Dieser Teufel Gioblastom Grad IV

[ralf berlin]

Am 02.01.2011 veränderte ein Krampfanfall den mein Vater das Leben unserer ganzen Familie , er ist 58 Jahre und war nie großartig krank jedenfalls kam er mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus nach Stralsund nach der Diagnose überwiesen nach Greifswald in die Neurochirogie , der Tumor wurde dann am 25.01.11 komplett entfernt , dann mit Bestrahlung und termodal standartmäßig weiter behandelt im April das MRT brachte wieder nen Schock gleich drei Neubildungen jendenfalls gleich noch mal ne OP wieder alles entfernt jetzt bekommt er täglich 40 mg termodal und glaupax sowie diclofonac als sogenannten Heilversuch .
Er verändert sich von Tag zu Tag ist kaum noch steht stellen weise vollkommen neben sich und wir fragen uns kommt das von den Medikamenten . dann kennt jemand nen Spezialist für Gioblastom Grad IV
für ne Zweitmeinung in Berlin oder Norddeutschland.

[ralf berlin]

wir mussten mein vater erneut in die klinik bringen akutes nierenversagen "hoffendlich nur das "alles an medikamenten abgesetzt

[Ruepel]

Hallo Ralf,

herzlich willkommen trotz dieses bescheidenen Anlasses.

Wie geht es deinem Vater ?

Ich kann dir Kliniktechnisch nur soweit sagen das die Uniklinik Greifswald recht gut sein soll ( waren da im November 2009 auch mit Papa ) und Berlin hat auch zwei gute KKH. Aber dazu können dir die anderen bestimmt mehr sagen.

Ich sende euch ganz viel Kraft und Mut diese schwere Zeit durchzustehen.

[ralf berlin]

das nierenversagen hat er erst mal gut überstanden leider leider hatte das ursprüngliche kontrollsystem mit Hausarzt und onkologen nicht funktioniert
nun gibt erst mal kein termodal sondern nur glaupax und diclofonac naja am 5.7.11 iast noch mal mrt und auswertung .
mit dem essen ist schwerig nichts schmeckt ihm stellenweise ekel hat einer nen tipp dagegen

[ralf berlin]

:megaphon::winke:hallo miteinander heute ist es amtlich nach fast 6 Monatigen Kampf 2 Operationen einmal Nierenversagen ist erst mal nichst akutes zu sehen auf dem Kontroll MRT von heute es geht jetz erst mal mit 40 mg Termodal und Glaupax weiter bis in drei Monaten das nächste MRT ansteht also endlich mal was positives :prost::engel::knuddel::cool:

[ralf berlin]

NUR KURZE INFO ES WIR VON TAG ZU TAG BESSER WENN ALLES SO BLEIBT DANN IST ES OK :prost::prost::prost::prost::prost::prost::pftroes t::pftroest::pftroest:

[ralf berlin]

Tja leider heute nicht so gute Nachrichten zum ersten neues Rezidiv dann ein ausgepräktes Ödem im Gehirn es sieht gar n icht gut aus aber die Diagnose bleibt immer die gleich noch wir werden kämpfen es sind viele Sachen die uns durcdh den Kopf gehen aber was wird jetzt ist es wiededr jeden Tag bangen bin gestern von der Arbeit los ins Krankenhaus von Berlin nach Greifswald danach wieder nach Berlin jetzt sitze ich auf Arbeit und habe schon mit der Klik telefoniert Gott sie Dank keine schlechten Nachrichten naja schauen hole mir morn noch mal ne Zweitmeinung hier in Berlin in diesen Sinne

[Ruepel]

Lieber Ralf,

durchhalten und fest daran glauben das es wieder bergauf geht. Ihr habt schon so toll gekämpft und so viel gewonnen. Sind in Gedanken bei euch!
Und grüß mir die Heimat wenn du wieder in Greifswald bist.

[ralf berlin]

danke momentan geht es ihm den umständen entsprechend wir schauen nach vorn :(:(

[HeikesFreundin]

... ja oft bleibt nur Hoffen und ich wünsche euch, dass
eure Hoffnung sich erfüllt!

ich jedenfalls drücke euch ganz fest die Daumen!!!

Alles Liebe und Gute,
Angie

[Tina W.]

Hallo Ralf,

ich wünsche Euch alles Gute und drücke feste die Daumen, daß die OP gut gelingt vor allem ohne Ausfälle und alles erwischt wird. In der ganzen Zeit seit 22 Monaten kenne ich nur gut die Aufs und Abs und wir sind zur Zeit in der glücklichen Lage eines Aufs, ich bin immer froh gewesen bei jedem Rückschlag, daß aber noch eine Alternative bestanden hat in OP oder Bestrahlung oder jetzt Avastin. Solange besteht Hoffnung, daß endlich etwas hilft.

Schicke Euch viele :engel::engel::engel:

Tina

[ralf berlin]

leider ist diesmal wohl mit Ausfällen zu rechnen die das Sehfeld betreffen damit kann man wohl leben jedenfalls steht auch ne andere Chemo an , Termodal brachte seit Januar nicht viel.
Wie ging das bei euch mit dem Avastin gabs Probleme mit der Kasse ?

[Tina W.]

Hallo Ralf,

das tut mir leid mit den Ausfällen. Ich bin ja Augenärztin - schick mir doch das anschließende Gesichtsfeld mal, dann kann ich Euch noch vielleicht Tips geben, was man zur Rehabilitation noch tun kann - so einiges ist mit Augen-Hand-Koordinationstraining und Computerspielen zu machen, vor allem auch für das
subjektive Empfinden.

Wir haben kein Problem mit Avastin, da Papa in die Studie mit aufgenommen wurde.

Euch alles Gute

Tina:winke:

[ralf berlin]

gerne melde mich nach der op

[ralf berlin]

als die Op ist erst mal gut verlaufen , leider nur telweise aber dafür ohne nenneswerte Ausfallerscheinungen , jetz schauen wir mal was und wie es weiter geht

[ralf berlin]

leider wieder neuer anfall 20 tage nach der dritten op fieber dazu :shocked::shocked::shocked:

[HeikesFreundin]

Och mensch, Du kommst ja vor Sorge
gar nicht mehr in den Schlaf ...

... ich drück euch ganz feste die Daumen!!!!

Von Herzen alles Liebe, Angie

[ralf berlin]

gut das die nachtdienste relativ ruhig sind momentan kann sonntag hinfahren mal schauen hoffe das es nicht vom tumor kommt :angry::angry::angry:

[BeeMoe]

Waere es nicht toll wenn Du Sonntag im Krankenhaus ankommst und du findest einen laechelnden Mann im Bett sitzen, der gerade sein Mittagessen reindrueckt?

Ich wuensche es Dir so

Bee

[ralf berlin]

es war fast so er war nen bischen durcheinander aber sonst fit

[Auntie Little]

Na, dass hört sich doch recht gut an. Drücke weiterhin die Daumen.

LG
Birgit

[sponella]

hallo mein lieber Sohn
erst mal möchte ich mich bei dir bedanken , das du papas krankenverlauf hier so schön festgehalten hast , du hast hier unseren weg beschrieben , ich danke auch allen, die geantwortet haben und dich bzw.uns aufgebaut haben .
papa geht es zur zeit gut , mit den kleinen einschränkungen kommen wir zu recht ,
vielen dank an alle . deine Mom :1luvu::1luvu::1luvu:

[ralf berlin]

dafür musst du nicht danken die diagnose ist se4hr schlimm jedoch sollte man abklären was es noch für optionen gibt und hier ist eine guite plattform :engel::engel:

[sponella]

Hallo mein Großer !
Haben eine schöne Woche gehabt . Papa geht es weiterhin gut . Bis auf den Stress mit der Krankenkasse ist alles im grünen Bereich .
Ich drück dich ganz lieb . Deine Mom

[smithi]

Hallo auch ich habe einen Hirntumor. Allererdings Grad 3 also oligoastrozytom links temporal. Ich wurde im Juni 2011 ins Krankenhaus mit Kopfschmerzen überwiesen. Die waren zum Glück. aufgetreten denn sie hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Das einzige Anzeichen für den Tumor habe ich nie wahrenommen. Ich hatte ein bis mehrmals am Tag als würde ich einen Song hören der mir sehr bekannt war kam aber nie auf den Titel da dies auch nur ca 2-3sekunden angehalten hat. Heute weiss ich dass das ein epileptischer Anfall war. Bei mir konnten die Ärzte leider nur einen Teil des Tumors entfernen. Seit August bekommen ich Temodal für 8- 12 Zyklen also quasi Monate. Was mich wundert ist dass Sie nur 40 mg bekommen und der WHO Grad 4 ist. Ich bekomme 370mg. Aber ohne Bestrahlung. Es sei denn erst kommt wieder.dann soll die Bestrahlung eingesetzt werden.sollte das soweit kommen werde ich das in Heidelberg machen lassen. Die haben die besten und neuesten Geräte. Das ganze wurde bei mir im Knappschaftskrankenhaus in Bochum gemacht. Die arbeiten mit der Universitätsklinik Düsseldorf zusammen. Ich leide lediglich an sporntan auftretende Müdigkeit. Hautausschlag. Und bei Erschöpfung auch an sprechschwierigkeiten. Da die Chemie noch bis mind ende März andauert soll ich jetzt. Erstmal eine ambulante Reha. Aufsuchen. Da werden ich noch spass mit der Krankenkasse . Ambulant wollen sie ja nie bezahlen. Ich Wunsche ihnen und ihrer Familie alles alles gute. LG aus Bochum

[ralf berlin]

moin moin dasTermodal wir hier im Rahmen eines Heilversuches gegeben und so bekommt er es dauerhaft in ein niedrig dosierten Dosis auf Dauer und solange das so funktioniert ist alles gut nun ist am 6.12. das nächste Kontroll MRT und ich hoffe das es weiter funktioniert auch ich wünsche ihnen alles erdenklich gute

[ralf berlin]

auch bei uns ist weiter alles im grünen ,nächster Kontroll-MRT am
06.12.11 schauen wir mal :huh::huh:

[Tina W.]

Hallo Ralf,

wie schön :) - macht Euch eine besinnliche Adventszeit. Möge es noch lange so
bleiben.

Tina :winke:


P.S.. Bei uns auch alles gut, nächstes MRT 20.12.

[ralf berlin]

leider nicht so gute Nachrichten zur Adventszeit, so hatte meine Vater erneut zwei Anfälle.
Ein bereits gemachtes CT sieht leider nicht so gut auch wir hoffen :confused::confused::confused:

[Andorra97]

Hallo Ralf,
das tut mir so leid. Ausgerechnet jetzt in der Adventszeit ist das wirklich keine Nachricht die man kriegen möchte :(.
Wisst ihr schon wie es weitergehen wird?

[ralf berlin]

dienstag ist erst mal MRT und dann sehen wir weiter

[Andorra97]

Hallo Ralf,
wir haben auch Dienstag MRT. Ich drücke euch die Daumen!

[Tina W.]

Liebe Nicole,
lieber Ralf!

Ich drück Euch ganz feste die Daumen für Dienstag. Wir haben noch 2 1/2 Wochen bis zum MRT und ich weiß ja wie nervenzerreißend die Tage vorher sind.
Vor allem bei Euch, Ralf, die Ihr ja schon durch das CT wißt, daß wieder was da ist, hoffe ich ,daß eine weitere Therapie möglich ist.

:knuddel: Eure Tina

[sponella]

hallo liebe tina , hallo liebe Nicole !

erst mal drücke ich für die MRT'S ganz fest die daumen ,
wünsche euch und euren familien eine schöne advendszeit ,
seid lieb gerüsst von annemarie

[Hoffnung09]

Hallo Ralf

Ich wünsche euch für die bevorstehenden Tage viel Kraft.

Man will es nicht wahrhaben wollen.

Ich habe erfahren, dass alle Krebserkrankungen, die am Schluss auf "om" lauten, bösartig sind. Früher oder später macht dieser bösartige Krebs unsere tapferen Kämpfer kaputt:engel::engel::engel:

Wir Hinterbliebene müssen mit allem klar kommen und mit diesem Schicksal leben...

Stille Grüsse
Sandra

[ralf berlin]

Tja das neue Jahr hat begonnen und alles ist beim alten wir hatten schöne Tage und ich hoffe das die Chemo diesmal anschlägt es bleibt uns nur abwarten und hoffen, das endlich Ruhe reinkommt.

[Auntie Little]

Lieber Ralf, liebe sponella,

hier sind sämtliche Daumen (4), Pfoten (20) und Hufe (16) für Euch gedrückt. Möge Euch das neue Jahr AUSSCHLIESSLICH GUTES bringen.

LG
Birgit

[sponella]

Hallo Birgit !

danke , ja wenn es im moment auch nicht so gut aussieht , geben wir die hoffnung nicht auf ,
für dich alles liebe , Sponella

[ralf berlin]

ja leider von uns keine guten Nachrichten viele Einschränkungen es ist schwer hilflos in Berlin zu sitzen und meine Mutter muss alles allein regeln :huh::huh::huh:

[sponella]

he mein großer!

du bist so oft es geht da und unterstützt mich wo du kannst , klar ist es schwerr das anzusehen das es immer schlechter wird ,aber wir kommen zurecht , danke das ihr heute da wart , es grüßt dich deine mom:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::k nuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

[sponella]

bei uns leider nichts gutes , rapide verschlechterung , bewegungsunfähig, es ist so traurig alles mit anzusehen , machtlos und nichst tun zu können ,

allen einen schönen sontag , eure annemarie:weinen::weinen::weinen:

[ralf berlin]

leider haben wir nun die Gewissheit das es keine Möglichkeit mehr gibt wir müssen und werden die Zeit nutzen es ist so schrecklich ich würde gern was tuhen jedoch ist mein Vater selbst jetzt ohne jeden Wunsch nun ja

[muk]

hallo an euch alle die von dieser schrecklichen diagnose betroffen sind mein mann hat diesen tumor seit 14 jahren überlebt. es stimmt !! die ärzte haben die proben mehrfach untersucht weil sie es nicht glauben wollten. 2008 erlitt er dann leider einen schlaganfall. er ist halbseitengelähmt, ein arzt meinte einmal das wäre der preiß des überlebens!! viele dinge sind geschehen die wir nicht begreifen, aber wir machen das beste daraus. da mein mann auf umfangreiche pflege angewiesen ist habe ich meinen beruf aufgegeben bin nun bei ihm zuhause. wir leben sehr zurückgezogen, vielleicht möchte sich auf diesem weg jemand mit uns austauschen. auf jeden fall wünsche ich allen betroffenen und angehörigen viel kraft, zuversicht und durchhaltevermögen, ganz liebe grüße von muk :winke::winke::winke::megaphon::megaphon:

[sponella]

Hallo Muk!

erst mal danke für die lieben Zeilen , wir sind in der selben Situation we ihr , bloß das unser Verlauf viel , viel schneller war , aber ich weiß auch das es beim Gliblastom unterschiede gibt , unsere Diagnose ist erst im Januar 2011 gestellt , haben jedes viertel Jahr neue Rezidive gehabt , so das mein Mann dreimal im Jahr 2011 operiert werden mußte , Trotzt Chemo und Heilversuch ist dieser scheiß Tumor immer weiter gewachsen nach drei OP's hatte er außer eine Sehfeldeinschränkung und leichten Gangproblemem wenig Ausfälle .
Im Dezember wurde wieder erneutes Wachstum festgestell , wir haben nochmal die Chemo verändert , zwischen Weihnachten und Neujahr viel des gehen dann immer schwerrer , am 27.01.2012 war er dann von einer Minute auf die anderer Bewegungsunfähig , auch ich bin zu Hause bei Ihm pflege ihn und tuh alles damit es ihm gut geht, auch wir veruchen die Situatin so gut es geht zu meistern , in der Woche kommt fruh's der Pflegedienst um beim lagern zu helfen, am Wochenende helfen meine Söhne wo sie können ,am 08,02 hatte wir noch mal Verlaufskontrolle , mit dem Ergeniss das man nichst mehr tun kann, der Tumor ist zu groß , es ist schwerr, das alles zu verstehen ,
Ich wünsche dir und deinem Mann viele schöne Momente und viel , viel Kraft weiterhin ,
Ich Grüße dich ganz lieb Annemarie

[Andorra97]

Lieber Ralf,
es tut mir leid, dass es von Dir so schlechte Nachrichten gibt. Dass Dein Vater jetzt "ohne Wunsch" ist, wie Du schreibst, ist vielleicht eine Gnade.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft weiterhin und Deinem Vater, dass er möglichst nicht leiden muss.

[Andorra97]

Liebe Sponella,
auch bei Dir leider keine guten Nachrichten, ich bin sehr traurig für euch :(. So ein rasender Verlauf, das ist wirklich schrecklich. Ich wünsche euch vor allem auch, dass Dein Mann nicht so leiden muss und Dir wünsche ich die Kraft ihm beizustehen und alles auszuhalten. :pftroest:

[ralf berlin]

Leider ist es nun soweit, wo auch ich verkünden muss, mein über alles geliebter Vater hat gestern Mittag den Kampf gegen den Tumor verloren, er hat gekämpft bis zu Schluss er wolte uns einfach nicht allein lassen.
Nie ein böses Wort nie einen Wunsch ich bin so traurig das ich nicht mehr für tun konnte aber es ist besser für ihn !!:mad::mad::mad:

[legerdemain]

Das tut mir sehr leid. Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft.

[Andorra97]

Lieber Ralf,
mein herzliches Beileid. Auch wenn es nach den letzten Nachrichten abzusehen war, dass es so kommen würde, so ist es für die Angehörigen doch immer wieder ein schlimmer Einschnitt und ein Schock.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute.

[ralf berlin]

vielen Dank für die lieben Worte jedoch ist noch so schwer es zu akzeptieren diese Entgültigkeit !!

[sponella]

hallo ihr lieben !

danke für die anteilnahme und die so lieben worte , es tut so gut zu wissen das man nicht alleine ist ,
ganz liebe grüsse annemarie ( die mutter von ralf )

[ralf berlin]

http://www.youtube.com/watch?v=7ofzZ7cpX9Mwir vermissen dich so:(:(:(:(:(

[Tina W.]

Lieber Ralf,

Dir und Deiner Familie meine aufrichtige Anteilnahme. Ihr habt das schon geschafft, was uns in den nächsten Wochen wohl blüht, da eine deutliche Progression zu sehen ist.

Ich wünsche Euch,daß Ihr schnell wieder Euch an die schönen Zeiten mit ihm erinnern könnt.

Viel Kraft wünscht Tina:pftroest:

[Seestern09]

Hallo ralf!

von mir auch meine aufrichtige anteilnahme!
ich habe ab und an eure geschichte verfolgt und finde es daher auch sehr traurig, dass dein vater den kampf verloren hat. das video finde ich sehr schön gemacht!

ich wünsche euch nur das beste für die zukunft!

liebe grüße
seestern09

[HeikesFreundin]

Hallo Ralf,

nun habt ihr auch all das hinter euch - den Kampf,
das Hoffen und Bangen ...

Für die jetzige Zeit wünsche ich euch ganz viel liebe Menschen
an eurer Seite, wobei ich denke, dass ihr die habt -
sie waren ja auch zur Zeit der Krankheit Deines geliebten Papas immer da -
wie der wundervolle Film zeigt ....
wie schön, solch großartige Freunde zu haben!

Ich wünsche euch all die Kraft die ihr braucht,
um loslassen zu können und die Trauer zuzulassen und zu verarbeiten
und Deiner Mutter wünsche ich, dass die Liebe so überwiegt, dass
sie nicht in der Trauer untergeht und daran zerbricht.

Es wird nun ein anderes Leben sein, dass euch alle erwartet
mit einer großen klaffenden Lücke - aber auch mit wieder etwas mehr Freiheit,
die ihr hoffentlich im Sinne eures Papas nutzen und anzureichern lernt.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt
Dein Vater wird immer bei euch sein und ihr bei ihm ...

Angie

[ralf berlin]

auch hier noch mal vielen Dank für die lieben Grüße und Wünsche die Beerdigung ist nun vorbei für viele ist es nun abgeschlossen bei uns bleibt eine Lücke die schwer zu schließen ist und vielleicht ist dies auch gut so ??:mad:http://www.youtube.com/watch?v=7ofzZ7cpX9M:mad::mad::mad: