Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Geschicht mit Verlaufsbericht
Guten Morgen an alle Mitbetroffenen, Angehörigen und User dieses Forums. Nachdem ich auch seit kurzem zu den Betroffenen gehöre habe ich mich entschlossen, hier meine Geschichte zu posten, um eventuell anderen auch zu helfen und vor allem auch Antworten auf meine Fragen zu erhalten.
Zunächst einmal zu meiner Geschichte:
Ich hatte eigentlich noch nie Probleme gesundheitlicher Art und war auch, meines Wissens nach, noch nie vorher bei einem Urologen. Allerdings hatte ich von klein an einen Hodenhochstand bzw. einen Wanderhoden, der gelegentlich in den Bauchraum hochrutschte, was mich allerdings nie behinderte, störte, oder irgendwie schmerzhaft war.
Am 18.03.11 beim Baden war mir aufgefallen, daß irgendetwas nicht stimmt, mein linker Hoden war geschwollen und der Hodensack stark gerötet. Ich hatte auch sofort mit meiner Frau darüber gesprochen und da Wochenende war haben wir versucht uns im Internet zu informieren. Wir hatten nachgelesen, daß es sich auch um eine Hodenentzündung aufgrund einer Angina handeln könnte und weil diese gerade bei uns zu Hause kursiert hatte, war ich zunächst einmal etwas beruhigt. Ich wollte eine Erkrankung eigentlich auch verdrängen, da unser Urlaub schon gebucht war und wir eine Woche später fliegen wollten. Am 20.03. hatte ich dann irgendwie ganztägig ein Ziehen in der Leiste und meine Frau überzeugte mich dann doch, am 21.03. einen Urologen aufzusuchen. Er beruhigte mich zunächst und zählte mir viele mögliche Ursachen für eine Erkrankung dieser Art auf, die Ultraschalluntersuchung ergab allerdings leider Klarheit: "Nein, das ist leider ein Tumor, OP am Mittwochmorgen 08.30 Uhr" Schock, Angst, Hoffnung, alles gleichzeitig in einer Sekunde über uns hereingebrochen. Da ich aber zu den durchaus positiv denkenden Menschen gehöre und mich nicht in ein Schicksal füge ging ich es dann an.
Am 23.03.11 wurde der betroffene Hoden entfernt (Hodencarcinom) und am rechten Hoden wurde eine Gewebeprobe entnommen, die Operation verlief sehr gut, eine Blutentnahme am Folgetag ergab, daß die Tumormarker gleich nach der OP abgefallen waren und ich konnte das Krankenhaus am 24.03.11 schon wieder verlassen. Die Wundkontrolle verlief ambulant und am 28.03. erhielt ich die vorläufige Histologie des entfernten Tumors, ein Seminom, wobei wir den entgültigen Befund aus der Uni-Klinik noch abwarten sollten. Am 01.04 wurden die Fäden gezogen und der Befund des Stagings war auch gekommen, ein Seminom begrenzt auf Hoden und Nebenhoden mit Blut- Lymphgefäßinvasion (T2), was weitere Unetersuchungen nötig machte, der zweite Hoden war nicht befallen.
Am 04.04.11 wurde dann ein CT durchgeführt, Thorax und Abdomen, den Befund erhielt ich sofort im Anschluß an die Untersuchung, auch auf CD mit. Keine Metastasen feststellbar, Organe alle in Ordnung, Lymphknoten unauffällig. Blutergebnisse auch völlig in Ordnung.
Die Klassifikation meiner Erkrankung wurde eingestuft auf: T2N0M0
Das Stadium der Erkrankung: 1B
Am 07.04 wurde ich dann noch zu einem weiteren Urologen überwiesen, um eine zweite Meinung zu hören und die weitere Therapie festzulegen. Nach den aktuellen Richtlinien der Urologen für solche Erkrankungen gibt es zwei Möglichkeiten für eine weitere Therapie:
1. Die Wait&See Therapie, also keinerlei weiteren Maßnahmen, sondern eine engmaschige Nachsorge, alle drei Monaten für drei Jahre nach der OP mit Blutkontrolle, CT und Nachsorgeuntersuchung, dann halbjährlich bis zum fünften Jahr und danach einmal jährlich.
2. eine einmalige Chemotherapie, also ein bestimmtes Medikament wird einmalig ambulant verabreicht.
Bei einer Chemotherapie liegt die Rezidive (Rückfallwahrscheinlichkeit) bei 6-10% der Betroffenen, ohne Chemo bei 10-20%. Bei beiden Therapien liegen die Heilungschancen, im Falle einer Rezidive und frühen Erkennung, weiterhin bei 90-98%.
Ich habe mich für Wait & See entschieden, was ich aufgrund der bis dato vorliegenden Befunde und Ergebnisse, immer wieder so machen würde.
Diese Woche war es dann soweit, meine erste Nachsorgeuntersuchung. Am Montag, den 27.06.11 gleich mit der CT begonnen. Befund: Ernüchterung
Nachweis einer 16 mm großen Lymphknotenmetastase links paraaortal des Nierenstils, Organe ohne Befund, kein Hinweis auf Leberfiliae. Am 28.06.11 Nachuntersuchung und Blutkontrolle, alles unauffällig.
Am 30.06.11 wurde ich dann wieder in die Klinik überwiesen, um die weitere Therapie zu besprechen. Ich werde mich einer Chemotherapie unterziehen müssen, wobei noch zwei Befunde ausstehen (HNO und Neurologe) bevor die Medikation festgelegt wird. Diese Termine habe ich in der kommenden Woche. Nach Festlegung der Medikation werden auch die Zyklen festgelegt, entweder zwei oder drei. Bei zwei Zyklen würde die Therapie 7 1/2 Wochen dauern, bei 3 Zyklen 9 Wochen.
Wie sind da die Erfahrungswerte von anderen?
Vielleicht sollte ich noch erwähnen, daß ein Medikament bereits ausgeschlossen wurde, da ich Raucher und Ü 40 bin.
Am 08.07.11 muß ich zur pre-stationären Aufnahme wieder ins Krankenhaus und am 10.07. zur stationären Aufnahme, am 11.07. wird mit der Therapie begonnen. Ich werde auch versuchen, wenn mir das möglich sein sollte, hier einen Verlaufsbericht bzw. ein Tagebuch über die Chemotherapie zu schreiben.
SamsRosa
04.07.2011, 11:08
Hallo mein Schatz,
nun bin ich auch hier an Deiner Seite ... :pftroest:
Wie immer, Hauptsache: ZUSAMMEN.
:1luvu:
Was mich interessieren würde, wie das mit dem Port ist?
Das Ding soll ja am Sonntag, einen Tag vor der Chemo in Halsnähe gesetzt werden.
Da liest man so Widersprüchliches - bis hin zur Vollnarkose, die dafür nötig ist.
Vielleicht kann hier jemand Auskunft geben? Dankeschön ... :winke:
Bilskirnir
04.07.2011, 12:17
Ersteinmal hallo und schade das du jetzt auch hier dazu gehörst.
Mich hat es wie bei Dir fast zur gleichen Zeit getroffen, für mich war das auch ersteinmal hart, da ich ja erst 22 Jahre bin.
Nach der OP und nach dem CT wurde bei mir auch eine Chemotherapie angesetzt über zwei Zyklen, ich konnte mich auch entscheiden ob ich Wait and See mache aber das war mir zu unsicher.
Eine Chemotherapie ist zwar sehr anstrengend für den Körper aber ich bin froh das ich es gemacht habe, den ich kann ja zu über 95 % davon ausgehen das ich den ganzen Mist los bin.
So bekam ich auch zwei Zyklen, den ersten hab ich fast ohne Nebenwirkungen überstanden, der zweite war dann schlimmer (mein Hausarzt sagte mir aber solche Nebenwirkungen wie ich da hatte sind ganz ganz selten) aber lieber nimmt man sowas in Kauf, als das sich ja Mist weiter ausbreitet.
Zu den Port kann ich sagen, den sollte ich auch kriegen, aber ich glaube für 2-3 Zyklen lohnt sich der nicht und so bekam ich den nicht, ansonsten kann man den ich glaub auch unter örtlicher Betäubung kriegen, der sitzt dann unter den Schlüsselbein.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir schon mal viel Kraft und gute Besserung.
Hallo,
ich hatte drei Zyklen PEB-Chemotherapie.
Ich bekam einen zentralen Venenkatheter (ZVK). Der wird immer einen Tag vor jedem Zyklus am Hals angelegt. Beim ersten Mal bekam ich eine örtliche Betäubung. Bei den anderen Zyklen wurde der ZVK ohne Betäubung angelegt. Es ist etwas unangenehm, aber wenn der Arzt routiniert ist, dann ist es erträglich.
Einen Port bekommt man direkt unter der Brust angebracht. Den trägt man dann immer mit sich.
Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge
@ Biskirnir:
Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.
Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?
Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???
@ Jaymz:
Danke für den Hinweis, also bei mir ist noch nicht genau festgelegt, ob zwei oder drei Zyklen, das kommt am Freitag, wenn die Befunde HNO und Neurologe vorliegen, beim HNO war ich heute (keine gesundheitliche Einschränkung) Neurologe kommt morgen. Soweit ich aber meinen behandelnden Proffessor verstanden habe, bekomme ich auch einen ZVK.
@ all:
Wie muß ich mir das vorstellen?
Ich habe irgendwo gelesen, daß ein Zyklus über 21 Tage geht und an den Tagen 1, 8 und 15 wird Bleomycin injiziert, welches einen metallartigen Geschmack im Mund auslösen kann. Bleibt dann der ZVK während der ganzen Zeit in meinem Hals?
Mein behandelnder Professor meinte, ich bekäme am Montag ein Präparat, Namen habe ich leider vergessen, und müßte dann noch zwei/drei Tage zur Beobachtung in der Klinik bleiben. Dieses Bleomycin, wird das ambulant verabreicht, oder muß ich dann an den besagten Tagen auch wieder stationär aufgenommen werden und einige Tage bleiben?
Vielen Dank
Sam
Hallo Sam,
den ZVK bekommst du nur für die Zeit im Krankenhaus.
Du wirst ja schließlich 24 Stunden pro Tag mit Flüssigkeit versorgt. Hauptsächlich bekommst du Kochsalzlösung. Vormittags bekommst du normalerweise zusätzlich die Zytostatika (Chemomittel) sowie Anti-Brechmittel per Infusion.
Da du 5-6 Tage lang mit Flüssigkeit "zugeschüttet" wirst, hat dies den Effekt, dass du sehr häufig auf Toilette musst (in der Nacht etwas nervig). Dabei musst protkollieren, wieviel Flüssigkeit du aufgenommen hast und wieviel du per Urin ausgeschieden hast.
Bleomycin habe ich ambulant bei meinem Urologen bekommen. Das war nur eine Spritze.
Alles Gute.
ach ja, falls du es noch vor der Chemo schaffst, würde ich noch zum Zahnarzt gehen, um deine Zähne auf Karies zu untersuchen.
Falls noch Kinderwunsch besteht, würde ich zudem eine (oder mehrere) Kryokonservierungen vornehmen. Nach der Chemo wirst du eine Zeit lang unfruchtbar sein.
Bilskirnir
05.07.2011, 14:52
Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge
@ Biskirnir:
Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.
Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?
Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???
Ich versteh das auch nicht mit den Wartezeiten :( gerade nach der Diagnose musste der Hoden doch sofort raus sein, das ist ja alles wichtige Zeit die verloren geht, am meisten störte mich das, wo ich auf mein erstes CT warten musste.
Für das jetzige CT hab ich noch keinen Befund, ich schätze aber da ist nichts zu sehen, sonst hätten sie mich schon angerufen, ich werde aber morgen wahrscheinlich mal ins KH gehen und nachfragen.
Bei der Chemo war das bei mir so:
Ich bekam weder einen Port noch einen ZVK, ich bekam eine Flexüle wo mir die Mittel verabreicht wurden.
Ein Zyklus dauert drei Wochen, wobei die ersten 5 Tage im Krankenhaus gemacht werden müssen, da bekam ich jeden Tag 5 Infusionen (Kevatril, Etoposid, Cisplatin und noch andere Spülmittel bzw. Infusionen die die Nieren schützen) am ersten Tag bekommt man auch das erste mal das Bleomycin gespritzt. So geht das dann 5 Tage lang, am Tag 8 sowie Tag 15 bekommst du dann noch mal das Bleomycin gespritzt, ich musste dann danach immer noch 1,2 Tage im KH bleiben, aber das war mir recht so, ich bekam von den Zeug nämlich immer starkes Fieber.
So sieht halt ein PEB-Chemo Zyklus aus, wie gesagt diese Chemo verträgt jeder unterschiedlich, ich hatte z.B. nie einen Metallgeschmack im Mund oder ein Taubheitsgefühl im Finger, ich habe auch kein Problem mit meinen Venen gehabt, es lief alles sehr gut durch.
Das Bleomycin am 8. Tag eines Zyklus' habe ich auch nie vertragen. Da ging es immer hundelend. Fieber, Schwindel, Übelkeit, Schlappheit, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen. Für mich war das Teufelszeugs. Aber es gibt auch viele Hodenkrebsler, die keinerlei Nebenwirkungen von Bleomycin gespürt hatten.
Durch Bleomycin hatte ich auch für ein paar Wochen Verfärbungen an den Zehen.
Hallo @ all,
die genaue Medikation werde ich ja am Freitag morgen gesagt bekommen, dann kann ich mich ja nochmal etwas genauer informieren. Da mein Befund HNO und Neurologe unauffällig war, gehe ich jetzt mal von 2 Zyklen aus. Also mein Professor sagte auch, nur wenn etwas mit den beiden Befunden nicht in Ordnung ist, könnten es eventuell drei Zyklen werden wegen anderer Medikation...
Heute mußte ich leider wieder feststellen, daß ich nicht unbedingt zu den "geduldigsten" Menschen auf unserer schönen Erde gehöre :smiley1:
Ich habe heute geschlagene sechs Stunden beim Neurologen gesessen, trotz Termin und war dann gerade mal 8 Minuten beim Doc und dann wurden noch irgendwelche Ströme in den Beinen gemessen (geschätzte 10 Minuten)...
und dafür den ganzen Tag verplempert...
Als man mich dann nach der ganzen Prozedur nochmal etwa 45 Minuten im Arztzimmer hat warten lassen, hab ich mich dort abgemeldet... DEN Befund gehe ich mir auch erst morgen früh abholen.
Gibt es zwischen den Zyklen eine Pause, oder wird nach 21 Tagen gleich wieder von vorne angefangen???
Also mir hat man gesagt, so spätestens zwei Wochen nach der Chemo könnte ich wieder arbeiten gehen, wie war das bei euch???
schönen Abend
Sam
Hi Sam,
also bei uns gab es keine Pause zwischen den Zyklen. Vielleicht hätte es eine gegeben, wenn die Werte schlecht gewesen wären oder er krank gewesen wäre. Teilweise mussten wir jeden oder jeden 2. Tag ins Krankenhaus, weil manche Werte doch schlecht waren, aber die haben sich meist am nächsten Tag wieder erholt. Es war ein ständiges auf und ab. Wir haben uns schon gar nicht mehr verrückt gemacht. Aber er hatte 4 Chemos und erst zum Ende hin wurde es so.
Mein Sohn hatte auch einen ZVK und fand ihn ganz gut, weil er sich trotzdem recht frei bewegen konnte. Bis auf die etwa 4 Stunden, die er während der Chemogabe im Bett liegen musste, ist er mit dem Infusionsständer durchs Krankenhaus gewandert und es ging ihm gut.
Und zum Thema "Warten"...wir haben wirklich stundenlang auf alles warten müssen. Keine Bevorzugung, auch wenn Du Stammgast bist :-) Zum verrückt werden.
LG
Ute
Guten Abend Ute,
Da werde ich wohl lernen müssen, mich in Geduld zu üben, was so gar nicht mein Ding ist :augendreh
Aber wird schon und ich denke, die paar Wochen werde ich wohl auch, mehr oder weniger, überstehen...
Ich halte euch hier auf dem laufenden, soweit es mir möglich ist, ansonsten führt meine Frau das Tagebuch weiter.
Wünsche dir und deinem Sohn auch noch alles gute und dass er schnell wieder fit wird
schönen Abend
Sam
Andi1978
06.07.2011, 22:18
Hallo Sam,
da Du geschrieben hast dass Du ein Medikament nicht bekommen wirst weil Du Raucher und über vierzig bist wirst Du wohl das Bleomycin dass am Tag 8 und 15 des Zyklus gegeben wird nicht bekommen.
Das heisst Du bekommst eventuell nur eine PE chemo. Aber das wird Dir Dein Arzt schon noch sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute und Du wirst sicherlich ganz gesund. Mit einem Seminom hast Du die besten Heilungschancen.
Gruß Andi
Guten Morgen Andi,
vielen Dank für die Antwort, das wußte ich nicht, ebenso habe ich irgendwie nirgendwo gefunden, daß Bleomycin nicht verabreicht wird.
Gibt es dann stattdessen ein Ersatzmedikament? Hat damit jemand Erfahrung? Und wie war es bei dir, wie lange war deine Regenerationsphase nach der Behandlung?
schöne Grüße
Sam
Bilskirnir
07.07.2011, 09:42
Also Bleomycin wird auf jeden Fall verabreicht es gehört ja zu den PEB Zyklus dazu, kurz gesagt es ist auch nicht schlimmer als die anderen Chemikalien was du bekommst ich hatte von den Bleo als einzigste Nebenwirkung Fieber bekommen und eben ein klein wenig Kondition eingebüst die man aber auf jeden Fall wieder bekommt, das mit den Metallgeschmack hatte ich auch nicht bekommen.
Leider gibt es ich glaube keine Alternative dafür :(
Morning,
ok, dann lasse ich mich mal überraschen, morgen weiß ich sicher mehr.
@ Bilskirnir
Wie schauts? Hast du nicht heute CT oder bekommst deinen Befund?
schöne Grüße
Sam
Bilskirnir
07.07.2011, 09:51
CT scheint unaufällig zu sein, hab es auch auf CD hier, wenn was gewesen wär hätten mich die Ärzte schon angerufen und gestern im KH ham sie auch nichts gesagt, also ist es was positives :)
Meine Lungenentzündung ist auch weg und alle anderen Dinge auch, ich hab blos noch ein kleines Fieben im Ohr, was man aber fast garnicht mehr hört :)
Gestern war ich auch das erste mal in unserer kleinen Runde, seit 3 Monaten wieder mal, also mir geht es wieder viel besser :)
Moin Moin
Was macht Deine Reha ?
schön das es Dir gut geht
Ich soll nach marburg
Kennt jemand die Klinik
Liebe Grüsse
Hello @ all,
dann melde ich mich mal von der "prästationären" (wird doch mit ä geschrieben, ich Dummbatz) Aufnahme zurück.
Termin war 08.30 Uhr und, oh Wunder, ich war der Erste und kam auch sofort an die Reihe, nach den Formalitäten ging es auch sofort zur Untersuchung:
Standartprogramm:
- Blutabnahme
- EKG
- Blutdruckmessen: 140 zu 80, trotz der Aufregung :rotier2:
- Temperaturmessen: 37,1
also alles ganz normal, nach kurzer Wartezeit, kam dann eine Ärztin zur Aufnahme:
- Aufnahmebogen
- Ultraschall: Bauch, Nieren, Hoden
- und zum Schluß natürlich das Unangenehme, Prostata (Finger im Po, Mexiko)
- Therapiegespräch: 3 Zyklen PE-Chemo, mein Professor war leider nicht da, um genaueres zu erfahren.
Nach fast genau zwei Stunden war ich komplett fertig, auch bereits in der Station aufgenommen, und wir konnten wieder nach Hause fahren, fanden wir echt Klasse.
Sonntag muß ich ins KrHs, dann wird der ZVK gelegt, Montag geht es los, bisher weiß ich in etwa, daß ich die ersten fünf Tage je 4 Stunden täglich Medikamente bekomme, dann geht es wohl am 15.Tag weiter???
Also, And1978 hatte tatsächlich recht, ich werde kein Bleomycin bekommen, da ich Raucher und Ü 40 bin, allerdings habe ich jetzt schon etwas Bammel, zuerst hieß es zwei Zyklen und jetzt werden es doch drei, ist das ein gutes oder eher ein schlechtes Zeichen?
Zumal soviel Medizin, wegen einer 16mm großen Lymphknotenmetastase?
Hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit einer PE-Chemo oder gibts irgendwo einen link oder etwas nachzulesen, Erfahrungswerte oder -berichte???
Weiters hier
Sam
volker206
08.07.2011, 14:56
Hello @ all,
dann melde ich mich mal von der "prästationären" (wird doch mit ä geschrieben, ich Dummbatz) Aufnahme zurück.
Termin war 08.30 Uhr und, oh Wunder, ich war der Erste und kam auch sofort an die Reihe, nach den Formalitäten ging es auch sofort zur Untersuchung:
Standartprogramm:
- Blutabnahme
- EKG
- Blutdruckmessen: 140 zu 80, trotz der Aufregung :rotier2:
- Temperaturmessen: 37,1
also alles ganz normal, nach kurzer Wartezeit, kam dann eine Ärztin zur Aufnahme:
- Aufnahmebogen
- Ultraschall: Bauch, Nieren, Hoden
- und zum Schluß natürlich das Unangenehme, Prostata (Finger im Po, Mexiko)
- Therapiegespräch: 3 Zyklen PE-Chemo, mein Professor war leider nicht da, um genaueres zu erfahren.
Nach fast genau zwei Stunden war ich komplett fertig, auch bereits in der Station aufgenommen, und wir konnten wieder nach Hause fahren, fanden wir echt Klasse.
Sonntag muß ich ins KrHs, dann wird der ZVK gelegt, Montag geht es los, bisher weiß ich in etwa, daß ich die ersten fünf Tage je 4 Stunden täglich Medikamente bekomme, dann geht es wohl am 15.Tag weiter???
Also, And1978 hatte tatsächlich recht, ich werde kein Bleomycin bekommen, da ich Raucher und Ü 40 bin, allerdings habe ich jetzt schon etwas Bammel, zuerst hieß es zwei Zyklen und jetzt werden es doch drei, ist das ein gutes oder eher ein schlechtes Zeichen?
Zumal soviel Medizin, wegen einer 16mm großen Lymphknotenmetastase?
Hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit einer PE-Chemo oder gibts irgendwo einen link oder etwas nachzulesen, Erfahrungswerte oder -berichte???
Weiters hier
Sam
Hallo Sam,
Cisplatin kann auch die Hörnerven schädigen. Deswegen sollte vor Beginn einer Chemo mit dem Zeug ein Hörtest gemacht werden.
Gruß Volker
Hallo Volker,
danke für den Tip, aber das hatte ich bereits erwähnt... war beim HNO (inkl. Hörtest) und hab einen neurologischen Befund, hast du möglicherweise überlesen.
Habe aber in deinem Tread gelesen, du hattest eine PE-Chemo???
Wie muß ich mir das vorstellen und an welchen Tagen bekomme ich da Medikamente verabreicht? Dauert der Zyklus auch 21 Tage?
schöne Grüße
Sam
volker206
08.07.2011, 17:11
Hallo,
das mit dem HNO hatte ich übersehen:D
Die PE-Chemo läuft im Prinzip genauso ab wie PEB oder PEI. Du kriegst deinen Vorlauf und dann ca. alle 2,5 Stunden deinen neuen Chemobeutel und zum Schluß halt nochmal Kochsalz zum Nachspülen.
Bei mir war es etwas extrem mit 3xPEB, 1xPE und zweimal PEI.
Wegen deiner Bedenken wegen soviel Medizin. Ich denke, das die Doc`s auf Nummer Sicher gehen wollen. Nicht das ein weiter Lymphknoten übersehen wird und das ganze von vorne losgeht.
Das aber bei nur 3x PE jedes mal ein ZVK gelegt wird. Da würde ja ein normaler Venenzugang reichen.
Gruß Volker
Wenn auf Bleomycin verzichtet, wird normalerweise ein Zyklus mehr verabreicht.
Bspw. statt 3xPEB -> 4xPE
Die Ergebnisse sollen identisch sein.
Vorteil:
kein Bleomycin und somit weniger Gefahr einer Lungenbeeinträchtigung. Besonders für Sportler oder für Raucher von Vorteil.
Nachteil:
ein Zyklus mehr an Cisplatin und Etoposid und eine höhere Gefahr daraus resultierender Nebenwirkungen (bspw. Polyneuropathie oder Schädigung des Ohrs etc.)
Bspw. statt 3xPEB -> 4xPE
Die Ergebnisse sollen identisch sein.
Ideal ist wohl schon PEB statt PE. Dr. Einhorn hat in einer Studie für Stadium 2 Patienten retrospektiv gezeigt, dass das Langzeitüberleben für PE behandelte Patienten 96% betrug - bei PEB waren es 98%.
Nur das Beste!
Hans
Hallo und guten Abend,
zunächst einmal vielen Dank für eure Beiträge, wobei meine Fragen sind immer noch offen... gibt es irgendwo etwas nachzulesen über PE und wie ist die Regenerationszeit, oder wie war sie bei anderen, bis man wieder auf dem Damm ist?
Bin jetzt seit heute Mittag in der Tumorklinik, 12.30 Uhr war Aufnahme, leider hat dann die Stationsärztin, die auch noch den ganzen Tag die Notaufnahme gemacht hat, irgendwie verschwitzt den Anästesisten zu informieren, dass ich da bin :augendreh, kann ja mal vorkommen, so konnten wir zumindest noch ein wenig frische Luft im Krankenhausgarten genießen.
Um 17.30 Uhr gab es dann Abendessen, ich habe, warum auch immer, leichte Vollkost bekommen, zwei Scheiben Brot und zwei Scheiben Wurst, wie soll man denn da bei Kräften bleiben??? Gut, dass mein Zimmernachbar abends nie isst und er mir bereitwillig seine Portion Vollkost überlassen hat.
Um 18.00 Uhr habe ich dann doch mal nachgefragt, ob man mich wohl vergessen hätte? Das hat dann zunächst tiefe Verwirrung ausgelöst und nach zwei, drei Telefonaten, hat man mich sofort mit einem Operationshemdchen ausgestattet und in den OP geschoben. Dort wurde mir dann, unter örtlicher Betäubung, ein ZVK (Zentraler Venenkateter) gesetzt, im Hals, die örtliche Betäubung war nur ein kleiner Pieks, wie beim Zahnarzt, vom Rest habe ich nichts gemerkt... hängen mir halt jetzt drei Schläuche aus dem Hals, sehe aus wie ein Borg und werde vermutlich in den nächsten Stunden asimiliert... "Wiederstand ist zwecklos"
Vom OP gleich zum Röntgen, nachsehen ob das Ding auch richtig sitzt, dann wieder zurück aufs Zimmer, wo die Schwester mich schon darauf vorbereitet hat, dass gleich die Ärztin kommt und nochmal draufschaut und sie dann schon mit der ersten Spülung anfangen... sie gab mir noch 15 Minuten, für meine letzte Zigarette rauchen zu gehen, während der Chemo rauche ich nicht.
Irgendwie kam jetzt aber keiner mehr und so habe ich gerade mal die Nachtschwester gefragt, ob noch was anliegt? Sie sagte, dass die Ärztin sich nur noch die Röntgenbilder angesehen habe und da es ja morgen früh eh gleich bei mir losgeht, sie heute Nacht nichts mehr anhängen werden. Hab mir noch eine Schmerztablette geben lassen, da die Betäubung jetzt doch langsam nachläßt und das sicher unangenehm wird, heute Nacht mit dem ganzen "Gebambels" an meinem Hals.
Jetzt schaue ich mir gleich noch den Thriller auf Pro7 an und versuche dann zu schlafen...
Mehr gibts morgen
Sam
Hallo
also so genau kann man über die Regenerationszeit gar nichts sagen, da jeder Körper es anders verträgt.
Im Normalfall ist es so, das du relativ schnell nach der letzten Chemo wieder fit bist.
Ich habe das immer daran gemerkt, wie schnell ich in den 7 Tagen Pause zwischen den Behandlungszyklen wieder an Kraft aufgebaut habe.
Ich habe 4 Zyklen PEB hinter mich gebracht und mein Körper hat es insgesamt gar nicht vertragen. Bleomezin war dabei gar kein Problem, hauptsächlich das Cisplatin.
Meine letzte Chemo ist jetzt 2,5 Jahre her und ich kämpfe immer noch mit Nebenwirkungen, hauptsächlich Polyneuropathie. Zwar brauche ich keinen Rollstuhl mehr, bin aber jetzt Rentner (mit 35!!!)
Ein Fall wie bei mir ist aber sehr, sehr selten!
Ich habe damals einen Port bekommen und würde es jederzeit wieder machen!
Örtliche Betäubung und nach 15 Minuten war alles geschafft, ich bin aufgestanden und rumgelaufen.
Ich trage ihn zwar immernoch mit mir rum, bemerke ihn aber gar nicht mehr...
PE-Chemotherapie, der erste Tag
Der Tag hat irgendwie unspektakulär angefangen...
06.30 Uhr wecken, durch übelsten Lärm auf dem Flur, warum auch immer, bin aber, nach einer ruhigen und durchschlafenen Nacht, fast aus dem Bett gefallen...
Aufstehen, Körperpflege, Umziehen... geht alles noch recht gut, Dank des ZVK, der auch nicht schmerzt und wirklich nur sehr wenig stört...
07.00 Uhr Visite, die ganzen Ärzte waren nicht so wirklich an mir interessiert, aber mein Zimmernachbar darf heute nach Hause, das wars dann wohl mit meinem "zweiten" Abendessen
07.30 Uhr: Fiebermessen: 35,1Grad, Blutdruck 120/80
08.00 Uhr: Blutabnahme
08.30 Uhr Frühstück, wieder nur LVK (leichte Vollkost), irgend jemand hat mich hier auf Diät gesetzt, Spaß beiseite, auf Nachfrage habe ich erfahren, dass alle "Neuankömmlinge" am ersten Tag diese LVK bekommen, ab heute kann ich mir mein Essen be- bzw. zusammenstellen.
Um 12.30 Uhr ist es dann endlich losgegangen, zunächst hat der Arzt mir alles nochmal erklärt und mich an den Infusomat gehangen und mir diesen auch erklärt:
Erst gab es 1000 ml Jonosteril (Laufzeit 1 h), das ist zum durchspülen und enthält bereits ein Mittel gegen Übelkeit und Cortison...
Danach das erste Chemomedikament, 500 ml Kochsalzlösung inkl. einem Anteil Cisplatin (Lauzeit 30 min), das ist wohl das Hammermedikament.
Nachdem das Cisplatin durch war, 1000 ml NaCl inkl Etoposid (Laufzeit 1 h)
und danach nochmal 1 h Jonosteril als Nachlauf...
danach habe ich nochmals Kochsalzlösung bekommen, damit der Kateter frei bleibt... eine sehr nette Krankenschwester hat mich aber heute Abend dann doch noch von meinem Kleiderständer befreit, indem sie einen Block in den Kateter gesetzt hat, kann mich jetzt wieder frei bewegen...
Die ganze Prozedur hat also so knappe vier Stunden gedauert, wobei ich während der Gabe der Chemomedikamente möglichst in meinem Zimmer bleiben soll.. und das habe ich jetzt nochmal jeden Tag bis einschließlich Freitag vor mir, sollten keine größeren Nebenwirkungen auftreten, darf ich Freitagabend nach Hause *freu*, die restlichen Tage des Zyklus besteht dann nur noch in Blutkontrollen und am 22. Tag gehts von vorne los.
Bisher merke ich noch keine Veränderungen, also Nebenwirkungen... ausser dass ich über 20 mal auf der Toilette heute war, mein Arzt meint aber auch, das wäre nicht ungewöhnlich und es werden Nebenwirkungen kommen können, meist zu Beginn des zweiten Zyklus.
Egal, Hauptsache ich bin irgendwann wieder ganz gesund, das ist jetzt die Hauptsache.
@ NR47
also deine Geschichte liest sich echt besch...eiden, wünsche dir alles gute
allen anderen natürlich auch
Gute Nacht
Sam
PE-Chemo der zweite Tag
Also im Grunde war der vormittag heute ähnlich wie der gestrige, ausser dass ich noch öfter auf die Toilette mußte, ich denke ich trinke auch ungefär das doppelte, wie zu Hause. Mittlerweile muß ich schon Nachts aufstehen und zum Pippie...
Blutdruck war heute 120/70 und die Körpertemperatur 35,4 Grad UND...
das Frühstück war mehr als ausreichend, da ja gestern noch eine nette Dame da war, die eine ausgiebige Bestellung von mir erhalten hat und ich muß sagen, die Verpflegung hier ist eigentlich ganz gut und ich habe auch irgendwie den ganzen Tag Appetit, also keinerlei Aversionen oder ähnliches.
Die Medikation hat heute schon um 11.30 Uhr angefangen und ich habe mir mal etwas genauer aufgeschrieben, was denn da so in mich hineinläuft...
Zunächst Vorlauf: 1000 ml Jonostoril
danach Cisplatin 41,40mg -->> 82,80ml in 500ml NaCl 0,9%
dann Etopsid 207,00mg -->> 10,35ml in 1000ml NaCl 0,9%
zum Schluß Nachlauf: 1000ml Jonostoril
und dann wurde ich gleich vom Kleiderständer befreit, also der Katheter wieder geblockt
Nebenwirkungen, noch Fehlanzeige... verbringe viel Zeit an der frischen Luft, spaziere viel durchs Krankenhaus und aussenrum und meine Frau ist fast den ganzen Tag bei mir und wir spielen Karten oder Backgammon draussen, reden viel :1luvu: und irgendwie muß ich sagen, ich mache mir keinerlei Sorgen und der Bammel, den ich vor der ersten Chemo hatte, ist weg... momentan :rolleyes:
freu mich immer schon auf meinen fetten Eisbecher, nachmittags nach der Therapie
einzig etwas störend ist momentan die schwüle Hitze, aber ich denke das geht vielen so, im Zimmer sind gefühlte 40 Grad... mußte heute in ein anderes Zimmer umziehen, da sie mein vorheriges Zimmer in ein Einzelzimmer für einen Privatpatienten umbauen mußten... für mich aber durchaus ein Gewinn, da mein jetziges Zimmer wesentlich größer und schöner ist und hier gibts einen Flachbildschirm und ein ganz neu renoviertes Bad :smiley1:, auch nur ein Zweibettzimmer...
Heute werde ich mir wohl zum einschlafen etwas geben lassen, bei der Hitze...
Wünsche allen einen schönen Abend und ich werde hier weiter berichten
Sam
PE- Chemotherapie der 3. Tag ist vollbracht
Die Nacht war sehr unruhig, trotz Schlaftablette, der Schuß ging völlig nach hinten los, drei Stunden Schlaf, liegt aber auch an meinem Zimmernachbarn...
Er bekommt durchgehend Blasenspülung und irgendiwe klappt das alles nicht so recht, ständig muß nachgespült werden oder der Katheter ausgewechselt werden, läuft alles nicht richtig... heute Nacht wurde gefühlte 20 mal an ihm gearbeitet und da der Mann natürlich auch während der ganzen Zeit Schmerzen hat, ist an Ruhe und Erholung nicht zu denken... wünsche mir mein erstes Zimmer zurück, da pfeif ich doch auf Flachbild und renoviertes Bad... langsam brauch ich auch mal etwas Schlaf...
Höhepunkt des Tages war heute Mittag, als er mit einem Pfleger zur Toilette gehen wollte und dabei das Bewußtsein verloren hat und mitsamt Pfleger vor meinem Bett "niederging", da ich gerade Cisplatin bekommen habe, konnte ich ausser den Alarmknopf zu drücken, wenig unterstützen... allerdings waren innerhalb von 10 Sekunden etwa 15 Krankenpfleger und-schwestern da und bestimmt fünf Ärzte, vom Anästesisten über Urologen bis zum Kardiologen und weitere 20 Sekunden später stürmten nochmal fünf Ärzte mit Notfallrucksack und Defibrillator den Raum, war mächtig was los in der Bude. Mein Zimmernachbar wurde gleich stabilisiert und versorgt, ich hab meine restlichen 20 Minuten Cisplatin dann halt stehend im Flur zu mir genommen... schön zu sehen, dass prompt Hilfe kommt, wenn was sein sollte... mittlerweile scheint es wieder besser mit ihm zu gehen, die Schwester hat mich allerdings schon gewarnt, dass ich mit einer weiteren unruhigen Nacht rechnen könnte :huh:
ansonsten heute nix großes:
Blutdruck: 130/80 Temperatur: 35,7 Laborwerte Blut: i.O.
Der Vorfall hatte aber auch etwas gutes, einer meiner Ärzte war noch etwa eine halbe Stunde im Zimmer, wegen Blutkonserve meines Nachbarn und so ergab sich mal die Gelegenheit zu einem ausführlichen Gespräch, wobei sich doch tatsächlich herausstellte, dass sich bei mir die ersten Nebenwirkungen bemerkbar machen... leichtes Sodbrennen, ich dachte es wäre wohl vom Essen hier oder so, keinesfalls das kommt vom Cisplatin, welches die Magenschleimhaut angreift, daher für heute bin ich schon versorgt mit Maaloxan und morgen früh bekomme ich dann ein Langzeitpräparat zum Schutz der Magenschleimhäute, Namen hab ich natürlich wieder vergessen...
Alles andere: The same procedure as every day aber vor allem, mehr als die Hälfte meiner ersten Chemo/ 1. Zyklus habe ich überstanden und noch zweimal schlafen, dann darf ich nach Hause, wenn alles so bleibt... so richtig etwas sagen kann man sowieso frühestens Mitte nächster Woche, wenn die Wirkung auch im Blut wiedergespiegelt wird...
wünsche euch und vor allem mir eine ruhige und erholsame Nacht
Sam
Hi Sam,
bei uns war die Zeit der Chemo im KH auch immer recht unspektakulär. Keine besonderen Vorkommnisse. Die Haare sind zum Beispiel am 15. Tag des 1. Zykluses ausgefallen, während der ambulanten Gabe, aber dann wirklich direkt auf der Liege. Aber vielleicht wird es ja bei dir anders sein, weil Du ja ein anderes Medikament bekommst. Die Blutwerte während der 5 Tage KH waren immer in Ordnung, nur wenn wir zuhause waren, haben sie sich verschlechtert und dann wieder verbessert, dann wieder verschlechtertert, aber erst nach Zyklus 2. Ein Problem war einmal, dass er sich von seiner Freundin eine Grippe eingefangen hatte und sie dann überlegten, keine Chemo mehr geben zu wollen, da dies die Lunge zusätzlich angreift. Von daher würde ich schon aufpassen, dass du dich nicht unbedingt mit kranken Leuten in einem Raum befindest. Auch wenn man es nicht übertreiben sollte mit der Vorsicht, aber etwas Vorsicht ist, denke ich mal, ist schon besser.
Viele Grüsse und viel Glück bei der letzten Nacht :-) Mein Sohn hatte einen 93-Jährigen im Zimmer, der mit ihm abhauen wollte. Seine Eltern würden am Bahnhof auf ihn warten. Naja, bezweifle ich mal :-)
Ute
Morning Ute,
meine Nacht war relativ ruhig und ich konnte ganz gut schlafen, war nur einmal wach zum Toilettengang und etwas Sodbrennen, also eine Ladung Maaloxan rein und weiterschlafen. Mein Nachbar hatte auch heute Nacht etwas Ruhe, ist erst heute morgen wieder losgegangen. Nach der Visite habe ich jetzt Pantozol bekommen, für den Magen.
Jetzt aber mal etwas wichtiges, hattet ihr nicht gestern CT? Habt ihr schon einen Befund bekommen?
schöne Grüße
Sam
Hi Sam,
jaaaaaaaaaaaa :lach2:
alles ok. Die 3 Lymphknoten sind leider nicht kleiner geworden, aber auch nicht grösser ! Der Urologe hat mich angerufen und gesagt, dass wenn dort irgendetwas aktives in ihnen gewesen wäre, sie auf jeden Fall grösser geworden wären. Sind sie aber nicht. Egal warum sie da sind, es ist in Ordnung. Die nächste Untersuchung in 3 Monaten und dann nur noch MRT! :-)
Also, Montag gehts in unseren wohlverdienten Urlaub und da wird erstmal gefeiert !!! :-) Gottseidank. Ich hatte schon Angst, dass wieder irgendwas kommt, dass uns dann den ganzen Urlaub beschäftigt hätte. Jetzt haben wir erstmal eine Auszeit. Die brauchen wir auch ganz dringend.
Schlaf gut
LG
Ute
Gestern war der 4.Tag PE-Chemotherapie
Hallo und guten Morgen
@ Ute: Das sind ja tolle Nachrichten, dann heißt es jetzt mal weiter Daumendrücken und euch schonmal ein schönes Wochenende und einen ruhigen und erholsamen Urlaub zu wünschen :rolleyes:
Tag vier ist geschafft und der war wesentlich ereignisloser als mein Vortag, also keinerlei besonderen Vorkommnisse und ich vertrage immer noch alles gut. Sodbrennen ist auch komplett verschwunden
Irgendwie fühle ich mich "aufgeschwemmt" und gefühlte 10 Kilo schwerer, habe hier leider nirgends die Gelegenheit mich zu wiegen, ist das normal?
Heute noch eine letzte Runde und wenn alles weiterhin so gut läuft, bekomme ich am Nachmittag den ZVK raus und darf dann nach Hause...
Also Leute Daumen drücken *top*
schöne Grüße
Sam
Ilmarinen
15.07.2011, 13:12
Hi Sam,
Das mit dem Gewicht ist normal, das Wasser lagert sich etwas ein. Man kann zwar entwässernde Mittel bekommen, es hat sich bei mir jedoch meist schnell nach Abschluss des 5-tagezyklus wieder erledigt (3-4 Tage).
Alles gute!
Ilmarinen
Gestern den 5. Tag PE-Chemo geschafft
Den ersten Zyklus, zumindest die Chemo, hab ich hinter mir und ich muß sagen, noch ist alles so weit ohne große Nebenwirkungen, ausser heute ein wenig "flau" im Magen, aber dafür habe ich ja einen Magenschoner bekommen.
War gestern recht frühzeitig fertig, der ZVK wurde direkt gezogen und ich konnte Punkt 16.00 Uhr die Klinik verlassen, ab jetzt alle zwei Tage ambulant zur Blutkontrolle, wir fangen ab Morgen an.
Und nun? Was habt ihr in den Tagen so gemacht, hat jemand vielleicht besondere Verhaltenstipps, vielleicht auch in Bezug auf Ernährung, Essen und trinken? Bewegung, Sport, Freizeitaktivitäten?
@ Ilmarinen:
Hattes recht und vielen Dank, also normalerweise habe ich schon seit Jahren konstant 85 Kg (bei 1,80 m Größe), mach halt auch ein wenig Sport und so, gestern als ich heimgekommen bin, gleich mal auf die Waage, da waren es fast 90 kilos... heute morgen nach dem Aufstehen waren es noch 87,1 Kg... bei der Flüssigkeitsmenge, die einem zugeführt wird und gefühlt noch mehr getrunken als sonst, eigentlich kein Wunder...
So dann bin ich mal auf meine erste Blutkontrolle morgen gespannt...
und wünsche allen einen entspannten Samstag ;)
schöne Grüße
Sam
Gestern den 5. Tag PE-Chemo geschafft
Hi Sam,
Ich habe 4 Zyklen PEB-Chemo hinter mir. Ich kann dir ein Lied von singen wegen des Gewichts. Nach dem 2. Tag hatte ich bereits 5 bis 6 Kilo zugenommen. Ich fühlte mich wie ein überspanntes Luft(Wasser)ballon! Ich kann dir nur sagen- nimm die Entwässerungstablette nach dem 2. bis 3. Tag. Ich hatte einmal sie zu spät genommen und nach der Entlassung echte Probleme mit Dehydration. Nach 3 Tage konnte ich kaum sprechen bzw. hören!
Kopf hoch und durch die Wand damit! Wir schaffen jeder Krebs!
Gruß,
Jason
Tag 8 1.Zyklus
Hallo und guten Morgen,
heute ist der 8. Tag meines ersten Zyklus, war gestern auch zum ersten Mal ambulant zur Blutabnahme im Krankenhaus, alle Werte im Normbereich, also keinerlei Anlass zur Sorge. Geht morgen wieder hin, falls keine Veränderungen auftreten, soll ich alle zwei Tage vorbeikommen. Und ein gutes hat unser KrHs auch noch... die Kantine dort ist recht gut und man kann sich dort das Mittagessen selbst zusammenstellen und es wird an der Kasse gewogen, zahlt 0,75 Cent pro 100 gramm Essen... also für drei bis vier Euronen pro Person können wir dort auch noch Mittag essen... :smiley1:
@ JB1337:
Jeep Gewicht ist wieder bei konstant 85 kilos, also nach zwei Tagen alles wieder beim alten :)
Ich habe jetzt aber mal eine ganz andere Frage, also es geht mir nicht schlecht oder so und ich habe ja Medikamente mitbekommen, habe einen Magenschoner, davon habe ich aber irgendwie Völlegefühl und Blähbauch bekommen und hatte schon sehr festen Stuhlgang, also habe ich gestern Morgen mal eine Lefax zum Frühstück genommen, eine Stunde später war das alles vergessen, hat sofort gewirkt und seither ist der Stuhlgang auch nicht mehr zu fest. Seit Samstag habe ich irgendwie die Zunge belegt, dagegen habe ich gestern Hexoral zum gurgeln bekommen, hilft nicht so wirklich, aber stört auch nicht so wirklich.
Eins stört mich jetzt allerdings so langsam, seit ich zu Hause bin ist mir irgendwie ständig (durchgehend) flau im Körper, also irgendwie so ein Gefühl als hätte ich gestern Abend einen gesoffen und heute ist so zwischen 11.00 und 12.00 Uhr, dieser Moment am nächsten Tag, wenn man nüchtern wird... kennt ihr das Gefühl??? so nüchternwerd :lipsrseal
Man gewöhnt sich zwar daran, aber trotzdem stört es irgendwie... Hält das jetzt 14 Tage an und wird dann schlimmer, oder geht es einem irgendwann im Zyklus wieder "normal"???
schönen Start in die neue Woche
Sam
Hi,
das mit dem Nüchternwerden kenne ich noch.
Ich hatte während der Chemo die ersten Tage nach dem KH-Aufenthalt häufig das Gefühl, dass ich die Tage lang durchgesoffen habe und ich einen Kater auskurieren muss.
Tag 13 meines ersten Zyklus PE-Chemotherapie (Halbzeit)
Guten Morgen,
so die Hälfte des 1.Zyklus ist geschafft und es geht mir weiterhin gut, versuche mich vitaminreich und gesund zu ernähren, wobei ich eigentlich alles esse, worauf ich Lust habe. Des weiteren täglich ein wenig Bewegung, meist spazieren gehen, gestern waren wir noch eine kleine Runde Rad fahren.
Gestern Krankenhaus, Blutkontrolle, Leukos sind auf 3000 runter, aber alles noch im grünen Bereich.
@Jaymz:
Das Trunkengefühl ist vorüber, habe jetzt auch die Ursache dafür entdeckt... seit ich aus dem Krankenhaus zu Hause bin, hatte ich dieses Schwindelgefühl, Unwohlsein und auch ein wenig Durchfall, am Dienstagabend ist dann noch meine rechte Gesichtshälfte und der Hals angeschwollen und da ich keine Medikamente, ausser den Magenschoner genommen habe, hab ich mir nochmal den Beipackzettel angesehen. Waren alles Nebenwirkungen vom Pantozol, habe natürlich sofort aufgehört, das Medikament zu nehmen und siehe da, ab Mittwoch wurde es ständig besser und seit gestern Morgen habe ich überhaupt keine Probleme mehr...
geht mir, als hätte ich nie eine Chemo bekommen... noch ;-)
Dann allen schonmal ein schönes Wochenende
Sam
Tag 15 meines ersten Zyklus PE-Chemotherapie
Hallo @ all...
ich schreibe heute mal wieder was, und zwar zu meinen Blutwerten...
Betrifft: Leukos...
wurde ja schon öfter erwähnt, dass diese im Verlauf der Therapie öfter mal in den Keller gehen, bei mir bisher wie folgt--->
9. Tag Leukos bei 5000 (normal wäre so zwischen 7000 - 11000)
11. Tag ... bei 3000
13. Tag... bei 2300 ( da habe ich die erste Spritze Neupogen bekommen)
14. Tag... bei 2100 (zweite Spritze Neupogen)
15. Tag (heute) Leukos bei 2800 (keine Spritze mehr bekommen), Kontrolle erst wieder Übermorgen und der Arzt meint, das tiefe Tal ist erst mal durchschritten ;)
Jetzt habe ich aber mal eine andere Frage... Ich habe mir mal vorsorglich einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung besorgt, aber was gebe ich denn da bei Erkrankung an... Hodenkrebs??? und macht das überhaupt Sinn, jetzt schon einen Antrag zu stellen oder besser erst im Anschluß an die Chemotherapie???
schöne Grüße
Sam
Hi Sam,
wir wollten uns mal nach dem Urlaub zurückmelden :-)
Ich würde mich mal bei der Krankenkasse erkundigen, auch wegen Pflegegeld. Uns hätte es wohl zugestanden, aber ich habe es erst nach der Chemo erfahren und dann war es dafür zu spät. Ich würde dies auf jeden Fall für Deine Frau beantragen, weil ja auch zusätzliche Kosten entstehen, wie z.B. die Eurönchen beim Mittagessen, die Fahrten etc. Zumindest wird dann ein Teil etwas abgedeckt. Vielleicht momentan noch nicht so nötig, aber man weiss ja nie. Wir hatten immense Kosten und auch wenn ich einen guten Job habe, hätte es uns etwas geholfen. Ich habe ja nachts von zuhause aus gearbeitet, aber tagsüber mich ständig um ihn gekümmert, ob im Krankenhaus oder zuhause und ich denke, man sollte sich schon etwas von der Krankenkasse unterstützen lassen, wenn möglich.
Liebe Grüsse, auch an Deine Frau (und freut mich, dass ihr das so gut meistert. Ich denke, ihr nehmt es ähnlich, wie wir es genommen haben)
Ute
Bilskirnir
27.07.2011, 21:25
Hallo Sam68, also mein Ausweis wurde sogar mitten in der Chemo beantragt, "uns" stehen ja erst einmal 50 Prozent zu, drum ist das nicht verkehrt den jetzt schon zu beantragen, den du hast ja bereits die Krankheit.
Das dauert dann noch mal so 3-4 Wochen bis du den Ausweis bekommst.
Deine Blutwerte sehen ja auch gut aus, bei mir waren sie immer niedriger zum Schluss sogar blos 500 bei mir haben dann diese Spritzen schon garnicht mehr gewirkt.
mfg
Morning @ all,
der erste Zyklus liegt schon fast hinter mir, noch drei Tage... und meine Haare sind auch NOCH da ;), Sonntag gehts wieder stationär in die Klinik, ZVK legen lassen, ab Montag Phase 2 bzw. 2. Zyklus
Im großen und ganzen fühle ich mich ganz gut, wobei ich doch sehr schnell müde werde bzw. schon nach kleinen Anstrengungen (spazieren, treppensteigen etc.) recht schnell ein wenig "schlapp" bin, was aber wohl ganz normal ist, zumal in meinem Körper gerade ein Krieg zwischen GUT und BÖSE stattfindet.
@Ute2004:
Schön, wir hoffen ihr hattet ein paar angenehme und erholsame Tage und das Wetter war bei euch besser als bei uns. Wobei ich momentan sehr gut damit leben kann, dass es nicht so heiß ist, das wäre eine zusätzliche Belastung...
Wenn das alles hinter uns liegt, werde ich auch ein paar Tage mit meiner Frau ans Meer verschwinden... ich denke, das haben wir uns dann auch verdient und sicher bitter nötig... und ein weiteres Ziel auf das man sich freuen kann und das es wert macht, weiter zu kämpfen und an eine völlige Heilung zu glauben.
Danke für den Tip mit dem Pflegegeld, aber das geht bei mir leider nicht, weil ich keiner Krankenkasse (im klassischen Sinn) angehöre, ich bin Beamter und bei mir ist da jemand anderes zuständig... es gibt da zwar etwas ähnliches, eine Art Aufwandsentschädigung für Fahrtkosten etc., allerdings nur, wenn die Klinik weiter als 30 km vom Wohnort entfernt ist und bei uns sind es nur 6 km. Meine Frau ist zwar auch 24 Stunden am Tag um mich herum, auch in der Klinik, manchmal fährt sie dann auch zweimal am Tag, aber bei der Entfernung halten sich die Kosten auch im Rahmen, sind ja, wenn alles gut läuft, immer nur fünf Tage im Krankenhaus...
wie geht es deinem Sohn?
@Bilskirnir
Habe den Antrag gestern weggeschickt, bin mal auf die Antwort gespannt... wobei ich etwas skeptisch bin, was das für Vorteile bringen soll (einmal von fünf zusätzlichen Urlaubstagen im Jahr abgesehen), das ist mir momentan noch nicht so ganz klar und eigentlich, da ich ja momentan keinerlei körperlichen Einschränkungen habe, fühle ich mich auch nicht behindert... Wie hat dir denn der Ausweis bisher genutzt?
Mit meinem Blut bin ich eigentlich sehr zufrieden, Leukos waren gestern schon wieder bei 4800 und wenn sie sich stetig weiter so erholen, sind die Blutwerte bis zu Beginn des 2. Zyklus wieder im "Normalzustand"
schöne Grüße
Sam
Hi Sam,
meinem Sohn geht es super gut. Er hat im Urlaub mal so richtig an Essen reingehauen, aber trotzdem nicht zugenommen. Ich denke mal, dass der Körper die Energie immer noch zur Narbenheilung braucht. Die untere Narbe sieht mittlerweile sehr gut aus und ist schon ziemlich verblasst, aber die obere noch sehr rot und geschwollen. Die Blicke der Anderen scheinen ihm gar nichts auszumachen. Ich muss da manchmal noch etwas schlucken, weil es mir leid tut, dass er so angestarrt wird. Aber gottseidank hat niemand was Blödes gesagt. Der Urlaub hat richtig gut getan, weil man mal Alles hinter sich lassen konnte und jetzt einfach mal wieder sehr schöne und lustige Erlebnisse hatte. Ihr solltet es wirklich auch tun. Vielleicht auch erst noch eine Verschnaufpause und dann ab und weg :-) Ich kann Euch jetzt einen super Club in der Türkei empfehlen mit super Essen, super Strand und absolut entspannend :-)
Wieviele Chemos bekommst Du jetzt noch? Mein Sohn war auch sehr schlapp und hat sehr viel geschlafen. Ich denke auch, dass es dieser Kampf zwischen Gut und Böse im Körper ist, der so zu schaffen macht. Aber das Schlafen hat ihm wirklich gut getan und ich denke, dass man sich auch nicht mit zu viel körperlicher Anstrengung quälen sollte. Der Körper macht schon Einiges durch und Schlafen ist manchmal einfach das Beste. Nach der letzten Chemo ist er sofort wieder ins Fussballtraining und wenn nicht noch die 2 OPs gewesen wären, dann wäre er jetzt wahrscheinlich schon sehr viel fitter. Immer langsam angehen lassen, auch wenn man wieder ganz schnell das normale Leben möchte :-) Die Drähte möchte er jetzt noch nicht herausnehmen lassen und hat sich deswegen aus seiner alten Eishockeyrüstung einen Brustpanzer gebastelt, damit er nicht noch mal einen Schlag darauf bekommt. Also, irgendwie gibts doch für alles eine Lösung :-) Das mit den Leukos war bei uns auch immer ein ständiges Auf und Ab und sie waren schon so im Keller, dass sie uns eine Bluttransfusion in Aussicht gestellt hatten, aber irgendwie haben sie sich immer wieder gefangen.
Kopf hoch und alles Gute für die 2. Runde!
Bilskirnir
28.07.2011, 13:51
@Bilskirnir
Habe den Antrag gestern weggeschickt, bin mal auf die Antwort gespannt... wobei ich etwas skeptisch bin, was das für Vorteile bringen soll (einmal von fünf zusätzlichen Urlaubstagen im Jahr abgesehen), das ist mir momentan noch nicht so ganz klar und eigentlich, da ich ja momentan keinerlei körperlichen Einschränkungen habe, fühle ich mich auch nicht behindert... Wie hat dir denn der Ausweis bisher genutzt?
Bis jetzt konnte ich ihn noch nicht nutzen, da ich ja zur Reha bin :) aber man hat schon so einige Vorteile davon, die von dir angesprochenen 5 Tage Urlaub, dann Kündigungsschutz, und dann (so sollte es sein) ist es leichter wieder ins Berufsleben reinzukommen.
Und ich bekomme meine Fussballjahreskarte zum ermässigten Preis :D
und..was ich gelesen habe..du kannst mit 60 in Rente :-)
19. Tag meines 1. Zyklus PE-Chemotherapie
Da bin ich wieder, war heute das letzte mal im Krankenhaus zur Blutkontrolle, alle Werte wieder einwandfrei... Leukos bei 9800 :knuddel:
Hab dann schonmal für Sonntag wieder ein Zimmer mit Meerblick reserviert ;)... UND: Seit heute morgen fallen mir die Haare aus, muß dann jetzt wohl doch der Nassrasierer her :)
@ Ute2004
Das klingt alles toll, wie es deinem Sohn geht und die Narben werden verheilen, in jedem Fall beim einen schneller und bei anderen dauert es halt etwas ... meine Narbe im Leistenbreich ist auch super verheilt und fällt fast gar nicht mehr auf, ...ich hoffe, wenn ich alles hinter mir habe, dass ich auch gleich wieder mit "körperlicher" Ertüchtigung beginnen kann und mir schwebt da vielleicht auch ein Abstecher in die Türkei, eventuell für den Spätsommer oder Frühherbst vor :cool2:, ...heute geht es mir besonders gut, wir waren heute Mittag erstmal fein essen und dann auch noch ein wenig im Garten und haben die Sonne genossen, jetzt regnet es und ist gleich Zeit für ein kleines "Mittagsschläfchen" :cool2:
Um deine Frage zu beantworten, ich habe noch zwei Zyklen vor mir... den "zweiten" ab kommenden Montag
UND... ich gehöre zu den "unverschämten" Beamten, die bereits mit 54 in "Pension" gehen... ob mit oder ohne Behindertenausweis, das spielt da keine Rolle... also jetzt nur schnell wieder gesund werden bzw. gesund älter werden ;)
@ Bilskirnir
Da "mein" Verein fast 500km von meinem Wohnort entfernt ist, hab ich da natürlich schlechte Karten mit einer Dauerkarte, aber vielleicht gibt es ja auch einen Rabatt im Fanshop :D
Spaß beiseite, lasse mich einfach mal überraschen, was die Sache noch so mit sich bringt, dir noch viel Spaß in der Reha...
allen mal im voraus noch ein schönes, vielleicht sogar regenfreies, Wochenende
Sam
Mit 54?? Dann wärst Du ja mit einem Behindertenausweis wesentlich schlechter gestellt :-)
Mein Sohn ist gerade wieder joggen, mit zwei Gewichten an den Beinen. Seit wir aus dem Urlaub sind, trainiert er jeden Tag zwei Stunden. Super motiviert.
Ich werde Euch allen eine Dauerkarte reservieren, wenn er in der Bundesliga
spielt :-)
LG und einen guten zweiten Zyklus!
Da gibt es mit Behindertenausweis ja auch Rabatt :D
Spaß beiseite, wir drücken mal ganz doll die Daumen, dass es klappt mit dem Profivertrag... dann freut sich auch die Mami ;)
schöne Grüße
Sam
Dann brauchst Du ja eigentlich fast gar nicht mehr arbeiten zu gehen. Jahrgang 68 nehme ich mal an, wie meiner, mit Rabatt. Ein Traum :-) Braucht Ihr noch Jemanden? :-)
Naja, und wenn er kein Profi wird, auch nicht schlimm. Bin schon so stolz auf ihn, wie er das alles gemeistert hat ;-) Hauptsache, er bleibt gesund und wird glücklich.
Aber falls doch, gibts Kadde :-)
LG
Tag 1 des 2.Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapie Tag 22)
So, gestern Nachmittag habe ich wieder meine Wochensuite im Hilton bezogen, Aufnahmeprozedere wie gehabt, also Blutdruck, Blutabnahme, Fiebermessen, EKG danach gings in den OP zum ZVK setzen, bin jetzt wieder Borg... hat aber recht gut geklappt, danach zum Röntgen, ob das Ding auch richtig sitzt... alles in Ordnung, habe aber gestern Abend schon gleich Ranitidin bekommen, ein Magenschoner, den gibts jetzt täglich, immer Abends...
Heute nacht prima geschlafen, aber der Tag heute war irgendwie merkwürdig...
Fing schon seltsam an, wurde recht unsanft geweckt um 06.30 Uhr von einer mir bisher unbekannten Schwester, die war wohl in ihrem letzten Leben Feldwebel in den Anfängen der Bundeswehr, mit Fronterfahrung... ich stand sofort in Grundstellung neben dem Bett, wo sie mir auch gleich ungefragt eine Trombosespritze in den Bauch jagte... auf meine Frage: WARUM? bekam ich nur eine kurze militärische Antwort: Fragen sie bei der Visite und jetzt hinlegen, Blutdruck messen!!! Ich war schon froh, dass sie keine Liegestütze forderte... und dann drückte sie mir noch eine Tablette in die Hand "los, runterschlucken"... ich befolgte selbstverständlich den Befehl und nahm eine Allopurinol ein, wofür auch immer... danach bewegte ich mich im Laufschritt zur Körperpflege, bevor die nochmal kommt und mich beflottet... geht momentan recht schnell, da rasieren und Kopfwaschen entfällt... funktioniert alles komplett unter der Dusche...
Bei der Visite erfuhr ich dann, wozu die Trombosemedikamente gut seien, nach den neuesten Richtlinien hat man jetzt festgestellt, das die schnell wachsenden Zellen, die durch die Chemo absterben, das Blut verdicken und es zu einer Trombose führen könnte... daher Spritze und Allopurinol
Bis zu Beginn meiner Therapie hats heute etwas gedauert, Montag eben...
12.00 Uhr ging es los mit Vorlauf, allerdings nur 500 ml Jonosteril... weniger Vorlauf, dafür sollte ich heute mehr Nachlauf, insgesamt 2000ml bekommen.
12.30 Uhr gab es das Cisplatin 81,80ml in NaCl 0,9% 500ml
sollte eigentlich eine halbe Stunde später das Etopsid geben, allerdings gabs Alarm, weil der Infusionsbeutel undicht war und vernichtet werden mußte... dann neu in der Apotheke bestellen und anrühren lassen, hat ca. 1,5 Stunden gedauert...
14.45 Uhr bekam ich dann endlich mein Etopsid 204,00mg, also 10,20 ml in NaCl 0,9% 1000ml
danach gabs noch 2x 1000ml Nachlauf und um 18.00 Uhr wurde ich endlich von meinem Kleiderständer befreit und der ZVK wurde mit einem Block verschlossen...
soweit, so gut, bisherige Nebenwirkungen Fehlanzeige, hoffen wir mal, dass es so bleibt ;)
Dann brauchst Du ja eigentlich fast gar nicht mehr arbeiten zu gehen. Jahrgang 68 nehme ich mal an, wie meiner, mit Rabatt. Ein Traum :-) Braucht Ihr noch Jemanden? :-)
Naja, und wenn er kein Profi wird, auch nicht schlimm. Bin schon so stolz auf ihn, wie er das alles gemeistert hat ;-) Hauptsache, er bleibt gesund und wird glücklich.
Aber falls doch, gibts Kadde :-)
LG
Arbeiten muß ich schon noch gehen... aber nicht mehr soooo lange, jeep bin 68er und bei uns gibt es zwar noch freie Stellen, aber ich glaube nicht, dass du dir das antuen möchtest... hoffe lieber darauf, dass dein Sohn Profi wird und sich seine Mutter dann auch etwas mehr Freizeit gönnen kann ;)
schöne Grüße
Sam
SamsRosa
01.08.2011, 21:49
... die war wohl in ihrem letzten Leben Feldwebel in den Anfängen der Bundeswehr, mit Fronterfahrung... ich stand sofort in Grundstellung neben dem Bett, wo sie mir auch gleich ungefragt eine Trombosespritze in den Bauch jagte... auf meine Frage: WARUM? bekam ich nur eine kurze militärische Antwort: Fragen sie bei der Visite und jetzt hinlegen, Blutdruck messen!!! Ich war schon froh, dass sie keine Liegestütze forderte... und dann drückte sie mir noch eine Tablette in die Hand "los, runterschlucken"... ich befolgte selbstverständlich den Befehl und nahm eine Allopurinol ein, wofür auch immer... danach bewegte ich mich im Laufschritt zur Körperpflege, bevor die nochmal kommt und mich beflottet...
Laut lach ... ich liebe Dich mein Schatz, weil Dein Humor einfach unwiderstehlich ist ... neben Deinem sexy Glatzköpfchen - versteht sich ... :lach2:
Bis nachher am Telefon und morgen live und in Farbe.
DEINE Frau ... :1luvu:
Tag 2 des 2.Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapie Tag 23)
Mal wieder wie immer zu früh gefreut, man soll den Tag halt nicht vor dem Abend loben...
Nachdem ich die erste Nacht sehr gut geschlafen hatte, wurde ich gestern mal wieder voll runtergezogen... leider wurde mein recht angenehmer Zimmernachbar gestern Mittag entlassen und zunächst hat fast alles danach ausgesehen, dass ich vielleicht sogar für eine Nacht ein Einzelzimmer habe... weit gefehlt. Punkt 20.30 Uhr wurde mir dann doch noch ein Notfall in die Bude geschoben, ein älterer Herr, dem die Blase nach Blasenkrebs entfernt wurde, mit Seitenausgang und die Röhrchen in den Nieren waren verrutscht... er hatte aber geschlafen, natürlich pünktlich nachdem ich mich Bettfein gemacht hatte ging es dann los... erstmal Bettwäsche wechseln und waschen, umziehen, neuer Auffangbehälter anbringen... und dann schlief er, mehr oder weniger, denn es kam ausschließlich im Wechsel schnarchen, massive Hustenanfälle (über 40 Jahre Raucher und Bergmann), Schmerzgestöhne und wildestes Fluchen.... gegen 01.30 Uhr bin ich endlich eingeschlafen, aber nur bis 02.45 Uhr, dann ging alles wieder von vorne los und irgendwie spielte dann auch meine Magensäure verrückt und ich bekam wieder Sodbrennen, welches ich zunächst mit Maaloxan bekämpfte, aber seit heute Morgen bekomme ich wieder Pantrozol und es hilft sofort... ich bin dann mal spazieren gegangen und kenne jetzt jeden Winkel der Klinik. Einen großen Vorteil hatte die Sache, das rüde Wecken heute morgen entfiel und geduscht war ich auch schon beim "Stubendurchgang" ... eine Beschwerde bei der Nachtschwester und die Androhung der "Fahnenflucht" beim Prof haben dann wohl auch Früchte getragen und ich hab heute Vormittag sofort ein neues Zimmer bekommen, mit einem sehr angenehmen Gesellen als Zimmernachbar... ich freue mich schon auf eine ruhige Nacht, wenn heute zwar auch die Hitze in der Bude steht, aber irgendwas ist ja immer...
Ansonsten, Chemo wie gestern, diesmal ohne "Besondere Vorkommnisse" und vertrage sie immer noch gut, die Halbzeit ist ja jetzt auch bald geschafft ;)
soviel mal für heute
Laut lach ... ich liebe Dich mein Schatz, weil Dein Humor einfach unwiderstehlich ist ... neben Deinem sexy Glatzköpfchen - versteht sich ... :lach2:
Bis nachher am Telefon und morgen live und in Farbe.
DEINE Frau ... :1luvu:
Ich dich auch und ich bin wahnsinnig froh, dass es dich für mich gibt und wie sehr du mir beistehst und für mich da bist :1luvu:
Sam
Hi Sam und Rosa,
ich denke, iIr macht das richtig. Jedenfalls haben wir es ähnlich gemacht: Immer Kopf oben halten, vieles mit Humor nehmen und an Sam: Du hast wirklich Glück, dass Deine Frau Dich so unterstützt :-) Echt süss Ihr beide :-)
Mein Sohn hatte mich und seine Freundin. Obwohl sie zu dem Zeitpunkt erst 15 war, hat sie stundenlang an seinem Bett gesessen und ihm nie im Stich gelassen. Selbst ohne Haare, dünn, etc. Ich denke, das Wichtigste ist, dass man mit dem Kopf oben bleibt und sich nicht von der Krankheit beherrschen lässt. Ich hatte mit meinem Sohn gleich nach der Hodenentfernung ein Gespräch über Krebs und ich habe ihm erzählt, dass ich gehört habe, dass ein Mann gesund wurde, obwohl er sich nicht behandeln liess, weil er es vom Kopf her nicht zu liess, dass diese Krankheit ihn bestimmt. Dass wir zwar alle erforderlichen Behandlungen machen, aber er sich nicht von der Krankheit beherrschen lassen soll. Manchmal könnte die Behandlung ein Kampf sein, aber wir gehen zusammen da durch und diese Krankheit würde ihn für den Rest seines Lebens stärken, wenn er sie ersteinmal geschafft hat. Und ich denke, so ist es auch. Er ist jetzt wesentlich reifer als andere 17-Jährige und er weiss, wie schön das Leben ist und würde es hoffentlich nicht mehr riskieren irgendeinen Blödsinn zu machen.
Wir haben auch viele andere sehr junge Männer gesehen, die ohne Beistand im Krankenhaus waren und diese taten mir wirklich leid. Ich denke, sie haben es schwerer gesund zu werden, wenn niemand da ist, der sie ab und zu wieder aufmuntert. Der Krankenhausaufenthalt ist immer ätzend und manchmal muss man sich mit Ärzten oder Pflegern auseinandersetzen und ich denke, zumindest dies kann man demjenigen abnehmen und auch das Ganze etwas angenehmer gestalten. Ich glaube, ohne Humor gehts auch nicht. Mein Sohn hatte ähnliche Sprüche wie Du und wir haben uns wirklich schlapp gelacht, was im KH manchmal passiert. Natürlich gab es auch mal Momente, wo er keine Lust mehr hatte auf die ganzen Prozeduren, aber wir haben viele Pläne für die Zukunft geschmiedet und manchmal ist es auch ganz gut alles mal rauszulassen. Zu dieser Zeit haben wir uns auch überhaupt nicht im Internet erkundigt oder wollten auch beide nicht das Buch von Armstrong zu Ende lesen. Bei Jedem ist es anders und wir wollten nicht wissen, was noch kommen könnte, sondern nur, was bei ihm noch kommt und immer einen Schritt nach dem anderen einfach gehen. Das war unsere Taktik und für uns wirklich besser, weil wir vielleicht sonst wirklich keine Kraft mehr gehabt hätten, wenn wir im Vorhinein alles gewusst hätten. Bei ihm kam immer das schlechtere Ergebnis. Er hatte mir einmal gesagt: "Du weisst, warum ich eine solche Krankheit habe und nicht du? Weil Du sie nicht schaffen würdest. Mein Körper hat mehr Kraft." Dafür lieb ich ihn :-) Er hat Recht. Ich hätte vielleicht viel früher aufgegeben. Diese Krankheit hatte im Nachhinein auch ihr Gutes. Er weiss, dass ich da bin, wenn er mich braucht und alles andere liegen lasse, egal ob Job etc und er weiss, dass er 2 Frauen hat, die zu ihm stehen, egal was passiert. Seine Beziehung zu seiner Freundin kann kein anderes Mädel beeinflussen. Er weiss, was sie für ihn getan hat und was er an ihr hat. Viele hätten es nicht mitgemacht.
Also, ich/wir wünschen Euch beiden viel Humor, viel Kraft, viel Geduld (die man ja leider braucht) und viel Glück :-)
LG
Ute
Tag 3 und 4 des 2. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 24 und 25)
BERGFEST
gestern war es endlich soweit, Bergfest war angesagt, das heißt ich habe gestern die 8. von insgesamt 15 Behandlungen bekommen und die 9. heute ist auch schon drin und gerade wurde mein Nachlauf abgestöpselt. Mit Chemotherapie geht es jetzt bergab :)
noch sechs Anwendungen.... dann ist es vorläufig geschafft...
habe heute morgen mit meinem Prof. über den weiteren Ablauf gesprochen, zwei Wochen nach dem letzten Zyklus gehts nochmal zum CT, dann sehen wir weiter, also von jetzt an noch sieben Wochen und es herrscht Klarheit, geht ja noch *aua*
und bisher geht es mir immer noch ganz gut, hab keinerlei großartigen Nebenwirkungen, Essen und Trinken schmeckt und ansonstens alles i.O.
Hi Sam und Rosa,
ich denke, iIr macht das richtig. Jedenfalls haben wir es ähnlich gemacht: Immer Kopf oben halten, vieles mit Humor nehmen und an Sam: Du hast wirklich Glück, dass Deine Frau Dich so unterstützt :-) Echt süss Ihr beide :-)
Also, ich/wir wünschen Euch beiden viel Humor, viel Kraft, viel Geduld (die man ja leider braucht) und viel Glück :-)
LG
Ute
@ Ute2004
Vielen Dank für die Blumen (diese Frau gebe ich ganz sicher niemals her) und ich/wir müssen sagen, wir müssen dir in vielen Dingen, die du angesprochen hast recht geben... Meiner Meinung nach hat ein positiver Heilungsverlauf auch sehr viel mit dem gewohnten Umfeld zu tun und vor allem sollte man, trotz allen Übels seinen Humor nicht verlieren und keinesfalls den Kopf in den Sand stecken bzw. in Selbstmitleid verfallen, man ändert damit nicht das geringsten an der Situation und wie sagt man so schön:
Lachen ist gesund und wer über sich selbst lachen kann, umso besser...
In diesem Sinne, werden wir uns unseren Humor erhalten und es uns weiterhin gut gehen lassen und wünschen dir, deinem Sohn und deiner angehenden "Schwiegertochter in Lauerstellung", dass alles nach euren Wünschen und euren Vorstellungen verläuft...
schöne Grüße
Sam, der jetzt mal schnell zur Cafeteria muß, weil es ihn irrsinnig nach Torte lüstet ;)
Naja, so eine Chemo hat auch so ein bisschen was von Schwangerschaft :-) heute etwas gerne essen und morgen schmeckt es nicht mehr :-) hau rein, tut dir bestimmt gut.
und ob es die Schwiegertochter wird, kann man ja mit 17 noch nicht wirklich sagen :-)
guten Appo und liebe Grüsse an deine Frau
Ute
SamsRosa
05.08.2011, 00:56
Morgen kommst Du endlich wieder nach Hause mein Schatz ... ich freue mich darauf - ganz wahnsinnig. Kann gar nicht schlafen, weil ich Dich so sehr vermisse ....
Ich liebe Dich. :1luvu:
PS: Blöde Metastase - verpiss Dich! :angry:
Tag 8 des 2. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 29 von 63)
Morning @ all,
werde heute mal wieder etwas zum besten geben, bin seit Freitag (5.Tag) wieder zu Hause und jetzt stehen wieder zwei Wochen Blutkontrolle an, waren gestern schon zum ersten Mal, Leukos runter auf 4700, das ist aber nicht ungewöhnlich, da sie Freitag bereits bei um die 5000 "rumdümpelten"... Morgen früh geht es wieder zur Kontrolle :)
Ansonsten gibt es nicht viel zu berichten, die Chemo "arbeitet" in mir, was merklich ist, also alles irgendwie, wie beim ersten Durchgang...
Momentane Sympthome:
Seltsamer Geschmack im Mund inkl. belegter Zunge(Kein Getränk hat irgendwie Geschmack, alles irgendwie "lappriger Toast", Essen klappt allerdings bestens), schnell auftretende Müdigkeit, allgemeines Unwohlsein und gelegentlicher Schwindelanfall, Schweißausbrüche, Völlegefühl... ist wieder als hätte ich die ganze letzte Woche gesoffen und bräuchte jetzt einige Tage, um nüchtern zu werden... aber alles wirklich noch im Rahmen des Erträglichen, zieht sich ja auch erfahrungsgemäß nur noch so zwei oder drei Tage und dann wird es besser.
Etwas Probleme hatte ich, allerdings bereits die ganze Woche, mit dem Stuhlgang... hat irgendwie nicht so richtig geklappt und ich hatte anfänglich schon befürchtet Verstopfung zu bekommen, Samstag hatte ich schon erste Magen- und Darmkrämpfe... habe dann aber Lefax eingeworfen und siehe da, seit gestern alles wieder bestens und auch keine Probleme mehr auf dem stillen Örtchen...
Dann hoffe ich mal, dass die kleinen Chemokrieger in mir gerade der blöden Metastase mächtig an den Kragen gehen und ihr den Gar ausmachen...
Schöne Grüße und einen "gesunden" Start in die neue Woche
Sam
Tag 11 des 2. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 32 von 63)
BERGFEST
Es ist endlich geschafft, die Hälfte habe ich hinter mir, und zwar die Hälfte der Gesamttherapie... noch knapp etwas mehr als eine Woche, dann noch ein Zyklus...
War heute morgen mal wieder im Krankenhaus zur Blutkontrolle, da hat sich etwas tolles herausgestellt... sie hatten beim letzten Besuch irgendwie meine Blutwerte verwechselt, also irgendwie war da ein Befund mit falschem Datum hereingerutscht und meine Leukos waren noch gar nicht so tief...
Also die Leukos waren bei Entlassung noch gar nicht auf 5000 runter, sondern da noch bei über 6000, am Dienstag dann waren sie auf 5700 und heute morgen immerhin noch bei 4500... sie sinken also diesmal nicht so schnell wie beim ersten Zyklus...
was zur Folge hat, dass ich jetzt erst in drei Tagen, also Sonntag, wieder zur Blutkontrolle muß :)
Heute ist der erste Tag, an dem die allgemeine "Rauhlichkeit" so langsam verschwunden ist und ich jetzt doch tatsächlich zugeben muß, was meine Ärzte auch schon prophezeit hatten, dass die von mir bemerkten Nebenwirkungen in den ersten fünf bzw. sechs Tagen nach der Chemo doch nicht vom Pantozol (also dem Magenschoner) kommen, sondern ausschließlich auf die Chemotherapie zurückzuführen sind... ich bin allerdings die letzten Tage auch ganz ohne Magenmedikamente etc. über die Runden gekommen.
Also im großen und ganzen alles in Ordnung, die Sonne scheint, es geht mir, den Umständen entsprechend ganz gut... und wir nutzen jetzt mal das schöne Wetter, um zu unserem Italiener um die Ecke zu düsen und veudal ein wenig in der Sonne zu speisen;)
Sam
Tag 15 des 2. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 36 von 63)
Kommen gerade aus der Klinik, Blutkontrolle, die Werte stabilisieren sich langsam wieder. Gestern waren die Leukos bei 3100 und heute schon wieder bei 3200... bei diesem Zyklus scheint es so zu sein, dass ich ohne Neupogen durchkomme und ich das Tal bereits durchschritten habe... muß morgen wieder hin, dann sehen wir weiter :)
Bei uns ist heute Feiertag und die Sonne scheint, nach langem mal wieder ;)
Wünsche allen mal einen guten Start in die neue Woche
Sam
Tag 1 des 3. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 43 von 63)
Hallo @ all...
bin seit gestern wieder in der Klinik und habe heute mit dem 3. Zyklus, und voraussichtlich und hoffentlich letztem, begonnen... alles irgendwie wie immer, Zimmer ok, Zimmernachbar auch, also beste Vorraussetzungen, ausser dass es gestern zeitlich nicht mehr mit dem setzten des ZVK geklappt hat und ich diesen erst heute morgen kurz vor Beginn der Chemo bekommen habe... der schmerzt den ganzen Tag schon irre und ich bekomme Schmerzmittel... und die Hitze macht mir ein wenig zu schaffen:mad: Könnte ich gerade jetzt darauf verzichten...
Was mich etwas beunruhigt war die Aussage meines Professors, der mich fragte, wie es mir denn geht, nach dem zweiten Zyklus und ich antwortete: Ganz gut, auch fast ohne Nebenwirkungen überstanden... Seine Aussage war:
Also, ich will sie ja nicht beunruhigen, aber den dritten Zyklus werden sie merken!
Jetzt mal meine Frage:
Wie war das bei euch???
Haben die Nebenwirkungen von Zyklus zu Zyklus zugenommen und vor allem welche Nebenwirkungen waren das und was habt ihr dagegen bekommen?
Vor allem interessiert mich wie es bei Leuten mit mehr als zwei Zyklen war, also ab 3 Zyklen und mehr?
Eher während oder erst nach der Chemo, also ab welchem Tag?
Irgendie fühle ich mich heute schon extrem schlapp, kann aber auch am Wetter liegen
schöne Grüße
Sam
Hi,
ich hatte auch drei Zyklen PEB.
Den letzten Zyklus fand ich am anstrengendsten.
Ich hatte kaum Appetit und ich fand es ekelerregend, wenn das Mittagessen im KH-Zimmer abgestellt worden ist. Vllt. lag es aber auch KH-Fraß. :)
Die Nebenwirkungen waren dieselben wie davor; nur etwas intensiver.
Tag 6 des 3. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 48 von 63)
Morning @ all,
geschafft... zumindest mal vorläufig, Chemo hab ich hinter mir und bin seit gestern Mittag wieder zu Hause. Ich will zwar noch keine "Nie mehr Chemo-Party-Feiern", aber zumindest hab ich jetzt mal nur noch zwei Wochen Blutkontrolle vor mir und dann noch drei Wochen bis zur Nachuntersuchung, dann schauen wir mal, ob die blöde Metastase verschwunden ist. Die Woche war im großen und ganzen unauffällig, obwohl mir die Hitze arg zu schaffen gemacht hat und nachts nie mehr als vier Stunden Schlaf drin waren... da war es einfach zu heiß. Aber gestern hat es ja, zumindest bei uns, stark abgekühlt und dann natürlich noch daheim im eigenen Bett, hab ich heute Nacht gebrummt, wie ein Engel... zwar wie ein lauter Engel, laut meiner Frau, aber richtig gut geschlafen :smiley1:. Nebenwirkungen wie gehabt, also werde gerade wieder nüchtern, hat diesmal aber schon Donnerstag (also am 4. Tag Chemo) angefangen, ansonsten das übliche... also so ein wenig Magen und der Darm weiß nicht so genau, wie er alles verdauen soll... hab aber meine Medikamente mitbekommen.
Meine Blutwerte gestern bei der Entlassung waren total top, alles bestens und sogar die Leukos waren noch bei 7800 was zur folge hat, dass ich erst Montag zur Kontrolle muß :)
Die üblichen 5 Chemokilo habe ich die Woche natürlich auch wieder zugelegt, also die Waage hat gestern Abend 90,5 Kg angezeigt... aber erfahrungsgemäß sind die in zwei oder drei Tagen wieder verschwunden.
Diese Woche habe ich erstmals einen "Mitbetroffenen" kennengelernt, wurde mir am Dienstagabend um 23.00 Uhr noch ins Zimmer gelegt, nachdem er um 17.00 Uhr beim Urologen einen Termin hatte... Wurde Mittwoch morgen gleich operiert, der Hoden ist raus und bis gestern war allerdings der Befund vom Pathologen noch nicht da... nach Aussage des Urologen, der ihn operiert hat, auf jeden Fall HK, aber das war auch schon alles und der arme Kerl liegt jetzt auch auf glühenden Kohlen... ich drücke ihm mal alle Daumen.
Hi,
ich hatte auch drei Zyklen PEB.
Den letzten Zyklus fand ich am anstrengendsten.
Ich hatte kaum Appetit und ich fand es ekelerregend, wenn das Mittagessen im KH-Zimmer abgestellt worden ist. Vllt. lag es aber auch KH-Fraß. :)
Die Nebenwirkungen waren dieselben wie davor; nur etwas intensiver.
Hallo Jaymz...
danke für die Antwort, also mit Essen hab ich überhaupt keine Probleme, ganz im Gegenteil, hab die ganze Zeit Appetit und das Essen in der Klinik war eigentlich auch ganz ok, für meinen Geschmack zwar etwas "fettarm" und zu "gemüselastig" da ich eher so der Fleisch- und Salatfresser bin und auch mal auf eine Sahnesauce stehe;), aber war ok und meist reichlich... ich hab nur Probleme mit dem Trinken, also seit die Zunge und der Mund wieder "irgendwie belegt" ist, schmecken alle Getränke gleich... nach gaaaaaar nichts... als würde man einen geschmacklosen Brei runterschlucken, seltsam... ich versuche es jetzt vielleicht mal mit "Trinksuppe" weil Essen schmeckt ja normal :D
Aber jetzt mal noch was ganz anderes, seit Mitte der Woche wachsen mir so langsam wieder Haare auf dem Kopf und ich mußte mich sogar am Mittwoch im Gesicht rasieren, nach über drei Wochen das erste Mal.
Und meine Fingernägel wachsen wie verrückt.
Ist das normal, oder wie war das bei euch? Oder fangen die jetzt langsam an zu spriesen, um am Ende des Zyklus dann wieder auszufallen?:eek:
schönes Wochenende
Sam
Hi Sam,
Hi alle anderen Betroffenen,
hier ist der oben erwähnte "Mitbetroffene".
habe heute Morgen das CT Ergebnis bekommen.
Ein 3cm großer Lymphknoten an der linken Niere.
Ein Nichtseminom sagte man mir noch wäre es gewesen im/am/als Hoden.
Pathologischer Befund und endgültige Diagnose bekomme ich erst nächste Woche Freitag.
Sieht also nach Chemotherapie aus. Wait&See hat man mir unbedingt davon abgeraten.
Was lernen wir daraus:
Regelmässig zum Arzt gehen! (Was ich nie getan habe)
Und nicht warten bis der Hoden 15cm groß ist....
mfg
und noch ein schönes Wochenende an alle.
Anmrk: Sobald ich die genaue Diagnose habe werde ich ebenfalls einen eigenen Thread zu meinem Krankheitsverlauf aufmachen.
Hi Sam,
Hi alle anderen Betroffenen,
hier ist der oben erwähnte "Mitbetroffene".
habe heute Morgen das CT Ergebnis bekommen.
Ein 3cm großer Lymphknoten an der linken Niere.
Ein Nichtseminom sagte man mir noch wäre es gewesen im/am/als Hoden.
Pathologischer Befund und endgültige Diagnose bekomme ich erst nächste Woche Freitag.
Sieht also nach Chemotherapie aus. Wait&See hat man mir unbedingt davon abgeraten.
Hallo Neuro...
dann mal willkommen hier, leider... aber du wirst sehen, viele offene Fragen werden dir hier beantwortet ...
drück dir mal die Hände für heute
Tag 11 des 3. Zyklus PE-Chemotherapie (Gesamttherapietag 53 von 63)
War gestern mal wieder im Krankenhaus zur Blutkontrolle...
die Leukos scheinen im "freien Fall" am Entlassungstag waren sie bei 8800, am Montag bei 7800 und gestern schon runter auf 3800... so schnell waren sie in den ersten beiden Zyklen nicht, muß morgen wieder hin, bei diesem Zyklus werde ich wohl um Neupogen nicht rumkommen... hatte ich aber beim 1. Zyklus gut vertragen.
Die "allgemeine Rauhlichkeit" ist seit gestern auch wieder einigermaßen besser und wir haben seit vorgestern begonnen uns wieder ein wenig zu bewegen, zunächst einmal mit spazieren gehen... da ich mich konditionell doch ziemlich "unten" fühle.
Beim Durchforsten des Forums gestern zum Thema "Sport nach Chemo" habe ich leider nur eine Seite gefunden und die links welche dort eingefügt sind, sind leider mit Masse nicht mehr gültig... gibt es da eventuell etwas aktuelleres?
schonmal allen ein sonniges Wochenende
Sam
Ilmarinen
02.09.2011, 11:01
Hi Sam,
Falls Du wissen möchtest, was man nach der Chemo machen kann, so ist meiner Erfahrung nach eigentlich alles schnell wieder möglich. Der erste Monat nach der Chemo sollte ruhig verbracht werden, da wirken noch einige Medikamente nach. Hindert aber nicht am spazieren, wandern, leicht laufen o. ä. Bleo und cisplatin sind danach auch weg, die Kondition ist aber bei manchen ziemlich im Eimer. Wahrscheinlich wird dein Puls höher sein und du wirst paar mal fluchen, aber mit Training oder Reha kommst du wieder auf die Spur.. Bei mir war Sommer, eventuell solltest du im Herbst je nach Wetter aufpassen, dass du dich nicht überanstrengst und du dir irgendwas einfängst, was dich wieder zurückwirft.
Gruss
Ilmarinen
Hi Sam,
Der erste Monat nach der Chemo sollte ruhig verbracht werden, da wirken noch einige Medikamente nach. Hindert aber nicht am spazieren, wandern, leicht laufen o. ä. Bleo und cisplatin sind danach auch weg, die Kondition ist aber bei manchen ziemlich im Eimer. Wahrscheinlich wird dein Puls höher sein und du wirst paar mal fluchen, aber mit Training oder Reha kommst du wieder auf die Spur..
Gruss
Ilmarinen
Danke für die Antwort... werde mich dran halten und es zunächst einmal langsam angehen lassen... hab letzte Woche mit spazieren und leichtem Krafttraining wieder begonnen, aber merke recht schnell, wann meine Grenzen erreicht sind, man muß ja auch zu Anfang nicht übertreiben :)
und ich war gestern mal wieder arbeiten, zwar nur einen halben Tag, aber das klappt schon ganz gut, obwohl ich nachmittags dann schon so richtig platt war und direkt schlafen mußte ;)
Geschafft
Der dritte und letzte Zyklus PE-Chemotherapie liegt seit vorgestern hinter mir... habe das jetzt erst mal hinter mich gebracht :lach:
Im großen und ganzen geht es mir recht gut, obwohl ich immer noch recht schnell müde werde und meine Leukos noch immer ein wenig unten sind, vergangene Woche hatte ich folgende Werte:
Sa: 3400
Mo: 2900
Di: 2800
Mi: 3300
Do: 3400
So: 3900
alles noch ein wenig tief, im gleichen zum Zeitraum vor dem dritten Zyklus waren sie da schon wieder über 9000 :mad: wundert mich zwar, aber die Ärzte hatten ja schon gesagt, dass ich den 3. Zyklus wesentlich intensiver bemerken werde und dieser auch länger nachwirkt... gehe jetzt Ende der Woche nochmal zur Kontrolle, bis dahin müßte sich alles wieder normalisiert haben :)
Für alle, denen zukünftig ähnliches bevorsteht (und die auch wie ich, tausende von Fragen haben), möchte ich das alles jetzt mal kurz zusammenfassen:
Bei mir wurde folgender Befund festgestellt:
Diagnose: Hodentumor links Stdium 2A nach Lugano (Histologie: reines Seminom pT2, L0,V1,R0), Nachweis eines 16mm grossen Lymphknotens paraaortal links.
Therapie: 3 Zyklen Polychemotherapie nach PE- Schema, das bedeutet es werden nur die Zytostatika (zellwachstumshemmende Medikamente) Cisplatin und Etoposid verwendet. PEB war bei mir nicht mehr möglich (also die zusätzliche Verabreichung von Bleomycin), da ich Raucher und Ü40 bin. Dadurch mußte ich auch anstatt 2 Zyklen PEB, drei Zyklen PE über mich ergehen lassen.
Ein Zyklus dauert immer 21 Tage, wobei man nur in den ersten fünf Tagen Zytostatika zugeführt bekommt, dies geschah bei mir stationär im Krankenhaus und mir wurde dazu ein ZVK ( Zentraler Venenkatheter) gelegt. Dies passierte immer am Vortag zu Anfang des jeweiligen Zyklus, im OP unter örtlicher Betäubung. Als kleinen Tip von mir, an diesem Tag sollte man extraviel trinken, damit der Arzt die Vene auch gleich findet und unnötiges "rumgestochere" vermieden wird... Nach dem OP geht es sofort zum Röntgen, um zu sehen, dass der ZVK auch richtig sitzt. Dieser wird immer am Ende der fünf Tage entfernt und das "ziehen" merkt man gar nicht.
Bei mir konnten die Zyklen immer unmittelbar aufeinander folgen, also die gesamte Therapie hat bei mir 63 Tage gedauert, wobei ich in dieser Zeit 15 Tage und Nächte stationär im Krankenhaus war, die restliche Zeit konnte ich zu Hause verbringen, mit einer engmaschigen Blutkontrolle (spätestens alle zwei Tage im Krankenhaus). Dabei werden die Blutwerte daraufhin kontrolliert, dass gewisse Werte ( z.B. die Leukozyten, die weißen Blutkörperchen patroullieren durch Blut- und Lymphgefäße, vernichten beschädigte Zellen, bekämpfen Bakterien,Pilze und Viren) nicht zu sehr abbauen, da durch die Zytostatika alle schnellwachsenden Zellen im Körper, also auch die Krebszellen, zerstört werden sollen. Die Normwerte der Leukos liegen zwischen 4000 und 11000, wenn sie unter 1500 sinken, sollte in der Regel laut Aussage meiner Ärzte etwas unternommen werden, bei Werten unter 1000 ist sogar ein Isolation vorgesehen. Einmal, nach dem 2. Zyklus, waren meine Werte um die 2000 und ich bekam an zwei aufeinander folgenden Tagen Neupogen gespritzt, daraufhin erholten sich die Leukos merklich.
Zum Ablauf der Chemotherapie:
Diese haben bei mir immer mit einem Vorlauf begonnen, also 1000ml Kochsalzlösung, angereichert mit einem Medikament gegen Übelkeit und Cortison, diese waren eingestellt auf eine Stunde. Danach gab es das Cisplatin in 500ml KSL, Laufzeit 30min, worauf das Etoposid in 1000ml KSL folgte, dies lief eine Stunde und zum Abschluß gab es nochmals 1000ml Kochsalzlösung über eine Stunde als Nachlauf. Also während meines Krankenhausaufenthaltes lag ich täglich so vier Stunden an der Infusion, danach ließ ich mir den ZVK "blocken", das heißt es wird ein Medikament gegen Blutgerinnung in den Katheter gespritzt und dieser dann verschlossen, danach kann man sich wieder frei und ohne "Kleiderständer" bewegen.
Die Chemotherapiedosis war bei mir:
I. Zyklus II. Zyklus III. Zyklus
Cisplatin 207mg 204mg 204mg
Etoposid 1035mg 1020mg 1020mg
Zu den Nebenwirkungen:
Da jeder auf eine Chemotherapie anders reagiert, sollte man da meine Erfahrungen vielleicht eher nicht als Anhalt nehmen:
Bei mir hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, zu Anfang des ersten Zyklus hatte ich starkes Sodbrennen und während der gesamten Zeit war mein Magen- Darmsystem im Ungleichgewicht, allerdings sollte man sich bei Beschwerden immer sofort melden und man bekommt in der Regel ein schnell wirkendes Medikament, war zumindest bei mir so. Allgemeine Schlappheit, Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist denke ich, völlig normal. Übergeben mußte ich mich nie und an Appetitlosigkeit habe ich auch nicht gelitten, ganz im Gegenteil :) Jetzt nach dem dritten Zyklus hatte ich eine miese Mundschleimhautentzündung, aber diese habe ich mit Hexoral gurgeln auch nach zwei oder drei Tagen in den Griff bekommen. Während der Zeit im Krankenhaus ging es mir immer gut, die ersten vier oder fünf Tage danach zu Hause waren bei mir eigentlich immer gezeichnet von Dauerübelkeit, wobei das ganz normal ist, da in diesem Zeitraum die Zytostatika erst richtig anfangen zu wirken. Aber wie gesagt, jeder reagiert anders und man muß sagen, dass sich die Medizin mittlerweile wesentlich weiterentwickelt hat und man bei Nebenwirkungen während der Chemotherapie schon wesentlich mehr entgegenwirkt, als noch vor ein paar Jahren. Eins vielleicht noch, die Haare sind mir am 19. Tag des 1. Zyklus ausgefallen, alle auf einmal und das ist auch seither so :), wobei sie jetzt so langsam auf dem Kopf wieder kommen, allerdings rasieren muß ich mich immer noch nicht. Und während der Zeit im Krankenhaus habe ich immer um die 5 Kilo zugenommen, diese waren aber nach zwei Tagen zu Hause wieder weg, also nur Flüssigkeit:)
Wie geht es jetzt bei mir weiter?
Mein Prof. sagte zu mir, dass ich so zwei bis drei Wochen nach der letzten Chemotherapie nochmals zur Krebsnachsorge kommen soll. Diese Termine habe ich alle in der 40.Kalenderwoche. Also Blutkontrolle, Nachuntersuchung und CT, dann wird man sehen, ob die Metastase weg ist und ob ich wieder gesund bin. Ratsam wäre danach noch eine Kur, aber darauf werde ich wohl verzichten.
Melde mich auf jeden Fall dann mit Befund und drücke mal allen hier die Daumen
Sam
Bilskirnir
13.09.2011, 16:44
Glückwunsch das du es geschafft hast!!!
Der Schluss ist das schlimmste oder?
Ich les mir jetzt erst mal den Beitrag durch!
Schon mal gute Besserung und das der Mist nie wieder kommt :prost:
Glückwunsch das du es geschafft hast!!!
Der Schluss ist das schlimmste oder?
Ich les mir jetzt erst mal den Beitrag durch!
Schon mal gute Besserung und das der Mist nie wieder kommt :prost:
Morning Bilskirnir,
vielen Dank für die Glückwünsche, auch wenn sie vielleicht noch etwas verfrüht sind... Sicherheit, dass der Krebs verschwunden ist, kann ich ja erst nach der Nachsorgeuntersuchung haben, aber ich bin guter Dinge und mein Prof. ist auch davon überzeugt, dass die Chemo alles hat verschwinden lassen...
Ich gebe dir recht, der 3. Zyklus war wirklich der anstrengenste, zumal da die "Nebenwirkungen" schon früher auftauchten ( schon am 4. Tag KrHs) und länger anhielten, also fast 8 Tage... aber genug gejammert, das liegt jetzt zunächst einmal hinter mir und ich blicke zuversichtlich in die Zukunft ;)
Drücke dir mal die Daumen für deinen Arztbesuch und die Blutabnahme, war oder ist das nicht heute?
schöne Grüße
Sam
Bilskirnir
14.09.2011, 12:00
Ja war beim Arztbesuch heute, da ich wieder Kopfschmerzen, Schnupfen und Husten hatte, da hatte er schon gedacht das meine Werte wieder hochgekommen sind, aber war zum Glück nicht so, nächsten Monat habe ich dann meine erste Nachsorgeuntersuchung bei Urologen.
Ja 3 Zyklen stell ich mir verdammt hart vor, ich hatte ja nur 2 aber die hatten es in sich, meine Leukos waren am niedrigsten Punkt auf 600, da sieht man echt mal dass das jeder anders verträgt.
Wenn du die Möglichkeit einer Kur hast, dann nutze sie am besten, mir hat sie sehr gut geholfen, sowohl gesundheitlich wieder klar zu werden aber auch bei den ganzen Anträgen.
Ja war beim Arztbesuch heute, da ich wieder Kopfschmerzen, Schnupfen und Husten hatte, da hatte er schon gedacht das meine Werte wieder hochgekommen sind, aber war zum Glück nicht so, nächsten Monat habe ich dann meine erste Nachsorgeuntersuchung bei Urologen.
Ja 3 Zyklen stell ich mir verdammt hart vor, ich hatte ja nur 2 aber die hatten es in sich, meine Leukos waren am niedrigsten Punkt auf 600, da sieht man echt mal dass das jeder anders verträgt.
Wenn du die Möglichkeit einer Kur hast, dann nutze sie am besten, mir hat sie sehr gut geholfen, sowohl gesundheitlich wieder klar zu werden aber auch bei den ganzen Anträgen.
Guten Morgen... habe es gerade schon in deinem Tread gelesen, Glückwunsch :)
Ich gehe morgen nochmal zur Blutkontrolle, denke dann werden die Leukos wieder im "Normbereich" sein, wir werden sehen.
Eine Kur möchte ich eigentlich ausschließen, da es mir weder physisch noch psychisch nach Hilfe oder Reha verlangt. Ich bin lieber zu Hause im gewohnten Umfeld, bei meiner Familie, und versuche jetzt selbst meine "geschundene" Fitness und Kondition wieder aufzubauen... mit zunächst spazieren/wandern, etwas Radfahren, ein wenig Krafttraining, aber alles zunächst in Maßen... heute gehen wir mal Schwimmen, Sauna, Wellness etc.
Geht schon jeden Tag merklich etwas besser und bald werde ich dann auch wieder mit leichtem Laufen anfangen. Ich denke in ein paar Wochen bin ich konditionell wieder auf dem Stand wie vor dem ganzen "Schlamassel"... ausserdem möchte ich auch gerne zeitnah wieder arbeiten gehen, war die Woche schon einen halben Tag, aber da habe ich mich wohl noch etwas "übernommen" ... Nach Rücksprache mit meinem Arzt werde ich so in ein oder zwei Wochen wieder gehen, zunächst erst mal halbtags und dann sehen, wann ich wieder voll einsteigen kann... muß sich jetzt halt alles erholen...
Obwohl ich eigentlich der Überzeugung war, dass ich die Chemo ganz gut vertragen habe, so muß ich jetzt doch feststellen, dass man viele Dinge erst im Nachhinein merkt oder sich bemerkbar machen... so halt auch, zumindest bei mir, die geschwunde Kondition... aber mein Doc meint, das wäre ganz normal und es braucht halt auch seine Zeit, bis ich wieder ganz fit bin... aber ich arbeite daran, denn wer rastet, der rostet :)
Ziel für mich ist, schnellstmöglich wieder ins "normale" Leben zurückzukehren und alles machen zu können, was ich vorher auch gemacht habe :)
schöne Grüße
Sam
Morning @ all,
noch eine Woche, dann geht es zu meiner ersten Nachsorge nach der Chemo und vor allem zum CT, um zu sehen ob die Metastase aufgegeben hat und verschwunden ist... bin schon sehr gespannt... die Prognosen stehen gut, war heute schon zur Blutabgabe.
Jetzt aber mal ein ganz anderes Thema...
...gestern habe ich Post bekommen, vom Landesamt für Soziales, mein Schwerbehindertenausweis (50%) wurde mir zugeschickt. Ich hatte hier schon mehrfach gelesen, dass dieser bei den meisten "Mitbetroffenen" zunächst auf zwei Jahre ausgestellt wurde. Meiner ist für fünf Jahre gültig, was in der Erläuterung wie folgt beschrieben wird: " Bei dieser Behinderung handelt es sich um eine Gesundheitsstörung, bei der die erforderliche Zeit des Abwartens einer Heilungsbewährung zu beachten ist. In ihrem Falle wird diese Zeit des Abwartens mit 5 Jahren als angemessen erachtet."
Ist wohl von Bundesland zu Bundesland verschieden???
Was mir das jetzt letztendlich bringt, ist mir zwar noch nicht ganz klar und das Nachlesen im Sozialgesetzbuch hat mich auch nicht gerade weitergebracht, zumal ich den Antrag auf Anraten meines Arztes gestellt hatte...
Gibt es da vielleicht noch andere Quellen, als das SGB? Interessant für mich wäre auch, wie das so im öffentlichen Dienst gehandhabt wird?
schöne Grüße
Sam
Bilskirnir
28.09.2011, 19:35
Was mir das jetzt letztendlich bringt, ist mir zwar noch nicht ganz klar und das Nachlesen im Sozialgesetzbuch hat mich auch nicht gerade weitergebracht, zumal ich den Antrag auf Anraten meines Arztes gestellt hatte..
Sam
Mehr Urlaub, Kündigunsschutz, musst weniger Lohnsteuer bezahlen, naja das sind eigentlich die größten Vorteile, ich finds noch gut das man mit ihm z.B. bei Fussballspielen oder anderen Veranstaltungen als "ermässigt" reinkommt.
Die Woche der Wahrheit ist angebrochen
Seit gestern bin ich in der Phase meiner ersten Nachuntersuchung nach der Chemotherapie. Gestern Morgen Termin beim Urologen, dort auch Eröffnung der Blutergebnisse:
Leukos bei 6800
Thrombos bei 184
Tumormarker: HCG_R < 1, AFP_S < 2
Alle anderen Werte auch bestens, also im Blut schonmal keine Anzeichen einer Entzündung etc. im Körper...
Heute Morgen 08.00 Uhr beim CT, Dauer ca. 20 Minuten und um 08.35 Uhr habe ich den Befund bekommen:
Die Metastase ist komplett zurückgegangen und auch nichts weiteres dazugekommen, die Chemotherapie hat hervorragend angeschlagen, KEIN Krebs mehr nachweisbar!!!
Jetzt geht es morgen noch zum Prof, zum Nachgespräch, dort werde ich dann genau erfahren in welchen Zeiträumen ich künftig zur Nachuntersuchung muß.
Heute wird erst mal gefeiert und ein riesen Faß aufgemacht ;) :rolleyes: :smiley1:
Sam
Bilskirnir
05.10.2011, 13:39
Herzlichen Glückwunsch, ich war ja heute auch mal wieder zu einer Kontrolle, ich muss noch ein bisschen zappeln :(
Das mit dem trinken muss auch mal sein :D
Ich hatte es auch mal wieder am WE gemacht und es hat mir verdammt noch mal voll gut getan :D
Herzlichen Glückwunsch, ich war ja heute auch mal wieder zu einer Kontrolle, ich muss noch ein bisschen zappeln :(
Das mit dem trinken muss auch mal sein :D
Ich hatte es auch mal wieder am WE gemacht und es hat mir verdammt noch mal voll gut getan :D
Dann drücke ich dir mal die Daumen, dass alles gut wird.
Ja, wurde gestern etwas feuchtfröhlich, nach zwei Kg frischer Muscheln, dem ein oder anderen Gläslein Rotwein, Rosé und Grappa sind wir doch irgendwann total breit ins Bett gefallen :augen:
Hatte heute mittag meinen letzten Nachsorgetermin bei meinem behandelnden Professor und nach einem letzten Ultraschall habe ich es jetzt auch offiziell und schriftlich: Der Krebs ist weg.
Werde selbstverständlich immer noch als Tumorpatient geführt und meine Nachsorgeuntersuchungen sind jetzt wie folgt festgelegt:
In den nächsten zwei Jahren halbjährlich die Nachsorge, dabei Blutkontrolle, Ultraschall Hoden, CT Abdomen und Röntgen Thorax. Ob ich eventuell mal zu einem MRT wechseln soll, hat er klar verneint, da gerade im Bereich der Lymphknoten dieses dort noch nicht geeignet ist, vor allem wenn diese vergrößert, aber unter 5mm liegen. Ab dem dritten Jahr muß ich dann nur noch einmal jährlich zur Nachsorge. Alles natürlich unter dem Vorbehalt, dass sich an meinem anderen Hoden nichts auffälliges entwickelt, zumal bei mir jetzt die Wahrscheinlichkeit auch am anderen Hoden zu erkranken 8mal höher ist, als bei gesunden Männern.:(
Soweit... so gut, zumindest haben wir jetzt erst einmal Gewissheit und im großen und ganzen kann ich jetzt wieder "ganz normal" weiterleben und gehe ab Montag auch wieder arbeiten.
Bis April 2012 ist jetzt erstmal Ruhe :D
Sam
Ein kleiner Zwischenbericht und eine Frage:
Mittlerweile sind zweieinhalb Monate vergangen seit meiner letzten Chemotherapie und seit zwei Monaten läuft mein Leben auch wieder "normal". Ich hatte auf eine Kur verzichtet und gehe auch seit zwei Monaten wieder arbeiten.
Als Nebenwirkungen beobachte ich nur noch gelegentliches Taubheitsgefühl/ Kribbeln in den Fingerspitzen und manchmal ein Piepen im Ohr, was aber mein Arzt als normal bezeichnet und mir sagte, dass dies durchaus noch ein Jahr nach der Chemo auftreten könne. Konditionell und körperlich bin ich noch lange nicht so "fit" wie vorher, mir geht immer noch schnell die Puste aus, was aber in meinem Alter wohl auch normal zu sein schein. Mein Professor meinte, also gute sechs bis neun Monate würde es dauern, bis der Körper sich wieder vollständig von den Strapazen der Chemo erholt hat. Ein Freund von mir, der leider das gleiche hatte und Triathlet ist, berichtete mir, dass er sogar fast drei Jahre benötigte, bis er zumindest die Disziplinen des deutschen Sportabzeichens wieder erfüllte. Wir werden sehen, ich arbeite daran.
Jetzt aber die Besonderheit, welche mir auch noch niemand beantworten konnte:
So etwa drei Wochen nach dem letzten Zyklus Chemo fingen meine Haare wieder an zu wachsen. Augenbrauen und Kopfhaar wachsen jetzt schneller wie zuvor, was auch meinem Friseur aufgefallen ist. Leider wurden es nicht mehr, die hohe Stirn ist immer noch da, aber das Haar ist voller. Auch am Körper, also Brust, Bauch und Intimbereich, wachsen die Haare jetzt wesentlich schneller. Das ist auch alles kein Problem, aber jetzt kommt der Knaller, vor der Chemo war ich blond, mittel bis dunkelblond, auf dem Kopf und am Körper.
Seit der Chemo sind meine Haare schwarz, pechschwarz, überall, ausser an den Armen, da sind sie nach wie vor blond.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen hier gemacht und bleibt das jetzt so, oder stellt sich das irgendwann wieder auf "normal" ein?
schöne Grüße
Sam
Bilskirnir
03.12.2011, 12:57
Hallo Sam, schön wieder von dir zu hören.
Das mit der neuen Haarfarbe ist normal so, dass wurde mich auch mehrfach gesagt, meine sind auch dunkler geworden, aber ist immer noch der gleiche Ton, also das ist nichts besonders.
Ich hab jetzt das leidige Problem wenn meine Haare länger werden das sich Locken bilden :smiley1:
Hallo Bilskinir,
jeep, schau immer mal rein, aber bin halt mittlerweile weniger aktiv, werde aber künftig weiterhin auch immer mal wieder von mir hören lassen und versuchen auch anderen, bei Fragen, ein wenig zu helfen...
Ok, wenn das bei anderen auch so ist, lasse mich mal überraschen, ob das mit der Haarfarbe so bleibt... aber für Locken trage ich sie einfach zu kurz :D
schöne Grüße
Sam
Hallo Sam,
das mit der Haarfarbe habe ich auch beobachtet. Auch daß die Haare schneller wachsen oder länger sind (an den Armen z.B.), ist bei mir so. Das Kribbeln und Taubheitsgefühl ging bei mir bis jetzt nicht ganz weg. Ich habe immer noch ein Taubheitsgefühl in der linken Hand und im linken Bein, vor allem im Fuß. Meine Chemo. ist jetzt 5 Jahre her. Ich habe auch wieder mit dem Sport angefangen , aber es hat schon eine ganze Weile gedauert bis ich wieder meinen alten Stand erreicht hatte.
Wobei das Alter natürlich auch kontraproduktiv ist.... ;)
Hallo @ all,
war schon lange nicht mehr da und hab schon fast ein wenig ein schlechtes Gewissen, mich hier so rar gemacht zu haben, zumal ich während der Zeit meiner Erkrankung doch sehr aktiv hier war und auch einige Beiträge verfasst habe... allerdings habe ich mich irgendwann entschieden, die Erkrankung zu verdrängen und normal weiterzuleben.
Meine Diagnose erhielt ich im März bzw. Juni des letzten Jahres
1. Diagnose: Hodentumor links Stadium 1B nach Lugano (Histologie: reines Seminom pT2, L0,V0,R0), Blut i.O., CT unauffällig
danach 3 Monate Wait & See
2. Diagnose: CT Nachweis eines 16mm grossen Lymphknotens paraaortal links.
Therapie: 3 Zyklen Polychemotherapie nach PE- Schema, das bedeutet es werden nur die Zytostatika (zellwachstumshemmende Medikamente) Cisplatin und Etoposid verwendet. PEB war bei mir nicht mehr möglich (also die zusätzliche Verabreichung von Bleomycin), da ich Raucher und Ü40 bin. Dadurch mußte ich auch anstatt 2 Zyklen PEB, drei Zyklen PE über mich ergehen lassen.
Die Chemotherapie hatte ich im September letzten Jahres beendet und meine erste Nachuntersuchung im Oktober ergab: Die Metastase am Lymphknoten war auf 4mm zurückgegangen, kein Krebs im Körper nachweisbar.
Heute morgen war es dann mal wieder soweit, NACHUNTERSUCHUNG... diese hatten wir um einen Monat verschoben, da wir dieses Jahr unbedingt zunächst in Urlaub fahren wollten... letztes Jahr mußten wir ihn ja leider absagen.
Also, wie erwähnt, heute morgen Nachuntersuchung, Röntgen Thorax und CT Abdomen, Labor wurde bereits vergangene Woche gemacht und die Blutwerte waren alle bestens.
Ging heute ganz flot, direkt 08.00 Uhr CT, dann 08.20 Röntgen und um 08.35 bekam ich schon meinen Befund:
Alles in Ordnung, die Metastase ist mittlerweile nicht mehr feststellbar und sonst auch keine Veränderung, hab jetzt also erstmal wieder Ruhe bis November.
Wie geht es mir sonst?
Ich habe keinerlei Nebenwirkungen mehr, also das Piepen im Ohr und das Kribbeln in den Fingerspitzen ist verschwunden. Meine alte Haarfarbe ist mittlerweile auch wieder zurückgekehrt. War auch nach dem letzten Zyklus nicht krankgeschrieben bzw. bin gleich wieder arbeiten gegangen, die ersten beiden Monate allerdings zunächst halbtags. Ich muß weder Medikamente nehmen, noch habe ich irgendwelche gesundheitlichen Einschränkungen. Alles ist mittlerweile wieder wie vor der Erkrankung, ausser die sportliche Fitness ist noch nicht wieder wie vorher und das kann auch noch dauern, aber körperliche Anstrengung fällt mir lange nicht mehr so schwer wie noch drei Monate nach der Chemo. Aufgrund der Tatsache, dass ich im vergangenen Jahr keinen Urlaub gemacht hatte, noch Resturlaub aus dem Vorjahr hatte und noch je 5 Tage durch den GdB 50% für dieses und letztes Jahr dazukamen, war meine Urlaubskartei Anfang des Jahres auf 96 Tage angewachsen. 15 Tage davon habe ich gerade für meine Flitterwochen abgebaut, da "SamsRosa" und ich Anfang April geheiratet haben :1luvu:
Ich drücke allen ganz fest die Daumen, dass es euch ähnlich "glimpflich" wie mir ergeht und "Die Hoffnung stirbt zuletzt"
Sam
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.