diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

hallo zusammen,

ich bin die claudia, 30 jahre alt und noch recht neu hier im forum. am 1.4. 11 bekam ich die diagnose nhl. von da an ging alles recht schnell. ct gesteuerte punktion, kryokonservierung von ovargewebe, hormonspritze und morgen bekomme ich schon die 3te chemo. bisher vertrage ich alles ganz gut. ein paar miese tage waren dabei, die treten immer 3 tage nach der neulasta spritze auf und gegen den schwindel und kopfschmerzen kann man leider nicht so viel machen. aber das vergeht wieder und dann gehts mir wieder ganz gut. die haare gingen schon nach der ersten chemo aus, aber ich gewöhne mich an die glatze und hab auch nicht geweint. dieses jahr war jedenfalls ganz anders geplant, mit großer hochzeitsfeier im juli, die wir auf nächstes jahr verschieben mussten und der job ist jetzt auch weg. aber alles egal hauptsache ich werde wieder gesund.
wem geht es denn so ähnlich wie mir? wer hat schon alles hinter sich? was passiert wenn man ein rezediv hat? und gibt es viele die in remission sind?
ich hoffe später mal einen kinderwagen schieben zu können und wieder ganz gesund zu werden!!

grüße claudia:winke:


diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl stadium 3B
start r-chop 14.04.11 alle 2 wochen

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

du wirst hier sicher viele finden die in Remission sind und seid
vielen Jahren therapiefrei. Das klassische HmNhl ist zu einem
relativ hohen Prozentsatz heilbar,aber leider nicht zu 100% so das
es immer wieder zu rezidiven kommen kann.Aber wie gesagt die Chancen
sind sehr gut und darum sollten sich deine Gedanken drehen.

Deine Chemo scheinst du ja sehr gut zu vertragen.Ich selber hatte nach der Spritze immer Gliederschmerzen. Die Haare fangen etwa 6Wochen nach Therapieende wieder an zu wachsen. ( Erfahrungsgemäß feste und lockig).

Hast du am ende der R-CHOP noch eine R-Erhaltungstherapie?

Ich wünsche dir für den Rest der Therapie und der Zeit danach alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Martin

[claudia81]

hallo martin,

danke für deine antwort. das macht mir auf jeden fall mut! wie es nach 6x r-chop weitergeht weiß ich noch nicht. es könnte auch noch eine bestrahlung folgen. ich nehm alles mit um das vieh zu besiegen :twak:

lg claudia

[Andorra97]

Hallo Claudia,
mein Mann hatte das gleiche Lymphom wie Du und bekam seine Diagnose im Oktober 2007. Das Lymphom ist weg und es geht ihm sehr gut. Leider hatte er noch einen anderen Krebs, dessen Prognose ganz schlecht ist, aber auch da ist er bisher rezidivfrei und momentan leben wir sehr glücklich und zufrieden.

Ich hoffe, dass Du Deine Chemo weiterhin gut verträgst, und dass Du nächstes Jahr ein rauschendes Hochzeitsfest feiern wirst!:winke:

[Schrinst]

Hi Claudia,

ich gehöre zu den Leuten, die ein diffuses großzelliges hochmalignes B-Zell Lyphome hatten. Ich habe auch 6 mal R-CHOP erhalten, aber keine Neulasta Spritze...oder wie die heißt.

Ich bin am 27.01.2011 wiedergeboren worden, nachdem mir verküdet wurde, daß das Schalentier verjagt wurde - wurde es i. Ü. schon nach der dritten Chemo.

Ich bin zur Zeit in Remission und habe meine erste Nachsorgeuntersuchung. Bei mir sind die Nachsorgeuntersuchungen enger als die normalen Nachsorgeuntersuchungen, da ich in einer Studie mitmache.

[sonnenschein007]

Hallo Claudia

Du hast mir ja schon in meinem wirren Thread geschrieben..

Eben, wie da schon geschrieben: Ich habe ohne Hormonspritzen oder sonstigen "Fruchtbarkeits-Erhaltungssachen" gleich im zweiten Menstruationszyklus nach den Chemos und im ersten wo wir die Verhütung wegliessen und der Natur freien Lauf gelassen haben, positiv testen dürfen! Da wollte jemand wohl ganz dringend zu uns ;-)
Also hab die Menstruation erst einige Monate nach der letzten Chemo wieder bekommen, haben also knapp 6 Monate gewartet und dann eben, einfach den Dingen ihren Lauf gelassen...

Das Ergebnis liegt grad bäuchlings auf meinem Schoss und schläft friedlich!

Ich wünsche dir, dass auch du alles gut überstehst und bald schon einen Kinderwagen vor dir herschieben darfst! Es ist das schönste was es gibt auf der Welt!! Und eine wunderschöne Hochzeit, ja das wünsche ich euch auch!!

Toll dass du die Chemos so gut erträgst! Auch bei mir sind die Haare etwa 6 Wochen nach der letzten Chemo wieder richtig gewachsen... ;)

Wegen dem Rezidiv. Ja da schreib ich jetzt mal noch nichts.. Bis jetzt gings mir super, auch während der Schwangerschaft hatte ich keinen Rückfall. Wies jetzt aussieht, ja das muss ich leider abwarten... Aber die Chancen dass es bei dir gut geht danach ist also wirklich da, mach dir keine Sorgen deswegen, jetzt sag dem Krustentier erstmal "aufnimmerwiedersehen"! :D

Liebe Grüsse

[sonnenschein007]

Liebe Claudia, kannst du mir helfen und mir erklären, wie die CT gesteuerte Punktion bei dir ablief?

Danke dir!

Liebes Grüsschen aus der kalten Schweiz :D

[claudia81]

hallo sonnenschein,

also die ct-gesteuerte punktion wurde im bereich oberes mediasatinum gemacht. im mediastinum hatte ich (denn das teil ist bestimmt schon weg :twak:) ein 10x7,5x10cm großes Lymphom. leider war das alles nur unter örtlicher betäubung und ich hab alles mitbekommen, war unangenehm aber zu überstehen. die "op" lief ganz steril ab, lag auf dem ct gerät und der arzt hat alte bilder mit neuen bildern verglichen und geschaut wo er reinsticht. der stich wurde ungefähr 2cm links angesetzt wo das dekoltee beginnt. da hab ich jetzt noch einen kleinen schwarzen punkt. der ist dann nach der örtlichen betäubung mit dem ziemlich langen punktionsgerät des öfteren da reingefahren und hat proben rausgenommen. nach dem stechen wurden kontrollen gefahren. danach hatte ich keine schmerzen. lunge wurde nicht verletzt. jetzt ist halbzeit :prost:
nächste woche mittwoch kommt die kontrolle, mir grauts schon vorm kontrastmittel trinken, hab aber ne freundin dabei die mich anfeuern kann.
viele liebe grüße
claudia

[claudia81]

Hallo zusammen,

es hat nach der 3ten Chemo angefangen. Ich bekomm die verdammten Dinger immer an den unmöglichsten Stellen an der Zunge, seitlich wo ungefähr der letzte Backenzahn ist, eine Stelle wo die Zunge immer schön an den Zähnen reibt und ich könnt an die Decke springen vor Schmerzen. Kann grad nicht mal mehr reden ohne dass es mir die Tränen in die Augen treibt. Habs mit Salbeitee probiert, Kamistadgel und heute hab ich mir Aftabs geholt, die blieben aber an der Stelle nicht haften, dass geht nur über Nacht. Nichts hilft, in meiner Verzweiflung hab ich konzentriertes Salzwasser drauf. Die Schmerzen ziehen bis in Ohr und in den Hals.
Die Aftte ist ca einen Zentimeter groß, was kann ich noch tun? Habt Ihr Tipps??? Wäre so dankbar...hab wohl wieder ne fast schlaflose Nacht vor mir:weinen:

Liebe Grüße
Claudia

01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%
29.06.11 letzte Chemo
15.7. Abschlussstaging (Bestrahlung?)

[manarmada]

Hallo

hof die Nacht war net ganz so schlimm.

Hab mein Schwestechen Niddl angerufen und nachgefragt was sie so nimmt da sie auch schwer geplagt wird von offenen Stellen im Mund.

Als erstes bekommt sie immer die Mundspülung schon vom KH mit
Glandomet mit Lidocain versetzt.

diesmal aber noch ACIC tabletten 400mg gegen den Herpesbefall. Damit er sich nicht mehr so schlimm ausbreitet. Soll sie aber nur nehmen wenn wirklich wirklich notwendig.

sie sagt die Mundspülung nimmt sie alle zwei stunden, schmeckt net sonderlich aber hält ihren MUnd wenigstens für bestimmte zeit freucht. das Lidocain betäubt für bestimmte zeit den Mundraum was ne erleichterung darstellt grad für die nacht.

So nu hof ich es hilft dir genausogut wie ihr.
Soll dir ganz liebe Grüße ausrichten und sie fühlt mit dir mit.

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

meine Tochter hatte vor kurzem an der Mandel eine Aphte, die schrecklich wehtat. Der HNO-Arzt hat uns Retterspitz Mund- und Gurgelwasser empfohlen, da hiermit die Aphte relativ schnell abheilt (was auch funktioniert hat).

Die Flasche kostete etwa 10 Euro, ein Versuch wäre es m. E. wert.

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Ihr beiden!

Danke für die Tipps, hab heut Solcoseryl akut geholt, eine Haftpaste die eine Schutzschicht über der Afte bildet. Idee ist gut, Paste hält aber an der Stelle nicht. Da wo mechanische Reibung im Mund ensteht geht Sie wieder ab, bzw. hilft für 6 Bissen vom Salamiebrot mit erträglichen Schmerzen bis sie wieder unerträglich werden:augen: Aber ich denke so an der Lippeninnenseite oder am Zahnfleisch oder Wangeninnenseite (dann aber auf der anderen Seite kauen) könnte die echt was bringen wenn jemand Probleme haben sollte.
Ich hab in den letzten Tagen ziemlich viel Euros in meine Aftenbehandlung investiert, mit dem Ergebnis, dass alles leider nicht hilft. Es gibt sogar eine Menge Aften-Foren und keiner hat das Non-Plus-Ultra Mittel, eher ist es so, dass eine Afte mit Behandlung in einer Woche heilt und ohne in 7 Tagen. Sprich ich sitze es jetzt einfach aus, bzw. nehm die Aftabs vor dem Schlafengehen. Grad will ich nicht noch mehr investieren, vielleicht das nächste mal, aber ich hoffe mal das es das nicht gibt, denn vor der Chemo hatte ich nie Aften und es steht ja zum Glück keine Chemo mehr bevor.:prost:
Das Positive, am Samstag wird ja geheiratet und dann hab ich ein paar Kilo weniger:augendreh

Liebe Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Zusammen,

ich will nur mal eben berichten was so alles passiert ist.
Ende Juni hab ich meine Chemo abgeschlossen. 6xR-Chop14. Von ursprünglich 4 Lymphomen (Hals, Lunge, Mediastinum, Nebennierenloge) sind noch 2 Reste übriggeblieben, im Mediastinum und der Nebennierenloge. Das Mediastinum wurde bereits 20x bestrahlt und ich hab noch weiter 8 von insgesamt 23 Bestrahlungen der Nebennierenloge vor mir. Die Haare wachsen fleißig, ich denk so 2cm müssten die schon haben. Meine Blutwerte sind wohl ganz gut aber ich bin total schlapp und müde. Kondition hab ich gar keine mehr, normales Spazierengehen ist ok aber z.B. Bettdecken zusammenlegen strengt mich total an. Das tiefe Einatmen brennt bei mir in der Brust und ich muss dann leicht hüsteln. Meine Fingergelenke tun mir auch weh und ich hab so ne Art "Muskelsteifheit" nach längerem Ruhen, wenn ich dann in Bewegung bin gehts wieder. Im November komme ich nach Bad Feilnbach auf AHB, da freu ich mich schon drauf, will ganz viel für meine Kondition tun, denn ich war sportlich sehr aktiv vor meiner Erkrankung.
Für die schwere der Erkrankung finde ich aber, dass ich alles sehr gut weggesteckt habe und ich denke meine Problemchen die ich beschrieben habe, werden auch besser werden.

Ganz liebe Grüße sendet Euch
Claudia

[Biggi777]

Hallo Claudia,
ich wünsche Dir auch von Herzen, dass es aufwärts mit Dir geht, Du alle weiteren Behandlungen gut überstehst, sie Dir vor allen Dingen von Nutzen sein werden.
Überigens meine Tochter hat auch einen Thread eröffnet, Du findest sie unter ClaudiaNZ.
Vielleicht schaust Du mal rein?
Dir einen ganz lieben Gruß,Biggi :)

[Schnuddelmaus]

Das bist du ja Liebes ;-)


Danke dir für deine Message ;-)

Du ich habs gerade eben total nicht geschnallt und auf deinen Thread erst mal 10 Kilometer Brief geschrieben, weil ich dachte es wäre jemand Neues *hihi*

Bist du mit deiner Bestrahlung noch nicht fertig du Arme????

Ja, das glaub ich dir. Es ist echt lässig!!! Ich war auch froh als ich durch war :-) ich werde dir jetzt noch auf deinen letzten Brief antworten :-) und auch näher auf dein Angebot zurück kommen :-)

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und werde dir demnächst mal per Email was zu lesen schicken ;-)

[claudia81]

Hallo Zusammen,

nach meiner ersten Nachuntersuchung im Januar haben die Ärzte irgendwas am Hals entdeckt was sie weiter untersuchen wollten. Ich sag Euch, ich hasse das Wort "Raumforderung"! Nachdem die Schilddrüsenspezis nichts an der Schilddrüse gefunden haben, musste ich nochmal zum HNO. Zum Glück nichts bösartiges, ist "nur" eine mediane Halszyste, die bei Gelegenheit mal rausoperiert werden müsste. Sonst weiterhin kein Anhalt auf ein Rezidiv :)

Grüße
Claudia

[Hypnotise]

Glückwunsch claudi, klingt doch erts mal super, also halte die ohren steif und halte uns auf dem laufenden

[Schnuddelmaus]

Übrigens, noch HERZLICHE GLÜCKWÜNSCHE mein liebes Claudialein zu deiner Remission... freue mich sehr und drücke dich gaaaaaaaaaanz lieb und doll :-) hast es verdient du frisch Vermählte :D

Es wird ALLES GUT!!! Bin feste davon überzeug :-)

Drrrrüüüüüüüüüüüüüüüüüüüück und knuuuuuuuuuuuuuddel :D

[claudia81]

Hallo Zusammen,

ich bitte um zahlreiches Daumen drücken für meine nächste Nachsorgeuntersuchung am 24.07.12. Bis jetzt hatte ich nie Schiss vor der Untersuchung weil ich mich immer gut fühlte. Seit gut ner Woche hab ich allerdings Schmerzen im linken Arm. Und bei mir ging ja alles mit Armschmerzen irgendwie los, wobei das ja fast nicht sein kann, dass in 3 Monaten das Ding von so gut wie weg wieder auf die Ursprungsgröße gewachsen ist und wieder Gefäße zu den Armen abklemmt. Aber diesmal bin ich etwas beunruhigt. Hab wieder CT und mein Herz wollen sie mal noch anschauen.
Also bitte denkt an mich!

Wäre aber auch zu blöd wenn was ist, weil ein Rezidiv passt gerade so gar nicht in meine Lebensphase:rotier2:

Viele Grüße
Claudia

[Piratenbraut]

Hallo Claudia,

ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Nachsorgeuntersuchung nichts Negatives ergibt.

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[claudia81]

Hallo,

ich hab eine minimale Gewebezunahme im Mediastinum. Werde am Mittwoch operiert für eine Gewebeentnahme um zu sehen was da los ist. Der Eingriff erfolgt entweder von der Seite oder wenn da schlecht was rauszukriegen ist, wird ein Teil des Brustbeins entfernt und nachher wieder verdrahtet.
Die Auswertung dauert ca 10 Tage. Bitte drückt mir die Daumen dass es kein Rezidiv ist und mit Hochdosis-Chemo und SZT erspart bleibt. Morgen wollten wir eigentlich nach Schweden fahren. Alles zum :smiley11:
Kann mir jemand schon verraten wie im worst case die Hochdosis und SZT abläuft, wie lang ich da außer gefecht bin oder stationär im Krankenhaus ich weiß ich könnt auch in Beitragen suchen aber ich bin etwas durch den Wind und hab die Nerven nicht. Wäre sehr dankbar über Antworten von Euch.
Eure Claudia

[Martin59]

Moin Claudia,

erst einmal drücke ich Dir die Daumen das die Gewebeveränderung kein rezidv ist.

Zur SZT und HD gibt es sicherlich eine Menge zu berichten.Wichtig ist aber ersteinmal zu wissen was die Ärzte denn überhaupt so planen. Es gibt verschiedene Hochdosischemos (Konditionierungen) und es gibt die autologe und die allogene SZT. Von der Kombination hängt es ab was man Dir als Infos oder Tipps geben kann.
Manchmal schaltet man auch zwei Autologe hintereinander.

Bitte nicht zuviel Nachdenken sondern erst die Ergebnisse und die Therapievorschläge abwarten.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe positives Lesen zu dürfen

Martin

[Hypnotise]

hallo Claudi,

auch von mir ein ganz fetses daumendrücken, dass wirklich nichts negatives rauskommt.
den aus verschiedenen erfahrungsberichten, konnte ich schon rauslesen, dass hd-chemo und szt alles andere als ein spaziergang ist, und wirklich sehr an die substanz geht.
aber wie hier schon gesagt wurde, erst mal die ergebnisse abwarten

lg marco

[claudia81]

Hallo Zusammen,

wurde am Sonntag aus der Klinik entlassen, habe aber noch ziemlich Schmerzen von der OP. Ich hab nen ca 10cm langen Schnitt von der Achsel zur Brustfalte bekommen, wo die die Rippen gespreizt haben und die Probe raus haben.
Am Donnerstag soll ich wohl die Ergebisse bekommen:eek:
Hatte denn schon irgendwer oder kennt jemand irgendwen, der an einer bestrahlten Stelle ein Rezidiv hatte???
Ich hoff ja noch, dass es keins ist...
Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo,

ich habe ein Rezidiv, bzw. war das Lymphom im Mediastinum nie wirklich weg.
Nächste Woche geht es mit den Vorchemos los. Es wird die R-ICT sein.
Dabei ging es mir sooooo gut.
Hypnotise Du hast Recht!
KREBS IST EIN ARSCHLOCH!

Grüße
Claudia

P.S.: Wer ähnliches durchgemacht hat, schreibt mir Bitte!

[Martin59]

Hallo Claudia,

es tut mir leid das es Dich nun auch erwischt hat....Der Weg der nun vor Dir liegt ist sicher nicht gerade der Einfachste...aber er ist zu schaffen.
Und dafür drücke ich Dir alle Daumen..
Mit der R-ICE versucht man das vorhandene Tumorpotential so klein wie möglich zu halten. Wenn das gelingt wird eine Apharese gemacht.Bei nicht gelingen wird meistens eine DHAP zwischengeschaltet.
Das Problem einer Autologen liegt darin das niemand genau sagen kann das die gesammelten Stammzellen keine Krebszellen enthalten. Meistens wird diese als....ich sag einmal Überbrückungstherapie zur Allogenen gemacht.
Dadurch gewinnt man Zeit um einen geeigneten Spender zu finden.

Ich gehe bei Deinem Krankheitsbild (was meinem sehr ähnlich ist)davon aus das deine Ärzte die anschließende Therapie (Allogene) nicht ausschließen. Setze dich bitte mit dem Gedanken auseinander das du eine Allogene machen mußt...Es gibt beim rezidiv eines Hochmalignen leider keine Alternative...Aber...es ist zu schaffen...mit dem Quentchen Glück und der positiven inneren Einstellung sind die Chancen gut.

Ih drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir nur das Beste...Wenn du Fragen hast melde dich einfach...

Martin

[claudia81]

Hallo,
ich berichte gerade live aus dem Krankenhaus, wurde heut stationär aufgenommen. Beckenstanze hab ich schon bekommen. Das Dormicum hat mich wohl ziemlich wirres Zeug reden lassen:shy:
Also Morgen geht es los mit R-Ice, anscheindend erst das Etoposid.
Geplant sind 3 Zyklen alle 2,5 Wochen. Nach dem ersten fangen wir schon an Stammzellen zu sammeln. Dann Hochdosis mit R-Beam. Dann autolog und einige Wochen später dann allogene SZT. Das volle Programm. Zum Glück ist das Zimmer hier komfortabel und nett eingerichtet, auch sind hier alle nett und ich hab Internet!!:D
Ich berichte zwischendurch immer und freu mich über aufmunternde Worte über Leute die die gleiche Therapie überstanden haben.

Viele Grüße
Claudia

[Schnuddelmaus]

Hallöchen liebe Claudi,

es freut mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht.

Boah, also ich denke jeden Tag an dich und schick dir mal eine riesige Ladung Kraft und Energie :-)

Ist es jetzt schon los gegangen? Wie gehts dir so? Wie gehts eigentlich deinem Männelein? Ist bestimmt alles auch sehr belastend für ihn. Aber ich bin mir sicher dass ihr das schon schafft, ganz, ganz bestimmt. In welchem Krankenhaus bist du eigentlich wenn es da so schön eingerichtet ist? Oder hast du heimlich im Lotto gewonnen :D

Ich bin gerade eilig auf der Suche nach einem neuen Auto. Wenn ich eins hab, würde ich dich gerne mal besuchen kommen, wenn du nichts dagegen hast. Hast du eigentlich auf deinem Handy what's app? Ich dachte mir, so könnten wir dann mal bisschen schreiben, wenn du dich allein fühlst oder Angst kriegst... oder so ähnlich!

Ich lass dir mal liebe Grüße da und wünsche dir eine echt baldige Genesung. Denk immer nur an Beba hier, die hatte mehrere Rezidivs, aber das hab ich dir ja auch schon erzählt. Ich glaube sie kannst du auch ohne Probleme ansprechen, ich telefoniere ab und an mit ihr und sie ist wirklich ein lebensfroher Wattewuschel, so nett und süss :-)

Wir hören uns Claudialein, du kannst mich auch gerne anrufen wenn du einfach mal so quatschen willst :-)

Fühl dich dolle gedrückt


Irena

[claudia81]

Hi Irena,

ich hab hier Internet, dass ist voll toll. Die Chemo geht nachher los, hast Du auch Skype? Sonst können wir uns auch über Facebook schreiben. Ne ein Lottogewinn wars nicht, die Onkologie in Erlangen ist in eine neues Gebäude gezogen und das ist echt schön, mit Balkon und Blick in den Park. Macht alles bißchen erträglicher, nur 2-Bett Zimmer.

Liebe Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo,
heut sind Rituximab und Etoposid durchgelaufen. Es geht mir soweit gut, hab schon Zofran bekommen, dass passiert hier automatisch. Desweiteren wird jetzt meine leichte Schilddrüsenunterfunktion behandelt mit 25 mikrogramm l-thyroxin. Mein Körper spannt sich durch die vielen Infusionen, aber egal. Hab mir heut ein eis gegönnt ;)

Liebe Grüße
Claudia

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

tut mir wirklich leid, dass sich der veradacht bestätigt hatte
ich wünsche dir, dass du deine therapie gut überstehst, und dass du diesem ding dann endgültig lebewohl sagen kannst.
einmal hast du es schon geschafft ;-)
also lass dich von diesem ding nicht unterkrigen.

alles gute dir
du schaffst das schon

[claudia81]

Hallo,

ich spritze nach dem ersten Zyklus R-ICE seit Montag Neupogen. Seit Donnerstag sogar 2x täglich. Meine Leukos lagen am Mittwoch bei 400!!! (4000 sind normal) und heute bei 110!!!!!!!!!!!!!
Wirken meine Spritzen nicht oder wie??
Hab mit der Klinik telefoniert, solang ich kein Fieber hab darf ich Zuhause bleiben, wenn Fieber kommt werde ich sofort isoliert. Von meinem persönlichen Zustand finde ich, dass ich von Tag zu Tag mehr Kraft bekomme und mich besser fühle. Wobei mir jetzt nach dem Telefonat der Arsch auf Grundeis geht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? (Nicht das ich Morgen gar nicht mehr aufwache...)

Viele Grüße
Claudia

[Martin59]

moin claudia,

wie sagen wir hier im ruhrgebiet immer: nu mach dich ma nich das hemd ans flattern.....
das nach der ersten neupo die leukos nicht gerade in schwingung kommen ist völlig normal. es ist sogar nicht ungewöhnlich das du nach den ersten 3/4 neupos man gerade so auf 3500 leukos kommst. die fünfte kann dann schon für das absolute novom sorgen und du hast plötzlich den sogenannten quantensprung und liegst bei 15000 .
also mach dir kein köppken und gib dir und deinem körper ne chance zu reagieren.

ales gute für dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

na dann entscheiden sich die Leukos hoffentlich bald, denn ich hab schon 7 Spritzen intus. Nicht das es am Montag nicht mit der Sammelei klappt.


Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
Stammzellsammlung? Oh! Oh! Das hat bei mir überhaupt nicht geklappt. Nach 3 Versuchen mit unterschiedlichen Medikamenten hatte man diese Quälerei beendet. Letztendlich konnte ich nur 60% der erforderlichen Menge mobilisieren. Als Andenken bekam ich nach einer Hochdosis Endoxan auch noch-trotz Blasenschutzmittel- eine Blasenentzündung. Daran hatte ich 6 Wochen zu kauen. Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass alles komplikationslos erfolgt.
Alles Gute
Michael

[Martin59]

hallo Claudia,

ich habe 2009 nach drei R-ICE mit dem Spritzen ( Neupogen) begonnen. Bis zur 6ten war ich immer noch in der sogenannten Aplasie. Ab der neunten gingen die Werte langsam nach oben und ab der 11ten explodierten sie förmlich.

Es kann dir allerdings passieren das sie bei der ersten Entnahme nicht genug Stammzellen bekommen und du ein zweites mal zur Sammlung natreten mußt.

Sie brauchen 2 Millionen.....sammeln aber aus Sicherheitsgründen 4 Millionen einheiten. Bei mir waren es nach drei Stunden satte 4,13...Puuuhh...hat soeben gereicht. Nur, ich war zu dem Zeitpunkt auch schon mehrfach vortherapiert.
Es ist halt...leider..eine Geduldsprobe....

Drücke dir jedenfalls für Montag die Daumen.

Und wenn es Montag nicht klappt.....dann ist es halt ein/zwei Tage später. Hauptsache es klaqppt.Und davon gehe ich einfach aus.

Bis denne

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

das beruhigt mich etwas, dass die Leukos dann doch noch wollten. So wie ich das verstehe, wird jetzt nach jeder R-ICE (geplant sind 3) gesammelt. Bei mir sind es jetzt auch 9 Spritzen und 3 kommen ja dann noch bis Montag.

@Micheal: Was war der genaue Grund warum es bei Dir mit dem Sammeln nicht geklappt hat, wollten sich die Leukos nicht erholen oder hättest Du genug gehabt? Hast Du dann gar keine autologe SZT bekommen?

Die wollen ja alle 3 Wochen mir R-ICE geben, ich hoff mal wir können auf 4 Wochen rauszögern denn die Chemo schlaucht mich echt ziemlich.

Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
nach den 3 vergeblichen Versuchen konnte man keine autogene SZT machen. 1.Versuch mit R-DHAP+Neupogenspritzen. Kein Überschuss an Leukos mobilisiert.
2.Versuch mit Mozobil, ein "hochdosiertes Neupogen" Da kostet diese eine Minispritze ca 9000€!! Damit konnte ich zwar 40% der erforderlichen Menge mobilisieren. Aber ich habe das Medikament gar nicht vertragen. Ich bekam Durchfall, Übelkeit und Erbrechen. Weitere Spritzen wollte man mir deshalb nicht zumuten.
3.Versuch mit der Hochdosis Endoxan (Chemo) + unendlich viele Neupogenspritzen. Damit konnte ich nur schlappe 20% mobilisieren, Blasenentzündung incl.
Anstatt der SZT bekomme ich nun seit August 2011 alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. ....ist auch ok. Der Erfolg wurde im Juli 2011 durch eine Studie an Patienten bewiesen, die -wie ich- ein Mantelzell Lymphom haben.
Gute Besserung
Michael

[claudia81]

Hallo Michael,

Mensch das war bei dir ja ne Tortur. Ich bekam ja letztes Jahr auch immer ne Spritze wegen den Leukos. Das Neulasta und das hat bei mir eigentlich gut gewirkt. Die Leukos sind auf über 20000 angestiegen, daher hoff ich mal, haben wir noch ne Alternative falls das Neupogen versagt. Ich hoff jetzt mal und versuch positiv zu denken, dass die mittlerweile schon ganz schön gestiegen sind. Ich fühl mich auch von Tag zu Tag kräftiger (auch wenn die Blutwerte eigentlich dagegen sprechen).

Ich berichte wie es dann war am Montag!

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Zusammen,

meine Blutzellen haben sich doch entschieden sich zu mehren, es hat zum Glück alles gut funktioniert. Ich konnte sogar mit einem Mal fast die doppelte der erforderlichen menge an Stammzellen mobilisieren. Während der leukophorese sind meine leukos sogar noch gestiegen. Hab zwar ne Blutkonserve bekommen bekommen, da mein HB nur noch um 7 war aber naja.Aber leider passt mein bruder nicht und ab morgen geht die suche nach einem passenden spender los.
Viele Grüße
claudia

[Martin59]

Guten Morgen Claudia,

hab dir doch gesagt das deine Stammzellen plötzlich nen Schub nach oben machen. Das hört sich doch schon einmal richtig gut an.
Das Dein Bruder als Spender nicht in Frage kommt tut mir leid.

Nun wird die DKMS alle Hebel in Bewegung setzen und Dir zeitnah einen Spender suchen. Dafür drücke ich Dir alle Daumen.

Weiterhin alles Gute für Dich

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

ich glaub die Blutkonserve tat mir gut, ich fühl mich fast "fit" :). Bin Gestern ne 40 Minuten Runde mit unserem Hund Gassi gegangen, dass wäre letzte Woche noch unmöglich gewesen. Die Haare gehen jetzt aus und ich hab sie jetzt kurz abschneiden lassen. Heute ist der 65 Geburtstag meines Schwiegervaters und ich bin froh, dass ich soviel Haare hab, dass noch soviele drauf sind, dass man es noch nicht so sieht. In ein paar Tagen werden dann alle weg sein. Aber ich komm damit klar, obwohl es schon traurig ist, weil ich sie seit dem letzten Mal hab wachsen lassen.
Die Zeit vergeht wie letztes Jahr eigentlich sehr schnell, dass ist gut.
Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende!
Eure Claudia

[Hypnotise]

hallo claudi, wie sieht es jetzt derzeit bei dir aus?
ich hoffe trotz all der umstände geht es dir entsprechend gut?
hat man dir eigentlich gesagt, wie lange es etwa dauern wird einen passenden spender zu finden?

lg marco

[claudia81]

Hi,

nein, dass können die leider nicht sagen mit dem Spender. Sie meinten nur zu 80% finden sie innerhalb von 3 Monaten einen Spender. Das ist doch gar nicht mal so schlecht. Mir gehts diesmal besser als bei der letzten Chemo. Ich weiß zwar meine Blutwerte noch nicht, aber vom Gefühl her. Wobei mir diesmal viel schlechter ist aber schon bei dem kleinsten Anfall von Übelkeit nehm ich was weil Übergeben ist für mich ganz schlimm.
Ich hatte aber auch 2 Bluttransfusionen und eine Chemodosis (3 statt 4 Beutel Etoposid) wurde weggelassen.

Viele Grüße
Claudia

[prinzessin555]

Liebe Claudia,

wir haben uns im Frühjahr 2011 im Forum bzgl. des NHL ausgetauscht, da unsere Stadien & Symptome recht ähnlich war. Mit riesengroßem Entsetzen habe ich gestern gelesen, dass Du nun ein Rezidiv hast. So ein SCH...!!!

Ich bin mir sicher, dass Du auch diese schwere Zeit meistern wirst und diesmal den Krebs endgültig besiegst! Ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft und im zweiten Anlauf die Heilung erzielt wird.

Wie geht es Dir zur Zeit?

Viele liebe Grüße :)
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Prinzessin555,

ich hab vor kurzem an Dich gedacht :). Ich bin seit Montag wieder zu Hause und bin momentan total schlapp. Die Haut tut weh bei Berührungen. Meine Mama ist jetzt da und kocht Hühnersuppe :)
Den letzten Zyklus hab ich ganz gut vertragen und ich konnte auch einigermaßen was machen und mit unserem Hund rausgehen. Hoff es wird diesmal auch wieder so. Am 17.10 ist dann Staging und am 23.10 wird es dann ernst mit der autologen SZT. Ich hab ziemlich Angst und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Ob ich für den schlimmsten Fall irgendwas vorbereiten soll??
Man will oder soll ja nicht dran denken...schwierig.

Geht es Dir denn gut?

Lg CLaudia

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Prinzessin555,

ich hab vor kurzem an Dich gedacht :). Ich bin seit Montag wieder zu Hause und bin momentan total schlapp. Die Haut tut weh bei Berührungen. Meine Mama ist jetzt da und kocht Hühnersuppe :)
Den letzten Zyklus hab ich ganz gut vertragen und ich konnte auch einigermaßen was machen und mit unserem Hund rausgehen. Hoff es wird diesmal auch wieder so. Am 17.10 ist dann Staging und am 23.10 wird es dann ernst mit der autologen SZT. Ich hab ziemlich Angst und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Ob ich für den schlimmsten Fall irgendwas vorbereiten soll??
Man will oder soll ja nicht dran denken...schwierig.

Geht es Dir denn gut?

Lg CLaudia
Hallo Claudia!
Habe schon seit ein paar Tagen bei Dir mitgelesen...!
Ich hatte auch ein mediastin. B-Zell Lymphom & bei Nichtansprechen der Chemo sollte auch eine Autologe durchgeführt werden. Wie es aussieht komme ich drum rum. Deine Angst kann ich allerdings gut nachvollziehen, habe mich auch immer wieder damit beschäftigt. Zudem bin ich Kinderkrankenschwester...;)
Während meiner ersten MTX Gabe lag ich auf der Transplant-Station...hat mir erst ein wenig Angst gemacht...Aber dann habe ich einige Patienten erlebt...& habe die Schwestern mit Fragen gelöchert..:smiley1:
Nimm Dir ein Motivationsbild mit, welches Du Dir gut sichtbar aufstellst & wenn Du mal ein wenig schlapper bist, träumst Du Dich mit diesem schönen Bild & den imaginären Gerüchen durch die Zeit. Such Dir einen gedanklichen "Zugmotor", mir hilft so etwas ungemein:)
Ich fand das Personal dort super & der "Service" um welten besser als auf "Normalstation"...Ich suche mir immer wieder die positiven Dinge um die Kraft & den Willen nicht zu verlieren...
Was Deine Vorbereitungen für das Schlimmste betrifft...das schadet nie...;) Ehrlich:)
Meine Schwester ( schafft zufällig auf Palliativ) wollte mich seit Diagnosestellung dazu motivieren...Ich wollte es erstmal nicht, da ich ja nach vorne schaue & es mir soweit gut ging. Eins war mir klar, vor der Transplant hätte ich es gemacht! & auch jetzt steht für mich fest, wenn ich mich von alldem erholt habe, werde ich alles regeln, es kann immer was schief gehen...Ich fahre Rennrad & hatte schon ein paar sehr brenzlige Situationen...:cool::rolleyes:
Dir wünsche ich ganz viel Glück & Zuversicht! Den Kopf schön über Wasser halten;) Lediglich die Nase darfst Du mal hängen lassen;)
Fühl Dich getragen!
Liebe Grüße

[claudia81]

Hallo,

mein CT Ergebnis war erfreulich, dass Lymphom im Mediastinum ist kleiner geworden. Weg ist es nicht aber das haben sie auch nicht erwartet. Gibt es eigentlich irgendwen wo im Mediastinum das Lymphom/Bulk auf 0 zurückgegangen ist? Nächste Woche gehts dann mit der Hochdosis los.

Viele Grüße
CLaudia

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

das sind doch erst mal ganz positive nachrichten.
ob es da jemanden gibt? ich denke schon, aber sicher bin ich mir nun auch nicht.
Ich wünsche dir für nächste woche viel kraft.
mach weiter so

[Beba]

Liebe Claudia
vor par Tage hab mitgekricht über Deine
bevorstehende Terapi-engste und sorgen
die ich sehr Gut verstehen kann
hab selbst in 10 Mante 2 mal Hohdosis mit Stammzelübetragung gehabt,
sicherlich wa sehr enstregend,aber hatt auch geholfen.

Dir Liebe Claudir wünch ich auch viel Kraft,
und im gedanken mit beste Wünche
bin bei Dir.
Beba:)

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

schreibe jetzt in Deinem Thread damit Claudis nicht zweckentfremdet wird...Menno, warum müßt ihr auch die gleichen Vornamen haben...Da soll ein fast alter Mann mal durchsteigen.

:-))))

Nun ohne Flachs...

Das du schwach bist und das Gefühl hast das 500m einer halben Erdumwanderung gleich kommt ist völlig normal. Die BEAM ist nicht gerade die leichteste Chemo die es gibt. Das heißt aber nicht das Du bei der bevorstehenden Konditionierung noch mehr Probleme bekommst.

Bezüglich des Gefühls...da wächst vielleicht wieder etwas.... kann ich dir nur folgendes sagen:
Bei mir war die Ansprechrate der Vorchemos sehr gut...allerdings hat ein LK im Brustbereich gemeint das er sich der Situation nicht anpassen will und ist...wenn auch nur etwas, gewachsen.

Die eigentliche Therapie sind die neuen Zellen....Diese gehen auf alles was ihnen quer kommt los und versuchen es zu vertreiben.

Mit anderen Worten....Deine Ärzte werden weniger an das evtl. noch vorhandene Lymphom denken sonder ihr Augenmerk auf die Reaktion deines Körpers...besser gesagt ..auf die Aktivität deiner neuen Zellen richten.

Mach bitte nicht den Fehler und bewerte die neue Therapie mit denen die du bisher hattest...Das funkt nicht....
Du hast das Ziel es zu schaffen...und darauf mußt du Dich konzentrieren....Was andere erzählen ..oder was du selber irgendwo ließt...das ist nicht wichtig und vor allem subjektiv.

Du kannst selber sicherlich nicht viel beeinflussen..aber was du beeinflussen kannst..das solltest du tun.

1)Das bisher Geschehene ist Geschichte

2)Meine Psyche ist stabil...auch wenn ich manchmal!!!!!!!könnte

3)Jetzt erst Recht

4)Was andere geschafft haben...das schaffe ich auch...

5) Der Mattin ist bei Tag 414 und muß Dienstag wieder arbeiten...zwar nur 2 Std..aber immerhin

6) Das schaffi schneller

7)Uuuunnddd natürlich so oft es geht Bewegen

So,liebe Claudia..ich hoffe ich habe Dich nicht zu sehr zugesülzt....

Drücke Dir ganz feste die Daumen und melde Dich bitte immer wenn Dir danach ist.

Martin

[claudia81]

Hallo,

ich habe diese Woche noch einige Voruntersuchungen vor der allogenen SZT. Man möchte nächste Woche ein PET-CT machen, es wäre mein erstes. So, wenn nun nichts leuchtet, macht es dann Sinn trotzdem die allogene SZT zu machen? Grober Termin hierfür ist Anfang Januar. Ich hoff ich muss beim PET-CT nichts trinken.

Liebe Grüße Claudia

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo,

ich habe diese Woche noch einige Voruntersuchungen vor der allogenen SZT. Man möchte nächste Woche ein PET-CT machen, es wäre mein erstes. So, wenn nun nichts leuchtet, macht es dann Sinn trotzdem die allogene SZT zu machen? Grober Termin hierfür ist Anfang Januar. Ich hoff ich muss beim PET-CT nichts trinken.

Liebe Grüße Claudia

Dein erstes PET? Wieso wurde denn nach Abschluss der Strahlentherapie keins gemacht?
Ich wurde auf jeden Fall noch bestrahlt, obwohl im Pet nach der Chemo nichts mehr geleuchtet hat. Klar ist die Bestrahlung nicht mit der Allogenen zu vergleichen...:rolleyes:
Ich drücke Dir so oder so feste die Daumen!

& es tut mir leid, einen Becher muss man vorm PET trinken...aber ich finde es nicht wirklich schlimm...& habe es erst gestern hinter mich gebracht...;)

Lass es Dir so weit möglich gut gehen!:)

[Sello]

Hallo Claudia,

ich kann deine Frage ziemlich gut verstehen. Noch stehe ich auch zwischen den Stühlen. Also mögliche nochmalige Hochdosis, oder es so belassen lassen, wie es ist. :confused:

Das blöde daran ist, dass ein PET nicht unbedingt die völlige Wahrheit sagt. Es kann nämlich durchaus sein, dass etwas leuchtet was gar kein Tumor ist, oder ein Tumor einfach nicht leuchtet.

Das kann man ganz einfach erklären. Bei diesem PET CT wird dir radioaktiver Zucker gespritzt. Zucker ist der Treibstoff der Zellen. Besonders aktive Zellen (also solche wie aktive Tumorzellen) färben sich dann im PET farbig, weil diese den Zucker als Nahrungsquelle nur allzu gerne verwenden. Leuchten kann aber auch jede andere Zelle, die gerade viel Saft braucht (zum Beispiel entzündete Zellen).
Führen kann das zu einem Falsch-Negativem Ergebnis.

Bei mir wird deswegen wohl noch eine Stanze des Gewebes gemacht, um wirklich auszuschließen, dass dort noch ein paar vitale Zellen rumschwirren.

Meine Meinung zu dem ganzen ist aber: :twak: Draufschlagen, mit aller Gewalt! Lieber dem sterbenden Schwan nochmal mit der Flinte eines drauf geben, als zuzusehen wie der sich erholt.

Jedoch bleibt das jedem selber überlassen. Ich denke, deine Onkologen werden dich bezüglich dem ganzen gut beraten!

Ich drücke dir alle Daumen!
Gruß
Sello

[claudia81]

Hallo Sello,

ja es ist echt schwierig, aber den Kopf zerbrech ich mir erst wenn ich das Ergebnis hab. Wenns nicht leuchtet wäre es aber schon ein kleiner Triumph für mich. Biopsie ist schlecht, dann müssten die wieder über den Brustkorb rein und die OP war echt schmerzhaft, die Narbe ist groß (was aber egal ist) aber die linke Brust ist jetzt total empfindlich und schmerzt. Eigentlich hätten sie soviel rausschnibbeln solln wie es geht wenn sie eh schon aufgemacht haben, auch wenns systemisch ist, jede Krebszelle die raus ist, ist ne gute tote Zelle.:twak:
Ja und ich bin mir bewusst, dass ohne allogene das Rezidivrisiko nicht unerheblich ist, andererseits sehe ich mich gerade gar nicht auf der KMT liegen.
Wir werden sehen. Momentan hab ich ziemlich Schmerzen, ich fühl mich wie vom Auto angefahren, alles tut weh, auch das Umdrehen im Bett...ist das normal?

Liebe Grüße
Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!
Tut mir echt leid dass du so Schmerzen hast! War ja auch nicht nur so ein leichter Eingriff. Aber es kann doch nur besser werden mit jedem Tag!:)
Was das PET-CT anggeht. Ok ,es können auch irgendwelche leichte harmlose
Entzündungen leuchten . Grundsätzlich ist es aber die sicherere Methode
um wirklich alles ausschliessen zu können. Das Hauptproblem beim PET-CT
sind die Krankenkassen , vor allem die gesetzlichen , die sich da quer stellen.
Normales CT ist billiger. Leider versehen die nicht dass das teure oft doch das
billigere ist!:megaphon:
Aber dein Arzt kann mit entsprechender Begründung
das PET-CT anordnen und dann müssen sie zahlen.
Jedenfalls wünsch ich dir Gute Besserung und in ein paar Tagen sieht
die Welt für dich schon wieder ganz anders aus!:):prost::)

LG
Rüdiger

[claudia81]

Hallo Rüdiger,

die Kasse wird das schon zahlen, ist ja von der KMT angeordnet. Es wird jetzt eh über die Berufsgenossenschaft geprüft ob mein Krebs auch eine Berufskrankheit sein kann, während Studium und Beruf hab ich ja mit krebserregenenden Stoffen rumhantieren müssen. Die würden dann viele Kosten übernehmen, mal sehen was da rauskommt.
Die Schmerzen hab ich hauptsächlich in Ruhe, bin mal gespannt was mein Hausarzt zu den heutigen Blutwerten sagt.
Ganz toll, ich hab heut den Nachbarhund abgeholt und bin mit 2 Hunden spazieren gegangen, war total toll:)

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Zusammen,

bevor ich nächste Woche ins Krankenhaus entschwinde wollte ich Euch noch meine aktuelle Krankengeschichte vorstellen. Hatte heute mein Einführungsgespräch in der KMT. Erstmal zum PET-CT, ich leuchte leider noch:(
Habe 2 kleine Raumforderung im Mediastinum mit Aktivität (1,4x2,3cm und 1,5x1,8cm). Sonst ist zum Glück alles sauber.
Mein Spender hat eine HLA9/10 da ich irgendeinen seltenen Knick hab in meiner DNS den es kaum gibt. Es ist ein Missmatch auf einem C-Stück des Genoms. Ich hab aktuell Blutgruppe B (selten) mein Spender (AB) noch seltener...Hoffe da wirds keine Probleme geben sonst muss ich Antikörper bekommen. Ich bekomme eine Mini-Konditionierung aus Treosulfan, Fludarabin und ATG, desweiteren MTX und Sandimmun.
Eine Mini bekomme ich, weil man haupsächlich jetzt nicht mehr den Chemovorteil nutzen möchte sondern die Möglichkeit zur kontrollierten GvH bzw. GvL (Graft versus Lymphom).
Alle waren sehr nett und ich bin viel beruhigter. Was super ist, mein Spender und ich haben noch nie mit dem CMV-Virus Kontakt gehabt, eine endogene Infektion durch diesen Virus ist damit nahezu ausgeschlossen:)
Meine Nähmaschine darf mit ins Krankenhaus. Ich hoff ich bring das alles gut hinter mich und komm nach 4 Wochen wieder raus :)

Viele Grüße
Claudia

[Schnuddelmaus]

Drücke dir gaaaaaaaaaaanz doll die Daumen Liebes, denke an dich und hoffe und wünsche das Beste... damit du nächstes Silvester dann auch mit Mann, Familie und Freunden eine fette Silvester-Sause hast :-)

DU SCHAFFST DAS!!!!!!!

*knuddel*

[Beba]

Mit Nähnmachine im Krankenhaus,
dieses Positives einchtelung muss mann haben,
Bravo Liebe Claudia:kuess:
Weiter hin viel Kraft
und bleib so Optimitistich.


http://gbpics.to/gbpics/gluecksbringer50.gif
bis in 5 Wochen:winke::)

[Rosemie]

Bislang habe ich hier auch immer nur mitgelesen, aber jetzt habe ich eine Frage an Euch.

Bei mir wurde im November ebenfalls ein diffus-großzelliges B-NHL festgestellt, zum Glück Stadium I A. Ich hatte ein Lymphom unterhalb des Leistenbandes (wurde bei der Lymphdrainage festgestellt) und es wurde raus operiert (3 x 1,8cm) - bösartig. Ich bin 62 Jahre und habe gottlob keine größeren gesundheitlichen Beeinträchtigungen, fühle mich auch jetzt noch "relativ" gesund.

Ich bekomme 6 x R-CHOP, hatte letzten Donnerstag und Freitag die 3. Chemo. Bislang vertrage ich sie relativ gut, nach 3 Tagen war ich bisher fast immer "die alte". Die Haare sind nach der 2. Chemo ausgefallen, ich habe mir eine Perücke gekauft, ziehe aber lieber Mützen auf (im Winter ideal), warme draußen, leichte zu Hause. Essen kann ich noch alles, obwohl der Geschmackssinn gelitten hat, habe aber zum Glück noch keine größeren Probleme mit der Schleimhaut.

Im Dezember habe ich mir einen Port setzen lassen - nach der 1. Chemo. Habe sehr schlechte Venen und es war immer eine heillose Sucherei. Seitdem habe ich neben der Narbe, die noch am Verheilen ist, immer wieder starke Nervenschmerzen im Bereich des Schulterblattes. Ich hoffe, es hängt noch mit der Heilung zusammen und verschwindet.

Nun aber zu meiner Frage:

Ich fühle mich von der Hämatologie der Mainzer Uni-Klinik gut betreut. Die letzten beiden Male war meine betreuende Ärztin in Urlaub und mir wurde von einer anderen Ärztin dringend empfohlen, vorbeugend Antibotika zu nehmen, und zwar 2x in der Woche Cotrim forte.
Das soll prophylaxtisch gegen Lungenentzündung sein.

Hat natürlich - oder kann - Nebenwirkungen haben. Insbesondere was die Leukozyten angeht. Bislang bekam ich einmal eine Neuprogen-Spritze, weil meine Leukos so stark abgefallen waren. Die Spritze habe ich gut vertragen.

Vor dem 3. Zyklus waren die Leukos in der zweiten Woche auch wieder auf unter 3 abgesunken. Die Ärztin empfahl mir daraufhin eine Kontrolle beim Hausarzt und siehe da, nach 4 Tagen hatten sie sich auf 5 erholt und am Beginn des 3. Zyklus waren sie wieder auf 7 gestiegen.

Vermutlich brauche ich aber, wenn ich das Antibiotika nehme, öfter diese Neuprogen-Spritze.

Deshalb meine Frage, ob Ihr auch mit Antibiotika vorbeugend behandelt werdet und wie Ihr es vertragt, auch, wie Ihr die Neuprogen-Spritze vertragt.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüß Dich:)

Ich habe Mo, Mi, Fr Cotrim genommen, sprich 3 mal/Woche.
Ich hatte CHOP 14 & Neulasta. Ich habe soweit alles gut vertragen. Klar, fallen die Leukos ab...;)
Da ich noch Bestrahlung bekommen habe, sind meine Leukos weiterhin gerne mal etwas tiefer & da ich im Krankenhaus mit Kindern arbeite, nehme ich noch immer das Cotrim, obwohl die Therapie vor gut 3 Monaten beendet wurde..

Wünsch Dir viel Durchhaltekraft:)

[Rosemie]

Prima, danke für Deine schnelle Antwort.
Alles Gute weiterhin.

[Rosemie]

Ich war am Donnerstag zur Blutkontrolle und besprach das Thema "Cotrim" mit meiner Ärztin. Sie meinte - entgegen ihrer Kollegin - daß sie ihren Patienten nicht unbedingt ein Antibotika empfiehlt, nur in besondere Fällen (viel Publikumsverkehr, Arbeiten mit Kindern, Kranken etc.) und da das bei mir nicht vorläge, denkt sie, daß es nicht unbedingt erforderlich ist. So haben wir beschlossen, daß ich das erstmal nicht nehmen soll.

[claudia81]

Hallo, ich hab jetzt die Woche die Chemo bekommen, am Dienstag ist Tag 0. Mir fällt jetzt schon die Decke auf den Kopf, ich hoffe ich bin ne ganz schnelle und kann Tag 17 wieder nach Hause :) Will nach Hause:megaphon:

[Jurgen]

Mir wurde anfänglich kein Antibiotikum zur Vorbeugung verschrieben. Ich habe mir dann auch prompt nach der vierten Chemo eine Lungenentzündung (PcP) mit drei Wochen Krankenhaus mit täglich 24-stündiger Dauerinfusion von Antibiotika eingehandelt. Über diesen Zeitraum ans Bett gebunden zu sein und mit über 4 Litern Infusion täglich war extrem nervig. Die Chemo (R-CHOP-14) musste dann auch für fünf Wochen unterbrochen werden. Seit letzter Woche bekomme ich wieder Chemo. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus am 30. Dezember nehme ich Samstags und Sonntags jeweils zwei Tabletten Cotrim 960mg. Nach Aussage meines Onkologen werde ich dies längerfristig fortsetzen müssen.
Juergen
(diff. grosszell. B-NHL, 1A)

[Symphatisch-Lymphatisch]

Während der Chemo habe ich auch nicht gearbeitet & mich allem was ging fern gehalten!! Trotzdem 3 mal / Woche!
Mit den Kindern arbeite ich est seit Januar wieder...

Ich würds Dir auch echt empfehlen!!!
Hatte in der Klinik nen HWI-zwei Keime, einer davon Multiresistent. Cotrim wirkt auch dort ( also nur gegen den nichtresistenten...)

@ Claudia: Wünsche Dir gutes Durchhalten!!!!!:)

[claudia81]

Hallo,
bin seit Tag 25 zu Hause. Die allogene SZT war schon sehr hart, ich hoffe niemals mehr sowas durchmachen zu müssen. Das Transplantat wurde gut angenommen. Mein Entgraftment kam ca. Tag 14-15. Ich bekam schon vor der SZT einen Ausschlag und meine Haut ist vor allem um den Po und Oberschenkel dunkel pigmentiert. Kann Monate dauern bis sich das wieder wenn überhaupt normalisiert. Aber das ist nur ein Schönheitsfehler damit kann man leben.
Ich lagerte viel Wasser ein und es kam zu Pleura und Pericardergüssen die weiterhin beobachten werden müssen. Es entwickelte sich eine Mucositis Grad 4 und kurzzeitig drohte die Leber schlapp zu machen. Die Ärzte sind mit dem Verlauf aber soweit zufrieden.
Meine Mama macht derzeit zu Hause alles. Ich bin sehr schlapp und ungeduldig, da ich wieder einen normalen Mund möchte, hab permanent nen ekligen Geschmack im Mund, Appetit ist gleich 0, muss mich zum Essen zwingen.
Wenn ich mich auf den Boden setzte komm ich kaum hoch. So jetzt heisst es gut über die 100 Tage zu kommen.

[Rosemie]

Claudia, ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir sehr, dass alles gut wird.
Ein Glück, daß Du Unterstützung durch Deine Familie hast, insbesondere durch Deine Mutter.
LG Rosemie

[manarmada]

hay Claudia

das freut mich ganz dolle für Dich und ich hoffe sehr das nun bald wieder zum Fast Normalen Leben zurück kehren kannst.
Soweit man nach diesem Lebensabschnitt das noch als normal bezeichnen kann.

Ich freu mich so für Dich.... ganz vorsichtig :knuddel::knuddel:

[RACO]

Servus Claudia!

Mensch!!!!! Da kommt doch Freude auf! Du hast es bald gepackt!:rotier2:
Jetzt schaffst den Rest auch noch! Kann nur aufwärts gehen! Das normale
Leben wird dich bald wieder haben. Ich kann nur den Hut vor dir ziehen (wenn ich denn einen hätte) !!!! Ich hoffe ich muss soetwas niemals durchmachen so
wie du jetzt! Aber wie heisst es so schön "Leben heisst Kämpfen" und jetzt hast
du den Kampf so gut wie gewonnen! Gib dem "Mistviech" den Rest!!!!!!!!!!!!!!!

Freu mich echt für dich und drücke weiter die Daumen!

Bis bald und viele Grüsse vom Bodensee!

Rüdiger

[Liv2006]

Hallo Claudia,

du hast einen großen Teil hinter dich gebracht. Da hast du eine harte Zeit hinter dir und noch vor dir. Aber du hast es überlebt und gekämpft. Mensch ich war echt „froh“ von dir zu hören. Nun lasse dich pflegen und gib deinem Körper die Zeit die er braucht. Meine Mutter war für die Kinder und mich auch eine große Hilfe! 100 Tage und dann hoffentlich für lange, lange Zeit :megaphon:RUHE!

Ich habe diesen Ausschlag auch bekommen. Er ist schon fast nicht mehr zu sehen. Das Herz hat sich auch wieder gut eingestellt. Zurzeit noch mit Hilfe von Medikamenten. Leider hatte ich so Situationen mit 240 Puls+Vorhofflattern+Kammerflattern (nicht Flimmern). Auf Medis und Fremdblut habe ich nach der Transplantation reagiert. Und das alles trotz eigener Stammzellen. Aber die Chemo ist ja recht hart gewesen und daher kommen wohl meine nNebenwirkungen. Jetzt war ich 4 Wochen in Bad Oexen zur Reha! Bis auf das ich mir so einen blöden Kindervirus eingefangen habe, hat mir die Reha neue Kraft gebracht. Ich kann jetzt wieder besser laufen und hoch komme ich jetzt auch wieder besser. Vielleicht kannst du ja auch in den nächsten Monaten eine Reha machen!

GlG;) Liv2006

[claudia81]

Hallo,
leider wieder ein Rückschlag, liege seit Freitag wieder im Krankenhaus, davon 2 Tage auf Kardio-Intensiv. In meinem Herzbeutel hat sich Flüssigkeit angesammelt, über einen Liter haben sie rausgezogen. Wird noch ausgewertet...
Bin aber jetzt einigermaßen stabil, hoffe halt es läuft keine Flüssigkeit mehr nach:mad:
Mal sehen wie lange ich bleiben muss.

Lg Claudia

[Beba]

Hallo Liebe Claudia,
nach all den leid jezt
mit die Wasser einlagerung , leider kann nicht dazu sagen-
hab keine erfahrunge mit gemacht,aber mit den Auschlag
hab auch beim erste STZ gehabt,nun zum Glück
nach par Wochen wa alles weg.

Nun jezt mit gedruckten Daumen
hoffe dass es bei Dir bald nur Berg auf geht.:1luvu:

[prinzessin555]

Liebe Claudia,

Ich sende Dir ein riesengroßes Kraftpaket und drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir schnell wieder besser geht!

Viele liebe Grüsse
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo liebe Nati,
vielen lieben Dank! Ich hab am 3.4. Pet-Ct :(. Hoffentlich ist jetzt alles gut...

Lg CLaudia

[claudia81]

Hallo Nati,
Ergebnisse vom Pet-Ct hab ich noch nicht und ich hoffe auch mich ruft keiner an, ich bekomme immer so nen Schock wenns Krankenhaus am Telefon ist. Meine Blutwerte haben sich verschlechtert, muss jetzt Neupogen spritzen. Übelkeit ist noch immer da und Essen ist schwierig. Ich hab einfach keinen Hunger/Appetit und wenn ich mal Appetit hab dann darf ich das nicht essen. Ich kann ja echt froh sein, dass ich noch lebe aber ich bin auch echt genervt von allem.
Ich drück Dir die Daumen!

[SusanneC]

Hallo Claudia,

ich drücke Dir die Daumen und hoffe mir Dir, dass der PET-Scan nur Positves zeigt!

Liebe Grüße,
Susanne