Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo.

Bei meinem Papa wurde vor ca 3 Wochen ein Hypopharynxkarzinom festgestellt. (t2).

ér bekam dann eine Panendoskopie und wurde zur Besprechung gerufen. Ich sollte mit.

Die Ärztin hat uns alles genau erklärt und uns gesagt das es noch relativ frühzeitig entdeckt wurde und wohl auch " günstig" liegen würde. Sie haben meinem Papa nur 3 möglichkeiten gegeben.

1. Bestrahlung mit Chemo
2. Lasern und dann Bestrahlung
3. Kehlkopfentferung

Da Karzinom aber wohl auf den ersten blick "günstig" liegen würde haben sie gesagt das Möglichkeit 2 schon ganz gut wäre. Das man die Lymphknoten mit rausnehmen müsse usw. Mein Papa stimmte zu Möglichkeit 3 wollte er erstmal garnicht!

Jetz rief die Ärztin wieder an und sagte das mein Papa nocheinmal zu einem anderen Arzt sollten, einer der sich da besonders mit beschäftigt und sie habe auch gleich noch ein termin bekommen weil es ihr sehr wichtig sei. Wir haben ihn dorthin gebracht waren Dabkbar für die Mühe und nach ein paar untersuchungen hies es dann er wird morgen Operriert.

Den ganzen Tag habe ich gebangt und mich am abend entschieden mich zu erkundigen wie es ihm geht. Dann habe ich erfahren er wurde nicht operiert sie haben nur eine weitere Panendoskopie durchgeführt der arzt wollte sich es nochmal genauer anschauen.

Heute kam mein Papa nachhause und sagte das man ihm nun sagte das es doch besser wäre den kehlkopf zu entfernen. Ich habe bitterlich geweint er tat mir so leid, diese entscheidung treffen zu mpssen ihn so leiden zu sehen.

sie sagten ihm das es wohl doch etwas größer sei und wenn man nur lasert
wohl nicht alles wegbekäme. Und die gefahl bestünde das ein zweites mal operriet werden muss und dann sogar teile der speiseröhre mit entfernt werden müssen (denk ich mal) den sie sagten das es dann passieren kann das sie mehr entfernen müssen und er künstlich ernährt werden müsse. Mein papa sagte gleich das möchte er garnicht!

nun soll er sich bis montag mit seiner Familie nochmal zusammen setze und in ruhe entscheiden was er machen möchte.

Er sagt er mache radikal aBER ICH SEHE IHM AN DAS ER EINFACH NICHT weis was er tun soll.

Kann mir jemand vieleicht sagen wie es bei ihm oder einem angehörigen war, oder jemand der den Kehlkopf entfernt bekommen hat, kann mir jemand sagen wie es ihm damit geht.

ich bin traurig verzweifelt und völlig ratlos.

bitte sagt mir etwas.

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,
als Erstes möchte ich dir sagen wie leid mir das tut mit deinem Vater, ich weiß was in ihm vorgeht, ich hatte die Diagnose 2009.
Ich hatte dann eine Unterredung mit 8 Ärzten, die mir zu Bestrahlung und Chemo geraten haben, was bis jetzt auch gut war, bin bis jetzt krebsfrei.
Aber das ist von Fall zu Fall verschieden, redet noch mal mit allen Ärzten, HNO, Onkologie und Bestrahlung, erst danach würde ich entscheiden.

Ich möchte dir noch einen Tip geben, hier http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=25
gibt es ein spezielles Unterforum für Kehlkopfkrebs, vielleicht solltest du deinen Beitrag da auch reinsetzen, damit er von den selbstbetroffenen Leuten gelesen wird.

Ich wünsche euch alles Gute, egal welche Entscheidung ihr mit deinem Vater zusammen trefft

Liebe Grüße Wangi

[Uwe R.]

Hallo Sabrina

Uii ui ui – Schwere Entscheidung.
Vor diesem Problem stand ich voriges Jahr auch. Ich hatte niemanden den ich befragen konnte (Außer der involvierten Ärzteschaft natürlich). Mit der zuerst angedachten Kehlkopftotalentfernung konnte ich mich so gar nicht anfreunden. Zudem hatte ich noch eine Metastase an der rechten Halsseite an einer recht ungünstigen Stelle. Den Rest hat mir aber die interdisziplinäre Tumorkonferenz gegeben. Da wurde erst großspurig vom Chef der HNO getönt – das währe doch keine große Sache. Der Gefäßchirurg meldete Bedenken an. Der Neurologe ebenso. Noch eine andere Fakultät hatte auch noch was einzuwenden. Eine hitzige Diskussion entbrannte – und ich wurde überhaupt nicht mehr gefragt. Und ich war auch nicht mehr Herr ****** sondern „das Gefäß“ - „Der Nerv“ usw.. Ich wurde zur „Sache“ degradiert.
Das Gespräch mit den Fachleuten für die Chemo und dem Leiter der Strahlenklinik verlief da ganz anders. Eine Garantie konnten die mir natürlich auch nicht geben, aber die ganze Art dieser Leute sagte mir mehr zu. Letztendlich war also mehr eine Sympathie und Bauchentscheidung, die mich bewog mich für die reine Chemo – Strahlentherapie zu entscheiden. Selbstverständlich mit einem verdammt mulmigen Gefühl in der Magengegend.
Natürlich sind auch hier die Begleiterscheinungen und speziell die Nachwirkungen der harten Strahlentherapie recht heftig. Ich kann auch bis jetzt noch nicht wieder frei atmen und sprechen. Auch mit dem schlucken habe ich noch Probleme und bin immer noch auf die Magensonde (PEG) angewiesen. Aber ich habe zumindest die Option in einiger Zeit dieser Handicaps zu überwinden – und dann habe ich wieder meine eigene Stimme im angestammten Kehlkopf.
Ihr solltet aber auf jeden Fall Wangis Rat beherzigen und die angesprochenen Arzte noch mal zu befragen und euch im angegebenen Unterforum umzuschauen.
Letztendlich kann aber diese Entscheidung deinem Vater bzw. euch niemand abnehmen, und ob es nun richtig oder falsch war lässt sich eben erst später sagen.

Natürlich auch von mir alles Gute ... .. .


Herzlichst - Uwe

[Ringelblume]

danke für die antworten

Nur Bestrahlung und Chemo kam von anfang an für meinen Papa nie in Betrachtung zu sehr hat er angst das es nicht lange hilft.

Jetz hat noch ein herr vom Kehlkopflosenverband angerufen der nochmal mit papa reden möchte.

ich weis auch nicht, ich ahbe das gefühl das er sich schon dafür entschieden hat aber ich habe angst das er ncht weis was da auf ihn zukommt und das er nicht weis was er noch tun kann. Ich habe ein positives Gefühl bei dem Arzt .

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
es ist schwer,dir einen Ratschlag zu geben. Vielleicht sucht ihr euch noch einen anderen Arzt. Weiß natürlich nicht, ob man bei deinem Papa eine Kehlkopfteilresektion machen kann. Und wenn ja, weiß du auch nicht was für ein Teil da weg muß und ob er dann trotzdem noch reden kann. Es ist auch so, wenn man einen Teil wegnimmt (so war es bei mir), dann kann man wahrscheinlich danach auch nichts essen. Mußte erst wieder schlucken lernen und hab mich 8 Monate lang künstlich ernährt. Damit mußt du immer rechnen wenn am Hals operiert wird. Auch die Bestrahlungen danach tragen nicht dazu bei, daß dein Papa gleich wieder essen kann. Laßt euch einfach noch mal beraten.
Liebe Sabrina, ich schicke dir jetzt eine PN. Les das mal genau durch.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Papa die richtige Entscheidung trifft.
Liebe Grüße
Renate:winke:

[Ringelblume]

Irgendiwe scheint es meinem papa wichtig zu sein ds er dann IRGENDWANN wieder essen kann. Sagt mir doch mal ehrlich wenn er Kehlkopf nun entfernt wird und alles "geheilt ist" kann er dann wieder normal essen?

Danke liebe renate...im moment mag ich grad gar nicht mehr lesen bin total verwirrt und verunsichert...

geht es dir heute besser? wie ist das mit dem essen jetz bei dir?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
habe gerade mit meinem Besuch Ente gegessen. Es ist nicht einfach. Habe ja auch wegender Bestrahlung eine Prothese gebraucht. Die paßt auch noch nicht 100%ig. Ist alles nicht so einfach. Aber man wird bescheiden. Ob dein Papa gleich oder später erst wieder essen kann, stellt sich erst nach der OP raus. Leichter gehts mit dem essen wenn der Kehlkopf total entfernt ist. Wenn allerdings noch mehr entfernt wird kann es sein, daß er trotzdem nicht gleich wieder essen kann. Wie gesagt, das kann man erst nach der OP sagen.Hoffe ihr könnt euch überhaupt entscheiden und seit der Meinung daß ihr es richtig macht. Dann habt ihr schon viel gewonnen.
Liebe Grüße
Renate:winke::winke:

[elli1707]

Hallo Ringelblume,
bei mir wurde im Nov. 2007 ein Stimmlippenkarzinom festgestellt (Plattenepithel). Dieses war recht großflächig. Es gab 2 Möglichkeiten für mich, entweder die Kehlkopfentfernung oder aber eine Strahlentherapie (40 Stück). Ich habe mich dann natürlich für die Strahlentherapie entschieden, ich war damals gerade 41 Jahre alt. Und Kehlkopf raus, das war für mich echt der Horror. Ich habe die Bestrahlungen auch sehr gut vertragen, bin sogar jeden Tag selbst von der Arbeit aus 55 km (je Weg) zu Bestrahlung gefahren. Alles kein Problem. Aber nach 1 Jahr hat beim bei einer Kontrolluntersuchung wieder ein Rezidiv festgestellt, dann weggelasert. Aber von da an hat man bei jeder Kontrolle wieder neue Rezidive festgestellt. Da kam dann wieder das Thema Kehlkopfentfernung, weil man mit dem Laser nicht mehr richtig an den Tumar rankam. Bin dann in die Uniklinik in Kiel gefahren, weil man dort einen besonderen Laser hat. Wurde dann auch dort wieder gelasert und es sah ganz gut aus. Aber nicht lange. 3 Monate später ging es schon wieder los. Jetzt sah keiner der Ärzte mehr eine andere Möglichkeit als mir den Kehlkopf komplett zu entfernen. ABer da war ich auch bereit. Ich hatte ja lange genug Zeit, mich an den Gedanken zu gewöhnen. Die OP war Ende Oktober letzten Jahres und ich muss sagen, mir geht es gut. Ich habe eine Stimmprothese eingesetzt bekommen, kann gut damit sprechen und alles essen. Ich gehe mit meinen Freunden tanzen, essen und mache fast alles, was vor der OP möglich war. Ich habe mich auch vorher mit Leuten vom Kehlkopflosenverband getroffen und das war gut so. Man sieht, dass das Leben auch ohne Kehlkopf lebenswert ist. Also mir geht es gut und ich hoffe, dass dein Vater die richtige Entscheidung für sich trifft. Ich glaube, wenn man selbst hinter der Entscheidung steht, kommt man auch später sehr gut damit klar.
Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und alles, alles Gute. Laßt euch nicht hetzen, man muss richtig hinter seiner Entscheidung stehen.
Liebe Grüße elli:augendreh

[Ringelblume]

hallo
ich komme gerade aus dem Krankenhaus.

Mein Papa war nun doch damit einverstanden das wir nochmal zur beratung fahren und ich mitkomme weil ich befürchte das er vieleicht nicht alles versteht.

Haben es nochmal angehört. Also mein Papa steht das Lasern nicht mehr zur Debatte da das Karzinom nun doch ungünstig liegt. Nun blieb ihm also die Kombinationstherapie von chemo und bestrahlung oder Kehlkopfentnahme.

Mein papa sagte: die Entnahme sei das letze was er tue. Nun hat er sich für Chemo und Bestrahlung entschieden. Nachdem wir mit dem Strahlentherapie Dok geredet haben sah mein papa auch erstmal ganz " zufrieden" aus. Natürlich ist dabi nie gewiss ob das Geschwürr dadurch weg eght und vorallem bleibt zudem ist auch unsicher wie er das verkraftet, da ja seine Leber auch nicht mehr sooo gesund ist (leberzerrose) aber der Arzt sagte da gäbe es mehrer Varianten auch für Patienten mit Leberzerrose. Wir müssen schauen wie er alles verträgt. Vorallem müssen wir hoffen das das geschwürr dadurch in griff bekommen wird und nicht wieder kommt. Ich weis nicht ob es meinem papa nun etwas besser geht, da er weis was nun kommt. Ich hoffe er hat für sich die richtig entscheidung getroffen den der HNO dok wollte ihn zur kehlkopfentnahme überreden, aber Papa blieb hart und sagte das er sich damit einfach nocht oder auch noch nicht "anfreunden" kann.

Am momntag werden ihn alle untren zähne gezogen, wegen der Bestrahlung am Donnerstag werden die Schiene masken usw für die chemo angepasst und am 2 mai geht es dann los....

Ich kann euch nicht beschreiben was mir alles durchden kopf geht.

1. wie wird er es verkraften sowohl körperlich als auch von der psyche
2. was ist wenner die chemo nicht verträgt und die Leberwerte sinken
3. was ist wenn der krebs nicht weg ist bzw wiederkommt, kann man dann noch operieren wegen der bestrahlung meine ich

fragen über fragen. Wir fahren ihn natürlich immer ins krankenhaus , auch wenn es 120km sind und er es nciht möchte da es so weot ist, denke ich es ist doch schöne wenn wir ihn hinbrigen.

Ich danke euch von ganzen herzen für die antworten

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

kannst ja hier mal ein bisschen nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=746034#post746034

Das ist meine Geschichte 2009, ich habe/hatte Kehlkopfkrebs T4, mein HNO-Professor wollte nicht operieren, hab statt dessen Bestrahlung und Chemo bekommen, 6 Wochen lang. Es ist kein leichter Weg. Bekommt dein Vater vorher eine Magensonde gelegt? Würde ich mit dem Arzt absprechen, ich konnte ab 2. Drittel der Bestrahlung nix mehr essen und später auch nix mehr trinken. Muß bei deinem Vater nicht so kommen, liegt auch an der Höhe der Bestrahlung, meine war schon ziemlich hoch, 72 Gy, wird dir jetzt noch nicht viel sagen, mir damals auch nicht. Aber wenn die Magensonde erst später, während der Behandlung gelegt wird ist das nicht so toll, weil man ja schon geschwächt ist. Ich hatte die Sonde, über ein Jahr drin und hab sie ca. 8 Monate benutzt, ist zwar nicht toll, aber so stand ich nicht unter Stress unbedingt wieder essen zu müssen, sondern konnte erst mal auf die Beine kommen.
Ich gehe auf Anraten meines Professors auch heute noch 1/4 jährlich zur Kontrolle und bin bisher Krebsfrei, du siehst also man kann es schaffen.
Mal eine Frage, raucht dein Vater? Wenn ja sollte er vor der Behandlung versuchen auf zu hören.
Stell hier ruhig eine Fragen, egal wie viele und wie oft, ich kannte mich damals auch überhaupt nicht aus.
Was ich noch raten kann, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining macht, vielleicht mit Hilfe des Krankenhauses oder des Arztes. Ich habe meinen fast zu spät gefunden, hätte die Übungen schon während der Behandlung machen können, dann hätte ich jetzt nicht solche Schwierigkeiten gehabt mit der Halsmuskulatur und somit mit dem Schlucken.

ich merke schon, ich schreibe wieder viel zu viel :)
Wenn du Fragen hast nur her damit.

Lieben Gruß, auch an deinen Vater und sag ihm es ist zu schaffen
Wangi

Vergessen: Schiene und Maske sind für die Bestrahlung, nicht für die Chemo und ja er kann auch nach der Behandlung noch operiert werden, manchmal, wenn der Tumor zu groß ist wird die Behandlung auch vor der OP gemacht, damit der Tumor sich verkleinert.

[Ringelblume]

Hallo

Also ich denke er bekommt noch vorher die sonde gelegt, auch weil ihm ja so viele zähne gezogen werden, da kanner ja fast nix mehr essen.

Ja genau ich meinte ja auch für die Bestrahlung is ja logisch. Hab mich verschrieben.

Ja papa raucht oder hat geraucht schon nach der Diagnose hat er es drastisch verringert aber jetzt raucht er nicht mehr, nicht das ich wüsste.

Im moment weis ich noch nicht wieviele und wie hoch die bestrahlung sein wird.

ich danke euch sehr

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben.

Ich habe mir heute mal vorgenommen zu schreiben, da ich es ja lange nichtmehr gemacht habe. Als es dann richtig los ging, bei meinem Papa habe ich nicht mehr die Krafdt und Lust gehabt noch zu schreiben.

Ich möchte euch nur kurz sagen wie es so von sich ging.

Papa hatte alle Zähne gezogen bekommen und hat sich damit echt wacker geschlagen. Zu keinem Zeitpunkt hatte er eine Sonde benötigt. Er hat ohne Zähne alles was er wollte essen können indem er es ganz kleon machte und sich viel Zeit lies. So auch zur Hochzeit meiner Schwester, wahnsinn was für eine Kraft er aufbringen musste. Die Chemo hat er wirklich gut vertragen. Keine Übelkeit, Kein Haar viel ihm aus. Ich habe manchmal immer gedacht. " Wenn er davon nichts merkt, dann wirkt es doch auch nicht richtig". Mir war das wirklich komisch. Klar musste man froh sein das er es eben so gut verträgt aber ich dachte immer wenn er soo gar keine sichtbaren nebenwirkungen hat dann greift die Chemo nicht richtig.
Ich sage deshalb sichtbar, weil ich mir sicher bin das Papa uns vieles nicht gesagt hat. Es gab Tage wo er kein Besuch wollte, er zu müde war oder es für uns doch so weit war (sagte er immer).

Nun die Bestrahlung war schon schlimmer, er hatte dauerhaft schmerzen konnte sich kaum bewegen und vom essen wollen wir gar nicht reden. Mein Papa hatte in der Zeit wirklich stark abgenommen. Er sagte immer das es zwar geht er aber nicht essen kann, da es nach nichts schmecke und doch alles mehr im Mund werden würde. Er hat sich regelrecht vor dem essen geeckelt. Er bekam dann hochcalorische Trinks. Und mit dem Gewicht ging es hin und her. Sooft es gng durfte er auch nach Hause. Einmal ist er freiwillig wieder zurück ins krankenhaus, das war ca eine woche vor den letzen beiden Bestrahlungen oder gar vor der letzen. Ich weis es nicht mehr so genau.

Wir dachten schon das sie abbrechen. Papa hals sah schrecklich aus und bis auf hälfte vom Gesicht wr er total rot und so naja wie rohes fleisch. Doch Papa hat es durchgezogen, gesagt "jetzt hab ichs bald rum die eine schaff ich auch noch"....

Ja und von da an ging es schleppend Berg auf. Die Nahkontrollen standen immer an einmal nur gucken und jedes Zweite mal Paendoskopie.
Er ist noch sehr schwach, will vieles tun doch merkt dann das er doch zu schwach ist. Nun ist es schon ein Jahr bald her und seit kurzem finde ich sieht papa schlechter aus. Auch hat er wieder 3 Kilo abgenommen. Er sagt er bekomme das essen nicht runter, es rutscht nicht. Zuem hatte er halsschmrzen von einer Grippe her, was noch dazu kam. Wenn ich mir vorstelle, wenn ich halsschmerzen habe kann ich kaum was schlucken und essen und bei ihm muss es wohl noch schlimmer sein. Tja seid dieser erkältung nimmt er wieder ab und sieht schwach aus.

Heute war wieder eine Panendoskopie und Papa ist noch nicht zurück aus dem Krankenhaus. Er sollte noch auf Arzt warten, der wolle noch mit ihm sorechen. Sagte er mir am telefon. Ich bin wieder total neben der Spur und habe Angst. Sonst war er nach der Panend. mittags zurück.

Nun sitzt ich hier und warte, lese nebenbei wieder Beiträge im Forum und denke daran wie schlecht doch die Prognose für diese Art Krebs ist....

Und warte warte warte auf ein Anruf von Mama oder PApa

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

Gibt nix auf die schlechten Prognosen, damit macht man sich nur verrückt.
Bei mir ist es jetzt fast 3 Jahre her und seit dem bin ich Tumor frei. Essen geht nicht alles, hab weniger Speichel, dafür mehr Geschmack ;), scharf und sauer gehen gar nicht und Kaffee ist bitter.
Trotzdem hab ich den Spaß am Leben nicht verloren, gehe auch mit Freunden essen, hab dann Cremefine dabei, um den Geschmack abzumildern. Fleisch geht nicht alles, das esse ich auch lieber zu Hause als auswärts, aber es gibt ja genug Alternativen.
Also jetzt erst mal Kopf hoch und abwarten, hatte auch Phasen zwischen durch wo es mir schlechter ging, muss nix Schlimmes sein.
Ich drücke euch die Daumen.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hey...ich weis gar nicht wo ich anfangen soll.

Papa rief mich eben an und sagte das wieder kleine Methas da sind und er nun wieder Chemo bekommen muss. Eine Kombinierte sagte er. Er muss nun einmal die Woche zur Chemo und darf dann wieder heim.

Ich würde grade am liebsten ins k-haus fahren und fragen, weil das was papa mir sagt mir wie immer nicht reicht. Aber ich will ihn auch nicht so löchern er muss ja selbst erstmal wieder mit dem Gedanken klar kommen....

[Fibi1973]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe, Du konntest nochmals alles genau abklären.

Drücke Euch ganz fest die Daumen und schau nicht auf Prognosen, jeder Mensch und jede Geschichte ist anders!!

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe Dir geht es gut ? Ich hatte meine OP am 16.12.09 und weiß heute noch nicht was da genau abgegangen ist.
Meine Diagnose.:Plattenepithel-Ca Alveolarkamm pT1 pN0 M0 G2
Nach meine OP habe ich eine Radio Chemo Therapie bekommen.Ich bin selbst betroffen,bekomme von der Uni Frankfurt keine vernümftige Auskunft.Heute nach der Nachsorge ,nach zwei Jahren ,noch keine genaue Aufklärung.
Therapie ende 06.03.2010
Ich hatte nach der OP pT1 pN0 M0 G2 RX, und genau RX konte mir keiner eine auskunft geben, warum?

Ich Wünsch Euch alles gute

Schlosserhansi

[Ringelblume]

Hallo ich bin es wieder

Ich habe da nochmal eine frage. Papa hat ganz sehr mit schleim im Hals zu kämpfen ständig hat er zu viel davon was ihn stark belastet, weil er immer und ÜBERALL spucken muss....

Auch wollt ich mal fragen ob ihr tipps habt wie er besser schlucken kann. Irgendwelche HAusmittelchen oder so etwas?

[Ringelblume]

Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....

LG Sabrina

[SteffiJo]

Guten Morgen Ringelblume.

Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut :tongue
Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181

Liebe Grüsse
Steffi

[Ringelblume]

Hallo, danke steffi

Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo da bin ich mal wieder.

Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann.

Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen.

Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden.

Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme...

Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt.....

also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert.

ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+

lieben dank und gruß Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander!

Was ich euch eigentlich fragen wollte ist:

Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne.
Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich???

Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt.

Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde?

Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt....

ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen

bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich?

Vielen dank im vorraus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
jetzt versuch ich mal dir deine Fragen zu beantworten.
1. Der Unterschied zum Tracheostoma mit oder ohne Kehlkopf ist: Von außen überhaupt keiner. Ohne Kehlkopf sind Luft- und Speiseröhre getrennt worden. Das ist bei einem Vorhandensein des Kehlkopfes nicht so. Ich verschlucke mich da leichter. Das wird bei deinem Papa aber nicht so sein weil der Kehlkopf noch komplett ist (bei mir fehlt der Kehldeckel). So würde ich behaupten daß da kein großer Unterschied ist.
2.Nach dem Luftröhrenschnitt wird es einige Zeit dauern bis dein Papa wieder reden kann. Aber es kommt. Bei mir hat es ca. 2Wochen gedauert. Ich kann sogar telefonieren und jeder versteht mich. Es wird da keine großen Probleme geben. Dein Papa muß das Loch von der Kanüle leicht mit einem Finger bedecken und dann kann er reden. Ich kann das auch ohne Kanüle. Und wenn ich viel Luft hole kann ich sogar reden ohne einen Finger drauf zu legen. Singen klingt nicht so gut:D! Aber du mußt keine Angst haben. Das funktioniert schon.
3. Was für eine Sonde? Ich vermute eine PEG-Sonde. Das ist eine Sonde die in den Magen geht und damit kann man sich künstlich ernähren.Wie alles was nicht normal ist, ist es eine Umstellung. Ich hatte diese Sonde 8 Monate für essen und trinken. Man sieht sie nicht, kann duschen und sich damit ernähren.Wenn dein Papa da nur Flüssigkeit bekommt dann geht das blitzschnell.Das Essen dauert etwas länger. Aber es gibt da einen Rucksack da kann er seinen Beutel reingeben und dann ist er während der Aufnahme mobil.
Aber das lernt man ganz schnell. Und an das Tracheostoma gewöhnt man sich auch. Mir wurde gesagt daß man es wieder schließen kann. Nachdem ich aber nach der OP immer noch Schwellungen habe und keine Luft durch Mund und Nase bekomme geht das nicht. Ich habe mich damit abgefunden und bin froh, wenn keine Metastasen oder ein Rezidiv nachkommen.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich
wünscht euch
Renate
Ach
ja, hab was vergessen. Wegen dem Tracheostoma bekommt er die Sonde nicht. Man kann mit Tracheostoma gut essen. Vielleicht hat er Probleme mit dem Schlucken dann ist es angebracht. Man kann, wenn die Schluckerei geht, sich über die Sonde ernähren oder auch normal essen.

[Ringelblume]

Oh danke, danke du glaubst nicht wie sehr mir die Antwort gerade geholfen hat.

Okay als ob mit oder ohne Kehlkopf , es macht kein Unterschied.

Ja ich denke auch eine PEG und ja der Arzt sagte das er das bräuchte wegen der Flüssigkeit.

Nun stellt sich mir noch die frage, da er ja nun nicht mehr durch die Nase atmet richt er doch auch nicht mehr und schmecken???

Ich glaub manchmal ich mach mir viel zu viele sorgen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
also riechen wird er nicht mehr. Bei mir ist es so, daß ich manchmal was rieche, aber meistens nicht. Aber schmecken tu ich trotzdem. War letztes Jahr zur Reha und konnte besser schmecken daß in einem Gericht Maggi war, wie die Leute ohne Tracheo. Mach dir deshalb keine Gedanken. Es wird natürlich einiges anders sein, aber daran gewöhnt man sich. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre. Die PEG hab ich allerdings schon länger los. Aber auch mit ging es.
Nochmals alles Gute. Wenn du Fragen hast, dann frag einfach. Ist alles neu für euch und da macht man sich einfach Gedanken.
Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat ja schon alles Wichtige sehr gut erklärt, deshalb ergänze ich nur etwas.
Auch ich hatte ein "Loch im Hals".
Als ich nach der Bestrahlung wieder einiger Maßen sicher Essen konnte, habe ich das "Röhrchen" weggelassen und das Halsloch ist dann wieder langsam zugewachsen. Sieht aber etwas "speziell" aus. (Schöner wäre ein Schließen durch eine OP gewesen.)
Bis ich richtig Schlucken konnte, wurde ich durch einen Schlauch, der über die Nase zum Magen geführt wurde ernährt. Man hatte auf eine PEG verzichtet, weil man dachte ich würde das Essen schneller lernen.

Ich wünsche Euch allen Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo,

ich möchte euch erst einmal sagen wie toll ich das hier finde. Ich habe heute zu meiner Mama gesagt: das ist wie wenn ich in einen Raum gehe und eine sage was mich bedrückt und dort viele liebe Menschen sitzen die mir Antworten geben können. Unverblümt, direkt und mit viel Erfahrungen. Ich habe mir abgewöhnt im Internet allgemein nachzulesen das verwirrt mich, wie die vielen Straßenschilder auf meinem Arbeitsweg.

Ich danke euch von Herzen.....

Nun ich habe meinen Papa vorgelesen, was du Renate mir geschrieben hast und ich habe gesehen das er erleichtert war. Dennoch hab ich sowieso das Gefühl das mein Papa das alles ganz gut wegsteckt. Ihm "macht das alles gar nicht so viel aus" wie mir z.B. aber ich bin sowieso immer so ein Vieldenker.

Letztendlich, sagt er, möchte er wieder richtig Luft bekommen. Ist schon wirklich manchmal erschreckend wenn er hustet er holt dabei sooo wahnsinnig tief Luft das ich jedesmal Angst habe, das er gleich umfällt. Auch wenn er spricht holt er tief Luft, und spricht dann ganz rau und leise. Nun vielleicht ist es doch besser wenn ihm mit dem Tracheo mehr Luft gegeben wird.

Papa hat ja bisher Carboplatin (70mgr/m2) mit Cetuximab bekommen
jetzt wollen sie die Chemo umstellen auf 4 x Docetaxel 35mgr/m2

hab jetzt mal ein bisschen darüber gelesen hier im Forum, hat ja ziemlich starke Nebenwirkung....


Lieben dank für eure Zeit, die ihr euch nehmt um uns allen ein bisschen Mut auf den Weg zu geben

Lg Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Nun ist es schon passiert, am Donnerstag hatte Papa die OP (Tacheostoma und PEG) Wieder wollte Papa die ersten 2 Tage kein Besuch, was uns wieder sehr schwer gefallen ist! Heute waren wir dort.
Heute Morgen klingelte das Handy meiner Mama, sie war erschrocken! Denn da stand das Papa anruft. Und siehe da er redet. Leise aber doch gut verständlich!

Das erste was meine Papa heute aber sagte war: Ich kann nicht essen! Und an seinen Augen sah ich ganz deutlich das das für ihn sehr schlimm ist.
Hunger hat er nicht, sagt er aber gaaaanz doll Appetit! Als wir im Krankenhaus ankamen stand er schon im Bad und hat sich schick gemacht für die Cafeteria, schließlich sollten wir ja Kaffee trinken ;-). Und da sagte er immer "hmmm der schööööne Kuchen!" Ihr müsst wissen: meine Papa ist ein wahrer Meisterbäcker, er backt die leckersten Torten.

Nun ja er sagt wenn er ist, oder trinkt kommt alles aus dem Tracheostoma heraus und deswegen soll er es lassen. Wie es mit dem Essen weiter geht, hat ihm bisher aber noch niemand gesagt. Ist nicht viel los, wegen den Feiertagen.

Ich bin ersteinmal froh das Papa es gut überstanden hat, nun hoffe ich das es gut weitergeht.

Euch morgen einen guten Start ins neue Jahr

LG

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

das hört sich doch aber schon ganz gut an und das mit dem Essen kommt noch. Sucht euch Hilfe, Arzt, Logopäde, Therapeuten, ich weiß, von alleine passiert da nix, man muss sich selber kümmern, wenn ich die Leute hier nicht gehabt hätte, wäre ich heute nicht so weit, weil mir niemand gesagt hat dass mir ein Logopäde mit Schlucktraining helfen kann wieder zu essen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles, alles Gute

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo meine Lieben.

Erst einmal wünsche ich euch von herzen alles gute im Neuem Jahr. Ich wünsche all das was ihr euch selbst am allermeisten wünscht.

Danke Wangi, ich habe mal gelesen das du auch in Bad Salzungen warst, richtig? Ich habe Papa schon gefragt das er das mit dem Essen ruhig immer wieder ansprechen soll, und auch mal wegen Logo fragen soll. Nur mein Papa der vertraut den Ärzten dort total und sagt immer, die werden mir das schon sagen.

Kann mir von euch jemand vielleicht kurz erklären, warum das essen aus dem Stoma wieder raus kommt? Das sind doch zwei verschiedene röhren? Und wie kann ich mir das mit dem Schlucken (was ja gelernt werden muss) vorstellen?

Ich weis ich bin immer furchtbar wissbegierig, aber mir fällt es einfach leichter wenn ich verstehe?

Und die Logo, passiert das im Krankenhaus oder dann in der Praxis beim Logo. Ich Arbeite ja im Kindergarten, dort kommt zweimal die Woche eine Logopädin, ich werde sie am Donnerstag einfach mal fragen, vielleicht kann sie mir schon was darüber berichten.

Mein Papa war auch noch nie bei irgendeiner Kur oder sowas, habt ihr diese immer selbst angefordert?

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,

schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen.
Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix.
Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da.
Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins.
Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder.

Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr

Lieben Gruss

Wangi

[Ringelblume]

Hallo, da bin ich wieder,zurück aus dem KH.

Mein Papa war heute sehr unzufrieden. Er hat ja "das Loch" wie er sagt bekommen, damit er besser Luft bekommt. Heute sagte er das er findet das er noch genauso schlecht Luft bekommt, wegen den ganzen Schleim. Er sagte sogar, das er will das es wieder zu gemacht wird, weil das was es bezwecken sollte nicht eingetreten ist.

Haben ihn wegen essen gefragt: er sagte uns das er immer gefragt wird ob ers probieren möchte,was er dann auch tut. Er hat wohl Kartoffelbrei gegessen und trinkt auch ab und zu mal etwas. Aber es kommt dann manchmal ein bisschen aus dem "Loch" heraus.

Wir sind dann wieder in die Cafeteria, wo er sich gleich nen stück Kuchen nahm, wo er die Sahne essen wollte. Naja er hat nur zwei mal probiert aber so richtig gings nicht. Hat es dann gelassen, dann hat er ein bisschen Kaffee gelöffelt, und nach naja ein paar Minuten lief etwas raus.

Mir ist das irgendwie unbegreiflich, verstehe das nicht. Das sind doch zwei Röhren. Ich habe dann die Schwester gefragt und sie sagte das passiert und das Papa das morgen beim Arzt mal erklären lassen soll.

Er kann ja schlucken..husten..usw nur irgendwie..keine AHnung

Papa ist unzufrieden und dann bin ich es auch

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

das dein Vater unzufrieden ist, tut mir sehr leid.Hatte meine Diagnose am.
05.12.09,und am 16.12.09 gleich die O.P .Meine Strahlentherapie ging bis ende März 2010,dabei habe ich mir noch ein Virus eingefangen,da da lag ich nochmal 2 Wochen in der Uni.Hab heute noch starke schmerzen yon der Neck dissection.
Schlucken ? hab ich heute noch böse Probleme .Mein Arzt meint,Herr H.Daab das wahr keine Schönheitsoperation.Habe mir die Unzufriedenheit schnell abgewöhnt ,weil ein Freund an Zungengrundkarzinom verstorben ist, er wahr erst 38 Jahre Alt.Was wichtig ist,es gibt Schmerztherapien sowie Physotherapie ,damit kommste einigermasen Klar.Dein Vater muss damit jetzt das beste aus seiner Sitteration machen.Das ist kein Beinbruch,das ist Krebs.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo Schlosserhansi,

ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt.
Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt.

Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch....

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,
hatte auch ein Tracheostoma und war froh das Sch... wieder loszuwerden.
Kannst nicht richtig Duschen,das war alles mist.Hatte das Teil, mit der Magensonde fast ein Jahr.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
dein Papa darf keine Wunder erwarten. Diese Kanüle im Hals ist ein Fremdkörper. Darauf reagiert sein Körper ganz heftig, sprich er bildet unheimlich viel Schleim. Das dauert bis es besser wird. Ich merke es wenn ich die Kanüle nicht trage hab ich den ganzen Tag keinen Schleim.Sobald ich sie einsetze schleimt es zuerst mal. Geht aber gleich wieder weg. Ich hab das Tracheostoma allerdings schon 3 Jahre.
Normalerweise ist es auch so, daß man nach einem Luftröhrenschnitt besser Luft bekommt. Dieser neue Weg ist gelegt und da bekommt man auch gut Luft. Wenn natürlich z. B.ein Karzinom im Weg liegt ist das natürlich nicht so. Aber davon war ja nicht die Rede. Also soll dein Papa einfach mal paar Tage warten.
Bei Milchprodukten muß er aufpassen, die schäumen gern.
Was meinst du denn mit den 2 Röhren? Sind die Speise- und Luftröhre getrennt worden? Dafür gibt es eigentlich keinen Grund. Frag da mal nach. Auch als Gesunder verschluckt man sich schon mal. Ich denke das gibt sich mit dem rauslaufen der Speisen. Ich hab das auch. Allerdings hab ich keinen Kehldeckel mehr und wenn ich schlucke passiert es schon mal daß ich in die Luftröhre schlucke.
Jetzt habt einfach mal Geduld. Wobei ich mich schon frage wieso dein Papa eine PEG braucht. Hab ich da was überlesen?
Es sind ja zwei Dinge. Luft zu bekommen erfordert manchmal ein Tracheostoma. Aber warum die PEG? Nur weil er zuwenig trinkt? Das glaube ich nicht. Du solltest mal mit denÄrzten reden um zu wissen was eigentlich Sache ist.
Ich meine das nicht böse. Aber es gibt doch sicherlich Gründe dafür. Und die solltest du wissen. Dann kannst du vielleicht diese "Kleinigkeiten" des Tracheostoma besser verstehen.
Liebe Grüße
Renate:winke::winke::winke:

[Ringelblume]

Hallo Renate

Ja du hast ja Recht, man sollte keine Wunder erwarten. Es tut mir nur immer so leid mein Papi so zu sehen.

Ja mit den zwei Röhren hab ich Speise- und Luftröhre gemeint. Ich habe eben nicht verstanden wieso das essen aus dem Tracheo heraus läuft, weist du, weil es ja eigentlich in die Speiseröhre gehen " sollte" und nicht in die Luftröhre. Ich bin da einfach ein bissel Begriffsstutzig. Es tut mir leid wenn ich euch mit meinen Fragen nerve, ich möchte es nur verstehen und denke eben das ihr mir es am besten erklären könnt.

Nein Speise und Luftröhre wurden nicht getrennt. Und Die PEG hat er bekommen, da er wenn er getrunken hat immer gaaaanz schlimm husten musste und schon total dehydriert war zudem ist er stark untergewichtig. Das irgendein Karzinom im weg ist, davon war bisher nicht die Rede.

Am Freitag kommt Papa nachhause, auch eine Ärztin kommt am Freitag zu ihm nachhause um mit uns zu reden. Ich denke mal wegen dem Absaugen usw.

Papa wollte ja heute nochmal mit deinem Proff. (der heute den 1.Tag wieder da ist) reden. Morgen fahren wir wieder hin, vielleicht weis ich da mehr.

Vielen dank

LG Sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
du nervst doch nicht. Stell immer Fragen wenn du möchtest.
Wegen dem Absaugen, seid da vorsichtig. Von der Ärzteschaft und dem Pflegepersonal sind die einen dafür und die anderen dagegen. Ich hab so wenig wie möglich abgesaugt. Hab jetzt den Vorteil daß ich es überhaupt nicht mehr machen muß. Anm Anfang muß es schon ab und zu sein. Aber er sollte schauen daß er es abhusten kann. Bringt ihm für später sehr viel. Außerdem so angenehm ist das Absaugen auch nicht.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo nochmal

Ja Papa sagte mir den einen Tag schon das er gesagt bekommen hat, das sie versuchen wollen so wenig wie möglich abzusaugen.

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

wurde in der Uni Frankfurt Operiert.Die hatten da einen Dienst,der hieß Servona.
Ich hatte ja eine geblockte Kanüle drinne,und konnte nicht Sprechen.Die von Der Savona haben mir eine Tasche gegeben ,da war das ganze zeug drinne und haben mir erklärt wie es funktioniert.Danach bekam ich eine Sprechkanüle und war Happy.In der Tasche war ein Inhaliergerät,sowie eine Absauganlage ,die ich bei der Entlassung mit nach hause nehmen konnte.Die erste Woche kam der Sozialdienst bei mir vorbei ,und schaute das alles in Ordnung ist.Die haben mir auch die Nahrung besorgt ( Beutel)wo ich an der Peck anschliesen konnte.Danach ging ja die Bestrahlung los.Die lassen keinen allein,da kommt einer vorbei und schaut nach den rechten.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo, ihr Lieben.

Möchte euch nur kurz auf dem laufenden halten

Papa kommt morgen Nachhause. Waren heute nochmal bei ihm. Er hat eine riesen Reisetasche voll mit Tracheowechselsachen, Absauger und Inhalierer bekommen! Er hat mir alles gezeigt und gleichzeitig erklärt was er tun muss. Eine Krankenschwester, die spezialisiert ist auf solche Dinge, war heute über eine Stunde bei ihm und kommt auch nochmal zu ihm nachhause. Auch der Caritas Homedienst wurde schon bestellt und kommt morgen Abend schon das erste mal zu Papa nachhause. Wegen Verband (PEG).
Papa hat auch gestern und heute schon alleine die Kanüle gewechselt und auch schon einmal abgesaugt. Er sagte mir das er das hin bekommt ( habe wohl etwas unsicher geschaut).

Heute, sagte er musste er noch nicht Absaugen, er kann den Schleim abhusten, das ist schon mal gut.

Auch mit dem Arzt hat er nochmal geredet wegen dem Essen.
Er soll es versuchen aber nur einmal am Tag wenn überhaupt, da es sehr gefährlich sein könnte. Durch die Op sein alles noch etwas größer (ich denke er meint angeschwollen) und zudem wollen sie jetzt nochmal schauen ob das Karzinom nicht evtl doch den Kehlkopf behindert.

Papa sagte aber, das es okay ist mit dem PEG, er hat seit Donnerstag auch schon 1,5 Kilo zugenommen und sieht wirklich gut aus. Auch seine Haut sieht jetzt, wo er ausreichend Flüssigkeit bekommt, wirklich rosig aus.

Ja und von einer Logopädin die dann evtl auch mit ihm Schlucktraining macht wurde auch schon geredet, aber dazu sagt uns die Krankenschwester, welche da zu ihm kommt, nochmal etwas.

Nun bleibt zu hoffen, das Papa mit dem Tracheo zuhause zurecht kommt. Meine Mama wird Morgen auch noch angelernt. Der Arzt sagte zu ihr, ihr Mann bekommt das aber schon recht gut alleine hin...

Ich stell mir das ja wirklich gar nicht so einfach vor, mit dem absaugen und vor allem dem Wechsel der Kanüle. PEG kann ich auch, durch die Arbeit. Haben ja auch Schwestbehinderte Kinder mit PEG...

Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Wangi]

Hallo Sabrina,

na das hört sich doch jetzt alles schon viel besser an und zuversichtlicher, weiter so. Bei mir war es ähnlich, erst war ich geschockt und wie gelähmt, dann habe ich aber zu mir selber gesagt, das schaffst du und hier habe ich viel Hilfe bekommen.
Man muss nur erstmal zu sich selber sagen, okay, es ist nicht mehr wie vorher, aber damit muss ich klar kommen und dann gehts. Ich kann mich heute über so viele "Kleinigkeiten" freuen, wenn ich mal wieder etwas gefunden habe dass ich essen kann, es ist so toll.
Ich drücke ganz fest die Daumen dass es noch viel besser wird bei euch.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo.

Heute haben wir erfahren das Papa bösartige Neubildungen hat. Seine Chemo wird nun umgestellt (er bekommt ja schon ne ganze Zeit Chemo, doch die war wohl nicht stark genug? Die neue bekommt er jetzt 4 mal . Ich wusste bis eben noch wie sie heist, hab es aber gerade vergessen, werde es noch später rein schreiben.

Das wird dann wohl auch der Grund für seine Schluckbeschwerden sein. Papa leidet unheimlich darunter das er nichts essen kann, er hat wahnsinnig Apetitt. Manche tage gibt er es zu und manchmal auch nicht

Freitag hat er erst nochmal ein Termin bei seiner HNO, wo er dann auch mal wegen einer Logopädin fragen möchte. In dem Brief für die HNO steht das er ein geschwollen Kehlkopf hat sowie eine Stimmbandlähmung und eben eine bösartige Neubildung.

Der Doc im KH sagte ja, der Grund warum er nicht gut schlucken kann, und sich immer verschluckt liegt 1. an der OP und 2. auch an der Position des Tumores. Ich bin mir gar nicht sicher, ob da eine Logo hilft?

Mit dem Tracheo kommt er so eigentlich zurecht. Er saugt ab und an ab, Inhaliert fleißig und wechselt die Kanüle ganz allein. Nur am Montag abend, da bekam er keine Luft. Irgendwie konnte er nicht ausatmen. Die Betreuerin sagte uns dann das wohl etwas schleim Überhalb der Kanüle fest saß. Als Papa dann die Kanüle raus genommen hat und diese auch gereinigt hat, wurde es besser


Ich bin so traurig....

[Wangi]

Hallo Sabrina,

ich kann sehr gut verstehen dass du traurig bist. es ist schlimm einen lieben Menschen so zu sehen. Versuche ihn so gut wie es geht zu unterstützen. Habt ihr Hilfe? Im Kh gibt es einen sozialen Dienst, mit denen kann man eigentlich immer ganz gut reden.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Immer wenn ich Papa sehe dann stell ich mir immer vor, was er denkt. Er ist eigentlich meist immer gut drauf, nur manchmal eben wegen dem essen nicht...

Ich kann einfach nicht glauben das dieser scheis Tumor von der Chemo nicht kleiner wird.

[Ringelblume]

Hallo

Ich hab da mal ne Frage. Papa hat ganz sehr Probleme wegen der trockenen Luft. Wir versuchen schon mit nassen Lappen und mit Zimmerbrunnen die Luftfeuchtigkeit im Zimmer zu erhöhen. Dennoch muss er viel husten und bekommt schlecht Luft. Hab auch Angst das er eine Lungenentzündung bekommt.

Als letzens die Betreuerin von ""Fahl" da war hat sie was von einer Künstlichen Nase erzählt. Papa hat sowas nicht bekommen im KH. Ich wollte morgen mal die Tante von "Fahl" anrufen und fragen ob sie das nicht besorgen kann?Oder selbst kaufen? WOher bekommt man sie?

Ich wollte von euch aber mal wissen wie ihr dies künstliche Nase findet, ich habe nämlich in anderen Beiträgen gelesen das manche sie nicht gut finden.

Kann er noch was anderes tun?

LG Sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
ja, er kann ganz viel inhalieren. Das mit der Heizung ist auch gut. Die künstliche Nase bekommst du von Fahl. Das sind so kleine Filter die man auf die Kanüle setzt. Das haben die meisten Kanülenträger.Ich allerdngs nicht.Ich versuch es immer wieder aber ich bekomm da wesentlich schlechter Luft. Soll aber gesünder sein als "ohne".Er soll auf jeden Fall inhalieren! Von Fahl müßtet ihr doch ein Inhaliergerät haben. Das ist in der Grundausstattung dabei.
Liebe Grüße und alles Gute
Renate

Der Name für die künstlichen Nasen kommt daher: Nachdem die Nase Haare hat die die Luft filtert und erwärmt, bekommt die Lunge saubere angewärmte Luft geliefert. Nachdem dein Papa ein Tracheostoma hat geht die Luft ungefiltert und im Winter kalt in die Lunge.Um dies zu verhindern gibts diese Filter die sich künstliche Nasen nennen. Ob es deinem Papa hilft muß er ausprobieren.

[wolfgang46]

Hallo,

wenn Du schon die Fahl-Beraterin anrufst, frag doch auch gleich nach einem "Luftbefeuchter".
Ich hatte so ein Teil auf Rezept.

Es gibt unterschiedliche Systeme:
Verdampfer - hier wird das Wasser gekocht und verdampft so.
Ultraschallvernebler - hier wird das Wasser mittels Ultraschall feinst vernebelt.

Lasst Euch beraten, denn beide Systeme haben Nachteile.

War bei unserem KH direkt mit in der "Sporttasche" für die Erstversorgung.

Alles Gute
Wolfgang

[Ringelblume]

Huhu

Okay also die Fahl-Frau kommt morgen, mal gucken was sie sagt.

Also ein Inhalierer hat er bekommen, macht er soweit ich weis auch 3mal täglich.
In der Reisetasche war aber kein Luftbefeuchter drin, werde ich morgen auch mal erfragen.

Vielen dank für schnelle Antwort...das ist so lieb von euch.

LG aus dem gaaaaaaanz verschneiten Thüringen

[Ringelblume]

Hallo ich wollte euch mal auf den neusten stand brigen und hab gleich neue sorgen.

Also Papa hat diese Künstliche Nase bekommen und auch eine neue Sprechkanüle. Beides bekam ihm sehr gut und das mit dem schleim wurde auch besser. Er hat durch die PEG 5 Kilo zugenommen!
Und war auch schon im garten tätig (als es so schön war) auch ging es ihm so besser er sah auch gut aus. Das mit dem Schlucken trainiert ihr fleißig weiter und geht auch nach ende der Chemo wieder zur Logo.
Gestern erst sagte er mir das es mit dem Schlucken schon besser ginge, er versucht es immer mal mit einem schluck wasser.

Seit Mittwoch geht es ihm nicht so gut. Ihm war schlecht und schlapp, donnerstag hat er dann wieder chemo bekommen. Seither ist ihm schwindelig und er bekommt auch wieder schlechter luft. Er hat gestern den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir sorgen.... bin hin und her gerissen , hab solche angst da er auch allein zuhause ist (meine ma ist an arbeit)

LG sabrina

...kennt ihr diese Symptome muss ich mir sorgen machen oder gehört das einfach zu Chemo irgendwie dazu. Er keommot übrigens Taxotore (Chemo)

[Ringelblume]

Mein Papa wurde soeben mit dem Rettungsdienst geholt. Er hat so husten müssen bis er.gebrochen hat lauter schleim und Blut... Daraufhin rief ich den Notdienst haben ihn gleich mitgenommen. Was hat er nur

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
das ist ja wirklich traurig. Jetzt an Ostern muß dein Papa ins KH. Was er hat kann ich dir natürlich nicht sagen. Frag einfach mal den Arzt. Da gibt es verschiedene Möglichkeiten. Aber ich wünsche ihm auf jeden Fall alles, alles Gute und daß es bald besser wird.
Sabrina, am Besten gehst du auch gleich mal ins KH um deinen Papa bei zu stehen. Und schau daß du gleich ein Arztgespräch bekommst.
Bitte melde dich danach wieder.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich.

Renate

[Ringelblume]

Hallo. Papa bekommt heute.noch bluttransfussion.mehr weiß i noch nicht. Ärztin sagte sie hätten ihn im Griff bekommt Schmerzmittel und was gegen Schwindel. Und sie machen noch Tests und Untersuchung. Sollten morgen früh anrufen oder komm und wenn was ist melden die sich. Nun heisst es abwarten. Und das fällt mir unheimlich schwer.klar auch weil ich wissen will was es ist vielmehr noch weil ich mir wieder vorstellen was un Papa vorgeht .mwie traurig er ist....

[Ringelblume]

Hallo

Waren gestern bei Papa im Krankenhaus. Wir durften nicht alle rein, und auch nicht ohne Schutzkleidung (Handschuhe,MASKE, Oberteil) da Papa keine Weißen Blutköperchen hat und man ihn somigt vor sämtlichen Erregern schützen will. Meine Mama war erst allein drinnen, kam aber schnell wieder raus, da Papa dann zur Bronchoskopie musste. Haben nur kurz mit Ärztin reden können, da sie ja mit ihm zur Untersuchung ist. Sie sagte uns das sie noch SAMSTAG abend etwas von seiner Nahrung aus der Lunge gepumt haben, die er beim Übergeben verschluckt habe. Und sie wollen schauen ob die Bronchien auch was abbekommen haben. Wir sollen warten sie spricht dann nocheinmal mit uns.

Dann haben wir ewig gewartet. Papa war schon wieder zurück, wir saßen in einem Nebenzimmer und haben auf die Ärztin gewartet. Diese kam aber ewig nicht, haben sie ständig gesehen aber sie war im Streß :mad:
Dann haben wir gefragt ob wir nochmal zu ihm dürfen, sind wir dann auch. Meine Ma und ich. Es war fürchterlich. Ich habe meine Papa noch nie so gehen. Er konnte nicht reden, da er nur die Nasa drauf hatte und wir versuchten mit ihm zu kommunizieren. Er sagte das er merkt das es immer weniger wird mit ihm das er nicht mehr will und zeigte dann eine spritze in den Arm und gut ist. Daraufhin musste ich weinen, ich wollte stark sein aber es ging nicht. Mein Papa hatte auch Tränen in den Augen. Ich habe Papa noch nie weinen sehen. Ich musste dann raus. Er hustete stark und klingelte dann die Schwester herbei zum abpumpen. Ich sagte Papa ich geh jetzt und habe ihm gewunken. Mama kam wenig später raus. wir weinten alle ganz sehr.Mein Papa hat keine Lebenswillen mehr, das kennen wir von ihm bisher überhaupt nicht und ich kann ihn wirklich verstehen. Deswegen konnte ich auch nicht zu ihm sagen er soll stark sein oder so weil ich eigentlich gar nicht möchte das er das aushalten muss. WIr saßen dann noch 2h in dem Nebenzimmer und warteten immernoch auf ärztin, die beim Notfall war. In der Zeit hatte Papa 3 mal geklingel. Gebrochen hat er auch. Wir dachten wirkloch das schlimmste.

Mit der Ärztin haben wir dann auch gesprochen. Sie sagte uns das das Blut von dem Tumor käme der irgendein Gefäß zerstörte. Daraufhin musste er brechen da unser Magen kein Blut tolleriert. Dabei muss er sich verschkuckt haben, deswegen Nahrung in der Lunge. Die Bronchen seien ok. Sein Blutbild sei sehr schlecht. Er hat keine Weißen Blutkörperchen mehr und bekommt nun auch die Höchstdosis (name des Medikamentes hab ich vergessen) um weiße Blutkörperchen zu bilden. Roten Blutkörperchen sind derzeit ok , nach der Transfussion. Warum er eben nochmal gebrochen hat weis sie auch nicht genau. Vieleicht will der Magen noch nicht. Meine Ma und ich schauten uns an, wir dachten beide dasselber. Er will vielleicht nicht essen.

Am Abend riefen sie dann an das Papa nun auf der Intensiv liegt, da sein Kreislauf nicht mitmacht und Fieber hat er seit heute morgen auch noch dazu bekommen. Bestimmt Lungenentzündung, Mama soll um 12 nochmal anrufen.

Das schlimmste für mich ist es das ich ihn ständig weinend vor mir sehen, mir vorstelle was in ihm vorgeht, ob er Angst hat? Als wir gestern sagten das wir heute wieder kommen sagte er : NEIN!!! Will er das wirklich? Die vorstellung das er da so alleine liegt macht mich wahnsinnig, ich bin aber auch nicht im stande mich zu ihm zu setzen. Versteh ihr mich??? Ich will stark sein für ihn aber es geht einfach nicht.

Sagt, hattet ihr auch so eine Phase in der ihr nicht mehr wolltet?:weinen:

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

lass Dich bitte von mir einmal ganz kräftig umarmen.

Es ist gut, wie Du mit dieser Situation umgehst. Du schreibst Dir deine Sorgen von der Seele. Und so wie Du das alles beschreibst ist es für Euch alle nicht einfach.

Ich wünsche Euch allen, dass Dein Vater keine Schmerzen hat. (Ein Arzt hat mir einmal erklärt, dass man Schmerzen sehr gut verhindern kann.)

Auch wenn Dein Vater nein gesagt hat - ich würde wohl doch hingehen.
Ich glaube auch, dass er sich freut - er wird Dich nicht rauswerfen.

Ich würde Dir gerne die Stärke geben können, die Du jetzt benötigst.
Pass aber bitte auch auf Dich auf, damit Du nicht zusammenklappst.

Mit einer kräftigen Umarmung
Wolfgang

[Ringelblume]

Wie zurück aus dem Krankenhaus und muss mir erstmal wieder alles von der Seele reden.

er liegt ja auf der Intensiv und dort durften nur immer 2 man rein. Meine Ma und meine Schwester waren zuerst drinnen. Als sie raus kamen sahen sie gar nicht so übel aus also bin ich vollen mutes hinein mit der absicht ganz stark zu sein. Und er sah auch wirklich besser aus. Mir fehlen dann nur immer die worte. 1. weil man ja nicht nur so nen zwangsgespräch führen will zweitens weil man ja auch solche fragen stellen muss die er leicht mit gestik beantworten kann. Er gab mir zu verstehen das es ein bisschen besser sei, er 39,9 fieber hatte, ihm sehr warm ist und das dein Herz nicht so richtig will. Sein blutdruck lag bei 94/56 Puls 86

Nachdem wir dann abwechselnt so eine stunde bei ihm waren hab ich mich von ihm verabschiedet und gesagt wir kommen mittwoch wieder, er nickte und winkte zurück.

Meine Ma sagte mir dann das er zu ihr wieder sagte das er merke das es immer weniger mit ihm würde und er fasste sich ans herz.
Das sagte er mir natürllich nach meinem gestrigen Tränenausbruch nicht. Mama fragte ihn auch ob die Ärzte ihm was gesagt hätten in der Hinsicht und da sagte er nein er merke es.

Wir haben auch nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie gefragt was es mit seinem Kreislauf/Herz/Fieber aussich hat.
Sie erklärte uns dann. Das sie bisher noch keine Infektionsquelle finden konnten. Das er bereits Antiobiotikum bekommt. Seine leukozyten sind etwas gestiegen aber noch lange nicht gut. Er bekommt auch noch Blut um seine Blutwerte zu verbessern. Das mit dem Kreislauf/Blutdruck und auch das Herz liegt sowohl an der Settigung des Blutes sowie auch an der Infektion.

Nun ich sag euch mal was ich denke: Wenn ich mich daran fest halte was die ärzte sagen oder eben nicht sagen dann sieht es für mich so aus als wären das eben die nebenwirkung der Chemo die es zu bekämpfen gilt. Wenn ich aber daran denke was Papa sagt dann bekomm ich angst....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
das der Wolfgang dir geraten hat ins KH zu gehen ist mit Sicherheit richtig. Dir geht es damit bestimmt auch besser. Sich davor drücken ist nicht.

Normalerweise kannst du es schon glauben was die Ärzte dir sagen. Es wird da nicht mehr viel rum geredet. Es kann höchstens sein, daß ihr nicht danach fragt wie es ihm mit seinem Tumor steht und die Ärzte merken daß ihr das eigentlich gar nicht wissen wollt.

Auch dein Papa merkt bestimmt wie es um ihn steht.

Aber jetzt warte erst mal ab, vielleicht liegt dein Papa wenn du Mittwoch hingehst wieder auf Normalstation.

Ich wünsche di rund deinem Papa alles Gute und laß von dir hören.

Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Ich hapere mit meinem Gewissen. Wenn ich morgen einen Tag nicht zu ihm fahre ob er sich dann im Stich gelassen fühlt.

Sie sagten uns der Tumor ist da und wird auch nicht weg gehen....

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

wenn Du es irgendwie einrichten kannst solltest Du hingehen.
Ich denke, es ist für ihn genau so wichtig wie für Dich - und -
Du musst Dir, falls ...,
keine Vorwürfe machen.
Aber auch ich gehe, wie Renate, davon aus, dass er bald wieder auf der "Normalen" liegt.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo ihr Lieben. Papa liegt nun wieder auf normalen Station.ihr hattet Recht.
Ich war heute nicht bei ihm.aber die anderen. Fahre morgen zu ihm. Mama sagte heute sei er in besserer Verfassung gewesen. Auch wenn er gestern wieder einen Kreislaufzusammenbruch hatte. Arzt sagt das läge am Zustand des Blutes. zudem hat er eine lungenentzündung. Bekommt Antibiotika und so weiter.
Auch war er wohl psychisch wieder besser gestimmt.

Wie war das bei euch oder eueren angehörigen mit den Nebenwirkungen der chemo?

Ich möchte nochmal klar stellen das ich mich vor nichts drücken will. ..ich weiß das Papa uns braucht und ich bin auch weiterhin immer da.so wie bisher auch. ...

Bei uns.kommt derzeit alles auf einmal.erst stirbt omi plötzlich vor ein Monat jetzt gehts Papa schlechter und nun wird Papas hund morgen auch noch eingeschläfert....ich dreh noch durch und meine mama erst recht....

[Juliaaa]

Liebe Ringelblume,

ich kann Dir nur eins sagen, ich hoffe das "hilft" etwas.
Mein Papa hat auch immer wieder gesagt er mag nicht mehr und er will eine Spritze etc. jedoch war das immer nur ein kurzes Tief, was man in solch einer Situation auch verstehen kann und leider muss...
Er hat sich aber sofort wieder gefangen und gekämpft, ich denke das wir bei Euch auch sein. Es hilft ja auch sonst nix.

Sei einfach für Ihn da, schau aber auch auf Dich.

Blöder Rat aber leider ist es in solch blöden Situation so.

Ich wünsch Euch das Beste
Julia

[Ringelblume]

Hallo.
Palliativstation .... Uns wurde gleich gesagt es sei kein Hospiz wir sollten dies nicht verwechseln. Papa geht es auch wirklich besser. Auch ist er wieder besser drauf. Spricht.vom nachhause kommen.von.Garten usw.... Er ist wieder stabil was das Blut angeht. Bekommt noch bis Freitag Antibiotika. Es wurde gesagt das seine chemo daran schuld gewesen wär sie zu.hoch Gewesen sei. Die Ärzte Sagen das er längere Pause bis zur nächsten chemo bekommt. Und das er nur auf palliativstation läge damit er.sich erholen kann. Das der krebs nicht heilbar ist. Das weiß ich. Danke für deine Worte Julia. Es ist gut zu hören das es nur eine Phase gewesen sein kkann. Wo er ja mittlerweile auch wirklich nix mehr.in die Richtung sagt.

[Ringelblume]

Heute wurde Mama zum Gespräch mit der Oberärztin und auch mit Papa gerufen. Sie fragte dann ob sie den wüssten was er genau hätte. Mama sagte dann, ja das wir es wissen. Sie sagte dann ob wir auch wissen das es ernst ist. Nun sie sagte dann ganz unverschleiert das sie für Papa nichts mehr tun können. OP ist nicht zu machen, Bestrahlung auch nicht nochmal und auch die Chemo würden sie auf Grund des Blutbildes nicht mehr machen. Mama sagte Papa hätte dann ganz komisch geschaut und geschluckt. Als ob er selbst das so direkt noch nicht gesagt bekommen hat, als wüsste er es nicht. Als die Ärztin dann draußen war fragte mama ihn ob er das nocht wusste und er schüttelte nur mit dem Kopf. Ich könnte schreien wenn ich nur daran denke was da in ihm passiert ist....ich frage mich ob die Ärzte ihm wirklich noch nichts dergleichen sagten.

Es steht jetzt noch ein gespräch mit der HNO bevor, die wollen dann auch noch was dazu sagen oder überhaupt ersteinmal was sagen.

Wir fühlen uns alle wie gerädert. Wissen im moment noch überhaupt garnicht was und wie wir damit umgehen sollen. Klar irgendwie wussten wir das schon aber so direkt sagte das noch niemand.

Papa hat jetzt eine geblockte Kanüle, mit der er selbst beim reinigen und wechseln noch überhaupt nicht zurecht kommt. Ich frage mich wirklich wie das zuhause werden soll. Klar wir helfen wo wir können aber sind auch alle Arbeitstätig. Versteht mich bitte nicht falsch.

Ist es wirklich so das die Ärzte irgendwan sagen " jetzt geht gar nicht´s mehr"??? Was passiert jetzt mit Papa, was macht der Krebs mit ihm. Ich habe fürchterliche Angst, wenn ich mir vorstelle das er zuhause ist und etwas passiert....

Ich fahre morgen wieder zu ihm und weiß überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll. Wenn ich ihn anschau seh ich wie traurig er ist und das ist fast nicht zum aushalten. In den letzen Tage war er wieder so obtimistisch :weinen:.............wir haben wieder viel über den Garten gefachsimpelt (ist unser gemeinsames hobby) und ich hab ihn noch die Fingernägel geschnitten, die Füße eingecremt und so viel miteinader gelacht und jetzt das?

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

seit gestern überlege ich, wie ich Dir antworten kann.
Wie Du sicherlich verstehen kannst ist es für mich sehr schwer hier die richtigen Worte zu finden ohne etwas falsches zu schreiben.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr jetzt diese schwere Zeit vor Euch habt und genau wisst was kommt.
Gut finde ich aber, dass die Ärzte im Beisein Deines Vaters deutliche Worte gefunden hat. Ich glaube, dass sie es so tun musste, weil sie gemerkt hat, dass Ihr immer noch viel Hoffnung hattet. Ich denke, dass sie richtig gehandelt hat bzw. so handeln musste. Ob sie die richtigen Worte für Euch gefunden hat, kann ich nicht beurteilen und will ich auch nicht, denn auch ich habe hier große Schwierigkeiten zu schreiben.

Was jetzt ganz besonders wichtig ist, ist, dass ihr Euren Vater so oft und so lange wie möglich besucht. Er braucht Euch jetzt mehr als vorher.
Das darf aber nicht soweit gehen, dass Ihr Euer eigenes Leben für ihn aufgebt. Denkt bitte gerade jetzt auch an Eure eigene Gesundheit.

Lies bitte auch einmal das, was Julia vor wenigen Tagen geschrieben hat.
Sie hat in ihrem Beitrag die letzte Zeit mit ihrem Vater aufgearbeitet. Wenn Ihr ähnlich Euren Vater betreuen könnt.....
Ganz wichtig ist auch, Eurem Vater ein Gefühl zu geben, dass er gehen darf.
Besprecht mit Ihm die schönen Zeiten, die Ihr gemeinsam erlebt habt...

Du darfst sicher sein, dass wir alle, die wir hier Dich immer wieder gelesen haben auch und gerade jetzt in Gedanken ganz stark bei Dir sind.

Lass Dich von mir ganz kräftig in den Arm nehmen um Dich wenigstens etwas zu trösten.
Wenn Du magst, grüße bitte Deinen Vater auch von mir. ich denke auch an ihn....

Sei ganz lieb gegrüßt
ich bin traurig
Wolfgang

[Ringelblume]

Ich glaube langsam das wir alles falsch machen was nur geht. Wir fahren jeden Tag zu ihm. Keine Frage....das werden wir sowieso tun selbst wenn er sagt das wir nicht kommen sollen. Aber wir gehen auch wieder oft dann wenn er unruhig wird....Papa war zuhause schon immer so. Wenn wir da waren kam er manchmal gar nicht zu uns ins esszimmer....er lässt sich nicht hängen.nichtmal nach dem Gespräch der Ärztin. Er hat keine schmerzen. Sagt nur immer das er Hunger hat und unbedingt richtig Essen will.

[Ringelblume]

Papi geht es nicht gut, er bekommt schlecht Luft ist schlapp und Müde. Er hat uns heute weg geschickt.... Ich bin nachher noch eine weile weinend vor dem Zimmer stehen geblieben....hab versucht nicht vor ihm zu weinen....

[Wangi]

Liebe Ringelblume :pftroest:,

was ist in solch einer Situation schon richtig oder falsch? Das kann doch keiner sagen. Wenn dein Papa euch wegschickt könnt ihr doch nichts Anderes machen als auch zu gehen, sonst regt ihr ihn ja nur auf und das wäre auch nicht richtig.

Ganz liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

Ihr macht das, was Euch möglich ist.
Ihr macht es gerne.
Ihr respektiert die Wünsche Eures Vaters.
Ihr macht alles richtig, denn mehr könnt Ihr nun wirklich nicht machen.

Macht bitte weiter so.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo heute war es wieder ganz anders.

Als wir zu ihm kamen saß er schon im Bett, hat radio gehört....
Und dann die schwestern um 4 Kaffee gebeten. Ich habe mich gewundert, wir waren doch nur zu 3 gekommen. Habe ihn angeschaut und dann grinst er nur und sagte er darf einen Kaffee trinken. Nach absprache mit der Logopädin des Hauses wurde das frei gegeben.

Papa war so glücklich damit. Er war auch wieder etwas positiver gestimmt. das freut mich immer. Als wir dann zuhause waren haben wir gesehen das PAPA angerufen hat. Sofort rutschte mir wieder das Herz in die Hose. Err kann doch gar nicht sprechen??????? Dann rief er wieder an. Man hat ihn schlecht verstanden ...sagten dann er soll bitte den schwestern sagen sie sollen nochmal anrufen wir verstehen es schlecht. Das tuten sie auch sie sagten das papa ein sprechventil hat und uns das gerne sagen wollte....

Sprechventil? er hatte bisher eine geblockte Kanüle....die werden doch da alles richtig machen? Habe mal gelesen das sprechkanüle auf geblockter kanüle gefährlich sei? Und das das trinken oder auch essen (macht er ja noch) mit geblockter kanüle umstritten sei? anstatt mich einfach zu freuen das papa etwas für ihn gutes erfährt fang ich immer an zu grübeln alles zu hinterfragen....

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

ich kann zwar deine Zweifel verstehen, aber versuche doch einfach dich mit deinem Vater zu freuen. Die im Kh werden doch wissen was mit welcher Kanüle möglich ist.

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

freue Dich einfach das es ihm heute gut ging. Er freute sich doch auch.
Jede Freude die ein Patient hat, ist besser als Medizin.

Jeder Tag den Er sich freut ist doch ein sehr guter Tag.

Genieße es mit Ihm.

Ich hoffe, Ihr habt alle den Kaffee mit sehr großem Genuß getrunken.
Zeige Ihm, dass auch Du Dich über jeden, auch noch so kleinen, Fortschritt freust.

Ich freue mich jedenfalls, das ich positives von Deinem Vater lesen konnte.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo ja natürlich hab ich mich gefreut. Ich habe glaube selbst noch nieeeee solange an einer Tasse kaffee getrunken. Wir haben es sehr genossen. Und als er dann noch anrief hat mama auch zu ihm gesagt das wir uns sehr freuen darüber und auch das er nach so langer zeit mal wieder etwas schmecken durfte. Nachher fahr ich wieder zu ihm.Mal schauen ob es ihm heute auch wieder so gut geht.

Lg und danke für eure anteilnahme. Das tut richtig gut

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

wenn Du nachher zu Deinem Vater gehst, sei doch bitte so nett und grüße ihn auch von mir.
Sag ihm bitte, dass ich seine Stärke sehr gut finde und ihn deshalb auch bewundere. Helfen kann ich ihm zwar nicht, versuche aber Dich immer wieder aufzubauen, wenn da was ist.

Alles Liebe für Deinen Vater und für Euch
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo Wolfgang. Ich habe deine Nachricht gerade erst gelesen. Du glaubst gar nicht wie dankbar ich dir immer für deine Worte bin. Wenn du mich aufbaust.habe ich wieder mehr Kraft.Kraft die ich Papa geben kann. Vielen dank dafürWerde Papa morgen deinen Lieben Gruß ausrichten. Papa gings soweit ok. Ich glaube er hat bisher noch nicht aufgegeben. Er fragt mich immer was die Tomaten pflanzchen machensagt mir was ich alles tun muss und freut such selbst sehr seinen Garten zu sehen. Ich hoffe so sehr das ihm das möglich ist.

LG

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben. Papa war heute irgendwie traurig. Hab ihn gefragt ob was war.jemand was gesagt hat oder ähnlich.sagte er immer Nein. Aber irgendwie.....ich weiß nicht.

Mittwoch kommt Papa nachhause. Ich hab Angst davor. Er hat bisher seine neue kanüle
Noch nicht selbst gewechselt. Sagt aber es wäre wie sein altes auch. Morgen muss mutti nochmal zum Gespräch in's KH die HNO möchte nochmal mit ihr sprechen. Ob sich Papa auf Zuhause freut, konnte ich heute überhaupt nicht einschätzen. Meine Mama hat auch sehr Angst , sie wird tun was sie kann. Ist aber 3 Tage die Woche Vormittag auch arbeitstatig. Aufgegeben kann sie ihre Arbeit auch nicht so einfach .Finanzell brauchen sie das Geld. Versteht ihr wie ich es meine. Ich bzw wir haben Angst das Papa Zuhause was passiert....

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

lese ich es richtig, dass Dein Vater, wenn er zuhause ist, mindestens einen halben Tag alleine dort ist?
Wenn das so ist, solltet ihr mit der Krankenkasse eine halbtägige Betreuung vereinbaren. (Bitte auch Pflegestufe etc. dort ansprechen).
Auch ein Notrufknopf kann nützlich sein.

Ich finde es in dieser Situation (instabile Gesundheit) nicht gut, wenn Euer Vater "alleingelassen" zuhause hockt.
ER ist noch lange nicht wieder stabil. (Lese ich aus Deinen Berichten.)

Ich hoffe, dass Du diese noch heute liest.

Ich drück die Daumen.
Wolfgang

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

ich sehe das genauso wie Wolfgang. Vielleicht kann sich ja auch Einer von euch erstmal Urlaub nehmen und dann einen Pflegedienst in Anspruch nehmen.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Wangi

[Ringelblume]

Meine Mama ist heute nochmal im Krankenhaus und wird genau das ansprechen. Sie ist den Rest der Woche Zuhause. Pflegestufe wurde beantragt und läuft. Ich hoffe das sie eine Lösung finden.

Ihr macht mir grade ein ungutes Gefühl aber habt recht.

[Juliaaa]

Liebe Ringelblume,

Ich denke auch das es wichtig ist, dass er in dieser Situation immer eine Person um sich hat, ich weiß aus Erfahrung es ist nicht leicht, aber ihr werdet das hinbekommen, es ist eine Ausnahmesituation und in der Arbeit sind meistens alle sehr verständnisvoll! So habe ich das kennengelernt.

Ich hoffe das es bei euch auch so sein wird!

Alles liebe weiterhin
Julia

Ps: ich weiß das es hier keiner als Kritik meint, nur als guter Rat.

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

ich mache mir Sorgen.
Seit 3 Tagen keine Info von Dir.
Ist Euer Vater jetzt zuhause?

Melde Dich doch bitte...

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo Wolfgang.
Tut mir leid das ich nicht geschrieben habe. Papa ist Zuhause. Ich will nicht sagen das es ihm gut geht.aber er ist so wie vor dem Krankenhaus nur schlapper. Er bekommt morphin 2% nur. Das macht ihn sehr müde. Er besteht im Moment auch noch darauf das mutti arbeitet, weniger als sonst aber 3 Tage die woche 3 bis 4 Stunden.in der Zeit schauen meine Schwestern und ich nach ihm was ihn nervt und er manchmal schimpft.
Meine mutti hat an Arbeit schon gesagt das es dazu kommen wird das sie mal.nicht mehr kommt. Morgen kommt der soziale Dienst wegen Pflegestufe. Papa hat nun geblockte kanüle.und viel mit schleim zu kämpfen. Er bekommt sprachTraining und LuftÜbungen zum.stärken der Lunge. Wenn es schön ist, wie heute geht er sogar eine Stunde mit in seinen geliebten garten. Hatte sogar schon den sparten in der Hand , Mama hatte ihn weggenommen. Aus Angst. Er hat dann Blumen eingepflanzt.....

Ich weiß nicht was.auf uns zukommen wird

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

schön, daß dein Papa daheim ist.Wenn er Blumen einpflanzt, so wie du sagst, dann kann er doch gar nicht so schlapp sein. Laßt ihn doch einfach machen. Er merkt schon wenn es zuviel wird.

Das mit dem Schleim ist so eine Sache. Sobald etwas am Tracheostoma gemacht wird und wenn es nur eine geblockte Kanüle ist fängt es an zu schleimen. Es ist halt einfach nicht normal, daß sich im Hals ein Loch befindet. Bei mir haben sie auch am Tracheostoma operiert und was soll ich sagen, es schleimt, obwohl ich vorher keine Probleme damit hatte. Denke aber es wird bei deinem Papa und auch bei mir besser.
Ich wünsch euch alles Gute und halte uns doch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Renate:winke:

[Ringelblume]

Da hast du recht. Er solte das tun was er für sich am richtigsten empfindet. Mich freut es ja wenn er solche dinge tut. Er sagt selbst alt immer das er so schlapp sei...
Wie gehts dir renate?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

mir gehts naja. Hab Schmerzen am Tracheostoma. Morgen werden die Fäden gezogen und ich hoffe daß es dann besser wird. Wie gesagt, so bald was an dem Loch verändert wird hat man einfach Probleme. Ich muß aber dazu sagen daß die Operation nichts mit einem neuerlichen Tumor zu tun hatte. War mehr wie ein Kundendienst einzuschätzen. Halt einige Reparaturen. :D

Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

das hört sich ja im Moment ganz gut an. Aber lasst ihn sich bitte nicht überarbeiten sondern nur ablenken.

Ich drücke Euch weiterhin alle verfügbaren Daumen

Habt Ihr jetzt Unterstützung bekommen?

Ganz lieben Gruß

wolfgang

@ Renate,

Natürlich auch für Dich alles Gute. Ich verfolge den Heilungsprozess Deiner "Reparatur".

Auch Dir alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo.erst gestern war eine Dame,wegen Pflegestufe da. Mal schauen,was da wann passiert. Bisher kommt nur die Caritas ein oder zweimal in der Woche. Nein überarbeiten lassen wir ihn auf keinen Fall.... Das kann ich euch versprechen.wenn Papa etwas nicht möchte dann fragen wir vielleicht noch ein zweites mal ;da er manchmal etwas Antrieb braucht,aber kein drittes mal. Er soll selbst entscheiden was er mag. Manchmal müssen wir ihn aber auch etwas bremsen.

Im Moment geht es ihm wirklich "gut" ..ihr versteht sicher was ich mit gut meine. Ich kann mir derzeit nicht mal vorstellen das es zuende gehen soll.....

@renate auch von mir alles gute,das deine reperatur gut verheilt und erfüllt was sie bringen soll

LG Sabrina

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben

ich wollte mich mal wieder melden. Im Moment geht es Papa ganz ok. Er hat unendliche kraft und macht wirklich das Beste aus seiner Situation., Kurz gesagt er tut was er möchte, worauf er Lust hat...wir bremsen ihn nur hin und wieder mal aus ;-)

Papa hat geradeso die Pflegestufe 1 bekommen. Da er noch wirklich viel selbst macht, was ja auch nicht unbedingt schlecht ist. Er geniest seinen Garten, wenn auch weniger aktiv wie sonst....

Lg sabrina

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

leichte Gartenarbeit,ist für dein Vater eine gute Therapie.Ich hoffe das das Wetter mal besser wird.

Liebe Grüße Hans.

[Ringelblume]

Hallo

Es tut mir leid das ich solange nicht geschrieben habe. Wir haben keine leichte Zeit.papa liegt derzeit wieder im KH. Schon im november gab es probleme mit dem kanuelenwechsel diesmal wieder. Zudem hat er blutung.ärzte sagen blutwerde seien aber gut.das heißt das der tumor selbst stark blutet. Das ct ergab das das schei* ding sehr gewachsen ist. Was wes schwierig macht mit der kanuele,da es sehr eng ist.hat jetzt nur noch ein 7mm kanuele. Schlimmer als seine körperliche verfassung ist seine psychische. Er klammert sich an jeden halm der hoffnung obwohl er zuhause oft sagt das er nicht will. Hat sogar eine Patientenverfügung gemacht.vorden ärzten stimmt er aber jeder behandlung zu. Es tut so weh ihn so hilflos,unentschlossen und schwach zu sehen....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

das tut mir aber leid zu lesen, daß es deinem Papa schlecht geht.

Ich hatte nach meiner Op auch eine 7er Kanüle was mich damals nicht gestört hat. Umgekehrt ist es wahrscheinlich wesentlich schlimmer, wenn die Luft weniger wird.

Es ist für deinen Papa auch schlimm, wenn er Probleme mit der Luft hat. Das stell ich mir schlimm vor. Auch wenn der Tumor blutet, bedeutet das nichts Gutes. Aber dein Papa hat schon recht. Kämpfen ist immer eine gute Sache und bringt ihm vielleicht noch eine schöne Zeit.

Wobei, da fällt mir ein, der Falko hatte das auch. Er wurde bestrahlt und der Tumor ging wieder zurück. Mußt mal lesen unter Stimmbandcarcinom = Falcone1000.

Halte uns, damit meine ich Wolfgang46, Wangi und micht doch auf dem Laufenden. Vielleicht können wir dir mit ein paar Ratschlägen zur Seite stehen.

Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich.

Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat es mal wieder sehr gut geschrieben. Insbesondere finde ich gut, dass sie auf die Kehlkopfsache von "Falko" verwiesen hat. (Damit Du nich ganz so lange suchen musst, hab ich versucht Dir den Link hier einzustellen: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=51883 ).
Es lohnt sich wirklich diesen Thread ganz zu lesen.

Jetzt bleibt mir im Moment auch nur das zu wiederholen, was Renate geschrieben hat insbesondere: kämpfen, kämpfen das ist jetzt wohl das Wichtigste.
Und für Dich gilt es, ihn in allem was er möchte zu unterstützen, aber ohne dass Du Dich selbst kaputt machst. Selbstschutz ist auch wichtig.

Alles Liebe wünscht Euch
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo,wie immer kommt sogleich eine Antwort von euch und wie immer tut es gut sie zu lesen. ICH STEHE BEI ALLEN ENTSCHEIDUNGEN DIE ER TRIFFT STETS HINTER IHM.egal wie abstrus oder schlimm es fü rmich manchmal ist ich akzeptiere es einfach,das weis es auch.

Kann mir bitte jemand erklären was da blutet und wieso seine blutwerde ok sind????
Man sagte uns das wenn es zu einer blutung kommt das Gefäß verödet wird und er transfussionen bekommt. Er hat dem zugestimmt.

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Deine Frage wird hier wohl keiner von uns beantworten (können).
Es gibt unendlich viele Möglichkeiten wie Blutungen entstehen können.
Wir sind alle keine Ärzte und wir können es auch deshalb nicht sagen, weil wir Deinen Vater nicht gesehen haben.
Hier sind seine Ärzte gefragt.
Es ist aber für Ihn eine große Hilfe, wenn er zu seinen Ärzten Vertrauen hat. Das ist sehr sehr wichtig.

Es ist für uns hier nicht immer leicht zu sagen, dass wir nicht helfen können, aber was wir tun können, das machen wir hier alle gerne, teilweise sitzen wir hier sogar mit Emotionen vor dem Bildschirm und können dann nicht sehen, was wir schreiben.

Noch einmal
Alles Liebe
Wolfgang

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

ich kann mich da Wolfgang nur anschließen.

Frag doch mal den Arzt. Der wird dir doch eine Antwort geben können.

Wünsch dir was

Renate

[Brynhildr]

....
Kann mir bitte jemand erklären was da blutet und wieso seine blutwerde ok sind????....
hallo Ringelblume,
mir wurde im damals von den Ärzten erklärt, daß Mund-Hals-Tumore keine Tumormarker im Blut haben, daher können Werte OK sein. (waren sie bei mir auch).
Und, daß sich Tumore gerne eine eigene Blutversorgung "bauen". Sie leiten einfach benachbarte Adern um, um sich gut zu versorgen. Unter anderem deswegen sind sie so schwer zu operieren. :(
Da Tumorzellen aber entartet sind haben sie kein perfektes Programm (wie normale Zellen), um eine sinnvolle Struktur zu bauen, sie machen manchmal Fehler, und so eine dünne Stelle kann kaputt gehen und bluten.
Direkt nach Probenentnahmen könnte es auch bluten, wenn solche fragilen Konstruktionen dabei beschädigt werden müssen.
alles Gute für Dich und Deinen Vater
Bruni

[Ringelblume]

Hallo komme gerade aus dem krankenhaus. HABEN HEUTE MAL EINE KOMPETENTE ÄRZTIN GESPROCHEN,die uns endlich mal was sagen konnte. Okay blutwerdesind sehr gut,haben ct gemacht wo sie gesehen haben das das gesamte gewebe im Hals sehr entzündet ist und deswegen auch geschwollen.er bekommt Antibiotika i.v. deswegen bildet sich auch wieder viel schleim wobei er heute wesentlich ruhiger geatmet hat als gestern. GESTERN musste er in der zeit in der wir da waren zweimal absaugen heute nicht einmal. Okay dann wurde heute der torax geröntgt. Da papa ja am dienstag über eine stunde (die zeit bis ins krankenhaus) ohne kanuele (hat ja eine geblockte)war,weil der pflegedienst sie nicht rein bekomm hat. Aber er hat kein blut oder irgendwas in der Lunge. Sie ollen papa ersteinmal bis montag drinnen behalten,das beruhigt mich schobn ein wenig wenn er unter beobachtung steht.ach ja die Blutungen haben sich beruhigt. Hört sich alles ersteinmal en wenig besser an.das Gesprächhat mich auch seit langem mal zufriedengestellt. Trotzdem sieht papa so unendlich traurig aus und nachdenkliche aber fragt man ihn was ist ob er was sagen möchteantworteter immer mit nein.
Ich fahre morgen wieder zu ihm
Lg sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

jetzt hab ich deinen Beitrag schon ein paar mal gelesen. Wenn ich ehrlich bin, aussagekräftig ist er nicht. Und viel hat dir die Ärztin eigentlich auch nicht gesagt. Nicht böse sein, aber so sehe ich das.

So eine Schwellung gibt es öfter bei Krebs im Hals.Ich habe seit der OP Schwellungen die nicht zurück gehen. Deshalb kann bei mir das Tracheostoma nicht geschlossen werden. Diese Schwellungen werden auch nicht mehr zurück gehen (bei mir).

Daß dein Papa absaugen muß ist auch nicht so schlimm. Es gibt viele Kehlkopfoperierte oder Leute die bestrahlt wurden, die müssen täglich absaugen.

Was kam denn beim Röntgen des Thorax raus?

Ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern und wollte auch nicht nachlesen, aber warum trägt dein Papa eine geblockte Kanüle? Und wenn er 1 Stunde ohne war, ist das schlimm? Verschluckt er seinen eigenen Speichel? Ansonsten,wenn er nichts gegessen oder getrunken hat, kann doch eigentlich nichts passieren?

Was hat denn die Ärztin gesagt warum es bei deinem Papa blutet? Das ist eigentlich eine sehr wichtige Frage.

Daß dein Papa traurig ist kann ich gut nachvollziehen. Wenn man mit einem Tracheostoma und mit einer geblockten Kanüle ausgestattet ist, ist das nichts schönes.

Liebe Sabrina, wie gesagt vielleicht solltest du nochmal genau nachfragen.

Wünsche deinem Papa alles Gute und schicke dir
viele liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo, ich muss auch ehrlich zugeben das ich manchmal nicht so richtig die Muse haben noch zu schreiben,ich es schon möchte weil es mir unheimlich hilft, ich aber oft zu müde bin. Deswegen habe ich gerstern auch alles ein bissel gekürzt.

Beim CT kam herraus das das umliegenden Gewebes angeschwollen und entzündet ist (hatte papa bisher nicht). Deswegen bekommt er gerade Antibiotika. Papa muss immer ,jeden Tag mehrmals absaugen. auch schon bevor er jetzt im Krankenhaus gekommen ist, wie man in meinen vorherigen Beiträgen lesen kann. Das Ct hat auch gezeigt das der Tumor weiter am wachsen ist. Es wurde uns gesagt das der Tumor selbst (also ein gefäß des Tumores) geblutet hat, diese Blutungen haben sich aber auch etwas beruhigt, und das das shcon des öfteren vorkommt das solche Tumore bluten. Er bleibt bis Montag drinnen um diese weiter zu beobachten.

Zudem wurde ihm, wie gesagt, die Lunge geröntgt, da sie den verdacht hatten das ihm in der Zeit wo er seine geblockte Kanüle nicht drinnen hatte (auf dem Weg ins Krankenhaus) Blut in die Atmenwege/Lunge gelaufen sein könnte. Dieser Verdacht hat sich zum Glück nicht bestätigt.

Heute wurde versucht wieder auf eine 8ter Kanüle umzusteigen. Aber sie bekommen die 8ter Kanüle nicht rein, da es zu eng ist,der Tumor macht keinen Platz und es würde nur die Öffnung ünnötig reizen. Zudem schmerzt es papa beim reinmachen der 8ter Kanüle sehr. Es bleibt nun bei einer 7mm Kanüle. Ich mache mir gerade wirklich gedanken was ist wenn auch diese irgendwann nicht mehr rein pass? Noch kleiner? irgendwann bekommt er doch dann gar keine Luft mehr.

So ist die Ärztin aber zufrieden mit ihm, sagt sie. Nun heute war er sehr geknickt und ich hatte das Gefühl in bedrückt was aber er sagte immer nein es ist nichts. Vielleicht war er einfach müde. Aber sowas beschäftgit mich immer sehr. Papa war aber immer so, kein Mann der großen wORTE macht lieber vieles mit sich selber aus. Das hat und wird sich wohl auch nicht mehr ändern. Zudem hat man heute wider gehört das er wieder sehr verschleimt ist, ich denke das strengt ihn sehr an .

Ansonsten haben wir heute wieder Fußpflege gemacht, ihm schön die Beine eingecremt (er hat seit der Chemo "damals" sehr trockene Haut). Ja das genießt er immer sehr.

So ich hoffe das mein Beitrag heute etwas Aussagekräftiger war. Ansonsten tut es mir Leid ich bin manchmal wirklich schreibfaul.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

das war gestern nicht böse gemeint. Ich dachte die Ärztin hat dir so wenig gesagt.

Eine Bestrahlung kommt wohl nicht mehr in Frage? Bei Falko ( Falkone 1000) ging noch mal einen Bestrahlung. Und sie haben den Tumor damals wieder weg gebracht. Bei ihm hat man den Tumor sogar durch das Tracheostoma gesehen.
Allerdings kann man nur bestrahlen, wenn da noch nicht drauf bestrahlt wurde.

Das es deinem Papa nicht gut geht, kann ich schon verstehen. Er weiß halt auch, daß der Tumor wieder gewachsen ist.

Liebe Sabrina, behalt den Mut und unterstütze deinen Papa einfach.

Es wäre aber schon schön, wenn du uns weiterhin auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Renate

Ach ja, ich werde heute Abend noch mal deine Post´s lesen. Damit ich nicht etwas frage, was du uns vorher schon geschrieben hast.

[Ringelblume]

Renate ich habe es auch nicht böseaufgefasst,mich eher über mich geärgert. Nein wie gesagt die Ärztin war ehrlich,Verstandnisvoll und das Gespräch aufschlussreich. Nein es kann nicht mehr bestrahlt werden. PAPA wurde Ostern entlassen mit der entscheidung das es nur noch Palliativmedizin für ihn gibt. Ich verstehe ja auch das es ihm damit nicht gut geht aber trotzdem würde ich mir wunschen das ers nicht mit sich ausmacht und mit uns redet. Aber dazu kann man niemanden zwingen

LG

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

wie gehts euch denn?

Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo

Papa ging es heute so lala. Er kam mir sehr schlapp vor. Mensch,ist das auch dieses krankenhausflair? Er sagt er hätte keine schmerzen. Was uns natürlich freut. Fragten ihn heute wie es mit der Luft geht er sagte darauf wie immer. Naja wie ihr ja wisst ist er nicht so "gesprächig" . Hat uns dann auch nachhaus geschickt. Nun wie ihr seht alles beim alten.


Ja wie geht es mir??? Ich bin müde,schlapp und irgendwie ziemlich lustlos. Muss mich aufraffen etwas zu tun und zwingen es nicht zu übertreiben.ich lenke mich ab,um nicht zu viel zu grübeln.


Lg und ein schönesWochenende sabrina

[Ringelblume]

Hallo. Es ist viel passiert und ich schwebe zwischen Hoffnung und Angst.

Nachdem Papa wieder aus dem Krankenhaus nachhause kam lief alles wie gewohnt weiter. Er verbringt seinen Tag meist auf dem Sofa (er sagt das sei am bequemsten, schläft mitlerweile auch da weil ihm alle Betten auch das Pfegebett zu niedrig im Lehnenbereich sind) Er schläft viel oder schaut fern. Ich fahre immernoch jeden 2ten Tag vorbei und auch jeden Sonntag sind wir (schwestern) alle bei unseren Eltern.

Nachdem die Caritas das Kanülenwechsel nicht mehr macht,weil es nur komplikation gab wurde entschlossen, das es der HNO Arzt in der Nähe machen soll. War auch erstmal okay, weil dieser nur 5min fahrtweg weg ist.Eine längere Autofahrt mit Papa ist gar nicht mehr zu meistern, weil er zuuuu oft absaugen muss. Dann kam er besagte Tag. Er musste vom dort aus sofort mit dem Notwagen ins Krankenhaus, die HNO Ärztin hat die Kanüle wieder nicht rein bekommen zudem kam wieder sehr sehr viel Blut herraus. Im Krankenhaus ging alles ganz schnell ruck zuck war diee Kanüle drin die Blutung unter kontrolle und Papa durfte schon am nächsten Tag nachhause. Blutbild war wieder okay! Sie sagten uns das der Tumor selbst so stark blutet und es kein Eigenblut ist. Der nächste Kanülenwechsel sollte dann im Krankenhaus erfolgen. Wir haben einen Krankentransport bestellt, da die Fahrt bis ins Krankenhaus 30 Minuten beträgt und niemand von uns sich noch zutraut Papa hin zu fahren. Wir haben Angst das er auf dem Weg keine Luft bekommt weil er so verschleimt ist. Mit Transportschein vom Arzt lief das auch gut. Das war am freitag. Papa hatte um 2 Termin und um 4 war er wieder Zuhause. Im Biref stand das seine Trachealwand um 3cm Tumornös ist (oder so änlich) hab das Ding gerade nicht vorliegen und das das Kanülenwechsel komplikationsloslief . Gestern sah er gut aus als wir bei ihm waren.Richtig rosige Gesichtfarbe war auch ganz gut drauf. Und dann? Ich war kaum eine halbe Stunde Zuhause da rief mich schon das Telefon. "Papa muss ins Krankenhaus komm schnell". Ich bin hingefahren und Krankenwagen und Notarzt waren schon da. Ich wollte in´s Wohnzimmer aber einer der Ärzte rief gleich " raus hier" bin dann zu meiner schwester und Tante (die zufällig zu besuch war) in die küche. Beide weinten sie. Meine Mama war bei ihm. Papa stand wohl plötzlich in der Küche hielt sich den Hals und alles voller Blut und er jabste nach Luft. Die Kanüle samt Ballon war herraus gefallen. Wie das passierte wissen wir noch nicht. Papa konnte es uns noch nicht sagen. Sie haben ihn natürlich mitgenommen. Fahren nachher hin. Ich habe so Angst ihn wieder da liegen zu sehen. Müde vom Leben. Ich frage mich was die Ärzte nun tun? Wenn die Kanüle nicht mehr passt nicht mehr rein geht auf grund dessen das der Tumor zu groß wird? Der Notarzt sagte uns dann nachdem er den Bericht von Freitag las. Das der Tumor und das umliegende Gewebe keinen Platz für die Kanüle lassen. Ja und was nun? Er fragte natürlich gleich nach einr Patientenverfügung. Die hat Papa. Palliativstation wird es wohl wieder werden. Gestern abend lag er noch auf der HNO die Butung hatten sie ersteinmal im Griff. Sie sagten uns aber gleich das sie wieder kommen kann und wird.

Wie soll das den weiter gehen. Wenn er z.b. wieder nachhause kommt. Mama muss dann ständig damit rechnen das es wieder passiert?

Lg sabrina

[Ringelblume]

Keine halbe stunde nachdem wir zuhause waren rief das KH wieder an : "ihr mann möchte sie sprechen!"
Mama ist wieder ins krankenhaus zusammen mit meiner schwester. Kaum war sie im Zimmer drückte er den notknopf.die schwester kam mit ärztin und erklaerten mutti das es nun nichts mehr gibt was sie tun können.es wird zu starken blutung kommen wann koennen sie nicht sagen aber bald.er bekommt nun morphin infusion um ihn ruhig zu stellen ihm ängst vorm ersticken zu nehmen.mama war zu aufgelöst um mir alles zu genau zu sagen. Sie sagten so können sie ihm im notfall besser helfen und er müsse nicht leiden....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

es tut mir leid, daß es deinem Papa so schlecht geht.

Hoffentlich kann man deinem Papa die Angst nehmen. Es ist nicht schön, wenn man weiß, daß dieser Tumor immer wieder blutet.

Kann er denn im Krankenhaus bleiben?

Liebe Sabrina, mir fehlen einfach die Worte. Ich kann nur dir, deinem Papa und deiner Familie ganz viel Kraft wünschen und hoffen, daß dein Papa ohne Angst und Schmerzen die Welt verlassen kann.

Traurige Grüße

Renate

[Ringelblume]

Komme aus dem kh. Papa wurde heute auf die palliativ gelegt. Sie kümmern sich toll um ihn und auch um meine mama. Papa war heute s wie soll i sagen ¦ zufrieden?? Er sagte er konnte gut schlafen,bekäme besser luft und hatt keine schmerzen.er ist zwischendurch immermal eingenickt. Sagte aber gleichzeitig das er genug geschlafen hätte. Er lächelte auch immer mal das hat mich beruhigt....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

Das freut mich, daß dein Papa zufrieden ist. Man hört immer wieder, wie gut die Pflege auf der Palliativstation ist.

Ich wünsche deinem Papa noch eine schöne Zeit, die er mit Frau und Kindern verbringen kann.

Mit Sicherheit geht es ihm auch deswegen gut weil er genau weiß, daß sollte was sein, er gleich an Ort und Stelle ist.

Viele liebe Grüße

Renate

[Ringelblume]

Hallo kommen soeben aus dem krankenhaus.papa war heute schon sehr ruhig.er atmet ganz ruhig ist nicht mehr so aufgeregt. Mir fiel auf das er seinen kopf kaum halten konnte auch die arme haben hin und wieder gezittert.ich denke das kommt vom morphium. Er sagt er würde gut schlafen können. Ich habe heute gesehen das er zunehmend abwesend ist. Aber er grübelt nicht mehr so sehr. Schaut eher ins leere. Seine reaktion ist auch sehr langsam. Was mich freut ist das er noch seine spässchen macht und zusammen mit uns lacht.

Ich habe nur ein problem. Das sagte ich ja schon oft. Ich habe ein problem damit das er die meiste zeit doch alleine ist. Wir fahren jeden tag zu ihm meistens am frühen Nachmittag. Wir haben immer angst davor,weil es eine verdammt schwere Situation ist. Ich weis wir müssen da durch ,wir tun es auch obwohl mir manchmal wirklich schwindlig ist und ich denke ich pack das nicht mehr ihn so zu sehen. Aber man schafft es irgendwie doch. Papa kann nicht reden, fürs schreiben ist er zu schwach auch die handzeichen werden weniger,es kostet ihn kraft. Wir wissen oft nicht mehr was wir sagen sollen. Wollen ihn nicht ständig fragen wie es ihm geht,nicht zuviel von zuhause erzählenweil ihm das vielleicht fehlt....es ist schwer oft sitzen wir da und schauen uns an weil keiner was sagt. Die zeit kommt ein endlos vor,er nickt weg oder hört nicht mehr zu. Manchmal schmeist er uns raus manchmal sagen wir wir kommen morgen wieder,schlaf wenig. Und dann jeden tag das gleiche Gefühl,Gespräch sobald wir das zimmer verlassen haben" sind wir lange genug bei ihm,fühlter sich allein,wie machen wir es richtig???" Meistens sind wir 1-2h bei ihm,diese zeit zu füllen ihn so zu sehen kostet viel kraft...und dennoch frage ich mich reicht das???
Vieleicht kann mir jemand der es so oder so ähnlich erlebt hat ein rat oder beruigung geben,das wäre schön.

Liebe grüße sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

das ist natürlich Mist wenn dein Papa nicht reden kann. Ich weiß jetzt nicht wie alt er ist. Hab vielleicht schon mal gefragt? Wollte nur fragen ob er mit einem Handy zurecht kommt. Dann könnte er nämlich auf dem Hand schreiben.

Wobei ich natürlich nicht weiß, wie stark das Morphium wirkt. Vielleicht geht da gar nichts. Ihr müßt halt einfach versuchen (ich weiß daß es schwer ist) immer zu fragen. So daß er mit dem Kopf schütteln oder nicken kann. Das zieht sich natürlich wenn man 2 Std. da sitzt. Aber er will vielleicht gar nicht daß ihr so viel redet. Hauptsache ihr seid bei ihm. Du kannst ihn doch mal fragen ob du länger bleiben sollst. Dann hast du wennigstens kein schlechtes Gewissen.

Ich weiß auch nicht, ob ihm die Besuchszeit reicht oder vielleicht auch zuviel ist. Seid einfach jeden Tag da. Sollte es ihm schlechter gehen, werdet ihr sowieso benachrichtigt.

Aber ich denke wenn er Morphium bekommt und immer wieder weg nickt, dann schläft er bestimmt viel wenn er alleine ist.

Ich kann dir nur viel Kraft wünschen. Ich weiß wie schwer das ist. Aber wenn du immer bei ihm bist, dann mußt du dir keine Vorwürfe machen und die Trauerzeit wird dir später dann leichter fallen.

Liebe Grüße

Renate

[Ringelblume]

Hallo wo sind denn all die Anderen?Renate schön das du schreibst. Ich wollte nur kurz erzählen wie es Papa und uns geht.Mein papa schläft viel und reagiert kaum noch,er nickt oft weg oder bekommt den besuch gar nicht mit. Gestern waren wir vormittags bei ihm ,er war sehr müde und schwach.Gestern mussten sie dann auch das morphin von 1,3 auf 1,7 stellen weil papa luftprobleme hatte.Heute hat er doch schon viel ruhiger geatmet. Meine schwester war heute vormittag bei ihm und als sie nachhause kam war sie so traurig "papa hat gar nicht reagiert "Heute machmittag waren dann mama,papas bruder, meine andere schwester und ich bei ihm.die schwester hat uns gleich abgefangen und gesagt-"er ist heute sehr schwach,reagiert selten,schauen sie mal" Ja so war es auch.ich glaube er hat mitbekomm das wir gekommen sind aber ist dann wieder angetrifftet.es ist zum verrückt werden. Ich bin froh das er keine schmerzen hat,er schlafen kann und er nicht mehr so viel grübelt aber ihn so zu sehen zerreist uns das herz.ich könnte nur weinen. Auf fragen reagierte er heute gar nicht mehr,nichtmal angeschaut hat er uns. So kam es das wir heute teilweise schweigent da gesessen haben.es strengt ihn ja auch an immer alles mitbekommen zu müssen,deswegen sind wir oft auch leise.wir sind dann gegangen als er fast einschlief.haben uns verabschiedet ,da war er wieder wach und seidem hab ich wieder so ein schei... gefühl....er ist alleine.was ist schon die zeit in der wir ihn besuchen gegenueber der zeit in der er allein ist, der rest des ganzen tages? Klar er schläft viel aber trotzdem ...mit geht es mies damit.die schwestern sind toll,gehen viel zu ihm,lassen die Türeazf,damit er sie hörenkann.Wenn ich dort bin schnuerrt es mir fast die luft ab und wenn wir das zimmer verlassen kann ich wieder atmen.es ist schwer füruns,jeden Tagaufs neue.aber es geht wir müssen jetzt stark sein,füruns da sein,funktionieren.WIR können uns nachher erholen,papa bleibt nur noch diese zeit. Ich weis wir sind immer da,aber eben nicht IMMER. Sollte es ihm schlechter gehen sind wir natuerlich auch sofort dort und begleiten ihn .....t trotzdem .ich hab solch ein schlechtes gewissen das mir schlecht ist


Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo als wir gestern in KH kamen hat papa wieder zeitung gelesen. Er hat wieder etwas mehr reagiert aber zwiwchendurch ist er immer wieder weg genickt.dabei hatte er standig atemaussetzer...wir haben uns immer angeschaut und dachten alle das gleiche.....dann wieder atem...es ist furchtbar. Die schwester rief uns dann raus und sagte uns das er am vorabend sehr starke blutung hatte und das sie uns anrufen wollten weil sie dachten er übersteht die nacht nicht.sie wollten uns aber nicht unnotig verrückt machen und haben noch etwas gewartet.er hat sich dann doch wieder gefangen.ich war sauer als sie das sagten.ich habe ihnen nochmal gesagt das sie uns bitte anrufen sollen sobald sich was ändert,das wir sooofort kommen werden. Die schwester versprach das sie es tun werden auch wenn sie nicht sicher sind ob es so schlimm ist das er es Nicht überstehen wird.haben die ganze nacht irgendwie auf einen anruf gewartet.es macht einen wahnsinnig.wieso hat papa montag nacht nicht einfach los gelasen??dann hätte er es schon geschafft und wäre von allem befreit.ich gönne ihm die ruhe so sehr,auch wenn es schwer fällt.

Wir fahren gleich wieder zu ihm.die gedanken kreisen wieder.ich freu mich immer ihn zu sehen aber die angst was passiert,wie ist er...reagiert er ,überwiegt doch sehr.

Wenn ich doch nur irgendwas tun könnte,ich würdemir wünschendas er einfach nur schläft und gar nich6 mehr mitbekommt wievel zeit doch noch vergeht in dem er so leiden muss.ich bin mir auch nicht sicher in wiefern er noch bewusst wahrnimmt.vielleicht denkt er gar nicht mehr so viel nach.seine blicke sind eher leer nicht mehr so nachdenklich wie sonst.als wir ihn gestern fragten ob er weis das sein bruder am montag mit da war " sagte er" ihr wart wohl da???? Solange er keine schmerzen hat sind wir zufrieden....hoffen wir das er keine angst hat

[Ringelblume]

Mein lieber papa ist heute morgen friedlich eingeschlafen.

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

mein herzliches Beileid.
Bitte entschuldige dass ich nicht schon vorher geschrieben habe, aber ich stand selber neben mir wegen der blöden Untersuchung.
Ich finde leider bei so etwas nie die richtigen Worte.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Liebe Sabrina,

ich entbiete dir und deiner Familie mein herzlichstes Beileid.

Dein Papa durfte einschlafen und du mußt jetzt keine Angst mehr haben ihn alleine zu lassen.

Du hast dein Möglichstes getan, daran mußt du immer denken. Dein Papa hat das auch mit Sicherheit gemerkt.

Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft.

Mit stillem Gruß
Renate

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume

es macht mich traurig, dass Dein Vater Euch für immer verlassen musste.
Ich glaube daran, dass er es jetzt besser hat und dass er von dort, wo er jetzt ist, seine schützende Hand über Dich hält.

Dietrich Bonnhoeffer hat einmal gesagt:

„Je schöner und voller die Erinnerung, desto schwerer ist die Trennung.“

Ich weiss, wie schwer dieser Weg für Dich sein wird.
Meine Gedanken werden Dich aber auf diesem Weg begleiten.

Bonnhoeffer hat aber noch viel wichtigeres diesen Worten hinzugefügt:

„Aber die Dankbarkeit verwandelt die Qual der Erinnerung in stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel,
sondern wie ein kostbares Geschenk in sich“.

Um für sich den richtigen Weg in die kommende Zeit zu finden, ist ein Blick in die Vergangenheit oft hilfreich. Hier möchten ich die Aussage von Dietrich Bonnhoeffer durch Worte von Konfuzius ergänzen:

„Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen.“

Ich wünsche Dir, dass Du Deine persönlichen Stärken erhalten kannst um mit Kraft wieder positiv in die Zukunft zu schauen. Es wird eine schwere Zeit für Dich sein, aber Du wirst es schaffen. Wenn der größte Stress vorbei ist und Du etwas zur Ruhe kommen kannst, gönn Dir eine "richtige" Auszeit eventuell sogar eine Kur.

Ich stehe Dir hier auch gerne weiterhin zur Seite.


Mit stillem Gruß

Wolfgang

[Brynhildr]

Herzliches Beileid....
hoffentlich geht es ihm besser auf seinem letzten Weg nun.

[Juliaaa]

Liebe Sabrina,

Auch von mir mein herzliches Beileid! Es tut mir so leid!

Traurige Grüße
Julia

[Ringelblume]

Hallo. Ich wollte mich nur mal kurz melden.damit ihr wisst das es mir soweit ... geht.

Ich hoffe euch gehts gut? Lg sabrina

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

schön dass du mal Hallo sagst :)

Mir geht es nach der blöden Untersuchung wieder gut, war gerade eine Woche im Urlaub, auf meiner Lieblingsinsel Föhr.

Ich schicke dir liebe Grüße

Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

schön von dir zu hören.

Ich freue mich immer wenn sich die Menschen mit denen man sich gefreut hat oder mitgelitten hat wieder melden.

Sabrina, daß es dir noch nicht so gut geht ist doch klar. Das war doch alles erst vor kurzer Zeit. Ich kann dir aus Erfahrung sagen, es wird besser. Es braucht eben seine Zeit. Du wirst deinen Papa niemals vergessen, aber der Schmerz wird weniger werden.

Melde dich doch öfter mal bei uns. Wir freuen uns.

Weiterhin viel Kraft und alles Liebe
wünscht dir
Renate

[Ringelblume]

Hallo.

Es freud mich,wangi,dass es dir wieder besser geht. Ach ich vermisse mein Papa so sehr. Der Alltaghat sich schnell wieder eingeschlichen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Wenn ich hier so die letzen post lese die ich schriebdann denk ich sooooft das wir sovieles falsch gemacht haben. Ich seh meinen papa heute schon den ganzen Tag vor mir. Wie er da lag. Ich weis gar nicht wie ich das verarbeitensoll

[Wangi]

Hallo Sabrina,

denke doch bitte nicht dass ihr etwas falsch gemacht habt. Ihr ward so gut wie möglich und so viel wie möglich für deinen Vater da. Mehr geht nicht.
Versuche dich doch mehr an die schönen Momente die du mit deinem Vater hattest zu erinnern, das tröstet dich vielleicht ein bisschen. Bei mir hilft das.
Und wenn du meinst du schaffst das nicht alleine, scheue dich nicht dir Hilfe zu suchen. Es ist schwer einen geliebten Menschen zu verlieren und jeder geht anders damit um und findet für sich andere Möglichkeiten das zu verkraften.

Liebe Grüße
Wangi