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Ilan
12.07.2011, 21:23
Hallo an alle!
Was habt ihr gemacht,als ihr die Diagnose bekommen habt?Bitte,ich meine das wörtlich!Ich kann nicht mehr vernünftig denken,kann mich auf nichts konzentrieren,wandere in der Wohnung hoch und runter und schütte mir zwei Gläser Wein abends rein um irgendwie schlafen zu können.
Ich will nur noch schlafen,gar nicht mehr denken.Ich mache lauter sinnlose Dinge,nur um mich irgendwie zu beschäftigen.
Es geht nicht um mich,das wäre nicht so schlimm.Es geht um meine Ma,die mir der kostbarste Mensch auf der Welt ist.
Was war ich froh,als sie endlich aufhörte zu rauchen!Ist schon etliche Jahre her,und ich fühlte mich ein wenig sicherer.

Dann das. Krebs.Schlimm genug.Lunge? Katastrophe! So gut wie nicht zu heilen,es sei denn es wird extrem früh erkannt.Nun sieht es aber so aus,als ob ihre Hüftbeschwerden gar keine wirklichen sind.Statt dessen sind es wohl Metastasen.
Ich habe ein Gefühl im Bauch,als müßte ich mich ständig übergeben.

Meine Ma ist der Mittelpunkt meines Lebens.Ich will,daß es ihr gutgeht.Ich weiß nicht was ich ihr sagen soll,sie ist relativ frohen Mutes.Sie wird kämpfen,sagt sie.
Glaube ich gern,aber ich weiß nicht wie weit ich das kann.Und ich weiß nicht,was sie wirklich weiß.Ärzte sind da doch recht einsilbig.Doof nur,daß ich von Beruf MTA bin und ein klein!! wenig mehr Einblick habe.
Ich weiß nicht,ob ich die Ärzte ansprechen soll.....sie untersuchen noch.Ich kann auch nicht täglich bei ihr sein,da wir nicht in der gleichen Stadt wohnen.
Ich weiß nicht,ob eine endgültige Diagnose/Prognose/Therapie steht.
Von Chemo ist die Rede.Ist aber eine OP nicht besser?
Sorry,ich bin gerade nur noch verwirrt.
Ich möchte meine Ma nicht verwirren,aber eine möglichst genaue Diagnose wissen.Soll sie sich die Diagnose schriftlich geben lassen?Es gibt doch so unterschiedliche Formen von LK und auch verschiedene Stadien.Wie habt ihr die genaue Diagnose,die Details erfahren?
Sie will nichts genaues fragen,aber ich will wissen.Sie ist übrigens 59 Jahre alt und in einem sehr guten Allgemeinzustand.
Ich kann gerade nichts anderes als weinen.Dies war mein Urlaub,ich weiß nicht wie ich morgen arbeiten soll.
Danke,falls das einer liest
Ilan

mia32
12.07.2011, 23:10
Liebe Ilan,

es ist leicht zu sagen, dass Du erstmal Ruhe bewahren solltest. Lungenkrebs hat "im Durchschnitt" sicherlich nicht gerade die besten Prognosen, aber ich habe hier inzwischen schon von sehr vielen Betroffenen gelesen, die lange damit leben als wäre es eine chronische Krankheit oder sogar welche, die die Krankheit besiegt haben.
Mir ging es ebenso wie Dir sehr, sehr schlecht aus Angst um meine Mutter und meine Ma hatte leider auch nicht mehr viel Zeit, aber das lag hauptsächlich an ihrem sehr, sehr schlechtem Allgemeinzustand, da sie alle Symptome verdrängt hatte, bis es tatsächlich für alles zu spät war. Das ist ja bei bei Euch offensichtlich schon mal nicht der Fall.
Leider dauert es immer sehr lange bis man eine genaue Diagnose hat und diese Wartezeit bis eine Behandlung beginnt macht einen nahezu wahnsinnig. Aber man muss sie irgendwie durchstehen und alle Spekulationen bringen eigentlich rein gar nichts.
In unserem Fall wurde meine Mutter nach den Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen und wir bekamen alle Unterlagen mit. Diese habe ich mir dann genau angesehen und kopiert. Meine Mutter wollte die Ergebnisse auch nicht so genau wissen, so dass ich es für sie etwas filtern konnte.

Versuche einfach für Deine Ma da zu sein und aber auch irgendwie an Dich zu denken. Wenn Du alleine nicht klarkommst, suche Dir am besten psychologische Hilfe (z.B. bei einem Psychoonkologen). Das machen hier sehr viele und ich habe eigentlich nur Gutes gehört. In unserem Fall waren meine Schwester und ich gegenseitig für uns da und meine Mutter wollte keine professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Ich wünsche Euch nur das Allerbeste!!! :pftroest:

Ilan
13.07.2011, 00:01
Hallo!
Erst mal tut es mir sehr leid,daß ich offenbar im falschen Unterteil des Forums geschrieben habe,mein Beitrag mußte verschoben werden.Sorry,ich habe einfach nur drauflosgeschrieben.

Danke dir,mia.
Es tut mir unendlich leid für deine Mutter und dich :(
Lungenkrebs ist nach BSDK so ziemlich das Schlimmste,ja?!Bei den meisten Krebsarten gibt es ja ein wenig Hoffnung....hier nicht mehr.Sehr wenig,jedenfalls.
Ob meine Ma das weiß,weiß ich nicht. Ihre Schwester (meine Patentante) weiß auch nicht viel mehr.Sie hat geweint,mit mir.Vor meiner Mutter versuchen wir stark zu sein.So schwer.
Sie ist die Stärkste von uns allen,aber auch sie hat Grenzen.

Leider liegt Krebs bei uns in der Familie,eigentlich aber auf der Seite meines Vaters....ICH erwarte eher die Diagnose Krebs....meine Ma? No way.
Entschuldigung wenn ich mich hier seltsam ausdrücke,ich schreibe gerade nur was mir in den Kopf kommt...
Ich hoffe morgen auf eine endgültige Diagnose.Und Therapiebeginn.Wenn möglich.Habe ANGST.
Will aber WISSEN
LG
Ilan

Lilandra
13.07.2011, 04:06
liebe ilan,
mit der angst wirst du leben müssen.
es scheint alles noch sehr neu und frisch zu sein bei deiner mama. da ist der schock einfach noch riesig und raumeinnehmend. der krebs bestimmt jeden gedanken und lässt keinen raum für anderes.
das wird besser, glaub mir. bis eine genaue diagnose mit kompletten status da ist wird zeit vergehen. bis zur ersten chemo wird zeit vergehen. ab da wirds ein wenig besser. mit jeder woche die vergeht wird der krebs mehr und mehr teil vom leben aber nicht mehr allbestimmend.
was ne OP angeht so ist es das beste abzuwarten. sollte der krebs wirklich schon gestreut haben so ist eine Op nicht leicht. dummerweise mögen metastaten es nicht wenn der haupttumor entfernt wird. die wachsen dann um so aggressiver...sagt zumindest meine onkologin.

bis ihr durch dieses tal seid, tu was dein herz dir sagt. wenn dir nach heulen ist, dann heul. wenn du reden willst dann rede, auch und grade mit deiner mutter. zu wissen das es dich belastet kann auch stärke geben zu kämpfen. und schlisslich ist und bleibt sie deine mutter, pack sie bitte nicht in watte. als betroffener will man nicht aussen stehen sondern teilhaben, trösten und getröstet werden.

der tipp zu einem psychologen zu gehen ist gut. ebenso gibt es fast überall treffen von angehörigen. nimm hilfe von aussen an soviel wie dir guttut.
letzendlich bleibt mir nur feste die daumen zu drücken.

alles liebe
anja

carla44
13.07.2011, 09:48
Liebe Ilan,

Deine Gefühle und verwirrten Gedanken kann ich gut verstehen. Mir geht es auch oft so, dass ich einfach durch die Wohnung tigere, nichts auf die Reihe kriege, total unruhig bin, aber auch nichts mit mir anzufangen weiß.

Die Gedanken hier aufzuschreiben, hat mir in den letzten Tagen sehr geholfen. Es antworten so viele, die einem auch Trost spenden und mit lieben Worten beistehen.

Zu der Frage nach der Diagnose kann ich Dir aus eigener (schlechter) Erfahrung nur sagen, löchere die Ärzte nach den Details. Uns haben sie leider nicht die Wahrheit gesagt und auch nicht wirklich über die Risiken der Therapie aufgeklärt. Ich bin überzeugt, dass meine Vati heute eine andere Lebensqualität hätte, wenn er nicht bestrahlt worden wäre. Sicher würde sich der Krebs irgendwann weiter ausbreiten, aber durch die Bestrahlung ist er zum Pflegefall geworden und der Körper so geschächt worden, dass er keine Widerstandskraft mehr gegen den Krebs hat.

Mein Vati ist allerdings auch schon 79 und war vorher schon nicht so 100%ig fit.

Lass Dich nicht abweisen, wenn Du Fragen hast. Schriftliche Befunde kann man bestimmt auch bekommen und dann mit einem anderen Arzt vielleicht noch mal besprechen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und sende Dir ganz liebe Grüße.

Carla

Ilan
14.07.2011, 01:58
Danke euch,Anja und Carla :)
Ich weiß nicht,wie ich mir das vorstellen soll.Man "gewöhnt" sich an ein Leben mit Krebs? Keine Vorstellung! Dauerangst.Wie kann man damit klarkommen?




Heute haben mich natürlich alle gefragt wie mein Urlaub war, was ich alles gemacht habe etc.Ich habe versucht ein freundliches Gesicht zu machen und so kurz wie möglich zu antworten.
Dazu kam,daß ich heute mit Freunden im Theater verabredet war.Meine Ma hat mich mehr oder weniger "gebeten" da auch ja hinzugehen.Habe ich dann auch gemacht,mit einem Kloßgefühl im Hals.Es war sehr schön,ich liebe Theater,aber natürlich weiß ich auch wie sehr meine Ma dieses Stück mögen würde.Und die ganze Zeit über wußte ich,daß sie mich danach noch anruft um mir die heutigen Ergebnisse mitzuteilen:
Keine weiteren Ergebnisse.Weiter warten,heute noch eine Untersuchung.Ich könnte....
MRT,CT....haben einen "Befund" egeben.Warum ist es nicht möglich bei einer Bronchoskopie einen Teil davon zu erwischen?!Das ganze Prozedere mit Ultraschall nun noch einmal.

Ich werde versuchen einen Arzt zu erwischen.Da ich leider nur sehr spät oder am WE dasein kann,gestaltet sich das schwierig.Ich werde jedenfalls aber meine Mo bitten,sich eine Kopie der Untersuchungsergebnisse geben zu lassen,falls möglich.

Danke für´s lesen.Hilft schon ein bisserl zu schreiben.
:)

Carla,ich weiß das.Ärzte neigen dazu,zu beschönigen."Feinreden",manchmal haben sie aber auch keine Ahnung,anstatt das zuzugeben reden sie drumherum.Hilft niemanden.Auch davor habe ich Angst.Lieben Gruß.

carla44
14.07.2011, 08:20
Hallo Ilan,

bei meinem Vater wurde auch vor ca 1 Jahr der erste Verdacht, dass er in der Lunge etwas hat, durch keine Untersuchung bestätigt. Die haben alles gemacht: CT, MRT, Bronchoskopie, Biopsie. Klar, auf den Bildern war was zu sehen, aber die Gewebeentnahmen waren alle ohne Befund.

Ich habe damals gesagt, vielleicht ist da auch nichts zu finden.
Wäre besser gewesen, sie hätten das alles in Ruhe gelassen. Aber nein, nach einem halben Jahr der ganze Untersuchungsmarathon noch mal. Erst wieder ohne Befund und dann an einem Knochen eben das Ergebnis Adenokarzinom. Sie haben dann weitergesucht und Gehirnmetas gefunden. Die wurden dann bestrahlt und seit der Bestrahlung geht es steil bergab mit meinem Vati. Die Bestrahlung hat ihn körperlich so kaputt gemacht, dass er keine Kraft mehr hat und nun jeden Tag weniger wird.

Leider weiß ich auch nicht, was die Ärzte meinem Vati alles genau gesagt haben. Er hat fast nichts erzählt. Schriftliche Befunde habe ich auch nicht gesehen. Es gab nur die Arztbriefe, wenn er dann in der Klinik oder im KH war und diese Aufbauinfusionen bekommen hat.

Ich will damit eigentlich nur sagen, dass es sehr wichtig ist, die Befunde zu kennen und bei den Therapien die Risiken gegen den Nutzen abzuwägen.

Ich hoffe, dass ihr bald Ergebnisse habt.
Viele liebe Grüße
Carla

Jaecky
14.07.2011, 12:33
Hallo Ilan,

ich kann Dich gut verstehen und fühle mit Dir. :pftroest: Man fällt in ein tiefes Loch und die Erde dreht sich einfach weiter. Es wird auch eine Zeit geben, zu der du unglaublich wütend sein wirst, zumindest war es bei mir so.

Mir ging es damals als wir erfuhren, das mein Papa Krebs hat genauso. Das ist nun 6 Jahre her und er lebt immernoch. Oft war ich sooo traurig, das ich mich sogar übergeben musste.

Gewöhnen wird man sich daran nie, aber man lernt damit umzugehen oder zu leben. Es bleibt einen ja auch nichts anderes übrig. Du musst jetzt für Deine Mama stark sein und darfst Dich aber darüber nicht vergessen.

Lungenkrebs ist nach BSDK so ziemlich das Schlimmste, ja?

Das kann man so nicht sagen. Der eine ist eben heilbar und dann gibt es wieder Arten, die kann man nicht heilen. Mein Papa hat ein Multiples Myelom. Diese Art von Krebs ist auch nicht heilbar. Man kann nur sein Leben verlängern und es einigermaßen erträglich machen. Wie schon gesagt, er lebt nun bereits seit 6 Jahren mit der Diagnose und hat auch die eigentlichen Prognosen bereits überschritten. Es gibt aber auch Menschen bei denen wurde LK und BSDK geheilt. Also darfst Du die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich kann Dir nur raten, frage soviel Du kannst. Wir haben leider nicht die Möglichkeit, Auskünfte zu bekommen. Mein Papa redet nicht mit uns über seine Krankheit und den Ärzten hat er verboten mit uns darüber zu sprechen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit, denn du wirst sie brauchen.

Liebe Grüße Jäcky

Ilan
17.07.2011, 18:08
Hallo ihr Lieben!
Danke für eure Antworten. :)
Carla,ich hoffe,daß dein Vater die Kraft zurückfindet
und
Jaecky,
eigentlich weiß ich das.Ich meine,daß es unheilbare Krebsarten gibt.Es tut mir leid.

In meinem Kopf herrscht aber im Moment nur völliges Chaos,da habe ich das tatsächlich vergessen. :(

Ich schreibe einfach nur ein bißchen,ja?
Mir ist gerade nach Schreiben zumute.
Es gibt noch immer keine Diagnose.Keine endgültige jedenfalls.Mir schießen ständig schräge Gedanken durch den Kopf.Eine Kollegin erzählt mir,wie sehr ihr Mann unter einem Bandscheibenvorfall leidet und ich denke : was für ein Affe,tut halt weh,aber daran stirbt man nicht.
Meine Tante hatte eine OP am Arm,hat sich stark entzündet,diverse Komplikationen.Gefahr,daß sie den Arm verlieren könnte.Anstatt Mitgefühl zu äußern ,sage ich nichts und denke bloß,daß man ja auch mit einem Arm leben kann.
Ich bin kein Monster und habe eigentlich auch Mitgefühl für die Leiden anderer Menschen,aber es erscheint mir NICHTS mehr wichtig.
Alles woran ich mal Spaß hatte,hat keine Bedeutung mehr.Ich traue es mich fast nicht zu schreiben,aber so banales Zeug wie die die Freude meines Vaters über sein Geburtstagsgeschenk (mein selbstgebastelter Kram),die lustige Mittagspause mit Kollegen,die nächste Folge meiner Lieblingsserie,das spannende Buch,schöner Theaterbesuch,Freude auf den nächsten Kinofilm, ....egal,alles weggewischt.
Es gibt NICHTS womit ich mich ablenken kann.Für ein bis zwei Minuten geht das mal,dann ist da wieder alles "schwarz" im Kopf.Ich habe ständig das Gefühl mir sitzt jemand auf der Brust,der mir das Atmen schwermacht.Ich kann nicht richtig atmen,ich kann kaum schlucken.Meine Angst ist so überwältigend.
Ich fühle mich so machtlos,hilflos.Ich möchte schreien und tausend Dinge tun.Ich strotze vor Energie,bin hibbelig und bringe nichts zustande.Liege bei 25 Grad mit der Wärmflasche im Bett und weine.

Ständig habe ich das Gedicht von Auden im Ohr,das auch bei "Vier Hochzeiten...." vorkommt:
Stop all the clocks,heißt es und es ist eigentlich ein Beerdigungsgedicht,wenn man das so sagen kann.
Ich aber habe JETZT dieses Gefühl:bitte Leute,haltet die Erde an.Es ist hier etwas Wichtiges geschehen!Könnt ihr mal kurz zuhören?Nichts passiert.Die Erde dreht sich einfach weiter,als wäre nichts geschehen.

Habe meinem Vater heute mitgeteilt was mit meiner Mo ist (sie sind geschieden)-keine Ahnung wie er reagieren wird.

Ich nerve meine Tante mit seltsamen Mails,ich mag auf der Arbeit niemandem was sagen,denn dort muß ich ja "funktionieren".....ich weiß einfach nicht wohin mit meinen Gedanken,deshalb die Schreibselei hier.
Traurige,verzweifelte und pessimistische
Ilan

P.S.
Ich habe meine Ma gebeten sich Kopien von den Befunden geben zu lassen.Mal gucken,ob das was wird.

P.P.S ich bin soooo wütend,wenn ich Kommentare höre.

Die erste Frage bei Lungenkrebs ist immer: UUUUnnnd,hat derjenige geraucht?
Als ob das entscheidend wäre! Darf man mit diesen Menschen kein Mitleid haben?
Ist es nicht völlig egal,wie jemand sein Leben lebt?Mein Opa hat nicht geraucht,starb trotzdem an Lungenkrebs.Meine Uroma hat nie eine Zigarette angefasst,starb trotzdem an Krebs.Meine andere Uroma hat nie eine Zigarette angefaßt,auch sie hatte Lungenkrebs,der urplötzlich wieder verschwand.Sie starb dann an Darmkrebs.

Ich war sehr froh,als meine Ma aufhörte zu rauchen.Das ist ein Risikofaktor,ist mir völlig klar.Einer weniger,dachte ich....
Aber diese Schuldzuweisung hasse ich.Es gibt etliche Leute,die alt werden ,obwohl sie rauchen.Es gibt ganz junge Menschen die an Krebs erkranken.....
Was nun?Ich denke,was passieren soll,passiert.
Und ich bin eh ein negativer Mensch.Ich habe nie gefragt "warum ich",sondern immer "wann ich".
In diesem Fall meine Ma,schaue schon jetzt wie es sein wird "mit ihr zu gehen".
Sie ist der positive Mensch der Familie,ich kann einfach nicht.......
Werde für sie da sein,auch wenn es mir mein Herz bricht

MavoLiMa
17.07.2011, 20:42
liebe ilan,

ich kann dich so gut verstehen. für mich ist (war :() meine mama auch der wichtigste mensch im leben. ihre diagnose mai 2010: rippenfellkrebs. nie heilbar, leben nach diagnose 6-18 monate. sie hatte 14 monate - seit 10 tagen ist der schlimmste fall eingetreten: sie ist nicht mehr da!

mir ging es immer wie dir! da kommt einer und jammert wegen seiner rückenschmerzen oder sonst was... und ich dachte immer nur "was willst du denn?". das ist natürlich eigentlich blöd, aber es ist doch so!
mama ging es bis märz/april dennoch sehr gut. wir haben so viel zusammen gemacht, wie immer. das hat uns immer gut abgelenkt. macht was ihr wollt! genießt das zusammensein.
es wird eine schwere zeit, aber nun wartet erstmal ab, was die genaue diagnose und behandlung aussagt. ihr wisst doch noch gar nicht so viel. bitte sei nicht so pessimistisch!
meine mama hat nach jedem KH aufenthalt den bericht für ihren hausarzt mitbekommen und ich hab ihn mir immer gleich gekrallt. euch steht jeder bericht zu!

ich bin nicht gut darin worte zu verfassen und es war sicher wirr. sorry. ich kann dich wirklich 100 % verstehen!

ganz liebe grüße
annika

Jaecky
18.07.2011, 13:06
Liebe Ilan,

es tut mir sehr leid, ich kann dich sehr gut verstehen. Erstmal brauchst Du dich nicht bei mir entschuldigen. Ich wollte damit nur sagen, das es vielen Leuten so geht wie dir. Hier kannst Du dir Tipps holen, um Rat fragen und die Menschen, die ich hier kennengelernt hab sind echt nett und werden dir zumindest seelisch und moralisch Beistand leisten. Du bist hier nicht allein. :pftroest:

Ich weiss genau wie du dich fühlst. Keinen Bock mehr auf nix, und die Gedanken die Du sooft hast sind mir auch nicht fremd. Ich habe auch lange Zeit und heute noch ziemlich oft diese Gedanken, die sollen sich alle nicht so anstellen mit ihren "Problemchen". Da geht mir oft die Hutschnur hoch! :megaphon: Ne Kollegin lässt sich gerade scheiden und alle auf Arbeit haben Mitleid. Hallo? Gibts nicht schlimmeres? Meine Güte die sollen sich nicht so anstellen, sowas passiert doch ständig, die sind schließlich gesund.

Fordert Euch die Berichte vom Arzt ein, die stehen euch zu.

Das Wichtigste ist, das du jetzt für deine Ma da bist. Sei nicht so pessimistisch. Geb die Hoffnung nicht auf! Das ist ganz wichtig. Hast Du denn jemanden, der sich auch um DIch kümmert? Hol Dir ruhig Hilfe bei Selbsthilfegruppen oder so, das ist wichtig. Denk auch an Dich, sonst gehst Du kaputt. Ich weiss es, wir leben wie schon gesagt seit 6 Jahren mit der Diagnose. Man lernt damit umzugehen oder zu leben. Wie man es auch ausdrücken mag. Es tut schrecklich weh, einen Tag mehr einen Tag weniger aber man muss damit umgehen, denn die Welt dreht sich ja leider weiter. Hast Du ja schon treffend formuliert.

Umarme Dich :knuddel:

Liebe Grüße Jäcky


Liebe Annika!
Tut mir sehr leid mit deiner Mama. Fühl Dich umarmt. :pftroest:
Liebe Grüße Jäcky

Ilan
18.07.2011, 21:28
Hallo!
Liebe Annika,es tut mir sehr leid für dich. :(
Ich weiß nicht was schlimmer ist: Hinterbliebene zu sein und zu vermissen oder gehen zu müssen und zu wissen,daß man das Kind allein zurückläßt....
Ich kenne eure Familienverhältnisse ja nicht,aber wenn du schreibst,daß deine Mama deine wichtigste Person war.... dann denke ich, fühlt man sich sehr einsam auf einmal.
Ich hoffe,du hast liebe Menschen um dich herum.
Herzlichen Gruß!

Liebe Jaecky,
ich bin froh,daß du mich nicht mißverstanden hast .Danke.Es war wirklich unüberlegt geschrieben.
Einen lieben Gruß auch an dich.
Und ich "freue" mich wirklich zu hören,daß ihr ähnliche Gedanken habt.Ich kam mir sehr fies vor,als ich das mit dem "einem Arm" dachte.Ich weiß aber auch,daß ich im "Normalfall" anders reagiert hätte.

Ich versuche sehr für meine Ma da zu sein,nur manchmal wenn ich bei ihr bin schießen mir doch die Tränen in die Augen.Ich will sie nicht belasten,aber ich kann in diesen Momenten nicht anders.
Ja,ich kann mit meiner Tante sprechen.Aber meine Mo ist ihre Schwester und auch sie hat Angst.Sie bemüht sich um mich und hat mir heute "ein bißchen versteckt" versucht zu erzählen,daß das mit den Befundberichten wohl kein Problem sei,aber meine Ma will das eher nicht.Sie hat zu viel Angst,daß ich mich dann noch mehr verrückt mache.Ich habe einen medizinischen Beruf,und sie denkt wohl,ich würde automatisch alles verstehen und mich sofort auskennen.Stimmt zwar nicht,aber ein paar Begriffe sind mir halt geläufiger als ihr(sie bringt einiges durcheinander) und ich kann ja alles googlen,gell?Ich mache mich aber eh verrückt und so hätte ich wenigstens eine "Aufgabe".....was zu tun,und eventuell könnte ich mal unverbindlich nachfragen.
( Annika,wenn du noch mal glaubst du drückst dich seltsam aus....ich kann das auch ;) )

Ich weiß nicht,ob Selbtshilfegruppen etwas für mich sind,das HIER ist schon eine Art Selbsthilfe,da viele Personen bisher nicht Bescheid wissen,oder ich einfach nicht so "drauflosquatschen" möchte,wie ich es hier kann.
Vielen Dank für´s Lesen.
Auch heute gab es nichts Neues.Die tolle Untersuchungsmethode Bronchoskopie mit Ultraschall hat auch nichts ergeben.Nun steht morgen ein erneutes CT an.Es soll diesmal eine Biopsie aus ihrer Hüfte (Metastase) gewonnen werden.Das ist,soweit ich weiß,sehr schmerzhaft.Meine Ma ist tapfer und optimistisch,aber auch sie wird langsam unruhig.Sie will wissen,wogegen genau sie kämpfen soll.Ich will es auch wissen.
Das Warten zermürbt und ich denke mir immer,wieso lassen die sich so lange Zeit?Ist das eher gut oder eher schlecht.Ist es nicht so eilig oder gibt es nicht genügend Personal?
Herrje.Bin wirklich kirre.
Versuche jetzt zu schlafen und den nächsten Tag zu überstehen.Wieder Warten auf den Telefonanruf.
Vielleicht lese ich aber auch noch ein wenig hier,zu hibbelig.
Liebe Grüße
Ilan

Edit:
Liebe Carla,
ich finde mich leider erst langsam hier durch und habe nun gerade eben erst gelesen,daß dein Vater nicht mehr bei dir ist.
Mein Kopf ist noch zu wirr,um hier alles zu durchblicken.
Es tut mir sehr leid.
Fühl dich unbekannterweise in den Arm genommen (wenn du magst) .
Lieben Gruß,
Ilan

trisha-mela
18.07.2011, 21:51
Hey Ilan

Vor 2,5 Jahren sagte mir mein Vater das es einen Hirntumor hat, ich fühlte mich leer, einsam, verlassen, traurig, verwirrt, überfordert etc.
Ich kann dir sagen mit der Zeit lernt man damit umzugehen.
Jedes mal wenn mein Vater mich angerufen hat, hatte ich angst es sei etwas passiert, ich dachte nur noch an dieses Thema, arbeitete mich nebenbei fast "zu Tode" und absolvierte noch eine 2t Ausbildung, ich habe also das meiste verdrängt. Irgendwann aber konnte ich nicht mehr, also lernte ich eines nach dem anderen zu denken, machen, handeln und vorallem mir auch Zeit zu nehmen für mich! Den das ist das wichtigste! Nur wenn es dir einigermassen geht, kannst du für die anderen da sein. Nur wenn du Kraft und hoffnung hast, kannst du es deiner Mutter weiter geben.
Mein Vater lebt noch, nur wissen wir nicht wie lange noch, 2,5 Jahre Chemo, Bestrahlung, Röntgenbestrahlung, Morphium etc, irgendwann fängt der Körper an zu rebelieren, nun sind die Nieren und die Organe. Aber ich sage mir jeden Tag auf neue dass ich die Zeit mit meinem Vater noch nutzen will und muss. So wie es kommt, ohne immer über seine Krankheit zu reden. Sondern zu lachen oder zu weinen odr rum zu Albern. Wie es uns halt gerade ist.
Aber es ist wichtig darüber zu reden, also rede, rede solange du wilst, solange du kannst, solange du magst!
Ich wünsche dir die Kraft und den Mut und viel viel ruhe und Geduld und alles was es sonst noch braucht!
Liebe Grüsse
Patricia

Jaecky
19.07.2011, 13:55
Liebe Ilan,

ich weiss, man schreibt einfach drauf los und manchmal hört es sich dann etwas merkwürdig an. Also mach dir darüber keinen Kopf. :lach2:

Es ist gut, dass du mit deiner Mama offen und ehrlich reden kannst, ich kann das mit meinem Paps leider nicht. Es redet nicht über seine Krankheit und schottet sich komplett ab. Deshalb kann ich dir nur raten, sprecht miteinander das wird euch beiden gut tun.

Vergess aber nicht bei allem was du für deine Ma tust, dich nicht. Du brauchst die Kraft für euch beide. Deshalb ist es nicht schlimm, wenn du dir auch mal eine Auszeit nimmst und an Dich denkst. Ich weiss, ich bin auch in keiner Selbsthilfegruppe. Ich habe einfach nicht den Popo in der Hose um da hin zu gehen. Mir helfen die Mails hier im Forum auch. Das muss reichen, habe ich für mich entschlossen. Ich weiss auch ehrlich gesagt nicht, wann ich das noch machen soll. Ich gehe arbeiten und habe zwei kleine Kinder und darüber hinaus meine Familie (besonders mein Papa und meine Mama) die mich braucht. Bin also völlig ausgelastet.

Lass Dir Zeit, du wirst lernen mit der Situation umzugehen. Es wird zwar nicht leichter aber man lebt damit.

Ganz liebe Grüße Jäcky

MavoLiMa
19.07.2011, 19:57
hallo ilan, wie ist es euch bei dem CT ergangen? gibt es neuigkeiten? Ich hoffe deine mama hält diese warterei noch aus.sie ist leider schrecklich, doch es wird wohl nicht das letzte mal gewesen sein!

im wirr schreiben bin ich riesig :D kann mich manchmal auch einfach nicht so ausdrücken, wie es im kopf rumschwirrt

schön, dass ihr viel reden könnt. ich konnte das mit meiner mama auch immer. nur leider seit diagnose nicht mehr. wir wussten im prinzip übers z.b. sterben sehr wenig von ihr. dass es dann auch ernsthaft so schnell ging hätte keiner gedacht :(
genießt also die zeit. bei einer bekannten von uns, wollte die mama nie etwas von der schwangerschaft ihrer tochter wissen, weil sie wusste sie würde ihr enkelkind eh nie erleben können. heute ist das enkelkind 16 und sie erlebt alles, da sie dennoch lebt :) auch schön

ich bin getrenntlebend mit 2 kindern (3 und 1) und meine mama war bei beiden geburten dabei, weil mein ex das nicht so konnte. mich verbindet enorm viel mit ihr. wir haben auch so immer alles gemacht und getan zusammen. ein glück habe ich 2 geschwister und noch meine oma (mamas mama), mit denen ich auch immer und jederzeit telefonieren kann. dennoch ersetzen sie mama nicht. sie wusste so viel mehr von mir als die anderen... aber das wird zu schaffen sein!

ich wünsche euch alles liebe ud baldige ergebnisse!
annika

Ilan
20.07.2011, 22:03
Liebe Jaecky,
ich versuche mal mir keinen Kopf zu machen.Ich will bestimmt niemandem hier zu nahe, oder auf den Schlips treten.
Das ist nicht sehr schön,wenn du mit deinem Paps nicht reden kannst?
Vielleicht versucht er dich zu schützen? Meine Ma will z.B.nicht,daß ich ihre Befunde lese....sie versucht auch mich zu schützen.Ist frustrierend.



Ich versuche bisserl an mich zu denken,habe eine schöne Verabredung nächste Woche.Ich liebe Theater.Aber....ich weiß einfach,meine Mo würde es auch mögen....
Und alle paar Minuten läuft im Hinterkopf der Film.
Ich KANN nicht vergessen,kann nicht wirklich froh sein.ES IST IMMER DA.

MavoLiMa,
nein,noch keine Diagnose,eventuell! heute noch OP ....Biopsie aus dem Knochen.
Mal gucken,da sind ein ein paar Notfälle dazwischen gekommen.
Ich WiLL inzwischen,daß sie was finden.Eventuell kann man dann noch helfen,aber ich bin eine pessimistische Person .


Einfach mal liebe Grüße an alle die hier lesen
Ilan (kirre)

P.S.Guckt ihr euch auch manchmal Bilder aus "guten Tagen" an,wollt ihr die Zeit zurückdrehen?
"Damals war sie(er) wohl krank,aber ich wußte nichts -DEN Tag!,der war sooo schön! den will ich zurück??!!

Woah...ich schreibsele einfach mal wieder nur ...........

Jaecky
20.07.2011, 22:14
Liebe Ilan,

ja solche Fotos sehe ich mir gern an und habe die gleichen Wünsche wie du.

Du trittst hier niemandem auf dem Schlips ich denke alle hier können damit umgehen und waren auch mal aufgelöst hier angekommen. Also wie schon gesagt schreib einfach drauf los und wenn Fehler drin sind, na und ist doch egal. Man weiss ja was du meinst.

Muss leider los. Schreib Dir morgen nochmal neu.

Liebe Grüße Jäcky

trisha-mela
20.07.2011, 22:18
Hey Ilan

Es braucht eine gewisse Zeit bis man es so weit verarbeitet hat, und es sozusagen ein bestandteil des Lebens wird. Es ist klar das du Fotos anschaust und gerne wieder dort hin zurück möchtest, den dort war alles noch gut. Das ist Menschlich Ilan, sehr Menschlich, und wenn ich mal nen schlechten Tag habe, überkommt es mich auch und ich heule... bis nichts mehr kommt. Aber ich habe gelernt das dass völlig oke ist so. Es wird nicht einfacher, auch nicht besser aber es wird erträglicher, du kannst soweit damit umgehen dass es zwar immer da ist aber auch andere Dinge im Leben wieder ihre Proritäten finden. Ich zum Beispiel habe einen wunderbaren Mann gefunden, mit dem ich mein Leben teile und es auch so bleiben soll, morgen (ach gott schon Morgen;)) ziehe ich mit ihm zusammen. Klar denke ich jeden tag am meinen Paps, vorallem weil es ihm im moment gar nicht gut geht... aber ich habe auch mein eigenes Leben wieder und habe gelernt auf mich zu schauen, denn wenn es mir nicht gut geht, kann ich auch ihm nicht helfen. Nun hoffe ich dass man bei deiner Mama noch etwas machen kann! Und drücke euch die Daumen!
Liebe Grüsse
Patricia:winke:

MavoLiMa
20.07.2011, 22:46
fotos angucken tun wohl viele. ich mache das auch und habe es immer gemacht. manchmal versinkt man dann da drinnen und denkt "ob sie da wohl eigentlich auch schon krebs hatte?" total verrückt und bescheuert, denn es ändert nichts. aber es ist wohl alles normal.
manchmal denke ich auch, ob man sie schon vorher mal zum arzt hätte drängen sollen. aber auch das hätte nichts weiter geändert... aber die gedanken hat jeder und sie werden immer wieder kommen!

und so verrückt es sich auch anhört, ich habe die krankheit immer bei mir gehabt. dennoch hat man nachher wieder sein eigenes leben. die krankheit begeleitet einen, aber es läuft. man lebt nebenher. ich wache zwar mit den sorgen auf und gehe mit ihnen ins bett, aber sie gehören dazu und sind nachher "normal".

ich kann verstehen, dass du was finden möchtest. Ich hoffe auch, dass ihr bald klarheit habt!

alles liebe und gute nacht
annika

Jaecky
21.07.2011, 13:42
Liebe Ilan,

so da bin ich wieder. Entschuldige, dass ich gestern nicht weiter geschrieben hab.

Ja mein Paps will uns nur schützen und will es uns nicht so schwer machen. Ich weiss es weil es sein Arzt gesagt hat, als Mama mit ihm gesprochen hat. Aber er schafft damit das genaue Gegenteil. Es ist nur schlimmer dadurch.

Es ist nicht falsch, wenn du auch mal was schönes machst. Ist wichtig für Dich! Und in dem Moment ist es auch nicht schlimm, wenn du fröhlich bist. Da brauchst du dir keine Vorwürfe machen. Es wäre schlimm, wenn es nicht so wäre.

Hat deine Mama die Biopsie gut überstanden und haben sie was gefunden? Ich wünsche Euch, dass alles gut wird und es nicht so schlimm ist, wie du vermutest. Ich bin dann für dich ein bisschen optimistisch und schicke dir den Optimismus in Gedanken.

Ganz liebe Grüße
Jäcky

Ilan
27.07.2011, 18:43
Hallo ihr Lieben!
Ich danke euch sehr,für´s Lesen ,für´s Mut machen und einfach dafür,daß ihr antwortet. :)
Wir haben alle so sehr den heutigen Tag bibbernd erwartet,da sollte es das Ergebnis der Biopsie geben.Sollte.Es gab keine Ergebnis! An vier Stellen wurde etwas Material entnommen und keines davon war verwertbar!Ich kann das einfach nicht fassen!Unglaublich frustrierend!
Das Schlimme ist,daß meine Ma,die wirklich von uns allen die Stärkste ist (sie sagt das auch selber so: es hat mich getroffen,weil ich von euch allen die Stärkste bin) nun auch langsam sehr unruhig wird.Sie hatte sich innerlich auf Chemobeginn eingestellt und wurde nun heute wieder nach Hause geschickt,da erst am Montag eine Art "große Lagebesprechung für komplizierte Fälle" ist.Na,toll.Man hat ja Zeit......Wieder warten.Ich werde wahnsinnig.
Mir geht es nicht sehr viel besser,habe immer noch diese "Faust im Magen" und das Gefühl mich ständig übergeben zu müssen.Ich! Ausgerechnet ich,die einfach nur arbeiten geht,weil sie halt muß,freue mich auf die Arbeitstage,weil ich da manchmal für ein paar Minuten vergessen kann.Vor dem Wochenende habe ich eher Angst.Samstag aber wird (hoffentlich) dennoch ein schöner Tag,denn mein Pa kommt meine Mom besuchen und ich werde auch da sein.Ist ein Grund der zum Kotzen ist,aber wenigstens verstehen sich meine Eltern wieder gut.Welch eine Ironie .....
Fotos bearbeite ich inzwischen.Weiß nicht,vielleicht Bewältigungsstrategie?Ich suche mir die schönsten,lustigsten Bilder raus und bearbeite sie....kommt viel Quatsch raus,aber meine Mom kann ganz herzlich drüber lachen und ich liebe es,wenn sie einfach so laut draufloslacht.(Sie weiß ja nicht,wie sehr ich dabei weine)
Also auf ein Neues.Gucken,was die Ärztegemeinschaft am Montag bespricht.
Meine Angst sprengt alles.
Ich wünsche hier jedem alle Gute
Liebe Grüße
Ilan

Jaecky,kannst du deinem Vater nicht mitteilen,daß es so schwerer ist für dich?
Ich habe meiner Ma auch eine Mail geschickt,daß ich stärker bin als sie denkt.Sie SOLL mir alles mitteilen.(Bin nicht stärker,aber sie soll sich keine Sorgen machen)

Billchen
27.07.2011, 21:01
hallo Ilan...
das was du im Moment durchlebst ist die Hölle....denn ich bin fast in der gleichen Situation wie du.....
Wir können nur hoffen...uns bei unserer Mama beherschen und Mut zusprechen..
für uns weinen und hadern....
Aber wir werden nichts an der Situation ändern können so sehr wir es uns auch wünschen.....
Ich wollte ich könnte dir (mir) mehr Mut machen.....
Ganz viel Kraft wünsche ich dir...
Fühl dich umarmt:pftroest::pftroest:
Sybille

Billchen
29.07.2011, 03:34
he du,...und auch alle anderen
danke für deine lieben Zeilen.,.....
Weißt du mir bedeutet es im Moment ganz viel hier etwas zu lesen..vielleicht weil ich weiß das es bei euch keine Phrasen sind....ich habe das Gefühl das meine Umwelt sich im Moment bewußt von mir zurückzieht...klar wir sind ja auch nicht Lady-Like und auch mal nur mit uns beschäftigt...nein nicht mit uns sondern mit unserer Angst um unsere Mütter....
Ich hoffe das ihr am Montag nicht allzuschlechte Nachrichten bekommt....
Drück dich mal:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: und genieß dein Wochenende....ich weiß eigentlich ein Schei...Satz...ich hab auch eher gemeint versuch mal abzuschalten
Billchen

Ilan
03.08.2011, 22:30
Hallo zusammen!
Bin leider gerade nicht in der Verfassung vernünftig zu posten.Heule nur noch.
Ich habe dieses Forum ein paar Tage gemieden,weil mein Kopp eh bekloppt genug ist ....:cry:
Nach so langer Zeit gibt es noch immer keine vernünftige Diagnose.Der Arzt meiner Mom hat ihr per Telefon nur mitgeteilt,"daß sie ja immmer noch glauben ,daß da was ist..."Kotz,ja".Habe ich hier schriftlich,und sie auch!
Nun muß sie morgen zum Gespräch ins KH und Dienstag wird dann eine CT-gesteuerte Biopsie gemacht.Sei sehr sicher! Haha...:confused:.warum haben sie das dann nicht gleich gemacht??? Ich weiß,diese Untersuchung wird nie als ERSTES gemacht,aber nachdem es Schwierigkeiten gab? Warum dann denn nicht?
Meine Mom will diese Untersuchung noch machen lassen und wenn das wieder nichts bringt will sie sich alle Unterlagen geben lassen und vermutlich ins NCT in Heidelberg ....noch mal "gucken lassen"
Kennt das jemand hier? War schon einmal jemand dort?
Hat jemand Erfahrung mit Tumoren die sich nicht "fassen lassen"?
Tumor ist zu sehen,aber Biopsie scheint unmöglich :confused:

Erst wenn es eine Diagnose gibt,kann es eine Therapie geben.Und auch die,so fürchte ich,wird zu spät sein.
Kann ich meiner Mom natürlich nicht sagen,aber Therapie ist für sie Hoffnung und Stärke.
Falls dies jemand versteht,
Grüße
Ilan

An Billchen
Kann nix sagen,bin genauso sprachlos und verzweifelt*drück*

Billchen
04.08.2011, 06:11
Hallo Ilan,...ich verstehe dich und auch bestimmt viele anderen hier...

hab richtig gewartet was von dir zu lesen.....ja ich weiß wie es dir geht...bei Mama war es ja ähnlich ...eine Untersuchung nach der anderen und dann immer wieder diese Ausflüchte....wir ahnten wir hofften doch noch was anderes zu hören und gestern dann dieses " Aufklärende " Gespräch...die Computerthomografisch gesteuerte Biopsie hat ja die Gewissheit gebracht....ich habe mich auch schon gefragt warum denn nicht gleich...
1. ist es ungefährlicher für den Patienten
2. kann nicht so viel passieren....
Aber blöd sind wir ja auch nicht.....die Biopsie mit Computer ist halt viel viel teurer denke ich und diese Sachen spart man sich auf bis nix anderes mehr geht....das ist meine Einschätzung zu dem Fall....
Das du im Moment durch die Hölle gehst...deine Gefühle Achterbahn spielen...du dich in einem Schwebezustand befindest...trotz eigentlicher Gewissheit immer noch hoffst und trotzdem schon Wissend bist .....
genauso empfinde ich im Moment ich drück dich mal ganz ganz feste und wenn wir jetzt hier zusammen sistzen würden würden wir uns halten können und zusammen weinen.....
Ich hoffe das meine ehrlichen Worte dich nicht zu sehr verletzen....ich wünsche dir das du die Kraft hast für das was jetzt auf euch zukommt....
1000 Schutzengel für dich und deine Mama
Sybille

Ilan
04.08.2011, 21:02
Ein bißchen klarer? mag meine Mom sehen,ich nicht so. ;(
Es hieß der Tumor sei rechts oben im rechten Lungenflügel.Das hätte aber Schmerzen verursacht.Hat sie aber nicht.Nun heißt es,der Tumor sitzt hinter der Luftröhre,da sind keine Nerven,somit keine Schmerzen.:smiley11:
Die Ärzte wissen nicht mal, ob das ein Lungenkrebs mit Metastasen ist oder ob es von den Knochen ausgeht.....Metastase in der Lunge?!
Beides ist Sch.....denn Metastasten lassen kaum Platz für Hoffnung.
Es wurde ihr heute gesagt,die Ärzte wollten die CT-gesteuerte -Biopsie als letztes machen ,weil ihr Tumor dafür sehr ungünstig liegt.Tief in der Lunge,nahe an der Luftröhre.Klingt definitiv schlecht:sad:
Ich werde versuchen Dienstag wenigstens kurz bei ihr zu sein,aber ich wohne nun einmal etliche Kilometer weg und habe kein Auto.Mal sehen was die Kollegen sagen,wenn ich früher gehen will.........
Billchen,ich weiß nicht ob es nur Kosten sind.Eine Biopsie unter Narkose ist sicherlich auch nicht billig.Ich denke,die Erklärung ist vernünftig...aber ich weiß es natürlich nicht.Mom meinte,der Arzt jetzt sei sehr vertauenswürdig.Sie hat Fragen gestellt und wohl vernünftige Antworten bekommen.Vermutlich erzählt sie mir aber nicht alles.


Du hast nichts weiter "Ehrliches" ausgesprochen :)
Ich befürchte einfach,ich und auch mein Pa,wissen/ahnen mehr. Auch wenn eine Minihoffnung besteht,aber die ist eigentlich irrelevant.
Lieben Gruß
Ilan

Katrin_w
04.08.2011, 21:28
Hallo Ilan,


ich heisse katrin, meine beiden eltern sind an krebs erkrankt,dabei mein vater an einem unheilbaren aggressiven tumor.

meine welt ist von jahr zu jahr mehr zusammengebrochen und ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst;(
und ja- die unbeschwertheit ist weg- man muss sozusagen erwachsen werden und ja, man muss das leben und seine größte herausforderung kennenlernen und man hat keine wahl.

an den meisten tagen findet man es einfach nur unfair,
man fragt sich, weshalb es einen trifft und was man falsch gemacht hat.
man hofft aus dem alptraum aufzuwachen und bittet den lieben gott darum, das gerade mein papa ein statistikausreisser ist......
man geht in die onkologische station, man sieht soviel elend und leid,
man fühlt sich nicht dazugehörig -eigentlich ist man ja noch gesund- bis auf die aussage der ärzte, dass da "etwas" nicht stimmt......

und es kamen die schlechten zeiten, die haare gingen aus,aufeinmal gehört man "dazu"...jeder weiß nun, der bekommt auch chemo.
die blutwerte waren am boden, er war plötzlich so krank........

und dann kamen die besseren tage, die haare kommen wieder, der zustand bessert sich........nur wie lange!?
man stellt sich ständig die frage "wie lange hat er noch"
man frägt ärzte, fühl sich nicht ordentlich aufgeklärt,
sieht die götter in weiss plötzlich in einem ganz anderen licht....
man glaubt alle haben sich gegen einen verschworen, jeder "kennt"die wahrheit,.....ganz wenige sind so direkt-
und die die so direkt sind- die, so hofft man, waren ZU direkt-das kann doch nicht die wahrheit sein?!!??!?!?!?!?

man sucht profis, man googelt täglich, mtitlerweile kennt man alle internetseiten,
man steigt ständig in diversen unterforen ein, man weint über geschichten von anderen- mitbetroffenen und hinterbliebene-die man gar nicht kennt.

ABER man teilt ein schicksal-

du siehst- es geht uns hier allen ähnlich..........und ändern können wir es alle nicht;(
umgehen lernen musst du auf deine eigene art selber damit..........man braucht zeit dazu........,manchmal kommen bessere tage, manchmal schlechtere.....
wir sind dort angekommen, wo viele freunde, bekannte und arbeitskollegen früher oder später auch stehen werden in ihrem leben-..........


ich hoffe deine mama hat mittlerweile die biopsie überstanden und es konnte ein pathologischer befund erstellt werden?
NOCH gibt es keine endgültige diagnose,
weswegen du dich erstmals beruhigen sollst.........es ist alles offen!

alles liebe,
Katrin

FunnyFlip
06.08.2011, 18:14
Hallo Ilan,

ich kann deine Worte so nachfühlen. Du schreibst mir so aus der Seele.

Vor einigen Monaten bekam meine Mum die Diagnose Lungentumor, dann Warten und Bangen und Hoffen...dann Diagnose Lungenkrebs. Sie wurde zwei Mal operiert, hat das alles überstanden und wieder gehofft...vor ein paar Tagen die Diagnose, das es gestreut hat in Kopf, Arme, Beine.

Dieses Warten auf eine Diagnose macht einen wahnsinnig, und immer wieder hofft man, man sagt sich, diesmal muss sie doch Glück haben und immer wieder wurden wir enttäuscht.

Als ich die Diagnose Lungenkrebs zu hören bekam, wurden mir die Beine weggezogen, meine Welt geriet aus den Fugen. Tausend schreckliche Dinge gehen einem durch den Kopf. Ich habe alles schwarz gesehen und konnte nicht mehr essen.
Und immer dieser Gedanke: Was wenn sie es nicht schafft?
Ich brauche sie doch so sehr!!

Vor ein paar Tagen dann die Diagnose, dass es gestreut hat und wieder wankte meine Welt, wieder heulte ich.

Aber meine Mum ist stark und wenn es einer schafft dann sie. Man darf trotz der Trauer und der Wut die Hoffnung nicht aufgeben, was sind wir ohne Hoffnung? Und wie soll der Krebspatient Hoffnung haben wenn er sieht das seine Lieben so Leiden. Ich bin stark für sie, egal wohin der Weg geht.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt!

Ganz lieben Gruß,
Jule

Ilan
08.08.2011, 20:42
Hallo!
An Billchen,Katrin,Jule und an jeden einzelnen anderen.Danke für´s Schreiben.
Ich bin echt zu wirr um den Überblick zu behalten,das tut mir sehr leid,aber gerade kann ich nicht anders.Bin vermutlich noch in einer Art "Schockstarre"
Es wurde auch wieder alles umgeschmissen.Verstehe es nicht.Es gibt nun morgen wieder eine Knochenbiopsie.Der nun behandelnde Onkologe (da meine Ma als "schwieriger Fall" gilt,wurde es Chefsache) hat wohl nur den Kopf geschüttelt,als er die bisherigen Ergebnisse gelesen hat.
Nun befindet sich der Tumor nicht mehr oben rechts im Lungenflügel,sondern hinter der Luftröhre.Deshalb hat sie keine Schmerzen.WARUM sah das niemand?EIN Fehler,okay.Kann passieren.EIN Dilettant? Okay.Aber alles läuft schief??????????
Ich verstehe nichts.Ich weine..
Abwarten,durchdrehen.

Katrin,ich habe keine Ahnung wie du das aushältst.Beide Eltern? Ich kann mich wenigstens bei meinem Pa ausheulen.
Wo weinst du?
Ich bin noch trauriger,wenn ich die Beiträge hier lese,es tut weh,daß soooo viele Menschen so viel Leid erfahren,dennoch hilft es mir manchmal(!) hier zu lesen.Fühle mich dann nicht so allein. So pervers das klingt.

Ich hoffe jetzt nur auf morgen.Die OP möge gelingen und ein Ergebnis bringen.Bitte.
Angst geh weg.

Geli60
09.08.2011, 12:56
Hallo an Alle die hier schreiben,

meine / unsere Geschichte könnte Ihr einmal unter Blasenkrebs und dann unter Angehörige lesen. Habe heute mal so Eure Geschichten quer gelesen und fühle mich genauso wie ihr. Bei mir betrifft es meine EX-Schwiegermutter, die, seit sie aus der Kurzzeitpflege ins Krankenhaus gekommen ist, von Tag zu Tag mehr abbaut. Mein EX-Mann und ich sehen keine Chance mehr für sie. Sie ist so abgmagert, kann nicht mehr essen, ihre Hände zittern. Vor einer Woche hat sie eine Chemo bekommen, danach Durchfall, Erbrechen, Hautprobleme. Aber wenn man die Ärzte fragt ist die Antwort: es geht ihr schlecht. Aber keine, so glauben wir, will aussprechen.....es hat keinen Zweck mehr. Was man uns gesagt hat, ist, dass wir die Wohnung auflösen sollen, sie nicht mehr nach Hause kommt. Aber heißt das nicht gleichzeitig, das wir uns um einen Hospiz Platz kümmern sollten ? Sie wird mit schmerzhaften Untersuchungen konfrontiert und wir können es nicht mehr ertragen. Sie aber auch nicht. Gestern sagte sie zu mir, Geli, ich sehe kein weiter kommen mehr, es tut sich nichts und so kann ich nicht mehr. Was soll ich darauf antworten ? Heute war ihr Sohn im Krankenhaus uns sagte zu der Ärztin: meiner Mutter geht es aber heute garnicht gut. Antwort: ja das stimmt. Er wollte eigentlich zur Visite bleiben, aber es dauerte zu lange. Nun will er gleich noch mal versuchen mit der Ärztin zu sprechen. Als meine Ex-Schwiegermutter eingeliefert wurde, hat die Ärztin gesagt, sie würden gerne mit den Angehörigen zusammen arbeiten und bei jeder Verschlechterung würden wir angerufen werden. Und was ist......nichts.....hinter allem müssen wir her laufen. Wir haben schon das Gefühl, das wir der ganzen Station ziemlich auf die Nerven gehen.
Ich kann nur sagen, ich bin momentan so etwas von sauer, dass niemand ein klares Wort spricht. Und wenn ich das hier lese, sehe ich, dass wir wohl kein Einzelfall sind.

Ich grüße Euch ganz doll und wünsche Euch alle Kraft der Welt

LG Angelika

Sonnenschein78
09.08.2011, 20:33
Liebe Ilan, Du schreibst gar nicht kirre, denn Deine Worte treffen haargenau unsere Situation (meine Mama). Alles unklar, seit 17.6., Krebs irgendwo (Diagnose LK aber ohne einen Tumor zu finden), alle Untersuchungen wie bei Deiner Ma.
Ich danke Dir für die BEschreibung Deines Seelenzustands, es fasst meinen in Worte.

"Guckt ihr euch auch manchmal Bilder aus "guten Tagen" an,wollt ihr die Zeit zurückdrehen?
"Damals war sie(er) wohl krank,aber ich wußte nichts -DEN Tag!,der war sooo schön! den will ich zurück??!!"

Genau so ist es - wir kamen gerade von der Hochzeit meiner Schwester aus Italien wieder (sie hat einen Iren geheiratet, wo feiert man da? Italien:D, ein emotionales Hoch, und dann Befund des Skelettszinti, das gemacht wurde. Veranlasst durch nen Chirurg bei dem meine Ma war mit den Worten "ich sage Ihnen seit Monaten, Sie haben kein Krebs, wir machen aber ein Szinti für IHre Kopfgesundheit" So ein A....
sie war wg Schulterschmerzen in Behandlung.

Ich möchte den Tag zurück, als das Leben i.O. war, und das Gedicht aus 4 weddings and a funeral habe ich gefühlt, gelebt am Tag der Diagnose - ein Deja vu, als vor 2 Jahren mein Papa an Krebs gestorben ist, wollte ich schreien: lachende Menschen, die Sonne schien - das kann doch nicht sein, Papa ist tot.

Ich wünsche uns allen (lg an Billchen) Kraft für das, was kommen mag.

Da meine Ma Hirn Metas hat (was sie nur noch paliativ Behandlung möglich macht) und die Bestrahlung nun begonnen bzw. seit gestern durch ist möchte ich Dir nochmal bestätigen (es hatte auch jemand vor mir geschrieben), dass man lernt, damit zu leben, dass es allgegenwärtig ist, aber nicht mehr lebensbestimmend. Ich habe keinen Raum für die Hoffnung, dass sie den Krebs besiegen wird, aber Hoffnung, dass wir eine gute Zeit haben, und die kann dauern, so hoffe ich.
LG, Sunny

Ilan
10.08.2011, 21:31
Ich habe keine Worte,denn mit jeder Antwort die ich(auch hier ) bekomme steigen die Chancen,daß ich gleich losheule.Heute z.B. habe ich meine Ma zu einem ungünstigen Zeitpunkt angerufen.Sie hatte gerade Besuch,von ihrem Bruder.Schön! Freue mich,aber sitze zwei Stunden regungslos vor dem Telefon bis es endlich klingelt.Was soll ich denn sonst machen??
Es wurde DOCH kurzfristig die CT-gesteuerte Biopsie gemacht.??!!
Der Arzt war laut meiner Ma (und den TAs!)sehr vertrauenswürdig,hat ihr danach auch Bilder gezeigt.
Sie hat sich aufgehoben gefühlt,denke ich.Aber,wieder warten-bis Dienstag.Ich kotze-wörtlich!
Sorry,für meine Ausdrucksweise.
Ich kann nicht anders.

Ilan
10.08.2011, 21:42
Entschuldigung,Doppelpost.

Billchen
10.08.2011, 21:47
Liebe Ilan...
erstmal....kotzen könnte ich auch, ellenlang...
Aber sag mal warum dauert das denn bis Dienstag bis das Ergebnis der Biopsie kommt....meine Mama hatte die Biopsie Montags gegen Míttag und die Ärztin hat uns gesagt der Befund dauert etwa 2,5 Tage...wir hatten dann ja auch schon Mittwochs am späten Nachmittag die entgültige Gewissheit und dann auch das Gespräch mit meiner Mutter.....
Ich weiß genau was du durchmachst.....ich lebe seit 4 Wochen nur noch im Tran....war heute bei meiner Hausärztin und die hat gesagt sie wünscht meiner Mama das sie bald nicht mehr lebt...:shocked::cry::cry::cry::
Seitdem hab ich ein taubes Gefühl auf meinem Kopf und auch die Augenbrauen sind ganz taub...:sad::shocked:
Ich hoffe sehr für euch das es nicht ganz so schlimm für euch ausfällt...die Angst davor und die Gewissheit dann ist doch nochmal ein ganz schwerer Hammer.....
Komischerweise bleibt die Zeit nicht stehen obgleich ich das Gefühl habe jeder Tag ist endlos lang und trotzdem sooo schnell vorbei...
Ich schick dir heute ein großes Paket mir viel viel Geduld drinvielen Schutzengeln und Kraft ohne Ende..laß dich feste drücken
Sybille

carla44
11.08.2011, 07:54
Hallo Ilan,

ich kann verstehen, dass Dich diese Warterei irre macht.
Wir haben ja auch ewig auf Untersuchungsergebnisse warten müssen. Nach einigen Untersuchungen (Bronchoskopie und etwas aus dem Knochen stanzen) wurde mein Vater sogar zu einem Termin in die Klinik bestellt und dann hieß es: nein die Ergebnisse haben wir noch gar nicht. Er hatte aber die Termin direkt nach den Untersuchungen bekommen!

Da frage ich mich immer, ob die Ärzte einen verarschen wollen oder wie gedankenlos man sein muss, um den Patienten so etwas anzutun.

Auch andere Ergebnisse wurden dann später nur am Telefon übermittelt oder noch besser, der HÄin per Brief mitgeteilt. Die HÄin war auch die absolute Fachfrau, uns das genau zu erklären! (*Ironie aus*)
Die hatte ich nachher schon richtig gefressen, keine Ahnung von nix und blöde Sprüche loslassen: sie hatten doch ein schönes Leben ...

Ilan, ich kann Dir nur weiterhin viel Kraft wünschen! Halte durch und lass Deine Gedanken und Gefühle ruhig hier. Hier sind immer Menschen, die damit umgehen können.

Ganz liebe Grüße
Carla

Ilan
11.08.2011, 21:39
Carla,schön von dir zu lesen.
Es tut mir unendlich leid :(
Ich finde es bewundernswert,daß du die Kraft aufbringst,anderen Mut zu machen.:knuddel: (unbekannterweise)

Sonnenschein,
ich finde es immer wieder merkwürdig nicht allein auf der Welt zu sein......ich schreibe nicht kirre? Danke.:)
Ich bin so komplett gaga!

Billchen,ich will gar nicht kotzen,aber mein Magen revoltiert mitunter,der fühlt sich an als würde jemand mit 80kg Lebendgewicht Handstand darauf probieren:shy:

Dienstag mag es eine Diagnose geben.Warum nicht früher? Ich weiß und verstehe es nicht!
Es gibt die Möglichkeit,Zellen anzuzüchten....das dauert halt ,aber ich verstehe nicht warum nicht eine Gewebeprobe entnommen wird,die mikroskopisch/histologisch betrachtet werden kann?Das ginge schneller.
Ich weiß es nicht!Und ich mag niemanden fragen,denn auf der Arbeit will ich nichts sagen.....ist gerade mein "Hort".
LG
Ilan

Ilan
11.08.2011, 22:19
Sorry:( :( bitte löschen

Ilan
16.08.2011, 21:03
Hallo !
Bin gerade mal halbwegs beieinander.
Die CT-gesteuerte Biopsie war nun erfolgreich.Es wurde definitiv ein Lungen-Ca festgstellt.
So weit,so schlecht.Welche Form genau konnte mir meine Ma leider nicht sagen,aber aus ihren Aussagen bastele ich mir eine vage Diagnose zusammen.
Kurzform: der Tumor ist nicht aggressiv,es wird noch ein PET gemacht vor Chemobeginn.Für mich klingt das schlecht,für sie gut.Weine.
Scheint sich also um einen nicht-kleinzelligen Tumor zu handeln,welche Art weiß der Geier.
Es könnte sich bei ihr,laut Arzt,um einen genetisch bedingtes Lungen-Ca handeln....???
Weswegen dann der PET-Scan und keine DNA-Analyse?????????????
Ich blicke nicht durch.

Es tut mir wirklich leid,wenn ich hier nicht so sehr auf die Antworten von manchen antworte und auch nicht genau in deren Threads blicke.Ich versuche gerade einfach nur mit mir klarzukommen:(. Aber ich fühle mit jedem mit.
Liebe Grüße
Ilan


Sonnenschein,inzwischen was gefunden? Neue Untersuchungen?
Carla,Ärzte sind nicht immer gedankenlos,öfter planlos.Viel schlimmer . :(

Elisabethh.1900
16.08.2011, 21:54
Liebe Ilan!

Die CT-gesteuerte Biopsie war nun erfolgreich.Es wurde definitiv ein Lungen-Ca festgstellt.

Es ist erst einmal positiv, dass man die Ct-gestützte Biopsie durchführen konnte und so auf dem Weg zu einer genaueren Diagnose ist.

es wird noch ein PET gemacht vor Chemobeginn

PET-CT gehört inzwischen beim Lungen-Ca zur Diagnostik.

Es könnte sich bei ihr,laut Arzt,um einen genetisch bedingtes Lungen-Ca handeln....???
Weswegen dann der PET-Scan und keine DNA-Analyse?????????????

An Hand der Gewebeproben können bestimmte Rezeptoren bestimmt werden, diese benötigt man, um die Therapie genauer zu planen. Denn es gibt Medikamente, die nur wirken, wenn man diese Rezeptoren besitzt.

Wieso gehst Du davon aus, dass Deine Mutti primär eine Chemotherapie bekommt, wenn sie einen günstigen Befund hat, ist doch durchaus eine Operation möglich?

Es gibt auf den Webseiten der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe gute Informationsmöglichkeiten, auch über den Lungenkrebs. Hier ist sind die URL, bitte schaue einmal nach:http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_lungenkrebs_uebersicht,108125.html

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen der Reihe "Die blauen Ratgeber", nützliche Informationsbroschüren herausgegeben, man kann sie kostenlost downloaden oder als Heft bestellen, bitte schaue mal hier: http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Informationen sind auch hier zu finden:http://www.lungenaerzte-im-netz.de/lin/show.php3?id=12&nodeid=

Bei allen Krebserkrankungen werden bestimmte Untersuchungen durchgeführt, um Metastasen zu suchen, bzw. das Ausmaß der Erkrankung zu sehen. Diese Untersuchungstermine sind immer belastend,genauso wie das Warten auf die Ergebnisse.

Deine Angst kann ich verstehen, mein Vater war bereits vor seiner Krebserkrankung pflegebedürftig. Er hatte mit 50 Jahren zwei Schlaganfälle erlitten.

Ich erlaube mir, Dich heute abend still zu umarmen und schicke an Dich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Tschüß!

Elisabethh.

Ilan
14.09.2011, 22:09
Ich bin froh,heute wieder posten zu können.
Klappte längere Zeit nicht,brauchte auch ein neues PW.
Meine Moa wird auf Chemo vorbereitet.Folsäure und Vit B .Dann sechs Zyklen,alle drei Wochen:nicht gut!
Dolle Angst.
Sie ist tapfer und will kämpfen.... nü ja.................
Meine Angst ist nicht in Worte zu fassen!

All Ihr Lieben:
Bin mit Euch
*weint*