B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo an alle lieben die das lesen,

ich muss mir mal alles von der Seele schreiben.

Die Ereignisse haben meinen Partner und mich vollkommen überrannt.

Es hat alle angefangen mit mehreren schweren Bronchiten. Nach Untersuchungen CT am 05.01.2011 wurde auf der Lunge ein Fleck entdeckt laut Aussage sehr klein 0,6 x 0,8 cm. Der Radiologe und der Lungenarzt hielten es für eine Vernarbung. Die letzte Klärung sollte eine Bronchoskopie bringen. Diese hat mein Partner leider nicht machen lassen ( Ängste, schlaflose Nacht und Durchfall und Erbrechen). Er wollte diese zu einen späteren Zeitpunkt, mit einem Beruhigungsmittel zur Nacht, nachholen.
Dann habe ich am 14.02 einen leichten Schlaganfall erlitten, somit hat er keinen neuen Termin gemacht.
Bei mir wurde dann per Zufall bei dem MRT zwei Tumore entdeckt. Einen an der Ohrspeicheldrüse und einen im Hals. Die Klinik hatte mich dann am 22.02 entlassen mit dem Hinweis sofort einen HNO Arzt auf zu suchen.
Dieser schaute am 24.02 sehr besorgt, er meinte der Tumor im Hals sieht nicht gut aus,er Zeigte mir auf den Bildern einen großen weißen Fleck da hat sich das Kontrastmittel gesammelt.
Er machte Telefonisch sofort einen Termin in der Uni Klinik Düsseldorf für mich am 28.02.

Da wir auch seit ca. 2 Jahren sehr viel sorgen um den Vater (84 Jahre) haben (Missglückte Grauen- Start OP`s , Schlaganfall und nun auch noch einen Mikrotischen Fuß), ist zur Zeit in Kurzzeit Pflege. Diesen haben wir am 27.02 noch besucht. Danach ist an späten Nachmittag mein Partner mit einen Kampfanfall zusammen gebrochen. Gott sei dank im Haus des Vaters als wir noch einige Sachen holen wollten.
Ich habe einen Krankenwagen gerufen, als dieser dann 20 Minuten später eintraf war der Anfall vorbei. Er wollte eigentlich gar nicht mehr mit in die Klinik, gott sei Dank hat er sich überzeugen lassen zur Untersuchung mit zu fahren.
Dann ging der Horror los.
Die ersten Untersuchungen CT vom Kopf haben ergeben, dass 2 Tumore im Kopf vorhanden sind,
leider hatte der dieser wohl nicht viel Erfahrung mit der Auswertung der Bilder.
Die erste Information lautete ein Tumor sei Faust groß mit Finger artigen Tentakeln Sitz des Tumors an Stammhirn. Diese Info hat uns den Boden unter den Füßen gerissen. Mann meinte dann ohne weiter Untersuchungen uns sagen zu müssen, das diese inoperabel ist und es sei Lungenkrebs.
Nach weiteren Untersuchungen ist das Ergebnis zwar nicht gut aber meiner Meinung nach mit Hoffnung verbunden.
Endgültige Diagnose ist zwar auch nicht gut aber ich bin der Meinung auf jeden Fall besser als die Ausgangssituation ; der Tumor in der Lunge ist Bösartig aber sehr klein (0,8 cm) bei der Broncho konnte man an diesen Tumor nicht dran, aber das Ausspülen hat ergeben das er bösartige Zellen im Blut gebildet und die Tumore im Kopf gebildet hat. Die Tumore im Kopf sind, am Stammhirn 2,5 x 1,8 cm und im vorderen Bereich in der nähe des Nasenknochen ist 1 cm im Durchmesser.
Es wurde ein ganzkörper- Scann gemacht und dabei keine weiteren Metasstasen gefunden.
Die Ärzte haben nun die Therapie mit uns besprochen , er bekommt erst mal 10 Bestrahlungen für die Tumore im Kopf , da diese im Moment die am wichtigsten sind. Wenn der Tumor am Stammhirn nicht bekämpft wird kann es zu weiteren Epileptischen Anfällen und zu Schädigungen kommen. Die 10 Bestrahlungen sind nun abgeschlossen, in 4 Wochen werden Kontrollaufnahmen gemacht. Dann kann man erst sagen ob die Bestrahlung erfolgreich war. Am 28.03.2011 wurde ein Port für die Chemo eingesetzt, dieses hat er nun gut überstanden. Am 11.04.2011 hat er ein Gespräch zur Besprechung wann mit der 1. Chemo Therapie begonnen wird um den Tumor in der Lunge und die Tumor Zellen im Blut zu bekämpft. Mein Partner hat leider im Moment den Mut verloren, er steckt in einer tiefen Depression. Aber ich bin der Meinung, dass er eine Gute Chance zur Heilung hat. Ich hoffe auf diesem Wege Leute mit Erfahrungswerten zu finden und mir weitere Informationen geben können.

Nun zu meiner Erkrankung. Ich bin leider erst auch an die Falschen Ärzte gekommen.
Der Termin in der Uni Klinik war erschütternd und im Nachhinein eine Frechheit.
Ich war trotz großer Sorge um meinen Mann am 28.02 in der Uni Klinik , weil mein HNO sich große sorgen wegen des Tumors gemacht hat, auf der Überweisung stand ; Bösartiger Larynx.
Ich habe die MRT Bilder mit genommen und den Bericht aus dem Krankenhaus.
Die Assistenzärztin (diese habe ich auch auf die Situation mit meinen Mann hingewiesen)hat mich untersucht, Blut abgenommen und Ultraschall von der Lymphdrüsen am Hals. Im Hals den Tumor hat Sie gar nicht Interessiert. Die Ultraschall Untersuchung hat dann ergeben, dass die Lymphdrüsen am Hals nur noch Knoten sind, die Prognose Lymphdrüsen Krebs.
Sie hat dann am Kiefer auf beiden Seiten eine Biopsie vorgenommen. Die Ergebnisse der histologischen Untersuchung sollte dann am Dienstag den 08.03 vorliegen. Die CD mit den MRT Bildern sollte am 03.03 einen Spezialisten in der Uni gezeigt und besprochen werden.Als ich am
am 08.03 dann zum Termin erschien , hat man mir gesagt das leider kein Gewebe in der Probe enthalten war. Es müsste eine weitere Biopsie gemacht werden. Als ich nach der Auswertung der MRT Bilder fragte, sagte man mir das die Bilder noch nicht angeschaut wurden.
Darauf hin habe ich die zweite Biopsie machen lassen und man hat mir versprochen das die Bilder an diesem Donnerstag den 10.03 dem Spezialist gezeigt werden. Ich habe dann mit der Klinik in dem mein Mann liegt die Situation besprochen, da ich gerne in seiner Nähe möchte ob ich nicht auch hier in der Klinik behandelt werden könnte. Darauf habe ich einen Termin am 17.03 zur Untersuchung bekommen. Mit meinem HNO habe ich das Abgesprochen da ich ja eine neue Überweisung bekommen müsste. Dieser sagte mir das der Prof. in der Klinik in Mönchengladbach eine Kapazität sei und ich da gut aufgehoben bin. Also bin ich am 10.03 noch mal nach der Uni Klinik Düsseldorf, dort habe ich dann die 3 Ärztin bekommen, also wider alles von neuem erzählt.
Die weitere Biopsie hatte auch kein Gewebe enthalten. Aber der Radiologe hat sich nun die Bilder angeschaut. Er empfiehlt dringend eine weiteren MRT des Halses. Als ich der Ärztin dann erklärt habe das ich aus Persönlichen gründen (Erkrankung meines Mannes) die Klinik wechseln möchte sagte Sie mir, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse eine sehr Komplizierte OP ist und wenn man im MG nicht sicher ist diese OP durch zu führen wider in die Uni zu kommen. Ich sollte auf jeden Fall das MRT noch machen man hatte mir für den 16.03 einen Termin gemacht.
Ich willigte ein und habe auch versprochen das ich wen nötig zurück kommen würde. Ich habe Sie gebeten mir dann am 16.03 alle Unterlagen mit zu geben. Am 11.03 habe ich dann einen Anruf der Uni Klinik bekommen, mit der Info das MRT ist abgesagt da ich ja die Klinik wechseln will. Ich finde das Menschen unwürdig was man damit mir gemacht hat. Ich habe gesagt sie sollen mir meine Unterlagen und die CH mit den vorhanden MRT Bildern aushändigen, das wollte man nicht.
Die ausrede war die Bilder sind nicht mehr in der Abteilung auch mit mehreren Telefonaten in verschieden Abteilungen habe ich keinen Erfolg gehabt. Man hatte mir nur zugesichert die Berichte der Klinik in MG per Fax zukommen zu lassen. Ich habe dann die MRT Bilder als Original von der Klinik erhalten die die Untersuchung gemacht haben. Dann habe ich die HNO in MG Informiert was sich ereignet hat und das Berichte per Fax kommen. Darauf hin hat man mich noch am 15.03 zwischen geschoben.
Die Untersuchung gestaltete sich ganz anders, man hat zwar auch die Lymphen per Ultraschall untersucht man hat aber auch mit einer Sonde im Hals den Tumor sich angeschaut. Die Ärztin sagte mir, dass Sie alles mit dem Professor besprechen muss . Ich sollte noch mal ins Wartezimmer.
Danach hat der Professor am selben Tag noch mit mir gesprochen. Es ist eindeutig ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse des weiteren ein Tumor im Hals und die Lymphdrüsen sind alle vergrößert und enthalten Knoten. Die Tumore müssen Operativ entfernt werden, bei den Lyhmpen steht die Entscheidung noch aus.
Hierfür habe ich nun am 05.04 einen OP Termin, diese OP wird der Professor selber durchführen.
Weil es eine sehr schwierige OP ist. Eine Prognose wollte er nicht stellen, aber da die Lymphdrüsen
nicht gut aussehen und der Tumor im Hals wahrscheinlich von der Ohrspeicheldrüse entsandten ist sieht es nicht so toll aus. Da ich im Gegensatz zu meinem Mann ein Kämpfer bin glaube ich auch wenn es sich bei ir um einen Bösartigen Tumor handelt werde ich Kämpfen um wider gesund zu werden.

Ich habe jetzt sehr viel geschrieben, aber dieses alles konnte ich nicht in einer Kurzfassung bringen.
Ich hoffe das sich das trotz dem der Eine oder Andere mal durchliest und mir eigene Erfahrungswerte mitteilen kann.
Uns beide haben diese Krankheiten ganz schön aus der Bahn gebracht.

Mir hilft es das alles mal von der Seele zu schreiben.

Diesen Bericht habe ich auch noch im Bereich Lungenkrebs einstellen.

Liebe Grüße
Rheingoldcat

[Wangi]

Hallo Rheingoldcat,
Ich schreibe dir jetzt mal meine Geschichte in Kurzform. Das muß natürlich alles nicht auf dich zu treffen, also nicht verrückt machen, aber kontrollieren lassen.

Bei mir wurde Ende Mai 2009 eine Schwellung in der Ohrspeicheldrüse und vergrösserte Lymphknoten gleiche Seite festgestellt. Wurde gesagt wäre höchstwahrscheinlich nichts Schlimmes. Anfang Juni bin ich ins Kh um es operieren zu lassen. Bei der OP hat der Professor schon festgestellt dass es bösartig ist und einen Schnellschnitt machen lassen zur Bestätigung. Der Tumor und ein paar Lymphknoten wurden entfernt.
Der Professor war aber der Meinung das wäre nur eine Metastase und ordnete eine direkte Kehlkopfspiegelung an wobei dann Kehlkopfkrebs diagnostiziert wurde. Ich habe dann Chemo und Bestrahlung bekommen, war ziemlich schlimm, aber ich bin bisher Tumor frei.

Also ruhig alles untersuchen lassen, lieber mehr als zu wenig.

Lieben Gruß und alles Gute für Euch
Wangi

[Rheingoldcat]

Hallo Wangi,

Danke für die lieben Worte, ich finde es toll das du Tumor frei bist und alles Überstanden hast..

Ich habe ja nun am Dienstag den OP Termin, werde auf jeden Fall alles machen was die Ärzte sagen. Ich habe mich auch schlau gemacht, der Arzt hat einen sehr guten Ruf. Ich fühle mich gut aufgehoben.

Ich habe schon länger den Verdacht das es nicht nur ein Harmloser Tumor ist.
Ich habe mich auch schon mit den Folgen (Chemo und Bestrahlung) auseinander gesetzt,
ich werde das alles durchstehen. Nur ist die ganze Angelegenheit noch etwas schwieriger geworden, da mein Mann nun ganz in einer Depression abgedriftet ist. Er ist Heute in eine Klinik gegangen.
Es hat sehr viel Überzeugungskraft von mir und eine Freundin gebraucht, dass er eingewilligt hat.

Ich hätte mir so sehr ein wenig Unterstützung von Ihm gewünscht, aber leider ist es jetzt so, dass er meine Unterstützung noch dringender braucht.

Liebe Grüße und Danke

Rheingoldcat

[Rheingoldcat]

Hallo zusammen,

ich möchte noch, bevor ich nun hoffentlich am Mittwoch operiert werde, noch mal eine kurze Übersicht aufschreiben.
Ich hatte ja am Freitag das Vorgespräch zur OP.
Leider ist das alles nicht so gelaufen wie geplant. Die MRT Bilder sind nicht aus der UNI gekommen. Diese wurden dann von der Klinik per Taxi geholt. Da habe ich dann wider gemerkt, dass ich nun in diesem Krankenhaus gut aufgehoben bin.
Die Ärzte haben sich dann die Bilder genau angeschaut der Assistenzarzt der die OP Aufklärung machen sollte, hat nach dem er sich die Aufnahmen angeschaut hat beschlossen die Bilder mit dem Radiologen und dem Professor auszuwerten. Der Professor und der Radiologe haben dann beschlossen, dass Sie sich mehr Zeit zur Auswertung Nehmen wollen. Dieses geschieht Heute Nachmittag. Da der Tumor im Hals nicht so gut aussieht ! Falls die Ärzte nicht noch mehr finden soll nun die OP am Mittwoch stattfinden.
Geplant bis jetzt ist, es soll der Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt werden, ob oder wie viel von der Speicheldrüse mit raus muss kann erst bei der OP entschieden werden. Vom Tumor im Hals und den Lymphknoten soll nur Gewebeproben entnommen werden. Was damit geschehen soll entscheidet sich erst nach Feststellung ob die Gut oder Bösartig sind. Falls sich Heute nach der Auswertung noch Änderungen ergeben werde ich von der Klinik Tel. Informiert.
Ich habe schon einige OP hinter mir, in der Vergangenheit habe ich noch nie Angst gehabt.
Aber diesmal ist alles Anders. Da ich an SAS (Schlafapnoe-Syndrom) leide, bekomme ich kein Beruhigungs- oder Schlafmittel vor der OP. Normalerweise macht mir das nichts aus, aber diesmal ist alles anders. Ich habe leider wider angefangen zu Rauchen und kann es leider auch nicht kontrollieren. Ich Schlafe Nachts kaum und Rauche dann auch, diese soll ich natürlich in der Nacht vor der OP nicht machen. Ich habe schon jetzt Panik vor der Nacht. Da die Situation mit meinem Mann auch nicht besser geworden ist. Er ist so in seiner Depression gefangenen, dass er vorige Woche in eine Klinik gekommen ist. Er ist Zeitweise so, dass ich Ihn nicht erreiche. Ich muss Heute noch alles versuchen um mit dem Behandelten Psychologen zu sprechen. Damit bei Ihm die Chemo angefangen wird. Ich bin nur sehr Dankbar, dass ich sehr viele liebe Freunde um mich habe und mich da auch mal fallen lassen kann. Am Samstag war es ganz schlimm, nach dem Besuch bei meinem Mann, der gar nicht um sich war nahm hatte ich einen schlimmen Weinkrampf. Ich konnte es nicht mehr unter Kontrolle bekommen. Ich bin sofort zu einer Freundin gefahren und diese hat mich dann Aufgefangen. Eine andere Freundin ist dann zu mir gekommen und Übernacht geblieben wir haben bis Morgens vier Uhr geredet. Das hat mich wider aufgebaut und Kraft gegeben.
Ich hoffe nun das es bei mir am Mittwoch endlich los geht.
Bis dann :winke:
Rheingoldcat

[Chilipeperli]

Liebe Rheingoldcat

Ich hatte einen ganz langen Bericht an dich verfasst. Leider hat die Technik bei mir versagt! Der ganze Text ist weg:mad:.

Deswegen jetzt nur ganz kurz.

Ich verstehe deine Ängste und Zweifel. Ich finde es aber super, dass du dir alles von der Seele schreibst. Das hilft mit allem klar zu kommen. Mach weiter so.

Wangi möchte ich mich anschliessen, lieber alles ganz gründlich und zu viel untersuchen lassen. Somit hast du Klarheit und dies ist besser als Unklarheit.

Ich schreib dir jetzt nur kurz meine Geschichte auf, damit du weisst, weshalb ich auch finde, dass es besser ist zu viel als zu wenig...
Also: Ich stellte im Jahr 2004 eine Schwellung in der Ohrspeicheldrüse fest und lies diese Untersuchen. Die Befunde waren nicht schlüssig. Mein HNO meinte, dass es einfach ein vergrösserter Lymphknoten sei, nichts gefährliches. Ich war damals 15 Jahre alt!
Bis im Februar 2011 unternahm ich diesbezüglich nichts. Ich bin nun 22 Jahre alt. Aufgrund Schmerzen der Schwellung habe ich mich überwunden und beim HNO einen Termin ausgemacht um die Schwellung wieder einmal zu untersuchen. Ich dachte aber nichts grosses dabei.
Der HNO sagte auch ich müsse mir auch keine grosse Sorgen machen, da es nichts bösartiges sei. Er rieht mir trotzdem die Schwellung operativ zu entfernen.
Vor zwei Wochen, liess ich sie chirurgisch entfernen. Leider... oder gut wenn ich es nun anders betrachte, wurde noch bei der Op herausgefunden, dass die Schwellung ein Speicheldrüsenkarzinom war. Mir wurden zusätzlich die benachbarten Halslymphknoten entfernt. In der Nachkontrolle am letzten Freitag durfte ich erfahren, dass sich bereits ein Sekundärtumor gebildet hat und in den Lymphknoten Metastasen gefunden wurden...
Damit rechnet ich nicht. Aber ich bin nun froh, habe ich die Op gemacht. Was wäre gewesen, wenn man dies erst viel später herausgefunden hätte?!
Jetzt kann ich noch etwas unternehmen und mich dem Kampf gegen den Krebs stellen.

Ich wünsche dir viel Kraft und den Mut vor der bevorstehenden Operation. Schau gut auf dich und deine Bedürfnisse. Tu, das was dir gut tut. Denn das brauchst du.

Ich drücke die Daumen ganz fest für dich.

Schreibst du wie die Op gelaufen ist, wie die Befunde ausschauen und wie es weiter geht? Es würde mich interessieren.

Alles, alles Gute
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chilipeperli,

Ja die Technik, da habe ich auch so manches mal meine Last. :confused:

Es ist gut Leute kennen zu lerne, die auch ein solches Schicksal haben. Der Zuspruch der Leute in diesem Forum tut sehr gut und auch das ganze nieder zu schreiben hilft mir.
Es passiert immer wider, dass Ärzte die Erkrankung nicht gleich erkennen und keinerlei weitere Untersuchungen veranlassen, leider .

Aber besser jetzt als später, du bist ja noch sehr Jung und deine Überzeugung zu Kämpfen ist richtig. Ich bin schon um einiges Älter (52) aber ich weiß auch wenn es bei mir Bösartig ist werde ich auch Kämpfen.

Bei meinem Mann hatte man den Fleck auf der Lunge auch erst für eine Vernarbung gehalten, aber da bin ich auch gutem Mutes, dass eine Heilungscache da ist. Er muss nur die Krankheit annehmen und auch anfangen zu Kämpfen.

Natürlich werde ich sobald ich aus dem Krankenhaus bin schreiben wie es bei mir gelaufen ist und auch Befund und die weitere Behandlung . Es ist gut bei diesen Erkrankungen so viel Infos wie möglich zu bekommen.

Noch eine Frage zu deiner OP , hat alles gut geklappt? Da diese OP ja nicht ohne Risiken ist und wie lange musstest du im KH bleiben?

Bis bald
Rheingoldcat

Ich wünsche allen viel Mut und Kraft

[Wangi]

Hallo Chillipeperli,

>> Jetzt kann ich noch etwas unternehmen und mich dem Kampf gegen den Krebs stellen <<

Das ist genau die richtige Einstellung :)
Damit kann man es schaffen den Krebs in den A...llerwertesten zu treten.
Ich wünsche dir alles Gute für die Behandlung.

Lieben Gruß
Wangi

[Chilipeperli]

Liebe Rheingoldcat

Deine Einstellung finde ich super. Ich denke es ist einfacher, die Krankheit anzunehmen als sie zu ignorieren bzw. zu verdrängen. Denn so ist alles viel schmerzhafter, was dein Mann jetzt erfahren muss. Das tut mir sehr leid. Aber ich denke, dass er in der Psychiatrie gut aufgehoben ist und sie ihn dort vielleicht auf etwas andere Gedanken bringen können. Ich wünsche mir sehr für deinen Mann, dass er es schafft die doch sehr erschütternde Diagnose anzunehmen und versucht nach vorne zu schauen. Du wirst ihm dabei sicher auch eine grosse Stütze sein können.

Nun zu meiner Op. Die ist im Grossen und Ganzen gut verlaufen. Sie dauerte fünf Stunden und ich musste sechs Tage stationär bleiben. Ich musste einen Tag vor der Op ins KH da haben sie mich über alles informiert und nochmals ein MRI gemacht. In der Nacht vor der Op kriegte ich ein Temesta (Dormicum). Vor der Op kriegte ich nochmals so einen "Säftli" welches mich ziemlich beduselte und als mir die Anästesistin die Maske einmal über die Nase gestülpt hatte war ich auch schon weg.
Ich erwachte mit einem Turbanverband und einer sehr geschwollenen Gesichtshälfte. Den Turbanverband durfte ich am achten postoperativen Tag entfernen, die Backe ist aber noch heute leicht geschwollen.
Da der Fazialisnerv während dieser Op frei lag, wurde er nicht durchblutet und spinnt noch etwas. Die Folge davon ist eine leichte Fazialisparese (Gesichtslähmung) die aber schon leicht wieder zurückgekommen ist und die Ärzte meinen, dass die Wahrscheinlichkeit gross ist, dass sie wieder zu 100% kommt, was ich auch glaube.
Ich hoffe du wurdest bezüglich deiner Op genau informiert. Wenn das nicht der Fall ist, so frag alles nach. Auch wenn dich Ärzte vielleicht doof angucken und du dich unbeliebt machst, ist das egal. Schliesslich ist es dein Körper und du hast das Recht genaustens darüber informiert zu sein, was genau passiert.
Gehst du in eine Uniklinik?

Hej alles, alles Gute und nochmals gaaaaaaaaaanz viel Kraft.

Merci Wangi für deine Worte. Ich werde die Bösewichte aus meinem Körper vertreiben. Diese.... vielleicht hatten sie es zu schön bei mir?! Wer weiss, die hatten bis vor kurzem ein wohliges Nest....:smiley1:

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chillipeperli,

Danke für die Informationen, ja ich wurde über die OP genau aufgeklärt nur wie lange ich Stationär bleiben muss konnte keiner sagen. Hängt ja auch von einigen Faktoren ab.

Leider bekomme ich weder ein Beruhigungs- noch Schlafmittel wegen meiner SAS (Schlafapnoe) :(
Ich muss auch erst Morgen um 7 Uhr da sein und werde dann auch an diesem Tag Operiert.
Ich hatte die ersten Untersuchungen in einer Uniklinik, nur dort wurde ich leider nicht gut behandelt. Darauf hin habe ich die Klinik gewechselt, jetzt bin ich zwar nicht an einer Uniklinik aber der Professor hat einen sehr guten Ruf. Dahingehend habe ich mich schlau gemacht.

Es ist gut das bei Dir die OP so gut verlaufen ist. Ich bin bei dir guten Mutes dass du alles schaffst.
Da Du die richtige Einstellung hast :o

Ich kann mich da der Meinung von Wangi nur anschließen. Es ist sehr wichtig die Krankheit anzunehmen und zu bekämpfen.
Der Chemo-Arzt bei meinem Mann sagte auch die innere Einstellung ist sehr wichtig
80 % ist der Wille des Patienten und 20 % die Medizin . Wenn das schon ein Mediziner sagt !!
Es kommen sicher auch noch Zeiten wo man mal den Mut verliert, aber dann ist es sehr wichtig
immer an diese Aussage zu denken.

Bis bald :winke:
Rheingoldcat

[Chilipeperli]

Liebe Rheingoldcat,

Uuuu... doof, dass du keine solche Mittel nehmen kannst. Hast du etwas Homeöpatisches dass dir evtl. in der heutigen Nacht etwas helfen könnte? So Notfalltröpfli oder so?

Find ich gut, dass du die Klinik gewechselt hast. Man muss schon vertrauen in die Ärzte haben, sonst ist ja auch schwierig mit der Nachbetreuung.
Operieren sie dich auch mit Monitoring?
Du bist aus DE, nicht wahr?
Bei uns in der Schweiz ist es eben so, dass nur die Unikliniken über diese Apperatur verfügen. Mir war deswegen wohler, dort. Aber wenn mir der Chirurg keinen kompetenten und sympathischen Eindruck gemacht hätte, so hätte ich mich auch andersweitig umgesehen.

Ja, dem Chemo-Mann von deinem Arzt kann ich mich anschliessen. Ich denke auch, dass es so ist, dass die Tabletten ect. einen kleinen Teil der Gesundung ausmachen.
Einen grossen Teil ist aber auch die Pflege, das Familiäre und Soziale Umfeld. Aber am wichtigsten natürlich der eigene Wille.
Ich habe ja verschiedene Praktikums in der Pflege gemacht... und ein Patient von mir hat mir sogar gesagt, dass er das Gefühl habe, dass er durch meine Pflege gesunder geworden ist als durch all die Tabletten... deswegen denke ich schon, dass da viel dahinter steckt.

Na, klar wird es auch bei mir Tiefs geben. Ich denke das wäre abnormal gäbe es diese nicht. Es wäre warscheinlich komisch, wenn ich mit einer soo massiv schlimmen Diagnose nur lachen könnte! Aber ich habe mich entschieden, meine Krankheit positiv anzugehen. Aber auch die negativen Gefühle dürfen Platz haben und die will ich mir auch gestatten.

Für morgen viel Glück. Ich denke an dich
Chilipeperli

[Anjakind]

Auch wenn ich zur med. Seite in deinem Fall nichts sagen kann, so möchte ich dir auch für morgen und die nächste Zeit alles Liebe wünschen.

Daumen sind gedrückt.

Alles Liebe Anja

[Rheingoldcat]

Danke an alle fürs Daumen Drücken :pftroest:

zu Deiner Frage Chiliperperloi ob über Mnitor Operiert wird, ja das hat man mir so erklärt.
Und leider habe ich auch keine Notfalltröpfli, aber dafür ist mein Sohn diese Nacht bei mir und wird mich schon etwas ablenken :rotier2:

Bis bald :winke:

[Rheingoldcat]

Hallo an alle lieben,

ich wollte mich wieder zurück melden. :winke:

Ich bin Heute entlassen worden, leider ist die OP anders verlaufen wie geplant.
Es sollte ja eigentlich der Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt werden. Der Professor hat auch den Schnitt so angesetzt, da dabei aber auch ein Knoten der Lymphdrüse freigelegt worden ist und diese schon auffällig wahr, wurde nur dieser Konten entfernt und per Schnell Test histologisch untersucht. Gestern habe ich dann schon das Ergebnis bekommen , es ist Bösartig es ist Lymphdrüsenkrebs.:cry:
Welche Art konnte man mir noch nicht sagen, dazu müssen noch einige Untersuchen am Knoten erfolgen, dass dauert einige Tage. Ich habe am 18.04 einen Termin beim Onkologen. (nun gehe ich zu dem DOC wo mein Mann auch ist).
Angeblich soll es sich bei den Tumoren an der Ohrspeicheldrüse und im Hals um Metastase handelt.
Aber da war ich in der HNO an der falschen Stelle , somit hat man mich heute ja auch entlassen.
Ich werde dann wohl am 18 mehr erfahren , welche Untersuchungen und was geschieht.
Mit dieser Entwicklung hatte ich nun nicht gerechnet.
Ich frage mich immer wieder warum bei uns beiden. :weinen:

Gruß
Rheingoldcat
(Sabine)

[Chilipeperli]

Hallo Rheingoldcat,

Deine Nachricht zu hören tut mir sehr weh. Aber ich finde du hast du gut reagiert und bist in guten Händen.

Mir geht es psychisch momentan auch nicht gut. Ich bin einfach müde und schlapp.

Für dich die besten Wünsche

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chiliperperli,

das höre ich nicht gerne das es Dir nicht gut geht, bei der Psyche musst du sehr aufpassen. Die ist immer sehr hinterhältig und überrumpelt einen. Suche Gespräche mit Freunden oder deinen lieben, lass alles raus was dich belastet nur dann kann es besser werden. Versuch dir da auf jeden Fall Hilfe zu holen. Wenn es nicht besser wird auch Ärztliche Hilfe.
Versuche den Morgigen Tag zu genießen, das Wetter soll schön werden .
Lebe im Heute und denke nicht was Morgen sein Könnte.
Es hat mal ein Therapeut zu meinem Mann gesagt Angst ist Fantasie. Dieses finde ich sehr treffend, den wenn ich Heute Angst vor der Zukunft habe mir alles schlechte vorstelle kann es Morgen schon wieder ganz anders aussehen.
Ich wünsche Dir eine Gute Nacht mit einen erholsamen Schlaf.
Mir hat es geholfen auch mal ganz fürchterlich zu Weinen, dass kann auch befreien.
Las es auch zu das dein Körper zur Zeit müde und schwach ist.

Ich Drücke Dich
Rheingoldcat
(Sabine)

[Wangi]

Hallo Rheingoldcat,
tut mir sehr leid dass du solch eine Nachricht bekommen hast, ging mir damals leider auch so. Erst hat man Angst vor der OP und dann noch die Nachricht es ist Krebs und der sitzt auch noch woanders hat mich damals ganz schön umgehauen.
Aber dann hab ich mir gesagt, das mußt du schaffen, wollte meine Söhne ja wieder sehen, die waren damals beide im Ausland. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf, ich bin am untergehen und nur der Kopf guck noch raus und ich fass mir in die Haare und ziehe mich aus dem Sumpf. Ist vielleicht komisch, aber das Bild hatte ich während der 6 wöchigen Behandlung und der 3 wöchigen Wiederbelebung ;) immer vor mir und es hat mir geholfen. Also nicht aufgeben, so schlimm es auch wird.

Ganz liebe Grüße von
Wangi

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Ja ich weiss, dass die Psyche manchmal sehr, sehr hinterhältig sein kann. Ich war auch von der Psychischen Krankheit leider nicht verschont geblieben... ich habe lange mit meiner Psychischen Krankheit gekämpft (war auch schon stationär) und habe sie besiegt! Ich gehe immer noch regelmässig zu einer Therapeutin reden, was mir sehr gut tut.

Weisst du, ich denke, dass ich aus meiner Psychischen Krankheit viel gelernt habe. Und dadurch nun auch die Diagnose Krebs anders anschauen kann.
Die Gespräche mit meinen Kolleginnen und Kollegen tun mir sehr gut und helfen mir weiter.

Ich finde es super, dass du es geschafft hast zu weinen. Ich konnte das im letzten Gespräch mit meiner Thera und obwohl ich danach fürchterlich müde war, war ich entspannt.
Nun versuche ich die mir auch gestattete Müdigkeit zu zu lassen. Ihr hinzugeben und mich fallen zu lassen. Und natürlich stehe ich auch wieder auf und werde weiter kämpfen. Aber jetzt spüre ich das Verlangen einfach müde zu sein.

Wie lange hat dann jetzt deine Op gedauert? Die haben dich aber schnell wieder aus dem KH gelassen! Wie fühlst du dich, hast du noch viele Schmerzen?
Ich verstehe, dass du dich fragst weshalb ich! Weshalb ich und mein Mann! Welcher Krebspatient fragt sich dies nicht? Leider ist so, dass es keine eindeutige Erklärung dafür gibt. :(
Aber wenn du die Krankheit annimmst und dich ihr stellst, wirst du stärker werden. Das hast du ja selbst geschrieben. Ich denke, dass dies auch deinem Mann helfen wird. Wenn er sieht wie du kämpfst und etwas dagegen tust, kann er vielleicht auch lernen seine Erkrankung anzunehmen.

Lass dich in die Arme nehmen. Du hast einen riesigen Willen und du wirst es schaffen. Ich glaube an dich.

Alles Liebe und Gute
deine Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo an alle Lieben,

komme gerade aus der Klinik von meinem Mann, es geht langsam aufwärts:megaphon:

Er hat Heute das erste mal den Geschützen Rahmen verlassen und ist mit mir vor das Gebäude gegangen. Haben und für ca. 10 Min. in die Sonne gesetzt. Dann wollte er zwar wieder auf die Station aber dieses ist für mich ein RIESEN Schritt. Das bedeutet er kommt ins leben zurück. :smiley1:

Hallo Wangi,

ja das mit dem aus dem Sumpf ziehen kenne ich auch, habe im Leben schon das eine oder andere durch gemacht. Bis jetzt habe ich es immer wider geschafft zu Atmen und mich nicht unter kriegen zu lassen.
Meine jetzige Situation ist nun zwar das schlimmste was ich durch stehen muss, aber ich habe den festen willen dieses auch zu schaffen.
Ich bin realistisch das es noch ein weiter Weg ist und wir bestimmt einige Täler der Tränen durchschreiten müssen. Aber wir haben auch noch einige Pläne für die Zukunft.
Das erste ist, sobald mein Mann aus der Klinik kommt wollen wir zum Standesamt und ein Termin für die Hochzeit machen. :rotier2:

Hallo Chiliperperli,

zu deinen Fragen zur OP,
ich lag um 11:20 Uhr auf dem OP Tisch und um 13 Uhr habe ich schon von meinem Zimmer meinen Sohn angerufen, dass ich die OP gut überstanden habe.
Ich wahr schon erstaunt wie gut es mir ging.
Habe natürlich direkt einen Spiegel aus dem Nachtisch genommen und geschaut ob ich die Gesichtshälfte bewegen kann. Erstaunlicher weise ging das alles einwandfrei.
Das einzige was ich habe , ist das das Ohrläppchen taub ist.
Um 15 Uhr kam dann der Professor und sagte mir, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse nicht entfernt wurde. Ich war noch etwas durcheinander und habe nicht richtig nach gefragt.
Er sagte mir nur das bei der OP nur ein Lymphknoten entfernt wurde und dieser jetzt Untersucht wird. Der das erste Ergebnis des Schnelltest würde dann Morgen Mittag vorliegen.
Am nächsten Tag wurde mir das Ergebnis das es sich um Bösartige Tumorzellen handelt, dann von einer Assistenzärztin mitgeteilt. Diese sagte mir auch, dass man für mich hier nichts mehr machen kann, der Wundschlauch könne dann Morgen gezogen werden und danach könne ich nach Hause. Sie würde einen Termin beim einer Onkologie meiner Wahl machen, darauf hin habe ich gebeten das man den Arzt von meinem Mann fragen solle ob er auch meine Sache übernehmen kann.
Es gab dann 2 Termine zur Wahl am 15.04 bei einem anderen Arzt und am 18.04 beim DOC von meinem Mann. Da die Verzögerung nur ein Wochenende ist habe ich den 18.04 genommen.
Dann werden auch alle weiteren Ergebnisse vorhanden sein und ich auch erfahren um was für eine Art von Lymphdrüsenkrebs es sich bei mir handelt und in welchen Stadium. Es müssen dann wohl noch einige Untersuchungen folgen. Da die Lymphen ja den ganzen Körper betreffen und wo eventuell noch Metas sind. :(
Ich weiß das ich noch einiges vor habe, aber solange etwas gemacht wird kann ich mich darauf einstellen.
Die Narbe die ich jetzt habe ist natürlich viel größer, da ja der Schnitt für die Entfernung des Ohrspeichel Tumors und der Speicheldrüse gedacht wahr. Aber die Heilung ist ganz gut und ich habe nur geringe Wundschmerzen.

Hast du schon mal darüber nachgedacht in eine Selbsthilfe Gruppe zu gehen, dass kann einen auch sehr helfen. Da kann man auch gleichgesinnte kennen lernen und eventuell auch gute Freunde finden.
Alles was hilft ist gut.Auch deine Müdigikeit Sie hilft dem Körper die Akuss auf zu laden. Esst gut wenn du es zuläßt.:schlaf:

Mir zum Beispiel hilft es alles nieder zu schreiben und auch die Antworten und vor allen die Anteilnahme zu spüren.
Vielleicht kann ich auch den einen oder anderen mit meinen Worten Mut machen das es immer sin macht die Erkrankung an zu nehmen und zu Kämpfen.

Nun hab ich wider viel zu viel geschrieben

Liebe Grüße und eine Schöne erholsamem Nacht
wünscht allen Eure
Rheingoldcat Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,
hier ein kurzer stand.
Heute hatte ich den Termin beim Onkologen.. Das ist zum verrückt werden.
Die Histologische Untersuchung ist noch nicht abgeschlossen, somit kann keinerlei Therapieplan erstellt werden.

Jetzt muss ich noch bis zum 27.04 warten, obwohl es auch noch nicht klar ist ob dann die Ergebnisse vorliegen.

Der Onkodoc hat für mich aber einen Termin zum 21.04,* für ein ganz Körper CT gemacht . Das hat nur so schnell geklappt weil er persönlich den Termin gemacht hat. Er meinte somit können wir die Zeit des Wartens wenigstens nutzen.

Dann hat er in der Uni angerufen und wollte die Unterlagen der Untersuchungen haben. Bei der Antwort der UNI bin ich bald vom Stuhl gefallen. Die behaupten doch tatsächlich , dass ich bei denen NIE in Behandlung war. . :cool::eek:


Gruß

Rheingoldcat /Sabine

[Wangi]

Och mensch Rheingoldcat,

das tut mir sehr leid das so etwas jetzt auch noch passiert. Man ist doch wirklich froh und erleichtert wenn die Behandlung endlich anfängt und dann so was. Mein HNO Professor hat damals absoluten Druck gemacht, Zähne ziehen, Sonde legen, Maske anpassen, ging alles Ruckzuck. Ich hoffe es geht bei dir jetzt auch alles seinen Gang, damit es bald anfangen kann, man ist froh endlich etwas dagegen tun zu können.

Ganz liebe Grüße, auch an deinen Mann
(toll das mit der Hochzeit)

Wangi

[Rheingoldcat]

Hallo Wangi,

Danke für die lieben Grüße, werde meinem Mann diese auch ausrichten.:gaehn:
Leider geht es da kein bisschen weiter mit seiner Depression. Bin auch sehr wütend über die Klinik.:angry:
Weil nichts gemacht wird. Keinerlei Therapie. Habe noch mals darum gebeten , dass man endlich mit Gesprächstherapie anfangen soll.

Die warterei ist wirklich nervend, aber ich lese es immer wieder, dass dieses vielen Betroffenen widerfährt.
Mein Doc hat mir erklärt, dass es mehrerer Arten von Lyphomen gibt (was ich ja auch im Internet nachgelesen habe) und diese unterschiedlich behandelt werden. Somit müssen wir auf das Ergebnis
warten.
Aber mit dem CT geht es ja am Donnerstag endlich etwas weiter . Man ist ja auch schon mit klrinen Schritten zufrieden.

Ich wünsche Dir eine Gute Zeit

Rheingoldcat / Sabine

die Hochzeit ist nun erst mal verschoben, bis mein Mann die Deprie überwunden hat.
Ich hoffe das er bald Fortschritte macht, es kostet sehr viel Kraft Ihn so zu sehen:gaehn:

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr Lieben,

Mein über alles geliebter Mann ist von mir gegangen.
Er ist am 26.04 um 2 Uhr eingeschlafen, bis 0:45 Uhr habe ich KH noch bei Ihm gesessen.
Es ging Ihm besser, da habe ich beschlossen nach Hause zu gehen, da ich am Nächsten Morgen meine 2 tes CT hatte. Warum bin ich nicht geblieben

Ich habe den Onkologen gebeten die Ursache des plötzlichen und schnellen verlauf zu klären.
Das Ergebnis, Aterienveschlüsse am Herzen, die zu einer Lungenembolie geführt haben.
Dann hat er mir auch noch gesagt, dass nun meine Befunde vorliegen,

Mir ist das egal aber mein Sohn und meine Freunde schimpfen mit mir und verlangen das ich für mich weiter Kämpfen soll. Ich sehe darin gar keinen Sinn.
Meinen Sohn hatte ich zum Doc mitgenommen. Er hat alle Unterlagen in Kopie erhalten.

Was bleibt mir anderes ? Ich muss jetzt, aber will nicht.Ich
habe versprochen erst mal alles was notwendig ist zu machen.Es werden wohl noch Untersuchungen folgen. Aber vor der Beisetzung am 06.05 werde ich nur dss Gespräch führen sonst nichts. Ich habe auch versprochen mich im Forum zu Informieren.
Die Werte:
Es ist eine Chronische NHL mit positiven B-Zellen überwiegend kleinzellige CD 20 positive B-Zell Population mit Koexpression von CD 05 undCD23.
Beim CT wurden im Kieferwinkel bds. Bis 12 mm, kleinere Lympknoten des Mundodens, entlang des Kieferwinkels und der Suoarklaviarregion.
Bis 2 cm große Knoten auch axillär.
2 cm bds. Axyllär und 1,6 cm bds. Inguinal und iliakat.
1,8 cm Inzidentome der Nebenniere rechts, 4 kleine Leberherde.

Die Tumore im Hals und an der Ohrspeicheldrüse sind noch unklar werden aber für Metastasen gehalten.

Nun habe ich eine neuen Termin bei der ich glaube das heißt Hamerto-Onkologie.
Da ich bei der Radiologischen-Onkologie nun falsch bin.

Ich weiß nicht in welchen Stadium meine Erkrankung sich befindet.

Ich werde auch versuchen diesen Beitrag verschieben zu lassen, in Lymphdrüsenkrebs, da ich ja nun hier eigentlich falsch bin.

Sabine

[Micra488]

Liebe Sabine,

habe gerade deine Beiträge gelesen. Das tut mir so leid für dich. Warum müssen manche Menschen so viel aushalten im Leben. Nicht genug dass du gegen diesen Sch... kämpfen musst, jetzt hast du auch noch deinen Mann verloren. Ich drücke dich in Gedanken ganz fest und wünsche für die kommende Zeit ganz viel Kraft die Krankheit und den Verlust deines Mannes durchzustehen.

[Mirijam]

Hallo Sabine,

mein aufrichtiges Beileid zum Verlust deines Mannes. Angesichts deiner traurigen Geschichte fehlen mir die Worte...
Es ist verständlich, dass dir die eigene Krankheit momentan ziemlich egal ist. Das würde wohl fast jedem so gehen. Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass du in der nächsten Zeit die Kraft hast, all das Schwere durchzustehen.

Bleib behütet und fühl dich mal :pftroest:

Mirijam

[Rheingoldcat]

Danke für die lieben Worte,

ich fühle mich so gehalten, von Euch meinen Freunden und meinen Sohn.

Bei mir geht es am 3.5 weiter, aber am Freitag den 06.05 ist ert mal die Beerdingung. Ich habe gebeten, dass ich erst danach die Behandlung angehe.

Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Hab jetzt gerade deine Postings durchgelesen.

Mir fehlen einfach die Worte.

Ich habe dich hier als starke Frau, als eine mutige Kämpferin, als eine tapfere Ehefrau und Mutter kennen gelernt.
Und jetzt verlierst du eine grosse Stütze. Ach... ich verstehe, dass du im Moment keine Kraft besitzt dich deiner Krankheit zu widmen.

Möcht dich stützen und für dich da sein, möcht einfach, dass du dich in unserer Nähe Geborgen und wohl fühlst. Mein aufrichtiges Beileid:pftroest:

Aber Sabine, trotz allem!!!!! DU BIST EINE RIESEN KÄMPFERIN. Jawohl.

Meine guten Gedanken und Wünsche sind bei dir.
Chilipeperli Ariane :1luvu:

[Rheingoldcat]

Liebe Ariane,
ich bin sehr gerührt über deine Worte, mi laufen mal wieder die Tränen.
Ich weiß gar nicht wo die alle her kommen.
Ich fühle mich bei dir sehr geborgen, vom ersten Tag an als wir uns in diesem Forum begegnet sind.

Am Freitag habe ich dann noch einen sehr sehr Schweren Weg vor mir. Da ist die Beisetzung und davor will ich auf jeden Fall keinerlei Untersuchungen über mich ergehen lassen.

Ich musste meinem Sohn und meinen Freunden versprechen, dass ich danach alles zu lasse.
Ich habe auch meinem über alles geliebten Mann am Mittwoch, wo ich Ihn das letzte mal gesehen habe, versprochen wenn es der da oben zulässt, so lange durch zu halten wie der Vater mich braucht.
Er hat ja in den Letzten 2 Jahren ein Schicksal mit der Gesundheit nach der anderen erlitten.
Er hatte nur einen Sohn und seine Frau hat er auch schon vor 11 Jahren verloren.

Ich weiß nicht wie ich das alles ertragen soll, dann habe ich auch angst das der Vater es nicht übersteht.

Mein Enkel hat mir ein ganz liebe Bilder gemalt mit vielen Herzen und den Worten, Oma werde bald wider gesund ich brauche dich,

Ich weiß das alle wollen das ich Stark bin aber ich kann einfach nicht mehr.

Nun genug der Worte von mir. Wie ist es bei Dir gelaufen du hastet ja auch eine Anstrengende Woche. Bei dir sollte doch die Bestrahlung los gehen. Bist du auch so geschwächt ?

:1luvu: Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Manchmal ist weinen sehr befreiend.:pftroest: Es ist gut, wenn du alle Gefühle zulässt. Und es ist auch sehr, sehr verständlich und normal, wie du dich jetzt fühlst.
Es berührt mich, dass dir meine Nachrichten eine Stütze sind, ja dass du dich von mir auf den Arm nehmen lässt. Das ist für mich ein riesen Geschenk und tut mir auch gut und gibt mir Bestätigung.

Ich finde es ok, dass du vor der Beisetzung keine weitere Untersuchung mehr machen willst. Du solltest dich jetzt in Ruhe mit dem Tod deines Mannes auseinandersetzen dürfen. Glaub mir, ich finde es jetzt wichtiger dass du jetzt erst damit abschliessen kannst und damit du damit fertig werden kannst, brauchst du jetzt keine andere zusätzliche Herausforderung. Ob du jetzt mit den Untersuchungen eine Woche früher oder später bist, spielt jetzt wirklich keine Rolle. Das hätte den Spitalmenschen ja auch keine Rolle gespielt!!!! Du solltest dich jetzt nicht damit unter Druck setzen lassen.
Klaro, finde ich es auch wichtig, dass du dich dann mit deiner Krankheit beschäftigst und das wirst auch. Doch nun hat wirklich etwas anderes Priorität. Ich unterstütze deinen geplanten Weg sehr und finde, dass du es gut machst.

Es ist gut, wenn du ein Ziel vor Augen hast. Behalte dein Ziel schön vor Augen, denn es gibt dir Kraft. Und wenn du im Loch der Trauer sitzt, versuche dieses Ziel mit aller Kraft die du besitzt nach vorne zu holen und du weisst für was du kämpfst.

Lass deine Schwäche zu. Du musst jetzt wirklich nicht stark sein. Du darfst dir Hilfe holen und dich tragen lassen. Weshalb solltest du jetzt stark sein? Du weisst dass du stark sein kannst. Aber es ist auch eine Stärke, Schwäche zuzulassen und Hilfe anzunehmen. Deswegen möchte ich dich auch als STARKE Frau bezeichnen.

Bei mir hast du es wie schon beim letzten Mal auf den Punkt getroffen... ja ich hatte auch eine schwierige Woche. Am Dienstag hatte ich noch einmal eine Vorbereitungs-Untersuchung zur Bestrahlung. Die Tage darauf bestanden aus Abschied nehmen. Ich habe dir noch nicht erzählt, dass ich meine Ausbildung zur Gärtnerin noch nicht abgeschlossen habe! Dies jetzt zu erzählen, wäre eine längere Geschichte. Die ich dir gerne zu einem späteren Zeitpunkt erzählen möchte. Doch, jetzt hast du wirklich meine volle Aufmerksamkeit verdient. Deswegen gerne ein ander Mal.
Auf alle Fälle, musste ich Abschied von meiner Mansarde nehmen und von den Betreuten in der Gärtnerei. Das hat mich auch immer wieder zum Weinen gebracht, weil die Betreuten gar nicht richtig verstanden, weshalb ich gehe.
Nun wird morgen die Bestrahlung anfangen. Ich bin aufgeregt und kann mir noch nicht genau vorstellen, wie es ist, alle Tage ins Spital zu gehen, weil man mir nicht ansieht, dass ich eigentlich schwer krank bin. Und weisst du, ich fühle mich auch gar nicht so. Aber wenn ich mich nicht behandeln lassen würde, so würde ich früher oder später an den Folgen sterben, was ich gar nicht will. Ich will leben. Zu akzeptieren, dass ich schwerkrank bin, ist nicht ganz einfach. Doch leider Tatsache:( um so besser, wenn ich die Chance in Angriff nehme und kämpfe.

Von Herzen viel Kraft. Meine guten Gedanken und Wünsche begleiten dich weiterhin.

:1luvu:Deine Ariane

[Rheingoldcat]

Liebe Ariane,
Danke !:knuddel:

Ich kann Dir nur sagen, Du bist noch sehr jung , hast noch ein ganzes Leben vor Dir und ich weiß auch das du wieder gesund wirst.
Die Prognosen bei Ohrspeicheldrüsenkrebs sind gut. Ich hatte mich damit ja auch eingehend beschäftigt. Das Du dich nicht krank fühlst kann ich verstehen, mir geht es genauso. Aber das ist ja auch das tückische an der Krebserkrankung. Die Bestrahlungen werden in der Regel dich Körperlich schwächen aber da kann man ja einiges tun. Ich gebe dir nur den Tipp auch wenn du schwach bist bewege dich trotz dem Überanstrenge dich zwar nicht aber gehe an die Luft nur so viel wie Du schaffst. Wenn das Wetter mit spielt und du in der Nähe eine Möglichkeit hast in einem Park oder so dich auf zu halten mache das. Es tut Körper und Seele gut.
Ich würde mich freuen wenn Du mir deine Geschichte (Arbeit und so) anvertraust. Dazu kannst du ja über eine Persönliche Mail schreiben. Wenn du Persönliche Dinge erzählen willst.

Ich wünschte mir dich mal Persönlich kennen zu lernen. Aber man weiß ja nie wie das leben so spielt.

Diese Erfahrung musste ich ja jetzt auch schmerzlich erleiden.
Ich wünsche Dir für Morgen viel Kraft und das Du die Bestrahlung wie mein Mann mit wenig oder ohne NW überstehst.

Ich denke an Dich
:1luvu:Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

muss mir noch mal alles von der Seele schreiben.
Bin fertig und kaputt, funktioniere nur noch.
Am Freitag ist die Beerdigung ich weiß nicht wie ich alles ohne meinem Mann überstehen soll.

Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen, dann soll wahrscheinlich besprochen werden wie es bei mir weiter geht.
Termine für neue Untersuchungen, ich will mich damit nicht beschäftigen und kann das auch nicht.
Nur abends wenn ich zur ruhe komme muss ich irgend was machen sonst werde ich noch verrückt.Meine Gedanken sind immer warum hat er mich verlassen. Ich kann das nicht Akzeptieren.
Ich kann nicht schlafen schrecke alle halbe Stunde hoch.
Aber ich weiß auch, dass ich was machen muss. Ich kann verstehen das mein Sohn und meine Freunde wollen dass ich alles unternehme was sein muss.

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

nun weiß ich gar nichts mehr.:huh: War heute bei der Onkologi dort wurde mir nun gesagt, dass ich Glück habe. Es ist ein langsam wachsendes Non-Hodgkin-Lymphom CLL.
Es müsste noch nicht behandelt werden.

Wer kann mir da weiterhelfen ? Wer hat Erfahrung damit.
Am 10.05 soll noch Knochenmark entnommen werden zur Sicherheit.
Die Blutwerte sind OK, aber was ist mit den Tumoren die entdeckt wurde ?
Ich habe ja immer noch die Tumore an der Orspeicheldrüse und im Hals.

Aber die Ärztin meinte Heute, es ist so das es nicht behandlungs- bedürftig ist.

Ich kann mich zur Zeit sehr schwer auf die ganze Sache einlassen. Ich will eigentlich nur zur Ruhe kommen. Aber das geht alles nicht.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, vielleicht kann mir ja jemand helfen.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Gruß
Sabine

[Mirijam]

Hi Sabine,

hier gibt es viele, die ein niedrigmalignes, also langsam wachsendes NHL haben (mich eingeschlossen). Es ist tatsächlich so, dass man da erstmal nicht behandeln muss, wenn die vergrößerten Lymphknoten keine Beschwerden verursachen. Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist es bei einem Lymphom so, dass man von einer "systemischen Erkrankung" spricht, d.h. die entarteten Zellen zirkulieren in dem Blut-oder Lymphgefäßsystem im ganzen Körper. Sie können in einzelnen Lymphknoten hängenbleiben und sich dort vermehren, so dass die einzelnen Knoten sich vergrößern, was aber nicht mit Metastasen gleichzusetzen ist.
Für Neulinge ist es oft schwer zu verstehen, dass man Krebs haben soll, aber erstmal nichts gemacht wird. Manche kommen damit auch überhaupt nicht klar und bestehen auf einer Behandlung.
Bei mir selber wurde auch ein niedrigmalignes NHL vor 3 JAhren diagnostiziert, was schon recht weit verbreitet war. Ich hab bisher nur eine Antikörpertherapie mit Rituximab gemacht und lebe ganz normal, d.h. ich gehe arbeiten, mache Sport und habe keinerlei Beschwerden. Wenn ich es nicht wüsste, käme ich nicht auf die Idee Krebs zu haben.
Vielleicht macht dir das etwas Mut. Unsere Erkrankung ist zwar in dem Sinne meist nicht heilbar, aber oft gut behandelbar. Manchen hilft es, sich das Ganze wie eine chronische Erkrankung vorzustellen, mit der man aber recht gut leben kann.

Das einzige was mich an deinem Bericht etwas verwirrt, ist die Diagnosestellung. CLL ist eigentlich kein Lymphom, aber von der Behandlung wohl ähnlich.

Dir viele Grüße

Mirijam

[Rheingoldcat]

allo Mirijam,

Danke für die schnelle und Ausführliche Erklärung.
Das muss ich erst mal verarbeiten, wegen dem CLL , so habe ich die Ärztin verstanden wird ja am 10.05 Knochenmark entnommen.

Durch den plötzlichen Tod meines Mannes habe ich wegen meiner Erkrankung keine weiteren Fragen gestellt. Ich muss mich jetzt wohl damit beschäftigen.

Habe Heute Nacht nun eine Starke Erkältung bekommen, wie angeflogen.
So was kenne ich eigentlich nicht. Fiber Schüttelfrost und so weiter.

Muss aber bis Freitag auf den Beinen bleiben, habe noch so viel für die Beerdigung zu erledigen.
Ich wünsche mir eigentlich, dass es bei ir auch schnell geht und ich Ihm schnell folgen kann.

Ich weiß das über solche Aussagen alle mit mir böse sind, aber ich sehe keinen Sinn mehr zu kämpfen.

Gruß
Sabine

[Erzangie]

Es tut mir sehr leid, wenn ich lesen muss, dass jemand lieber nicht mehr weiter leben möchte, obwohl ich es in deinem Fall schon auch nachvollziehen kann.

Hast du professionelle Hilfe, Sabine? Gehörst du einer Kirche an oder glaubst an einen Gott? Vielleicht gibt es einen Seelsorger, der dir wieder Mut machen kann. Denn wenn ich dich richtig verstanden habe, ist dein CLL noch nicht behandlungsbedürftig und du musst "nur" alle drei Monate zu einer Kontrolle. Bei mir war das bei "meinem" Lymphom auch der Fall, ich habe erst nach zweieinhalb Jahren wait & watch (so heißt dieses Abwarten oft) mit einer Behandlung beginnen müssen. Das kann bei dir auch der Fall sein, und ich würde dir wünschen, dass du in dieser Zeit wieder Freude am Leben und einen Sinn wiederfinden kannst.

Was hätte dein Mann gewollt? Er hätte bestimmt gewollt, dass du weiter lebst, dass es dir gut geht, dass du dich um deine Lieben kümmern und ihn in liebevoller Erinnerung behalten wirst. Ich wünschte, ich könnte dir etwas positive Energie schicken.

Für die Beerdigung wünsche ich dir viel Kraft und dass viele Menschen bei dir sein und Anteilnehmen werden. Für die Zeit danach wünsche ich dir noch mehr Kraft.

Alles gute
:engel:
Angie

[Anhe]

Hallo Sabine,

auch mich haben Deine Zeilen betroffen gemacht, obwohl ich aus eigener Erfahrung und durch Lesen hier im KK natürlich weiß, daß fast jeder der hier Schreibenden mindestens einmal in so eine tiefe dunkle Grube gefallen ist und ähnliche Gedanken hatte. Ich kann mich nur den Anregungen von Erzangie anschließen und Dich bitten, Dir Hilfe zu suchen. Wenn Du mit einem Seelsorger vielleicht nicht so viel anfangen kannst, bestünde noch die Option durch die Sozialstation Deiner Klinik an die Adresse eines guten Psychologen zu gelangen, noch besser an die eines Onko-Psychologen. Diese sind speziell geschult.

Hier ein Link

http://www.dapo-ev.de

der vielleicht dazu geeignet ist, in Deiner Nähe einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.

Gerade weil Du Dich in einer absoluten Ausnahmesituation befindest - schon bedingt durch den Tod Deines Mannes - wünsche ich Dir, daß Du die Kraft findest, dieses mutlose Trauertal zu durchschreiten.

Beste Grüße,
Anhe

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

tut mir Leid aber genaue Infos habe ich noch nicht. Habe der Ärztin gesagt, dass ich bis nächste Woche erst mal nichts weiter machen will.
Ich bin zwar nicht in der Kirche aber ich glaube das es ein Leben danach gibt. Ich glaube er ist jetzt bei seiner MA und vielen lieben die wir in letzter Zeit verloren haben.
Ich habe Ihm auch versprochen für den Vater da zu sein.
Die Klinik hat mir empfohlen einen Termin beim Psycho- Onkologen zu machen. Dieses habe ich zugestimmt.
Ob eine Behandlung folgt weiß ich daher auch nicht genau. Da ich ja eigentlich beschwerten habe.

Aber wie gesagt damit werde ich mich dann nächste Woche mit beschäftigen.

Ich habe in der letzten Zeit viel im Forum gelesen. Aber meist bei Lungenkrebs wegen meinem Mann.
In den letzten Tagen auch bei den Lymphomen. Deinen Krankheitsverlauf habe ich in den letzten Tagen auch verfolgt. Ich wünsche dir für Morgen alles gut und drücke dir die Daumen das alles gut ist.

Ich weiß das ich zur Zeit sehr ungerecht bin auch meinen Lieben hier, die freuen sich alle das die Ergebnisse so positiv sind. Mein Sohn leidet sehr an der ganzen Sache.

Danke für Euer Interesse und ich entschuldige mich auch dass ich so Negativ eingestellt bin. Aber ich kann das alles nicht verkraften.
Gruß
Sabine

[hyperbel]

Hallo Sabine,

es ist tatsächlich so, dass eine Cll lange nicht behandelt werden muss. Habe einen Bekannten, der die Diagnose vor 10 Jahren erhalten hat und bisher ohne Behandlung gut und vor allem sehr sportlich lebt.
Du hast ja auch das Recht auf eine Zweitmeinung. Ich weiß nicht genau, wo du wohnst, aber ein Spezi für Cll ist (Prof?) Dr. Hallek von der Uniklinik Köln und auch der Oberarzt, der mich unter seine Fittiche genommen hat: Dr. Dürig vom Uniklinikum Essen.
Falls du soweit mit dem Staging durch bist und unsicher, was zu tun, könntest du dich sicher an einen von diesen beiden wenden. Denk dabei dran, dir absolut alle Unterlagen auch kopieren und aushändigen zu lassen.

Ich hoffe, dass du die Hilfe durch den Psychologen annehmen kannst und dass du deinen Lebenswillen wieder bekommst und aus dem tiefen schwarzen Loch herausfinden wirst.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Cordula

[Rheingoldcat]

Hallo Cordula,

danke für die Info, ich wohne zur Zeit in Mönchengladbach somit ist Köln und auch Essen keine Entfernung.
Ich warte jetzt erst mal alle Untersuchungen ab dann entscheide ich wie es weitergeht.

Gruß
Sabine

[babsi53]

Hallo liebe Sabine,

ich habe gerade von Deinem schweren Schicksal gelesen, und bin Dir umso mehr dankbar für Deine tröstenden Worte.
Auch von mir mein auffrichtiges Beileid zum Tode Deines lieben Mannes.
Ich möchte Dir sagen, das sich das Kämpfen immer lohnt.
Deine Familie braucht dich und deshalb, versuche den Kopf oben zu halten und gegen den Krebs zu kämpfen.
Ich weiß sehr wohl, dass Worte oft nicht helfen, aber vielleicht der Gedanke, hier gibt es Menschen die mit dir fühlen und Dir zuhören.
Mir hat es in der ganzen Zeit, seit der Erkrankung sehr geholfen.
Ich konnte meine Last von der Seele schreiben, und niemand hat gesehen, wieviel Tränen dabei geflossen sind.
Ich wünsche Dir alles Gute und umarme Dich
:winke:
Liebe Grüße Babsi53

[Chilipeperli]

Und unsere Sabine ist einfach eine grossartige Kämpferin.

Ich bin überzeugt, dass du alles meistern wirst. Du bist eine solch starke Frau.

Ganz liebe Grüsse:remybussi
Ariane

[menalinda]

Liebe Sabine!
Ich habe eben deine Geschichte gelesen und entdecke große Parallelen zu dem Leben meiner Mutter. Das ist schon beinahe erschreckend. Auch sie verlor vor meinen Vater ganz plötzlich (Herzversagen) und bekam einige Wochen später die Diagnose CLL. Das geschah alles 1998. Es war für sie und uns Kinder schrecklich, furchtbar und so ungerecht. Als sie daraufhin ins KH kam zur endgültigen Diagnosestellung / Staging, hat sie der ganze Trubel ersteinmal abgelenkt. Als dann die CLL feststand (meine Mutter war 47 Jahre alt damals), waren wir erleichtert, dass es keine akute Leukämie ist. Es hat insgesamt 11 Jahre bis zur ersten Behandlung der CLL gebraucht. Heute geht es ihr gut.
Die ersten zwei Jahre waren von der Trauer um meinen Vater geprägt, immer wieder kamen die Tränen, zu jeder Tageszeit. Ihre eigene Krankheit verdrängte sie sehr lange- letzten Endes war das auch gut für sie. Man kann nicht alles schaffen, was das Leben einem abverlangt!

Ich wünsche dir, das du die schwere Zeit überstehst! Und dass deine Familie oder gute Freunde dir Trost geben können.

Ganz liebe Grüße an Dich!

menalinda

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr lieben,

Danke für den Trost und den Zuspruch.
Ja ich weiß das ich was machen muss. Ich habe zwei Kinder ein Enkelkind und da ist auch noch der Kranke Vater meines Mannes (84 Jahre).
Alle wollen das ich jetzt an mich Denke aber das ist so schwer.

Ich habe versprochen, dass ich ab Montag weiter mache.
Montag habe ich erst mal eine Termin beim Psycho Onkologen. Den Termin hat der Onkologe der meinen Mann behandelt hat für mich gemacht. Er hat auch schon in groben geschildert wie es mir geht.
Am Dienstag kommt dann die Knochenmarkennahme dran.
Am Mittwoch Notar Termin muss auch noch einiges geregelt werden.
Die Onkologin wo ich jetzt bin will mich wahrscheinlich auch noch diese Woche sehen. Denn jetzt muss ich ja endlich besprechen wie es weiter geht, da die Erkrankung wahrscheinlich schon fortgeschritten ist muss wohl eine Chemo erfolgen.
Somit bin ich voll beschäftigt.
Was auch wider gut ist, denn ich hatte gemerkt, dass ich sobald ich zur ruhe komme mich wie ein Tiger im Käfig fühle.
Bin gestern durch die Wohnung gelaufen und konnte es kaum aushalten. Konnte aber auch nichts machen. Obwohl ich eigentlich sehr viel zu tun habe.

Sobald ich was neues weiß werde ich mich wieder Melden#
Bis bald
Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Oh... da hast du ja einen "mega" Untersuchungsmarathon vor dir.
Bei mir sieht es diese Woche leider auch nicht besser aus.
Leider gibt es nichts anderes als Zähne zusammen beissen und durchringen.

Was heisst alle wollen, dass du jetzt an dich denkst? "Alle" wollen es? Bieten sie dir aber auch die nötige Unterstützung die du dafür brauchst, damit du an dich denken kannst?

Wie war der Termin beim Psycho-Onkologen? Magst du erzählen?
Ich find es toll, dass du dir helfen lässt. Finde toll, dass du dich nicht dagegen sträubst und ich hoffe, dass du in der Therapie wieder etwas zur Ruhe kommen kannst und all das Schwere, durch das du durchgehen musstest verarbeiten kannst. Und auch Mittel findest, all das Schwere, das noch vor dir liegt, zu bewältigen.
Das wird kein einfacher Weg, aber ich denke, dass man ihn schaffen kann.
Man (Frau) ist manchmal zu unglaublichen Dingen fähig.

Ich wünsche dir für diese Woche viel Kraft und Energie.
Morgen denke ich speziell an dich.

Liebe Grüsse
deine Ariane:remybussi

[Rheingoldcat]

Liebe Ariane ,

der Termin beim Psycho- Doc muss ich erst mal verarbeiten, er wollte mich natürlich erst mal kennen lernen. Somit musste ich sehr viel erzählen von der Jugend bis jetzt.
Das ist natürlich in 1 Stunde nicht möglich.
Was mich gestört hat, ist ewig die Frage und was sind Ihre Ziele, dabei habe ich Ihm darauf beim ersten Fragen schon gesagt, dass ich im Moment keine Ziele habe.
Ich soll jetzt alle 14 Tage zu einer Sitzung kommen. Muss erst mal schauen wie das weiter wird.

Zur Frage zur Unterstützung, ja es sind alle parat, aber ich kann nicht sagen was Sie machen sollen, daher kann natürlich so konkret keiner was tun.

Am Wochenende wird unsere Wohnung aufgelöst, da habe ich Gott sei Dank nicht mit zu tun.
Ich hatten es ja am Sonntag schon schwer darein zu gehen und zu entscheiden was gelagert und was nach MG kommt.

Ich habe zur Zeit auch einige Probleme mit allen.
In der Vergangenheit habe ich schon einiges an Krankheiten und Infektionen, z.B. auch einen Krankenhauskeim, durchgestanden. Ich habe sehr selten Schmerzmittel genommen. Aber zur Zeit habe ich arge Probleme, ich kann die Schmerzen nicht mehr ertragen. Es ist schon seltsam aber ich habe einige Schmerzen (Hals , Ohr und in der Brust) und kann es kaum aushalten. Für Morgen habe ich mir vorgenommen egal was die Sagen, die sollen mich Schlafen legen.

Ich hoffe du hast keine schmerzhaften Untersuchungen vor Dir.

Ich bin auch im Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße :winke:
deine Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Was du beim Psycho-Onkologen erlebt hast, kommt mir irgendwie bekannt vor. Vergiss dabei nicht, dass nicht nur er dich kennen lernen will, sondern auch du darfst ihn ausfragen und ihn kennen lernen.Ihr müsst euch gegenseitig verstehen können. Sonst wird es schwierig, Vertrauen zu finden. Erst, wenn das Vertrauen da ist, ist auch eine Therapie bzw. eine Heilung möglich.

Oh... das mit der Unterstützung kenne ich. Ich glaube wir müssen zuerst herausdüfteln, was wir brauchen.
Aber weisst du, für mich ist eigentlich die grösste Unterstützung die, dass ich einfach einmal jemandem in die Arme fallen kann und ich mich wohl und behütet fühlen kann. Dabei nicht daran denken muss, dass ich jetzt denjenigen Unterstützen muss, damit er mit meiner Situation zurecht kommt. Denn oft sind Angehörige bei der Diagnose "Krebs" selbst dermassen überfordert, dass sie selbst Hilfe benötigen. Doch wir, wir wünschen uns doch einfach, jemand der uns die Hand gibt und mit uns den Weg geht.

Und auch das mit den Schmerzen kenne ich. Aber ich finde, dass man sich nicht zu Tode quälen muss. Gestatte dir doch ein Schmerzmittel. Es wird nicht besser, wenn du nichts unternimmst. Mittlerweile finde ich es keine Schande mehr, einmal ein Schmerzmittel zu schlucken. Das ist doch besser als sich zu quälen. Meinst du nicht auch?

Nein, ich habe diese Woche keine schmerzhaften Untersuchungen vor mir. Vielleicht wird es seelisch schmerzhaft werden. Aber bei der Visite mit dem Prof. ist glücklicherweise meine Mum zur Unterstützung dabei. Morgen sehe ich noch meine Therapeutin und dann spreche ich die Chemo-Therapie gleich an. Dann kann ich mich noch besser auf den Mittwoch vorbereiten.

Viel, viel Glück morgen.

:knuddel: deine Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

ja die Therapie werde ich versuchen.

Da meine Freunde durch meinen Umzug alle sehr weit entfernt Wohnen bleibt mir meist nur das Telefon. Die müssen ja alle arbeiten und 70 km am Abend nur um mich mal in den Arm zu nehmen wäre zu viel.

Ich lasse mir auf jeden Fall für Morgen was geben.

Ich werde auch an dich Denken

wünsche eine Gute Nacht

deine Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ,

ich wollte nur berichten, man hat mit nun Heute ein 2 cm langen Zylinder Knochen vom Hüftknochen entnommen.
Da die Wunde hinten am linken Steiß sitzt, weiß ich noch nicht wie ich richtig sitzen soll.:mad:
Ansonsten ist nur etwas Wund Schmerz alles erträglich.

Nach dem es endlich gelungen war den Zugang für die Betäubung zu setzen und der Ersatz- Arzt endlich gefunden wurde (der Arzt der den Eingriff machen sollte ist Plötzlich erkrankt) konnte es um 10:20 Uhr los gehen.
Um 11:30 Uhr war ich dann auf den Weg nach Hause.

Nun heißt es warten am 25.05 habe ich dann einen Termin beim Onkologen (wenn die ERGEBNISSE da sind).

Hallo Airan,

ich hoffe Du hast deinen Termin Heute auch gut Überstanden ohne großen seelischen Schmerz.


Liebe Grüße

Sabine

[Chilipeperli]

Huhu Sabine,

Ich hab alles gut überstanden:D Heute hatte ich auch nur Psychotherapie und Bestrahlung. Eigentlich wäre noch Physiotherapie auf dem Program gestanden, aber die ist ausgefallen, da mein Therapeut die Grippe erwischt hat.
Erst morgen, wird es vielleicht schwierig. Aber heute ist alles gut gegangen, ausser dass ich bei der Bestrahlung etwas doof gelegen bin und mich die Kopfstütze in den Nacken gedrückt hat.

Haben sie dich jetzt schlafen gelegt? Das wolltest du doch. Oder gings auch anders?
Ich finde es super, dass du es mit dem Psycho-Onkologen versuchen willst. Wenns nicht klappt, so hast du es auf alle Fälle versucht. Verlieren tust du bestimmt nichts.
Was hast nach der Knochenmarkentnahme gemacht? Ich hoffe du hast den Nachmittag iwi hingekriegt.
Ja 70 km Weg sind schon viel für dass man dich einfach in die Arme nehmen kann. Aber ich denke, dass du mit deinen Freunden schon sprichst oder? Was erwarten sie mehr?

Wenn ich dich in die Arme nehmen darf, halt nur übers I-Net, so würde ich dies gerne tun.:knuddel:
Meine Gedanke sind bei dir.

Deine Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

ja man hat mich schlafen gelegt, aber das ist bei dieser Entnahme so üblich sagte mir der Pfleger.

Da ja ein schönes Stück Knochen (2 cm) entnommenen wurde.

Ich freue mich , dass Du deine Heutigen Tag ganz gut überstanden hast. Ich wünsche Dir auch weitere gute Tage. Ohne schmerzen und sorgen.

Ich habe heute sehr geheult , aber diesmal vor Rührung.:weinen:

Eine ehemalige Kollegin eine ganz liebe auch noch sehr Jung hat gerade Ihr Studium beendet und als Studentin bei uns in der Firma gearbeitet. Sie hat mir ein Päckchen geschickt und einen langen Brief geschrieben.
Die Dinge die Sie mir gesendet hat haben alle eine Bedeutung:
Schutzengel in Erinnerung daran das Volker jetzt ein Schutzengel ist.
Trinkschokolade für die Nerven, einen Film um in eine andere Welt ab zu tauchen (Asterix)
Ein Buch Ernährung bei Krebs damit ich auch an mich Denke und ein Tagebuch um alles los zu werden.
Das ist so schön wenn liebe Freunde sich so um mich sorgen.
Habe gerade mit Ihr lange telefoniert.:megaphon:

Das ist so schön, auch hier im Forum wenn man per I-Net :knuddel: wird.
Ich finde es ganz toll wie die Leute hier zusammen halten und sich austauschen. Mann bekommt Tips und kann viel daraus gewinnen.

Ich kann leider nicht viele Tips geben, da bei mir noch nicht viel gemacht wurde.
Aber ich bin sehr vielen als stille Leserin unterwegs und auch im LK Forum weil mir die Leute ans Herz gewachsen sind.

So nun habe ich mal wieder viel zu viel geschrieben.

Lass dich auch ganz lieb :knuddel:


Ich wünsche auch allen anderen eine Gute Nacht

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine

Ich freue mich über deine gute Nachrichten. Freue mich, dass dir eine Kollegin einen Brief und ein Päckchen gesendet hat und du dich darüber gefreut hast.

Am Mittwoch hatte ich tatsächlich ein Tief. Hab beim Arzt geheult und gesagt, dass ich am nächsten Tag nicht mehr komme. Ich hatte einfach genug von der Bestrahlung, der Atmosphäre die auf dieser Station herrscht. Unter vielen Betroffenen, die ich auf der Radio-Onkologie kennengelernt habe, bin ich mit meiner aufgestellten Art und meinem Alter eher eine Rarität. Dies auszuhalten fiel mir sehr schwer. Der Arzt sagte mir dass ich das oben aufgeführte, aushalten müsse, wenn ich gesund werden möchte und dass leider kein anderer Weg zum Ziel der Gesundung führen werde, was mir alles ja bewusst war. Aber es tat einfach gut einfach einmal abladen zu können und klar bin ich am Donnerstag wieder zur Bestrahlung gegangen.

Am Freitag habe ich dann eine Kollegin mitgenommen. Das war super! Wir haben sogar im Spital gelacht und blöde Witze gerissen. Die Patienten der Radio-Onko haben uns ganz komisch angeschaut... aber wir hattens lustig und mir hats einfach gut getan.

Wie es wohl dir die letzten Tage ergangen ist? Ich würde mich freuen von dir zu hören.

Alles Liebe und Gute :knuddel:
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

das es Dir nicht gut geht bei der Bestrahlung, kann ich gut verstehen. Wenn da gar keine gescheiten Leute sind, ist das ganz schön misst. Man muss sich gerade bei solchen Behandlungen wohl fühlen.:angry:
Aber wie der Doc schon sagt, da muss man durchhalten. Augen zu und durch. Das mit der Kollegin finde ich eine gute Idee. Wie viele Bestrahlungen bekommst du den noch. Vielleicht kannst du das ja noch ein paar mal machen, jemanden zur Unterhaltung mitnehmen.:)

Meine Tage sind auch nicht so schön gewesen. Habe viel geweint immer wenn ich dann mal für eine halbe Stunde Zeit hatte. Ansonsten bin ich nur unterwegs, alles regeln.
Heute wurde die gemeinsamem Wohnung zum teil geräumt. Das ist auch wieder sehr mit Emotionen verbunden obwohl ich gar nicht in der Wohnung dabei war. Aber nun habe ich ein ganzen teil hier im Haus von meinem Schwiegervater.
Ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll.
Habe mich Heute auch etwas übernommen. Bin von oben bis unten mit blauen Flecken übersät.
Aber ich nehme an, dass hat mit meiner Erkrankung zu tun. Denn ich habe mich nicht gestoßen oder so.
Morgen früh geht es weiter aufräumen ausräumen und so weiter.

Meine Untersuchungen gehen erst am Freitag weiter und dann muss ich bis 24-26.05 warten auf die Ergebnisse.
So jetzt habe ich mal wieder viel gejammert. Entschuldige bitte.

Wünsche Dir einen erholsames Wochenende
Sammele Kraft für die Nächste Woche

Liebe Grüß :pftroest:

Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Nein ich finde nicht dass du gejammert hast. Es ist mehr als verständlich, dass du aufschreibst wie es dir geht. Und dass du das Gefühl hast, du schaffst es nicht verstehe ich sehr gut.
Was hast du denn am Freitag für Untersuchungen? Was machst du, damit zwischendurch etwas Lachen kannst?

Vor mir stehen noch sechs volle Wochen Bestrahlung d.h. fünf Tage pro Woche, also sind es noch 30 Bestrahlungen! Wenn die Bestrahlung abgeschlossen ist und die Abschlussuntersuchung negative Ergebnisse zeigt, werde ich durch drei Zyklen Chemo müssen! Aber ich hoffe auf positive Ergebnisse und auch der Prof. meinte, dass die Wahrscheinlichkeit auf übriggebliebene Zellen klein ist. Aber er wollte mich zuvor informieren, damit ich mich mit einer evtl. anschliessenden Behandlung auseinandersetzen kann und nicht wieder sprachlos vor einer unerwarteten Tatsache stehe. Das finde ich ok, macht es aber auf der Gefühlsebene nicht ganz einfach.
Meine Kollegin kommt tatsächlich nächste Woche wieder zu einer Bestrahlung mit. Sie hat mir selbst den Vorschlag gemacht. Es ist sooooo lieb. Zuerst fiel es mir schwer das Angebot anzunehmen aber dann habe ich gedacht, dass ich es wirklich annehmen darf und auch soll. Denn wenn einer Kollegin von mir ein ähnliches Schicksal passieren würde, so würde ich dies auch gerne tun. Also weshalb nicht annehmen?

In weniger als einer Stunde werde ich mich auf den Rücken meines Indianer-Pflegponys schwingen, trotz Schmerzen in der Halsgegend. Ich muss einfach etwas tun, das mir gut tut.

Danke für das Kraftpacket. Dir auch eines schicken woll. :knuddel:
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

am Freitag nächste Woche habe ich ein MRT vom Hals, weil der Tumor im Hals und an der Ohrspeicheldrüse ist ja noch ganz außer acht geblieben.
Da sind sich die Mediziner noch nicht einig was sie machen sollen.

Ja Lachen kann ich gar nicht mehr, es hört sich zwar seltsam an aber zur Zeit habe ich das Gefühl ich kann nie mehr lachen.

Du hast ja auch noch einiges vor, noch 30 Bestrahlungen sind eine ganze Menge. Aber die Zeit geht auch vorbei. Hauptsache du verträgst sie weiterhin ganz gut ohne viele NW. Mit der anschließenden Chemo ist soweit ic mich Informiert habe eine gute Sache um die restlichen Krebszellen vollständig zu vernichten. Somit kannst du mit einer Vollständigen Heilung rechnen. Das wünsche ich Dir von ganzen Herzen.

Das mit dem annehmen habe ich auch lernen müssen, sonst hätte ich die Wohnungsauflösung gar nicht geschafft. Aber die Wohnung ist immer noch nicht leer. Alle was jetzt noch da ist soll erst mal zwischen gelagert werden.

Viel Spaß beim Reiten

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Wie es dir wohl geht? Hast du MRT hinter dir? Wie ist es dir dabei ergangen?

Warst du inzwischen wiedereinmal bei dem Psycho-Onkologen?
Schau gefälligst, dass du wieder zum Lachen kommst.... Es ist nicht gut, wenn man es verlernt. Aber es ist alles so klar und verständlich, dass dir momentan nicht zum Lachen zu Mute ist.
Du musst jetzt viele Sachen tun, die dir gut tun auch wenn es noch so anstrengend ist.
Ach... ich möchte einfach nicht dass dir den Boden unter den Füssen weg rutscht, deswegen schreibe ich solche Sachen.

Ich denk an dich.

Alles, alles erdenklich Gute für dich.
:knuddel:
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

Danke für die Aufmunterung, ich freue mich immer von Dir zu Hören.:D

Ja ich war Heute beim MRT, hat leider 2 Stunden gedauert, erst wollte die Maschine mein Gesicht nicht erkennen. Die Schwester meinte das das Relais keinen Kontakt bekommt.
Dann musste ich auch noch Husten, somit musste die Serie Bilder neu gemacht werden.
Die Auswertung soll am Dienstag fertig sein. Die haben mir nichts gesagt, ich fand nur, dass diesmal viel mehr Bilder gemacht wurden.
Da ich ja ca. 2 Stunden in der Röhre lag. Ich habe da glücklicher weise keine Schwierigkeiten. :rotier:
Nur hatte ich immer den Gedanken an meinem liebsten, er hatte furchtbare platz Angst und hat sich immer was geben lassen.
So begleitet mich mein lieber auf allen meinen Wegen. Ist auch eine Art Ihm nahe zu sein.
Beim Onko- Psychologen habe ich am Montag den nächsten Termin und wenn ale Ergebnisse da sind am Dienstag bei der Onkologin.
Ich richte mich gerade in der Fremde ein und hoffe, dass schnell ein Gefühl von zu Hause kommt.
So jetzt genug von mir.

Wie ist es Dir die Woche über ergangen ????
Habe schon gelesen, dass Du die Bestrahlung nicht so gut verträgst und Schwierigkeiten mit der Maske hast.
Ich habe oft an dich gedacht. Da du ja noch einiges an Sitzungen vor dir hast.

Ich :knuddel: dich ganz doll

Sabine
:remybussi

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Naja, die Nebenwirkungen sind da. Leider. Aber es lässt sich damit Leben. Bis jetzt. Der *Sch... * ist einfach, dass sie sich warscheinlich noch verstärken. Das schwarz unter der Maske habe ich nun in den Griff bekommen. Ich nehm vor der Bestrahlung ein Hustenmittel. Das nimmt mir den Reiz und somit habe ich einfach noch ein trockener Mund. Obwohl ich momentan tonnenweise trinke. Brrr...
Letzte Woche lief ich mit meinen Kräften zimlich am Anschlag. Diese Woche fühl ich mich jedoch etwas stärker als Letzte.
Gestern hatte ich ein super Gespräch mit der Stellvertreterin meiner Therapeutin.
Morgen habe ich Arztvisite und wir werden das weitere Vorgehen zusammenbesprechen. Meine Mama kommt glücklicherweise mit. Bin schon dolle aufgeregt.

Wow... du bist gut! Zwei volle Stunden in der Röhre liegen... wie dein Mann... ich halts dort drinn keine zwei Minuten aus!!! Vor der Op musste ich eine Stunde in diesem Ding liegen.... da habe ich mir ein Beruhigungsmittel geben lassen. Ansonsten hätte ich wahnsinnig Panik geschoben.

Du bist soooooo stark Sabine. Du richtest deine neue Wohnung ein und versuchst es dir gemütlich zu machen. Oh... wenn du jetzt in meine Nähe gezogen wärst... so hätte ich dir einen Blumenstrauss gemacht.

Wie wars beim Psycho- und Onkologen? Hoffe sie hatten die Ergebnisse.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

ich bin zur Zeit an einem Punkt angekommen, wo ich nicht weiß wie ich weiter machen soll.

Heute war die Besprechung mit der Onkologin, da nun alle Ergebnisse vorliegen.
Nur leider hat mich das auch nicht weiter gebracht.

Das Knochenmark ist laut Untersuchungsergebnis kaum befallen und die Blutwerte sind in Ordnung.
Somit muss mein Lymphom, ob es nun NHL oder CLL ist hat Sie nicht gesagt, Sie sprach nur vom Lymphom, noch nicht behandelt werden.
Die Lymphknoten ( am Hals 2-2,5 cm, unter den Achseln 2 cm und im Kieferwinkel 12 mm so wie im Bereich des Mundbodens und die 4 kleinen Leberherde laut CT) sind nicht so schlimm !
Ich habe einen Doppelkinn als ob ich 100 kg Wiege, habe aber nur 58. Damit müsse ich jetzt leben.
So die Aussage der Ärztin, auch das ich beim Laufen schmerzen in der Brust habe.

Der Tumor im Hals ist Walnuss groß laut dem MRT vom Freitag, damit müsse ich noch mal bei der HNO Klinik vor-stellig werden um dieses ab zu klären. Der Tumor an der Ohrspeicheldrüse soll nun mit dem im Hals in Verbindung stehen. Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll.

Ich war so wütend über die Ärztin und vor allem über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen und nicht weiter nach gehackt habe.
Ich hatte um Kopien der Unterlagen gebeten, dies will Sie mir per Post zu senden.
Sie wollte für mich einen Termin bei der HNO Klinik machen und mich dann Anrufen, ist auch noch nicht geschehen.

Wer hat mit so was Erfahrungen ? Ich habe leider sehr wenig Erfahrungen, leider kann ich auch nur laienhaft über die Ergebnisse schreiben, weil über all keine weitere Bezeichnung stehen.

Ich bin schon soweit, dass ich mir eine 2 Meinung einholen will. Denn ich möchte schon gerne wissen wie es weiter gehen soll.

Ich entschuldige mich noch mal das ich hier so laienhaft schreibe, würde mich trotz dem sehr über Antworten freuen. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen dem es Ähnlich ergangen ist.

Liebe Grüße Sabine

[Erzangie]

Hm. Ich kann ja nur aus meiner Erfahrung berichten, denn was genau in deinem Unetrsuchungsbericht steht, weiß ich ja nicht.

Wait & Watch, also nix tun und zuwarten, ist tatsächlich bei manchen sehr langsam wachsenden Lymphomen eine Therapie-Option. Man erreicht keinen Vorteil durch eine frühe Behandlung und wägt dabei das Risiko der Nebenwirkungen und Schädigungen durch eine Chemo ab. Eine Behandlung wird keine Behandlung mit Hustensaft sein, hat mir mein Onko erklärt, sondern aufjedenfall Nebenwirkungen haben. Solange man also keine Beschwerden hat, wartet man ab und kontrolliert engmaschig - bei mir alle drei Monate.

Damit muss man aber leben können. Es ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung, zu wissen, dass man krank ist und nicht dem ersten Impuls folgt und mit Kanonen schießt. Wenn der Kontrolltermin näher rückt, ist diese Belastung am meisten spürbar (nicht nur bei mir, eigentlich berichten das hier alle!) Für mich war es aber so, dass jede überstandene Kontrolle ohne Chemonotwendigkeit für mich weitere drei Monate "normales" Leben bedeutete. Bei mir war diese Zeit zweieinhalb Jahre lang, für die ich sehr dankbar war.

Wenn du jetzt aber deutliche Beschwerden hast, würde ich mir das überlegen und tatsächlich eine zweite Meinung einholen. Das optische (doppelkinn) war für mich (!!!) nicht entscheidend, das war mir egal. Da ich zwei Kinder allein erziehe, ging es mir nur um so viel "normale" Zeit wie möglich. Du sagst aber, du leidest unter Schmerzen in der Brust. Dann würde ich darauf bestehen, dass man dir die Behandlung, die folgen könnte, erklärt, damit du selbst abwägen kannst, ob du noch abwarten möchtest oder die Behandlung auf dich nehmen willst.

Ich wünsche dir möglichst bald Klarheit! Und ich reiche dir virtuell Brot, Salz und einen Groschen für dein neues zuhause. Du bist ja in MG nicht weit von mir entfernt :-))

Liebe Grüße

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

Danke für deine Antwort, ich werde jetzt wohl erst mal den Termin bei der HNO Klinik abwarten und dann noch mal mit einem Doc sprechen.

Sobald ich die Berichte habe oder Informationen zu dem Tumor habe, werde ich weiter Berichten.
Ich habe leider keinerlei Aufklärung erhalten wie eine mögliche Behandlung aussehen kann.
Ich habe nur die Informationen aus dem KK. Ich habe einige Threads gelesen auch bei Dir habe ich schon rein geschaut.
Das doppelkinn stört mich auch nicht wegen dem aussehen, nur werde ich des öfteren darauf angesprochen.
Nur weiß ich ja immer noch nicht genau was es nun genau für eine Art vom Lymphom ist.
Somit weiß ich auch nicht ob ich in diesem Forum richtig bin.

Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und einen sehr schönen Tag mit deinen Kindern.
Danke auch für das virtuell Brot, Salz und einen Groschen für mein neues zu hause.

Liebe Grüße
Sabine

[menalinda]

Hallo rheingoldcat!
du bist hier im forum nicht falsch. auch eine cll gehört in die gruppe der nhl. die cll ist lediglich ein leukämisch verlaufendes nhl, sprich im blut erkennt man bereits schon die krankheit. das ist bei anderen nhl oft nicht der fall.

alles gute für dich!
menalinda

[Rheingoldcat]

Hallo Menalinda ,

Danke für deine Antwort, ich bin zur Zeit etwas ratlos.
Wie es weitergeht, bekomme leider keine Informationen.

Nun heißt es wieder Warten, dass Nervt.
Die Ärztin hat natürlich auch nicht Angerufen wie versprochen.
Hatte ich auch nicht erwartet.

Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

ich wollte nur mal einiges aufschreiben, wie es bei mir so weiter gegangen ist.

Seit vorige Woche Dienstag habe ich nun gewartet, dass sich die Onkologin bei mir meldet und mir auch die Unterlagen zur Verfügen stellt. Da ich werde einen Termin noch meine Unterlagen erhalten hatte, habe ich ja den Termin mit dem Onkologen von meinem Mann gemacht.
Er hat mir zwar gesagt, dass er in hinsichtlich meiner Erkrankung nicht viel Fachlich sagen kann aber er hatte mir ja angeboten wenn ich Hilfe brauche währe er für mich da.
Ich habe Ihm kurz geschildert, dass ich bei der Ärztin mich nicht gut aufgehoben fühle. Ich habe den Eindruck, dass Sie mir meine Schmerzen und Körperlichen Probleme nicht glaubt.

Er hatte sich meine Unterlagen angeschaut. Da die erste Überraschung, die Ärztin sagte meine Blutwerte sind Top, damit könnt ich sogar zum Blutspenden gehen und das Knochenmark währe und sehr wenig befallen.
Der Doc sagte zu den Blutwerten, dass die roten Blutkörper viel zu wenig sind und das in der Knochenmark Biopsie eindeutig ein befall festgestellt wurde. Ich habe Ihn gefragt ob er mir eine Empfehlung geben könne wo ich noch hin gehen könne. Er hatte da einen Doc und hat mit diesem auch direkt Tel.
Da ich nun Heute auch noch einen Anruf der HNO bekommen habe, dass ich heute zur Untersuchung kommen könne. Meinte der Doc ich solle erst mal abwarten was da nun gesagt wird.
Danach kann ich einen Termin mit dem Onkologen machen.
Er meinte aber, wahrscheinlich sagt der HNO Arzt was ich bei Ihm soll.
Nun ich war bei dem Professor, der mich damals Operiert hatte und die Op nach Entdeckung des Lymphfknoten abgebrochen hat. Dieser fragte mich dann Tatsächlich was ich bei Ihn den wolle ????
Er hatte doch in seinem Bericht geschrieben, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse und im Hals vom lymphdrüsenkrebs komme und mit Chemo behandelt werden müssen.
Ich habe Ihm dann gesagt, dass ich die Welt nicht mehr verstehe, denn die Frau Doktor hat zu mir gesagt, dass mein Lymhom nicht behandelt werden soll und die Tumore von was andrem kommen müssten. Er wollte sich tel. mit der Ärztin in Verbindung setzten, ich solle solange im Wartezimmer warten. Kurze Zeit später kam dann die Assistentin zu mir und sagte das die Frau Doktor nicht ans Telefon gehe. Sie würde es weiter versuchen und dann würde mich die Onkologin anrufen würde um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Da ich dazu meine Zweifel äußerte hatte, hat Sie mir geraten eine 2 Meinung einzuholen.

Nun muss ich am Freitag in die Klinik und sehen, dass diese mir meine Unterlagen raus geben.
Ich hatte dieses ja schon ohne Erfolg versucht. Aber habe mich ja abweisen lassen.
Es ist so schwer alles alleine zu machen, mir fehlt mein Mann so sehr. Er hätte mich unterstützt und mir geholfen. Es ist so das ich keine kraft zum Kämpfen habe, warum tut die Ärztin das.

Ich habe so die Nase voll von dem ganzen hin und her.

Sabine

[Erzangie]

Sabine, du bist doch nicht weit von hier. Ich kann dir meinen Onkologen sehr empfehlen. Er ist spezialisiert auf Lymphome und gehört mit seiner Praxis dem "Kompetenznetz maligne Lymphome" an. Wenn du möchtest, schicke ich dir seine Adresse und Tel.Nummer per PN. Von deinem Wohnort sind es etwa 25 km bis zu ihm.

Ich selbst habe drei mal gewechselt, bis ich bei ihm war. Und es ist soo wichtig, sich in guten Händen zu fühlen! Wenn du deiner Ärztin nicht traust (und das würde ich auch nicht, so wie du das schilderst) dann suche bitte so lange, bis du den Arzt findest, bei dem du dich wohl fühlst. Das muss nicht zwangsläufig in einer Klinik sein!

Alles Gute

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

ja Danke ich würde mich sehr über die Adresse und Tel. Nr. freuen. Werde aber wohl erst mal Kontakt zu den Onkologen aufnehmen Dieser ist in Viersen.
Ich hatte schon so meine Bedenken, da ich ja erst in der UNI war, da nicht weiter gekommen bin.
Jetzt wider so ein Reinfall, ich habe immer das Gefühl das man mich schief anschaut wenn ich meine Bedenken äußere.
Die meisten meinen das man sich nicht so anstellen sollte. Aber für mich ist es sehr wichtig, dass ich zu dem Arzt ein Vertrauens Verhältnis aufbauen kann. Und das man mich und meine Schmerzen ernst nimmt. Ich komme mir so vor als meint die Ärztin ich bin eine Simulantin.
Aber ich bin eigentlich was schmerzen an betrifft sehr Leidens fähig. Nur zur Zeit nicht, das hat wohl auch etwas mit meiner Psychische zu tun.

Ich werde ab Freitag wohl weiter versuchen Klarheit zu bekommen.

Ich wünsche Dir ein schönen Tag

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ihr lieben,

Ich habe meine Unterlagen nun erhalten, es ging auf einmal. Die Dame am Empfang meinte auch das Sie mich Heute Anrufen sollte wegen einem Termin am Dienstag. Da war ich doch sehr überrascht.
Dieses habe ich auch zum Ausdruck gebracht.
Eine Überweisung zur zweit Meinung habe ich noch nicht , da mein Hausarzt heute nicht da ist. Muss ich am Montag machen, Den Termin am Dienstag bei der Onkologin habe ich auch gemacht, bin ja mal gespannt was Sie so meint.
Ich nehmen an das der Professor der HNO mit Ihr gesprochen hat.

So nun zu den Ergebnissen die ich ja jetzt habe.

MRT Tumor im Hals: ein 2,8 x 2 cm großer , teils solide, teils liquide Raumforderung links im Oropharynx lateral der Tonsilla palatina, medial der Glandula parotis gelegen. (also zwischen Ohr und Mandelbogen)
Dann jede menge Disseminierte Lymphknoten. (alle Lymphen am Kopf vergrößert)

Pathologischer Bericht des Knochenmarks:
Die Lymphomzellen sind kräftig postiv für CD20 und koexpirmieren CD5 sowie CD23. Cyclin D1 bleibt negativ.
Diagnose.: Kleinzelliges B-lymhozytisches Lymphom/chronische lymphatische Leukemie
Infiltationsdichte: ca. 50 %
die Thrombozytendichte ist herabgesetzt, Leukozyten sind vermehrt
Charakterrisierung und Qualifizierung sind ergänzende Färbungen notwendig, Ergebnis wird nachberichtet

Ich habe keine Ahnung nur lese ich, das der Tumor im Hals schon ganz schön gewachsen ist und dann kann man sich ja vorstellen, dass dieser schmerzt.
Bei 50 % Infiltration kann man da von einem minimalen befall sprechen?

Nun zu meinen Beschwerden:
habe seit Januar 15, 5 kg abgenommen
habe häufig sehr starke Schweißausbrüche, ziehe mich Nacht meist mehrmals um
Lymphknoten am Hals alle sehr groß und verknotet und unter den Achseln, diese Schmerzen und beim gehen habe ich schmerzen in der Brust
sehr schnell außer Atem keine kraft und schnell müde
bei Belastung starken Reiz-husten
schmerzen im Hals, beim schlucken sehr große Probleme ansonsten immer ein enge Gefühl
am Ohr, ab und zul einen stechenden Schmerz der sich bis in den Kopf ausweitet fühlt sich wie eine Explosion an (musste beim Autofahren schon mal rechts ran vor schmerz)
ständig Blutergüsse an den Beinen
die 4 Flecken in der Leber machen sich nicht bemerkbar

Danke fürs lesen.
Wenn sich damit jemand damit auskennt würde ich mich über Antworten sehr freuen.
Ich habe zwar schon viel im Internet gesucht und auch einiges gefunden aber so richtig schlau bin ich jetzt auch nicht.

Liebe Grüße :winke:
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr lieben Leser,
ich wollte nur über die Information vom heutigen Termin bei der Onkologin berichten.

Ich habe mit Ihr erst mal besprochen, dass Vertrauen zwischen Arzt und Patient für mich sehr wichtig ist. Das das Vertrauensverhältnis bei und gestört ist. Da sie meiner Meinung nach mir nicht die Wahrheit sagt.Sie meinte das könne Sie gar nicht verstehen.Na ja das habe ich dann soweit geklärt. Sie meinte keine Schuld zu haben.sie habe alles veranlasst die Telefonate mit mir und die Unterlagen zu versenden. Das mit er HNO , da soll jetzt der OP Bericht falsch sein ???:confused:
Es ist angeblich kein Lymphknoten entfernt worden, sonder eine Raumforderung am Ohr. Das glaube ich jetzt alles nicht. Vorige Woche habe ich noch mit dem Professor gesprochen und der Sagte mir das ein Lymphknoten entfernt wurde und bei Ihr am Telefon soll er gesagt haben das kein Lymphknoten entfernt wurde.

Sie sagt das ich im Stadion Binet A bin. Kann das sein, da bei mir doch mehr als eine Lymphregion betroffen ist und die zusätzlichen die anderen Begleiterscheinungen.:confused:

Vielleicht kann mir jemand dazu was sagen, bei meiner Recherche müsste es mindestens Binet B sein. Aber ich kenne mich damit nicht aus.

Wegen meiner Probleme mit den Lymphknoten im Hals soll ich jetzt Kortison nehmen.

Decortin 50 mg

Dann habe ich angesprochen das die UNI Klinik in Frankfurt gerade bei dieser Erkrankung sehr große Erfahrungen hat und Tumorkonferenzen anbietet. Sie will jetzt meinen Fall da anmelden.

Ich hoffe, dass ich nun endlich etwas weiter gekommen bin.
Und die Gewichtsabnahme ist dann ja unter Kortison wohl auch vorbei.

Kennt jemand das Medikament und kann mir vielleicht auch etwas zu der Klassifizierung Binet sagen. Würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß und einen erträglichen Tag , ohne viel sorgen und schmerzen
wünsche ich allen Lesen

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

auch wenn ich keine Antwort erhalte sollte, möchte ich doch weiter zum Verlauf meines CLL berichten.
Heute war ich bei meinem Hausarzt in meiner alten Heimat, er hat seit neusten eine Ärztin in der Gemeinschaftspraxis, die sehr lange in der Onkologie gearbeitet hat. Ihr hatte ich meine gesamten Untersuchhungergebisse zur Verfügung gestellt.
Sie ist auch der Ansicht, dass die Aussage nicht ganz den Fakten entspricht. Die Blutwerte sind nicht OK und die Knochenmark Untersuchung da ist bei 50 % Befall auch nicht mehr von ganz gering zu sprechen. Was Sie sehr verwunderlich fand ist das die Leber und die Nebenniere nicht mehr Untersucht wurde. Sie ist der Meinung nach Einsicht des CT`s , da müssen noch folge Untersuchungen gemacht werden. Sie hat mir für den 27.06 einen Termin zur Sono gegeben.

Ich habe von Ihr auch eine Überweisung zum Hämato- Onkologen erhalten. Da werde ich dann Morgen direkt ein Termin vereinbaren.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

Heute hatte ich den Termin zur 2 Meinung beim Onkologen.

Ich habe zwar einiges neues erfahren, habe aber immer noch keine Gewissheit.

Viellicht liest das ja jemand der auch betroffen ist und eine ähnliche Diagnose hat.

Der Onkologe hat mir erklärt, dass eine Genaue Bestimmung der Erkrankung noch nicht möglich ist.
Meine Werte sind genau an der Grenze, zwischen einem love B-Cll und aggressiven B-NHL.
Es muss um eine genaue Sicherheit zu bekommen noch eine Untersuchung der Chromosom Analyse gemacht werden/Molekulare Zytogenetik. Da bei mir das Knochenmark auf eine Cll und die Blutwerte auf eine NHL hinweisen.
Diese Untersuchung hätte schon am 06.04 erfolgen können, leider ist das versäumt worden.
Weil der HNO der den Lymphknoten entfernt hat, nach der Histologischen Untersuchung sicher war das es sich um ein B- NHL handelt.
Die Onkologin hat dann nach der Knochenmark Untersuchung überzeugt war das es sich um ein B-CLL handelt.

So nun heißt es für mich wider Warten.

Ich würde mich sehr freuen wenn ich von Betroffenen oder Angehörige antworten und eventuell auch Informationen über eigene Erfahrungen erhalten würde.

Ich bin nun auch am zweifeln, wo ich die Behandlung fortführen soll.

Sabine

[Mitch]

Das ist ja ein ganz schönes hin und her bei Dir. Wäre glaub ich wichtig, dass Du mal weißt, was genau jetzt los ist und wie es genau weitergeht. Diese ständige Ungewißheit ist sicher schrecklich.

[Rheingoldcat]

Hallo Mitch,

ja leider geht das ganz schön an die Nerven, aber nächste Woche Dienstag sind eventuell die Ergebnisse der zytogenetische Analyse da.
Dann hoffe ich etwas weiter zu sein.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ich brauche Hilfe.

Wollte die neusten Ergebnisse mal niederschreiben.
Hatte gestern einen Termin zur Sono beim Hausarzt, er meinte die Flecken an Leber und Niere sollten regelmäßig überprüft werden.
Somit hatte ich gestern den Termin,
Leber die Flecken konnten nicht gesehen werden, da zu klein hatte Sie vorher schon gesagt.
Nieren 1,5 * 1,6 cm oberhalb des rechten Nierenpools, hält Sie für eine Zyste,
dann sind jetzt auch die Lymphe in der Leiste noch mit betroffen, dass ist neu hinzugekommen.
Des weiteren hat Sie ein Prikarderguß unter 1 cm entdeckt ( Wasser im Herzbeutel)
Meine HA ist der Meinung, da nun 4 Lymphregionen betroffen sind, zusätzlich das mit mit Herzen und die anderen Symptome (Gewichtsabnahme,Nachtschweiß, Leistungsabbau), sollte man eine Behandlung bald beginnen.
Nun hatte ich ja Heute den Termin bei der Onkologin, ich wollte eigentlich so viel klären, aber nach dem Verlauf wahr ich mal wider nicht in der Lage richtig zu denken und zu handeln. Ich bin mal wider sehr sauer über mich.

Vor 14 Tagen wurde mir ja Blut abgenommen zur Zytologischen GEN Test, als ich Heute hin kam hat man mich zur Blutabnahme geschickt und meinten es müsse mehr Blut entnommen werden für ein zytologischen Gen Test, darauf meinte ich das wurde doch vor 14 Tagen schon gemacht.
Man Informierte mich, dass dieses leider nur zur hälfet gemacht wurde. Das andere hat man vergessen.
Dann habe ich geschlagene 3 Stunden gewartet bis die Frau Doktor Zeit für mich hatte.
Als ich dan zu Ihr rein bin, meinte Sie ganz Stolz ich habe für Sie einen Termin für eine 2 Meinung in der UNI Köln gemacht und die Berichte auch schon soweit fertig gestellt.
Ich weiß nicht ob das so richtig ist, ohne mich vorher zu fragen einfach Termine zu machen, ich hatte es zwar angesprochen, aber wollte nur das meine Unterlagen zur Tumorkonferenz gehen und diese einen Behandlungsvorschlag machen sollten.
Ich habe Ihr gesagt, dass ich eine 2 Meinung vorige Woche eingeholt habe und darüber auch mit Ihr sprechen wollte.
Der Doc hatte mir erklärt, dass die genaue Bestimmung nur mit diesen zytologischen GEN Test erfolgen kann, weil bei mir es unklar ist ob es sich um ein B-Zell NHL oder Z-Zell CLL handelt.
Darauf sagte die Ärztin, ich würde zu viele Ärzte befragen und werde so mit nur verunsichert, weil NHL und CLL ist ja eine Erkrankung.
Da ich aber laut Informationen weiß, dass eine Behandlung ganz unterschiedlich aussieht, weiß ich nicht ob man dann von ein und derselben Erkrankung reden kann.
Zum Thema Prikarderguß , hat mein HA empfohlenen einen Kardiologen zu rate zu Ziehen, da meinte die Ärztin das hält Sie nicht für nötig.
Der HA hat auch gestern noch mit dem Radiologen gesprochen wegen der Leber, weil Sie sich nicht sicher war ob ein CT oder MRT gemacht werden sollte.
Dieser ist der Meinung, das ende nächsten Monat eine CT notwendig ist. Weil die Veränderungen kann man nur bei gleichen Aufnahmen vergleichen. Ist für mich logisch.
Die Onkologin meinte dazu nein das hält Sie nicht für nötig, wegen der Strahlenbelastung.
Dann sagte Sie mir noch das meine Blutwerte immer noch klasse sind.

Zum guten Schluss noch einige Daten aus den Berichten:
Blut werte die aus der Norm fallen:
Hämatologie:
WBC venös(Norm 4800-10800 ) Wert Heute 26580
RDW venös (Norm 11,5-14,5) Wert Heute 15,1
Neutrophile /ul (Norm 1900-8000) Wert wurde letztes mal bestimmt lag am 14.06 bei 11300
Segmentkernige /(Norm 50-70) Wert Heute 20
Lyhmpozythen 1.Diff. (Norm 2-14) Wert Heute 1

Klinische Chemie:
GGT U/l (Norm 0-38) Wert Heute 61
GFR- MORD -formel ml/min/1( Norm >90) Wert Heute 61,9

Nun die zytologischen Ergebnisse:

Imunzytologischer Befung:
bei 41 % der Zellen liegt nachweisbar ein reifer B-lymhatische Population vor
mit Expression von CD19,CD5,CD20 und CD 23 sowie schwacher Expression von CD22 und fehlender Expression von CD79b,FMC7,CD10 und TdT.ZaP70 wird auf 4 % der B-Zellen expremiert. CD38 wird auf 16% der B-Zellen expremiert
Diagnose: CLL
Zytomorphologischer Befund:
das hyperzelluläre Blut zeigt neben normalen Zellen einen Anteil von 46 % reife lyhmphatische Zellen. Daneben auch Kernschatten
Immunpähnotypisierung folgt.

So nun habe ich sehr viel geschrieben, vielleicht hat sich das trotzdem jemand durchgelesen und kennt sich ja mit einigen Werten aus.
Für mich ist das alles nicht verständlich, werde jetzt noch einiges im Internet recharchieren.
Aber spezielle Fragen habe ich.
Die Onkologin hat für die UNI geschrieben, dass ich im Stadion BINET A befinde, aber bei mir sind 4 Lymphregionen betroffen. Ist das so richtig.
Dann sagt Sie die Blutwerte sind Optimal.
Dann NHL und CLL ist ein und dieselbe Erkrankung.
Sie schreibt aber auch in den Bericht für die UNI Köln, das aufgrund der perspektierenden Klinik lokal und der B- Symtomatikdiskutieren Sie aktuell den Start mit einer Behandlung / Rituxima + Cycophosphamid/Fludarabin.
Da ich aber erst am 27.07 einen neuen Termin habe sind das noch 5 Wochen warten.
Kann mir jemand helfen, was soll ich machen.

Würde mich sehr über Infos freuen.

Lieben Gruß
Sabine

Entschuldigung, dass der Bericht so lang geworden ist. Aber ich konnte so viele Fragen und Informationen nicht kürzer verfassen.

[menalinda]

Liebe sabine,
du bist ja ganz schön durch den wind! deine Ärtzin hat recht mit ihrer aussage, dass man nicht so viele ärzte fragen soll. denn wohin mit den ganzen infos, wenn man sie nicht verwerten kann?

Die CLL ist eine Form von NHL, sie gehört zu den niedrig malignen NHL. die therapie mit F (Fludarabin), C (Cyclophosphamid) und R(Rituximab) ist derzeit die beste Therapiekombination für CLL- Patienten, wenn sie behandlungsbedürftig sind. Damit können jahrelange krankheitsfreie Phasen erreicht werden. Und die Uniklinik Köln ist mit Prof. Hallek eine der führendsten Kliniken in Sachen CLL. Ist doch super, dass du da zur 2. Meinung gehen kannst-und es ist doch egal, wenn es dir die ärztin quasi aufgebrummt hat!:) Sie ist die Fachfrau.

Und jetzt mal schön durchatmen!!

LG menalinda

[Mirijam]

Hallo Sabine,

ich bin auch der Meinung, dass du erstmal einen Gang runterschalten solltest. So wie ich es gelesen habe, manifestiert sich durch den imunzytologischen Befund die Diagnose CLL. Somit weißt du schon mal, woran du bist.
Das bei Patienten mit Lymphom oder CLL einzelne Blutwerte mal etwas von der Norm abweichen ist normal. Deshalb kann die Aussage, dass dein Blutbild o.k. ist, trotzdem richtig sein. Ich denke mal, alles ist eine Sache der Relation. V.a. Onkologen kennen da sicher ganz andere, wirklich schlechte Blutbilder, so dass sie deinen noch als normal einstufen.

Ich würde an deiner Stelle die Zweitmeinung in Köln einholen oder der Ärztin, bei der du jetzt bist, vertrauen und dort die Behandlung beginnen. Ein Vertrauensverhältnis zw. Arzt und Patient kann meiner Meinung nach auch vom Patient zerstört werden und es ist für einen Arzt sicher auch besch..., wenn medizinische Laien ständig meinen, alles besser zu wissen. Hinterfragen und Mitreden ist sicher ok. und auch gut so, aber du scheinst mir da doch bissl über das Ziel hinauszuschießen.

Ich hoffe, das ist nicht zu hart, aber es ist einfach mein Eindruck.

Ich hab im übrigen auch manchmal mehrere Stunden gewartet, bis ich in der Uniklinik an die Reihe kam. Ich hatte dabei immer den Eindruck, dass es auch für die Ärzte ein echt harter Job ist... Die Zeit im Wartezimmer hab ich mir einfach mit Lesen vertrieben und hab dabei immer gedacht, was für ein Vorrecht es ist, hier in Deutschland selbstverständlich eine Behandlung bei guten Ärzten vornehmen lassen zu können. Ich glaube, dass ist für den großen Teil der Weltbevölkerung alles andere als selbstverständlich...

Ich wünsch dir wirklich alles Gute und hoffe, dass du Ruhe finden kannst.

Mirijam

[Rheingoldcat]

Hallo Miriam, hallo Menalinda,

ja ich kann die Meinung von Euch verstehen, nur bitte versteht mich auch.

Ich habe die Info das ich eventuelle an einer Krebserkrankung leide , seit dem 21.02.2011.
Warum bitte werden die Untersuchungen wochenlang raus geschoben, warum sagt die Ärztin mir nicht die Wahrheit.
Das da über eine Therapie nachdachte wird, habe ich aus den Unterlagen für die UNI nicht von der Ärztin.
Die Blutabnahme vor 14 Tagen, da sagte Sie mir es ist nur ein GEN Test für meine Nachkommen.

Ich kann mir daraus keinen Reim machen. Was soll das ist man den ein unmündiger Patient?

Aber trotz allem Danke für die Antworten
Gruß
Sabine

[Andorra97]

Hallo Rheingoldcat,
wenn Du Dich von Deiner Ärztin nicht gut betreut fühlst, dann solltest Du schnell wechseln. Gerade bei so einer Krankheit ist es wirklich wichtig, dass man dem behandelnden Arzt vertrauen kann und dass er einem erklärt warum und weshalb die Untersuchungen gemacht werden.

Ob Deine Ärztin jetzt alles richtig macht oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Aber wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt, dass Du keine Antworten auf wichtige Fragen bekommst und sie Dich nur als Nummer betrachtet, dann such' Dir einen anderen Arzt, bei dem Du Dich besser fühlst.

Wir sind bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Er ist ein sehr direkter Mensch und nimmt kein Blatt vor den Mund, aber er nimmt sich immer Zeit und beantwortet alle Fragen, die wir stellen nach bestem Wissen. Über die Jahre hat sich da ein großes Vertrauensverhältnis entwickelt.

[Rheingoldcat]

Hallo Nicole,

Danke für die Antwort, ja ich habe Heute mit dem Onkologen gesprochen den ich zur 2 Meinung hinzugezogen habe.

Das erste ist schon mal das er genau wie mein Hausarzt der Meinung ist das das Wasser im Herzbeutel von einem Kardiologen geklärt werden muss. Damit sollte man nicht warten es kann vom Lymphohm kommen kann aber auch eine andere Erkrankung dahinter stecken.

Es ist sehr wichtig, als Mensch behandelt zu werden, vor allem möchte ich über alles Informiert und aufgeklärt werden. Ich bin der Meinung da habe ich ein recht zu, habe ja leider in der Vergangenheit gesehen wo es hinführen kann. Wenn ich früher über die Medikation von meinem Mann beschied gewusst hätte könnte er jetzt noch leben.

Da ich bei diesem Arzt in Viersen ein gutes Gefühl habe, habe ich jetzt mir dem Doc besprochen, dass ich den Termin in der UNI Köln am 20.07 wahrnehmen und dann am 25.07 alles weiter mit Ihm bespreche.
Die Frau Doktor werde ich dann am nächsten Termin am 27,.07 das letzte mal aufsuchen um meine Krankenakte für den anderen Onkologen zu holen und Sie von meinem Entschluss, dass ich den Arzt wechsle informieren.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

Heute hatte ich meinen Termin in der UNI Köln.
Nun endlich weiß ich welche Art des Lymphohm ich habe und wie es weiter geht.

Es handelt sich bei mir um die Aggressive vorm der CLL.
Dieses wurde eindeutig, durch den Befall des Knochenmarks zu 50% und eine Deletion der Chromosome 11 und 13 Ergebnis der Zytogenetischer und Molekularzytogenetischer Untersuchung, festgestellt.
Nachweis einer ATM-Deletion und einer homogyzoten 13q14-Deletion / D13S319 und D13S25 .

Die Uni meinte, es solle mit der Therapie so schnell wie möglich begonnen werden, das diese Form sehr schnell voranschreitet. Sie wollte sich mit meinem Onkologen Tel. in Verbindung setzten, das ich bei Ihm am 25.07 einen Termin habe.

Sie schlägt die Therapie, FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), vor.
Davon sollen ich 6 Zyklen erhalten.

Ich bin froh nun endlich Gewissheit zu haben.

Wenn jemand auch diese Form der CLL hat oder diese Chemo bekommt, würde ich mich freuen wenn mir jemand ein paar Fragen beantworten könnte.
Wie ist die allgemeine Verträglichkeit, kann ich bei der während der Therapie noch Auto fahren ?
Ich habe zwar schon einiges gelesen somit ist es wohl sicher, dass ich mich von meinen langen Haaren verabschieden muss. Ixh habe sehr schlechte Venen, meist muss man bei mir mehrere Versuche starten, ist es da besser wenn ich einen Port legen lasse ?

So nun warte ich auf den 25.07 und den Termin wann es los geht.

Über Antworten würde ich mich sehr freune.

Liebe Gruß
Sabine

[GD54]

hallo sabine!

lass' dir einen port legen - das ist ein einmaliger vorgang und du benötigst ihn während der therapie immer wieder!

autofahren kannst du zwischendurch auch, nur nicht unmittelbar nach den therapie-zyklen.

übrigens, das "gute" an der hoch-agressiven form ist, daß die chemo-therapie auch besonders gut wirken kann!!

viel glück und halt' den nacken steif!!!

thomas (der "nur" angehöriger ist)

[Rheingoldcat]

Hallo GDS,

Danke für deine Rückmeldung, das mit dem Autofahren ist für mich sehr wichtig, da ich mobil bleiben möchte.
Mit dem Port werde ich am Montag mit dem Onk DOC besprechen.

Gruß
Sabine

[menalinda]

Hallo Rheingooldcat,
von FCR bekommst du kein Haarausfall! Das ist die Standard- Chemokombination bei CLL. Und sooo schlecht ist deine Form nicht. Eine 17p Deletion wäre schlimmer. Schau mal in Michael`s thread, ich glaub er hat dieselbe Deletion wie du und hat grade die Therapie mit BR beendet (ist ähnlich wirksam wie FCR)

Liebe Grüße
menalinda

[menalinda]

Michael 1967 heißt er und ist im Leukämieforum unterwegs. Sein thread "Erkrankung an einer CLL"

[Rheingoldcat]

Hallo Menalinda,

die Beiträge von Michael hatte ich mir schon durchgelesen, aber trotz dem Danke für den Tipp.
Laut Aussage der Ärztin in der Uni kann BR bei mir nicht gegeben werden, weil diese bei diese Form nicht wirken würde. Wegen der Deletion der Chromosome 11 und 13.

Ich werde mal abwarten was der DOC am Montag sagt.

Gruß
Sabine

[hoffibaer]

hi,hab auch cll,mitte2009 mit 6 block fcr begonnen .mir hatte man gesagt,haare fallen aus,sind aber nur etwas dünner geworden. beim 2 block nur fluradabin bekommen da wir urlaub in ungarn gebucht hatten.donnerstags noch chemo,freitag abends abfahrt nach ungarn,grins.bin dann in ungarn sogar wieder selber autogefahren.das cylophosphamit hab ich nicht so gut vertragen.die letzte chemo war anfang 2010,danach gings mir sehr schlecht,mit so tollen geschichten ,wie lungenentzündung,gürtelrose etc.jetz geht es mir im moment sehr gut,blutwerte alle im normbereich.also chemo erfolgreich.auch wenn es ein harter weg war,ich würd es wieder machen.betrachte die chemo als freund und nicht als gift.ich hab immer wenn es einlief mit dem zeug gesprochen ,lach,nach dem motto:tu dein werk und zerstör die bösen zellen.wenn du noch fragen hast ,schreib mir ne pn.lg hoffibaer:winke:

[Rheingoldcat]

Hallo hoffibaer,

Danke für die Infos, habe morgen einen Termin bei meinem Onko-Doc.
Werde Heute Abend noch einiges an Fragen auf schreiben und dann sehe ich weiter.
Danke für das Angebot , wenn ich weiter Fragen habe komme ich da gerne drauf zurück.

Nur im Moment ist alles so unwirklich und ich weiß gar nicht was ich alles Fragen soll.
Lasse alles auf mich zu kommen und schaue was daraus wird.
Was anderes bleibt einen glaube ich auch nicht.

Gruß
Sabine

[GD54]

ich habe dir hier noch einen äusserst informativen thread rausgesucht:

http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_bericht_7.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=11

[Rheingoldcat]

Hallo GD54,

Danke für den Link, dieser Bericht ist sehr gut und hat viele Information.

Gruß
Sabine

[bernd999]

Hallo Sabine,
was gibt es nach Deiner Untersuchung in der UniKlinik Köln zu berichten ? Ich verfolge Deine Einträge mit großem Interesse.
ich gehöre auch zur CLL Fakultät , und bin auch in der selben UniKlinik wie Du in Behandlung.
Kannst auch gerne eine PN schicken,
alles Gute
Bernd

[Rheingoldcat]

Hallo an alle ,

wollte nur kurz berichten wie es bei mir jetzt weiter geht.
Ich war gestern bei meinem Onkologen, am Montag den 01.08 soll die Chemo mit RCF beginnen, diese Woche wird noch ein Port gelegt. Dazu war ich Heute im KH zur vor Besprechung.
Am Donnerstag wir diese OP dann durchgeführt.
Leider wurde mein Wunsch auf Örtlichen Betäubung nicht zu gestimmt.
Das heiß leider auch das ich die Nacht von Donnerstag auf Freitag , auf der Intensivstation verbringen muss wegen meiner Schlafapnoe..
Der Narkosearzt wollte gerne die Örtliche Betäubung aber der Chirurg hat es abgelehnt.

Lieben Gruß
Sabine

PS: Hallo Bernd,

ich schicke Dir noch eine PN

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

da auch ich eine stille Mitleserin in Deinem Fall bin wünsche ich Dir für Donnerstg alles Gute. Kopf hoch, der Port wird bestimmt Dein bester Freund werden. Erleichter diesen Mist doch ungemein. Spreche nicht aus eigener Erfahrung. Meine Schwiegermutter hatte Multiples Mylom und auch einen Port.
Denke am Donnerstag an Dich und meine Daumen sind gedrückt.
Gruß Soopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy1003,

Danke für die gedrückten Daumen, es ist ganz doll Lieb von Dir.
Ja der Port ist schon eine gute Sache, mein Mann hatte auch einen, daher kenne ich das alles schon.
Dann habe ich auch nicht die besten Venen, die rollen immer weg somit ist es eine große Erleichterung. Außerdem kann es für immer drin bleiben so ist das auch für die Zukunft ganz gut. Da mir der Onkologe schon gesagt hat, dass es nicht die einzige Chemo ist die ich bekomme.
Ich habe auch keine angst oder so. Wollte nur nicht über Nacht im KH bleiben.

Lieben Gruß
Sabine

[hoffibaer]

guten morgen,das mit dem port ist ne feine sache.hab schon den 2 drin.der erste hatte sich irgendwie verdreht und mußte raus.hab beide varianten gehabt,beim 1xörtlich,beim 2x vollnarkose.da ich immer panik schiebe bei örtlichen betäubungen,weil das betäubungszeug so schlecht wirkt bei mir,war es mit narkose sehr viel besser.die daumen sind gedrückt für dich.lg der (weibl.)hoffibaer

[Rheingoldcat]

Hallo Mariarose, Hoffibaer und alle die diese lesen,

allen lieben Dank für´s Daumen drücken. Wegen dem Port habe ich keine sorgen. Bin ganz froh, dass ich den Port bekomme ich habe nicht die besten Venen. :D

Leider hören die Probleme nicht auf.
Ich war Heute Morgen bei der Krankenkasse, um den Taxischein genehmigen zu lassen.
Da ich ja den Onkologen gewechselt habe , habe ich da mal wider ein Problem.
Ich muss die Behandlung (Chemo) da durchführen lassen, wo es am nächsten ist. Zwei habe ich zur Auswahl.
Nun will man mir diesen Taxischein nicht genehmigen.
Ich habe zwar einen Antrag auf Überprüfung mit der Begründung gestellt. Aber das muss jetzt zum Medizinischen Dienst zur Überprüfung.
Es geht hier um 2 km die ich weiter fahren muss. Ich habe dafür kein Verständnis. :mad:
Denn gerade bei so einer Krankheit, muss man doch zum Arzt vertrauen haben.

Die Krankenkasse will mich jetzt am Freitag anrufen, ob ich die Chemo bei dem Arzt machen kann.
Ist natürlich alles etwas knapp, weil am Montag soll gestartet werden.

Ich kann ja verstehen, dass auch die Krankenkassen wirtschaftlich arbeiten müssen. Aber auch die Möglichkeit, dass ich die 2 km selber bezahle wird nicht zu gelassen, dann müsste ich alles selbst bezahlen und das ist dann heftig.

Werde jetzt erst mal abwarten, vielleicht habe ich ja einen Sachbearbeiter mit Herz.:confused:

Lieben Gruß
Sabine

[babsi53]

Liebe Sabine,

ich wünsche Dir alles Gute für morgen, und werde anz fest an Dich denken.
ich hoffe, das du die Nacht im Krankenhaus einigermaßen überstehst und vor allen das die Krankenkasse ein einsehen hat.

Du hast immer einen Trost für so viele von uns, deshalb drücke ich dich mal und sende Dir ganz liebe Grüße

Deine Babsi53

:pftroest:

[Rheingoldcat]

Liebe Mariarose, liebe Basi,

Danke, das Ihr Morgen alle bei mir seid, es tut so Gut die lieben Worte und wünsche zu erhalten.
Man fühlt sich nicht mehr so alleine.

Bis Freitag ich Melde mich dann sofort wenn ich aus dem KH bin.

Ich wünsche allen eine Gute Nacht

Liebe Grüße

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle,

Danke noch mal für die vielen Daumen die gedrückt waren, der Port ist drinnen.
Zwar alles etwas anders als geplant, aber Hauptsache er ist drin.

Man hatte ja bei meinen Wunsch der Örtlichen – Betäubung abgelehnt.
Heute Morgen also um 7 Uhr war ich dann Pünktlich im KH, man hatte mir dann bis zur OP ein Bett in einem Untersuchungszimmer rein gestellt. Konnte ich ja auch verstehen, da ich nach der OP entweder ins Überwachungszimmer oder auf die Intensivstation kommen sollte.
Man sagte mir ich bin der 3 auf dem OP Plan, ist ja auch nicht so schlecht. Aber um 11 Uhr erhielt ich dann die Information, dass kein Bett frei ist ob ich den auch mit einer Örtlicher Betäubung einverstanden bin, natürlich wollte ich ja so wie so. Jetzt ging es, dann kann ich auch Heute abend nach Hause. Gut um 11:30 Uhr dann in den OP. Leider wider die ganze Hand zerstochen konnte kein Zugang für den Tropf gelegt werden, versuch dann in der Armbeuge , endlich geht doch.

Dann hat der Arzt 1,5 Stunden versucht den Katheter des Ports zu legen, kam aber nie bis kurz vorm Herzen, hat alles versucht auch mit Draht immer kurz vorher ging es nicht weiter. Dabei wurde an der Schulter und am Arm so gezogen und gedreht, dass mir nun alles ziemlich weh tut. Er wollte schon abbrechen, aber er sagte es gibt noch eine Möglichkeit die er versucht.
Also noch ein Schnitt und dann in die Halsschlagader, endlich es hat geklappt.

War dann endlich um 3 Uhr aus dem OP raus. Um 18:30 Uhr konnte ich dann nach Hause.

So nun ist aber genug mit jammern, Hauptsache ist das der Port jetzt drinnen ist.


Dann noch etwas erfreuliches,die Krankenkasse hat mich angerufen, nach Rücksprache mit meinem Arzt wurde der Taxischein jetzt doch genehmigt. Wenigstens etwas.


Bis Bald
Sabine

[manarmada]

Guten Morgen

na da gratulier ich doch zum Port.

wollt nur mitteilen das ich auch so schlechte Venen hatte und meiner nicht in der Herz oder Halsgegend liegt sondern in der Armvene.............. der Arzt meine nur , "besser als nix und Blutbahn is Blutbahn, solang er hält bis alle Cemo´s drin sind."

er ist jetzt noch gut und des is 2 jahre her.

Ich hof nun du konntest ab und an bissi einschlafen, mein Arm viel mir schier ab nach der Prozedur,aber in ner Woche is überstanden und du kommst dir nimmer so Flügellahm vor.

Des Beste......................... nur noch einmal stechen und es läuft, keine dauerFolter mehr wegen bissi Blut und die Cemo läuft rein............
Ich spürte nur ab und an die Kälte der Flüssigkeit im Arm, kein Brennen oder so, nix.

Des war es wert die Prozedur.

Ach ja und wegen der Arztwahl............ schon komisch ich bin auch auserhalb des Landkreises im Klinikum obwohl hier Onkologen sind, aber da bestand ich drauf und hielt eben auch absprache mit anderen Kassen.

Vertrauen is sowas von Wichtig bei unser Behandlung..... !!!!!!

[Rheingoldcat]

Hallo Sabine,

ja ich bin auch froh, dass er drin is, mir ist es egal wo der Port sitzt. Wie du schon sagst haupsache er funktioniert.
Heute war ich zum verbinden, sieht alles gut aus, dann kann am Montag die Chemo einlaufen.
Ich bin auch noch etwas Flügel lahm aber das wird schon wider.

Ich wünsche ein schönes Wochenende

Bis Blad
Gruß
Sabine

[babsi53]

Liebe Sabine,

freue mich für Dich, dass der Port drin ist, auch wenn es nicht einfach war.

Ich kenne das mit den schlechten Venen.

Ich wünsche Dir sehr, dass es für Dich doch etwas aufwärts geht und wünsche Dir einen schönen Wochenanfang.

Ganz liebe Grüße
Deine Babsi53 :winke:

[Rheingoldcat]

Hallo an alle Lieben,

tut mir Leid, dass ich mich jetzt erst melde, aber es ging nicht früher.,

Habe leider nur die Hälfte des Rituximab erhalten. In 6,5 Stunden von 11 Uhr bis 17:30 Uhr, sind nur 250 ml. Eingelaufen, Da ich nach kurzer zeit, Schüttelfrost und Fieber bekommen habe.

Ich liege jetzt hier mit Wärmflasche, zwei Decken und kann kaum etwas tun.
Ja leider bekomme ich dadurch dann Morgen die andere Hälfte und muss somit 5 Tage hintereinander zur Chemo. Aber besser langsam sonst sind die Reaktionen noch stärker.

Ich halte mich kurz, da ich wieder die Decke bis zum Kinn ziehen werde.

Der Doc hat mir seine Handy Nr. gegeben, ich soll wenn etwas schlechter wird anrufen. Er kommt dann hier zu mir nach Hause. Aber das mache ich nur im Notfall.


Danke Babsi und alle die mir hier die Daumen gedrückt haben.

Bis Bald
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo alle Lieben die Hier Lesen,

ich wollte nur kurz berichten. Ich habe Heute den 3 Tag der Chemo hinter mir.

Die zweite Hälfte des Rituximab habe ich etwas besser vertragen. Aber ist auch 6 Stunden gelaufen.

Heute habe ich dann Fludarabin und Cyclophosphamid bekommen. Vorab noch einiges zum Schutz gespritzt bekommen, Kortison, Fenestil und etwas zum Schutz der Blase.
Dann noch einiges an Medi für zu Hause, so langsam aber sicher habe ich das Gefühl das ich eine halbe Apotheke zu hause.

Was ich sehr schön finde, die Behandlung in der Praxis ist sehr fürsorglich und vor allem man sagt mir immer was und welche Medikamente mir gegeben werden.
Auch den hinwies, was für NW auftreten können und wie ich mich verhalten soll, falls etwas auftreten soll.
Die NW der Heutigen Substanz kommen meist er später, bis jetzt geht es mir bis auf die Schwäche und Kopfschmerzen einigermaßen.
Die Krankenschwester hatte auch mit mir etwas geschimpft, das ich am Montag abend nicht den DOC angerufen habe, da ich bis 23 Uhr noch Schüttelfrost und Fieber hatte.

Also die Betreuung ist sehr gut. Den Schritt den Onkologen zu wechseln war somit doch sehr gut.
Ich habe lange gezweifelt ob ich das richtige mache.

Noch zwei Tage dann habe ich erst mal 4 Wochen Pause bis zum nächsten Zyklus.

Bis Bald
Lieben Gruß
an alle die das Lesen
Sabine

[Rheingoldcat]

Liebste Mariarose,

Danke für deine liebe Unterstützung;), und ich freue mich auf Dich.:D
Wenn ich nicht Autofahren kann, dann lass ich mich von einer Freundin zu Dir bringen.:megaphon:

Bis Bald
Deine Sabine

[Billchen]

he du....
Danke für deine Lieben Zeilen...du bist selbst sooooo gebeutelt vom Schicksal....und trotzdem findest du noch Zeit um mir zu schreiben....
Das du deinen Schatz verloren hast tut mir sehr leid...ich wünsche dir in deiner Trauer viel Kraft...aber nun geht es um DICH...
Ich hatte auch schon Chemo und einiges was du schreibst habe ich auch an Nebenwirkungen gehabt...ich habe damals mir immer so kleine Brücken gebaut...6 Chemos sollte ich bekommen und nach der zweiten hab ich mir gesagt ein Drittel hast du schon weg,..nach der Dritten habich gedacht...Gottseidank die Hälfte ist geschafft und irgenwann war die NR 6 auch zu Ende...irgenwie geht es immer weiter....Du schaffst das und ich wünsche dir viel viel Kraft auf deinem Weg gegen diesen Schei... Krebs zu kämpfen....zeigs ihm und laß dich nicht unterkriegen....
Alles Liebe für dich und fühl dich mal feste gedrückt:pftroest::pftroest:
Sybille

[Rheingoldcat]

Hallo Sybille,

Danke Dir für die lieben Worte, Heute und dann noch Morgen dann ist der 1 Zyklus geschafft.
Jetzt muss ich mich fertig machen denn um 10 Uhr kommt das Taxi.


Ich wünsche Dir für den Heutigen und die kommenden Tage viel viel Kraft .
Es ist sehr schlimm um einen geliebten Menschen zu bangen und diesen bei zu stehen.
Ich finde es toll, das Du deine Mutter Ihre wünsche Respektierst. Dass wollte ich noch mal sagen.

Bis Bald
Lieben Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Leser,

heute habe ich nun meinen 4 Tag hinter mir, noch 1 Tag dann hab ich den ersten Zyklus geschafft und bis zum 28.08 ruhe.

So langsam kommen die NW mit macht.:eek:
Habe seit 2 Tagen nicht geschlafen, konnte einfach nicht zur Ruhe kommen.
Dadurch wahrscheinlich die starken Kopfschmerzen.
Dann habe ich seit Gestern einen richtigen Ekel vor essen, habe aber mich überwunden und gefrühstückt. Danach war mir so was von Übel.:smiley11:
Dann hat man heute im Blut einen hohen Entzündungswert gefunden, da dieser Wert gestern noch in Ordnung war, ist es möglich dass es bald zu hohem Fieber kommt. Mein DOC hat mir direkt Notfallmedi verschrieben. Sobald ich Fieber bekomme oder andere Symptome soll ich Ihn sofort anrufen, dann entscheidet er ob ich die Medi nehme oder er noch zu mir kommt.

Das macht mich auch ziemlich schlapp und die Konzentration ist gleich null.

Vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben, wie ich ohne Schlaftabletten oder Beruhigungsmitte in den Schlaf komme.
Habe eigentlich schon alles was ich kenne ausprobiert, entspannungs- CD, Warme Milch mit Honig, diverse TEES heiß Duschen. Autogenes Training alles ohne Erfolg.
Bin um jeden Tipp dankbar.

Freue mich auf Antworten
Bis Bald Gruß
Sabine

[Skipper_48]

Ich vermute, dass Deine Unruhe vom Kortison kommt. So war es jedenfalls bei mir, ich saß nachts senkrecht im Bett :mad: und war immer froh wenn ich das Zeugs zu Ende geschluckt hatte.

Gruß
Peter

[Rheingoldcat]

Hallo Peter,

Danke für die Antwort, ja das hat der Doc mir Heute auch gesagt.

Es sollte dann nächste Woche besser werden, da ich ja dann 4 Wochen Pause habe. Ich habe das Kortison immer vor der Infusion gespritzt bekommen.

Ich hoffe das alles andere auch langsam dann wider besser wird.
Die schwäche und das ich mich nicht konzentrieren kann, machen mir schon arg zu schaffen.
Auch hier die Worte zu finden ist sehr schwer.

Aber 4 Wochen zur Erholung sollten es eigentlich richten.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Ihr Lieben,

mal einen kurzen Zwischen – Bericht, gestern habe ich nun die Fäden vom Port gezogen bekommen, endlich wieder vernünftig Duschen, was für eine Wohltat.:D

Die Zeit geht sehr sehr langsam vorbei, da ich Körperlich sehr eingeschränkt bin.:angry:
Ein mal die Kellertreppe runter und die Beine wollen nicht mehr.
Der Schlaf hat sich auch wider etwas erhöht komme so auf ca. 3 Stunden mit Unterbrechungen. Ist ja auch schon mal was, kann nur besser werden.;)
Die Magenmedizin MCP musste ich nach Rücksprache mit dem DOC erhöhen, jetzt bin ich meine Magenkrämpfe erst mal los.:smiley11:
Die Haare sind mir bis jetzt noch treu, obwohl es schon wesentlich mehr in der Bürste sind als vorher. Der DOC hatte mir gesagt, es kann passieren dass sie sich verabschieden, muss aber nicht.:eek:
Weiß jemand wie lange ich noch bangen muss ?? Aber wen sie mich verlassen, ist es eben so, habe schon immer gerne Hüte getragen, als jugendliche immer den Borsalino von meinem Vater. Den Pfifi den ich mir dann besorge wird wohl nur sehr selten zum Einsatz kommen, über all da wo man nicht mit einem Hut auf dem Kopf sitzen kann.


Das war das wesentliche, also bis Bald

Liebe Gruß an alle
Sabine

[Rheingoldcat]

An alle Lieben Leser,

heute bin ich noch mal bestätigt worden, dass der Arzt -wechsel richtig war.
Um 12:30 Uhr hat die Onkologische Praxis bei mir angerufen, wollte nur nachfragen wie es mir geht und welche NW ich habe.
Zu den entzündeten Mundschleimhäuten hatte sie mir noch den Tipp gegeben mit Salbei zu spülen
( habe ich aber schon hier im KK gelesen:)) wenn es nicht besser wird bekomme ich noch eine zweite Tinktur für vor dem Essen.
Sie hat mich noch mal darauf hingewiesen, das Sie 24 Stunden erreichbar sind.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das so üblich für eine Onkologie ist. Fühle mich immer besser aufgehoben.
Zu meinen Blutwerten von Montag sagte Sie , dass sie jetzt im Keller sind. Aber das ist ja normal, nach der Chemo.

Bis Bald an alle Leser
Liebe Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle Betroffene,

hat noch jemand bei der Chemo Probleme mit dem ruhe Puls ?
Seit heute Abend habe ich ganz plötzlich Probleme mit dem Puls und Kreislauf.
Herzrasen und beim aufstehen wird mir etwas schwarz vor Augen.
Hat da das auch jemand als NW, oder kann das nichts mit der Chemo zu tun haben?
Trotz einen ruhigen Nachmittag, meist nur gelegen habe ich einen Blutdruck von 93 zu 55 und eine Puls von 129.
Der Blutdruck ist nicht so schlimm, habe eigentlich immer etwas zu niedrig, nur der Puls macht mir sorgen. Denn bei absoluter ruhe sollte er eigentlich wesentlich geringer sein.

Danke fürs lesen
Bis Bald
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle,

Heute musste ich wider zu Blutabnahme, leider sind Leukos noch ewas gesunken., sie sind jetzt bei 1,0 :mad:, ich hoffe das sich das nächste Woche bessert. Ansonten kann ich am 29.08 nicht mit dem 2 Zyklus beginnen.
Aber ich habe je noch 10 Tage.

Mein Ruhe Plus und das Herzrasen hat sich wider beruhigt, der Plus liegt jetzt meist zwische 80-100.

Werde am Montag noch Informiert ob ich noch vor dem 26.08 zur einer weiteren Blutabnahme muss.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Lieben Gruß
Sabine

[babsi53]

Liebe Sabine,

ich wünsche Dir sehr dass Deine Leukos wieder besser werden.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende

Ganz liebe Grüße
Deine Babsi:winke:

[Rheingoldcat]

Hallo an alle Lieben die Hier lesen,

ich war Heute wider zur Blutuntersuchnung und das Herzsono stand ja auch an, sollte ja alle 3 Monate gemacht werden.
Das Herzsono, hat gebracht das die Fett- Schicht unverändert ist. Also keine Probleme muss nur im Auge behalten werden
Meine Blutwerte, wie die nun sind weiß ich noch nicht, hatte auch keine Zeit diese beim DOC ab zu fragen.

Denn dann haben sich die Katastrophen mal wider überschlagen.

Ich weiß , das es jetzt wider zu Privat wird und nichts mit meiner CLL Erkrankung zu tun hat, aber ich muss es los werden.

Denn das Altenheim hat mich angerufen der Vater muss ins Krankenhaus er wird zwischen 15 und 16 Uhr abgeholt, vorher kommt noch der Arzt vorbei. Dann habe ich noch mal in Altenheim angerufen, der Artzt war da, es sieht so aus, dass der Fuß jetzt doch abgesetzt werden soll. Außerdem hat man bei der Mamographie, die er vor 3 Wochen hatte einen Tumor entdeckt. Der Arzt fragete dann ob er eine Chemo machen würde. Warum das jetzt auch noch, der Vater hat direkt gesagt, er will keine Chemo und keine Untersuchungen. Darauf hin meinte der Arzt, es sieht so aus als ob es sich um einen gutartiegen Tumor handelt. Ich bin der Meinung, dass hat er dann nur gesagt um alles etwas zu beruhigen, sonst hätte er doch nicht vorher gefragt ob er bereit ist einen Chemo zu machen. Der Doc würde eine Chemo auch nicht empfehlen. Ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll.
Dann im KH, da hat man Ihn nach 4 Stunden, dann wider ins Altenheim zurück gebracht, eine OP kommt nicht in Frage, wegen des schlechten allgenein Zustands. Er muss nun Morgen früh noch mal ins KH gebracht werden. Dann ist der Cheffarzt da ,der die letzte Entscheidung trifft, wegen dem Fuss. Aber wenn die Entzündung sich ausbreitet, dann müssen Sie doch Operieren.
Was soll ich den nur machen.

Zu allem kommt jetzt auch noch dazu, das nach den Stürmen, das Dach undicht ist und im Wohnzimmer wasser Flecken an der Decke sind, der Dachdecker meinte , das Dach muss neu gemacht werden. Und am Montag nächste Woche soll ich den 2 Zyklus meiner Chemo bekommen.

Ich weiß nicht wie ich das alles schaffen soll.
Da die Küche auch am 03.09 Eingebaut werden soll.

Ich hoffe nicht das es nicht zu viel Privates drinn ist, aber ich musste das los werden, vielleicht hat jemand einen Tip, mein Schwiegervater ist 85 und nun ist im Mikrotischen Fuß eine Entzündung und einen Tumor in der Brust.
Ich will in nicht auch noch verlieren.

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

habe gerade die Werte der Blutabnahme bekommen.

Die Leukos erholen sich, sind von 1,0 auf 3,7 gestiegen.

Danke sternchen49 für den Tipp mit er roten Beete, ich nehme an das es was gebracht hat.

Also sieht es wohl so aus, dass ich ab Montag den nächsten Choktail bekomme.

Weiß nur noch nicht wie ich das alles mit dem Vater hin bekomme.

Lieben Gruß und einen schönen Tag an alle

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle,

einen kurzen Info, wie es bei mir nun weiter geht.
Heute ist der 2 Zyklus los gegangen, gestern hat sich der DOC erst mal mit dem Augenarzt unterhalten.Da die extreme Verschlechterung meiner Sehleistung und die Bindehautentzündung Ihm gar nicht gefallen hat. Der Augenarzt meint, es ist eine NW des Cortison. Dann wurde noch per Sono meine Organe und die Lymphen untersucht.
Die Lymphknoten sind schon etwas zurück gegangen und die Milz ist auch normal. Die Leber und Nieren sind unverändert.
Der Doc meinte, dass die Chemo schon angeschlagen hat.

Somit haben wir dann Heute mit dem 2 Zyklus angefangen.

Freitag musste ich mich dann doch von meinen Haaren trennen, hatte schon 3 kahle stellen, also hab ich alle abgeschnitten. Hatte zwar gehofft, das der Kelch an mir vorüber geht. Aber dem war nicht so. Nun trage ich draußen Hut mit Haarteil(Zopf) und zu Hause eine Mütze. Eine Perücke habe ich mir gestern ausgesucht und bekomme diese am Freitag oder Samstag geliefert. Mann kann ja nicht überall mit Hut sitzen.

Bis Bald
lieben Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo @ all,

einen kurzen Bericht von mir.
Habe den 2 Zyklus nun geschafft.
NW halten sich in grenzen, Kopfschmerzen, Magenprobleme und schlapp.
Aber alles auszuhalten.

Da bei dem Sono am Montag festgestellt wurde, dass die Chmeo schon Wirkung gezeigt hat und die Lymphknoten etwas kleiner geworden sind, will mein DOC 4 Wochen Pause machen. Weil die Leukos so im Keller sind, damit diese sich besser Erholen können.

Somit geht der 3 Zyklus am 04.10 erst los.

Lieben Gruß an alle die das Lesen

SABINE

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

ich hoffe Du konntest Dich in den letzten 4 Wochen etwas erholen und mit Volldampf und viel Kraft in die nächste Runde starten.
Ich drücke Dir gaaaaannnzzz dolle beide Daumen.

Liebe Grüße
Snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy1003,,

Danke für die lieben wünsche.
Ja ich habe mich ganz gut erholt und meine Blutwerte waren auch einigermaßen OK.

Ich bin gerade erst nach Hause gekommen, war ein sehr langer Tag. Von 8 Uhr bis 17:15 Uhr.
Mir geht es auch nicht so gut, bin sehr schwach, habe starke Kopfschmerzen und mir ist sehr übel.

Morgen geht es dann weiter.

Liebe Grüße
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,
da hast Du ja mal wieder eine langen Tag hinter Dich gebracht. Denke mmer daran, jeder Tag Theraie bringt Dich Deinem Ziel gesund zu werden ein Stückchen näher.
Es ist mit Sicherheit sehr anstrengend und Kräfte zehrend, aber was nimmt man nicht alles auf sich um gesund zu werden.
Wir hatten das Thema ja mit meiner Schwiegermutter. Leider habe ich mit diesem Thema noch nicht richtig abgeschlossen. Wenn man das überhaupt kann. Aber eines steht fest, sie hat auch wie Du gekämpft!!!
Mach weiter so, ich bin stolz auf Dich und schicke Dir ein Mega Kraftpaket für morgen.
Würde mich freuen weiterhn von Dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy1003,

Danke für die Lieben Grüße.
Ich habe den 2 Tag nun auch geschafft, Morgen noch mal dann geht wider in die Erholungspause.
Jetzt geht es mir nicht so toll, aber das wird schon wider.

Ich merke das jeder Zyklus schlechter zu vertragen ist.
Nah ja nach den Morgigen Tag habe ich die hälfet geschafft.
Mein Doc ist guter Dinge, dass die Chemo bei mir anschlägt.

Lieben Gruß
Sabine

[ulli65]

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe so sehr, dass die Behandlung bei Dir anschlägt. Ich bin in Gedanken bei Dir

Liebe Grüße:pftroest:

Ulli

[Rheingoldcat]

Hallo Ulli,

Danke für die lieben wünsche, die vergrößerten Lymphknoten sind schon etwas zurück gegangen.
Mein Gewicht halte ich zur Zeit auch. Somit können wir schon von einem kleinen Erfolg sprechen.
Nun habe ich wider 3 Wochen Pause zur Erholung.
Darüber bin ich auch ganz froh, bin schon ganz schön angeschlagen.
Was aber leider noch dazu kommt, ist das ich mit der Traurigkeit und den Verlust nicht zurecht komme.
Bin zwar beim Psycho-Onkologen in Behandlung nur das dauert.

Lieben Gruß
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

Du bist jetzt wieder einen Schritt weiter. Es ist in Deiner Situation mit der Vorgeschichte Deines Mannes und dann auch mit Deiner eigenen Erkrankung sicherlich nicht leicht dies Situation zu händeln.
Ich bin zwar nicht selbst erkrankt ( wie Du ja weißt ) aber ich kann es doch nachvollziehen. Glaube mir. Wir haben meinen Schwiegervater in der Zeit der Krebserkrankung meiner Schwiegermutter auf der Intensivstation gehabt. Beide Schwiegereltern im Krankenhaus und bei beiden sah es sehr sehr schlecht aus. Mein Schwiegervater hat es einigermaßen geschaft. Hat die dementsprechenden Einschränkungen durch einen bzw. mehrere Schlaganfälle unter einem künstlichen Koma nach einem Magengeschwürdurchbruch. Aber heute müssen wir für ihn stark sein.
Oft fällt mir das recht schwer, da ich meine wirklich herzensgute Schwiegermutter die wir doch plötlich nach 2 Wochen hartem Kampf am 01.07.11 gehen lassen mußten. Es tut so verdammt weh!!!! Jedemal wenn ich zu ihr an das Grab gehe denke ich mir wie es nur möglich sein kann das ein Mensch nur sooo fehlen kann. So nah im Herzen und doch so weit weg. Man ist wie gefangen, flugunfähig und stürzt immer wieder in ein tiefes Loch.
Du siehst, ich kann mich in Deine Situation reinversetzen. Glaube mir ich hoffe auch das die Zeit es richten wird. Wir werden unsere Lieben niemals vergessen. Irgentwann können wir in Liebe und Ruhe über sie reden und evtl. auch mal wieder herzlich lachen über das gemeinsam erlebte.

Sorry es ist sehr lang geworden. Fühle Dich ganz lieb gedrückt und erhol Dich soweit es geht.

Gruß Snoopy1003:winke:

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy1003,

ja es ist zur Zeit sehr schwer für mich das alles alleine durch zu stehen.
Aber irgendwie geht alles weiter.
Da ich zur Zeit doch große Schwierigkeiten mit den NW habe, versuche ich mir sehr viel Ruhe zu gönnen.
Auch Du hast einen schlimmen Verlust erlitten und eine schwere Zeit hinter Dir.

Gruß
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

wollte mal schnell horchen wie es bei Dir so aussieht.
Hoffe von Herzen das es Dir gut geht.

Ganz ganz liebe Grüße

Snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy,

soweit ist es einigermaßen in Ordnung.
Die zwischen Untersuchung (Sono) vorige Woche ist ganz gut ausgefallen.
Der Doc meinte das die Angesetzten 6 Zyklen wohl ausreichen werden.
Da die Lymphknoten schon etwas zurück gegangen sind.
Nur leider konnten wir den 4 Zyklus nicht beginnen, da ich mir eine sehr Starke Erkältung mit beginnender Lungenentzündung zugezogen habe.
Am Donnerstag soll ich noch mal mit meinen Doc sprechen ob wir nächste Woche los legen können.
Aber so wie es im Moment aussieht glaube ich nicht, dass die Chemo nächste Woche laufen kann.
Trotz Antibiotika will es einfach nicht besser werden.
Da muss ich wohl Geduld haben.

Die Schlaflosigkeit und die unendliche Traurigkeit habe ich mit dem Medikament einigermaßen im Griff.
Der Trauer ist noch da, er macht mich nur nicht mehr so unfähig zu handeln.
Es ist ein ganz seltsames Gefühl, so dumpf aber immer anwesend.

Wie geht es deinem Schwiegervater, ist er wider bei besserer Gesundheit und hat er den Verlust seiner Frau einigermaßen verkraftet ?
Wie sieht es bei Dir aus, hast du etwas zurück ins leben gefunden ?

Ich schreibe nicht mehr sehr viel hier im Forum, aber so bald es etwas neues gibt werde ich mich wider Melden.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,
schön so schnell etwas von Dir zu hören. Ja, dieses Wetter istnicht gerade förderlich für die Gesundheit. Erst recht nicht wenn das Immunsystem durch Chemo runtergefahren ist. Gib Dir die Zeit diese Erkälting zu bekämpfen. Dein Körper Kämpft an mehreren Baustellen, von daher dauert es halt mal etwas länger.
Sehr wichtig finde ich Deine positiven Ergebnisse.Da sieht man doch das es was bringt.Ich bin wirklich froh darüber. Der Weg scheint der richtige zu sein.

Meinem Schwiegervater geht es seit Wochen richtig gut. Gesundheitlich macht er uns im Moment keinerlei Probleme. Er freut sich immer riesig wenn sein Enkel am Wochenende mitkommt Opa zu besuchen. Das gibt ihm sehr sehr viel und dann kann er auch wieder lachen. Schön mit anzusehen.

Bei mir geht es immer so lala. Mal gut und mal schlecht. Letztes Wochenende habe ich mal wieder nicht so gute Zeiten gehabt. War aber auch der 16. Todestag meiner Lieblingsoma. Da kam halt gleich die doppelte Packung. Im Moment ist aber wieder alles einigermaßen im Lot.

Liebe Sabine, kämpfe weiter für Dich.
Ich drück Dich
Snoopy 1003

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die Hier lesen,

ich habe mich jetzt sehr lange nicht mehr in meinem Thread geschrieben.
Vor vier Wochen sollte eigentlich der 4 Zyklus laufen, leider habe ich zwei Tage vor beginn der Chemo eine stake Erkältung mit linksseitiger Lungenentzündung bekommen.
Diese hat mich dann schon ganz schön geschwächt. Aber seit dieser Woche Dienstag konnte die Chemo dann gegeben werden, da die Lunge frei ist. Leichten husten und Schnupfen habe ich immer noch, aber keine Beschwerden mehr beim Atmen. Gestern war wider ziemlich heftig, habe 7 Stunden am Tropf gehangen, danach hatte ich den arge Probleme mit der Blase bekommen. Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen, musste alle halbe Stunde laufen. Die Magenprobleme habe ich mit MCP schnell in den Griff bekommen.
Jeder Zyklus wird schwerer zu vertragen. Die NW verstärken sich. Es kann natürlich auch sein, dass mein Körper noch zu sehr geschwächt ist.
Die Körperliche schwäche macht mir auch am meisten zu schaffen. Da ich alleine bin, will und muss mich selbst versorgen. Ich hoffe das ich das bis zum Ende durchhalte.

Vor vier Wochen wurde noch mal ein Sono gemacht, diese hat ergeben, dass die Lymphknoten zurück gegangen sind. Der Doc meinte, dass es so aussieht das die Chemo anpackt und wir mit 6 Zyklen wahrscheinlich aus kommen.

Das sind ganz gute Neuigkeiten. Ich weiß es würde sich wahrscheinlich jeder darüber freuen.
Nur bei mir kommt keine Freude auf, ich habe zur Zeit sehr viel angst und Probleme. Die kommende Zeit zu überstehen. Weihnachten ohne meinen geliebten Mann.
Ich habe schon allen gesagt, dass ich außer zum Schwiegervater zu keiner Weihnachtsfeier komme.
Nur den Vater kann und möchte ich nicht alleine lassen. So fahre ich Heiligabend ins Altenheim.
Mein Sohn möchte mich begleiten.
Ich wünschte mir, dass es ganz schnell 2012 wird.

Nun schließe ich für Heute
Wünsche allen ein schöne Rest Woche.
Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo @ all,

so nun bin ich für dieses Jahr durch , der nächste Zyklus soll am 02.01.2012 los gehen.
Ich bin ganz froh darüber 1 Woche länger zu Erholung zu haben.

'Ich bin ganz schön geschafft, durch die Erkrankung war ich doch noch ziemlich geschwächt.
Die NW habe ich durch die guten Medikamente einigermaßen im Griff.

'Lieben Gruß an alle

Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

schön mal wieder etwas von Dir zu lesen. Da hast Du ja schon wieder einen richtigen Berg überwunden.
Ich kann mir gut vorstellen das Deine Freude über das Wirken der Therapie getrübt ist. Es ist nicht einfach zu kämpfen - wenn man eigentlich nicht richtig weiß für was bzw. für wen. Liebe Sabine, Kämpfe für DICH!!!
Die kommende Zeit bringt vieles wieder hoch, denn gerade in der Zeit rückt man in der Familie zusammen. Ich kann nachvollziehen das Du mit Sicherheit einen regelrechten Horror vor dieser Zeit hast. Ich denke auch in letzter Zeit so oft - bitte morgen 2012 und bitte besser als das letzte Jahr.
Liebe Sabine - ich wünsche Dir trotz Deiner Trauer und Deinen Problemen alles erdenklich Gute und evtl. auch mal ein bisschen Ruhe und Zeit für Dich:pftroest:.
Es grüßt Dich ganz lieb
snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy,

ja es geht voran, für dieses Jahr habe ich erst mal ruhe.
Ich glaube die Zeit brauche ich auch, mir geht es nicht so toll.
Habe zur Zeit sehr mit den NW zu tun. Vor allem die Schwäche macht mir zur Zeit sehr zu schaffen.
Schon allein das Einkaufen ist eine wahre Herausforderung.
Aber irgend wie bekomme ich es noch hin.

Ja die kommende Zeit ist für mich sehr schlimm, aber ich werde mich unter die Decke verkriechen und hoffen, dass es schnell vorüber ist.

Dann nächstes Jahr noch 2 Zyklen und dann mal schauen wie es weiter geht.

Da ich seit her immer nur noch von Heute auf Morgen schaue, mache ich mir weiter keinerlei Gedanken. Ich komme damit zur Zeit am besten zurecht.
Wer weiß was nächstes Jahr kommt, ich will es gar nicht wissen.

Ich wünsche Dir trotz allem eine schöne vor Weihnachtszeit und vor allen Gesundheit und Freude.

Lieben Gruß
Sabine

[snoopy1003]

Liebe Sabine,

ich wünsche Dir für das kommende Jahr alles Liebe, viel Kraft und Durchhaltevermögen und das all Deine Wünsche in Erfüllung gehen werden.:prost:

Alles Gute und ich denke an Dich
Snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Snoopy,

Danke für die wünsche, wer weiß was das kommende Jahr so bringen mag.

Ich wünsche Dir für das kommende Jahr, alles alles Gute, Gesundheit und Glück.

Nächste Woche habe ich den nächsten Zyklus Chemo.
Das ist dann die vorletzte. Wenn die Untersuchungsergebnisse dann OK sind.

Lieben Gruß
Sabine


Ich wünsche auch allen anderen für das Kommende Jahr,
Gesundheit und Glück.

Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

das Neue Jahr ist nun auch schon wieder 8 Tage alt. Hoffe es hat Dir etwas gutes gebracht. Hattest Du enigermaßen Zeit Dich zu erholen? Wenn ich richtig sehe hast Du doch schon wieder einen neuen Zyklus begonnen oder?
Hoffe es geht Dir einigermaßen gut und die Nebenwirkungen machen Dir nicht allzusehr zu schaffen.

Ich hätte mich über Weihnachten und Sylvester auch am liebsten ganz tief irgentwo vergraben. Dir ging es mit Sicherheit genauso. Es kommen viele Erinnerungen ( vermehrt an diesen Tagen ) hoch und alles fällt einem schwer. Mein Sohn hatte schon eine Woche vor Weihnachten einen Zusammenbruch.:cry: Ihm wurde jetzt erst so richtig klar das Weihnachten wohl jetzt anders abläuft da Oma nicht mehr greifbar ist.:engel: Mit viel weinerei und dunklen Bildern die er gemahlt hat.:sad: Kinder von 10 J. verarbeiten halt doch anders, aber ich finde offener und teilweise auch ehrlicher als manch Erwachsener. Es zerreisst mich noch immer wenn ich unseren kleinen Mann zusammenbrechen sehe. Auf der anderen Seite gibt er mir Kraft wenn ich mal wieder mein down habe.
So liebe Sabine - jetzt habe ich aber genug gejammert - sorry.

Ich hoffe das es Dir den Umständen entsprechend gut geht und ich schicke Dir ein gaaaaaaaaannnnnnnzzzzzzz GROSSES KRAFTPAKET. Sammel alle Kräfte Die Du irgentwo finden kannst und dann gib es diesem Krustentier :twak::twak:.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt :knuddel:
Snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy und alle die Mitlesen,

ja Weihnachten und Silvester waren sehr schwer. Dem Vater geht es auch immer schlechter.:weinen::weinen:
Ja das Jahr hat bei mir nicht gut angefangen, es geht so weiter wie es aufgehört hat.

Nun mal kurz einen Berichten, ich habe vom 03 bis 06.01 den 5 Zyklus Chemo bekommen.
Seit Freitag geht es mir nicht gut, trotz MCP behalte ich nichts mehr bei mir.:mad:
Muss aber für Morgen einigermaßen auf die Beine Kommen.
Da sich auf dem Augenlid einen Knoten gebildet hat, dieser muss entfernt und untersucht werden.
Den OP Termin habe ich für Morgen um 12 Uhr. Mein Onkologe meint das der Knoten nicht von dem Lymphohm kommen kann. Es gibt zwei Möglichkeiten, einmal das es sich um einen gutartigen Tumor handelt oder um den Ausbruch einer anderen Krebsart.
Deshalb ist es gut, dass es Morgen entfernt wird und sofort zur Histologischen Untersuchung geht.

Dann heißt es wider warten bis zum Ergebnis. :huh:
Ich hoffe nur das sich mein Magen bis Morgen etwas beruhigt.

Ich Melde mich dann Morgen wenn alles vorüber ist.

Lieben Gruß
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

ist alles ok bei Dir??

Hoffe Du hast Deine OP überstanden und die Übelkeit hat Dir etwas Luft gelassen.

Sprich doch mal Deinen Onkologen an das die MCP Tropen nicht richtig was bringen. Meine Schwiegermutter hatte mal so Plättchen glaube ich die sie unter der Zunge zergehen lassen konnte. Kann Dir leider keinen Namen nennen, aber ich denke die haben da noch viele weitere Mittel in ihrer Schublade gegen diese blöde Nebenwirkung.

Meine Schwiegermutter war teilweise auch immer recht schlapp. Das hat sich dann nach einer Blutransfusion gelegt. Bitte sprich mit Deinem Onkologen. Es muß sich keiner so quälen mit den Nebenwirkungen.

Melde Dich bitte wie es Dir geht. Denke viel an Dich.

Ganz ganz liebe Grüße

Ingrid alias snoopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Ingrid,

ja die OP habe ich gestern gut überstanden, der Doc war sehr gut.
Er hat alles entfernen können, es wurde eingeschickt. Nun muss ich warten, aber der DOC meinte das es so gut entfernt werden konnte nimmt er an das es nichts böses ist.
Aber da warte ich erst mal auf das Ergebnis.
Heute bei der Kontrolle war er auch zufrieden nun werden am Montag die Fäden gezogen.

Die NW sind besser geworden, seit gestern behalte ich wider was bei mir.
Bin zwar schlapp und Müde aber sonst geht es langsam wider.

Es geht schon, also erst mal brauche ich keine andere Medi.
Jetzt heißt es erst mal erholen. Da habe ich ja jetzt bis zum 07.02 Zeit.

Ich wünsche Dir eine schöne Woche.

Ganz liebe Grüß
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

schön zu hören das es Dir besser geht und Du die OP gut weggesteckt hast.
Hoffe Dein Körper nutzt die Zeit bis Anfang Februar Dir Kraft und Zuversicht zu gönnen.

Für das Ergebnis sind meine Däumchen kräftig gedrückt, aber wenn der Dok das gut einschätzt, dann sollte doch wohl keine böse Überraschung folgen. Denke die kennen sich doch mit solchen Sachen aus und haben ihre Erfahrungen.

Ich wünsche Dir ganz viel Ruhe und Kraft und ich freue mich weiterhin positive Sachen von Dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße und ein großes Kraft und Ruhepaket.

Ingrid

[Tinasa]

Hallo Sabine

Ich bin froh, dass Deine OP gut verlaufen ist und drücke Dir den Daumen für ein sehr gutes Ergebnis.
Ich wünsche Dir gute Erholung. Musst Du keine Tabletten und Antibiotika vorsorglich gegen Viren und Infekte schlucken. Ich habe zweierlei Medikamente erhalten, das eine verursachte Hautausschlag und Juckreiz. Jetzt hat die Aerztin das Produkt gewechselt, kann aber die gleichen Nebenwirkungen haben. Ich habe Mühe das Zeug zu schlucken, da ich es nicht für nötig halte ohne Anzeichen von Infekten und meine Blutwerte für eine laufende Chemo nicht schlecht sind. 5.700 Leukos, Hb 11.8 und Thrombozyten 232 000. Würde mich interessieren wie es bei Dir ist.
Die Uebelkeit ist seit gestern überstanden, kann ich wieder etwas essen.
Gute Besserung wünscht Dir
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

doch ich habe auch Antibiotika und andere Medikamente die ich seit beginn der Chemo nehmen muss.
Dann noch Medis für den Notfall. Ich muss 3 Medikamente zusätzlich nehmen, Magenschutz, Antibiotika und ein Blasenschutz.
Dann habe ich noch für den Notfall, extra Tabetten gegen Übelkeit, Schleimhautschutz und ein Notfall Antibiotika einer anderen Sorte falls eine Infektion ausbricht.

Ich habe das Glück dass ich alle Medikamente ganz gut vertrage.
Nur bei der Chemo habe ich immer schlimmen Hautausschlag vom Kortison.
Sowie die Übelkeit und die Körperliche schwäche.

Meine Blutwerte sind nach der Chemo natürlich nicht so gut
Leukos liegen bei 1.600 , der HB bei 10,7 und dir Thrombos 161.000

Bis zum nächsten Zyklus habe die Werte sich dann wider etwas erholt.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen.

Einen schönen Abend wünsche ich.
Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo zusammen,

habe Heute die Fäden am Auge gezogen bekommen.

Dann war noch der Befund der Histologischen Untersuchung gekommen.
Leider doch nicht so wie der DOC vermutet hat, es ist ein Basalzellcarcinom .
Am 31.01. habe ich einen neuen Termin, da wird besprochen wie es weiter geht.
Es muss noch mal Operiert werden.

Jetzt werde ich erst mal etwas Recherchieren und schauen was das für mich bedeutet.

Liebe Grüße
Sabine

[snoopy1003]

Hallo Sabine,
das ist ja mal wieder ein richtiger Griff in die Sch...e. Dein Körper läßt aber mal so gar nix aus.

Habe gerade mal kurz gegoogelt. Laut Wiki ist ein Basalzellcarzinom in den meisten Fällen nicht so dramatisch und gut behandelbar. Der Vorteil ist wohl das er seltenst Metastasen bildet. Ich verstehe es so das jetzt noch mal unter beachtung des histologischenBefundes nachgeschnitten werden muß, so das Der Rand keine Veränderten Zellen mehr enthält. Hoffe ich liege da richtig.

Ich drücke Dir ganz ganz dolle meine beiden Daumen.

Laß den Kopf bitte nicht hängen, wenn Du magst, dann texte mich zu ohne Ende, ich habe für Dich ein offenes Ohr bzw. Auge.

Ganz liebe Grüße :pftroest:

Ingrid

[Rheingoldcat]

Hallo Ingrid,

ja es ist richtig so, es wird noch mal Gewebe entfernt und auch eingeschickt.
Nur muss erst mal die Wundheilung abgeschlossen sein. Da es ja das Augenlid ist, ist es etwas schwierig genug Gewebe zu entfernen. Aber da habe ich ja mit einen Plastischen Chirurgen einen Profi an der Seite.

Mein Onko sagt wenn alles weg geschnitten ist, ist von einer 80 % Heilungschance aus zu gehen.

Ich komme damit ganz gut klar, man kann ja eh nichts ändern und versuchen damit zurecht zu kommen.
Es hat mich nicht umgehauen, ich hatte so etwas schon befürchtet.
Deswegen hat es mir auch nicht die Füße weg gehauen.

Danke für deine Lieben Worte.

Wünsche Dir eine gute Woche
Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine
Du hast gut rechechiert über das Baseliom. Nach der Operation hast Du eine hohe Heilungschance. Am Augenlid ist einfach eine heikle Situation zum operieren und ich kann mir vorstellen, dass Dich das Dich die Wunde bei jedem Lidschlag behindert. Ich wünsche Dir gute Besserung, und das auch die Nachoperation gut gelingt.
Ich hatte ein Baseliom rechts bei der Nase, die Aerztin sandte mich in die Uniklinik, sie sagte es sei ihr zu gross zum ambulant zu operieren. Leider musste ich noch 2 Monate warten bis die Unik. Zeit hatte für meinen Fall und so hattte es noch gewachsen. Nch der Operation konnte ich wählen die Wunde eine Woche offen zu lassen bis zum Befund oder schliessen. Ich wählte die Wunde zu verschliessen wegen Infektionen und es war ok so. Es sind einige Jahre her und bis jetzt kein Rückfall.
Wir haben kalt und schönes Wetter, aber seit Samstag habe ich starke Kopfschmerzen und Verspannungen im Nackenbereich, einmal mehr und dann wieder weniger. Etwas mühsam.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

ja die Kopfschmerzen begleiten mich auch, am schlimmsten sind diese immer bei der Chemo.
So ein bis zwei Wochen nach der Chemo gehen sie dann ganz zurück.
Was leider immer mehr bleibt ist die Schwäche. Es nimmt bei mir immer mehr zu.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend
Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Wie geht es Dir allgemein und ist das Augenlid gut verheilt.
Heute war ich bei der Onkologin zur Kontrolle. Die Blutwerte sind leicht gesunken aber im guten Bereich. Die Aerztin wollte nach New York an einen Kongress, aber wegen einem Notfall hat sie die Reise abgesagt. Jetzt machte sie den Vorschlag, die Chemo diese Woche durchzuführen. Morgen habe ich Rituximab und dann noch 3 Tage FC. Ich dachte, das nehme ich locker, aber heute abend ist mir plötzlich schwindlig. Ich hatte noch einiges zu erledigen bei der plötzlichen Umstellung.
Ich wünsche Dir eine gute Woche.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

ja es ist so unterschiedlich wie man auch die Chemo reagiert, die letzten 2 habe ich ja auch nicht so gut verkraftet.

Bei mir war immer das hauptproblem die Leukozyhten, die sind immer so tief gesunken.

Leider geht es mir zur Zeit gar nicht gut, der Vater ist am Donnerstag den 26.01 gestorben.
Genau neun Monate nach seinem Sohn meinen geliebten Mann.
Jetzt am Freitag ist Beerdigung, ich habe wider meinen Schalter umgelegt und Funktioniere.
Aber abends wenn ich zur Ruhe kommen merke ich das ich an rande meiner Kraft bin.
Aber was soll ich machen das muss jetzt alles geplant und erledigt werden.

Das Augenlid ist gut verheilt, nich nach OP für diese Woche habe ich abgesagt, das wird am Montag den 06.02 nun gemacht. Ich habe noch einen Tumor am Hinterkopf, der wird direkt mit entfernt.
Dann ist noch eine offene Stelle am Brustbein entsanden, aber da soll ich erst mal zum Hautarzt gehen. Bevor daran geschnitten wird. Ja jetzt macht mir auch noch das Bazarzellcarzinom ganz schön ärger, es bricht zur Zeit an so vielen Stellen aus.
Somit muss die Chemo für nächste Woche auch verschoben werden.
Um das alles zu besprechen habe ich am Donnerstag einen Termin bei Ihm.

Liebe Grüße
Sabine

[Rheingoldcat]

Danke Manja,

ich hoffe so sehr das ich das alles schaffe.

Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Mir fehlen irgendwie die Worte, dass du soviel erdulden musst. Meine stille Anteilnahme am Verlust Deines Schwiegervaters, das reisst Deine Wunde der Trauer erneut auf. Ich wünsche Dir viel Kraft, um mit den vielen Problemen umzugehen. Ich denke viel an Dich und sende Dir gute Gedanken.
Meine Leukos fielen während der Chemo-Tage so dass wir die letzte Chemo nicht mehr durchführten. Ich hatte am Freitag nur noch 1700 Leukos und bekamm eine Neupogen-Spritze. Die Medikamente gegen Uebelkeit hat sie völlig umgestellt. So erging es mir etwas besser, dafür wirkten die neuen Medis. wie Schlaftabletten. Ich bin konstant müde.
Ich hoffe Du bekommst Hilfe im Haushalt. Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

nun ist die Beerdigung 6 Tage her, die OP am Augenlid und am Hinterkopf habe ich am Montag gehabt.
Heute hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen, er will die Chemo nun nächste Woche nicht machen. Er meinte mein Allgemeinzustand ist zu schlecht. Die nächste Besprechung habe ich erst am 27.02. dann will er entscheiden ob die Chemo ab den 28,.02 laufen kann.

Somit habe ich etwas mehr Zeit mich um andere Dinge zu kümmern.
Da ich zur Zeit nicht weiß wie ich das alles schaffen soll.

Ich muss noch zum Hautarzt und zum Orthopäden, dann ist noch so viel zu Erledigen.

Am Montag werde ich wohl den Histologischen Befund bekommen.
Ob es sich auch bei dem anderen Tumor um ein Basalzellkazinom handelt.

Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Ich hoffe sehr, dass es Dir besser geht und Du Dich etwas erholen konntest. Ich drücke Dir für nächste Woche die Daumen und wünsche Dir viel Zuversicht und Kraft.
Bei mir geht es weiter für die 5.Chemo am 5.März, wenn ich über 2000 Leukos habe. Diese Woche ist die Aerztin in den Ferien.
Der Mann meiner älteren Schwester ist am Freitag überraschend gestorben. Er hatte Parkinson- Krankheit. Nächste Woche haben wir einen weiten Weg an die Beerdigung, da sie weiter weg wohnt.
Liebe Grüsse sendet Dir
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

ich komme nicht wirklich ins normale Leben zurück. Ich habe eigentlich so viel zu erledigen, nur mir fehlt einfach die Kraft.

Beim Hautarzt habe ich die Untersuchung nun auch hinter mir, zurzeit sind keine befallenen Stellen sichtbar. Soll aber ab jetzt alle halbe Jahr zur Untersuchung kommen und auch selber auf auffällige Hautveränderungen achten.

Morgen zum Onkologen, aber ich glaube schon, dass am Dienstag die Chemo laufen kann.

Ich wünsche Dir auch viel Kraft erst mal für die Beerdingung und dann natürlich für deine Chemo am 05. März. Bei mir war es immer so, dass sich die Leukos in der 3 Woche nach der Chemo wider etwas über 3000 eingependelt haben. Nun nach 6 Wochen Pause sind die Werte bei 3900.

Bis Bald und lieben Gruß

Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

ich habe nun heute den letzten Tag des 6 Zyklus hinter mir. Nun heißt es erst mal warten.

Am 15. +15.04 Habe Ich die Kontrolluntersuchung, es werden Ganzkörper CT erstellt und mit denen aus 04.2011 verglichen. Somit kann dann entschieden werden ob die Chemo die Krankheit fürs erste mal zurück gedrängt hat, oder ob noch 3 Zyklen angehangen werden müssen.
Wie es dann weiter geht weiß ich noch nicht genau.
Seit Gestern geht es mir nicht so gut, aber das kenne ich ja mittlerweile schon.
In 2 Wochen habe ich das schlimmste dann überstanden.

Ich kann nicht wirklich sagen ob die B- Symptome ganz weg sind. Denn den Nachtschweiß habe ich immer noch und mein Gewicht halte ich zurzeit nur mit sehr viel Schokolade.
Die Lymphknoten sind an Größe deutlich zurück gegangen.

Nun ich mache mir wie immer keinerlei Gedanken darüber, denn Ändern kann man nichts nur durchhalten.
Da mein Leben seit Vorigem Jahr im Februar nicht mehr das ist was es mal war.

Ich wünsche allen die hier Lesen, alles Gute und vor allem keine Schmerzen und lange Zeiten der Remission.

Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Ich hoffe es geht Dir langsam etwas besser.
Gestern hatte ich Rituximab und heute den ersten Chemotag, jetzt noch 2 Tage Chemo und dann sind für mich auch wieder die schwierigsten Tage.
Ich wünsche Dir gute Erholung.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

Danke für die Nachfrage, so langsam geht es besser. Mein Magen gibt auch endlich wider Ruhe. Nur bin ich immer noch sehr schlapp und auch lustlos. Kann mich zu nichts aufraffen.

Wie geht es Dir ?? Ich hoffe deine NW halten sich in grenzen.
Morgen muss ich zur 1 Blutabnahme nach der Chemo.

Ich wünsche Dir für den Rest der Chemo alles alle gut.

Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Nun habe ich die 5. Chemo überstanden. Ich hatte diesmal viel mehr geschlafen, weil ich kein Cortison mehr erhielt, das mich so extrem aufpeitschte. Ich habe ein stärkeres Mittel gegen Uebelkeit erhalten (Emed), leider verursacht es zusätzlich noch Verstopfung, das macht ja schon Fludarabin und Zofran. Das war jetzt ein echtes Problem, aber es bessert sich langsam.
Heute konnte ich besser essen, vorher musste ich mich zu allem zwingen.
Wie geht es Dir Sabine, hoffentlich auch aufwärts. Hast Du jemanden der mit Dir kleine Spaziergänge macht? Auch wenn ich mich ins Freie zwingen muss, finde ich die frische Luft tut gut. Würde Dir Salbeitee gegen den Nachtschweiss helfen.Bei mir waren einige Lymphknoten beim letzten Ultraschall immer noch etwas sichtbar, aber die Anzahl hat deutlich abgenommen.
Ich wünsche Dir Zuversicht und gute Besserung
Liebe Grüsse

Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinesa,

schön das Du nun auch den 5 Zyklus auch überstanden hast.
Bei mir geht es aufwärts, nur die Blutwerte sind jetzt wider nicht so toll.
Aber das ist ja immer nach der Chemo, es sind alle Werte aus dem Ruder gelaufen.
Am schlimmsten aber wider die Leukos sie liegen bei 0.8.

Ich bin meist alleine zu Hause, außer wenn ich mal besuch von meinem Sohn oder Freunden habe. Ich muss mich auch zwingen vor die Tür zu gehen. Aber einmal die Woche gehe ich zum Friedhof und Einkaufen muss ich auch.
Ich bin froh, dass ich das alles noch alleine hin bekomme. Außer die letzten 2 Wochen, da habe ich meinen sohn gebeten mich zum Friedhof zu begleiten. Der Weg zum Grab ist schon etwas weiter. Da habe ich dann doch Probleme.

Die NW sind soweit bei mir vorbei, keine großen Magenbeschwerden mehr.
Nur die Schwäche und auch Atemnot wenn ich mich zu viel Bewege. Z.B Einkaufen oder so.

Sind bei Dir auch 6 Zyklen erst mal angesetzt worden? Wenn ja dann hast Du ja auch nur noch eine vor Dir.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und vor allem gute Besserung.

Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Danke für Deine Antwort. Ich hoffe Deine Leukos sind wieder am steigen, es ist ja nicht verwunderlich, dass Du so matt bist. Hast Du Spritzen Neupogen oder Neulasta erhalten. Ich habe mir überlegt, wie Du wohnst
?. Städttisch oder bist Du schnell im Grünen. Ich wohne am Rande einer Klein-Stadt und habe zurzeit noch in der Nähe einen Grüngürtel zum Spazieren, aber es wird so viel gebaut, in einigen Jahren ist alles verbaut. Heute musste ich mich nach Hause schleppen, ich war besonders müde. Die Werte waren o.k. am Montag, aber vielleicht sind sie noch gefallen.
Zuerst meinte meine Onkologin wir könnten den 6.Zyklus weglassen, aber jetzt will sie ihn unbedingt durchführen. Ich bin ziemlich unsicher was gescheiter ist. Nach dem 2. Zyklus hatte ich keine Krebszellen mehr im Blut, aber wie es im Knochenmark aussieht wissen wir nicht.. Zuerst muss ich mich erholen und am nächsten Donnerstag ist Besprechung. Auf jeden Fall machen wir 5Wochen Abstand, so kann sich das Knochenmark besser erholen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und gute Erholung.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Tinasa]

Hallo Sabine

Da ich nichts von Dir lese, hoffe ich dass Du Dich gut erholst.
Meine B`Werte sind wieder besser geworden. Leider wurde ich vor 10 Tagen auf dem Fussgängerstreifen bei Grün von einem Auto angefahren. Ich hatte einen Schock und die Prellungen im Rücken schmerzen mich noch, doch ich hatte einen Schutzengel und es wird wieder heilen. Am Osterdienstag startet mein letzter Chemo-Zyklus.
Ich wünsche Dir, dass Du nicht allein bist an Ostern und sende Dir in Gedanken ein Frühllingstrauss.
Ich grüsse Dich
herzlich
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinesa,

erst mal wünsche ich dir auch ein FOHES OSTERFEST und sehr schöne erholsamme Tage.
Es ist schön zu lesen, dass auch Du nun deinen letzten Zyklus am Dienstag beginnst.
Ich hoffe für dich, das die Nachuntersuchungen sehr gute Werte bringen.
Bei mir fangen nun die Untersuchungen am Dienstag an bis zum 18.04 habe ich mehrere Termine.
Dann am 24.04 das Gespräch mit meinem Onkologen. Dann entscheidet es sich ob ich erst mal genug Zyklen erhalten habe und der Krebs weit genug zurück gedrängt wurde.
Dann werde ich eine Reha beantragen, damit ich wider zu Kräften komme. Denn spätestens zu 28.07 muss ich sehen, dass ich wider Arbeitsfähig bin. Den ansonsten steht mir die Aussteuerung bevor. Das möchte ich doch nach möglichkeit vermeiden.
Wenn ich also noch 3 Zyklen erhalte muss ich auf die Reha verzichten.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören wie du den letzten Zyklus verkraftet hast und wie es bei Dir weiter geht.

Nun wünsche ich Dir noch unbeschwerte Ostertage mit viel Freude und Ruhe.

Lieben Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo,

nun möchte ich mich nach langer Zeit noch mal Melden.
Ich habe jetzt erst mal die Chemos hinter mir.
Die Werte der Zytologischen Untersuchungen waren sehr gut.
Das Lymphohm ist gut zurück gedrängt worden die B-Zellen liegen jetzt bei 5 % und die T-Zellen bei 3 %. Mein DOC war sehr zufrieden. Die anderen Untersuchungen, CT liegen die Ergebnisse noch nicht vor, aber der Arzt beim CT hatte mir gesagt, dass der Tumor an der Schädelbasis sich nicht verändert hat. Er ist weder geschrumpft noch gewachsen. Diese sollte dann in 6 Monaten noch mal überprüft werden. Was den Tumor an der Niere macht, dazu hat er mir nichts gesagt. Ansonsten sind alle Lymphknoten zurück gegangen.
Das Knochen Zinti, hat ergeben dass ich keine Knochen Metas habe.
Aber es ist eine Osteoporose fest gestellt worden. Vor 2 Jahren war da noch alles sehr gut.

Das Abschluss Gespräch bei meinem Onkologen hat nun ergeben, dass die Behandlung nun erst mal abgeschlossen ist.
Ich wollte eine AHB machen, aber da ist dann auch einiges schief gelaufen. Der Zeitpunkt an dem dieser gestellt werden muss ist verpasst. Ich hatte keine Ahnung das der Antrag innerhalb einer Woche nach der letzten Chemo gestellt werden muss.
Für mich war es ja auch nicht klar ob ich noch 3 Zyklen bekomme.
Der Onkologe hat mich nun noch bis zum 8.05 krank geschrieben.
Ich war so geschockt das ich gar nicht mehr fragen konnte.
Die Panik hatte mich da voll im Griff die Vorstellung, dass ich ab den 09.05 jeden Tag 65 km zur Arbeit fahren muss dann 8 Stunden arbeite und Abend wider die 65 km zurück. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich das durchhalten kann.
Somit war ich dann Gestern beim Hausarzt, er wird mich weiter begleiten und stellt einen Antrag auf Reha. In der Reha wird dann ein Antrag auf Wiedereingliederung gestellt.
Jetzt bin ich schon um einiges beruhigter.
Die Krankenkasse hat mir gesagt, dass Sie versuchen für mich so schnell wie möglich eine Platz zu finden.

Nächste Woche werde ich dann wohl die Ergebnisses des CT`s auch noch bekommen.
Morgen habe ich den Termin beim Orthopäden, da wird besprochen was ich wegen der Osteoporose an Medikamente bekomme.

Der Heutige Tag ist bei mir sehr schlimm, nun ist es ein Jahr her, dass ich meinen Geliebten Mann gehen lassen musste, er hat den Kampf nicht gewonnen. Nach nur 8 Wochen und 2 Tagen ist er an LK gestorben.

Nun wünsche ich Euch eine schönen Tag.

Gruß Sabine

[Andorra97]

Liebe Sabine,
schön, dass Du die Chemos hinter Dir hast und endlich vielleicht die Möglichkeit hast nach dem schlimmen Jahr was hinter Dir liegt, zur Ruhe zu kommen.

Ich drücke die Daumen, dass Du schnell einen Reha-Platz bekommst!

[Tinasa]

Hallo Sabine

Du hast wieder viel zu verkraften. Ich wunderte mich über Deinen Onkologen der Dich nicht rechtzeitig informiert hat über den Reha-Antrag und Dich so schnell für voll arbeitsfähig erklärte! Wennn Du die Kraft hast, dann hake bei ihm nochmals nach.
Der Todestag reisst Wunden auf, die gar noch nicht richtig verheilt sind, ich hoffe Du konntest dich wieder fassen.
Meine letzte Chemo ist vorbei. Als ich am 4. Tag danach mich anfing zu erholen, hatte ich am Nachmittag Schüttelfrost und nachher Fieber. Ueber Nacht klang es wieder ab und so 8 Tage lang auf und ab. Ich wurde sehr schwach und nahm 2 kg ab. Ich musste 4x Neupogen spritzen, damit die Leukos stiegen. Als das Fieber vorbei war hatte ich zwei Tage Untertemperatur. Langsam geht es mir besser, aber ich bin sehr schnell müde.
Ich wünsche Dir , dass Du in die Reha kannst und wünsche Dir gute Erholung.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinasa,

ja ich hoffe auch, dass endlich mal wider etwas nicht schief läuft.
Den Antrag auf Reha habe ich am Freitag bei der KK abgegeben, wann versicherte mir dass es nicht lange dauert bis ich bescheid bekomme.
Die vorige Woche war mal wider sehr schlimm für mich, am Montag ist eine Liebe Freundin nach nur 5 Wochen nach Diagnose LK gestorben und dann meinem Mann sein Todestag.

Die Ergebnisse liegen jetzt alle vor, der Tumor an der Schädelbasis soll nun noch bei einen HNO Arzt kontrolliert werden. Da habe ich am 07.05 einen Termin.
Alles andere ist gut zurück gegangen. Also keine Chemo erst mal.

Es tut mir leid, dass du so heftige NW hast, leider ist das so dass man erst nach einiger Zeit einigermaßen zu Kräften kommt .
Wie sieht es bei dir aus, kommen jetzt auch alle Untersuchungen auf dich zu ?
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass auch bei dir die Werte gut ausfallen und Du auch keine weitere Chemo mehr brauchst.
Melde dich doch bitte wenn du etwas weißt.

Ich wünsche Dir alles alles Gut

Auch allen anderen die hier lesen

Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Es macht mich betroffen, dass Du auch noch Deine Freundin in so kurzer Zeit verloren hast. Es ist wieder ein Mensch, mit dem Du Dich austauschen konntest aus deinem Leben verschwunden. Ich hatte vor 3 Jahren eine Freundin wegen Darmkrebs verloren und sie fehlt mir noch heute.
Langsam geht es mir besser, gestern war ich wieder extrem müde, es ist nicht jeden Tag gleich. Langsam habe ich meinen Haushalt wieder im Griff. Viel Zeit nehmen auch die vielen Termine wegen der Gesundheit in Anspruch. Morgen Akupunktur, Dienstag Physio usw. Meine Onkologin ist diese Woche in den Ferien. Nächsten Termin ist am 14.5.12. Vor 3 Mt. sprach sie von Rituximab als Erhaltungstherapie für 2 Jahre als weitere Möglichkeit. Unterdessen ist sie nicht mehr so begeistert, bei einem andern Patienten sind die Blutwerte stark gesunken und er ist anfällig für Infekte. Ich denke den Selbstheilungskräften des Körpers sollte man auch eine Chance geben.
Ich hoffe Du kannst in die Reha zur Erholung und wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinesa,

was hat die Besprechung und Untersuchung gestern ergeben ?
Ich hoffe du hast es jetzt auch erst mal geschafft.

Ich warte immer noch auf einen Termin damit ich in Reha kann.
Jetzt habe ich seit 2 Wochen eine hartnäckige Erkältung die ich nicht los werde.
Meistens liege ich, da es mir doch schwer zu schaffen macht.

Am Montag war dann noch die Beerdigung.

Bei mir gibt es sonst nicht viel Neues. Die Kraftlosigkeit ist noch nicht besser geworden.
Mir fällt immer noch alles sehr schwer, vor allem Treppensteigen.
Die Beine wollen einfach nicht so.

Ich wünsche einen schönen Feiertag mit viel Sonnenschein.

Liebe Grüße
Sabine

[Beba]

Liebe Sabine
von anfang an verfolge ich Deine Beitrege
und Schiksal der mich auch sehr Beruht,
nun leider erst jezt habe Mut gefast um Dir par Zeile zum Schreiben
mit beste Wünche das bald auch dieses Leid für IMMER HINTER DIR BRINGST:pftroest:
Reha werd Dir sehr Gut bekomen um etwas verlorene Energie wieder zum bekomen,Mir hats damals sehr Gut getan,ich konte kaum
Laufen,Treppen steigen eine etage mit pause,im Reha die drite Woche
hab bis zum 3 etage ohe pause geschaft :)
Dir mit ganz Lieben Gruss
hoffe das Du bald auf die Beine komst.
Weiter hin alles Gute Sabine:remybussi

[Rheingoldcat]

Hallo Beba,

Danke für die lieben Worte:D, ja ich bin ganz froh wenn es bald in Reha geht.

Ich muss mich ja auch damit auseinandersetzen, danach wider ins Arbeitsleben zu starten.
Aber das traue ich mir erst nach der Reh amt einer wieder eingliederungs- - Maßnahme zu.

Ich habe es ganz gut, da ich ebenerdig Wohne somit brauche ich nicht so oft Treppen zu steigen. Nur meine Waschmaschine steht im Keller, da brauche ich dann doch Hilfe.

Ich hoffe das sich das alles bessert und vor allem das der Krebs erst mal ruhe gibt.
Der DOC meinte es kann sein dass ich zwischen 0,5 und 10 Jahren ruhe haben kann.
Bis erneut eine Behandlung notwendig ist.
Was wahrscheinlicher ist, dass nun doch bald der Tumor an der Ohrspeicheldrüse raus muss.:(
Ich soll das beobachten, sobald er Schwierigkeiten macht muss dieser wohl raus.

Aber ich warte ab und mache mir keine weiteren Gedanken, denn es kommt eh alles anders als man denkt und ändern kann man auch nichts. So ist es besser alles so zu nehmen wie es kommt.

Ich wünsche Dir einen schönen Feiertag auch mit viel Sonne.

Ganz liebe Grüße
Sabine :remybussi

[Beba]

Hi Sabine,bin wieder da:D
5 oder 10 Jahre ruhe ,das ist doch mal troztem schöner Zeit , oder?.
Vichtig ist das Du jezt geschaft hast ,erhole Dich ersmal ,und alles anderes kann -oder auch(muss) nicht komen:)

Im Beruf wieder zum steigen ist eine tolle sahe
solang es keine psyschiche belastung komt,hoit zum Tage
ist Hülle loss,stinkt jedem überal;)
Arbeit und bescheftigung tut Gut,aber es darf nicht Belasbar sein,
weil Wir konnen das nicht mehr VETRAGEN,alsooo ,schön langsam :D

Ok Sabine konte ich Dir riesen Roman schreiben über
meinem Start in das Neues Leben-leider gehts nicht ,gleich Klingelt die Besuh.Stoerberater:D
aber einz verate ich Dir aus meinem Leiden Zeit,:tongue
ich hab mir in die Küche die Grife am Schrenke versezt,weil das ustrecken
wa mir zu einstregend,und jezt habe alle Türe abmontiert,weil dieses immer wieder die Türchen auf und zu machen ging mir alles auf Sack:D

Tschuss Sabine ,und pas Gut auf Dich auf:knuddel:

[Tinasa]

Hallo Sabine

Hoffentlich hast Du wieder Fortschritte gemacht in der Erholung. Bei mit geht es auch wieder besser, aber ich muss aufpassen, dass ich nicht zu viel mache, dann kommt wieder die grosse Müdigkeit. z. B. auf das Fahrrad steigen ist für mich immer noch eine grosse Anstrengung. Ich fahre nur im Nahbereich, da es hier flach ist.
Die Abschluss-Untersuchung ist Mitte Juni mit einem grossen Blutbild und Ultraschall. Chemo wird keine mehr gemacht und auch keine Knochenbiobsie, da vorläufig nicht weiterbehandelt wird.
Ich wünsche Dir gute Pfingsttage und drücke den Daumen, dass Du in die Reha kannst.
Liebe Grüsse
Tinasa

[Rheingoldcat]

Hallo Tinesa,

ich hoffe du hattest schöne Pfingsten und es geht dir immer etwas besser.

Mir geht es zurzeit nicht so gut, aber das hat hauptsächlich mit meiner Psyche zu tun.
Denn irgendwie gelingt mir wie immer nichts.
Der Antrag auf REHA, wurde von meinem Onkologen nicht bearbeitet, er ist in Urlaub gefahren und war der Meinung er habe mich ja an meinem Hausarzt Überwiesen der müsse sich jetzt darum kümmern.

Nur wurde das Formular nur zu Ihm geschickt. Also wurde vom Arzt die Angeforderten Unterlagen nicht eingereicht.
Nun hatte ich mich ja vor Pfingsten bei der Krankenkasse erkundigt wann ich den Bescheid bekomme.
Da wurde mir dann berichtet, dass man immer noch auf die Unterlagen vom Onkologen wartet.
Kurz zum Schluss zu kommen, auch nach seinem Urlaub will er diese Unterlagen nicht bearbeiten. Nun habe ich die Krankenkasse gebeten alles noch mal zu meinem Hausarzt zu schicken, Dieser hat sie Heute erhalten und auch in seiner Mittagspause ausgefüllt.
Nun werde ich alles morgen zur Krankenkasse bringen.
Ich hoffe nun, dass ich diesen Monat noch einen Platz bekomme.

Ich muss ja sehen, dass ich so langsam mal wider zu Kräften komme, denn ich muss ja bald mal sehen das ich wider arbeiten kann.

Meine Konzentrationsschwierigkeiten werden immer schlimmer und Körperlich komme ich auch nicht so richtig auf die Beine.
Meine Erkältung hält sich nun hartnäckig seit 6 ½ Wochen. Ich schaffe es immer noch nicht richtig Treppen zu steigen. Nur wenn ich hier die eine Treppe zum Keller einmal runter und rauf gegangen bin war es das für den Tag.

Ich wünsche Dir und all denen die hier Lesen noch einen schönen Tag.
Ich bin nicht mehr sehr oft hier im FORUM unterwegs, aber schaue immer mal wider rein.


Lieben Gruß
Sabine

[Tinasa]

Hallo Sabine

Wie geht es Dir unterdessen, ich hoffe Du erholst Dich. Vielleicht bist Du ja in der Reha. Bei der letzten Kontrolle war ich und meine Aerztin enttäuscht, meine Leukos und die Thrombos sind sehr tief, ich hoffe meine Stammzellen erholen sich noch besser von der Chemo. Kräftemässig geht es mir besser, aber meine Schleimhäute im Mund sind wund, ich spüle jetzt mit Salbeitee.
Für einige Tage fahren wir ins Südtirol, ich hoffe ein Tapetenwechsel tut mir gut.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit und grüsse Dich
herzlich
Tinasa