Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende
Hallo,
ich habe lange Zeit in diesem Forum mitgelesen und ihr habt mir alle sehr geholfen. Jetzt bin ich aber leider ziemlich am Ende. Es geht um meine Frau, die mit überhaupt keinem mehr reden will. Ich komme noch ab und zu an sie ran. Vielleicht machen wir uns auch einfach nur verrückt, aber ich habe wirklich langsam Panik.
Zu unserer Geschichte: Meine Frau hatte 2004 Borderlinetumore (die Klassifizierung weiß ich nicht mehr). Da war sie 33. In einer großen OP wurden die Eierstöcke, die Gebärmutter, der Blinddarm, viele Lymphknoten, das große Netz und wahrscheinlich noch mehr entfernt. Da sich die pathologischen Befunde widersprochen haben (1 x wurden invasive Implantate ausgeschlossen, 1 x wurden welche gefunden) wurde im Anschluss zur Sicherheit eine Chemotherapie gemacht (4 x Carboplatin mono), die sie einigermaßen gut überstanden hatte. Der Tumormarker ging während der Chemo auf 17 zurück (vor der Chemo 69). Danach dann die "normale" Nachsorge mit Ultraschall und Tumormarker alle drei Monate. Der Tumormarker bewegte sich immer im Bereich zwischen 17 und 34, also im Normbereich.
Dann im Februar 2010 der Schock. Der Tumormarker war bei 49. Im Anschluss dann MRT. Dort wurden in der Nähe der Milz Tumore gesehen sowie Aszites. Der Onkologe meinte dann, dass er nicht zu einer OP rät, sondern direkt wieder eine Chemo empfiehlt, weil man so eventuell eine OP ganz umgehen könnte. Also hat sie wieder 4 Zyklen Carboplatin mono bekommen (die Nebenwirkungen waren dieses Mal allerdings heftiger: dauerhafte Übelkeit, die Blutwerte spielten verrückt). Der Tumormarker ging während der Chemo auf 30,4 zurück. Dann neues MRT zur Kontrolle. Die Tumore waren nach wie vor da, allerdings nicht gewachsen. Die Aszites war weg.
Daraufhin hat uns der Onkologe in die Klinik überwiesen, in der meine Frau schon 2004 operiert wurde. Der Chirurg machte uns Hoffnung. Es seien bestimmt wieder Borderline-Tumore. Eigentlich würde er die Tumore lieber erst beobachten und erst operieren, wenn sie "stören". Meine Frau bestand jedoch auf einer Bauchspiegelung. Ich werde nie vergessen, wie der Chrirurg aussah, als er mir das Ergebnis erläuterte (meine Frau schlief noch nach der Narkose). Der gesamte Bauchraum war voll mit Tumorgewebe und Tumoren. Die Tumore in der Nähe der Milz waren nur die größten. Also direkt große OP. Sie haben sie dann im August 2010 auf R0 operiert, Figo IIIc. Ein Stück vom Dickdarm weg, während der OP ist ein Loch im Zwerchfell enstanden, was sie aber in den Griff bekommen haben. Ein Tumor (Implantat) zeigte mikroinvasives Wachstum. Aber insgesamt waren es wieder alles Borderline-Tumore. Die OP war für meine Frau extrem anstrengend und sie kämpft immer noch mit den Nachwirkungen. Die Narbe ist schon wirklich extrem groß - war mich allerdings überhaupt nicht stört. Hauptsache, sie lebt!
Die Ärzte haben uns Hoffnung gemacht. Das Rezidiv sei sehr lange nach der Erstdiagnose aufgetreten, man habe alles rausbekommen. Insgesamt könne man mit dieser Art der Tumore eine normale Lebenserwartung haben. Man könne aber ziemlich sicher sein, dass sie wiederkommen werden (chronisch rezidivierend).
Nachsorge: wieder alle drei Monate Tumormarker und 1 x im Jahr MRT. Der Tumormarker direkt nach der OP war irgendwo weit jenseits der 300 (was aber wohl normal ist, kurz nach der OP). Im Dezember 2010 war er bei 32,4 - also im Normbereich. Das MRT im Dezember zeigte ein wenig Flüssigkeit, das sei aber nach der OP normal. Ultraschall im März 2011: keine Flüssigkeit mehr. Aufatmen!
Dann der neue Schock. Der Tumormarker ist im März 2011 auf 64 gesprungen. Wir sind jetzt ultrapanisch. Haben morgen einen Termin bei Prof. S. in der Charité, den hat uns die Frauenärztin meiner Frau empfohlen und der wird hier im Forum ja auch nur gelobt.
Ich habe leider irgendwie das Gefühl, dass uns die Ärzte nicht immer die volle Wahrheit gesagt haben. Meine Frau klammert sich daran, dass sie mit diesen sch... Tumoren auch ein normales Lebensalter erreichen kann (wie der Chirurg gesagt hat). Ich habe Panik, dass das nicht so ist. Meine Frau ist im Moment am Ende, fühlt sich entstellt durch die große Narbe auf dem Bauch, hat natürlich Angst, dass beim morgigen Arztgespräch irgendwas gesagt werden wird, was nicht so günstig ist. Ich kann ihr leider auch nicht helfen. Versuche nur, immer positiv zu sein und sie aufzubauen. Sie will auf gar keinen Fall psychologische Hilfe haben. Das muss alles ich ausgleichen. Aber ich weiß auch nicht mehr weiter.
Hat jemand Erfahrung mit Borderline-Tumoren und Rezidiven? Was hat man euch gesagt?
Danke, dass es dieses Forum gibt. Der Beitrag ist jetzt ziemlich lang geworden, aber ich habe jetzt schon das Gefühl, dass es mir besser geht, weil ich alles mal loswerden konnte.
Hallo,
Wir waren heute bei Prof. S in der Charité. Er hat meine Frau kurz untersucht und sofort einen Tumor gefunden. Er will das noch durch ein neues MRT abklären lassen. Danach will er operieren und anschmiedend wieder Chemotherapie. Er uns wenig Hoffnung gemacht, dass die Krankheit noch in den Griff zu bekommen ist. Die Prognose sei insgesamt schlecht. Die Tumore würden immer wieder kommen und die Zeitabstände dazwischen immer kürzer. Seit der letzten OP ist doch aber erst ein halbes Jahr vergangen. Prof. S. hat gesagt, dass man irgendwann nicht mehr operieren können.
Wir sind natürlich ziemlich geschockt. Die anderen Ärzte haben offensichtlich nicht alles gesagt und uns in falscher Sicherheit gewiegt. Meine Frau will nicht mehr, will eigentlich schon die OP verweigern, die erneute Chemotherapie sowieso. Ich habe immer noch Hoffnung. Ohne diese Hoffnung könnte ich es auch nicht aushalten.
Ich hoffe, ich kann meine Frau soweit stärken, dass sie wieder Hoffnung bekommt und weiter kämpfen will.
Lieber Paul,
ich habe gestern Deinen ersten Eintrag gelesen und war so erschüttert... und nun Deine Nachricht vom Besuch bei Prof.S... schlimm und so traurig, daß ich kaum Worte finden kann.
Ich hatte keinen Borderliner und kenne mich damit leider auch nur wenig aus, aber ich möchte Dir gern mitteilen, daß ich mitfühle.
Leider ist Prof.S. ja eine absolute Größe auf dem Gebiet und seiner Beurteilung ist, fürchte ich, wohl normalerweise wenig hinzuzufügen, aber vielleicht hat ja doch jemand hier eine Idee... ?
Es ist gut und richtig, daß Du die Hoffnung behältst, daß Deine Frau wieder gesund wird. Es gibt immer wieder nahezu unglaubliche Geschichten. Die Ärzte sehen immer nur die medizinische Seite. Zu dieser Krankheit gehört aber noch mehr, so sehe ich das jedenfalls.
Es ist schade, daß Deine Frau keine psychologische Hilfe annehmen möchte. Aber auch nachvollziehbar.
Wie soll man so eine Situation aushalten? Und Du bist so allein damit... Ach je...
Ich denke an Euch und schicke alles an Kraft, was machbar ist.
Liebe Grüße, Edeka
Vielen Dank, dass ihr an uns denkt. Ich versuche mir psychologische Hilfe zu holen, damit ich meine Frau stützen kann. Ich habe Angst, dass sie sich aufgibt. Das Loch, in das wir gefallen sind, werden wir wohl erstmal nicht bezwingen können. Irgendwie hatten wir es ja schon gedacht, dass es schwierig wird.
Hallo Paul,
ich habe eure Geschichte gelesen u. bin erschüttert...
Ich hatte vor 2 Jahren auch einen Borderline. Irgendwie dachte ich immer,
dass ein Borderline nicht so schlimm ist :( Da hab ich mir wohl selbst was vorgemacht. Allerdings möchte ich euch doch ans Herz legen, dass ihr euch
mal mit der Biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzt. Das könnt ihr per E-Mail oder Telefonisch machen. Die können natürlich die notwendige OP nicht ersetzen, aber sie können doch helfen, den Körper zu unterstützen. Ich finde das persönlich ganz, ganz wichtig.
Ich wünsche euch viel Kraft u. deiner Frau viel Stärke die OP doch noch machen zu lassen.
LG Dagmar
anhenoxyz
05.04.2011, 16:02
Lieber Paul,
ich hatte BorderlineTumore am Eierstock. Mittlerweile schon den Dickdarm, Milz Stück Dünndarm halben MAgen u Stck Bauchspeicheldrüse weg.
HAbe es seid 1995 und lebe immer noch.
HAbe auch gedacht wenn alles raus ist 2001 total OP hätte ich Ruhe habe ich auch gehabt bis 2009 dann Befall gesammter Bauchraum u Lunge. nach 1,5 Jahren Kampf u 2 OPs alles gut . Muß hoffen , dass es nicht so schnell wieder kommt. 13 Chemos hatte ich in den letzten 1,5 Jahren.
Schreib mir bitte wieder. Da wenige diese Form haben bin ich seh an Erfahrungsaustausch interessiert.
LG Antje
Hallo Dagmar,
Bitte mach dir keine allzu großen Sorgen. Es kommt immer drauf an, wie groß der Befall mit den Tumoren war. Bei meiner Frau war es schon bei der ersten OP kritisch, weil alles voll war mit Tumoren. Schon damals sagten die Ärzte, dass es gerade noch rechtzeitig entdeckt worden war. Meine Frau hat zudem noch einen seltenen Subtyp, der diese invasiven Implantate setzt. Deshalb auch die Chemotherapieen. Grundsätzlich sind Borderline Tumore gut operierter und auch heilbar. Wichtig ist die engmaschige Nachkontrolle.
Ich drücke dir die Daumen!
Hallo Antje,
auf der einen Seite klingt es ganz furchtbar, was du schon durchgemacht hast. Auf der anderen Seite macht es aber auch Mut, dass man es schaffen kann. Irgendwie habe ich auch weiter Hoffnung. Erstmal habe ich mich um eine Psychotherapie für mich gekümmert. Vielleicht werde ich dadurch stärker und kann meine Frau besser unterstützen. Sie lehnt leider jegliche Form von Psychotherapie ab und ist bei den Ärzten immer die Starke. Kaum ist sie jedoch zu Hause , bricht sie zusammen.
Haben sie bei dir auch invasive Implantate gefunden? Was für eine Chemotherapie hast du bekommen? Die beiden Chemotherapieen meiner Frau waren jeweils vier Zyklen Carboplatin mono. Sie war so froh, dass sie ihre Haare nicht verloren hat. Wir befürchten nur, dass es dieses Mal ein richtiger Klopper werden wird.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es dir weiter gut geht und kein Rezidiv auftritt.
Liebe Grüße, Paul
Lieber Paul,
das ist gut, daß Du Dich um psychologischen Beistand für Dich kümmerst!
Vorsichtshalber möchte ich Dir dazu einen Tipp geben: wenn Du Dich bei dem Therapeuten/der Therapeutin nicht wohl fühlst, kannst Du völlig unproblematisch zu jemand anderem gehen. Es ist so wichtig, daß ihr zusammenpasst, damit es nicht nach hinten losgeht.
Ich musste auch einige austesten. Die kennen das, es ist völlig normal.
Im Internet gibt es übrigens eine Liste speziell mit Onkopsychologen, nach Postleitzahlen aufgelistet. Die sind besonders ausgebildet für diese Problematik.
Ich wünsche Dir und Euch alles Alles Gute!
Liebe Grüße, Edeka
Hallo alle,
ich bin völlig von den Socken, dass ich so viel Zuspruch bekomme. Das hilft mir wirklich sehr. Es ist auch etwas anderes, wenn man hier mit anderen in Kontakt tritt, weil ihr alle irgendwie Erfahrungen mit diesem ganzen Mist habt. Mir sind meine Freunde auch sehr wichtig, aber die haben eben kein Hintergrundwissen und das macht die Sache dann oft schwierig.
Hallo Edeka,
ich war gestern bei meiner Hausärztin und die hat mir sofort eine Liste mit Therapeuten besorgt, die sich mit Krebspatienten auskennen und irgendwie auch onkologisch vorgebildet sind. Ich glaube, es ist ganz gut, dass wir in Berlin wohnen. Wenn wir eins nicht haben, dann sind das zu wenig Ärzte und Therapeuten. Ich habe mir eine Therapeutin ausgesucht, deren Name mir gefallen hat (ich wusste ja nicht, an welchen Kriterien ich das sonst festmachen sollte). Am Telefon erschein sie sehr sympathisch und ich habe am Freitag meinen ersten Termin. Danke für den Tipp, dass ich die Therapeutin auch wechseln kann und nicht an sie gebunden bin.
Hoffentlich habe ich irgendwann auch mal gute Nachrichten.
Am schlimmsten wird jetzt erstmal die Zeit werden, die wir mit Warten verbringen müssen. Das MRT ist erst in zwei Wochen.
Liebe Grüße
Paul
Lieber Paul,
zwei Wochen warten? Das ist lang... Aber wenn ich es richtig verstanden habe, ist ja auch gerade erst ein MRT gemacht worden?
Vielleicht kannst Du Deine Frau schnappen und ihr beide fahrt mal für ein paar Tage raus? Es kommt ja so oder so etwas auf Euch zu, und vielleicht könnt ihr einfach mal zusammen auf den Horizont gucken und in den Himmel. Und einmal tief durchatmen.
Ich hatte nach der ersten OP bis zur zweiten, also nach Diagnosestellung und mit richtig Angst im Genick, eine Woche Wartezeit und war mit meinem Freund am Meer. Das war eine schwere aber ganz besondere, auch besonders schöne, Zeit.
Ja, große Stadt hat Vorteile... wir wohnen in Hamburg. Ist auch gut bestückt diesbezüglich.
Paß gut auf Euch auf! Du machst das alles gut, glaub ich!
Liebe Grüße von Edeka
Liebe Edeka,
Wir sind schon froh, dass wir innerhalb von zei Wochen den MRT-Termin bekommen haben. Prof. S. meinte, es sei besser, das MRT in der Praxis machen zu lassen, die auch vorher die MRTs gemacht haben, weil die dann den besseren Vergleich haben. Am 19.April haben wir den Termin. Wenn wir dann am 21. April den Bericht haben, gehen wir wieder zu Prof. S. um die OP zu besprechen. Das letzte MRT war dort Ende Dezember. Im März hatte meine Frau nur Sonographie. Im Februar hatte sie noch ein MRT von der Wirbelsäule, weil sie vom langen Liegen im letzten Jahr und dadurch, dass die Muskulatur total geschwächt ist, wahnsinnige Rückenschmerzen. Auf den Bildern, die natürlich nicht den ganzen Bauchraum mit drauf haben, war nichts zu sehen. Weder Bandscheibenvorfall noch ein Rezidiv oder Aszites.
Wir hatten schon lange am übernächsten Wochenende ein paar Tage Harz geplant. Einfach nur zum Ausspannen. Sie hat mir aber schon gesagt, dass sie im Moment gar nichts will. Sie ist total mut- und kraftlos. Ich muss sehen, wie ich sie aus diesem Loch rausbekomme.
Liebe Grüße
Paul
Hallo Paul,
vielleicht schaffst du es ja, deine Frau zu der Fahrt in den Harz zu überreden.
Das täte euch beiden gut.
Ansonsten denke ich an euch u. drücke euch ganz fest die Daumen für eure
Termine am 19. u. 21.
Wenn du magst, teile dich ruhig weiter hier im Forum mit.
Hier findest du immer ein offenes Ohr.
Toi, toi, toi u. liebe Grüße
Dagmar.
Hallo,
mittlerweile hat sich der erste Schock bei uns gelegt. Gestern habe ich meine Frau das erste Mal wieder lachen sehen. Vor Glück hätte ich fast heulen können. Sie hat sich entschieden: sie wird sich operieren lassen und auch die Chemotherapie machen. Ich bin der Überzeugung, sie hat sich richtig entschieden. Sie will kämpfen! Wir werden das schaffen. Ihre Gynäkologin war total schockiert, weil sie nichts gesehen hat und Prof. S zwei Wochen später was ertastet hat. Da war es wohl gut, dass der Tumormarker erhöht war, sonst hätte dieser sch... Tumor unbemerkt weiterwachsen können. Wir haben Karfreitag einen Termin in der Charité. Dann haben wir die Ergebnisse des MRT und das weitere Vorgehen kann geplant werden. Ich glaube, es war gut, dass ich zu einer Therapeutin gehe. Die hilft, die ganze Sache auch mal aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Ich werde dadurch etwas ruhiger und kann damit auch meiner Frau etwas Ruhe geben.
Sie wird mit mit Ende nächster Woche in den Harz fahren. Vielleicht können wir - vor allem sie - dort noch Kraft tanken für die schwere Zeit, die noch kommen wird.
Liebe Grüße, Paul
Lieber Paul,
wie gut, dass Du für Deine Frau da bist! Die Therapie für Dich ist sicher sehr, sehr wichtig, auch für die Belastungen, die noch auf Euch zukommen werden.
Ich freue mich, dass Deine Frau mit in den Harz fahren will, macht Euch die schönsten Tage dort!!!
Und dann: immer schön einen Schritt nach dem anderen.
Ich schicke Dir eine Doppelpackung Kraft, damit Du Deiner Frau etwas abgeben kannst.:)
Juli
Lieber Paul,
ich war ein paar Tage nicht im Internet und lese jetzt Deine Nachrichten. Das klingt richtig gut!! Es freut mich sehr, daß Deine Frau sich entschieden hat, den Kampf anzugehen! Ich bin sicher, daß es sich auf jeden Fall lohnt.
In den letzten Tagen hab ich immer mal wieder an Euch gedacht... vermutlich habe ich eine falsche Vorstellung vom Borderline-Tumor. Ich dachte, er wächst nur an Ort und Stelle und streut nicht. Wird entfernt, wenn er so groß ist, daß er ein benachbartes Organ stört, und dann ist es gut. Ich habe immer wieder gelesen, daß die Frauen mit Borderline-Ov. Tumor in der Regel auch nur eine OP bekommen, ohne anschließende Chemo. Nicht streuend - keine Chemo. Vermutlich hast Du dazu oben etwas geschrieben? Es gibt unterschiedliche Arten?
Hm... ich versteh es nicht. Wann streut ein Borderline?
Hoffe, meine Frage ist jetzt nicht unpassend..
Vielleicht war die Frauenärztin mit ähnlichem Hintergrundwissen unterwegs wie ich und hat deshalb die Situation so gnadenlos unterschätzt? Wirklich gut, daß der Tumormarker zu hoch war..
Ich wünsche Euch richtig schöne Tage im Harz! Auch, wenn Ihr noch einiges vor Euch habt. Durchatmen... Und: eins nach dem anderen ist wirklich ein wichtiger Tipp, Juli! Alles auf einmal geht bei dieser Krankheit nicht.
Alles alles Gute für Euch beide!
Edeka
Hallo Edeka, danke für deine Nachricht. Es gibt wirklich verschiedene Borderline-Tumore. Grundsätzlich können jedoch alle Borderlin-Tumore "streuen". Der Unterschied zum Krebs ist allerdings, dass diese Tumore keine Metastasen bilden (die irgendwie über die Blutbahn kommen), sonder so genannte Implantate (die gehen nicht über die Blutbahn, sondern "schwimmen" im Bauchtaum und docken dann irgendwo an (wahrscheinlich dreht sich Medizinern jetzt der Magen um). Aus diesem Grund werden sie im Regelfall erst operiert, wenn sie stören, also Organe verdrängen oder ersticken. Und die Prognose bei diesen Tumoren ist gut.
Jetzt gibt es aber noch den selteneren Subtyp, den meine Frau hat. Der bildet invasive Implantate. Die wachsen allerdings auch zerstörend, wie Metastasen. In diesen Fällen wird deshalb auch eine Chemotherapie gemacht (obwohl das auch da umstritten ist). Insgesamt ist diese Tumorart nicht so gut erforscht, weil sie selten ist. Deshalb wird das so behandelt wie Eierstockktrebs, muss deshalb auch schneller operiert werden.
Die Frauenärztin wusste das alles. Sie hatte 2004 schon die ersten Tumore entdeckt. Deshalb ist sie auch ziemlich fertig, dass sie jetzt wohl was übersehen hat. Am Dienstag wissen wir mehr, dann ist das MRT.
Wenn ich jetzt aus meiner medizinischen Laiensicht irgendwas falsch erklärt habe, sorry dafür.
Liebe Grüße, Paul
Lieber Paul,
vielen Dank für Deine Antwort! Jetzt bin ich weiter, hast alles gut verständlich erklärt, super ...
Hat die Frauenärztin wenigstens freundlich reagiert und sich entschuldigt? Es ist völlig klar, daß man sich bei so etwas im Grunde - gar nicht entschuldigen kann, aber zeigt sie - angemessenes - Verhalten?
Ich drücke Euch so die Daumen für den MRT-Termin!!
Liebe Grüße von Edeka
Liebe Edeka,
Die Frauenärztin hat eigentlich sehr gut reagiert. Es tut ihr natürlich sehr leid, dass sie wohl was übersehen hat. Sie kann sich das überhaupt nicht erklären, weil sie ja wusste, auf was sie achten muss. Sie versucht jetzt auch mit der Oberärztin an der Charité (Dr. F) Kontakt aufzunehmen, um ihr die gesamte Vorgeschichte zu erläutern. Meine Frau fühlt sich bei ihrer Ärztin sehr gut aufgehoben.
Ich melde mich, sobald wir etwas wissen.
Liebe Grüße
Paul
Hallo,
heute war das MRT und unsere Befürchtungen haben sich bestätigt. Die Radiologin hat viele kleine Knoten am Bauchfell, das um die Leber liegt, gefunden. Außerdem sind noch Knoten am Bauchfell an der Bauchdecke links unten. Die Organe sind frei. Es ist auch ein bisschen freie Flüssigkeit zu sehen. Die Radiologin meinte auch, dass man da wohl operieren müsste und danach Chemotherapie. den Tumor, den Prof. S. Ertastet hat, konnte sie nicht finden.
Natürlich mussten wir mit sowas rechnen. Es war aber trotzdem wieder ein Schock. meine Frau hat leider jeglichen Lebensmut verloren. Sie will aber das Gespräch am Freitag bei Dr. F. An der Charité abwarten. Sie meinte, dass sie sich noch einmal operieren lassen will und auch noch mal Chemotherapie. Danach will sie jegliche Kontrolluntersuchungen ablehnen. Ihr erscheint ein Leben, das nur aus Abwarten, Rezidiv, OP und Chemotherapie besteht, nicht lebenswert. Ich hoffe, sie überlegt es sich und sie beginnt wieder zu kämpfen. Ich hatte geglaubt, das Wochenende im Harz hätte ihr etwas Kraft gegeben. Das war wohl ein Trugschluss.
Hinzu kommt, dass sie Prof. S. Nicht wirklich vertraut. Die Untersuchung ging im Schweinsgallopp und er hat nur wenige und kurze Aussagen gemacht. Die haben allerdings unsere Welt zum Einstürzen gebracht. Ich fühlte mich auch von ihm ziemlich überrumpelt. Komisch ist auch, dass er einen Tumor ertastet haben will, der auf dem MRT nicht zu sehen ist. Aber er soll ja nun der absolute Fachmann sein. Ich hoffe, Dr. F. nimmt sich am Freitag mehr Zeit.
Liebe Grüße, Paul
Lieber Paul !
Auch ich habe seit mehr als 3 1/2 Jahren eine Peritonealcarcinose und war 2x bei Prof.S. Er erweckt auf den ersten Blick den Anschein, alles "Husch, Husch" zu machen, aber ich denke einfach, er hat ein immenses Fachwissen, einen riesigen Erfahrungsschatz und "goldene Hände". Auch bei mir hat er im Kleinen Becken einen knapp mannsfaustgroßen Tumor gesehen, der 10 Tage vorher im Ct nicht sichtbar war. (4 Monate später war er dann au ch deutlich im CT sichtbar.) Die Komplette Ultraschalluntersuchung hat keine 5 Minuten gedauert, aber er hat per Ultraschall alles gesehen, was auch im CT-Bericht stand, ohne ihn vorher gekannt zu haben. Meiner Meinung nach ist dieser Mann auf dem Gebiet EK völlig genial. Ich glaube auch, dass er nicht einer der führenden Köpfe auf diesem Gebiet wäre, wenn er seine Zeit "vertrödeln" würde.
Es waren wirklich viele Informationen, die er innerhalb kürzester Zeit rübergebracht hat, aber er war durchaus offen für Fragen, die ich ihm gestellt habe.
Meiner Meinung nach seid Ihr dort gut aufgehoben, auch wenn sich die Diagnose Deiner Frau nicht schönreden lässt, was mir sehr Leid für Euch tut.
Es ist einfach zu sagen, dass sie sich nicht hängen lassen sollte, aber das nutzt leider bei der eventuell wenigen Zeit, die einem noch verbleibt leider gar nichts.
Ich wünsche Euch viel kraft für die anstrengende Zeit, die Euch bevorsteht.
Alles Liebe
Heike
Hallöchen Paul,
ich kann eigentlich nur bestätigen, was Heike geschrieben hat. Ich werde im Rahmen einer Studie im Virchow behandelt. Auch mein Gespräch ging ziemlich "flott" vonstatten, aber....es war alles geklärt, was ich wissen wollte. Ja, Dr. S. sagt sehr direkt, wie es steht, aber erklärt auch alles verständlich, so dass eben bei mir keine Fragen offen blieben. So war es ein kurzes, aber inhaltsreiches und zufriedenstellendes Gespräch.
Also, wenn ihr Fragen habt, die nicht durch die Ausführungen beantwortet werden, fragt immer nach. Ihr bekommt ganz bestimmt Antworten und zwar so lange, bis es Euch klar ist.
Bezüglich der Peritonealcarzinose möchte ich nur sagen: macht Euch nicht jetzt schon verrückt. Klingt blöd, wenn ich das so schreibe, aber man kann auch mit der PC weiterleben bei entsprechender Behandlung. Es ist natürlich entscheidend, wie stark sie ausgeprägt ist, aber sie bedeutet nicht gleich das Ende. Siehe Heike und noch einige andere hier. Ich habe auch von Anfang an, also seit 2008, eine Peritonealcarzinose (hab aber EK, kein Borderline) und es geht mir relativ gut, von den Zeiten nach den vier OP´s und der Chemos mal abgesehen. Und das, obwohl mir große Teile vom Darm entnommen wurden (Anlage eines künstlichen Darmausganges), obwohl bereits zwei Mal Teile der Leber und die Hälfte des Magens entfernt wurden. Klar bringt alles gewisse Einschränkungen, aber man kann weiterleben ! Auch wenn es schwer fällt, denkt nicht schon jetzt mehr an das Ende, sondern konzentriert Euch auf die nächsten Schritte. Nehmt die Krankheit an. Sie ist nun mal leider da und versucht, damit zu leben ! Auch wenn dies gerade sehr schwer ist. Wer weiß das nicht von uns.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau die Kraft, das zu bewältigen und für die bevorstehenden Behandlungen viel Erfolg.
Nette Grüße...Gabi.
Lieber Paul,
ich hatte Euren MRT-Termin noch im Kopf und lese nun, wie es steht.
Oh nein... es tut mir so leid!
Ich kenne Prof. S. nicht persönlich. Aber wenn Euch bei ihm etwas fehlt... verschafft Euch ein größeres Netzwerk. Es gibt gute Anlaufstellen für Krebspatienten und ihre Angehörigen. Ich habe z.B. mehrmals beim dkfz angerufen und habe superkompetente Beratungen bekommen. Mit ganz viel Zeit und Geduld.
Und ich bin jetzt hoffentlich nicht zu blauäugig unterwegs: mein Onkologe hatte mir, als bei mir der Verdacht auf ein Rezidiv bestand, gesagt, daß die Möglichkeit besteht, während der OP hochdosiert Chemo an Ort und Stelle zu verabreichen. Es gibt hier sicher Betroffene, die damit Erfahrung haben? Wäre das nicht eventuell eine Möglichkeit? Er hatte zu mir gesagt, daß das, um ehrlich zu sein, die einzige Chance wäre, ein Rezidiv kurativ zu behandeln. Kleine Chance, aber eben Chance.
Zum Aufgeben erscheint es mir zu früh!
Alle Kräfte mobilisieren, Atmen nicht vergessen, und Meinungen sammeln.
Leider musst Du wohl Deiner Frau im Moment alles abnehmen. Halt durch!
Und ich hoffe wirklich sehr, daß sie durch irgendeine gute Aussage Hoffnung schöpft! Um weiter zu machen.
Ach Mann, eigentlich wäre mir mehr nach einer Antwort ohne Ratschläge. Erst mal nur: Ach Du Sch...
Ich denke an Euch und wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute!
*Edeka
Hallo an alle, die mich bisher so super aufgebaut haben!
Wir waren heute in der Charité (Virchow) bei Frau Dr. F. Sie hat sich viel Zeit genommen und uns alles ganz genau erklärt. Meine Frau hat einen großen Tumor am Bauchfell der irgendwo im Unterbauch sitzt (den bekommt man gut mit einer OP raus). Dann hat sie noch viele kleine Knoten verstreut im Bauchfell (da hofft sie, dass man alles rausbekommt). Sie hat insgesamt nur sehr wenig freie Flüssigkeit und das sei ein gutes Zeichen. In jedem Fall muss meine Frau eine Chemotherapie machen. Die Prognose sei in Bezug auf Heilung schlecht (das geht nicht mehr), aber nicht in Bezug auf Lebenserwartung. Borderline-Tumore sind danach wohl immer noch besser als Eierstockkrebs. Nur diese sch... invasiven Implantate verhalten sich eben wie Eierstockkrebs. Deshalb werden sie auch so behandelt.
Meine Frau hat sich entschieden, sich operieren zu lassen und auch die Chemo zu machen (puh).
Sie wird jetzt am nächsten Freitag operiert. Danach ca. eine Woche Krankenhausaufenthalt. Die Chemo beginnt dann ca. 2 Wochen danach (ambulant). Sie wird 6 Zyklen Carboplatin mit einem zweiten Mittel bekommen (kein Taxol, sondern wohl Gemzar (?) oder irgendwas anderes, habe ich vergessen). Bei der Chemo ist aber wohl wahrscheinlich, dass sie ihre Haare behalten kann (weiteres puh).
Sie hat wieder Hoffnung. Ich freu mich so. Danke für alle, die mich hier so gut unterstützt haben. Ich melde mich, sobald sie die OP überstanden hat.
Liebe Grüße
Paul
Lieber Paul,
ich drücke ganz doll die Daumen für Freitag!
Liebe Grüße von
Edeka
Hallo,
die OP gestern ist gut gelaufen (hat ca. 3 1/2 Stunden gedauert) und meiner Frau geht es erstaunlich gut. Sie konnte sogar am Abend schon einmal kurz aufstehen. Nachdem ich gesehen habe, wie sie sich letztes Jahr nach der OP gequält hat, ist das fast ein Wunder. Frau Dr. F. hat alle großen Tumore rausbekommen. Im Bauchfell sind jetzt noch ein paar "kleine Pünktchen" (so hat sie sich ausgedrückt) und die sollen mit der Chemo bekämpft werden. Sie soll 6 x Carboplatin mit Caelyx bekommen (immer alle drei Wochen). Kennt jemand diese Kombi-Chemo? Ich werde hier gleich mal im Forum ein wenig suchen. Dir Ärztin meinte, dass bei dieser Chemo die Haare nicht ausgehen. Das ist für meine Frau wichtig, da sie sich dann nicht so krank fühlt.
Meine Frau hat wieder Hoffnung und das freut mich so für sie. Sie ist so froh, die OP gut überstanden zu haben. Nach der OP letztes Jahr hatten wir beide das schlimmste befürchtet, weil sie da echt lange dran zu knabbern hatte, aber in der Charité scheinen sie echt super zu sein.
Vielen Liebe Dank an alle, die die Daumen gedrückt haben. Es hat geholfen!!!
Bis bald,
Paul
Lieber Paul,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Wie schön, daß die OP gut gelaufen ist, Deine Frau schon wieder einigermaßen auf den Beinen und mit Zuversicht dem weiteren Prozedere engegengeht!
Das freut mich sehr für Euch!
Ich klopfe Dir einfach mal ganz sacht auf die Schulter, Du hast das tapfer mit getragen, Dich gut informiert und Deine Frau bestimmt sehr gut unterstützt. Das ist absolut nicht selbstverständlich!
Alles alles Gute weiterhin Euch beiden auch für die Chemo und alles andere!
Edeka
Hey Paul,
das sind ja doch richtig gute Nachrichten. Ich freue mich sehr für euch beide.
Ich wünsche deiner Frau ganz bald gute Besserung.
Du bist toll u. ihr könnt euch beide gegenseitig stützen u. Kraft geben.
Liebe Grüße
Amber
Hallöchen Paul,
das sind doch mal gute Nachrichten. Danke, dass Du uns informiert hast. Sicher ist Deine Frau jetzt froh, sich doch für die OP entschieden zu haben. Bezüglich der anstehenden Chemo kann ich Dir leider nichts schreiben, da ich mit dieser Kombination keine Erfahrungen habe. Ich wünsche Euch aber, dass die Chemo gute Arbeit leistet und die letzten "Pünktchen" auch noch "wegputzt".
Alles gute Euch Beide und viel Kraft für die Chemozeit....Gabi.
Hallo,
seit Donnerstag ist meine Frau wieder zu Hause. Es geht ihr körperlich soweit ganz gut. Natürlich hat sie noch Schmerzen, aber sie nimmt jeden Tag weniger Schmerzmittel. Am Mittwoch haben wir den Vorbesprechungstermin beim neuen Onkologen (sie will nicht mehr zu ihrem alten Onkologen, der hatte kommentarlos die erhöhten Tumormarker per E-Mail geschickt und war danach nicht zu erreichen - wissen solche Leute eigentlich, was sie damit anrichten?). Danach lässt sie sich dann einen Port legen (die Venen sind echt hin).
Der Arztbrief von der Oberärztin aus der Charité war zunächst noch ein ziemlicher Schock. Da war nicht mehr von Borderline-Tumoren die rede, sondern von bösrtigen Tumoren. Frau Dr. F. hat dann aber gemeint, dass man Borderline-Tumore nur bei der Erstdiagnose einwandfrei feststellen könne, bei einem Rezidiv ginge das nicht mehr, weil man den Ursprungstumor nicht mehr hat. Ok, dann ist das eben so. Sie meinte, dass man mit der Chemo jetzt den Zustand stabilisieren müsse. Eventuell gehen auch einige von den winzigen Knötchen noch ganz weg.
Leider ist es momentan ein Wechselbad der Gefühle. Auf der einen Seite sind wir natürlich froh, dass das meißte entfernt werden konnte, auf der anderen Seite haben wir natürlich Angst davor, was nach der Chemo passieren wird. Damit müssen wir erst leben lernen. Meiner Frau gelingt das im Moment leider nicht. Ich hoffe, dass die Chemo einigermaßen verträglich ist und sie zwischendurch auch schöne Tage hat. Es ist natürlich hart, zu wissen, dass die Krankheit nicht mehr weggeht. Ich habe leider auch keinen Rat, den ich meiner Frau geben kann. Ich muss aufpassen, nicht auch jedes Mal in Tränen auszubrechen, wenn sie anfängt zu weinen.
Liebe Grüße,
Paul
Hallöchen Paul,
es ist doch erst einmal gut, dass es Deiner Frau - wie man so schön sagt - den Umständen entsprechend gut geht. Verschwendet nicht schon jetzt Gedanken an das "Danach". Das kostet nur unnötige Kraft. Ich habe es immer so gehalten, mich auf das nächst Anstehende zu konzentrieren, um dies gut zu meistern. Also nehmt erst einmal die Chemo in Angriff und glaubt daran, dass sie gut wirkt. Dann lassen sich auch die Nebenwirkungen besser ertragen. Positive Gedanken sind meiner Meinung nach sehr wichtig im "Kampf" gegen diese Krankheit. Mir ging es bei der letzten Chemo wirklich nicht gut, aber ich habe mir immer gesagt, wenn es hilft, dann will und kann ich das ertragen. Die Chemo hat zwar nicht alles wegputzen können bei mir, aber....und das ist wichtig....mir geht es im Moment gut und ich genieße das Leben und dafür bin ich dankbar. Ständige Gedanken daran, dass es nicht mehr heilbar ist und dass ich evtl. daran sterben könnte, würden mir das nur vermießen. Deshalb möchte ich Euch bitten, mehr an das Leben zu denken als an den Tod, den diese Krankheit ja leider auch mit sich bringen kann. Versucht es bitte !
Es gibt sehr viele hier, die schon mehrere Rezidive hatten und noch immer leben und zwar in akzeptabler Lebensqualität.
Also, bündelt Eure Kraft für die Chemo und geht diesen Weg mit Optimismus an.
Ich wünsche Euch, dass Ihr diese Kraft aufbringen könnt und die Chemo gut wirkt bei erträglichen Nebenwirkungen...Gabi. :-)
Hallo,
ich habe mich ein paar Tage nicht gemeldet, weil wir Angst vor dem Termin beim neuen Onkologen hatten. Der entpuppte sich als wirklich toller Mensch. Er erklärte zunächst, dass es bei dieser Chemotherapie nicht darum gehe, dass meine Frau Weihnachten erlebt, sondern darum, dass danach für ein paar Jahre Ruhe sei. Das klingt ziemlich positiv und hat Mut gemacht. Die Kombi aus Carboplatin und Caelyx sei relativ gut verträglich. Er hat gleich auch Termine zwischen den Zyklen mit meiner Frau ausgemacht, um zu besprechen, wie es ihr mit der Chemotherapie geht und ob man irgendwas justieren muss, damit die Nebenwirkungen erträglicher werden. Das kannten wir vom alten Onkologen nicht. Da musste man nach Terminen immer betteln. Am Mittwoch geht's los und ich hoffe so sehr, dass die Chemotherapie wirkt und wir danach erstmal Ruhe haben.
Liebe Grüße und ein kräftiges Daumendrücken für alle, die gerade mit einer Chemotherapie und ihren Nebenwirkungen kämpfen, dass sich das Kämpfen lohnt!
Paul
Lieber Paul,
ich bin gerade, nachdem ich mich etwas zurückgezogen hatte, wieder (leider ratsuchend) im Forum unterwegs.
Wie geht es Euch beiden? Verträgt Deine Frau die Chemo wenigstens relativ gut? Ich wollte nur kurz signalisieren, daß ich an Euch denke!
Liebe Grüße und alles Gute!
Edeka
Liebe Edeka,
Danke, dass du an uns denkst. Da die Blutwerte massiv in den Keller gegangen sind, musste schon der zweite Chemo-Durchgang verschoben werden. Wir hatten jedoch eine Woche Nordsee geplant, wo wir auch gerade sind, deshalb wurde noch mal verschoben. Jetzt ist sie am Montag wieder dran.
Die Nebenwirkungen sind schon heftiger als im letzten Jahr. Der Onkologe will jedoch noch etwas an der Medikamentenschraube drehen, sodass sie mehr bekommt, damit ihr nicht mehr so übel ist. Emend hat da immer gut geholfen. Ab dem nächsten Mal bekommt sie dann auch Spritzen, damit die weißen Blutkörperchen sich schneller erholen. Der neue Standard ist wohl auch alle vier Wochen und nicht mehr alle drei.
Psychisch geht es wieder etwas besser. Aber es ist natürlich weiterhin ein Auf und Ab.
Liebe Grüße
Paul
Hallo Paul,und auch Hallo an Deine Frau:winke:
Habe mich nun intensiv in Deinem Thread hier eingelesen,einfach wunderbar wie Du Deiner Frau zur Seite stehst.das ist sehr schön.
Es ist auch schön zu lesen wie informiert Du doch auch über diese Krankheit bist.Hast Stellenweise so schön den Borderline u. Behandlung erklärt,was für mich auch noch neu war.Dankeschön:)
Paul als ich damals 2003 an Bk erkrankte u. 2008 an Borderline Tumor erkrankte bin ich auch erstmal in ein tiefes Loch gefallen.Man braucht die Zeit um alles erstmal selber zu verarbeiten,kann mich erinnern als man mir 2008 mitteilte eine Chemo wegen der Impantate machen zu müssen,ich abgelehnt habe.War halt geschockt weil auch mir ein Arzt sagte bei Borderline Tumor braucht man keine Chemo.Die Histologie hat ja dann was anderes gesagt.
Nach 4 Tagen hatte ich mich beruhigt und der Chemo zugesagt.
Von Pschyologischer Hilfe wollte ich auch nichts wissen.
Geholfen hat mir meine Familie,ich lebe ja alleine mit meiner Katze und das Krebskompass-Forum.
Du kannst ja sehen dass ich seit 2004 hier registriert bin und auch Fördermitglied.
Habe auch immer hier in meiner gesunden Zeit gelesen.
Wenn Deine Frau keine Hilfe möchte,ist es doch auch ok,Du musst natürlich auch auf Deine Kräfte aufpassen.
Wünsche Deiner Frau dass Sie Ihre Chemo gut verträgt u. keine Nebenwirkungen ( wie hier beschrieben mit Haut ) erleiden muss.
Alles Gute und liebe Grüße Conny
Meine Frau ist vor 10 Tagen mit 43 Jahren für immer eingeschlafen. Es ging zuletzt sehr schnell. Sie konnte in Ruhe und ohne Schmerzen gehen. Das habe ich ihr immer gewünscht. Ich war bis zum Schluss bei ihr. Ich hoffe, sie hat es gespürt. Sie war in den letzten Stunden kaum noch ansprechbar. Aber das war wohl auch ganz gut so. So konnte sie ohne Panik einschlafen.
Wir haben von der Erstdiagnose bis zum Schluss gekämpft - 11 Jahre. Aber es hat sich gelohnt. Wir hatten in dieser Zeit auch viele Schöne Tage, Wochen und Monate. Deshalb: Kämpfen lohnt sich!
Ich danke allen hier im Forum. Auch wenn ich zuletzt kaum noch geschrieben habe, so habe ich doch immer wieder gelesen. Ihr habt mir immer wieder Mut gegeben und eure Informationen haben mit immer wieder viel geholfen.
Liebe Grüße
Lieber Paul,
mein Herzliches Beileid!
Alles Gute für dich!
Die Tündel
Geliplie
31.05.2015, 21:11
Lieber Paul.. Viel zu früh... Es tut mir sehr leid ...
Hallo,
nun ist es schon sieben Monate her, dass meine Frau gehen musste. Die Zeit danach war nicht immer einfach. Es gab furchtbare Tage, an denen ich kaum vor die Tür konnte und nur leer in die Gegend gestarrt habe. Und es gab auch bessere Tage, an denen ich für kurze Zeit wieder war wie früher. Oft funktioniere ich einfach. Menschen, die mich nicht genau kennen, werden den Unterschied kaum merken und denken, ich sei lustig und fröhlich, wie immer. Das ist vielleicht auch ganz gut so. Ich möchte nur über meinen Verlust reden, wenn ich dazu bereit bin und nicht, wenn ich darauf angesprochen werde. Es ist auch schwierig für die anderen, damit umzugehen. Das ist verständlich. "Man" wird einfach nicht so früh Witwer.
Die Weihnachtszeit ist natürlich schwer. Schon weil meine Frau sie geliebt hat. Es gab keinen Weihnachtsmarkt, den wir nicht besucht haben und die Wohnung wurde immer geschmückt. Heiligabend kam dann die ganze Familie zusammen. Ich habe auch in diesem Jahr viele Weihnachtssachen aufgestellt - dann ist sie mir nah. Und Weihnachten werde ich zu meiner Familie fahren. In der Wohnung würde ich es nicht aushalten.
Es ist immer noch so, dass mir aus heiterem Himmel die Tränen kommen - dafür reicht oft ein Lied, das eine Erinnerung erzeugt oder ein Film, den wir immer vor Weihnachten geschaut haben. Es ist gut, dass ihre und meine Familie mich so gut auffangen.
Insgesamt werden die ganz schlechten Tage weniger. Deshalb schreibe ich auch nach langer Zeit mal wieder in "meinem" Thread. Ich möchte all denen, die dieses Jahr einen schlimmen Verlust hinnehmen mussten, Mut machen. Es ist furchtbar, einen geliebten Menschen zu verlieren. Ich brauche das bestimmt nicht nochmal. Aber die gemeinsame Zeit, die man miteinander verbringen durfte, kann einem niemand nehmen. Und ich bin der festen Überzeugung, dass keiner, der von uns gegangen ist, wollte, dass wir danach für immer in bodenlose Traurigkeit versinken. Meine Frau hätte das jedenfalls nicht gewollt. Das bedeutet nicht, dass ich sie jemals vergessen könnte. Ich denke ständig an sie und frage mich, was sie wohl in der einen oder anderen Situation getan hätte. Deshalb gehe ich auch oft zum Friedhof, um mit ihr zu sprechen. Die Erinnerung wird immer da sein. Aber man muss auch wieder nach vorne blicken. Und das kann man irgendwann auch.
Ich wünsche euch allen, dass ihr trotz des Verlustes schöne Feiertage habt. Denkt an eure Lieben, aber denkt auch an euch.
Euer Paul
PS:
Kann dieser Thread vom Angehörigen-Forum ins Hinterbliebenen-Forum verschoben werden?
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