Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
monika382002
08.06.2011, 13:01
hallo,
leider hat es meinen mann auch erwischt. es wurde durch zufall am 11.4.2011, endeckt. die ärzte sagen, es sei eine seltene art des lymdrüsenkrebs, mantelzellenlymhom. es würden hauptsächlcih ab 60 jährige dies bekommen. mein mann ist gerade 52 geworden. nun bekommt er 4 zyklen hartdosierte chemo. r-shop und r- dhap im wechsel. nach den 4zyklen wird kontroliert und dann nochmal 2 zyklen und weider kontroliert. danach muß er in die uniklinik nach mainz und bekommt dort wieder hartdosierte chemo und gleichzeitig ganzkörper, hartdosierte bestrahlung. ich habe nun überhaupt keine ahnung wie das dann alles abläuft. die 2 ersten chemo's hat er schon hinter sich und eigendlich ganz gut vertragen, keine nebenwirkungen,nichts. ok, bis auf die haare und schlapp und müde aber ansonsten ist alles gut. die werte sind gut und keine kreislaufbeschwerden. eigendlich war unser urlaub für diesen monat seit anderthalb jahren, gebucht. eine 14. tägige karibikkreuzfahrt. dies mussten wir ja nun absagen. aber wir beide sind optimistisch und haben schon wieder für märz 2012,eine transatlantikkreuzfahrt mit der aida,gebucht. nun bin ich am überlegen,ob dies richtig war? aber wir sagen uns, wir müssen dran glauben und die vorfreude ist doch am schönsten. und wir haben was, woran wir uns festhalten können. ok, an erster stelle steht natürlcih die gesundheit meines manns !
vorletzte nacht bekam mein mann rückenschmerzen. der arzt sagte gestern, das sei ein gutes zeichen,da das rückenmark am arbeiten wäre. da ja auch der krebs schon minimal darein gezogen ist.
ach ,es ist alles so schlimm. wir sind doch diesen monat erts 4 jahre glücklich verheiratet und nun dies. mitte januar habe ich doch erst meine geliebte schwester urplötzlich an lungenkrebs verloren. ganze 13 tage wusste sie was davon.
gruß monika
monika382002
08.06.2011, 14:17
hallo, nochmal ich,
habe eben zuschnell geschrieben und dabei einiges vergessen,sorry.
meine frage, ist hier jemand,der auch unter dieser art krebs leidet oder gelitten hat und es gut überstanden hat? hat man da auch gesagt,man kann es nur zurück drängen? nicht heilen?
mein mann nimmt an einer studie teil.
und was meint ihr, ist es zu früh das wir gebucht haben? die ganze terapie dauert bis ca mitte oktober und dann noch eine reha? wie lange dauert eine reha? mein mann meint, ich könne da mit fahren?? geht das? kennt jemand in rheinland pfalz eine klinik wo der partner auch mit kann?
gruß monika
hallo monika und willkommen hier - trotz des traurigen anlasses.
ich habe hier bisher nur mitgelesen - dein beitrag hat mich aber jetzt zur anmeldung gebracht!
bei meiner frau (54 jahre alt) wurde im februar 2011 ebenfalls ein MCL diagnostiziert, stadium IV/B. sie wird nach nahezu dem gleichen schema behandelt, d.h. 2 blöcke r-chop/r-dhap, dann staging, bei therapiewirksamkeit dann wieder 1 block r-chop/r-dhap. anschliessend hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation.
momentan sind wir mit dem staging durch (ergebnis erfahren wir am 14.6.) und vor dem letzten block.
ich bin mir ziemlich sicher, daß du da mit der ganzkörper-bestrahlung etwas verkehrt verstanden hast. eine bestrahlung wäre nur bei "heavy bulk" belastung, also bei einer hohen tumor-belastung punktuell (!!) angebracht, um z.b. druckschmerzen auf organe zu mindern, oder aber bei bei einem sehr frühen stadium (in welchem stadium ist denn dein mann?).
sicherlich ist auch bei ihm eine hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation geplant. sollte mich schon sehr wundern, wenn das anders wäre.
wie es ausschaut, sind wir euch ca. 2 monate voraus - also wenn du fragen dazu hast, frage mich ruhig!
zu deiner einleitung: meine frau wird kurativ behandelt, d.h. es ist eine komplette heilung geplant. dieses ziel wirklich zu erreichen, wird bei MCL aber wohl die ausnahme sein....
nach allem, was ich bisher gelesen habe (ich habe mich umfassend informiert), sind die aussichten durch den einsatz von rituximab (das ist das r- in der chemo) erheblich verbessert. genaue ergebnisse der studien können aber noch nicht vorliegen, da diese noch nicht lange genug laufen.
über reha und urlaub würde ich mir erst einmal keine gedanken machen - konzentriert auch voll auf den ablauf der chemo und die anschlußbehandlung! dein mann braucht dich jetzt voll und ganz und mit aller konzentration.
gruß
thomas
monika382002
09.06.2011, 09:46
hallo thomas,
vielen lieben dank für deine antwort.
mein hat hat auch stufe IV aber ohne A-B danach. mein mann ist im april zum arzt weil er am hals dicke knuppelchen hatte. es wurde einen entfernt und da kam dann diese schreckliche diagnose bei raus. er wird im evangelischen stift in koblenz behandelt. im august muß er zu diesem kombipack chemo mit betsrahlung nach mainz. es hiess, ganzkörper bestrahlung. gleichzeitig mit chemo.
oh mann, ja, ich habe wirklich keine ahnung,alles neuland für uns. wir sind auch nicht so welche die ständig fragen, was wohl ein fehler ist.;-)
gleich müssen wir wieder zur blutkontrolle. ich drücke deiner frau gan doll die daumen das sie am 14.6 ein gutes ergebnis bekommt.
wie hat sie denn alles verkraftet? hat sie viel mit nebenwirkungen zutun?
so, muß wieder schluß machen.
vg monika
hallo monika,
nh-lymphome werden in der regel erst bei stufe IV entdeckt (über 90% aller fälle). sicher folgt dann auch ein buchstabe, in eurem fall evtl. A - das kannst du aber alles googeln ("non-hodgkin-lymphom") - dort findest du auch die stadien-einteilung und ihre bedeutung. du mußt nur alles negative überlesen!
wenn euch etwas nicht klar ist, müßt ihr beim onkologen fragen - ihr habt ein recht auf umfassende information!! die wichtigste frage ist: "nach welchem therapieprotokoll wird behandelt?" nimmt dein mann an einer studie teil?
die fortschritte in der nhl-behandlung sind in den letzten jahren/monaten (!) immens und schreiten ständig fort (zum glück:).
meine frau kommt mit den nebenwirkungen ganz gut zurecht, daß ist aber bei jedem anders!! ihr müsst immer jedes problem beim onkologen ansprechen -meistens kann er helfen!
die rückenschmerzen werden übrigens vom granozyte (das bekommt er doch schon?) kommen - dagegen gibt es schmerztabletten!
euch alles beste,
thomas
monika382002
09.06.2011, 13:56
hallo thomas,
so ist es auch bei meinem mann, er verträgt alles ganz gut.
rückenschmerzen hatte er vor paar tagen gehabt, da sagte der arzt ja,dass das rückenmark am arbeiten sei.
der terapieplan haben wir ja. wenn es das ist.
hier ich schreib dir malö auf wie es weiter geht:
R-SHOP
R-DHAP
R-SHOP
R-DHAP
(dann CT und knochenmarkprobe)
R-SHOP
R-DHAP
(CT und knochenmarkprobe)
TBI
Ara-C/MEL
PBSCT
der dritte blog sei die chemo mit bestrahlung in mainz.
von stammzellentranslpation wurde auch mal gerdet aber zuerst, wenn alles nichts anschlagen würde. später hat ein anderer arzt gesagt,dass würde gemacht. hm, keine ahnung.
im knochenmark sei 10%
wünsche euch alles gute !!!
vg monika
ja, es ist unser fehler, nicht genau nachzufragen. wir sind halt so, wenn der arzt was sagt, ist es richtig ;-)
hallo monika,
da werde ich dir das mal aufschlüsseln:
1.Block
R-CHOP (normalerweise ambulant)
21 tage später
R-DHAP (normalerweise stationär ca. 1 woche)
21 tage später
2.Block
R-CHOP
21 tage später
R-DHAP
dann STAGING = CT und knochenmarkprobe
und 21 tage nach dem letzten R-DHAP dann der
3.Block
R-CHOP
21 tage später
R-DHAP
21 tage später:
TBI = ganzkörperbestrahlung
ARA C/MEL = das ist die hochdosis-chemo
PBSCT = autoploge blutstammzell-transplantation (peripheral blood stem cell- transplant)
wobei sich die letzten 3 maßnahmen über 4-6 wochen hinziehen können.
eventuelle änderung sind je nach therapieverlauf möglich.
du siehst, die ganze therapie wird sich über monate hinziehen!
wie sieht es mit körpergröße/gewicht deines mannes aus? nach der R-DHAP ist jedesmal mit gewichtsverlust und schäche zu rechnen! das waren bisher immer unsere schwersten tage.
gruß
thomas
monika382002
09.06.2011, 15:10
hallo thomas,
genau so sieht der plan aus ;-) alle drei wochen ne chemo. und mit dem schluß, die betrahlung und so, dass wusste ich jetzt nicht das da schon die transplantaion mit drin ist,danke ;-) (wenn man nicht fragt,bleibt man dumm )
mein mann hatte ja jetzt die r-dhap chemo gehabt und bis jetzt alles gut vertragen. auch mit dem gewischt hat sich nichts getan. er wiegt 83kg,genau wie vor den ganzen chemo's und ist 178 cm groß. auch hatte er noch nie fieber bekommen. nur seit montag hat er die weissen blutblättchen zu wenig gehabt und ich musste seit letzte woche freitag ihm bauchspritzen geben (was er garnicht mag) ;-)
die ärzte sagten schon,dass ganze würde so ca 6-8 monate dauern.
ja, er nimmt auch an der studie teil. er hat deshalb nochmal knochenmark pumtiert bekommen. damit die damit arbeiten können. ich habe eben mal gegooglet, die seite die du mir genannt hast, da las ich das man bevor die chemo anfängt, schon die stammzellen entzieht und einfriert?? das hat man uns auch nicht gesagt. unser arzt lässt sich eh die würmer aus dem mund zeihen ;-)) er ist genauso ruhig wie wir ;-) also kann man ihm keine vorwürfe machen ;-)
gvg monika
deine bauchspritzen sind das granozyte - das kann unter umständen sehr starke schmerzen verursachen - ihr solltet für den fall der fälle paracetamol 500er im hause haben. meine frau hat davon bis zu 2 stück auf einmal genommen (ihr könnt sie euch verschreiben lassen) - ohne hätte sie die nächte nicht überstanden.
der erste block r-chop/r-dhap wird normalerweise sehr gut vertragen. die probleme (niedergeschlagenheit, schwäche, unlust, unwohlsein) könnten später auftreten, bei uns ist das auf jeden fall so gewesen.
seh' zu, daß er nicht zu sehr an gewicht verliert. es gibt in der chemo nichts schlechteres als starker gewichtverlust und schwäche. wenn es geht, leg' ruhig noch gewicht zu....
kein rauchen, kein alkohol (das ist ja klar), beides verändert die wirkung der chemo!
viel wasser (eventuell auch schorle) trinken - ich meine wirklich viel! literweise!!! hilft bei der verdauung, macht das blutabnehmen leichter etc.,etc.
gruß
thomas
hallo!
meine erfahrung mit DHAP... die schwäche kam so etwa zwei tage nach der entlassung aus dem krankenhaus... dagegen war CHOP wie traubensaft... ernsthaft, wenn das kommt, einfach augen zu und durch, nach 4-5 tagen geht es wieder, aber in der zeit wird sogar der gang zur toilette zum kraftakt (ich bin regelmäßig im flur umgekippt) meine mutter ist dann jeden tag mit mir "spazieren" gegangen.. also so etwa 50 meter bis zur bank, 10 minuten pause und dann auf den heimweg... aber das ist nur temporär!
gruß, zicke
hallo zicke,
ja, das ist schon genau so gelegt, daß man sich zwischendurch immer wieder erholt. kurz bevor die neue chemo anfängt, ist man erst wieder "voll auf dem damm". das fatale ist wohl auch, daß sich einige nebenwirkungen (z.b. dieser chemische geschmack im mund) so nach und nach erst aufbauen.
gruß
thomas
hallo thomas,
als "alter hase" empfehle ich salbeitee gegen diesen furchtbaren metallgeschmack. morgens einen liter gekocht, tagsüber immer mal wieder den mund damit spülen (kalt). schmeckt nicht unbedingt, hilft aber auch, entzündungen der mundschleimhaut vorzubeugen.
gruß, zicke
danke, den tip mit dem salbeitee habe ich schon ganz zu anfang hier aus dem forum "gezogen" - hat bisher auch immer sehr gut funktioniert. der teure tee ("sidroga") aus der apotheke wirkt übrigens besser als der "billige" vom discounter!
von der gleichen firma ist der ingwertee wirkt sehr gut gegen übelkeit - besser als tee aus frischem ingwer!!
meine frau hat die zahnpasta übrigens auch schon gewechselt. zu anfang - mit der alten zahnpasta - war das zähneputzen noch sehr erfrischend. nach einiger zeit wird der geschmack aber mit dem dem chemo-geschmack assoziiert - dann schmeckt auch die zahnpasta nicht mehr und eine neue muß her.
gruß
thomas
monika382002
10.06.2011, 07:01
hallo und schönen guten morgen,
von all den dingen die ihr aufgelistet habt, ist bei meinem mann noch nichts von aufgetreten. ok, er hat manchmal einen komischen geschmack aber kurze zeit später geht es wieder und er hat immer appetitt. er trinkt am tag ca anderthalb liter tee, immer abwechselnd, mal kamilieetee,pfefferminztee oder auch diesen salbeitee von der apotheke. nimmt ihr auch irgendwie noch eine vitaminzugabe??? ich werde immer wieder drauf angeprochen ,muß am dienstag mal den arzt fragen. am dienstag muß er ambulant inhalieren. er verträgt die antipiotika nicht ,die vorbeugend sind für lungenentzündung. da bekommt er sofort durchfall und dies dauert dann ca 10 tage lang und wird mit anderen antipiotika behandelt. jetzt haben wir den kampf mit der tk weil die das gerät nicht finanzieren wollen. unsere ärztin kümmert sich heute drum.
vg monika
hallo monika!
wie ist es euch bisher ergangen? alles im plan??
meine frau hat in der zwischenzeit ihr letztes r-dhap beendet und war diese woche zur stammzellensammlung in der klinik. das hat alles wunderbar funktioniert.
nach dem letzten staging wurden wir informiert, daß aufgrund der guten ansprache auf die chemos auf eine bestrahlung verzichtet wird.
jetzt haben wir erst einmal 4 wochen ruhe (zwischendurch nur blutbild und magen-/darm-spiegelung).
anfang august dann die hochdosis-chemo mit anschliessender autologer stammzellentransplantation.
und danach beginnt die zeit des hoffens.........
monika382002
08.07.2011, 07:47
hallo thomas,
dass ist schön von dir zu hören,dass es deiner frau im moment gut geht und sie bis jetzt alles so gut ertragen hat. und vorallen dingen dass sie auf die betrahlung verzichten kann.
mein mann ist seit gestern wieder im krankenhaus für die 4. chemo, r-dharp. bis jetzt hat er alles prima vertragen,keine nebenwirkungen,bis auf die müdigkeit aber wenn es weiter nichts ist. wenn er dann nächste woche heim kann,dann wird paar tage später das CT gemacht um zu sehen ,wie weit es zurück gegangen ist. aber die ärzte und vorallen dingen ,mein mann und ich, sind zuversichtig das es zurück gegangen ist. er brauchte auch gestern kein nabic mehr.
wenn das ct gemacht ist, müssen die ärzte sich dann mit der uniklinik in verbindung setzen wegen der bestrahlung und hartdosierte chemo. dies sollte ja so im september geschehen. aber vielleicht sit es ja auch so wie bei deiner frau und er brauch keine bestrahlung, dass wäre natürlich super aber wir müssen abwarten. jetzt kommen jedenfalls noch 1 chop und dann nochmal ein dharp chemo dran.
er fühlt sich so ganz gut, nur hat für wenig sachen lust. wir sind früher immer jeden sonntag wandern gegangen,nun schafft er nicht mal mehr 2km. das macht ihn wahnsinng. hoffendlich kommt das nach der ganzen terapie wieder zurück. das wäre schlimm für ihn wenn das nicht der fall wäre. wir sind schon die nächsten dolomittenwanderungen am planen ;-)
gruß monika und weiterhin gute besserung für deine frau !!
hallo monika!
dein mann zählt noch - genau wie meine frau - zum "MLC-younger" therapieschema. patienten mit über 65 jahren kommen normalerweise nicht mehr in den "genuss" der vollen behandlung.
von daher ist es natürlich phantastisch, daß unsere beiden patienten bisher alles so gut überstanden haben.
meine befürchtung ist jedoch, daß vieles, was uns bisher an nebenwirkungen erspart blieb, im laufe der hochdosis-chemo zuschlagen wird. zumal der mehrwöchige aufenthalt im krankenhaus an sich schon sehr deprimierend sein wird....
bei meiner frau ist jetzt noch ein problem mit der schilddrüse dazu gekommen, wir wissen leider noch nicht was es ist.
schöne gruße an euch beide und viel durchhaltevermögen!
thomas
monika382002
28.07.2011, 11:16
hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es gut !!??? was ist mit ihrer schilddrüse? mein mann hat seit jahren unterfuktion der schilddrüsen und nimmt daher tabletten.
am montag hat er knochenmark pumtiert bekommen aber das ergebniss bekommen wir ja erst ende nächster woche. aber am dienstag wurde dann auch CT's gemacht. Beim abtasten sagte der Arzt schon, sie seien nicht mehr tastbar und siehe da, auf den aufnahmen waren sie deutlich zurück gegangen !!!! uns fiel so einen grossen stein vom herzen dass die terapie angeschlagen hat. heute ist er wieder ambulant und in 3 wochen noch mal stationär und dabei wird dann die stammzellen gesammelt,sagte der arzt. am 18.8 muß er sich mal in der uniklinik vorstellen,wo die hartdosierte chemo plus bestrahlung, gemacht werden muß. davor habe ich grosse angst. hier die ganzen chemo's bekommt ihm ja so ganz gut. hat deine frau schon die stammzellen entnommen bekommen? wie funktioniert das?
guuuute beserung deiner fau und viele grüsse monika
hallo monika! ich hoffe deinem mann geht es gut soweit!!
die schilddrüsensache wird erst nach abschluß der therapie angegangen, vorher ist das zu anstrengend. eine genaue diagnose haben wir nicht.
zur entnahme der stammzellen ist zu sagen, daß der patient so 3 bis 4 stunden ruhig liegen muß (angeschlossen an eine maschine -ähnlich blutwäsche) - er sollte also vorher noch einmal zur toilette gehen. ansonsten ist das wohl eher nur langweilig und keine all zu große sache, vor der "mann" angst haben müßte.....
ich hoffe bei euch auf ein gutes ergebnis des knochenmarkes - bei meiner frau war es "ohne befund", d.h. keinerlei böse zellen nachweisbar. eine woche nach der letzten chemo und der stammzellenentnahme hat meine frau noch einmal eine magen- und darmspiegelung mit entnahme von gewebe bekommen. das ergebnis haben wir gestern erhalten: alles ohne befund - was ein glück !!!
bei meiner frau wird - wie schon gesagt - nicht bestrahlt.
momentan geht es ihr supergut, sie hat heute alle fenster geputzt und auch noch den rasen gemäht (und der ist nicht klein).
die hochdosis-chemo ist für den 15.august geplant - da haben wir beide einen riesenbammel - besonders vor einem krankenhaus aufenthalt von mindestens 3-4 wochen :angry:
zu deinem mann nochmal: es ist doch das wichtigste und supergut, daß die chemo anschlägt - alles andere wäre doch eine katastrophe!!
ich bin inzwischen äusserst optimistisch und euphorisch, daß die krankheit bei meiner frau für mindestens 5 bis 8 jahre zurückgedrängt werden kann. das ungewisse ist doch, daß mantelzell-lymphome erst seit dem einsatz von rituximab (also seit ca. 5 jahren) "kurativ" behandelt werden - und der augenscheinliche erfolg der therapie schlägt sich daher einfach noch nicht in den statistiken nieder.
liebe grüße auch von mir - und toi, toi, toi !!!
Micha1950
30.07.2011, 15:03
Hallo,
ich bin auch an einem MCL erkrankt. (Darm- und Augenbefall). Die autogene SZT haben die Ärzte nach 3 Versuchen abgebrochen. Ich konnte nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Eine andere Erhaltungstherapie stand damals 2010 nicht zur Verfügung. Man wollte abwarten, bis das MCL wieder aktiv wird und dann würde man wieder mit Chemo behandeln. Das war natürlich eine düstere Prognose. Aber nun wurde vor ca. 4 Wochen eine sehr erfolgreiche Studie der Universitätsklinik München veröffentlicht. Es gibt jetzt eine Erhaltungstherapie mit Rituximab für Patienten, die für eine autogene SZT nicht geeignet sind. Die durchschnittsfreie Remission beträgt 51 Monate. Am 2.8. fange ich mit dieser Erhaltungstherapie an. Ich bekomme den Antikörper alle 2 Monate bis die Krankheit wieder aktiv wird. Da Rituximab beim MCL als Erhaltungstherapie noch nicht zugelassen ist, hatte ich bei meinen Kostenträgern (Debeka und Beihilfe Land Berlin) vorher einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt. Die Kosten werden übernommen. Als Privatpatient habe ich es bei diesen Off Label Anwendungen etwas einfacher.
Alles Gute
Michael
monika382002
01.08.2011, 12:44
halloschen,
so, heute haben wir auch das ergebniss von der knochenmarkpumtion, erhalten. es ist nichts mehr nachweißbar. es war ja 10% befallen. zum glück ist es jetzt "rein".
die bestrahlung plus hochdosis chemo soll trotzdem stattfinden. hm, schade, wäre so schön gewesen wenn es wie bei deiner frau,thomas, auch ausfallen könnte. naja, ich hoffe von ganzem herzen das er dann geheilt ist. wobei der satz mir immer noch in den ohren liegt, man kann es nicht heilen,nur zurück drängen.
kann man da nicht irgendwie "vorbeugen" ?
vg monika
hallo monika!
schön, daß es bei deinem mann auch so "glatt läuft"! mir sind - ehrlich gesagt - die beweggründe,warum bei meiner frau auf die bestrahlung verzichtet wird, sind mir nicht klar. da werde ich aber nochmal bohren!!
mit "vorbeugen" ist wohl leider nix - alles was zu stärkung des immunsystems angeboten wird, (z.b.mistel-therapie) kann - soviel mir bekannt ist - das MZL wieder auslösen.
wie michael berichtet, wird die R-erhaltungsatherapie (als vorbeugung) wohl nicht von den krankenkassen übernommen. vielleicht ändert sich da ja mal etwas....
schönen gruß,
thomas
@michael
ein fröhliches "willkommen" dir, michael !!!
schön - wenn auch aus traurigem anlass - daß wir hier jetzt schon 3 MZLer zusammen haben!
darf man erfahren, wie alt du bist (ich vermute mal, um die 63) - und wann du erkrankt bist? wie wurdest du vorbehandelt??
das mabthera (rituximab) scheint ja ein teufelszeug zu sein und zu den allergrößten hoffnungen anlass zu geben - zum glück....
ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
gruß,
thomas
monika382002
02.08.2011, 07:11
hallo thomas,
bis jetzt hat uns noch keiner etwas gesagt,dass wir für die behandlung von rituximab, bezahlen müssen. weder die ärzte, noch die tk .
hat deine frau denn probleme mit dem magen gehabt? das sie magen und darm spieglung machen musste? mein mann hat keinerlei beschwerden. und davon hat auch noch keiner was gesagt,dass er dies noch machen lassen muß. ich wünschte nur, der aufendhalt in der uni wäre schon rum. was da auf uns,auf ihn, zukommt. wie er dass alles verkraftet.
auch deiner faru weiterhin alles gute !!!!!!!!!!!!!!!
und auch dir michael !!!!!!!!!!!!!!!!!
vg monika
Micha1950
03.08.2011, 15:51
Hallo Monika und Thomas,
ich bin 61 Jahre alt und seit Juni 2007 erkrankt. Damals wurde bei der Koleskopie ein großer Dickdarmtumor entdeckt und entfernt. Die pathologische Untersuchung ergab MzL/ IVB. Ich bekam von 8/2007-5/2008 6x R-CHOP. Zwischendurch mußte ich noch mehrmals operiert werden, weil MRSA Keime meine Op. Wunde bsudelte. Dez.2009 der Schock. In beiden Augen je 1 Tumor. Die waren vorn auf der Bindehaut. Erblindungsgefahr bestand offenbar nicht. Fernsicht war ok. Aber mit dem rechten Auge konnte ich nicht mehr lesen. Ich sah nur eine graue Wand. Dann der Horror: Bindehautbiopsie!! 6 Wochen hatte ich Schmerzen und ein dickes Musauge. Weitere Untersuchungen ergaben zusätzlich wieder einen Darmbefall. Ich bekam zur Tumorbekämpfung und Vorbereitung der autogenen SZT. 3x R-DHAP. Die Tumore waren zwar weg, aber ich konnte keine Stammzellen mobilisieren. R-DHAP enthält u.a. Cisplatin. Davon bin ich schwerhörig geworden. Ich trage jetzt Hörgeräte. 2 weitere Versuche mit anderen Medikamenten zur Stammzellmobilisierung schlugen fehl. Dann war ich 1 Jahr ohne Erhaltungstherapie. Monika kann ich beruhigen. Wenn Rituximab mit Chemo gegeben wird, zahlen das alle Kassen . Zur Zeit ist R. als Erhaltungstherapie nur für Patienten mit follikulärem Lymphom zugelassen. Die Zulassung eines Arzneimittels wird stets nur für bestimmte Anwendungsgebiete erteilt. Außerhalb des Anwendungsgebietes prüft die KK jeden Einzelfall. Die gesetzlichen Kassen müssen dabei die Vorgaben des Bundessozialgerichts beachten: es muß eine schwere Krankheit vorliegen, es gibt keine andere Therapie und der Erfolg muß durch eine Studie belegt sein. Die privaten Kassen prüfen nur die Erfolgsaussichten. Am 9.8. muß ich zur Kontrolle in die Augenklinik.
Alles Gute
Michael
hallo michael!
dann hast du ja mit deinen kostenträgern wirklich glück - was machen bloß die anderen patienten, die eigentlich eine erhaltungstherapie bräuchten? als selbstzahler ist das wohl nicht zu stemmen. aber die vorgelegte studie ist ja schon einmal ein erster schritt zur zulassung.
für den 9.8. wünsche ich dir alles erdenklich gute - aber mit rituxi bist du ja auf einem sicheren weg.
@monika
hallo monika,
da magen und darm befallen waren, gehört zum staging auch automatisch die magen-/darmspiegelung (beschwerden hatte sie übrigens auch nicht). das sind zwar auch zwei eingriffe, aber dafür ist anschliessend die diagnose sicher.
meine frau geht am 15.8. in die klinik zur hochdosis. dein mann erst am 18.8. - da habt ihr uns ja bald eingeholt :D
gruß, thomas
hallo monika!
wie geht es deinem mann? läuft alles glatt?
und michael - wie schlägt das rituxi an?
meine frau ist mitten in der hd und hat ihre stammzellen zurück erhalten. sie ist heute bei tag 5 nach hd und die nebenwirkungen haben sie leider voll im griff. wir hatten dhap schon mit viel glück und wenigen nebenwirkungen überstanden, aber jetzt schlägt die chemo voll durch....
Micha1950
28.08.2011, 15:00
Hallo Thomas,
Rituxi vertrage ich offenbar sehr gut. Null Problemo. Die Augen sind auch o.k. Für Deine Frau freue ich mich, dass es bei ihr wenigstens mit der Stammzellmobilisierung geklappt hat. Bei mir hat man ja drei vergebliche Versuche gestartet. Die SZT. ist ja noch immer die sog. first Line Therapie. Deiner Frau wird es besser gehen, wenn sich die Blutwerte wieder im Normalbereich befinden. Die werden bestimmt täglich besser. Ich wünsche Euch alles Gute.
Michael
hallo michael,
rituxi ist wirklich ein segen! ohne wären wir alle hoffnungslos....
heute und morgen werden die schlimmsten tage für meine frau, sie hat mir eben gesimst, daß sie gegen die schmerzen jetzt morphin bekommt.
stammzellen wurden ausreichend gesammelt vor der SZT und auch schon zurückgegeben (wir sind - wie gesagt - bei tag 5). hoffentlich geht es dann ab dienstag wieder bergauf !!
dir alles gute!!!
gruß
thomas
monika382002
31.08.2011, 14:42
hallo thomas,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nun hat mein mann die 6 zyklen durch und bis jetzt alles gut überstanden. nun warten wir bis die werte auf 1000 sind (ca nächste woche mittwoch)und er nach mainz zum stammzellen sammeln, kann. dann heisst es wohl wieder warten, bis er wieder nach mainz kann ,zur hochdosis und ganzkörper bestrahlung. oh je, ich habe gelesen das deine frau jetzt so schmerzen hat und sie morphium bekommt. dass tut mir sehr leid. ich weiß garnicht wie ich das durch stehen soll, wenn ich mein mann dann so sehe und er so schmerzen hat. er macht ja jetzt schon teror wenn ich ihm wieder die spritzen geben muß. aber zum glück hat er bis jetzt alles gut überstanden, kaum nebenwirkungen. aber wie ich das so lese, wartet noch einiges auf ihn :-(
er ist optimistisch und ich will es auch sein.
weiter alles gute für deine frau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! auch dir, michael !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vg monika
monika382002
31.08.2011, 14:44
nochmal ich,
thomas, wie lange hat das gedauert, als deine frau die stammzellen gesammelt hat und sie zur hochdosis kam? und sie hat die dosis jetzt hinter sich und hat jetzt schon ihre wieder bekommen?
gruß monika
hallo monika,
das sammeln geschah ca. 1 woche nach der letzten r-dhap und ist vollkommen problemlos.
danach 3 wochen regenerationspause.
die stammzellen hat sie 5 tage nach der hochdosis wieder bekommen. jetzt warten wir, bis das system anfängt zu arbeitet.
ich habe sie heute besucht; die thrombozyten sind bei <0,01, also quasi nicht vorhanden. sie bekommt deshalb thrombozytenbutel i.v. - vielleicht müssen wir nur etwas mehr geduld haben bis die werte wieder steigen......
easy ist die hochdosis nicht, da kommt vieles zusammen: ständige müdigkeit, schmerzen (mund und speiseröhre), ungeduld, verdauungsstörungen (magen- und darmschleimhaut wird ja auch angegriffen).
aber was soll's -da müssen sie alle durch, um überhaupt eine chance zu haben!
alles gute deinem mann... angst braucht er nicht zu haben, aber eine menge geduld und durchhaltevermögen!
gruß
thomas
monika382002
02.09.2011, 14:01
hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es ein wenig besser !!! und die werte steigen ,was dass zeug hält !!!!
mein mann war heute morgen wieder zum blutabnehmen und soll am sonntag wieder kommen. kann sein dass er am montag nach mainz muß. die werte sind jedenfalls am steigen.
er hatte ja das erste stagin hinter sich, ahb ich noch garnicht berichtet,sorry. beim abtasten hat der arzt nichts mehr getastet. dann das ct hat ergeben, dass die meisten lympfknoten bis zu 60% zurück gegangen sind und andere 100%. auch das knochenmark ist jetzt ganz frei gewesen (vorher waren 10% befallen)
nun wollen wir hoffen, dass sie jetzt den rest für immer !!!, bekommen. auch deiner frau wünsche ich das von herzen !!!!!!!
ich wünschte, er hätte auch schon alles hinter sich.
gvlg monika
monika382002
02.09.2011, 16:15
noch was vergessen ;-) thomas,
wenn deine frau probleme mit der speiseröhre hat, kann sie dann alles essen?? und mit den darmprobleme, ich nehme an, sie kann icht auf die toilette? das ist was ganz schlimmes für mein mann ,wenn dies passiert. da wird der narrisch.
gruß monika
hallo monika!
schön das bei deinem mann die chemo so gut anschlägt! das bringt doch "die" motivation, um die therapie bis zum schluß energisch zu ende zu bringen!
das mit dem essen ist bei meiner frau momentan schwierig, nicht nur die schleimhäute der speiseröhre, sondern natürlich auch die des magens und des darmes sind kaputt. da kommt wohl kaum einer dran vorbei, der diese therapie macht...
die werte sind heute das erste mal - ganz leicht - nach oben gegangen, es ist also ein ende des krankenhausaufenthaltes in sicht. da sie aber zu wenig isst, wird sie jetzt intravenös ernährt - das klappt ganz gut (sollte aber nicht mehr als 4-5 tage gemacht werden, wg. infektions-gefahr).
bei der verdauung ist es leider genau das gegenteil, aber sie hat jetzt gut verträgliche tabletten bekommen. da sie allerdings nur flüssigkeit zu sich nimmt (wasser und verdünnten apfelsaft), sie ist wohl auf "durchlauf" geschaltet ;-)
gruß, thomas
monika382002
07.09.2011, 18:06
hallo thomas,
wie geht es deiner frau??? wie sind die werte?
heute ist mein maniz zum sammeln gefahren. zuerst hat er ein katheter gesetzt bekommen und nun hat er bis gerade dran gehangen und das ergebniss ,ob sie zu gebrauchen sind, bekommt er morgen.
gestern hat er es erste mal eine infussion für die weissen blutblättchen bekommen, da die werte nicht so anstiegen wie sie sollten. jedesmal wenn die ärzte fragem wie es ihm geht, sagt er ganz gut, ich könnte auch arbeiten gehen. keinerlei beschwerden,nichts. hatte noch nie blutungen gehbat noch sonst was. er hat auch paar kg zugenommen.
jetzt heisst es abwarten, bis er zur hochdosis und bestrahlung kommen kann.
alles gute für deine frau !!!!!!!!
vg monika
hallo monika,
das geht ja gut an mit deinem mann. so war das ja auch mit meiner frau. nur die hochdosis war kein zuckerschlecken...
aber stell' dir vor - heute konnte ich sie nach hause holen!! werte waren o.k., so daß sie sich jetzt hier erholen kann (ist doch was anderes als im krankenhaus).
ab freitag behandlung/beobachtung nur noch ambulant in unserem onkologie-zentrum, da könne wir fast zu fuß hingehen.
nun wollen wir mal hoffen, daß der mist ausgerottet ist - oder uns zumindest noch mindestens 5 bis 10 jahre in frieden leben läßt.
gruß
th
monika382002
08.09.2011, 08:03
hallo thomas,
dass ist aber schön, dass deine frau nun alles geschafft hat und nachhause durfte !!! wielange war sie jetzt im krankenhaus zur hochdosis? man spricht von 4-6 wochen ? sie war aber nach meiner rechnung nur 3 wochen?
wie sieht es mit dem essen aus? kann sie wieder alles essen?
ich nehme an, durch diese aktion hat sie auch an gewischt verloren.
du schreibst, jetzt fängt die erholung an, muss sie denn nicht direkt nach der hochdosis zur reha? hab gedacht,dass wäre üblich.
wie fühlt sich denn deiner frau? ist bestimmt schwer schlapp. mein mann rechnet ja damit,dass danach alles wie immer ist und er auch wieder auto fahren kann. er ist nach der ambulante chemo auch selbst heim gefahren. und 1 tag später nach der stationären chemo. und so denkt er ,er könne auch paar tage später nach der hochdosis fahren.
wielange ist denn das "erholen" geplant? unser arzt sagt drüber " ruhefase" wie gesagt, mein mann will mit aller gewalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen ;-)
aber nun drücke ich deiner frau ganz feste die daumen ,dass siie ganz schnell wieder fitt und vor allen dingen dann gesund bleibt und dieses zeug niemals mehr wieder kommt !!!!
gruß monika
hallo monika - vielen dank für deine/eure guten wünsche - das können wir sicher alle gebrauchen!!!
meine frau ist genau 24 tage im krankenhause gewesen und am tag 14 nach stammzellen-rückgabe (das ist tag "0") raus gekommen. das ist wohl schon fast "das äusserste".... sie ist noch sehr, sehr schwach und kann jicht einmal in den keller gehen (die treppe!!).
das mit dem autofahren nach der hochdosis sollte dein mann mal schnell vergessen, das läßt auch die weitere medikation in der regel nicht zu - meine frau wird ja ambulant weiter betreut und muß diverse mittelchen gegen die nebenwirkungen etc. etc. nehmen. wir haben schon morgen den ersten termin im onkologie-zentrum (gespräch und blutabnahme). das wird bei euch nicht anders sein.
er sollte auch einmal bedenken was passiert, wenn er in seinem zustand in einen autounfall verwickelt ist (er muß nicht einmal der schuldige sein).
wenn er krankgeschrieben ist, darf er auch nicht zur arbeit!!! die folgen könnten z.b. leistungsverweigerung der krankenkasse sein...
meine frau geht nicht zur reha (die würde von der krankenkasse bezahlt werden) sondern zur AHB (anschluß-heilbehandlung) und die wird von der rentenkasse (also z.b. BfA) bezahlt. an den letzten tagen im krankenhaus muß er sich an den dortigen sozialdienst (neudeutsch "entlassung-management") wenden, die beantragen das für ihn (sozialversicherung-nummer nötig!!). die AHB muß - soviel mir bekannt ist - 5 wochen nach krankenhausaufenthalt angetreten werden. ich glaube eine reha oder sogar kur kann noch folgen. aber vorerst ist sie noch "krank geschrieben" und das wird sie noch länger sein...
also -alles gute und "kopf hoch",
thomas
Hallo Zusammen,
ich lese bei euch schon länger mit und habe mich jetzt auch endlich angemeldet!
Bei meinem Vater 54J. wurde im Juni diesen Jahres Mantelzelllymphom diagnostiziert!
Dass Problem die Ärzte sagen der Krebs wäre überall selbst dass Hirn ist betroffen!
Er hat jetzt die vierte Chemo bekommen allerdings eine andere als die ersten drei!
Jetzt bekommt er MTX+ Ifusfamid und Antikörper mit anschließender Lumbalpunktion!
bei ihm ist auch eine SZT geplant!
Ich wollte jetzt mal fragen wie es bei euch so läuft :confused:
freue mich über eure Antworten und ein schönes Wochenende :winke:
Peaches
Hi Alle,
bin 49 Jahre jung und heiße Karsten. Zum Hintergrund: Hatte seit ca. 1 Jahr B-Symptome (Reizusten, Nachtschweiß, interm. Fieber). Das lange "herumziehen" habe ich dann meinem Hausarzt zu "verdanken", der immer meinte, das wäre eine verschleppte Grippe, die er mit hochdosen Antibiotika (1000mg) und Ibuprophen behandelt hat. Erst mein Gang zum Pneumologen brachte den Stein ins rollen.
Bei mir wurde dann Ende August 2011 ein B-Zellen-Lymphom diagnostiziert. Heute kam dann der Befund der Pathologie: Höchststrafe = MCL.
Das Staging, soweit ich das beurteilen kann, wird wohl 4B sein, da meine Milz ca. 26cm (!) groß ist und etliche "Einschlüsse" hat. Das Rückenmark ist ebenfalls betroffen.
Als Therapie meinte der Onkologe, dass er das Thema mit 6 Zyklen R+B (Rituximab + Bendamustin) und 2 oder 4jähriger Erhaltungsterapie im Rahmen einer Studie angehen will.
Wenn ich Eure Therapiemaßnahmen so lese, haben die einen etwas anderen Ansatz, der für mein dafürhalten sinnvoller ist, da ich ja eigentlich zu den "Jünglingen" bei der Art Lymphom zähle. Ich werde den Arzt auf jeden Fall auf die anderen Therapieansätze ansprechen und fragen, warum die für mich nicht in Frage kommen. Denn außer Reizhusten habe ich eigentlich keinerlei weitere Erkrankungen (Herz etc.). Außerdem habe ich ca. 25 Kg zuviel auf den Rippen und somit einiges an "Schwundmasse", die mir zustatten käme.
Es bleibt auf jeden Fall spannend und ich halte euch auf dem Laufenden.
bis dann...
Karsten
hallo karsten und willkommen in der traurigen runde!
in der tat mußt du deinen onokologen fragen, warum nicht nach dem MCL-younger schema behandelt wird.
deine 25kg zuviel kannst du jetzt aber auf jeden fall gut gebrauchen ;-))
bitte berichte doch, wie es wqeiter geht !
gruß
thomas
monika382002
30.09.2011, 06:39
hallo thomas,
wie geht es deiner frau???
mein mann hatte gestern die letzten voruntersuchungen in der uni gehabt und am 10.10 geht es los. allerdings was ich da gestern beim gespräch bei arzt alles gehört habe, lässt mich wieder nicht schlafen. wie gesagt, die ersten 3 tage bekommt er die ganz körper bestrahlung ( TBI ), wurde schon alles ausgemessen usw. dann die drauf folgende 2 tage die hochdosis Ara-C +1 tag melphalan. danach 1 tag pause und dann die transplation.
da er ja die antipiotika nicht vferträgt, befürchten sie das er lungenentzündung bekommt, sowie starkes fieber.
ich hab einfach nur angst und wäre froh, wir wären auch schon soweit wie deine frau.
alles gute für sie und auch für die "neulinge hier"
gruß monika
hallo monika,
meine frau ist seit 1 woche zur anschlußheilbehandlung in einer klinik in ostholstein - das tut ihr sehr gut.
während der hochdosis und stammzellenrückgabe ging es ihr sehr, sehr schlecht. chop und dhap waren dagegen fast ein spaziergang.....
ich war froh, daß ich sie wieder zu hause hatte, aber sie war anfangs so dauermüde, schwach und appetitlos, daß ich das erste mal nicht mehr weiter wußte. aber - sie hat es selbst nicht gemerkt - es ging dann tag für tag besser! zur AHB ist sie dann sogar schon selbst mit dem auto gefahren.
die AHB tut ihr sehr gut; man muß sich halt dort aussuchen, was einen voranbringt.
aber noch einmal zur hochdosis: es ist zwar hart - sehr hart - aber auszuhalten. ausserdem schlägt es auch bei jedem anders an. dein mann muß aber da durch! richte dich darauf ein, daß er dich dann an einigen tagen nicht sehen will - am liebsten nur den ganzen tag vor sich hindämmern...
aber vielleicht kommt ja alles viel besser als bei meiner frau ;-))
die nebenwirkungen der hochdosis sind noch vorhanden, dunkel gefärbte hände, ab und zu schüttelfrost, leistungsschwäche (sie ist jetzt vielleicht bei 25%), kribbeln und leichte schmerzen in armen und händen.
gruß,
thomas
Hi Alle,
das war ein Wochenende!!! Bin am Samstag zu Apotheke, um mir Diabetesstreifen zu holen, weil ich unglaublich viel getrunken hatte und dauernd zur Toilette rannte. Die machten dann einen Diabetes Test und das Ergebnis lies mich fast in Ohnmacht fallen: Ein Wert von 566 (Norm ist 100). Ich hatte von meinem Onkologen wegen der B-Symptome Prednison (Kortison) bekommen und der haut nachgewiesenermaßen den Diabeteswert rauf. Aber das er in diese Höhen klettert, hat mich voll überrascht.
Also gleich ins Krankenhaus auf die Intensivstation. Mitgenommen hatte ich den Bericht der Pathologie mit der Diagnose Mantelzelllymphom. Da haben die sich im Krankenhaus auch gleich "draufgestürzt" und jede Menge Blut abgenommen. Die kamen dann zu dem Ergebnis, dass man Haarzellenlymphom mit betrachten sollte. Zur Ehrerettung meines Onkologen muss ich sagen, dass er den Befund der Pathologie (Mantelzelllymphom) noch nicht kennt, da er auf einem Kongress in Basel ist. Morgen habe ich einen Termin bei ihm und dann muss hier endlich "Butter bei die Fische" (Fakten auf den Tisch), denn Haarzellen-Lymphom ist eine ganz andere Geschichte als Mantelzell. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, wie's jetzt weitergeht und wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Grüßle Karsten
monika382002
11.10.2011, 11:42
hallo thomas,
so, nun ist mein mann zur bestrahlung, hochdosis und transplantation, im krankenhaus. habe ihn gestern hingebracht. heute morgen hat er dann die 1. bestrahlung schon bekommen. 20 min vorne auf die gekenntzeichnete stellen und dann 20 min auf dem rücken. und das heute nachmittag nochmal. das 3 tage lang. nun wollen wir hoffen , dass die nebenwirkungen nicht ganz so doll werden. knochenmark wurde gestern auch nochmal pumptiert. heute bekommt er noch einen katähter am hals gesetzt,für die transplatation, sagen sie.
we geht es deiner frau??? musste sie zu der anschlußbehandlung? oder habt ihr das so gewollt? mein mann würde am liebsten nur eine ambulante reha machen. wenn überhaupt. aber ich denke, wir warten erst mal ab,wie es ihm nach dem ganzen hier geht. dann wird er bestimmt von selbst merken,dass es nicht so geht wie er das will ;-)
am 18. bekommt er dann seine stammzellen zurück. hoffendlich bekommt er da nicht infektionen :-((( da er das antipiotika ja nicht verträgt. ich habe grosse angst davor. er nicht. er ist guter dinge. gott sein dank !!!!
nun wünsche ich deiner frau und den anderen hier ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!
gruß monika
hallo monika, schön von euch zu hören!
meine frau ist bei der AHB / anschlußheilbehandlung - und das war auch dringend nötig. am donnerstag früh kommt sie schon zurück - nach 3 wochen.
wir sind beide froh, daß sie sich dazu entschlossen hat, den sie war bei entlassung aus der klinik bei evtl. nur 15% leistungfähigkeit, geschmacksfehlempfindungen, kribbeln in händen und füssen, ständige müdigkeit usw. usw.
aber das alles ist jetzt besser geworden!
deinem mann steht eine harte zeit bevor, auch wenn er es selbst noch nicht glaubt. die therapie (beam) ist mit chop oder dhap nicht zu vergleichen - sie ist ungleich härter. aber es ist zu schaffen.....
die AHB wird vom rententräger gezahlt - nicht von der krankenkasse - und muß kurzfristig nach therapieende angetreten werden. dein mann sollte diese chance unbedingt ergreifen!
bitte berichte weiter wie es euch geht !
gruß
thomas
monika382002
15.10.2011, 17:48
hallo thomas,
na, hast du deine frau wieder?? schön und ich hoffe ihr geht es jetzt wieder ein stück besser !!
mein mann ist ja seit montag in der uni klinik und hat die 3 tage bestrahlung, gut hinter sich gebracht. ohne jegliche nebenwirkungen. gott sei dank.
nun hat er auch schon 2 tage hochdosis hinter sich. seit heute morgen ist er schlapp und müde aber ansonsten noch keine nebenwirkungen ,wie trockener mund oder schluckbeschwerden, nichts. morgen nochmal chemo und dann dienstag stammzellentransplantation.
leider haben sie ihm den schmuck im zimmer geklaut, ehering, ohring und medalionkette. leider hat er ihn nur in einem tütchen im koffer gehabt, für den zeitpunkt wo er zur bestrahlung war, eigendlich selber schuld, nur ärgerlich. aber ich sage, sche... auf den schmuck, hauptsache du kommst zu mir zurück !!!
wie lange hat es bei deiner frau gedauert bis die ganzen nebenwirkungen aufgetreten sind?
ein schönes wochenende und alles gute weiterhin !!!
vg monika
hallo monika,
4-6 tage nach der rückgabe der stammzellen traten bei meiner frau die nebenwirkungen geballt auf: mund kaputt (schleimhaut), verdauung, übelkeit, fieber etc. -
gegen die schmerzen gab es ein morphin-präperat.
meine frau hat 5 tage lang die chemo nach dem BEAM protokoll bekommen. vermutlich länger als bei deinem mann, weil sie nicht bestrahlt wurde. ich vermute, daß 3 tage + bestrahlung milder wirken und es wg. der antibiotika unverträglichkeit deines mannes so gemacht wird?
das mit dem schmuck ist natürlich schade, aber jetzt nicht mehr zu ändern.
meines frau geht es nach der AHB gut und von tag zu tag besser!!
ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du weiter hier berichtest!
gruß
thomas
michael - wie läuft das mit der erhaltungstherapie ? geht es dir gut ??
monika382002
20.10.2011, 07:01
hallo thomas,
schön, das es deiner faru von tag zu tag besser geht ,freut mich sehr !!!!!!!
mein mann hat nun am dienstag die stammzellen zurück bekommen, ohne komplikationen. gestern war ich bei ihm. nun fängt alles an zu wirken. sein kreislauf ging in den keller wo ich da war. kurz bevor ich kam, wurde sein zimmer zum isolierzimmer und so musste ich vermummt zu ihm . das schlimme war für uns, kein kuss,keine umarmung :-( kein händchen halten, lach nicht das ist alles seeehr wichtig für uns.
was mir sofort aufegfallen ist, war das er aus allen poren gerochen hat. das käme von der transplantation, sagten die ärzte, es ginge nach 2-3 tagen wieder weg. es war ein unangenehmer geruch.
sein mund ist nun sehr trocken und es fängt an, rot zu werden. ab heute darf er keine zähne mehr putzen ,wegen verletzungsgefahr. sein bett wird nun 2 mal täglich neu bezogen, er muß die handtücher ständig wechseln usw.
der arzt sagte mir gesterm dass die kritische zeit jetzt angefangen hat und bis ende nächster woche so geht.es wird noch viel schklimmer kommen und so bleiben, wie gesagt,bis ende nächster woche. oh meine güte, dass alles ist so schlimm für mich wenn ich ihn so sehe, wie er leidet. aber da müssen wir alle durch.
jedenfalls haben sie ,bevor sie mit der bestrahlung und chemo angefangen haben, ein stagin gemacht und es war so gut wie alles weg. gott sei dank.
werde am samstag wieder zu ihm fahren und dann über nacht im hotel bleiben, damit ich immer mal für ne stunde zu ihm kann.
weiter hin alles gute für alle !!!
vg monika
monika382002
24.10.2011, 10:17
hallo und schönen guten morgen,
nun hat es meinen mann voll erwischt. er hat über 38" fieber, kann nichts mehr essen, da der mund ganz wund ist. nun hat er auch noch eine lungenentzündung auf beiden seite, bekommen. er ist so schlapp. dass alles macht mir sooo angst. wielange wird das alles anhalten?? kann es noch schlimmer kommen????
gruß mon ika
es wird nicht schlimmer kommen! die ärzte bekommen das in den griff und langsam wird es ihm besser gehen.
jetzt dringt es wohl auch zu ihm durch, daß er nicht sofort danach wieder arbeiten gehen oder auto fahren kann!
es muß unbedingt die anschlußheilbehandlung antreten - ca. 2-3 wochen nach entlassung aus der klinik - das bringt eine menge lebensqualität zurück. das ganze wird schon in der klinik vom sozialdienst eingeleitet.
alles gute und schönen gruß,
thomas
monika382002
25.10.2011, 12:38
hallo thomas,
bei meinem mann steigen die werte jetzt ganz langsam an. diese nacht hat er es erste mal bisschen geschlafen. er war auch in dieser nacht es erste mal, seit donnerstag, fieberfrei. was für ein glück. mit dem essen klappt es noch nicht. aber mit der speiseröhre ist alles in ordnung, nur der mund, bsw der gaumen tut ihm weh ,wenn er isst oder was heisses trinkt.
die lungenendzündung wird mit antipiotika behandelt, worau er allerdings wieder durchfall bekommen hat.
heute morgen war er auch es erste mal mit der therapeutin, 15 min ,im gang spazieren. wäre ganz gut gegangen,sagt er. wenn ich das alles so höre, geht es jetzt bergauf. gott sei dank. ich kann keinem sagen, wie froh ich bin, er natürlich auch ;-)
viele grüsse monika
Micha1950
25.10.2011, 14:49
Hallo Monika,
ist ja schlimm, was ich eben gelesen habe. Das sind vermutlich diese verdammten Krankenhauskeime. Aber wenigstens geht es mit deinem Mann wieder etwas aufwärts. Wichtig sind Leukos! Wenn 1000 erreicht sind, hat er wieder eigene Abwehrkräfte entwickelt und die Isolation könnte aufgehoben werden. Zur Mundspülung empfehle ich Salbeitee. Das hatte ich im Krankenhaus auch bekommen und hatte geholfen.
Alles Gute
Michael
monika382002
25.10.2011, 15:56
hallo miacheal,
leider haben wir uns zu früh gefreut. seit heute mittag hat er wieder über 38" und dann haben sie ihn noch an die flüssignahrung dran gehangen weil er ja nichts mehr essen kann. das fieber schlaucht ihn dermaßen dass er immer dann nur noch nach luft schnappt.
was gäbe ich drum wenn die woche schon rum wäre.
gruß monika und dir auch alles gute !!
hallo monika!
die zeit geht vorbei, und dann könnte ihr auch langsam wieder anfangen, daß leben zu geniessen! dein mann muß da jetzt durch und er wird es auch schaffen.
meine frau hat wg. der entzündungen in mund und rachen auch flüssignahrung per infusion erhalten. man muß sich dann wieder ganz allmählich an normale nahrung gewöhnen - da kommen dann die seltsamsten geschmacks-kapriolen.
ist der unangenehme geruch schon weg? das war das frostschutzmittel in der stammzellen-konserve, daß über die lungen wieder ausgeschieden wird - nach meiner meinung riecht es nach sellerie ;-)
was macht eigentlich karsten ??
gruß,
thomas
Hi Alle,
sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Die letzten 2 Wochen waren ein einziges hin und her. Nachdem mein Onkologe die Diagnose der Pathologie gelesen hatte, meinte er, dass er das nicht glaubt und hat meine Blutproben an 3 unterschiedliche Labore geschickt. Und alle waren der einheitlichen Meinung, dass eine HCL vorliegt (68% Haarzellen). Er hat dann nochmal mit der Pathologie gesprochen und der Prof. meinte "das kann natürlich auch sein". Ja ja, so super und genau arbeiten die hier in unserer Uniklinik :(
Letzte Woche bekam ich dann Cladribin subkutan und am Wochenende hatte ich Fieber bis 38,9 Grad. Also Antibiotika und seitdem geht's. Das Cladribin vertrage ich ganz gut bis auf eine leichte Übelkeit und ab und zu Schüttefrost.
Da ich ja kein Mantezell-Lymphom habe, werde ich mich aus diesem Teil des Forums zurückziehen. Vielen Dank für euer Interesse und Ich wünsche euch allen viel Kraft, positive Gedanken und alles erdenklich Gute.
Gruß Karsten
hallo karsten!
haarzellen-lymphom ist ja auch kein zuckerschlecken, aber sicherlich nicht ganz so agressiv wie MZL.
alles gute auf deinem weg und "complete remission" wünsche ich dir!
gruß
thomas
monika382002
29.10.2011, 06:47
hallo thomas,
so, die werte steigen was das zeug hält ;-)
seine nebenwirkungen lassen auch so langsam nach und er ist seit vorgestern ganz fieberfrei. die lungenentzündung ist am abklingen. ach und ich freue mich so sehr,wie ein kleines kind was sich auf weihnachten freut ;-)
und das schönste ist, ich darf ihn mitte-ende der nächsten woche mit heim nehmen !!
er hängt zwar noch am tropf mit der flüssignahrung aber er will ab heute es elbst versuchen. er ist jetzt nicht mehr zu bremsen ;-) seit er das gehört hat. klar, ich werde ihn auch bremsen wenn er sich zu viel übernimmt.
ach lieber thomas, ich habe soviel von dir "gelernt" wie und was,worauf ich achten soll usw. ich danke dir schonmal von ganzen herzen,DANKE !!!!!
klar werde ich hier weiter schreiben. laut arzt, wird er ihm ihn 3 monate eine vollständige heilung aussprechen. wow, was will man mehr???? MEINEN MANN !! ;-)
ganz viele liebe grüße monika, die glücklich ist aber seit paar tagen kurz vor eibnem nervenzusammenbruch aber unkraut vergeht nicht ;-)
hallo monika !
das sind ja gute nachrichten ! aber bloß vorsichtig, wenn er wieder zu hause ist. er darf sich einerseits nicht zuviel zumuten, andererseits muß er sich selbst - und/oder du ihn - immer wieder motivieren. bewegung, bewegung, spaziergehen!
die geschmacksverwirrungen werden auch kommen, meine frau vertilgt zur zeit unmengen an lachs mit meerettich ;-)) du mußt ihm halt alles vorsetzen, was er vorher gerne gegessen und im krankenhaus nicht bekommen hat. irgendwann löst sich dieses problem aber dann aber auch. medikation wird noch 3-4 wochen weitergehen und danach langsam ausklingen. aber dann ist er ja schon bald von der anschlußheilbehandlung zurück. habe ihr da etwas gehört vom sozialdienst des krankenhauses?
ganz wichtig: wenn dein mann krankengeld von der krankenkasse bezieht, dann trifft das während der zeit der AHB nicht zu! in dieses zeit kommt das geld von der rentenanstalt. bei den anträgen zur AHB ist auch ein entsprechender antrag dabei - unbedingt vor antritt der AHB ausfüllen und absenden. habt ihr einenen schwerbehindertenausweis beantragt ??
du mußt mich nicht so loben, das macht mich ganz verlegen ! :winke:
gruß und alles gute, thomas
Micha1950
31.10.2011, 13:42
Hallo Monika, hallo Thomas,
ich schließe mich den Worten von Thomas an. Zum Schwerbehindertenausweis: ich habe seit 2007 einen Schwerbehindertengrad von 100.
Zu meiner Therapie: Ich habe unter "Neues aus der Krebsforschung" am 28.10
einen Link gesetzt.
Alles Gute
Michael
monika382002
01.11.2011, 07:24
hallo thomas und michael,
nein, bis jetzt hat er noch nichts beantragt, behindertenausweis. auch wurde im krankenhaus noch nicht über die anschlußbehandlung, gesprochen.
morgen werde ich ihn mit nachhause nehmen.
wielange wird das dauern bis er nicht mehr so schlapp ist?
wie gesagt, er möchte gern eine ambulante reha machen. keine stationäre,dann ginge er nicht, sagt er.
spazieren gehen werden wir auf jedenfall gehen. denn wandern ist unser steckenpferd. ok, das wird die erste zeit nicht gehen aber die zeit kommt. wir waren ja ,bevor er nach mainz ist, 5 wochen,jeden sonntag ca 15km ,gewandert. und das war ihm jetzt zugute gekommen, sagen die ärzte.
viele grüße monika
hallo michael!
vielen dank für die verlinkung. du muß unbedingt weiter berichten, wie es dir selbst mit der erhaltungstherapie ergeht. du hattest doch schon einmal rituxi - wie ist es dieses mal?
hallo monika!
die wirkung der hochdosis-chemo wird mehr oder minder noch monate anhalten..........
du muß ihn überzeugen, eine AHB zu machen. mir ist nicht bekannt, in wie weit der rententräger auf einer AHB besteht. sie dient schliesslich der wiedereingliederung. evtl. hat die weigerung auswirkungen?? das kann aber nur der sozialdienst des krankenhauses beantworten. die 3 wochen bringen wirklich etwas!!!!
den behindertenausweis müßt ihr spätestens jetzt beantragen. er hat viele vorteile, u.a. befreiung von der gez-gebühr (fernsehen), einen freibetrag für die steuererklärung (mehr netto vom brutto) und 5 tage mehr urlaub im jahr!!
Micha1950
01.11.2011, 14:26
Hallo Thomas,
habe weiterhin mit R. keine Probleme. Deine Hinweise zum Behindertenausweis sind leider nicht ganz richtig. Ich habe einen grünen Ausweis ohne Merkmale. Da ist nix mit GEZ Befreiung u.ä. Man hat die Steuervorteile, mehr Urlaub, Vergünstgungen bei Veranstaltungen oder bei einigen Autoherstellern gibt es Rabatte. Viele Hersteller verlangen allerdings den Nachweis einer Gehbehinderung. Der Ausweis wird auf Zeit ausgestellt mit jährlicher Gesundheitsprüfung. 2007 bekam ich 100, 2010 wollte man mich auf 80 herab stufen, aber da hatte ich schon den Rückfall und der Behinderungsgrad blieb bei 100. Das wird bis 2013 auch so bleiben. Danach muß man wieder sehen....
Alles Gute
Michael
hallo michael!
meine frau hat die gez-befreiung bei 100% behinderung !
monika382002
05.11.2011, 13:48
hallo thomas,
nun ist mein mann schon 3 tage zuhause und es geht ihm soweit ganz gut. die haare sind komplett ausgefallen und der gemack ist weg. das sind sachen, die ihn sehr zu schaffen machen. das schlappe geht auch so langsam besser. er ist sogar gestern schon selbst zur blutkontrolle gefahren. das autofahren strengt ihn nicht an, sagt er.
am dienstag müssen wir wieder zur blutkontrolle und dann haben wir ein gespräch mit dem arzt, wie es jetzt weiter geht. im bericht stand drin, es ein noch 1 lympfknoten von 4 mm im hals bereich. sonst wäre alles weg. und das ct war vor der bestrahlung und hochdosis. nun hoffen wir ,dass alles weg ist.
er rechnet auch damit mitte dezember wieder arbeiten gehen zu "dürfen"
wie geht es deiner frau???
vg monika
Biggi777
07.11.2011, 11:46
Hallo, Ihr Lieben!
Meine Tochter ist auch betroffen. Sie lebt in Neuseeland und ist auf mein Anraten hin, hier auch vertreten.
Vielleicht schaut Ihr auch mal bei ihr rein? Der Thread nennt sich ClaudiasNZ Thread`s Mantelzelllymphom. Sie hat auch eine Frage an die Betroffenen gestellt!
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine erträgliche Zeit mit dem Ziel der Gesundung!
Biggi :)
hallo monika,
bei uns geht es langsam immer besser. meine frau war zum ct und jetzt steht irgendwann das erste staging mit beckenkamm-punktion an. auf magen- und darmspiegelung wird erst einmal verzichtet. probleme mit den finger- und fußnägeln, die fallen wohl irgendwann ab. darunter kommen dann die neuen nägel zum vorschein. haare sind noch nicht in sicht, geschmack wird langsam besser.
meine frau ist auch ca. 3 wochen nach der krankenhausentlassung mit ihrem auto zur AHb gefahren - immerhin 80 km.
pass' bloß auf, daß dein mann sich nicht übernimmt. aber da hast du ja ein auge drauf'. macht er keine AHB ????
4mm lymphknoten wird nach der bestrahlung weg sein. wenn da jetzt noch etwas ist, kann es narbengewebe durch die bestrahlung sein.
gruß, thomas
Hallo, Ihr Lieben!
Meine Tochter ist auch betroffen. Sie lebt in Neuseeland und ist auf mein Anraten hin, hier auch vertreten.
Vielleicht schaut Ihr auch mal bei ihr rein? Der Thread nennt sich ClaudiasNZ Thread`s Mantelzelllymphom. Sie hat auch eine Frage an die Betroffenen gestellt!
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine erträgliche Zeit mit dem Ziel der Gesundung!
Biggi :)
hallo biggi!
im thread deiner tochter lese ich regelmäßig; habe auch schon selbst geschrieben.
gruß, thomas
monika382002
20.12.2011, 16:36
hallo thomas,
wie geht es deiner frau? ich hofe, immer besser. so wie meinem mann. wir hatten heute das abschlußgespräch gehabt. die terapie hat wunderbar angeschlagen, nichts ungewöhnliches mehr sichtbar. blutwerte sind alle super. gewischt hat er wieder sein normales. ihm geht es blendent. ab 2.1 darf er wieder arbeiten gehen. gott sein dank ;-)
er brauch keinerlei medikamente . nichts, als wenn nie was war. nun hoffen wir von ganzem herzen,dass es nie mehr zurück kommt. :-(
wünsche allen eine gesegnete weihnachten !!!!!
gruß monika
hallo monika!
das freut mich wirklich, daß es deinem mann jetzt so gut geht! hat er die AHB nicht gemacht?
mein frau geht es wunderbar, kleine probleme mit den brüchigen fingernägeln - aber das wächst sich jetzt 'raus. die haare kommen auch langsam wieder.
ab januar fängt sie nach dem hamburger modell wieder an zu arbeiten!
frohe und besinnliche festtage für euch - und natürlich gesundheit !!
thomas
Hallo Monika,
Hallo Thomas,
hallo Michael,
auch bei mir wurde vor 4 Wochen dieses sehr seltene Lymphom diagnostiziert.
Um auf die Ausgangsfrage des threat zurück zu kommen:
Hier meine Ansage:
Ja, ich bin der absoluten Überzeugung und habe den absoluten Willen, das Ziel Heilung zu erreichen! Die Schulmedizin stellt mir eine gute "Anschubfinanzierung" zur Verfügung um ein Niveau zu erreichen, das mein Körper dann selbst kontrollieren kann und auch muß! Im Willen zu gesunden liegt der Schlüssel!
Sorgfältige Ernährung, vernünftige Entgiftung, Ausgeglichenheit, Sport, Spass am Leben, Ziele haben, Umfeld, Entspannung + gutes Energielevel, Zuversicht, all das uvm, auch davon bin ich überzeugt, spielt mit eine entscheidende Rolle den Körper in diese Lage zu versetzen, den Krebs für immer zu kontrollieren. Hier kann ICH das Entscheidende dazu tun! Sowohl während als auch nach der Chemo. Jeder von uns kann dies tun! Macht mit euren Partnern Gebrauch davon!
Ich habe jetzt den ersten R-CHOP und das erste Zelltief hinter mir, es gab ups und downs und zugegebener Maßen zitterten mir etwas ich Finger beim Lesen eurer hier geschilderten Erfahrungen und während ich diese Zeile tippe.
Aber nochmals: Ich kann es schaffen, ich werde es schaffen! Und eure Partner können dies ebenfalls. Sie zeigen ihre Stärke schon über lange Zeit.
Lasst uns zusammen diesem threat einen andere Aussage geben:
Wir werden das MZL bezwingen und die Bücher darüber umschreiben!
Gruß
Micha
hallo micha - und willkommen !
lasse dich von dem hier zu lesenden nicht abschrecken - bei jedem wirkt die chemo etwas anders.
du hast doch die richtige einstellung und nimmst die behandlung an - das ist doch erst einmal die hauptsache! du hast von monikas mann und meiner frau gelesen, denen es beiden wieder sehr gut geht. das schaffst du auch!!
bitte berichte doch weiter wie es dir ergeht. wie alt bis du und in welchem stadium? wie wurde die krankheit festgestellt?
gruß
thomas
monika382002
13.01.2012, 08:18
hallo micha und thomas,
micha, du wirst es schaffen, mit dieser einstellung schaffst du das allemal !!!!!! mein mann hat auch, genauso reagiert und die ärzte waren sehr erstaunt wie gut er es weg gesteckt hat. dank seiner einstellung, sagen die ärzte heute.
er geht seit letzte woche wieder voll arbeiten, hat keine eingliederung gemacht und keine reha?? anfang november kam er aus der klinik zurück, wo er die hochdosis,bestrahlung und stammzelltransplantation bekommen hat. es ging ihm sehr schlecht wärend dieser behandlung aber er hat sich ziemlich schnell wieder aufgerappelt, mit der positiven einstellung !! ganze 2 wochen später sind wir schon sonntags spazieren gegangen und das waren schon paar km. im dezmeber waren es schon jeden sonntag 10-15 km !!! ihm geht es einfach super.
thomas, deine frau ist auch wieder am arbeiten,wie geht es ihr dort? mqcht sie noch die eingliederung? mein mann ist schon jeden tag überstunden am machen, wobei ich dies überhaupt nicht mag. er soll sich nicht soviel zumuten aber sagt, ich sitze doch nur am pc. jaja.
aber im märz geht es auf kreuzfahrt in die karibik ;-)
seit ganz lieb gegrüßt und toi toi toi alle zusammen.
vg monika
rosi.hunziker
14.01.2012, 00:26
Hallo zusammen,
Ich komme aus der Schweiz, und bei uns läuft es etwa gleich wie in Deutschland.
Bei mir wurde im Mai 2011 das Mantelzelllymphom diagnostiziert. Am 1. Juni bekam ich die erste Chemo R-CHOP Ambulant. Dann nach 3 Wochen die zweite, die war stationär. Im ganzen waren es 6 Zyklen. Dazwischen immer wieder Neulasta. Im Oktober war die Stammzellensammlung. Am 3. November musste ich die Hochdosis Chemo beginnen, war schon hart aber ist machbar. Seit etwa 3 Wochen geht es rapide aufwärts, auch mit den Blutwerten.
Positiv Denken hilft wahnsinnig viel. Ich wünsche allen Leidensgenossen alles Gute und Kopf hoch.:winke:
Rosi
Maja1234
06.02.2012, 11:05
Hallo ich bin auch neu hier habe diese Diagnose im vergangenen August bekommen und war total geschockt mein Arzt sagt Heilung ist im Moment nicht möglich nur aufhalten ich hab total Angst hab jetzt mitte Februar die letzte Chemo und hab jetzt schon Bammel das der Krebs rasch wieder kommt wäre schön sich mit jemand auszutauschen.
Hallo Maja,
es ist gut, dass du dich hier ans Forum wendest. Hier sind einige mit derselben Krankheit, die schon seit vielen Jahren damit leben, und das macht wirklich Mut!
Ich selbst bin nicht krank, aber meine Mama ist ebenfalls am Mantelzelllymphom erkrankt und bekommt derzeit R-Chop. Wir stehen noch ganz am Anfang (Diagnose Dezember 2011), aber uns hat das Forum schon wirklich geholfen.
Alles Gute dir,
Karin
Maja1234
08.02.2012, 23:00
Hallo danke für die Antwort deiner Mama auch alles Gute ist schon nicht einfach von jetzt auf gleich mit allem umzugehen für mich war die Diagnose ein ganz schöner Schock die Angst kommt zwar immer mal wieder durch aber im Moment geht es Chemo vertrage ich einigermaßen gut letzte nächste Woche mal sehen was kommt
Dann hast du ja schon einiges "geschafft"! Die letzte Chemo packst du auch noch!
Viel Kraft wünsch ich dir, Karin
Maja1234
12.02.2012, 19:58
Danke Karin ist lieb von dir morgen früh gehts los zur vorerst letzten chemo mal sehen was danach kommt hoffe es hat was gebracht fühl mich eigentlich ganz gut ist schön mit jemand zu reden der das Problem kennt vieleicht melden sich ja noch weitere Betroffene würde mich freun bis bald hoffe ich
Hallo Maja, Thomas, Rosi, Frank und wer sonst noch hier liest,
wie gehts euch bzw. euren Lieben?
Mama gehts soweit ganz gut, sie hat Ende letzter Woche die zweite Chemo erhalten. Diesmal ging es schon schneller, die Infusion war vergleichsweise schnell drin, mit der Übelkeit ist es diesmal auch besser... hoffentlich bleibt es so. Nach der ersten Chemo hätte sie ein Medikament gegen die Übelkeit erhalten sollen, irgendwie wurde das aber verbummelt... ebenso die Neulasta-Spritze. Ärgerlich, aber diesmal wissen wir bescheid. Haare sind auch schon ausgegangen, 2 Wochen nach der ersten Chemo. Aber sie hat ja eine chice Perücke. Ich bewundere echt, wie sie das packt!
Lasst mal wieder von Euch hören,
Karin
Hallo Zicke, Monika, Maja, Rosi, Thomas, Frank u.a.
gibts etwas Neues bei Euch? Ich hoffe nur Gutes...
Meiner Mama gehts grad einigermaßen, dritter Zyklus R-CHOP liegt hinter ihr. Bisher gehts ganz gut so, hoffentlich wird es nicht schlechter.
Meldet Euch doch mal wieder!
Karin
hallo karin,
bei uns läuft es ganz wunderbar. meine frau arbeitet seit 1.märz wieder voll und bisher sind keine probleme aufgetreten.
alle 2 monate grobuntersuchung beim onkologen, ein neues staging ist noch nicht terminiert.
das wird deine mutter auch erreichen!!! durchhalten ist angesagt!
gruß
thomas
Maja1234
14.03.2012, 08:29
Hallo Karin und alle anderen natürlich auch
Habe jetzt noch einmal Antikörper vor mir dann wird punktiert und nachgeschaut
wie weit alles zurückgegangen ist.Eins beunruhigt mich ein bisschen meine Leukos sind ganz weit unten im Moment hatte jetzt nur noch 1,3 muss jetzt höllisch aufpassen das ich mir nichts ein fange.Kennt das jemand ist das normal nach 6 Zyklen habe zwar schon Spritzen bekommen dann steigen die Werte auch aber sie fallen auch gleich wieder das macht mir wieder ein bisschen Angst .
Wünsche Euch allen nen schönen Tag.
Hallo Thomas,
es freut mich wirklich sehr, dass es deiner Frau so gut geht! Das macht wirklich Mut!!!
Liebe Maja, ich kann dir leider keinen Rat geben, ich kenn mich da nicht aus, rede unbedingt mit deinen Ärzten! Aber ich bin sicher, dass es bald besser wird. Hast du die Neulasta bekommen? Bei meiner Mutter wurde diese Spritze nach der ersten Chemo verbummelt, daraufhin bekam sie Probleme mit der Mundschleimhaut.
Ein schönes Wochenende, Karin
Maja1234
20.03.2012, 08:33
Hallo Karin
Ich hoffe deiner Mutter geht es gut bei mir gibts nicht viel neues es geht mir gut
Leukos sind wieder leicht angestiegen diesmal ohne Spritze freu das schöne Wetter motiviert einen ja auch ein bisschen .Dachte das sich hier mal noch mehr Betroffene melden zwecks Erfahrungsaustausch aber die Krankheit ist halt selten aber das reden mit jemand der sich auskennt hilft schon ungemein mal sehen vielleicht schreibt ja noch jemand.Wünsche allen einen sonnigen Tag:)
hallo maja,
keine schmerzen aufgrund der neulasta-spritzen? auf jeden fall schmerzmittel im hause parat haben!
gruß
thomas
Maja1234
21.03.2012, 09:01
Hallo Thomas
Danke für den Tipp habe schon oft eure Beiträge hier gelesen und es hat mich etwas beruhigt das es deiner Frau jetzt so gut geht ich hatte jetzt 6 mal Chemo im April Abschlussuntersuchung ich hoffe das alles gut wird ist schön jemand zu kennen der sich damit aus kennt und man auch mal ne Frage stellen kann gibt ja nicht so viele mit dieser Krankheit
Wünsche euch allen einen sonnigen Tag
Hallo Ihr Lieben,
Mama hat nur die Chemotherapie 6 x R-CHOP hinter sich, letzte Woche nur Rituximab, in zwei Wochen nochmal den Antikörper. Sie ist schon noch recht müde, die Fingernägel sind etwas brüchig, Mundschleimhaut ist wieder in Ordnung. Die hat ihr zwischenzeitlich Probleme bereitet, sie hat Antibiotika, Anti-Pilz-Medikamente und Antivirale Medikamente eingenommen. Glücklicherweise immer rechtzeitig, so hat man das in den Griff bekommen, also immer schnell handeln!!
In einigen Wochen dann Staging. Ihr Onkologe meinte, sie brauchte keine Knochenmarkspunktion, außer sie besteht darauf, aber wie soll man denn den Therapieerfolg sonst feststellen? Die befallenen Lymphknoten wurden ja vollständig entfernt, hier kann man also nichts mehr untersuchen.
Jedenfalls ist ihr Onkologe sicher, dass alles in Ordnung ist.
Zur AHB... kann mir jemand eine gute Einrichtung empfehlen, am besten in Süddeutschland?
Euch und euren Lieben Alles Gute, Karin
Piratenbraut
09.06.2012, 17:07
Hallo Karin,
was die AHB angeht - ich war letztes Jahr in Isny im Allgäu in der Schwabenland-Klinik (gehört zu den Waldburg-Zeil-Kliniken) und war sehr zufrieden. Auch manarmada war schon zwei- oder dreimal dort und hatte mir die Klink damals empfohlen. In meinem Thread (Piratenbrauts Fragebucht) habe ich auch ein wenig über meine damalige Kliniksuche geschrieben und welche Kliniken ich damals noch in der Auswahl hatte. Wenn du möchtest, kann ich dir auch einen Link zu der Klinik als PN schicken.
Ich wünsche deiner Mama alles Gute und viel Erfolg mit der AHB. (Mir hat sie damals sehr gut getan.)
Liebe Grüße
Tanja
die Piratenbraut
Hallo Piratenbraut,
danke für die Infos.
Scheidegg klingt toll, ich hab schon viel Gutes drüber gelesen.
Wann muss man die AHB beantragen bzw. antreten? Gibt es hier Fristen, die unbedingt eingehalten werden müssen?
Gruß Karin
wenn die reha-fähigkeit gegeben ist (wird vom arzt festgestellt), muß die ahb innerhalb einer bestimmten frist (ich denke 2 wochen nach abschluß der therapie) angetreten werden.
gruß
thomas
Piratenbraut
11.06.2012, 00:12
Hallo Karin,
wegen der Frist solltest du bei deinem Arzt oder der Krankenkasse nachfragen. Ich weiß es nicht mehr genau, ich glaube, bei mir waren es fünf Wochen nach Ende der Behandlung, bis die AHB angetreten werden musste. Da ich aber privat versichert bin, kann es bei mir auch eine andere Frist als sonst gewesen sein.
Gruß,
Tanja
die Piratenbraut
Hallo an alle,
meine Mama ist auch am Mantelzelllymphom erkrankt, und hat die Chemo (6x RCHOP, im Anschluß 2 mal nur Rituximab, je im Abstand von 3 Wochen) hinter sich gebracht. Die abschließende Knochenmarkspunktion war frei von Krebszellen, PET war auch ohne Befund, die beiden befallenen Lymphknoten wurden bereits vor der Chemo operativ entfernt. Jetzt meine Frage zur Nachsorge: ihr Onkologe meint, erst in einem Jahr wieder Knochenmarkspunktion; mir kommt der Zeitraum doch etwas lang vor.
Wie sieht eure Nachsorge aus?
Danke für Antworten, und liebe Grüße,
Iris
Micha1950
06.08.2012, 15:00
Hallo Iris,
schön für Deine Mama, dass alles ok ist. Überprüfung erst in 1 Jahr ist echt ungewöhnlich. Ich werde im Zeitraum von 2 Jahren alle 3 Monate überprüft. Danach alle 6 Monate. Bei mir wird CT, Röntgen und Ultraschall gemacht. Außerdem bekomme ich alle 2 Monate den Antikörper Rituximab als Erhaltungstherapie, weil die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte. Da das Mantelzell Lymphom sehr aggressiv ist, ist ein Jahr nichts tun bedenklich. 2008 hat man bei mir - nach erfolgreicher Chemo- auch nur beobachtet. 1 Jahr später kam das MCL wieder.
Alles Gute
Michael
Hallo Micha,
danke schon mal für die schnelle Antwort.
Das Problem bei Mama ist, dass die befallenen Lymphknoten entfernt wurden und somit nicht durch Ultraschall, CT oder Röntgen überprüft werden können. So bleibt wohl nur die Knochenmarkspunktion, um einen Rezidiv zu erkennen.
Sie wird auch die Erhaltungstherapie (Antikörper alle zwei Monate) erhalten.
Eine Frage hab ich noch an dich: wie bist du nach dem Rezidiv behandelt worden?
Danke schon mal, Karin
Micha1950
07.08.2012, 14:26
Hallo Iris,
ich hatte stationär 3x R-DHAP bekommen. Danach sollte eine autogene Stammzelltransplantation erfolgen. Nach 3 Versuchen hat man es aufgegeben, weil ich nicht genügend Stammzellen zum Sammeln produziere.
Die Erhaltungstherapie mit R ist neu beim MCL. Sie ist eigentlich für ältere Patienten gedacht, die aufgrund ihres körperlichen Zustandes für eine Hochdosischemo nicht geeignet sind. Die Studie dazu wurde im Juni 2011 erstmals vorgestellt.
Alles Gute
Michael
Silvia K.
07.09.2012, 17:28
Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen das MCL diagnostiziert. Ab Dienstag bekommt er Chemo 6x. Danach eine Stammzellentransplantation. Mein Mann ist 49 Jahre alt.Ein Lymphknoten von vielen liegt direkt auf der unteren Hohlvene und ist 12cm groß.
Eine Frage, was bedeutet Ki-67 liegt bei 30% und was bedeutet MIPI Score 5,6??Er hat das Stadium IV mit zusatz B.
Um Antworten bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Silvia
hope2011
16.09.2012, 20:54
Hallo Silvia,
ich lese seit geraumer Zeit in diesem Forum, schreibe aber nur selten selber etwas. Mein Vater bekam im Dezember 2011 die Diagnose Mantelzelllymphom Stadium IV a. Er wird allerdings zur Zeit nur nach dem watch and wait "behandelt". Seine Werte sind seit einem Jahr fast unverändert. Die Zellen zeigen eine sehr geringe Proliferationsaktivität. Damit wären wir auch bei deiner Frage. Leider kenne ich mich noch zu wenig mit der ganzen Materie aus, aber der ki-67 Wert beschreibt ein Oberflächenprotein auf den Zellen, was zur Bstimmung der Zellteilungsrate (Proliferationsindex) herangezogen werden kann. Vielleicht findet sich hier im Forum jemand, der aus Erfahrung etwas "greifbareres" dazu schreiben kann, etwas weniger theoretisches. Im Bericht meines Vaters (der mir zugänglich war) sthet leider auch nur geringe Proliferationsaktivität und kein Wert ....
Was deine zweite Frage angeht, ich arbeite daran! Als Biologin hat man Zugang zu vielen Büchern:)
Ich hoffe es hilft dir ein wenig weiter.
Liebe Grüße
Hope
Silvia K.
16.09.2012, 22:25
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Mein Mann hat die erste Chemo hinter sich, am 2.10 beginnt die zweite.
Es schlaucht ihn ganz schön, und ist stets am schlafen. Die zweite Chemo soll ja stärker sein, bin gespannt und hoffe das es ihm dann nicht all zu schlecht geht
Lg
Silvia
Hallo,
wollte euch mal ein kurzes "update" geben:
Mama geht es jetzt viel besser, sie hat die Chemo seit 4 Monaten hinter sich. Knochenmarkspunktion war ohne Befund, d.h. keine Krebszellen mehr nachweisbar. Sie erhält Rituximab alle zwei Monate als Erhaltungstherapie. Zur Nachsorge meinte ihr Onkologe, eine Knochenmarkspunktion sowie Blutbild und CT jährlich reichen. Ich war skeptisch, aber der Spezialist, bei dem ich nachgefragt habe meinte, er würde dasselbe empfehlen, da ein Rezidiv während der Erhaltungstherapie äußerst unwahrscheinlich ist.
Näheres dazu gern per PN!
Haare wachsen, Kräfte kommen zurück, und die Reha, die ab nächster Woche ansteht, bewirkt sicher auch noch einiges!
Alles Gute Euch Allen, Mut und Zuversicht!
Karin
wir wollen ja alle hier auch die guten nachrichten hören! meine frau hat die erhaltungs-therapie mit rituxi jetzt zur hälfte hinter sich; das letzte CT hat keinerlei auffälligkeiten gezeigt. wir sind einfach nur glücklich!
und immer noch: full remission !
Micha1950
08.10.2014, 15:48
Hallo Thomas,
sowas hört man gerne. Auch bei mir: weiterhin komplette Remission. Das Ding haben wir im Griff. Meine Erhaltungstherapie mit Rituximab geht jetzt ins 3.Jahr. Ich habe heute wieder eine Infusion bekommen.
Weiterhin alles Gute.
Michael
hallo michael!
drei jahre rituxi? meine frau hat es nur 2 jahre bekommen - normaler kassenpatient halt?
ihr geht es sehr gut, bis auf eine verschleppte mittelohrentzündung in diesem jahr (mastoiditis) mit operation an beiden ohren. mit einem super funktionierenden immunsystem wäre das wohl auch nicht so schlimm geworden.
alles gute,
thomas
Micha1950
08.10.2014, 16:43
Hallo Thomas,
ich bin zwar Privatpatient, aber die Dauer der Therapie hat nichts mit den Krankheitskosten zu tun. Da das MCL sehr aggressiv ist, soll die Erhaltungstherapie so lange gegeben werden, bis das Ding wieder aktiv ist. Deine Frau hatte ja vorher die Stammzellsammlung. Die wirkt sich bestimmt zusätzlich als Erhalt aus. Ich konnte ja damals nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat an den Off-Label Ausschuss die Dauer der Erhaltungstherapie bis zum Progress
empfohlen.
Alles Gute
Michael
stimmt - jetzt fällt mir ein, daß ich diesen beitrag auch schon gelesen hatte.
ich werde eben alt.........
gruß,
thomas
mal wieder eine gute nachricht: zur halbjährigen kontrolle wurde bei meiner frau ein CT gemacht. der vergleich mit aufnahmen des letzten jahres brachte als ergebnis "immer noch full remission".
wir freuen uns!
hope2011
03.10.2015, 21:58
Hallo zusammen!
Jetzt ist es tatsächlich schon vier Jahre her. Vor vier Jahren bekam mein Vater die Diagnose MZL. Vier Jahre in denen er alle drei Monate zur Kontrolle musste.
Seit der Diagnose haben sich die blutwerte nicht sonderlich verändert.
Die Leukozyten liegen bei 9000 und die thrombozyten bei 112.000 bis 130.000 je nach Labor.
In der Zwischenzeit hat mein Vater eine Leistenbruch op ohne Probleme überstanden und ist zum vierten mal Opa geworden!
Nun hat uns die Krankheit nach vier Jahren nochmal eingeholt.
Bedingt durch Schmerzen beim gehen und radfahren wurde ein mrt der leistenregion gemacht. Dabei fand man einen etwas vergrößerten lymphknoten.
Ca 1,5 cm.
Nun wollen die Ärzte doch auch ein ct vom abdomen machen.
Die Milz ist seit vier Jahren vergrößert.
Allerdings ohne Wachstum in den letzten Jahren.
Ich habe nun wieder ziemlich Angst vor dem Ergebnis. Was würde es bedeuten, wenn im bauchraum vergrößerte lymphknoten sind? Was wäre die Folge?
Grüße Hope
hope2011
16.10.2015, 20:57
Guten Abend!
Jetzt haben wir den Bericht vom abdomen ct.
Leider ist die veranlassende Ärztin jetzt im Urlaub.
Soweit ließt sich der Bericht ganz gut. Die vergrößerte Milz kannten wir schon.
Im abdomen befinden sich vergrößerte lymphknoten (Max 1,5 cm).
Was mir sorgen macht ist die raumforderung an der Nebenniere.
Ich habe zwar gelesen, dass dies ein häufiger zufallsbefund bei älteren Menschen ist, aber Angst macht es trotzdem.
Hat jemand schonmal einen solchen Befund im Zusammenhang mit dem MZL gehabt?
Hope
Micha1950
16.10.2015, 21:43
Hallo Hope,
ich habe auch MZL. Seit 5 Jahren komplette Remission. 1,5 cm könnte eine kritische Größe sein. Das werden die Ärzte wohl noch genauer untersuchen; auch was die Raumforderung betrifft.
Also, erst mal abwarten.
Alles Gute
Michael
hope2011
17.10.2015, 10:54
Danke für die Antwort.
Bin völlig am Ende.
Ich bete. Soviel Pech kann doch keiner haben.
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