Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Trockener Mund=>Hustenreiz=>Schwarz unter der Maske werden
Chilipeperli
18.05.2011, 21:51
Hallo zusammen
Ich weiss, leides Thema diese Bestrahlung im HNO Bereich! Aber ich auch ich wäre froh um einige Tipps, Ratschläge und Erfahrungen.
Ich werde an der Ohrspeicheldrüse und am Hals bestrahlt. Nun habe ich knapp 1/3 der Bestrahlungen geschafft.
Seit dem Montag ist mein Mund total ausgetrocknet und de Geschmacksinn verliere ich langsam. Dies ist v.a. unter der Maske unangenehm, denn es kitzelt mich dann im Hals wodurch Juckreiz ausgelöst wird. Dann sollte ich Husten können, aber da ich durch die Maske fixiert bin geht das nicht. Dadurch krieg ich Angst keine Luft zu bekommen, was wiederum ein starkes Schwitzen auslöst, dann krieg ich erneut Angst und dann wird mir schwarz vor Augen.
Dies ist mir sowohl heute wie gestern passiert. Dies ist recht doof, da ich nach der Bestrahlung kaum auf den Beinen stehen kann.
Hat mir jemand einen Tipp, was ich gegen diese extreme Mundtrockenheit während der Bestrahlung tun kann?
Ist jemandem etwas ähnliches passiert? Wie seid ihr damit umgegangen?
Bin froh um Antworten.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
gegen die angst: lass dir doch ein leichtes beruhigungsmittel geben, gegen den hustenreiz gibt es auch was.
da du bei der bestrahlung ruhig liegen musst und dein kopf eh fixiert ist, könnte gegen die trockeheit höchstens ein nasses stück tuch im mund helfen.
vorher eben auch etwas trinken.
wenn deine sitzung nicht sooo lange dauert, ist daß das einzige was mir persönlich als hilfreich einfallen würde.
Chilipeperli
20.05.2011, 18:50
Beruhigungsmittel habe ich mir heute verschreiben lassen. Das Hustenmittel habe ich heute noch aussengelassen. Aber hab ein Rezept erhalten und bin es mir heute in der Apotheke holen gegangen. Mal schauen. Den mit dem Lappen in den Mund nehmen, find ich eine tolle Idee, werde ich Montags ausprobieren.
Danke tzorkr für deine erfinderische Tätigkeit... das muss man im Spital lernen bzw. haben;)
LG
Chilipeperli
Chilipeperli
12.06.2011, 12:53
Hallo zusammen,
Ich bin beunruhigt! Seit ner Woche habe ich starke Schmerzen im Mund-Rachen und Halsbereich. Zudem ist die Haut vom Ohr bis zum Hals braun-schwarz. Die Haut löst sich an dieser Stelle in Fetzen ab. Das Ohr schmerzt wie die Hölle. Jaa, ich nehme Schmerzmittel, salbe 2x täglich mit Bepanthen-Salbe, die Haut ein (mehr darf ich nicht, da es sich anscheinend nicht mit der Bestrahlung verträgt), gurgle mit Salbei-Tee und der HNO-Doc hat mir ne Lösung: Chlorhexamed gegeben, mit welcher ich 2x am Tag gurgeln kann. Das Ohr sei innen geschwollen und es hatte einen Ohrenpfropf. Der hat man mir auch entfernt und ich habe auch noch Tröpfchen: Otrivin erhalten, damit sich die Schwellung beruhigt.
Nun, ich kann kaum noch essen und trinken aufgrund der Schmerzen auch mit Schmerzmittel. Die Schmerzen machen mich Müde und Schlapp. Ich frage mich einfach ob dies gegen Bestrahlungsende normal ist und ob es da nichts anderes als Augen zu und durch gibt oder ob da vielleicht irgendwas beschädigt ist?!?
Mach mir halt auch Sorgen wegen der Verbrennungen. Kann man da nicht etwas machen? Habs ja am Doc gesagt, aber der nimmt mich iwi nicht ernst. Ich bin ziemlich am verzweifeln.
Bin sehr froh um Antworten und oder hilfreiche Tipp's.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
silverlady
16.06.2011, 22:03
halo Chilipepperle
leider ist das häufig zum Strahlungsende der fall. Tun kann man wenig. Es gibt aber Mundspüllösungen die den Hals und Rachenraum betäuben. Muss dir der Arzt nur per Rezept verordnen.
Ich stell hier mal einen Link hier aus dem Forum ein, dort sind Betroffene die fast alle in derselben Situation waren.
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4
Aber die Verbrennungen heilen ziemlich schnell danach wieder ab.
Also, Augen zu und durch.
silverlady
Hallo Chilipeperli,
kannst ja hier http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=40276 mal rein schauen, ist mein Bericht über meine Bestrahlungs/Chemo Therapie.
Zum Ende hin war es schlimm, ging nicht mal ein Schluck Wasser runter, aber das kommt wieder. Jetzt nach fast 2 Jahren kann ich zwar noch nicht alles essen, aber es wird immer noch besser und ich komme gut damit klar.
Das Wichtigste ist aber, bis jetzt hat mich der Krebs in Ruhe gelassen und dafür hat es sich gelohnt.
Ich habe übrigens gar nicht gecremt, nicht gewaschen, nicht gepudert, nur am freien Wochenende hab ich den Hals mit lauwarmen Wasser abgetupft. Das hatte mir alles eine Schwester in der Klinik gesagt, hat alles gut geklappt, hatte zwar so etwas wie einen mordsmäßigen Sonnenbrand, aber ansonsten ging es. Mir wurde nach Ende der Bestrahlung so ein Gel-Verband angelegt, danach ein Fettverband. Hatte keine offenen Stellen. Mein Hals ist noch etwas braun, sieht man aber kaum noch.
Ich war nach der ganzen Prozedur noch fast 3 Wochen in der Klinik um wieder aufgepäppelt zu werden und gleich anschließend zur AHB und das war auch gut so. Danach konnte ich zumindest Cremesuppen essen.
Lieben Gruss
Wangi
Chilipeperli
17.06.2011, 17:45
Huhu zusammen,
Vielen dank für eure Postings. Sie beruhigen mich etwas und ich kann sehen, dass es auch anderen ähnlich wie mir geht.
Die Doktoren im KH, regen mich auf. Es ist sooo mühsam, dass man allem hinterher rennen und das Meiste selbst organisieren muss. Meine massiven Schmerzen waren nicht einfach "nur" von der Bestrahlung bzw. die Bestrahlung hat ne Entzündung des Weisheitszahnes hervorgerufen. Krieg ihn nach der Bestrahlung raus. Vor der Bestrahlung meinten die Ärzte noch, dass man ihn drinnen lassen könne und nun hat er sich entzündet.:( Aber nee, glauben wollten mir die Doktoren nicht, bis ich auf eigene Faust dem Zahnarzt angerufen habe und ihn um eine Kontrolle bat. Nun weiss ich auf alle Fälle woran ich liege und es hilft mir die letzten Bestrahlungen noch durch zu ziehen.
Man hat mir vorgestern gesagt, dass sich die Nebenwirkungen der Strahlentherapie in den ersten Wochen nach Abschluss der Therapie verschlechtern. War das bei euch auch so? Weshalb ist das so? Ich war wiedereinmal sehr durcheinander nach dem Gespräch mit den Halbgöttern in Weiss, das ich vergessen habe nach zu fragen. Vielleicht kann mir ja jemand erklären weshalb und wieso dies so ist!
Ich will diesen Krebs besiegen und ich werds auch schaffen, davon bin ich überzeugt und trotzdem bin ich froh, wenn mir jemand zwischendurch etwas erzählen kann, wie sie oder er es erlebt hat. Dadurch werde ich stärker.
Vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
P.s. Entschludigt bitte, dass ich mich etwas über das KH aufregen musste. Es tat einfach gut, auch den Frust einmal deponieren zu können.
Hallo Chilipeperli,
das mit dem Frust kann hier bestimmt jeder verstehen :)
Also das mit den Nebenwirkungen nach Ende der Bestrahlung stimmt ein bisschen. Wie gesagt, ich war nach Ende der Therapie noch 3 Wochen in der Klinik zum aufpäppeln und da waren die Nebenwirkungen eigentlich am schlimmsten, schlimmer als während der Therapie.
Danach gleich zur AHB und da wurde es aber auch schnell besser, haben mich da wieder auf die Beine gestellt. Nur das mit dem richtigen Essen, das hat länger gedauert und dauert immer noch an.
Ich meine damit, es gibt auch heute noch Verbesserungen.
Aber Kopf hoch, man schafft es. Und ich war ein zartes Persönchen von 50 Kilo (aktuell leider nur 43, ich nehme leider nicht zu, trotz Zusatznahrung) und bin da durch :).
Ich drücke dir die Daumen und liebe Grüsse
Wangi
Chilipeperli
19.06.2011, 13:29
Hey Wangi,
Danke für deine ehrliche Antwort. Wenn ich denke, dass man mir mit der Op und der Bestrahlung das Leben retten konnte, dann sind die daraus resultierenden Nebenwirkungen eigentlich eine Kleinigkeit.
Ich lese da immer wieder, dass ihr in die Reha geht. Was ist das? Kann das jeder Krebskranke beantragen? Ich komme aus der Schweiz! Und ich lese hier das erste mal von so etwas. Ich denke, dass dies noch eine gute Sache ist und bestimmt auch mir was bringen würde. Aber ich habe hier in der Schweiz im Zusammenhang mit Krebs noch nie davon gehört.
Und wie ich leider durch eure Berichte feststellen muss, ist, dass es mit dem Thema Krebs nach der aktiven Behandlung noch lange nicht abgeschlossen. Es wird mich also noch eine zeitlang begleiten.
Aber think positiv, ich werde auch dies schaffen. Ich habe schon vieles in meinen jungen Jahren geschafft.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
Hallo Chilipeperli,
mit der Reha kenne ich mich noch nicht aus, steh noch am Anfang... Bei mir hat sich voriges Jahr herausgestellt, dass sich aufgrund meines Sjögren-Syndrom ein Non-Hodgkin-Lymphom gebildet hat. Als erste Therapie wurde Bestrahlung empfohlen. Da ich durch das Sjögren kaum Speichel habe, auch die Zähne sind schon sehr kaputt, habe ich doch große Bedenken, die mir die Ärzte auch nicht nehmen konnten.
Habe nochmal eine Frage zu der Maske. Dadurch, dass ich immer einen trockenen Mund und Schluckbeschwerden habe, habe ich doch richtig Schiss keine Luft zu bekommen. Außerdem habe ich seit der letzten MRT Platzangst, weil ich darin keine Luft bekommen habe.
Meine Behandlung soll so aussehen: MO-Fr 4 Wochen lang insgesamt 30 gray. Wie hast Du es unter der Maske ausgehalten? Wenn Du Lust und Zeit hast, kannst Du es mir mal erzählen und mir ein wenig die Angst nehmen. Nach Alternativen habe ich schon geforscht, aber Bestrahlung ist anscheinend die richtige Behandlung.
Viele Grüße
Petra
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Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin
Hallo Chilipeperli,
hier wird das mit der Reha ganz gut beschrieben
www.med.uni-goettingen.de/media/global/tag_der_medizin/tdm_2006_rehabilitation_nach_krebs.pdf
Mir hat die AHB sehr gut geholfen und auch die Reha im letzten Jahr, finde man nimmt immer etwas an Erfahrung mit. Und auch der Kontakt zu anderen Betroffenen hilft weiter, man muß sich das aber nicht so vorstellen als ob es da immer nur um die Erkrankung geht.
Bei der AHB z.B. hab ich von jemanden den Tip für den Rucksack für die Magensondennahrung bekommen, war um vieles einfacher als mit dem Infusionsständer und bei der letzen Reha hat mir eine an der Zunge operierten einen Tip zum Kekse essen gegeben, einstippen, funktioniert :).
Auch gerade die körperliche Leistungsfähigkeit, die ja bei der Behandlung sehr beeinträchtigt wird, wurde beide Male verbessert.
Weiß leider nicht wie das bei Euch in der Schweiz ist, aber es gibt doch bei Euch bestimmt auch eine Beratungstelle, da würde ich mal fragen.
Liebe Grüße in die Schweiz
Wangi
Chilipeperli
20.06.2011, 11:09
Liebe Petra,
Deine Ängste bezüglich der Maske und dem MRT kann ich sehr gut verstehen. Und ich möchte dir auch gerne meine Erfahrungen weitergeben, denn mir wurde hier auch schon so viel geholfen.
Die letzte MRT-Untersuchung habe ich leider nur mit einem starken Beruhigungsmittel (Temesta mit dem Wirkstoff Diazepam) durchgestanden. Aber ich bin mir nicht böse, dass ich ein Beruhigungsmittel genommen habe. Lieber so als, dann den ganzen Tag mit dem Kopf irgendwo im nirgendwo zu sein.
Das war noch vor meiner ersten Bestrahlung.
Vor der Bestrahlung kriegst du ne Maske. Oder hast du die schon gekriegt? Ich werde an der Ohrspeicheldrüse und am Hals bestrahlt. Die Maske geht mir über die Schulter und ich kann die Arme kaum bewegen. Vor der Anpassung hab ich's gesagt, dass ich Platzangst hätte. Leider nahmen mich die Ärzte und MTRA's nicht richtig ernst.:mad: Hab mich dann aber gewehrt und ...tada, es hat etwas gebracht, ich kriegte ein Beruhigungsmittel. Die Maske wird aus einer Plastikplatte aus Kunstoff, die in einem warmen Wasserbad eingelegt wird, angefertigt. Ich durfte, das Plastik bevor es mir über den Kopf gelegt wurde berühren. Das hat was gebracht. Anschliessend kriegte ich einen Gummi-Ring in die Hände gedrückt. Mit dem konnte ich mich wie bei der Klingel im MRT bemerkbar machen.
Dann kam die erste Bestrahlung und mit ihr auch meine Platzängste. Das Glück wollte, dass ich das erstmal eine tolle MTRA erwischte. Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich Platzangst hätte. Diese MTRA hat mich ernst genommen. Ich durfte mich vor der ersten Bestrahlung erstmals eine Weile im Raum umschauen. Dann habe ich auf der Liege Platz genommen. Die MTRA's haben mit mir geredet und mir zum X-Male erklärt wie die Bestrahlung abläuft. Dann haben sie Musik im Raum laufen lassen. Anschliessend haben sie mir den Gummi-Ring in die Hände gegeben und mich immer wieder gefragt wie es mir geht. Das war einfach genial. Als sie dann mit der Maske kamen, war es auch Ok für mich. Als sie mich fixiert hatten, gingen sie aus dem Raum. Als erstes wurden die Röntgenbilder gemacht. Dann kamen sie wieder herein und sagten mir, was als nächstes käme. Sie haben mich ermuntert, den Gummiring in die Höhe zu halten, falls ich es nicht mehr aushalten sollte. Das hat mir einfach sehr, sehr geholfen. Die anschliessenden Bestrahlungen waren dann auch nur noch nen Klacks. Habs dann eine Weile sogar!!!!!!!genossen unter der Maske zu liegen und habe mich während der Bestrahlung soweit entspannen können, dass ich mich danach topfit fühlte. Bis... zu dem Zeitpunkt als ich dann den Speichel verlor. Die Pflege hat mir dann einen Spray-Döslein gegeben, das ich mit Wasser füllen kann und mit dem ich mir regelmässig in den Mund sprühen kann. Ausserdem trinke zzt. so gut es geht viel Wasser v.a. vor der Bestrahlung. Ich glaube es gibt in der Apotheke sogar Spray's die den Speichel ersetzen. Das haben mir die Ärzte gesagt, aber ich wollte das nicht, weil ich hier gelesen hatte, dass es vielen gar nichts genützt hat. Um den Speichel anzuregen helfen mir auch milde Bonbons und Kaugummi's. Ausserdem die Fluorid-Schine. So blöd es tönt, ja der Speichel wird damit angeregt... ja und dann habe ich den Tip von tzorkr mit dem Lappen ausprobiert und... der hat auch wunder gewirkt. Zum Weiteren habe ich zwischendurch ein leichtes Beruhigungsmittel genommen. Weil ich ja noch Hustenreiz unter der Maske hatte, nahm ich auch direkt vor der Bestrahlung ein Mittel, das den Hustenreiz nimmt. Das hat mir auch geholfen. Das brauch ich jetzt aber nicht mehr.
Wichtig erscheint mir und dies hat mir fast am meisten geholfen: Die Angst zu sagen und von den Fachpersonen verstanden zu werden. Ausserdem beruhigt mich die Musik und der Gummiring, den ich immer noch jedes Mal in die Hand nehme sehr. Wenn ich wieder einmal Angst habe, so kneife ich richtig hinein.
Was du weiter wissen darfst: Die Bestrahlung kann unterbrochen werden, wenn es dir nicht wohl ist. Du solltest dich nicht dafür schämen, wenn es dir nicht gut geht unter der Maske. Du bist Du und es geht bei den Bestrahlungen um dich und dein Wohl. Schäm dich also nicht dich während der Bestrahlung zu melden, falls es dir nicht gut gehen sollte.
Wegen deiner Zähne ist mir noch etwas eingefallen, gehst du vor der Bestrahlung zu einem Kiefer-Chirurg? Ich denke das ist unglaublich wichtig, denn durch die Bestrahlung werden die Zähne extrem in Mittleidenschaft gezogen. Ausserdem ist es wichtig, dass kaputte Zähne und krankes Zahnfleisch vor der Strahlentherapie behandelt werden. Denn während und noch Jahre nach der Bestrahlung ist es schwierig und komplex kaputte, im Bestrahlungsfeld liegende Zähne zu sanieren. Deswegen mein Tip: Geh zum Zahndoc.
Bei mir war ja vor der Bestrahlung alles paletti. Trotzdem, ich kriegte eine Zahnschutzschine, die ich während jeder Bestrahlung und am Abend mit Fluorgel 10-15min trage. Und nun hat sich!!!! Doch ein Zahn, der Weisheitszahn entzündet und ich muss den nach Abschluss operativ entfernen lassen. Das ist einen "Mist". Bin dadurch leider wieder stationär. Deswegen rate ich dir so dringend geh zum Zahnarzt. Nicht, dass dir dasselbe wie mir passiert.
Nun hoffe ich dir etwas die Angst vor der Bestrahlung genommen zu haben. Wenn du den Vorgang dann schon etwas kennst, bin ich überzeugt dass du die Angst langsam ablegen kannst.
Fürs erste viel Kraft und Mut. Du schaffst das.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
Chilipeperli
20.06.2011, 11:25
Liebe Wangi,
Vielen Dank für den Link. Das lese ich mir gerne durch.
Übermorgen habe ich's ja mit der Bestrahlung (66Gy) geschafft;) Aber dann kommt noch die Zahn-Op und ich fühl mich halt zzt. noch überhaupt nicht fit. Obwohl ich gerne Arbeiten gehen würde.
So wie ich es durch eure Beiträge erfahren hab, kann man sich in der Reha durchaus erholen, an etwas anderes denken und Kräfte tanken. Ausserdem lernt man andere Menschen mit ner Krebserkrankung kennen, was ich auch ein Top-Sache finde. Kenne da leider nur Euch vom Krebs-Kompass und dann habe ich noch einen Kollegen aus einem anderem Forum, der auch Krebs hat. Aber so real mit einem Betroffenen konnte ich noch nie sprechen. Deswegen! Merci, viel, viel, viel Mal.
Sonnige und Liebi Grüess ;)aus der Schweiz
Chili
Ich lese da immer wieder, dass ihr in die Reha geht. Was ist das? Kann das jeder Krebskranke beantragen? Ich komme aus der Schweiz! Und ich lese hier das erste mal von so etwas. Ich denke, dass dies noch eine gute Sache ist und bestimmt auch mir was bringen würde. Aber ich habe hier in der Schweiz im Zusammenhang mit Krebs noch nie davon gehört.
Hallo
wie das jetzt genau bei euch ist weiß ich auch nicht.
Kann Dir nur sagen das da wo ich in in Reha und AHB war auch einige Schweizer waren. Ich war in Aulendorf das ist ja nicht so weit weg von der Schweiz. Erkundige dich mal bei deinen Ärzten wie das ist!!
Denn gut tut einem das auf jeden Fall einmal die ganzen Anwendungen und was ich noch Wichtiger und intresanter finde ist das das man andere Patienten kennen lernt die die gleichen oder ähnliche Probleme haben wie man selbst und man sich gut austauschen kann, wer wie was bei was macht ;-))).
VG Marlem
ich fühl mich halt zzt. noch überhaupt nicht fit. Obwohl ich gerne Arbeiten gehen würde.
Erhole dich erst mal Richtig von der ganzen sache.
Arbeiten kannst du wieder wenn es Dir gut geht alles zu seiner zeit eben.
Will Dir jetzt keine Angst machen aber es kann sein das 6-8 Wochen nach der Bestrahlung noch mal einiges an Nebenwirkungen kommt erst wenn das vor bei ist und du Dich wieder Fit fühlst ist an Arbeit wieder zu Denken
VG Marlem
Hallo Chili,
es ist immer sehr schön für mich wenn ich jemanden mit meinen Beiträgen ein bisschen helfen kann, so wie mir hier auch geholfen wurde.
Hast du bei euch schon dieses Organisation gefunden:
http://www.krebsliga.ch/de/
Vielleicht kannst du da ja auch etwas über die Nachbehandlung, also Reha/Kur usw. erfahren.
Ich muß heute auch zum Zahndoc., mir wurden vor der Radio/Chemo 2 Zähne gezogen, ich habe da jetzt Kronen und Brücken. Nun hab ich das Problem das sich Taschen an den Zähnen bilden und da gibts es heute eine Tiefenreinigung, das heisst wieder Spritzen ohne Ende und Nadeln hasse ich nach der Chemo noch mehr als vorher. Aber da muß man jetzt durch.
Lieben Gruss
Wangi
Chilipeperli
20.06.2011, 20:11
Ach... ihr seid doch einfach... genial. Vielen, vielen lieben Dank nochmals für den Link und die lieben Beiträge.
Es tut unheimlich gut, wenn man verstanden und ernst genommen wird.
Die Organisation der Schweizerischen Krebsliga kenne ich bereits. Leider bieten die nur so... was soll ich sagen, Reha-Seminare an, welche mich leider vom Thema her nicht ansprechen und zweitens sind dies meistens Kurse welche übers Wochenende stattfinden ausserdem finden sie nicht häufig statt.
Aber weshalb sollte ich ne Reha nicht in Deutschland machen? Ich werds auf alle Fälle mit meiner Psychiaterin anschauen, die versteht wenigsten wie es mir momentan geht im Gegensatz zu den Uni-Doktoren.
@Marlem, das wegen den NW, haben mir die Ärzte am letzten Mittwoch auf den Tisch geknallt und eben auch, dass die Akut-NW sich noch verschlechtern! Aber vorhin... hat niemand was von diesen Spät-NW gesagt! Das nervt mich. Hat die Rehaklinik Aulendorf eine Web-Page? Würdest du mir vielleicht den Link senden? Wäre mega lieb.
@Wangi, genau ich finde es auch schön, wenn man jemandem in einer schwierigen Situation helfen kann. Das ist ja das tolle an dem Forum. Die CH hat auch ein Krebsforum, aber dort... schreibt fast keiner!
Verstehe, dass dir Spritzen auf die Nerven gehen. Mir machen Spritzen eigentlich nichts aus, aber wenn du dann jeden Tag mehrmals und dann oft noch vor dem Frühstück gepickst wirst, hat man es gesehen.
Hast du's nun durch?
Seid ganz lieb, gegrüsst
Chili
@Marlem, das wegen den NW, haben mir die Ärzte am letzten Mittwoch auf den Tisch geknallt und eben auch, dass die Akut-NW sich noch verschlechtern! Aber vorhin... hat niemand was von diesen Spät-NW gesagt! Das nervt mich. Hat die Rehaklinik Aulendorf eine Web-Page? Würdest du mir vielleicht den Link senden? Wäre mega lieb.
Ja das kenn ich mir hat man das auch erst während der Behandlung gesagt ;-(((
http://www.parksanatorium-aulendorf.de/ der link zur Klinik ich kann die Reha Klinik nur Empfehlen das Personal dort ist sehr Freundlich und die Medezinische betreung ist auch sehr gut.
VG Marlem
Hallo Chilipeperli,
Danke für Deine Zeit und den ausführlichen Bericht, der mir sehr geholfen hat. Auch wenn jeder Mensch anders reagiert und fühlt, ist es doch gut zu lesen, wie so etwas abläuft.
Die Stimulationshilfsmittel – Bonbons, Kaugummi – funktionieren bei mir leider nicht mehr. Ich habe schon seit 2003 kaum Speichel (Operation Ohrspeicheldrüse).
Ich werde auf alle Fälle in der Uniklinik darauf bestehen, dass sie mich in einen Dämmerschlaf versetzen, wenigstens die ersten Untersuchungen, die ja etwas länger dauern als die nachfolgenden Bestrahlungen. Manchmal habe ich das Gefühl, die nehmen dich gar nicht für voll, wenn du von deiner Platzangst erzählst. Ich komme mir immer vor, als hätte ich einen an der Klatsche.
Die können sich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man kaum noch Speichel hat. Ohne Wasserflasche in der Tasche, kann ich nirgendwo mehr hingehen bzw. mich mit Leuten unterhalten.
Aber das mit den Spray-Döslein ist schon mal sehr gut und hilfreich (für die Psyche). Mal sehen, ob ich dort auch die Möglichkeit habe, so etwas zu benutzen.
Vielen Dank noch mal und viele Grüße in die Schweiz
Petra
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Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin
Die können sich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man kaum noch Speichel hat. Ohne Wasserflasche in der Tasche, kann ich nirgendwo mehr hingehen bzw. mich mit Leuten unterhalten.
Aber das mit den Spray-Döslein ist schon mal sehr gut und hilfreich (für die Psyche). Mal sehen, ob ich dort auch die Möglichkeit habe, so etwas zu benutzen.
geht mir auch so ohne Wasser Flasche gehe ich nicht ausser Haus. Und mir ist es in der zwischen zeit Egal wann und wo ich was Trinke und selbst wenn es in der Kirche ist!!
Die leute die da dann nur Kopfschütelnt da stehen da denk ich mir dann immer mach du nur halb so viel mit wie ich und dann reden wir noch mal über so was!!!!
das mit den Spray Fläschen hilft bei leider nicht
vg Marlem
Chilipeperli
25.06.2011, 18:11
Liebe Petra
Ja, das habe ich auch so erlebt, als ich von meiner Platzangst erzählt habe. Aber die haben einfach keine Ahnung. Als ich vor meinem letzten MRT darauf bestand, dass ich ein Temesta will und es sonst nicht mache, haben sie mich doof angekuckt und mich gefragt ob ich Platzangst hätte! Hab dann vor ca. 20 Ärzten entschieden JA gesagt. Ich sag dir, die Ärzte waren überrascht wie selbstsicher ich dazu stehen konnte und ich selbst auch. Man bedenke, ich bin erst 22 Jahre;). Für mich war dies ein riesiger Erfolg, denn ich bin heute noch stolz.
Also... steh zu deinen Ängsten und dem was du willst. Was bringt es dir, wenn du nach der Untersuchung bzw. nach der Bestrahlung so neben den Schuhen stehst und dann nicht mehr klar denken kannst? Oh... ich weiss wie mühsam es ist, wenn man immer allem hinten nach rennen muss. Aber man kommt ja sonst zu nix in diesem ..... KH.
Momentan geht es mir wie dir und Marlem! Ohne Wasserflasche gehe ich zzt. nicht mehr aus dem Haus. Hoffe das ändert sich wieder. Wurden dir dann beide Ohrspeicheldrüsen ganz entfernt? Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse subtotal entfernt.
Ganz, ganz viel Kraft und Mut im Kampf im KH zu dir und deinen Ängsten zu stehen. Lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüsse
Chilipeperli
Liebe Chilipeperli,
mir wurde 2003 die rechte Ohrspeicheldrüse herausgenommen. Die linke sollte mir im November vorigen Jahres herausgenomme werden. Bei der Operation wurde ein Schnellschnitt gemacht und der war leider positiv, also Krebs. Die genaue Bezeichnung: Non-Hodgkin-Lymphom der B-Reihe vom Typ extranodalem Marginalzonenlymphoms. Die eigentliche Ohrspeicheldrüse wurde nicht herausgenommen (nur der Tumor), weil sie inzwischen zu sehr mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist.
Jetzt soll ich halt bestrahlt werden, weil es die erste Option für Stadium 1 ist. Bin aber immer noch auf der Suche, ob man nicht etwas anderes versuchen sollte.
Die Bestrahlung ist doch bei Dir beendet, oder? Sind Dir eigentlich auch die Haare ausgefallen? Und wie sieht es mit Schluckbeschwerden aus? Hast Du noch andere Nebenwirkungen? Ich muss mir erst noch die Zähne richten lassen. Weil ich keinen Speichel habe, sind die bei mir ganz schön kaputt und die soll man ja vor der Bestrahlung machen lassen. Du sieht, ich habe noch viel vor mir...
Sei gegrüßt aus "Mainhattan"
Petra
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Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin
Hallo Chili,
jetzt komme ich endlich zum Antworten :)
Das mit den Zähnen hab ich jetzt fast hinter mir, mußten noch 2 Karies behandelt werden. Jetzt noch 1x zur Zahnfleisch Kontrolle, sieht aber wohl ganz gut aus, meinte der Arzt schon bei der Karies Behandlung und meine Brücken müssen endgültig ein zementiert werden, war ja vorher nicht möglich, hätten ja vielleicht noch mal raus gemusst, weil ja an dem einem überkronten Zahn diese Tasche ist, aber soll wohl jetzt schon besser sein.
An Alle Anderen hier, für mich gilt auch, nie ohne meine Wasserflasche :), egal wie die Leute gucken, hab son kleines Kühlpack, da passt die rein und eine kleine bunten Tasche selbstgenäht, da ist das drin. Glaube manche Leute denken da ist Alkohol drin :), ist mir aber egal. Es kann wohl auch niemand nachvollziehen wie das ist wenn plötzlich kein Speichel nachkommt, man kann ja dann nicht mal reden.
Bei mir schwankt das immer, mal hab ich mehr mal weniger Speichel.
Und wegen der Platzangst, ich hab zwar keine, aber hatte Anfangs auch ein ungutes Gefühl unter der Maske, die "Bestrahler" waren aber sehr nett und haben mir während der Bestrahlung immer gut zu geredet über das Mikrofon, da hat man nicht so viel Angst.
Ach und Petra, die Haare sind im Bestrahlungsfeld bei mir ausgefallen, heißt so ab Ohrhöhe abwärts, sind aber ziemlich schnell nachgewachsen, erst mit Locken, aber die sind leider wieder weg. :)
Einen schönen Sonntag noch
Lieben Gruß
Wangi
Chilipeperli
27.06.2011, 14:17
Liebe Petra,
ja die Bestrahlung ist nun beendet. Gegen den Schluss war es ein richtiges Kämpfen und Ringen. Ich kriegte jedoch einiges mehr an Strahlenhöhe ab, als du erhalten sollst.
Die Nebenwirkungen sind je nach Ort und eben auch der Strahlengesamtdosis unterschiedlich. Wo sollst du denn bestrahlt werden? Ich möchte dir mit den Nebenwirkungen nicht Angst machen. Weshalb ich nicht gleich alles erzählen möchte, da ich vielleicht ja auch nicht genau dort, wo du bestrahlt wurde.
Die Haare sind mir wie bei Wangi ab Ohrhöhe abwärts ausgefallen. Allerdings erst etwa nachdem ich ca. 50 Gy an Strahlenhöhe erreicht hatte. Nachgewachsen sind sie leider noch nicht. Schluck- und Halsweh hatte und habe ich auch.
Hattest du den Speichelverlust schon vor der Ohrspeicheldrüsen Op? Mit dem Sjögren-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus. Ich frage mich halt einfach ob ich durch das fehlen der einen Ohrspeicheldrüse jetzt dauerhaft keinen bzw. verminderten Speichel habe!
Gut, dass du dir die Zähne sanieren lässt. Ich hätte einiges anders gemacht, wenn ich vorher gewisse Sachen gewusst hätte.
@Wangi, oh cool schon fast hast du es hinter dir! Meine Zahn-Op steht im August auf dem Programm!
Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Chilipeperli
Momentan geht es mir wie dir und Marlem! Ohne Wasserflasche gehe ich zzt. nicht mehr aus dem Haus. Hoffe das ändert sich wieder. Wurden dir dann beide Ohrspeicheldrüsen ganz entfernt? Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse subtotal entfernt.
Bei mir wurde die Speicheldrüsen durch die Bestrahlung Zerstört, ;-((((
das ganze ist jetzt 1,5 Jahre her und wirklich besser wurde es leider nicht.
Denke auch mal das es so bleiben wird wie es jetzt ist.
VG Marlem
bubi080888
11.07.2011, 21:01
Hallo Petra, bin neu hier im Forum und hatte ein T2n1 g3 Tonsillenkarzinom, welches mit 60grey bestrahlt wurde. Bei meinen 3 OP´s wurden auch gleich 4 Zähne mit rausgeholt um Probleme zu vermeiden.
Mir hat die Honigtherpie vom Prof Münstedt "www.diebiene.de/online/100384/Heilwirkung.pdf" Seite 3 geholfen. Über das Ergebnis war selbst die Strahlenärztin überrascht der ich vorher den Mitschnitt des MDR gegeben hatte. Habe zwar heute noch Mundtrockenheit und Halssteifigkeit und vereinzelt ertragbare Muskelkrämpfe. 2 Monate nach der Strahlentherapie mit anschließender AHB konnte ich wieder arbeiten gehen.
Kann Honig nur empfehlen.
Toi , toi, toi
Volker
Hallo Volker,
vielen Dank für den Honig-Tipp. Habe mir gerade mal die Pdf runtergeladen und gelesen. Ich denke, ich werde es auch probieren. Es ist ja wenigstens eine gut schmeckende Arznei! Ich wusste, dass der Honig ein "Allheilmittel" ist. Aber für die Strahlentherapie war es mir neu. Vielen Dank noch mal und Mittwoch geht´s bei mir los!
Alles Gute weiterhin,
viele Grüße Petra
Liebe Petra,
ja die Bestrahlung ist nun beendet. Gegen den Schluss war es ein richtiges Kämpfen und Ringen. Ich kriegte jedoch einiges mehr an Strahlenhöhe ab, als du erhalten sollst.
Die Nebenwirkungen sind je nach Ort und eben auch der Strahlengesamtdosis unterschiedlich. Wo sollst du denn bestrahlt werden? Ich möchte dir mit den Nebenwirkungen nicht Angst machen. Weshalb ich nicht gleich alles erzählen möchte, da ich vielleicht ja auch nicht genau dort, wo du bestrahlt wurde.
Die Haare sind mir wie bei Wangi ab Ohrhöhe abwärts ausgefallen. Allerdings erst etwa nachdem ich ca. 50 Gy an Strahlenhöhe erreicht hatte. Nachgewachsen sind sie leider noch nicht. Schluck- und Halsweh hatte und habe ich auch.
Hattest du den Speichelverlust schon vor der Ohrspeicheldrüsen Op? Mit dem Sjögren-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus. Ich frage mich halt einfach ob ich durch das fehlen der einen Ohrspeicheldrüse jetzt dauerhaft keinen bzw. verminderten Speichel habe!
Gut, dass du dir die Zähne sanieren lässt. Ich hätte einiges anders gemacht, wenn ich vorher gewisse Sachen gewusst hätte.
@Wangi, oh cool schon fast hast du es hinter dir! Meine Zahn-Op steht im August auf dem Programm!
Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Chilipeperli
Hallo Chilipeperli,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich hatte einige Termine und voll im Stress. Inzwischen habe ich auch eine Maske bekommen. Ab Mittwoch geht´s los. Alles recht schnell, aber vielleicht besser so - kein langes Nachdenken. Hoffe, dass ich mit den 30 Gray nicht zu viele Nebenwirkungen bekomme, aber darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken!
Einen schönen Sonntag wünscht Petra
Chilipeperli
17.07.2011, 15:51
Hallo Chilipeperli,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich hatte einige Termine und voll im Stress. Inzwischen habe ich auch eine Maske bekommen. Ab Mittwoch geht´s los. Alles recht schnell, aber vielleicht besser so - kein langes Nachdenken. Hoffe, dass ich mit den 30 Gray nicht zu viele Nebenwirkungen bekomme, aber darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken!
Einen schönen Sonntag wünscht Petra
Vielleicht ist das wirklich besser so, dass es recht schnell los geht. Na... dann kann man dir ja nur noch toi,toi,toi und gutes Gelingen wünschen.
Ich drück dir die Daumen.
Lieber Gruss
Chilipeperli
Hey,ja das kenne ich auch.Hatte das gleiche Problem,habe kurz vorher etwas getrunken und 20 Codeintropfen genommen,sie lindern ein wenig den Hustenreiz,Du hast dann wenigstens vom Kopf her das Gefühl,dass Du nicht husten musst,klingt blöd,hat mir aber geholfen,denn ich fand die 20 Minuten unter der Maske manchmal unerträglich, habe 32 Bestrahlungen erhalten liebe Grüße Anni(47)
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