Essen wird täglich schwieriger, was kommt danach?

[TochterAnke]

Hallo,
ich lese nun seit einem Jahr hier in diesem traurigen Forum mit, mir fehlen ständig die Worte, kann mich nicht wirklich beteiligen, ich weine hier nur jedesmal über eure Erzählungen und um eure Väter, Mütter, Männer... und die selber Betroffenen. Mein Papa hat im Juni 2010 die Diagnose PM bekommen; er hat 2 "Sitzungen" Chemo bekommen und wegen starker Nebenwirkungen abgebrochen. Bis Ende März haben wir noch täglich draußen kleine Spaziergänge machen können. Seit 4 Wochen ist es richtig schlimm, er ist so schwach, kann sich kaum noch alleine auf den Beinen halten, schläft fast nur noch, Schmerzen sind wohl einigermaßen erträglich aber die Übelkeit macht ihn total fertig. Ich bin heute beim Mittagessen zum ersten Mal vor ihm in Tränen ausgebrochen, weil ich die Quälerei nicht mehr mitansehen konnte. Er gerät schon fast in Panik, wenn er weiß, dass gegessen werden soll (ist egal ob Frühstück, Mittagessen oder Abendbrot oder mittlerweile auch Astronautenkost, alles ist für ihn die reinste Qual). Medikamente wirken nicht wirklich (MCP-Tropfen/Vomax A Zäpfchen / Tabletten), er muß beim Essen ständig würgen und sich oft auch übergeben. Was passiert, wenn er aufhört zu essen (was ich nur zu gut verstehen kann...ich würde mich schon lange weigern, das könnte ich nicht...)? Hat vielleicht jemand Erfahrung damit ?? Wir versorgen Papa zu Hause, meine Mutter hat schon schlappgemacht, war im Krankenhaus, ist alles zu viel für sie. Wir haben eine 24 Stunden Hilfe zu Hause, die sich um Papa kümmert, wenn wir (2 Töchter) arbeiten sind. Mama ist wieder da, hält sich aber im Hintergrund. Ich möchte Papa am liebsten zu Hause lassen, solange er sich dort sicher fühlt und nicht von sich aus weg möchte. Morgen werde ich trotzdem die Palliativ-Station im Krankenhaus anrufen, weil er gesagt hat, dass er nicht mehr essen will. Ich habe solche Angst vor Magensonden etc. Traurige Grüße. Anke

[silba01]

Liebe Anke!

Es tut mir sehr leid, wenn Du Deinen Vater so leiden siehst.
Man fühlt als Partner, als Kind oder Freund einfach mit. Es geht einem nah.
Ich kenn das nur zu gut. (Mein Vater musste auch mit dieser Diagnose leben und wir mit ihm.)
Auch er hatte ständig mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen.
Er wurde in Tübingen in eine palliative Station eingewiesen mit der Absicht, ihn dort nochmals medikamentös gegen die Schmerzen und die Übelkeit richtig einzustellen über eine Pumpe.

In der Regel werden die Pfleger und Ärzte einer palliativen Station von einer Magensonde absehen, da es nach heutigem Wissen bei unheilbar Kranken im letzten Stadium den Zustand des Patienten eher verschlechtert als verbessert.
Nehmt auf jeden Fall Kontakt mit dieser Station auf, man wird dort mit seinen Sorgen und Ängsten verstanden und ernst genommen.
Mein Vater wurde in Tübingen bestens versorgt, wir wussten ihn in guten Händen. Hoffentlich ist das auch bei euch der Fall.

Ich wünsche Dir alles Liebe
Anke (heiße wie Du:))

[TochterAnke]

Hallo Anke,
mußt Du Dir auch immer "Danke, Anke" anhören ;) ?? Vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich hoffe, morgen wird alles angeleiert, habe heute mal wieder den ganzen Tag telefoniert. Der Pflegedienst von der Palliativ-Station wird uns besuchen und alles weitere besprechen. Es sollte dann anschließend auch ein Arzt kommen um Papa zu begutachten. Ich würde mir gar nicht zutrauen zu beurteilen, ob er transportfähig ist, hat schon solche Probleme bis zur Toilette zu kommen... Aber das würde ja dann der Arzt entscheiden. Ich bin jetzt erst einmal sehr beruhigt, durch die Hoffnung, dass mein Vater vielleicht auch durch andere Medikamenteneinstellung von seiner Übelkeit befreit werden kann... Vielen Dank & viele Grüße vom Niederrhein. Anke

[SaarAndy]

hallo TochterAnke,

habe Deinen Beitrag gelesen und finde es gut, wenn Dein Papa auf die Palliativstation käme, denn da kann man ihn vielleicht mit anderen Medis einstellen. Ich bin selber Krankenpfleger von Beruf und weiss von daher das einige Morphinpräparate bei manchen Patienten eine dauernde Übelkeit auslösen können, bei andern widerum kommt es oft zu Probleme beim Wasserlassen. Bei der Übelkeit nützen dann andere Medikamente, genau wie Du es beschrieben hast, recht wenig.

Kopf hoch und probiert es einfach aus.

Grüsse

Andreas

[MavoLiMa]

guten abend!

aber kann nicht auch ein krankenhaus noch richtig einstellen??? meine mama liegt seit 4-5 wochen nur noch und baut total ab. essen geht auch gar nicht. donnerstag geht sie endlich ins KH. sie hat sich immer gedrückt, aber ich habe gesagt, dass sie vielleicht mal eingestellt werden muss. das kann es doch noch nicht gewesen sein?! :confused: ich bin gespannt was sie sagen und habe angst

liebe anke, ich wünsche deinem papa alles liebe auf der station! vielleicht ist meine mama dann doch auch bald soweit?

[TochterAnke]

Hallo!
Mein Vater liegt seit Donnerstag auf der Palliativstation im Krankenhaus. Dort wurde direkt die Übelkeit genau hinterfragt und anschließend der Bauch per Ultraschall untersucht. Dort befanden sich 1,4 Liter Wasser, was sofort punktiert wurde. Mit einem Schlag ging es meinem Vater viel besser. Er hat direkt wieder Pläne für sein Leben gemacht, eine Kehrtwende von 180 Grad. Es war zwar ein Drama ihn zum Krankenhaus zu bewegen, er hatte sich wohl schon aufgegeben und fürchterliche Angst was ihn erwartet. Ich habe die ersten 3 Nächte bei ihm geschlafen, was auch sehr hilfreich war. Mein Vater reagiert sehr extrem auf Psychopharmaka und er war 12 Stunden komplett ausgeknipst, nicht ansprechbar wohl aber mobil, wollte nachts einfach aus dem Bett hüpfen zur Toilette, obwohl er nicht stehen konnte... Die Dosis ist jetzt entsprechend angepasst worden. Alles sah so positiv aus. Leider seit heute nachmittag starke Schmerzen im Bauch, der ist ganz dick, ich befürchte es befindet sich jetzt eine noch größere Menge Wasser im Bauchraum, er kann nicht mehr sitzen und hat verständlicherweise große Angst. Eine Berg- und Talfahrt, nach der großen Erleichterung und ein bißchen Lebensqualität nun das wieder... Morgen früh soll wieder punktiert werden, ich hoffe das Krankenhaus kann eine bessere Lösung anbieten (Katheter ??) als nur wieder zu punktieren... Damals beim Pleuraerguss konnten die uns leider nicht helfen, haben probiert und versucht aber dafür braucht es wohl Spezialisten, in einer Thoraxklinik hat die Verklebung dann auf Anhieb geklappt, leider wurde man nicht dahin überwiesen sondern ich habe mich selber erkundigt & die Klinik gewechselt. Die war leider 100 km entfernt (wohnen auf dem Dorf...) Bin etwas beunruhigt, ob die das Bauchwasser besser in den Griff bekommen. Oder ist das gar nicht mehr in den Griff zu bekommen... Könnte heulen und einfach nur den Kopf in den Sand stecken... Das schlimmste ist mitanzusehen, wie Papa die Tränen krampfhaft zurückhält, ich würde ihm so gerne einen Teil seiner Probleme abnehmen, warum müssen manche Menschen so viel ertragen und ich zum Beispiel habe nichts....

Annika, wir können uns ja im Moment die Hand reichen... Ich hoffe, Deiner Mutter konnte im Krankenhaus auch etwas geholfen werden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!! Liebe Grüße an alle!!! Anke

[MavoLiMa]

hallo anke!

oh man, es ist ja im moment alles nicht so schön, was? hat sich noch wieder was getan bei euch? man kann sich einfach nicht wirklich vorstellen, dass es das schon gewesen sein soll, oder? ich kann mir das einfach nicht vorstellen :confused:

in meinem thread kannst du lesen, wie es mama geht. auch nicht so dolle. sie kommt diese woche wohl als pflegefall nach hause. wie lange weiß doch wirklich keiner :o

ich wünsche euch alles gute
annika

[TochterAnke]

Hallo!
Heute war ein schlimmer Tag im Krankenhaus. Ich habe die "Frühschicht" übernommen. Morgens ging es Papa sehr schlecht, übel, mutlos, Schmerzen... Er konnte sich nach ein paar Bananenstücken und Tropfen gegen Übelkeit doch noch zu einer Scheibe Brot zum Frühstück aufraffen. Nach dem Waschen und meiner schlechten Rasur sogar noch eine Astronautennahrung. Leider ging es danach wieder steil bergab. Starke Schmerzen im Magen-Darm-Bereich. Am Dienstag konnte leider nicht viel Wasser aus dem Bauchraum punktiert werden, zu zähflüssig, wohl ein bekanntes Problem, was ich immer so lese... Damit hat sich auch der Katheter erledigt, der für morgen geplant war. Montag soll Papa entlassen werden, er möchte mit dem dicken Bauch und den Schmerzen aber nicht aus dem Krankenhaus raus... Heute ist hier Feiertag, keine Ärzte aber die waren wohl gestern schon sehr ratlos... Unvorstellbar.... Auch bei Annikas Mutter wird kein Wasser mehr entfernt ?!?! Ich fahre morgen von der Arbeit aus schnell zum Krankenhaus (zum Glück nur ca. 40 Min.) mal einen Arzt sprechen... Ich mache mir auch einen Kopf.... Wenn die das Wasser nicht entfernen können, dann stirbt man daran ?!?! Ist das nicht auch mit Atemnot usw. verbunden ?!?! Oh je... Ich muß den Arzt unbedingt fragen, ob Papa bei Zeiten das Bewusstsein genommen werden kann, stelle mir das so schrecklich vor... Wenn er Montag wirklich entlassen wird, steht man dann ja mehr oder weniger alleine davor ?!?! Er hatte letzte Woche schon erwähnt, dass ich bei ihm sein soll, wenn es soweit ist und ihm "rüberhelfen" soll, ich verstehe darunter starke Medikamente.... Bei uns gibt es einen Palliativ-Pflegedienst, der steht schon in den Startlöchern, ich hoffe, die können auch noch mit Rat und Tat zur Seite stehen... Papa hat solche Angst (gibt es aber nicht zu) und er will noch nicht gehen, er besitzt noch mehr Lebenswillen und Lebensfreude als ich, er kann es nicht begreifen & akzeptieren, wünscht sich so sehr es zu schaffen.... Wenn das blöde Wasser nicht wäre, würde es ihm jetzt wahrscheinlich richtig gut gehen. Es soll nicht sein... Man ist so hilflos... Traurige Grüße von Anke

[MavoLiMa]

hallo anke!

habt ihr denn irgendwie was für zuhause bekommen? bett, hilfsmittel? bei mama hat die sozialstation aus dem KH gerade alles veranlasst.mama bekommt ein bett, gehwagen, rollstuhl und son sitz für die wanne. außerdem voraussichtlich irgendwie pflegedienst. dann finde ich ist man nicht so alleine. habt ihr einen guten hausarzt? mama und ich haben ein glück die selbe und ich kann da immer anrufen. sie kümmert sich super. und wenn es nur mal reden ist. ja, man steht schon irgendwie alleine sonst da
tja, und was es mit dem wasser auf sich hat, habe ich leider selber keine ahnung? atemnot? oder stört es einfach nur? ich weiß es nicht :confused:
liebe anke, ich kann dir leider auch nicht helfen. nur mal "zuhören". aber manchmal hilft es ja. ich drücke dich ganz doll und hoffe, dass ihr viel und gute unterstüzung habt :pftroest:

[TochterAnke]

Hallo!
Bei meinem Vater konnte doch wieder punktiert werden, am 27.06. sind 2,6 Liter Wasser abgelassen worden, danach ist er direkt nach Hause gekommen. Sollte beobachtet werden, ob das Wasser wieder "steigt" aber das war natürlich anzunehmen... Hausarzt hat jeden Tag Bauchumfang gemessen, unverändert aber Papa ging es mit jedem Tag schlechter, das Wasser verteilt sich wahrscheinlich zu großflächig als dass man mit dem Maßband irgendetwas kontrollieren könnte... Am Donnerstag nachmittag fürchterliche Schmerzen, ich habe Papa alle Tropfen, Sprays & Tabletten gegeben er fühlte sich schrecklich nach diesem Cocktail und die Schmerzen blieben unerträglich, ganz schlimm... Der Hausarzt hat dann eine Einweisung fürs Krankenhaus geschrieben, das dauert alles so lange.... 18 Uhr Krankenhaus verordnet und um 22 Uhr war er erst dort an der Reihe, die Notaufnahme platzte aus allen Nähten, wie ein Alptraum... Es wurden 3,2 Liter punktiert und Papa hatte augenblicklich Erleichterung. Ich konnte diesmal dabei stehen, als das Wasser rauslief, schön flüssig, das hat mich sehr beruhigt... Für Montag ist eine Drainage vorgesehen, so eine Art Katheter, ich hoffe das klappt dann auch alles.... Wenn man das Wasser täglich ablassen kann, hat Papa wieder ein riesen Stück Lebensqualität zurück. Ich weiß bloß nicht, wie er es bis Montag aushalten soll... Kann schon wieder nicht essen, Schmerzen werden stärker, er hat Angst und wir mit ihm..... Er freut sich aber auch über die Option, dass es ab Montag vielleicht besser geht. Im Moment ist er zu Hause. Wahrscheinlich müssen wir morgen wieder einen Krankentransport bestellen und schon mal zum Krankenhaus. Dort kann man zur Not immer noch sedieren, denke ich, will das nie mehr miterleben müssen, wie Papa sich vor Schmerzen windet und das Schreien unterdrückt.... Mann, das mit dem Wasser ist echt brutal, es ist ja ohne schon schlimm genug gewesen.... Man kann trotzdem nicht helfen, nur da sein und rumstehen... In meinem nächsten Leben werde ich Ärztin, dann könnte ich wenigstens an Ort und Stelle punktieren... Ich zähle die Stunden rückwärts bis Montag...

[MavoLiMa]

hab eben bei mir schon geschrieben. ich hoffe so sehr, dass ihr bis montag ohne komplikationen durchhaltet! ich drücke euch die daumen für montag und dass es dann alles wieder etwas leichter wird! ganz liebe grüße, annika

[TochterAnke]

Mein Papa ist gestern für immer eingeschlafen. Er durfte ganz friedlich gehen, ohne Schmerzen und Atemnot. Ich hatte immer große Angst davor, weil es so viele Schmerzspitzen gab, in denen er sich unendlich gequält hat. Er hatte auch Angst davor, dass es so endet. Zum Glück war es anders. Wie es die meisten Angehörigen hier beschrieben haben, war es auch bei meinem Papa friedlich und darüber bin ich unendlich froh (wenn man das noch sein kann). Traurige Grüße von Anke

[Cathrin Gr.]

Liebe Anke,

mein herzliches Beileid zum Tod deines Papas. Ich habe Dir ja schon mal geschrieben ( bei meiner Mama war es ja genauso) , aber sei froh darüber das er genauso friedlich wie meine Mama eingeschlafen ist. Die Sache mit dem Wasser ist wirklich grausam, daneben stehn...nichts tun können...und zusehn wie der Krebs wütet.
Ich drück dich ganz toll
Cathrin

[MavoLiMa]

liebe anke,

was soll ich schreiben? bei uns ist es 17 tage her... ich bin traurig und wünsche dir ganz viel kraft

aber wir müssen es wohl als erlösung sehen, auch wenn es uns schwer fällt. ich bin froh, dass er in ruhe und ohne atemnot eingeschlafen ist. bei uns war es ein glück auch so!

ich denke an euch!
liebe grüße
annika

[TochterAnke]

Vielen Dank, Cathrin & Annika.
Am Samstag ist die Beerdigung. Papa durfte 2 Tage bei sich zu Hause im Bett bleiben. Es war so schön ihn dort noch zu haben. Die Mitarbeiter vom Palliativ-Pflegedienst haben das Schlafzimmer von einem Krankenzimmer mit Medikamenten, Infusionszubehör, Krankenbett und Pflegeausrüstung in einen menschlichen Raum mit Teelichtern, Blumen und Blütenblättern verwandelt. Ich habe dort stundenlang gesessen und Abschied genommen, er war mir dort noch sehr nahe, es hat unendlich gut getan. Ich habe auch nachts dort bei meiner Mutter geschlafen. Heute ist Papa in die Friedhofskapelle gekommen, dort ist es nicht schön, so kalt :-( und er muß noch so lange dort warten, das tut mir sehr weh, er hat durch die Umlagerung den friedlichen, liebevollen Gesichtsausdruck verloren... Morgen hole ich seinen Bruder ab, er ist fast 80 und ich will ihn die 500 km nicht mit der Bahn anreisen lassen. Ich reise in Papas Vergangenheit, sein Elternhaus, dort war ich noch nie... Ich gehöre jetzt auch nicht mehr hierher, in dieses Forum... Danke, dass man sich mit euch austauschen konnte und an euren Schicksalen teilhaben durfte, das hilft!!!!! Ich weine mich durch die nächsten Tage. Papa, ich werde Dich niemals vergessen, Du bist in mir und lebst in mir weiter, ich hatte Dich so lieb :weinen:

[silba01]

Liebe Anke,
nun hat sich dein Vater leider auch in eine andere Welt begeben. Es tut mir so leid, dass er nicht noch Zeit geschenkt bekommen hat.
Es ist beruhigend, dass auch er friedlich einschlafen durfte und ihr in einem schönen, würdigen Rahmen Abschied nehmen konntet. Vielleicht wird dir dieses Bild später helfen.
Ich wünsche Dir alles Liebe und bin bei Dir in meinen Gedanken
Anke

[grigino]

liebe anke, von mir kommen auch gedanken an dich rüber und viel kraft schicke ich dir, bei uns war es der 6.11.2010 und es ist immer noch schlimm. liebe grüße anja

[Melle34]

Mein Papa ist gestern für immer eingeschlafen. Er durfte ganz friedlich gehen, ohne Schmerzen und Atemnot. Ich hatte immer große Angst davor, weil es so viele Schmerzspitzen gab, in denen er sich unendlich gequält hat. Er hatte auch Angst davor, dass es so endet. Zum Glück war es anders. Wie es die meisten Angehörigen hier beschrieben haben, war es auch bei meinem Papa friedlich und darüber bin ich unendlich froh (wenn man das noch sein kann). Traurige Grüße von Anke



Hallo Anke,ich lese schon seit 2 Jahren hierim Forum.Es tut mir sehr,seehr leid mit deinem Vater.Herzliches Beileid von mir.Das was ihr in den lezten Wochen mit deinem Vater durgemacht habt,machen nun leider auch wir durch..Mein Vater kann nichts mehr essen und jetzt fängt es auch noch an mit Übelkeit,er ist so schwach und abgemagert..Ich wünsche mir das er friedlich einschläft.Man kann es nicht ertragen,wie er leidet.Was kommt noch auf uns zu?Wie lange dauert es noch?Ich habe das gGefühl,ich müßte jede Sekunde dasein.Jetzt hat meine Tochter am Samstag noch ihre Einschulung undb da haben wir nun garkeinen Kopf für..GlG Melle

[Melle34]

Dein Beitrag hat mich sehr bewegt.Meine Tränen flossen...Ich weiß du kennst mich nicht,Ich wünsche dir alle Kraft der Welt.Ich finde es eine sehr gute Idee,das ihr euren Vater noch zwei Tage dabehalten habt,um Abschied zu nehmen..wir möchten es auch so,ich weiß aber nicht,ob wir es psychisch können..ich hoffe es...GlG melle

[TochterAnke]

Hallo Melle,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Ich hoffe, ihr habt gute Unterstützung? Uns hat der Palliativ-Pflegedienst, der morgens und abends ins Haus kam, sehr geholfen. Die waren auch rund um die Uhr abrufbar, bei akuten Problemen. Es ist wahrscheinlich jetzt das Wichtigste, dass die Beschwerden Deines Vaters mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln gelindert werden. Es gibt so viel, aber das richtige Medikament zu finden ist manchmal recht schwierig... Hauptsache keine Schmerzen und viel Ruhe... Wir haben Papa so oft zum Essen gedrängt, im Nachhinein betrachtet war das sehr egoistisch, er konnte nicht essen... Das Team vom Pflegedienst hat uns immer gebremst, trinken reicht auch und später nur noch ganz wenig trinken reicht auch... Ich weiß wie ihr euch fühlt und unter welcher Belastung ihr steht... Seid stark, euer Papa braucht euch. Da sein ist zwar das Einzige was man tun kann aber das ist auch ganz viel und wichtig. Ich habe keinen Mann und mein Sohn ist schon 18. Er war die ganze Zeit sehr verständnisvoll dass ich meine komplette Freizeit bei Papa verbracht habe. Aber mit kleinen Kindern geht das natürlich nicht. Ich hoffe, ihr habt trotzdem eine schöne Einschulung gehabt. Deine Tochter ist die Zukunft! In ihr lebt Dein Vater weiter... Ich wünsche euch ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei Deinem Vater. Liebe Grüße Anke