Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : BSDK und behandlung folfirinox
hallo, bin seit einigen tagen auch leser dieser seiten, da mein papa auch seit 3 wochen weiß, dass er bsdk hat.
metas in der leber.zufallsbefund.inoperabel.
er hat den ersten zyklus mit folfirinox gut vertagen , mit den üblichen nebenwirkungen ....übelkeit, erbrechen....hat sich im khs was dagegen geben lassen, dann besser. die anderen tage dann meistens nur vermehrter stuhlgang , und blähungen.
2. zyklus konnte wegen schlechtem blutbild noch nicht starten. evtl. morgen , 3.6.
sein allgemeinzustand ist gut!!!
hat jemand von euch erfahrungen mit folfirinox ?
danke schonmal!! lg
Yasmin86
02.06.2011, 23:18
Hallo a.72
Bei uns sieht es nicht anders aus. Vor wenigen Tagen der Schock.
Heftig wie schnell man lernt oder lernen muss mit dieser Krankheit zu leben.
Am Dienstag bekam meine Mama ihre erste Chemo.
Oxi...platin und noch etwas ... übelkeit blieb aus, sie ist etwas schläfrig, die Finger sind etwas taub, aber auch sonst fühlt sie sich recht gut.
Hoffe das wir den Krebs im Schacht halten können, hat er sich doch schon so sehr ausgebreitet ohne das man etwas bemerkt hat.
Ich drücke allen hier ganz fest die Daumen !
Lg Yasmin
hallo yasmin,
oh man....ist schon ganz schön auch erschreckend...da breitet sich eine so schlimme krankheit aus, und man merkt nichts!!!!
bei meinem papa konnte die 2 chemo noch nicht gestartet werden , da blutwerte nicht i.o....infektionsanfälligkeit zu hoch.....man, läuft uns da jetzt die zeit davon??
man weiß nicht was nun gut ist , muß sich auf die ärzte verlassen,und vertrauen.
deiner mma alles gut, vorallem immer wieder die kraft , gegen den sch...krebs anzukämpfen....das ist das wichtigste!!!
lg und drücken euch auch ganz doll die daumen!!!
Hallo,
Folfirinox ist eine Mehrfachkombination der Zytostatika Oxaliplatin, Irinotecan und Fluorouracil (5FU) plus Leucovorin.
Es scheint mir ziemlich neu zu sein, man gibt mehrere verschiedene Zytostatica, um den Erfolg deutlich zu verbessern.
Allerdings ist diese Chemo dann anscheinend auch leider ziemlich heftig.
Im Deutschen Ärzteblatt steht, dass bei einer Studie bei einem Patienten der Tumor sogar (zeitweise) ganz verschwunden ist.
Bei relativ vielen (immerhin 31,6 %) ist er kleiner geworden.
In einer Fachzeitschrift (J Clin Oncol 28:15s, 2010) schreibt ein Arzt, Folfirinox sollte wegen dieser Erfolge "der neue Standard für Patienten mit metastasiertem Pankreaskarzinom und gutem Allgemeinzustand werden".
Gib am Besten mal oben bei "Suchen" Folfirinox ein, es gibt hier einige Angehörige (ich glaube, "Tascha"), von denen ein Elternteil Folfirinox bekommt.
Alles Gute für deinen Vater und auch für dich
p.s.
Es gibt auch "Folfox", das FOLFOX-Schema besteht aus einer Kombination von 3 medikamentösen Wirkstoffen:
Folinsäure (Leukovorin)
5-Fluorouracil (als Dauerinfusion)
Oxaliplatin
Im Gegensatz zu Folfirinox fehlt hier also Irinotecan.
Hier ist der Link zu einem Thread dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=46592
Weitere Links findest du, wenn du googelst unter "Folfox"
hallo ihr lieben,
hat jemand von euch ein guten tip , wie man diese unerträgliche und so lang anhaltende übelkeit während der chemo in den griff bekommen kann?
vielen dank!!
lg
frauvonespace
10.06.2011, 22:20
mein mann hat immer vergentan bekommen.
hat ihm gut geholfen.
lg marlene
Probiert es mal mit Ingwer-Tee.
Ca. 2 cm Ingwer abschneiden, schälen, in ganz kleine Würfelchen schneiden. Mit 200 ml kochendem Wasser abgießen, 8 Min. ziehen lassen. Dann abseihen und in kleinen Schlucken trinken. Das hilft auch gegen die Entzündung der Mundschleimhaut.
guten morgen,
vielen dank, für eure antworten!!!
wir werden alles mal probieren!!!
lg
hallo,
kennt einer sich aus mit der folfirinox chemo?? wie sind die nebenwirkungen , und erfolge??
man liest hier im forum meist nur chemo mit gem...
mein vater hat bsdk und wird gerade zum 2. mal mit folfi. behandelt.
soweit ist es vertragbar, findet er , außer ...die übelkeit!!!
die nebenwirkungen halten vom chemobeginn so ca 5 tage an...dann geht es wieder.
wie ist das mit der chemo...verträgt man sie immer gleich, oder ist das von mal zu mal anders....jenachdem wie der az ist??
welche erfahrungen habt ihr gemacht?? folfiri. dann alle 8 zyklen??? oder wird , wenn nicht erfolgreich evtl nach dem ersten kontr. ct chemo gewechselt??
lg , und danke!!!
Hi,
meine Mutter bekommt auch die Folfirinox und hat sie am anfang erst gut vertragen aber nach ein paar Chemos wurde es schon richtig schwer mit den Nebenwirkungen . Ich glaube es kommt auch auf die Dosierung an...
Lg Tascha
hallo tascha ,
aber wenn ich das richtig verstanden habe, nehmen pat mit folfi. an einer studie teil...also muß dosierung ja bei jedem gleich sein??
wieviel chemos habt ihr schon damit hinter euch?? und war nach dem ersten ct auch schon ein erfolg zu sehen??
mit dem dann nicht mehr so gut vertragen, bei deiner mama....meinst du das hängt mit dem evtl. schlechterem az ( algemeinzusstand) zusammen?
man startet zur ersten chemo ja noch mit mehr gewicht,ist kampfbereiter usw...weil man ja noch nicht weiß , was einen erwartet...
lg
Yasmin86
13.06.2011, 10:03
Hallo zusammen,
meine Mutter wird ab dem 20.6 mit der Chemo behandelt.
Aber ich stelle mir jetzt schon selbige Fragen. :undecided
Ich drücke allen fest die Daumen das die Chemo schnell und ohne viele beschwerden wirkt !
Also meine Mutter hat 11 Chemos bekommen und es hat nach jeder weiteren Chemo halt immer länger gedauert bis es ihr wieder einigermaßen ging... Ihr war schlecht und sie konnte nichts mehr essen etc.
Also ich weiß nichts von so einer Studie... laut meiner Mutter ist die Studie seit letztem Sommer abgeschlossen!
Ja man hat nach dem 1. CT schon einen Erfolg gesehen der Tumor war bei jedem Kontroll-CT geschrumpft, aber das ist ja bei jedem unterschiedlich
Lg Tascha
soweit uns gesagt wurde , befindet sich diese chemo in phase 3 ....4 phasen müssen laufen , damit dann "richtig zugelassen als chemo gegen bsdk"??
ich weiß nicht , ob ich das so richtig formuliert habe.
bei meinem vater haben sie jedenfalls gefragt , ob er an der studie mit folfirinox teilnehemen möchte.
ach , mensch ist das furchtbar!!....man liest nur noch, und hofft noch was helfendes zusätzlich zu finden.
macht ihr noch zusätzlich was ?? bestimmte ernährung?? allternative sachen?
man ist von jeztzt auf gleich so unendelich traurig und hilflos...da so eine diagnose ja immer gleich schon so extrem zeit verkürzt!!!
tascha , war eigentlich klar , dass deine mama gleich 11 chemos bekommt??
oder war dazwischen auch eine pause.
uns haben sie gesagt , erstmal 6-8 zyklen, alle 2 wochen....chemo läuft 48 std ein...
lg
Babsi2610
13.06.2011, 16:45
Hallo Sternchen49,
toll das die Therapie bei deinem Mann so gut anschlägt. Patienten die eine gewünschte Reaktion (Hautreaktion) mit Tarceva aufweisen, haben sicherlich gute Chancen. Ich kenne einen Fall, der lebt schon ca. 2,5 Jahre mit der Diagnose metastasierender BSDK und mit dieser Medikation. Tarceva kann aber auch schwere Nebenwirkungen haben (siehe Beipackzettel, Berichte im Krebsforum z.B. von MsParker).
Folfirinox ist als Erstlinientherapie seit dem Sommer 2010 u.a. zugelassen. Offensichtlich ist der Anteil des Ansprechens bezogen auf eine Patientengruppe höher als bei Cemcitabin und Tarceva. Nur so ist die Entscheidung der Ärzte zu begründen. Bei starken Nebenwirkungen wird ohnehin auf ein anderes Regime gewechselt.
Alles Gute weiterhin für euch!
hallo sternchen49,
ich freue mich für euch ...das ihr es schon weiter geschafft habt...wir hoffen auch ganz , ganz doll, und vorallem mein papa, trotz der schlimmen krankheit!!!
er ist auch sehr optimistisch , und macht auch pläne. ist die chemo-woche vorbei , gehts ihm auch wieder soweit ganz gut.er tankt energie , bewegt sich , macht pläne,futtert sich was an...für die tage , an denen er nicht so essen kann.
naja, aber nach 2 zyklen kann man sowieso ja noch nicht so viel sagen.
so, dann euch weiterhin gutes" in schach halten bzw bekämpfen" des blöden k.....
lg
Hi,
es waren 12 Zyklen angesetzt aber es wurden nur 11 Stück gemacht ,weil morgen die Op ist... meine Mutter wurde nur parenteral ernährt über den Port weil sie nichts essen konnte...
Lg Tascha
Hallo!
Ich habe hier etwas gefunden:
http://onkonetz.ch/pankreaskarzinom-die-bisher-wirksamste-chemotherapie.html
Der Artikel über Folfirinox ist ziemlich aktuell von Mai 2011.
Lg
Karina
Elisabethh.1900
13.06.2011, 22:47
Hallo!
Karina hat hierzu einen interessanten Link ins Forum gestellt:
http://onkonetz.ch/pankreaskarzinom-...otherapie.html
Der Artikel über Folfirinox ist ziemlich aktuell von Mai 2011.
Vielleicht kann er Euch ein Stück weiterhelfen!
Elisabethh.
Hallo,
bei mir hilft Orangensaft (Hohes C Milde Orange)
oder Banane (verstopt aber)
Gerd
Fragt nach den EMEND Tabletten - die gibts über 3 Tage.
1. Tag EMEND 125 mg
2. Tag EMEND 125 mg
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Meinem Sohn gings' trotz Cis-Platin priiimaa
hallo,
danke für eure ideen , die übelkeit in den griff zu bekommen...
neuer zyklus läuft, mal sehen , wie er ihn diesmal verträgt.
hoffe das die therapie mit folfirinox auch bei ihm gut anschlägt.
....und diesmal evtl die übelkeiten besser im griff sind!!!
danke euch!!! ...und weiterhin euch auch "gutes bekämpfen"
lg
hallo ihr lieben,
habe eine weile nur mitgelesen , und muß jetzt mal was berichten.
mein papa hat, anfang mai als zufallsbefund , diagnose pankreas-ca, mit multiplen lebermetas, erhalten.
ein schock!!! wir haben als familie sofort ihm beigestenden , und unter dem motto "diagnose akzeptiert, aber nicht die prognose"., dem krebs den kampf angesagt.
es folgten leberpunktion, port , chemo...mit FOLFIRINOX...d.h. er hat sich für diese entschieden.
im großen und ganzen hat er die chemo , bis jetzt, haben jetzt 5 hinter "uns",gut vertragen. am 1 und 2 tag übelkeit , danach wirds schon besser.
desweiteren geht er von anfang an zu einer heilpraktikerin , die nach TCM arbeitet und er macht guolin qi gong...klingt verrückt, aber alles in allem scheint super zu wirken ....
1. kontroll ct wurde 2 chemos( 4 wochen) früher als eigentlich geplant gemacht, da seine werte , algemeinzustand usw so gut waren , und ärzte ct als sichtbares ergebinis von" chemo hat angeschlagen" wollten.....metas fast nicht mehr auffindbar....tm in llänge und breite je 1 cm kleiner....jjjuuuhhhuuuu!!
mal sehen wie es weiter geht. montag wieder krankenhaus, dienstag chemo...
lg
Valeria90
27.07.2011, 12:05
Hallo a.72,
super das dein Papa auf die Chemo so gut angeschlagen hat. Positive Nachrichten machen immer einem Mut :)
Ich habe auch gehört das es bei FOLFIRINOX eine bessere Ansprechrate gibt also beim Gemcitabine.
Meine Mutter bekommt zur Zeit Gemcitabine, hat aber noch 2 Chemos vor sich, dann hat Sie eine Woche Pause und kommt dann anschließen nach Soest in die Cyberknife-Klinik damit Ihre Lebermetastasen dort entfernt werden, da diese noch recht klein sind und auch nicht viele 2 Stück meine ich.
Aber wenn Sie dann wieder zu Chemo muss, möchte ich auch mit dem Arzt reden ob wir es nicht auch mit FOLFIRINOX probieren könnten.
Muss man da besondere Vorraussetztungen haben ? Habe gelsen das die Patienten einen bestimmten gesundheitlichen Stand haben müssen. Meine Mutter ist leider sehr dünn geworden duch den Krebs und die Chemo, deswegen mache ich mir da sorgen ob Sie dafür zugelassen wird oder nicht :embarasse
ich Wünsche deiner dir und deiner Familie viel Kraft. Hoffentlich schlägt die Theraphi bei deinem Vater weiterhin so gut an und mit einer kleinem Hoffnungsfunken das er den Krebs besiegen kann.
lg Valeria
hallo zurück,
mein papa konnte sich aussuchen ob er.....? oder folfirinox "möchte".
der arzt hat aber gleich gesagt , bei folfirinox sind überlebenschancen zwar besser , aber die nebenwirkungen ,stärker.
er wollte trotzdem folfirinox....
tja jetzt hat er schon 5 chemos hinter sich , und mit jeder chemo sie eigentlich auch besser vertragen , bzw haben wir mit hilfe zusätzlicher mittelchen versucht , übelkeit in den griff zu bekommen....
es klappt gut. und was am wichtigsten ist...es hat schon schnell erfolg gegeben....wir fiehlen natürlich erstmal in ein loch (bei dieser diagnose), aber haben gleich den kampf angesagt, bzw wir....naja....mein papa....und wir helfen so gut es geht....
er hat einen starken willen....psyche soll ja auch eine große rolle spielen....an den tagen zwischen den chemos ( ist ja nur 1 woche)versucht er sein gewicht wieder ansteigen zu lassen....aber generell hat er in chemo woche nie soviel gewicht verloren....
wünsche euch , deiner mama.....immer ganz viel kraft , und lebenswillen!!!
lg
Yasmin86
01.08.2011, 07:07
Hallo a72 !
Das sind erfreuliche Neuigkeiten ! Ich wünsche Euch weiterhin soviel Willenskraft und gute Ergebnisse, halt uns auf dem laufenden !
Meine Mutter musste aufgrund des neuen Ports erstmal aussetzen und ist nun mit meinem Mann auf dem Weg nach Heidelberg.
Wir hoffen das sie nun ohne weitere komplikationen die Chemo gut in den Griff bekommt. Meist, wenn kein defekter Port dazwischen kommt, verläuft die 2te Woche besser.
Viel Kraft euch weiterhin !
Liebe Grüsse Yasmin
hallo ihr lieben,
der herbst kommt , und auch die grippezeit.
nun meine frage..
kann man als chemo-pat sich auch gegen grippe impfen lassen??
ich würde denken ja, denn med. personal, chronisch kranke und alte menschen sollen sich ja eigentlich impfen lassen.
hat jemand damit erfahrung??
vielen dank!!
lg[/I]
Hallo a.72,
also mein Vater hat sich auch während seiner Chemo impfen lassen und es ging ohne Probleme, da bei ihm die Milz rausgenommen wurde und auch der Herbst bevorstand haben es die Ärzte empfohlen.
Würde aber auf jeden Fall erstmal mit dem Arzt sprechen...
Alles Gute
Meli
Babsi2610
15.09.2011, 21:50
Meine Hausärztin/Internistin, die mich sonst immer massiv zur Grippeschutzimpfung gedrängt hat, verhält sich jetzt diesbezüglich vollkommen passiv. Die hat mich sicherlich schon abgeschrieben!
Werde aber nächste Woche meinen Onkologen zum Thema befragen! Denn eigentlich hat @a.72 ja schon selbst genügend Argumente für eine Impfung geliefert!
hallo,
danke , dass ihr so lieb geantwortet habt....
wir sind in diesem jahr ja auch erstmalig betroffen....
mein papa ( bsdk) wird auch mal seine onkologin fragen....die muß es ja wissen..
nächste woche ist wieder chemo, da fragen wir dann auch mal nach....
für euch dann alle ein schönes we!!
lg
Babsi2610
20.09.2011, 15:44
Hallo allerseits,
habe heute meinen Onkologen befragt. Die Impfung kann während der Chemo-Therapie erfolgen. Würde sogar, wenn ich das wünsche, die onkologische Praxis verabreichen!
hallo,
aha...super...mein papa hat morgen termin zur blutkontrolle vor chemostart....wir würden morgen erst erfahren was besser ist....
aber danke, danke....
für uns geht dann zwar erstmal keine impfung, da papa gerade bronchitis hatte...aber er würde sich auch impfen lassen....man muß aber 2 wochen infektfrei sein....
alles gute für euch!!!
lg
hallo ihr lieben,
heute mal wieder ein positiver bericht , trotz diagnose bsdk....viele lebermetas, tumor am pankreasschwanz 3x4 cm ( so ging es los im mai 2011)
mein papa ist heute an seiner 9. chemo folfirinox....heute war ultraschall ...nix gefunden....ärztin gab sich große mühe auch den pankreasschanz einsehen zu können...den konnte sie aber , wegen überlagerungen nicht sehen...leber ist , lt ultraschall frei von metas!!!!!....ct endkontrolle kommt noch...nach insgesamt 6 zyklen dann....
tumormarker nur noch 155....statt anfangs, mai2011 15.000.....
wir sind sehr froh...
das ist ein super ergebnis , denke ich....und sein allgemeinzustand ist nach wie vor gut....chemos verträgt er auch gut....
und...wir machen weiter....wir machen ja auch noch alternativ was....
siehe meine anderen beiträge....
beide therapien zusammen , denke ich , bringen uns so ein ergebnis....und das ist sehr erstaunlich....
für euch alle hier....kämpft weiter...haltet durch...laßt euch nicht unterkriegen!!!
lg
hallo,
also mein papa ist ja gestern wegen chemo wieder ins khs gekommen....
seine onkologe meint auch....er bekommt soviele medikamente, chemo....diese würden evtl sogar die grippeschutzimpfung unwirksam machen....
die meinten ist nicht notwendig....
also, macht er es nicht...
lg
Babsi2610
23.09.2011, 10:39
Hallo a.72,
herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis, das sich hoffentlich im CT bestätigt.
Wie sieht es mit dem Haarausfall (Kopfhaar, Augenbrauen, Wimpern) unter dieser Chemo aus ? Hattest, so glaube ich) mal angedeutet, dass der Haarausfall beginnt. Das interessiert mich sehr, da ich diese Chemo auch für mich als Option sehe. Mein Onkologe würde da jetzt auch mitziehen!
:winke:
thomas01
23.09.2011, 13:59
Na super! Tolle Nachrichten! Ich freu mich für euch!!!
hallo,
also...heute entlassung nach 9. chemo....3 nur noch vor "uns"....
haare sind ausgefallen , aber nur wenig....augenbraun hat er , wimpern auch...barthaare sind weniger....
also zusammenfassend...er sieht nicht aus , wie ein chemo-pat.!!!!das erkennt man nicht , da dafür haarausfall zu wenig....
leider , leider ist es so...das die ärzte staunen über den teilnehmer an der folfirinox-studie...der so anders ist...der verlauf ....az , gut , verträglichkeit der chemo gut...alles gut...wenn nicht der krebs wäre....
2 mal haben sie gefragt...sie haben angedeutet , dass sie nochwas machen....was machen sie da???
guolin qi gong....gegen krebs...spezielle art von qi gong gegen krebs...in china entwickelt und anerkannt , in deutschland , da nicht beweisbar , nicht anerkannt....
aha...der arzt....interessant...wird mal gegoogelt....
wir denken , da er mit dem guolin nach der 2 chemo angefangen hat, und das die chemo auch verträglicher macht, dass das auch einen entscheidenden beitrag zu allem bringt....
er macht es jeden tag, und geht zwischendurch zu einem lehrer der ihm die schritte usw bei bringt.....leider ist es so , das man den lehrer bezahlen muß ...bei uns 50 euro ca ( man kann sich auch eine dvd kaufen, selber versuchen zu lernen, aber es ist schwierig ) ....aber wenn man alles kann....muß man ja nicht mehr unterrichtet werden....er geht im monat ca,3-4 mal hin...für ca 3 std....
ABER...es hat sich gelohnt...der ganze erfolg der chemo....zeigte schon ganz schnell...besserung....viel schneller als erwartet!!!!nämlich nach der 2. chemo, sodas erstes kontroll ct nach der 3. chemo schon gemacht wurde....und das , bei so vielen lebermetas....
dann nimmt er noch seelen, orthomol...selen bis zu 1000 (mg ?) an den chemo -tagen, an den anderen weniger (mg?), sowie
thym uvocal, phlogenzym.....alles bei folfirinox-chemo
unter chemo spielt sein zucker verrückt...naja...nicht soooo schlimm...
wir wissen , dass im moment noch 4 weitere pat. diese chemo zeitgleich bekommen.....bei meinem papa schlägt alles am besten an.....lt. arzt....
natürlich , ist jeder pat mit seinem körper , seinem befund einzigartig, man kann sich nicht soooo direkt vergleichen, aber wir sind erfolgreich....das zählt....
mit dem besuch bei dieser ärztin ( li qiduan) fing alles an( nach der ersten chemo, als alternative)....die hat dann gesagt , guolin machen....sie ist inzwischen in rente , hat aber viele schüler ausgebildet.....
seht mal im internet nach....
www.qi-net.de/Qi Duan Li.htm
euch allen auch ....kopf hoch , kraft tanken, stark sein....richtigen weg finden...den sch...k....bekämpfen...
lg und schönes we!!!
zusätzlich nimmt er noch selen, orthomol,thym uvocal, phlogenzym....
hallo,
na weil uns so gesagt wurde, so hat er es auch unterschrieben, dass folfirinox sich in phase 3 befindet...studie....4 phasen, nenne es mal testphasen ,müssen erfolgreich bei patienten laufen , damit diese chemo dann offiziell auf dem markt also chemo zur bekämpfung von pankreas-ca laufen kann, neben den anderen....
so wurde uns das damals erklärt....deise stdudien , mit dieser chemo machen ja auch nicht alle khs....
mein papa steckt auch das oxaliplatin gut weg...würde sogar sagen ....total gut weg...und selen nimmt er an den chemo-tagen hochdosiert...1000 (mikrogramm)....an den anderen tagen weniger (mikrogramm)...
aber zur schonung vom rückenmark, hat er seit chemo 8, eine niedrigere chemodosis bekommen....mit seinem einverständnis....was auch okay war...
lg
hallo abi,
die selenmenge...sind MIKROGRAMM !!!!....sorry habe ich falsch geschrieben!!!
das haben wir auch anhand von vielem belesen , "forschen" , fragen,hören ...selber verordnet....alles , was ich aufgezählt habe....
dann haben wir den behandelnden ärzten das gesagt...die haben gesagt ...machen sie was sie denken....also sich dafür nicht interessiert....
mein papa ist 66 jahre alt.
lg
hallo,
mein papa hat 11 zyklen chemo jetzt hinter sich...tumormarker jetzt 87, lt sono vor 2 wochen keine metas mehr , pankreasschwanz aber nicht einsehbar, wegen überlagerung.(am pankreasschwanz "sitzt" der tumor).
sein zustand ist nach wie vor sehr gut, und er hält auch sein gewicht. nur der blutzucker spielt verrückt , aber das ist ja in dieser phase auch normal...
so, nun meine frage...hatte jemand von euch nach der chemo-behandlung ein pet ct??
wegen der hohen kosten scheinen die khs das nicht so gerne zu machen. pet ct scheint mir die einzige möglichkeit zu sein, wirklich auch kleinste!! , evtl noch vorhandene metas festzustellen, die im ct und mrt noch nicht sichtbar sind.
sollten die ärzte meines papas dann jetzt doch op vorschlagen , würde ich es nur machen , wenn vorher ein pet lief...und keine metas waren...denn wenn noch welche sind, ist die gefahr , dass wenn luft ran kommt , ja dass die metas sich extrem vermehren, ganz schnell...
abschlußgespräch erwarten wir in ca 4 wochen...
wer hat erfahrungen, mit pet?? mußtet ihr auch kämpfen ein pet zu bekommen?
danke!!
lg
hallo,
ich muß sagen , ich bin ein bisschen geschockt darüber , dass ein pet ct erst ab 0,8 mm metas sichtbar machen kann...
hhmm...ich habe mal vorhin nachgeforscht, und eine radiologin angemailt die mit pet arbeitet.
ein ct kann ja schon bilder im 2,5 mm abstand machen...
mal sehen , was die radiologin antwortet.
@ imaga
ja, manchmal haben wir so den gleichen stand...machen auch alternativen...
lg
hallo, für alle die mich kennen....
mein papa erkrankte im mai 2011 an bsdk, mit lebermetas....chemo folfirinox, 12 zyklen...
abschluß ct ist montag gelaufen , abschlußgespräch war gestern....nur noch narben zu sehen!!!
kontrolle tumormarker in 4 wochen!! in 3 monaten erste ct kontrolle .
puuuuhhhh!!!
jetzt kann weihnachten kommen!!!
ach ...ja....er macht noch immer sein guolin qigong, zwar jetzt bisschen abgeändert da er ja keine chemo bekommt , aber jeden tag früh und abends geht es raus ....und er macht guolin qigong an der frischen luft. das tat ihm immer gut...und wer weiß...chemo hat ihren beitag geleistet...und das guolin???...wird auch seinen beitrag geleistet haben....wir galuben daran, und machen weiter!!!!...und jetzt wir man sehen , was dieses andere alles bringt, guolin, brokkolisprossen essen ( oder in tablettenform eingenommen)...usw....die nächsten 3 monate werden es zeigen...sein az ist gut, und sein gewicht auch...er ist guter dinge ...
euch allen auch.... immer kopf hoch!!! kämpfen...und alles versuchen!!!
seit stark !!
schönes we!!!
hallo abi,
der tumormarker war vor 2 wochen ca bei 62( vor seiner letzten chemo)....rekord , für uns....ging immer weiter runter...
metas und tumor sind weg bzw sind nur noch narben zu sehen auf den ct bildern.
ich bin soooo froh!!!
lg
hallo imaga,
im arztgespräch , was leider nicht so ablief , wie ich es mir vorgestellt habe....da wunsch oa, nicht da war , war nur vertretung, der uns im prinzip in 5 min. abgefertigt hat....:tolles ergebnis...weiter so...zustand so lange wie möglich halten :...kein wort op, bestrahlung usw...im gegenteil, er sagte uns zur begrüßung...:er muß eigentlich in 5 min zur radiologenbesprechung...na los...wir machen das schnell:...schon war ich bedient...egal...das ergebnis zählt...
hat mir nicht gefallen...total nicht....
da ich selber in einem anderen khs arbeite, habe ich heute den fall"papi" an meinen onko-oa übergeben...wichtigsten befunde....werde mit ihm ein gespräch führen so , wie ich es gewohnt bin...ohne zeitdruck,und ich kann alles fragen, auch 3-4 mal...so zur sicherheit :0)....ich berichte euch dann....
ja, und erstmal in 3 monaten erste ct kontrolle...wenn dann nischt ist...bestimmt wieder in 3 monten...ansonsten, gehts wieder los mit chemo...denke ich...folfirinox..das war seine chemo...
habe aber gestern unterlagen an cyberknife-centrum geschickt und nochmal nach heidelberg...zur sicherheit....möchte nichts unversucht lassen,und von denen auch noch eine meinung hören...und das bespreche ich dann auch mit meinem onko-oa....seine meinung ist für mich ganz , ganz entscheidend!!!!
ein freund meiner eltern , der chirurg ist, hat auch gesagt...laß das so....nix daran fummeln jetzt...es sind ja nur narben...
lg
hallo abi,
denke auch , dass wir dass so machen!!! zur sicherheit....der wert kann ja wohl erstmal auch noch etwas erhöht sein...
der hausarzt macht es aber nicht...oder nicht so gerne , wegen kosten, nur bei verdacht...blah , blah....aber die onk-ambulanz....dann geht er eben da hin !!!
schönen ersten advent!!!
lg
Hallo ihr Lieben hier,
kann mir jemand sagen, in welchem Bereich der CA 19-9 Wert liegen sollte?
... so dass er ok ist?
vielen Dank und liebe Grüße
Kim
hallo kim ,
<37 U/ml so ist der norm.bereich...
lga
thomas01
28.11.2011, 12:48
Hallo,
auch von mir Glückwunsch!
Ich versteh nur nicht so ganz, warum mit der Chemo aufgehört wird? Wenn der Marker noch bei 60 liegt ist er doch über normal. Muss man bei dieser Chemo das so machen, das man nach x-Zyklen zu einem Ende kommt?
hallo thomas,
es sind 6 zyklen , also 12 chemos gelaufen...mehr wird nicht gemacht...körper hat dann zuviel chemie drin, und braucht eine ruhephase....das der tm noch bei 60 ist , daran soll man sich nicht beunruhigen, denn ein erhöhter tm sagt nicht immer das man krebs hat....man kann als eigentlich gesunder auch mal durchaus einen erhöhten tm haben, und da spielen dann mehrere faktoren eine rolle...
wir waretn mal ab...ich werde berichten....
lg
na das hört sich doch gut an ,bei meiner mutter ist es genau andersrum ,:(sie wurde am 2.11.11.nach wipple operiert ,kam nach 10 tagen raus ,erste woche super ,2 woche ging es los kaum gegessen ,alles war ihr zuwider ,getrunken 1 liter ,und seit freitag ,spuckt sie grüne galle ,alles was ihr zum essen hingestellt bekommt ,nichts rührt sie an ,sie sagt es ekelt ihr ,trinken 0,5 l ,am tag ,schmerzpflaster heute bekommen ,und schmerzen hat sie ,oberbauch ,als wenn einer mit den messer reinsticht sagt sie ,wollte arzt holen ,sie sagte nein ,was soll ich im krankenhaus ,mein sohn leidet mit ,und ich verziehe mich nach oben und heule erstmal ,damit es keiner mitbekommt,:(sie hat stadium IIb???
Hallo Abi,
das sind ja gute Nachrichten. Glückwunsch auch von mir.Ich wünschte ich könnte das von meinem Mann auch berichten, aber vielleicht gibt es ja bei seinem CT auch eine positive Überraschung. Der Termin steht leider noch nicht fest.
:megaphon:
Ja schrei es in die Welt hinaus und genießt die Freude. Das schafft Erleichterung!
Super und weiter viel Glück :winke:
Corina
hallo ihr lieben ,
betroffene und mitbetroffene....
ich wünsche euch ein frohes weihnachtsfest, besinnnliche stunden im kreise eurer lieben....tankt kraft, liebe und energie gerade jetzt, wo man bisschen zur ruhe kommt und die feiertage im kreise der familie genießen kann...jedenfalls ist das ja bei den meisten so....
all das was wir in diesen tagen tanken...brauchen wir alle...damit wir auch in der kommenden zeit wieder genug stärke besitzten , gegen den sch..k....anzukämpfen!!!
frohe weihnachten!! lg
hallo,
mein papa erkrankte mai 2011 an bsdk. behandlung mit folfirinox.gut vertragen ,gut angeschlagen.therapie erfolreich im nov.2011 beendet.
jetzt, tumormarker anstieg!!! heute ct nach 3 monaten. tumor wieder da!!
wir lassen uns nicht unterkriegen von dem sch...k..!!! ...und dann eben wieder chemo...mal sehen welche es diesmal wird...hoffe wieder auf folfirinox, da diese ja so gut angeschlagen hat und er sie auch gut vertragen hat.
das ist unser erster rückschlag!!!so´n sch...
lg und ich halte euch auf dem laufenden
Liebe a.72, tut mir sehr leid, dass ihr heute diese schlechte Nachricht bekommen habt! Wie packt es dein Pa? Will er weiter kämpfen? Na, ich denke, dass die meisten Patienten kämpfen möchten, wichtig dabei ist wohl der Glaube daran, dass man eine Chance hat. Meine Ma schwankt immer zwischen Hoffnung und Aufgeben... .
Ich wünsche euch nur das Beste und keine weiteren schlechten Nachrichten,
liebe Grüße, blüte
Andrea1984
09.02.2012, 18:28
Hallo a.72!
Es tut mir echt leid dass ihr nach so kurzer Zeit den ersten Rückschlag bekommen habt! Ich hätte so für euch gehofft! Wie geht es jetzt weiter? Wie groß ist der Tumor? Ich wünsche euch nur das allerbeste und halte uns am laufenden!!!
LG
hallo ihr,
ich hoffe und denke , mein papa wirds auch dieses mal wieder schaffen....aber sooo schnell hat er glaube ich , am wenigsten mit einem rückschlag gerechnet.
aber okay...wir machen alles weiter so wie immer...vielleicht gibts ja noch was , was wir noch nicht probiert haben , und auch helfen könnte.
auf jeden fall wird nicht aufgegeben!!! niemals!!!
der schriftliche befund liegt noch nicht vor, somit kann ich noch nicht die genaue größe nennen....
danke, für eure lieben worte...
lg
Babsi2610
10.02.2012, 09:46
Hallo,
ich hatte auch gehofft, daß ihr den Kampf gewinnt. BSDK hat viele Krebsstammzellen, die irgenwann gegen die laufende Behandlung resistent sind. Da bei euch die Behandlung mit FOLFIRINOX erfolgreich war und der Krebs in der behandlungsfreien Zeit auftrat, denke ich das mit FOLFIRINOX fortgesetzt wird.
Ist die Diagnose per CT abgesichert? Ist nur der BSDK zurück gekehrt oder auch die Lebermetastasen?
Ich hoffe nur das Beste für euch!
GLG Potsdam
hallo,
tumor ist wieder da , aber genaue größe kann ich noch nicht sagen , da befund noch fehlt....meiner meinung nach sehe ich auch 1-2 kleinste leber herde...die neu sind...aber ich bin nur mtra...kann zwar auch was erkennen auf dem ct , und da ist der tumor eindeutig....aber die leber...ob das wirklich was ist...müssen die radiologen entscheiden...und nicht die"kleine" mtra....
hoffe auch auf folfirinox wieder....
als damals die chemo beendet wurde, nach wie geplant 6 zyklen , also 12 chemos....wurde ct gemacht....es war alles weg , bis auf eine stelle , die sie nicht als tumor mehr beschrieben haben sondern als vernarbt.....
man häätte diese stelle punktieren können,um ganz sicher zu sein , da sie aber sooo klein war und so tief im körper, exakt pankreasschwanzende...wurde es nicht gemacht(zu schwer zu treffen auch wenn man unter ct kontrolle punktiert hätte)....man ging von narbe aus....
wenn ich heute die ct bilder vergleiche , ist eindeutig , dass das tumorrest war!!! der jetzt wieder gewachsen ist....evtl hätte man damals vielleicht , doch noch 2 chemos machen sollen???
keine ahnung, ob das möglich gewesen wäre...denn soweit ich weiß, muß man nach gewisser chemo-zeit pausieren....
egal....nutzt nix....wir kämpfen wéiter!!!
lg
Babsi2610
11.02.2012, 17:56
Hallo a72,
mache dich nicht verrückt und lass die CT-Aufnahmen durch den Arzt beurteilen. Vielleicht ist es ja gar nicht so schlimm wie du denkst.
Beste Wünsche!!!
hallo,
also es geht wieder mit chemo los.
ab heute gemcitabine, 1 mal die woche 3 wochen, dann 1 woche pause.
hoffe sie schlägt auch an , und ist so gut zu vertragen wie folfirinox....die hat er ja gut vertragen....seine erfahrung....
mal sehen ...
lg
Das wird er ganz sicher....
mein Dad bekommt auch Gemcitabine. Er hat keine Nebenwirkungen und sein Tumormarker ist auf 14 gesunken. Hab vertrauen und gib deinem Vater die Kraft die er braucht.
liebe Grüße
Kim
Andrea1984
14.02.2012, 13:42
Hallo Antje!
Wollte dir noch schreiben, dass mein Vater nach der Whipple OP auch Gemzar bekommen hat und sie auch sehr gut vertragen hat, er ist damals sogar mit dem Motorrad rumgefahren und hat wirklich alles gemacht!
Alles liebe
hallo ihr lieben,
vielen dank für eure lieben mut-mach-worte!
hoffe geht alles gut!!!....werde berichten, aber anders als sonst....
euern papa`s auch weiterhin alles gute, und vorallem eine erfolgreiche therapie weiterhin!!
lg
hallo ,
ich habe dieses thema hier erstellt für alle die mich noch kennen...
also mein papa bekam mai 2011 diagnose, bsdk am bsd-schwanz, inop, lebermetas , guter allgemeinzustand.
mai-nov 2011 chemo mit folfirinox...von chemo-beginn bis chemo -ende,alles rückläufig.
nov.2011 abschluß-ct...es wurden nur noch narben gesehen.
ct-kontrolle nach 3 monaten, feb.2012.
neue kleine metas in der leber, tumor wieder da....bzw was jetzt rauskam, die narbe am pankreasschwanz , war resttumor, der gewachsen ist..
jetzt chemo mit gemcitabine....
der rückschlag so schnell , war schon ganz schön hart für uns alle,vorallem für meinen papa...er brauchte bisschen , und jetzt ist er wieder auf gutem wege, stark zu sein und zu kämpfen gegen diesen heimtückischen krebs...
ab und zu werde ich hier jetzt berichten....für alle die mich aus meiner aktiveren zeit kennen....ich bin einen verlauf denke ich schon euch schuldig...man denkt ja doch so an den ein oder anderen hier, von dem man alles so mitbekommen hat , wie es begann...
ich wünsche euch allen hier , die gegen diesen besch....krebs kämpfen müssen , egal ob selber oder mit einem angehörigen, ganz viel kraft so lange wie möglich alles aufzuhalten , bei guter lebensqualität,oder sogar zu besiegen , wenn es ganz gut läuft...
den krebs bei meinem papa zu besiegen, das wäre auch mein ganz großer traum....und solange man noch kämpfen kann, bzw mein papa, ist noch viel möglich....
hat jemand auch so einen verlauf bisher gehabt??
bis bald....
lg
Andrea1984
22.03.2012, 13:16
Ich wünsche euch alles, alles gute und kämpft weiter gegen diesen .........krebs!!
Wir hören uns per pn!!
LG
Netty1967
22.03.2012, 13:53
wünsche euch viel Kraft und alles Gute in diesem schweren Kampf
hallo,
nur schnell mal kurz wie es momentan so aussieht bei meinem papa....
TM fallen...gott sei dank....aber sind noch immer ganz schön hoch, aber wir sind weiterhin optimistisch!!
ansonsten sein befinden ....ist auch gut....er ist zwar schneller schlapp als sonst, aber bestimmte dinge läßt er sich auch nicht abnehmen...na, gut....
morgen wieder chemo....obwohl...evtl auch nicht , da er in der letzten woche erkältet war...aber , wenn nicht.. dann trotzdem kopf hoch ...und nach vorne sehen....
ich hoffe , dass es irgendwann dann doch mal heißt.....alles zum stillstand gekommen....
nächsten monat haben wir...1 jahr leben mit dieser diagnose.....und damals haben sie ihm 1 jahr gegeben....und wir haben es gut geschafft...von wegen 1 jahr....gott sei dank!!
tja, und mein starker papa....hat bisher alles gut gemeistert....
wir kämpfen weiter...mit ihm, gegen den sch...K....
liebe grüße
froschle
02.05.2012, 22:07
Hallo,
ich lese immer wieder gerne hier! Schreiben na ja das ist nicht so mein Ding!
Meinem Mann geht es zur Zeit auch ganz gut.
Ein Jahr ist es jetzt her wo wir die Diagnose bekommen haben.
7 x Folfirinox hat er hinter sich. Die Lebermetastasen sind mal wieder verschwunden.
Wir leben sehr bewusst und genießen jeden Tag!
Liebe Grüße
katja118
03.05.2012, 10:43
Hallo froschle,
das hört sich doch gut an. Mein Mann macht auch seit 4 Wochen Chemo mit Gemzar und Tarceva, läuft ganz ok. Seit letzter woche aber wieder extreme Schmerzen im Bauch. Nun Verdacht auf partiellen Darmverschluss.
die Fetanyl-Pflaster wurden nun erhöht, d.h. 2 Pflaster mit 50 ug.
weiss auch nicht, wie ich das bewerten soll? Hat damit jemand Erfahrung???Seit chemo geht Ca 19-9 von 790 auf ca. 580 zurück. Leberwerte sind trotz Metastasen in der Norm.
Ich wünsche euch, dass es weiter bergauf geht.
Halt mich auf dem Laufenden.
viele liebe Grüsse :knuddel:
Liebe a.72,
unsere Eltern sind wirklich zu bewundern! Was sie durchmachen, wie sie immer neuen Mut schöpfen, wie sie dem Krebs die kalte Schulter zeigen und gegen ihn ankämpfen!
Bei meiner Ma wurde BSDK Ende Februar 2011 diagnostiziert. Damals wünschte ich mir nur, dass die OP klappt und dass wir noch einen schönen, gemeinsamen Sommer haben werden. Nun beginnt bereits der 2. Sommer ... die Zeitrechnug beginnt mit der Diagnose - seitdem ist alles anders! Aber wem erzähl ich das? Du weißt wovon ich spreche.
Schön, dass die TM bei deinem Papa gefallen sind! Das gibt doch neuen Mut!
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viele schöne gemeinsame Stunden,
ganz liebe Grüße,
blüte
hallo ihr lieben ,mal wieder was von uns....
wir haben ein absolutes tief.....tm sind in den letzten 6 wochen , da war letzte kontrolle , extemst angestiegen.....
anzumerken, oder zu sehen ist meinem papa null!!!
das einzige , was in dieser zeit genau war , ist , dass sein papa(mein opa) enorm abgebaut hat, wir alle am sterbebett saßen , er starb, beerdigung , behörden , haushalt auflösen usw...das alles war enormer psychischer stress...für uns alle , aber besonders auch für meinen papa...
hat ihn das jetzt aus der bahn geworfen???...mensch , tm waren am fallen...
es breitet sich verzweiflung aus....und wir suchen und suchen nach noch möglichkeiten , die wir sinnvoll probieren können....
bei der beerdigung letzte woche von meinem opa, haben alle gesagt, dass mein papa aber gut aussieht...mensch , er fühlt sich auch gut...
was er alles macht....man würde nie denken , dass er überhaupt so krank ist....
es ist soooo furchtbar, so machtlos und hilflos dieser krankheit gegenüber zu stehen....
wenn ich die laborwete sehen...habe ich enorme angst...
sehe ich meinen papa an.....denke ich , man der sieht gut aus,und alles wird gut....
lg
hallo, ich hoffe ich darf mich in euren faden einklinken. eigentlich gehöre ich zum gallenblasenkarzinom, bzw. meine mutter - könnt ihr auch dort nachlesen.
leider ist dort sehr wenig los bzw. hat meine mutter auch eine teilerkrankung an der bauchspeicheldrüse.
Auch bei uns fing die zeitrechnung mit diagnose an (November 2010), damals sah es ganz schlecht aus.
chemo (gemzar/oxaliplatin) folgten, danach leberop inkl. Intensivstation und allem was dazugehört, 1 Jahr halbwegs ruhe, 01/12 Bestrahlungen wegen leber und lungenmetas und vergrösserte lymphknoten in richtung bauchspeicheldrüse, derzeit fast alles weg und wieder ruhe:o.
Ich glaube man sollte immer kämpfen, selbst nach den hoffnungslosesten zeiten (die statistik bei gallenblasenkarzinom/gallengangskarzinom liest sich ähnlich wie pankreaskarzinom) gibt es wieder etwas mut und aufwind.
Auch eure eltern werden noch schöne zeiten haben richtig gute Zeit!!
Ich wünsch euch allen ein ruhiges wochenende.
hallo smuek,
ja , deine einstellung ist richtig...hoffnung nie aufgeben...machen wir auch nicht....ich sehe momentan einen fst gesunden papa vor mir....der einfach nur falsche laborwerte aufweist...man , man....
aber so einfach geben wir uns nicht geschlagen....
alles wird wieder besser....mit zeit , geduld....dann passt auch das äußere mit dem labor überein :0)...
das schlimme ist nur, dass man selber viel rausfinden muß....
schönes we für euch alle....
und euern lieben gute besserung, und immer kraft , wieder auf die beine zu kommen....
lg
katja118
06.06.2012, 09:49
Hallo,
das tut mir alles sehr leid..
Bei den Tumormakern ist wichig, dass diese bei Verlaufskontrolle immer im gleichen Labor gemacht werden, hier können große Abweichungen auftreten. Zudem verändert sich ein TM auch falsch-Positiv bzw. falsch-negativ, wenn z.B. ein Infekt vorliegt.
Ich wünsch Euch alles, alles Gute..
Bei meinem Mann sieht es besser aus. Seit 8 Wochen Chemo mit Gemzar und Tarceva. Alle Lebermetastasen (5) weg, TM von 900 auf 150 gesunken, das Lokalrezidiv, das das Kreiskrankenhaus auf CT gesehen hat, ist laut Heidelberg ein kleiner Bluterguss.
VG
hallo,mal wieder was von uns....
nachdem mein papa seit feb .12 mit gemcitabin , erst langsam erfolgreich , und dann jetzt mit einem mal im mai nicht mehr erfolgreich behandelt wurde , bekommt er seit dienstag xeloda.
er muß die tabletten früh und abends einnehmen. jetzt , paar tage später , kann ich sagen , er verträgt sie relativ gut...ist nur mehr müde , schlapp ...
naja, davon will er sich aber nicht "beindrucken" lassen , und versucht so normal wie möglich seinen tagesablauf zu meistern.
man sieht ihm nach wie vor nichts an....er hatte in den letzten 2 monaten enormen psychischen stress....vielleicht hat das das gemcitabin nicht mehr wirken lassen , und den krebs wieder wachsen???...psyche spielt ja wirklich auch ne große rolle...wird man nie wirklich rausbekommen....
ct hatte er am freitag letzte woche , und das hat ergeben , dass der tumor seit febr. 12 nicht mehr gewachsen ist , aber die damals kleinsten metas , sind jetzt wieder gewachsen....da wo schon welche waren , leber,um milzgefäße....keine lugenmetas , keine im skelett,bauchfell, bauchraum sonst...
trotz allem , sagt mein papa von sich ...er fühlt sich gut...kein gewichtsverlust, alles soweit normal....eigentlich...
hoffen auf anschlagen der therapie....und...gibts hier von euch auch jemanden der xeloda bekommt??
alles gute für euch, schönes we!!
lg
hallo ihr lieben,
mein papa war am donnerstag beim arzt, laborwerte bestimmen usw...
jetzt nimmt er gut 1,5 wochen xeloda....verträgt es gut...labor war auch gut..
der arzt war sehr zu frieden und meinte auch , man sieht meinem papa diese krankheit nach wie vor nicht an....so, dann hoffen wir mal , dass die lebermetas wieder schrumpfen...
scheint ja keiner hier von euch im bsdk-forum xeloda zu bekommen???
habe zwar schon einiges darüber hier gelesen , aber vorwiegend im brustkrebs bereich...
schönen sonntag
Netty1967
24.06.2012, 18:13
hallo a.72,
schön zu lesen das es bei Euch positive nachrichten gibt
es tut mir leid aber zu xeloda hab ich auch keine Informationen
ich wünsche euch das es weiterhin bergauf geht
LG Netty
Hallo a72,
war lange nicht im Forum. Habe mich etwas zurückgezogen und fast nur PN geschrieben.
Das was Du schreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Alle die meinen Mann sehen sagen er sieht gut aus. Ist auch so. Bis auf die schnelle Gewichtsabnahme Null zu sehen. Er hat den Tumor im Korpus und Schwanz.
Seine TM sind bei 99460. Ist eine utopisch hohe Zahl. Und einige Leberwerte sind aber leicht erhöht. Er kämpft tapfer weiter und ich bin immer an seiner Seite (fast).
Wir versuchen auch das Beste aus dem ganzen Schlamassel zu machen. Ist eine ewige Achterbahn.
Ihm geht es aber auch nicht so gut. Die Kraft lässt langsam nach und er benötigt öfters eine Pause. Er ist den ganzen Tag am Zeitung lesen und einnicken. Er bekommt auch häufig Schweißausbrüche. Ist wohl die Schwäche. Wenn ich mit ihm unterwegs bin kämpft er so stark, dass man es ihm nicht ansieht wie schwer krank er ist. Nach vielen Chemos mit Gemzar und Tarceva (TM stark gesunken aber dann wieder enorm angestiegen), dann Pause bekommte er bekommt heute seine 3. Folfox Chemo. Ob die anschlägt wissen wir noch nicht. Aber ich mache mir auch große Sorgen über den weiteren Verlauf. Was wird sein und wie und hoffentlich noch lange nicht!
Ich drücke Euch die Daumen und hoffe das der Kampf den wir alle führen positiv ausgeht.
LG Corina:engel:
Hallo a.72,
mein Vater soll ab nächste Woche auch Xeloda nehmen. Wie sieht es im Moment bei euch mit den Nebenwirkungen aus? Ich weiß über dieses Medikament erst relativ wenig, aber ich hoffe deinem Papa geht es damit gut.
LG Sandra
hallo ,
seit ca 3 -4 wochen schmiert mein papa eine creme...salbe...?? gegen diese unangenehmen nervenstörungen in den händen und füßen.....
mit erfolg....die salbe heißt mapisal ...ziemlich preisintensiv , aber ihm hilft sie...man muß sie 3 mal täglich auftragen und das taube gefühl ist weg und die "nadelstiche" sind weniger....also...erfolgreich....erstmal...jedenfa lls bei ihm...
soweit geht es ihm auch nach wie vor gut....ich staune immer wieder...
morgen wieder laboruntersuchung, und die zweite woche vom 2. zyklus xeloda startet...
euch auch gute wirkung egal was ihr macht!!
abi* danke,danke!!!
sandra* ich hoffe dein papa verträgt xeloda auch gut!!!
lg und schönen abend
Hallo,
bekomme im 4 Zyklus Xeloda. Ein Zyklus dauert 21 Tage wobei ich 14 Tage lang Xeloda nehme. Es sollten zwar die Haare ausfallen aber bis auf paar mehr am Anfang ist jetzt alles stabil. Habe das Gefühl, das die Haut dunkler geworden. Geschmack usw. ist alles ok. Kribbeln in den Fingern und Füßen könnte noch von der vorherigen Folfironox-Behandlung stammen. Hatte es jedenfalls 6 Monate nach dem Beginn dieser.
Auch bei mir sind die kleinen Metastasen in der Leber gewachsen und die Großen sind "größenstabil absterbend". Kann allerdings damit zusammenhängen, daß das Vergleichs-CT am 18.4 gemacht wurde, ich das Gefühl anfang Mai hatte das der Krebs wächst und die Chemo erst am 12.5. begann.
Ich hatte CUP-Syndrom, nach Darmverschluß ist ein Stück Dünndarm entfernt worden was als Auslöser dann diagnostiziert wurde. Habe jetzt hauptsächlich Lebermetastasen.
Es soll noch 2 Zyklen gemacht werden und dann erst mal Pause.
VG
Oschgar
hallo oschgar,
bei meinem papa ist es auch so...haare eigentlich keine ausgefallen,sonst alles soweit okay...haut auch etwas dunkler und trockener....
was jetzt gerade ganz doll und äußerst unangenehm ist....er hat blasen an den füßen und die fußsohle kommt ihm zusätzlich noch wie ne große blase vor, chmo -nebenwirkung....ist natürlich alles ganz doof beim laufen....er läuft wie auf eiern....seit montag ist die "pausewoche"...und es wird besser ....dr. sagt , evtl dosis runter....naja...jetzt schon runter....wir wissen ja noch nichtmal ob chemo überhaupt anschlägt....mal schauen....
dir weiterhin alles gute....und immer gute chemowirkung!!
lg
Hi,
sowas habe ich nicht. Habe zwar auch kribbeln und irgendwie immer warme Hände und Füße aber eigentlich keine Probleme. Habe gleich am Anfang eine Salbe vorbeugend bekommen. Habe sie nur einmal beim 2.Zyklus benutzt. Habe es aber eigentlich auf zu hohe Belastung (Urlaub in Wien, viel gelaufen, Hornhaut hat sich aufgerieben) geschoben.
Gruß
Oschgar
hallo ,
nur mal kurz ein bericht ...
montag war erste kontrolle mit xeloda -behandlung, 3 zyklen....
schlägt nicht an!!! war ein schock!!...und hat ganz schön uns alle runtergerissen....
der tumor an sich ist nicht mehr gewachsen, glaube sogar seit märz2012?? ...nur die lebermetas sind wieder gewachsen....tm natürlich hoch...
zustand , meines papas ist gut....er hat lebensfreude , energie, und will alles machen um zu leben!!!
tja , am montag wird der arzt dann sagen...wie es weiter geht....
mein papa will am liebsten folfirinox chemo, denn die hat damals ja gleich angeschlagen, und trotz der krassen chemo, hat er sie gut weggesteckt...
naja, aber die bekommt er nicht mehr, da sie ja auch zuviel kaputt macht und ihm dann evtl auch noch seine lebensqualität , die jetzt noch wirklich ganz gut ist....er sieht gut aus, ißt gut, nimmt nicht ab....jedenfalls könnte diese krasse chemo zuviel einschränkungen bringen....
wir warten und hoffen....papa hat gesagt...macht euch keinen kopf....ich gebe noch nicht auf, und werde nach jedem strohhalm greifen , den ich kriegen kann....solange es mir gut geht und ich es kann....werde ich alles versuchen...
lg an euch alle....
hallo,
ich versuche hier jetzt zusammenzufassen den krankheitsverlauf und die behandlung meines papas....und werde hier künftig ab und zu berichten...
mai 2011 diagnose pankreas ca mit multiblen lebermetas, totaler zufallsbefund...inoperabel
* chemo folfirinox mai-nov.2011, schnell und gut angeschlagen!!
* feb 2012 erste kontrolle nach chemotherapie....wieder tumor gewachsen...lebermetas
* behandlung gemcitabine...
* nach 3 zyklen kotrolle.... tumor nicht gewachsen aber metas
* umstellung der chemo auf xeloda
* jetzt, august 2012...nach 3 zyklen xeloda....tumor nicht gewachsen aber die lebermetas weiter gewachsen...
zustand ist gut....er hat energie , kraft und lebensfreude...und denkt nicht ans aufgeben...will weiterhin alles versuchen....
er nimmt nicht ab...ißt soweit normal...
zur zeit ist der krebs also stärker als die chemo....
trotzdem macht er alles weiter wie bisher....auch das was "wir" ihm selber verordnet haben...
orthomol, seleen, mapisal, b 17,guolin-qi-gong usw....siehe andere beiträge von mir..
man könnte jetzt denken...man die stecken in das ganze alternative soviel rein...ja, richtig gedacht...aber ...wenn er das alles nicht gemacht hätte...wer weiß wie schlimm es dann jetzt schon wäre....denn damals im mai 2011 gab der arzt ihm max 1 jahr....und das ist ja nun schon rum...und er hat es trotz chemo , super , das muß ich wirklich sagen, gemeistert...
woran das letztlich lag??? weiß keiner , kann keiner sagen bzw nachweisen...
also machen wir so weiter....und der arzt muß nur noch die passende chemo finden....
ein arzt kann zwar eine prognose ungefair sagen ...klar...aber letztlich weiß er es auch nicht ...wie lange noch...
somit haben wir von anfang an , die diagnose akzeptiert, aber nicht die prognose...
euch allen ein schönes we...
lg
Andi1300
11.08.2012, 22:19
Hallo a.72!
Mein Papa hat mittlerweile 8 Einheiten Folfirinox erhalten und befindet sich nun in Chemopause. Nach der nächsten CT im September wird entschieden wie es weitergeht. Wenn wieder Chemo wird auch nicht mehr Folfirinox genommen.
Jetzt in der Pause kommt mein Papa schon wieder richtig zu Kräften. Er macht eigentlich fast alles wie vor der Diagnose, sei es Bewegung (Radfahren, Schwimmen), Arbeiten (Rasenmähen, Holzschneiden) usw. Er ist schon ein wenig schneller erschöpft aber das legt sich schnell wieder.
Bisher hat die Chemo gut angeschlagen, wobei bei der letzten CT keine wesentliche Änderung mehr erkennbar war, der Primärtumor ist gleichgeblieben, die Lebermetastasen sind ein klein wenig geschrumpft.
Zusätzlich zur Chemo machen wir nichts Besonderes, vor allem, weil mein Papa alles Zusätzliche eher als sinnlose Abzocke sieht. Einzig Brokkoli steht fast täglich am Speiseplan. Inwieweit das geholfen hat, weiß natürlich keiner, aber wenns schon laut Laboruntersuchungen helfen soll und zudem (meiner Meinung nach) gut schmeckt, warum nicht?
Prognose gabs auch von unseren Ärzten nur sehr vage. Einerseits um nicht die Hoffnung zu nehmen, wie ich vermute, aber wohl auch, weil es niemand wirklich sagen kann.
Wie ich von der Diagnose erfuhr, bzw. bei den vorherigen Recherchen im Internet hatte ich immer "wenige Monate" im Kopf, da hat mich jeglicher Mut verlassen. Da das Gott sei Dank nicht immer zutreffend ist, sollte das auch keinem Betroffenen vor den Latz geknallt werden.
Liebe Grüße und alles, alles Gute
Andi
hallo andi,
brokkoli ...nimmt mein papa auch ...aber meist als kapsel...
eine ärztin bei mir im khs hat einen guten freund....auch pankreas-ca mit lebermetas....dem gab man damals 6 monate....das ist heute 4 oder sogar jetzt 5 jahre her....er lebt damit ....mal so, mals so....aber nie wirklich schlecht....wenn es mir mal schlecht geht , weil cih traurig bin, dann erzählt sie mir von ihrem freund....
aber gott sei dank, ging es meinem papa auch unter chemo nie schlecht....es gab mal die ien oder andere nebenwirkung, die er äußerst unangenehm fand, aber sonst....( z.b. bei xeloda...blasen an den füßen , extrem, und an den händen...somit war laufen schlecht und greifen)
hoffen wir , dass wir auch mit krebs soweit kommen....
lg und alles gute und vile kraft für deinen papa , damit er immer kraft hat zum kämpfen....
lg
hallo.....jetzt kommt der hammer
heute also gespräch...wie geht es weiter....
tumormarker um 50% runter...aaaahhaa....also schlägt xeloda doch an!!
letzte woche war nur der sono-befund, der einige raumforderungen zeigte da , aber die tm waren noch nicht da....somit ging man davon aus, das alle leberherde metas sein müssen....
heute sagt der dr....lt tumorkonferenz und beratung mit den anderen ärzten spricht es dafür, dass es nicht alles metas sind....sondern evtl narbengewebe, zysten o ä ....da die tm um 50% runter sind....
ein ct oder mrt wird aber nicht gemacht...was ja gewissheit bringen würde...denn was bringt es zu wissen was genau in der leber ist....tm sind noch immer sehr hoch....also chemo.....mit xeloda...bisschen niedriger dosiert , da füße und hände noch nicht befreit von blasen...
nächste bildgebende kontrolle im sept....
wir hoffen , wir haben glück...und alles geht weiter runter....
lg
Andi1300
13.08.2012, 21:56
Hallo!
Tut sehr gut so eine Nachricht, stimmts? Freut mich riesig für euch. Ich hoffe es geht positiv weiter.
Auch bei uns steht im September die nächste CT an. Bis dahin wieder hoffen, bangen...
Liebe Grüße
Andi
Hallo A.72!
Ich verfolge schon seit einiger Zeit Deine Berichte, vielen Dank für Deine Informationen. Jetzt hab ich mich spontan entschieden mich auch zu registrieren.
Dein bzw. das Beispiel Deines Vaters macht Mut. Ich fiebere mit und glaube an Deinen Papa!
Bei meinem Vater war die Diagnose im Juni dieses Jahres, BSDK mit multiplen Lebermetastasen.
Jetzt hat er 5 Folfirinoxzyklen hinter sich, bisher ist der Tumormarker Ca 19-9 um die Hälfte runter (der war aber schon sehr hoch) und er verträgt es relativ gut, manchmal leichte Übelkeit und generell Schwäche, aber er isst zumindest normal.
Ich habe wirklich grosse Hoffnung, dass das alles im Moment was gutes bedeutet.
Die Ärzte haben wie bei Deinem Vater gesagt, dass die Kontroll - CT bereits nach dem 5. statt dem 6. Zyklus gemacht wird, also in wenigen Tagen (hoffe das bedeutet was gutes).
Also ich werde auch weiter berichten und wünsch Dir und Deinem Papa mal alles Gute!!
Aura82
hallo ihr alle hier, die ihr mich kennt....
habe lange nichts geschrieben....will nur sagen....mein papa ist im nov. 2012 gestorben...er hatte die letzten 5 wochen wasser im bauch....in der letzten woche seines lebens hat er zusehens abgebaut....
vom sagen , er liegt jetzt im sterben , bis zum sterben....waren es nur noch nichtmal 48 std....er hat gekämpft!!!!!
damals bei der diagnose haben sie ihm 9 monate evtl 1 jahr gegeben...es sind 1,5 jahre geworden....wir denken auch wegen allem was er so gemacht hat....genommen...ob das wirklich was gebracht hat oder nicht ....weiß niemand....aber wir hatten trotz krankheit länger als die prognose war....mit unserem weg...chemo und alternativ...
ich hatte einen tollen papa!!! den besten!!! ...ich brauchte eine zeit, um abzuschalten...wenigstens bisschen...mit einem mal dachte man nicht mehr an den krebs und was ist wenn??....jetzt ist es vorbei....und es tut noch immer verdammt weh!!!
gott sei dank , musste mein papa nicht doll leiden....die letzten stunden hatte er morphium, und was gegen übelkeit....
an euch alle hier...kämpft ...so lange ihr die kraft habt.... es lohnt sich immer...
lg
2Silvia5
25.02.2013, 19:41
ich will dir mein herzlichstes Beileid ausdrücken und viel Kraft wünschen
Marooone
26.02.2013, 06:39
Oh, mein herzliches Beileid!!! Schön, dass er kaum leiden musste!!
Wünsche Dir ganz viel Kraft für die folgende Zeit!!!
Mein Beileid, dieser sch... Krebs!
Fühl dich unbekannter Weise gedrückt :knuddel:
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
LG Sandra
auch von mir,
herzliches Beileid
Carmen
verena30
26.02.2013, 21:59
auch dir möchte ich mein beileid aussprechen.meine schwiegermama hatte auch am ende einen riesen bauch durch das viele wasser.donnerstags habe ich noch mit ihr telefoniert.nach nur wenigen stunden konnte sie nicht mal mehr reden.sonttags nach unserem letzten besuch im hospiz schlief sie dann ein.
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