Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun? [Archiv]

conquerer

14.05.2011, 00:42

Hallo,

kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 35 und habe ca. vor 5 Jahren einen kleinen Knubbel "zwischen beiden Leisten-Intimbereich" entdeckt. Mein Hausarzt meinte das sei eine Narbe, auf jeden Fall nichts ernsthaftes. Irgendwann letztes Jahr war ich dann mal bei einem Urologen wegen einer anderen Sache und seine Aussage war Lipom, wäre nichts ernstes wenn es einmal stören sollte könne man es rausschneiden man müsste es aber nicht, wenn es nicht stört.
Langsam wuchs das Teil und irgendwie war mir das nicht geheuer, irgendetwas in mir sagte da stimmt was nicht.
Vor 2 Wochen bin ich zum Hausarzt, der dann sofort mich zum Chirurgen schickte zum rausschneiden. Was es sei konnte er sich nicht vorstellen obskure Äusserungen kamen da eher zum Vorschein.
Der Chirurge meinte das kann nichts schlimmes sein, was solange im Körper verweile kann nichts böses sein (von wegen!).
Nach der OP tippte er auf eine Art Zyste, was aber eingeschickt werden würde. Falls es etwas schlimmes wäre würde er anrufen.
Ok die Wunde verheilte und da er sich im Laufe einer Woche nicht gemeldet hat, habe ich das eigentlich schon abgehakt.
Gestern rief mein Hausarzt an ich solle vorbeikommen, wegen Wundkontrolle. Ich fragte ob der Befund da wäre noch gut gelaunt und er meinte ja aber da wäre etwas nicht ganz in Ordnung ich hätte ein Sarkom.
Das war um die Mittagszeit, wir sind zuhause rumgelaufen wie Löwen im Käfig, bis der Arzt endlich geöffnet hatte.
Im Gespräch gab er mir den histologischen Befund und ging ihn mit uns durch.
Man müsse wohl noch einmal operieren um weiter auszuräumen und eine Bestrahlung käme auf mich zu.
Er gab mir eine Überweisung und ich solle einen Termin im NCT Heidelberg machen, da würde alles weitere geklärt. Die Arzthelferin versuchte noch am gleichen Tag einen Termin zu erfragen, leider war es zu spät und es war niemand erreichbar wegen einem Termin.
Gestern rief ich dort selbst nochmal an und man sagte mir das ich heute (Freitag) oder am Montag angerufen werden würde. Es rief natürlich niemand an und das ganze Wochenende steht jetzt quasi in einem dunklen Schatten.
Ich weiß nicht was auf unsere kleine Familie jetzt zukommt (Verheiratet, Tochter 5 Jahre alt).
Ich will mich ja nicht verrückt machen aber je mehr ich hier über Synovialsarkome lese, desto unwohler wird mir.

Jetzt habe ich natürlich jede Menge Fragen:
1. Im Moment bin ich noch die nächste Woche krankgeschrieben, aber ich weiß nicht ob ich unter dieser Diagnose die Arbeit einfach so wieder aufnehmen kann (Wechselschicht).
2. Wie lange dauert es bis man den ersehnten Termin in etwa bekommt, bzw. auf welche Wartezeiten muss man sich einstellen?
3. Wie lange dauert es bis dann operiert wird?
4. NCT Heidelberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) ist das bei solchen Sarkomen eine gute Adresse, alternativ hätte ich ja in Mannheim das Sarkomzentrum regional in der Nähe.

Vielleicht kann mir ja jemand hier eine Frage beantworten. Das bei solchen Bürden immer Wochenenden dazwischen liegen müssen, scheint wohl Schicksal zu sein.....

Viele Grüsse
Con

mädl2010

14.05.2011, 18:28

Hallo Con.

zu Deinen Fragen:
1. Es kommt sicher drauf an welche Behandlung Du nun bekommst und dann kannst Du auch mit Deinem behandelnden Arzt Dich bzgl. Arbeit entscheiden was sinnvoll ist.
2. Mit den Wartezeiten weiss ich nur erfahrungsgemäss, dass es total unterschiedlich ist. (Ich weiss, dass ist jetzt nicht wirklich eine konkrete Antwort, aber das hängt von der Organisation ab der Ärzte)
3. das gleiche wie bei Punkt zwei.

Was ich erfahrungsgemäss weiss ist, dass Du unbedingt ein Sarkomzentrum aufsuchen solltest!!!
Auch wenn Du in dem Forum so herumliest ist das unabkömmlich bei einem Weichteiltumor!

Das immer ein Wochenende dazwischenliegt ist schei..e und auch dieses Warten. :knuddel:

Schreibe Deine Fragen alle zusammen für Deinen Termin im KH und stelle Sie auch im Sarkomzentrum. Man muss immer fragen, hinterfragen und nochmal fragen, weil sonst geht man mit komischen Gefühl, der Ahnungslosigkeit nach Hause.

Ich drück' die Daumen und alles, alles Gute!

Versuche trotzdem mit Deiner kleinen Familie das Wochenende zu geniessen!!! Das gibt Kraft und Halt.

susa212

15.05.2011, 17:04

Hallo Con,

zuerst einmal willkommen hier, auch wenn wir uns sicher alle lieber unter anderen besseren Umständen kennengelernt hätten ...

Zu deinen Fragen:
1. Besprich das am besten mit deinem Hausarzt. Auch wenn du körperlich "eigentlich" in der Verfassung bist, wieder arbeiten gehen zu können, kann es sein, dass du das wegen der psychischen Belastung nicht auf die Reihe bekommst. So war es bei mir und ich kann das daher nur zu gut verstehen. Dein HA sollte dafür Verständnis haben und dich mindesten so lange zu Hause lassen, bis klar ist, wie es weitergeht. Und - so wie es sich anhört - wird es ja wohl leider weitergehen ...
4. Ich würde in das Sarkomzentrum in Mannheim gehen, dort sitzen die Sarkom-Spezis, die alle erdenklichen Möglichkeiten haben und mit ihrem Wissen am Ohr der Forschung sind. Ich bin selber dort auch in Behandlung.
2. & 3. Nach meiner Erfahrung bekommst du, wenn du akut Probleme hast, recht schnell einen Termin in der Klinik sowohl für den Erstkontakt als auch für eine eventuell folgende notwendige OP.

Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich am besten per PN, wir können auch gerne telefonieren, wenn du das möchtest.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich und deine Familie!
Susanne

conquerer

31.10.2012, 14:58

Hallo,

irgendwie habe ich mal wieder das Bedürfnis nach etwas Hilfe.

So nun stand mal wieder die Nachsorge an, welch Terror. 3 Wochen vor der Nachsorge ertaste ich einen dicken Knubbel dicht neben der Stelle wo der Tumor sass. Nach einer endlosen Nacht, ging ich gleich am nächsten tag zum Arzt und dann zum Urologen und es stellte sich heraus nur ein Wasserbruch. Puh Glück gehabt dachte ich. Nach 3 Wochen ist das Ding imer noch da und ich hatte kein gutes Gefühl vor der Nachsorge gestern.

Erstens kommt es anders... und zweitens als man denkt. Die MRT Nachsorge zeigte keinen unauffälligen Befund. ABER das CT Thorax.Es wurde eine abgrenzbare 7mm naximal durchmessende Knotenstruktur festgestellt.

Nun laufe ich natürlich völlig neben der Spur, nächste Woche habe ich einen Termin im Sarkomzentrum, aber ich frage mich wie lange ich das überstehen soll, ohne verrückt zu werden...

Muss ein Knoten zwangsläufig eine Metastase sein, aber es wäre wohl ein grosser Zufall...

Tja niemand hat gesagt das das Leben leicht ist...

Grüsse
Con

angie fuerst

01.11.2012, 14:39

Hallo Con,
auch ich befinde mich momentan in einer ähnlichen Situation wie du. Meine gebrochene rechte Rippe ist als suspekt eingestuft worden und bei mir wird ebenfalls erst die nächste Nachsorge im Dezember vielleicht mehr Aufschluss darüber geben, was da in meinem Körper gerade passiert.
Ich habe für mich beschlossen, dass ich, wenn ich diese Ungewissheit nicht mehr aushalten sollte, "das Ding" von einem Thoraxchirurgen entfernen lasse. Denn nur durch eine Biopsie kann festgestellt werden, ob es eine Knochenmeta ist oder nicht. Und da bei mir ja alles noch ein bisschen komplizierter ist, kann auch erst durch eine Biopsie festgestellt werden, ob im Falle einer Metastase mein Brustkrebs oder mein Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung "aktiv" ist.
Also, ich weiß sehr wohl in welcher Situation du dich im Moment befindest und kann dir nur den abgedroschen klingenden Rat geben "Augen zu und durch".:D
Vielleicht besteht bei dir ja auch die Möglichkeit diesen Knoten fachgerecht entfernen zu lassen?
Solidarische Grüße
Angie

Thusnelda

02.11.2012, 20:01

Erst hatte ich überlesen, dass du einen Befund in der Lunge hast. Das macht natürlich Angst! Hatte ein Synovialsarkom im Fuß im Juli 2010, ein Rezidiv im letzten Jahr und bin bisher ohne Metastasen _ doch dieses Schwert schwebt immer über uns. Es hilft nur, ruhig bleiben, ablenken, positiv denken. Ein lieber Kollege wurde gerade zum zweiten Mal an Metastasen operiert und arbeitet immer noch und ist fröhlich. Ein Vorbild für mich! Trotzdem alles erdenklich Gute wünsche ich dir! Thusnelda

conquerer

05.11.2012, 20:48

Ich war ja heute nach dem der Urologe sich meine MRT Bilder nicht anschauen konnte, nochmal spontan zum Radiologen gefahren.

So haben wir die Bilder besprochen und es ist an der OP Stelle, keine Form eines Rezidivs zu erkennen, wunderbar.

Zu dem festgestellten Konten, meinte er das wäre wirklich kein Grund sich Gedanken zu machen.

Das hat mich dann doch etwas beruhigt. Die andere Frage die sich nunmal noch stellt, wo die Schmerzen in der Region herkommen. Wie ich das empfinde ist wohl die Narbe etwas gewandert und die Haut, die gespannt war legt sich wohl in der leiste jetzt an.

Hatten andere auch irgendwann Probleme ein Jahr nach der Bestrahlung ?

conquerer

06.11.2012, 21:46

Also zurück aus Mannheim.

Nachsorge ok, kein Grund sich Gedanken zu machen, weiterhin wait & see.

Mein anderes Problem, geht wohl auf die Bestrahlung zurück und da soll ich was unternehmen, wird morgen früh gleich erledigt....

Rosa98

06.11.2012, 22:46

Hallo Con,
zu Deiner Frage bezüglich der Bestrahlung geht es mir tatsächlich ähnlich wie Dir.
Ich habe ein inoperables Fibrosarkom rechts der Wirbelsäule in Höhe des 10. BWK und bekam letztes Jahr im Okt./ Nov. in Heidelberg 19 Bestrahlungen a 28 Gy.
Zum Glück hat die Bestrahlung angeschlagen aber seither habe ich im bestrahlten Bereich ein starkes Spannungsgefühl und seit ein paar Wochen auch richtige Schmerzen, so daß ich mich manchmal kaum an der Stuhllehne anlehnen kann.
Bei der Kontrolle war aber ebenfalls nichts zu sehen. Das Gewebe ist auch ziemlich hart und " knubbelig ". Ich denke, es sind wohl so etwas wie Narbenschmerzen.
Vielleicht trifft das ja auch bei Dir zu. Zu Deinen Nachsorge Ergebnissen herzlichen Glückwunsch, das freut mich sehr für Dich.
LG Rosa

conquerer

08.11.2012, 00:55

Also ich war heute nochmal in der Urologie in Heidelberg.
Es ist wirklich nichts zu sehen. Es scheinen wohl wirklich Nachwirkungen der Bestrahlungen letztes Jahr zu sein. Ich werde mich wohl in der Kopfklinik, die bestrahlt hat, nochmals vorstellen.

Im Sarkomzentrum wurde mir gesagt, das das wirklich ein Jahr später noch möglich sein....

Grüsse
Con

conquerer

16.01.2013, 10:25

Nachsorge ist duch der Konten ist von 7 mm auf 14 mm gewachsen, es ist davon auszugehen das es eine Metastase ist.

Hat jemand Erfahrungen wie der weitere Vorgang ist ? Ich denke das Teil muss raus oder ? Auf ein weiteres Quartal wait and see habe ich wirklich keine Nerven...

Con

conquerer

16.01.2013, 14:09

War ja nochmal beim HA und hab mir das erklaeren lassn.

Das Teil sitzt nicht auf der Lunge sondern zwischen Zwechgfell und Lunge, jetzt noch mehr verwirrt bin :eek::confused:

conquerer

21.01.2013, 21:45

Also einmal Sarkomzentrum und alles ist geklaert.
Das Fruechtchen sitzt unten an der Lunge, operabel und kommt am 5.2 raus...

Keine grosse Sache, hies es. Wir werden sehen....

carlchen

19.02.2013, 08:27

Guten Morgen,
wie geht es dir? OP gut überstanden?

Viele Grüße carlchen
http://img28.dreamies.de/img/769/b/d223kr1rkw1.gif (http://www.dreamies.de)
dreamies.de (http://www.dreamies.de)

conquerer

19.02.2013, 20:21

OP gut überstanden. Montags hin, Dienstag OP und Freitag heim. War also genau vor 2 Wochen. Mir tun die Rippen noch etwas weh und beim tiefem Atmen ziehts, aber ich bin bester Dinge das das alles wieder "im grünen Bereich" ist.

Am 26.2 darf ich mich dann im Sarkomzentrum einfinden, zur Nachkontrolle. Bis dahin wird auch der histologische Befund da sein...

Irgendwie ein komisches Gefühl, zumal CT Thorax ja auf 6 Monate mal gestreckt war, weil alles so gut aussah, jetzt ist man natürlich niedergeschlagen und irgendwie enttäuscht, da man ja quai bei Null anfangen muss, mit dem Rückschlag im Hinterkopf. Irgendwie hab ich echt ein blödes Gefühl, vor der nächsten Kontrolluntersuchung im April...

Grüsse

conquerer

19.02.2013, 20:38

Hallo,

der Witz war ja das der Prof. wirklich nachfragte ob ich die OP machen wolle. Mir ist ja ein Stein vom Herzen gefallen das das teil rauskam. Ich hatte befürchtet, das die Antwort käme wir warten nochmal...

Sicher ist das alles reine Spekulation, aber irgendwie ist das trotzdem übel, da ich damit nicht wirklich gerechnet hatte. Für mich war CT Thorax immer so ein Nebenläufer, ich hatte immer nur beim MRT der Tumorregion Bammel.

Erstens kommt es anders als man denkt...

conquerer

19.02.2013, 22:12

Wie macht Ihr eigentlich das Ganze, mit den 3 monatigen Kontrollintervallen?

Irgendwie kann man ja sein Leben nicht nur 3 Monate im Voraus planen, Urlaub buchen ? Konzerttickets ?

Ich finde das ziemlich bedrueckend und auch nicht gerade sehr hoffnungsvoll, wenn ich nur in Quartalen planen kann....

Morgen erstmal zum Hausarzt, ich bin bis Ende der Woche krankgeschrieben. Allerdings fuehle ich mich noch nicht komplett wieder hergestellt, das ich meiner Arbeit nachgehen könnte...

Gruesse

susa212

19.02.2013, 22:50

Irgendwie kann man ja sein Leben nicht nur 3 Monate im Voraus planen, Urlaub buchen ? Konzerttickets ?
Das ist eine schwierige Frage ... Ich habe für mich entschieden, dass ich den Termin der nächsten Kontrolle zwar im Auge habe, aber trotzdem teilweise längerfristig plane. Konzerttickets kaufe ich, einmal musste ich sie dann wieder verkaufen, aber das ist dann halt so (musste Rosenstolz halt auf mich verzichten :augendreh). Urlaub haben wir schon immer spontan entschieden, aber wir haben vor gut einem Jahr eine sehr langfristige Entscheidung getroffen: Wir haben ein Haus gekauft.

Ich finde das ziemlich bedrueckend und auch nicht gerade sehr hoffnungsvoll, wenn ich nur in Quartalen planen kann....
Irgendwie müssen wir alle den Spagat finden zwischen dem Beachten der Nachsorge-Termine und der Lebensplanung. Mit der Zeit gewinnt man da Routine :remybussi

Liebe Grüße
Susanne

sanne2

20.02.2013, 15:48

Hallo Con!
Auch ich möchte dich zu deiner gut überstandenen OP beglückwünschen.
Mein Mann hatte ja auch im August seine Thorax-OP, nach seiner Spätmetastase ( nach 9 Jahren).
Wie du, hat auch er jetzt Angst vor den Nachsorgen, was ja wirklich nur verständlich ist.
Aber, bei ihm ist es jetzt bereits ein halbes Jahr her (wie schnell die Zeit vergeht) und die Nachsorgetermine haben sich nun auf alle halbe Jahre verlängert.

Wenn du dich noch nicht dazu in der Lage siehst zu arbeiten, dann lässt du dich eben länger krankschreiben.
Mein Mann konnte auch nicht sofort wieder arbeiten.
Ihm wurde gesagt, durch das Rippenspreitzen während der OP können die Schmerzen noch länger anhalten.
Also denke ich mal, dass deine Beschwerden gut nachvollziehbar sind.
Es wird aber wieder besser, laut meinem Mann.

Dir wünsche ich alles Gute und wenig Schmerzen.

Viele Grüße,
Sanne

conquerer

20.02.2013, 22:36

Danke fuer die vielen netten Antworten.

Das mit den Events will ich eigentlich so lange ich es kann beibehalten. Ich brauche das ab und zu mal einen Abend zu toben, am besten immer kurz vor der Untersuchung, das lenkt mich ab und immer neue Kraft.

So wie es im Moment aussieht werde ich wohl noch etwas brauchen, dann werde ich langsam wieder anfangen zum Tagesgeschaeft ueberzugehen.

Nur kein Stress :boese:

Gut Ding braucht Weile...

Thusnelda

20.02.2013, 22:58

Alles Gute für dich, Con! Drückt mir die Daumen - mein Drei-Monats-Rhythmus ist am 4.3. wieder um. Ich mache immer vorher Pläne, aber buchen tue ich erst danach. Ansonsten lasse ich mich so wenig wie möglich davon beeinträchtigen. Nehme mir den Tag aber frei, weil ich dann ganz bei mir bleiben kann.

conquerer

20.02.2013, 23:02

Ich habe die Untersuchungen immer so gelegt das ich auch den naechsten Tag frei hatte, sprich bis ich den Befund holen konnte.

Da ich jetzt wohl den Radiologen wechseln muss, bot sich eine Alternative die am gleichen Tag befunden wuerde, der Prof. Dort arbeite wohl auch mit dem Sarkomzentrum in Mannheim wohl zusammen, das waere natuerlich das Nonplusultra...

Gruesse
Con

conquerer

22.07.2013, 21:12

Herrjeh, die Nachsorge ging mal voll in die Hose. Schon wieder was an der Lunge wurde beim Radiologen festgestellt. Langsam komme ich wohl in die Phase wo ich echt keine Lust mehr habe. Morgen ins Sarkomzentrum mal sehen was die so meinen....

Eigentlich habe ich ja die Woche Urlaub, aber die Stimmung ist wohl dahin.... :huh:

Thusnelda

22.07.2013, 21:54

Mensch, Con! Das ist Schiet, wie man in Hamburg sagen würde! Lass den Kopf nicht hängen. Letztlich ist die genaue Kontrolle der Lunge eben unsere Lebensversicherung! Früher wurde dann einfach überrascht festgestellt, dass die Lunge voll ist - und andere Organe oft auch schon. So lange es "nur" die Lunge ist und die Dinger raus kommen, sind die Perspektiven doch noch ganz gut! Ich verstehe trotzdem, wie du dich fühlst! Lieben Gruss Thusnelda

Schutzengel1

22.07.2013, 22:24

Hey con, viel Glück! Ich drücke dir die Daumen dass es noch ganz klein und am Anfang ist. Lass den Kopf nicht hängen! Du schaffst das.

Ilona 2010

23.07.2013, 06:10

Auch hier werden die Daumen gedrückt, dass es noch ganz klein ist und vll. sogar nur rausoperiert werden muss. Wir sind in Gedanken bei Dir.

sanne2

23.07.2013, 13:25

Hallo Con!
Mir tut es auch unglaublich leid, dass die Nachsorge wieder etwas zum Vorschein gebracht hat!
Ich sehe es aber auch so, dass durch die Nachsorgen alles schon gleich am Anfang entdeckt wird, so es denn leider etwas zu entdecken gibt und man dann rechtzeitig handeln kann.
Es muss ja nicht immer gleich etwas schlimmes sein, auch wenn die Gedanken natürlich immer gleich dorthin ziehen.
Verständlicherweise!!!

Magst du schreiben, was man an deiner Lunge gesehen hat?

Mein Mann hat auch wieder einen neuen Rundherd, allerdings erst 3 mm klein.
Bei ihm gibt es nun wieder engmaschige CT-Kontrollen.

Ich wünsche dir, dass du heute im Sarkomtentrum nähere Auskünfte erhälst.
Das Abwarten ist doch immer fürchterlich!!!

Viele Grüße,
Sanne

angie fuerst

23.07.2013, 13:39

Hallo Con,
das ist im ersten Moment eine Nachricht, die einen richtig niederschlägt und das im wahrsten Sinne des Wortes. Auch ich hoffe sehr, dass du heute im Sarkomzentrum die bestmögliche Unterstützung und Hilfe erfährst und danach mit der notwendigen Motivation das alles anpacken wirst. Ich bin gespannt wie unsere Experten den Befund einschätzen. Und sollte da etwas wachsen, was da wirklich nicht hingehört, dann drücke ich dir, wie alle anderen hier, ganz fest die Daumen, dass sich alles operativ entfernen lässt.
Ganz liebe und solidarische Grüße
Angie

conquerer

23.07.2013, 14:12

Hallo,

na da sind wir wieder, gut das Mannheim hier gleich ums Eck ist. Zwei Lymphknoten sind wohl etwas dick, das kann aber auch damit zusammen hängen das ich letzte Woche ein paar Probleme mit der Luft hatte. Also sarkommässig wohl nicht gross zu beachten. Das einzige ernstzunehmende (was ja auch reicht) ist wohl eine 6mm Metastase die sich da wieder eingeschlichen hat.
Im Prinzip sind wir bei wait ad see verblieben. Im Moment wäre ich auch nicht scharf drauf, auf eine Operation. Man muss das wohl ernstnehmen und schauen, es wäre aber nichts woran man in den nächsten 2 Jahren sterben müsse. So wie das ankam, müsse man das wohl als chronische Lästigkeit ansehen das da immer mal was weg muss. Bestrahlungen und Chemo würde man sich da sowieso aufsparen, falls das mal etwas aggressiver werden sollte.

Ist es wohl, wie es ist. Ich habe das jetzt erstmal auf die Seite gelegt und bin eigentlich froh über den Sommer meine Ruhe zu haben. Ende Oktober schauen wir mal wieder danach. Das schlimmste ist wohl immer die erste Konfrontation und bis man alles wieder sortiert hat. Das da immer was nachkommen wird, damit muss man sich wohl abfinden. Damit komme ich auch eher klar als alles durch die rosarote Brille zu sehen und mir vorzumachen, das der Krebs auf einmal verschwindet. Besser dieser Seuche mit aller Kraft entgegentreten, als jedes Mal zu hoffen und enttäuscht zu werden.

Auf jeden Fall vielen Dank für die vielen netten Posts und PMs. Das zeigt einem doch das man nicht ganz alleine mit solchen Problemen leben muss. Mit Mitmenschen, die mit so etwas keine Erfahrungen gemacht haben, ist es schwierig darüber zu reden, es versteht einfach niemand. Die meisten tickken wohl so, das wenn es heisst wurde herausoperiert, heisst es wohl alles wieder in Ordnung...

Viele Grüsse, jetzt erstmal die schöne Woche geniessen....

Con

angie fuerst

23.07.2013, 20:21

Hallo Con,
Danke, dass du uns gepostet hast, wie es dir heute bei der Besprechung im Sarkomzentrum ergangen ist. Ich denke, du kannst dich mit der Vorgehensweise gut anfreunden, auch wenn das "wait and see" nicht ganz so einfach zu ertragen ist. Aber immerhin haben hier ja einige User damit schon so ihre Erfahrungen gemacht!:D
Ich freue mich für dich, dass der Untermieter erkannt ist und irgendwann operatv entfernt werden kann. Ich sehe das so wie du, die Chemo ist der letzte Trumpf im Ärmel und was zu operieren geht, muss einfach raus, auch wenn das mit Schmerzen verbunden ist. Du und Lisa-Gabi haben das ja schon bravurös gemeistert!
Liebe Grüße und eine angenehme Restwoche bei fast tropischen Temperaturen
sendet dir
Angie

carlchen

23.07.2013, 23:05

Mein Mann ist ja auch mit Lungenmeta. in Pünktchen und Punktform geplagt.
Z. Zt. bekommt er Chemo in Tablettenform (Votrient), die ist gut verträglich und man braucht keinen Port, dieser hat es sich anders überlegt und lag in der rechten Halsseite, wo er definitiv nicht hingehört.
Er hat nächste Woche wieder Kontroll CT Termin und dann hoffe ich so sehr, daß diese Chemotherapie das Ganze zum Stillstand bringt.
Eine OP wurde noch nicht angesetzt, da die Dinger ein Eigenleben führen, sie gehen und kommen an einer anderen Stelle wieder.

Vertraue deine Ärzten und geniese den Sommer.
http://www.123gif.de/gifs/smileys/smileys-0001.gif (http://www.123gif.de/daumen-hoch/)

conquerer

30.07.2013, 13:21

Heute kam der Brief aus dem Sarkom Zentrum mit der Zusammenfassung. Also der zusaetzliche Lymphknoten scheint doch vielleicht etwas zu sein. Erneute Vorstellung in 2 Monaten, das laesst mich nichts Gutes ahnen...:(

Sicher ist es gut das schnell kontrolliert wird, nur bei der Metastase wurde 3 Monate gewartet, so mache ich mir doch etwas mehr Sorgen.

Ausserdem war das nicht so das man nur einmal im Quartal zum gleichen Radiologen kann ?

angie fuerst

30.07.2013, 16:24

Hallo Con,
es tut mir leid, dass dem Brief des Sarkomzentrums nun doch eine Nachricht über einen verdächtigen Lymphknoten zu entnehmen ist. Aber wie du bereits geschrieben hast, sind unsere Nachsorgen dafür da, Verdächtiges in einem frühen Stadium zu entdecken. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Und wenn da etwas sein sollte, dann besteht auf jeden Fall die Möglichkeit einer OP. Und was weg ist, ist weg!:D
Was das Procedere wegen einer neuen CT in zwei Monaten betrifft, so würde ich das mit dem Hausarzt besprechen. Er könnte dir nochmals die absolute Notwendigkeit für diese Untersuchung bescheinigen. Und dann würde ich diese Bescheinigung zusammen mit dem Arztbrief des Sarkomzentrums an die Krankenkasse schicken oder vielleicht sogar persönlich vorsprechen und um Genehmigung bitten.
Aber vielleicht hat ja jemand anderes eine bessere Idee.
Also, ich wünsche dir viel Kraft, Energie und vorallem positive Gedanken! Versuche trotzalledem den Sommer zu genießen!
Angie

conquerer

25.09.2013, 20:35

Ach ja der grosse Tag war ja heute. Aus einem Knötchen wurden 3 und aus einem suspekten Lymphknoten direkt mal 2. Noch dazu eine Erkältung, das ich mir wirklich vorkomme wie eine leere Batterie heute.

Nächste Woche darf ich dann ins Sarkomzentrum gondeln und mal sehen was die Herrschaften dazu meinen.

Also langsam würde ich sagen reicht es doch mal....

Grüsse

sanne2

25.09.2013, 21:12

Hallo Con!
Ach man, dass ist ja Mist.

Sag mal, ohne mich vollkommen zu blamieren, aber könnte es sein, dass zumindest die Lymphknotenveränderungen von deiner Erkältung kommen?
Mein Mann hatte gerade ähnliches hinter sich. Erneuter Herd in der Lunge, aber es wurde eingeräumt, dass es von seiner Erkältung kommen könnte.

Ich drücke dir die Daumen für nächste Woche.
Immer dieses fürchterliche Warten und die Ungewissheit.

Viele Grüße,
Sanne

conquerer

25.09.2013, 22:08

Hallo Sanne,

Ein Lymphknoten war ja schon im Juli stark vergroessert (3cm), der ist wohl noch etwas gewachsen und ein neuer dazugekommen.

Was mich an der Sache irritiert hat, war das ich immer dachte das nur die lokalen Lmyphknoten in der Tumorregion anschwellen koennten. Dem ist wohl nicht ganz so.

Die Frage ist in wie weit es hier Patienten von Sarkomen mit befallenen Lymphknoten gibt. Die Forensuche hilft da leider nicht wirklich weiter....

Gruesse

kathi68

25.09.2013, 22:16

Hallo Con,

ich hätte auch gedacht, dass die Veränderungen der Lymphknoten vielleicht von Deiner Erkältung kommen!

Und ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen für nächste Woche!

Liebe Grüße,
kathi

sanne2

25.09.2013, 23:22

Hallo Con!
Habe gerade mal meine alten Threads "durchgewühlt" und den Gesuchten gefunden.
2008 hatte mein Mann in beiden Achseln vergrößerte Lymphknoten und letztendlich war alles in Ordnung, nach vielen Wochen der Angst.

Vielleicht schläfst du erst einmal eine Nacht darüber ( so hilft es uns jedenfalls)?

Nächste Woche erfährst du ja hoffentlich genaueres.

Die Daumen sind weiterhin gedrückt.

Viele Grüße,
Sanne

conquerer

26.09.2013, 01:40

Nunja die 2 Lymphknoten liegen nun mal in der Naehe von 3 Metastasen, von daher schauen wir mal wir wir den Dingern den gar ausmachen...

Ich habe auch mal nachgelesen das solche Lymphknoten, wegbestrahlt werden koennen. Dafuer gehe ich aber ja nach Mannheim, die werden wissen was zu tun ist...

Gruesse

angie fuerst

26.09.2013, 06:44

Hallo Con,
die Daumen sind natürlich gedrückt und ich hoffe sehr, dass die vergrößerten Lymphknoten von deiner Erkältung kommen.
Auch bei mir ist wieder eine Runde Zittern angesagt. Ich muss ebenfalls in MA zu einem MRT der Brust "antreten". So ganz entspannt ist unser Leben nach unseren Tumorerkrankungen wohl nicht mehr!:D
Sarkasmus beiseite, ich wünsche dir ein gutes Gespräch im Sarkomzentrum und vorallem ENTWARNUNG!
Liebe Grüße
Angie

conquerer

28.09.2013, 01:48

Jetzt mache ich ein bisschen low am Wochenende, damit ich fit fuer den Montag bin. Heute war ich nochmals beim HA und wegen 4 cm grossen Lymphknoten, mache ich mir da keine Illusionen. Wenn es so ist, ist es wohl so und dann werden wir sehen wie wir das Schiff wieder auf Kurs bekommen..

Gruesse

Elli1986

28.09.2013, 09:17

Drück ebenso die Daumen und ...alles gute

Thusnelda

28.09.2013, 18:28

Auch meine Daumen sind gedrückt, Con! Bald bist du schlauer. Lenk dich ab über's Wochenende! Alles Gute! Thusnelda

conquerer

30.09.2013, 14:17

So zurück aus Ma.
Leider ist der Prof. diese Woche nicht im Haus, so das eine Entscheidung erst nächste Woche fallen wird. Die Frage ist nun wie es wohl weitergehen wird. Das etwas passieren muss, ist klar. Es wurde auch nicht mehr von Lymphknoten, sondern von Tumoren gesprochen. Wie es scheint scheint eher eine Chemo das Mittel der Wahl zu sein, aber wie geschrieben, das entscheidet man nächste Woche. Die Aussichten auf eine dauerhafte Heilung sind mittlerweile wohl erscheinend gering, die Chance besteht, ist aber relativ gering wohl.

Ich habe dann auch gesagt, das es mir lieber ist wenn man die Katze aus dem Sack lässt und ich mich mit der Situation abfinden kann und mich nicht an eine Hoffnung klammere die immer weiter dahin geht.

So jetzt habe ich das was ich gar nicht wollte, nämlich eine Woche glühende Kohlen. Erkältung ist immer noch da und mein Nervenkostüm im Moment nicht allzu sehr belastbar wie sonst.

Dann warten wir mal bis der Onkel nächste Woche anruft und was er zu berichten weiss....

Grüsse
Con

angie fuerst

30.09.2013, 15:19

Hallo Con,
tut mir leid, was du gerade durchmachen musst. Bevor du an Chemo denken solltest, wäre es vielleicht hilfreich nochmals mit deinem Prof.abzuklären, ob vielleicht nicht doch operiert werden könnte.
Ich weiß, wie es sich anfühlt, auf glühenden Kohlen zu sitzen. Mir geht es gerade genauso - muss das alles bis zum 10.10.13 durchhalten. ... :D
Liebe ermutigende Grüße von
Angie

Ilona 2010

01.10.2013, 11:54

Hallo Con,
Da bleibt dir nur zu warten, bis DEIN Arzt wieder da ist. Mal schauen, was er sagt. Vielleicht hat er ein Ass im Ärmel? Wir warten mit dir auf nächste Woche.

carlchen

01.10.2013, 13:15

http://www.SmilieCenter.de/smilies/schilder/schilder_smilies_0141.gif (http://www.SmilieCenter.de/1/schilder.html)
Ich drücke allen die abwarten müssen ganz fest die Daumen.
Mein Mann gehört heute auch dazu. Er ist jetzt (13 Uhr) wohl tapfer am Kontrastmitteltrinken, ich finde das Zeug wie Silomat Hustensaft.
Das Ergebnis vom CT bekommt er dann hoffentlich am Freitag.
LG
carlchen

Mei

02.10.2013, 08:16

Hallo conquerer,
da ich auch in Mannheim behandelt wurde und zur Nachsorge gehe möchte ich Dir nur sagen das ich die Erfahrung dort gemacht habe das die anderen behandelnden Ärzte dort mit einer Diagnose sehr vorsichtig sind und auch mich hat das zweimal sehr verunsichert und auch runtergezogen. Da ging das Kopfkino bei mir an und erst das Gespräch mit Prof.H. war dann jedesmal doch weitaus zuversichtlicher !

Ich drück Dir die Daumen für die Zeit bis zum Gespräch und natürlich für das Gespräch!!
Mei

susa212

02.10.2013, 10:41

Ich drücke alle Daumen und Zehen, dass der Prof in Mannheim am nächsten Montag eine gute Lösung für dich hat!

Für die Tage bis dahin schiebe ich ein großes Paket Geduld und einen Sack Ablenkung durch die Leitung. :knuddel:

Rosa98

07.10.2013, 09:58

Hallo Con,
für das Gespräch heute mit Prof. H. wünsche ich Dir, dass er ein klein wenig Entwarnung geben kann und die Vermutungen seiner Kollegen nicht bestätigt.
Er wird ganz sicher einen geeigneten Therapieplan mit Dir besprechen und Du wirst hoffentlich gestärkt und wieder optimistischer aus Mannheim zurück kommen.

Wie viele hier aus diesem Forum, in Gedanken bei Dir

Rosa

kathi68

07.10.2013, 14:03

Hallo Con,

auch meine Daumen sind schon den ganzen Tag gedrückt.

Liebe Grüße,
Kathi

conquerer

07.10.2013, 18:27

So geklärt hat sich noch nichts, das ist aber jetzt auch nicht so schlimm. Ich habe am Mittwoch einen Termin um 10:30h. Er will mich diese Woche unbedingt noch sehen.

Im Prinzip ist mir es lieber ein Gespräch dort, als am Telefon. Das Gute war, sie haben um die Mittagszeit angerufen, so hat man nicht den ganzen tag mit dem Telefon rumlaufen müssen.

Das einzige was wir uns gedacht haben, das wenn eine Chemo käme, sie vielleicht besser in HD zu machen, da hätte ich mehr Familienanschluss und eventuell wenn Taxifahrten anstünden, würde sie wohl eher die KK übernehmen. Nach MA hatten sie bei der Bestrahlung sich geweigert.

Grüsse und schönen Abend

Con

Ilona 2010

08.10.2013, 05:55

Schade, dass doch noch nichts endgültiges geklärt werden konnte. Diese Warterei find ich nach wie vor fast das Schlimmste. Also hoffen wir weiterhin, dass es einen Weg gibt.

conquerer

09.10.2013, 16:00

So nach der ganzen Warterei geht es wohl jetzt Schlag auf Schlag. Heute Aufklärungsgespräch, Freitag Port setzen und nächste Woche soll es mit einer Chemo losgehen.
Operieren ist wohl auf Dauer nicht die beste Lösung und bestrahlen ist es wohl schlecht an der Lunge. Das gute ist (für mich) das das wohl ambulant über die Bühne geht. Seit der letzetn OP habe ich da echt eine Apathie gegen.

Nebenwirkungen gibts wohl , aber Haarausfall empfinde ich persönlich nicht als das Schlimmste, die anderen Nebenwirkungen lasse ich mal auf mich zukommen....

angie fuerst

09.10.2013, 16:16

Hallo Con,
für die anstehende Chemozeit wünsche ich dir, dass du möglichst wenige Nebenwirkung zu spüren bekommst und dass sie zu dem Ergebnis führt, dass wir dir alle am meisten wünschen: Stillstand und Komplettremission.:twak:
Viel Kraft und Energie für die nächste Zeit!
Angie

carlchen

09.10.2013, 18:14

Hallo,
was soll ich sagen.
Ich wünsche Dir und auch deiner Familie viel Kraft, alles Gute für die nächste Zeit.
LG
carlchen

conquerer

09.10.2013, 20:06

Naja bei einem Synovialsarkom bestehen gute Chancen das das darauf anspricht. Was ja irgendwie auch blöd wäre, wäre zu operieren und dann in 3 Monaten wieder einen neuen Untermieter beim Einzug zuzusehen.

Wenn ich Glück habe rutsche ich in eine Studie rein, aber das wird wohl ausgelost.

Schauen wir mal, wie das weiter geht. Unkraut vergeht bekanntlich nicht und so werden wir diese Prüfung auch meistern... Auf das vielleicht mal eine Zeit lang Ruhe ist im Karton...

Grüsse

Thusnelda

09.10.2013, 20:20

Alles Gute für dich und vor allem viel Erfolg! Gruss Thusnelda

Ilona 2010

10.10.2013, 06:04

ich wünsche Dir auch die Kraft und Ausdauer, die Du für Deine Therapie benötigst. Dass Deine Untermieter endlich ausziehen, oder wenigstens nicht noch mehr werden.

conquerer

10.12.2013, 13:56

Auch mal wieder was schreib...

War die ganze Zeit ja in der Studie, lief toll menschlich und auch die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Am Freitag war Kontroll CT. Die Metastasen an der Lunge haben sich anscheinend verfluechtigt, allerdings ist das andere Teil heftigst gewachsn. Die Studie ist fuer mich erledigt und die Chemo muss wohl geaendert werden. :mad:

Da hab ich ja schon ein tolles Weihnachtsgeschenk bekommen, morgen frueh erstmal Termin im Tumorzentrum. 2013 war wohl in allen Belangen fuer mich kein gutes Jahr.....

Ein in allen Regenbogenfarben kotzender Smilie waere hier angepasst, gibts leider nicht...

So long....

Ilona 2010

10.12.2013, 19:17

Scheisse, das musste mal raus.

Warten wir mal ab, was im Tumorzentrum rauskommt, vl. Haben die noch ein Ass im Ärmel?

conquerer

10.12.2013, 19:42

Naja die haben nochmal angerufen. Brauche gar nicht im ITM aufzutauchen, sondern gleich in einer ortsansääsigen onkologischen Praxis. Das As im Ärmel soll wohl Ifosfamid sein.

Da darf ich dann eine Woche lang jeden Tag antanzen um Infusionen zu bekommen. Dann wird man nach einem Zyklus kontrollieren, danach käme noch eine Bestrahlung in Frage danach eventuell Yondellis. Sicher das ist Gejammere auf hohem Niveau, weil es ja noch Optionen gibt, aber ich bin heute so etwas von angepisst, das man mir besser aus dem Weg geht.... :angry:

Wenn ich die ganzen leute in ihrem Weihnachtstrott sehe, könnte ich einfach mal so platzen, aber es kann ja keiner was dafür...

sanne2

10.12.2013, 23:03

Naja,
vielleicht sehe ich die Sache nicht ganz richtig?
Aber deine Lungenmetastasen sind verschwunden.
Zählt das nicht als Teilerfolg?

Welches Teil hat sich denn stark vergrößert?
Es war doch die Rede von der Lunge und den vergrößerten Lymphknoten, oder täusche ich mich?

Könnte man die Lymphknoten, sollten die gemeint sein, eventuell bestrahlt werden? Ich frage nur als vollkommener Laie.
Besteht nicht die große Chance, für die Lymphknoten auch noch die passende Chemo zu finden?
Deine Lungenmetastasen sind weg, hört sich für mich sehr gut an!!!

Schade, dass du nicht mehr in die Studie passt.
Aber die haben dort eben ihre Kriterien und wenn die nicht erfüllt werden, dann läuft es doch über die Sarkomzentren weiter?

Ich wünsche dir wirklich viel Erfolg bei deinen Weiterbehandlungen und drücke dir fest die Daumen.

Mein Mann hat sein CT für den Dezember in den Januar verlegt. Er wollte sich das Alles nicht mehr vor den Festttagen antun.
In einer Studie läuft so etwas natüröich anders.

Liebe Grüße,
Sanne

Rosa98

11.12.2013, 10:21

Hi Con,
schön zu lesen dass die Lungenmetastasen den Rückzug angetreten haben.
Und noch schöner ist, dass es auch noch die Option der Bestrahlung gibt.
Diese würde ich dem Zyklus mit Ifosfamid vorziehen. Die 3 Zyklen Ifosfamid haben mir eine irreversible Herzinsuffizienz beschert. Damals gab es für mich keine Optionen mehr.

Deinen Groll kann ich verstehen, doch glaubst Du denn dass die Menschen im Weihnachtstrott, wie Du sie bezeichnest, alle gesund sind und wirklich alt werden? Mir sieht man die Krankheit auch nicht an. Mit manchem von ihnen würde ich nicht unbedingt tauschen wollen....
Freue Dich dass die Lunge " sauber " ist und den Rest schaffst Du auch noch :twak:

Für Deine weitere Behandlung alles Gute und die Daumen bleiben ganz doll gedrückt.
LG Rosa

conquerer

11.12.2013, 21:22

Ich war ja heute in der ambulanten onkologischen Praxis und war positiv ueberrascht. Ich wurde vorgewarnt das ich nur eingeschoben sei und man dort wenig Zeit haette. Eine Stunde Arztgespraech hatte ich und fuehlte mich dann gut aufgehoben. Netter junger Arzt, der uns bezueglich des Ifosfamids etwas beruhigen konnte.

Ich habe ich naechste Woche 5 Sitzungen die wohl 7 Stunden dauern, aber alles besser als stationaer.

Also die 3 kleinen Metas scheinen sich verkleinert zu haben, die Metastase die am Anfang fuer einen Lymphknoten gehalten wurde ist von 6 cm auf 9 cm gewachsen.

Nun sind wir mal guter Dinge das das Ifo dem Ding den Gar ausmacht. Taxischein gabs auch und morgen suche ich mir einen netten Taxikutscher selbst aus, das ich mich nicht wieder unendlich aergern muss....

Gruesse

Ilona 2010

12.12.2013, 05:58

Wie suchst Du Dir denn Deinen Taxikutscher aus? Machst Du ein Casting? Find das eine amüsante Idee. Wir haben auch schon unsere Erfahrungen mit Fahrern und Unternehmen gemacht, mal so - mal so
Auf jeden Fall alles Gute für die nächste Woche schon mal.

conquerer

12.12.2013, 12:31

Taxifahrer da habe ich sehr negative Erfahrungen gemacht. Er / Sie sollte Deutsch verstehen und Die Uhr lesen koennen, mehr verlange ich eigentlich nicht....

conquerer

16.12.2013, 22:14

Da ja hier im Moment nichts gross geschrieben wird (was wiederum auch beruhigend sein kann), mal ein kurzer Wasserstand:

Mit dem Taxiunternehmen habe ich alles letzte Woche geregelt und der Taxifahrer stand auch schon 5 Minuten früher da, super freundliche Abwicklung, da hab ich den Graus mal weg.

Das Doxorubicin mit Ifosfamid kein Spaziergang in kombinierter ambulanter Behandlung ist, war klar. Es wurde von 8 Stunden gesprochen, am Ende waren es dann 10.

Aber alles halb so wild in der Tagespraxis ist es echt angenehm und wenn man das nötige Unterhaltungsequipment dabei hat und ab und zu die Augen schliesst, ist das doch erträglich.

Einen von fünf Tagen habe ich geschaft, 4 noch diese Woche dann wohl 3 Wochen Pause wenn ich das richtig verstanden habe, morgens um 8 ist meine Aufnahmefähigkeit immer etwas beschränkt.

Das Ende vom Lied war das ich zuviel Kilogramm beim Ende auf die Waage brauchte, das heisst eine Tablette zur Entwässerung. Jetzt flitze ich öfters auf die Toilette, aber wenn es nicht schlimmer wird ist es ok. Ich hoffe das ich diesen Zyklus wenigstens ohne grössere Auswirkungen überstehe... :augen:

Grüsse

carlchen

04.01.2014, 17:16

Hallochen, poste mal in deinen Thread rein.
WÜnsche dir viel, viel Glück für die nächste Runde.
Ich rate ja den Patienten immer an was schönes zu denken .......
Mein Mann wird Morgen noch mal so richtig essen mäßig zuschlagen und baden.
Was vielen glaube ich zu schaffen macht, ist das Cortison, daß soll Nervenschmerzen verursachen. Was machen eigentlich deine Beschwerden?
Hat der Schmerz nach gelassen.
Meine Schwägerin mit Non Hodgkin und SZT schwört auf ihre Heilpraktikrin.
Bei meiner Arthose mit großen Zeh hat sie mir Braune Hirse vorgeschlagen.
Nur bin ich da, etwas schludderig genauso wie beim Johanniskraut. Weder zwitscher ich :smiley1: noch bin ich tiefenentspannt.
Aber schau, du hast ja einen Etappensieg geschafft- oder.
Alles, alles Gute
Carolin

conquerer

04.01.2014, 21:09

Hm, man weiss halt nicht in wie weit die Therapie anschlägt. Der Lymphknotentumor ist ja gewachsen. Wird man bei der nächsten Kontrolle sehen, aber irgendwie will ich das gar nicht wissen.

Naja ab und an Wehwehchen treten auf, aber nicht wirklich tragisches bis jetzt. In der Chemowoche bin ich völlig ko gewesen und während der Chemo fast vollständig gedöst. Wollte eigentlich was lesen oder am Tablet Filme schauen war aber echt zu fertig mich auf was zu konzentrieren....

Cortison bekam ich während der Studie vom Professor über den Port. Das erste mal hat er komisch gekuckt. Das hat gekitzelt vom Steiss bis zu den Fusspitzen. Das mit den Alternativmedizinern habe ich auch schon gehört von einer Bekannten, die hatte während der Chemo auch keine Nebenwirkungen mehr meinte sie...

Aber so lange es so ist wie es ist kann ich mich nicht beschweren.

Grüsse
Con

conquerer

16.05.2014, 21:37

So 2 Zyklen Doxo + Studienmedikament und 6 Zyklen Doxo + Ifosfamid, heute hinter mich gebracht...

Puh... jetzt erstmal durchatmen und der Dinge harren, die da kommen...

Was habt Ihr nach Eurer Chemo gemacht, Reha ? AHB ?

Grüsse
Con

pulizwei

16.05.2014, 21:48

Hallo Con,

Glückwunsch zum Etappenziel.

Wann sinds die Kontrolluntersuchungen?
Lass dann bitte mal was von Dir hören.

Hab' ja in meinem eigenen Treat schon geschrieben was bei mir kommen soll:

Bestrahlung mit begleitender Chemo ( 7-8 Wo )
Danach Reha als AHB.

Gruß
Pulizwei

sanne2

18.05.2014, 21:25

Hallo Con,
wie schön, dass das nun hinter dir liegt!
Wenn eine Reha oder AHB geplant ist, kannst du dich ja erst einmal erholen.
Mein Mann hatte damals eine ambulante Reha, es war sein Wunsch.

Viele Grüße,
Sanne

conquerer

22.05.2014, 01:08

Eine ambulante Reha ?
Das hört sich ja in einer Weise sehr interessant an. Ich habe die ja von der KK mal gefragt, was sie denn genau rehabilitieren wollen ? Die wollen mich von den Kosten unten haben, das verstehe ich ja. Aber ich wüsste nicht was ich 3 Wochen in einer fremden Umgebung sollte, wo ich mich womöglich am Ende mehr aufrege als ich mich erhole.

Ich hatte schon während den Chemos das Verlangen mich nicht gross mit anderen über diese Krankheit auszutauschen. Meistens Menschen die 30 oder 40 Jahre älter waren und nur als Thema diese Krankheit hatten, noch dazu das Mitleid weil ich ja noch so jung sei,.... brrrr!

Jetzt warten wir erst mal die neuen Bilder ab, damit ich dann schön in die positive Meldungen Liste posten kann, da liest man eh viel zu selten positive Meldungen....

Grüsse
Con

def

22.05.2014, 10:31

Aber ich wüsste nicht was ich 3 Wochen in einer fremden Umgebung sollte, wo ich mich womöglich am Ende mehr aufrege als ich mich erhole.

Hallo Con,

:) Das waren genau meine Argumente, jedesmal wenn jemand das Thema wieder zur Sprache brachte. Ich wollte nur nach Hause und meine Ruhe haben.
Zum Glück habe ich ein Physiotherapie Zentrum bei mir um die Ecke, so konnte ich 3 mal die Woche dort hingehen. Das war meine "ambulante Reha", für ein Jahr...

Gruß und gute Erholung zu Hause!
Def.

conquerer

23.06.2014, 22:17

Das Untersuchungsergebnis konnte sich ja wieder sehen lassen. Partielle Remission.
Im Sarkomzentrum kam man zu dem Schluss das Wait & See das Beste im Moment wäre. Eigentlich hasse ich diese Geschichte ja, aber in Anbetracht das Sommer ist lehne ich mich gerne mal zurück und harre der Dinge die da kommen.

:winke:

kathi68

24.06.2014, 21:50

Hallo Con,

das Ergebnis kann sich wirklich sehen lassen!

Genieße erstmal den Sommer mit Deiner Familie, lass es Dir gutgehen und tu, was Dir guttut!

Liebe Grüße,
kathi

Ilona 2010

25.06.2014, 05:47

Damit kannst Du den Sommer wirklich geniessen. Ich freue mich für Dich.

conquerer

04.09.2014, 21:38

Tja den Sommer haben wir genossen, die Bildgebung erfolgte und es trat das ein was ich befürchtet habe.
Das Zeugs ist wieder gewachsen und eine erneute Chemo steht wohl an. Diesmal nur Ifosfamid in hochdosierter Forum...

Tja da müssen wir wohl jetzt wieder durch...

sanne2

04.09.2014, 22:02

Lieber Con,
das tut mir ehrlich leid!

Ifosfamid hatte ja bei dir ganz gut geholfen, oder?
Dann wird es sicherlich auch dieses Mal helfen, auch wenn die Aussicht auf eine erneute Chemo nicht schön ist.
Hauptsache es hilft, denke ich mal!!!

Darf ich dich mal fragen, ob sie dir auch schon Votrient ( den Wirkstoff kann ich mir nie merken) "angeboten" haben?
Das soll mein Mann wahrscheinlich nach seinem nächsten Thorax-CT erhalten.

Liebe Grüße,
Sanne

conquerer

04.09.2014, 23:57

Das hängt wohl mit dem jeweiligen Sarkom zusammen was verabreicht wird. Votrient kam bis jetzt nicht ins Spiel. Was mich ärgert ist das wir das Zeugs schon mal kleiner hatten und dann pausiert haben. Jetzt kommt das Theater wieder an die Reihe und danach wird wohl operiert oder bestrahlt, das hätte man alles gleich machen können, finde ich zumindest....

Ilona 2010

05.09.2014, 07:20

Schade, ich hätte Dir ein erfreulicheres Ergebnis gewünscht

pulizwei

05.09.2014, 09:31

Das ist Mist.

Ich hatte zuletzt auch "nur" Ifos, ohne Doxorubicin.

Die Nebenwirkungen waren deutlich geringer als bei der Kombi.

Allerdings wurde mir immer parallel MESNA über eine Dosieranlage
verabreicht, und das macht mir immer zu schaffen.

Bei den ersten Chemos kam auch noch NaBiC dazu, was bei mir den Brechreiz
ausgelöst hat. Nach dem zweiten Durchgang meinte der Arzt man könne das
weglassen und da wurde spontan alles verträglicher.

Ich hoffe Du kommst zurecht, und wünsche Dir gute Besserung.

Gruß
Pulizwei

conquerer

07.09.2014, 00:09

Pullizwei weisst Du wieviel mg Du pro m² bekommen hast ? Bei mir sind das jetzt 4g also 20g die Woche...

Der Onkologe meinte ja das ginge nur stationär, da habe ich gesagt das ich das nicht machen werde dann scheint es auch so zu gehen, hoffe ich mal...

pulizwei

07.09.2014, 15:52

In meinem Arztbrief steht 3000mg/m² / Tag
bzw. 6600mg GesamtDosis je tag für 2 Tage in der Unterstützung für die Strahlentherapie. (= 3g/m²/Tag = 6g/m² gesamt in 2 Tagen)

In der Misch-Chemo kam am Tag 1 noch 38 mg/m² Doxorubicin (60mg GD)
und die vorstehende IFOS-Menge an insgesamt 3 Tagen. (also insgesamt 9g/m² in 3 Tagen)

Ich habe das alles stationär gemacht, weil mir das lieber war.

Gruß
Pulizwei

conquerer

31.10.2014, 01:51

Heute oder besser gestern waren wir wieder lustige Bilder machen, mal sehen was diesmal rauskommt.

Ich hoffe mein Gefühl täuscht mich nicht und das Chemozeugs räumt da mal wieder auf. Nach dem Aufstehen das komische Gefühl am Zwerchfell spüre ich nicht mehr. Vielleicht Einbildung oder doch ein Fortschritt. Wer weiß das schon so genau. Am Dienstag weiß man mehr. Heute ist erst einmal Halloween. Ich glaube die Kleine freut sich drauf und da soll das auch ein schöner Tag werden. Zuvor kommen Arbeitskollegen zu Besuch. Eine schöne Geste wenn der Vorgesetzte einem mal wieder besucht...

Grüsse
Con