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25.03.2001, 00:53
Ich habe Blasenkrebs: T2 GIII. welche Therapien gibt es? Wer hat
seine Blase behalten mit dieser Histologie. Welche Klinik ist die beste
für künstliche Blasen.
gamave@web.de

25.03.2001, 00:54
Liebe Gaby,

vielleicht helfen dir folgende links ein wenig weiter:

http://www.krebsinformation.de/body_blasenkrebs.html
(allgemeineInfos)

http://www.swisscancer.ch/deutsch/content/tuerkis/krebsarten_blasen.html
(allgemeine Infos)

Um ein geeignete Klinik zu finden könntst du dich an den
Krebsinformationsdienst in Heidelberg wenden. Vielleicht kennt man
hier geeignete Ansprechpartner. Die Telefonnummr findest du unter

www.krebsinformation.de

Liebe Grüße
Nicole Stroh, Krebs-Kompass
nicole.stroh@krebs-kompass.de

20.09.2001, 19:57
Liebe Gaby,
zu Deiner Information kann ich, 2 1/2 Jahre nachdem bei mir Blasenkrebs mit dem erheblich höherem Stadium G3pT4Nx festgestellt wurde, mitteilen, daß es neben der meist durchgeführten "Totaloperation" auch die Möglichkeit der Blase-konservierenden Behandlung gibt, wobei der Urologe durch einen Katheter ein "Resektionsgerät" einführt und, soweit seinem Auge sichtbar, das Tumorgewebe abträgt. Eine nachfolgende Therapie (Chemo- und/oder gleichzeitig Radio-) müßte dann die kleineren Knoten und Zellen eliminieren. Bei mir ist die Blase wieder 100 % OK, leider finden sich außerhalb der Blase kleinere Herde, die im letzten Jahr alle 6 Monate durch oben geschilderte WEise entfernt wurden.
Welcher Urologe wo diese Technik anwendet, kann ich leider nicht sagen, da ich in Italien wohne und hier den richtigen Arzt gefunden habe. Soviel ich weiß, sind in dieser Hinsicht die Urologien in den Kliniken der Uni Köln, München und Heidelberg die fortschrittlichsten.

Alles Gute
Rodion Rabanus

08.10.2001, 22:42
Wer hat Erfahrung mit Blasenkrebs bei Kleinkindern und kann mir helfen?(Alter des Kindes 27 Mon.)Wer hat Erfahrung mir alternativen Behandlungsmethoden?

11.04.2002, 00:47
liebe gaby,
mit den bezeichnungen der krankheit kenne ich mich leider nicht aus, aber mein vater hat auch blasenkrebs, karzinoma in situ??, also 2. aggressives stadium , noch nicht gestreut, aber ihm wurde die MHH - med. hochschule hannocver, dr. jonas, für OP (neoblase) empfohlen. dort war er zum gespräch. ergebnis ist noch offen.

alle alles gute dir.
anke schönefeldt

29.11.2002, 08:47
Hallo
Ein Bekannter von mir ist an Blasenkrebs erkrankt.Zwei Kliniken raten zu Op.Er hat sich aber für eine Chemo direkt in die Blase entschieden.Ist es nicht in jeden Fall besser zu operieren?Auch bekommt er eine Wärmetherapie.
Danke für eine Antwort
Stephie

01.12.2002, 02:31
Hallo Stephie,

irgendjemand muß Deinem Bekannten ja auch die Chemo in der Blase empfohlen haben, das heißt, derjenige, der sie empfohlen hat, wird dadurch auch einen Erfolg in Aussicht gestellt haben? Wenn dem nicht so ist, sollte Dein Bekannter durchaus noch eine 3. und 4. Meinung einholen, weil es eine sehr wichtige Entscheidung ist.

Sollte dann die 3. und 4. Meinung auch noch zur OP (welcher Art eigentlich? Neoblase oder anderes?) raten, würde ich anstelle Deines Bekannten nochmal alles gründlichst überdenken.

Letztendlich muß der Betroffene aber alleine entscheiden und man kann höchstens im Vorfeld das Für und Wider diskutieren.

Meinem Lebensgefährten wurde keine Entscheidungsmöglichkeit gelassen. Ihm wurde von zwei verschiedenen Kliniken klipp und klar gesagt, daß eine andere Lösung als eine Neoblase nicht in Frage kommt. Es ist zum Glück alles supergut gelaufen und er kommt nach nunmehr 1 1/2 Jahren sehr gut mit allem zurecht - was nicht heißen soll, daß das, was für den Einen richtig ist, für den Anderen genauso richtig sein muß.

Du kannst mich auch gerne direkt anmailen - nur keine Hemmungen!

Herzliche Grüße und Deinem Bekannten alles Gute
Marliese

Oh, das mit dem "Hier klicken und e-mail-Adresse eintragen" funktioniert wohl gerade nicht, also deshalb hier: mgenthner@web.de

04.12.2002, 11:41
Hallo Stephanie

Blasenkrebs(Grading/Staging?) - Klinik rät zu OP, als Möglichkeit gibts auch noch Chemo und Thermo.
Und der Patient entscheidet sich dann für Chemo. Da passt einiges nicht zusammen.
Entweder hat das Karzinom höchstens die Größe eines Stecknadelkopfs oder der Klinik, sprich Urologen mangelt es an Kompetenz.

Bei mir wurde vor ca. 2 Jahren ein kirschgroßes Papillom festgestellt. 3 Tage später war ich in der Klinik zwecks
TUR-B (Transurethrale Resektion - Blase). Die OP hat ca. 20 Minuten gedauert. Ich habe mich für Vollnarkose entschieden. Nach einer Woche war ich wieder zuhause. Nach 6 Wochen erfolgte die Nachresektion, d.h. nochmals eine TUR-B, um an der selben Stelle etwas größer und etwas tiefer Gewebe zu entfernen. Damit wird überprüft, ob bei der ersten TUR alles maligne Gewebe erwischt worden ist.
Dieses Vorgehen ist das Normale, Logische. Das hat mir mein Urologe so gesagt, das hat die Klinik so bestätigt und haben meine Recherchen in Literatur, Internet und Mitpatienten ergeben.

Bei mir sind bei der folgenden Zystoskopie nach 3 Monaten neue Rezitive an anderen Stellen festgestellt worden.
Dann erfolgte, siehe oben, wieder eine TUR und eine Nachresektion nach 6 Wochen. Das Spielchen habe ich 3 Mal
insgesamt mitgemacht. Dazwischen war noch eine Thermo-Resektion(Stecknadelkopf-Größe,viel größer geht bei Thermo sowieso nicht), die fand ambulant beim Urologen statt.

Da mit regelmäßiger Wiederkehr von Rezitiven zu rechnen war, haben wir dann Anfang diesen Jahres mit Chemo angefangen. Mittlerweile bin ich bei anfänglich 14-tägigen Instillationen bei monatlichem Rhythmus gelandet.
Seither keine neuen Rezitive.

Bis jetzt bin ich zufrieden, habe keine entscheidenden Probleme.
Aus heutiger Sicht würde ich das so wieder machen, incl. Vollnarkose. Rückenmark-Narkose geht natürlich auch, macht aber bei manchen Patienten Probleme.

Noch Fragen ?
Jederzeit an bernd.dietrich@gmx.net

Grüße und Gute Besserung

15.01.2003, 13:50
ich(76)bin 2002 zweimal an blasenkrebs operiert worden, Tag2a.Dann Chemo 4mal mit Mitomycin musste abgebrochen werden weil ich einen Ausschlag am ganzen Körper bekahm.Die Therapie sollte ursprünglich über 1 Jahr fortgesetzt werden.
Wer kann mir jetzt was raten.

15.01.2003, 19:12
Lieber Gerd,
zu Deiner Frage, möchte ich Dir erst meine Krankengeschichte schildern.: 06.99 wurde bei mir die rechte Niere entfernt,Tumor im Nierenbecken pT1 G2.
27.01.2000 1.TUR der Blase pTa G1.
08.09.2000 2.TUR der Blase o. Befund
10.10.2000 3.TUR der Blase o. Befund (Nachresektion)
28.11.2000 Beginn der Blaseninstillation mit Mitomycin über ein Jahr, 16 Instillationen.
13.02.2002 4.TUR der Blase pTa G1.
13.03.2002 Beginn der erneuten Blaseninstillationen mit Mitomycin, bis jetzt 16 Instillationen, weitere 4 bis Mai 2003.
Bis auf die Beschwerden, die in der Blase und auch im Allgemeinbefinden vorhanden sind, fühle ich mich den Umständen entsprechend einigermaßen wohl.
In klinischer Behandlung bin ich,im
" Nephrologisches Zentrum Niedersachsen " in Hann. Münden
Es wäre Nett, wenn du mir etwas über Deinen Krankheitsverlauf schildern würdest und wo bist Du in Behandlung.

Liebe Grüße
Franz.

15.04.2003, 00:34
Wer kennt das oder ähnliches ?

Febr. 2000 TURB, März 2000 Blasendach operativ entfernt
wegen Urachuskarzinom mit ca. 8 % Siegelringzellenkarzi-
nomanteil, pT2G2, Klinikum Offenbach, Prof. Tunn.

Mitte 2001 Kontrolle, ohne Blasenspiegelung, es sei alle ok.
Febr. 03 erneut Blut im Urin, Blasenspiegelung und "es sei an
der gleichen Stelle etwas zu sehen, evtl. nur Narbengeshwulst,
also erneut TURB, Ergebnis Siegelringzellenkarzinom pT2 (mind.
G2 - nun soll im Zuge der Therapie bestrahlt werden. (Linearer-
Teilchen-Beschleuniger oder wie das heisst)

Urachuskarzinom ist sehr selten, keine Weltliteratur. Siegelring-
zellenkarzinom in der Harnblase kommt auch selten vor, also keine
Tumormarker, kaum Erfahrungswerte für Prognosen o.ä.

Bevor mir nun, möglicherweise wegen erneutem Rezidiv, die Blase
entfernt wird, wer kennt dieses oder ähnliches ? Wer kann mir
da ähnliches habend oder gehabt habend einen Tip geben ?

Gibt es eine Klinik, in der vor allem Organ-erhaltende Maßnahmen
angewandt werden ?


[email]habherbst@web.de

12.06.2003, 04:15
Hallo bei meinem Vater wird morgen die große Operation durchgeführt nun ist er total verzweifelt weil er meint das ihm ein stück Lebensqualität genommen wird vorallem wenn etwas mit der neuen künstlichen Blase schief geht und er doch einen Kateter bekommt nun hoffe ich das hier ein paar Menschen sind die mir, vieliecht sogar aus eigener Erfahrung, berichten können das es nicht einfach ist man jedoch damit leben kann und vorallem wie der Heilungsprozeß abgelaufen ist
vielen Dank

30.06.2003, 15:08
Mein Vater ist 79 und ihm soll aufgrund von Krebs im Gewebe zur Prostata Ende der Woche Blase und Prostata entfernt werden, er soll eine dauerhafte Versorgung (Urostoma) erhalten. Er hat den Termin, weiß aber nicht, ob er ihn wahrnehmen soll. Ich weiß auch nicht, was ich ihm raten kann. Wir sind alle sehr verunsichert und in SOrge.
Wer kann Mut machen?
Wer wohnt ggfs im Ruhrgebiet und würde auch telefonisch RAt geben? Mein Vater hat keinen Internetzugang.
Vielen Dank

06.01.2004, 00:26
Hallo Monika, hallo Karoline,

selbstverständlich ist eine Entnahme der Blase eine große Herausforderung.
Zu meinem Schwiegervater wurde gesagt: entweder einen künstlichen Ausgang oder im Jahr 2004 sterben, er hat sich gegen das Sterben entschieden. Nach der Operation kamen verschiedene Komplikationen aus seiner Vorgeschichte hinzu (Herz, Darmkrebs, ...) Nun ist er auf dem Weg der Besserung.
Wenn nur der künstliche Ausgang wäre, dann würde er tanzen wie ein junger Gott.
Falls es der Arzt mit großem Nachdruck rät, dann führt diese Operation durch, es gibt schlimmeres als solch einen Schlauch.

Viel Erfolg
Andreas

02.02.2004, 14:31
Meine Mutter ist vor 3 Monaten an Lungenkrebs in Grosshansdorf gestorben. Vor 3 Wochen ging mein Vater wegen Beschwerden zum Urulogen, und es wurde etwas in der Blase festgestellt. In der Klinik wurde durch den bedandelnden Urulogen eine Ausschabung gemacht. Heute das Ergebnis: Tumor ist bösartig, weitere Operation in Hamburg Harburg, da nicht alles entfernt werden konnte. Zunächst soll auch sein Herz noch einmal untersucht werden, da da auch "merkwürdige" Geräusche zu hören sind.
Röntgenuntersuchungen der Organe wurden bereits gemacht und keine Metas gefunden. Das ist aber auch das einzig gute.
Hoffe für meinen Vater natürlich das Beste. Wenn man ein Elternteil verloren hat, dann hofft man, dass das andere noch ein bisschen länger lebt. Gruss bine

02.02.2004, 14:40
Liebe Bine,
ich drücke dir und deinem Vater die Daumen. Bei meinem Vater ist die OP nun schon 6 Monate her und er hat sich nach den ersten äußerst kritischen Wochen nach der OP in der Reha schließlich berappelt und jetzt lebt er so weit so gut mit dem Urostoma und ist gerade die erste WOche auf eine Seniorenreise an die See gegangen. Er findet sein Leben wieder lebenswert.!!!

03.02.2004, 18:22
Hallo Monika
vielen Dank für diese positive Aussage.
Bine

01.03.2004, 19:57
Lieber Franz,
entschuldige dass ich Dich auch etwas fragen wollte, eigentlich hast du ja an Johannes gemailt. Ich habe deinen Thread unter "Blasenkrebs" gelesen und wollte Dich fragen, ob bei Dir jährlich CT, MRT etc. gemacht werden. Meine Mama hatte Blasentumor (T1G3+CIS) und bei ihr wurde nichts derartiges gemacht. Sie hat jetzt die 1. BCG-Therapie hinter sich, am 16.2 erste Kontrolluntersuchung Gott sei Dank o.B. Ab April soll sie wieder BCG Erhaltungstherapie machen, aber sonst nix! Jetzt weiss ich nicht, ob das das übliche Procedere ist oder ob wir auf CT, MRT etc. bestehen sollen.

Danke und liebe Grüße, Astrid

01.03.2004, 22:50
Hallo Astrid, sorry habe Dir im Blasenkrebs-Erfahrungsberichte geantwortet.
LG. Franz.

01.03.2004, 22:50
Hallo Astrid, sorry habe Dir im Blasenkrebs-Erfahrungsberichte geantwortet.
LG. Franz.

30.03.2004, 10:41
Liebe Chatter,
beim meinem Vater wurde von ein paar Wochen Blasenkrebs festgestellt (T1, G3). Nun steht er vor der Entscheidung Neoblase oder BCG.
Zur Entscheidungsfindung wäre es hilfreich, Infos vom Betroffenen über die Neoblase zu bekommen. Wie kommt man damit klar? Wird das Leben damit irgendwann wieder "normal"?
Über Antworten und Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen!
MfG
Ingrid

30.03.2004, 20:01
Liebe Ingrid,

bei meiner Mama wurde auch Blasenkrebs T1G3+Tis festgestellt, jedoch wurde bei ihr von den Ärzten von Anfang an gesagt, dass man es vorerst mit BCG versuchen wolle. Wenn diese nicht anschlagen sollte, dann "könne man immer noch die Blase entfernen". Das sei die gängige Praxis. Ich habe jedoch schon des öfteren (v.a. von Ärzten aus Deutschland, ich wohne in Österreich) gehört, dass manchmal gleich die Neoblase bevorzugt wird.

Wie Dein Papa sich entscheidet, liegt natürlich in seinem Ermessen. Die BCG schlägt aber meines Wissens auch in hohem Prozentsatz an und man erspart sich die OP -welche ja auch sehr lange dauert.

Solltest du wegen BCG noch Fragen haben, melde dich bitte, ich helfe dir gerne soweit ich kann. Bezüglich einer Neoblase kenn ich mich leider nicht aus, ich kann dir aber den Blauen Ratgeber (Blasenkrebs) empfehlen, da stehen auch zum Thema Neoblase interessante Erläuterungen drin. Findest du auch im Internet, genaue Adresse weiss ich leider nicht mehr.

Alles Gute für deinen Papa,
Astrid

31.03.2004, 12:30
Hallo Astrid,

mit den Zahlen hast Du Recht - sie sind scheußlich! Und Wahrscheinlichkeiten sind eben Wahrscheinlichkeiten und keine Sicherheiten.
Trotzdem, irgendwie helfen sie mir, die Dinge einzuordnen.

Die Entfernung soll eine größere Überlebenschance bringen, weil neben dem Rückfallrisiko auch ein Progressionsrisiko besteht (von T1 zu T2), was im Eintretensfall dann die Prognose wieder verschlechtern würde. Und dieses Progressionsrisiko hängt ab von Anzahl und Größe der Tumoren - das Rückfallrisiko ebenfalls. Soweit ich die Datenlage verstanden habe, ist dieses Risko bei meinem Vater zwar erhöht - aber nicht dramatisch.
Mein Vater hat 2 TURs hinter sich (ErstTUR + NachTUR nach 6 Wochen) und ist jetzt in der Wartezeit vor einer möglichen BCG.

Du hast Recht mit einer zweiten Meinung. Darum kümmert sich mein Bruder, der selbst Arzt ist. Er legt die Befunde seinen Urologen-Kollegen in der Klinik vor.

Ich hätte Interesse an den Studien, die Du gelesen hast. Kannst Du mir die Literaturangaben nennen?

Schön, dass es bei Deiner Mutter positiv verlaufen ist! Bei jeder solchen Nachricht fällt mir immer ein Stein vom Herzen. Dir und vor allem ihr wahrscheinlich erst Recht!!

Liebe Grüße, Ingrid

31.03.2004, 19:40
Liebe Ingrid,

hab noch vergessen zu erwähnen, dass meine Mama auch einiges an alternativer Therapie macht (Mistelspritzen, Wobe Mugos und Vitamine). Da dein Bruder Arzt ist, wird er glaube ich nicht so begeistert davon sein, da der erste Urologe der Mama behandelte sie deswegen "hinauskomplimentiert" hat. Ich kenne aber auch Ärzte die dem gegenüber nicht so kritisch eingestellt sind. Macht dein Papa auch irgendwas in diese Richtung?
Liebe Grüße Astrid

02.04.2004, 10:47
Liebe Astrid,

mein Vater hat sich für die "radikale Lösung" entscheiden.
Auch die Kollegen meines Bruders haben gemeint, bei meinem Vater sei es ein Grenzfall, wo man die sofortige Blasenentfernung ernsthaft in Betracht ziehen sollte (wegen der Göße, Anzahl und Lage der Tumore).
Ich hatte in medline (Suchmaschine für Artikel in Ärzte-Zeitschriften) nachgeforscht zu Studien über Lebensqualtität bei Neoblase: Es gab mehrere Studien, die übereinstimmend nur wenig Einschränkung der Lebesnqualität fanden.
Also, ich denke, die Entscheidung bedeutet zwar jetzt ersmal eine große OP und anschließende längere Eingewöhnungs- und Genesungsphase. Aber danach ist des Thema Krebs hoffentlich erledigt! Das hat ja auch etwas für sich.
Allerdings muß die Untersuchung der Lymphknoten, die bei dem Eingriff gleich mit entfernt werden, noch ergeben, dass da nichts ist....

Zum Thema alternative Medizin: Ich habe kein Verständnis für Ärzte, die sich darüber aufregen, dass Pateinten ZUSÄTZLICH zur Standard-Therapie noch alternative Methoden anwenden. Es geht schließlich um ihr Leben und da darf man doch nichts unversucht lassen!
Jedenfalls wird sich mein Vater auch über alternative Methoden informieren und sie ggf. in Anspruch nehmen - selbst wenn mein Bruder das blöd oder unsinnig finden sollte ;-).

Die Seite von Ruby habe ich auch schon entdeckt. Die Frau macht echt Mut, finde ich. So viel Kampfgeist, positive Energie und Überlebenswillen kann ich nur allen Betroffenen (und ihren Angehörigen) wünschen. Und letztlich wünsche ich ihn mir selbst auch.

In diesem Sinne: Herzliche Grüße!
Ingrid

17.04.2004, 13:00
Hallo Astrid,

mein Vater hat die OP gut überstanden!

Die Lymphknoten sind nicht befallen.
Im Nachhinein hatten wir mit der Entscheidung zur OP ein RIESENGLÜCK: bei der Untersuchung der entfernten Blase zeigte sich, dass es doch T3 (Tumor infiltriert Muskel und äußeres Fettgewebe der Blase) war! Was für ein Schreck!
Aufgrund der Lage der Tumore (direkt neden dem Eingang der Harnleiter von der Niere) war die T-Klassifikation wohl sehr ungenau.
Ob jetzt noch eine Metastsen-Diagnostik notwendig ist, weiss ich noch nicht.

Schwein gehabt, würde ich mal sagen...

LG
Ingrid

18.04.2004, 18:47
Liebe Ingrid,

als erstes mal alles Gute für deinen Papa, dass er die OP so gut überstanden hat. Deine Nachricht bezüglich T3 hat mir auch einen Riesenschreck eingejagt. Wie kann das geschehen, trotz TUR-B und nochmaliger Resektion? Hoffentlich ist das bei meiner mama nicht auch so...

Da habt ihr bzw. dein Papa echt "Schwein gehabt". Ich glaube, dass wenn die Lymphknoten nicht befallen sind, das Risiko für Metastasen auch sehr sehr gering ist.

Liebe Ingrid, bekommt dein papa eigentlich einen Katheter oder wurde eine neue Blase aus dem Dünndarm "gebastelt"?

Liebe Grüße Astrid

19.04.2004, 10:56
Liebe Astrid,

er hat eine Blase aus dem Dünndarm gebastelt bekommen (Neoblase). Der Operateur hat scheinbar einen guten Job gemacht: 4,5 h OP ohne Blutkonserven.

Nach meiner Rechereche in Medline scheint die Lebensqualität mit der Neoblase recht gut zu sein.
Bei meinem Pa lässt sich die Funktion aber noch nicht beurteilen - er ist noch komplett "verkabelt", d.h. der Harn wird aus den Nieren nach außen geleitet.

Aber seit Samstag darf er schonmal wieder essen. Und er ist guten Mutes!
Wahrscheinlich muss er noch eine Woche im KH bleiben. Danach geht's nach Bad Wildungen in die Reha, um den Umgang mit der Blase zu erlernen.

Tja, wie diese Fehldiagnose passieren konnte, weiss ich auch nicht. Es war wohl so, dass einer der Tumoren eine Verästelung hatte, die bei den TURs nicht bemerkt wurde.
Ob es T3a oder T3b war, weiss ich noch nicht. Auch nicht, ob jetzt noch Metastasen-Diagnostik und systemische Chemo anstehen.
Mein Vater wollte das alles erstmal noch nicht wissen. ("Mensch, ich will mich jetzt erstmal hiervon erholen...")

Ich drücke aus vollem Herzen alle Daumen, dass bei Deiner Ma kein falsches Stageing vorliegt!
Das ist wohl zum Glück auch unwahrscheinlich!

Wie verträgt sie denn die BCG-Therapie? Ich habe gehört, dass das auch kein "Zuckerschlecken" ist...

LG
Ingrid

19.04.2004, 12:32
Liebe Ingrid,

du hast vollkommen recht, dein Papa muss sich erst einmal erholen. Wenn er dann bei Kräften ist, kann man immer noch die ganzen Untersuchungen machen. Ich bin der festen Überzeugung, dass sich Krankheit auch im Kopf abspielt.

Meine Mama verträgt das BCG wirklich sehr gut, ausser der gewünschten Blasenentzündung direkt nach der Instillation, die für ein paar Stunden anhält, hatte sie noch nie irgendwelche Beschwerden. Hab noch einmal mit dem behandelnden Arzt gesprochen wegen Risiko Progression, Blasenentfernung usw. und er meinte, dass aufgrund des jungen Alters meiner Mama (55 Jahre) man es erst auf alle Fälle mit dieser Therapie versuchen wolle, zumal bei meiner Mama zu 99% nicht die Möglichkeit einer Neoblase gegeben ist, da die Tumore sehr nah am Harnleiter lagen. Sie müßte sich also selbst katheterisieren und das bedeutet schon eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität. Aber das mit der Neoblase aus dem Dünndarm hab ich auch schon verfolgt und so gut wie alle können nach einer verständlichen Eingewöhnungsphase sehr gut damit zurechtkommen und ihr Leben wieder meistern. Ich wünsche dies auch deinem Pa von ganzem Herzen.

Ich hoffe natürlich auch, dass so eine Fehldiagnose bei Mama nicht der Fall war. Ich habe ihr das nicht erzählt, sonst würde ich sie nur beunruhigen.

Alles Liebe, Astrid

16.05.2004, 20:05
Liebe Ingrid,

ich wollte nur einmal fragen, wie es deinem Papa geht? Hat er sich von der OP halbwegs gut erholt? Und sind auf die schlechten Nachrichten hoffentlich ein paar gute gefolgt?

Würde mich freuen, von Dir zu lesen. ich denke oft an Euch.
Alles Liebe Astrid

19.05.2004, 15:06
Hallo liebe Astrid,

ich freue mich über Dein Interesse.

Meinem Vater geht es so weit ganz gut. Die Operation ist sehr gut gelaufen und es gab auch jetzt anschließend zum Glück keine Komplikationen.

Mein Vater ist zur Zeit in der Reha in Bad Wildungen, um den Umgang mit der Neoblase zu erlernen. Er fühlt sich dort recht wohl und hat den Eindruck, dass ihm der Aufenthalt und das Blasen/Kontinenztraining etwas bringen.
Es gelingt ihm schon, ein bis zwei Stunden lang den Urin zu halten und er kommt in der Zeit schon mit einfachen Vorlagen aus. Allerdings ist er noch etwas unsicher und fühlt sich wohler, wenn eine Toilette in der Nähe ist. Die Blase muss sich erst langsam vom jetzigen Fassungsvermögen von 0,2l auf 0,5l erweitern, was noch einige Wochen dauern wird.

Jetzt, wo er zur Ruhe kommt und die Operation hinter ihn liegt, hat mein Vater allderings auch gelegentlich Stimmungstiefs, aus denen er sich aber auch ganz gut wieder rausholen kann. Ich denke, dass es ganz natürlich ist, dass die psychische Verarbeitung des ganzen Geschehens jetzt nochmal hoch kommt. Im Krankenhaus geht es ja doch erstmal um viel Technisches und um das Überleben...
Manchmal fühlt sich mein Vater sich sehr behindert und er muss die neue Blase erst noch akzeptieren lernen. Ich versuche ihn dann zu tösten und ihm dabei zu helfen, sofern ich das kann. Ansonsten hat er auch vor allem seine Frau und seinen guten Freundeskreis, die ihn unterstützen und verstehen.

Ich bin zuversichtlich, dass er diese Anfangsschwierigkeiten meistern wird - und was noch wichtiger ist - er selbst ist es auch.

Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, bin ich froh, dass die schlimmste Zeit der Unsicherheit und des Schocks hinter mir (und ihm...) liegt. Ich bin unbeschreiblich erleichtert, dass das Damoklesschwert des Krebstodes (vorerst?) wieder verschwunden ist.

Ich hoffe, auch Deiner Mutter geht es gut!

Herzliche Grüße,
Ingrid

19.05.2004, 19:47
Liebe Ingrid,
das sind wirklich gute Nachrichten. Es ist ganz klar und absolut nachvollziehbar, dass sich dein Papa erst einmal an die neue Situation gewöhnen muss. Alles, was mit dem Thema Urin usw. zu tun hat, wird von uns Menschen aus Scham meistens verschwiegen. Und das dieser Lebenseinschnitt erst gemeistert werden muss, liegt auf der Hand.

Ich bin aber echt froh, dass es euch soweit gut geht und dass dein Papa sowohl die fachliche als auch die herzliche Unterstützung hat. Das ist das Wichtigste!!!!!

Meiner Mama geht es soweit ganz gut, sie hatte jetzt eine Angina, die ziemlich lange angehalten hat, aber bei der Blase ist soweit alles OK. Den nächsten Kontrolltermin hat sie zwar erst am 14.7. aber sie hat heute diesen Selbstschnelltest NMP22 gemacht und der war - juhu - ohne Befund. Ich weiss, dass er zwar nicht 100%ig ist, aber es ist eine unwahrscheinliche Erleichterung...

Liebe Ingrid, ich wünsche Euch allen das Beste. Alles Liebe, Astrid

11.07.2004, 00:31
Hallo Ingrid,
meinem Papa steht diese OP (Zystektomie/ T2a) noch bevor und da du von der guten Arbeit des Operateurs bei deinem Vater schriebst, würde ich gern wissen, in welcher Klinik dein Vater operiert wurde. Mein Papa muss noch entscheiden, ob und wo er sich operieren lässt. PS: Vielleicht habe ich es überlesen, aber wie alt ist dein Vater und wie geht es ihm jetzt? Meiner ist 55.
Liebe Grüße Jenny

12.07.2004, 10:41
Hallo liebe Jenny,

mein Vater ist 67 Jahre alt und wurde im Klinikum Osnabrück von Prof. van Ahlen operiert.
Er hat eine Neoblase bekommen, das ist eine aus einem Stück Dünndarm geformte neue Blase mit Ausgang in den Penis.

Nach anfänglichen Unsicherheiten geht es meinem Vater jetzt ziemlich gut. Er ist komplett kontinent - Dank seines konsequenten Kontinenztrainings. Wegen des noch geringen Fassungsvermögens der neuen Blase muss er jedoch alle 1-2 Stunden zur Toilette und zwar nach der Uhr, denn er kann die Blasenfüllung ja nicht fühlen. Nachts stellt er sich alle 2-3 Stunden den Wecker, was ziemlich lästig ist. Aber er kommt gut damit klar. Die Blase soll sich noch von jetzt ca. 200 ml auf ca. 500 ml Fassungsvermögen erweitern. Aber das dauert wohl einige Monate.

Ob bei der Entfernung der Prostata tatsächtlich nervschonend gearbeitet werden konnte, muss sich noch erweisen. Aber mein Vater ist optimistisch, denn manchmal regt sich sein "kleiner Freund" schon etwas.

Ich bin heilfroh, dass die ganze Zeit der Unsicherheit jetzt hinter uns liegt - es war scheußlich! Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig, Infos zu sammeln und Dich auszutauschen. Für mich war das in der Zeit sehr wichtig!

Wenn Du weitere Fragen hast: melde Dich - ich antworte gern!

Herzlichen Gruß und schonmal toitoitoi,
Ingrid

12.07.2004, 23:35
Liebe Ingrid,
danke für deine schnelle Antwort!
Mein Papa hat sich bereits für eine Zystektomie entscheiden müssen (T2a/G3), die am 28.7.04 in Lübeck durchgeführt wird. Am schlimmsten ist nun die Angst vor dem Eingriff und die Angst, dass es mit der Operation doch noch nicht "getan" ist.
Und noch eine Sorge am Rande: Was ich wirklich schlimm finde, ist, dass es während des letzten Klinikaufenthaltes Personal gab (nicht die Ärzte), die einem nicht mal einen guten Tag sagen (so geschehen beim CT oder sonstwie einfach distanziert oder gar unfreundlich sind. Grauenhaft - wenn man dann voller Angst dort liegt und darauf wartet, was nun weiter mit einem passiert und dabei nicht mal menschlich, zugewandt behandelt wird.
Liebe Grüße Jenny

15.07.2004, 10:30
Hallo Jenny,

ich kann Eure Angst vor dem Eingriff gut nachvollziehen! Die Warterei und Unsicherheit war gruselig! Wir waren sehr erleichtert, als es vorbei war. Und natürlich noch mehr erleichtert, dass die Lymphknoten nicht befallen waren, was ja das Streuen des Krebes sehr unwahrscheinlich sein lässt.

Zur Vorbereitung auf die OP habe ich meinem Vater dieses Buch geschenkt: "Tut mir leid, aber Sie haben Krebs. Mein härtester Marathon" von Josef Densing, Aussaat-Verlag, 2002. 9,90 EUR.
Es ist ein Erfahrungsbericht von einem jungen Mann (38J.) mit BlasenCA und Blasenentfernung, der auch seine psychische Verarbeitung schildert und darüber schreibt, was ihm geholfen hat, mit der Situation klar zu kommen. Ausserdem wird darin deutlich, was mit und nach der OP auf einen zukommt.

Tja, das Kinikpersonal... Da gibt es immer solche und solche. Ich denke, mache wollen sich nicht in die Lage der Patienten einfühlen, weil's Tag für Tag für sie nicht auszuhalten ist, die Ängste und Bedrohungen mitzukriegen. Aber wenigstens freundlich könnten sie versuchen zu sein!

Ich wünsche Dir und Deinem Vater gaaaaanz viel Glück und Erfolg für die OP!!

Liebe Grüße,
Ingrid

15.07.2004, 22:40
Liebe Ingrid,
danke für deine liebe Nachricht!
Mein Papa hatte heute (vermittelt durch "seinen" Urologen) ein Gespräch mit einem Mann, der sich vor 8 Jahren mit 41 Jahren einer Zystektomie unterziehen musste. Ich glaube, es hat ihm etwas Angst nehmen können. Nun hoffen wir, dass sich nach der OP am 28.7. keine weiteren Befunde ergeben und es dann nur noch "bergauf" geht. Wie geht es deinem Papa heute?
Meine Eltern werden, soweit alles "gut geht", gleich anschließened zur Reha nach Bad Wildungen gehen.
Das Buch von Josef Densing habe ich heute von amazon bekommen und werde es am Wochenende meinem Papa übergeben...
Liebe Grüße
Jenny

02.08.2004, 23:09
Hallo Ingrid und andere!
Mein Papa hat die Blasenentfernung soweit gut überstanden und eine Neoblase bekommen. Leider war ihm heute ziemlich übel, vielleicht sind das noch Nachwirkungen der Narkose oder weil sein Magen nicht mehr an (im Moment noch flüssige) Nahrung gewöhnt ist? Jedenfalls haben wir heute den histologischen Bericht insbesondere zu den entnommenen Lymphknoten erwartet und sprachen eine Ärztin deswegen an. Nach anfänglichem "Abwimmeln" aus Zeitgründen sagte sie uns, die Lymphknoten seien alle "in Ordnung", dies habe ja auch schon der Schnellschnitt (während der OP) ergeben!!! Was können wir denn nun davon halten? Eine gute Nachricht oder kann man sich noch auf nichts verlassen? Ich bin etwas ratlos, ob ich mich schon freuen darf... Der Personalmangel und die damit verbundene fehlende Zeit für die Patienten ist wirklich katastrophal (in Lübeck), ob das überall so ist?
Liebe Grüße Jenny

03.08.2004, 11:00
Hallo Jenny,

freut mich zu hören, dass Dein Pa die OP gut überstanden hat.

Ist ja blöd, dass die Euch so abwimmeln in der Klinik. Da hilft nur hartnäckig bleiben und immer wieder nachfragen!

Mein Vater hatte anfangs auch einige Probleme mit dem Essen (kein Appetit, Übelkeit, Verdauungsprobleme). Das hat sich, wenn ich mich recht erinnere, auch ca. 10 Tage oder eine Woche hingezogen.
Wie das war mit den Ergebnissen der Lymphknoten weiss ich nicht mehr genau. Ich kann mich daran erinnern, dass es sofort nach der OP eine Aussage dazu gab, ob es dann nachher nochmal Infos gab, weiss ich nicht mehr. Allerdings kam das Ergebnis von der Untersuchung der Blase wegen des mikroskopischen stageing erst ein paar Tage nach der OP. Obwohl das, wenn die Lymphknoten nicht befallen sind, ja nicht mehr so wichtig ist.
Natürlich ist es ein gutes Ergebis, wenn der Schnellschnitt nichts ergeben hat. Wie gesagt, ob die danach überhaupt noch eingehendere Untersuchungen machen, weiss ich nicht.

Ich kann mich gut daran erinnern, dass ich mich nach den ganzen Untersuchungsergebnissen erstmal gar nicht freuen konnte. Vor allem weil man ja noch festgestellt, hatte, dass der Krebs doch schon in die Blasenwand reingewachsen war. Die "totale Erleichterung" hat sich auch bis heute nicht eingestellt. Klar denke ich jetzt, dass der Krebs oder der Tod besiegt sind - aber eben nur "vorerst". Das Bewusstsein darüber, dass mein Vater sterben könnte, nein, sogar mal sterben wird, hat sich bei mir einfach geändert. Es ist von einem abstrakten Wissen zu einer schmerzhaften Aussicht geworden. Aber vielleicht ist das auch gut so. Schließlich ist mein alter Herr schon 67 Jahre alt und es ist mir nun noch stärker wichtig, mit ihm Zeit zu verbringen.

Mein Vater war letzte Woche zur Nachuntersuchung in der Klinik und bei ihm ist alles o.k.! Insbesondere keine Tumoren in der Lunge oder Leber. Auch die Leberwerte waren o.k.!

Ich wünsche Dir und Deinem Vater weiterhin gute Erholung nach den turbulenten Ereignissen!

Liebe Grüße,
Ingrid

21.09.2004, 20:36
Hallo Ingrid und andere!

Mein Vater hat nun seine OP und die anschließende Reha in Bad Wildungen einigermaßen gut hinter sich gebracht. Zum Glück gab es nach dem Befund des Tumors T2a G3 keinerlei weitere Befunde in anderen Organen oder den Lymphknoten. Es wurde daher auch keine weitere Therapie wie Chemo o.ä. eingeleitet.

Nun ergeben sich weitere Fragen: Er hat seit der OP und zunehmend schlimmer werdend starke Schmerzen in den Beinen (wie Nervenschmerzen, vielleicht sind es welche?). Die Beine sind teilweise so empfindlich, dass selbst die Hosenbeine oder die Bettdecke Schmerzen verursacht. Hat jemand aus dem Forum Erfahrung diesbezüglich, was könnte die Ursache sein (die Ärzte in der Rehaklinik waren auch mehr oder weniger ratlos) und hat jemand Ideen, was helfen könnte? Mein Vater hat nun erstmal einen Termin bei einem Neurologen.

Die andere Sache ist die, dass mein Vater nun Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen will und muss, da er zumindest auf absehbare Zeit nicht arbeiten kann. Hat jemand nach einer Blasenentfernung Rente bekommen? Kann jemand diesbezüglich Tipps geben?

Danke für jede Zuschrift!
Liebe Grüße
Jenny

27.09.2004, 15:58
Hallo Zusammen,
ich bin total ratlos und verzweifelt den bei meinem Vater (72J) wurde vor 2 Wochen Blasenkrebs festgestellt (T2). Von der Seite der Ärzten kam es gleich zu der Entscheidung einer Neoblase, auch zur Vorbeugung wegen Neubildung.

Ínzwischen ist er heute in das Nordwestkrankenhaus in Frankfurt am Main eingeliefert worden, wo morgen sofort die OP statfinden soll. Diese klink wurde meinem Vater aus Sicht seines Urologen empfohlen, wir haben aber keinerlei Informationen ob die Klink genügend Erfahrung auf dem Gebiet hat.
Mir wäre es sehr hilfreich, Infos vom Betroffenen über die Neoblase zu bekommen. Wie kommt man damit klar? Wird das Leben damit irgendwann wieder "normal"?

Über Antworten und Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen! Wer kann mir zu dem ganzen Informationen geben

MfG

Tina

27.09.2004, 19:16
Ich bin zwar bloß indirekt betroffen, du kannst mir aber gern schreiben und Fragen stellen. Mein Papa hat seine Op mittlerweile ganz gut überstanden und ist soeben von der Reha zurück und er konnte gestern zum ersten Mal mit uns ausgehen und hat von der neuen Blase her kaum Beschwerden und ist tagsüber weitgehend kontinent. Allerdings schmerzen seine Beine ziemlich, die Ärzte meinen (mehrere Neurologen), dies komme von der OP. Seine OP war am 28.7.04. Meine Emailadresse ist: joschi4@gmx.net
LG Jenny