Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter
Jamila05
30.05.2011, 22:29
ohhhh es ist so verdammt schwer ein Forum zu finden indem man wahrscheinlich einfach verstanden wird ohne groß zu reden...
Am 21.04.2011 habe ich die Diagnose Osteosarkom für meine Tochter die 9 Jahre alt ist bekommen.
Sicher könnt ihr euch den Paukenschlag in meinen Ohren vorstellen.
Noch immer klingt er nur so nach.
Heute nun hat sie die 5 te Chemo hinter sich gebracht eine Magensonde bekommen die ausgetauscht wurde gegen eine Packsonde und nach einem erneuten Aufenthalt in der Klinik endlich mal wieder nach Hause kann am Freitag.
Sie hat keine Methastasen der Tumor sitz im rechten Oberschenkelknochen und ist 7mal 4mal 3 cm groß.
Cisplatin haut ihr die Füsse weg sie hat stark abgenommen unter ihr
MTX ist so als sei nichts passiert.
4 Stunden Chemo 2 Stunden schlafen und die Welt ist wieder so wie vor der Chemo.
Leider hat sie zwischendurch immer wieder Todessehnsüchte und nur schwer kann ich damit umgehen...
Ich selber bin Mama von drei Kindern und alleinerziehend.
Doch der Papa der Mädels kümmert sich so gut um die große wie er es noch nie getan hat!
Ich bin platt,müde habe Angst um mein Mädchen in 3 Wochen wird die OP sein
10cm des Oberschenkelknochens und das Kniegelenk werden ihr genommen und ersetzt durch die Umkehrplastik.
Genaueres weiß ich noch nicht...
DOch es macht mir Angst zu lesen das die die hier schreiben noch immer an Krücken gehen und scheinbar ohne Hilfe nicht laufen können...
Wie sind die Erfahrungen so?
War jemand schon in zweiter Runde erkrankt?
Wie geht es euch mit der Erkrankung?
Ersteinmal sende ich viele liebe Grüße in den Abend
Jamila05
Hallo,
ich kann dich gut verstehen, denn ich war in einer ähnlichen Situation. Im Oktober 2009 wurde bei meinem damals 15jährigen Sohn ein EwingSarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Das ES ist ebenfalls ein bösartiger Knochentumor, nicht so häufig wieder das Osteosarkom. Er hatte vor der OP 6 Chemoblöcke, dann die OP und anschließend noch einmal 8 Chemoblöcke. Zuerst vorweg, es geht ihm wieder gut und wir hoffen, dass das so bleibt.
Zur OP möchte ich sagen, dass auch bei unserem Sohn zuerst eine Knieprothese vorgeschlagen wurde, obwohl das Knie nicht betroffen war. Wir konnten und wollten uns nicht damit abfinden und haben nach Einholen von sehr vielen Meinungen, für eine biologische Lösung entschieden, d.h. er bekam keine Prothese, sondern es wurde eine Lösung mit seinem Wadenbein gefunden. Gerne kann ich dir dazu Näheres erläutern, wenn du möchtest.
Auf alle Fälle - holt euch mehrere Meinungen ein - auch bei uns war die Erstmeinung - an der Knieprothese führt kein Weg vorbei, aber es gibt andere Lösungen, inwieweit das auch bei deiner Tochter möglich ist, weiß ich nicht, aber auf alle Fälle informiert euch. In Deutschland ist, glaube ich, Münster eine sehr gute Adresse, wir haben uns auch in München informiert.
Ich weiß, wie ihr euch fühlt, es war für mich das Schlimmste, mein Kind so leiden zu sehen, aber vertraut darauf, es wird wieder gut, verliert nie die Hoffnung und wenn ich meinen Sohn heute anschaue, dann kann ich mir gar nicht mehr vorstellen, welch schweren Weg er hinter sich hat.
Alles alles Gute dir und deinem Kind :winke::winke::winke:
A.
Sascha A.
31.05.2011, 19:49
DOch es macht mir Angst zu lesen das die die hier schreiben noch immer an Krücken gehen und scheinbar ohne Hilfe nicht laufen können...
Ich melde mich mal dazu. Bei mri wurde ebenfalls ein Osteosarkom festgestellt und ein Teil des Oberschenkelknochens so wie das Kniegelenk entfernt und ersetzt. Wie gut man nach so einer OP sich wieder bewegen kann ist stark davon abhängig wo der Tumor sitzt und wiviele Musklgewebe entfernt werden muss. Viele können nach einiger Zeit wieder gehen, oft ohne das man ihnen ansieht das etwas gemacht wurde. mehr Probleme gibt es bei Dingen wie Fahrradfahren.
Habe während meines Krankenhasuaufenthalts andere Patienten kennengelernt, bei einem musste so viel Muskelgewebe entfernt werden das er nur schwer gehen kann, bei einem anderen ist alles wie zuvor was gehen angeht und auch seinem Job kann er normal nachgehen.
Wie es bei deiner Tochter aussehen wird kann keiner genau sagen, auch der Arzt kann nur eine Prognose abgeben. Ich empfehle ihn dazu noch einmal genauer anzusprechen.
Ich hoffe das sie die OP gut überstehen wird und drücke euch die Daumen!
Hallo Jamila,
bei meinem Sohn (heute 17) wurde im September '09 ein Osteosarkom im rechten Oberschenkelknochen, knapp über dem Kniegelenk festgestellt. Der Tumor hatte einen Durchmesser von 9 cm. Er wog damals knapp 50 kg.
Auch er vertrug Cisplatin und MTX nicht besonders gut, magerte in den ersten Wochen der Therapie auf 43 kg (bei einer größe von damals 1,68 m) ab. Im Lauf der Therapie hat sich dann sein Gewicht im Bereich um die 50 bis 52 kg eingependelt.
Bei meinem Sohn wurden bei der OP ein Teil des Oberschenkelknochens und das komplette Kniegelenk durch eine Mutars-Prothese ersetzt. Es war kein einfacher Weg, aber dank guter Krankengymnastik und reichlicher Unterstützung in der Familie sieht man meinem Sohn nicht an, dass er eine Endo-Prothese hat. Er fährt Fahrrad ohne Probleme, kann schwimmen und ist in der Reha sogar an der Kletterwand hochgekraxelt und im Hochseilpark unterwegs gewesen.
Diese depressiven Phasen hatte mein Sohn auch. Gibt es da, wo ihr in Behandlung seid, auch psychologische Betreuung? Mein Sohn wurde übrigens in Tü behandelt und auch operiert.
Ich wünsche euch für die bevorstehende OP (war für mich persönlich einer der höchsten Berge, die vor uns Lagen) alles Gute und vor allem viel Kraft und hoffe, dass deine Tochter schnell wieder auf die Füße kommt.
LG Sonja
Jamila05
02.06.2011, 20:00
Ohhh wie schön das sich doch noch welche zu Wort gemeldet haben!
@adilo
Es ist gut wenn ihr eine Möglichkeit gefunden habt anders zu behandeln und es euch gut damit geht.
Bei uns gibt es keine andere Möglichkeit denn ich möchte das sie eine von denen sein wird die diese Krankheit überwindet und eines Tages wieder ganz gesund und Kind sein kann.
Ich freu mich aber wirklich wenn andere Menschen es schaffen anders zu heilen und gesund bleiben.
Danke auch für deine guten Wünsche ich denke die brauchen wir ganz dolle....
@SaschaA
Danke für deine Einschätzung bzw. deine Erfahrung!
Ich wünsche dir von Herzen weiterhin alles alles gute!
Viel Gesundheit und Sonnenschein
@Sonja
Du triffst genau das was ich fühle und denke!
Die OP wird das schwerste sein also naja das was am meisten sitzen wird!
Bei meiner großen sitzt der Tumor genau da wo er bei deinem Sohn auch saß nur ist er bei Diagnosestellung nur 7 cm gewesen.
Gleich auch das ein Teil Oberschenkelknochen und das Kniegelenk genommen werden die Kniescheibe aber bleiben darf.
So wie es aussieht sind die Muskeln nicht so schwer betroffen und man kann sie erhalten .
MRT und erneutes Röntgenbild wurden gestern gemacht.
PetCt wird Montag gemacht und dann kommt die letzte Chemo vor der OP.
Eine Psychologin gibt es wohl doch meine große redet nicht viel also so allgemein und über die Krankheit spricht sie garnicht!
Heute sind wir nach 3 Wochen Klinik entlich mal wieder zu Hause.
Ich hoffe immer so sehr das sie sich hier etwas erholen kann.
Wenn dein Sohn heut wieder schwimmen und Fahrad fahren kann freut mich das wirklich sehr und macht mir Mut und schenkt mir den glauben daran das alles gut werden kann.
Wie lang ist die Narbe in etwa?
Kannst du mir dazu was schreiben?
Wie oft geht ihr zur Kontrolle?
Was war es das euch hat die Zeit überstehen lassen?
Ohhh ich habe soviele Fragen....
Wenn du magst und Zeit hast.....
Liebe Grüße an euch
Jamila
Liebe Jamila,
Auch mein Sohn hat nicht besonders viel geredet und schon gar nicht über die Krankheit, also zumindest nicht mit mir. Er hatte von Anfang an nur gesagt, ich schaffe das, ich werd wieder gesund. Und wir hatten das Glück, jemanden kennenzulernen, der vor 12 Jahren ebenso ein Osteosarkom hatte und auch eine Endo-Prothese hat, der meinen Sohn ab und an im Kh besucht hat und ihm erzählt hat, wie das damals so bei ihm war.
Die Narbe ist so ca. 30 cm lang, ich denke das hängt auch davon ab, wieviel Knochen entfernt werden muss. (bei meinem Sohn waren es immerhin 20 cm! plus Kniegelenk)
Mein Sohn hat die Chemo am 31.12.2010 abgeschlossen und muss nun alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung zu den Onkologen, im Juli wird der Sitz der Prothese von den Orthopäden überprüft.
Wir haben niemals hinterfragt, warum es meinen Sohn getroffen hat, haben die Krankheit - diese schwere Prüfung - einfach angenommen, und versucht, das Beste daraus zu machen. Das Personal in der Klinik hatte immer offene Ohren für Sorgen und Ängste, die Kids wurden im Spielzimmer sehr gut betreut, einmal in der Woche haben die Kids gemeinsam gekocht, eine Kunsttherapeutin ist zu ihnen ans Krankenbett gekommen, hat mit den Kindern gemalt, geredet, sie mal für eine Stunde abgelenkt.
Wie ich das alles durchgestanden habe, weiß ich bis heute nicht, ich mußte einfach stark sein, zumal mein Sohn wirklich jede Nebenwirkung "mitgenommen" hat, die eine Chemo so mit sich bringen kann.
Ich habe einfach mit der Familie und Freunden offen und ehrlich über die Krankheit gesprochen, nichts beschönigt. Eine große Stütze war auch meine Schwester, die auf einer Onkologischen Station arbeitet. Da musste ich nicht viel erklären, die wusste sofort, was los ist, wenn ich mit dem Fachchinesisch gekommen bin oder ihr ein paar Blutwerte genannt habe.
Ich habe meinem Sohn am Anfang der Therapie einen Spruch per sms gesendet:
Gott verlangt nichts von einem Menschen
ohne ihm zugleich die Kraft dafür zu geben!
Du kannst deine Fragen ruhig stellen, ich werde versuchen, sie zu beantworten, so gut ich kann.
Ich übersende euch viele Liebe Grüße
Sonja
Hallo Jamila,
hier reden alle von einem künstlichen Kniegelenk, aber deiner Tochter wurde eine Umkehrplastik vorgeschlagen, d.h. es wird so operiert, daß das Fußgelenk dorthin "verfrachtet" wird, wo vorher das Knie war.
Ist es das ?
Mir wurde das auch vorgeschlagen aber, wie soll ich sagen, ich konnte mich aus ästhetischen Gründen nicht dafür entscheiden.
Für mich wäre das gefühlt schlimmer gewesen, als eine Amputation.
Man kann damit besser laufen als amputiert und vlt. auch mehr machen, als mit nem künstlichen Kniegelenk (= Endoprothese), nur sich öffentlich zu zeigen im Freibad oder so ... da gehört der größte Mut auf Erden dazu !
Eine Knieprothese ist dagegen ein Metall-Ersatzteil für den Ober-/Unterschenkelknochen und das Kniegelenk - und zwar innendrin. Normalerweise wird das Bein dabei dünner (wegen der rausgenommenen Muskeln), weniger beweglich und weniger kräftig.
Viele könnnen damit aber gut laufen und oft radfahren oder schwimmen.
Anderen geht das häufiger kaputt und wenigen muß später das Bein amputiert werden.
Außerdem muß dann alle paar Jahre (so 5-10) die "Laufbuchse" gewechselt werden, das ist das Verscheißteil. Das dauert ca. 45min OP und 1 Woche Krankenhaus.
Bei Kindern und Jugendlichen kommt zusätzlich vielleicht noch eine Verlängerungs-OP (Titan wächst ja nicht).
Eigentlich klingt das bescheuert, bei so einer ernsten Sache:
Das mit der Ästhetik ist nicht zu unterschätzen !
Achte darauf, was dein Kind will. Mach dir selber nochmal alles klar (ich glaube, Du weißt noch nicht, was eine Umkehrplastik ist oder irgendwas kommt mir da mißverständlich vor). Laß dir Fotos zeigen, wie das aussieht.
Mein Knie sieht auch nicht so toll aus und ich hab lange gebraucht, mich ins Freibad zu trauen mit so einem dürren Unterschenkel ... aber jetzt geht es.
Und nun zu mir ;)
Ich hatte das Gleiche, wie Sonja´s Sohn. Auch mit 17, aber im Unterschenkel und ein MFH (ca. gleiche Prozedur und Überlebensrate, wie beim Osteosarkom). Der Tumor war auch recht groß (11x4x4 oder so) ... das muß kein Grund zur Sorge sein.
Die Chemo hab ich garnicht vertragen, da war dauerkotzen angesagt.
Nach den ersten 6 Chemos (nach denen sich der Tumor nur wenig verkleinerte) gabs dann die OP, eine sogenannte Kotz-Prothese (Vorgänger von Mutars, also eher Terminator 1 ;) ) und anschließend die restliche Chemo.
Ich konnte ca. 10 Monate nur auf Krücken laufen und erst als ich eine davon wegeschmissen hab, war mein Bein bereit, wieder zu laufen.
Innerhalb von 3 Wochen kam die zweite weg und ich war glücklich :)
Öfters tat mir dann das Bein aber weh. Nach 3 Jahren fing ich wieder mit dem Radfahren an und mittlerweile geh ich schwimmen und windsurfen und komm gut zurecht. Manchmal tuts noch weh, aber wenn ich denke ´hey, Du hast es ja geschafft´ ist alles vergessen.
Na gut, jetzt fällt mir weiters nichts mehr ein ...
Aber bitte laß dir, im Beisein deiner Tochter, nochmal alles in Ruhe erklären. Ich bin mir nicht ganz sicher, was Du verstanden hast und was die erzählt haben.
Information ist deine wichtigste Entscheidungshilfe !
Ach und nochwas zu den Psychologen:
Wenn deine Tochter Todessehnsüchte hat, dann muß ihr klar werden, daß Krebs auch heilen kann und nicht gleichzusetzen ist mit Tod.
Die Vorstellung darüber kommt ja meist von anderen Fällen, z.B. in der Familie.
Und nur wenn dort alle gestorben sind, heißt das garnichts für deine Tochter.
Ihr solltet daher wirklich zum Psychologen gehen, sind ganz normale nette Leute. Gegebenenfalls fühlt sich deine Tochter auch in Anwesenheit der Elterngehemmt und sie macht später mal nen Einzeltermin aus.
In meinem Fall brauchten den aber eher die Eltern.
Ich wußte damals genau, was ich will - die Sch...e loswerden !
Ich hab nur 9 Monate dunklen Tunnel gesehen (Chemo) und das Licht am Ende. Da wollte ich hin und alles andere war mir egal (ich war manchmal auch bissl gemein zu meiner Umwelt).
Hatte auch nie den Gedanken ´warum ich´, sondern nur ´weg damit´.
Naja und auch die kleineren Kinder im Krankenhaus hatten da ebenfalls schon ne ganz gute Einschätzung, was los ist.
Ich drück die Daumen :)
Sebastian
Jamila05
12.06.2011, 07:56
so um mal wieder auf den neusten Stand zu bringen.
Als wir in die Klinik zur Diagnose kamen war der Tumor Fausgroß aktiv in und an ihrem Oberschenkelknochen.
Am Montag dann das letzte PetCt vor der OP und es kam raus das der Tumor nur noch Daumennagelgroß aktiv ist und Dienstag bekam sie die letzte Chemo vor der OP...Leider wurde die OP nun doch nochmal verschoben und findet erst am 22.06.statt...
@stuggi die Schwestern reden so der Arzt redet so und der Operatheur nochmal ganz anders.
Es sieht nun wie folgt aus.
Es wird einen cirka 30 cm Schnitt geben ihr wird die Mutarsprothese eingesetzt scheinbar wird diese in 8 Jahren nochmal ausgetauscht werden, weil sie noch zu viel wächst.
In der Tat habe ich mich mit Umkehrplastik noch nicht so wirklich auseinander gesetzt jetzt wo du es sagst wird mir der Unterschied erst Klar doch was soll ich sagen?
"Viele Köche verderben den Brei"
Nun weiß ich es und habe ausgiebig mit dem Operatheur gesprochen der mir nicht wirklich große Hoffnung machen wollte für mein Mädel und ihren Bewegungsapparat sehr klar sagte er mir das sie Zeit ihres Lebens technische Probleme haben wird.
Zu den Todessehnsüchten noch eines.
Sie äussert diese unter der Cisplatin Chemo die sie einfach mal eben ins absolute "aus schiesst" ihr geht es elendig und sie hat keine Kraft mehr unter ihr.
Es ist nicht so das meine Maus nicht allein zum Psychologen gehen dürfte als leider viel mehr so das sie nicht will.
Sie mag einfach mit niemanden darüber reden.
Die Psychologin geht nun trotzdem zu ihr und schaut gegebenenfalls einfach fern mit ihr....
Also ich bin da schon hinterher.....
Ansonsten habe ich ein drückendes Gefühl was die Zeit nach der Op und die weiteren 12 Chemos angeht weiß aber auch das wir als Familie dem Krebs zeigen werden wo es lang geht.
nochmal @stuggi
Wie alt bist du heute?
Wie erging/ergeht es dir mit den nachuntersuchungen?
Gleiche Frage auch an dich soma...
Wie ergeht es euch mit den Terminen?
Ganz liebe grüße viel Sonne und vor alem ganz viel Kraft schick ich euch zurück
Jamila
Hallo Jamila,
bei mir ist das 20 Jahre her und ich hab noch das Originalteil drin.
Kann also schon ne Weile halten und hält auch einiges aus.
Ich hab mir mal bei nem Sturz die Verankerungsschrauben im Oberschenkel gebrochen (nach ca. 5 Jahren), aber es hält trotzdem.
Naja, wie soll ich sagen, es ist besser geworden, als mir prophezeit wurde, aber hat auch ziemlich lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Ich hatte seit jeher die positivste Einstellung zu dem Teil, die man nur haben konnte. Denn die Alternativen Umkehrplastik und Amputation fand/finde ich wesentlich schlechter.
Die Nachuntersuchungen waren schon immer ne psychische Belastung, ja, aber nach 2 Jahren wurden die Chancen langsam größer, den Krebs besiegt zu haben und nach 5 Jahren hab ich mich als richtig geheilt gefühlt :)
Und nach 10 Jahren hab ichs für mich glaub erst richtig abgehakt.
Krebs ist halt schon ne fiese lange Geschichte, selbst wenn mans überlebt ...
Das Platin ist auf jeden Fall der Hammer: die Blutwerte ziehts total in den Keller, man ist 5 Tage im Dilirium und bei mir hat das Ifosfamid (das bekam ich gleichzeitig) nen widerlichen Geschmack verursacht.
Da ist deine Tochter einfach nicht zurechnungsfähig. Weiß nicht, ob man da was tun kann ?
Ich weiß nur, daß ich mich unter dem Einfluß schon fast zur Amputation meines Knies überreden ließ. Das stand sonst komplett außer Frage für mich. Das Zeug macht einen wirklich fertig !
Was bei euch wirklich gut klingt ist, daß der Tumor so sehr geschrumpft ist :)
Hab sowas damals bei fast niemand gehört. Daraus ergibt sich eben auch, daß die Operation nochmal verschoben werden kann und man versucht einen noch besseren Weg zu finden und es muß (wahrscheinlich) weniger rausgeschnitten werden.
Klingt jedenfalls sehr gut ;)
Also Kopf hoch und wenn dein Mädel mal ausfällig wird ist das schon normal und für mich persönlich auch immer ein Zeichen, daß man den Kampf angenommen hat und vesteht, was zu tun ist (also Kämpfen) ;)
Bei weiteren Fragen einfach fragen :)
Sebastian
Jamila05
18.06.2011, 09:59
Hallo Sebastian
Ohhh es tut gut immer wieder von Erfahrungen zu lesen und das es bei dir 20 Jahre her ist, macht mir wirklich nochmehr Mut....
Gestern hatten wir gerade das Aufklärungsgespräch vom Chirugen und wieder stecke ich voller Angst, ich weiß das sie mich über alle Risiken aufklären müßenund doch lässt es mich niicht kalt und geht mir viel zu nah...
Aber ich weiß das alles gut gehen wird und werden kann.....
Der Tumor ist ja nicht wirklich geschrumpft er ist eben nur inaktiver geworden doch als ich gestern Röntgenbilder sah wurde mir das erstemal klar wie groß dieses Monster in Wirklichkeit ist es ist wirklich erschreckend und als er dann noch sagte das die Narbe oben drauf sein wird und die Schmerzen nach dert OP die Hölle hätte ich am liebsten geschrien und gesagt das ich das alles nicht will.
Sie tut mir so unendlich Leid und die ca 30 cm Narbe ist eben auch kein Zuckerschlecken...
Emotional ohne Ende aber was soll man anderes auch sein....
Wie geht es dir mit der Narbe?
Ganz liebe Gute Morgen Grüße
Jamila
Hallo Jamila,
meine Mutter hat auch geheult, als den Risikowisch unterschreiben sollte (ich war ja erst 17). Aber ich hab verstanden, daß der Arzt das verlangen muß.
Der muß schließlich die Erlaubnis kriegen, im eigenen Ermessen, schnell zu handeln. Und wenn er merkt, daß er bei der OP in den Tumor schneidet (natürlich unabsichtlich), dann muß er schnell amputieren können/dürfen. Denn wenn Tumormaterial in die Blutbahn kommt, dann "Auf Wiedersehen".
Und vergiß endlich die blöde Narbe.
Das ist das kleinste Übel und ich bin sicher, daß später einige Jungs genau da drauf stehen! Das ist nämlich ein Zeichen von Stärke, sowas auszuhalten.
Von meiner Narbe sieht man übrigens ca. 15cm (von den 30), der anderen 15cm muß man schon suchen.
Die Schmerzen nach der OP waren bei mir tatsächlich die Hölle :(
Ich hab ungefähr 10 Tage lang nur vor mich hingewimmert (habs selber schon nicht mehr gemerkt!), aber am 10. konnte ich mich plötzlich hinsetzen und am 11. Rollstuhlfahren und am 14. im Flugzeug fliegen. Das war plötzlich wie weggeblasen, als ich mich wieder bewegt habe und der Kreislauf zurückkam.
Ich sah auch schrecklich aus: total blaß und sogar noch gelbgefärbt (wohl noch von der Chemo). Meine Cousine hat mir später erzählt, daß sie dachte ich würde sterben.
Naja, hab ihr mal gezeigt, wie falsch sie lag :tongue
Tschau und *Daumen drück*
Sebastian
Jamila05
22.06.2011, 11:07
nun mußte ich gerade doch sehr schmunzeln...
Meine Maus liegt seit 08.30 im OP und war ganz tapfer!!!
Auf Dormicum natürlich:D
Sie ist toll und ich glaube es wird alles gut gehen...Sie wird sich wieder erholen und wir werden alle da sein sodass sie selber sicher ist.
Die Arbeit muss sie machen das weiß ich....
Die Narbe ist wirklich vollkommen egal das stimmt schon ich bin halt eine Oberglucke und kann all das was an meinem Kind passieren wird nicht abschütteln....:mad:
Wie auch immer berichte ich nach der Op wie es war und wie sie drauf ist und war!
Hattest du auch die Pda im Rücken????
LIebe Grüße
Jamila05
Hallo Jamila,
ich drück die Daumen, dass die OP gut verläuft und deine Tochter nicht allzu große Schmerzen haben wird.
Bei meinem Sohn wurde ein Katheter im Oberschenkel bis kurz vor den zuständigen Nerv eingeführt, durch den eine Schmerzpumpe regelmässig Schmerzmittel dosiert hat, sodass er kaum schmerzen ertragen musste. Die Schmerzambulanz kam täglich, um zu überprüfen, ob die Schmerzmittel ausreichen oder ob sie nachdosieren müssen. War eine tolle Sache. Zusätzlich bekam er Schmerztropfen, wenn die Krankengymnastik kam.
Das Schmerzempfinden ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Mein Sohn konnte anhand einer Schmerzskala (0 - keine Schmerzen bis 10 - starke Schmerzen) die Stärke der Schmerzen bestimmen.
Ich drück dich einfach mal ganz fest
Gruß Sonja
Jamila05
23.06.2011, 22:44
Liebe Sonja Lieber Sebastian
So nun ist es geschafft und die kleine, unglaublich große Maus ganz tapfer nach einer Nacht auf der Intensivstation,zurück auf der 30...
Die Op ist wohl sehr gut gelaufen und reine OP Zeit waren 2,5 Stunden.
Mit Vorbereitung und allem was dazu gehört war sie 6 Stunden weg.
Nun bekommt sie ein Misch an Medikamenten bestehend aus Paracetamol Novalmin und der PDA und es geht ihr den Umständen entsprechend.
Zumindest ist sie derzeit schmerzfrei....
Sie ist total tapfer und beschwert sich so gut wie garnicht nur wenn sie schmerzen hat flippt sie zwischendurch aus...
Ich kann nicht in Worte fassen wie Stolz ich auf die kleine große bin und wie erleichtert das scheinbar alles gut gegangen ist.
Nun heißt es ihr immer wieder Mut zu zu sprechen sie zu halten und einfach nur zu Lieben.
Euch beiden Danke ich wirklich sehr für eure Worte und wünsche mir einfach das sie hier nicht vorbei sind.
Liebe Sonja
Danke für deine Umarmung die ich natürlich sehr gern annehme.
Eine zurück an dich und gute Nacht
Jamila die nun schlafen gehen wird
Na ist doch schön :)
Auch die reine Zeit ist super ... keine Probleme nehm ich an ;)
Mich hatten sie 5 1/2 Stunden unterm Messer (war alles nah an Blutgefäßen und Nerven).
Guts Nächtle !
Hallo Jamila,
das hört sich doch gut an. Bei meinem Sohn betrug die reine OP-Zeit 2 1/4 Stunden, also in etwa so lange, wie bei deiner Tochter.
Wie geht es deiner Tochter jetzt ein paar Tage nach OP? Darf sie schon aufstehen?
Wutausbrüche sind in Ordnung. Die hatte mein Sohn auch, die gehören zum Verarbeiten des Ganzen einfach dazu, besser, als wenn sie alles still und schweigsam erträgt und in sich hineinfrisst. Kinder bewältigen das alles besser, als wir besorgten Eltern glauben.
Gruß Sonja:winke:
Jamila05
25.06.2011, 13:41
Chirug sagt:
Alles ganz komplikationslos gelaufen
Wachstumsprotese passt bestens und saß gleich von anfang. ...
Kleines Stück Muskel mußte er nehmen beeinträchtigt aber das laufen nicht weiter...
Nun kommt es noch auf die Endprobe des ganzen an und wir wissen wo es lang geht.
Nun steht Cisplatin auf dem Plan.
Trauatologen bitten noch zu warten wegen der Heilung
Onkologen würden am liebsten gleich anfangen mit der nächsten Chemo...
mal schauen wer das rennen macht.
Ihr Ziel r ist es einfach nur in Richtiung ende zu schauen und jetzt langsam und Schritt für Schritt wieder auf ihren Körper zu vertrauen und los zu laufen....
Ab Montag muss sie aufstehen und darf schon 15% belasten.
Sie traut sich natürlich noch nicht aber das wird eben einfach nur eine frage der Zeit bis sie merlt es ist alles okay und sie kann loslaufen.
Ganz liebe weitere Grüße und ich halte auf dem laufenden
Wann solltet ihr wieder auf die Beine kommen?
Mit wieviel Prozent?
Jamila05
Hallo,
mein Sohn war nach der OP erst mal 14 Tage in der Klinik. Die erste postoperative Chemo startete dann 3 Wochen nach der OP (Onkologen und Chirurgen waren sich da einig, wegen der Wundheilung). Bis der Pathologiebefund dann endlich gekommen ist, dauerte einige Wochen.
Meinem Sohn wurde nach der OP 3 Tage absolute Bettruhe verordnet. Aber dann hieß es raus aus dem Bett und das Bein sofort mit 100% belasten, was wie ich jetzt schon so gehört und gelesen habe, eher selten der Fall ist. Die Prothese wurde bei ihm (ohne irgendwelche Schrauben oder Knochenzement) nur in den Knochen gesteckt.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Jamila!
Freu mich so für euch. Auch bei meinem Sohn ging es nach der OP aufwärts, auch wenn noch einige Chemos folgten - Schritt für Schritt zum Gesundwerden und ich wünsch euch alles Gute dabei.
lG :)
A.
Jamila05
25.06.2011, 21:32
@Sonja
Ja bei meiner großen haben sie auch nur die Knochen genommen und keine Zementgemische,Schrauben oder ähnliches....
Oben in den Knochen und unten auch...
Und heute kann er normal laufen?
Endschuldige das ich so viel und vermutlich doppelt frage....
Was macht er sonst noch so alles?
Grüße in den Abend
@adilo
Ja 12 sind es noch aber dann so hoffe ich haben wir es geschafft
WIe lang ist es bei euch her und wie geht es ihm damit und welche Protese hat er?
Meine Maus hat nun die Wachstumsprotese...
Grüße aus Berlin
Hallo!
Bei meinem Sohn wurde im Oktober 09 ein EwingSarkom diagnostiziert. So wie das Osteosarkom auch ein bösartiger Knochentumor. Nach 6 Chemoblöcken dann im März 2010 die OP - 8 Stunden, aber er bekam keine Prothese, sondern das Schienbein wurde durch das Wadenbein ersetzt. Da der Tumor entsprechend weit unterhalb des Knies lag, war dies trotz Einhaltung eines Sicherheitsabstandes, möglich. Es war aber sehr riskant, dass es nicht klappt. Unser Sohn bekam dann anschließend nochmals 8 Chemoblöcke und war dann Anfang September 2010 mit der Therapie fertig. Zwei Wochen später ging er wieder in die Schule (noch ohne Haare, aber das hat er zu diesem Zeitpunkt recht locker weggesteckt, denn er war gesund). Er hat ganz diszipliniert sehr viel Physiotherapie gemacht und es geht ihm sehr gut - bei den bisherigen Nachuntersuchungen hat alles gepasst - gottseidank. Seine Jugend hat ihm dabei sehr geholfen, er geht unbeschwert damit um - "ich bin gesund und bleibe es".
Ich kann dir wirklich Mut machen - in diesem Alter stecken sie diese Krankheit gut weg, du wirst sehen, es geht jetzt jeden Tag aufwärts, auch wenn noch einige Chemoblöcke vor euch liegen, aber der "Teufel" ist raus und das ist das Wichtigste.
Noch etwas:
In der Klinik haben wir einen 15jährigen mit einem Osteosarkom kennengelernt - er bekam eine Tumorprothese und war im März 2010 mit der Therapie fertig. Ende Mai 2011 haben wir ihn bei einem Nachsorgetermin an der Klinik getroffen. Ich hätte ihn fast nicht wiedererkannt - es geht ihm ausgezeichnet und blickt ganz zuversichtlich in die Zukunft.
Also Kopf hoch und ganz viel Mut und Zuversicht - es geht vorbei und deine "kleine Große" wird es schaffen.
Alles alles Liebe
A.
Hallo Jamila :winke:
Ja, mein Sohn kann heute ganz normal gehen, man sieht wirklich nicht, dass er eine Prothese trägt. Ich habe manchmal sogar Probleme, mit ihm Schritt zu halten, wenn wir gemeinsam unterwegs sind, so schnell geht er.
Er fährt Fahrrad, spielt zu Hause Basketball. In der Reha hat er alle Schwierigkeitsstufen an der Kletterwand gemeistert. Schwimmen geht auch noch, ist aber etwas komisch mit dem Bein.
Liebe Grüße
Sonja
Jamila05
27.06.2011, 13:59
und schon wieder ich...:smiley1:
Wie ist das mit diesen Prothesen???
Wenn sie fällt oder so muss ich dann immer irgendwie damit rechnen das da irgendwas kaputt geht oder wenn sie mal nen Ball abbekommt oder so.....
Heute ist sie aufgestanden mit Krücken gelaufen natürlich nur mit 15 Kilo Gewicht und dann hat sie das Bein doch tatsächlich noch 30-40 Grad geknickt...:D
Ich könnt platzen vor Stolz sie macht es wirklich so toll...
Danke für euer Lesen hier und Danke das ich hier schreiben kann und darf
Jamila05:rolleyes:
Hallo,
ja, beim hinfallen könnte tatsächlich etwas an der Prothese brechen. Auf Sportarten mit Gegnerkontakt sollte sie verzichten. Wir haben mit den Freunden unseres Sohnes einfach darüber gesprochen, dass sie mit ihm etwas vorsichtiger umgehen sollen, ihn nicht rumschubsen oder treten sollen. Und das hat sehr gut funktioniert.
Das mit der Beugung ist für den Anfang gar nicht schlecht, da hatte mein Sohn anfangs richtige Probleme.
:winke: sonja
Hallo Jamila,
aufgrund eigener Erfahrungen beim Radeln und Surfen kann ich dir sagen, daß das Teil ne ganze Menge aushält. Bin anfangs paarmal vom Rad bzw. Surfbrett gefallen, aber ich hatte eher Bänderdehnungen, Verstauchungen und blaue Flecken, als daß die Prothese locker würde.
Dafür ist mein Knochen an der Endstelle ungefähr 1cm dicker geworden - will sagen der Körper kümmert sich auch um die Schwachstelle ;)
Wie Sonja schon geschrieben hat sollte man aber auf Kontaktsportarten (Fußball, Handball usw.) oder Skifahren verzichten. Windsurfen ist wohl auch schon grenzwertig, aber ich schaffe es immer, nicht mit dem Metallbein zu landen (und außerdem ist es ja im Wasser).
Tischtennis, Volleyball (besser mit Knieschonern) oder hüpfen geht auch einigermaßen.
Andererseits hatte meine Tante sich das Teil gebrochen. Aber so wie sie gelaufen ist (Bein strecken und dann über das eingerastete/gestreckte Bein laufen) hatte sie auch keine Muskeln benutzt.
Und der Herr Livestrong, hier ausm Forum, hat auch schon mehr hinter sich.
Ich glaube, je jünger man ist und je mehr man das Teil benutzt, ohne es zu überlasten, desto besser hält es :)
Kaputt gehts bei Überbelastung und bei Leuten, die das nicht benutzen (tatsächlich !).
Es klingt einfach alles ganz gut, bei deiner Tochter !
Gute Nacht
Sebastian
Bernhard_1
29.06.2011, 18:24
Hallo!
Ich gruesse euch. auch ich bin betroffen und beruehrt, wenn ich diese zeilen lese, sie seit einigen wochen immer wieder verfolge und mich wieder in die situation hineinversetze, die ich so gut kenne. Ich bin vater eines sohnes, welcher vor 3 jahren ebenfalls an einem osteosarkom (knie, linkes bein) erkrankte. Mein sohn war bis zu diesem zeitpunkt ein sehr aktiver sportler und spielte leidenschaftlich gerne fussball und tennis.
dann kamen ploetzlich diese schmerzen im linken knie! muskelzerrung usw. usw.
an ein osteosarkom haben wir - die familie - nicht gedacht.
und doch war es so. mein sohn war insgesamt 10 monate im spital, erhielt all die bereits beschriebenen chemotherapien und ein neues gelenk.
der sturz war unendlich tief und ich habe mich bis heute nicht davon erholt. ich musste meine arbeit aufgeben, weil ich nervlich nicht mehr dazu imstande war.
wir gingen von arzt zu arzt - kein zuspruch. nichts! die mediziner sind sehr vorsichtig mit ihren prognosen und lassen sich nicht verpflichten.
wir selber haben niemals alternativmethoden ausprobiert - dazu war die situation viel zu riskant. wir vertrauten auf die aerzte und nahmen die intensivbehandlung an.
meinem sohn geht es heute gut, er hat es ueberlebt und ich gluecklich und dankbar. der schmerz jedoch bleibt unvergessen und ich erinnere mich nicht, jemals so gelitten zu haben. mein sohn konnte mit der situation anders umgehen - wohl ein ueberlebensmechanismus!
aber was ich noch sagen moechte - und was ich noch nicht gelesen habe:
ein sehr bekannter krebsspezialist, den ich ebenfalls aufsuchte, gab mir resp. uns den rat zu beten. er ist voellig davon ueberzeugt, dass diese gebete helfen und ich habe den rat befolgt. ich habe alle personen, denen ich vertraute, die bitte zukommen lassen, fuer meinen sohn zu beten.
ich bin kein religioeser mensch, habe viele schwaechen und fehler - aber heute glaube ich, dass diese kraft der gebete geholfen hat.
ich wollte euch/dir das sagen, weil ich es noch nicht gelesen habe.
mit meinen gedanken bin ich fest bei all den betroffenen und den angehoerigen, im moment besonders bei dir!
viele liebe gruesse
bernhard
Lieber Bernhard,
du sprichst mir aus der Seele. Auch mein Sohn war ein sehr aktiver Sportler als bei ihm im Oktober 2009 ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert wurde. So wie du es so treffend beschreibst - der Fall war unbeschreiblich tief. Wer einmal diese Angst sein Kind zu verlieren sich nicht nur vorgestellt sondern wirklich gefühlt hat, für den ist nichts mehr so wie vorher. Für mich war auch die Zwiesprache mit Gott sehr unterstützend, obwohl ich kein religiöser Mensch bin. Aber für mich ist die Unbeschwertheit unwiederbringlich weg. Es ist erstaunlich, wie die Betroffenen damit umgehen - meinem Sohn geht es wieder gut und für ihn ist die "Angelegenheit" erledigt, er ist wieder gesund.
Eine betroffene Mutter hat mir einmal gesagt, wenn unsere Kinder das im Guten in ihrem Leben zurückbekommen, war sie jetzt erleiden müssen, dann haben sie ein wunderbares Leben vor sich. Dieses wunderbare Leben wünsche ich deinem Sohn und allen Betroffenen.
lG:winke::winke::winke:
A.
Jamila05
02.07.2011, 14:13
Hallo Sebastian...
Schön wieder von dir zu lesen....:)
Und danke das du mir immer und immer wieder ein lächeln insa Gesicht zauberst...
Es gibt mir zwischen all den schlimmen Tiefpunkten immer wieder Mut und Vertrauen das alles gut werden kann...
Und wenn ich sie mir so anschaue kann ich garnichts anderes vorstellen als das es wieder gut wird....
Ich wünsche dir weiterhin alles alles gute ;)
@Bernhard1
Mir sind die Tränen nur so gelaufen als ich deine Zeilen lass...Warum?
Vermutlich weil sie sind wie ich mich fühle...
Irgendwie mache ich alles mit mir allein aus und lass seid der Krankheit nur wenig Menschen an mich ran...
Zum Thema Beten kann ich nur sagen, das wir bevor all das passierte was meine große gerade durchmacht,haben meine beiden Töchter sich entschieden in die Kirchengemeinde um die Ecke zu gehen....
Ich bin also irgendwann mit und die Menschen in dieser Gemeinde haben uns einfach aufgenommen und gesagt wir können wann immer wir wollen wieder kommen....
Dann die Krankheit und alle Beten für meine Lara...Immer wieder...
Wir haben die Schlüssel des Gemeindegartens und gehen sooft es geht dorthin.
Ich muss mich erst daran gewöhnen doch es fühlt sich so von aussen so an als würde es helfen...
Zufall????
Scheinbar nicht!!!!
Wie geht es deinem Sohn heute?
Wie lang ist es her und wie alt war er als es ihm wiederfuhr?
Wie lang ist er aus der Spirale raus?
Ist er überhaupt schon raus?
Ohhh man meine Maus hängt noch bis morgen an der CisPlatin und es geht ihr sooooo schlecht...Dauerkotzen und alles ist Schxxxx...
Aber wie es scheint war dieser Tumor wirklich schon Platt bevor sie operiert wurde...
Genaues weiß ich jedoch erst ende nächster Woche wenn der Knochen fertig begutachtet wurde...
Bin gespannt wie nen Flitzebogen...
Wenn du magst Bernhard würde ich mich wirklich sehr freuen du meldest dich wieder und antwortest mir wenn du kannst!!!
Ganz liebe Grüße und auch dir viel Kraft
Jamila
P.S. Interessant ist doch das all die Kinder sportlich sehr aktiv waren....
Meine war und wird hoffendlich wieder aktiv mittanzen und sporteln in ihrem Kinderzirkus...
So muss ihrem Bein "nur" vertrauen lernen
@adilo
Eine betroffene Mutter hat mir einmal gesagt, wenn unsere Kinder das im Guten in ihrem Leben zurückbekommen, war sie jetzt erleiden müssen, dann haben sie ein wunderbares Leben vor sich. Dieses wunderbare Leben wünsche ich deinem Sohn und allen Betroffenen.
Ich hoffe sie wird recht behalten......
Denn das was ich auf Station erlebe spricht so manches mal leider eine andere Sprache...
Für all die Betroffenen wirklich nur gutes
Jamila
Bernhard_1
03.07.2011, 14:12
Liebe Jamila,
Es war nicht meine Absicht, dich zum Weinen zu bringen und ich haette dich viel lieber getroestet und aufgestellt in dieser schwierigen Situation. dafuer moechte ich mich entschuldigen. meine absicht war es gewesen, dir als betroffener verstaendnis zu zeigen.
was wir (all die direkt und auch indirekt betroffenen) durchleben, gehoert sicher zum anspruchsvollsten ueberhaupt im leben und wir muessen lernen, damit fertig zu werden. auch muessen wir vorbild sein fuer unsere kinder. ich strenge mich auch an, nicht in selbstmitleid zu versinken! wir muessen die situation so akzeptieren, wie sie ist.
es ist unglaublich zu wissen, dass kinder mit dieser krankheit vor 30 jahren fast keine ueberlebenschance hatten, da die chemische industrie wenig Interesse an der forschung zeigte: zu wenig faelle: insgesamt 500 p.a. in ganz europa. die krankheit galt als typische sportlerkrankeit (durch die schlaege..... siehe auch brustkrebs).
heute haben die direkt betroffenen eine sehr grosse ueberlebenschance und das gibt sicher kraft und zuversicht!
gerne erzaehle ich dir mehr von meinem sohn: wie schon gesagt, war er sehr aktiver sportler und bekam dann ploetzlich im alter von 16 Jahren (vor 4 jahren) diese schmerzen. haette ich ihm den sport verbieten sollen????? ich werde mir diese frage ein leben lang stellen.
es folgten abbruch der lehre, "verlust" der freunde - wie wir das alle kennen, aber auch keine depressionen! er hatte den wunsch, nicht ins kinderkrankenhaus zu gehen, da er sterbende kinder nicht erleben moechte.
wenn der tod schon so nah ist, dann lieber bei erwachsenen. er und wir - die familie - haben das auf der onkologischen dann fast taeglich erlebt............
Was fuer eine staerke! ich bin beeindruckt und beruehrt davon!
nach der insgesamt 18-monatigen behandlung verliess er das spital als gelaeuterter mensch - als ERWACHSENER, der heute mit ALLEN problemen des lebens wohl besser umzugehen weiss, als ich das jemals erreichen werde.
er hat eine neue lehre als kunststofftechnologe begonnen und wird diese in 3 jahren abschliessen - als 23-jaehriger.
das leben hat fuer ihn neu begonnen. er leidet noch stark unter den spaetwirkungen der chemo (kopfweh) und muss deswegen naechste woche nochmal ins spital. natuerlich habe ich angst davor - was soll ich machen?
nach abschluss des fuenften jahres werden wir dann aufatmen.
ich wuensche dir und allen anderen da draussen viel kraft und zuversicht!
von ganzem herzen!
euer
bernhard
Jamila05
03.07.2011, 15:58
@Bernhard
Du hast mich zwar zu Tränen gerührt,aber diese waren nötig, weil sie mir eben klar gemacht haben, wie sehr ich am Limit laufe,dass ich damit nicht allein bin und mich nicht schlecht und übel fühlen muss,weil das was ich als Mama gerade durchlebe, eben auch heftig ist, wenn auch mit dem was meine Tochtermaus durch macht nicht zu vergleichen ist ....
Danke für den kleinen Einblick und vieleicht magst du mir nochmal schreiben was er an Bewegung heute alles so machen kann und welche Prothese er bekommen hat!?!
Vermutlich ja nicht mehr die Wachstumsprothese oder vieleicht doch?
Wie kann er laufen und seid wann läuft er wieder?
Wie ging es ihm in der Klinik als er in die Motorschiene musste um das Knie wieder zu knicken?
Auf wieviel Grad kann er es knicken?
Redet er über die Krankheit?
Hat er in der Therapie darüber gesprochen???
Bekam er nach der OP Ifo oder Interferon?
Oh ich könnt immerzu Fragen stellen...
Nur wenn du magst antworten wenn es dir zu Doof und zu Neugierig ist dann schreib das einfach.....
Jetzt gerade sitzt meine Maus fernsehglotzender Art und Weise neben mir und schweigt sich wie immer über die Krankheit aus....
Bis bald und sei dir gewiss du hilfst mir genau wie die anderen hier allein damit das ihr mir berichtet und antwortet
Liebe Grüße
Jamila
Hallo Jamila,
auch mein Sohn hatte die Motorschiene, in die er jedesmal liebend gern sein Bein gelegt hat. Da mussten wir ihn dann schon bremsen, dass er sein Bein nicht überstrapaziert hat.
Welche Chemo nach der OP gegeben wird, hängt vom Ansprechen der Chemo auf den Tumor ab. Bei meinem Sohn waren leider noch 45% aktive Tumorzellen vorhanden. Er bekam deshalb MAPIE (MTX, Adriamycin, Cisplatin, Ifosfamid, Etoposid). War ne Hammermischung (die Onkologen hatten die Dosis bereits reduziert, weil seine Werte immer so rapide absanken)!!! Vor allem das Ifo und Etoposid. Da gingen seine Blutwerte immer so Richtung 0 (Leukos, Thrombos, HB) und Anfang November 2010 hatte er dann eine Sepsis, die ihn fast das Leben gekostet hat. Aber jeder reagiert ja anders auf die Chemo.
Wie kommt deine Tochter mit der Motorschiene klar?
Liebe Grüße
Sonja
Jamila05
03.07.2011, 22:37
Hmmm sie kommt noch nicht so wirklich klar mit der Schiene....
Also sie hat gerade nochmal die Cisplatin bekommen mit der es ihr ja eh immer sehr bescheiden geht.
Und deswegen will sie sich eh eher garnichts bewegen ...
Normalerweise macht sie ihr nicht so viel aus, aber wir sind auch "erst" bei 50 Grad in der Schiene auf 120 Grad wollen sie schaffen...
Das Ergebniss ihres Tumors ist noch nicht da so wie es aussieht ist es aber so das ihr Tumor klar über 90 % tod war...So das Labor....
Also ersteinmal bekam sie nun CisPlatin und was als nächstes passiert weiß ich nicht.
Laut Plan sind die nächsten 3 Chemos bei jedem Ansprechen gleich und erst ab dann kommt die Veränderung...
Ich werd es schreiben wenn ich es weiß...
Gute NAcht :winke:
Hallo Jamila,
das hört sich doch gut an :rotier:. Habt ihr das endgültige Ergebnis der Pathologie schon vorliegen?
Das sie keine Lust hat mit der Motorschiene zu arbeiten, wenn es ihr nicht gut geht, ist verständlich. Da hatte mein Sohn auch zu nichts Lust, er wollte dann einfach nur seine Ruhe haben und schlafen. :schlaf:
Wie geht es deiner Tochter denn sonst?
lg
sonja :winke:
Bernhard_1
17.07.2011, 20:42
Hallo Jamila
Wie geht es euch? Wie geht es dir?
Es ist sicher ausserordentlich schwierig, die notwendige Kraft in dieser schwierigen Phase zu finden. Ich finde es sehr mutig, hast du diesen Schritt in eine Oeffentlichkeit gewagt - Ich hatte diesen Mut damals nicht. Heute merke ich aber auch, dass das helfen kann - zu wissen, dass es Menschen "da draussen" gibt, die ähnliches erfahren haben, tröstet auf eine gewisse Weise - obwohl man allein ist.
Gerne komme ich nochmals auf dein letztes Mail zurück und kann etwas zu den Fragen sagen, die du gestellt hast.
Mein Sohn hat eine Prothese erhalten - aus Titan - mit einer voraussichtlichen "Lebensdauer" von ca. 15 Jahren. Man hat uns auch gesagt, dass man eine solche Prothese 2 - 3 mal auswechseln kann -je nach vorhandener Knochensubstanz. Auch das macht natürlich eine gewisse Angst. Was wird nach dem evtl. 3. Mal dann sein? Amputation?
Aber man darf es auch nicht so dunkel sehen! Die Medizin macht enorme Fortschritte und immer mehr Menschen brauchen Prothesen. Das wird auch unseren Kindern zugute kommen!
In der Wachstumsphase ist oder war er nicht mehr - hier hatten wir keine Probleme. Die Bewegungsfähigkeit ist relativ eingeschränkt. Er kann das Knie jetzt ca. 70 Grad beugen - er hatte aber auch zu Zeiten der aktiven Motorschiene 90 Grad. Man hat uns erklärt, dass wenn er diese Schiene nicht regelmässig benutze, die Muskeln "verkleben" und dadurch die Beugefähigkeit eingeschränkt werde.
Leider hat er sich immer gegen diese Motorschiene gewehrt. Er musste dann vor einem Jahr nochmals nachoperiert werden und hat jetzt die etwas bessere Bewegungsfähigkeit von 70 Grad.
Er geht noch immer regelmässig in die Physiotherapie - zwei Mal die Woche zum Muskeltraining wie auch zum Aufbau. Man musste sehr viel entfernen.
Er redet nicht oft über die Krankheit, er verdrängt es - sie hat ihn verändert, wie ich das schon beschrieben habe. Zudem hat er noch immer Schmerzen im operierten Knie - aber auch Kopfschmerzen.
Wir sind daher ständig in ärztlichem Kontakt. Letzte Woche hat man deswegen einen Untersuch (MRS) gemacht, um etwa eine Ursache zu finden. Aber auch hier nichts - oder auch zum Glück!
Jetzt wird er in die Schmerzsprechstunde gehen. Vielleicht kann man dort etwas herausfinden. Spätfolgen der Chemo? Haltungsschäden?
Wir werden sehen. Vielleicht weiss jemand Rat?
Interferon stand zur Diskussion. Die Aerzte haben sich dann dagegen entschieden und uns erklärt, das finde nur im Rahmen der statistischen Auswertung statt -wenn man jemandem so etwas gebe. Für das Krankheitsbild meines Sohnes habe diese keine Bedeutung.
Ich weiss nicht, was diese Antworten bedeuten - es ist aber wahrscheinlich so, dass man es annehmen muss.
Viel Gutes habe ich über die Misteltherapie gehört. Leider lehnt mein Sohn sie ab - aber überlegen lohnt sich sicher. Sie lindert einfach die Begleiterscheinungen der Krankheit.
Dieser Austausch hilft auch mir - daher würde ich mich freuen, eine Nachricht zu erhalten.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft in dieser Situation und Zuversicht.
Zusammen werden wir mehr erreichen!
Liebe Grüsse
Bernhard
Jamila05
18.07.2011, 11:55
Ohhhh man ich könnt gerade heulen.....
Nun wurden ihr am Donnerstag 13 von 27 Fäden gezogen und nun hat sich eine Stelle so entzündet das wir statt heute nach Hause zu kommen (nach 4 Wochen) noch länger hier bleiben müßen....
Nun heißt es hoffen das es nicht an der Prothese sitzt und sie womöglich gewechselt werden muss und schlimmer....
Ich kann nicht mehr positiv sein,bin müde und platt...
Bin entsetzt und Traurig und kann nur hoffen drückt uns die Daumen mit und ich werde berichten...
Liebe Grüße
jamila
Hallo Jamila,
das ist ja echt schlimm bei euch :(
Ich kann einfach nur die Daumen drücken, daß die Entzündung zurückgeht und nicht an der Prothese sitzt !!!
Sag deiner Tochter sie soll nicht aufgeben und immer die Körperabwehr zur Entzündung schicken. Hab ich auch immer gemacht.
Weiß zwar nicht, ob´s hilft, aber es fühlt sich gut an selber was getan zu haben ;)
@Bernhard
Bin mir ging vor Chemo-Ende rein garnichts. ich war ca. 11 Monate an Krücken gelaufen ... dann hats mir gereicht und ich hab eine weggeschmissen (die Ärzte fanden das sehr schlecht, wegen Fehlbelastung).
Nach 2-3 Wochen kam die zweite weg. Mir tat dann noch über zwei Jahre das Knie an den Außenseiten öfters weh. Das ging erst weg, als ich wieder was gemacht hab: erst mehr laufen, später radfahren und viel später dann schwimmen und surfen (das "nackt" zu zeigen erforderte auch viel Mut).
Es ist einfach ne Riesensache für so einen Körper, aber in der Jugend kann man das besser verkraften.
Gebt euch einfach etwas Zeit und wenn er mal nen Schritt nach vorne machen will unterstützt ihn einfach. Ich weiß nicht, was für ein Typ dein Sohn ist, aber ich hab mich eher zurückgehalten und fands toll, daß mich meine Freunde dann doch in die Disko und den Griechenland-Urlaub "geschubst" haben :)
Beim Oberteil sind mir nach ca. 5 Jahren die Schrauben gebrochen (heute schraubt man ja teilweise garnicht mehr) und es hat schon 21 Jahre aufm Buckel - da geht was ;)
(Buchsenwechsel hab ich alle 5-7 Jahre)
Guts Nächtle
Sebastian
Bernhard_1
20.07.2011, 21:50
Liebe Jamila,
Salu miteinander
Du bist nicht alleine. Ich und viele andere sind in Gedanken bei dir und deiner Tochter. Beide müsst ihr so leiden - und es ist so unheimlich schwer. Nach all dem, wo wir durchgehen müssen, ist dies sicher die "schwierigste Schule" des Lebens. Manchmal wünsche ich mir, endlich aus diesem Alptraum aufzuwachen - doch es ist nicht so einfach.
Dieses Schicksal verbindet uns alle, die wir hier in diesem Forum unsere Gedanken austauschen. Aber es gibt uns vielleicht auch Kraft, mit dieser Situation umzugehen.
Ich denke an deine Tochter und dich! Ich bete für euch. Es ist ein harter Weg, aber am Schluss werdet ihr gewinnen. Wir haben eine Chance.
Alles Liebe und Gute sendet dir und allen anderen
Bernhard
PS: Struppi: Herzlichen Dank für die erklärende Info - aus eigener Sicht!
Ich bin sehr, sehr dankbar!
Jamila05
21.07.2011, 20:43
Update von der Kriegerinnenfront
Also die entzündete Stelle wurde nun mit Ultraschall angeschaut und ist wohl nur oberflächlich!!!!
Ein Luftsprung war es und in Gedanken noch viele mehr....:D
So nun der nächste Schlag an meine tapfere Maus ...
In der Bewegungsschiene ist sie auf mittlerweile 75 % und die Pysiotherapeutin hat ausgemessen wieviel % es in echt sind und es waren "nur" 40%
Lara ist voll geknickt...
Weiter sträubt sie sich beimlaufen das Knie einzuknicken und nutzt es weiter als Holzbein und ich weiß nicht mehr weiter...
Alles reden kommt zwar bei ihr an doch die angst ist um einiges größer....:sad:
Was kann ich ihr noch sagen?
Sie motivieren ihr Bein so zu nutzen wie sie es könnte wenn sie sich nur trauen würde....????
Was kann ihr die Angst nehmen?
ich weiß es nicht und bin schon so verzweifelt und habe Angst das sie es nicht mehr nutzen können wird wenn sie nict bald loslegt...
Andererseids ist die Kniescheibe gut und voll beweglich....
Was sagt ihr?
Was kann ich tun?
Habt ihr eine Idee????
Liebe Grüßeund danke für die lieben Worte
Jamila
Hi Jamila,
puuuhhh ... sehr gut, nur oberflächlich :)
Wenns Knie nicht voll belastet werden kann (psychisch) muß es eben teilbelastet werden.
Kaputter Fuß aufs Trampolin und runterdrücken. Oder nen Ball drunter und runterdrücken (beides gebeugtes Bein zum Drücken benutzen).
Oder an nem flachen Hocker oder oder oder.
Ihr könnt auch die Krücken ausgraben und mit wenig Belastung das richtige Laufen üben.
Ist glaub ne "Angst-Frage".
Auf jeden Fall irgenwie dabei bleiben und irgendwann gehts wieder. Ich denke auch ne kleine Teilbelastung führt irgendwann zum Erfolg.
Auch wichtig: erstmal gesund werden - dann kommt laufen. Bei mir hats bis nach der Chemo gedauert, daß ich wieder laufen konnte.
Viel Erfolg !
Sebastian
Jamila05
21.07.2011, 21:46
Hallo Stuggi
Hmmmm ja was soll ich sagen???
Laufen muss sie ja schon auf Krücken seid dem dritten Tag nach der OP.
15 Kilo Teilbelastung....
Und immer wenn sie läuft zieht sie das gestreckte Bein durch die Hüfte nach vorn.
Treppenlaufen macht sie auch alles kein Problem aber es ist immer ein durchgestrecktes Bein.
Wie meinst du das mit dem Trampolin und dem Fuss habe ich nicht verstanden....
Bin ein wnig auf der leitung stehend:D
Welch genniales Deutsch :rolleyes:
Chemo nach der OP kommt vermutlich morgen die zweite dran und dann sind es nur noch 10.....
Also Platin kam nach der OP genau 1 Woche später dran zum kotzen sag ich dir nun kommt zwei Wochen MTX dran und dann wieder Platin!!!!
Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...
Kennst du sicherlich alles noch zu genau oder???
Liebe Grüßeund Danke für die schnelle Antwort
Jamila
Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...
das liegt wohl an einer sehr niedrigen dosis, dem körpergewicht angepasst.
trotzdem nicht auf die leichte schulter nehmen ! bei mir sind die blutwerte auch erst nach der 4. cisplatinbehandlung gesunken.
immer brav zur blutkontrolle und nach der chemo aufpassen wegen infektion durch erkältung, schnupfen etc.
vorsicht ist die mutter der porzelankiste.
ich finde es übrigens bemerkenswert, das deine tochter so schnell wieder so agil ist, du kannst wirklich stolz auf sie sein !
ich wünsche euch alles gute.
gruss
thomas
Jamila05
22.07.2011, 07:29
Hallo Thomas da sehe ich gerade wie wichtig Satzzeichen gewesen wären.
Nur die MTX haut sie nicht um was natürlich daran liegt das sie an ihr Körpergewicht angepasst ist.
Die Platin haut sie jedesmal so aus den Latschen das Thrombos und Leukos nicht mehr nach zu weisen sind und sie stätig Blut und TKs braucht.
Sie nur am kotzen ist und Dexta bekommt damit alles etwas runter gefahren wird...
Alsolerne ich daraus das Satzzeichen doch eine große Bedeutung haben und der Satz eigendlich heißen sollte:
Nun bekommt sie nur noch einmal die olle Platin mit der es ihr schlecht geht und dann nur noch die MTX die sie nicht so umhaut und einmal das Adryamyzin najainsgesamt halt noch 11 Chemos...
Ja ich bin Stolz auf mein Mädchen und verwundert das auch der Onkologe der Station gesagt hat das sie noch nie erlebt haben das gleich nach OP schon mit 15 Kilo belastet werden darf und soll und sie ja in 2 Wochen zu 100% belasten soll und darf.
Und auch das sie so aktiv ist immer in den Rollstuhlwill weil sie in der Klinik draussen mitden Kindern malen und spielen möchte.
Danke für die Blumen und ich werde esihr ausrichten! ;)
Jamila
Jamila05
29.07.2011, 20:03
Update meiner unglaublichen Tochter...
Nun sind wir seit Mittwoch zu Hause und die Physiotherapeutin kommt täglich zu uns weil wir leider im 4 ten Stock ohne Fahrstuhl wohnen...
Seit 2 Tagen bekommt sie also Therapie und es ist der Knaller zu sehen wie sie hier in 2 tagen schafft was in 6 Wochen Klinik nicht geschafft wurde.
Sie steht ganz alleine auf und knickt ihr Knie, ganz plötzlich von ganz allein setzt sich hin und kann fast die Beine wieder baumeln lassen...
Sie legte heute die Krücken beiseite und lief 3-4 Schritte allein....
Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...
Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut
Jamila
Sascha A.
30.07.2011, 13:12
Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...
Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut
Ich freue mich sehr für euch! Ich habe recht lange gebraucht bis ich mich sowas getraut habe! Gut ok bei mir was das Problem das starke Übergewicht.
Ich denke das sie jetzt selbst spürt wie es Bergauf geht und das gibt Kraft. Auf keinen Fall darf man das Training vernachlässigen also schön am Ball bleiben.
Hatte am 28.07.2011 Kontrolltermin in Münster und dort hat mir der Oberarzt gesagt das man bis 2 Jahre nach so einer OP noch Verbesserungen im Gangbild und Beweglichkeit erreichen kann ( In meinem Fall wohl noch länger wenn ich das Gewicht abbaue), das sollte auch euch Kraft geben zu wissen das es noch besser werden kann wenn man dran bleibt :)
Hallo Jamila,
das hört sich ja wirklich super an, was deine Tochter zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung für Fortschritte macht. Du kannst wirklich mächtig stolz auf sie sein. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute und dass deine Tochter weiterhin so tolle Fortschritte macht.
lg Sonja:winke:
hey jamila, ich bekomme gerade meine vorletzte chemo und kämpfe mit starken entzündungsschmerzen, deine nachricht freut mich sehr und ist mir heute eine grosse hilfe über den tag zu kommen.
ich habe auch eine tocher, sie wird im august 3 jahre alt und der gedanke sie könnte eine solche schwere erkankung bekommen, ist unerträglich.
ich kann mir so sehr gut vorstellen wie du dich fühlst und ich freue mich offen und erllich dafür, das deine tochter so ein tolles kleines persönchen ist.
ich kann mir sehr gut vorstellen wie unendlich befreiend der gute verlauf der genesung für dich ist und wünsche euch beiden von herzen alles gute :)
mfg
thomas
Jamila05
02.08.2011, 07:13
Danke für euer sich mitfreuen.....
Es tut so gut zu sehen das in ihrem Hirn ein ganz großer Knall statt gefunden haben muss...
Und wenn ich dann ihr Gesicht sehe wen sie allein läuft na was soll ich da noch sagen????:1luvu::tongue:);):rotier2::rotier2::roti er2:
Nun war sie gestern wieder an der MTX und kommt so alles gut läuft Donnerstag nach Hause....
Leider sind meine beiden anderen nicht sowirklich fit gestern Fieber und Kopfweh aber bis Donnerstag wirddas hoffendlich wieder okay sein....Hoffe nur sie hat sich hier zu Hause nicht angesteckt....
Weil, ihren Bruder nicht auf den Mund küssen dürfen, wenn er es doch soooooo gern will, schafft sie nicht:lach2:
@thomas
Okay vorletzte Chemo und was passiert dann?
Habe mal versucht mich durch diesen Forendschungel zu lesen doch habe ich keine klare Antwort auf meine Frage bekommen was dein Leiden ist....
Wenn du magst würd ich mich freuen du magst es mir nochmal erzählen...
Wann im August wird deine kleine 3?
Meine mittlere wird nämlich im August 8
Ganz liebe Grüße in die Runde und viel Kraft
Jamila
nun, ich habe ein osteosarkom (knochenkrebs, entartung der knochenbildenden zellen) im linken beckenknochen, dort ist er in 2 richtungen schon aus dem knochen gewachsen.
der eigentliche behandlungsplan hätte wie bei deiner tochter, erst chemo, dann op, dann chemo vorgesehn, jedoch hättet das in meinem fall hemipelvektomie bedeutet (ich hoffe ich hab es richtig geschrieben).
das heisst entfernung des gesammten linken beckenknochens mit dem versuch das bei zu erhalten.....keine tollen aussichten, also hab ich den plan geändert.
statt einer op habe ich eine bestrahlung machen lassen, unter anderem mit einer neuartigen bestrahlungsmethode (schwerionenbestrahlung+normale Bestrahlung), das ganze ist mit einem risiko verbunden, denn diese art der behandlung ist keine regelbehandlung bei dieser art krebs und auch die position könnte vorteilhafter sein.
trotzdem scheint alles gut zu laufen, der böse "bob" wird kleiner :)
was nach der letzten chemo ist....gute frage, ich werde dich informieren wenn ich es selber weiss :)
gruss
thomas
Jamila05
04.10.2011, 21:29
Nun mal wieder ein paar Worte von der Kriegerinnenfront!!!!!
Noch steckt sie ja leider in der Therapie und hat 5 Chemos noch vor sich...Sie ist erschöpft müde und KO und trotzdem macht sie natürlich weiter und beisst sich so durch.
nun ist aber folgendes Problem da.
Die Physiotherapeutin hat heute mal die tatsächliche Beugung gemessen und es sind seit Juni wo die OP war sage und schreibe erst 50%.
Sie knickt ihr Knie beim Laufen weiterhin nicht benutzt ihr Bein als Holzbein und sieht auch keinen Grund weiter zu gehen als das was sie macht.
Nun habe ich mir gedacht als erstes werde ich ihr nun den Rollstuhl nehmen denn sie sitzt immer in diesem Ding und läuft nur das nötigste sprich 500 Meter und wioll dann weiter geschoben werden.
Da ich denke sie macht es sich nen Stück weit auch bequem ist er nun ersteinmal weg und Ziel ist es ihn ganz weg zu lassen....
Was soll ich nur tun damit sie begreift das es einzig und allein an ihr liegt was sie aus ihrem leben macht?
sie sieht wie es scheint einfach keine Notwendigkeit weiter zu gehen...
Habt ihr Erfahrungen?
Was kann ich tun um sie zu reizen?
Wie kann ich ihr klarmachen das sie weitermachen muss?
Gerade etwas verzweifelt und nen Stückweit auch sauer weil einfach nichts so wirklich klappt
Jamila1805
so sind sie, die kinder.....
du musst sie verstehn, sie hat ne menge durchgemacht und ein hartes stück kapf mit der chemo hinter sich und ich weiss sehr gut selber wie das ist, die letzten chemos sind eine moralische qual.
sie wird es einfach schleifen lassen, der grösste schrecken ist hinter ihr, sie muss nicht mehr an jeder ecke kampfbereit stehen, das gefühl kann ich nachvollziehn.
ich denke produktiv wäre ein ernstes gespräch mit ihr in verbindung mit einem ordentlichen anreiz, irgrendwas was sie sehr mag und vieleicht gerne tun oder haben möchte.
für dich war es sicher auch alles andere als leicht, immer zurück stecken, tag und nacht angst, sorge und ungewissheit. du möchtest am liebesten das ganze schnell weit, weit hinter dich bringen.
aber sie sieht das nicht so, sie ist eben noch ein kind :)
vieleicht versprichst du ihr was tolles mit ihr zu unternehmen, wenn die therapie fertig ist, dafür muss sie aber weiter kämpfen und an sich arbeiten.
wenn ich mich recht erinnere, mochte sie sehr pferde, das wäre vieleicht ein thema, ich weiss es ist nicht einfach aber das sind meine gutgemeinten vorschläge :)
ich wünsche euch weiterhin alles gute, versuch dich zu entspannen und lass mal die sorgen von dir abfallen, schliesslich sollst ja nicht du am ende krank werden.
gruss
thomas
Ilona 2010
06.10.2011, 08:11
Jamila, ich Dich sehr gut verstehen. Meine Tochter 15J. wurde im April d.J. der halbe Unterschenkel amputiert. Im Juni erhielt sie ihre Interimsprothese und ich hab gedacht, gut, jetzt kann das Laufen lernen ja losgehen. Da sie aber während der ganzen Zeit weiterhin Chemos bekam, ging es eigentlich wie bei Dir. Sie war kaputt, keine Motivation aus dem Rollstuhl rauszukommen. Nicht einen sChritt mehr geübt, als nötig. (nur mit Physiotherapeutin) Ich war auch sauer, dann konnte ich sie wieder verstehen, dann wieder verzweifelt, ein Wechselbad der Gefühle
Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper. Ich habe mich schweren Herzens damit abgefunden, und jetzt zum Ende der Therapie versucht Inken tatsächlich mal mit Prothese und zwei Krücken 10-20 m auf der ebenen Strasse zu laufen, mit Therapeut, alleine traut sie sich noch nicht. Ende Okt. fahren wir in Reha, da setz ich all meine Hoffnungen rein. Also, durchhalten und gib Deinem Kind die Zeit, die es braucht. Sie kommen von ganz alleine, wenn die Kräfte ausreichen.
Ach ja, habe gerade das mit den Pferden noch gelesen. Das ist ein sehr guter Ansatz. Inken hat ja so auch nix gemacht, was anstrengend war, aber in den Stall auf die PFerde, das hat sie immer mitgemacht, sobald es ihre Kräfte nur irgendwie zuliessen. Uns hat das über die Therapie mächtig geholfen, für Geist und Seele, und für die Muskeln auch.
Hi Jamila,
erstmal schön, von euch zu hören !
Ich würd mir erstmal keine Sorgen machen. Ich erinner mich selber an damals und während der Chemo gabs einfach 2 Gründe, nicht zu laufen:
1. Hauptkampf Krebs: es war einfach das wichtigste den Scheiß loszuwerden
2. "innere Heilung": im Nachhinein hab ich so das Gefühl, dass zwar die Wunde zu war, aber irgendwie wollte ich dem Inneren nix zumuten.
Während der Chemo wächst und heilt ja alles schlecht und eine kleine Verletzung hätte gravierendere Folgen als nach der Chemo.
Is alles bissl unterbewusst, macht aber Sinn.
Ich tät sie jetzt erstmal den Krebs bekämpfen lassen. Nach der Chemo nochmal 1-3 Monate ausruhen und dann "gehts" ;-) los.
Könnt also sein, dass dein Wunsch und Wille vorerst deutlich von denen deiner Tochter abweicht.
Ich kann nur sagen, sie ist jung und das wird schon !
liebe Grüße
Sebastian
Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper
also das kann ich absolut bestätigen, zwischen den chemo-blöcken, also in der kleinen pausezeit, bist du körperlich so down, da ist an sowas garnicht zu denken. die ersten 2 chemoblöcke hatte meine frau mühe mich irgendwie übrhaupt aus dem bett zu bekommen, ich wollte nicht mal vor meinem heiss geliebten computer sitzen. :)
man ist einfach nicht in der lage noch eine weitere anstrengende sache durch zu ziehn, die chemo ist ja immerhin kein besuch im zoo, nein wirklich nichtmal ansatzweise.
jetzt am ende meiner chemo therapie würde ich diese nichtmal meinem ärgsten feind wünschen und ich habe weiterhin hochachtung vor jedem menschen der so eine therapie durch steht.
gruss
thomas
Jamila05
09.10.2011, 12:46
@all die hier so fleissig lesen und antworten....
Nach einer Menge Wut Angst Ärger Erleichterung und allem an Emotionen haben wir uns d.h. Lara und ich mit dem Operateur getroffen....
Dr.M. sagt das alles wunderbar ist und wir ganz beruhigt sein sollen....
Wortwörtlich sagte er zu Lara:
"Alles Schxxxx was?
Mach dir mal keine Siorgen es wird alles wieder gut.
Wenn ihr ersteinmal in der Katharinenhöhe seid wirst du so schnelll laufen das deine Mama nicht mehr hinterherkommt.!!!!!!!"
Dann beruhigte er auch mich nochmal und sagte mir das was ihr auch alle schreibt....
Während der Therapie ist einfach nicht so viel raus zu holen...:Sie ist erschöpft,Kraftlos und kann einfach nicht so wie Du und ich!!!
Fahrt zur Reha und ihr werdet sehen...
Er schaute sich dann noch alles an und sagte das manch 17 Jähriger noch nicht so läuft wie sie und ohne Stützen schonmal garnichts tun würde und er sehr sehr stolz auf sie sei!!!!!
Lara grinste wie ein Honigkuchenpferd ,fühlte sich bestättigt und wir konnten in Ruh nach Hause fahren.
Ich habe einfach solche Angst immer und immer wieder weil sie doch erst knapp 10 ist und ich nicht möchte das sie sich im Weg steht!
Nun weiß´ich das dem nicht so ist (mal wieder) und kann wieder etwas loslassen....
Nun geht es morgen zur nächsten MTX und die Hoffnung das sie mitte ende November fertig ist wächst ins unermessliche....
Danke euch allen und einen guten Sonntag...Hier scheint sehr schön die Sonne
Jamila1805
P.S. Wenn ich vor einem Menschen meinen Hut ziehe dann vor meiner Tochter....Ich stehe nur aussen und sehe was mit ihr passiert und zerbreche fast daran.....Wie es ihr gehen mag darüber möchte ich nicht näher nachdenken....Nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich es nicht aushalten würde.....
Hallo Jamila,
es ist schön, mal wieder von euch zu lesen. Deine kleine Maus ist wirklich sehr tapfer.
Die Katharinenhöhe ist wirklich spitze, die bringen die Kids dort wirklich auf Trab. Mein Sohn war total begeistert von der Katha....
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft für den Endspurt der Therapie...und dann erholt euch auf der Katha...
Lg sonja:winke:
Schmusemaus
09.10.2011, 22:45
hallo^^
also die katharinenhöhe ist wirklich super
bin im moment mit einem rückfall eines osteosarkoms in der klinik aber ich hoffe das ich nächstes jahr wieder fit bin für dort hin!
es ist für die ganze familie hilfreich
da die ganze problematik aufgearbeitet wird und die leute dort sind einfach hammer^^
hoffe ich habe mich jetzt nicht verlesen ^^die kleine maus eine umkehrplastik oder?
kenne selber 2 leute mit umkehrplastik.
vielleicht wenn man andere leute trifft die das gleiche sprich ne umkehrplastik haben sieht,und man sieht auch das mman am gangbild fast keinen unterschied sieht.
denke ich wäre es doch ein anreitz oder?
wann ist es den soweit das es zur katha geht?
wünsche euch ne gute nacht^
liebegrüße
Jamila05
10.10.2011, 10:33
Hey Schmusemaus
Nein meine kleine Maus hat keine Umkehrplastig sondern in ihrem Bein einen Ersatz....
Was heißt du bist Rezidiv?
Also hast du ein Osteosarkom ein zweites mal?
In welchem Abstand?
Wie bemerkt?
An welchen Stellen?
Wie alt bist du?
Wir fahren so wie es aussieht Ende Januar bis ende Februar in die Katha....Ich freu mich schon sehr und habe gleichzeitig etwas Sorge wie Lara dort zurecht kommen wird wenn sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist...
Andererseids sehe ich die Herrausforderung die sie sicher annehmen wird.....
Magst du etwas von dir erzählen?
Liebe Grüße
Jamila 1805
Hallo Jamilia,
ja Rezidiv bedeutet "Rückfall" wie Schmusemaus es schon berichtigt hat.
Ich selber bin 2003 an einem Ewingsarkom erkrankt, etliche Chemos, dann OP : künstliches Hüftgelenkk und Femurersatz.
Rezidiv in 2006, wieder Chemos, dann OP, danach Bestrahlung.
Bis heute alles im grünen Bereich "ohne Befund" :)
Bei mir hat es sehr lange gedauert bis ich wieder richtig gehen konnte- nämlich aus den Gründen, die Dir schon gesagt wurden...man hat manche Tage einfach keine Kraft mehr..aber das kennen wir ja hier alle.
Ich kann bis heute mein Knie nicht ganz anwinkeln (durch eine lange Bett-Zeit wurde es steif), aber das ist nur ein kleines Übel dass ich gern in Kauf nehme...
Ich wünsche dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute, natürlich auch dem Rest Eurer Familie! Zeigt Eurer Tochter viiiiel Geduld und niemals dass Ihr traurig seid wegen ihr!
Wenn ich das alles so lese, meistert Ihr das fabelhaft! Weiter so! :)
LG, Tina
Jamila05
29.10.2011, 09:06
Und wieder einmal ich....
Ohhhh ich habe einfach das Gefühl jetzt wo Lara "nur noch" 3 Chemos vor sich hat wollen sie,sie schnell loswerden weil sie ja dann nen Platz frei gibt!
( in der Klinik )
Nun hat sie gerade einmal 46.000 Thrombos von der MTX was recht viel ist da wir schon tiefer waren, doch sie wollen jetzt die Adriamyzin drauf knallen die sie richtig in den Keller fallen lässt.
Nun wehre ich mich die ganze Zeit und sage das ich nicht verstehen kann warum sie auf ein eh schon tiefen Wert nun endscheiden, das sie da noch drauf gehen, statt zu warten, bis sie wieder etwas mehr Thrombos und Leukos hat!
Ich weiß nicht ob ich mittlerweile extrem überfürsorglich bin, oder ob die wirklich alles dafür tun sie schnellstmöglich los zu werden, denn sonst haben sie von sich aus immer gewartet bis sie mindestens 100.000 Thrombos hatte.
Hmmmm wie war es bei euch?
Wie laufen die Nachsorgen?
Liebe Grüße
Jamila1805
hallo jamila,
auch mein sohn ging mit den blutwerten immer so richtung 0. die ärzte hatten bei ihm festgelegt, wie seine blutwerte minimal sein müssen, um die chemo zu bekommen.... auch ich hatte damals kein so gutes gefühl dabei, da ich wusste, dass die chemo ihn so umhaut....kaum hatte er seine werte erreicht, bekam er die chemo.....
die nachsorge bei meinem sohn läuft echt spitzenmässig... er hat jetzt schon 10 monate seit der letzten chemo hinter sich gebracht und bei der letzten untersuchung vor 10 tagen war alles i.o. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm....:1luvu::smiley1:
ich wünsche euch für die letzten 3 blöcke alles alles gute, ihr werdet es kaum erwarten können, endlich damit fertig zu werden....und dann erholt euch gut im schönen schwarzwald....
lg sonja:winke:
Jamila05
13.11.2011, 21:35
Wieder ich....
der Physiotherapeut hat mir nun gesagt das der aktiven Beugung eine schön verklebte Stelle im Weg ist....
Narbenpflege....
Ich wußte nicht wie wichtig sie ist und ärgere mich mal wieder über mich selbst weil ich nicht nachgedacht habe, denn das hätt ich doch auch selbst raffen können...
Nun gut er meint wir können die Verklebung noch lösen, ich habe wie immer "Angst"
So wünsche ich mir das wir die letzten zwei MTX gut über die Bühne bekommen die Reha alsbald stattfinden wird und wie wieder etwas Leben und Vertrauen in selbiges bekommen werden...
@soma
Kann man das schaffen???
Wieder Leben ,die sonne geniessen und Vertrauen?
Liebe Grüße
Hallo Jamila,
schön, mal wieder etwas von euch zu lesen.
Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus haben uns von Anfang an gezeigt, wie wir die Narbe behandeln sollen (massieren), damit sie geschmeidig wird und nicht hart. Ich hoffe, ihr könnt die Verklebungen lösen, damit deine Tochter ihr Bein bald richtig benutzen kann.
Ja, man kann das schaffen, wieder zu Leben, die Sonne genießen und auch zu Vertrauen. Klar, es gibt immer wieder Momente, in denen die ganzen Ängste und Zweifel wieder hochkommen, besonders dann, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.... Es war eine verdammt harte Zeit, die uns alle nachhaltig geprägt hat und die wir nie im Leben vergessen werden...
Meinem Sohn geht es so blendend, Jamila... Er ist jetzt schon seit fast 11 Monaten mit der Therapie fertig!!! Er hat seinen Realschulabschluß gemacht und hat im September mit seiner Berufsausbildung begonnen. Er geht endlich wieder raus aus dem Haus, unternimmt etwas mit Freunden, hat jetzt mit dem Führerschein angefangen, geht in die Disco.... alles, was Junge Menschen halt gern tun. Kürzlich war er in einem Kletterpark, was ihm wirklich viel spaß gemacht hat. Ich hab so das Gefühl, dass er endlich wieder richtig zu Leben anfängt! Endlich kann er so sein, wie alle anderen in seinem Alter, ist nicht mehr der "Aussenseiter"
Dir wird die Zeit bis Therapieende wie eine Ewigkeit vorkommen, mir ging es da genauso. Ruckzuck wird alles zu Ende sein und ihr euch in der Reha befinden, die dir und vor allem deiner Tochter sehr gut tun wird.
Ich wünsche euch beiden alles Gute und dass die Zeit bis Therapieende wie im Flug vergeht....
lg sonja:winke:
Jamila05
04.12.2011, 11:15
Sooooo nun hat meine stolze, große, tolle, wunderbare, zauberhafte unglaubliche Tochter Maus es endlich geschafft...
Gestern hat sie die letzte MTX bekommen und sowohl sie als auch ich können es nicht glauben, dass es nun vorbei sein soll,kann,darf,wird....:D
Sie sagt es immer wieder und ich scheinbar auch...
Mama...????
Ich habe es geschafft :rotier2: ich kann es garnicht richtig glauben, habe mich doch schon so daran gewöhnt.....
Oh man was ist das für ein Emotionaler Wahnsinn???
Ich halte es kaum aus und bin so aufgeregt....
Nun wird sie wohl einmal die Woche in die Tagesklinik müssen und ist ansonsten so gut wie frei.
Nun steht nur noch eine kleine OP an nämlich Sonde und Broviak raus...
Wie es aussieht wird es also wirklich mitte Januar gemacht....Ich glaube dann werden ersteinmal alle zusammen brechen vor Glück,vor Fertig sein....
Wowwwwwwwwwwwwww
Jamila
ich freu mich riesig für euch ! :)
ihr könnt alle sammt stolz auf deine tochter sein, sie ist wirklich eine taffe kleine kämpferin !
jetzt nur immer fleissig zur nachsorge gehn (kontroll-untersuchungen) und das leben geniessen.
ich wünsche euch alles gute.
gruss
thomas
Hallo,
Gratulation - ein unglaublich schwerer Weg liegt hinter euch - jetzt heißt es in die Zukunft schauen und zu leben. Als betroffene Mutter (mein Sohn hatte die letzte Chemo im August 2010) kann ich nur sagen - wir haben das Schlimmste erleben müssen, dass eine Mutter erleben kann, aber wir haben durch die Krankheit unserer Kinder auch das schönste Gefühl erleben dürfen, dass eine Mutter haben kann - sie sind wieder gesund. Dafür bin ich jeden Tag unendlich dankbar.
Ich wünsche Euch alles alles Gute.
A.
Ich auch mal wieder.
Freu mich für euch beide, dass ihr den körperlich schwersten Teil hinter euch habt (für Mama natürlich der psychisch schwerste Teil, hehe).
Bei mir gings nach der Chemo in "Sprüngen" weiter: ich hatte immer irgendwas erreicht und mich eine Weile darüber gefreut (und mich nicht weiter verbessert) ... erst Laufen, dann Radfahren, Tischtenis, Schwimmen und zuletzt Windsurfen.
Ich denke, dass die Mami da nicht ungeduldig werden darf ;)
Der rechte Moment etwas voranzutreiben ist immer der, wenn danach gefragt wird. Z.B. ala "Mami, ich will radfahren probieren".
Und dazwischen gibts auch noch genug Schlappi-Phasen.
Also immer schön langsam und das wird schon :)
Drück die Daumen !
Sebastian
Jamila05
17.12.2011, 08:46
Hallo Stuggi
schön auch wieder von dir zu lesen....
Die Motte macht alles was sie macht ganz großartig.
Nun hat sie endlich einen Physiotherapeuten der wirklich gut mit ihr arbeitet und sie ohne das sie es merkt deutlich weiter bringt als sie es sich selber zutraut
Gestern ohne Erwärmung hatte sie eine aktive Beugung von 58 Grad und nach der Behandlung waren es 70 Grad.
Der Physiotherapeut merkt das deutlich mehr geht doch die Blockade in ihrem Kopf nimmt er sehr ernst!
"Zwischen Weihnachten und Neujahr machst du mal eine Pause meine kleine denn du bist wirklich tapfer!"
(Physiotherapeut)
An alles was mit mehr als Laufen zu tun hat zerbricht sie in Gedanken noch aber bald geht es los und wir sind in der Reha..
Es ist nicht der Schwarzwald denn die haben uns nur auf der Warteliste gehabt und können uns keinen festen Termin vor Mai geben...
Da ich kurz vor Peng bin habe ich mich entschieden das wir nach Bad Oexen fahren.
Dort haben meine beiden Mädels Reittherapie zur Freude meiner Mädels....
Eine Zugfahrt mit dem kleinen von knappen 8 Stunden traue ich mir gerade auch nicht zu und so fahren wir knappe 3 Stunden ins Kinderhaus...
Am 31.01.2012 geht es los.....
Dort wird sicherlich auch nochmal viel passieren und überhaupt soll sie nun ersteinmal zur Ruh kommen und sich erholen von den Strapazen der letzen 9 Monate...
Psychisch bricht Lara gerade genau so weg wie ich und sie fragt nach den Kindern auf Station die gestorben sind...
Jetzt fragt sie und es tut mir in der Seele weh denn auch an mir sind sie nicht spurlos vorbei gegangen....
Ein Fakt der alles so schwer macht wie es eben gerade für alle ist...
"Mama ich spüre es deutlich die kleine Mia ist Tot"
Puhhhh sage ich euch es ist wirklich schwer....
Ich grüße euch alle ganz dolle und freu mich wieder von euch zu lesen
Erschöpfte Jamila
Kristina123
24.02.2012, 00:18
Hallo Jamila05!!
Du kannst dir nicht vorstellen wir sehr es uns bewegt hat eure Geschichte zu hören und wir sind wirklich ein wenig sprachlos..
Wir stecken momentan in einer sehr ähnlichen Situation..
Bei unserer Kleinen (6) wurde vor ca. 1 Monat die selber Diagnose gestellt wie bei euch.. Der Tumor ist ähnlich groß und Metastasen wurden keine gefunden, was eine wirklich große Erleichterung war..
Allerdings ist der betroffene Knochen gebrochen, was die Sache mit der OP schon erschwert..
Nun zum eigentlichen: Wir haben gerade die 2. Chemo hinter uns gebracht und stecken noch ganz am Anfang von dem was ihr schon durchgemacht habt.. Gibt es irgendwelche Tipps oder ähnliches die du uns und der Kleinen mit auf den Weg geben kannst? Die Umkehrplastik kommt für uns wahrscheinlich nicht in Frage und wir sind auf der Suche nach einem Arzt der uns helfen kann..
Wir würden uns wirklich über eine Antwort freuen! Weiterhin alles alles erdenklich Gute für deine Kleine und immer dran denken: Auf schlechte können nur Gute Zeiten folgen! :)
Liebe Grüße
Jamila05
27.02.2012, 21:55
Hallo Kristina nochmal...
Alles was ich dir wirklich sagen kann ist das was ich schon schrieb...
Lasst sie soviel sie kann selber endscheiden...
Wie sieht es mit einer Mutarsprothese aus?
Sie wächst mit und zieht ausser der Narbe keine größeren einschränkungen mit sich...
Also meine Motte schlägt sich hier in der Reha ganz tapfer und macht wirklich riesen Fortschritte....
Wo lebt ihr wenn ich das fragen darf???
Ganz liebe Grüße und fragt mich wann immer ihr fragen wollt....
Natürlich antworten auch andere sehr helfend und Mutmachend....
Alles alles liebe und nochmals viel Kraft für euch
Jamila05
24.03.2012, 22:38
Und wieder ich mit einem kleinen Report bevor ich in mein Bett gehe...
Lara geht es gut und sie schlägt sich tapfer...
Sie knickt ihr Knie bei der Physiotherapie nun recht locker auf 90 Grad doch im Alltag ist sie wieder blockiert...
Mittlerweile läuft sie kleine Strecken ohne Stützen, der Rolli ist verbannt und sie hat wieder Haare auf dem Kopf...
Nun ist sie gerade 10 Jahre alt geworden und wünscht sich nur noch eins...
Sie will Fahrrad fahren und schafft es aber nicht auf einem normalen, weil sie das Bein nach hinten weg nicht so wirklich weit beugen kann....
Der Ehrgeiz packt sie während sie immer wieder auch sehr Traurig wirkt weil sie nicht mehr so toben kann wie alle anderen und weil sie eben noch immer nicht "normal" laufen kann....
So ihr lieben wer von euch kann mir mal helfen bei der Fahrradfrage denn ich will ihr das irgendwie erfüllen habe jetzt aber auch keine 1000 zurüch gelegt das ich ihr mal eben so ein neues umgebautes Fahrrad kaufen kann...
Zahlt vieleicht die Krankenkasse sogar einen Teil mit zu dem Umbau?
Wer baut diese Räder so um das meine Motte wieder fahren kann?
Und noch eine Frage an all die, die die Chemos hinter sich gelassen haben
Laras Thrombos wollen sich nicht so wirklich erholen und liegen weiterhin nur bei 121.000 der Hb ist auf 13,3 und die Leukos auf 5300
Selbst während der Chemo lag sie oft besser mit den Thrombos.....
Wie ist das so bei euch?
Ganz liebe Grüße in den Abend
Hi Jamila,
also erstmal freut´s mich, dass bei euch soweit alles klar geht :)
Fahradfahren war bei mir eigentlich erst möglich, nachdem ich mich damit abgefunden habe, wenigstens wieder einigermassen laufen zu können.
Es war sozusagen der Schritt: "Sport ist ja mit dem Teil auch möglich *oh Wunder*" ;)
Ehlrich gesagt: ich weiss nicht mehr richtig, wie das damals losging. Bin einfach ab und zu drauf (Papa hat mich an der Schulter festgehalten) und irgendwann (1/2 oder 2 Jahre später?) fuhr ich richtige Strecken, mit 30km.
Das Wichtigste dafür war die Beugung und die Überwindung der Angst umzufallen / zu stürzen. Gestürzt bin ich aber doch 2x (konnte jeweils 3 Tage nicht laufen ... so ein Scheiss :rolleyes:). Dabei hab ich aber das Wichtigste für mich und meine Prothese gelernt: das Teil hält was aus!!!
Ich weiß das gibts hier anders, aber man soll es halt wirklich benutzen.
Und nun die Tips:
1. Heimtrainer
2. Fahrad mit Stützrädern (wenn das für eine 10-jährige vor ihren Freundinnen noch akzeptabel ist :tongue)
Da kann man gut üben.
Was wegen der "nur 90-Grad-Beugung" hilft, sind kurze Tretkurbeln (die Stange zur Pedale). Dadurch wird die Belastung durch Beugung und Streckung verringert. Ich hatte die nie und musste den Sattel teilweise so hoch stellen, dass ich mit den Zehenspitzen grad noch auf den Boden kam. Das ist nicht so toll ...
Ich hab auch nur noch 90 Grad (hatte früher 110), aber das wird durchs Radfahren normal wieder besser.
Fahr halt grad recht wenig :o
Und zu den Blutwerten:
Hb hatte ich schon vor der Chemo nur bei knapp unter 14 - das is immernoch so und tut meiner Ausdauer keinen Abbruch.
Leukos waren glaub noch ewig unter normal. Was nach dieser Erkrankung wiederum völlig normal ist. Aber nagel mich nicht fest, denn ich weiss es nicht mehr wirklich ...
Alles Gute euch!
Sebastian
P.S. Ich denke für die kurzen Tretkurbeln ist der Radladen um die Ecke der richtige Ansprchpartner und nicht der Großmarkt, mit seinen Pseudo-Beratern.
Das mit der Kraftübertragung mit kurzen Pedalen müßt ihr euch dort mal erklären lassen.
Und ausprobieren kann mans da auch gleich.
Nina1995
12.04.2012, 20:01
Hallo, Ich hatte ebenfalls ein Osteosarkom, allerdings in der rechten Hüfte. Ich wollte auch unbedingt fahrrad fahren, und habe mir dann ein dreirad (für erwachsene) von der krankenkasse geben lassen. Dies ist leihweise. Ic h brtauchte auch ziehmlich lang um das beugen hinzubekommen, doch nach viel übern klappte es :)
Viel Glück für deine Motte, ich drück euch die Daumen.
Liebe Grüße,
Nina
Jamila05
22.06.2012, 22:42
Kurzes Update
Meiner großen, starken, tapferen Maus geht es den Umständen entsprechend sehr gut!!!!
Sie ist toll....
die Thrombos wollen irgendwie nicht steigen aber wir harren der dinge die da noch so kommen...
Ihr Bein hat nun eine Beuge von 110 Grad und sie fährt fast ohne zu schummeln Rad.....
Das laufen fällt ihr noch immer sehr schwer wird aber zunehmend besser...
Auf Station sind leider drei Kinder die mit uns zusammen angefangen haben, zurück gekommen wegen eines Rezidives....(Hirntumor, Ewing, Rhabdomyo oder wie dieses Monster heißt)
Meine Angst steigt natürlich auch, aber Lara sagt immer nur : "Mama bei mir kommt nichts mehr zurück....."
Sie ist so stark und so eine unglaubliche Kämpferin...
Ihre Haare sind nun schon wieder gewachsen und schon ganz bald kann sie sich die Haarspange ganz ohne Probleme in die Haare stecken...
Ich liebe sie und ich bin so unendlich Stolz auf das, was sie geleistet hat denn trotz all der schwere in ihrem Leben hat sie ein Zeugniss voller 1 en und 2 en.....
Sie hat nun begonnen wieder am Sport teilzunehmen....Auch wenn sie sichtlich noch nicht so kann wie sie will.....
:laber:
Alles in einem einfach,alles im grünen Bereich
Liebste Grüße
Jamila05
Nina1995
23.06.2012, 10:05
Hallo Jamila,
deine Angst ist vollkommen berechtigt.
Ich glaube jede Mutter und jeder Vater hat ersteinmal Angst das etwas zurückkommt. Nur irgendwann verändert sich die Angst, und man hat sie nurnoch, wenn es wirklich um eine Rezidivvermutung geht!
Wow das hört sich ja alles super an!
Die Thrombos steigen bestimmt auch noch!
Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft.
Nina
Jamila05
23.09.2012, 21:28
muss einfach mal ein wenig schreiben....
Im Moment steigt meine Angst gerade wieder sehr denn morgen nun steht wieder mal eine Nachsorge an...
Sie ist nun seit 9 Monaten Chemofrei und je mehr ich hier über das Osteosarkom lese desto mehr Angst kriecht mir den Nacken hoch, weil die Methas immer nach so "langer" Zeit kamen...
Jede Untersuchung ist ein kleiner Höllentrip für mich...
Sie sagt nur immer wieder ich soll aufhören eine solche Angst zu haben ,da kommt nichts mehr....
Ich würd ihr so gern glauben und es ist auch nicht so das meine Angst mich auffrisst doch ein Teil dieser Angst ist halt immer da....
Blutbildkontrolle (letztes Blutbild war recht gut)
Röntgen Torax und Bein
EKG und Echo
naja und dann sollten wir es für morgen geschafft haben...
Ich habe mich nun entschieden nicht mit zu fahren...
Der Papa wird es morgen tun obwohl ich mich sehr schwer damit tu das abzugeben...
Aber so kann ich mich auf meinen kleinen Sohn konzentrieren den ich gerade im Kinderladen eingewöhne....
Verdamt diese Angst ich kann sie einfach nicht zu meinem Freund machen,so gern ich es auch will...
Ich grüße euch und hoffe auf ein paar gedrückte Daumen
Jamila05
Ilona 2010
24.09.2012, 07:07
Verdamt diese Angst ich kann sie einfach nicht zu meinem Freund machen,so gern ich es auch will...
Jamila05
Dieser Satz kommt mir aus der Seele.:pftroest: Ich kann Dich sooo gut verstehen. Drücke natürlich alle Daumen. Ich fand die Zeit nach den Kontrollen bis wir ca. 14 Tage später Bescheid wussten, am allerschlimmsten. Bei den Untersuchungen hatten alle Pokerface, keine kleinste Regung, auch wenn nichts zu sehen war.
Jamila05
24.09.2012, 08:45
Ihr musstet 14 Tage warten bis ein Ergebniss kam????
Boahhhh da geht es uns ja noch gut ,denn wir bekommen auch gleich heute gesagt wenn was nicht okay wäre....
Woher kommen diese 14 Tage?
Tapfer ilona wirklich tapfer
Liebe Grüße und ganz viel Hoffnung in eure Richtung geschickt
Jamila05
Jamila05
24.09.2012, 14:40
So nun hat es mich voll und mächtig kalt erwischt...
Sie haben was auf der Lunge gefunden und können nicht ausschließen das es sich um eine Metastase handelt genau so wenig allerdings können sie ausschließen das es sich einfach nur um Vernarbung handelt....
Also heißt es jetzt warten auf nen CT Termin und dieses erfüllt mich mit unglaublicher Angst....
Jamila05
Ilona 2010
24.09.2012, 17:24
Was war es denn heute für eine Untersuchung? Wann habt ihr denn das CT? Ja, das Warten und die Ungewissheit find ich auch immer am schlimmsten.
Wir haben Donnerstag ein Lungen- CT Termin, mal schauen. Ich rechne nicht mit einem schlechten Befund unter der Chemo.
Gib mal Bescheid, wenn ihr wieder was Neues wisst, Daumen sind weiterhin gedrückt.
p.s. das mit den langen Tagen von der Untersuchung zur Befundbesprechung kommt dadurch, dass kein Arzt alleine etwas sagt, immer muss alles erst durch die Gruppe Tumorsprechstunde. Und die ist Dienstags und/oder Donnerstags, je nachdem dann unser Termin vorher war, kommt durch Wochenende ect schnell ein paar Tage zusammen. Ich find das schlimm, wenn bei den Untersuchungen nichts ist, könnten sie einem das doch sagen, das ändert sich doch durch eine große Gruppenrunde nicht...
Jamila05
27.09.2012, 15:06
Lara muss alle sechs Wochen geröngt werden Thorax und das Beinchen...
Ja und auf dem Röntgenbild sehen sie im unteren Lungenlappen von vorn einen Schatten und sagen von der Seite sieht man nichts was eher nicht für eine Metastase spricht aber meine Angst steigt ins unermessliche....
Was wenn es doch zurück ist?
Was wenn sie dann wieder eine Chemo bekommen muss?
Ihre Haare werden wieder ausfallen meine mittlere wird durchknallen und ich weiß nicht, wie ich das nochmal durchhalten kann und soll...
Ich bete und drücke alle mir verfügbaren Gliedmassen das es nur eine olle Vernarbung ist setzte mich aber auch mit der Metastase auseinander weil ich glaube mich vorbereiten zu wollen und müssen....
Ohhhh man bitte bitte drückt die Daumen, dass es nichts schlimmes ist und wir ganz bald wieder aufatmen können....
Aufgewühlte verdrehte Jamila05
CT ist morgen um 11.15 Uhr
Liebe Jamila,
Ich Drücke euch ganz fest die Daumen für morgen !!!! Ich bin in Gedanken bei euch !!!
Liebe Grüsse
Jenny
Nina1995
27.09.2012, 22:35
Hallo Jamilia,
auch ich drücke dir und deiner tochter ganz fest die daumen!
Gruß Ninam:pftroest:
Ilona 2010
28.09.2012, 07:55
ich bin heute in Gedanken bei Euch.Gib Bescheid, sobald Du was weisst.
Wir hatten gestern unser Thorax-Ct, hoffe Montag auf Ergebnisse.
Jamila05
28.09.2012, 19:03
Puhhhhhh habt ihr den Stein plumpsen hören?
Alles sauber,alles rein, keine Metastasen und eine unglaublich glückliche Jamila05
Danke für eure Gedanken und puhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh
Ich bin so glücklich!!!!!
:1luvu::1luvu::1luvu::rotier2::rotier2::rotier2:
:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:
Ilona 2010
29.09.2012, 07:16
Das freut mich riesig, dass es positive Nachrichten sind, die Du schreibst.
Hallo Jamila,
auch mir plumpst ein riesiger Stein vom Herzen. Ich war jetzt schon eine ganze Weile nicht mehr hier im Forum unterwegs und habe mir große Sorgen um euch gemacht, nachdem ich von dem Schatten gelesen habe.
Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute
Lg Sonja
Hallo Jamila,
Ich bin sooooo froh das alles in Ordnung ist !!!!
Ich habe die letzten Tage mit euch mitgefiebert... Das ist eine supertolle Nachricht !!!
:1luvu::1luvu::1luvu:
Nina1995
30.09.2012, 19:41
Wow super :D Glückwunsch :prost:
Jamila05
30.09.2012, 22:22
Ihr seid Toll!!!!
Danke an alle Antwortenden...
Wir sind auch sehr erleichtert und all die Angst und Panik die bei meiner 9 jährigen Tochter (Schwester)sehr present war, ist nun wieder ganz leicht und entspannt...
Heute sind wir wieder Rad gefahren und ich muss staunen was sie alles mit ihrem Beinchen machen kann....
Ich bin einfach unbeschreiblich glücklich :rotier2: :rotier2: :rotier2:
Nina1995
02.10.2012, 10:54
Hallo,
Das ist ja toll!
Ich wünsche euch weiterhin viel Glück !
Liebe Grüße,
Nina
Jamila05
30.11.2012, 22:16
Hallo ihr lieben....
Gerade gestern waren wir wieder einmal zur Nachsorge und alles ist gut....:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:
Lunge frei, Beinchen frei, Mama glücklich :rotier::rotier:
Laut Röntgenbildern ist das Beinchen nun auch gewachsen und die Schiene macht das was sie machen soll...Nämlich wachsen :rotier2:
Ein komisches Gefühl für mich, dass wir das von außen steuern und Lara es so sieht als sei es dass normalste der Welt..
Unendlich Stolz bin ich auf meine Motte
Liebe Grüße an euch alle die ihr hier lest und ganz viel Gesundheit
Jazz
schwesterle
01.12.2012, 12:13
Das sind tolle Nachrichten, ich freu mich sehr für euch. Da könnt ihr ganz entspannt in den Advent gehen.
lg,
S.
Nina1995
04.12.2012, 16:00
Hallo Jamilia
Wow ich freue mich sher für euch!!!
Genießt die Weihnachtszeit :)
LG Nina
Jamila05
08.03.2013, 14:40
Puuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhhhhhhhhhh
habt ihr es wieder einmal laut krachen hören?????
Das war der Stein in meinem Herzen....
Wieder eine Kontrolle geschafft und wieder einfach alles ohne Befund.....
Nun erst wieder in 8 Wochen
Euch allen ganz viele liebe Grüße und die hoffendlich bald wiederkehrende Sonne
Jazz
Nina1995
08.03.2013, 20:30
Hallo Jamilia,
wow das freut mich sehr das alles ohne befund ist!!!
SO muss das sein :D
Weiterhin viel Kraft und Glück!!!
Gruß Nina :knuddel:
Na das macht ja alles viel Hoffnung hier :)
Grüße ausm Süden
Jamila05
21.04.2013, 20:42
Hallo und guten Abend...
Gerade bin ich etwas panisch und merke ich bekomme mich nur schwer runter gefahren...
Meine Lara hat Schmerzen in der Elle und Schmerzen im Steißbein.....
Wie wahrscheinlich, wie oft kommen Metastasen an diesen Orten vor?
Mir sagte man immer sie kämen wenn, in die Lunge, aber gerade bin ich panisch, unobjektiv und einfach voller Angst....
Vermutlich ist alles ganz harmlos oder?
Ach Mist scheiß Angst .....
Jazz
Bernhard_1
22.04.2013, 00:25
Liebe Jamila
Ich weiss nicht, ob meine Zeilen dich um diese Zeit noch erreichen. Ich kann es nur hoffen, da ich von deiner Not in diesen Minuten gelesen habe. Wir sind ja alles keine Mediziner - und auch die wissen nicht immer alles - aber aus Erfahrung mit meinem Sohn kann ich dir sagen, dass die Schmerzen, wie du sie beschreibst, nicht ungewöhnlich sind. Die Kinder durchleiden Qualen und die Chemo wie auch die Medikamente greifen die Knochen und die Muskeln an. Das verursacht diese Schmerzen und - wir werden uns daran gewöhnen müssen. Geh bitte sofort zu einem Arzt, der das untersuchen kann. Ich denke fest an euch beide! Gruss Bernhard
Jamila05
22.04.2013, 08:33
Danke Bernhard
Deine Zeilen erreichten mich heute morgen und gleich morgen werden wir in die Poliklinik fahren, denn mir sitzt der Schreck doch sehr in den Knochen.
Meine Lara sagt da ist nichts, doch es werden immer mehr Stellen die sie mir zeigt.....
Puhhhhhhh
echt ein Mist versuche mich ja immer auf meine Motte zu verlassen, doch ich spüre deutlich, dass ich das gerade nicht kann...
Danke für Worte Bernhard
Ilona 2010
22.04.2013, 11:23
Drück die Daumen, dass da nix ist. ich kann deine Panik sehr gut verstehen.
...ich schließe mich mal an und wünsche euch alles Gute.
Diese Ängste kenne auch ich nur zu gut. Die Gefühle fahren Achterbahn, wenn wieder irgendwo Schmerzen auftreten.
Einerseits können es therapiebedingte Schmerzen sein (hat meine Tochter Nina leider oft genug, eventuell auch Fehlbelastung
aber andererseits ist da auch die Angst vor einem Rezidiv. :knuddel:
Liebe Grüße,
Gabi
Hi Jazz und
Willkommen im Club !
Hatte nach knapp über 5 Jahren was komisches im Rücken.
Aufm Röntgenbild war was komisch, ich musste zum CT usw.
Na jedenfalls fragte mich der CT-Arzt, ob ich mal nen Rippenbruch hatte - was ich verneinte. Er meinte aber "das ist einer" und dann fiel mir ein, dass ich mal betrunken vom Klo gerutscht bin und das wohl da passiert sein muss.
So kleine Anekdötchen schreibt das Leben :)
(war also keine Metastase, sondern völlig "harmlos").
Also nich gleich in Panik geraten. Es werden die nächsten Jahre noch so einige Überraschungen, mit hoffentlich guten Ausgang *Daumen drück*, auf euch zukommen ;)
liebe Grüße
Jamila05
07.11.2013, 17:47
Sooooo ein kleiner Zwischenstand von meiner großen Löwin....:D
Sie läuft, sie rennt, sie fährt Inliner, Waveboard sie ist gigantisch gut in der Schule geworden und ich bin immer wieder einfach so Stolz auf mein Löwenmädchen...
Nun ist sie 12 Jahre geworden und kommt in die Pubertät...:shy:
Der ganze Körper stellt sich um und sie entwickelt sich zur jungen Dame...
Alles verläuft so wie es sein soll und die Angst sie würde irgendwelche komischen Schäden zurück behalten, lösen sich weiter und weiter im Nirvana auf.
Einzig das kleine Herzchen hat etwas unter der Chemo gelitten,aber auch hier sagt uns der Kardiologe...
Frau W. machen Sie sich nicht so große Sorgen dass wird die Natur wieder ganz von allein richten:prost:
Ab Januar heißt es nun endlich:
Nur noch alle 3 Monate zur Nachsorge..... :prost:
Es füllt sich gut an zu wissen dass es nun immer längere Abstände werden...
Also alles in einem ist gerade wirklich alles gut
Liebe GRüße aus dem Hause Kämpfer
Jazz
Das ist wunderschön!
Weiterhin alles alles Gute für das Löwenmädchen und die Löwenmama!
Simi
Hallo Jazz,
das sind ja wirklich tolle Nachrichten. Es ist schön zu lesen, wie gut sich deine Motte entwickelt und was sie sich in der Zwischenzeit auf dem sportlichen Sektor alles zutraut.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute:winke:
Lg Sonja
Jamila05
07.11.2013, 21:58
Hallo Sonja
Wie geht es dir und deinem Sohn?
Wie meistert er sein Leben?
Wie geht es dir mit der Zeit die vergangen ist?
Liebe Grüße an dich
Jazz
@Simi
Vielen Dank und ich richte es ihr aus
Ilona 2010
08.11.2013, 06:00
PRIMA und immer schön weiter so, gelle?
Hallo jazz,
das freut mich riesig für deine Löwin und für dich:)
Ich wünsche euch von herzen dass es weiterhin so gut für sie läuft und sie ihre kindheit/jugend voll geniessen kann:)
ganz lieben gruss und drücker
alexandra
Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch und alles Gute weiterhin für die kleine Dame :rotier:
Viele Grüße!!!
Heeee, die kann ja mehr als ich :D
Das mit dem Herz hatte ich auch: in der Chemo wars etwas am Flimmern und sollte weiter "beobachtet" werden.
Bei der nächsten OP nach 7 Jahren hat das aber niemand mehr wahrgenommen und ich bekam nichtmal ein EKG davor.
Auch sonst erscheint es mir recht fähig (bin ausdauermäßig ganzschön gut).
Also nix, worum man sich größere Sorgen machen sollte ;)
Viele Grüße und: weitermachen!
Jamila05
26.11.2013, 20:10
An alle "alten Hasen"
Bis hier hatte meine Motte ja niemals irgendwelche Probleme mit ihrer Prothese...
Seit gestern nun erzählt sie mir das sie ein stechen oberhalb des Kniegelenkes hat...
Dieses Stechen ist nur wenn sie läuft nicht aber wenn sie ruht...
Es ist nicht dicker und nichts und ja ich weiß der Arzt ruft...
Wollte hier auch nur mal hören ob der ein oder andere was damit anfangen kann...
Liebe Grüße
Jazz
Hi Jazz,
da muss jeder selber seine Erfahrungen sammeln ...
Ich kann dir nicht sagen, wie oft ich schon mal n komisches Gefühl hatte ... und dann war doch nichts.
Ich hab am Anfang immer 1-4 Tage abgewartet und bin zum Arzt, aber heute geh ich erst, wenn ICH weiß, dass was komisch ist.
Früher hab ich die Ärzte gefragt, heut ist´s fast umgedreht.
Dazu mal ein Bisschen "Lebensgeschichte": (:cool:)
(zum Wechsel der Laufbuchse)
Ich erzähl meinem Orthopäden "die Laufbuchse is wahrscheinlich kaputt, wackelt schon ganz schön", er röntgt das und sagt "oh, sieht schon komisch aus, vielleicht ist die Prothese diesmal wirklich locker - kann man aber erst bei einer OP endgültig sagen".
Dann sag ich "fühlt sich an wie jedesmal: das wäre dann die Laufbuchse".
Im Krankenhaus praktisch das selbe Gespräch ... ich komm ausm OP: nur Laufbuchse gewechselt :)
Das dauert nicht lang, da wird deine Tochter dem Arzt erzählen, was kaputt ist :D
Trotzdem: wenn´s morgen noch wehtut --> ab zum Arzt.
(ich sag mal: das ist nichts kaputt :))
Grüße
Ach noch ein P.S.
Ich hatte mal wirklich was Schlimmes: mir sind beim Surfen bei nem heftigen Sturz die Schrauben im Oberschenkel durchgebrochen! Ich konnte genau einen Tag nicht belasten. Das tat höllisch weh!!!
Am zweiten Tag stand ich wieder aufm Surfbrett.
Jahre später fiel das dann auch bei röntgen auf, dass die Schrauben gebrochen sind. Da müsste also die Prothese im Knochen gewandert sein und ist dann wieder "festgewachsen"???
Also eigentlich war das schon was Größeres und trotzdem war am Ende alles gut.
Außerdem wird heute eh nicht mehr verschraubt, sondern nur eingesteckt ;)
Jamila05
04.01.2014, 10:47
Hallo ihr lieben alle
Also wie schon vermutet war einfach nichts....
Ein Röntgenbild zeigte dass alles gut verwachsen ist und gut aussieht.
Lara geht es auch wieder sehr viel besser, ich denke sie hat sich gestoßen oder so.
Nun endlich ist sie in dem 3 Monatskontrollmodus gekommen.
Es fühlt sich gut an auch wenn sich mein Gefühl gerade wieder etwas mehr mit Angst beschatten lässt, dass 3 Monate ja doch ziemlich lang sind....
Alles gut , dass ist nur mein Film und den muss ich in den Griff bekommen.
Ansonsten hat der Chirurg uns noch gesagt,dass es befürchtet, dass Lara größer wird als das was gemessen wurde über den Mittelhandknochen....
Ich sage das ja schon von Anfang an...
Kann mir nicht vorstellen,dass meine Tochter "nur" 1,65 werden soll,bei zwei Elternteilen die jeweils 1,74 und 1,76 lang sind...
Aber wie auch immer...
Operiert werden muss sie ja sowieso,wegen der Wachstumsprothese,die einfach irgendwann nicht mehr mitwachsen kann....
Im Mai oder Juni wird sie zur Klassenfahrt nach Prebelow fahren und sie wollen dort surfen.
Nun hat die Maus Angst das der Operateur ihr sagt sie darf nicht mit, die Klassenlehrerin will aber ein Attest genau von diesem haben....
Was würdet ihr tun?
Ich meine ich würde es ihr problemlos erlauben, einfach weil ich weiß, dass sie so unglaublich Achtsam umgeht mit sich und ihrem Bein.
Naja weiter so mit alle dem was du tust mein Kind ich bin einfach so unendlich Stolz auf sie
@Stuggi
Du machst mir immer wieder unglaublich viel Mut durch das was du so schreibst und es tut sooooooo verdammt gut....
Mach auch du weiter so,denn es hilft mir zum Beispiel,unglaublich doll....
Vielen DANK dafür:knuddel: und einen schönen Samstag noch
Ich meine ich würde es ihr problemlos erlauben, einfach weil ich weiß, dass sie so unglaublich Achtsam umgeht mit sich und ihrem Bein
Hallo Jazz,
genau dies würde ich dem Operateur persönlich sagen und nicht locker lassen, bis Lara seine Zustimmung schriftlich hat.
Deine Maus hat es verdient, ihr Leben wie ihre Klassenkameraden genießen zu dürfen. Einschränkungen braucht sie - nach deiner Aussage - nicht von außen, da sie über das nötige Augenmaß selbst verfügt.
Ich freue mich sehr über eure guten Nachrichten!
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Simi
...
@Stuggi
Du machst mir immer wieder unglaublich viel Mut durch das was du so schreibst und es tut sooooooo verdammt gut....
Mach auch du weiter so,denn es hilft mir zum Beispiel,unglaublich doll....
Vielen DANK dafür:knuddel: und einen schönen Samstag noch
;) Und weiter:
Ich find auch, dass Lara mitmachen sollte!
Nur glaube ich, die Lehrerin befindet sich auf dem falschen Pfad.
Der Onkel Doc wird dir höchstwahrscheinlich nicht die schriftliche Erlaubnis geben, da er im Schadensfall dran sein könnte? Der wird höchstens mündlich sagen, dass sie es probieren kann.
Die Lehrerin versteh ich auch ein Bisschen, aber die Forderung ist eben falsch: den Freifahrschein müssen die Eltern unterschreiben.
Also musst Du der Lehrerin schriftlich bestätigen, dass deine Tochter mitmachen darf!
Wenn sie dann 18 ist darf sie das sogar selber, hehe.
Sie kann das doch sowieso vor Ort sein lassen, wenn sie meint es macht keinen Sinn.
Prinzipiell ist ein Anfängerkurs mit dem Bein zu schaffen und passieren kann (eigentlich) nicht viel, da man ja mit geringer Geschwindigkeit surft.
Mit ein Bisschen Vorsicht packt sie das ... dann geb ich hiermit den Freifahrschein aus :tongue
Normales Windsurfen ist übrigens einiges verletzungsunanfälliger als Skifahren oder Fußball.
Viel Glück damit und auch Danke für deine Worte - freut mich, wenns euch hilft :)
Sebastian
ach noch ein Edit:
Eventuell hilft es, sich vorher mit der Surfschule zu unterhalten, dass ihr im Falle eines Abspringens vom Kurs nicht alles
bezahlen müsst. Dann kommt kein falscher Druck bei Lara auf und normalerweise wird die Surfschule da mitmachen.
Einfach probieren ...
redangel
07.01.2014, 09:04
Hallo, nun habe ich mich auch hier angemeldet um aktiv miitzuwirken.
Meine Tochter hat 2011 im Juli mit der Chemo begonnen und ist seit April 2012 fertig. Sie hat eine Mutras Endoprothese im linken Bein. Die Narbe ist 52 cm. Rad fahren geht nur mit Sonderpedal da die Beugung 80* ist. Schmerzen im Bein kommen und gehen je nach Belastung.
Meine Tochter ist 14 und hat im Gefühl was geht und was nicht. Lass sie ausprobieren. Auch wenn Mann als Mutter besser weg guckt ;-)
Alles liebe für deine Maus
Jamila05
07.01.2014, 10:01
Hallo Redangel,
ich lass meine Maus machen was immer sie will, denn sie ist die jenige, die weiß was geht und was nicht.
Sie fährt Waveboard,tanzt,Inliner,Fahrrad und rennt sogar wieder durch ihr leben.
Grade vor drei Tagen sagte sie beim Radfahren zu mir.
Mama schau mal das sind doch locker 120 grad oder?
und ja das waren sie.....
wo wurdet ihr behandelt und warum kommt sie "nur" auf 80 grad?
Geht da noch mehr?
Traut sie sich nicht?
Nicht als Angriff verstehen bitte ich bin einfach nur Neugierig!?!
Macht sie noch Physiotherapie?
Meine Motte weigert sich weiter strickt Physio zu machen doch der Operateur hat ganz klar gesagt dass sie noch muss....
Nun ringt sie mit sich wird ihn aber heute anrufen und neue Termine machen.
Die Mutars Prothese hat Lara auch, ähm hat deine Motte auch die Wachstumsprothese?
Ich freu mich sehr dass du dich zu Wort gemeldet hast und würde mich über eine weitere Antwort wirklich sehr freuen.....
Alles liebe für dich und dein Mädchen
Jazz
Jamila05
07.01.2014, 10:08
@Stuggi
Super den Freifahrtsschein deinerseids, nehme ich für meine Maus an....
Du, sie fährt ganz klar mit auf Klassenfahrt und wenn sie, für sich entscheidet da geht was nicht, dann wird sie es ja eh nicht tun.
Glauben tu ich allerdings, dass sie genau wie alle anderen, alles schaffen wird und vermutlich "einfach" nur wieder über sich hinaus wächst :D
Wenn der Operateur uns das Schreiben nicht gibt was die Frau Lehrerin haben will gehen wir zu unserm Kinderarzt der mir das Schreiben ziemlich sicher geben wird....
Letztlich entscheidet tatsächlich Lara mit "mir zusammen" und ich vertraue ihr wie gesagt so sehr!
So und nun widme ich mich meinem Haushalt und schicke dir lieber Sebastian wieder liebe liebe Grüße und ganz viel Sonne aus Berlin , denn hier scheint sie gerade sooooooo schön......
Jazz
Nina1995
07.01.2014, 10:46
Hallo,
Freut mich das die schmerzen wieder weg sind :) und es nichts dramatisches war.
Ich denke auch das deine Tochter surfen gehen sollte. Ich gehe ebenfalls davon aus dass sie am besten weiß was sie kann und was geht. Da kennt der operateur ja auch nur statistiken, und die sagen in dem Fall nicht viel aus. Ist ja bei jedem anders ! :)
Wie geht es euch sonst ?
Frohes neues Jahr übrigens :)
Lg Nina
redangel
07.01.2014, 14:06
Da meine Tochter am Samstag 15 wird, haben sie in Münster keine Wachstumsprtrhese eingesetzt. Sie hatten mit 3 cm Beinlängenunterschiedgerechnet. Aber sie wächst wie Unkraut ;-)
'Nach der OP war es mit Bewegung sehr schwierig. Oft Schmerzen, schlapp von der Chemo und Fuß verstaucht. Physio während der Therapie fast unmöglich. Wir haben jetzt 3 Reha's in 2 Jahren. Angefangen im Rolli und nun feintuning. Aber mit der Beugung ist das immer noch nicht so gut. Trotz Physio anfänglich sogar 3 mal die Woche.
Aber sonst ist alles ok. Lunge röntgen alle 8 Wochen und Prothese nur noch 2 mal im Jahr.
Sorry, mein Smartphone schreibt zeitverzögert und das sieht schrecklich aus.
nicolas74
28.01.2014, 11:54
Hallo Ihr Lieben...
es ist komisch für mich alle Eure Schicksale zu lesen und ich merke wie ich, bereits vor dem lesen vorhanden, einen Kloß im Hals habe ob der Schicksale die hier geschildert werden.
Gestern hat eine liebe Nachbarin, Mutter einer 13-jährigen Tochter, einen Anruf vom Arzt erhalten das Ihre Tochter vermutlich ein Ewing- oder Osteosarkom im linken Oberschenkel hat, genaueres kann wohl erst eine MRT bringen die am Donnerstag gemacht wird, Freitag ist dann der Termin mit dem Arzt (eigentlich war der Termin für darauf folgenden Montag angesetzt MIT der Tocher) um das Ergebnis zu besprechen bei dem ich bei der Mutter (ohne Tochter die bei der Zeugnisausgabe ist) unterstützend dabei sein soll.
Ich bin ziemlich betroffen, denn die Kleine hat es bisher nicht so einfach im Leben gehabt.
Ich habe für Mutter und Kind schon eine Menge an Informationsmaterial herausgesucht, einen Film mit Happy End, Nina`s Internetseite, diese Seite damit beide sehen das sie nicht alleine sind und einiges mehr weil die Mutter derzeit auf Arbeit sitzt und versucht nicht zusammen zu brechen und vor dem Termin am Freitag bibbert.
Meine Frage wäre an Euch nun:
Ist es wichtig das die Kleine bei der Verkündung des Befundes dabei ist?
Ist eine psychologische Betreuung ab diesem Tag sinnvoll?
Wenn Sie nicht bei dem Befund dabei ist wie erzählt man einem Kind in dem Alter so einen Brocken?
Wie habt ihr Euren Kindern Kraft gegeben und versucht positive Dinge zu vermitteln?
Ich würde mich über die eine oder andere Antwort freuen und wünsche Euch viel Kraft,
Nic
PS: Der "Nebeneffekt" dieser Seite ist das ich bisher immer einen Besuch wegen Knochenmarksspende hinaus geschoben hatte weil immer irgend etwas "wichtiger" war... das hat sich nun erledigt und ich werd hingehen.
Hallo, lieber Nic,
Erst einmal finde ich klasse, das du für deine Nachbarin da sein möchtest. Es ist bestimmt nicht einfach.
Wir, bzw. meine Tochter Nina, bekamen heute auf den Tag genau vor 5 Jahren die Diagnose. Sie war bei allen Gesprächen dabei und hat mir auch das Versprechen abgenommen, immer ehrlich zu ihr zu sein. Ich hätte ihr auch nie etwas verheimlichen können und auch nicht wollen. Denn es erschwert noch einmal die ganze Situation und Kinder haben ein feines Gespür dafür wenn irgendetwas im Busch ist.
Damals bei unserem Gespräch waren 2 Ärzte, eine Schwester von der Station sowie eine Psychologin anwesend.
Was auch sehr wichtig ist, schaut im Internet nicht so sehr auf die Statistiken und Prognosen. Denn ich habe in der Zeit gelernt, das jede Krebserkrankung sehr individuell sind.
Liebe Grüße
Gabi
Jamila05
28.01.2014, 19:34
Hallo Nic!
Ja unbedingt soll sie ab jetzt immer und überall dabei sein....
Grund:
Sie muss den Kampf kämpfen und wie soll ich für was kämpfen von dem ich nicht weiß dass es soooooooo wichtig ist!?!
Psychologin!?!
Sie wird es, wenn die Chemotherapie angefangen hat, selber entscheiden.
Meine Motte wollte von Psychologen nichts wissen.:D
Da sie ja hoffendlich bei der Diagnosestellung dabei sein wird, wird sich alles ergeben und es wird ihr viel erklärt werden...Die Grenze zwischen zu viel zumuten und zu wenig ist ganz schmal....
Die Mama und vielleicht ja sogar du,werdet schnell raus haben, was richtig und was zu viel für sie ist.
Hoffnung zu geben in einer solch schweren Therapie ist immer etwas schwierig.
Aber auch hier werden sich Türen öffnen und alles wird sich so ergeben wie es für euch alle richtig ist,sein wird
Egal ob es das Ewing oder Osteosarkom ist, beide Therapien sind hart und anstrengend und gehen über so unendlich viel Zeit....
Ich wünsche dieser kleinen Maus, dass sie alles so gut schaffen wird wie viele hier, so auch meine nun 12 jährige Tochter.
Ich schicke euch Kraft und sooooooo viel Zuversicht wie ihr braucht und Vielleicht hast du ja Lust uns auf dem laufendem zu halten....
Toll das es Menschen wie dich gibt!
Liebe Grüße
Jazz
Hallo Nic,
in unserer Klinik wurde darauf bestanden, dass die Kinder nach gesicherter Diagnose über ihre Krankheit umfassend aufgeklärt werden.
Ich denke, das ist auch sinnvoll. Kinder haben ein sehr feines Gespür, wenn etwas nicht in Ordnung ist und nichts ist schlimmer, als eine diffuse Angst.
Also aus meiner Sicht ein klares ja! Ich bin der Meinung, das Mädchen muss bei dem Gespräch unbedingt dabei sein.
Liebe Grüße und alles Gute
Simi
nicolas74
29.01.2014, 09:20
Hallo Simi, Jazz und Gabi,
ich danke Euch für Eure lieben Worte, den guten Rat den ich bereits weitergeben konnte und die Kraft die ihr mit Euren Worten vermittelt.
Wir werden sehen wie es weiter geht... morgen ist nun der MRT Termin an dem ich mit bei sein werde, da die Mutter Angst hat das der Arzt schon an diesem Termin eine Aussage trifft. Freitag ist dann der Termin für die eigentliche Diagnose. Wie auch immer, ich werde dabei sein. Ich werde versuchen ausserhalb des Elternhauses ein Ansprechpartner für die Kleine zu sein wenn sie mal jemand anderen zum reden braucht. Ziel ist es aber das Mutter und Tochter keine Geheimnisse voreinander haben und das gemeinsam durchstehen.
Ich werde sehen in welcher Form ich Euch auf dem laufenden halte... vieles hängt von der Diagnose ab, aber ich werde vorschlagen das die Updates dann eher die Mutter und ggf. Tochter schreiben, denn primär diese beiden müssen sehen das sie nicht alleine sind und ein Ventil haben um diese schwere Zeit zu teilen. Ob das hier geschieht oder dazu ein neuer Post aufgemacht wird, wird sich dann entscheiden.
Ganz wichtig... ich danke Euch. Viel Kraft und Liebe auf Eurem weiteren Weg, ich werde euch hier noch einmal auf dem laufenden halten wie es denn dann weiter geht.
Lieben Drücker und bis bald,
Nic
PS: Ich hab keine Ahnung wo die Behandlung statt finden wird, allerdings sitzen wir in Berlin und ich weiss nicht wie die Onkologien hier aufgestellt sind wenn es um diese spezielle Art von ES geht.
Mina2000
30.01.2014, 21:43
Hallo Jamila,
jetzt habe ich mich hier selbst im Forum angemeldet: ich bin die Nachbarin von Nicolas und die Mama einer 13jährigen Tochter mit dem Verdacht auf ein Sarkom.
Heute waren wir nun zum MRT, die Bilder haben wir bereits in der Hand, den ganzen Befund des Radiologen erfahre ich morgen in der Sprechstunde. Der Radiologe sprach heute von einem Fibrom. Ich muss dazu sagen, dass es ein normaler Radiologe war, der das MRT angefertigt hat, keiner aus einem speziellen Zentrum (wir wurden zu ihm von der Unfall-Chirurgie überwiesen) und morgen finden wir uns in der Sprechstunde beim Unfallchirurgen ein und erfahren dort die Diagnose, da dort beim Röntgen der Knieverletzung nach einem Unfall dieser Nebenbefund entstand.
Ich kenne noch nicht den ganzen Befund, unser Radiologe war eher kurz angebunden und leicht arrogant, nicht gewillt, sich vielen Fragen zu stellen. Aber von einem Sarkom sprach er nicht. Mir sollte jetzt ein Stein vom Herzen fallen, leider tut es das aber nicht. Meine Frage: sollte ich mir eine Zweitmeinung einholen? Von einem Radiologen, der ganz sicher Sarkome bei Kindern gesehen hat? Wenn ja, wo kann ich dies am besten tun? (Wir sind aus Berlin) Ich habe leider selbst in diesesm Forum schon einen Beitrag über die Verwechslung von einem Sarkom mit einem Fibrom gelesen. Ich möchte nicht, dass dies uns auch passiert. Ich bin etwas verwirrt, für mich passt das nicht ganz zusammen, denn der Unfallchirurg hat zum Betrachten der Röntgenbilder noch einen Oberarzt hinzugezogen und dann schnellstmöglich dieses MRT angeordnet.
Vielleicht habt ihr einen Tipp für mich?!
Vielen Dank im Voraus
Jamila05
30.01.2014, 21:51
Hallo Mina 2000
Du bist unsicher, also gibt es doch nichts zum nachdenken.
Natürlich holst du dir eine zweite Meinung ein.
Poliklinik anrufen und einen Termin vereinbaren.
Sage ihnen das Bilder schon befundet wurden, du aber eine zweite Meinung von Kinderonkologen haben möchtest...
Ich schicke dir Kraft und Ausdauer und schnelle Termine
Deiner Maus wünsche ich nur das beste und vielleicht hälst du uns ja einfach auf dem laufendem....
Alles alles liebe
Jazz
Ilona 2010
31.01.2014, 11:24
Es ist schon einiges geschrieben worden. Unbedingt ein sarkomzentrum oder wenigstens ein Kinderonkologe.bei uns war meine Tocht bei jeder Besprechung und Entscheidung anwesend, nichts wurde ohne sie gemacht. Mir war es manchmal etwas zuviel, hätte gerne mal ohne sie ein offenes Gespräch geführt, und dass nur ihre Entscheidungen gelten, musste ich erst lernen. Im Nachhinein habe ich es verstanden, sie hätte sonst dieses beschwerlichen Weg nicht Meistern können. Sie ist sehr erwachsen geworden in den drei Jahren. Ich Drücke euch die Daumen, ihr werdet viel Kraft brauchen. trotz allem kann ich sagen, dass diese Zeit auch so intensiv war wie es ohne diese Krankheit bestimmt nicht gewesen wäre, und es viele Momente gibt, die man nicht missen möchte. Es schweißt zusammen
Mina2000
31.01.2014, 13:39
Hallo Ihr Lieben,
wir sind nun zurück vom Termin.
Die Ärztin heute, die mit mir sehr ausführlich sprach, hat für´s erste den Befund des Radiologen (nicht ossifizierendes Fibrom) bestätigt mit der Einschränkung, dass nur eine Biopsie 100%ig sicher wäre.
Da sie keine Tumorspezialistin ist, verwies sie uns an eine Spezial-Sprechstunde, in der wir bereits kommenden Mittwoch einen Termin erhalten haben. Dort sollen die Ärzte dann entscheiden, ob sie es für ratsam halten, eine Biopsie durchzuführen oder ob die Bilder aussagekräftig ein Sarkom widerlegen.
Liebe Grüße an Euch alle
Maret
Hallo an alle in diesem Froum......
nach erneuten lesen eines Presseberichtes über ein leider nicht gut ausgegangen Kampf gegen ein Osteasarkom eines 13jährigen Mädchens aus England trieb mich meine eingen Erfahrung auf die Suche nach einem Forum.
So bin ich nun auf dieses hier gestoßen und möchte teilhaben.
Zu mir....
ich selber erkrankte 1991 an einem Osteasarkom....bzw. bekam 91 die Diagnose......erkrankt bin ich schon 1990...!!!!
Ich bin also viele Monate damit rumgelaufen ohne zuwissen was mich da beeinträchtig.
Von 1991 bis 1992 unterzog ich mich der Chemo nach der Studie 89 im Klinikum Berlin Steglitz.
Die Chemo verlief sehr gut, ich braucht nur einmal Blut und auch die Pausen verliefen fast alle nach Plan.
Im Mai 92, im Alter von 20 Jahren, wurde ich dann im Waldkrankehaus Spandau Umkehrplastik-OP unterzogen.
Trotz aller Säumnisse, von mir und den Ärzten hatte ich KEINE Metastasen.
Ich bin nun ZWEIUNDZWANZIG Jahre "gesund", aber ich hielt mich und vorallem die "Krankheit" immer eher für eine Seltenheit, auch wenn ich damals von einem jungen Mädchen erfuhr, welches ca 6-9 Monate nach mir operiert wurde und leider nicht mein Glück hatte.
Um so mehr frage ich mich Heute, nicht warum hat es mich getroffen.
Ich frage mich viel mehr, warum bin ich noch da und die jungen Menschen nicht.:confused::shocked:
Hallo BKeitel,
hast ja praktisch meine Geschichte, mein Alter und mein Glück ;)
Aber Du fragst dich wirklich?
Ich frag mich garnicht! Ich bin heilfroh diesen Mist überlebt zu haben und damit Schluss!
Ich hatte in der Chemo im Krankenhaus auch noch drei Leute in meinem Alter, die mir Freunde geworden sind und an die ich mich gerne erinnere. Leider bin ich der Einzige ...
Umgedreht könntest dich auch fragen, warum Du jetzt mit der Umkehrplastik rumlaufen musst und durch die Chemo musstest, wenn andere (völlig gesunde) Menschen viel weniger nett sind, als Du :)
Und warum haben wir das Glück in Deutschland aufzuwachsen, wenn man in ärmeren Ländern bei sowas keine Chance hat. Und warum haben wir hier gute Arbeitsplätze und die Chinesen Wanderarbeiter mit Hungerlöhnen usw. usw.
Du verstehst, worauf ich hinaus will?
Freu dich einfach, dass Du es gepackt hast! Es war nicht leicht, aber Du hast es dir verdient :)
liebe Grüße
Sebastian
P.S.
Wat is mit der Kleinen @Jamila?
Nichts hören is normalerweise ein gutes Zeichen ;)?
Jamila05
14.06.2014, 17:53
Hallo Sebastian
Ja alles ist Super Gut!!!!!
Gerade gestern waren wir wieder in der Nachsorge und alles war ohne Befund....
Beim nächsten mal im September entscheidet sich ob sie einen Herzpass bekommt da ja die eine Klappe, die eigentlich schließen sollte, nicht mehr schliesst....
Ansonsten hat sie nun die 1,65 Marke geknackt naja nicht ganz,(164,7) aber es ist klar,dass die Motte größer wird,als damals beim Protheseneinbau ausgerechnet....
Der Operateur sagt dass er sich nicht ganz sicher ist,ob die Prothese 4 oder 6 cm ausfahren kann und wird dieses in den nächsten Tagen heraus bekommen und sich nochmal bei mir melden....
4 cm ist sie nun ausgefahren ich denke,dass sie, nein ich hoffe,dass sie 6 cm kann, dann haben wir noch etwas Zeit bis zur OP die ja eigentlich mit 18 angesetzt war.....
Ansonsten geht es meinem sehr pubertierendem Mädchen ganz gut....Sie wächst ohne Ende hat mittlerweile knappe 43 Kilo auf den Rippen und erfreut sich neben all dem Wahnsinn,ihres Lebens...
Wie geht es dir Sebastian?
Und hast du dir die Seite meiner Maus schon angeschaut?
Liebe Grüße in den frühen Abend
von Jazz
Hey, das freut mich :)
Das mit der Klappe ... dieser übliche Fehler, den heute so viele haben?
Da wo es normalerweise innerhalb von paar Jahren von selbst zuwächst?
Ich glaub das geht relativ sorgenfrei. Nur wenn´s von der Chemo ist, muss man halt Bisschen aufpassen.
Aber ich kenne mehrere Leute, die das als Kind hatten und einige habens immernoch und es wird halt "beobachtet". So wie bei meiner Prothese der Saum um den Knochen ;)
Ähh die Seite gesehen?
Nee, hab ich nicht. Ich wüsste jetzt auch nicht, wie ich die finden sollte :confused:
Dann klär mich mal auf!
Guts Nächtle
Sebastian
Jamila05
18.06.2014, 17:15
@Sebastian
Also ja es kommt von der Chemo mit ihrem Herzen und ist genau dass was du beschreibst :augendreh
Und die Seite ist
www.loewenkampf.de.tl
Viel Spass beim lesen und stöbern.....
Hi,
joa, da läuft es mir auch wieder schauerartig den Rücken runter.
Schön, dass deine Kiddies wieder wohlauf sind!
Ich hab von damals kaum Fotos und habs auch n Bisschen verdrängt ;)
Aber jetzt verstehe ich wieder, dass die Verwandtschaft so große Sorgen hatte - wenn ich auch so schmal und bleich aussah :o
Also macht einfach so weiter, wie bisher. Das kann nur gut werden :)
Sebastian
Nina1995
27.06.2014, 22:19
Hey,
Ja, ich finde die Seite auch sehr schön !
Kommt wirklich vom Herzen! Und ich kann mir vorstellen dass es dir auch sehr schwer gefallen ist, die Seite zu schreiben. Mir ist es bei meiner Seite irgendwie auch schwer gefallen, obwohl ich jemand bin der offen drüber reden kann :D
Ich habe gaaaaaanz viele Bilder aus der Zeit, weil mein Onkel Hobbyfotograf ist, und ganz oft die Kamera gezückt hat.
Ist bei euch sonst alles okay?
Lg Nina :D
Jamila05
28.06.2014, 06:38
Ja liebe Nina bei uns ist alles okay....
Es geht uns gut!
Wie sieht es bei dir aus?
Liebe Grüße und eine Umarmung aus der Ferne
Jazz
Nina1995
28.06.2014, 09:41
Freut mich das alles okay ist! <3
Ah meinen Thread hast du ja jetzt gelesen :)
Liebe grüße mit Umarmung,
Nina <3
Staubkrümel
29.06.2014, 08:27
Hallo, eine sehr schöne Seite hast du da gemacht. Ich habe den Kampf gegen den Krebs gewonnen aber verarbeitet habe ich die ganze Sache noch nicht und ich kann auch nicht so offen sein. Aber ich hab ja jetzt euch. ;-)).
Deine Tochter beim Klettern zu sehen ist sehr schön. Das will ich auch ausprobieren....
Bilder gibt es von mir in der Zeit leider sehr wenige.
Macht weiter so und alles Gute.
Liebe Grüße.
Jamila05
15.08.2014, 08:24
UPDATE
Nachdem nun geklärt ist dass die Prothese 5 cm mit wächst wissen wir nun auch, dass sie schon jetzt zu klein ist...Also die Prothese!
Nun geht der ganze Wahnsinn ab September los.
Ich wusste von Anfang an dass sie länger wird als 1,65 das hatten die Ärzte an Hand eines Röntgenbildes ausgerechnet,denn schon immer war sie in der Kurve an höchster Stelle und hat Eltern die 1,74 und 1,76 lang sind...Ihre derzeitige Schuhgröße ist 41,5 und sie ist 1,65 lang im Oktober wird sie 13.
Nun gut jetzt heißt es genau zu schauen,wann diese erneute ungeplante OP für sie stattfinden wird, denn sie wechselt jetzt in 2 Wochen in die Oberstufe ins Gymnasium und nur ungern möchte sie gleich im Anfang aufmachen,was mit ihr los ist,warum sie diese OP haben muss,und gleich mit Abwesenheit glänzt.
Es ist zum weinen zumindest für die Maus und Angst hat sie auch....Will sie doch einfach so weiter machen wie sie es bis hierher machen konnte und wenn sie wieder operiert werden muss und eine neue Wachstumsprothese in ihr Bein kommt hat sie unendliche Angst,dass sie sich wieder nicht traut zu laufen und wieder alles neu lernen muss.....
Im September wissen wir hoffentlich mehr....
Bis dahin sende ich allen hier Kraft und Zuversicht und ganz viel Restspätsommersonne .....
Jazz
Jamila05
23.10.2014, 21:30
So da ist sie wieder.....
Ich brauche nun Erfahrungen und Meinungen zu meinem gleich geschriebenen Problem
Meine Motte ist ja nun, wie ich schon schrieb,am wachsen und wachsen und wachsen.
Der Operateur am Freitag meinte dass alles okay ist, wie es ist, denn Mädchen zwischen 12 und 13 Jahren hören ja schließlich auf zu wachsen.....
Gerade weiß ich nicht,ob ich ihn einfach auslachen soll,denn es ist natürlich vollkommener Blödsinn!
Sie ist jetzt aktuell 1,67 hat einen Beinlängenunterschied von 2cm
Die Physiotherapeutin meint genau wie ich, dass gehandelt werden muss, weil die nächste Baustelle die Hüfte werden wird.
Leider humpelt sie auch schon wieder dolle.
Hingegen der Aussage des Operateurs,der sagt: Die Sehnen und Muskeln können diese 2 cm problemlos ausgleichen.!
Auch Blödsinn fragt man mich, denn die Prothese wächst eben nicht mehr mit.
Nun suche ich die Möglichkeit einer zweiten Meinung und weiß nicht so recht wo ich mich hin wenden soll!?!
Kann mir da hier jemand weiterhelfen?
Viele liebe Grüße von Jazz
Rike1978
23.10.2014, 23:20
Hallo Jazz 😊
Nur eine Randnotiz von mir: in meinem Fall war es tatsächlich so das ich an meinem 12. Geburtstag bereits 160 cm groß War und nicht mehr gewachsen bin. Aber ich war damit eine Ausnahme in meiner Klasse, die anderen Mädchen haben mich dann alle langsam überholt und jetzt bin ich eine der kleinsten.
Das mit den 2 cm Unterschied ist nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Es kann nicht nur zu Fehlstellung und Fehlbelastung in der Hüfte, sondern halt auch zu Problemen mit der Wirbelsäule kommen. Bei mir führte das bis zu Kopfschmerzen... durch die Verspannungen in der Muskulatur.
Super wenn ihr eine gute Physiotherapeutin habt! Bleibt Bitte dran, Physiotherapie, Einlagen, etc. damit sich gar nicht erst Haltungsschäden verhärten.
Ganz liebe Grüße aus dem tiefsten Süden, Rike
Nina1995
24.10.2014, 18:23
Hallo Jazz,
Lasst euch von eurem Arzt auf jeden Fall Einlagen verschreiben und wenn nötig eine Schuherhöhung. Das geht gaaanz schnell auf die Hüfte. Empfehlen würde ich euch Essen, die sind mittlerweile in dem Gebiet besser als Münster! Aber das ist von euch natürlich etwas weiter weg.
Ich drücke euch die Daumen!
LG Nina
Hi Jazz,
die verrechnen sich doch immer :rolleyes:
Ich bin ja mit 16 rein und mit 17 raus ausm KH und sollte nicht mehr wachsen ... na vorher war ich 1,72m (oder sogar nur 1,70m?) und mit 21 dann 1,76m.
Von daher habe ich aber auch ein Defizit von knapp über nem Zentimeter im OP-Bein!
Die sagen immer "kann Beschwerden und/oder Haltungsschäden verursachen", aber es wird nichts besonderes festgestellt (außer halt dem Zentimeter Differenz). Meine Gesund-Bein-Schuhe haben aber oft schon 1-3mm weniger Profil (laufe ich halt stärker ab) und im anderen trage ich vlt. 3mm Sohle. Passt so.
Ne OP zieht absolut keiner(!) in Betracht, weil es mir dafür zu gut geht :)
Lange Rede und so: sie wird vielleicht noch weiter wachsen und da will glaub grad keiner was einbauen, was in 3 Jahren schon wieder falsch ist. Ich würde auf jeden Fall mal was mit Schuhen und mit Einlagesoghlen probieren. Nen cm kann man sicher optisch unbemerkt ausgleichen ... und dann ists ja nur noch n Zentimeter ;)
Und zum Schluss:
Vielleicht sind deine Ansprüche auch grad bissl hoch?
Ich bin manchmal auch ganzschön am Humpeln, andermal nicht. Mal tut´s weh, mal nicht.
Also es wird nicht immer perfekt oder unsichtbar sein. Es kommt darauf an, sich damit zu arrangieren ... z.B. aufm Surfbrett :prost:
Und noch viel viel viel viel viel viel wichtiger ist es, dass der Krebs weg bleibt!
Wünsch euch alles Gute!
Sebastian
Jamila05
11.01.2015, 09:35
Ein liebes Hallo in die Runde
Ja Sebastian da hast du schon recht
Eine Einlage trägt sie bereits und der Dr. hat am Freitag zu ihr gesagt, dass sie innerhalb des nächsten Jahres operiert werden wird
Nun habe ich aber eine andere Frage.
Meine Tochter hat ja ihren Schwerbehindertenausweis noch mit 60% und einem G
Beim letzten mal wollten sie 40% daraus machen und das G streichen.
Durch einen Widerspruch habe ich dann,das oben genannte bekommen.
Nun geht es bald in die Verlängerung des Ausweises und ich wollte mal fragen wer noch einen Schwebi hat und mit wieviel %
Am Freitag war Nachsorge und ich könnte platzen vor Glück, es ist weiterhin alles sauber und in Ordnung.....
:rotier::rotier2::knuddel::lach2::D:D:rotier::roti er2::rotier2::rotier2:
Einen lieben und guten Tag wünsche ich euch
Hallöle ihr zwei,
ich denke, dass sie mit 60% und G schon im richtigen Bereich liegt.
Ich hatte in der Chemo 200irgendwas % und wurde nach 2 Jahren (glaub?) auf 30% ohne G gestuft.
Hab sofort Widerspruch eingelegt ... also damals konnte ich geradeso laufen und hatte mich ans erste Radfahren gewagt!
Hab dann 50% und G bekommen. 50% für die Endoprothese mit Defiziten (Fußheberschwäche, kaputte Nerven, schwacher Unterschenkel usw.) und G für "kann nicht Auto fahren", "muss mich am Treppengeländer festhalten" und "kann manchmal nicht weit laufen, wegen Schmerzen".
"G" bekommt man ja, wenn man üblicherweise nicht mehr als 500m am Stück laufen kann.
Heutzutage gibt es 30% für eine Endoprothese (aber wirklich nur das Gelenk, nicht wie bei uns Krebsis), mehr nur für weitere Defizite. Aber die haben wir ja alle, weil da ja noch ganze Knochenhälften und Muskeln und Nerven fehlen.
Mein Hauptaugenmerkt war damals das "G", weil ich damit den ÖPNV benutzen konnte (ich freu mich da auch heute noch ... für 72€ im Jahr).
Was, als Kind/Jugendlicher schwer ist, ist es halt zu sehen, was die anderen alles machen (können) und man selber öfters "raus" ist. Das ist echt Scheiße. Hab viel Zeit gebraucht, um das so zu akzeptieren. Mir hilft jetzt aber auch sehr, dass andere in meinem Alter schon ganzschön abbauen und bei mir alles genauso gut geht wie früher :D
Super, dass beim Krebs alles okay ist *Daumen weiterdrück* :)
Grüße nach Berlin
Staubkrümel
04.02.2015, 07:51
Hallo zusammen, ich hab 40%. Und die mit viel Ärger und Kampf und fühle mich sehr ungerecht behandelt.
Viele Grüße und weiter so.
Ich sach ja: heute hätte ich´s schwer, das Gleiche zu bekommen ;)
Dafür hätte ich früher wohl noch mehr verdient gehabt ...
Ach, ich bin zufrieden wie´s (gelaufen) ist :)
raumwunder
13.02.2015, 10:39
Mein Sohn hat 80 mit Kennzeichen B und G. Das B wollten sie zuerst nicht geben, habe Einspruch eingelegt und dann haben wir es bekommen. Sind nun grade dabei, den Ausweis zu verlängern.
Wie ich die Ämter so kenne, haben die eine extra Abteilung für Einsprüche, und da die ja auch beschäftigt werden möchte, werde ich jetzt mal abwarten was kommt...
Hallo raumwunder,
damit man das vergleichen kann, sollten wir aber schon wissen WAS genau dein Sohn hat und ob er noch innerhalb der 2 Jahre nach der Chemo ist.
Innerhalb der 2 Jahre hatte ich auch 200 irgendwas. Dann wurde auf 30% gekürzt.
Also auf jeden Fall ist das ziemlich individuell und man kann nicht erwarten dass man das Gleiche kriegt, nur weil jemand anderes das hat ;)
Gute Nacht :)
Jamila05
29.12.2015, 09:45
Ihr lieben
Mal wieder etwas Bewegung in dem Fall meiner Tochter !
Als erstes der Schwerbehindertenausweis.
Sie haben Lara ja auf 20% gekürzt und ihr das G weggenommen!
Daraufhin habe ich einen Widerspruch geschrieben, ganz sachlich und klar und nach fast einem halben Jahr wurde nochmal neu entschieden und sie bekommt nun
80%
nen
G und nen B
In Anbetracht der Tatsache, dass sie am 1.2 nun doch operiert wird, finde ich den Ausweis so ganz Super Top!
Aufgrund von Schmerzen und erheblichem Wachstum, sind wir wieder mal in die Klinik gefahren und der Dr. hat mich mit großen Augen angeschaut und gefragt warum Lara nicht schon längst operiert worden ist!
Er findet es unverantwortlich, dass dieser Beckenschiefstand so toleriert wird und nicht darauf geachtet wird, dass sie 14.Jahre jung ist und sie(die Ärzte)doch in der Pflicht sind etwas zu tun.
Kurzer Hand hat er sich mit der Prothesentechnik auseinandergesetzt, eine Erweiterung des Wachstumsteiles bestellt, und nun wird sie am 1.2. operiert und das Bein kann wieder mit wachsen.
Da alle Wachstumsfugen noch offen sind und sie mittlerweile 1,73 ist hoffe ich dass sie genug Wachstumsmenge einbauen.
Und wenn sie dann doch nur noch 1 cm wächst, ist es auch egal, denn was nicht ausgefahren wird , ist stabiler!
Okay Risiko OP und das wissen,dass sie sie dann nochmal operieren werden ist da, aber das was sie jetzt durchmachen muss, ist nichts zu dem Risiko, so sagt sie.
Glücklich und Zufrieden startet sie in das Jahr 2016!!!
zoemichelle
29.12.2015, 22:33
Hallo Jamila,
Es ist nervig das man immer um alles kämpfen muss, aber du und dein Löwenmädchen habt schon so schwere Kämpfe geschafft das alles was kommt euch nicht unterkriegen kann.
Gut das jetzt operiert wird auch wenn die Hüfte wohl schon arg gelitten hat. Ich hoffe Lara steckt die OP gut weg und wird danach schnell wieder fit.
Wird es nach der OP wieder eine Reha geben?
Viel Glück und alles Liebe
Yvonne
Jamila05
30.12.2015, 07:10
Hallo Yvonne
Ich muss gestehen dass ich das garnicht weiß....
Im Prinzip denke ich ja, dass es eine Reha geben sollte, andererseits hoffe ich, dass sie den Zeitpunkt bestimmen darf und hier vor Ort gut versorgt werden kann und darf.
Schauen wir mal....
Ich danke dir sehr fur deine persönlichen Worte ,die mich sehr berührt haben...
Wie geht es euch?
Grüße von Jazz
Jamila05
08.02.2016, 20:55
Update::prost:
Lara wurde am 1.2. operiert und statt 3 Stunden lag sie aufgrund von Komplikationen 8 Stunden im OP
Sie haben ihr leider eine Vene durchgetrennt, sehr großzügig, weil sie über die alte Narbe gegangen sind und nicht wussten, dass sich diese Vene ins Narbengewebe gesetzt und ums Bein geschlungen hat.
Sind dann an die Vene daneben gegangen und haben sie biologisch wieder heile gemacht, indem sie ihr aus der anderen Vene ein Stück raus geschnitten haben und dieses einsetzten in die zerfetzte.
Ein leben lang Asperin ist die Folge....:smiley11:
aber sie lebt,das Bein ist dran und sie stand schon am 4.2. wieder auf den selbigen
Sie ist mutig und stark und morgen wird sie endlich entlassen..... :1luvu:
Mal schauen!
Ihren Teil der Prothese der gewechselt wurde,hat sie schon hier zu Hause und ist mega Stolz!!!
Spannend zu sehen was heut zu tage alles geht!
Ich grüße euch alle ganz lieb und sage bis bald
Jazz
Hey Jazz,
erstmal freut es mich, so lange nichts von euch gehört zu haben - meistens ein gutes Zeichen :)
Das mit der Vene find ich aber ungewöhnlich. Also bei mir haben sie von Anfang an da geschnitten, wo keine Gefäße laufen. Selbst wenn der Tumor hinten liegt, wird doch eigentlich immer vorne aufgeschnitten, wo keine Nerven und Gefäße laufen!?
Naja gut, Hauptsache sie hat´s gepackt und ist wieder wohlauf. Und Aspirin ist ein Medikament, bei dem man "lediglich" auf die Magenschleimhaut aufpassen muss. Dem Körper an sich tut das ja nichts.
Und bestimmt kann man das irgendwann absetzen.
Alles Gute und einmal knuddeln ;)
Sebastian
Jamila05
17.02.2016, 09:49
Hallo Stuggi
Und ich wunderte mich, wann immer ich hier war von dir nichts zu lesen :smiley1:
Hatte so sehr gehofft schlaue Antworten von dir zu bekommen zu meinen Fragen....:grin:
Also nun die Berichtigung meines Beitrages
Sie haben Lara die Arterie zerfetzt, da sich diese ins Narbengewebe gesetzt hat.
Das hat man vorher nicht kontrolliert und somit ist passiert was passiert ist!
Ansage des Docs war, dass sie nicht über die alte Narbe gehen und in der Op haben sie dann entschieden, es doch zu tun!
Somit ist das Kind nun in den Brunnen gefallen und sie muss leider tatsächlich Zeit ihres Lebens die Asperin nehmen.
Auf den Magen achten wir natürlich sehr, bzw hat sie nun auch magensaftresestente ASS bekommen
Sollte Schutz genug sein oder irre ich ??
Gerade bin ich mir unsicher,weil soviel in meinem Kopf herum schwirrt.
Gestern wurden nun endlich die Fäden gezogen und sie hat sehr gelitten aber die Narbe ist wirklich gut zu.....
Nun geht es in die Beugung und das richtige laufen lernen hoffendlich wieder so wie zuvor!
Das wünsche ich ihr so sehr
Dich lieber Stuggi knuddeln wir zurück :rotier2:
Ja wat soll ich schreiben, wenn ihr das doch sowieso packt!
Du hast echt n Löwenmädel zuhause und kannst stolz sein :)
Ich glaube ein Teil meiner Heilung kam damals auch durch meine vertrauensspendenden Eltern zustande - so wie bei deiner Klei- ... ähh Großen.
Zur OP:
Bei mir gehen die IMMER über die alte Narbe und es passt. Liegt aber auch wirklich so, dass da nie Blutgefäße laufen würden - rechts (am rechten Knie) neben der Kniescheibe. Wenn da Blutgefäße laufen würden, hätte ein Sturz aufs Knie üble Folgen :o
Ja ... ich glaub mancher würde jetzt bei euch sofort "Behandlungsfehler" schreien und klagen. Aber Klagen ist glaub so anstrengend, dass es selten lohnt. Und man muss auch anerkennen, dass Ärzte Menschen sind.
Meine OP war nicht perfekt (recht starke Peroneus-Lähmung), aber der hat halt hinbekommen, wo andere perfekt amputiert hätten.
Danke: ich nehme trotzdem die "fehlerhafte" Endoprothesen-Operation!
(war eh n dicker Tumor, wo man wohl nie komplikationsfrei operieren konnte?).
Drückerle :)
Sebastian
Jamila05
07.09.2016, 20:30
Sooooooooo nun endlich mal wieder ein Update
Es ist zum weinen und schreien gleichzeitig denn irgendwie läuft seit der OP im Februar alles schief
Aber fange ich von vorne an
Also sie haben ihr nicht eine Vene verletzt ,sondern die Arterie Femoralis
Verletzt wäre auch noch nett ausgedrückt sie haben sie zerfetzt.
Aufgrund dieser Verletzung durfte sie ihr Bein nicht mehr als 30 Grad beugen
Das wiederum hat zur Folge das die Gelenkkapsel nun verklebt ist...
Sie kommt nicht über 30 Grad Beugung und läuft mit einem steifem rechten Bein
Ich weiß der Kopf spielt hier vermutlich die größere Rolle und dass ist nun mein Job ihr das klar zu machen
Weiter noch haben ihre Tante und sie ihr die Prothese zu lang gestellt, was zur Folge hat ,das sie jetzt auf dem rechten Bein(das mit der Prothese) 2,1 cm länger ist als das linke Bein
Die Wachstumsfugen sind gerade dabei sich zu schließen.
Heißt sie kann es auch nicht mehr ausgleichen , leider
Bei 1,76 cm finde ich ,reicht es dann jetzt auch mal :lach2:
Tja nun will ich eine zweite Meinung von einer anderen Klinik wegen der doch ziemlich dollen Beinlängendifferenz
Was meint ihr ?
Bin ich wieder nur zu Panisch?
Meine Angst ist eben dass die Hüfte so sehr leiden wird dass das die nächste Baustelle werden wird.
Ich füge gleich mal ein Foto ein
Sende liebe Grüße in den Abend
Jazz
Hallo Jazz🤗
Da habt ihr aber mal wieder eine turbulente Zeit hinter euch. Hab mir gerade einmal das Bild angeschaut, welches du hinzugefügt hast und ich muss sagen die Beinlängendifferenz ist wirklich sehr deutlich zu erkennen. Ich finde es gut das ihr euch hierzu noch ne zweite Meinung einholt, würd ich glaub auch so machen. Aber ich frage mich schon die ganze Zeit warum die Prorhese so hoch eingestellt wurde, wird das nicht unter ärztlicher Aufsicht gemacht?
Hoffe es geht bald wieder etwas bergauf bei euch und drück euch mal ganz fest.
Liebe grüße
Steff
Hi Jazz
sieht schon ganzschön lang aus!
Bei mir ist die Prothese zu kurz. Irgendwann vor 15 Jahren, oder so, haben sie festgestellt, dass das zwischen 1cm und 2cm ausmacht.
Kürzer halte ich sowieso für besser (geringere Belastung) und mit Einlagesohlen von vlt. 0,5cm ist alles okay. Ohne Einlage merke ich aber schon.
Naja, mein Arzt fragte damals "Merken sie das? Haben sie Probleme mit dem Rücken?", was ich verneinen konnte. Ist auch heute noch so.
Das würde ich bei euch dann einfach mal beobachten?
Zweitmeinung schadet aber nie ;)
Ruft doch mal in Münster an oder schreibt nen Brief, was dort als Maximalunterschied ratsam wäre. Mir haben sie damals gesagt, dass unter 1cm nie zu Problemen führt (das würde ich so glauben).
Und überhaupt: kann man die Prothese nicht wieder kürzer stellen?
Dachte das geht?
Und das mit der Arterie ist natürlich immernoch blöd, aber sollte doch verheilen (vielleicht aber erst in ein paar Jahren).
Mit der Gelenkkapsel klingt mir jetzt aber komisch: das ist doch gar keine mehr? Das wird damals einfach ein riesiger Bluterguss gewesen sein und dann muss man sich halt wieder an die Beugung rantasten. 90° wären schon recht wichtig, um wieder anständig zu laufen.
Vielleicht doch mal auf die Beugungsschiene und später vielleicht aufs Fahrrad.
Ich hoffe es weiter und: der Krebs bleibt weg :)
Grüßle
Sebastian
Jamila05
22.04.2021, 17:47
Ihr lieben alle
Nun ist mir danach euch zu schreiben!
Mein Löwenmädchen wird in diesem Jahr nun 20 Jahre jung und macht ihre Ausbildung zur Krankenschwester!
Vor circa 3 Wochen waren wir in der Kinderonko in der sie noch Nachversorgt wird, und der Dr. hat sie gefragt:
Sag mal warum bist du überhaupt noch hier??
Er grinste breit!
Zu Deutsch: Er hat sie aus der Kinderonko rausgeschmissen und ihr gesagt dass sie sich gern einen niedergelassenen Onkologen suchen darf , dass sie jetzt aber 10 Jahre Krebsfrei ist und auch einfach aufhören darf!
Sie erklärte dem Dr. dass sie schon vor Jahren hätte aufhören können weil sie sich sicher sei dass niemals wieder was zurück kommen wird, grinste ihn an und sagte ihm dass sie für mich aber weiter zur Nachsorge gehen würde denn ich bräuchte es noch!!!
Zuerst war ich sehr stolz und glücklich, zu Hause angekommen dachte ich bei mir, welch Blödsinn das ist.
Sie soll doch endlich frei sein dürfen und ich habe ihr gesagt das sie es für mich nicht mehr machen muss und ich ja auch damit umgehen lernen muss das sie groß ist und ich sie frei und los lassen muss-
Sie hat es verdient
Der Kampf hat sich gelohnt, der Kampf lohnt !
Liebe Grüße von Jazz und Lara und dem Rest der Bagage
raumwunder
29.03.2022, 11:25
Das mit den Nachuntersuchungen kann ich genau so unterschreiben. :D
Euch weiterhin alles Gute!
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