Mama hat Bronchialkarzinom und Knochenmetas...was erwartet mich? [Archiv]

lauramarisa

18.06.2011, 23:51

Hallo liebe Forummitglieder,

gestern habe ich durch google diese Forum gefunden und hoffe, dass ich hier ein paar Antworten und auch Menschen finde, die das gleich durchhleben wie ich.

Es geht um meine Mutter (64). Bei ihr wurde nach vielen Untersuchungen und durch Zufall leider sehr spät Lungenkrebs mit Knochenmetastasen diagnostiziert.

Ihre Krankenakte sagt folgendes:
-nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom,Adeno-Ca bei NSCLC, links Oberlappen ED:06/2011
-Grading G2
-Stadium T2N1M1b (pil,oss,adr)IASLC IV
-inoperabel,pall. Systemtherapie, EGFR-Analyse,oss.RTX
-ossäre Metastasen der oberen HWS,6. Rippe rechts dorsolateral,8. Rippe links lateral,Hüftpfanne rechts,os ischli rechts

Zur Behandlung:
Chemotherapie:Carboplatin/Taxol
Antikörper:Avastin
Biophosphate Zometa
Strahlentherapie

Für mich gibt es dabei viele Fragezeichen, jedoch weiß ich vom Arzt, dass bei dem Stadium meiner Mama keine Heilung mehr möglich ist. Er hat es so ausgedrückt, dass mit den Therapien versucht wird, die Tumore solange unter Kontrolle zu halten wie möglich. Ich mein, was heißt das denn?ich hab im internet von diesen 5 jahres prognosen gelesen...10% circa bei der diagnose meiner mama ...aber wie lange kann sie wirklich noch haben?spricht man von monaten oder jahren? ich find das alles so furchtbar und weiß einfach nicht was ich tun soll...ich versteh das alles nicht...nächste woche beginnt die erste chemo und wir fahren in ein perückenstudio, weil ihr wohl sehr sicher alle haare ausfallen...einen momennt lang breche ich zusammen und den anderen denk ich, dass ich vielleicht übertreibe und meine mama wieder gesund wird und sicher noch 20 jahre leben wird...der arzt konnte mir darauf keine antwort geben aber ich kann diese ungewissheit nicht ertragen ...und akzeptieren will ich das auch nicht....

Vielleicht sind hier ein paar Mitglieder, die vllt die gleiche Erkrankung haben oder auch Angehörige haben und mir sagen können, was passiert oder worauf ich mich einstellen muss...für mich war das Thema Krebs immer soweit weg und nun soll meine Mama das haben.:cry:

Ich bin dankbar für jede Antwort von euch.
Und ich möchte noch sagen, wie froh ich jetzt schon bin, dass es dieses Forum gibt, wo soviele Menschen sich Kraft geben können. Vielen Dank dafür.

Liebe Grüße
Laura

Ylva

19.06.2011, 11:37

Hallo Laura,

ich kann dir deine Fragen nicht beantworten. Das kann niemand. Jeder Krankheitsverlauf ist anders..
Wir müssen, so schwer das auch ist, akzeptieren, dass man mit der Ungewissheit leben muss.
Als meine Mama 2004 die Diagnose Brustkrebs bekam, brach meine Welt zusammen. Ich lebte ständig in Angst, Hoffnung, Verzweiflung, Wut...und ich wusste einfach nicht mehr weiter, weil auch ich es nicht ertragen konnte, nicht zu wissen wie es weitergeht.
Eine liebe Forumlerin, schrieb mir damals..Schritt für Schritt, immer nur Schritt für Schritt. Denke nicht mehr so weit voraus, einen Tag nach dem anderen. So gut es geht.
Das hat mir geholfen.
Es geht immer auf und ab und es stürzen soviele Dinge auf einen ein..wie du es auch schon beschreibst...das Thema Krebs war weit weg und plötzlich ist er der Mittelpunkt.

Wie geht es deiner Mama denn momentan? Wie geht sie damit um?

Ganz liebe Grüße
Ylva

lauramarisa

19.06.2011, 18:56

Liebe Ylva,

erst einmal vielen Dank für deine lieben worte.es tut einfach gut zu wissen, dass es anderen auch so geht.

Das sagt der arzt auch, dass man erst mal sehen muss wie die chemo und bestrahlung anschlagen, und dann weitersehen soll...aber ich schaff es trotzdem noch nicht diese ungewissheit zu akzeptieren, aber was du schreibst klingt sehr gut und ich werde versuchen so zu denken.

meine mama ist super. sie verpackt das von uns allen noch am besten.sie will kämpfen und nicht aufgeben und ist stark.ich fühl mich im moment so schlecht, weil ich momentan einfach so schwach bin und es nicht wirklich schaffe sie aufzubauen, eher tut sie das bei mir...das ist doch verkehrt...aber sie sagt dauernd, dass sie momentan noch genug kraft für uns beide hat und sie weiß, wenn sie meine kraft braucht, bin ich für sie da :( aber sie sagt genau wie ich, dass sie das alles noch nicht realisiert, dass sie wirklich krebs hat....morgen ist ihre erste chemo und ich hoffe sehr, dass sie das gut verträgt.

wir beide sagen dauernd, dass wenn das alles vorbei ist, wir gemeinsam urlaub machen aber wir machen uns wa vor oder? wird das überhaupt noch möglich sein? ...ach wie du siehst schau ich wieder ganz weit in die zukunft -.-
ich will sie einfach nicht verlieren und habe so angst...allein der gedanke, dass es wirklich nichts gibt, dass meine mama heilen kann, will nicht in meinen kopf...

liebe grüße
Laura

Ylva

19.06.2011, 19:10

Liebe Laura,
ich kann jedes deiner Worte verstehen und nachvollziehen.
Ich war damals (16J.) mit allem total überfordert. Wir alle waren das. Es kam so plötzlich und mit voller Wucht.

Die Chemozeit war bei meiner Mama hart, sie hatte alle Nebenwirkungen die es gibt, andere hatten gar keine. Die Chemo wird sicher kein Zuckerschlecken, aber trotzdem reagiert jeder anders.

Ich kenne mich mit Bronchialkarzinomen aber auch überhaupt nicht aus, bin zwar Krankenschwester ;) aber den Befund kann ich Dir nicht erläutern. Du kannst aber auch im Lungenkrebsforum schreiben - dort wirst du ev tl ein paar Antworten bekommen. Aber Prognosen wird dir dort auch keiner geben können und wollen. Es ist schwer zu akzeptieren. Ich wollte das damals auch wissen..aber (zum Glück) konnte und wollte mir das niemand beantworten. Es ändert an dem momentanen Zustand ja doch nichts. Ich (und auch Mama) mussten lernen jeden Tag zu leben, zu achten und zu geniessen. Das ist am Anfang sehr sehr schwer. Auch heute noch manchmal...
Einmal hat ein Arzt zu meiner Mutter gesagt das ihr Tumor sehr aggressiv ist und er leider auch schon sehr gross war (8cm!) und das es nicht gut aussieht. Das ist jetzt 7 Jahre her.

Meine Mama ist meine beste Freundin, mein Fels in der Brandung...ich weiss nicht, was ich ohne sie tun soll. Wie ich das schaffen soll. Wir versuchen alle positiv zu denken und Mama hat jetzt , trotz Rückschläge schon soviel geschafft.

Der Krebs verändert dich, dein Leben.

Am Mittwoch steht wieder eine Mammo an...momentan beherrscht mich mal wieder die Angst.
Irgendwann wird es ein wenig besser, du lernst damit zu leben. Es bleibt einem nichts anderes übrig.

Sei für deine Mama da. Viel mehr können wir als Angehörige nicht tun. Und oft ist das schon viel! Und unterstütze sie so gut du kannst. Sag ihr, dass sie auch mal schwach sein darf. Meine Mama wollte damals vor mir auch immer die STarke spielen und ist innerlich zerbrochen. Wir haben dann viel zusammen geweint - das hat geholfen!

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und für deine Mama allesallesalles Gute!

Und schreib, wenn du kannst, mir hat das damals sehr geholfen, hier zu schreiben!

Liebe Grüße

undine

19.06.2011, 23:42

Liebe Laura,

es tut mir sehr leid, dass deine Ma krank ist. Fühle dich erst einmal in den Arm genommen :pftroest:

Eigentlich wollte ich nicht mehr bei "Neulingen" schreiben, weil ich zur Zeit ein bisschen am emotionalen Limit bin.

Aber dein Beitrag hat mich so sehr an mich erinnert, als ich mich im November hier anmeldete. Und die Antworten von Betroffenen und Angehörigen haben mir sehr geholfen.
Deshalb wollte ich dir auch einen kleinen Gruß schreiben und dich bitten, die Hoffnung nicht auf zu geben.

Du siehst an meiner Signatur, dass auch meine Ma unheilbar krank ist. Und meine Ma hat auch ein Adenokarzinom.

Zu Erklärung des TNM-Codes, hat mir diese Übersicht sehr geholfen:

http://www.lungenkrebs.de/lungenkrebs/schweregrade?itemId=5855564&nav=yes

Es klingt vielleicht wie eine Floskel, aber es stimmt wirklich: Der Krankeheitsverlauf ist wirklich bei jedem Menschen anders. Ich habe hier erleben müssen, dass Väter von KK-Freundinnen gestorben sind. Und meine Ma - mit ihrer ultraschlechten Prognose: sie lebt. Und sie lebt auch recht gut!

Ich habe nicht erwartet, noch diesen Sommer mit ihr zu haben. Aber durch die Chemo ist nicht nur der Tumor kleiner geworden, sondern die Metastasen im Bauchfell und Rippenfell nicht mehr nachweisbar. Der Pleuralerguss verschwunden. Das ist schon wie ein Wunder!

Meine Ma weiß, dass sie unheilbar krank ist. Aber durch ihre positive Lebenseinstellung trotzt sie dem Krebs. Sie sagt sich: wenn ich noch ein paar gute Jahre habe, dann bin ich zufrieden.
Wir machen Pläne, ja, aber wie Ylva schon schreibt: jeder Augenblick ist kostbar. Und ich versuche ihn mit meiner Ma zu genießen.

Ich habe hier im KK angefangen, alles zu protokollieren:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=48724

Du musst es nicht lesen, ;) ist schon ein bisschen viel :D

Aber daran merke ich, wie verzweifelt ich am Anfang war, und wie ich optimistisch ich jetzt bin.

Ich habe die gleichen Fragen gestellt... wie lange noch....? Usw.

Das ist jetzt unwichtig geworden. Nur das Wie zählt. Wie kann sie es gut schaffen.

Chemo ist eine unglaublich harte Sache für den Körper. Und ich glaube "von außen" kann man das nicht mal ansatzweise sich vorstellen.
Allerdings hilft es sicherlich eine positive Grundeinstellung zu haben. Meine Ma hat die Chemo als Packman angesehen, der die Krebszellen auffrisst.

Ich habe auch viele Momente in den letzten 7 Monaten gehabt, in denen ich nachts stundenlang geweint habe. Und völlig ratlos war, wie ich mich verhalten soll.
Aber auf der anderen Seite merken wir nun als Familie, wie sehr wir zusammenstehen. Ich merke, dass ich der wichtigste Mensch auf der Welt für meine Ma bin. Und wie sehr ich ihr helfen kann. Das gibt mir Kraft. Wir sind ehrlich zu einander. Ich lüge sie nicht an. Allerdings versuche ich ihr auch, wenn sie mich über den Krebs befragt, ihr keine Angst zu machen. Es etwas zu filtern.
Und wenn meine Ma über den Tod reden will. Dann höre ich ihr zu. Und wenn sie weinen muss, dann weine ich mit ihr.

Jetzt habe ich doch ziemlich viel geschrieben - ich wollte dich gar nicht überfallen.

Sei lieb gegrüßt und ich wünsche Euch nur das Beste!!

lauramarisa

21.06.2011, 18:15

@ Ylva

Liebe Ylva,

danke mal wieder fürdein Worte. Das tut wirklich gut:pftroest:

Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es bei dir gewesen sein muss, wenn du erst 16!warst...ich bin "immerhin schon" 23 und wenn ich überlege das mich das alles mit 16 erreiccht hätte...da bin ich heute doch um einiges stärker. Ich denke dichhat das alles auch stärker gemacht, wenn auch unfreiwillig. Du scheinst deiner Ma auch eine enorme Stütze zu sein!Das ist super. Und ich find es schön zu lesen, dass die erstdiagnose schon 7 jahre her ist...soviel zeit, die sie noch hatte/hat und sie ist ein beispiel dafür, dass man nicht aufegeben darf:)

ja ich hab schon im lungenkrebs bereich gesehen, dass es da einiges gibt, aber das sind ja alle betroffende, von daher wollte ich da nichts reinschreiben und hier zu den angehörigen schreiben ;)

ich drück dir die daumen für morgen, bzw deiner mama...das wird schon!

meine mama hat die erste chemo gestern wohl ganz gut vertragen..sie war etwas k.o. und heiser, warum auch immer, aber ansonsten geht es ihr gut. ich hoffe, dass das noch länger so bleibt. das wäre wahnsinnig toll!

Ich glaube meine Mama will mir gegenüber auch stark sein, denn ich denke auch, dass sie doch sicher manchmal traurig ist, aber das erzählt siemir nicht...kann natürlich auch sein, dass es ihr wirklich gut geht, aber ich bin da auch skeptisch...am donnerstag fahr ich zu ihr, dann werd ich ihr das auch nochmal offen sagen, dass sie mir alles sagen kann, auch wenn es ihr schlecht geht und sie eine schulter zum ausweinen braucht. danke für den tip.

im moment bin ich wieder in der phase des nichtrealisierens...als ich gestern meinem chef von meiner mama erzählt habe, war es wieder so unwirklich und ich begreif das einfch noch nicht...gerade wenn man sieht, wie gut es ihr momentan körperlich geht :( nächste woche wird erst mal eine perrücke gekauft!

Vielen dank nochmal!!!ja ich merke das es auf jedenfall gut tut hier zu schreiben!

Liebe Grüße
Laura:winke:

lauramarisa

21.06.2011, 18:28

@ undine

Liebe Undine,

hab ganz lieben Dank für deine Nachricht. Ich weiß das zu schätzen, dass du trotzdem geschrieben hast! Ich stimme dir zu, dass sich "leider" viele Parallelen finden lassen bei uns beiden. :( aber ich finds echt so super, dass die therapie bei deiner mama so gut angeschlagen hat. das freut mich.ich wünsche euch, dass es weiterhin und noch lange so positiv läuft.

Vielen Dank für den Link. Jetzt hab ich die Diagnose auch richtig verstanden.

Ich hoffe das meine Mama die Therapie auch gut verträgt und sie noch zeit mit mir hat. wir machen auch pläne...wir wollen zusammen in den urlaub, wenn alle therapien vorbei sind...ich hoffe so sher, dass das möglich sein wird...meiner mama wäre das unglaublich wichtig...eigentlich wären wir am samstag in den urlaub gefahren...ganz alleine wir beide, aber das mussten wir ja absagen :( aber wie du schon sagst, man muss langsam machen...bevor die ersten zyklen durch sind und die neuen untersuchungen gemacht werden, kann man ja eh erst mal nur warten und hoffen, dass die dreckskerle kleiner geworden sind!

ich lese sehr gerne bei dir mit, lange texte stören mich nicht, wie du schon siehst schaff ich es auch nie,mich kurz zu fassen:D

Meine Ma hat die erste Chemo gestern gut verkraftet wie es aussieht. sie war etwas schwach und heiser (weißt du warum das kommt, hatte deine ma das auch?) aber ansonsten geht es ihr gut. ich hoffe das das lange so bleiben wird.

die eigene diagnose mit dem packman finde ich wirklich super!!!so ist es vllt wirklich etwas leichter...

Ich will auch so gut es geht für meine Mama da sein und sie sagt auch schon, dass ich ihr soviel kraft gebe und sie allein wegen mir schon den willen hat, soweit es geht durchzukommen, weil sie mich nicht alleine lassen will...

es ist doch irgendwie traurig, dass man erst sagt, dass man jeden augenblick genießen muss/will wenn man hört, dass es bald vorbei sein kann...man sollte das generell schon und alles mehr schätzen, aber das klappt irgendwie nicht -.-

Wie du siehst,auch ich hab viiel geschriben, ich hoffe du erträgst meinen gegenüberfall und hab ganz lieben dank!!!

Liebe Grüße
Laura:winke:

silverlady

21.06.2011, 20:48

hallo ihr Lieben

für die Perücke gibt es ein Rezept. Fragt den Arzt danach.

alles Gute für euch
silverlady

Ylva

21.06.2011, 23:29

Hallo Laura,
wollte Dir noch einen lieben Gruß da lassen. :winke:

Hoffe deiner Mama geht es ok und das sie die Chemo so gut es geht, ertragen und vertragen kann.

Du wohnst nicht mehr zu Hause oder? Entschuldige wenn ich so neugierig bin :rolleyes: :tongue

Für mich war das damals ganz schlimm, weil ich gerade meinen Schulabschluss in der Tasche hatte und 2 Monate nach Island gehen wollte um dort zu arbeiten. Wollte erst nicht, aber meine Mam wusste das es immer mein großer Traum war. Bin dann gefahren, ihr war und ist es wichtig das ich trotz allem mein Leben lebe. Aber das ist nicht immer so einfach und ich hatte schon ganz schöne Gewissensbisse. Und im Okt. fing dann meine Ausbildung an und ich musste, weil ich noch keinen Führerschein hatte, ins Schwesternwohnheim ziehen. Das fiel mir schwer, ich hatte das Gefühl sie im Stich zu lassen. Aber sie hat mich immer wieder bestärkt, dass ich weiter machen muss.
Was ich damit sagen will..ich glaube das es unseren Mamas gut tut wenn wir da sind, wenn wir mit ihnen reden, lachen, weinen und schweigen. Aber genauso gut tut es ihnen auch, wenn wir unser Leben leben. Das ist total schwierig gerade am Anfang..

Fühl dich gedrückt,
Ylva

lauramarisa

22.06.2011, 18:51

hallo ihr Lieben

für die Perücke gibt es ein Rezept. Fragt den Arzt danach.

alles Gute für euch
silverlady

danke für den tip:) meine mama hat vom onkologen heute auch ein rezept für eine perrückt mit kunsthaar bekommen.mal umschauen was es da so gibt.

lauramarisa

22.06.2011, 19:02

@ Ylva

Hallo Ylva,

ja sie hat die erste Sitzung richtig gut verpackt. Heute hat sie auch die antikörper therapie bekommen und es geht ihr wieder gut:) hoffe das bleibt so:)

kein problem, darfst ruhig neugierig sein:)
ne ich wohne seit 3 Jahren nicht mehr bei meiner Mutter.Bin nach dem Abi mit meinem Freund zusammengezogen. Ich wohne aber zum Glück nur 30 km entfernt, sodass ich ihr trotzdem die ganze zeit beistehen kann und sie so oft es geht besuche.

Für mich war das damals ganz schlimm, weil ich gerade meinen Schulabschluss in der Tasche hatte und 2 Monate nach Island gehen wollte um dort zu arbeiten. Wollte erst nicht, aber meine Mam wusste das es immer mein großer Traum war. Bin dann gefahren, ihr war und ist es wichtig das ich trotz allem mein Leben lebe. Aber das ist nicht immer so einfach und ich hatte schon ganz schöne Gewissensbisse. Und im Okt. fing dann meine Ausbildung an und ich musste, weil ich noch keinen Führerschein hatte, ins Schwesternwohnheim ziehen. Das fiel mir schwer, ich hatte das Gefühl sie im Stich zu lassen. Aber sie hat mich immer wieder bestärkt, dass ich weiter machen muss.
Was ich damit sagen will..ich glaube das es unseren Mamas gut tut wenn wir da sind, wenn wir mit ihnen reden, lachen, weinen und schweigen. Aber genauso gut tut es ihnen auch, wenn wir unser Leben leben. Das ist total schwierig gerade am Anfang..

oh gott das erinnert mich echt so an meine Situation. Ich bin im moment auch vieles am vernachlässigen...auf der arbeit fehtl mir der ansporn, mein freund bekommt nur noch sehr wenig aufmerksamkeit und alles dreht sich um meine mutter...

ich fühl mich dabei so schlecht, genau wohl wie es dir ging. etwas wo ich auch noch total unschlüssig bin, ist der urlaub mit meinem freund. Wir beide waren das letzte mal 2008 im urlaub...dieses jahr hat es dann geklappt, dass wir im september eine woche gemeinsam haben...wir wollten halt gerne wegfahren, aber dann kam der lungenkrebs meiner mama ...daraufhin wollte ich nicht mehr buchen und hierbleiben...aber meine mama hat mir praktisch befohlen zu fliegen :/ also haben wir nun eine woche mallorca für ende september gebucht und auch wenn ich mich auf den urlaub ja eigentlich freue, hab ich angst die woche weg zu sein...was ist wenn das was passiert?oder wenn sie genau da vllt die ergebnisse von untersuchungen bekommt und ich nicht da bin?oder sich ihr zustand verschlimmert?ich weiß es nicht...finde das irgendwie nicht fair, dass ich dann wegfliege und uraub mache...andererseits hätte ich eine woche um energie zu sammeln und zu erholen...gibt es da überhaupt richtig oder falsch? -.- ich hab einfach angst das ich sie im stich lasse:(

schon wieder so ein roman^^

liebe grüße an dich und danke !!!

Ylva

23.06.2011, 19:36

Hallo Laura :)

richtig, falsch..nein ich glaube das gibt es in diesem Sinne nicht, dass suggeriert man sich vielleicht manchmal.
Meiner Mama zum Beispiel war es wichtig das ich fliege..ich habs schweren Herzens getan, kam mir sooo schlecht vor. Aber es hat mir sehr sehr gut getan, und Mama war glücklich das ich glücklich bin. Ich glaube das ist unseren Müttern eben auch so wichtig, dass es dem "Kind" gut geht. Und ich glaube es war auch wichtig für mich um Kraft zu tanken.
Ich wusste ja auch, dass Mama nicht alleine ist. Es war zwar eine zeitlang schwierig weil mein kleiner Bruder damit nicht klar kam und sich sehr verschlossen hat und mein Vater auch total überfordert war. Mama hat immer gesagt, dass wir beide eben die Krankenschwestern sind :tongue
...lange Rede kurzer Sinn, die Entscheidung kann dir keiner abnehmen, die musst du alleine für dich treffen! Ich glaube aber, es würde Dir gut tun. Klar, ganz abschalten kann man nie..
Und passieren kann immer etwas. Das ist leider so ;(
Ich bin aber auch hypersensibel geworden. Mit allem und sehe gleich das Schlimmste..

Ich wünsch Dir alles, alles Liebe

lauramarisa

25.06.2011, 08:39

Hallo Ylva,

ach du hast wahrscheinlich recht...es bringt auch nix darüber zu debattieren...habe meinem freund das hier auch mal gezeigt, da ich es noch nicht so gut schaffe mit meinem umfeld über alles zu reden...ich denke, dass die woche wohl einfach gut tun wird...habe davor auch noch eine woche, sodass ich mich da voll udn ganz um meine mama kümmern kann.

mittlerweile kommen von der chemo doch nebenwirkungen :( sie hat am ganzen körper kribbeln, so wie wenn mal ne stelle einschläft, aber halt am ganzen körper....donnerstag war ich da und da war sie mental auch einfach total down, aber sie will nie darüber reden, das macht mich wahnsinnig :( sie frisst sowas immer in sich rein...dabei will ich dass sie sich bei mir ausweinen kann...

der magen spinnt mittlerweile auch rum, was aber jawohl auch normal ist, wie ich das gelesen habe.

am montag ist wieder ein gespräch beim doc und auch das vorgespräch zur strahlentherapie...mal sehen was das ergibt.aber die angst ist mal wieder schnell gekommen.

liebe grüße
laura:winke:

Mausi0205

25.06.2011, 15:39

Hallo zusammen,

lese seit Wochen still und leise hier mit. Und nun wollte auch ich mich mal zu Wort melden...meine Eltern haben beide Krebs, die Diagnose kam innerhalb von zwei bis drei Wochen.
Meine Mama hat Gebärmutterhalskrebs und ist nun mit ihrer Radiochmeotherapie fertig, mein Papa hat Prostatakrebs und seine Therapie geht bis Anfang Juli. Es ist schon hart als Kind seine Eltern so zu sehen. Ich bin 25 und meine Familie hatte nie Sorgen..man denkt immer "ach uns würde sowas nicht passieren" aber in den letzten Wochen ist mir klar geworden wie schnell sich das Leben ändern kann. Meine Eltern selbst sagen auch, dass ihr Leben komplett aus den Fugen geraten ist....es ist nicht einfach als Kind stark zu sein, schon garnicht wenn man sieht wie schwach die eigenen Eltern sind. Aber das gehört wohl dazu, zum Erwachsen werden...
Seit ich die Diagnose weiss, denke ich viel über das Leben und die Zukunft nach. Aber wie es schon andere gesagt haben, man darf nur in kleinen Schritten denken. Nicht daran was in ein oder zwei Jahren ist, sondern daran was morgen ist. Leider ist dies häufig leichter gesagt als getan....es ist schon erschreckend wie eine Krankheit das eigene Leben so beherrschen kann. Aber trotzdem möchte ich versuchen, dass Beste zu sehen und lernen damit zu leben.
Habe mich in letzter Zeit häufig gefragt ob es für mich sinnvoll ist in eine Selbsthilfegruppe oder in eine Therapie zu gehen. Hat jmd. damit Erfahrungen? Oder wie geht ihr damit um?

Viele Grüße :winke:

lauramarisa

26.06.2011, 22:39

hallo mausi,

erstmal tut es mir sehr leid für dich und deine eltern..bei mir ist es "bloß" ein elternteil das betroffen ist und es ist schon schwer genug, wie es dir gehen mag, kann ich mir gar nicht vorstellen. ich drücke für euch alle ganz fest die daumen.

zum thema selbsthilfegruppe habe ich leider keine erfahrung. hatte es auch schon oft überlegt, gerade von der deutschen krebshilfe (schau mal auf deren internetseite) gibt es einige angebote, aber bisher fand ich es um einiges einfacher darüber zu schreiben, als zu reden.

aber da ist ja jeder anders gestrickt.

hier finde ich, gibt es wirklich viele tolle menschen, die einem schon enorm helfen. wenn du magst mach doch auch dein eigenes thema über deine eltern auf und schreib dir einfach alles von der seele.

liebe grüße und alles gute für euch
Laura:winke:

lauramarisa

28.06.2011, 14:11

bei meiner mama wurde heute morgen noch ein ct des bauchbereichs gemacht und es wurden nochmehr schatten gefunden...darm und leber :sad: hört das denn nie auf? die ärzte müssen das nun nochmal mit dem chefarzt nachsehen und mit dem onkkologen reden...wenn da nochmehr tumore sind...oh gott....wievviel krebs kann man denn bitte haben? reicht es nicht schon, was sie an tumoren hat...immer kommen neue schlimme neuigkeiten...kann das nicht mal aufhören,reicht es nicht langsam? ich habe so schreckliche angst, dass nochmehr gefunden wird und sie uns die tumore bestätigen :( meine mama hatte alles akzeptiert was war, wir wissen, dass es nicht geheilt werden kann, aber meine mama kämmmpft und ist im moment schon in der chemo und bestrahlung...warum muss danoch mehr kommen?:sad:

undine

28.06.2011, 23:06

Es tut mir so leid!! Ich weiß nicht, was ich sagen soll.

Bitte fühle dich einfach in den Arm genommen! :pftroest:

Ylva

28.06.2011, 23:12

Ach Sch... es tut mir so leid..
Fühl dich gedrückt und denk an meine Nachricht..wenn was ist, wenn du reden magst oder schweigen...okay?

Mirilena

01.07.2011, 10:26

Liebe Laura,

das tut mir so leid, dass auch ihr von der Krankheit betroffen seid. Mein Vater hat ebenfalls ein Bronchialkarzinom (Plattenepithelkarzinom) und Knochenmetastasen im Schulterblatt.

Anfangs ging es mir genauso wie dir. Ich wollte es nicht wahrhaben, es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und ich war unendlich traurig. Seitdem schlafe ich nur sehr wenig und bin total unruhig. Mittlerweile ist aber so eine Art Alltag bei uns eingekehrt und wir haben es geschafft, die Krebserkrankung in unser Leben zu integrieren. Der Kampf gegen sie führt ja zu nichts. Man muss sie halt annehmen, doch das ist ein Prozess und der nimmt einige Zeit in Anspruch. es gibt ein gutes autobiographisches Buch von Christoph Schlingensief, das er während seines Lungenkrebes schrieb. Das ist sehr persönlich und deshalb finde ich es auch um so besser. ich habe es mittlerweile aufgegeben, mich mit Fachliteratur zum Thema zu überfrachten. Teilweise macht mich das nur noch trauriger.

Ich genieße jetzt all die Zeit, die ich mit meinem Vater verbringen kann (er ist dieses Jahr 70 Jahre geworden) und nutze diese, um ihm all das zu sagen, was bisher ungesagt blieb. Nach einer Lungenentzündung mit Komplikationen hat er nun die Bestrahlung hinter sich, die Knochenmetastase ist zwar nicht wirklich kleiner geworden, doch die Schmerzen werden erträglicher. Am Montag beginnt nach Wochen des Wartens endlich die Chemotherapie. Wir sind derzeit ganz optimistisch, weil Paps seelischer Zustand recht gut ist und hoffen lässt.

Als betroffene Tochter kann ich dir nur den Tipp geben, möglichst viel Zeit mit deiner Mutter zu verbringen und dich daran zu freuen, wenn es ihr mal gut geht, sie Appetit hat und du mit ihr lachen kannst. Lass dich bloß nicht verrückt machen von Statistiken, Prognosen und ähnlichen Dingen. Wir wissen ja alle nicht, wie viel Zeit uns hier auf erden noch verbleibt und diese sollten wir auf jeden Fall genießen. Jede einzelne Sekunde!

In diesem Sinne alles, alles Gute für dich und deine Mama
Miriam :engel:

lauramarisa

08.07.2011, 23:45

Hallo ihr lieben,

so wie es aussieht hat meine mama doch mal glcük. der onkologe meinte vorgestern das er sich sicher ist, dass die schatten wirklich nur blutschwämmchen sind und es keine neuen tumore sind...sein wort in gottes ohren...aber das wäre wirklich mehr als gut!

hoffen wir das beste!

Am montag ist die nächste chemo....meiner mama geht es mental seit ein paartagen total mies....ihr fallen nun büschelweise die haare aus und es sind wirklich nur noch vereinzelt welche auf dem kopf:( alles hat sie so gut verpackt und so und dann hat sie das mehr mitgenommen als die ganze krankheit, sie war total am ende, weinte am telefon :( heute war es schon wieder besser, da wir eine mütze gekauft haben und sie es nun auch akzeptiert hat und so, aber es war echt hart...für sie war es einfach immer so wichtig, dass man ihr nix ansah, dadurch konnte man sich auch von allem noch distanzieren und außenstehende sind nicht angesprochen, aber nun sieht man es und so stark meine mama auch innerlich sein mag, kann sie es nach außen nicht mehr verbergen, dass sie krank ist und das macht sie ziemlich fertig...ich hoffe das nächste woche die perrücke fertig ist, damit sie sich wieder etwas wohler fühlt.

wünsche euch ein schönes wochenende und danke nochmal für die letzten kommenare:)auch an dich mirilena, seine worte taten wirklich gut und ich mache es ähnlich wie du, und versuche soviel wie möglich bei ihr zu sein und die zeit zu genießen und auch gemeinsam etwas zum lachen zu finden.

liebe grüße
Laura

Mirilena

10.07.2011, 07:31

Liebe Laura,

das sind doch mal gute Nachrichten, dass es sich offensichtlich nur um Blutschwämmchen handelt!
Ich kann mir gut vorstellen, wie schlimm es deine Mama trifft, dass die Haare von der Chemo ausfallen... Das stelle ich mir auch ganz gruselig vor und ich denke, ich würde dann einen Rasierapparat nehmen und mir heulend die Kopfhaare abrasieren. Einziger Trost ist, dass die Haare später wieder nachwachsen, sobald die Chemo abgeschlossen ist. Mein Vater stellt sich auch bereits darauf ein. Nach der ersten Chemo geht es ihm gut bis auf die einsetzende Müdigkeit. Aber das ist ja nicht weiter schlimm, da er keine Verpflichtungen zu erledigen hat. Schlimm ist später wahrscheinlich die chronische Müdigkeit oder Fatigue.
Oje, ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Mut und ganz viel Kraft, die Krankheit zu überstehen und den Angehörigen ebenso, denn für uns ist es das Allerschlimmste, hilflos zusehen zu müssen und nichts tun zu können, oder?
Meine besten Wünsche für euch,
Miriam :engel:

carla44

10.07.2011, 09:43

Liebe Laura,

ich hoffe für Euch sehr, dass es wirklich nur Blutschwämmchen sind, die die Ärzte da gesehen haben. Wäre ja eine gute Nachricht für Euch. und diese guten Nachrichten sind so wichtig, wenn man mit diesem Sch...Krebs zu tun hat.

Bei meinem Vater ergaben leider alle weiteren Untersuchungen immer nur neue Metastasen ;-(
Da ist eben jeder Verlauf auch anders. Manchmal wollte ich die Ergebnisse am liebsten gar nicht hören. Als wenn sie dann nicht da wären.

Das mit den Haaren ist für Deine Mutti bestimmt sehr schlimm. Jetzt wird nach außen hin sichtbar, wie krank sie ist und sie wird sicher auch mehr darauf angesprochen werden. Vorher konnte sie das vor anderen noch gut verbergen.

Mein Vati konnte den Haarverlust gut verschmerzen. Das ist aber für einen Mann auch einfacher und er konnte sowieso nicht mehr viel rausgehen, weil er so schlecht laufen konnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Mutti alles Gute.
Liebe Grüße
Carla

lauramarisa

11.07.2011, 13:10

Liebe Miriam,

danke für deine worte. ja sind auch erst mal total froh:)

ja mit abrasieren will sie noch warten bis die perrücke da ist. im laden wo wir die gekauft haben, rasieren sie ihr die dann nämlich auch ab...sofern dann überhaupt noch was da ist...sie will es halt nun noch nicht machen ohne perrücke...was ich auch verstehen kann...

Liebe Carla,

auch dir lieben Dank für deine Worte!

Ja bisher waren nämlich auch alle weiteren untersuchungen oder neuigkeiten bloß schlecht und weitere tumore bzw metas...da tat es echt gut, dass es diesmal nicht so war, obwohl wir das schon nicht mehr geglaubt hatten, nach all den vorherigen schlechten neuigkeiten.

ja ich fänd das glaub ich genauso schlimm wie meine mama...für männer ist das denk ich was ganz anderes, es ei denn sie haben lange haare ;)

heute ist die 2. chemo...bin mal wieder total angespannt...auch meine mama war gestern ziemlich nervös und ängstlich....weil sie ja die strahlentherapie noch bekommt, wird heute keine antikörper therapie verabreicht...diese wocheläuft noch die strahlen dann sind sie durch...mal sehen wie es dann aussieht...

am wochenende war ich ausnahmsweise mal nicht bei meiner mama...sie gab mi ein freies wochenende, wie sie es ausdrückte, da durch die krankheit auch die partnerschaft mit meinem freund ganz schön leidet...man hat einfach keine zeit mehr füreinander oder den kopf woanders...alles nicht so einfach...aber am wochenende hatten wir nun also zeit für uns genommen, waren bei uns köln schön am rhein udn haben eine fahhradtour gemacht :) da war ich das erste mal wieder richtig glücklich und konnte mienem kopf etwas pause gönnen. das tat sehr gut.

momentan ist meine menthale verfassung wieder von vielen aussenstehenden beeinflusst...

ich ärger mich ziemlich über ein paar familienmitglieder...mein schwager und auch mein onkel und meine tante finden es nicht richtig, dass meine mama noch chemo und strahlen bekommt, wo sie doch eh nicht geheilt werden kann....krass oder? wie kan man sowas saen oder auch nur denken? sie denken haltdas ihr das mehr schadet und man einfch so noch die zeit genießen soll die man hat...ich versteh das irgendwie nicht...was ist das denn für eine einstellung? soll meine mama däumchen drehen und darauf warten zu sterben? wenn sie doch wenigstens das fünkchen chance auf noch etwas MEHR zeit hat, warum sollte man es da nicht versuchen? natürlich kann es ihr schlechter gehen als ohne therapie und vieleicht haben wir auch pech und die therapien schlagen nicht an, aber dann können wir uns doch wenigstens nicht vorwerfen gekämpft zu haben! ich bin so froh, dass meine mama um so viel zeit kämpft wie sie bekommen kann und sich nicht aufgibt und ich bin froh, dass meine mama das nicht gehört hat, was die unsesiblen klotze gesagt haben...aufbauend ist wirklich anders...das tut mir total we, dass die sowas denken :(

am 24.07. hat meine mama geburtstag und wird 65! da materielle geschenke im moment eifach unwichtig sind, wird sie von uns, sofern es dann gesundheitlich geht, zum minigolfen und essen eingeladen.dann kommt sie mal nen tag raus!

wünsche euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Laura:winke::winke:

Tiina

12.07.2011, 10:24

lauramarisa

13.07.2011, 11:17

Liebe Laura,
das finde ich auch heftig, was Deine Verwandten gesagt haben!
Wenn ein Kranker das für sich selber entscheidet, alle Therapien abzubrechen, ist das völlig OK, aber doch kein anderer... Ich denke, die wissen nicht, wovon sie reden...

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Therapien gut anschlagen und es weiter gute Neuigkeiten gibt!
Alles Liebe,:pftroest:
Anja

hab vielen Dank! ja meine schwester fing gestern nun auch noch mit so nem quatsch an am telefon...die spinnen alle...

Meine Mama hat die 2. chemo, wie es wohl auch bei vielen anderen ist, schlechter verpackt als die 1.

gestern ging es ihr sehr schlecht mit übelkeit, erbrechen,schwindel,schüttelfrost, wie als hätte sie ne grippe...aber heute, gott sei dank geht es ihr wieder gut!

am freitag kann sie endlich ihre perrücke abholen!es wird wirklich zeit!

liebe grüße an euch

:winke:

Ylva

23.07.2011, 23:05

Liebe Laura,
wie geht es deiner Mama ? Wie geht es Dir?

Viele liebe Grüße
Ylva

lauramarisa

27.07.2011, 13:08

Liebe Laura,
wie geht es deiner Mama ? Wie geht es Dir?

Viele liebe Grüße
Ylva

Hallo Ylva,

uns geht es beiden soweit gut. Meine Mama hat endlich ihre Perrücke, was ihr mental jetzt wieder geholfen hat. Ansonsten hat sie am Montag die 3. chemo und muss aber übers wochenende nochmal ins KH, um den Port gelegt zu bekommen. Kennst du das? haben jawohl viele...ihre Venen sind nämlich langsam nicht mehr zu finden;) Im allgemeinen geht es ihr aber gut soweit...müde ist sie, aber das ist ja normal. Ihr Blutwerte sin soweit auch immer ok, was ja schon viel wert ist.

Ihre Chemo soll aber wohl mindestens noch bis zum ende des jahres gehen -.-... ich weiß warum ich so naiv war, zu glauben, dass sie nach 3 rchgängen in 9 wochen durch sei, aber irgendwie hab ich mich daran festgehalten, das es nächste woche vorbei ist...jedoch ist mir nun, nach realistischer betrachtungsweise auch aufegegangen, dass es ja nach 9 wochn noch kein wunder gebenkann :/ und schon gar nicht bei unheilbarem krebs...n j mitte august wird aber nochmal ein knochen ct und ein ct der lunge gemacht, um zu sehen wie ihr körper auf die betrahlung und bisherige chemo angeschlagen hat...

Am Sonntag hatte meine mama geburtstag, 65. Da aren wir bei ihr und hatten wirklich einen schönenTag. Sie war sogar mit uns beim Italiener essen und hat ihre perrücke ausgeführt, das war wirklich toll:)

und wie geht es dir so?

Liebste grüße:winke:

Tiina

28.07.2011, 17:09

Liebe Laura,
das freut mich, dass ihr einen schönen Tag gemeinsam hattet!

Ich wünsche Euch sehr, dass Deine Mama die Chemo weiter so halbwegs verträgt und ihr Mitte August ein gutes Ergebnis bekommt!!

Alles Liebe,
Anja

lauramarisa

14.09.2011, 14:34

Hallo Forummitglieder,

ich kann kaum glauben, dass ich fast 2 monate nicht geschrieben habe...abe es passierte dauernd neues, dass ich einfach keine zeit und den kopf fand...obwohl ich es oftmals gebraucht hätte.

die letzten wochen waren hart...meiner mama geht es nicht gut :( sie hat mittlerweile extreme nebenwirkungen von der chemo und kann praktisch nichts mehr alleine machen...dauernd fällt sie und kann dann nicht wieder aufstehen, sie hat depressive phasen, sie hat ihr lachen verloren, ist verwirrt, schläft 20 stunden am tag, behält kein essen bei sich...es tut mir sehr weh meine mama so zu sehen :(

vor ein paar wochen gab es die kontroll cts...die waren eigentlich recht positiv, da alle tumore stillgestanden haben...aber das war bloß ein hoffnungsschimmer der schnell wieder zunichte gemacht wurde ...

die erste schrecksekunde kam, als ich abends zu meiner mama fuhr und sie total apatisch auf dem sessel saß, sie fühlte sich gar nicht gut, hatte tierische kopfschmerzen und konnte sich kaumrühren...ich maß dann ihren blutdruck und sie hatte 250/120...auch wenn ich nur laie war, wusste ich das das viel zu hoch war und rief ihren onkologen auf der notrufnummer an...er sagte ich soll sie sofort ins kranenhaus fahren...da hieß es dann das der verdacht eines herzinfarktes besteht und einer lungenembolie...ich war so fertig udn erschrocken...letztlich war es dann gott sei dank doch noch nicht so weit und sie hatte ganz großes glück...sie musste dann eine woche im krankenhaus bleiben, damit sie ihren blutdruck langfristig mit den richtigen medikamennten in den griff bekommen...

dann sollte sie am montag eigentlich chemo bekommen, was aber nicht klappte, weil sie in einem viel zu schlechten zustand war...nun liegt sie erst mal wieder im krankenhaus :( es wurden schon wieder einige untersuchungen gemacht...dabei wurde schon wieder festgestellt,dass der tumor im nacken weiter gewachsen ist :( das ist echt furchtbar alles...sie bekommt nun infusionen um wieder fit zu werden und sie soll eine hilfe für zuhause bekommen, da sie wirkloich nichts tun kann momentan..nicht mal den müll rausbringen...

es ging jetzt so schnell berab und ich hab wirklich angst...das thema tod, war einfach nie real für mich und ich dachte nicht daran, weil es ihr immer so gut ging, trotz der chemo und so...und jetzt muss ich sie so sehen und es zerreißt mir das herz...ich kann einfach nichts tun, amit es ihr besser geht :(

heute abend fahr ich sie erst mal besuchen und bringe ihr ihr lieblingsnougat mit!

ich hoffe so sehr, dass sie sich wieder berappelt und es ihr besser gehen wird :(

ich drücke euch alle und bin in gedanken bei euch und euren familien!

liebe grüße
Laura

silverlady

15.09.2011, 22:52

hallo Laura

ich kann dir nur empfehlen,mit dem Oberarzt oder dem Chefarzt einen Termin zu vereinbaren und mit ihm Klartext zu reden.

Wurde denn einmal ein CT vom Kopf gemacht um Metas auszuschießen? Nach deinen Schiderungen ist es nicht ausgeschossen.

Nur so, in dem schlechten Allgemeinzustand wäre es unverantwortlich deine Mutter allein in eine Wohnung gehen zu lassen. Da wäre mir das Risiko, das sie stürzt oder etwas ähnliches viel zu hoch.

Rede mit dem Arzt, verlange eine klare Auskunft. Evtl wäre, wenn Aussicht auf Besserung besteht, eine Kurzzeitpflege angebracht oder auch eine dauerhafte Heimaufnahme. Oder wäre es sinvoller eine Aufnahme in einem Hospiz das richtige.

Nur auf diese Fragen wirst du wirklich nur eine Antwort finden, wenn du vorher eine klare Aussage vom Arzt bekommen hast.

Bitte tue es für dich aber in erster Linie für deine Mutter. Denn wenn etwas passiert, wirst du dir ewig Vorwürfe machen.

silverlady

Ylva

16.09.2011, 11:59

Liebe Laura,
ich denk an Dich!!

Tiina

16.09.2011, 14:08

Liebe Laura,
das tut mir so leid, dass es Deiner Mama jetzt so plötzlich so schlecht geht...:pftroest: Das tut so weh...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass sie Deine Mama im Krankenhaus nochmal aufbauen können und es ihr wieder besser geht!
Alles Liebe,
Anja

lauramarisa

26.10.2011, 22:17

Hallo ihr,

es geht mir und auch meiner mama nicht gut. es wird schlimmer...immer schlimmer und es gibt keine besserung oder einen punkt wo es wieder aufwärts gehen wird...

die vorhandenen tumore sind wieder gewachsen und es gibt neue metastasen im knie, in der leber, in der niere und im becken...

sie liegt wieder im krankenhaus, soll aber morgen erstmal wieder entlassen werden...

chemo wurd erstmal ausgesetzt, weil sie körperlich nicht fit genug ist...pilz hat sie nun auch noch bekommen, da sie gegen das kortison allergisch reagiert hat, das für die neue chemo war...

ich mache mir sorgen um mich selber, denn ich mache und tue aber ich schaff es nicht es zu verarbeiten, ich rede mit keinem, ich will einfach stark sein und kann grade auch nichts anderes...es fühlt sich alles mechanisch an und ich hätte nie gedacht das ich so stark wäre, aber egal was kommt und wieviel und wie schlimm es ist, ich versuche die fassade aufrecht zu halten...

in einer woche, nachdme sie jetzt aus dem krankenhaus kommt, soll dann eventuell wieder die chemo beginnen und evtl auch bestrahlung für den tumor im knie...

es geht alles viel viel zu schnell...im juni hat sie erst die diagnose bekommen...das sind 4 monate...und es ging schon so sehr bergab, ich bin gelähmt von der angst...die frage nach der zeit die noch bleibt und was wohl noch kommen wird...:(

ich bin in gedanken bei euch und wünsche eucch alle kraft die ihr braucht!

And all I can taste is this moment,
And all I can breathe is your life,
And sooner or later it's over,
I just don't want to miss you tonight.

And I don't want the world to see me,
Cause I don't think that they'd understand.
When everything's made to be broken,
I just want you to know who I am.