Leiomyosarkom was nu? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Volkertrainer

10.05.2011, 09:47

Moin,Moin.
Zur Abwechslung mal was anderes. Gestern beim Zahnarzt gewesen, den vor einer Chemo sollen ja alle Entzündungen entfernt werden wie man weiß.
Nun zu nem Kieferfachmann. Der ne große Kieferaufnahme gemacht, und trotzdem man alle Vorsorgetermine eingehalten hat ,und keine Schmerzen hatte sind da Entzündungen entdeckt worden.
Gesagt, getan also 2 mussten dran glauben.Sitzung von 1 1/2 Std.
Und das, mir als größter Angshase unter der Sonne.
Schön nen` Weißheitszahn und einen großer Backenzahn raushebeln lassen.
Nun sehe ich aus wie Wladimir Klitschko in der 9 Runde.
Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"

Heute sind die Schmerzen schon wieder passabel.
Nun lutsche ich mal auf meinem Rosinenbrot rum wie mein Opa früher.
_______________
Euer Volker
_______________

Je mehr wir wissen, umso weniger können wir uns „falsche“ Gedanken machen.

gitti2002

10.05.2011, 22:21

Hallo,
Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"

bitte untenstehenden Link anklicken, stammt aus dem Brustkrebsforum und ist in diesem Zusammenhang - Chemo/Strahlen/Zähne - sehr informativ.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=41268

MfG Gitti

mädl2010

12.05.2011, 08:42

Oi das mit dem Zahnarzt klingt ja nicht berauschend. Aber Du hast es tapfer durchgestanden!!!! :pftroest:

Volkertrainer

19.06.2011, 15:00

Hallo Freunde.Hallo Talora.
In B.S. ist es nun mal äußerlich nicht so schön wie z.B. bei mir in Hamburg am UKE. Man kann schon mal geschockt sein von dem "Plattenbau".
Meine erste Chemo dauerte 7 Tage weil die Termine mit dem CT und dem Herz-Echo nicht so klappten. Aber ich bin sehr zufrieden mit all den Menschen die mir dort helfen wollen.
Welche Chance haben wir denn.? Aufgeben will ich nicht und darf man auch nicht. Die Chemo ist meine Rettung und daher habe ich alles andere was man als "Normalo" so sehen will für mich abgehakt.

Ich bin seit Pfingstsonntag von der 2.Chemo wieder zurück aus Brandenburg.
Mir geht es gut,kaum Nebenwirkungen, nicht der Rede wert, habe Doxorubicin (nur immer am ersten Tag ) und jeden Tag Dacarbazin bekommen. Die erste Woche ist immer die schlimmste aber sie geht vorbei, mir geht es dann immer besser. Barthaare und Kopfhaare sind letzte Woche abgegangen,was solls. Kommen irgendwann wieder.Sonst klappt alles super. Klinik wie immer toll da. Ärzte immer noch ne Wucht in Tüten, Schwestern sowieso. Viel gelacht und Spaß gehabt mit allen Leiomyos.

Seht es positiv. Geht in die Sarkomzentren. Die sehen von unseren "Dingern" am Tag 20 Stück, die anderen Kliniken vielleicht 20 im Jahr.
Da liegt der Unterschied.

Euer Volker

Jubianja

19.06.2011, 23:42

Hallo,

ich bin zwar nicht direkt einem Sarkom betroffen, sondern "nur" Angehörige, aber ich möchte doch etwas zu dem Thema Sarkomzentrum sagen. Mein Lebensgefährte hat ein Synovialsarkom G3, das zuerst einmal nicht in einem Sarkomzentrum operiert wurde, wobei später die Aussage im Uniklinikum Mannheim, welches ja auch ein Sarkomzentrum ist, war, dass sie es auch nicht anders hätten operieren können, da eine weiträumige Ausräumung im Achselbereich (der Tumor war 8,5 cm groß) nicht möglich gewesen wäre. Nach der OP habe ich mich auch hier im Krebs-Forum informiert und wir sind dann nach Mannheim zur Weiterbehandlung gewechselt, wobei zu diesem Zeitpunkt schon eine Metastase am Lendenwirbel festgestellt worden war (ich denke, die meisten Leser hier kennen die Geschichte). Es folgte dann die Bestrahlung in der Achsel und erst nach 4 Monaten die Resektion der Metastase am Lendenwirbel, die inzwischen von "punktförmig" auf 4 cm gewachsen war, dann folgten wieder 33 Zyklen Bestrahlung mit Höchstdosis am Lendenwirbel. Eine weitere CT-Untersuchung erfolgte dann erst wieder nach weiteren 4 Monaten, hier wurden dann eine weitere Mestastasierung mit multiplen Tochtergeschwülsten im Becken und Kreuzbein sowie in der Lunge festgestellt, außerdem eine größere Metastase im Bestrahlungsbereich an der Schulter, also wegen Bestrahlung inoperabel. Der Professor entschied sich dann für eine weitere Bestrahlung der Metastase am unteren Lendenwirbel, es zogen wieder 3 Monate ohne sonstige Behandlung ins Land. Nach einer weiteren CT-Untersuchung und Feststellung des Fortschreitens der Erkrankung entschied man sich dann, ihn in eine Studie aufzunehmen und er bekam dann eine Chemo mit Yondelis. Nach der ersten Infusion ging es ihm sehr schlecht, 3 Tage später wurde er ins künstliche Koma versetzt, er hatte wegen einer Grippeinfektion, die sich wohl mit der Chemo überschnitten hatte, Lungenversagen und Nierenversagen, wurde reanimiert und lag insgesamt 14 Wochen in Mannheim. Weil wegen der Bestrahlung im Achselbereich das Lungengewebe im oberen Drittel des Lungenflügels praktisch "abgestorben" war und nie mehr abheilen wird, entstand durch die zusätzliche Lungenentzündung nach der Chemo eine Fistel (einfach gesagt ein "Loch") und es bildete sich Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell, die durch einen Drainageschlauch abgeleitet werden sollte, was aber nicht funktionierte. Wegen einer MRSA-Infektion der Wunde, die er durch eine Thoraxdrainage wegen Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell hatte, wurde täglich ein halber Liter Eiter aus der Lunge mit einer Pumpe geholt, schließlich erntschied man sich für eine Thoraxfensterung, d.h. 3 Rippen wurde entfernt und er hat jetzt eine 30 cm große Wunde, die wohl den Rest seines Lebens offen bleiben wird, täglich kommt der Sozialdienst und wechselt die Tücher, die in die Wunde eingebracht werden.
Ich bin den Ärzten und Pflegern der Intensivstaion in Mannheim sehr dankbar, sie haben sein Leben gerettet. Allerdings hat sich während der ganzen Zeit im Uniklinikum Mannheim (wie gesagt: 14 Wochen war er dort) niemand vom Tumorzentrum nach ihm erkundigt, geschweige denn sich bei ihm gemeldet. Im Gegenteil, als nach der ersten akuten Phase das Entwöhnen vom Beatmungsgerät in einer anderen Klinik erfolgen sollte, und sein Vater fragte: "Können Sie das verantworten, dass er in ein kleines Krankenhaus verlegt wird, wenn doch die Behandllung seines Krebses hier erfolgt?" bekam er von einem Arzt der Intensivstation die Antwort "Ach, wissen Sie, er liegt jetzt seit 3 Wochen hier und der Professor hat nicht ein Mal nach ihm gefragt". Im Entlassbrief wurde dann allerdings erwähnt, er solle sich zur Fortsetzung der Chemo in 3 Wochen wieder im Sarkomzentrum beim Professor vorstellen. Das ist ein Hohn, er wiegt nach der ganzen Tortur nur noch 50 kg, hat 20 kg abgenommen und ist in eimem sehr schlechten Allgemeinzustand, eine Chemo wäre sein sicherer Tod.
Nach all den Erfahrungen und dem Desinteresse hat mein Mann sich jetzt entschieden, keine weitere Behandlung mehr durchführen zu lassen. Die Behandlung besteht jetzt aus täglichen Verbandswechseln und Bekämpfung der Schmerzen und er wird wohl bald sterben. Leider kann ich nichts Gutes über seine Behandlung berichten und ich hadere damit und es tut mir leid, dass wir nicht woanders hingegangen sind und sei es such nur zur Stärkung des Immunsystems. Jetzt ist es zu spät.
Ich hätte gern Positives berichtet, aber in unserem Fall gibt es das nicht.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von ganzem Herzen, dass es ihnen besser ergeht.

Liebe Grüße
Bianca

Talora

29.06.2011, 02:29

Hallo allerseits,
habe meine erste Chemo gut überstanden. Bin leider immer noch der Meinung das dieses Sarkomzentrum...nun ja recht "lustig" ist. Systemfehler, die ernste Konsequenzen nach sich ziehen könnten, find ich nicht unbedingt vertrauensfördernd.
Aber...ja sie sind bemüht. Und ich muß sagen, ich habe dort einen Arzt kennen gelernt, der war einfach mal gut. Und die Mit-Patienten, oh ja wir hatten viel zu lachen.
Alternativ Therapien als AllHeil Mittel.... bestimmt nicht. Zur Unterstützung auf jeden Fall.
Hey Volkertrainer, vielleicht begegnen wir uns ja mal.

Bianca, Dir und Deinem Mann wünsche ich, trotz allem, alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Gruß an alle
Talora

Volkertrainer

29.06.2011, 11:31

Moin,Moin.
Ja so ist das mit der Klinik,mal gut ,mal noch besser.
Ich bin ab Freitag wieder drin. Dann wieder 3 Wochen Pause. Der Ryhtmus ist also immer der gleiche.Daher sehe ich nur Forum-Mitglieder wenn sie den gleichen Törn machen wie ich oder mal ausscheren.
Meine Leukos gehen jetzt, 2 Tage vorher, nicht höher als 3,5. Beim letzten mal waren sie schon auf über 6 angekommen.

Bianca wünsche ich auch von Herzen das alles besser wird und gut wird.

Nun noch sonnige Tage euch allen.

Euer Volker

Talora

07.07.2011, 01:42

Hallo allerseits,
schade Volker, ich bin dienstag wieder dran und Donnerstag fertig. Alles Gute für Dich.
Den ersten "Cocktail" hab ich gut überstanden. Hoffe nur das es irgendwie so bleibt. Ihr wißt, die Hoffnung....usw.
Neue Frisur, die allseits beliebte Glatze, ist noch ein wenig gewöhnungsbedürftig. Sieht aber besser aus als ich dachte. :D
Werd sie am Freitag auf einer Fahrradtour der Allgemeinheit vorstellen.
Euch allen alles Gute
Talora

Volkertrainer

07.07.2011, 11:24

Moin,Moin.
Ich bin es mal wieder. Zurück von der 3 Chemo aus Brandenburg. So alles olala. Die üblichen Wehwehchen halt(Mund,Blutdruck) aber nichts schlimmes.
Am 25.07. geht es dann wieder rein mit CT. Dann wollen wir mal sehen was so geworden ist.

Bis dahin drücke ich allen die Daumen.

Euer Volker:)

Volkertrainer

05.08.2011, 17:39

Tach auch Liebe Leute.
Ja,Ja ich melde mich erst heute bei euch. Der Grund war hohe Temperatur und ne Bronchitis. Damit mußte ich am letzten Samstag erst einmal in mein "Krankenhaus am Rande der Stadt" Heute bin aber wieder bei euch. Fast fit.

Meine letzte Chemo (die 4te)war mit CT vorher und was soll ich sage:
:rotier::rotier::rotier:
Hurra,Hurra Stillstand = Fortschritt
Alle Metas sind so geblieben oder sogar kleiner geworden. Es gab aber leider auch ein, zwei die um 1mm größer geworden sind. Aber aus Sicht der Ärzte soll man sich keinen großen Kopf darum machen. Für die ist das ein Stillstand.
Wie gesagt dann gleich hinterher die nächste " Dusche" und nun geht es am 17.08. wieder an den Scharmützelsee.

So das war es erst einmal von mir.

Mit einem freundlichen Hummel Hummel für euch
und für alle Metastasen "Klei mi an Mors"

Euer Volker

Beba-

09.08.2011, 20:52

Hi Volker,

ich gratuliere dir :winke:

LG
Conny

mädl2010

10.08.2011, 20:04

juhuuuu super!
ich freue mich mit.

:rotier2:

Volkertrainer

19.08.2011, 14:30

Hallo Freunde.
Ich melde mich mal wieder aus Büttenwarder zurück.:smiley1:
Nichts neues aus dem Scharmützelsee zu berichten.
3 Tage Chemo wieder überstanden, und nun schon die fünfte hinter mich gebracht. Die sechste steht in den Startlöchern im September.
Dann vor der 7 ten wieder CT uns so. Alles schon fast automatisch.:augendreh

Bis dahin, Euer Volker.:cool:

Volkertrainer

12.09.2011, 19:13

Hallo Freunde.
Ich melde mich mal wieder zurück.:D
Nichts neues aus der Klinik zu berichten.
3 Tage Chemo wieder überstanden, und nun schon die sechste hinter mich gebracht. Die siebente steht in den Startlöchern.???
Aber vorher machen wir ab dem 28.09. wieder ne hoffentlich schöne "CT-Innenaufnahme" mit Herzecho.:grin:
Und dann mal sehen was noch so geht. Pause? Tablettenchemo? Noch ne i.V. Chemo. Oder mal ne Reha. Wäre auch schön. Dann kann man sich mal erholen von dem ganzen Zeugs. Wer weiß es schon.

Bis dahin, Euer Volker.:smiley1:

Lenalie

12.09.2011, 20:04

Hallo Volker,

ich bewundere deinen nie abbrechenden Humor!
Weiterhin viel Stärke wünscht dir die

Lenalie:winke:

Ric

12.09.2011, 20:17

Wirklich volker
Du bist super tapfer und deine art ist aufbauend und erfrischend.
Ich wunsche das du noch ganz lange und gut von den chemos profitierst.

Wir fliegen morgen abend nach Berlin und sehen dr. R am mittwoch.

Liebe grusse

Volkertrainer

30.09.2011, 17:44

Hallo Freunde.
Ich möchte euch alle umarmen wenn es den gehen würde.:1luvu:
Ich hatte gestern CT in meiner Klinik und siehe da:Alle, aber auch alle Metastasen sind zurückgegangen.
Keine weiteren dazu gekommen, Lymphe alle frei.
Nun gibt es seit gestern Abend Tabletten mit Trofosfamid.???
Hat damit schon mal jemand gearbeitet.?
Na, die 6 Chemos sind vorbei und nun muß ich nur zur Kontrolle erst im Januar wieder gen Brandenburg.
Ist das nicht toll...... (AHB habe ich heute auch beantragt)
Gestern wurde auch ein Schädel CT gemacht (ich hatte immer leichten Lagerungsschwindel) zum abklären. Da fand man dann ein Meningiom rechts.
Soll aber gutartig sein und wird im Januar mit abgeklärt, da es langsam wachsend ist.
Das sagt der Arzt zum Patienten:" Da machen sie sich mal keinen Kopf"
Ist das nicht herrlich.:smiley1:

Ich werde heute erst einmal ein Fass aufmachen:prost:

Mittwoch noch mal kurz nach Berlin und alles wegen der Tabletten abklären in der Sprechstunde von Dr. P. in Buch

So das war es erst mal wieder von mir. Ich hoffe ihr habt alle so Klasse Wetter wie wir.:cool:

Schönes Wochenende von "Eurem" Volker

Volkertrainer

16.10.2011, 14:39

Tach zusammen.
Ich melde mich mal wieder bei euch.
Ja zur Zeit geht es mir bestens. Wirklich Klasse. Nebenwirkungen der Tabletten gleich null.(leicht etwas pelzig auf der Zunge hinten) Sonst alles Chico.
Blutdruck und Puls normalisieren sich wieder. Ja das Walken klappt immer besser.
Zur Zeit schon so 50min auf den Beinen. Puste fehlt noch etwas, aber es geht.:tongue
Letzter Blutwert sagte die Leukos sind auf 4,4 runter von 5,3.
Alle anderen Werte rutschen langsam wieder in Bereiche wo man keine Muffen mehr haben muß.
Sollten die Leukos unter 2 rutschen, wird eine Woche auf die Tabletten verzichtet und danach wieder beim Wert 3 angefangen.

Wenn alles so einfach wäre wünschte man sich für alle anderen auch so eine Tabletten-Kur. Ist echt wieder Lebensqualität...:smiley1:

Also Freunde ich hoffe auch von euch mal so was zu lesen.
Und denkt dran: Das schlimmste an einem Marathon ist der ersten Schritt, und den mußt du selbst machen.

Euer sonniger Volker:D

Ric

16.10.2011, 17:36

Mein lieber Volker,

ich freue mich sehr über diesen positiven Beitrag und deine zurückgewonnene Lebensqualität!! Das ist wirklich superspitzenmäßig.

Wann ist die nächste Kontrolle?

Auf diesem Wege nochmal vielen Dank für Eure SMS zur Hochzeit. Wir haben uns sehr gefreut und dir ein Foto geschickt - hast du es bekommen?

Fühl dich von uns gegrüßt und gedrückt.

Mach weiter so!

Ric

Beba-

16.10.2011, 18:54

Klasse lieber Volker....gratuliere dir von Herzen!!!!!

LG
Beba

Volkertrainer

04.11.2011, 22:52

Moin zusammen.
Es geschehen noch Zeichen und Wunder. Meine Reha folgt nun sehr schnell am kommenden Dienstag den 08.11.. :smiley1:
Nun denn es geht nach K*****.
Also "Prinz Karneval" ich komme. Is klar, wie Atze Schröder so sacht, Nordlicht und Karneval das geht ab.
Ja Freunde wer also in der Nähe wohnt hat die einmalige Gelegenheit mich kennen zu lernen.

Bis dahin erst einmal.:winke:

Euer "Kur" Volker:cool:

Ric

04.11.2011, 23:15

Wir kommen dich besuchen! Ist Ja Klasse:)

Volkertrainer

02.12.2011, 10:47

Liebe Freunde.
Ich melde mich zurück aus dem "schönen" K******.
Ja was soll ich euch erzählen, es gibt kaum etwas. Mir geht es zur Zeit sehr gut, keine Probleme mit den Chemotabletten,keine Nebenwirkungen auch noch zugenommen bei der Reha...:smiley1:
Die Klinik ist eine Kombi aus 80% Orthopädie und 20% Onko. Die meisten Onkos waren Prostata oder Brustkrebs. Leiomyos waren nur 2 Damen aus dem Bereich Essen. Die Physiotherapie war erste Sahne.Alle nett und so. Die Klinik bietet für "bewegliche "Patienten leider nichts zum ablenken an, da alle anderen eh nicht gehen können. Also machen sie nichts. Das Essen. Ja man muß drüber reden. Es war wie die Schlacht am kalten Buffet , nach 10min wie leergefegt.
Alle, so ab ca. 60-65 und aufwärts,haben wohl noch mal die Nachkriegszeit nachgespielt. Anders kann ich mir das "Heuschrecken" Verhalten nicht erklären.:eek:
Wer zu spät kam hatte sehr oft das nachsehen. Das Mittagessen war von einer mäßigen Qualität. Soßen alle aus dem Eimer und sehr versalzen.:cool:
Die Ernährungstante erzählte das die Kaufleute alles zusammen gestrichen haben. Ja das liebe Geld.
Die Zimmer waren sehr sauber, 2x die Woche Handtuchwechsel.

Das war es erst einmal von mir. Ich gehe am 14.12. noch mal nach Berlin zu meinem OA,großes Blutbild machen und die Chemo bis dato absprechen.

Bis dahin und bleibt sauber.

Der Volkertrainer

Volkertrainer

21.12.2011, 22:20

Moin Freunde.
Hier mal wieder was neues aus Büttenwarder.:cool3:
Ich bin am Mittwoch letzter Woche bei Dr. P. in Berlin Buch gewesen.
Ganz großes Blutbild gemacht wegen der Leberwerte. Ihm gefiel alles so gut das er gleich sagte:" So machen wir in 2012 weiter, schön Tabletten "futtern" und fertig sind wir."
Nun ,auch wenn das mal kein CT Bericht ist, hat der Besuch in Berlin mal wieder für ein sehr gutes Gefühl bei mir gesorgt.:smiley1:

In diesem Sinne.
Von der Elbe an alle ein schönes Fest und ein tolles Jahr 2012.
Vor allem was die Meldungen angeht.

Euer Volker

Ric

22.12.2011, 13:07

Lieber Völker,

Das sind ja wieder tolle Nachrichten von dir - wir freuen uns mit dir.

Wir sind gerade auf dem Weg nach Seattle, da bekommt Eric morgen die nächste Impfung. Dann gehts weiter zur Familie in Vancouver wo dann mit allemann Weihnachten und Silvester gefeiert wird.

Hören uns im neuen Jahr und lieben Gruss an Deine Frau

Ric

Volkertrainer

20.01.2012, 21:21

Moin,Moin zusammen.
Melde mich aus Bad Saarow zurück.
Ja, nun spielt der Kopf etwas verrückt. Mein Meningeom (was vielleicht gar keines ist) meint es braucht mehr Platz. Ist von 1,4cm auf 2,3cm angewachsen.
Das beunruhigt nicht nur mich sondern auch die Doc`s.
Der Rest, Auszug ausn dem Bericht,also die Metas sind:"fragliche Zunahme??? :confused:der bekannten Lebermetastasen bei Grössenkonstanz bis-abnahme der Lungenmetas.Insgesamt keine eindeutige Progression...."
Soll heißen das die Bilder auch vom Radiologen nicht eindeutig zu werten waren.;)
Es soll wohl von dem Kontrastmittel abhängig sein, wie schnell es durch den Körper läuft und wann der Röntgenstrahl die Metas bei der Aufnahme trifft.

Lange Rede kurzer Sinn. Montag den 30.01. in die Neurochirugie nach Saarow und Dienstag dann OP am Schädel und raus damit.

Tja, ich hätte euch gerne etwas schöneres berichten wollen, aber manchmal läuft es anders und meistens als man denkt....:lach2:

Euer nicht "Kopfloser"
Volker

mädl2010

21.01.2012, 22:06

:confused: Auch wenn dein Optimismus hier rausklingt, kann ich mir vorstellen wie es Dir gehen muss. Fühl Dich gedrückt!

Meine Daumen sind gedrückt für Dienstag. Ganz viel Kraft und Geduld. Für Dich und Deinen Arzt! :knuddel:

Volkertrainer

06.02.2012, 18:39

Hallo zusammen.
Melde mich zurück. OP gelungen,Tumor ist raus, Befund gutartig. Also keine Panik.War ein Meningeom, WHO I . :lach2:
Noch ein büschen Knastpiepen aber sonst o.k.
Jetzt kann man auch sagen ich hab ne Schraube locker, denn ich bin stolzer Besitzer von 3 Stück im Kopf.....:smiley1:
Nun kann ich mir erst einmal die "Flachköpper" für den Sommer aufsparen.
Der Volker

Ric

07.02.2012, 13:23

Ich habe grade mit Volker telefoniert und kann sagen es geht ihm gut :-)

Es macht immer Freude mit dir zu sprechen, deine gute Laune steckt an.

Danke dir dafür und liebe Grüße

Ricarda

Lenalie

10.02.2012, 10:18

Oh, das freut mich. Volker, auch dir weiterhin alles, alles Gute!!!

Lenalie

Beba-

11.02.2012, 10:20

Klasse Volker.......damit bist du erstmal durch :pftroest:
Jetzt geht es nur noch aufwärts!!!!!!!!

Volkertrainer

17.02.2012, 22:16

Moin.:cool2:
Mal wieder was neues aus dem Land der "Muschelschuppser"
Am 06.02. ne AHB beantragt und heute im Briefkasten.
Am Montag geht es los bis zum 12.03.
Dieses mal geht es zum "Seniorentanz" :lach2: nach Bad Oeynhausen.
Die Klinik heißt wie die Biersorte von "Feinkost-Albrecht" M......s
Mal sehen was da so los ist. Werden wir das Dorf mal rocken, oder?:D
War vor 2 Jahren schon mal da zu Deutschen Meisterschaften meiner Mehrkämpfer. Das beste ist die Straße an der es nur Kaffee´s gibt, lecker Torte und so und natürlich in der Nähe das Hermannsdenkmal..........
Also bis die Tage.

Euer Volker

Lenalie

23.02.2012, 20:14

Lieber Volker,

ich wünsche dir gute Erholung!!!

Lenalie

Lenalie

05.03.2012, 16:49

Der Gute hat sogar Karten verschickt :)
Hab mich gefreut drüber.

Na Lisa-Gabi, da hat der Volker einen schönen Nachmittag gehabt, find ich toll von dir!

Lenalie

Beba-

07.03.2012, 10:03

oh schööönnnn.......bin froh das es ihm gut geht :knuddel:

Ric

07.03.2012, 10:17

Ja und auf unserer Karte waren Brunnen drauf und darunter stand
"Lebendig und Spritzig" :-D

Das hat uns sehr gefreut und zum Lachen gebracht.

Volker Du bist ein großer Schatz!!!

Volkertrainer

12.03.2012, 19:53

Hallo Freunde.
Ich bin wieder auf "Sendung".
Meine AHB ist vorbei und alles lief so ganz o.k. bis auf die Kleinigkeiten (Essen und so)Ich fühle mich sehr gut. Hatte Besuch von Gabi und Mann. Das war echt geil kann ich nur sagen. Dafür noch mal herzlichen Dank, auch für das Buch.
Ich lach mich grade kaputt darüber. Samstag in der Post der Rentenbescheid.
Nur eine Woche hat alles gedauert... Ist da gut oder schlecht....???
Ich freue mich jedenfalls das diese Hürde nun auch genommen ist.
Nun kann ich zu Hause schön "rumkrebsen" (ha,ha):D
Ich habe diese Woche noch viel zu erledigen wegen der Rente halt.
Allen die jetzt wieder zur Kontrolle müssen,waren, wünsche ich alles gute.
Denkt dran, immer locker vom Hocker-nicht hektisch übern Ecktisch.(Altes Norddeutsches Sprichwort;))

Bis dahin.
Euer Volker

Ric

13.03.2012, 11:42

Lieber Volker,

schön das Du wieder da bist und auf Sendung :-)

Eric ist grade wieder auf dem Weg nach Berlin zum 2. Zyklus. Ich (der Wachhund) bleibe aber jetzt mal zuhause und versuche mich was zu entspannen. Er ist ja dort super aufgehoben.

Ich tu jetzt erstmal was Gutes und gehe Blut spenden und grad habe ich auch meine Proben für die Knochenmarkspende abgeschickt. Hoffe das ich mal jemandem was Gutes damit tun kann.

Freue mich das es Dir so gut geht.

Drück dich und viel Spass im neuen Rentendasein.

(Aber nicht die Nachbarn beobachten und ermahnen, oder Kinder vom Rasen verscheuchen :-D ;-))

Alles Gute

Ric

Beba-

15.03.2012, 10:22

Super gemacht Volker...Seniorentanz beendet:rotier2:
Du bist stark ......:)

Volkertrainer

24.03.2012, 13:38

Jabadabadu!!!
Heute ist mein erster Geburtstag nach Diagnose Leiomyosarkom.
Ich bin noch da Leute und das ist geil.
Ich danke meiner lieben Frau für alles was sie für mich getan hat. Meinen 3 Söhnen die damals in der schweren Stunde für mich da waren. Ich danke Berit (Birdie) aus dem Nierenzeller-Forum für die ganzen Infos.
Ich kenne nun euch Sarkomies nun schon ein Jahr.
Alle die ihr da seid kenne ich jetzt teilw.persönlich oder per Telefon und das ist toll.
Dieses Forum und ihr alle die immer schreibt auch wenn es euch mal selber besch..... geht.
Diese tollen Worte. (Hört sich alles an wie bei der Oskarverleihung oder....?:smiley1:)
Hier noch einen für die Tränen aus "der Weg" von Herbert Grönemeyer

Ich gehe nicht weg, hab meine Frist verlängert.
Neue Zeitreise, offene Welt.

Ich finde das Ding passt.

Also immer Lächeln :D

Euer Volker

Ric

24.03.2012, 15:51

Hahahaha

And the Oscar goes tooooooooooo.........

Volkeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer!!!!!!!!!!!!!!

:-)

Herzlichen glückwunsch und auf noch ganz viele gute Jahre mein Freund

Lenalie

24.03.2012, 18:26

Herzlichen Glückwunsch zum Oscar lieber Volker :prost::rotier2:

Lenalie

angie fuerst

24.03.2012, 19:21

Lieber Volker,
auch von mir kommen natürlich die besten Glückwünsche zum 1. Geburtstag n. Sar. Weiter so mit deiner guten Laune, ansteckenden Lebensfreude und deinem Mut alles anzupacken. Und natürlich wünsche ich dir noch viele tolle Geburtstage - du hast es mit dem Frühlingsanfang ja richtig gut getroffen!:smiley1: Und - wie sieht es bei euch Nordlchtern aus? Grillsaison schon eröffnet? Heute wäre ja ein richtig guter Anlass dazu.
Ganz liebe Grüße von
Angie

susa212

25.03.2012, 11:15

Dann reihe ich mich doch mal ganz brav ganz hinten ein in die große Schar der Gratulanten:

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM ERSTEN GEBURTSTAG NACH DER DIAGNOSE!!!

Ach, wie ist das schön, so freudige Zeilen zu lesen! Deine Lebensfreude steckt an! Weiter so!
:winke: Susanne

Volkertrainer

13.04.2012, 20:35

Hallo zusammen.
Ich bin zurück aus dem Bad S....In der Lunge sind die Metas teilweise kleiner aber auch größer geworden. Leber ist dito die größte ist von 27mm auf 35mm gewachsen soll aber hypodens sein. Sonst können die Jungs damit leben und wir machen bis Juli weiter mit Tabletten.;)
Nun habe ich aber noch ne 8mm Metastase im Bereich re. Pons bekommen. Die ist seit Januar so schnell gewachsen und war vorher nicht da. :embarasseGestern noch Lumbalpunktion gemacht zum abklären ob es noch weitere Anzeichen für Ärger geben kann. Histologie steht noch aus. Nun nach Absprache mit den Strahlendoc`s in Bad S.... gleich für Montag nen Termin gemacht in Hamburg.
Also bekommt der Untermieter nen Räumungsbefehl in den nächsten 3 Wochen jeden Tag aufs neue zugestellt.

In diesem Sinne mal was neues.
Euer Volker:D

Rosa98

13.04.2012, 21:17

Hallo Volker,

das klingt ja nicht so toll, leider. Aber Deine positive Einstellung finde ich prima und die wird Dich auch bestimmt weiterhin im Kampf gegen die Biester untestützen.
Ich hab heute ähnliche Ergebnisse bekommen und weißt Du was....? Wir haben den Krieg noch lange nicht veloren.
Kurz mal trübe Gedanken zulassen und kurz mal schniefen und dann gehts weiter!!!
Ich drück Dir ganz doll die Daumen, daß die noch ausstehende Histologie OB ist und die Bestrahlung Dich nicht allzu sehr belastet.
Jetzt wünsch ich Dir trotz allem ein schönes Wochenende.....

LG Rosa

angie fuerst

14.04.2012, 22:19

Lieber Volker,
für die anstehende Behandlung wünsche ich dir viel Kraft und Energie. Und ich wünsche mir, dass du deinen wunderbar schwarzen Humor beibehältst. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass er einem ganz schön helfen kann, schwierige Siituationen besser durchzustehen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Biester, Aliens, wie wir sie auch immer nennen, kleiner werden und den Rückzug antreten.
Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt von
Angie

susa212

14.04.2012, 23:07

Lieber Volker,

ich unterstütze die Räumungsklage und unterstütze dich, dass deine unerwünschten Untermieter so schnell wie möglich die Fliege machen :D

Ganz viel Kraft für dich und bitte verlier deinen Humor nicht (s. meine Signatur)!!!
Susanne

Thusnelda

15.04.2012, 12:35

Mensch Volker, du bist ja echt gebeutelt - viel Kraft für die Behandlung! Liebe Grüße! Hau die Bewohner schachmatt!:twak:

sjarissa

15.04.2012, 23:04

Lieber Volker,

lange hab ich gezweifelt ob ich dir als Hinterbliebene etwas schreiben darf...

Schmeiß den Untermieter einfach raus...niks mit Räumungsklage...wer sich so asozial verhält, darf nicht auf Verständnis hoffen...

Die Daumen sind gedrückt...das Herz bei Dir...du bist so wundervoll...ich bewundere deine Stärke...

Sjarissa

Lenalie

16.04.2012, 08:28

Lieber Volker,

bleib weiterhin so stark! Lass dich nicht unterkriegen. Du bist eindeutig der Stärkere!!! :megaphon:

Alles Gute weiterhin.

Lenalie

Ric

16.04.2012, 09:20

Hallo mein Lieber,

hier im Kompass hat Eva1972 auch geschrieben.

Sie hatte eine Kopfmetastase vom LMS und ist erfolgreich bestrahlt worden.
Du hast schon so viel geschafft, Du schaffst auch das!

Ich denke ganz oft an Dich und Deine Frau!

Fühl Dich gedrückt.

Liebe Grüße

Ric

Volkertrainer

24.04.2012, 16:40

Tach zusammen.
Ich melde mich mal nach dem ersten Treffen mit R2-D2.(Cyberknife in Hamburg)
Hat gar nicht weh getan.(Sagt mein Zahnarzt immer) Ist schon ne tolle Kiste die so 20cm über einem längs schwebt. Kommst dir vor wie im Karussell, nur das sich das Ding um dich dreht.Und die Gondel hast du ganz allein für dich......:D
Do. geht es in die zweite Runde und Mo. die letzte dann.

Bis dahin
euer Volker

sjarissa

24.04.2012, 17:48

Volker,

du bist nicht zu toppen. Die Daumen bleiben gedrückt.

Sjarissa

franzenpferd

24.04.2012, 20:56

hallo volker, ich möchte mich meinen vorschreibern gerne anschliessen, ich drücke dir auch ganz fest die daumen, ich kenne dich zwar noch nicht allzu lange, weil ich ja eigentlich noch neu hier bin, aber ich bin mir sicher, du schaffst das, ganz viele mutmachende grüsse,
heidi

angie fuerst

24.04.2012, 23:01

Lieber Volker,
auch meine Daumen bleiben gedrückt. Hoffentlich bereitet das Cyberknife dem unliebsamen Mitbewohner ein Ende. Dein Kampfgeist ermutigt uns, weiter so.
Sei lieb gegrüßt und :pftroest:
Angie

Volkertrainer

26.04.2012, 13:24

Hallo zusammen.
Ja ich hatte heute die 2 Sitzung mit meinem R2-D2, oder der mit dem Wolf tanzt.:rotier2:
Mal sehen was das Ding so alles schon geschafft hat.
Das Ergebnis haben wir ja erst so gegen Juni/Juli.
Bis dann erst einmal.
Euer Volker:cool:

angie fuerst

26.04.2012, 15:08

Lieber Volker,
natürlich sind die Daumen weiter gedrückt und hoffen wir, dass der "Wolf" dem Ganzen den Garaus gemacht hat.
Sei lieb gegrüßt von
Angie:winke:

susa212

26.04.2012, 20:20

Lieber Volker,

Daumen sind weiterhin gedrückt http://kaminrunde.bplaced.net/filemanager/images/smilies/right1.gif! Du hast die Räumungsklage angestrengt und mit Hilfe von R2/D2 wird die Räumung jetzt unwiderruflich durchgesetzt!

Behalte deinen Humor, er ist einfach wundervoll!
http://kaminrunde.bplaced.net/filemanager/images/smilies/drummer2.gifSusanne

Volkertrainer

02.06.2012, 10:01

Hallo Leute ich mal wieder.
Tja nach Tagung in Frankfurt hat sich bei mir ne schöne Gürtelrose eingenistet.
Ich gleich zu meiner Nachbarin , die die Dinger bespricht ,und siehe da das Röschen geht weg. Aber die Nervenschmerzen sind echt nicht normal. So was hatte ich während der ganzen Chemo nicht. Nun bin ich dann gestern auch noch auf der Arbeit verabschiedet worden. Was da so alles erzählt wird ist schon atemberaubend. Ich hatte das Gefühl ich krieg den Babi verliehen und man zieht mir das blaue Kostüm an mit dem großen"S" drauf für suuuuper Sch.....
und dann fliege ich aus dem Saal und rette die Sekretärin. Wie ich dann dran war habe ich Rotz und Wasser geheult und fast kein Wort rausbekommen. Mann ist auch nicht immer cool,:cool: kann auch weinen, wenn ich will oder muß.
So war es erst einmal wieder von mir. Sonst geht es mir gut und ich denke immer an Gabilein.:1luvu: Denke dran du hast uns alle als Freunde.:smiley1:

Liebe Grüße
Euer Volkertrainer

angie fuerst

02.06.2012, 11:06

Lieber Volker,
schön, dass du dich körperlich fit fühlst. Natürlich sind die Daumen weiterhin gedrückt und alle positiven Energien aktiviert, in der Hoffnung, dass das "Knife" ganze Arbeit geleistet hat. :) Du bist ein wunderbarer Kämpfer Volker. Ein gutes Vorbild für uns alle, wie Mann /Frau mit schwierigen Diagnosen umgehen kann, ohne permanent in das große "Psycholoch" zu fallen oder wie es Lisa- Gabi so treffend formuliert hat, ohne dass das Kopfkino dauernd läuft.

Was die Schmerzen bei einer Gürtelrose betrifft, so weiß ich von einem lieben Freund, dass sie fürchterlich sind. Also, wenn das Besprechen der "Röslein" nicht mehr weiterhilft, lass das mal von einem Arzt untersuchen.:D

Was du über deine Verabschiedung von deinem Berufsleben schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Und dass uns da die Gefühle "übermannen" ist doch absolut nachvollziehbar. Der Beruf ist nun mal ein wichtiger Teil in unserem Leben und bei vielen eben nicht nur auf das Geldverdienen reduziert.
Das Berufsleben nach Sarkom (n. Sa.) ist ganz schön heftig. Das musste ich wirklich hart vor Augen geführt bekommen bis ich endlich einsah, dass eine ganze Stelle für mich nicht mehr machbar ist. Es war ein sehr langer und schmerzhafter Prozess, der in meiner AHB in St. Peter-Ording im Juni 2010 nach meiner Angiosarkom OP begann und nun im Januar 2012 darin mündete, dass ich auf eine halbe Stelle ging. Es war für mich zuerst nur schwierig zu ertragen, dass diese vor Energie sprühende Angie so kraftlos und müde (physisch) geworden war. Da spielen bei mir natürlich auch eine gute Portion die Psyche und insbesondere die Ängste eine große Rolle. Aber die Lösung mit der halben Stelle ist für mich z. Zt. noch machbar und ich denke, dass ich soetwas wie eine "Nische" für mich gefunden habe. Ich bin weiterhin engagiert bei der Sache, aber eben immer mit Blick auf meinen Körper, der mir bei Überbelastung sofort signalisiert, dass ich einen Gang herunterschalten muss. Und wenn ich merke, dass mein Körper auch das nicht mehr schaffen kann, dann werde ich mich ebenfalls berenten lassen müssen.
Also, lieber Volker, alles nur erdenklich Gute in dieser neuen Phase deines Lebens. Ich bin mir sicher, dass du schon einiges planst, was du nun endlich in Angriff nehmen kannst und wenn es "nur" der Garten ist - Unkraut wächst ja immer und überall!!!
Ganz liebe Grüße:1luvu:
Angie

susa212

04.06.2012, 22:34

Hallo Volker,

du probierts auch immer was Neues aus, oder :smiley1:? Von Gürtelrose bin ich verschont geblieben, aber Nervenschmerzen kenne ich :eek:. Sprich bitte mit den Berlinern ab, was du an Medis nehmen kannst, denn - wie Lisa-Gabi schon gesagt hat - das musst du wirklich nicht aushalten!!! Und eine Stärkung des Immunsystems ist sicher auch eine gute Idee, nach allem was du an Behandlungen intus hast!

Es ist schön, zu lesen, dass der ansonsten so coole Volker bei seiner Verabschiedung so emotional war. Das mit der Verabschiedung steht mir demnächst auch noch bevor, mal schauen wie das dann so wird. Wahrscheinlich ähnlich tränenreich wie bei dir ...

:winke: Susanne

Nina1995

07.06.2012, 10:59

Hallo,

Ich habe in letzter Zeit den kompletten Thread gelesen und auch weiterverfolgt.
Volker, du bist echt ein starker Mann, das muss man dir schon lassen.

In Bezug auf die Gürtelrose: Kurz nach Ende der kompletten chemobehandlung hat es mich auch gepackt. Musste dann auf die Infektionsstation und bin 1 Tag vor Heiligabend entlassen worden :eek:

Irgendwie bin ich andauernd krank seit Chemo.. echt blöd.

Naja jedenfalls hast du einen sehr starken Lebenswillen, und das ist sowieso das wichtigste.

Lg Nina

Lenalie

15.06.2012, 07:40

Hallo Volker,

wie gehts dir inzwischen? Ich hoffe doch, du hast dein "Gürteltier" im Griff.:mad:
Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße Lenalie

Nina1995

15.06.2012, 17:21

Volker, wie geht es dir?
Hast dich ja schon ein paar tage nichtmehr blicken lassen :(
Ich hoffe dir geht es gut..

Lg Nina

Volkertrainer

15.06.2012, 17:32

Tach zusammen.
Mir geht es gut. Das dazu. Hab im Moment die Findungsphase Haus oder Wohnung.:rotier2: Daher ist es so ruhig. Ich werde mich aber wieder melden versprochen.
Der Volker

Ric

15.06.2012, 21:34

Hallo Ihr Lieben,

Eric und ich sind wohlbehalten von unserem Asientrip zurückgekehrt und hatten eine tolle Zeit. Eine Woche in Taiwan und eine Woche Malaysia. Hatten uns da ein Moped geliehen und sind viel rumgedüst. War nicht wirklich ein Relaxurlaub am Strand aber wir haben uns viel angesehen :-)

Eric ist gerade von Chemo Nr. 6 aus Berlin gekommen und es geht ihm gut. Das CT war sehr erfreulich - signifikante Verkleinerung aller Metastasen! Er ist jetzt durch mit Doxorubicin und DTIC und bekommt nach 3 wöchiger Pause eine Erhaltungschemo mit Trofosfamid. Nach Berlin muss er erst wieder in 3 Monaten - wir werden uns jetzt mit Prof. Sch in DUS in der Praxis vorstellen, da dies doch bedeutend näher ist.

Es wurde sogar in Berlin geäußert das man über Entfernung der Metastasen nachdenken könnte, wenn der Zustand jetzt mit Ixoten für längere Zeit stabil bleibt.

Wir freuen uns sehr über dieses tolle Ergebnis.

Schön das es Dir wieder besser geht Volker, weiter so!!!!

Bis dahin.

LG

Ric

Chrissi86

16.06.2012, 07:17

Hallo Ric,

das sind ja ganz tolle Neuigkeiten. Ich freue mich für euch beide. :rotier2:

Liebe Grüße

Chrissi

Nina1995

16.06.2012, 11:16

Hallo Ric,

Das hört sich ja alles super an. :D
Da kann man ja mal richtig feiern :prost:
Ich wünsch euch auf jeden Fall viel Kraft und weiterhin alles Gute.

Lg Nina

Volkertrainer

20.06.2012, 22:14

Na nun bin ich auch mal wieder dran.
Neues aus Büttenwarder........
Eine lebhafte Woche liegt hinter mir. Erst einmal unerklärliche Oberbauchschmerzen. Na ja sind wohl verkappte "Blähungen" oder so. Dann aber doch mehr Schmerzen, und nun. Ja ganz vergessen habe ich das MRT das 8 Wochen nach dem Cyberknife gemacht werden musste.
Und siehe da in 8Wochen um 2mm im Ganzen kleiner geworden. Statt 8mm jetzt nur noch 6mm. Ist doch wohl voll geil oder???????:lach2:
Nun zum Bauch, also Montag MRT Kopf,dann Dienstag zur Hausärztin von da gleich am Mittwoch CT Abdomen, wegen der einen Niere ohne Kontrastmittel.
Nun kommst,nichts zu sehen im Bauchraum. Die Metas konnte der Radiologe natürlich nur etwas "deuten" aber er sagte alles ist nur geringfügig größer geworden. Keine neuen Raumforderungen oder etwas anderes zu sehen.
Wie ist das.? Doch auch geil oder?:rotier:
Nun wird immer etwas Fenchel/Kümmeltee getrunken und alles wird schon besser. Die Gürtelrose hat sich auch verabschiedet.
Das war es erst einmal wieder aus Büttenwarder.
In diesem Sinne, immer locker bleiben.
Euer Volkertrainer

angie fuerst

21.06.2012, 22:09

Lieber Volker,
auch von mir kommen auf diesem Wege die Allerbesten Glückwünsche. Und natürlich drücke ich dir ebenfalls weiterhin die Daumen.
Viel Kraft und Energie sendet :winke:
Angie

Volkertrainer

13.07.2012, 20:16

Moin,Moin.
Melde mich mal wieder zurück aus Brandenburg.
Kurz gesagt: Deutliche Größenprogredienz in der Lunge,geringe größenprogredienz in der Leber,kleine Schleimhautveräderungen im Darm nach Koloskopie. Wir beenden die Tablettenchemo machen 6 Wochen Pause und beginnen mit Trabectedin. Noch Fragen.? :confused:
Alles halb so schlimm sagt der OA Dr. P...
Nun also wieder Vollgas geben und durch.
Ihr werdet also in nächster Zeit wieder mehr von mir lesen. :grin:
In diesem Sinne.
Der Volkertrainer :cool:

franzenpferd

13.07.2012, 21:43

lieber volkertrainer,
an deinem letzen smilie in deinem bericht sehe ich das du deinen humor auch jetzt nicht verloren hast, das find ich klasse und es beruhigt mich sehr, denn als ich die ersten zeilen gelesen habe, war ich etwas erschrocken über die neuigkeiten.
dein arzt hat sicherlich recht und bestimmt kennt er dich gut genug um zu wissen das es auch diesmal zu einem sieg für dich reichen wird ;),
deshalb kopf hoch und daumen sind eh fest für dich gedrückt .
herzlichste grüsse, heidi

angie fuerst

13.07.2012, 22:46

Lieber Volker,
meine Daumen bleiben weiterhin gedrückt. Es ist einfach unglaublich, wie du diese verschiedenen Behandlungen angehst und nicht aufgibst.
Ich wünsche dir viel Kraft und Energie und alles nur erdenklich Gute.
Ganz liebe Grüße von
Angie

Ric

14.07.2012, 16:21

Lieber Volker,

ich hoffe Trabectedin schlägt bei Dir gut an und Du steckst das gut weg.

Denke ganz oft an Dich. Fühl Dich gedrückt!!!

E+Ric

Lenalie

14.07.2012, 19:56

Hallo Volker,

da wir ja den selben Arzt haben, weiß ich, du bist in den besten Händen.:)
Ihr beide seid ein Team und ihr werdet das auch schaffen! Da glaube ich ganz fest daran.

Daumen sind gedrückt,
ich grüße dich ganz lieb

Lenalie

susa212

15.07.2012, 22:51

Lieber Volker,

du bist ein wahres Stehaufmännchen und wirst auch diesen Schritt schaffen! Genieß die 6 Wochen und starte dann mit voller Kraft durch! Trabectedin ist machbar, ich habe da Erfahrung :D

Ich glaube an dich! :megaphon: Räumungsklage die Zweite!!!
Susanne

Volkertrainer

18.08.2012, 16:52

Moin. Mal sehen wie ich das Sommerloch stopfen kann.
Vorab: Ich bin seit ein paar Tagen wieder von der ersten Chemo zurück mit Yondelis. Habe wegen des Ixotens nur ne leichte Nummer bekommen.Durch die "nur" vier Wochen Pause haben sich meine Metastasen so richtig ausgetobt. Überall neue Baustellen, also nichts von wegen langsam oder so. Hat sogar die Ärzte erschreckt.
Am ersten Tag gleich das Frühstück und am 2 Tag das Abendessen durch den Notausgang befördert.(Mahlzeit) Nun hat die Bauchspeicheldrüse wohl ne kleine Macke bekommen. Gestern noch zu Hause nen Tropf bekommen wegen der Schmerzen. Also, von wegen alles locker, ist auch nicht immer angesagt. Nach 21 Tagen geht es ja gleich weiter mit den Chemos. Sollte es nicht besser werden gehen wir auf ne andere rüber.
Tja Freunde auch mal Rückschläge sind drin. Denkt immer daran wenn es euch gut geht. Genießt den Tag.
Ich werde mal den Pokalfußball wieder verfolgen .
Euer Volker

Nina1995

18.08.2012, 20:03

Hallo Volker..

Das hört sich ja nicht so toll an. Ich hoffe die Nebenwirkungen bleiben nicht so schlimm.

Warum wurde denn so lang pause gemacht? Dachten die ärzte es würde sich nichts tun in der zeit?

Lg Nina :pftroest:

sanne2

18.08.2012, 21:33

Hallo Volker,
auch ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen nicht in diesem Ausmaß bleiben!
Da die Ärzte nun wissen, wie du darauf reagierst, kann man ja gut vorsorgen.

Ich drücke dir die Daumen!!!
Auch das alles besser wird!!!

Viele Grüße,
Sanne

Annesü

19.08.2012, 17:42

Lieber Volker,

ach das ist wirklich blöd mit den Nebenwirkungen. Hoffe Du bist jetzt schmerzmäßig gut eingestellt. Und kannst bald wieder das Essen genießen.

Wünsche Dir Gute Besserung

Annesü

Volkertrainer

20.08.2012, 13:00

Melde mich mal zurück aus dem Krankenhaus. Nicht aus dem in Saarow, ne in meinem Nachbarort. Was war passiert. Samstag starke Rückenschmerzen und Übelkeit. Dann wie immer versucht mich zu übergeben. Hat aber wohl nicht seien sollen. Dann bin ich halt mal kollabiert und mit Lalü lala ins Krankenhaus.
Tropf bekommen mit Antispukmittel und Schmerzmittel. Nun bin ich wieder zu Hause,zwar schwach (das Wetter macht einen schon knille)aber froh wieder zu Hause zu sein.

Der Volker

Nina1995

20.08.2012, 13:06

Hallo Volker,

Oh man was machst du denn für Sachen?
Ich hoffe dir geht es schnell wieder besser..
Und ja bei dem wetter kippen die leute reihenweise um..

Gute besserung!

Lg Nina

angie fuerst

20.08.2012, 14:00

Lieber Volker,
was für einen Schreck musst du, aber wohl auch deine Familie gehabt haben. Bei mir wäre da sofort Panik aufgekommen.
Ich schließe mich Ninas guten Wünschen an und hoffe, dass das nicht mehr vorkommt.:D
Sei ganz lieb gegrüßt von
Angie

Jubianja

20.08.2012, 16:02

Lieber Volker,

ich habe hier zwar schon lange nicht mehr geschrieben, aber Deine Geschichte und die der Anderen immer mitverfolgt und habe mich über gute Nachrichten mitgefreut und fühle auch jetzt mit Dir mit.

Ich möchte Dir viel Kraft wünschen (Deinen Humor hast Du ja trotz allem nicht verloren) und ich hoffe für Dich, dass die Nebenwirkungen der Chemo endlich nachlassen und Du wieder Kraft für den nächsten "Durchgang" findest.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen...

Liebe Grüße
Bianca

Volkertrainer

22.08.2012, 19:17

Na da bin ich ja geplettet über die vielen Wünsche.
Vielen Dank dafür.:1luvu: Ja ich habe jetzt seit dem Sonnabend so ziemlich genau 5kg gelassen.(Jetzt passen auch die engen Hosen wieder :grin:,nur der Konfirmationsanzug noch nicht:) Ernährung läuft über alte Bekannte aus meinen Läuferzeiten. Viel dünsten,wenig Hammerfett dafür lieber fettarm gestreichelt.
Ja die guten Energiedrinks schmecken auch mal wieder echt geil und das gute alte Maltodextrin ist auch als Energieträger nicht zu verachten. Schön in Magerquark mit Himbeeren, kommt schon geil das Zeug. Wenn man ein paar Tage mal nicht so richtig essen kann, dann schmecken selbst Sachen ohne Salz... Man glaubt es kaum.Wie ihr lesen könnt es geht wieder aufwärts mit dem Marathoni.:smiley1:
Ich halte euch auf dem laufenden.
Der Volker

angie fuerst

22.08.2012, 19:54

Lieber Volker,
das ist toll, dass du uns Nachrichten zu kommen lässt. Habe mir wirklich große Sorgen um dich gemacht, du alter Kämpfer mit diesem wahnsinnig tollen schwarzen Humor.:D Freut mich, dass du einen Weg gefunden hast, deinem Körper wieder die eine oder andere Kalorie zuzuführen, ohne dass er dagegen rebelliert.
Wie Lisa-Gabi schon geschrieben hat, ich denke oft an dich und deine Familie und schicke ebenfalls ein riesiges Energiepaket hoch in den Norden.
Sei lieb gegrüßt von
Angie

Nina1995

08.09.2012, 18:31

Hallöchen,

wie geht es euch?
Ich hoffe es gibt keine schlechten neuigkeiten!

Liebe Grüße,

Nina

Waldemar1973

08.09.2012, 19:32

Hallo allerseits bin 39 und eigentlich auch von nen sarcom seit einigen monaten betroffen hab Magen GIST bin patient mit hohem risiko tumor war9:6:5 gross durfte den magen aber behalten da die diagnose war anfangs ungünstig dennoch während der op beim abtasten stellte sich heraus dass Tumor gegenüber liegt vor paar tagen habe ich mit der Glivec therapie angefangen habt ihr irgendwelche erfahrungen damit gehabt ??Wurde mich auf antworten freuen mfg.Waldemar

angie fuerst

08.09.2012, 19:56

Hallo Waldemar,
zuerst einmal Willkommen bei uns "Sarkömlingen" - auch wenn der Anlass nicht unbedingt erfreulich ist.:D
Ich selbst hatte ein strahleninduziertes Angiosarkom und kenne mich mit der Glivecbehandlung überhaupt nicht aus. Aber vielleicht meldet sich ja jemand auf deine Anfrage hin.
Bist du eigentlich in einem Sarkomzentrum behandelt worden? Das ist bei unserer Art von Tumorerkrankung sehr, sehr wichtig, da sie wirklich in die Hände von Spezialisten gehört.
Liebe Grüße
Angie

Waldemar1973

08.09.2012, 20:32

Hallo ich wohne in oberösterreich in Enns ich fand einen spezialisten bei GIST erkrankungen und er übernahm mich operiert bin ich auch von sehr guten chirurgen bei den Elisabethinnen in Linz also bin zufrieden er ist aber zweite arzt ,denn ich holte mir zweite meinung da ich nicht zufrieden mit den infos war was ich im krankenhaus bekam wo ich diagnostiziert wurde mfg.Waldemar

Nina1995

09.09.2012, 10:05

Hallo Waldemar,

Eine zweite meinung ist immer was gutes.
Ich hoffe du fühlst dich gut aufgehoben :)
Alles Gute!

Liebe Grüße,

Nina

Waldemar1973

09.09.2012, 11:27

:Dich kann nicht klagen bin in besten händen,ich wollte einfach sicher gehen dass ich alle mitteln genutzt habe um den Magen doch behalten zu dürfen irgendwie war ich von LKH in Steyr nicht besonders begeistert denn eine Gastroktemie hätte wirklich ein erfahrene ärzteteam machen müssen, also ich tat was ich konnte jetzt hängt alles davon ab wie mein körper reagieren wird,erste nebenwirkungen sind schon seit heute nacht wie muskel krämpfe,durchfall,angeschwolenes gesicht und müdigkeit mfg.Waldemar :grin:

Volkertrainer

13.09.2012, 11:43

Moinsen.
Ich melde mich nach der 2 Chemo und meinem ersten Umzug mal wieder bei euch. Ja nach der Chemo ging wieder alles so los wie nach der ersten. Also Übelkeit,Erbrechen,Magenschmerzen und so alles was der Mensch nicht haben muß. Nun geht es wieder aufwärts und wir sehen Licht am Horizont. Die kleine Übergangswohnung ist bezogen die neue wird hergerichtet von den Handwerkern und ich hoffe so in 1-2 Monaten dort einziehen zu können.
Am 26.09. geht es wieder an den Scharmützelsee zum CT /MRT usw.

Bis dahin.
Der Volker

angie fuerst

13.09.2012, 19:11

Lieber Volker,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören, auch wenn die zweite Kampfhandlung am Scharmützelsee (klasse Ausdruck:D) nach dem selben Muster ablief wie die erste. Hoffen wir, dass CT/MRT positive Veränderungen aufzeigen werden und deinen Mitbewohnern langsam aber sicher der Garaus gemacht wird.
In diesem Sinne wünsche ich dir viel Erfolg - klar, dass wir alle hier an dich denken und dir dadurch immer wieder ein bisschen positive Energie zukommen lassen.
Liebe Grüße
Angie

franzenpferd

26.09.2012, 15:35

hallo volker, ich habe grade deinen letzten beitrag gelsen, heute war dein termin für mrt/ct, ich hoffe es ist so ausgefallen wie du und wir alle uns das für dich wünschen!!!!
herzliche grüsse
heidi

Nina1995

26.09.2012, 17:02

Lieber Volker,

Ich wünsche dir auch für die morgige Untersuchung alles Gute.
ich drück dir beide Daumen!

Liebe Grüße :pftroest:

Nina

Volkertrainer

03.10.2012, 18:25

Moinsen zusammen.
Ja Freunde, aus dem CT kam nur heraus das alle Herde sich etwas vermehrt haben und einige etwas größer geworden sind. Hinzu kamen jetzt noch 3 Metas in der Hirnregion die aber laut Radiologen erst einmal warten müssen,denn: Es gibt einen Zufallsbefund durch das MRT das eigentlich meine alte Baustelle LW4,LW5,SW1 untersuchen sollte. Dabei entdeckte man natürlich was? Richtig Metas an sehr vielen Stellen. Eine sehr heikle ligt im Sinalkanal auf höhe der LW1-LW2. Diese Meta muß zuerst weg egal wie. Also schon mal nen Termin für ne OP geblockt am 17.10. Vorher in Hamburg aber ne Anfrage bei Cyberknife ob die das auch machen würden. Problem bei der Sache ist das die Meta inmitten der Fasern verläuft. Also wie im Fischernetz gefangen. Wenn man mit hoher Energiedichte da ran geht dann kann es sein das einzelene "Seile" reißen und ich vielleicht nicht mehr gehen kann oder ähnliches.
Tja ich hätte gerne mal was besseres berichtet aber das leben ist kein Ponyhof.

Euer Volker

angie fuerst

03.10.2012, 18:37

Lieber Volker,
nein, das Leben ist kein Ponyhof, da hast du Recht. Das was in deinem Körper gerade passiert und was du alles aushalten musst, ist schlicht und einfach unvorstellbar. Ich bin unendlich traurig über deine Neuigkeiten.
Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Energie. Du weißt, dass wir an dich denken. Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt von
Angie

Nina1995

04.10.2012, 09:43

Hallo volker..
Es macht mich traurig diese schlechte nachricht lesen zu muessen.
Warum kann nicht einfach mal alles gut sein..
Die welt ist schin ungerecht !
Naja ich wuensche dir gaaanz viel kraft fuer die op oder bestrahlung und hoffe daa alles gut geht..

Liebe gruesse

Nina

Annesü

05.10.2012, 13:26

Lieber Volker,

ich bin immer wieder voller Bewunderung, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Da bekommst Du schlechte Nachrichten und gehst die Sache direkt an. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und ganz viele kleine schöne Momente, und die Daumen sind für die Op gedrückt...

Alles Liebe
Verena

stud05

06.10.2012, 01:42

Hallo Volker!
Deine Geschichte verfolge ich seit Oktober 2011, seit dem Tag, an dem mir bekannt geworden war, dass meine Mutter fortgeschrittenes Leiomyosarkom hat, das schon mehrmals metastasiert hat. Mein Schreiben ist aber nicht darüber, sonder über ein neues-altes Medikament, das unser Onkologe meiner Mutter vorgeschlagen hat. Es kann sein, dass Du schon über dieses Medikament weißt, in deinen Posten habe ich wenigstens nichts davon gelesen. Das Mittel heißt Votrient, alt, weil schon seit paar Jahren beim Nierenkrebs benutzt wird. Neu, weil seit August dieses Jahres für fortgeschrittene Weichteilsarkome (Leiomyosarkom ist unterdessen) zugelassen ist. Das sind Tabletten, die ein wenig anders wirken als Chemo und wirksamer sein sollten und weniger Nebenwirkungen haben (klingt unglaublich, ich hoffe aber darauf). Das ist genau für die Patienten, die schon Chemo hinter sich haben. Meine Mutter beginnt damit in ein paar Tagen.
Ansonsten musst Du sein!

Ric

06.10.2012, 10:34

Lieber Volker,

ich weiß nicht was ich sagen soll.....
Es tut mir sehr leid was Du alles durchmachen musst und das die Therapie nicht wie gewünscht anschlägt.

Ich hoffe sehr das die Docs in Berlin schnellstmöglich eine andere Lösung finden.

Habe bisher auch sehr gute Dinge über das Pazopanib gehört. Vielleicht ist das ja eine Option für Dich.

Fühl Dich gedrückt und alles Gute.

Ricarda

Thusnelda

06.10.2012, 12:07

Ach Volker, du mit deinem typisch norddeutschen Sarkasmus versuchst mal wieder das Beste draus zu machen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass jemand etwas Hilfreiches einfällt. Sei ganz doll gedrückt von mir!
V.

Volkertrainer

02.11.2012, 09:57

Moinsen.
Mal wieder was neues von der Küste.
Bin jetzt nach der zweiten Chemo mit Doxi und Darca wieder im Hause.
Habe mir in der letzten Woche die Meta im Wirbelkanal mit Cyberknife bestrahlen lassen in drei Sitzungen.Nun scheint das Ding wohl reißaus zu nehmen. Den Schmerzen nach zu urteilen wohl ziemlich schnell. Es ist so wie früher bei meinen Bandscheibenvorfällen, genauso "nervig" eben.:grin: Kannst nicht sitzen ,stehen,gehen. Aber durch die gute Schmerztherapie in Bad Saarow kann ich alles im erträglichen Rahmen halten.
Nun wird erst einmal nächste Woche mein Umzug stattfinden, dann haben wir unsere neue tolle Wohnung. Ihr glaubt gar nicht wie ich mich darüber freue alles wieder einzurichten. Das macht richtig Spaß.
Wie war das noch: Das is ein klacks für ein Hamburger Jung.:smiley1:
In diesem Sinne, euer
Volker

angie fuerst

02.11.2012, 12:36

Hallo Volker,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir hören. Dein Einsatz gegen die unliebsamen Mitbewohner ist vorbildlich - das ist Kampfgeist pur. Hut ab und weiter so! Du bist hier unser Vorbild, denn du zeigst, dass es sich auch in nahezu aussichtslosen Situationen lohnt, weiterzukampfen. Dem Cyberknife sei Dank, dass du im Rücken solche Erfolge erzielen konntest.
Dann wünsche ich dir viel Spaß beim Einrichten der neuen Wohnung. Was den Umzug betrifft, so nehme ich an, dass das andere machen und nicht du!:D
Sei lieb gegrüßt von
Angie

Thusnelda

02.11.2012, 20:12

Super Volker, hol di stif! ;)

Nina1995

03.11.2012, 11:14

Hallo Volker,

es ist schön zu hören dass deine Schmerzen besser werden!
Ich hoffe es bleibt weiterhin so.
Drücke dir auf jeden Fall die Daumen!
Und viel Spaß beim Umzug :D

Lg Nina

Paulinchen11

14.11.2012, 11:19

Hallo Volkertrainer,

Ich Drück Dir ganz, ganz fest die Daumen.
muss mich erst mal vorstellen.
ich bin auf Dich und auf diese Forum gestoßen, weil mein Mann auch ein Leiomysarkom hat. Seit 2010 weis er von der Krankheit wurde auch schon 2 operiert, ein großer Teil vom Darm, die halbe Leber und jetzt hat er Metastasen in der Leber und viele kleine in der Lunge. Es geht ihm schlecht er bekommt schlecht Luft und kann sich nicht belasten.
Nächste Woche bekommt er seine erste Chemo.
Ich hab riesen Angst :-((( aber was ich von Dir gelesen habe hat mich getröstet
würde gerne noch mehr von Dir, von Euch erfahren
liebe Grüße

Volkertrainer

24.11.2012, 21:43

Tach auch.
Mal wieder was neues von der Küste. War mal eben für 2 Wochen in der Klinik gleich um die Ecke.Hatte große Schmerzen und bin dann mit La lü la la ins Krankenhaus gebracht worden. Dort hat man mich jetzt mit verschiedenen Schmerzmitteln eingestellt, und siehe da, ich habe keine Schmerzen mehr.
Muß nur jeden Tag schön pünktlich alles einnehmen. Nun geht es eine Woche später als geplant wieder an den Scharmützelsee zur Chemo mit meinen Freunden Doxi und Darca.

Das war es erst einmal wieder.
Euer Volker

angie fuerst

25.11.2012, 08:14

Lieber Volker,
was kann ich dir noch wünschen, was hier noch nicht geschrieben wurde? :confused: Vielleicht "Glück auf"? Du weißt, dass viele liebe Menschen, die hier schreiben, an dich denken und dir wünschen, dass die Schlacht am Scharmützelsee in Bad S. dem unerwünschten Mitbewohner die Grenzen aufzeigt.
Sei ganz lieb gegrüßt, du bewunderungswürdiger Kämpfer. Es ist schön, dass du dich immer wieder einmal hier zu Wort meldest, denn WIR wollen wissen, wie es DIR geht.
Eine ganz liebevolle Umarmung sendet dir
Angie

Nina1995

25.11.2012, 08:31

Hallo volker

Was machst du denn fuer sachen ?!
Es freut mich dass sie dich gut einstellen konnten. Starke schmerzen kann man kaum aushalten das kenn ich nur zu genuege.

Ich wuensche dir gaaaaaaaaaaanz viel kraft fuer die naechste chemo, zeig deinem untermieter wer die besseren waffen hat :D

Gruss nina

Ed1

27.11.2012, 08:25

Hallo Volker,
ich wünschte ich könnte mir eine Scheibe von Deinem Humor abschneiden, ich bewundere Deine Haltung. Der Scharmützelsee hat mich so zum schmunzeln gebracht..:o

Ich drücke Dir auch die Daumen, dass du die Schmerzen weiterhin auf Abstand halten kannst.

Und viel Spass mit deiner neuen Wohnung:)

lg
ed

Rosa98

27.11.2012, 13:18

Hallo Du tapferer Volker,

es ist schon unbeschreiblich wie Du das alles trägst und dabei Deinen Humor nicht verlierst.
Schön, daß Du schmerzmäßig gut eingestellt bist. Das ist schon viel wert und macht alles etwas erträglicher.
Zu dem Treffen mit Deinen Freunden wünsche ich Dir, daß sie Dir nicht allzu sehr zusetzen. Super, daß Du diese Cocktails als Freunde bezeichnest. Das ist eine gute Voraussetzung, daß sie auch ihre Dienste tun. Dafür drücke ich gaaaanz fest die Daumen.
Bleib weiter so optimistisch- nach der Chemo kommen auch wieder bessere Tage.
Ich wünsche Dir wie alle hier im Forum alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft.
LG Rosa

Volkertrainer

15.01.2013, 18:55

Moin,Moin.:D
Ich melde mich nun auch mal wieder bei euch.Ja seit November ist viel Zeit vergangen. Erst einmal das erfreuliche: Die Metas verhalten sich brav,wie man das so meint von den kleinen Geistern.:lach:Also bis auf ein paar Rausreißer läuft das schon mal. Ja dann hatte ich bis letzte Woche ,seit Ende November keinen Geschmack und Geruchssinn.Alles futsch. Dadurch keinen Hunger und schön an der Bikinifigur gearbeitet. So 10-12 kg sind wohl runter.:rotier2:
Tja und nun liege ich an meinem See:cool3: und habe statt Chemo nen schönen Knick im Darm der operiert werden muß.:rotier:Also statt nach Hause machen wir hier erst einmal ne schöne Darm-OP und werden dann so gegen Ende Januar vielleicht mal wieder nach Hause.
Auch ich habe die letzte Nacht darüber nach gedacht über das warum nun ich wieder ich dran bin.
Ein paar Taschentücher sind auch dabei drauf gegangen.
Wie sagt der Grönemeyer auch Männer dürfen weinen.....:lach2:
Ich wollte ich könnte mal was besseres schreiben aber so so ist das.
Wir Läufer sagen immer : "Hinten kackt die Ente"
Also in diesem Sinne::winke:
Euer Volkertrainer

angie fuerst

15.01.2013, 20:07

Lieber Volker,
Mann, das tut richtig gut, wieder einmal von dir im KK zu lesen - auch wenn du uns "Gemischtes" zu berichten hast. Dass sich die Metas in Grenzen halten, ist ja wirklich sehr erfreulich - und hoffentlich bleibt das auch so. Was deine Bikinifigur und den Knick im Darm betrifft, so wünsche ich mir sehr, dass die Darm-OP gut gelingt, du dann wieder ein bisschen zunehmen wirst und dann endlich wieder nach Hause darfst.
Halt die Ohren steif und du weißt, dass wir ganz oft an dich denken und wir uns über jede kitzkleine Zeile, die du schreibst, wie Bolle freuen.:D
Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von
Angie

susa212

16.01.2013, 17:28

Wie sagt der Grönemeyer auch Männer dürfen weinen

Lieber Volker,

ich bin froh, dass du das so siehst! Raus mit dem Frust und Kummer, du hast allen Grund dazu! Mir hat geholfen, meine schlechten Neuigkeiten zu betrauern - danach hatte ich immer das Gefühl, gestärkt zu sein und mich dieser Herausforderung zu widmen. Volker, ich drück dich ganz vorsichtig und wünsche dir viel Kraft für die Darm-OP. Ich hab sowas auch vor gut einem Jahr hinter mich gebracht - das ist kein Zuckerschlecken, aber machbar. Und es gibt ja glücklicherweise sowas wie Schmerzpumpen, Morphine und ähnliches :augendreh

:winke: Susanne

Nina1995

16.01.2013, 18:07

Hallo Volker,

ich freue mich von dir zu lesen :)
Es ist natürlich schön dass die Metas nicht gewachsen sind!
Aber das andere ist natürlich nicht so toll..

Ich wünsche dir weiterhin viel kraft!!! :)

Gruß Nina

Rosa98

18.01.2013, 14:11

Lieber Volker,
mir bleibt nur mich den Vorschreibern anzuschließen. Wahrscheinlich würden wir alle auch nach dem " Warum " fragen und erst mal in ein Loch fallen. Das haben wir doch auch so schon alle hinter uns wenn wir ehrlich sind.
Und dass Du jetzt gleich schon wieder ein Päckchen mehr in Deinen Rucksack gesteckt bekommst ist bestimmt schwer zu tragen. Aber ich bin sicher, daß Du das auch ganz prima meistern wirst.
Du bist so eine bemerkenswerte Kämpfernatur und die Kraft für Deinen nächsten Spurt schöpfst Du bestimmt auch aus der Erkenntnis, daß die Chemo angeschlagen und sich die Tortur somit auch gelohnt hat.
Für die bevorstehende OP wünsche ich Dir alles Gute und vor allem eine schnelle Genesung. In Gedanken bei Dir wie alle anderen hier auch
LG Rosa

Thusnelda

18.01.2013, 20:54

Lieber Volker! Meine Gedanken sind oft bei dir! Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Toi, toi, toi für die OP! Grüße aus dem Norden von Thusnelda

Volkertrainer

11.02.2013, 18:30

Moinsen.
Ja ich bin mal wieder von ner OP zurück.Am 21.01. hamse mir 25cm Dickdarm rausgeschnippelt mit nem 7cm dicken Tumor und mehreren kleinen Herden.:boese:
Die Pathologie hat alles als Leiomyo erkannt. :(Also bei mir finden wohl Reisen statt ohne das ich was weiß. Echt fieß von den Dingern.:mad: Nun lasse ich mich von meiner Frau Pflegen, Grund die Bauchnarbe hat eine offene Stelle die nicht so schnell verheilen will.:kuess:Nun gehe ich am 19.02. in unser Strahlenzentrum zum MRT/CT Kopf und Wirbelsäule. Mal sehen wie wir die Meta im Frontallappen am besten bestrahlen können.
Also wie sage ich immer lieber den Kopf hoch als Kopf ab.

In diesem Sinne, euer Volkertrainer

angie fuerst

11.02.2013, 19:20

Lieber Volkertrainer,
das ist schon eine Frechheit, was sich dein Leiomyo so alles erlaubt. Diese eigenwilligen Reisen müssen unbedingt unterbunden werden. Ich hoffe sehr, dass deine Ärzte so etwas wie eine Geheimwaffe anwenden werden, das diesem "Reisenden" den Garaus machen wird.:D
Und dass diese blöde Bauchwunde so gar nicht heilen möchte, trägt bestimmt nicht dazu bei, vor guter Laune nur so zu sprühen. Es ist halt wirklich eine "saublöde" Stelle, die da wieder zusammenwachsen muss.
Natürlich denke auch ich ganz oft an dich und ich bin froh darüber, dass du wieder einmal im KK gepostet hast! Du weißt, dass hier ganz viele Menschen für dich die Daumen drücken - natürlich ganz besonders für die anstehende CT- und MRT Nachsorge am 19. Februar.
Ich bin ganz schön traurig über deine Nachrichten, bewundere aber weiterhin deinen Mut und deine schwarzhumorige Seite. Du hast recht - lass den Kopf nicht hängen ...
Sei ganz lieb gegrüßt von
Angie

Nina1995

11.02.2013, 19:55

Hallo Volker,

man man man.. Was machst du denn für Sachen :( doofe Nachrichten die du da mitgebracht hast..

Ich drücke dir natürlich auch weiterhin die Daumen und wünsche dir gaaaaaaanz viel kraft!!

Lg Nina

Thusnelda

11.02.2013, 22:56

Ich drück dir die Daumen, Volker, dass sich die Untermieter verziehen! T.

Ric

12.02.2013, 13:05

Lieber Volker,

schön etwas von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten besser sein könnten.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Erfolg bei den anstehenden Therapien.

Fühl Dich gedrückt

Ric

Volkertrainer

09.03.2013, 15:42

Tach zusammen.;)
Ich melde mich direkt aus der AHB im schönen Ort Lehmrade.:schlaf: Der Ort liegt südlich von Mölln. Die Klinik ist zu empfehlen,alle sind nett und die Ärzte immer ansprechbar wenn man Probleme hat. Nun hatte ich ja mein Kontroll MRT vom Kopf und der Wirbelsäule. Wie schon gesagt die Meta im Großhirn ist fast nicht mehr zu sehen:smiley1::smiley1:(Ich durfte zuschauen wie die Bilder aufbereitet wurden).
Die in den Frontallappen verhalten sich beide ruhig und sind nicht gewachsen.
Die Meta im Spinalkanal ist nach der Cyberknife Behandlung um ein 1/4 geschrumpft.:megaphon: Was will man mehr, hat die Sache also auch geklappt.
Nun bekomme ich seit dem 19.01. das Mittel Pazopanib. Bis heute keine Nebenwirkungen... Ich hoffe es bleibt so. Langsam schaffe ich schon wieder schnell zu gehen. Das macht vielleicht Spaß,dass könnt ihr glauben.

Bis zum nächste mal Freunde.:rotier2::winke:
Euer Volker

stud05

09.03.2013, 21:00

Ja Volker, so muss es sein und nicht mal anders. Das freut mich sehr! Dir viel Kraft in diesem Kampf!

angie fuerst

09.03.2013, 22:11

Lieber Volker,
endlich mal gute Nachrichten vom Scharmützelsee. Du kannst stolz auf dich sein, du Wahnsinnskämpfer. Und dass du wieder schnell gehen kannst, freut mich ganz besonders.:D
Ganz liebe Grüße sendet dir
Angie

conquerer

09.03.2013, 23:32

Volker Deine Beitraege zeigen einem doch immer wieder, das es sich lohnt zu kaempfen.
Vielen Dank...

Ilona 2010

10.03.2013, 09:21

Ich freu mich auch riesig für Dich über diese wirklich guten Nachrichten, weiter so. Zeig, wer der Herr im Haus ist. Eine gute AHB wünsch ich Dir noch.

Ric

10.03.2013, 13:10

Hallo lieber Volker,
Schön diese guten Nachrichten zu hören und wünsche Dir von ganzem Herzen das es weiterhin bergauf geht.
Wir sind gerade in Frankfurt und Eric hat die Lungenmetastasen rechts entfernt bekommen.
Waren nur 2 und die Seite ist jetzt frei :-)
Also auch gute Nachrichten von uns.
Alles liebe
Ricarda

Thusnelda

10.03.2013, 14:26

Lieber Volker, schön, wenn du zu Kräften kommst! Gruß an den Kellersee! T.

franzenpferd

13.03.2013, 07:49

Guten Morgen Volker,
habe gerade auch von Deinen tollen Nachrichten gelesen, ich freue mich riesig für Dich, das es witerhin so toll aufwärst geht!!!
Herzliche Grüsse und einen schönen Tag,
Heidi

Volkertrainer

04.05.2013, 17:01

Tach auch.
Keine Panik. Wir waren mal für ein paar Tage auf Föhr und haben die Sonne genossen. Gesundheit: Mal ein zwicken mal ein zwacken, mal länger mal kürzer. Mehr gibt es nicht zu berichten.:D
Also alles im Griff. MRT Schädel und Wirbelsäule am 08.05. in Hamburg, CT Lunge ,Abdomen,Becken dann am 16.05. in Bad Saarow. Mal sehen was das Pazopanib so angestellt hat.:smiley1:

Bis dahin
Der Volker

angie fuerst

04.05.2013, 17:55

Moin, Moin, lieber Volker,
die Daumen sind natürlich wieder einmal gedrückt. Wir hoffen, dass sich der miese "Hausbesetzer" mit der intensiven Behandlung zum Auszug entschlossen hat.
Schön, dass du dich gemeldet hast, du alter Kämpfer-Vorbild-für-uns-alle!
Liebe Grüße
Angie

Thusnelda

04.05.2013, 21:04

Grüß dich, Volker! Die Daumen sind gedrückt!

Volkertrainer

21.05.2013, 12:29

Tach zusammen.
Nun bin ich zurück aus Saarow. Ja die kleinen Metas sind teilweise ums doppelte größer geworden.z.B. von 5 auf 10cm.Es ist fast alles mehr oder größer geworden. Das erst einmal zum schlechten.:lach2:
Zum Guten gibt es aber auch einige die ihr Aussehen verändert haben.Laut OA sieht es bei denen aus als würden sie verkalken also absterben.:)

Nun haben wir leider die letzte CT im Feb. gemacht, soll heißen es gibt keine Vergleiche mit dem Votrient davor.Wir machen im August die nächsten Aufnahmen.
Das Wachsen der Metas führt der Dr. darauf zurück, dass wir fast 6Wochen Pause machen mußten zwischen den Chemos. In der Zeit kann so eine explosionsartige Vermehrung stattfinden.

Bis dahin erst einmal Ahoi.
Euer Volker

Rosa98

23.05.2013, 07:43

Hallo Volker,

wieder mal muß ich Dir ein großes Kompliment aussprechen.
Es bedarf ganz viel Stärke dieses Ergebnis so zu tragen wie Du das tust.
Gerne würde ich etwas zu Deiner Beruhigung beitragen und vielleicht hast Du hier schon von mir gelesen. Nachdem meine Metastasen nach 3 Zyklen Doxi / Ifos geradezu explodiert waren, habe ich weitere Chemos abgelehnt.
Seit November nehme ich Votrient ein. Allerdings nur 600mg weil mich die reguläre Dosis von 800mg total außer Gefecht setzt.
Schon bei der ersten Kontrolle im Februar war ein absoluter Stillstand zu verzeichnen. Das Staging diesen Monat brachte das gleiche Ergebnis.
Du wirst uns im August bestimmt ein tolles Ergebnis posten.
LG Rosa

Chrissi86

02.06.2013, 07:58

Hallo Volker,

wie geht es dir so? Ich habe eben gelesen, dass du zurzeit zur Behandlung des Leiomysarkoms Votrient einnimmst. Da bei meiner Mutter leider auch der Krebs zurückgekommen ist bzw. sich neue Metastasen gebildet haben, würde mich interessieren, seit wann du das Medikament einnimmst, welche Erfahrungen du damit gemacht hast und in welcher Dosierung du es einnimmst?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für die Krebstherapie, ganz viel Kampfesgeist und viele positive Gedanken! ;)

Viele Grüße :winke:
Christina

Uwe67

02.06.2013, 18:57

Hallo Volker,
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du. Ich habe Ende April die Chemo gewechselt, von Votrient auf Gemzar/Docetaxel. Zu Beginn der neuen Chemo sind einige Metas mächtig dick geworden, innerhalb von 2 Tagen bis zu doppelt so dick. Ich kann ca. 20 Metastasen tasten und hab es somit ohne CT bemerkt. In den letzten 6 Wochen ist eine Metastase so klein geworden, das ich sie nicht mehr tasten kann, alle anderen haben nach dem ersten Anwachsen nicht weiter vergrößert. Da ich jetzt wieder weniger Schmerzen habe, denke ich dass das Anwachsen der Metastasen in den ersten 2 Tagen ein gutes Zeichen ist.

Ich wünsche Dir dass dein Doc mit seiner Vermutung recht hat, dass die Metastasen verkalken, und das die Chemo bei Dir anspricht.

Uwe

Volkertrainer

03.06.2013, 10:54

Moin Uwe.
Das mit dem Wachsen der Metas habe ich auch in den letzten Wochen bemerkt allerdings unter Votrient. Die Dinger die tastbar waren sind alle größer geworden und ärgern einen schon.:mad: Das mit der Hyperthermie sehe ich zwar als Möglichkeit an aber bei den ganzen multiplen Metas im gesamten Bereich des Körpers incl. des Hirns!!würde man zuviel Aufwand betreiben als es nutzen würde, da die anderen Metas ja immer noch da sind und es sich gemütlich machen.:D Mir steht wenn es nicht hilft was ich jetzt nehme, auch Gemzar/Docetaxel bevor.
Mal sehen wie es bei mir bis August aussieht....:lach:

Ich wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße
Volker

Volkertrainer

29.06.2013, 10:17

Moinsen Ihr Lieben.
Zu meiner Erkrankung ist eigentlich nicht sehr viel zu sagen: Progression:undecided wo hin das Auge reicht. Am Montag hatte ich MRT Schädel,dabei wurden wieder mehr Herde entdeckt als beim letzten mal Anfang des Jahres.Die großen haben sich verdoppelt ,kleinere sind dazugekommen und noch was neues im Kleinhirn. Dies macht mir mal ab und an Probleme mit Schwindelanfällen.
:DNun habe ich mal wieder das Heft des Handelns in die Hand genommen. Der Prof. fragte mich ob wir eine Ganzhirnbestrahlung vornehmen wollen (ist ja wohl bei den Radiologen immer die letzte Möglichkeit)oder wir kämpfen weiter und machen erst einmal mit Cyberknife die 5 größten Metas platt. Ich sagte natürlich wird weiter gekämpft...:) Ist doch klar oder??:) Also ab dem kommenden Montag kommt wieder mal R2D2 und nimmt seine Arbeit auf. Alles was ich vorhabe ist immer mit Bad Saarow abgesprochen. Die wissen also alles was wir im Cyberknife machen. Im August geht es dann wieder Ri. Saarow zur Abklärung der restlichen Metas im Bauchraum etc.

Das war es von mir erst einmal wieder.
Euer Volker

Ilona 2010

29.06.2013, 15:37

Hallo Völker, ich finde es bewundernswert, wie du kämpfst und nicht aufgibst. Ich schicke dir ganz viel kraft zum durchhalten.

Nina1995

30.06.2013, 12:21

Hallo Volker,

auch ich ziehe meinen Hut vor dir, wie du alles so gut meisterst und trotz der städigen Rückschläge mit viel Optimismus und Lebensfreude weiterkämpfst. Ich wünsche dir auf jedenfall alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft (die du eigentlich nicht nötig hast, so stark wie du bist) :D

Liebe Grüße,

Nina

conquerer

30.06.2013, 22:05

Volker, halte durch. Zeig dem Untermieter wo der Hammer haengt.
Die Daumen druecken wir Dir alle, braucht man eigentlich nicht gross zu schreiben...

mädl2010

01.07.2013, 12:01

Daumen sind gedrückt und Lisa-Gabi hat es perfekt formuliert!

*alles gute* !!!

Volkertrainer

04.07.2013, 16:17

Was den sonst....:D
Am letzten Sonntag war mal wieder ein "Schmerzdurchbruch" da.
Alles was ich an Mitteln genommen habe half nichts.Also wieder die 112 und mit Blaulicht in die Klinik. Nun kommst du. Also noch mal 10mg Morphin über den Port und Ruhe im Karton. Dann sagt der Doc: "Wegen der Probleme mit dem Darm machen wird mal vorher noch ein kleines Rötgenbild und danach ein Ultraschall." So weit so gut. Dann sagt der auf einmal das es ja seit ca. einem 3/4 Jahr in einem anderen Betriebsteil des KH eine Palliativabteilung mit 6 Betten gibt. "Da schick ich sie hin und die stellen Ihnen schön die Schmerzmittel ein."
Gesagt ,getan. Einzelzimmer fast mit Meerblick:cool:,super Personal tolle Stationsärztin.:)Also mal voll ins Schwarze getroffen. Kann nach Anruf jederzeit wieder dort ankommen. Das habe ich doch gesucht. :rolleyes:
Am Dienstag dann 2 Stunden unter Cyberknife gelegen und die 6 größten Metas im Hirn verstrahlen lassen. Der Prof. hat dann wieder alles gezeigt wie er es gemacht hat mit allen Erklärungen und Fragen von mir. Also ein rundum tolles Paket.
Die Ganzhirnbetrahlung heben wir uns für später auf.......:shy:

Jetzt bin ich wieder zu Hause und werde hoffentlich das schöne Wetter auf dem Balkon genießen dürfen die Tage.

Mit sonnigen Grüßen aus dem Norden.

Euer Volker