Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.
Hallo ihr Lieben,
ich heiße Erika und bin 27 Jahre alt.
Meinem Vater wurde am 11.07.2011 ein "Glioblastom WHO IV mit fokaler sarkomatöser Komponente" diagnostiziert.
Er wurde am 05.07., trotz Einnahme von Aspirin an den vorherigen Tage, operiert, nach dem er aufgewacht war, ging es ihm super. Er hat uns alle erkannt, konnte normal sprechen und sich auch normal bewegen.
Wir waren heil froh (nach dem uns gesagt wurde, dass man einen Tumor in seinem Kopf gefunden hatte), dass er die Operation heil überstanden hatte und wie es aussah, keinerlei Schäden davon zurückbleiben würden.
Bis der nächste Schlag kam: ein Tumor, den man nicht heilen kann und eine Überlebenszeit von etwa einem Jahr, wie es der Assitenzarzt mir und meinem Vater bei der Diagnoseverkündung gesagt hat.
Ich fühlte mich in diesem Moment so, als ob mir jemand ein Brett vor den Kopf geschlagen hätte, denn ich wollte und will immer noch nicht wahr haben, dass es so schnell zu ende geht.
Meine Mutter war am Boden zerstört, als ich zu ihr fuhr, um ihr die nachricht zu sagen, meinen 2 jüngeren Schwestern (25 und 20) habe ich es immer noch nicht sagen können.
Meine Eltern sind im Moment zu überfordert, um sich damit zu beschäftigen, also muss ich mich ein bisschen darüber schlau machen. Ich würde am liebsten jede Sekunde im Internet verbringen um so viel wie nur möglich darüber zu erfahren, aber weil ich noch ein 4 Monate altes Baby zu Hause habe, ist meine Zeit sehr beschränkt.
Uns wurden 2 Therapie-Studien vorgestellt, die aber im Moment noch unter einem Fragezeichen stehen, da man einen bestimmten Gen-Status ermitteln muss, den sogenatten MGMT-Promoter.
Die Studien heißen zum einen GLARIUS Phase-II-Studie und zum anderen CeTeG Phase-III-Studie.
Kann mir hier einer was zu diesen Studien erzählen oder hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Sollte man daran Teilnehmen und entstehen meinem Vater dadurch irgendwelche Nachteile?
Vielen Dank schon mal im Voraus.
LG Erika
Hallo Gabriela,
danke für deine Antwort.
Mein Vater wurde ja direkt operiert, aber seit gestern bin ich total verwirrt: Ich war bei einem bekannten Radiologen und wollte mir eine zweite Meinung einholen. Laut OP-Bericht heißt es, dass der Tumor "ohne Nachweis relevanter Resttumoranteile" enfernt wurde. Das heißt für mich, dass alles entfernt werden konnte. Der Radiologe hat sich das MRT von nach der Operation angesehen und gesagt, dass er eindeutig noch Rückstände des Tumors sehen kann. Wie ist das möglich?!
Wir werden jetzt mit Medikamenten wie Bevacizumab + Irinotecan, oder der CCNU / Temozolomid - Kombinationstherapie bombadiert und wissen nicht so recht ob wir nicht doch lieber die Standarttherapie machen sollen. Sagen dir oder jemandem anderen diese Medikamente was?
Und weiß jemand etwas über den Impfstoff gegen GBM? Ich lese viel gutes darüber, weiß aber auch nciht ob man alles so glauben sollte?
LG Erika
Hallo Monika,
vielen Dank erstmal für deine Nachricht und deinen Tipp.
Ich habe mir die Seite mal angesehen und durgelesen. Ich weiß aber nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich bin keine Chemikerin und verstehe auch nur die Hälfte von dem was da steht. Ich habe zwar die Erfahrungsberichte gelesen, aber dort stand nichts von diesem speziellen Tumor (Glio IV).
Wenn der sich so einfach auflösen würde mit dieser Ernährung (so wie es dort steht), warum haben dann die ganzen Wissenschaftler nicht angefangen an diesen Ansätzen zu forschen?
LG Erika
Hallo Morgensonne,
danke erstmal für deine Lieben Wünsche und deine Nachricht.
Hast du, oder auch jemand anders, schon was von der Studie APG101 gehört. Das wäre vielleicht auch was für deine Frau.
http://apogenix.com/de/
Ich bin zufällig darauf gestoßen und das was da steht, gibt mir im Moment die einzige Hoffnung, dass alles gut ausgehen wird.
Mein Mann sagt mir auch immer wieder, dass man nicht aufgeben soll und kämpfen muss, aber es fällt mir schwer, an ein Gutes Ende zu glauben, wenn die Statistiken so grausam aussehen.
Ich hoffe wirklich, dass dieses neue Medikament die Wirkung bestätigt, die es verspricht und man so diesen Tumor endlich in den Griff bekommt.
LG Erika
Ach so, eins noch:
weiß jemand etwas über den Impfstoff, der angeblich auch wirkungsvoll gegen den Tumor vorgeht?
LG Erika
Hallo an alle,
ich habe noch eine Frage zum Thema alternative Behandlungsmöglichkeiten in Verbindung mit Chemo und Bestrahlung:
Habe schon mehrmals gelesen, dass Weihrauch und grüner Tee hilfreich sein sollen, um das Wachstum von Tumoren zu hemmen. Ist da was dran oder ist das alles nur leeres grede?
Und wenn da was dran sein sollte, wo bekomme ich dann den Weihrauch her?
Habe meinem Vater schon geasgt, dass er anfangen soll, grünen Tee zu trinken, da er ihn auch so früher ab und zu getrunken hat. Gibt es da irgendwelche Erfahrungen, wie viel er trinken soll? Und gibt es einen bestimmten Tee den man kaufen soll oder geht da normaler, den man im Laden einfach kaufen kann?
Wäre toll, wenn mir da jemand helfen und eigene Erfahrungen schreiben könnte.
Lieben dank schon mal.#
:winke:
Hallo,
es ist jetzt über 2 Wochen her, dass mein Papa operiert und die die Diagnose Glio IV gestellt wurde. Man hat uns gesagt, dass er an einer Studie teilnehmen kann, was aber von einem Gen-Test abhängt. Die Ergebnisse sind jetzt wohl da, und wir müssen am Donnerstag in die Klinik um das weitere Vorgehen zu Besprechen.
Ist es eigentlich nachteilig, dass er so lange ohne Chemo und Bestrahlung ist???
Er klagt seit 2 Tagen auch über kopfschmerzen und es scheint so, dass seine Lippen und sein Arm links so aussehen - wie auch vor der OP - als ob sie einfach runterhängen. Hat das was zu bedeuten oder bilden wir uns das einfach nur was ein???
Habe in letzter Zeit viel über Parvoviren gelesen.
Mich würde interessieren, wo man sich melden kann, um mehr Infos über die laufenden Studien zu erhalten?
Weiß jemand etwas, das mir weiterhalfen könnte?
LG Erika
julia_basti
26.07.2011, 23:08
Hallo zusammen,
die Studie mit den Parvoviren wurde bereits für Dez. 2010 geplant, dann aber ohne Mitteilung verschoben. Warum weiß ich leider auch nicht... es ist leider sehr wahrscheinlich, dass ernsthafte Probleme aufgetreten sind. Auf eine Nachfrage wurde seitens der Heidelberger Gruppe leider nicht reagiert.
Wer interesse über die genaue Wirkungsweise der Viren hat, kann mir gerne eine PN schicken. Ich habe alle Paper hier und bin durch mein Biochemie / Molekularbiologie-Studium recht gut im Bilde.
Viele Grüße
Sebastian
andreas Bacher
28.07.2011, 13:42
Hallo zusammen!
Ich habe mich mit Prof. Wick, dem Direktor der Klinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt und er teilte mir mit, dass die Erprobung der Parvoviren an menschlichen Probanden im September 2011 beginnt. Warum sich der Beginn verschoben hat, weiß ich auch nicht.
Ich hoffe auch so sehr, dass sich diese Behandlungsmethode als wirkliche Heilungschance für Glioblastome herausstellt. Hoffentlich wird diese Methode auch allen Patienten zugänglich gemacht!!
Liebe Grüße,
Andi
julia_basti
28.07.2011, 19:46
Hallo Andi,
klasse, dass Du bei Herrn Wick was erreichen konntest. Ich habe damals insgesamt drei Mal den Erstautoren der Paper angeschrieben, leider ohne eine Antwort zu erhalten.
Ich war beim Lesen der Veröffentlichungen sehr angetan von den Arbeiten und den Ergebnissen, lasst uns hoffen, dass die Ergebnisse beim Menschen genauso fantastisch sind.
Viele Grüße,
Basti
Hallo an alle,
wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?
Lg Erika:winke:
julia_basti
29.07.2011, 14:01
Hallo Erika,
super, dass dein Vater in die Glarius-Studie reingekommen ist.
Meine Frau Julia hat Avastin in Kombination mit Irinotecan nach dem Vredenburgh-Schema erhalten, aber ohne Bestrahlung.
Die Nebenwirkungen waren:
- sehr leichtes Nasenbluten, kaum der Rede wert
- heftige Irinotecan-assoziierte Durchfälle aufgrund einer Leukopenie (Leukos bei 0,8)
Wenn Ihr könnt, lasst Euch unbedingt nach jeder Irinotecangabe eine Spritze Neulasta mit nach Hause geben, das hält die Leukos oben.
Schick mir doch bitte noch eine PN mit Deiner Email, dann sende ich dir die Infos über die Parvoviren gleich zusammen mit einer Übersicht über Studienergebnisse mit Avastin, ok?
Ich wünsche Euch das Allerbeste!!
Basti
Hallo,
ich habe gestern ebenfalls noch mal eine E-Mail an Dr. Wick in Heidelberg geschickt. Dort steht auch nichts anderes drin, als das was schon von Andi geschrieben wurde.
Hier der genaue Wortlaut der Antwort von Dr. Wick:
"Parvoviren werden zukünftig in der Studie ausschließlich in Heidelberg und
ausschließlich bei Patienten, bei denen der Tumor nach der Standardtherapie (also z.B. der Glarius-Studie) wieder gewachsen ist. Es ist auch möglich, dass Patienten erst bei einem zweiten oder dritten Rezidiv (Wiederwachsen) eingeschlossen werden.
Die Studie ist noch nicht geöffnet. Wir rechnen aber mit einem Start noch in diesem Jahr."
Da mein Vater im Moment in der Uniklinik in Bochum behandelt wird (die ebenfalls eine der besten in Deutschland sein soll), hat er mir auch noch gesagt, dass wir mit unserem hiesigen Prof. Dr. Schlegel ebenfalls einen Hirntumorexperten vor Ort haben.
Meinem Vater wurde diesen Monat ja auch erst die Erstdiagnose gestellt, so dass diese Studie im Moment sowieso nicht für uns in Frage kommt.
Da diese Sudie, wie es aussieht, aber nur in Heidelberg durchgeführt wird, werden wir uns dann, wenn es so weit sein sollte, auch dort vorstellen und uns anhören, wie weit die Studie schon gekommen ist und wie die Ergebnisse sind.
Denn ich habe da auch noch eine zweite Studie, die sehr vielversprechend scheint: APG 101. Diese ist aber auch erst anwendbar bei einem Rezidiv.
Aber ich hoffe, dass das Rezidiv bei meinem Vater noch lange auf sich warten lässt und der Tumor ruhe gibt.
LG Erika
Ach ja, noch eine vielleicht banale Frage:
Ich lese gerade das Buch von Daniela Michaelis. Dort steht öfter, dass sie nicht so viel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, wegen der Gefahr von Bildung von Ödemen oder so.
Ist das wahr? Sollte man nicht so viel trinken bei einem Tumor? Oder war das nur damals so?
Hallo an alle :winke:,
ich hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.
Wir waren am Montag bei der Vorbesprechung für die Bestrahlungstherapie.
Die Radiologin war sehr nett und hat uns geduldsam alles notwendige zum Thema Bestrahlung erklärt.
Morgen soll die Bestrahlung dann beginnen.
Mein Vater bekommt - nach Aussage der Radiologin - sofort die höchste "Dosis", 60 Gray. Die Ärztin meinte auch, dass wenn der Tumor wiederkommen sollte, was er ja zu 99 % tut, man dann keine wirkungsvolle Bestrahlung mehr vornehmen kann, evtl. noch eine Bestrahlung mit 30 Gray geht, aber die halt nicht sehr wirkungsvoll ist.
Ist das das Standartvorgehen, dass man sofort die höchste Stufe bekommt und man dann später nichts mehr machen kann?
Sie meinte auch, dass diese hohe Stufe extreme neurologische Nebenwirkungen haben kann, also dass mein Vater, neben Müdigkeit und Übelkeit, mit kognitiven Störungen rechnen muss usw.
Mir ist zwar klar, dass das bei einer Strahlentherapie vorkommen kann, aber ist es wirklich so schlimm oder müssen die Ärzte das einfach nur sagen um uns aufzuklären?
Kann mir jemand sagen, wie ernst man das nehmen muss und auf was wir uns da gefasst machen sollten?
LG Erika
Hallo Erika,
den Ausweis bekommst du schon mal grundsätzlich auf Grund der schweren ( leider ) Diagnose. Was du damit anstellen kannst kommt auf die Zeichen an, die dann angekreuzt sind. Wir haben zum Beispiel rF und B und haben widerspruch eingelegt, weil der Buchstabe H auch noch angebracht ist.
Du kannst zum Beispiel mit bestimmten Kennzeichen auf Behindertparkplätzen parken, kannst von Rundfunkgebühr befreit sein, Versicherungen teilweise günstiger bekommen und so weiter und sofort.....
LG Birgit
Hallo Erika,
vom Gesetzgeber ist festgelegt, welche Erkrankung oder welche Kombination an verschiedenen Erkrankungen wieviel % an Schwerbehinderung ausmachen. Z.B. hat auch jemand mit Bluthochdruck und Zucker und Rheuma eine Schwerbehinderung. Einen Antrag bekommt man in der Regel beim Bürgerbüro einer Stadt, den füllt man dann aus und gibt alle Ärzte an, bei denen Dein Vater in Behandlung ist. Diese werden dann angschrieben und müssen ein Formular ausfüllen. Das alles wird dann zusammen ausgewertet und der Grad der Behinderung festgelegt. Außerdem hat ja auch schon Birgit Dir geschrieben, daß es verschiedene Zusatzbuchstaben gibt,die man mitbeantragen sollte. Das "B" für Begleitung bedeutet z.B.,daß eine Begleitperson grundsätzlich umsonst in Bus/Bahn mitfahren darf/soll. Das "H" steht für hilflos. Dies ist aber auch auf
dem Antrag erklärt.
Auf jeden Fall solltet Ihr einen Antrag stellen und deutlich machen, daß es sich um eine schwere Erkrankung handelt, denn das dauert sonst einfach zu lange. Bei uns war der Ausweis nach 5 Wochen da, mein Vater hat 100% und das "B" (bei nicht so schweren Fällen kann das aber auch mal 3-4 Monate dauern). Ansonsten gibt es damit dann auch steuerliche Vergünstigungen usw.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Laß den Kopf nicht hängen, im Moment ist alles viel, aber es kommen auch wieder ruhigere Zeiten, in denen die Krankheit nicht dein ganzes Leben bestimmt. Wir leben jetzt 21 Monate mit der Diagnose und es gibt ein Auf und Ab, zur Zeit wieder ein Auf und viele schöne Momente.
Genießt die Zeit - mir hat mal jemand gesagt: traurig sein kannst Du, wenn er nicht mehr das ist - jetzt lebt er noch, also genieße es
In diesem Sinne, viel Kraft:knuddel:
Tina
Hallo Birgit, Tina und Gabriela,
danke für eure Antworten und für die Tipps, werde das jetzt so schnell wie möglich in Angriff nehmen und den Ausweis beantragen.
Noch was anderes: hat hier jemand schon seine Erfahrungen mit der Berufsunfähigkeitsrente?
Ich weiß, dass es bei meinem Vater noch eine Weile hin ist und das die Krankenkasse jetzt erst mal, etwa 1 1/2 Jahre lang, das Krankengeld zahlt.
Aber wie ist das dann gesetzlich geregelt? Ist es leicht die Rente durchzusetzen oder kommt da auch noch ein zusätzlicher Kampf auf uns zu, mit den Behörden?
Gestern war mein Vater bei seiner ersten Bestrahlung. Ihm ging es danach sehr gut. Aber ich denke, dass die ganzen Nebenwirkungen sowieso erst später und wahrscheinlich auch in Zusammenhang mit der Chemo einsetzen, oder?
Die erste Infusion Avastin bekommt er am Montag, direkt nach der Bestrahlung.
LG Erika
Hallo an alle :winke: ,
hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.
Mein Vater hat gestern seine erste Chemo - Infusion mit Bevacizumab (Avastin) - hinter sich gebracht.
Er fühlte sich nach dieser Prozedur super. Er war nicht müde, ihm war auch nicht schlecht oder sonst was (was bestimmt daran lag, dass er vor der Infusion einige Medikamente verabreicht bekommen hat). Auch heute Morgen ist alles ok.
Ich hoffe jetzt, dass das so gut weiter geht und er diese ganzen Behandlungen gut übersteht. Denn als ich anfangs, direkt nach der Diagnose, mir eine Zweitmeinung einholte, zum Thema Behandlungsmöglichkeiten und Chemotherapie sagte man mir:
Wir sollen abwägen, ob die geringe "Lebensdauer-Verlängerung" (2-3 Monate), die wir mit dieser Therapie erreichen über die Lebensqualität stellen oder ob es nicht besser sei, die Chemo auszuschlagen und somit meinem Vater eine besser Lebensqualität ermöglichen. (Ich muss dazu sagen, dass es anthroposophisches KH ist, in dem ich die Zweitmeinung eingeholt habe)
Deshalb bin ich so froh, dass es ihm gut geht und dass es doch nicht die falsche Entscheidung war, die Chemo zu beginnen. Ich war und bin nämlich der Meinung, dass die Medizin täglich Fortschritte macht, und dass, selbst wenn es nur einige Monate sind, die wir gewinnen, es sein kann, dass ein durchbruch erzielt wird und man die Krankheit dann doch heilen kann.
Einfach nicht die Hoffnung verlieren.
LG Erika
Apfelbaum
10.08.2011, 15:10
Mein Mann ist seit vier Jahren am Gliobalstom erkrankt. Hat jetzt zum zweiten mal ein Rezitiv. Ich kann nur empfehlen, jegliche Möglichkeit , die geboten wird, zu nutzen. Für uns ist nach dem üblichen Operation, Bestrahlung, Temodal Einmalbestarahlung nch dem ersten Retzitiv , dann Irinotecan und Avastin jetzt allerdings fast nichts mehr machbar. Haben aber trotzt Einschränkungen, noch viele schöne Tage Wochen und Jahre gehabt. Was jetzt kommt bleibt abzuwarten.
Hallo,
die KK zahlt die ersten 18 Monate ( unsere zumindest ) und dann senden die automatisch weiter zum MDK und für die Rentenprüfung. Darüber werden sie dich bezeiten informieren.
Mein Paps hat bis 31.07.10 ( also 8 Monat KK-Geld ) bekommen und danach seine Erwerbsminderungsrente. Dies ging so schnell weil wir die Rente gleichzeitig mit der KK beantragt haben.
Hallo,
danke für eure Antworten.
Noch mal ne Frage zur Erwerbsminderungsrente:
Ist es nicht dann nicht eigentlich besser, wenn man erst die 72 Wochen Krankengeld ausschöpft, bevor man die Erwerbsminderungsrente beantragt?
Ist es nicht so, dass die Rente dann erheblich geringer ausfällt, als der Verdienst bzw. das Krankengeld?
Danke.
LG Erika
Hallo an Alle,
war schon lange nicht mehr hier. Hoffe es geht allen Betroffenen den Umständen entsprechend gut.
Bei meinem Dad ist jetzt die Strahlentherapie beendet, und ich muss sagen, ihm geht es hervorragend. Die Chemos machen ihm, die ersten paar Tage nach der Verabreichung zwar etwas zu schaffen, er ist dann extrem müde, aber das legt sich dann auch wieder.
Auf die ganze Nachfragerei der Ärzte zum Thema Nebenwirkungen antwortet er, dass alles normal ist, so wie immer. Es kann ja gut sein, dass die Nebenwirkungen bei ihm wirklich nicht eintreten, aber ich habe Angst, dass er, wenn es denn einmal so weit ist, nicht die Wahrheit sagen wird, was mögliche Schmerzen usw angeht. Er war immer so, dass er nichts gesagt hat, wenn er Schmerzen hatte oder krank war. Erst als die Kopfschmerzen (damals vor der Operation) so stark wurden, dass er es nicht mehr aushielt, hat er meine Mutter um Schmerztabletten gebeten. Kann man irgendwie selber auf was achten, dass uns verrät, ob er Nebenwirkungen hat oder das etwas nicht in Ordnung ist? Hat da jemand einen Tip für uns?
Am 20.09. findet bei uns in der Uniklinik Bochum eine Veranstaltung zum Thema Glioblastom statt, in der verschiedene Therapieansätze von verschiedenen Ärzten und Kliniken, aus ganz Deutschland und auch der Schweiz, vorgestellt werden.
Das ist eigentlich eine Veranstaltung nur für Ärzte. Unser behandelnder Arzt organisiert aber diese Veranstaltung und ich habe mal angefragt, ob ich mich nicht auch in den Hörsaal setzen und zu hören könne, und er hat es erlaubt.
Mal sehen, was da für Neuigkeiten rauskommen. Werde dann hier berichten, was so vorgestellt wurde.
Das wars auch erstmal.
LG Erika :winke:
Hallo Erika,
das hört sich doch alles sehr gut an. Mein Vater hat auch so gut wie keine
Nebenwirkungen. Genießt die Zeit. Seit 4/11 nimmt er nun Avastin und hat nochmals eine gezielte Bestrahlung hinter sich und bei jedem MRT wir das Ding immer noch etwas kleiner HHUURRAA.
Schick mir doch mal bitte eine PN mit den Daten des Vortrages am 20.9., denn ich würde gerne auch kommen - bin ja selber Ärtzin und von uns ist Bochum nur 20 Min. entfernt.
LG und Danke
Tina
Danke Tina! Das gibt Hoffnung. Wir alle fiebern jetzt nun dem MRT entgegen und hoffen, dass nichts zu sehen sein wird.
PN ist unterwegs.
LG
legerdemain
17.09.2011, 13:22
Mal sehen, was da für Neuigkeiten rauskommen. Werde dann hier berichten, was so vorgestellt wurde.
Mach das bitte. Das interessiert mich sehr und viele andere hier sicherlich auch.
Hallo :winke:,
ich hoffe es geht euch und euren Lieben gut bzw. den Umständen entsprechend gut.
Morgen wird es bei uns ernst. Das erste Kontroll-MRT steht an. Um 8.00 Uhr müssen wir morgen in der Klinik sein. Papa bekommt dann erst seine Chemo und um 11.15 Uhr ist dann der Termin für das MRT. Wir haben die beiden Termine auf einen Tag gelegt, weil er alles auf einmal hinter sich bringen wollte. Ich hoffe, dass das alles nicht zu lange und zu viel für ihn wird. Die Ergebnisse bekommen wir dann aber erst übermogen, weil die Ärzte alles in Ruhe auswerten wollen. Wir beten und hoffen, dass das MRT nichts zeigen wird und alles in Ordnung ist.
Das wars dann auch füs erste.
LG Erika :winke:
Hallo,
wollte nur Bescheid geben, was das MRT von meinem Vater ergeben hat.
Nach Aussage der Ärzte, sehen die Bilder gut aus. Die Resektionshöhle sei etwas größer geworden, aber die Tumorreste, die nach der OP noch da waren sind nicht größer geworden. Also alles in Allem ein sehr gutes Ergebnis.
Wir sind alle total glücklich über dieses Ergebnis!!! :prost:
Ich habe da mal ne Frage: Sollten die noch vorhandenen Tumorreste nicht von der Bestrahlung und Chemo eigentlich "vernichtet" werden? Das ist Etwas, was ich jetzt nicht so ganz verstehe, an dieser Aussage. Und was hat es damit aufsich, dass die Resektionshöhle etwas größer geworden ist?
Das nächste MRT ist dann in 2 Monaten und wir hoffen, dass die Chemo weiter ihre Arbeit macht und auch dann ein gutes Ergebnis erzielt.
Liebe Grüße an alle
Erika :winke:
Hallo Erika,
was für eine schöne Nachricht:prost:. Wirklich ein Grund zum Anstoßen. Auf Dauer ist natürlich Ziel soviel (am besten alles ) vom Resttumor zu vernichten, was aber nicht immer/oft gelingt. Es ist daher schon als super positiv zu werten, wenn es weniger als vorher ist bzw. zum Stillstand kommt. Leider ist dieses Ding eins der aggressivsten Tumoren, die es gibt. Aber die Forschung macht ja, wie wir beide wissen, Fortschritte. Wir haben ja auch schon mehr als 22 Monate gut geschafft, was keiner am Anfang für möglich gehalten hat, und die letzten beiden MRTs waren wirklich gut, hoffe für das nächste in 2 Wochen, das alles so ist wie beim letzten.
Ein schönes WE, genießt die Zeit
Tina
Hallo,
bei uns gibt es leider einen kleinen Rückschlag: Papa hatte heute morgen 37,8 erhöhte Temperatur, die stieg dann bis zum Nachmittag auf 38,8 an.
Haben ihn dann sofort in die Klinik gefahren, um sein Blut kontrollieren zu lassen. Es ist jetzt wohl so, dass er eine Infektion hat, man aber noch nicht genau weiß, was für eine und wo. Die weißen Blutkörperchen sind wohl gut, aber es gibt da wohl noch einen Wert, an dem man Infekt erkennen kann, und der ist im Keller.
Nun musste er stationär aufgenommen werden - was ihm mal gar nicht gepasst hat- und uns wurde gesagt, dass er jetzt 10 Tage drin bleiben muss. Er bekommt jetzt Antibiotika über einen Tropf und mal will die Ursache für die Infektion finden.
Müssen wir uns da jetzt Sorgen machen, oder ist so eine Infektion gar nicht so schlimm, wenn man sie nur früh genug entdeckt und behandelt?
LG Erika
Andorra97
05.12.2011, 19:57
Nun, das ist leicht behauptet. Ein Glioblastom ist nun mal sehr bösartig und schnellwachsend. Woher Du deshalb die Annahme herleitest, er wäre an dem Tumor nicht so schnell gestorben, finde ich recht gewagt. Ein unbehandeltes Glioblastom führt zum Tod und zwar sehr schnell. Da ist es ehrlich gesagt meiner Meinung nach recht nebensächlich welche Nebenwirkungen man durch die Therapie haben kann. Eigentlich hat ein Glio-Patient keine Zeit mehr sich über Nebenwirkungen große Gedanken zu machen, denn es geht um Leben und Tod. Entweder direkt oder im besten Fall zumindest um ein paar Jahre verzögert.
Wir sind in der glücklichen Situation, dass das Glio meines Mannes jetzt seit 3 Jahren ruhig ist. Wir fühlten uns von seinen Ärzten jederzeit gut beraten und gut behandelt. Er hatte auch kaum bis keine Nebenwirkungen von seiner Therapie. Weder durch die OP, noch das Temodal, noch durch die Bestrahlung. Es geht ihm gut und wir sind dankbar, dass es Therapien gibt, die diesen Tumor zumindest ein bisschen aufhalten können. Dass es immer noch keine Therapie gibt, die diese Krankheit heilen kann ist schlimm, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es irgendwann so sein wird.
Die Haltung: Alles Mist und am besten gar keine Therapie, halte ich für zu riskant. Man kann sie natürlich einnehmen, aber dann muss man auch dazu sagen, dass das unter Umständen ein schnelles Todesurteil ist.
lamerbodo
06.12.2011, 00:32
Liebe Nicole,
Ich hoffe von ganzem Herzen dass es Euch noch ganz lange so gut geht.
Jeder Mensch ist anders jeder Tumor ist anders und es ist ja auch erwiesen dass viele lange Jahre mit diesem Tumor überleben und dieses ist bestimmt den Therapien zu verdanken.
Denn da bin ich ganz Deiner Meinung,bei einem Glio gar nichts zu tun ist natürlich fatal und das ist ja auch gar nicht möglich.
alles Liebe Dir und allen hier
Barbara...
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