Riesenzelltumor im Kniegelenk

[Joosi]

Hallo,
ich habe mal eine Frage bzw würd gern mal eure Meinung zu meinem Problem hören. Ich bin 17 Jahre alt und hab schon seit einigen Jahren Knieprobleme. Mein Orthopäde hat Arthrose festgestellt. Keine Behandlungsmethode hat geholfen, also wurde ich vor 2 Monaten operiert. Bei dieser Operation fand der Arzt einen ziemlich großen gutartigen Riesenzelltumor (2,5 cm * 1,5), der die eigentliche Ursache meiner Knieprobleme war. Da es ein Zufallsfund war und der Chirurg in dem Moment nich wusste, dass es ein Riesenzelltumor ist, hat er es als freien Gelenkskörper herausgenommen und untersuchen lassen. Vor einem Monat wurde mir mitgeteilt, dass es ein solcher Tumor war. Alle waren geschockt und jetzt ist sich niemand so wirklich sicher, was wir machen sollen. (speziell weil ich noch sehr jung bin). Ein Orthopäde aus einer Klinik, in die ich geschickt wurde, meinte, dass ich nochmals operiert werden soll, weil man die Schleimhaut im Knie entfernen muss (weil ja noch Teile des Tumors da sein können) und danach eine Spritze mit einem strahlenden Isotop is mein Knie gemacht werden soll. Der Arzt im KH wo ich operiert wurde, meinte dass ich nicht nochmal operiert werden solle und nur die Spritze bekommen soll. Mein Hausarzt hat sich etwas erkundigt und meinte, dass durch eine solche Bestrahlungsmethode der Tumor bösartig werden kann. Jetzt habe ich Angst dass noch kleine teile des Tumors im Knie sind, die dann bösartig werden. Was würdet ihr nun tun bzw sagen?

[Nikashari]

Hallo Joosi!

Auch ich hatte so einen Riesenzelltumor im Knie,er wurde ebenso zufällig entdeckt wie bei dir und als freier Gelenkkörper eingeschickt.Da kam dann die Diagnose auch bei raus.Das war im November letzten Jahres bei einer Athroskopie.Bei mir sass er auch glücklicherweise nicht im/am Knochen.

Ich habe eine Radiosynoviorthese bekommen im Dezember.(also diese radioaktive Spritze)und muß jetzt alle 3 Monate zum MRT im ersten Jahr zur Kontrolle,das da nix nachwächst.
Im Februar bin ich am Kreuzband operiert worden,da war auch nix zu sehen,das was nachgewachsen ist.
Nutze mal die Suchfunktion hier-Riesenzelltumor-da findest du auch meinen Beitrag und Antworten dazu!
Liebe Grüße Susi

[Joosi]

Das wusste ich nicht. Mir wurde nur von meinen Ärzten gesagt, dass es ein Riesenzelltumor ist. Alle haben mir erzählt, dass es etwas relativ seltenes ist, aber bisher haben mir alle Ärzte zu dieser Bestrahlungsmethode geraten, weil alle der Ansicht sind, dass solch ein Tumor wiederkommt. Ich bin zwar wirklich keine Expertin auf dem Gebiet, aber sollte man sich nicht vielleicht doch noch mal in irgendeiner Art und Weise darum kümmern? Morgen ist mein MRT-termin. Mal sehen, was dabei rauskommt.

[Nikashari]

Hallo Joosie!
Ja-der Begriff ist irreführend.Die Erkrankung ist ziemlich selten.Wenn du unter PVNS suchst,findest du mehr Infos.
Mir wurde auch gesagt,das es besser ist diese Spritze zu bekommen.Und deshalb hab ich sie mir auch geben lassen.
Gruß Susi

[Levira]

Hallo Joosi!

Leider musstest Du jetzt ein bisschen auf eine Antwort warten, weil in der Ferienzeit viele nicht so oft im Forum sind.
Aber zum Glück hat Dir Nikashari schon geantwortet.

Als erstes: Lass Dich bitte sofort an einen Tumororthopäden überweisen! Leider wissen sogar viele Ärzte nicht, dass der Riesenzelltumor gar nicht so harmlos ist, nur weil er angeblich gutartig ist.

Wenn Du Dich hier im Forum ein bisschen in der Riesenzelltumorecke durchliest, wirst Du merken, dass Deine Geschichte Ähnlichkeiten hat mit einigen, welche hier unterwegs sind.

Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich, wieder von Dir zu lesen!

Liebe Grüsse!
Levira

[Joosi]

Ja, also bei nem tumororthopäden bin ich jetzt mittlerweile auch. Der hat mir bisher allerdings nicht mehr sagen können, als die anderen Ärzte. Meine MRT ergebnisse bekomme ich nächste woche hoffentlich mitgeteilt.

Angenommen, man würde bei den Bildern vom mrt keine tumorzellen oder sowas in der Art finden, wäre es sinnvoll trotzdem die schleimhaut aus dem Knie rauszuoperieren? Ich hab nämlich irgendwie Angst, dass doch etwas übersehen wird und alles nur noch schlimmer wird. Ich bin mir ja auch nicht sicher, wie 'gut' der Arzt der mich operiert hat, dieses (damals noch unbekannte) teil rausoperiert hat.

Ich hab mittlerweile auch wieder ein neues Problem mit dem Knie und zwar ist es wieder ein derbes 'knacken' was einfach nur sehr doll weh tut. Es fühlt sich wie vor der OP an, als ich sich in meinem Knie etwas verklemmt.

[Levira]

Warte doch die MRT-Ergebnisse ab. Wenn Dein Tumororthopäde dann nicht weiter weiss, lässt Du Dich eben an ein Tumorzentrum überweisen. Dort wärst Du auf alle Fälle in den richtigen Händen.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag!
Levira

[Aileen88]

Hallo ihr lieben,
ich hatte 2006 auch einen Riesenzelltumor am Knie und bei mir kam es AUB zufällig ans Licht!! Von heute auf morgen habe ich bemerkt dass irgendetwas am Knie mich daran hindert es zu beugen! Ich konnte nicht ohne Schmerzen am Knie in die Hocke ! Also war ich im krankenhaus, wo ich nicht ernst genommen wurde! Ein Arzt hatte dann doch Erbarmen und machte einen Ultraschall und siehe da --> es befindet sich ein Tumor in der größe eines Eies an meinem Kniegelenk!
Ich wurde direkt nach Heidelberg geschickt weil so ein Tumor eher seltener ist und Heidelberg darauf spezialisiert sei!
Ich war erst 17 und habe erfahren dass ich einen tumor habe !!

Ich wurde operiert und es wurde eine Biopsie gemacht... Ich konnte natürlich danach nicht laufen.. Einen Monat habe ich auf das Ergebnis gewartet .
Am Telefon erfuhr ich dann, dass es ein Riesenzelltumor ist und gutartig!!!
Also ging es wieder nach Heidelberg!
In der zweiten Op wurde der ganze Tumor samt 1/2 Muskel entfernt!
Es hieß dass es so groß war wie ein Ei und man deshalb noch Muskelgewebe mitentfernen musste um ein späteres Wiederauftauchen zu verhindern!!
Ich habe natürlich mal Schmerzen wenn ich mein Bein allzusehr belaste aber mit Krankengymnastik habe ich wieder schnell auf die Beine gefunden.

Ich habe komischerweise keine mysteriösen spritzen bekommen von denen die Rede hier im thread sind.
Ich habe Jericho h Thrombosespritzen bekommen!!!

Lange Rede kurzer Sinn---Ich war auch 17 jetzt 23 und mir geht's gut außer einer Riesen Narbe am Bein aber es stört nicht Hauptsache ich bin wieder gesund!!!

Lg Aileen

[Flakeeater]

Auch ich habe einen Riesenzelltumor im Knie.
Dieser wurde Ende 2008 diagnostiziert und auch heraus wie sich herausstellte auch nicht bösartig, jedoch sehr agressiv.
Mir wurde damals Knochen aus der Leiste, sowie Spenderknochen implantiert, etwa Eier dick.
Es hat 8 Wochen gedauert bis ich wieder auftreten durfte und ganze 2 Monate danach konnte ich die normalen Dinge des Lebens wieder ohne grössere Schmerzen verrichten. Diese haben sich jedoch im Laufe der Zeit wieder verschlimmert und jetzt 2012 die Diagnose; der Riesenzelltumor ist zurück...
Der Arzt der mich damals operiert hatte wollte mich erneut operieren, nach einer zweiten Meinung eines Othopäden und Sportarztes jedoch wird man mich wohl im Ausland operieren, da es in Luxemburg nicht ausreichend Fälle gibt und somit die Erfahrung fehlt.
Danke für eure kommentare.

[Levira]

Hi Flakeeater

Herzlich willkommen hier bei uns!

Der Riesenzelltumor kann noch nach vielen Jahren ein Rezidiv bilden. Das ist das Gemeine an diesem Tumor.
Aus diesem Grunde wurde bei mir nach der Entfernung 2001 erst einmal mit Knochenzement aufgefüllt und erst nach 1 1/2 Jahren in einer weiteren OP mit knocheneigenem Material.
Seitdem muss ich regelmässig zur Nachkontrolle.

Am besten lässt Du Dich wirklich an ein Knochentumorzentrum überweisen.

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

[Caren]

Hallo Flakeeater,

ich hatte auch ein Riesenzelltumor (G3) in der rechten Tibia (Kniegelenk). Nachdem ich von mehreren Kliniken (mit meinen gesamten Unterlagen) abgelehnt wurde, bin ich am Ende in der Hamburg gelandet. Es ist sehr wichtig, dass Du Dir erst einmal mehrere Meinungen einholst! Dort habe ich im Mai 2010 eine (Riesentumor)-Endoprothese eingesetzt bekommen. Du solltest doch erst einmal mit Deinen gesamten Unterlagen dort vorstellig werden, bevor Du Dich im Ausland operieren lässt. Ich war/bin jedenfalls sehr froh, dass ich mich für diese Klinik entschieden habe.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die für Dich „richtige Klinik“ findest.

Caren

[sailor1989]

Hallo,

bei mir wurde auch durch Schmerzen ein Riesenzelltumor entdeckt, Ende November letztes Jahr.
Erst ist auch in der rechten proximalen Tibia lokalisiert. Erst dachten alle, er wäre gutartig und er wurde mit Kürretage und Knochenzement behandelt.
Jetzt wurde herausgefunden, dass der Tumor leicht bösartig ist, deshalb soll mir die proximale Tibia entfernt und durch ne Endoprothese ersetzt werden.

[Levira]

Hi Sailor!

Danke für Deine Info, auch wenn sie für Dich gar nicht erfreulich ist.

Ich hoffe für Dich, dass Du in einer richtig kompetenten Klinik behandelt wirst und alle nötigen Informationen, was Deine weitere Behandlung anbelangt, erhältst. Ansonsten musst Du hartnäckig nachfragen, das ist ganz wichtig!

Alles Gute und halte uns bitte auf dem Laufenden wenn Du magst.

Liebe Grüsse
Levira

[sailor1989]

Hallo levira,

danke für die aufmunternden Worte. Ich werde in Berlin in der Tumororthopädie behandelt. Die sollen ziemlich gut sein.

Aber natürlich mach ich mir Sorgen wegen dem künstlichen Kniegelenk, dass ich nich vernünftig damit klarkomme.
Aer eine Wahl wird mir, denke ich nicht bleiben, da das Risiko ohne die Resektion zu hoch ist, dass ich ein Rezidiv bekomme und der Tumor hochgradig maligne wird. Dann sind die Prognosen wohl nicht mehr "besonders gut".

lg sailor1989

[Flakeeater]

Hallo Caren,
Danke für deine guten Ratschläge.
Da ich aus Luxemburg komme und dort das phänomen RZT noch weniger erforscht ist, denke ich dass ich in Nancy (Frankreich) in sehr guten Händen bin, es gibt dort eine spezielle Einrichtung die auf RZT spezialisiert ist. Ich übe mich derweil in Geduld, da meine OP voraussichtlich am 1sten März statt findet.

[Flakeeater]

Hi sailor,
Ich wünsche dir auch alles Gute und dass du schnell wieder auf die Beine kommst. Behalte deinen Mut und lass dich nicht unterkriegen. Auch ich hatte Berlin für meine kommende OP im Visier. Aufgrund der Entfernung habe ich mich jedoch dagegen entschieden da meine Freundin zur Zeit hoch schwanger ist und ich nicht zu weit weg sein wollte. Meine Cousine wurde dort behandelt und war sehr zufrieden. Allerdings handelte es sich bei ihr nicht um einen RZT.
Liebe Grüsse aus Luxemburg

[sailor1989]

Danke Flakeeater,

wünsche dir auch alles Gute, wir sitzen ja quasi im selben Boot. Berlin hat wohl wirklich einen guten Ruf, deshalb denke ich, dass das schon wird. Im französischsprachigen Gebiet kenne ich mich nicht aus, aber wenn es sich um eine Spezialeinrichtung handelt, haben die sicher was drauf.

lg

PS.: Hab gerade nochmal deinen Fall gelesen (bin übrigens Medizinstudent) und gesehen, dass dir Spongiasa aus Leiste und vom Spender implantiert wurde. Ich habe gelesen und von meinem OA gehört, dass die Rezidivgefahr viel höher ist, wenn man Knochengewebe eingesetzt bekommt. Meine Kürretage wurde mit Knochenzement aufgefüllt- das soll die Rezidivgefahr senken. Ich würde dir raten, daraufhin mal deinen Ärzten zu sprechen, denn bei jedem Rezidiv steigt die Entartungsgefahr. (meiner is leider schon jetzt beim ersten mal leicht bösartig gewesen)

[Flakeeater]

Hey sailor,

genau das ist der Grund warum ich nach Frankreich überwiesen wurde. Der Professor meinte sofort dass Eigengewebe oder Spenderknochen fehl am Platz sind. Er hätte auch beim ersten Mal sofort zementiert, was wohl dieses Mal der Fall sein wird.
Ich werde langsam Ungeduldig, bis zum 1sten März ist noch etwas Zeit und ich bin schon seit Mitte Dezember zu Hause. Langsam fält mir die Decke auf den Kopf...
Bitte berichte auf jeden Fall wie es dir ergangen ist. Ich werde auch wieder posten sobald ich die OP hinter mir habe.


LG

[sailor1989]

Hallo Flakeeater,

bei mir ziehts sich auch noch ein bisschen. Wir haben noch ne zweitmeinung eingeholt und jetzt wollen wir noch ne referenzhistologie machen lassen, bevor wir die entscheidung treffen.
Leider gibt es bei Riesenzelltumor kaum ärzte die sich auskennen, weil er einfach nicht genug erforscht ist.

lg

[stephanie1981]

Hallo zusammen,
Habe mir mal eure Beiträge durchgelesen .
Kurz meine Geschichte:
2011 nach Schmerzen Riesenzelltumor im Knie
Biopsie: gutartig
2 Wochen später Op (September )
Alle 3 Monate Mrt
Mai 2012 rezidiv ( teilweise Muskelentfernung , da Zellen wohl ins Gewebe gewandert sind)
So seitdem ist zumindest nix zu sehen.
Jetzt meine Frage ich habe auch diesen Knochenzement drinn und soll nächstes Jahr eben auch diese Knochenersatz-Op bekommen
Kann man denn diesen Zement nicht länger drinn lassen,hab auch ehrlich keine Lust mehr auf ne Op, aber wem erzähl ich das😁
Würd mich auf ein paar Antworten freue

Liebe Grüße
Steffi

[stephanie1981]

Hallo Coco
Werd morgen nun mal mit meinem Doc sprechen aber ist wohl nötig weil der Zement zu nah am Rand sei???
Mir wäre es aber auch lieber die Prozedur nicht nochmal wiederholen zu müssen.
Meld mich wenn ich mehr weiß
Lg Steffi:rolleyes:

[stephanie1981]

Hallo Coco,
Tja neues nicht wirklich
War jetzt bei der Besprechung und der Doc meinte nur soweit alles gut ,Zement muss wohl nicht raus!!!
Also keine große OP erstmal aber halt alle 3 Monate das MRT zur Kontrolle
Find ich supi , weiß allerdings auch nicht warum dann die ganze Zeit immer von der Knochentransplatation geredet wurde????
Wie geht's denn die so??

Lg Steffi

[Irene64]

Hallo :winke:
Ich bin neu hier, hab aber schon einiges zum Thema PVNS hier gelesen. Ist hier noch jemand, der mir Fragen dazu beantworten kann??? Ich wäre jedenfalls erleichtert, wenn sich jemand findet.....:):winke::winke::winke:
Lg. Gruß Irene

[sailor1989]

Was ist denn PVNS?

[Irene64]

PVNS ist eine pigmentierte villonoduläre Synovitis.....gelegentlich auch als tenosynovialer Riesenzelltumor bezeichnet.

[sailor1989]

Da würde ich an deiner Stelle ein neuen Thread aufmachen.
Ich glaube, das ist ein anderer Tumor von dem du sprichst. Hier geht es um den RZT im Knochen, nicht um den in Sehnenscheiden.

[Irene64]

Das ist der gleiche....er befällt nicht nur Sehnenscheiden sondern auch Gelenke; hauptsächlich Knie, Schulter

[sailor1989]

Ich weiß schon, wovon ich rede. Der Riesenzelltumor, der hier gemeint ist, heißt Osteoklastom.
Das ist etwas anderes als PVNS.

http://de.wikipedia.org/wiki/Riesenzelltumor

Lies doch einfach mal den vierten Satz.

[Irene64]

Das ist etwas anderes als PVNS.

Vielen Dank jetzt kenn ich mich aus.....ich werde schon noch lernen. Danke für deine Hilfe.

[sailor1989]

Okay, war auch nicht böse gemeint. Was ist denn dein Problem? Hast du PVNS?
Seit wann?

[Irene64]

Hab vergangene Woche den histologischen Befund erhalten mit dieser Diagnose....:cry:
Im Zuge der letzten Arthroskopie Mitte März wurde eine Biopsie gemacht und das ist eben nun das Ergebnis......

[sailor1989]

Hast du schon Kontakt zu einer Tumororthopädie aufgenommen? An deiner Stelle würde ich mich dort behandeln lassen. Von wo kommst du denn?