Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad. 3A [Archiv]

Mirijam

07.04.2011, 17:01

Hallo Jan,
meine positiven Erfahrungen mit Rituximab Mono habe ich dir ja schon in dem anderen Tread geschrieben. Allerdings ist es mit der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Kassen ein erhebliches Problem. Wenn du an einer Uniklinik behandelt wirst, würde ich einfach fragen, ob sie es dir geben.

Wenn ich Dir persönlich einen Tipp gegeben darf: Höre nicht auf "Hören sagen". Lass Dich ausgiebig von Deinem Onkologen und die geplante Behandlung beraten. Er/Sie sind die Erfahrenen. Sie können Dir sagen, was mit Deinem Körper los ist und wie es geändert wird.....

Hallo Stefan, grundsätzlich ist es sicher richtig, sich v.a. mit den Ärzten zu beraten. Ich persönlich denke aber, dass man sich als mündiger und mitdenkend wollender Mensch durchaus Gedanken über seine Therapie machen kann. Bei einem hochmalignen Lymphom wie du es hattest ist es klar, dass eine Rituximab-Mono- Behandlung nicht zur Debatte steht. Bei uns "Niedrigmalignen" kommt es aber nicht darauf an, die Krankheit mit möglichst scharfen Geschützen niederzukeulen, sondern möglichst lange verschiedene Therapieoptionen zu haben, da unsere Erkrankung eben nicht mehr heilbar ist (man aber durchaus gut damit leben kann)

Für mich hat Rituxi Mono durchaus Sinn gemacht. Ich habe jetzt nach 3 Jahren immer noch keinen Krankheitsprogress. Wenn er jetzt käme, könnte ich die Behandlung nocheinmal versuchen und hätte dann immer noch keine Chemo (und keine Nebenwirkungen bzw. Langzeitfolgen). Auf diese Weise hoffe ich noch ein paar Jahre durchzuhalten, in der die Medizin hoffentlich weitere Fortschritte macht.

Viele Grüße

Mirijam

Schrinst

08.04.2011, 18:54

Hi Mirijam,

mir war die Aussage "Bei uns "Niedrigmalignen" kommt es aber nicht darauf an, die Krankheit mit möglichst scharfen Geschützen niederzukeulen, sondern möglichst lange verschiedene Therapieoptionen zu haben, da unsere Erkrankung eben nicht mehr heilbar ist" nicht bekannt. Ich meine gelesen und gehört zu haben - von meiner Onkologin und in diesen blauen Ratgebern, daß auch niedrigmaligne Lymphome "genauso gut" kurativ behandelt werden können, wie "mein" hochmalignes Lymphom.

Danke schön dafür!!!

jimbolaya

09.04.2011, 13:19

Hallo!
Schau mal bei Pubmed rein unter dem Suchbegriff "Rituximab monotherapy in follicular lymphoma" oder so ähnlich. Dort sind alle Studien weltweit aufgelistet. Ist aber in Englisch.

Hi menalinda - vielen Dank für den Tipp!

Ich habe einen Eintrag zu genau der gesuchten Studie gefunden, siehe:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11508931
Der Titel lautet "Rituximab as first-line monotherapy in low-grade follicular lymphoma with a low tumor burden." Trifft also genau auf mich (und wahrscheinlich auch auf Mirjam) zu.

Leider kann ich dort die komplette Studie nicht finden, sondern nur das Summary bzw. Abstract. Wie komme ich nun an die komplette Studienergebnisse/inhalte?

Lieber Gruß, Jan

menalinda

09.04.2011, 21:31

Hallo Jan!
Den Abstract gibt es in pubmed nicht in voller Version. Aber den hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11133748

Rechts ist ein gelber Button, der zur Originalpublikation in Blood fuehrt.

Leider sind nicht alle Abstracts frei verfuegbar. Was du ansonsten noch machen kannst, ist, direkt auf die Quellenangabe zu gehen und versuchen, den Artikel dort zu lesen.

Lg
menalinda

jimbolaya

15.04.2011, 09:51

Hallo Zusammen,

hier der direkte Link zu dem Artikel:

Rituximab (anti-CD20 monoclonal antibody) as single first-line therapy
for patients with follicular lymphoma with a low tumor burden:

http://bloodjournal.hematologylibrary.org/content/97/1/101.full.pdf

Hat jemand eine Idee, wie ich als gesetzlich krankenversicherter an so eine Therapie rankomme?

Soll ich mich einfach "auf gut Glück" bei Uni-Klinken durchfragen? Oder wie würdet ihr das angehen?

Ich komme aus Hamburg - wäre aber auch bereit, quer durch Deutschland dafür zu reisen! Jeder Tipp ist willkommen.

LG, Jan

menalinda

15.04.2011, 12:44

Hallo!
ich würde auf jeden Fall die Unikliniken anschreiben oder antelefonieren. Die sind generell immer offener. Allerdings ist die Studie schon ziemlich alt und es wurden verhältnismäßig wenig Patienten mit R behandelt. Soweit ich gelesen habe (auf die Schnelle), gab es auch keine Kontrollgruppe, die ein Placebo bekommen hat- das würde die Studie von ihrem Ergebnnis her "sauberer" machen. Das erklärt vielleicht auch die Tatsache, dass diese Therapie bis jetzt kein Standard geworden ist. Aber trotzdem hast du an Unikliniken mehr Chancen als in niedergelassenen Praxen, würde ich sagen.
Berichte mal von deiner Recherche!

Viel Glück!

jimbolaya

21.06.2017, 13:06

so liebe Leute..

der Vollständigkeit halber poste ich meine Erfahrungen mit der Rituximan-Mono-Therapie hier auch noch: nach 4 Gaben Rituximab war ich seit Dezember 2011 in kompletter Remission :-) Gestern wurden jedoch wieder vergrößerte Lymphknoten festgestellt, sodass die Remission 5,5 Jahre gehalten hat.

Ich habe auch nochmal etwas recherchiert zu folgendem Thema und möchte euch meine Recherche-Ergebnisse nicht vorenthalten:

Rituximab Resistance nach einer Rituximab-Mono-Therapie / schlechte Prognosen durch Rituximab First Line :-(

For both aggressive and indolent subtypes of NHL, there is no standard of care for salvage regimens, with prognosis after relapse remaining relatively poor.

While therapeutic outcomes has dramatically improved in the post-rituximab era, there is increasing evidence of rituximab resistance.

In patients with relapsed FL or low-grade NHL who had previously received single agent rituximab, only 40% of patients responded with rituximab retreatment. However, patients with prior rituximab treatment had significantly worse progression-free survival (PFS) than patients who were rituximab-naïve (17% vs 57%). Prior rituximab treatment was an independent adverse prognostic factor for survival.

Poorer outcomes were specifically seen in previously treated rituximab patients who relapsed or progressed during the first year.

These data and others highlight the clinical concern that salvage regimens for relapsed/refractory patients may not be as effective in the era of rituximab usage in front-line regimens.

To address these issues [with Rituximab Resistance], one major treatment strategy has been the development of novel anti-CD20 antibodies that more effectively engage immune effectors and bind CD20 with higher avidity. Several of these next-generation anti-CD20 antibodies are in late-stage clinical development. Other nonantibody therapies have also been demonstrated to enhance CD20 expression changes and/or sensitize tumor cells to rituximab in the hope of overcoming rituximab resistance.

Ofatumumab binds to both the small and large extracellular loops (ECL) of CD20 molecule, and is more effective than rituximab at killing target cells. It has been shown to be more potent than RTX against both RTX- sensitive and resistant cells.

In a phase 3 trial including 116 FL patients previously treated with rituximab or rituximab-containing chemotherapy, ofatumumab monotherapy was well tolerated, but it showed an overall response rate (ORR) of only 10% in the 86 patients who received the highest dose (1000 mg/8 weekly doses)

Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3775637/

Das klingt für mich leider ein bisschen danach, als ob Rituximab in der First Line Therapie doch nicht so sinnvoll war. Ich hoffe, jetzt findet sich jemand, der mir in diesem Punkt begründet widerspricht :-)

Ben47

21.06.2017, 15:46

jimbolaya

21.06.2017, 21:15

Hallo
Ich denke, Du hast das mit Rituximab schon richtig gemacht, zumal Du fast 6 Jahre Ruhe hattest. Was mich noch Wunder nimmt, hast Du nach 4 Shot's Rituxi aufgehört, und danach kein Rituximab mehr genommen ? Dann wäre die Chance einer Resistenz noch kleiner.

Stimmt, ich hatte keine Retuximab-Erhaltungstherapie. Dass dadurch das Risiko einer Resistenz kleiner ist, klingt logisch und ist gut :-)

Desweiteren gibt es viele Studien, die verschiedene Sachen anschauen. Es gibtauch eine Studie von Maurer et. al., die besagt, falls man 24 Monate nach Erstbehandlung kein Rezidiv hat, wird dies auf einen Schlag zur wichtigsten prognostischen Kennzahl, und ersetzt alle Flipi's, und Prognosen.
Dies widerspiegelt eben genau die Wichtigkeit der Tumorbiologie auf die Prognose. Die Studie sagt, nach 24 Monaten PFS gleicht sich die Lebenserwartung beim FL derjenigen der Normalpopulation an.
Diese Studie hatte über 1200 Teilnehmer in USA und Frankreich, und beinhaltet verschiedenste Behandlungsstrategien.

Das klingt super! Hab gerade eine Weile gegooglet, aber leider von Maurer et al. nur folgende Studie zum Diffuse Large B-Cell Lymphom gefunden und nicht zu unserem Follikulären Lymphom:

2014, Maurer et al.:
"Event-Free Survival at 24 Months Is a Robust End Point for Disease-Related Outcome in Diffuse Large B-Cell Lymphoma Treated With Immunochemotherapy"
Quelle: http://ascopubs.org/doi/full/10.1200/jco.2013.51.5866

Welche Studie meinst du? Hast du evtl. einen Link?

Das sagt auch, falls Du zu den Glücklichen gehörst, welche PFS24 erreichen, brauchst Du zwar immer wieder Behandlungen, aber die Reihenfolge ( wenn auch z.T. die falsche ) hat nicht sooo schlimme Auswirkungen.

Das klingt so, als wenn es für uns ein Dutzend verschiedene Therapie-Optionen gibt ;-) Mein Doc hatte irgendwie nur die Chemo parat :-/

Deswegen ist meine weitere Strategie, soweit wie immer möglich auf Chemos zu verzichten, und solange wie möglich bei Rezidiven mit Antikörpern zu operieren :)

Das klingt nach einem guten Plan. Hast du denn schon andere Antikörper außer Retuximab probiert? Ofatumumab, Obinutuzumab o.ä.?

So.. und nun noch meine Recherche-Ergebnisse zu der Lebenserwartung. Man beachte die Jahreszahlen:

2012: Follicular Lymphoma: Prognostic Factors, Conventional Therapies, and Hematopoietic Cell Transplantation
"Median survival rates have historically reported to be in the range of 8 to 10 years"
Quelle: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1083879111004824

2017, Bruce D. Cheson, U.S. Management of First Relapse Follicular Lymphoma:
"Progression of disease within 24 months (POD24) is an accurate predictor of poor overall survival (OS)."
Quelle: http://ercongressi.it/Slides_Indolent_Lymphoma_Workshop/8.%20Cheson.pdf

Und nun das beste :-)

2017, Provencio et al., Prognostic Value of Event-Free Survival at 12 and 24 Months and Long-Term Mortality for fNHL Patients
"The long-term Standardized mortality ratios, over the course of 10 years of follow-up, shows that patients with FL have a risk of dying similar to that of a sex- and age-matched general population."
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/articles/28608996/

Ben47

21.06.2017, 23:24

Hallo

Kommentar zu Deiner allerletzten zitierten Studie von 2017, die hat mir auch gefallen, und die zitiert den Maurer auch.

Maurer hat eine Studie zum diffusen B-Zell Lymphom mit EFS24 und
eine andere mit EFS12 zum follikulären Lymphom.
Ich meinte die Studie mit EFS12. Dort wird dann detaillierter ausgeführt,
dass bei stark fortgeschrittenem FL mit Immun-Chemo eben auch EFS24 gilt.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27465588/

Ich habe nach B-R Induktion bis jetzt nur Rituximab ( Erhaltung nach 4 shots abgebrochen ) probiert. Bei einem Rezidiv würde ich bei einer Biopsie den M7-Flipi bestimmen lassen, und mich beraten lassen, was bei den gefundenen genetischen Veränderungen eventuell Sinn machen würde.
Es gibt ja neben den Antikörpern auch noch Checkpoint Inhibitoren / small molecules, und andere Non-Chemo Lösungen, welche mehr und mehr von der
traditionellen Behandlung weggehen.

Ich habe in einem andern Posting von Dir gesehen, dass der Arzt eine Auto SZT vorschlägt. Das kann vielleicht mit Deinem relativ jungen Alter Zusammenhängen, und hat meine Onkologin auch schon angesprochen bei einem frühen Rezidiv. Aber nach 6 Jahren ( und falls ohne Transformation, was zu erwarten ist ) würde auch ich sicherlich eine zweite Meinung bei einen Doc einholen der auf dem letzten Stand ist. Speziell beim FL haven sich in den letzten zwei Jahren viele Paradigmen verändert, im Sinne, dass man das FL als chronische Erkrankung behandelt, und sich die dicke Keule fûr eine Transformation aufspart.

Dir alles Gute und lass wissen was die Zweitmeinung war, und was Du gemacht hast. Dies wird wiederum mir helfen, im Falle eines Rezidivs.

Beste Grüsse
Ben

gabriele6210

22.06.2017, 01:28

Hallo Jan,
mit Studien kenne ich mich nicht aus. Und wenn bei mir irgendwann eine onkologische Therapie unausweichlich ist, habe ich mich mit meinem Onkologen auf eine Antikörper-Monotherapie geeinigt.
Was mich in Deinem Fall interessiert: Ist sicher, dass die vergrößerten Lymphknoten auf ein Rezidiv zurückzuführen sind? Wie geht es Dir aktuell körperlich? Steht jetzt erstmal wieder "watch and wait" an?
Ich habe die letzten drei (behandlungsfreien) Jahre für eine ausgiebige körperliche und "seelische" Entgiftung inkl. Austausch meiner Amalgamplomben & Quecksilberausleitung genutzt. Vor einem Jahr schwoll mir meine rechte Leistengegend, wo sich auch ein über 3cm großer Lymphknoten befand, während des Tages immer wieder massiv an - und spätestens über Nacht wieder ab.
Der Onkologe, der damals die Sonographie machte, riet mir, über eine Bestrahlung nachzudenken.
Meine Entgiftungsärztin hatte eher den Eindruck, dass der Lymphknoten gerade viel "Dreck" von der Entgiftung durchzuschleusen hatte. Tatsächlich habe ich in dem Fall mit Lymphdrainage und Lymphdiaral meine geschwollene Leiste recht bald in den Griff / flach bekommen. Bei der letzten Untersuchung war besagter Lymphknoten nur noch 1 cm groß.

Eine Auto SZT hatte mir mein Onkologe "der Vollständigkeit halber" auch vorgeschlagen. Ich fand es aber Wahnsinn, ohne Not das Risiko einzugehen, mein funktionierendes Immunsystem komplett platt zu machen für eine gewisse Chance, komplett geheilt zu werden. Da kam mir irgendwie der Verdacht, dass onkologischer Forschungsdrang ein wichtiges Motiv sein könnte.

Mein Lymphom hat mir bisher zu keinem Zeitpunkt auch nur annähernd so viele Beschwerden bereitet, wie der Bandscheibenvorfall, den ich aktuell noch auskuriere. Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen! Letzten Endes ist entscheidend, wie es Dir (subjektiv gefühlt) gesundheitlich geht.

Alles Gute für Dich!
Gabriele (auch aus Hamburg)

jimbolaya

23.06.2017, 08:16

Liebe Gabriele,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mir Mut gemacht hat.

Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.

Ich bin gerade auf dem Weg zum CT und hoffe natürlich, dass nur wenige LK vergrößert sind. Und vielleicht ist es ja auch kein Rezidiv. Das wird sich hoffentlich bald zeigen.

Und noch was: unser FNHL kann doch durch eine Auto SZT gar nicht komplett geheilt werden. Oder evtl doch?

LG, Jan

==

Hallo liebe Leute,

bei mir wurde nach 5,5 Jahren Remission wieder vergrößerte Lymphknoten im Magen/Darm-Bereich festgestellt.

Wir müssen zwar noch die CT-Ergebnisse abwarten, aber mein Doc hat mir schon in Aussicht gestellt, dass es eine 4-monatige Chemo-Therapie mit Stammzellen-Transplantation werden kann :-(

Anstelle einer Chemo würde ich ehrlichgesagt lieber erstmal andere Methoden ausprobieren. Meine Vermutung ist nämlich, dass man die Chemo nur einmal einsetzen kann und der Krebs danach (beim nächsten Rezidiv) dagegen immun ist. Stimmt das?

Meine First Line Therapie war Rituximab-Mono und dies hat zu kompletter Remission geführt.

Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

Ich habe dazu zwei Ansätze gefunden:

1. Rituximab-Mono als Second Line ist eine Option!
For relapse where the duration of remission is at least 1 y, therapeutic options include the following:
- Rituximab chemotherapy with or without rituximab maintenance
- Rituximab re-treatment (if used initially)
- RIT
- High-dose chemotherapy and autologous stem cell transplantation (SCT) if two relapses have occurred

[...]

Second-line treatments

Treatment options include the following:
- Rituximab 375 mg/m 2 IV weekly for 4wk
- Any rituximab chemotherapy regimen described in the first-line treatment setting that was not used before
- Idelalisib 150 mg PO BID is a phosphoinositide 3-kinase (PI3K) delta inhibitor that has been granted accelerated approval by the FDA (ie, confirmatory clinical trials in progress) for relapsed FL in patients who have received at least two prior systemic therapies [18]
- Radioimmunotherapy (only if adequate bone marrow function, < 25% bone marrow involvement by lymphoma, and nonbulky adenopathy)
- Consider high-dose chemotherapy and autologous SCT if third relapse
- Consider allogeneic BMT if the duration of response after first-line therapy was < 1 yQuelle: http://emedicine.medscape.com/article/2005999-overview

2. Rituximab Resistance nach einer Rituximab-Mono-Therapie / schlechte Prognosen durch Rituximab First Line :-(
For both aggressive and indolent subtypes of NHL, there is no standard of care for salvage regimens, with prognosis after relapse remaining relatively poor.

While therapeutic outcomes has dramatically improved in the post-rituximab era, there is increasing evidence of rituximab resistance.

In patients with relapsed FL or low-grade NHL who had previously received single agent rituximab, only 40% of patients responded with rituximab retreatment. However, patients with prior rituximab treatment had significantly worse progression-free survival (PFS) than patients who were rituximab-naïve (17% vs 57%). Prior rituximab treatment was an independent adverse prognostic factor for survival.

Poorer outcomes were specifically seen in previously treated rituximab patients who relapsed or progressed during the first year.

These data and others highlight the clinical concern that salvage regimens for relapsed/refractory patients may not be as effective in the era of rituximab usage in front-line regimens.

To address these issues [with Rituximab Resistance], one major treatment strategy has been the development of novel anti-CD20 antibodies that more effectively engage immune effectors and bind CD20 with higher avidity. Several of these next-generation anti-CD20 antibodies are in late-stage clinical development. Other nonantibody therapies have also been demonstrated to enhance CD20 expression changes and/or sensitize tumor cells to rituximab in the hope of overcoming rituximab resistance.

Ofatumumab binds to both the small and large extracellular loops (ECL) of CD20 molecule, and is more effective than rituximab at killing target cells. It has been shown to be more potent than RTX against both RTX- sensitive and resistant cells.

In a phase 3 trial including 116 FL patients previously treated with rituximab or rituximab-containing chemotherapy, ofatumumab monotherapy was well tolerated, but it showed an overall response rate (ORR) of only 10% in the 86 patients who received the highest dose (1000 mg/8 weekly doses)Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3775637/

Was meint ihr?

Wenn mein aktuelles Staging ergibt, dass mein FL nicht transformiert ist (also weiterhin Grad1 / niedrig-maligne), sollte ich dann statt Chemo eher nochmal Rituximab-Mono versuchen?

Ich hoffe ja irgendwie noch darauf, dass ich nun auchmal ein paar Monate (oder sogar Jahre??) nur Watch & Wait machen kann, weil die LK nur ganz langsam wieder wachsen..

Bei meiner First Line Therapie musste ich meinen Doc auch erst davon überzeugen, dass wir Rituximab-Mono anstelle von Bestrahlung nehmen..

Freue mich über eure Meinungen.

LG, Jan

===

also.. da ich ja erst 36 bin sehe ich es so: eine Hochdosis-Chemo mit Auto SZT wirkt auf mich wie "Mit Kanonen auf Spatzen" schießen!

Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?

- Und am wichtigsten: Würde eine erneute Antikörper-Therapie überhaupft wieder von meiner gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden? Kann mein Hämatoonkologe dies evtl. mit beeinflussen?

Und natürlich die im Betreff genannte Frage in die Runde: Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

LG, Jan

Otter77

23.06.2017, 13:19

Hallo Jimbolaya,
es gibt derzeit eine Studie für rezidiviertes FL.

Dabei wird Rituxi-Lenalidomid mit Rituxi-Lenalidomid-Bendamustin verglichen. Man weiß natürlich leider vorher nicht, ob man in den Studienarm mit oder ohne Chemo kommt, das ist das Blöde.

Unter 6.2 hast du hier https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/follikulaeres-lymphom/@@view/html/index.html eine Übersicht, welche Therapien fürs FL zugelassen sind. Idelalisib ist beispielsweise im Rezidiv als alleinige Therapie zugelassen und dann gibt es noch Radioimmuntherapie.

Ich würde mehrere Meinungen einholen, was es an Therapiemöglichkeiten gibt. Sie sollen dir alle Optionen ohne Chemo nennen. Dann hast du immer noch die Möglichkeit, dich für Chemo zu entscheiden, aber dann ohne die ganz große Unsicherheit.

Solange du noch keine B-Symptome oder anderweitige Beschwerden hast, würde ich W&W machen. Meiner Ansicht nach, muss aber vorher ein Lymphknoten herausgenommen oder gestanzt werden, um sicherzustellen, dass es sich wieder um das gleiche Lymphom handelt und es nicht transformiert ist.

Alles Gute!

gabriele6210

24.06.2017, 18:38

Lieber Jan,
kein Wunder, dass es Dir im Moment psychisch nicht so gut geht, wenn sich nach 5,5 Jahren Remission plötzlich so viele Lymphknoten zeigen und Dein Onkologe gleich mit der Auto-SZT-Keule winkt. Lass Dich nicht unterkriegen.

Ganz am Anfang meiner Diagnose hatte ich auch den Eindruck, dass die Therapie eindeutig vorgeschrieben ist, habe dann aber schnell festgestellt, dass es da sehr wohl unterschiedliche Vorgehensweisen gibt.

Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.

Zum Therapiebeginn bei indolenten NHLs hat mir der Ansatz von Dr. Michael Fridrik sowie seine unaufgeregte Art Mut gemacht. Ich hatte mir im Internet einen Vortrag von ihm angehört. Er vertritt die Meinung, dass es keine festen Parameter in Blutwerten oder Untersuchungsergebnissen für einen Therapiebeginn gibt. Entscheidend ist für ihn, wie schlecht sich der Patient fühlt. Interessant ist auch, was er über die Krankheitsverläufe mit und ohne Therapie sagt.

Und ich finde wichtig, dass sich ein Patient mit einer Therapie wohl fühlt / Vertrauen hat.
Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.

Liebe Grüße
Gabriele

jimbolaya

24.06.2017, 23:19

Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.

Mein bisheriges Verständnis war, dass sich ein indolentes NHL generell nicht kurativ behandeln lässt - also keine Heilung möglich ist. Dies ist bisher immer mit der langsamen Teilung der Krebszellen beim indolenten (niedrig malignen) Lymphom begründet worden. Krebszellen können bei einer Chemo nur während der Teilungsphase gekillt werden und beim indolenten NHL werden sich während einer Chemo niemals alle Krebszellen in der Teilungsphase befinden, sodass noch Krebszellen übrigen bleiben, sodass das Lymphom zurück kehrt.

=>Warum sollte eine HDT es denn nun auf einmal schaffen, alle Krebszellen beim indolenten FNHL trotz deren laaangen Teilungsphasen zu killen?

Dein Hinweis hat mich aber neugierig gemacht und ich habe auf PubMed folgende Studie aus 2014 gefunden, an der 655 Patienten mit FNHL ab 1989 teilgenommen haben. Hier die interessantesten Erkenntnisse:

Autologous Stem Cell Transplantation for Follicular Lymphoma: Favorable Long-Term Survival Irrespective of Pretransplantation Rituximab Exposure.

High-dose chemotherapy (HDT) supported by autologous stem cell transplantation (HDT/ASCT) has contributed to modify the natural history of follicular lymphoma (FL)
With a median follow-up of 12 years from ASCT, median progression-free survival (PFS) and overall survival (OS) were 9.7 and 21.3 years, respectively.
In patients who received rituximab before ASCT, the estimated 9-year PFS and OS from ASCT were 59.5% and 75%, respectively. // Das wäre genau meine Situation.

This analysis strongly suggests that ASCT is a potentially curative option for eligible patients with FL.

In the setting of relapse, it is of especial interest in pretransplantation rituximab-sensitive patients with FL. // Daraus schließe ich, dass ich erst bei einer Rituximab Resistance HDT+ASCT wählen würde.

Quelle: http://www.bloodjournal.org/content/124/21/675?sso-checked=true
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28533060

Zuerst war ich super happy, als ich die Studie gelesen habe! 21,3 Jahre Overall Survival klingt ziemlich genial. Aber es stellt sich mir die Frage: Wenn dort von Overall Survival geschrieben wird, dann ist der Median OS gemeint, richtig? Wenn ja, dann würde dies bedeuten, dass einzelne FL Patienten, die 1989 die HDT+ASCT gemacht haben, heute (28 Jahre später) vermutlich noch leben :-)

Allerdings soll man ja nie eine Entscheidung auf einer einzelnen Studie basieren lassen. Daher habe ich hier noch ein paar weitere Studien, deren Ergebnisse zum PFS und OS nicht ganz sooo positiv sind:

Eine Studie aus 2017 mit allerdings nur 30 Patienten:

Autologous hematopoietic stem cell transplantation for relapsed follicular lymphoma: safety profile and clinical outcome in a single-center experience.

We present a retrospective series of AHSCT for 30 FL patients (17 male and 13 female) at median age of 49 years.
Patients were transplanted in second or subsequent complete or partial response after at least one therapeutic line including chemotherapy and rituximab. // Selbe Situation wie bei mir.

The estimated 10-year OS and PFS were found to be 60% and 33%.
[...] Fifteen patients relapsed, and 11 out of them (73%) died of disease recurrence and chemoresistance
[/B] // Au weia!

Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25373321 :

Und noch eine Studie aus 2012:

Autologous stem cell transplantation in follicular lymphoma: a systematic review and meta-analysis.

Available evidence suggests that high-dose therapy and ASCT as part of FL initial treatment does not improve overall survival.

Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22190633

Und noch eine Studie mit 73 Patienten von 1996 bis 2009, die zusätzlich zu HDT+ASCT noch Rituximab erhalten haben:

Prolonged clinical remissions in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma treated with autologous stem cell transplantation incorporating rituximab.

Progression-free survival (PFS) for patients who received rituximab [after HDT+ASCT] was 56.4% and 49.1% at 5 and 10 years compared to 36% and 21% in those who did not receive rituximab.

Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25567231

Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.

Bisher hatte ich genau die selbe Idee! Erstmal W&W und dann wieder Rituximab und wenn ich irgendwann eine Rituximab-Resistenz habe, dann HDT+ASCT.

Allerdings habe ich bei der Recherche heute auch eine Studie gefunden, nach der ich der Meinung war, dass die Median PFS-Zeit (also wie lange dauert es circa bis zum nächsten Rezidiv nach der erneuten Rituximab-Mono) relativ gering (ca. 1 Jahr) wäre. Leider finde ich diese Studie nicht mehr wieder.

=>Wenn also jemand von euch eine Studie kennt, wie mehrfache Rituximab-Monotherapien sich auf die PFS und die Rituximab-Resistenz auswirken, dann bitte mal posten :-)

LG, Jan

P.S. Und falls sich noch jemand für die Therapie-induzierten Sterblichkeits-Raten bei HDT+ASCT interessiert, dazu hätte ich auch noch ein paar Studien gefunden. Sieht ganz gut aus:

Bei einer Studie zwischen 1987 und 1998 mit 264 Patienten, die eine HDT+ASCT gemacht haben, sind noch 10% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11707813

Bei einer Studie zwischen 1990 und 2003 mit 1482 Patienten (ebenfalls HDT+ASCT) sind dann nur noch 2,8% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16412136

Und bei einer Studie aus 2015 sind es nur noch 0.9%. D.h. ein vertretbares Risiko.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25813206

lotol

25.06.2017, 01:50

Hallo jimbolaya,

Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.

Ich versuche mal, Dir aus einem ganz anderen Blickwinkel evtl. behilflich sein zu können. :)

Wenn es Dir körperlich gut geht, wirst Du sicherlich noch einiges "wegstecken" können.

Damit es Dir psychisch besser geht, kann ich Dir nur das Motto der Lymphomiker empfehlen:
Nerven behalten!

Aus meiner Sicht ist es nicht weiter verwunderlich, daß es Dir psychisch nicht gut geht.
Weil Du hin- und hergerissen zwischen allerlei Handlungs-Alternativen permanent mehr oder weniger nur noch "rotierst".

Und das genau genommen im substanzlosen Raum der Unsicherheit.
Noch genauer gesagt, sinnierst Du über lauter "ungelegte Eier" nach.
Was m.E. so überflüssig ist, wie ein Kropf.
Weil das alles einer vernünftigen Basis entbehrt. :)

Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?

Bzgl. Deiner beiden Fragen ist der Zusammenhang an sich ganz einfach:
Was mit Deinen Lymphknoten tatsächlich los ist, kann nur durch eine Analyse ermittelt werden.
Weder CT- noch US-Untersuchung können darüber definitive "Aussagen" machen.
Numerische (CT) und tendenzielle (US) schon.
Mehr aber auch nicht. ;)

Und nur diese Analyse ist dann die Basis, die es überhaupt wert ist, sich nähere Gedanken darüber zu machen, welche Handlungsalternativen in Frage kommen bzw. in Erwägung gezogen werden können.

Es könnte durchaus ja auch so bei Dir sein, daß gar nichts unternommen werden muß.
Womit sich auch die Frage zu Abwarten+Beobachten erledigt.
Unternommen muß nur dann etwas werden, wenn die LK gefährlich werden können.
Oder auch, wenn die LK "signalisieren", daß etwas beginnt, "aus dem Ruder" zu laufen.
Z.B. dadurch, daß sie völlig abartig anschwellen, aber anschließend nicht mehr abschwellen.

Zum CT:
Man kann ja haufenweise LK haben und mit denen putzmunter leben, bis man halt "in die Grube fällt". :D
Die Frage ist immer nur die:
Zeichnet sich eine Gefährlichkeit ab?
(Klärbar durch bildgebende Verfahren (CT + ggf. Röntgen + US.))
Und das wird dann ggf. per Analyse bestätigt oder auch nicht.

LK können typisch auch länglich (> 10 und < 20 mm) sein.
Bei denen werden m.W. Onkologen genau so wenig "nervös", wie bei "kugeligen" (bis D ca. 10 mm).

Ich habe diese "volle Bandbreite" derzeit auch.
"Kratzt" mich überhaupt nicht, weil ich seit mehr als 50 Jahren schon daran gewöhnt bin.
Allerdings kannte ich auch immer die Ursachen dafür.

Darüber würde ich an Deiner Stelle mal mit dem Onkologen sprechen. :)
Denn die einwandfreie Funktion von LK ist ja an sich kein Grund zur Beunruhigung - ganz im Gegenteil.

Dennoch "filtern" sie bei vermehrtem Auftreten etwas aus dem Körper heraus.
Dazu haben wir sie ja auch.
An Deiner Stelle würde ich versuchen, klären zu können, was das sein könnte.
Weil es sehr beruhigt, das zu wissen.

Ansonsten nochmal:
Nerven behalten!

Wart bitte erst mal definitive Ergebnisse ab.
Denn danach tust Du Dich erheblich leichter, beurteilen zu können, was zu tun nun angebracht ist oder nicht.

"Im Nebel - womöglich auch noch von Ängsten durchsetzt - herumzustochern", bringt doch wirklich absolut nichts.
Außer psychischen Streß, den auch Du ganz gut weglassen kannst bzw. solltest. :winke:

Liebe Grüße
lotol

jimbolaya

25.06.2017, 10:15

Lieber lutol,

Danke für deinen Beitrag!

Obwohl der Termin mit meinem Onk und der definitive (z.B. histologische) Befund noch aussteht, geht es mir mittlerweile psychisch schon wieder gut. Ich habe in den letzten Tagen viel recherchiert und festgestellt, dass sich in den letzten 5 Jahren einiges auf diesem medizinischen Gebiet getan hat (z.B. neue Antikörper, positivere Studien-Ergebnisse etc.).

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Ich halte euch auf dem Laufenden :-)

LG, Jan

lotol

26.06.2017, 03:28

Lieber jimbolaya,

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Sicher wurschtelt sich durch den ganzen Mist jeder so hindurch, wie es ihm taugt. :)

Und ich kann diesbzgl. auch nur für mich sprechen:
Wenn ich mich auf mir unbekanntem Terrain "bewege", würde ich es mir niemals anmaßen, gegenüber einem Spezialisten auf diesem Terrain "Bescheid wissen" zu wollen.

So etwas kann doch bzgl. "Dazulernen" nie und nimmer funktionieren:
Ich bevorzuge es, mir erst mal die Meinung von Spezialisten anzuhören.
Dann nachzufragen, was ich nicht verstehe, damit mir die Meinung auch restlos klar wird.
Mit "blöd nachfragen" habe ich dabei überhaupt kein Problem.
Ganz im Gegenteil bin ich - lebenslang geübt - darin richtig gut. :D

Wozu sollte ich mir meinen Kopf über etwas "zerbrechen", das ich ohnehin nicht so richtig "überblicke"?
Da "löchere" ich doch viel lieber andere Spezialisten, bis die mich davon überzeugen können, was zu tun angebracht ist.
Das überprüfe ich anschließend noch auf wirkliche "Stichhaltigkeit", um eine Entscheidung treffen zu können.
Frage ggf. nochmal nach, um meine Entscheidung "guten Gewissens" treffen zu können.

Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen irgendwie anders handeln?
Hast Du Dich schon mal gefragt, warum "Tumor-Konferenzen" stattfinden, bevor eine Therapie "durchgezogen" wird?
Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen das Leben eines Patienten "leichtfertig auf's Spiel setzen"?
Daß nicht auch sie unter permanenter "Belastung stehen", Patienten "durchbringen" zu können?

Sieh mal:
Interesseshalber fragte ich mal im ABC nach, wie viele Krebs-Patienten dort täglich "durchgesetzt" werden.
Ca. 300!
300 Schicksale, die bewältigt werden müssen!!

Völlig unterschiedlich - jeweils gelagert nach Einzelfall.
Ganz abgesehen davon, daß das eine enorme organisatorische Leistung ist, möchte ich lieber nicht wissen, in wie vielen Fällen diese bereitgestellte Leistung nicht von Erfolg gekrönt wurde.

Es genügt mir schon, die Freude aller beteiligten Ärzte und ihrer sie unterstützenden Hilfskräfte wahrnehmen zu können, daß es in meinem Fall - wie gewünscht - "geklappt" hat.
Es ist tatsächlich so:
Mir an sich völlig Unbekannte freuen sich mit mir darüber, daß alles gut lief.
So, wie halt auch hier in diesem Forum.

Zurück zum gedanklichen Ausgangspunkt:
Ich halte es prinzipiell für besser, sich nicht unnötig zu belasten.
Mit Dingen, die nicht aktuell sind. :winke:

Liebe Grüße
lotol

Cindy Stenzel

07.07.2017, 20:14

Erst mal herzlich willkommen bei den Lymphis,
auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Das Du Dich im Forum angemeldet hast das ist sehr gut
es sind hier wirklich sehr liebe und Erfahrene Menschen hier
die mit Dir fühlen und Dich verstehen. Das ist der erste Schritt.
Man darf traurig sein es ist ja schon ein
schlimmer Schock solch eine Diagnose zu bekommen.

Bedenke aber wir haben hier alle Krebs jeder kämpft für sich
Auf verschieden Weisen. Die Krankheiten bzw. auch die Therapien sind so unterschiedlich wie die Krankheit selber.
Es ist auch gut sich immer eine zweite Meinung einzuholen wenn Du dies wünscht. Vertraue auf den Spezialisten
diese werden für Dich die bestmögliche Therapie anbieten
Gegeben falls bespreche das mit einem Arzt dem Du vertraust.
Rituximab ist wirklich gut.
Lebe den Augenblick Du bist jetzt krank und jetzt bekommst Du Therapie
Du brauchst jetzt HEUTE Deine Kraft !!
mach Dir nich zu viele Sorgen.

Dann hoffe ich für Dich dass Dich Deine Freunde und Familie
das sie wirklich diese Zeit Seite an Seite mit Dir kämpfen.

Gerne kannst Du mir jederzeit schreiben.
Du schaffst das :winke:

LG Cindy

jimbolaya

07.07.2017, 23:03

Danke für eure Beiträge!

Nachdem ich letzte Woche das CT hatte, hier nun die aktuellen Ergebnisse meines Rezidivs:

Am Kieferwinkel bzw. Hals mehrere Lymphknoten bis max. 2,2cm Durchmesser.
Im Bauchbereich mehrere Lymphknoten (ca. 20?) bis 1,8cm in der Mesenterialwurzel.

Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen.

Eine Biopsie der Lymphknoten wurde nicht gemacht. Im Kieferwinkel bestünde bei einer Punktion das Risiko einer Gesichtslähmung. Da die LDH-Werte in Ordnung sind geht mein Doc davon aus, dass es weiterhin das niedrig-maligne FNHL ist und nicht transformiert ist. Erst bei eindeutigem Wachstum würde er eine Biopsie machen.

Ich habe meinen Doc gefragt, ob wir einfach (wenn es soweit ist) nochmal Rituximab geben könnten. Dies hat er aber klar verneint. Es gäbe wohl keinerlei Studien oder Erfahrungen dazu, sowohl als First- als auch als Second-Line die Rituximab Moni-Therapie zu geben :-( Falls jemand Gegenteiliges weiß, bitte her mit den Infos!

Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."

Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen. So eine Hochdosis-Therapie (HDT) mit autologer Stammzelltransplantation (ASCT) ist 100%ig kein Zuckerschlecken und ob ich danach noch ausreichend erwerbsfähig bin, das frage ich mich gerade. Jedenfalls wird das Leben nach so einer HDT sicherlich anders sein als vorher..

Das einzig Positive was ich der HDT mit ASCT abgewinnen kann, sind dass ich danach noch statistischen 21,3 Jahre (Median Overall Survival) zu leben hätte. Dann wäre ich 60. Aber bis dahin wird die Medizin sehr wahrscheinlich so viele Weiterentwicklungen erlebt haben, dass ich mit neuen Therapie-Methoden auch 80 werden kann.

Wenn hier jemand Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation gehabt hat, dann würde ich mich sehr freuen, wenn der/diejenige mit mir seine/ihre Erfahrungen per PN teilen würde. Ich wüsste nämlich gerne, was da irgendwann mittelfristig auf mich zukommt.

So.. ich werde mir demnächst nochmal Zweitmeinungen einholen. Hab mal gehört, dass es bei einer HDT+ASCT noch was besseres (mit weniger Nebenwirkungen und nicht so hoher Toxizität) als R-CHOP gibt. Wenn ihr dazu was wisst, schreibt doch gerne :-)

Über Eure Meinungen freue ich mich wie immer sehr. Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende!

LG, Jan

lotol

08.07.2017, 03:58

Hallo jimbolaya,

Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen...

...Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen...

Wie es aussieht, hast Du nun sozusagen ein "verschärftes" Kontroll-Intervall von 2 Monaten, das sicher dazu geeignet ist, sowohl Deinen Ärzten als auch Dir Beruhigung verschaffen zu können. :)

Oder anders ausgedrückt ggf. rechtzeitig genug handeln zu können.

Wann eine Behandlung "angesagt" sein könnte, kann vermutlich niemand vorhersagen.

Wissen denn Deine Ärzte definitiv, daß eine notwendig sein wird?
Scheint ja so zu sein, weil sie anderenfalls nicht irgendwelche Zeiträume dafür nennen könnten.
Das sind aber alles Vermutungen, die ich an Deiner Stelle hinterfragen würde:
Denn dafür sollte es auch eine Basis geben.
Statistiken?

Setzt Du z.B. die gen. 3 Jahre in Relation zu der Zeit (2011 bis 2017), so würde das einen weiteren "Zeitgewinn" von ca. 50% bedeuten, bis (zwingend) etwas unternommen werden muß.
(Vorausgesetzt, die Vermutungen sind bestmöglich richtig.)

Wie verhalten sich Deine LK?
Sind die immer da oder schwellen sie an und auch wieder ab?

...würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."

Aus meiner laienhaften Sicht bedeutet R-CHOP, bezogen auf den früheren "Schlag gegen den evtl. Krebs", ggf. das "Auffahren schwererer Geschütze". ;)

Verstehe ich Dich richtig, daß damit auch das hier:
"mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."
gekoppelt sein muß?
Falls ja, warum?

Tatsache ist doch wohl, daß Deine LK sich möglicherweise in einem Interims-Stadium befinden.
Tendenziell hin zu einem bösartigen Stadium.
Deshalb auch das verschärfte Kontroll-Intervall.

Sollte der Fall der Bösartigkeit eintreten:
Warum sollte dann R-CHOP (alleine) nicht hinreichend gut genug sein, um die Bösartigkeit eliminieren zu können??

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dreierlei dazu sagen:
1) Die "Krebs-Verheerende" Wirkung ist phänomenal.
2) Die NW sind - vorausgesetzt, man ist ansonsten gesund - ohne weiteres "verkraftbar".
3) Die alleinige Anwendung von R-CHOP beinhaltet aus meiner Sicht auch noch, daß ggf. "erweiterte Kampfmittel" gegen den Drecks-Krebs "aufgefahren" werden können.
Diese müssen dann aber auch noch wirksam sein können.

Vgl. zu 3) bitte auch mal Deine Überlegungen zu einer erneuten Rituximab-Therapie sowie das, was Deine Ärzte Dir dazu sagen. :)

Läuft doch, um bei Kampfmitteln zu bleiben, m.E. darauf hinaus:
"Pulver verschossen".
"Schwerere Kaliber" auspacken usw. usw. :D

Liebe Grüße
lotol

Ben47

18.11.2017, 12:12

Moin Jan

Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ? Hast Du schon eine Zweitmeinung ?
Ich hab vor ein paar Tagen auf beiden Seiten je einen supraklavikulären LK ertasten können. Hab schon gestern Termin gehabt beim Onkologen und am Montag gibts schon CT und Stanze vom grösseren LK ( ung. 2 - 3 cm ).

Es ist aber schon klar, dass es sich um ein Rezidiv nach 3 Jahren handelt. ( Form, Konsistenz, Beweglichkeit, Grösse, Lokalisation des LK gemäss Onkologen klar, Punktion zum Beweis und Ausschluss Transformation )

Nun der Bezug zu Deinen Sorgen. Mein Onkologe hat mir auch die Möglichkeit der ASZT vorgeschlagen, und als Begründung die nicht allzulange Remissionszeit von 3 Jahren, plus mein relativ junges Alter ( bin 48 ) ins Felde geführt.
Alternative sei normale Immun-Chemo, aber die Remissionsdauer sei dort erwartungsgemäss eher um die 2 Jahre. Bei der ASZT hätte ich mit guter wahrscheinlichkeit 10 Jahre und mehr Ruhe. Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.

Den einzigen Vorteil den ich im Moment sehe mit der Transplantation ist wegen des relativ jungen Alters, jetzt mal mit der groben Keule drüber, und dann viele Jahre Ruhe haben ( bis die Kinder grösser sind ) und dann schauen, was es Neues gibt. Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln. Auch das hängt mit dem Startalter zusammen. Es ist auch so, dass die ASZT nach jeder normalen Behandlungsrunde schwieriger oder ineffektiver werde.
Das ist die Zusamnenfassung des Gesprächs.

Ich kann mir vorstellen, dass Dein Onkologe vor allem Dein noch jüngeres Alter im Auge hat, und er sich ( mit Blick auf neue Medikamenteentwicklung, welche noch in Trials sind ) deswegen auf die ASZT festlegt. Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.
Ich denke alle Ratschläge hier im Forum ( inklusive meine früheren and Dich ) sind alle gutgemeint, aber die musst Du undbedingt mit Deinem Arzt oder zweiter Meinung besprechen. Ich habe jetzt gerade wieder im Gespräch mit meinen zum Glück gesprächsbereiten Onkologen sehen müssen, dass bei diesen Entscheidungen doch viele Variablen noch dabei sind, welche ich vorher nicht bedacht hätte.

Ich weiss im Moment auch noch nicht, was ich mache. Meldet Euch, wenn Ihr gute Ratschläge habt.

Beste Grüsse
Ben

jimbolaya

18.11.2017, 14:15

Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ?

Moin Ben,

meine Verlaufskontrollen verliefen so, dass die LK vom Rezidiv-Zeitpunkt im Juni bis Sept. gar nicht gewachsen sind (evtl. Zusammenhang mit einer Ernährungsumstellung und Abnehmen meinerseits?) und von Sept. bis Nov. nun um 1cm auf 3cm gewachsen sind.

Hast Du schon eine Zweitmeinungen?

Im Juli habe ich mir fünf Zweitmeinungen von wirklich namenhaften Koryphäen auf dem Gebiet der Follikulären Lymphome eingeholt habe (per Email und/oder telefonisch). Quintessenz ist, dass die neue Empfehlung bei Behandlungsindikation meines Arztes nun wieder eine Rituximab-Monotherapie (die bei mir vor 6 Jahren ja super geholfen hat) ist. Zusätzlich würde er jedoch noch 4 weitere Gaben zur Rituximab-Erhaltung machen. Nach aktueller Beurteilung der LK-Progression wird das vmtl. irgendwann 2018 der Fall sein.

Ich kopiere die Zweitmeinungen hier mal in den Thread. Aus Datenschutz-Gründen anonymisiere ich sie.

vielen Dank für Ihre Anfrage. sicherlich erfreulich, dass die Rituximab-Monotherapie so lange vorgehalten hat. Aktuell besteht sicherlich kein Behandlungsbedarf, grundsätzlich haben Sie aber recht, dass ich augenblicklich primär nicht an eine Hochdosis denken würde, sondern eher eine konventionelle Therapie; ob eine Rituximab-Monotherapie oder eine Immun-Chemotherapie, hängt von der konkreten klinischen Situation ab.

nach Durchsicht des Arztbriefes kann ich mit dem Konzept Ihres behandelnden Hämatologen gut mitgehen; zunächst erst einmal den Verlauf beobachten und bei raschem Wachstum eine erneute Biopsie durchführen. Definitiv besteht z.Z. kein Therapiebedarf, im Falle dessen würde ich nach dem bisherigen Verlauf (und bei Bestätigung eines FL) eine Immunchemotherapie und nachfolgende Erhaltungstherapie mit Rituximab (2 Jahre) einem Hochdosiskonzept vorziehen. Sie sind praktisch nicht vorbehandelt und ich kenne keine Daten, die in dieser Situation einen Vorteil für eine HD und autologe Tx belegen.

ich würde vor der definitiven Therapieentscheidung ein extensives staging inklusive PET CT und Knochenmarksbiopsie durchführen;
das PET CT hat den Vorteil das es die sensitivste Untersuchung ist und eine etwaige Transformation in ein aggressives Lymphom (FL III a, FL III B oder diffus großzelliges Lymphom) mit hoher Wahrscheinlichkeit prognostiziert werden kann.
man könnte sodann eine „PET guided biopsy“ anstreben;
beim Vorliegen einer hochmalignen Komponente (ab IIIa) ist nach Vorliegen einer Therapieindikation (meistens werden hierfür die GELF Kriterien herangezogen) eine Therapie mit R-CHOP (ggf. plus Rituximab Erhaltung anzustreben)
bei grad I oder II gibt es auch die Möglichkeit des weniger toxischen R Bendamustins ( 6 Zyklen ebenSo inklusive Rituximab Erhaltung);
bei Frührezidiven (2-3y) wird konsolidierend in beiden Fällen eine autologe Stammzelltransplantation empfohlen da damit die besten Ergebnisse erreicht werden (in manchen Fällen auch eine Heilung);
falls ein weniger toxischer Ansatz gewählt werden soll ist auch eine WH der Rituximab Monotherapie bei geringer Tumorlast (und Symtomen) möglich.

nach den von Ihnen vorgelegten Unterlagen ist das bei Ihnen 2010 diagnostizierte follikuläre Lymphom mit einer kurzen Therapie mit Rituximab in Remission gegangen, die mehr als 5 Jahre angehalten hat. Das jetzt aufgetretene Rezidiv ist nicht sehr ausgeprägt. Ich gehe davon aus, daß auch die Laborwerte unauffällig sind (Angaben dazu lagen nicht bei). Dies bedeutet, daß aktuell keine Notwendigkeit einer Behandlung besteht, sondern der Verlauf, wie von Ihrem behandelnden Arzt empfohlen, zunächst abgewartet werden kann. Sonographische Kontrollen in einem Abstand von 2 Monaten erscheinen auch mir absolut ausreichend. Sollte es zu einem weiteren Fortschreiten der Erkrankung und/oder Veränderungen der Laborwerte kommen, ist, wie ebenfalls empfohlen, eine erneute Biopsie anzuraten, um den Charakter des Lymphoms zu erfassen. Sollte dies ein follikuläres Lymphom bestätigen, ist eine erneute Therapie notwendig. Angesichts des bisher sehr günstigen Verlaufs und des guten Ansprechens auf eine Monotherapie mit Rituximab ist eine Hochdosistherapie sicher nicht indiziert. Man kann in diesem Fall versuchen, die Anfangstherapie mit Rituximab alleine zu wiederholen, dann allerdings für 4 Wochen mit wöchentlichen Gaben von Rituximab gefolgt von einer 4 maligen „Erhaltungstherapie“ mit der Gabe von Rituximab alle 4 Wochen (SAKK Schema). Alternativ kann man Rituximab mit einer gut verträglichen Chemotherapie wie Bendamustin kombinieren. Lenalidomide würde ich nicht empfehlen, da es vom Nebenwirkungsspektrum nicht unkompliziert ist.

Thanks for your email. It is not possible for us to provide medical opinions or expertise through email.

But it seems to me that the R-CHOP followed by BEAM and ASCT is somehow quite intensive considering your medical history (we usually use ASCT in patients that have failed R-CHOP or another R-Chemo). But again, I don’t have a complete medical record or your case.

It is difficult to make a specific recommendation about your treatment, but depending on where you live, and who is taking care of your lymphoma, I might be able to provide you with the name of another lymphoma expert closer to you.

Ich kann dir nur empfehlen, dir Zweitmeinungen einzuholen. Ein Lymphom-Experte aus Österreich hat mir sogar kurzerhand ein Telefonat angeboten, was ich natürlich wahrgenommen habe.

Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.

Würde denn eine Rituximab-Mono + R-Erhaltung für dich eine Einschränkung für weitere Therapien bringen?

Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln.

Du hattest doch bisher "nur" eine Chemo, richtig? Hast du mit deinem Doc mal drüber gesprochen, ob eine reinen Immun-Therapie evtl. auch eine Option wäre (Obinutuzumab, Ofatumumab oder Rituximab).

Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.

Was meinst du damit, dass sich "immer resistentere Klone" entwickelt haben? Gehst du dabei davon aus, dass jedes Rezidiv ein "Klon" meiner vorherigen Krankheitsausprägung ist (also eine leicht abgewandletes FL)? Wenn ja, dann kann so ein Klon kann aber doch resistent gegen noch nicht durchgeführte Therapien werden, oder? Wäre nett, wenn du das einmal ausführen könntest.

Liebe Grüße, Jan

Ben47

18.11.2017, 16:38

Moin Jan

Mein Onkologe hat die Möglichkeit der ASZT am ehesten mit dem Text in Deinem dritten Zitat begründet. Dein drittes Zitat schreibt interessanterweise von einem
Frührezidiv von 2 - 3 Jahren. Ich hatte 3 Jahre, und bin sehrwahrscheinlich ein Zwischenfall von einem wirklichen Frührezidiv ( erste 2 Jahre ) und einer langen Remission ( wie bei Dir zum Beispiel ). Dies ( Frührezidiz impliziert aggresiveres und resistenteres Lymphom ) in Kombination mit dem relativ jungen Alter, hat ihn zu diesem Vorschlag gebracht.

Die andere Option wäre, wieder eine Immunchemo, welche aber seiner Meinung nach weniger lang als die erste Remission halten würde. Dies eben durch die ständige Veränderung der Lymphomzellen, welche sich in schrittweiser Entwicklung von Chemoresistenz manifestiert. Dies ist meines Wissens in der Evolution begründet, wo sich bei jeder Attacke mit neuen Waffen ( neuen Chemos ) durch Anpassung die stärksten Klone durchsetzen. Das muss man sich nicht so digital vorstellen, dass ist einfach ein Prozess, der in den Milllionen von gleichen Lymphomzellen mitspielt. Die Scheisskerle wollen sich ja vermehren. Aus diesem Grund sieht man in den ASZT Studien, dass die ASZT nach jedem Rezidiv weniger erfolgreich sei.

Ich denke bei Dir ist die Ausgangslage anders. Du hattest mit ein paar Rituxi shots Ruhe für viele Jahre, Du bist eigentlich in dem Sinne fast gar nicht vorbehandelt. So wie ich Deine Zitate verstehe, geht man deshalb bei Dir davon aus, wie bei meiner Erstbehandlung, jetzt im härtesten Fall mal eine Immunchemo zu machen, was eben heute bei Erstbehandlung Standard ist. Oder eben sogar mit Rituximab mino nochmals zu probieren, so dass man sich die Chemo aufsparen kann.
Da Deine Lymphonzellen bislang noch kaum gestresst wurden sich anzupassen,
hat man für die ASZT, falls je nötig, noch massig Zeit ?
Bei mir scheint es auch darum zu gehen, den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen.

Aber ich werde auch probieren, mir noch weitere Meinungen einzuholen.

Beste Grüsse
Ben

jimbolaya

01.03.2019, 17:29

Hallo Zusammen,

hier mal ein kurzes Update von mir:

Mein indolentes Follikuläres Lymphom war ja nach meiner First Line Rituximab-Monotherapie in kompletter Remission (2011-12) und dann hatte ich erstmal 5,5 Jahre Ruhe bis zum Rezidiv (2017-06).

Seit dem Rezidiv mache ich mittlerweile schon 20 Monate "Watch & Wait" (mit dreimonatigen Verlaufskontrollen) und die Lymphknoten (im Bauchraum) verändern sich scheinbar immer nur wenige Millimeter. Die LK sind nachwievor maximal 3cm groß. Zwischendurch war mal ein Bulk von ca. 4,5cm zu sehen, aber das waren dann wahrscheinlich nur 2 LK nebeneinander ;-)

Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?

Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?

https://drive.google.com/file/d/10YH-qrwFF0kayJfTimI8sISWlChl9sA_/view?usp=sharing

Viele Grüße, Jan

lotol

04.03.2019, 04:15

Lieber jimbolaya,

Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?
Die Frage wird Dir leider kaum jemand beantworten können. ;)

Was einerseits daran liegt, daß es enorm viele Lebensmittel gibt, die krebsvorbeugend sind, und andererseits auch daran, daß niemand genau sagen kann, wie die nun in konkreten Einzelfällen tatsächlich wirken können oder auch nicht.

Das Angenehme dabei ist, daß man sich aus den gesamten Mitteln eigentlich heraussuchen kann, was man will:
https://www.bildderfrau.de/gesundheit/article209695331/15-Lebensmittel-die-reich-an-Antioxidantien-sind.html

Das Unangenehme dabei ist, daß man nichts Genaues darüber weiß ob nun solche Mittel, z.B. bei vorliegenden angeschwollenen LK, tatsächlich deren Entwicklung hin zur Krebsigkeit unterbinden können.

Letztlich befindet man sich damit dann in der Situation, selbst entscheiden zu müssen, was man sich bevorzugt per Lebensmitteln zuführt bzw. was an Mitteln einem gut tut. :D

Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?

Kürzlich sah ich mir mal etwas an, auf das ich zufällig stieß.
Verlinken will ich das hier gar nicht, weil es mich an den "Wunderheiler Eusebio" erinnert und ich auch gitti 2002 "schonen" will, die sowas sowieso "löschen" müßte. Absolut nachvollziehbar.

Kann jeder selbst mal nachgoogeln.
Stichworte: "Undichter Darm" in Verbindung mit Dr. Rafael Peres.
Läuft am Ende - wie immer - auf ein Mittel hinaus, das man sofort zu "Sonder-Konditionen" bestellen und kaufen soll.
Damit es einem "rundum" besser geht.

Ich bevorzuge Polyphenole in jeglicher Form:
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyphenole

Am liebsten flüssige, incl. Kaffee und Bier, womit ich meinen täglichen Flüssigkeitsbedarf von 3L problemlos komplett abdecken kann.

Ganz abgesehen davon, was ich mir sonst noch so täglich zuführe. :)

In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?

Ansonsten freue ich mich sehr mit Dir, daß alles recht gut klingt, was Du schriebst.
Und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin noch möglichst lang nur mit w&w weiterleben kannst!

Mir ist natürlich auch völlig klar, was Dich gedanklich so "umtreibt":
Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen.Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt". :)
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen.
Um Lebensbedrohliches abwenden zu können.

Mach Dich bitte bloß nicht selbst verrückt, sondern beherzig das Motto von uns Lymphomikern:
"Nerven behalten" - komme, was auch immer wolle!!

Das ganze Arsenal, das zur Verfügung steht, Bedrohungen abwenden zu können, ist nicht nur reichhaltig, sondern verändert sich auch ständig.
Befass Dich also erst dann damit, falls das überhaupt aktuell sein sollte.

Denn Du kannst auch mit vielen LK weit über 70 Jahre alt werden.
So lange die sich nicht abartig weiterentwickeln.
Ich weiß inzwischen schon, wovon ich dabei rede. ;)

Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?

Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert". ;)
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".

An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind.
Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?

Alles Gute weiterhin. :winke:

Liebe Grüße
lotol

Derjayger

04.03.2019, 09:13

Hier ein seriöser Text zum Thema Ernährung und Krebs: https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/ernaehrung-praevention-index.php

Rio

05.03.2019, 17:35

Hallo Jan,

ich lese momentan nur noch sporadisch hier, daher meine Antwort auf deine Frage etwas verspätet.
Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?
Ich kann dir natürlich nur meine eigenen Erfahrungen schildern, und diese lauten, ich habe bei meinem Lymphom schon "fast alles" erlebt. Die Diagnose habe ich seit 2002, danach sind die Lymphknoten, die erst ziemlich klein waren, wie auf Kommando quasi explodiert. Ich hatte dann im worst case unter den Achseln Einzelknoten mit ca. 8-10 cm Länge, ausserdem einige Konglomerate im Bauchraum und extrem an den Leisten, ca. Tennisball groß.

Meine ganze Story möchte ich jetzt nicht schildern, daher die kurze Version, ich bin bis Heute (2019) im Watch & Wait Stadium, aktuell habe ich seit April 2016 mal wieder eine Komplettremission, zum 2. Mal bereits. Die erste Komplettremission hatte ich ab 2005 - 2008. Danach viele Lymphome in der Milz, auch transformierte (großzellig Aggressiv) zusätzlich zu den follikulären. Die Milz wurde entfernt, dann war erstmal Ruhe, bis dann 2012 -04/2016 wieder ein großer Bulk in der rechten Leiste war.

So geht das bei mir mittlerweile schon seit 17 Jahren, ich bin bis heute überhaupt nicht behandelt. Es ist also alles möglich, bei jedem natürlich anders, aber mit deinem Befund (3cm) und weiterhin immer in der Kontrolle, sehe ich keinen akuten Handlungsbedarf, wenn es sonst keine ärztlichen Bedenken gibt.

Schöne Grüße und weiterhin alles Gute!
Rio

lotol

07.03.2019, 03:22

Hallo,

Ich kann dir natürlich nur meine eigenen Erfahrungen schildern, und diese lauten, ich habe bei meinem Lymphom schon "fast alles" erlebt. Die Diagnose habe ich seit 2002, danach sind die Lymphknoten, die erst ziemlich klein waren, wie auf Kommando quasi explodiert. Ich hatte dann im worst case unter den Achseln Einzelknoten mit ca. 8-10 cm Länge, ausserdem einige Konglomerate im Bauchraum und extrem an den Leisten, ca. Tennisball groß.

Das ist ja schon äußerst heftig, was Du hier beschreibst.
Will Dir aber dafür ausdrücklich danken. :)

Ist schon klar, daß jeder Lymphomiker nur von seinen eigenen Erfahrungen berichten kann.

Dennoch können alle Erfahrungen für Andere unterstützend sein.
V.a. deshalb, weil es bei Lymphomen anscheinend nichts gibt, das es nicht gibt. ;)

Oder anders ausgedrückt:
Nichts, das man nicht auch überleben könnte.
Wenn man halt auch Dusel hat.

So geht das bei mir mittlerweile schon seit 17 Jahren, ich bin bis heute überhaupt nicht behandelt.

Kompliment für Dein starkes "Nervenkostüm". :)
Denn es ist ja ungleich schwieriger, eine Chemotherapie abzulehnen als wenn man gar keine andere Handlungsalternative mehr hat, als sie als angebrachte "Rettung" akzeptieren zu müssen.

Erstaunlich ist dennoch, daß sich Deine krass großen LK wieder ohne weiteres zurückbildeten.
Was meinst Du, warum sich das so einstellte?
Kannst Du evtl. Einflußfaktoren dazu nennen?

Liebe Grüße
lotol

Rio

07.03.2019, 15:59

Hallo Lotol,

ob es in meinem Fall nun spezielle Einflußfaktoren auf den Krankheitsverlauf gibt oder gab, ist schwer zu sagen.
Vielleicht habe ich tatsächlich bis jetzt einfach nur Dusel gehabt. Was ich hierzu sagen kann, ist folgendes:
Die Diagnose habe ich ja 2002 erhalten, Symptome wie geschwollene Lymphknoten an Hals und Achselhöhle hatte ich
aber bereits seit dem Jahr 2000. Als dann die Diagnose kam, war das zuerst mal ein extremer Schock und Lebenseinschnitt.
Was ich damit meine, ist jedem, der dies selbst erleben bzw. erleiden musste, bewusst.

Da ich ausgesprochener Kopfmensch bin, habe ich, unter heutiger Sicht vermutlich als Verdrängungsversuch, begonnen,
über die Krankheit, von der ich vorher nicht mal wusste, dass sie existiert, zu recherchieren. Sehr schnell wurde mir klar,
es gibt zig verschiedene Varianten, die je nach Ausprägung unterschiedliche Heilungsmethoden und -chancen haben.
Ich wähnte mich im Dauerpech, da ich die indolente, nicht heilbare Version in fortgeschrittenem Stadium hatte (habe).
Was mir als Ergebnis meiner Recherche jedoch noch mehr Angst bereitete, als z.B. eine Chomotherapie, war der Gedanke,
dass mit Beginn der ersten Chemo auch die Resistenz gegen die Wirkstoffe der Chemo in Gang gesetzt wird.
Man kann diese ganzen Behandlungen ja nur begrenzt wiederholen, sprich, die Handlungsalternativen werden weniger.
Dies wollte ich um jeden Preis hinauszögern. Also Behandlung erst, wenn’s garnicht mehr anders geht. Wäre das Ergebnis gewesen,
eine Chemobehandlung kann ein indolentes Lymphom heilen, hätte ich diese sofort gemacht.

Da mir im Prinzip jede Behandlungsalternative lieber war als Chemo, habe ich weiter recherchiert, kam dadurch in eine experimentelle
Vakzinestudie der Uniklinik Freiburg, bei welcher ein Impfserum für jeden Patienten aus seiner Tumormasse individuell angefertigt wurde.
Dies war in der Klinik speziell bei mir nur unter Komplikationen gelungen. Während dieser Wartezeit und der enttäuschenden Nachricht,
dass es möglicherweise nichts wird, haben meine extremen Lymphknoten von selbst begonnen, sich langsam zurückzubilden. Man merkte
es daran, dass sich deren Konsistenz veränderte, von Bretthart zu eher weich. Als dann die Vakzine endlich zur Verfügung stand,
entschied der Professor dann gegen den Einsatz der Vakzine, um den Veränderungsprozess nicht zu stören und erstmal zu beobachten.

Da ich mittlerweile weiss, dass sich geschwollene Lymphknoten bei mir irgendwann auch wieder zurückbilden, ärgert es mich zwar,
wenn ein Neuer sichtbar wächst, aber ansonsten tue ich da weiter nichts. Leider sind sie ziemlich schnell da, es dauert aber bis zu
vier Jahren, bis sie wieder verschwinden. Man weiß nicht, ob dies durch „Selbstzerstörung“ (Zenit überschritten) oder durch die körpereigene Abwehr geschieht.
Ich habe mal zu Forschungszwecken Blut gespendet, aber niemals wieder etwas gehört. Die Studie wurde dann auch eingestellt.

Obwohl bis dato völlig unsportlich, habe ich damals mit dem Laufen begonnen. Ich brauchte einen Indikator, der mir zeigt, ob es körperlich bergab geht.
Dies mündete im finishen eines Marathon (4:47) sowie zwei Halbmarathons zu Trainingszwecken. Ich laufe bis heute, tatsächlich geht es mittlerweile sogar
rapide bergab, jedoch nicht krankheits- sondern altersbedingt. Wahrscheinlich wäre ich in meiner Altersklasse mittlerweile unter den TopTen in der Wertung.

Was habe ich noch gemacht? Ich gehe Vierteljährlich zu Sono und Kontrolle, bringe meinen Onko zur Verzweiflung,
gehe im Winterhalbjahr wöchentlich in die finn. Sauna, esse nichts fritiertes (was jedoch für die Katz war, der Cholesterinspiegel ist trotzdem irgendwo unter der Decke), habe im Verlauf der Jahre
meine Milz verloren und muss mir manchmal bewusst wieder vor Augen führen, dass ich ja bei allem auch noch krank bin.

Warum ich das jetzt so ausführlich geschrieben habe: weil man immer Hoffnung hat und der Krankheitsverlauf bei jedem einzelnen Menschen
unterschiedlich verläuft. Statistiken sollte man zum eigenen Wohl ignorieren. Jeder muss seinen eigenen Weg finden und gehen, jeder reagiert anders.
Mein Onko hat einen Patienten, der seit 1982 mit einem indolenten foll. Lymphom im W&W ist. Ein anderer Patient mit ebenfalls diesem
Lymphom hatte Anfang der 90’er eine Behandlung mit CHOP (damals gab es noch kein Rituxi und dergleichen), seither ist das Lymphom
komplett verschwunden, der Patient/die Patientin gilt längst als geheilt.

Mein Credo: Beim indolenten Lymphom passiert nichts über Nacht, man hat Zeit, sich zu informieren und dann zu entscheiden.
Es kommt immer auf den Fall an.

LG Rio

lotol

08.03.2019, 05:13

Hallo Rio,

Als dann die Diagnose kam, war das zuerst mal ein extremer Schock und Lebenseinschnitt.
Was ich damit meine, ist jedem, der dies selbst erleben bzw. erleiden musste, bewusst.

Da ich ausgesprochener Kopfmensch bin, habe ich, unter heutiger Sicht vermutlich als Verdrängungsversuch, begonnen,
über die Krankheit, von der ich vorher nicht mal wusste, dass sie existiert, zu recherchieren. Sehr schnell wurde mir klar,
es gibt zig verschiedene Varianten, die je nach Ausprägung unterschiedliche Heilungsmethoden und -chancen haben.
Ich wähnte mich im Dauerpech, da ich die indolente, nicht heilbare Version in fortgeschrittenem Stadium hatte (habe).
Was mir als Ergebnis meiner Recherche jedoch noch mehr Angst bereitete, als z.B. eine Chomotherapie, war der Gedanke,
dass mit Beginn der ersten Chemo auch die Resistenz gegen die Wirkstoffe der Chemo in Gang gesetzt wird.
Man kann diese ganzen Behandlungen ja nur begrenzt wiederholen, sprich, die Handlungsalternativen werden weniger.
Dies wollte ich um jeden Preis hinauszögern. Also Behandlung erst, wenn’s garnicht mehr anders geht. Wäre das Ergebnis gewesen,
eine Chemobehandlung kann ein indolentes Lymphom heilen, hätte ich diese sofort gemacht.

Mich schockte noch nie irgendetwas nennenswert.
Weder in jungen Jahren und erst recht nicht im höheren Alter (bei etwas mehr altersbedingter Gelassenheit).
Mag damit zusammenhängen, daß ich im Zeichen der Sonne (Löwe) geboren wurde, geborener und unverwüstlicher Optimist bin und auch körperlich immer ganz gut beieinander war und immer noch bin.

Schwer zu sagen, inwieweit das alles einen (positiven) Einfluß auf die Krebs-Bewältigung/-Überwindung hatte.

Keineswegs bin ich ein Stoiker, der alles so hinnimmt, wie es halt kommt.
Sondern jederzeit bereit dazu, notfalls mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln zu kämpfen.

Denke, es ist schon ganz interessant, daß sich auf der Basis unterschiedlicher Voraussetzungen bei Lymphomen auch ganz unterschiedliche Handlungs-Alternativen ergeben können.

Ich hatte z.B. (eigentlich) gar keine Wahlmöglichkeit mehr:
Entweder Chemotherapie oder (am Lymphom) "abkratzen".

Die nur einzig sinnvolle Wahl mußte ich treffen, bevor ich mich großartig mit Lymphomen beschäftigt hatte.
Es lief bei mir genau andersherum als bei Dir:
Erst hinterher versuchte ich, Lymphome verstehen zu können.

Nach allem, was ich bisher von ihnen weiß, kann man das ohnehin nicht so ganz richtig verstehen.
Weil es viel zu viele "Spielarten" von ihnen gibt.
Zufälligkeiten, die ihrerseits bedingt sind, aber auch von individuellen Voraussetzungen von Lymphomen Betroffener.

Wo soll man da zu Klärungen anfangen und aufhören?
Ungefähr genau so groß dürfte das Dilemma der uns behandelnden Ärzte sein.

Inwieweit man bei Lymphomen überhaupt von "Heilung" sprechen kann, weiß ich wirklich nicht.
Wir haben sie nun mal "am Hals" und müssen uns mit ihnen "durchfretten" so lange das möglich ist.

Ist doch an sich eine ganz "einfache Kiste":
Dusel brauchen wir dabei, und weiter gar nichts. :D

Liebe Grüße
lotol

jimbolaya

10.03.2019, 20:05

Hallo Lutol
Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?Ich habe viel recherchiert, vor allem in der PubMed Datenbank, und bin so auf eine breite Auswahl an potentiell antikanzerogenen Nahrungsergänzungsmitteln gestossen und habe auch alles halbwegs nachvollziehbar dokumentiert.
In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?
Klaro. Ich habe mich wirklich sehr streng vegan ernährt. Und dann auch noch zwei Wochen keto-vegan (dumme Idee...). Aber allein durch das Weglassen des tierischen Eiweißes (Krebs ernährt sich davon bzw. von Methionin) habe ich ordentlich abgenommen.
Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt".
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen um Lebensbedrohliches abwenden zu können.Ja, stimme dir vollkommen zu!
Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?
a) circa ein Dutzend (oder etwas mehr) alle im Bauchraum.

b) Ich verstehe deine Frage nicht. Wann ist ein geschwollener LK "im Limit" und wann ist er "marode"? Gemäß Leitlinie könnte mein Onkologe ab 5cm Größe an eine Therapie denken. Ich habe mich aber mit ihm abgestimmt, dass wir die Dinger so groß wachsen lassen, bis ich Einschränkungen habe - und erst dann mit einer erneuten Rituximab-Monotherapie beginnen (hat schonmal eine komplette Remission erreicht).

c) Lustige Frage. Die habe ich meinen Onkologen auch schonmal gestellt. Die haben mich natürlich mit großen Augen angesehen und gesagt, dass ich ein Lymphom habe. Haha.
Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert". ;)
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".
Darf ich fragen: Wie lange hast du denn dein Lymphom schon und auf welche Größe sind deine LK über die Jahre denn schonmal angeschwollen? Und dann wieder auf die Normalgröße von ca. 1cm abgeschwollen?
An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind. Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?

Ja, das würde ich auch gerne genauer wissen. Aber wenn ich es richtig verstehe, dann haben wir ja das Follikuläre Lymphom, welches ein B-Zell-Lymphom ist. Und beim Follikulären Lymphom ist das Immunsystem dahingehend defekt, dass sich in den Lymphknoten (=Lymphfollikeln) die B-Lymphozyten unkontrolliert vermehren.

Die Lymphknoten haben drei Aufgaben:

1) Sie pumpen die Lymphe (mit samt den T-Zellen, B-Zellen, Killerzellen etc.) durch die Lymphbahnen

2) Sie filtern abgestorbene Zellen raus.

3) Die B-Zellen (B-Lymphozyten) wachsen in den Lymphknoten heran.

Bisher hatte ich es so verstanden, dass in unserem Fall die B-Zellen unkontrolliert stark in den Lymphknoten heranwachsen und so für die Schwellung sorgen. Aber das ist nur meine Laien-hafte Erklärung.

Oder kannst du erklären, warum genau deine LK häufig angeschwollen und wieder abgeschwollen sind?

LG, Jan

Ben47

11.03.2019, 15:19

Hallo Jan

Eine wirklich interessante Sache, so wie dein Immunsystem und das FL sich bei dir über so lange Zeit die Waage halten. Dass die Knoten wachsen und dann wieder zurückgehen ist meines Wissens ziemlich normal bei FL. Ich hatte das auch schon, sogar beim Rezidiv.
Ich glaube dies hat etwas zu tun mit der Fähigkeit der T-Abwehrzellen die Lymphomzellen als solche zu erkennen, oder anders ausgedrückt mit der Fähigkeit der Lymphomzellen, unter dem Radarschirm der T-Zellen zu fliegen.
Da bei den langsamwachsenden follikulären Lymphomen einerseits noch nicht so harte, alleinig steuernde genetische Mutationen auftreten (wie zb beim Burkitt Lymphom oder beim DLBCL) und andererseits viele epigenetische Veränderungen am Werke sind, scheint das FL eben prädistiniert für dieses an- und abschwellende Verhalten der Lymphknoten zu sein.
Aus dem Grunde ist es gut möglich, dass manchmal im richtigen Moment die eine oder andere Substanz, welche du als Ergänzung zu dir nimmst, da ein wenig steuern kann. Aber generell sind die Wirkstärken von diesen natürlichen Mitteln sehr klein. Dies zeigt auch, dass die ganze Werberei von Wundermitteln und Krebs aushungern usw. überhaupt nicht so allgemein gesagt werden kann.
Mit Sicherheit heilt man mit Pilzen und Blaubeeren kein Burkitt Lymphom oder Speicheldrüsenkrebs, wo die Mutationen so einen starken Einfluss haben und dieser Kampf zwischen Immunsystem und Krebszellen gar nicht stattfinden kann.

Diese lange Vorgeschichte, um Verallgemeinerungen zu vermeiden für das was ich in Deinem sehr speziellen Falle deines Lymphomtyps und deiner Knotengeschichte einmal probiere würde.

Beim FL hat man seit ein paar wenigen Jahren verschiedene Mutationen versucht einzuordnen, da es eben nicht so klare Einschläge gibt wie bei den andern Lymphomformen und vielen Krebsarten. Da kam man auf eine Liste die sieben Mutationen im M7-Flipi wiedergeben. Eine dieser Mutationen betrifft das Gen, welches das Crebbp (Creb binding protein) unterdrückt, und dadurch epigenetisch von den Lymphomzellen chronisch zuviel HDAC freigesetzt wird. Dieses HDAC wiederum verhindert die Expression von MHC-2 durch die Lymphomzellen. Die MHC-2 Expression ist aber genau das Signal der Lymphomzellen, welches die T-Zellen brauchen, um die Lymphomzellen als solche erkennen zu können. Kurz gesagt, diese Crebbp Mutation führt dazu, dass die Lymphomzellen die Immunaufsicht der T-Zellen unterwandern können.

Da sich die onkologische Therapie nun immer weiter modernisiert, werden meh und mehr zielgerichtete Therapien entwickelt. Eine dieser Therapien welche genau auf oben beschriebenen Signalweg in der FL Zelle ziehlt, sind die HDAC-Hemmer, welche das oben beschriebene HDAC hemen und so die MHC-2 expression und Immunüberwachung wieder herstellen.
Dieses Medikament wird nun breiter getestet für Lymphome, und hat genau beim FL die höchsten Ansprechraten. (die sind alle erst in Phase 1 oder phase 2 Studien, so genannte „small molecules“.

Jetzt der Link zu Ernährung. Einer der starken HDAC Hemmern sind Butyrate. Dies sind kurzkettige Fettsäuren. Wenn der Körper zb keine Nahrung kriegt und Fettreserven zur Ernährung heranziehen muss, spaltet der Körper diese in 3 Teile auf, eines davon Beta-Hydrobutyrate. Wenn das geschieht, wird dieses natürlich Butyrate im Blut in grossen Mengen zirkulieren. Es entfaltet die Wirkung eines HDAC Hemmers. Sicher nicht so stark wie ein Medikament.
Den Butyrate Spiegel im Blut kann man entweder über weniger Mahlzeiten (zb nur einmal am Tag Essen) und oder ketogene Ernährung kostenlos erhöhen.
Um einen kontinuierlich einigermassen guten Level im Blut zu haben, müssten schon die Kohlenhydrate tief gehalten werden.

Wie oben gesagt, das kann man übergaupt nicht verallgemeinern auf alle Lymphome, nichtmal auf alle follikulären Lymphome, und erst recht nicht auf Krebs im allgemeinen. Aber bei so einem knappen Kampf und Deinem Lymphomtyp würde ich es jedenfalls mal probieren, zb einen Monat lang
nur einmal am Tag essen, viel Fett ( Oele, Nüsse, Würste, Avocado, Käse, tollen Schinken ��....) und schauen was die Knoten sagen.

Ich habe nun nur so detailliert geschrieben, weil du auch Pubmed liest.

Beste Grüsse
Ben

jimbolaya

12.03.2019, 11:22

Hallo Ben,

vielen Dank für deinen sehr ausführlichen Beitrag!

Da wir uns schon bilateral austauschen, hier nur eine kurze Antwort von mir:

ich will nun testen lassen, welcher der 7 Gene aus dem M7-FLIPI bei mir mutiert sind, um entsprechende zielgerichtete Therapien / Maßnahmen ableiten zu können.

Der vermeidliche Best Case wäre in der Tat, wenn neben der bei mir vorliegenden T(14 18) Translokation auch das von dir erwähnte CREBBP mutiert ist. Dann würde ich es i.d.T. ketogen probieren - und nicht mehr vegan ;-)

LG, Jan

Danke nochmal an Ben für die Erläuterungen zur Gene-Mutation CREBBP beim Follikulären Lymphom! Um gegenüber meinem Onkologen die Bestimmung der M7-FLIPI Gene zu argumentieren, habe ich zu Ben's beschriebener Kausalkette noch die passenden Studien aus PubMed rausgesucht. Damit auch andere Interessierte davon partizipieren können, hier einmal die Links zu den Studien:

Aussage: Die CREBBP Mutation führt dazu, dass die Lymphomzellen die Immunaufsicht der T-Zellen unterwandern können. HDAC-Hemmer (Inhibitoren) vermeiden dies!
Vgl. "CREBBP loss of function directly mediates loss of MHC class II expression and subsequently impairs the ability to activate T cells that the authors could effectively rescue by targeting HDAC3 with a selective inhibitor."
Quelle: http://cancerdiscovery.aacrjournals.org/content/7/1/14

Aussage: Butyrate sind HDAC-Hemmer.
Vgl. "The observation that butyrate treatment of cells results in histone hyperacetylation [...] led to the discovery that butyrate inhibits HDAC activity."
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12840228

Und "It [Butyrate] regulates gene expression by inhibiting histone deacetylases (HDACs)"
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3559235/

Aussage: Den Butyrate Spiegel im Blut kann durch ketogene Ernährung (Ketose) kostenlos erhöhen.
Vgl. "The concentration of β-hydroxybutyrate in human blood plasma, as with other ketone bodies, increases through ketosis."
Quelle: https://en.wikipedia.org/wiki/Beta-Hydroxybutyric_acid#cite_note-Medscape2015-4

marcolino

12.06.2020, 09:45

Hallo Ben,
hallo Jan,

wie wird die Bestimmung der M7-FLIPI Gene gemacht?
Aus dem Blut oder benötigt es Gewebe (z.B. Lymphknoten oder Knochenmark)?

Das es sich um Molekulargenetik handelt ist mir klar, jedoch nicht die Analysemethode!

Kurz noch über mich, bin männlich, 49 Jahre und habe seit 2008 auch das FL.

Bisherige Therapien:
2009 R-Benda
2014 autologe Stammzelltherapie
2019 Rituxi-Monotherapie
Seit Mai wieder Rezidiv

LG marcolino

Ben47

14.06.2020, 14:49

Hallo Marcolino

Das Material wird von einer Biopsie herkommen, entweder LK oder Knochenmark.

Du hast diesselbe Therapiereihenfolge wie ich.
Gemäss Deinen Fusszeilen hattest Du 5 Jahre Ruhe zwischen R-Benda und der autologen SZT. Hattest Du eine komplette Remission nach der R-Benda.

Ich hätte noch einige Fragen, falls Du Lust hast uns dies zu erzählen.

- Welches Grad und Stage FL wurde bei Erstdiagnose gefunden?
- Hattest Du nach Rezidiv, also vor ASZT wieder denselben Grad, oder hat es sich zb von einen FL Grad 1-2 in eines mit Grad 3a entwickelt?
- Was ist jetzt beim erneuten Rezidiv der Grad ?
- Anscheinend hat die Remission nach ASZT auch wieder 5 Jahre angehalten?

Hast Du das Rezidiv nach ASCT schon früher, oder wieso Rituximab Monotherapie in 2019?

Und was auch eine extrem interessante Frage ist, mit Deinen 49 Jahren, wirst Du nun eine allogene Trabsplantation oder CAR-T erhalten oder nochmal etwas anderes?

Sorry für die vielen Fragen, und. este Grüsse
Ben

marcolino

14.06.2020, 16:46

Hallo Ben,

besten Dank für deine Rückantwort.

Gerne beantworte ich dir deine Fragen.

Habe durchgehend Grad 1, Stadium IVa.

Ja hatte eine komplette Remission nach der R-Benda und der ASCT.
Jedoch wurde nach R-Benda, die zweijährige Erhaltungstherapie mit Rituximab nach der ersten Gabe abgebrochen, da ich im CT Auffälligkeiten hatte. Es stellte sich als Langerhanszell-Histiozytose heraus. Hatte also nur eine statt acht Rituximab-Gaben!

Hier nochmals detaillierter mein Verlauf:

08/2007 Starke Grippe über vier Wochen
10/2007 Deckplattenkompression im Brustwirbel BW10, ohne Einwirkung von
außen
12/2007 Gebrochene Rippe ohne Einwirkung von außen
01/2008 PET/CT (laut PET war die Grunderkrankung soweit fortgeschritten,
dass eine Heilung nicht mehr gegeben war!
02/2008 FL wird diagnostiziert durch KM + Lymphknotenbiopsie
wait/watch
08/2009-04/2010 R-Benda + eine einzige Gabe Rituximab
08/2010-08/2011 Chemo/Kortison-Therapie aufgrund Langerhanszell-
Histiozytose
02/2014 Auffälligkeiten im Blutbild + KM
04/2014-08/2014 2 Zyklen R-HAM + ASCT
09/2014-09/2016 Zweijährige Erhaltungstherapie mit Rituximab
05/2019 MRT wegen Schmerzen in der Leiste. Hier Auffälligkeiten im Becken.
Anschließend KM. Hier ca. 20 % Knochenmarkbefall. Blutbild
unauffälig, Thymidin-Kinase jedoch bei 33 Ref. 2-7,5 U/I
06/2019-09/2019 Acht Gaben mit Rituximab
11/2019 KM komplette Remission, Thymidin-Kinase bei 2,9 Ref. 2-7,5 U/I
Ab 12/2019 alle 10 Wochen Rituximab
Ende 04/2020 Leuko und Lympho leicht über Referenzwert, Thymidin-Kinase bei 32 Ref. 2-7,5 U/I
Seit Mitte Mai 2020 drei vergrößerte Lymphknoten axillär zwischen 2,5 und 3 cm.

Ich warte nun mal ab, ob sich das Blutbild weiter verschlechtert bis zur nächsten Rituximab-Gabe in vier Wochen. Die Lymphknoten haben sich seither nicht vergrößert und es sind keine weiteren hinzugekommen. Keine B-Symptome.
Zumindest bei mir scheint die Thymidin-Kinase ein zuverlässiger Wert für ein Rezidiv zu sein.

Von der CAR-T-Zell wurde mir seitens eines Uniklinik Prof. abgeraten, die Nebenwirkungen sind noch zu stark. Die hatten schon FL Patienten in der CAR-T-Zell Studie gehabt.
Wie bereits geschrieben warte ich erst mal ab. Sollte das Blutbild rasch schlechter werden, dann erst mal Lymphknotenbiopsie wegen Mutation und falls es beim FL bleiben sollte, dann eine Studie II Therapie mit Obinutuzumab (bispezfische Antikörper Konstrukt CD3 x CD20) oder Benda+Obinutuzumab.

Möchte Zeit gewinnen, da ich denke, dass in 3-5 Jahren die CAR-T-Zell dann ausgereifter sein wird.

Eine ASCT würde ich nicht mehr machen und kann die auch nicht empfehlen Stand heute, denn dadurch habe ich einen sekundären Immundefekt erhalten und benötige seitdem alle drei Wochen 30 g Privigen.
Seitdem auch ein Postnasal-Drip-Syndrom.

Ich wohne übrigens in Baden-Württemberg und du?

LG marcolino