Vom Non-Hodgkin zum Hodgkin und die Krankenhaussuche

[summertime]

Hallo,

zu mir: Ich bin 22 Jahre jung und habe Non-Hodgkin....oder Hodgkin (irgendein Arzt hat sich wohl verlesen, im Moment warte ich auf eine kompetente Aussage) :rolleyes:

Vor einigen Monaten habe ich auf der linken Halsseite ein vergrößerter Lymphknoten festgestellt und bin daraufhin zum Arzt.
Es wurde ein CT von Kopf, Hals und Bauch und ein großes Blutbild gemacht.

Ergebnis: Vergrößerter Lymphknoten am Hals (links) von ca. 4 cm, Raumforderung im Brustkorb von 5 cm. Leber, Lunge etc. unauffällig. Blutbild war auch unauffällig, außer das ich anscheinend das Pfeiferische Drüsenfieber hatte, ohne es zu merken. Die Katzenkratzkrankheit wurde auch getestet, Fehlanzeige.

Verdacht: Überbleibsel von den ettlichen Mandelentzündungen die ich vor einigen Jahren immer mal wieder hatte.
Was bösartiges wurde weitestgehend ausgeschlossen, ich sollte den Knoten aber doch mal entfernen lassen um der Ursache auf den Grund zu gehen...

Es vergingen einige Monate. Es wurde heiß, ich ging in Urlaub, ich hatte keine Lust auf eine OP im Sommer.

Vom Urlaub zurück hatte ich zwei Wochen später Schmerzen an der rechten Halsseite. Ich selbst vermutete eine Seitenstrangangina. War die letzte Zeit sowieso ziemlich oft erkältet. Drei Tage später allerdings war von jetzt auf nachher eine rießige Schwellung zu fühlen. Somit bin ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt. Von dort wurde ich noch am gleichen Tag zum HNO gebeten und von dort hatte ich für den nächsten Tag eine Überweisung ins Krankenhaus. Im Krankenhaus wurde mir dann ein OP Termin für den Freitag die Woche darauf gegeben. Diesesmal und auf der anderen Halsseite war es eine ganze Kette von geschwollenen Lymphknoten, der größte Knoten ca. 5 cm groß.

In der Warte-Woche, wie hätte es auch anders sein sollen, bekam ich trotz Antibiotika (welches ich wegen dem Lymphknoten nehmen sollte) eine Erkältung. Der OP-Termin fand allerdings trotzdem statt.

Von Freitag bis Dienstag lag ich mit einer nervenden und schmerzenden Drainage im Krankenhaus rum. Der Husten machte es nicht besser, bei jedem "Anfall" bewegte sich dieses doofe Rohr. Immer noch wollte mich kein Arzt darüber informieren, was es alles sein kann. (Durch Google wusste ich es ja eig. sowieso schon...)

Am Freitag (15.07.) wurden die Fäden gezogen. Der Befund war anscheinend noch nicht fertig geschrieben, aber die Diagnose "Non-Hodgkin" wurde vom Labor vorab übermittelt.

-Da hatte ich dann also Krebs- :eek:

Das musste verdaut werden. Habe mich duchs Internet gewühlt, mich über NHL informiert mir Gedanken gemacht in welchem Stadium ich wohl bin bzw. wo der Krebs überhaupt entstand. Habe mir ettliche Fragen gestellt: Hätte man das nicht im CT sehen müssen, wenn schon andere Organe befallen wären? Wäre es soweit gekommen, wenn ich den ersten Knoten sofort entfernt hätte? Das seltsame Wochenende verging.

Heute dann rief mein OP-Arzt an und informierte mich darüber, dass ich diese Woche Freitag (oh toll, wieder ein Wochenende) stationär bis Monatg aufgenommen werde. Alles weitere soll ich dann mit der Onkologie besprechen, er solle es mir nur "ausrichten".

Ich weiß also, dass ich Non-Hodgkin habe, aber nicht in welchem Ausmaß, hatte den Befund noch nicht erklärt bekommen und weiß auch nicht welche Untersuchungen auf mich zukommen werden und warum ich schon wieder stationär über ein Wochenende aufgenommen werde. (An Wochenenden finden in diesem Krankenhaus keine Untersuchungen statt, das konnte ich während der OP-Zeit schon feststellen)

Daraufhin habe ich heute Morgen schon 3 Gespräche mit der Onkologie Schwester geführt, da ein Arzt den ganzen morgen nicht zu sprechen war.

1. Telefonat: Sie hat keine informationen, ein Arzt ist nicht zu sprechen > ich soll später anrufen
2. Telefonat: Ich werde stationär aufgenommen, weil viele Untersuchungen am Freitag gemacht werden und ich auf einen ambulanten Termin bis im September warten müsste. Ich fragte noch nach dem Befund aber über den Befund ist sie nicht informiert, sie ruft zurück. Sie war ganz erstaunt, dass ich noch gar keine weiteren Informationen bekommen habe, was Befund und Untersuchungsablauf angeht.

:megaphon:September???? -Es geht hier nicht um eine Erkältung!!!

3. Telefonat: Die Schwester hat mit einem Arzt von der Onkologie geredet. Sie ist allerdings ein bisschen verwundert warum ich von Non-Hodgkin spreche, ich hätte doch gar kein Non-Hodgkin sondern Hodgkin :eek:
Ihr tat die Situation wirklich leid, dass hat man ihr angemerkt. Weitere Informationen hat sie allerdings nicht.

-Erstmal setzen, ausatmen, einatmen, ausatmen >> Wutausbruch.....:aerger::aerger::aerger: -

LG

[claudia81]

Hallo Summertime,

oh man, Du läufst ja förmig durch ein Labyrinth und niemand weist Die den Weg! Also wenn ich das mit meiner Krankengeschichte vergleiche würd ich sagen wechsle die Klinik, außer die haben am Wochenende mal was "Richtiges" vor. Ich wurde über jeden Schritt informiert, mir wurde alles ganz genau erklärt, ich und selbst meine Angehörigen konnten jederzeit Fragen stellen, hab mich also nie im Stich gelassen gefühlt wofür ich meiner Klinik (Erlangen) wirklich dankbar bin. Sind die denn der Raumforderung in der Brust nicht nachgegangen? Ob Hodgkin oder Non-Hodgin kann man eigentlich erst nach einer Biopsie (Gewebeprobe) sicher sagen! Wurde die schon gemacht? Wurde mit Dir besprochen was bei Deiner stationären Aufnahme untersucht wird? Schreib am besten alle Fragen auf einen Block und frag die alles was Du wissen willst! Wie Du schon sagst hast Du ja nicht "nur" eine simple Erkältung!

Viele Grüße
Claudia

[1Kayleigh1]

Hallo Summertime

Irgendwie scheint das was aber nicht so wirklich rund zu laufen.Meine Tochter ist am 8.7.2011 auf dem Weg zur Schule kollabiert ,mein Mann hat sie dann sofort zum Hausarzt gefahren,von da aus zur Radiologie ( Röntgenbild und Ct des Oberkörpers ,dann wieder Hausarzt.Überweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf Hodgkin Lymphom.9.07.20011 gleich Biopsie,am 11.7.2011 auf die Onkologische Station,die restlichen Untersuchungen zur vervollständigung des Stagings.Am 12.07.2011 Befund von der Biopsie Morbus Hodgkin Stadium II B,und am 14.07.2011 Einleitung der Chemotherapie BEACOPP-esc.Am 17.07.2011 entlassen worden und wird nun ambulant versorgt.
Bei meiner Tochter ging alles rasend schnell,worüber ich im nachhinein sehr froh bin.

Liebe Grüße
Karin

[summertime]

Hallo Claudia, in diesem Labyrinth Laufe ich noch immer. Hab jetzt in ner anderen Klinik angerufen, welche mir von meinem hno empfohlen wurde. Die brauchen aber erst den Befund um was sagen zu können. Jetzt muss ich erst mal den Befund anfordern. Ob ich diese Woche noh untersucht werde ist fraglich. Wenn ich keinen anderen Termin Kriege in der anderen Klinik, dann muss ich wohl doch das komplette we im Krankenhaus bleiben und das wahrscheinlich nur aus abrechnungsgründen. Ganz toll :(

@Karin
Dagegen hört sich mein Ablauf ja echt komisch an.

[claudia81]

hallo summertime,

bei mir ging nach dem verdacht auf lymphom auch alles sehr schnell ähnlich wie in karins fall. mach den ärzten druck, die sollen dir den befund mailen als pdf oder faxen, es geht um deine gesundheit, wenn es nhl ist, dann sollte man schnell mit einer therapie anfangen! je nachdem welcher typ wachsen die ja schnell. ich wünsch dir baldige durchsicht!


lg claudia
01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%
29.06.11 letzte Chemo
15.7. Abschlussstaging
Reste noch vorhanden (Bestrahlung?)

[Rheingoldcat]

Hallo Summertime,

ja ich würde Dir auch empfehlen dir eine andere Klinik zu suchen und das möglich schnell.

Bei mir ist es ähnlich gelaufen, immer falsche Aussagen wenn überhaupt jemand mir was gesagt hat.
Ich habe viel zu lange gewahrte, bin erst nach Monaten zu einen anderen Onkologen zur zweit Meinung gegangen. Seit dem habe ich wenigstens mal einiges erklärt bekommen.

Raumforderungen und vergrößerte Lymphen, wurden bei mir per Zufall im Februar entdeckt.
Nun endlich Heute habe ich das letzte Ergebnis zur Bestimmung bekommen.
Weil leider immer etwas anderes gesagt wurde.
Bei der Onkologie wurde mir trotz mehrfachen Nachfragen nie wirklich richtig Auskünfte gegeben.
Beispiel mir wurde Blut abgenommen zur ich musste Unterschreiben, dass ich mit der GEN Untersuchung einverstanden bin. Bei meiner Frage warum das gemacht wird, sagte der DOC zur Sicherheit Ihrer Nachkommen. Nur der andere Onkologe, war sehr verwundert warum diese Untersuchung nicht schon vor Monaten gemacht wurde. Da dadurch erst eine eindeutige Bestimmung meiner Krebs Erkrankung erfolgen kann ob NHL oder CLL.
Als ich den DOC darauf hin ansprach, meinte Sie zu mir ist doch das gleiche !!!!!!!

Das nur kurz zu meiner Geschichte. .

Es ist sehr wichtig einen Arzt zu haben, mit dem man vernünftig sprechen kann. Der einen voll Informiert und auch zügig die erforderlichen Untersuchungen veranlasst.
Mit den Wartezeiten in den Krankenhäusern, habe ich auch schon mal erklärt bekommen. Wenn jemand Stationär da ist kommt er schneller an die Untersuchungen, bei Ambulanter Terminvergabe muss man immer warten.

Ich wünsche Dir das du ganz schnell Klarheit bekommst, es ist schon schlimm genug so eine Diagnose zu erhalten. Aber dann auch noch so hängen gelassen zu werden belastet einen noch zusätzlich.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bei deinem Weiteren Weg auf mehr Verständnis und Kompetenz stößt.

Lieben Gruß
Sabine

[Noddie]

Liebe Summertime,
herzlich willkommen wenn auch ein blödre anlaß.
Wie du in meiner Signatur siehst hatte ich Hodgkin.
Was ich schlimm finde ist wie man mit Dir umgeht, wichtig ist das Du über alles bescheid weis was gemacht wird den das nimmt viel Angst und Unsicherheit.
Hast Du guten Kontakt zu Deinem Hausarzt?? Er könnte Dir helfen.
Was jetzt auf Dich zukommt ist das Stating, sprich Knochenmarkpunktion, mehrere Ct, Lungenröntgen, Herzecho, Knochenzintigramm und viel Blut, aber die lassen noch ein bischen über :-) .
So wie Du schreibst glaube ich das Die einen Lymphknoten entfernt haben, laß Dir das Ergebnis schriftlich geben.
Leider sind diese Untersuchungen nötig um das genaue Stadion zu finden ,den danach richtet sich die Behandlung.
Vielleicht hilft Dir der Link um eine Praxis oder Klinik in Deiner Nähe zu finden.
http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/index.jsp
alles liebe
Ulli

[manarmada]

Hallo Summertime

auch ich heiß dich hier herzlich willkommen.

Ich find es auch komisch wenn sie dich so in der Luft hängen lassen.

Bei mir dauerte es anfangs auch immer, bis ma die Biopsie bekam und nach einer Woche das vorläufige Ergebnis NON-HODGIN.
Dann aber wollten sie mich gleich drin haben, genauere Ergebnisse bekam ich dann im kH nach Pet-Ct das aber schon zwei tage später lief.
Somit konnten sie stadium und dur die Biopsie die Zellstruktur feststellen.
Das find ich ist sehr wichtig falls der krebs net grad aktiv ist kreift auch keine Cemo so recht.
Aber kurz um. Lass dir immer alle schreiben geben, ob Arztbriefe oder sonst welche Befunde und kopiere sie,dann verlierst net den überblick (dein Kopf schwirrt ja bestimmt eh ) und komischerweise sind da die Ärzte dann aufgeschlossener, jedenfalls in meinem Fall.

Also, geh rein, setz dich auf an Stuhl, sag du gehst erst wenn der Arzt dir genau auskunft gegeben hat und sollte am Freitag der einweisung nix laufen dann gehst halt wieder heim,ich bin auch heim da die untersuchung gegen 17 uhr dann doch net lief............................... ja und tschüß hab ichnur gesagt, ich bin krank , geniese mein leben und gut.
Wir als Patienten haben schon auch rechte und der Arzt seine Pflichten,nix mehr Götter in Weiß, aber bissi was mußman dafür auch tun.

Drück die Daumen das nu klarheit erhälst.

[summertime]

Hallo ihr lieben,

Ja, mir wurde schon ein lymphknoten entfernt.

Habe gestern noch mit meinem Hausarzt geredet, er meint ich soll auf jedenfall dort bleiben. Mit den Chirurgen habe ich ja jetzt nichts mehr zu tun. Und die Onkologie wäre sehr gut.
Habe heute noch einen Termin im KH bekommen zur Besprechung. Untersuchungen laufen aber trotzdem erst am Freitag. Jetzt schau ich mir das mal an.
Wenn am Samstag keine Untersuchungen mehr laufen geh ich heim.
Noch eine nebensächliche, aber für mich mit ewig langen Haaren wichtige, Frage: gehen bei jeder Chemo gegen hodgkin die Haare aus?
Wieviel Prozent einer perücke übernimmt die Krankenkasse? Und wie schnell sollte man sich danach umschauen?
Wie sieht es aus mit arbeiten? Kann ich trotz krankschribung arbeiten, an den Tagen wo es geht?

Lg

[Barbara_vP]

Hi
wenn du krank geschrieben bist, dann darfst du nicht arbeiten. Ich habe es so gemacht, dass ich mich für die Chemo Woche hab krankschreiben lassen und hab versucht zu arbeiten, wenns nicht ging, dann wieder einen gelben Schein

zu den Haaren... das hängt von der Chemo (Wirkstoff) ab, bei den meisten Chemos gehen die Haare aus oder werden dünner

bei der GKV ist der Anteil nicht hoch (bei mir war es vor 7 Jahren 160€ abzüglich 10€ Selbstbeteildigung) Ein paar Jahre vorher hätte man noch 500 € bekommen. Frage nach bei der KK Am besten ist es, wenn man sich für einen Läusepfiffi entscheidet es jetzt schon zu tun (also vor beginn der Chemo), da es schon zwei Wochen dauert bis sie fertig ist. Ich hatte zwar eine Perrücke habe sie aber fast gar nicht getragen und hab mich geärgert soviel dazu gezahlt zu haben

Alles gute für dich

[claudia81]

Hallo Summertime,

also falls Du R-Chop bekommst wenn Du NHL hast, kanns sein, dass Dir ab der zweiten Chemo die Haare ausgehen. War bei mir so, habe alle 2 Wochen Chemo bekommen und vor der 3ten waren sie weg. Wenn man durch die Haare greift hat man immer einen Büschel in der Hand. Hab sie erst abschneiden lassen und als ich dann aussah wie kraut und rüben hat sie mein Mann abrasiert. Ich hatte zwar auch lange Haare aber ich habs recht locker genommen. Versuch soviel positiv zu denken wie es nur geht, ich dacht mir halt, wenn sie wieder wachsen, hab ich die Möglichkeit alle möglichen Kurzhaarfrisuren auszuprobieren, weil ich hätte mich nie getraut meine Haare abschneiden zu lassen. mir sind alle ausgegangen bis auf arme, beine (da wachsen sie aber nach dem rasieren vieeeel langsamer) und gesicht. Wegen der Perücke, ich hab auch eine, Kunsthaar und die ist echt cool, keiner würde es merken wenn ich die auf hab, dass ich krank bin. meine kasse hat um die 280Euro übernommen. Die Perücke war sogar etwas günstiger daher musste ich nur 10 Euro Zuzahlung leisten. Lass Dir am besten gleich ein Rezept für die Perücke geben, auf dem Rezept muss die Diagnose stehen!
Hoffentlich bist Du nach dem Wochenende beruhigter!
Ich hab nicht mehr gearbeitet nach der Diagnose, wäre auch nicht gegangen, hab zwar die Chemo gut vertragen, hätte aber auf keinen fall nen ganzen Tag stehen können, ein paar Tage waren dabei, da hatte ich von der Zellaufbauspritze auch ziemlich Schmerzen und musste alle 2 wochen für einen Tag einfach nur im bett bleiben. Wenn Du zwischendrin arbeitest bekommst Du auch kein Krankengeld. Du kannst dann auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen, da helfen sie dir in der klinik (sozialer dienst). Ich fand den behördlichen Kram nicht schlimm, meine Krankenkasse unterstützt mich sehr. mach dir keine sorgen um finanzielles, wir deutschen schimpfen zwar immer über unser sozialsystem wenn du aber hilfe brauchst, gibts viele möglichkeiten. krankengeld, grundsicherung wenn man kein krankengeld bekommt weil man noch kein jahr gearbeitet hat und bei der krebshilfe kannst du auch hilfe bekommen. hebe alle apothekenbelege auf, eventuell kannst du dich von den zuzahlungen befreien lassen oder wenn du nicht befreit wirst kannst du auch beim finanzamt was zurückbekommen.

lg claudia

[summertime]

Heute wurde doch schon mit der Untersuchung angefangen.

Blutabnahme und Ultraschall. Im Bauchraum wurden keine weiteren Knoten festgestellt. Niere, Leber, Milz normalgroß.

Am Freitag wird PET gemacht und nächste Woche dann eine Knochenmarkbiopsie. Davor hab ich richtig Angst.

Ich muss aber wenigstens doch nicht stationär hin :)

Ich werde in der Klinik bleiben, die onkologin war sehr nett und hat mir alles genau erklärt.

Lg

[Rheingoldcat]

Hallo summertime,

vor der Knochenmarkbiopsie , brauchst Du keine angst zu haben.
Da kann ich dich etwas beruhigen, ich habe kaum etwas gespürt und hinter her war es auch erträglich.
Toll das es nun endlich los geht. Wünsche Dir alles gute.

Gruß
Sabine

[summertime]

Hallo Sabine,

Auf dem Merkblatt stand, dass es meist zu heftigen Schmerzen kommt.

Ich hoffe das es auch auf mich nicht zutrifft. Bin ziemlich schmerzempfindlich :(

[claudia81]

hallo summertime,

keine angst wegen der knochenmarksbiopsie, ist halb so wild!!! du liegst dafür auf der seite und die pieksen in den beckenkamm, beim saugen der spritze kann es ziehen, ich hab nix gemerkt, auch nicht beim knochen rausstanzen. ich bekam etwas, dass bißchen müde machte und wenn sie gezogen haben, haben sie es vorher gesagt und ich hielt kurz die luft an und ich glaub (ich war benebelt) ich hab in meinen finger gebissen. aber gespürt hab ich wirklich keinen schmerz. nachher musst du dich auf so nen sandsack legen, nur das hat etwas weh getan aber wirklich alles gut auszuhalten!!! hat sich ein paar tage wie muskelkater angefühlt.

lg claudia

[Andorra97]

Hallo Sabine,

Auf dem Merkblatt stand, dass es meist zu heftigen Schmerzen kommt.

Ich hoffe das es auch auf mich nicht zutrifft. Bin ziemlich schmerzempfindlich :(


Lass Dir auf jeden Fall was geben (ich glaub' das heißt "Dormicum"). Damit verschläfst Du die Beckenstanze ganz :rotenase::schlaf:. Das haben die immer da, also nicht Heldin spielen, sondern gleich darauf bestehen!

[summertime]

Huhu,

Nene Heldin spiel ich gaaaanz sicher nich wenn's um spritzen etc geht.

Es hieß das ich eine Beruhigungsspritze kriege, schläft man davon auch ein?

Lg

[Rheingoldcat]

Guten Morgen Summertime,

ja von der Beruhigungsspritze schläfst du auch ein.

Ich kann dich hier zu nur beruhigen, es hört sich in dem Infoblatt schlimmer an als es ist.

Bei diesen Informationen muss alles drin stehen, was eventuell auftreten kann.

Ich wünsche Dir alles Gute

Gruß
Sabine

[summertime]

Oh man,heute ist ein richtig schlechter Tag. Aber irgendwie nicht weil ich Angst vor der Krankheit habe,sondern weil ich heute einfach mal nicht über Krebs sprechen wollte mit meinen Mitmenschen. Ich kann dieses "wird schon wieder" "ist ja gut heilbar" "du schaffst das" nicht mehr hören. Ich weiß, dass es alle nur gut meinen und wahrscheinlich nicht wissen was sie sagen sollen und eig. sollte ich auch froh sein, dass sich Menschen um mich kümmern, aber irgendwie wird mir das zu viel.

Es ist ganz komisch: 3 Tage nach der Diagnose war ich noch am Boden zerstört und dachte nur ans sterben, aber mittlerweile "weiß" ich irgendwie das ich gesund werde. Ich will einfach diese scheiss Untersuchungen und Behandlungen rum haben und alles ist gut.

Was soll man denn bitte auf fragen wie "wie geht's dir?" antworten. Ich denke eig. Die ganze Zeit: mich hat's noch "gut" erwischt, andere haben viel schlimmere Sachen. Ich hab also gar kein recht traurig zu sein, die heilungschance ist schliesslich sehr hoch.

Es ist verwirrend, ich weiss gar nicht so recht was mit mir los ist. Ich fühle mich so genervt oder was auch immer...

[Rheingoldcat]

Hallo Summertime,

ja das kann ich sooooooo gut verstehen, den die Sätze

"wird schon wieder" "ist ja gut heilbar" "du schaffst das" usw.usw.
Kann ich auch nicht mehr Hören.
Ich weiß auch, alle um mich herum meinen es Gut, aber ich habe auch mit einigen darüber gesprochen. Denn was soll man auch immer sagen bei der Frage wie geht es Dir.
Ich habe mir angewöhnt zu sagen „es geht so“, mein Mann wusste immer wie das gemeint war. Er wusste das es mir dann nicht gut ging, aber alle anderen sind dann erst mal ruhig und fragen nicht weiter.
Deine Reaktionen haben glaube ich sehr viele hier durchgemacht, erst der Gedanke ans Sterben dann das Annehmen und Kämpfen. Ich glaube das ist auch der richtige Prozess um mit dieser Krankheit weiter zu leben und auch zu besiegen.
Ich wünsche Dir, das du sehr bald mit der Therapie beginnen kannst und schnell alles hinter dir hast.

Lieben Gruß

Sabine

[summertime]

Die Knochenmarkstanze rückt näher, die Angst wird größer. Letzte Woche wurde nun ein PET und CT gemacht. Kann man die Stanze nicht irgendwie umgehen? Gibt es alternative Untersuchungen?

Wie ist das schmerzempfinden bei einer Beruhigungsspritze bzw. Schlafspritze? Wacht man von den Schmerzen während der Behandlung wieder auf?

Lg der Angsthas

[seveneleven]

Hallo Summertime,

die "Stanze" muß nicht unbedingt immer sein, wenn sowieso ein Lymphknoten entnommen wird.

Es dient zum Nachweis ob und wieviel des Knochenmarks befallen ist, damit das Stadium zuverlässig beurteilt werden kann. Nach einem längern Zeitraum nach einer Behandlung kann ebenfalls Knochenmark entnommen werden, damit man beurteilen kann ob die Therapie gut angeschlagen hat. (Siehe Bericht eines CLL Patienten hier im Forum)

Ich habe von der Stanze nichts gespürt. Es war eine Art kurze Vollnarkose von ca 2-3 Minuten Dauer. Nur danach hatte und habe ich nun 1,5 Monate später immer wieder leichte Schmerzen in diesem Bereich des Beckenkamms wenn der Bereich einem Druck, wie z.B. einem Hosengürtel ausgesetzt wird. Das Tragen eines Hosengürtels meide ich deshalb immer noch.

Ohne Gewebeentnahme kann normalerweise keine zuverlässige Diagnose durchgeführt werden.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen weiterhelfen?

Ciao 711

"Halt die Ohren steif!":winke:

[claudia81]

Hi Summertime,

Du brauchst vor der Knochenstanze echt keine Panik zu haben! Ich hab Dormicum bekommen, war davon wie benebelt aber bei Bewußtsein und hab echt so gut wie nix gespürt. Hab die Ärztin von einem Besuch im Tierheim zugelabert und konnt mich danach gar nicht mehr groß erinnern was ich gebrabbelt hab. Wie gesagt ein paar Tage fühlt sich die Stelle an wie Muskelkater, hab dann auf der anderen Seite geschlafen...ist wie als wenn Du Dich wo angestoßen hast und einen blauen Fleck hast, der Schmerz danach.
Also alles halb so wild!
Lg Claudia

[summertime]

Juhuuuu es ist vorbei. Muss gerade ausnüchtern. Hab irgendwas gespürt, aber kann mich nich wirklich daran erinnern. Im Moment tut noch nix weh.

Erst mal in den mc donalds zur Belohnung. :)

Danke an alle, ihr hattet absolut recht.

[claudia81]

Hi Summertime,

na siehst Du!:rotier2: Freu mich, dass Du das gut überstanden hast! Kauf Dir noch ein leckeres Eis bei Mc Donald!!! Bei dem Wetter!!!
Liebe Grüße
Claudia

[summertime]

Hallo,

So, das Stadium steht fest. Morbushodgkin 3 a.

Im Eierstock wurde im PET noch eine Ansammlung festgestellt, kann sich aber auch um eine Zyste handeln, was ich in der Vergangenheit oft hatte.

Bevor die Behandlung los gehen kann muss ich morgen in eine frauenKlinik für dieses fertiprotekt da ich ja eig. gerne Kinder hätte.

Wegen einer studinteilnhme wurde ich auch gefragt. Es handelt sich um die Studie HD18 von Köln. Gibt es hier jmd. Der auch an dieser Studie teilnimmt? Wie sind eure Erfahrungen auch wegen einer Schwangerschaft nach der Chemotherapie?

Lg

[claudia81]

Hallo Summertime,

also vor meiner Chemo wurde noch schnell (ne Woche vorher) eine Kryokonservierung von Ovargewebe durchgeführt. Also der halbe rechte Eierstock entnommen und auf Eis gelegt. Diese Methode steht noch ziemlich am Anfang, weltweit führte Sie bisher erst zu 14 Schwangerschaften, aber immerhin. Die Op musste ich selber bezahlen bzw.die Konservierung (knapp 300 Euro). Die Op war nicht schlimm, sie wird laproskopisch durchgeführt also nur kleine Schnitte. Wenn die Ärzte schon in deinen Bauch schauen könnten die gleich die Zyste wegmachen. Zufällig wurde bei mir bei der Op ein Endometriosenherd und eine Darmverwachsung entdeckt und gleich mitentfernt. Zusätzlich bekam ich eine Hormontherapie (Enantone Gyn), welche die Eierstöcke "schlafen" legt und frühzeitig die Wechseljahre auslöst. Also kommen dann Hitzewallungen, Scheidentrockenheit...also was halt in den Wechseljahren so passiert auf Dich zu. Man sagt, dass so 6 Monate nach der Chemo dann wieder die Periode kommen soll, mal sehen. Hab hier aber auch schon von Schwangerschaften nach der Therapie gelesen, also sind Chancen auf jeden Fall da, vor allem weil Du ja auch erst 22 bist!!!
Lass Dich gut von einem Gynäkologen beraten!!
Viele Grüße
Claudia

[summertime]

Hallo,

Ich war gerade in der Frauenklinik und bin total verwirrt, verzweifelt und am Ende.
Die gute nachricht: die Veränderung am Eierstock war eine Zyste. Schlechte Nachricht: ich soll bis morgen entscheiden auf welchem weg ich schwanger werden will.
1. Hormonspritze enantone. Wobei es dazu Keime wirklichen Erfahrungswerte gibt.
2. Eizellen eingefrieren, hier sagt mir meine onkologin das sie eine verögerung von mind. 2 Wochen nicht in Kauf nehmen würde. Solange würde die Hormonbehandlung dauern.
3. Eierstockgewebe entnehmen, hier besteht eine erhöhtes narkoserisiko weil mein 7 cm groser Tumor zwischen der Lunge sitzt. bisher ist diese methode auch noch sehr unerforscht.

Dazu kommt noch, dass die letzten beiden Möglichkeiten um die 3000 Euro kosten.
Die Spritze werde ich auf jeden Fall machen, aber der Rest lässt mich verzweifeln. Wieso muss ich sowas mit 22 Jahren schon entscheiden.

[claudia81]

hi summertime,

hab dir über deine nachricht schon was zu "fruchtbarkeit erhalten" geschrieben. Also das mit dem Ovargewebe kostet keine 3000Euro!!!!!!!! sondern um die 250 Euro!! Bis auf die Konservierung zahlt die Op die Kasse. Wenn Dir der Arzt was anderes sagt, soll der mal in der Uni Erlangen anrufen. Bei mir war der Bulk 10cm groß und die Op verlief ohne Probleme (sie hatten auch bedenken, ob sie die Lunge ausreichend belüften können). Für Eizellentnahme war bei mir auch keine Zeit. Ich sah die Kryokonservierung einfach als Zusatzchance auch wenn sie noch in den Anfangsschuhen steckt, aber wer weiß wie weit die schon wieder in 2 Jahren sind...
Grüße Claudia

[Piratenbraut]

Hallo summertime,

ich kann dir nachfühlen, wie es dir mit der Entscheidung über den Kinderwunsch geht, ich musste es letztes Jahr auch innerhalb von ein paar Tagen entscheiden. :( Wie es bei mir gelaufen ist, kannst du in meinem Thread nachlesen (Piratenbrauts Fragebucht).

Ich habe mich damals für die Hormonspritze entschieden und die OPs sein lassen. Meine letzte Chemo war Ende Januar, zu ähnlicher Zeit auch die letzte Hormonspritze. Und obwohl ich schon fast 38 Jahre "alt" bin, kann ich dir mit Freude verkünden, dass letzten Monat mein Zyklus wieder eingesetzt hat. Ich weiß leider nicht, welche Chemo du bekommst und ob das dann vergleichbar ist oder nicht, ich wollte dir nur einfach sagen: Es gibt trotz allem eine Chance. Gib die Hoffnung nicht auf.

Falls du noch Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie weiterhelfen kann, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße,
Tanja
die Piratenbraut

[summertime]

@Claudia ich frag natürlich bei der kasse nach, aber der Arzt meinte tatsachlich, dass die nicht zahlen. Versuchen wer'd ichs aber.
Ich Rede morgen nochmal mit meiner onkologin, ob ich nich vll doch 2 Wochen Zeit hab, schließlich zog sich auch das staging hin und die eizellenentnahme kommt mir am sichersten vor.
Ich kann nirgends im Netz Statistiken finden. Überall stehen bei der gewebeentnahme 14 Schwangerschaften weltweit, aber 14 von wie viel? 14 ohne diese 20 % die auf normalem weg sowieso hätten schwanger werden können?

@piratenbraut ich werde beacopp esk. Bekommen. Jenachdem ob ich an der Studie hd18 teilnehme und ich Glück habe oder nicht sind es 4 oder 8 Zyklen. Und diese Frage steht ja auch noch im Raum...

Vielen dank fûr die antworten, das hilft mir ein wenig weiter :)

Lg

[1Kayleigh1]

Hallo Summertime

Meine Tochter ( 18 ) nimmt an der Studie HD18 teil,aber viel mehr kann ich auch nicht darüber sagen weil sie am Montag erst den 2. Zyklus bekommt.BEACOPP eskaliert wären ohne Studie 8 x und im schlechtesten Fall in der Studie auch 8 mal.Es kann also nur jeder gewinnen der bei der Studie mitmacht.Zumal ich denke je mehr da mitmachen um so besser können sie es auswerten,und es hilft denen die später an Hodgkin erkranken.
Mehr Untersuchungen sind auch nicht nötig dafür,nur eben 1-2 Röhrchen mehr Blut.

lg
Karin

[summertime]

Oh man, der Tumor wurde heute nochmal geröngt. Die Hoffnung war da, dass er kleiner ist als 1/3 des brustraums. Somit wäre ich neu eingestuft worden.

War nicht der Fall. Nun bin ich 2a mit Risikofaktor.

2 Wochen fürs eizellen einfrieren hätte ich gehabt. Mehr wäre nicht empfehlenswert. Da die hormonspritzen evtl länger gehen können als 2 Wochen bzw. der Eisprung schon vorbei sein kann und ich meine periode seeehr unregelmäßig bekomme, war mir die Gefahr zu hroß, dass der Tumor wächst und mir somit auf die Lunge BTW nerven drücken kann.

Habe mich innerhalb weniger Stunden, einem hoffnungs hoch und tief und vielen Tränen für die Entnahme des Ovargewebes und enantone entschieden.
Ich hoffe ich bereue es nicht in 5 Jahren.
Da die op am Dienstag beginnt, habe ich keine Zeit mehr einen Antrag bei der Kasse ikk zu stellen. Innerhalb eines Tages wird der wohl nicht genehmigt werden.
Das ersparte ist weg, das Risiko das es nicht klappt gegeben und die nerven liegen blank.

Ps: meine langen Haare hab ich gestern schon 20 cm gekürzt. Wenn schon, dann richtig!

Auf geht's in den Kampf.

[silverlady]

hallo Summtetime

rufe gleich morgen früh bei der Krankenkasse an. Stelle telefonisch den Antrag. Dann ist er vor der Behandlung gestellt. So besteht wenigstens eine kleine Chance das ihr wenigstens nachher das geld wieder bekommt.

Wichtig ist, schriftlich noch nachreichen´mit verweis auf das Telefonat.

alles Gute für euch
silverlady

[summertime]

Das sind die guten Dinge an Deutschland, die man einfach auch mal erwähnen muss:
Die kosten für die kryokonservierung von ovargewebe werden übernommen von der Kasse. :) Endlich wieder positive Neuigkeiten.

Jetzt geht alles ganz schnell. Morgen ist schon die op. Ein paar Tage später gibts die enantone Spritze und nächste Woche dann die erste chemo mit 2 wöchigem krankenhausaufenthalt.

Bin die ganze Zeit im Dauerstress. Telefon - krankenhaus 1 - Telefon - krankenhaus 2 - heim und von vorne, da bleibt fast keine Zeit zum essen. Das krankenhaus für die chemo ist ne Stunde und das für den Fertilitätserhalt 1 1/2 Stunden entfernt. Aber da muss man halt durch, nä.

Lg

[claudia81]

hi summertime,

na wusste ich doch ;). hätte mich auch sehr gewundert wenn du die op hättest zahlen müssen! ja am anfang ist ziemlich hektik angesagt, wenn du dann deine chemo ambulant bekommst und wieder zu hause bist, kehrt wieder etwas ruhe ein! ich hatte das gefühl, dass die chemo zeit sehr schnell rum ging.
Wünsch dir alles gute und dass du die chemo gut verträgst!!!

Viele grüße
Claudia

[summertime]

Huhu,
Die op ist gestern soweit gut verlaufen. Gestern Abend haben dann die Schmerzmittel nachgelassen und die Schmerzen fingen an.

Unterleibsschmerzen und Gas im bauch sind echt fies.

Hab gestern so starke Schmerzen bis in die Schulter bekommen, dass mir das einatmen weh tat. Bin abends noch ins krankenhaus gefahren worden, weil ich Panik bekommen habe und habe dort dann Schmerzmittel bekommen.

Jetzt geht's wieder. Eig. Hätte mir morgen der Port gelegt werden sollen, aber das krieg ich jetzt nicht auch noch hin. Der Termin wurde auf Montag verschoben. Danach wird dann auch die chemo starten. Weiß nur noch nicht wie das dann mit der enantone Spritze laufen soll, die muss ja eig. Auch vor der chemo gespritzt werden, habe ich gelesen.

Lg

[claudia81]

hi,

also ich hab glaub ich 2 Tage vor der ersten Chemo die Enantone bekommen. Schau, dass Du die so früh wie möglich vor der ersten Chemo bekommst, vor allem, wenn Du nicht schon anderweitig hormonell verhütest. Die Spritze kann man sich auch gut selber geben, wenns Dir vorher jemand zeigt. Am besten Du notierst Dir im Kalender wann Du nach nen neuen Rezept fragen musst.
Schön, dass die Op gut verlaufen ist!

Viele Grüße
Claudia

[summertime]

Hallo ihr lieben,

Mittlerweile bin ich im Krankenhaus. Gestern habe ich die enantone bekommen und heute morgen hatte ich 100 Haare auf dem Kissen. Wie ist das möglich.

Naja egal, heute wird der Port gesetzt. In ein paar stunden geht es los.

Und morgen dann die erste Ladung beacopp.

Allerdings kommt die hd18 nun nicht mehr in Frage. Gestern wurde mir gesagt, dass ich im Stadium 2a mit rf c und d bin. Das bedeutet weniger chemo :)

2 Zyklen beacopp und 2 dieses andere (abvd?) plus anschliessender Bestrahlung.

Soweit der neue stand.

Lg

[Noddie]

Hallo Summertime,
ABVD ist richtig. Ich habe meine immer Ambulant bekommen,also morgens hin und mittags zurück. Das D wundere Dich nicht muß langsam laufen und ist Schwarz verpackt da es sehr lichtempfindlich ist. Wünsche Dir alles liebe , auf das der Krebs sich verzieht.
Ulli

[summertime]

Wenn man ein bisschen wartet, ist man schlauer hehe. Habe gestern den behandlungsplan bekommen. 1-3 Tag beacopp erfolgen stationär.

Heute muss ich nochmal einen lungenfunktionstest machen, da der einfache Test nur 30% ergab, das kann ja mal gar nicht sein :-D

Heute ist irgendwie ein guter Tag. Heute fange ich an gesund zu werden. Wie steht es in dem Buch "Prognose Hoffnung" Mann muss sich die chemo nur wie pacman vorstellen, wie er die Krebszellen auffrisst.

Ich wünsche allen "Lesern" das es ihnen heute genauso gut geht :)

[claudia81]

Hallo Summertime,

diese Vorstellung gefällt mir gut:) Ich wünsch Dir alles Gute, dass Du die Chemo gut verträgst! Hatte heute meine erste Betrahlung, war alles super! Hoffe es bleibt so!
Alles Liebe
Claudia

[summertime]

Hallo ihr lieben,

Heute war der berühmte 8. Tag von beacopp. Bisher hatte ich ja alles soweit gut vertragen, aber der Tag hat wirklich reingehauen.

Mir war so übel, konnte mich kaum bewegen. Jetzt hab ich noch leichte Kopfschmerzen. Aber es wird besser. Hoffe das ich kein Fieber bekomme. Denn ab 38 grad meinte mein Arzt soll ich ins kh und das bei 0,6 leukos find ich nicht so angebracht.

Durfte heute auch mal wieder feststellen, dass es besser ist, wenn man sich nicht unbedingt alleine auf die Aussagen des Arztes verlässt.

Der vertretungsarzt meines Hausarztes hat mir einfach mal vergessen Kortison und dieses medi für Tag 1-7 zu verschreiben. Zum glück hatte ich vom kh medis bis Tag 6 jetzt fehlts mir nur 1 Tag.

Und das obwohl ich ihn extra drauf angesprochen hatte, dass mir das zu wenig erscheint. "Nein nein, machen sie sich keine sorgen, ich Ruf da morgen im kh an und melde mich dann bei ihnen wenn was fehlt"

Lg

[manarmada]

Hallo Summertime

es freut mich zu hören das es nun los ging bei dir und du es soweit gut verträgst.
Nun müssen die Lykos wieder ansteigen dann geht dir auch gleich wieder besser und du wirst sehn man bekommt da irgentwie echt Routine rein, weis genau welcher Tag nix zum Arbeiten ist und was auf einen Zu kommt.

Kopf hoch, den ersten Dampfhammer habts nu den dummen Krustentier verpasst,
weiter so

[summertime]

Hallo,

Bin heute Nacht wegen heftigen Knochenschmerzen am ganzen Körper wachgelegen und auch jetzt wird's immer stärker.

Kommt das von der chemo? Habe gestern ziemlich viel im Haushalt gemacht, habe mich einfach überanstrengt.

Lg :(

[Rheingoldcat]

Hallo summertime ,

das kann schon sein, dass Du dich übernommen hast.
Mein Doc sagte mir, dass ich während der Chemo, bei schmerzen IBU nehmen darf.
Das Schmerzmittel hilft auch bei Knochenschmerzen.
Die 400 mg , helfen ziemlich schnell aber halten nicht lange an die 800 mg brauchen etwas länger um zu wirken, dafür hält die Wirkung aber über ca. 6 Stunden.

Wenn es dann nicht besser wird, solltest Du deinen DOC informieren.

Ich wünsche Dir einen Schmerzfreien Sonntag

Lieben Gruß
Rheingoldcat

[summertime]

Huhu,

habe im KH angerufen. Ich darf Voltaren und Ibu nehmen. Ging auch ganz schnell besser :)

Allerdings bin ich jetzt bei Tag 12 und meine Haare rieseln solangsam, aber noch nicht Büschelweise. Hab schon mal mit frustshopping begonnen.

Ich frage mich wann wohl "der richtige Zeitpunkt" zum Kahlschlag ist... Naja, hab gerade so tolle Tücher gesehn, ich setz hier aufm Dorf nen neuen Trend und gut ist Tschacka

[claudia81]

Hallo Summertime,

gut, dass Du Ibu nehmen darfst, durfte ich leider nicht obwohl die bei mir immer am besten gewirkt haben. Also wegen der Haare, irgendwann gehen sie büschelweise aus und der Kahlschlag kam bei mir, als ich sie gewaschen hab und sie sich dann alle verknotet haben, da ging ich dann mit der Schere hin und danach kam der elektrische Rasierer. Hast Du schon eine Perücke? Du weißt, dass es die auf Rezept gibt oder?

Liebe Grüße
Claudia

[summertime]

Huhu Claudia,
Ja, ich habe schon eine perrücke. Allerdings glänzt die so künstlich. Ich denke das wird total auffallen. Hab mir gestern ein paar Tücher und Mützen bestellt.

Meine Kopfhaut juckt. Bisher gehen die Haare strähnchenweise aus,Wenn ich mir durch die Haare fasse, hab aber noch viele aufm Kopf. Denke nächste Woche sind sie weg...

Lg

[engeline80]

Wie sind eure Erfahrungen auch wegen einer Schwangerschaft nach der Chemotherapie?



hallo liebe summertime!
ich habe mein drittes kind nach der chemo bekommen. 10 monate nach der letzten bin ich schwanger geworden! meine kleine ist nun 21 monate alt und unser drittes und letztes kind. dachte erst, es sei zu früh, aber für uns war es so ein glücklicher umstand... ich würde es jederzeit wieder so machen!
alles liebe unbekannter weise für dich...
melanie

[summertime]

Es ging schneller als gedacht.

Konnte mir die Haare dann heute Nachmittag schon büschelweise vom Kopf ziehen und konnte das echt nicht mehr mit angucken.

Habe mit meinem Freund zusammen die Haare mit der Schere so kurz wie möglich geschnitten und da wir keimen Elektrorasierer hatten haben wir die Haare mit enthaarungscreme vom Kopf gewaschen.

Ging relativ fix, da die Haare ja eh schon zum größten Teil lose waren. So ein Mist.

Erst im Nachhinein ist mir eingefallen, was das für Ne chemiekeule war, ich dummkopf!

Hoffe das die Creme nicht irgendwie mit der chemo wechselwirkt. Was meint ihr?

[claudia81]

Hallo Summertime,

das dürfte nichts ausmachen die Enthaarungscreme, macht auch die Haarwurzel kaputt. Kommst Du klar mit der Glatze? Ist erstmal ungewohnt sich so im Spiegel zu sehen oder? Ich finde es hat ganz schön gezogen am Kopf, also war sehr kühl. Auch wenn Du in die Badewanne gehst und Deinen Kopf anlehnst ists ganz schön kalt ;) Du musst Dir denken, wir Glatzköpfigen sind halt was Besonderes!

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Die Perücke hab ich nur selten getragen, Tücher waren mir auch irgendwie lieber!

[summertime]

Hab mich heute Nacht durchs Internet geforstet, aber anscheinend bin ich der einzigste Mensch der sich während einer Chemo die Haare vom Kopf "wäscht" mit Enthaarungscreme...

Greift das wirklich die Wurzel an? Wenn die Wurzel doch weg ist, dann kommen die Haare doch nie mehr, oder?:eek: Hab jetzt an manchen Stellen so 1mm stoppel (naja vll auchn bissl weniger als 1mm) aber an manchen Stellen ist es glatt wie ein Babypopo. Werden die Stoppel auch noch ausfallen, oder ist dieses Stoppelzeug wenigstens noch ein Teil Wurzel :rolleyes:

jaaaaa, irre kalt ist das am kopf. bin heute das erste mal mit Perücke raus, hab mich irgendwie jetzt schon angestarrt gefühlt. Ich hoffe die Tücher und Mützen, die ich im Internet bestellt habe, kommen bald...Für Daheim ist es einfach praktischer.

Hätte ich nicht so Segelohren, hätt ich eigentlich ne ganz tolle Kopfform, wenn man das mal so sagen darf.

LG und einen schönen, sonnigen Tag

[Rheingoldcat]

Hallo summertime,

ich habe am Freitag auch kurzen Prozess gemacht und meine Haare komplett abrasiert.
Ich hatte da schon 3 kahle stellen. Da hatte ich mir dann gedacht weg damit. Ich hatte keine Perücke, die kommt am Freitag oder Samstag.
Ich habe mir mit dünnen Schals und Hüten geholfen.
Ich habe den Tipp bekommen mir für Nachts eine Babymütze zu besorgen, hat mir gut geholfen. Es ist schon arg kalt da oben.
Ich bin am Kopf jetzt sehr empfindlich, habe an den Stellen wo Knoten oder Nähte sind schon Druckstellen. Hast du da auch Probleme mit ?

Wegen der Enthaarungscreme, brauchst du dir keine Sorgen zu machen, die Haare kommen da auch nach der Chemo wider. Wenn man die Creme an anderen Stellen benutzt, eine Freundin von mir benutzt diese immer für die Beine, da wachsen die Haare auch nach.

Liebe Gruß
Sabine

[claudia81]

Hi Summertime,

na die Enthaarungscreme hätte ich gern, wo danach nie wieder Haare wachsen...nie wieder Beine rasieren, das wärs ;)!
Es werden auch Schamhaare ausfallen und die Haare unter den Achseln und Beinen viel weniger bis erstmal nicht mehr weiter wachsen. Die Wurzel bildet sich dann wieder neu, also keine Sorge sie kommen alle kräftig wieder ;)
Hatte übrigens auch immer ein paar Stoppel am Kopf übrig die nicht weiter gewachsen sind. Hast Du schon nette Spitznamen von Deinem Freund bekommen, mein Mann nannte mich ganz liebenswürdig "Gollum" :mad: (Herr der Ringe)
Für Nachts kannst auch ein einfaches Head Tuch tragen.

Liebe Grüße!
Claudia

[summertime]

@Rheingoldcat
Ich habe mir auch gleich ein paar Tücher bestellt und eins von diesen H.E.A.D. -Tüchern. Allerdings sind alle Tücher ohne Nähte. Diese Röhren kannst du auf unterschiedliche Weise formen. Bei den HEAD-Tüchern ist eine Anleitung mit dabei.

Druckstellen habe ich eigentlich nur von meiner Perücke. Aber die hatte ich noch nicht so oft auf.

@Claudia81 Falls ich eine chemische Reaktion (Enthaarungscreme + Beacopp) entdeckt habe, die die Haare dauerhaft ausfällen lässt, sage ich dir bescheid :-D Aber ich glaube nicht, dass sich das gut verkaufen lässt. Wer will sich schon freiwillig ne Dröhnung BEACOPP geben?

Habt ihr an Tag 14 eigentlich auch das Cortison einfach so abgesetzt ohne ausschleichen?

Nun ist es zu spät, aber ich habe schon oft gehört, dass das nicht so gesund sein soll.

Meine Leukozyten waren neulich übrigends auf 18000, wieso sind denn die plötzlich so hoch und was hat das für Auswirkungen?

Morgen startet der zweite Zyklus, die Zeit verging rasend schnell, bin gespannt wie ich den Zweiten vertrage. Wird 3 Tage stationär statt finden. Hab ja so gar keine Lust auf KH.

LG Nadja

[claudia81]

Hallo Summertime,

ja da hast Du recht, so ne Chemo-Keule nur damit man die Haare los wird, die hat auf dem Markt wohl keine guten Karten ;)
Ich musste nur immer ein paar Tage das Kortison nehmen, da machts nichts aus es gleich wieder ohne Ausschleichen abzusetzen, bei längerer Einnahme sollte man es aber schon machen eigentlich.
Du hast wahrscheinlich was zum Zellaufbau bekommen daher sind deine Leukos so hoch, bei mir gingen die auch noch viel höher rauf, das ist so gewollt.

Die Zeit vergeht echt schnell, wirst sehen...
Viele Grüße
Claudia

[summertime]

Huhu,

Mittlerweile bin ich kurz vorm 4. Und letzten Zyklus. Dieser musste allerdings verschoben werden, da meine blutwerte zu schlecht waren.

Schon beim 3. Zyklus Tag 2 Abvd gab es Probleme. Vor der Infusion war ich erkältet und nach der Infusion war mir dermaßen schlecht, dass ich nur im Bett liegen konnte.

Das nächste mal gibt's dann aber richtige Tabletten gegen Übelkeit.

Ich hoffe, dass das verschieben nichts ausmacht.

Beim Zwischenstaging war im ct ein Rückgang von 30% zu erkennen.

Bei der Abschlussuntersuchung soll wohl nur ein Ct gemacht werden und sind die Knoten kleiner als 2,5 cm gilt man als geheilt. War das bei euch auch so? Ist das nicht ein bisschen unsicher?

Soviel zum aktuellen Ablauf von mir.

Lg

[claudia81]

Hallo Summertime,

schön von Dir zu lesen. Bekommst Du noch ne Bestrahlung? Bin mit meinen Bestrahlungen durch und bin jetzt auch "geheilt" vorerst. Man geht bei mir aus, dass da wo bestrahlt wurde auf jeden Fall nix mehr wachsen kann. Meine erste Kontrolle hab ich im Januar und da will ich auf jeden Fall Remission haben:augendreh Bei meinen Kontrollen wird immer ein Ganzkörper-Ct mit Einlauf gemacht, denn der Arzt meinte, dass Röntgen Thorax wie ne Fahrt im Nebel ist und man erst was sieht, wenn schon wieder was ziemlich gewachsen ist. Er meinte auch, dass bei ersten Rezediv wieder eine kurative Therapie angestrebt wird, also wieder versucht wird zu heilen. Da bin ich erstmal beruhigt.
Ab nächster Woche bin ich auf AHB.
Ich wünsch Dir noch viel Durchhaltevermögen!!!!
Liebe Grüße
Claudia

[summertime]

Huhu,

Das freut mich, dass du geheilt bist :) ich Drücke die Daumen, dass das so bleibt.

Meine Leukos sin wieder oben dank Spritze. Heute kann also auch die Therapie fortgesetzt werden. Sitz gerade am Tropf.

Durchhaltevermögen, da sagst du was :-D am Anfang fand ich alles ganz locker, fast keine Nebenwirkungen usw. Aber im Moment kann es gar nicht schnell genug vorbei sein. Allein der Gedanke an die Infusionen lässt es mir mittlerweile schlecht werden. Und insgesamt bin ich von allem genervt.

Habe heute das erste mal emend bekommen. Ich bin gespannt ob was bringt.

[claudia81]

Hallo Summertime,

sieh die Chemo als Deinen Verbündeten. Mit jedem Tropfen der in Dich reinfließt musst Du euphorisch denken: jetzt geht ihr kaputt ihr scheiß Zellen!!
Wenn Emend nichts bringt, frag nach Zofran (Ondansetron). Mir war fast gar nicht schlecht! Ich hoffe auch, dass ich nie wieder was von Lymphomen hören muss. Im Forum bleib ich trotzdem, ich denke vielleicht hilft es wenn Leute von meinem Fall lesen und das es bisher so gut ausging!

Viele Grüße
Claudia

[summertime]

Huhu,

Nachdem ich die chemo jetzt mehr schlecht als recht überstanden habe, wurde ein 2. zwischenstaging gemacht. Dabei kam raus, dass seit dem letzten zwischenstaging nach beacopp nichts mehr zurück gegangen ist. Insgesamt habe ich also einen Rückgang von nur 30 % ich hoffe das es trotzdem noch ganz zurück geht. :(

Morgen trete ich die Bestrahlung an.

lg

[claudia81]

Hallo Summertime,

Du wirst sehen, die Bestrahlungen sind nach allem was vorher war ein Klacks! Ich wünsch Dir alles Gute und das damit wirklich alles an Krebs gekillt wird!

Liebe Grüße
Claudia

[Andorra97]

Hallo Summertime,
wurde denn auch ein PET gemacht, oder nur ein CT? Denn zumindest ein Teil könnte ja auch Narbengewebe sein und das kann man im CT nicht unterscheiden.

[Christoph2009]

Hallo Summertime,

das muss nicht zwangsläfig schlecht sein. Wie groß waren denn deine Lymphome?

Es gibt oft denn Fall, dass in einem frühen Stadium (bei dir 2A) manche Lymphknoten komplett verschwinden. Falls du aber mehrere große Lymphknoten gehabt hast, ist es gut möglich, dass dort noch Reste da sind.

Von Narbengewebe wird erst nach einer Bestrahlung gesprochen.
Bei mir waren Residuen von 28mm * 23 mm im Brustbereich. Zudem mehrere weitere Lymphknoten waren nach der Chemo aufgeschwollen.
Ein Rückgang von 30% ist ein klares Zeichen, dass die Chemo gewirkt hat.
Bei mir war das Ähnlich wie bei dir. Nach einem Zwischenstaging(HD14) mit PET hat nichts mehr geleuchtet. Nach dem ChemoEndeStaging waren bei mir noch mehrere Lymphknoten vergrößert. Auf Nachfrage bei meinem Onko meinte dieser, dass dies die abgestorbenen Reste seien. Diese bauen sich erst mit der Zeit ab, was aber nicht bedeutet, dass diese auf Lange Zeit komplett verschwinden.

Mach dir da keinen Kopf! Ich denke, die Angst, dass die Chemo nicht gewirkt hat, kennen wir alle! Und die Chance, dass es nicht wirkt, ist viel kleiner als die Chance, dass es wirkt.

Von daher, halte durch, kämpfe weiter und sage : :twak: KREBS!

lg Christoph

[summertime]

Danke für eure Antworten.

Heute war Tag 2 der Bestrahlung und schon jetzt tut es mir unter dem ohr weh und ich habe fast keinen Speichel mehr im Mund.

Morgen muss ich zum Zahnarzt meine Fluoridierungsschiene abholen, ich bin so froh, dass an sowas VORHER gedacht wurde.

Jeder Schmerz und jeder Termin wären im einzelnen ja ganz gut zu vertragen, aber die ganze Sch**** summiert sich und wird mir solangsam echt zu viel.

Ganz besonders nervt es mich, dass meine Haare im unteren Teil des Kopfes schon wieder ausgehen werden :( Hört sich blöd an, ich weiß...

Aber mir werden immer mehr wichtige Werte in meinem Leben durch diese blöde Therapie genommen. Viele Kleinigkeiten ergeben ein Großes.

Ich bin früher liebend gerne schwimmen und in die Sauna gegangen - heute natürlich verboten

Meine Haare waren total lang und dick - heute nur noch 1,5 cm kurze Stoppel und total dünn (bedecken nicht mal die Kopfhaut)

Meine schon vor der Behandlung vorhandene Reibeisenhaut wird immer schlimmer.

Discobesuche etc. sind auch Tabu. Bzw. fühle ich mich meistens so schlapp, dass es sowieso nicht geht.
und insgesamt fühle ich mich auch immer schwächer und würde am liebsten den ganzen Tag schlafen.
Klar, sollte ich froh sein, dass ich wahrscheinlich vollständig geheilt werden kann, aber wo bleibt die Lebensqualität, was ist mit der Angst die für immer bleibt....usw.

@Christoph die Größe der Lymphome kann ich dir gar nicht so genau nennen, da auf jedem CT-Bericht andere Werte und "Namen" stehen. Ich weiß nicht ob die das immer aus anderen Blickwinkeln messen, oder wie das zustande kommt... Manchmal stehen auch 3 Werte drin und manchmal nur 2.

LG

[claudia81]

Hi Summertime,

nicht schön zu lesen wie es Dir gerade so geht. Ich wusste gar nicht, dass Du im Kopfbereich bestrahlt wirst...das ist natürlich wieder ne ganz andere Situation als bei mir. Das mit den Haaren kann ich total nachvollziehen. Nachdem meine so 5 cm lang waren, war ich beim Friseur und die hat sie mir total versaut. Ich wollte sie heller haben und sie hat ne richtig fiese Färbung rein, am Ende sah ich aus wie ein Leopard und nur noch 3cm lang. Ich hab nur geheult zuhause, jetzt hab ich sie in Dunkelbraun, ging nicht mehr anders, aber Leopard wollte ich nicht sein.
Die Zeit der Bestrahlung ist auch irgendwann rum und bis wieder allso so ist wie früher, das wird dauern. Mir tut momentan das Laufen (Auftreten) so weh, irgendein sch... ist immer. Mal zwickts hier, dann Stechen dort etc. Für mich gibts es auch ein "Früher" konnt ich dies und das machen...heute ist alles anders, aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben, dass alles wieder gut wird.

Liebe Grüße
Claudia