Nebenwirkungen der Bestrahlung bei mediastinalem NHL? [Archiv]

prinzessin555

01.06.2011, 18:45

Hallo,
ich bin neu im Forum und würde gern Euren Rat haben:
Bei mir wurde im Februar 2011 ein großzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom diagnostiziert, nachdem ich 9 Monate bei diversen Ärzten war, und keiner meine zum Teil heftigen Beschwerden ernstgenommen hat. Am Ende konnte ich kaum noch atmen, da der mediastinale Tumor mit einer Größe von rd. 9x13cm die Lunge weggedrückt hat. Ende Februar 2011 habe ich mit der Chemo begonnen (R-CHOEP 14), also einer intensiven Therapie, die nun glücklicherweise überstanden ist. Gestern hat das Abschlußstaging stattgefunden, und im CT konnte ein Tumor mit einer Größe von 5-3cm festgestellt werden. Lt. Onkologen ein sehr erfreulicher Befund, da es sich um Narbengewebe handelt, das aber aufgrund der Größe noch bestrahlt werden soll. Ein PET-CT sei überflüssig, da bei dieser Größe grundsätzlich zur Bestrahlung geraten wird. Dies sei eine reine Vorsichtsmaßnahme, aufgrund des Therapieverlaufes gelte ich bereits als lymphomfrei.
Nun habe ich natürlich Bedenken, die Strahlentherapie in Angriff zu nehmen, da ich wenig über die Nebenwirkungen weiss. Der Tumor sitzt hinter dem Brustbein.
Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen beschreiben, sofern Ihr in derselben Situation gewesen seid? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Danke vorab & viele Grüße!

claudia81

03.06.2011, 13:58

hallo prinzessin,

deine geschichte klingt ähnlich wie meine. hatte auch ein 10x10x7,5cm großes lymphom im mediastinum. hatte ständig gliederschmerzen und beim atmen immer ein pfeiffen. das höchste war als ein arzt dann sagte ich sei wahrscheinlich auf birke allergisch (hatte noch nie eine allergie). ich saß heulend in der praxis weil ich einfach nicht mehr weiter wusste. hab jetzt 4 r-Chop hinter mir und nach dem 6ten zyklus wird sich auch bei mir die frage stellen ob bestrahlung.
ich kann dir also leider noch nichts sagen würde mich aber freuen wenn du mich auf dem laufenden hälst.
meine ärtze meinten, wenn bestrahlung dann 3 wochen jeden tag und man kann wohl auto fahren.

viele grüße
claudia

Valentine

06.06.2011, 14:45

Hallo,

Ich habe auch ein Lymphom im Mediastinum.
Mein Arzt sagt, er möchte die Bestrahlung umgehen da er Angst vor langfristigen Nebenwirkungen hat.
Hab noch 3 Runden R EPOCH (wahrscheinlich das gleiche wie R CHOEP) vor mir, morgen ein PET Scan zum schauen obs schon weg ist.

Hast Du die Chemo auch über 94 Stunden bekommen?

prinzessin555

06.06.2011, 16:22

Hallo,

danke für Deinen Beitrag. Ich habe die Chemo 14-tägig bekommen, d. h. jede zweite Woche gab es Dienstag den Antikörper Rituximab, Mittwoch die "volle" Chemo-Ladung, und Donnerstag und Freitag ausschließlich Etoposid. Das Ganze wurde ambulant verabreicht.

Lt. meinem Onkologen soll bestrahlt werden, weil der Resttumor mit 3x5cm zu groß ist, um durch ein PET-CT die absolute Gewissheit zu haben, dass wirklich keine Stoffwechselaktivität eventueller Tumorzellen vorhanden ist. Selbst bei einem PET, das keine Stoffwechselaktivität anzeigen würde, wäre die Bestrahlung dringend anzuraten. Angeblich sind die Nebenwirkungen/Spätfolgen eher geringfügig. Am Donnerstag habe ich den Termin beim Radiologen und werde mich ausführlich beraten lassen.

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

14.06.2011, 12:26

hallo prinzessin,

was hat der radiologe gesagt? wirst du nun bestrahlt? alles gute auf jeden fall!!
viele grüße
claudia

prinzessin555

14.06.2011, 18:29

Hallo Claudia,

da der Resttumor noch 3x5 cm groß ist, hat auch die Radiologin mir dringend zur Bestrahlung geraten. Neben den Nebenwirkungen, die nach der Therapie wohl relativ schnell wieder abklingen werden, gibt es ja beispielsweise Spätfolgen wie ein erhöhtes Brustkrebs- und/oder Herzinfarktrisiko. Sie sagte allerdings, dass bei der Abwägung von Nutzen und Risiko eindeutig das Risiko vertretbar sei, da ohne Bestrahlung die Gefahr eines Rezidives zu groß sei. Und diesen Vorwurf möchte ich mir später nicht machen müssen, zumal der "zweite Anlauf" der Krebstherapie nicht gerade angenehmer und erfolgsversprechender sein würde.

Am Donnerstag werde ich die erste Bestrahlung haben, insgesamt werden es 22 Sitzungen mit je 1,8 Gy. Als Nebenwirkungen wurden vor allem Schluckbeschwerden und Halsschmerzen genannt, aber bei dem damaligen Chemo-Aufklärungsgespräch wurden auch eher die Beschwerden heruntergespielt. Während der Chemo ging es mir dann oftmals wirklich dreckig.

Ich habe daher heute meinen Internisten gefragt, mit welchen Enzymen, Vitaminen o. ä. ich die Nebenwirkungen der Strahlentherapie abmildern kann. Er hat mir Selen und ein Mittel empfohlen, über das ich im Internet kaum Informationen finden kann (Montilo HE Pulver). Ich werde daher am Donnerstag versuchen, in der Radiologie zusätzliche Infos diesbezüglich zu erhalten, insbesondere, ob die Einnahme dieser Produkte evtl. die Wirkung der Strahlen abschwächen und somit die Therapie nachteilig beeinflussen könnten.

Hoffentlich läuft Deine Chemo soweit gut, ich werde Dich auf dem Laufenden bzgl. der Bestrahlung halten ...

Viele Grüße
Prinzessin555

prinzessin555

14.06.2011, 18:33

Hallo Valentine,

ich habe 14-tägig R-CHOEP erhalten, d.h. jeden zweiten Dienstag den Antikörper (ca. 6-7 Stunden inkl. EKG und Blutentnahme), den Mittwoch die volle Chemo-Therapie (ca. 5-6 Stunden) und Donnerstag und Freitag Etoposid (je ca. 2-3 Stunden). Die 10 Tage, die dazwischen lagen, waren meist recht heftig, aber dafür war ich verhältnismäßig schnell mit der Behandlung durch (im Gegensatz zum 21-tägigen Protokoll).

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

15.06.2011, 10:28

hallo prinzessin,
danke für deine antwort! ich drück die daumen, dass sich die nebenwirkungen in grenzen halten und die zeit schnell vorbei geht. hab jetzt noch eine chemo vor mir. bin schon gespannt auf das abschluss staging.
wir werden dem krebs die kalte schulter zeigen, der hat nie wieder ne chance bei uns ok?!:twak::twak::twak:
alles gute erstmal und melde dich wenn du die erste bestrahlung hinter dir hast!
liebe grüße
claudia

prinzessin555

19.06.2011, 12:33

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung :rotier2::rotier2:)!

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

19.06.2011, 17:23

hallo prinzessin,

hmm das klingt natürlich nicht so schön, dass sie so ein großes feld bestrahlen, dann würde es meine lunge auf jeden fall auch treffen 10x10x7,5 cm im mediastinum:eek:. Aber komisch find ich das schon, eine stelle zu bestrahlen wo nichts ist, denn wenn keine reste mehr zu sehen gewesen wären, hätte man ja gar nicht bestrahlt:confused:. naja in dem fall muss man den ärzten wohl einfach vertrauen:rotier2:! ja am freitag ists soweit, die 5te chemo hat mich bisher am meisten "lahm" gelegt, mal sehen wie ich dann die 6te chemo wegstecke. 2 wochen danach ist standesamtliche trauung:). hast du schon irgendwelche nebenwirkungen gemerkt? kannst du nach dem bestrahlen auto fahren? ich hoffe die zeit geht schnell rum und du kannst bald die erste komplette remission posten und wenn man sich nach jahren dann mal wieder im forum liest soll da kein rezediv stehen und auch sonst keine beschwerden mehr. deine lunge ist stark musst du dir denken, die wird das schaffen!
alles alles gute weiterhin!!! wir zeigen dem krebs die kalte schulter,der kann uns mal:twak::twak:
liebe grüße claudia

prinzessin555

23.06.2011, 11:14

Hallo Claudia,

ich habe nun 4 Sitzungen hinter mir (gestern musste die Bestrahlung leider ausfallen, da das Gerät defekt war). Bisher merke ich keine Nebenwirkungen, außer, dass ich schlechter schlafe, was wohl auch an den nächtlichen Hitzewallungen liegt.

Ich habe mich wg. des großen Bestrahlungsfeldes nochmals mit meinem Onkologen in Verbindung gesetzt. Er sagte mir, dass die volle Fläche gemäß der Studie bestrahlt wird, was auch aus seiner Sicht absolut sinnvoll und notwendig sei. Nun bin ich ein bisschen beruhigter, auch wenn ich mir Sorgen bzg. die Lungenfibrose mache. Aber erstmal geht es ja darum, dieser Sch...krankheit, wie Du ja auch so schön geschrieben hat, die kalte Schulter zu zeigen und nicht die Therapie scheuen, weil man Angst vor evtl. auftretenden Spätfolgen hat.

Lt. Aussage des Onkologen ist das Rezidivrisiko durch die Antikörper-, Chemo- und Strahlentherapie sehr gering, und darum geht es halt derzeit. Alles andere wird hoffentlich nicht eintreten ...

Um die gesunden Zellen ein wenig zu schützen, habe ich Selen in der Apotheke gekauft; ferner wurde mir Vitamin D3 zum Vermeidung der Osteoporose (duch die Strahlentherapie) empfohlen.

Letzte Woche (also 5 Wochen nach der letzten Chemo!) habe ich meine Wimpern komplett und die Augenbrauen teilweise verloren, die nun bereits nachwachsen. Auch die Haare an den Beinen fangen wieder an zu wachsen :embarasse, nur die Kopfhaare lassen leider noch immer auf sich warten. Wie schaut es bei Dir aus?

Hast Du momentan die Kraft, die anstehende Hochzeit zu planen, oder ist das Meiste bereits geregelt und Du musst (oder darfst) nur noch "JAAAAA" sagen? Ich finde es total wichtig, in diesen schwierigen Zeiten einen Partner an der Seite zu haben, der das Ganze erträglicher macht, und den hast Du ja offenbar gefunden. Mein Mann hat mich während dieser schrecklichen Zeit auch unglaublich toll unterstützt, was sicherlich für die Genesung ganz wichtig ist.

Halte Dich wacker & toi, toi, toi für die letzte Chemo (bei mir war auch der 5. Zyklus am schlimmsten, danach habe ich 2 Bluttransfusionen bekommen, so dass der 6. Zyklus erträglicher war)!

Liebe Grüße
Prinzessin555

claudia81

23.06.2011, 18:20

hallo prinzessin555,

ich werde alles mitnehmen was geht um das zeug loszubekommen, wenn ich dazu ne bestrahlung brauch dann her damit! gut, dass du bisher nicht groß was merkst an nebenwirkungen! hoffe das bleibt so! also ich hab nur noch haare an den beinen und armen und im gesicht, wimpern und augenbrauen sind noch da, habe aber gelesen, dass es wohl nicht unüblich ist, dass sie ein paar wochen nach der chemo ausfallen. aber wenn sie dann gleich wieder nachwachsen gehts ja. die haare auf dem kopf sollen so ca 6 wochen nach der chemo wieder sprießen, wird bestimmt bald losgehen bei dir. die 5te chemo hat mich bisher auch am meisten "runtergezogen" aber heut z.B. gehts mir prima, waren draußen ein wenig klettern (2 touren ganz einfach) und haben uns einen welpen angeschaut. wenn die vermieter ihr ok geben, was sich hoffentlich die nächsten stunden entscheidet (bin schon super nervös) haben wir bald tierischen zuwachs! wir heiraten nur standesamtlich mit familie, da gibts nicht viel zum planen, die große hochzeit mussten wir absagen, dass war schon schlimm für mich, hatte schon die einladungen verschickt, deko und tischordnung geplant und das kleid ausgesucht. aber alle waren sehr verständnisvoll und wir konnten alles ohne gebühren stonieren. mein kleid ist im brautladen eingelagert. heirate standesamtlich nur in einem sommerkleid. nächstes jahr wird dann umso mehr gefeiert. ja morgen die 6te chemo mal schauen wie es wird, haupsächlich schlecht gehts mir eh immer nur nach der neulasta spritze.
liebe grüße claudia

claudia81

02.07.2011, 14:36

hallo prinzessin555,

wie geht es dir? ich hoffe einigermaßen gut! wünsch dir ein schönes wochenende!
liebe grüße
claudia

prinzessin555

05.07.2011, 20:22

Hallo Claudia,

danke der Nachfrage. Ich hoffe, Du hast Deine letzte Chemo gut überstanden und wartest nun sicher auf das nächste Staging? Falls die Entscheidung fällt, nach derselben Studie wie bei mir zu bestrahlen, kann ich nach heutigem Stand "Entwarnung" geben. Ich hatte heute die 13. von insgesamt 22 Bestrahlungen und bisher keine nennenswerten Beschwerden. Manchmal bin ich etwas müde (war ich aber vor der Bestrahlung auch ;)), und ab und zu habe ich leichte Rückenschmerzen. Weder die Haut noch die Speiseröhre verursachen Beschwerden, und ich hoffe, das bleibt nun auch noch die nächsten Tage/Wochen so. Alles in allem bisher wirklich ein "Klacks" im Vergleich zur Chemo.

Wenn ich mich gegen die Bestrahlung entschieden hätte, würde ich mich wohl deutlich unwohler fühlen, weil ich ständig die Angst im Nacken hätte. So habe ich das Gefühl, dass die evtl. noch vorhandenen Krebszellen endgültig "ausgerottet" werden, so dass ich recht gut drauf bin. Auch die Haare wachsen wieder leicht (ich hätte nie gedacht, dass ich mich über 5mm-Haare so freuen könnte :smiley1:). Meine Hautärztin hat mir für einen guten Haarwuchs Pantovigar empfohlen, da dies wohl das einzige Mittel dieser Art sei, bei dem eine Wirksamkeit in einer Studie nachgewiesen werden konnte. Außerdem nehme ich Selen zum Schutz der gesunden Zellen.

Genieße die therapiefreien Tage & Kopf hoch - alles wird gut!

Liebe Grüße
Prinzessin555

claudia81

05.07.2011, 20:54

hallo prinzessin555,

na das klingt ja super:knuddel: Habe in schnuddelmaus`thread "hilfe" geschrieben, dass ich die letzten Tage ziemlich depri war, heut gehts aber eigentlich wieder. da die chemo nun rum ist, fall ich grad irgendwie in ein loch, frag mich ob die 6 mal wirklich reichen sollen und fühl mich hilflos weil ich jetzt aktiv nichts zum bekämpfen habe. deshalb hab ich keine angst vor bestrahlung, ich denke es geht mir da wir dir, die sicherheit zu haben, dass dann der allerletzte rest gekillt wird. deshalb bin ich echt gespannt aufs abschlussstaging.
weißt du schon wo du danach zur ahb gehst? hab heut meinen behindertenausweisbrief erhalten, 100% behindert. ist irgendwie komisch :augendreh

Alles Liebe
Claudia

prinzessin555

08.07.2011, 18:24

Hallo Claudia,

ich habe mich gegen eine AHB oder Kur entschieden, da ich mich gut genug kenne. Zu Hause mit meiner Tochter und meinem Mann fühle ich mich deutlich wohler als in einer Rehaklinik, in der man sich den ganzen Tag dem Thema Krebs widmet. Ich bin froh, die Chemo und bald die Strahlentherapie hinter mir zu haben und freue mich jeden Tag darüber, dass es mir recht gut geht und die Heilungsprognose gut ist. Nun für drei Wochen wieder "einen Schritt zurück zu machen" wäre sicherlich nicht förderlich für mich. Das soll nicht heißen, dass die AHB nicht sinnvoll ist, aber für mich ist sie einfach nicht das Richtige. Damit ich körperlich wieder fit werde, habe ich mir vom Arzt Physiotherapie und gerätegestützte KG aufschreiben lassen, womit ich ca. 2 Wochen nach Ende der Strahlentherapie beginnen werden (3x wöchentlich). Darüberhinaus bietet unser Tumorzentrum autogenes Training u. ä. an, so dass ich hoffe, im September gut gestärkt wieder die Arbeit aufnehmen zu können.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch beantragt, allein um mich arbeitsrechtlich zu schützen. Im Tumorzentrum wurde mir gesagt, dass mit einer Behinderung von 60-80% beim NHL zu rechnen sei. Dass Du 100% erhalten hast, hat mich daher erstaunt. Liegen bei Dir erhebliche Einschränkungen vor? Ich kann mir gut vorstellen, dass man erstmal zusammenzuckt, wenn man liest, dass man nun zu 100% schwerbehindert sein soll :shocked:.

Weisst Du schon, wo Du die AHB durchführen wirst? Mir wurde Bad Oexen wärmstens empfohlen, da hier viele junge Menschen sind. Die Homepage sah auch recht nett aus.

So, ich glaube, für morgen stehen andere Themen auf Deinem Plan. Ich wünsche Dir eine wunderschöne Hochzeit :1luvu:mit ganz viel Spaß, Liebe und keinen Gedanken an den Krebs (das Schlimmste ist ja überstanden). Sieh diesen Tag als Beginn für Dein neues, krebsfreies Leben!

Viele liebe Grüße
Prinzessin555

prinzessin555

08.07.2011, 19:20

claudia81

18.07.2011, 15:10

Hallo Prinzessin555,

wie geht es Dir? Mir soweit gut, hatte am Freitag Abschlussstaging. So wie es aussieht werde ich auch bestrahlt. Morgen beraten sich die Ärzte nochmal ob noch ein pet-ct gemacht wird. Bei mir müssten dann wohl 2 Stellen bestrahlt werden. Mediastinum und Nebennierenloge. Vielleicht hab ich 100% weils so weit fortgeschritten war? In welchen Stadium warst Du? Hast Du die Bestrahlungszeit gut hinter Dich gebracht?

Viele Grüße
Claudia

prinzessin555

18.07.2011, 18:53

Hallo Claudia,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit!!! :1luvu: Hattet Ihr eine schöne Feier? :remybussi

Mir geht es wirklich gut. Heute hatte ich meine letzte Bestrahlung, und ich fühle mich unendlich frei :engel:, obwohl ich kaum nennenswerte Nebenwirkungen hatte. Glücklicherweise waren weder Schluckbeschwerden, Müdigkeit, Hautreizungen o. ä. ein Thema, sondern nur ab und zu ganz leichtes Sodbrennen und manchmal ein Stechen in der Lunge. Bei mir wurde aus 3 Winkeln bestrahlt, um so die evtl. vorhandenen Tumorzellen von allen Seiten zu erreichen. Dies hatte auch den Vorteil, dass die Speiseröhre nicht der vollen Strahlendosis ausgesetzt wurde. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du ebenfalls kaum Nebenwirkungen haben wirst, sofern eine Bestrahlung bei Dir durchgeführt werden wird. Ich jedenfalls habe diese Entscheidung nicht bereut, da nun die Wahrscheinlichkeit, noch aktive Tumorzellen zu haben, sehr gering ist und ich beruhigt bin.
Ein PET-CT sollte bei mir nicht gemacht werden, da lt. Onkologen und Radiologen durch die Chemo noch so viel Aktivität im Gewebe ist, dass das PET nicht aussagekräftig wäre. Ich war übrigens Stadium IIA.

Erstmal alles Gute für die nächsten Tage; mir ging das Warten bzgl. der Entscheidung i. S. Bestrahlung ziemlich an die Nieren. Behalte die Nerven und versuche daran zu denken, dass die Bestrahlung bei mir wirklich nicht schlimm war.

Viele liebe Grüße
Prinzessin555

claudia81

18.07.2011, 20:35

Hallo Prinzessin555,

ja die Hochzeit war ganz schön, das Essen lecker. War sehr gemütlich alles, war am Abend dann doch recht müde. Ich bin eigentlich eh davon ausgegangen, dass ich bestrahlt werde weil mein Mediastinallymphom auch so riesig war. Klar ich denk an Dich und was Du mir berichtet hast und das hilft mir sehr!!! Hattest Du immer in der Früh einen Termin? Wie lang dauert das so mit Wartezimmer und Behandlung? Ich frag weil wir haben einen Welpen und mein Mann würde solang auf den Kleinen aufpassen bis ich zurück bin bevor er zur Arbeit fährt. Konntest Du selbst Auto fahren? Hast Du jetzt nochmal eine Kontrolluntersuchung?
Ich glaub ich bin auch beruhigter nach der Bestrahlung.
So dann hoffe ich für Dich, dass Du nieeeee mehr was mit Krebs zu tun haben musst!! Auf die komplette lebenslange Remission:prost:

prinzessin555

25.07.2011, 21:11

Hallo Claudia,
ich hatte immer mittags den Bestrahlungstermin und musste meist weniger als 5 Minuten warten. Diese Wartezeit dürfte allerdings nicht repräsentativ für alle Kliniken sein (ich war in der Radioonkologie der Uni Kiel). Wo lässt Du die Bestrahlung durchführen?
Die eigentliche Bestrahlung hat jeweils insgesamt aus 3 Winkeln ca. 1 Minute gedauert, also mit in Position rücken und umziehen rund 10 Minuten Zeitaufwand zzgl. evt. Wartezeit (s.o.). Autofahren war kein Problem, sondern die Parkplatzsuche :rolleyes:.
Ich habe nachgefragt, ob ein PET-CT o. ä. zum Abschluß gemacht wird. Hierzu wurde mir sowohl von der Radiologin als auch von meinem Onkologen gesagt, dass lediglich alle 3 Monate der Thorax geröngt wird. M. E. ist dies eher wenig aussagekräftig, da das Brustbein ja vor dem Resttumor sitzt und daher eine evtl. erneute Raumforderung so nicht schnell erkannt werden würde. Da ein PET-CT eine hohe Strahlendosis mit sich bringt, wird darauf verzichtet; falls ich plötzlich wieder die Symptome wie vor 1,5 Jahren haben sollte, wird natürlich ein CT gemacht werden. Ich sehe das Ganze eher mit gemischten Gefühlen: einerseits wäre es beruhigend, alle 3 Monate zu erfahren, dass kein Wachstum mehr vorhanden ist, andererseits bedeutet dies jedesmal eine Zitterpartie bis zur Entwarnung (von der Strahlenbelastung mal ganz abgesehen).
Nach dieser intensiven Therapie will ich einfach davon ausgehen, dass das Mistding komplett besiegt wurde und ich nieeeeee wieder etwas davon sehen muss!

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Strahlentherapie weitestgehend nebenwirkungsfrei sein wird!!!

Wachsen Deine Haare wieder?

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

26.07.2011, 09:13

Hallo Prinzessin,

die Radiologie der Uni-Erlangen will sich heute bei mir melden und einen Termin für die Vorbesprechung ausmachen. Bestrahlt wird auf jeden Fall der Mediastinal-Tumor, soll wohl noch ein 3-4cm langer dünner Streifen sein (Befund hab ich selbst noch nicht vorliegen), an der rechten Nebenniere ist auch noch ein sehr kleiner Rest, es hörte sich so an, als ob ich da selber entscheiden kann ob ich den bestrahlen lassen will, da er so klein ist, bräuchte es nur wenig Strahlen, aber klar, der soll ruhig auch noch mal einen auf den Deckel bekommen:twak:
Ich hab schon mit meiner Kasse gesprochen, ich bekomm wohl nen Taxi-Service. Dann 4-6 Wochen nach der Bestrahlung soll ich wieder einen Termin zum CT ausmachen. Pet-CT wird auch keins gemacht bei mir, weil der im Mediastinum eh bestrahlt werden muss aufgrund der Restgröße und das Pet-CT ja auch eine Strahlenbelastung birgt. Aber anscheindend bekomm ich immer ein CT zur Kontrolle da ich ja an 4 Stellen Befall hatte. Ich bin ganz froh, dass am Hals und an der Lunge nichts mehr zu sehen war.
Hmm Haare wachsen noch nicht merklich. Augenbrauen und Wimpern sind noch da, aber ich glaub es ist weniger geworden und wächst nicht nach.
Wie siehts bei Dir aus? Hast Du schon wieder eine natürliche Kopfbedeckung?
Vielen Dank für die Infos, dass beruhigt mich alles sehr und ich geh echt mit einem sehr guten Gefühl und ohne Angst zur Bestrahlung, ich denk nächste Woche gehts los!
Liebe Grüße
Claudia

Doreen103

26.07.2011, 12:00

Hallo Leute,

ich bin neu im Forum und lese eure Beiträge mit großem Interesse. Ich bin nicht erkrankt, aber mein Mann. Er hatte ein Zungengrundtumor. Der würde ihm erfolgreich am 6.7. in einer 10 stündigen OP entfernt, so wie alle Lympfknoten im Hals. Nun habe ich ihn wieder zu Hause. Er kann auch wieder sprechen und ab heute darf er kauen, was das Essen angeht. Am 3.8. werden ihn 4 Zähne gezogen und am 8.8. geht seine Bestrahlung 30 Stück los. Er ist sehr unausgeglichen weiß jemand Rat wie ich ihn helfen kann. Was kommt auf mich zu in der Betrahlungszeit? Die Krankheit hat uns ganz schön aus der Bahn geworfen. Mein Mann ist 44 JAhre und ein sehr lebensfroher Mensch. Kann mir jemand seine Erfahrung schildern?

LG Doreen

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung :rotier2::rotier2:)!

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

26.07.2011, 12:36

Hallo Doreen103,

versucht positiv in die Zukunft zu schauen, macht Euch nicht verrückt über die Sachen die im Internet zu lesen sind. Wenn Dein Mann depressiv gestimmt ist, scheut Euch nicht davor einen Psychoonkologen aufzusuchen! Ich denke meine Bestrahlungen gehen eher los, dann werde ich auch auf jeden Fall berichten.
Wenn Dein Mann wieder was Essen kann ist das schon ein großer Fortschritt auch für die Psyche, ich hatte "nur" eine Aphte an der Zunge und hatte höllische Schmerzen sogar beim Sprechen, Essen war nur unter Tränen möglich, mich hat das so fertig gemacht...
Ich wünsch Euch alles Gute. Wir lesen uns!
Lg Claudia

prinzessin555

29.07.2011, 16:12

Hallo Doreen,
so pauschal kann man sicherlich nicht auf die Frage antworten, was die Bestrahlung an Nebenwirkungen mit sich bringen wird. Ich hatte 22 Fraktionen, wobei das Mediastinum bestrahlt wurde, und dabei kaum Nebenwirkungen. Wenn am Kopf/Kiefer bestrahlt wird, sind sicherlich andere Nebenwirkungen zu erwarten, wie z. B. Halsschmerzen. Genau kann Euch das aber der Radiologe sagen (wird im Aufklärungsgespräch thematisiert). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass eben längst nicht alle Nebenwirkungen eintreten müssen. Macht Euch also nicht verrückt, sondern wartet erst mal ab. Falls sich dann die Beschwerden einstellen sollten, gibt es meistens dagegen Medikamente, die zumindest lindernd wirken. Wichtig ist, nie die Hoffnung aufzugeben, sondern sich immer kleine Etappenziele zu setzen, wie z. B. nach der Hälfte der Bestrahlung ein schöner Tagesausflug o.ä.. Klingt lapidar, hat aber bei meiner recht heftigen Chemo sehr gut geholfen.

Kopf hoch, denn alles andere wäre kontraproduktiv :rotenase:

Hallo Claudia,

schön, dass Du die anstehende Phase recht entspannt siehst (was nach meinen Erfahrung ja absolut berechtigt ist).

Meine Haare wachsen mittlerweile wieder. Etwa 6 Wochen nach Ende der Chemo tat sich etwas auf dem Kopf, mittlerweile sind in den letzten 5 Wochen die Haare etwa 1-1,5 cm gewachsen. Für andere wären dies sicherlich grauenhaft kurze Haare, aber ich freue mich über jeden mm! Ich hoffe, die Perücke nach den Herbstferien endgültig verbannen zu können (wird wahrscheinlich feierlich verbrannt :winke:)

Hast Du "welpenverträgliche" Termine für die Bestrahlung bekommen?

Viele Grüße
Prinzessin555

claudia81

16.08.2011, 21:14

Huhu,

morgen die erste Bestrahlung...bin schon gespannt. Termine werden Welpenfreundlich gelegt:) Haare wachsen wieder, hab schon nen richtig weichen Flaum auf dem Kopf:) Allerdings noch irgendwie Geheimratsecken??? Wo bleiben die Haare vorne und an der Seite:eek:
Naja wird hoffentlich noch.
Ich werde berichten wie es mir mit den Betrahlungen ergeht!

Viele Grüße
Claudia

claudia81

17.08.2011, 21:03

Hallo!

Hatte heute meine erste Bestrahlung des Lymphomrests im Mediastinum. Hat ca. 30 Minuten gedauert, da zusätzlich noch Aufnahmen gemacht wurden. Das Gerät fährt um einen rum und summt dann immer ein bißchen. War alles problemlos und ich fühl mich super. Hoff das bleibt so!
Grüße Claudia

prinzessin555

25.08.2011, 12:19

Hallo Claudia,

das klingt doch prima! Ich hoffe, Dir geht es weiterhin so gut und Du bekommst keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Ich hatte letzte Woche für die Krebsnachsorge den Rö-Thoraxtermin; das Bild sah erfreulich unauffällig aus. Heute war ich beim Onkologen zur Nachsorge, auch dort war alles ok, die Blutergebnisse stehen aber noch aus. Letzte Woche dachte ich, ich hätte ein Rezidiv, da ich sehr schlapp war und wieder die Rückenschmerzen, mit denen alles begann, hatte. Nach 2 Tage war aber alles vorbei. Ich habe mich gezwungen, ruhig zu bleiben und nicht gleich zum Onkologen zu fahren, da man sicherlich lernen muss, nicht bei jedem Krankheitsanzeichen panisch zu werden.

Nächste Woche starte ich meine Wiedereingliederung, die einen Monat dauern wird. Ab 1.10.2011 bin ich dann wieder regulär in Vollzeit berufstätig. Somit bin ich rd. 1/2 Jahr krankheitsbedingt ausgefallen, was für eine Krebserkrankung eher kurz ist.

Gegen den Schwerbehindertenbescheid hatte ich Widerspruch eingelegt, da lediglich ein GdB von 60% anerkannt wurde. Nun habe ich bis August 2012 einen GdB von 100%, was arbeits- und steuerrechtlich wirksamer ist.

Ich habe mich ja gegen eine AHB entschieden und bin mit dieser Entscheidung noch immer glücklich. Statt AHB mache ich 3 x pro Woche gerätegestützte Physiotherapie, um die Muskulatur zu stärken. Außerdem gehe ich einmal in der Woche zum autogenen Training, was erste Erfolge zeigt. Gestern bei meiner erst dritten Sitzung bin ich im Sitzen eingeschlafen ... :augendreh, und das, obwohl ich sonst echt schlecht entspannen kann. Falls Du ebenfalls nicht zu den "Kur-Fans" gehörst, kann ich diese Therapie-Kombination nur empfehlen (lässt sich mit Deinem Welpen sicherlich auch besser vereinbaren).

Die Haare wachsen weiterhin, mittlerweile auf rd. 2,5-3 cm. Das Gewicht wird leider auch immer mehr:mad:, seit der Chemo sind nun gute 6 kg mehr auf der Waage, was ich schrecklich finde. Hast Du auch mit diesem Problem zu kämpfen?

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut durch die Bestrahlungszeit kommst:prost:

Liebe Grüße
Prinzessin555

claudia81

26.08.2011, 11:13

Hallo Prinzessin555,

schön von Dir zu lesen! Super dass es Dir so gut geht! Bisher hab ich noch immer keine Nebenwirkungen und heut meine 7te Bestrahlung. Dauert keine 5 min mehr! Haare wachsen, ich freu mich schon wenn ich kein Tuch mehr brauche. Es gibt in unserer Nachbarschaft so viele Kinder, deshalb trage ich Tuch damit ich die nicht erschrecke. Die Haare wachsen leider sehr dunkel nach...
Das mit der Wiedereingliederung geht bei mir leider nicht, da ich ja in der Probezeit gekündigt wurde:embarasse Muss mir dann wenn ich gesund geschrieben werde erstmal was neues suchen.
Ich möchte aber erstmal nicht mehr Vollzeit arbeiten, als Apothekerin hab ich zum Glück gute Aussichten auf eine Teilzeitstelle und finanziell würde es auch gehen. Geld ist halt nicht alles! Den Hund wollen wir halt auch nicht solang allein lassen. Aber vielleicht arbeite ich in nem Jahr oder so wieder mehr, mal sehen.
Ich möchte auf jeden Fall eine AHB machen, 3 Wochen Zeit einfach nur für mich. Mein Mann nimmt Urlaub und passt dann auf den Hund auf. Ich hab seit ein paar Wochen immer so ein Muskelkater Problem, zuerst dachte ich es kommt vom Hund tragen, aber mittlerweile ist mir der zu schwer und ich trage ihn seit 2 Wochen nicht mehr aber irgendwie gehen die Schmerzen nicht weg. Vor allem tuts weh wenn ich länger sitze und aufstehe, oder nachts wenn ich mich von einer auf die andere Seite dreh. Kennst du das?
Schönes Woend
Claudia

prinzessin555

26.08.2011, 16:41

Hallo Claudia,

schön, dass es Dir auch so gut geht! Ist es nicht ein tolles Gefühl, wenn die Haare endlich wieder wachsen (auch wenn, wie bei Dir, in einem anderen Farbton)? Am Anfang bin ich täglich mehrfach vor den Spiegel gelaufen, um ein Wachstum beobachten zu können.:winke:. Ich trage noch meine Perrücke, habe mir aber vorgenommen, diese nach dem Herbsturlaub zu entsorgen.

Das Problem mit dem muskelkaterähnlichen Schmerz kenne ich. Ich vermute, es liegt daran, dass die Muskulatur in den vergangenen Monaten abgebaut hat. Ich hatte bis vor wenigen Tagen meistens Schmerzen beim Aufstehen (morgens, aber auch tagsüber, wenn ich länger gesessen habe). Seitdem ich die gerätegestützte Physiotherapie mache, habe ich nur noch morgens ganz selten diese Beschwerden. Daher meine o. g. Vermutung i. S. Muskelabbau.

Weißt Du schon, wo Du die AHB machen wirst? Im Tumorzentrum wurde mir die Klinik in Bad Öxen empfohlen. Die Homepage sieht auch wirklich ganz nett aus. Falls es zeitnah nach Deinem Bestrahlungsabschluß los geht, hast Du ja hoffentlich noch schönes Wetter dort.

Ich wünsche Dir auch ein schönes WE (bei uns im Norden ist es heute extrem heiß) & weiterhin eine beschwerdefreie Bestrahlungszeit!

Liebe Grüße
Prinzessin555

prinzessin555

10.09.2011, 11:03

Hallo,

aufgrund eines großzelligen B-Zell-Lymphoms habe ich dieses Jahr eine Chemo- und Strahlentherapie hinter mich gebracht. Im Juli hatte ich die letzte Bestrahlung. Nun, nach gut 2 Monaten, habe ich seit fast 2 Wochen Schmerzen im Bereich des Brustkorbs. Die gesamte Haut (Vorder- und Rückseite des Brustkorbs) ist sehr empfindlich, wie bei einem Sonnenbrand oder bei einem grippalen Infekt. Fieber habe ich nicht, Bläschen, die auf eine Gürtelrose hinweisen könnten, ebenfalls nicht.

Zwei Tage, bevor diese Beschwerden anfingen, war ich beim Physiotherapeuten, der mich kräftig massiert und eingerenkt hat.

Mein Onkologe hat keine Idee bzgl. der Ursache, hält es auch nicht für eine Spätfolge der Betrahlung. Der Physiotherapeut denkt nicht, dass die Beschwerden mit der Massage zu tun haben.

Hat jemand einen Hinweis, was die Ursache sein könnte?:confused:

Danke & viele Grüße
Prinzessin555

Noddie

10.09.2011, 13:29

Hallo Prinzessin
Für mich hört sich das nach einer Nervenreizung an , an Deiner Stelle würde ich einen Orthopäden oder Neurologen aufsuchen.
Liebe Grüße
Ulli

prinzessin555

10.09.2011, 15:45

Hallo Noddie,
danke für Deinen Tip. Weißt Du, wie die Therapie in derartigen Fällen aussieht? Kann dagegen aktiv etwas unternommen werden, oder heißt es abwarten, bis die Beschwerden nachlassen?

Viele Grüße
Prinzessin555

Noddie

10.09.2011, 20:05

Hi prinzessin,
laß erstmal abklären was es ist. Aber Therapien wird es bestimmt geben. Bei mir wurde damals Elektrostromtherapie und Schmerztherapie gemacht. Wichtig ist abzuklären was es ist. Hast Du es schon mal mit wärme im Rücken versucht?
Alles liebe
Ulli

claudia81

15.09.2011, 09:02

Hallo Prinzessin555,

wie geht es Dir und hat sich das Hautproblem gelöst?

Viele liebe Grüße sendet Dir
Claudia

prinzessin555

16.09.2011, 15:32

Hallo Claudia,
danke der Nachfrage, die ich eben entdeckt habe.

Ich habe Dir von einigen Minuten eine PN geschickt; mir gehts soweit gut, und die schmerzhafte Haut hat sich nach etwa 2 Wochen beruhigt (vermutlich eine Nervenentzündung).

Liebe Grüße
Prinzessin555

claudia81

29.11.2011, 11:37

Hallo Zusammen,

ich wollte hier kurz berichten wie es mir geht. Also ich hatte Mitte Oktober meinen Bestrahlungsmarathon abgeschlossen. 20x Mediastinum und 20x Nebenniere. Die Bestrahlungszeit war mit dem täglichen Gefahre ins Krankenhaus bißchen nervig aber nicht belastend. Ich hab es mir schlimmer vorgestellt. Hab alles soweit ohne Nebenwirkungen durchgestanden. Dann kam ich Anfang November auf AHB und bekam schon am 2ten Tag furchtbare Magenschmerzen. Der Arzt auf AHB war etwas ratlos und ich schrieb eine mail an meinem Arzt in der Strahlenklinik, der mir antwortete, dass er auf eine strahlenbedingte Schleimhautreizung im Breich Speiseröhre/Magen/Dünndarm tippt. Die Magenspielung (easy Eingriff) die ich dann machen ließ hat das bestätigt. Bis heute hab ich noch Probleme auch wenn die Schmerzen nachgelassen haben. Sonst gehts mir bis auf meine konditionelle Schlappheit relativ gut. Ich denke so ab Januar oder Februar könnte ich wieder ans Arbeiten denken...Im Januar hab ich meine erste Nachsorge, die würde ich gern abwarten bevor ich wieder arbeite, nicht dass sie doch noch was finden...aber ich bin zuversichtlich dass ich das Schalentier besiegt habe!!:winke:
Liebe Grüße
Claudia