wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

[Birgit711]

Hallo wer kann mir helfen.
Ich bin 47 Jahre und bin am 10.03.11 in der Uni Essen operiert worden,meine Frauenärztin dachte ich hätte ich Eierstockkrebs. Nach der lap. sah man aber das es nicht die Eierstöcke waren sondern retroperitoneal im kleinem Becken ein Tumor (6,6cm) ist. Man kann mir aber Histologisch nur sagen das er bösartig ist und ein solitärer fibröser Tumor ist. Am 22.3.11 hat man bei mir eine Lapratomie gemacht und versucht den Rest des Tumor noch zu entfernen was aber nicht geklappt hat.Da er wohl am Darm und dem Gefäß gepappt hat und da haben sie ihn nur abgescharbt. Die Ärztin die mich operiert hat will das ich Bestrahlung mache und der Strahlenarzt will warten bis er wieder kommt und dann Bestrahlung machen damit man weiß was für ein Wachstum der Tumor dann hat. Ich weiß nicht was jetzt richtig für mich ist,denn was ist wenn er streut:( ich muss jetzt alle 3 Monate in die Pet/Ct. Wenn irgendjemand davon schonmal gehört hat ,würde ich mich über eine antwort freuen. bin das erstemal hier.
Lg Birgit

[Gaby Br-D]

Hallo Birgit,

lass die Gewebsprobe auf alle Fälle auf Hormonrezeptoren untersuchen.
Warum erfährst du in meinem Threat "Leyomyosarkom in der Gebärmutter"
auf Seite 7.
Übrigens hab jetzt seit 3 Jahren Ruhe vor dem Krustentier.
Lass dich nicht unterkriegen und Kopf hoch.

Liebe Grüße Gaby

[Romulus]

Hallo Birgit,

im August 2010 wurde bei mir ein SFT diagnostiziert und operiert. Da die Resektionsränder sehr schmal waren hat das Tumorzentrum als weitere Vorgehensweise eine Strahlentherapie vorgeschlagen. Das Turmorzentrum hat dann die weitere Vorgehensweise diskutiert. Folgende Alternativen wurden vom Tumorzentrum diskutiert: 1) Abwarten und Beobachten oder 2) Bestrahlen und Beobachten. Nach diesem Meinungsbildungsprozess wurde mit die Bestrahlung vorgeschlagen und im Okt./ Nov. 2010 durchgeführt. Deren Nebenwirkungen waren gut ertragen.
Nun werde ich jedes Quartal durch CT untersucht. Die gesamte Vorgehensweise entspricht den medizinischen Leitlinien, die in den USA gelten. Die entsprechenden deutschen Leitlinien werden derzeit überarbeitet. Die Nervösität kann mir leider keiner nehmen und ich versuche mich zu arrangieren.
Meine Arzberichte habe ich dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg per e.Mail übermittelt und zusätzliche Informationen erhalten.
Meine Behandlung und auch die Nachsorge übernimmt die Uniklinik Düsseldorf.
Teilst Du mir bitte mit, wer Professor T. ist?
Ich wünsche Dir alles Gute
Romulus

[Birgit711]

Hallo Romulus,

darf ich mal fragen wo du den Tumor hattes und ob Du schon ein rezdiv wieder bekommen hast. Also ich habe jetzt auch Köln mit einbezogen. Die wollen jetzt den Tumor noch mal von ihren Pathologen untersuchen lassen. Ich habe Montag ein Termin in Köln um mich vor zu stellen mal sich eine zweite Meinung ein holen. Das sagt mir jeder. Wie viel Bestrahlung hast du gehabt ? Ich habe bis jetzt niemand kennen gelernt der auch den SFT hatte. Ich wünsche dir auch alles gute und das bei dir alles gut verläuft.


LG

[Romulus]

Hallo Birgit,

mein Tumor befand sich im linken Abdomen und drückte auf die Blase.
Bei meiner OP wurde ebenso die Blase "abgeschabt".
Ich habe 30 Bestrahlungen mit insgesamt 54 Gray erhalten.
Die Bestahlungshäufigkeit hängt von verschiedenen Faktoren, wie z.B. der Tumorgröße ab. In meinem Fall wurde bestrahlt, um meine Sicherheit zu erhöhen.
Bisher ist kein Rezidiv aufgetreten.
Ich empfehle Dir, von den Ärzten eine Charakterisierung des Tumors zu erbitten und insbesondere eine Einschätzung des Malignitätsgrades. Weitere Informationen erhältst Du vom Krebsinformationsdienst, Heidelberg. In meinem Fall habe ich bisher noch keine quantitative Einschätzung des Rückfallrisikos erhalten. Da der SFT selten auftritt, fehlt die Datenbasis für eine fundierte Prognose.
Ein Arzt gab mir die Information, dass die Uniklinik Essen über moderne Bestrahlungsapparaturen verfügt. Ich bin überzeugt, dass auch die Uniklinik Essen wie die Uniklinik Düsseldorf über eine Gremium von Ärzten verfügt, in dem die Therapien für die einzelnen Patienten diskutiert und festgelegt werden. Dies könntest Du mit Deinem behandelnden Arzt im UKE besprechen.

Beste Grüße
Romulus

[Labä2008]

Hallo Birgit,

ich bin 45 Jahre und im letzten Jahr wurde auch bei mir ein SFT entfernt.
Seid meiner OP in der Uni-Klinik Essen, habe ich regelmässige Kontrolluntersuchungen und diese sind bis jetzt alle ok. Meine Nervosität und Angst kann mir leider keiner nehmen, aber ich kann Dir nur sagen das ich mich in Essen in guten Händen befinde.
Ich wollte Dir auf diesem Wege mitteilen, dass Du nicht alleine bist.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Labä

[Birgit711]

Hallo Läba

danke schön für deine Nachricht. Hat man bei dir auch keine Bestrahlung gemacht und wenn ich mal Fragen darf wo hattes Du denn den Tumor sitzen
und hat man bei dir Ro geschafft zu operieren? Bei mir ist leider nicht alles entfernt worden:( Wie groß war den dein Tumor? Ich habe heute in Köln ein Gespräch, die haben meinen Tumor nochmal von ihrem Pathologen untersuchen lassen, bin mal gespannt ob sie ihn mehr klassifizieren konnten. Ich hatte Donnerstag bei meiner Frauenärztin eine Ultraschall untersuchung und da war wieder was zu sehen daraufhin musste ich ins Ct. Aber der Radiologe wollte sich nicht festlegen ob es der Tumor ist oder Vernarbungen, das werde ich hoffentlich heute alles von dem Sarkomspezialist erfahren. Diese Angst das er wieder kommt ist wirklich schrecklich, man hat das Gefühl man sitzt auf einem Pulverfass.

LG Birgit:winke:

[Birgit711]

Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern in Köln dort hat man mir jetzt gesagt das mein Tumor ein low grade Weichteilsarkom ist.Er wurde in Bonn von Fr.DR.W. untersucht aber auch sie hat festgestellt das er nicht im gesunden operiert wurde. Trotzalldem wollen sie jetzt noch keine Bestrahlung machen.Ich muss alle 3 Monate ins MRT und sie haben auch gesagt so wie es bei mir abgelaufen ist,war nicht in Ordnung. Nur ich bin im endeffekt nicht schlauer und meine Angst bleibt da ich weiß das da ja noch was in meinem Körper ist. Ich habe mal gehört man kann besser ein high grade Tumor haben als ein low grade da der besser auf Chemo und Bestrahlung reagiert?

LG Birgit

[Labä2008]

Hallo Birgit,

mein Tumor(4x4 cm) war in der Leiste und bei mir war die erste OP auch nicht ok. War erst in einem anderen Krankenhaus. Also keine R0 OP. Habe nach der 2. OP auch keine Bestrahlung bekommen.
Mit der Angst muß man erst mal lernen zu leben. Kann Dich gut verstehen.

LG
Labä

[Birgit711]

Hallo,

ich war heute bei dem Sarkomspezialisten DR.B. in der UKE ,er hat mir gesagt das ich abwarten muss bei dem SFT ob er wieder kommt oder nicht,obwohl ich R1 resektion habe. Es werden nur die Leute behandelt die Metastasen haben. Ich finde den Gedanken ganz schlimm jetzt warten zu müssen. Kommt er oder kommt er nicht :mad: und eigentlich haben sie viel zu wenig Erfahrung. Hat denn irgendjemand eine eindeutige Histologie von euch von dem SFT? Es ist sehr unzufrieden so nichts richtiges zu erfahren:(

LG Birgit

[Birgit711]

Hallo,
ich soll mich bei dem Prof. H. in Mannheim vorstellen,da bei mir ja wieder im kleinen Becken was ist und sich keiner festlegen möchte ob es eine Narbenplatte oder der Tumor ist. Er soll versuchen eine R0 Resektion bei mir hin zu kriegen, da alles andere wie Bestrahlung und Chemo nicht auf diesen Tumor reagiert. Hat jemand Erfahrungen mit dem Prof.H?

[Romulus]

Hallo Birgit,

vermutlich stimmt Deine Wahrnehmung, dass es sehr schwierig für die Ärzte ist, eine eindeutige Aussage zu treffen und den z.B. den Malignitätsgrad exakt zu bestimmen oder eine Prognose bzgl. Rezidiv- oder Metastasenrisiko zu formulieren.
Bzgl. Strahlentherapie möchte ich anmerken, dass ich bestrahlt wurde mit der Begründung etwaig verbliebene Tumornester im Turmorbecken zu zerstören. Auch hier scheinen wohl unterschiedliche Auffassungen zu bestehen und Du solltest den Arzt in Mannheim auch auf die Wirksamkeit der Strahlentherapie ansprechen.

Romulus

[Birgit711]

Hallo,

gestern hat mich Prof.M aus Köln angerufen,die haben sich auch mein MRT angesehen und die sind der Meinung das es ein rezidiv ist:(. Er meint das soll ein Gynokologe operieren und nicht ein Vizeral Chirug. Ich weiß überhaupt nicht mehr wem ich vertrauen kann.Denn Essen war der Meinung das es Narbengewebe ist.Also ich finde es schlimm das so unterschiedliche Meinungen entstehen.Naja ich fahr aufjedenfall Montag zu Prof.H. in Mannheim er hat direkt für mich eine Pet/Ct veranlasst , dann weiß ich mehr und höre mir seinen Schlachtplan an. Drückt mir bitte die Daumen das nicht woanders noch was gefunden wird.
Liebe Grüße an alle

[Romulus]

Liebe Birgit,

ich halte Dir ganz feste die Daumen.

Romulus

[Birgit711]

danke schön:pftroest:

[Birgit711]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir geht garnichts voran laut pet ist stoffwechselaktivität da und laut Sono ist er der Tumor doppelt so groß geworden innerhalb zwei Monaten:( und der Gynokologe wollte operieren und der vizeral Chirurg will noch nicht. Er meint das die zweite Op noch nicht lang genug her ist. Jetzt muss ich Dienstag nochmal eine Endosono machen:( und dann will mein Prof. das alles nochmal mit allen durch sprechen,weil er will die Op mit dem vizeral Chirurg zusammen machen, denn alleine geht das nicht,weil der Tumor am Darm sitzt.Dieses warten macht einen verrückt:( Ich hoffe nächste Woche entscheiden Sie sich mal,denn ich möchte das gerne raus haben.
LG Birgit:winke:

[Birgit711]

Hallo ,
a
ich würde gerne mal von Euch wissen ob ihr nach euren Ops auch solange gebraucht habt um fit zu werden.Ich fühle micj immer noch so schlapp und ich habe totale Knochenschmerzen.Ich fühle mich um zwanzig Jahre gealtert:(
Schade das ihr wir nicht mehr über dern SFT erfahren haben von anderen. Bin froh wenn ich am 27.7 wieder zum MRT kann.

LG

[Lenalie]

Hallo Birgit,

meine letzte OP war im Herbst 2009 und mit den "Nachwehen" kämpfe ich immer noch. Alles braucht seine Zeit, das geht nicht von heut auf morgen.
Es sind ja auch massive Einschnitte in einen Körper, da braucht man viel Geduld.

LG Lenalie

[Romulus]

Hallo Birgit,

der Heilungsprozess dauert, auch wenn die Narbe verblasst, nimmt der Körper sich seine Zeit. An machen Tagen zwickt es halt auch etwas mehr als an anderen Tagen.
Daher ist Geduld notwendig.

Du solltest aber alles vertrauensvoll mit Deinen Ärzten besprechen.

Romulus

[Birgit711]

Danke ,
für eure lieben Worte.Aber ich fühle mich einfach noch nicht so gut:(
und ich komm auch noch nicht damit klar das man so wenig darüber weiß
und nicht den Verlauf so kennt. Ich weiß natürlich das es bei jedem anders sein kann aber man ließt so wenig darüber. Bei den Ärzten hat man auch irgendwie das Gefühl als wenn sie nicht viel wissen :( naja man muss versuchen einfach klar zu kommen und darauf hoffen das nix wieder kommt.
LG.

[Birgit711]

Hallo Romulus,
schade das du noch nicht hier drin warst und meine Nachricht gelesen hast. Morgen muss ich nach Heidelberg wegen Bestrahlung weil in Düsseldorf geht das wohl nicht. Weil die keine Protonen Bestrahlung haben und der Arzt meinte das es besser wäre da im kleinen Becken besser so wäre und deshalb wollte ich von dir wissen ob du auch da warst.
lg Birgit

[Romulus]

Hallo Birgit,

ich wurde in Düsseldorf bestrahlt. Da Dein Arzt der Auffassung ist, dass das UK Heidelberg bessere Technologien einsetzt, so spricht das für das hohe Maß an Verantwortung, das dieser Arzt wahrnimmt.
UK Heidelberg hat gerade bei Tumorerkranungen auch einen exzellenten Ruf.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung werden gut zu ertragen sein.

Hattest Du in der UK Düsseldorf vorgesprochen?

Alles Gute

Romulus

[conquerer]

Ich bin momentan in Heidelberg in Strahlentherapie noch fuer 2 Wochen.
Ich denke da bist Du gut aufgehoben....

[conquerer]

Hallo Birgit,
Ich habe von meinen 30 Bestrahlungen nach 10 vor mir, taeglich. Protonen? Ich bin an einem normalen Linearbeschleuniger, ich hab ja auch nur 5 km :-)

[Birgit711]

Hallo ihr lieben,wollte mal hören wie es euch so geht....ich hoffe gut. Bei mir hat sich bis jetzt auch nichts Neues gebildet, muss alle drei Monate ins Mrt ....wie sehen eure Nachsorgen so aus...lg

[Birgit711]

Hallo ich wollte euch mal auf den laufenden halten..leider ist der Tumor Oktober 2015 wieder gekommen....obwohl ich halbjährlich im Mrt war...leider hat der Arzt im April es nicht gesehen das er da auch schon wieder zu sehen war...denn im Oktober hat es der Arzt gesagt das er im April schon da war 😞 so würde ich iam 2.11.15 durch den Roboter da Vinci operiert...sie erhofften sich das sie dadurch ihn besser entfernt bekommen...leider hat es nicht funktioniert😥 denn er saß überall am Darm gefäße usw... Jetzt muss ich wieder alle 3 Monate ins mrt... Habe jetzt gehört das es eine tbl Therapie geben soll ..hat jemand von euch schon mal was davon gehört ..werde im März mit Dr. B... In Essen drüber sprechen...

[Birgit711]

Hallo zusammen wollte euch nur mal auf dem laufenden halten. .Ich hatte November 2015 wieder ein Rezidiv im kleinen Becken. ..ich bin Davinci operiert worden. .Jetzt muss ich wieder alle 3monate ins Mrt. .Das letzte mal haben sie eine konstante Raumforderung im rechte Unterlappen der Lunge 5mm fest gestellt. ..jetzt mache ich mir schon wieder Sorgen ob das evtl eine metastase ist. .Soll aber erst abwarten und im Dezember nochmal ct Thorax machen. .Ist bei euch hoffe ich alles gut? Lg Birgit

[Romi7]

Hallo Birgit !ich hatte im Dezember 2017 op an der Lunge. Diagnose, die ich erst viel später bekam: atypischer solitärer fibröser Tumor . Ist extrem selten und semimalign. Habe keine adjuvante Therapie bekommen, obwohl Schnittränder "sehr knapp". Muss in 3 Monaten ct machen. Hatte übrigens Lobektomie rechter UL, Tumorgrösse 16 cm Durchmesser, hatte als Symptome davor arge Gelenkschmerzen , geschwollene Sprunggelenke, Verformung der Nägel, Fieber, Schüttelfrost. Nach Operation starke Schmerzen gehabt. Mich würde Rezidivrisiko interessieren. Wie geht es dir jetzt?
LG Romi

[Birgit711]

Hallo Romi das tut mir leid das ich es jetzt erst gelesen habe...ich stehe grade vor meiner dritten Op...war am 14.2.18 im ct-abdomen..es ist wieder im kleinen Becken und leider auch in der Milz (Was noch nie war) war schon in Essen..Montag erfahre ich ich operiert werde.... bist du bei einem Sarkom spezialisten?
....mach immer streng deine Nachsorge und es muss ja nicht wie bei mir sein..es kann auch sein das er nicht mehr wieder kommt..meiner war auch immer low grade..drücke ist ganz fest die Daumen das er sich nicht mehr blicken lässt...

[Birgit711]

Guten Abend...ich war wieder im Ct und im kleinen Becken sind wieder mehrere Rezidive und operieren wollen sie nicht mehr...ich soll jetzt Chemotherapie mit Sutent als Tbl nehmen...hat irgendjemand Erfahrungen damit...ich habe solche Angst..er wächst immer schneller....frag mich ob es wirklich helfen wird...Lg Birgit