Motivation vor Stammzellentransplantation

[pony0711]

Hallo,
mein 15 jähriger Sohn hat am 7.Januar 11 die Diagnose ALL erhalten. Im April dann der Schock: Rezitiv
Jetzt soll am 30/31 August im Uniklinikum Düsseldorf die Stammzellentransplantation erfolgen.
Er hat bei den Voruntersuchungen und dem stationären Aufenthalt leider nur solche Patienten kennengelernt bei denen die Transplant schlecht gelaufen ist. Wer kann uns etwas Mut machen?
Die Stammzellen kommen von mir. Wer hat schon für sein Kind gespendet und wie ist es gelaufen?
Viele Fragen und eine gorße Hoffnung, dass jemand antwortet !

Vielen Dank fürs Lesen.

[Marion Michaela]

Hallo Pony,

ich möchte dir Mut machen das auch alles gut gehen kann.
Mein Sohn ( damals 22 ) erkrankte 2007 auch an ALL, er wurde aber gleich transplantiert, das war im Januar 2008, natürlich gibt es immer wieder GVHD`s
und viele Nebenwirkungen, aber es ist zu schaffen.

Mein Sohn hat leider viele Nebenwirkungen der ganzen Behandlung,

ABER ER LEBT...........und das ist die Hauptsache..........:1luvu:

Heute geht es ihm gut, er hat ne Freundin mit Kind, und er ist glücklich,
trotz verdammt schwerer Zeit.

Wichtig ist den Kampfgeist nicht aufzugeben...

Ich wünsche euch/ dir von Herzen alles gute.

Liebe Grüße
Marion :winke:

[Anno38]

Hallo Pony 0711, meine Tochter hat JMML .Sie wurde im Dezember das erste Mal transplantiert. Ihr Bruder war ihr Spender, allerdings passte er wohl zu gut. Ihr Körper hat ihn nicht als fremd erkannt und daher hatte sie im März einen rezidiv. Vor 6 Tagen wurde sie ein 2 mal transplantiert , allerdings bin ich jetzt der Spender( Haplo). Bis jetzt läuft alles sehr gut .die Ärzte erwarten die ersten Zellen um Tag 10!!! Ich glaube ganz fest daran das sie diesmal gesund bleibt !! Die Haplo Methode soll ja auch eine geringe rezidiv rate haben und darauf vertraue ich.

[grigino]

hey pony, mein mann ist 43 hat letztes jahr im sept. die diadnose all bekommen. am 18.jan.2011 fremde stammzellen heute ist tag 188 und ihm gehts gut. also nicht so schwarz sehen, bei jedem läuft es anders. es gibt keine vergleiche. also kopf hoch und durch, gruß anja

[Juicy]

Hallo Pony,

bei meinem Freund wurde im Januar 2007 auch ALL diagnostiziert, er war damals 25 Jahre alt. Am 24.07. folgte dann die Transplantation (er hatte am So. gerade 4 Jähriges =)).

Wie Marion schon geschrieben hat, es ist eine seeeehr schwere Zeit und ich weiß heute nicht mehr, wie wir das damals alles geschafft haben.
Aber wichtig ist, dass wir es geschafft haben. Und wir würden es auch nochmal schaffen, wir Menschen sind sehr anpassungsfähig und tun das was getan werden muss.

Mein Freund ist bis auf wirklich keine Beschwerden (ab und zu Magenkrämpfe) wieder fit. Er konnte ab Mai 2008 wieder arbeiten gehen.

Bei ihm ist wirklich alles super gelaufen und die Therapie hat gut angeschlagen.

Du siehst also es gibt auch positive Fälle.

Wenn man allerdings in der Situation ist nimmt man die negativen Fälle viel mehr wahr als die Positiven.

Ihr schafft das!!!

Liebe Grüße
Corinna

[pony0711]

Hallo Ihr lieben !

Vielen Dank für Eure mutmachenden Zeilen. Ich weiß. es ist bei jedem anders. Anno, wie alt ist Deine Tochter und wie geht es ihr im Moment ?

Liebe Grüße und nochmals lieben Dank, Beate:)

[Anno38]

Hallo pony0711, meine Tochter Emma ist 6 Jahre alt.Diese Art Leukämie die sie hat kommt nur im kleinkindalter vor. Wir haben heute Tag 15 nach stammzellgabe und bis jetzt läuft alles so wie es gewollt ist. Sie hat eine GVh 2 Grades der Haut. Was bei der JMML aber auch gewollt ist da das wohl in unserem Fall die heilungschancen erhöht. Bei der all wird es vielleicht ein wenig anders sein. Mir gibt die Haplo Methode ein gutes Gefühl weil unser Doc gesagt hat man kann mit dieser Art von stammzellenspende alles ein bisschen besser steuern. Wie geht es deinem Sohn denn im Moment?? Liebe grüße

[pony0711]

Hallo Anno38,

Nico geht es im Moment richtig gut. Er kriegt ja auch keine Chemo. Ausser einem Pilzmittel zur Vorbeugung (V-Fent) und Antibiotika am Wochenende ist er von allen Medikamenten befreit. Er nimmt wieder zu und hat sich auch psychisch gut erholt. Chemo fängt am 17.August wieder an. Habe so meine Ängste, ob der Körper nicht wieder mit einem Rezitiv reagiert.
Die Ärzte teilen diese Bedenken und machen daher kommenden Montag KMP und LP um nach den Zellen zu sehen. Wir hoffen Nico ist immer noch in Remision.
Liebe Grüße

[Anno38]

Hallo Pony0711, schön das es deinem Sohn so gut geht!:) was ich nicht ganz verstehe dein Sohn ist zur Zeit in remission und soll trotzdem transplantiert werden? Oder ist das bei einem all-rezidiv immer so? Nach der KMT wird er bestimmt gesund bleiben die heilungschancen bei all nach KMT sind ja sehr hoch!! Ist die Chemo die bald beginnt schon die Konditionierung für die szt? Lieben gruß Andrea

[pony0711]

Hallo,
tut mir leid das ich mich jetzt erst melde, habe einiges um die Ohren im Moment. Die SZT muss unbedingt sein, da die Gefahr eines erneuten Rezidivs enorm hoch ist.
Ja, dass ist jetzt die Vorbereitung auf SZT. Tag 0 wird am 30 August sein.
Wie geht es deiner kleinen Emma. In welcher Klinik seit Ihr und wie geht es Dir beim Warten auf Erfolg?
Herzliche Grüße, Beate:)

[Anno38]

Hallo Beate, uns geht es soweit sehr gut. Die GVh hat man in den griff bekommen. Sie war zwischenzeitlich stärker ( 3grad) geworden. Im Moment hat sie allerdings mit starken Knochen und gelenkschmerzen zu tun. Dr . Müller sagt das wohl auch in den Knochen die Leukämie war und meine Zellen da jetzt alles aufräumen!!!! Das warten auf ihre Leukos machte mich natürlich halb verrückt. Aber Ihre blutwerte sind Top ! Sie hat schon unnatürlich früh angefangen selbst Zellen zu bilden. An Tag 6 ( ab Tag 10 wäre wohl normal) waren schon Zellen zu sehen!im Moment hat sie schon 4,4 Leukos !! Wir sind im UkE Eppendorf und ihr? Wie geht es deinem süßen bekommt er schon Hochdosischemo? Weil bis Tag 0 sind ja noch ein paar Tage!!Liebe Grüße Andrea:rotier2:

[pony0711]

Hallo Andrea, wir sind im Moment noch zu Hause. Am Mittwoch, den 17. August gehts dann ab in die Uniklinik nach Düsseldorf und dann gehts endlich weiter.
Im Moment genieße ich jede einzelne Sekunde! Nico geht es wirklich gut. Eralbert viel herum und ich denke, er überspielt damit seine Angst, aber wenn das sein Weg ist, o.K.Viele besser so als die Hoffnungslosigkeitt und Niedergeschlagenheit nach dem Rezidiv.
Was bekommt Emma gegen die Schmerzen? Morphium? Wie geht sie selbst damit um?
Wie weit habt Ihr von zu Hause in die Klinik? Bei uns liegen 250 km dazwischen. Wir wohnen in der Nähe von Kassel.
Hat Emma noch Geschwister? Nico hat eine 10 jährige Schwester, die jetzt schon ganz traurig ist, weil die Mama solange nicht bei ihr sein wird.
Haffentlich nerv ich nicht mit den vielen Fragen, lass Dir Zeit, ich kann auch nicht jeden Tag chatten.
Ganz liebe Grüße und einen Sack voll Leukos :rotier2:
Beate

[Anno38]

Hallo Beate, schön das es Nico so supi geht!!! Ich hab vor der szt auch jeden Tag genossen denn emmi ging es auch so gut! Es waren wie bei Nico auch die besten Vorraussetzungen für die Konditionierung. Emma geht mit allem sehr gut um, aber sie ist erst 6 Jahre und weiß ja nicht das daß der letzte Weg ist! Sie hat noch einen Zwillingsbruder Ben, er hatte beim ersten mal gespendet. Er kennt es nicht anders da Emma mit 18 Monaten das erste mal erkrankte , damals auch an ALL-Low Risk .sie war dann nach der erhaltungstherapie ein Jahr gesund. Dann im April 09 bekam sie eine autoimmunerkrankung bei der keiner wußte welche Art genau, aber man sagte uns damals es könnte eine Leukämie folgen. Im Oktober 11 wurde dann JMML diagnostiziert. Aber sie ist ein Kämpfer und diesmal wird hoffentlich alles gut. Wir wohnen bei lüneburg und unsere Klinik ist in Hamburg das sind ungefähr 80 Kilometer. Emma ihre Leukos sind auf 1,9 runter. Der Doc meint völlig normal, alles gut. Nach einer szt braucht der körper etwas länger und sie ist ja auch zweittransplantiert. Wichtig wären jetzt die Trombos und die steigen!!!ich denk am 17. August an euch !! Und hab keine Angst, Kinder sind sowas von zäh die halten viel mehr aus wie wir denken!!Herzliche Grüße Andrea;)

[Anno38]

Hallo Beate wollte dir noch kurz mitteilen das ich seit dem 16 August mit emmi zuhause bin.Sie hat zwar immernoch mit Schmerzen in den Knien zu tun aber mit Schmerzmitteln geht es auch ganz gut zuhause.ihre Werte bessern sich sie hat 2,1 Leukos !!am Montag ist dann ihre erste LP hoffe im Knochenmark sieht es auch so gut aus!!!liebeLeukos3,0 hb12,1 tromb86 die Schwankung sind normal.wie geht es euch denn? Seit ihr jetzt in der Klinik?liebe grüße Andrea

[Tante Marry]

Hallo Beate,
ich drücke euch fest die Daumen für die SZT. Habe Sohn mit ALL Diagnose 2009, er wa damals 16 Jahre. Wir fühlen uns in Düsseldorf gut aufgehoben. Liebe Grüße und viel Glück Katja

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben, wir sind jetz seit 4 Tagen in DD. Nico gehts so lala.
Reagiert mit Schüttelfrost, Fieber, Übelkeit und Erbrechen sowie starken Schmerzen in den Kniegelenken. Alles normale Nebenwirkungen der Antikörper.

Liebe Andrea, freue mich sehr, dass Ihr wieder zu Hause seit.

Meld mich gleich wieder

Liebe Grüße, Beate

[Anno38]

Hallo liebe Beate, schön von dir zu hören!! Hab die letzten Tage immer an Nico denken müssen!! Emmi hatte bei den antikörpern(fremdeiweiß) auch mit hohem Fieber zu tun!! Auch nach der Haplo-szt war sie anfangs am fiebern!! Es hieß aber das sei bei Haplo nach sz- gabe normal! Wie geht Nico damit um? Denk an euch und schicke dir ganz viel Kraft:rotier2:Denk immer daran egal wie es läuft du weißt wofür!!!!

[pony0711]

Hallo,
Nico geht es wieder prima, hat wieder etwas mehr Hunger. Heute erste Chemo, gut vertragen. Werte noch o.K. Bis jetzt nur 3 TK´s und ein Ek. Leukos noch bei 1500 Versuche mir seine gute Laune und gute körperliche Verfassung fest abzuspeichern. Weiß, bald sieht das hier anders aus, aber jeden guten Tag genießen, damit man die schlechten besser übersteht.
Ich hoffe Emmi geht es gut und Ben genießt es, dass seine Mama bei ihm ist.
So, Nico verlangt nach seinem Laptop, meld mich bald wieder.
Fühlt Euch gedrückt
Beate

[pony0711]

Hallo ,
hier geht es immer noch prima.
Nico verträgt die Chemo bis jetzt sehr gut, der Apetitt ist nicht mehr so groß und am Vormittag schläft er viel. Aber dafür ist der Mund noch o.K. und auch sonst keinerlei Beschwerden.
Ich hoffe Emmi geht es soweit gut und ihr seit zu Hause.
In welchen Aständen müßt Ihr in die Klinik und was machen die dann mit Emmi. Nur Blutkontrolle? Man sagte uns, ca.ab Tag 60 nochmal Antikörper. Aber was mach ich mir um Tag 60 Gedanken? Ab heute gibts Spritzen für mich und mal sehen wie da die Nebenwirkungen ausfallen. Muss ja schließlich noch relativ gut funktionieren, mein Mann kommt erst am Sonntag zur Unterstützung.
Viele liebe Grüße , Beate

[Anno38]

Hallo Beate, schön das alles so gut läuft!! Emmi geht es im Moment nicht so gut! Ihre GVh macht ihr zu schaffen!! Da ihr chimärisma noch nicht bei 100 ist sondern " nur" 98%ist wird die GVh noch nicht ganz gebremst!! Sie hat kleine Bläschen an händen und füßen die sie ständig jucken. Im Moment ist die GVh auch in den mundschleimhäuten was so ähnlich ist wie die mukositis! Wir haben heute Tag 35 und die nächste Punktion liegt um Tag 60. Ich habe die spritzen recht gut vertragen. Hatte leichte Gliederschmerzen und etwas stärkere Schmerzen in der hüfte. Aber am Tag nach der entnahme ging es mir wieder richtig gut!! Ich muß im Moment Montag ,Mittwoch und Freitag zur Kontrolle. Sie bekommt immer Blut abgenommen und dann wird alles überprüft! Einmal die Woche wird ein chimärisma gemacht . Im Blut hat emmi auch schon 99,9% nur im Knochenmark noch nicht. Aber das wird bei Tag 60 hoffentlich der Fall sein! Drück die daumen bis bald , Andrea:winke:

[AnnaR.]

Hallo Pony.
Mein Sohn wurde ebenfalls haploident transplantiert. Das war 2004 und die Zellen kamen von mir. Es war schwierig, aber es ging alles gut. Heute geht es ihm sehr gut. Mir fällt nichts ein, was ihn heute als 16jährigen von seinen Freunden unterscheidet. Abgesehen von dem Erlebten.
Ein Rezidiv ist m.W. nach bei haploidenten Transplantationen eher seltener. So hat man es uns damals gesagt.
Falls du Fragen hast, dich austauschen möchtest, schreibe einfach drauf los.
Alles Gute :)

[Anno38]

Hallöle was für eine Leukämie hatte er? Hatte er auch eine GVh? Wenn ja zu welchem Zeitpunkt? Und was meinst du da mit es war schwierig? Lg andrea

[AnnaR.]

Er hatte ein MDS, welches sich in Tranformation zur AML befand. Da war schon bei der Diagnose klar, das nur eine SZT heilen kann.
Er wurde zunächst 2x mit den Stammzellen seines Vaters behandelt, welche er 2x abstieß. Mit meinen Zellen ging es dann aber sehr schnell.
Die Zeit nach der SZT war lange nicht so schlimm wie erwartet. Er hatte 2x eine Bronchitis, dann ein Herpes Zoster im Gesicht (der aber sehr schmerzhaft war), das war es an Komplikationen.
Die Angst hat mich nie verlassen, aber sie ist nicht mehr jeden Tag spürbar.

Wir haben keine GvHD gesehen, auch die Ärzte waren sich nicht sicher. Manchmal lässt sie sich schlecht von einer Abstoßung abgrenzen. Also hatte er möglicherweise eine. Letztlich waren die Vorbehandlungen mit Chemo (und einmalig Bestrahlungen) so massiv, dass wir die GvHD nicht mehr unbedingt brauchten.

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben!
Hier ist immer noch die Ruhe vor dem Sturm. Nico pennt immer noch (10.51 Uhr). Er hatte gestern zwei Chemos, die nach 2 Stunden abgeduscht werden mussten. Also duschen heute Nacht um 1. Fand er wohl nicht so lustig. Da hätte ich gern mal Mäuschen gespielt. Spritzen vertrage ich bis jetzt ganz gut, bin mal gespannt auf Montag. Mir wird ein zentraler Katheter am Hals gelegt, da meine Venen im Arm sehr schlecht sind.
Andrea was ist ein chimärisma?
Liebe Grüße
Beate

[Anno38]

Liebe Anna, danke für Deine schnelle und ausführliche Antwort! Es läuft ja bei jedem anders aber ist schön von jemandem zu hören dem es wieder so richtig gut geht!! Gruß Andrea

[Anno38]

Liebe Beate, freut mich das Nico das alles so super macht!! Kleiner Tip er soll sich auch die nächsten Tage immer zwischendurch mit einem Waschlappen reinigen( besonders in allen beugen) um so weniger hat er danach eine toxische Reaktion auf der Haut! Ein chimärisma wird in bestimmten Abständen gemacht um zu sehen wieviel Spenderzellen im Blut bzw.im Knochenmark sind. 100% hieße keine Zellen von Nico mehr vorhanden!! Ich bin seit heute Morgen mit Emmi im Krankenhaus. Sie hat sich nen Virus HV6 eingefangen und hatte seit Tagen starke Durchfälle. Heute war ihre Elektrolyte so im Keller das sie anfing verwirrt und abwesend zu sein. Jetzt bekommt sie alles was sie braucht wieder über die Vene damit es ihr schnell wieder besser geht!! Aber ein paar Tage werden wir wohl bleiben müssen. Und du bekommst morgen ja endlich Unterstützung, bleibt dein Mann dann bei Nico? Wie geht es dir, hast du Gliederschmerzen?wann ist die Entnahme und wann bekommt Nico sein neuen Zellen? Liebe grüße Andrea:tongue

[Anno38]

Hallo Beate was ist los ? Wie geht es euch ? Alles gut? Melde dich mal wieder, hoffe es läuft relativ gut bei euch! Denk an euch, Andrea:confused:

[pony0711]

Hallo Ihr Lieben,

entschuldigung, dass ich solange nichts von mir hören lassen habe!
Tag 1 war der 1.September. Nico will und kann nichts mehr essen seit dem 28.August. Aberdas ist alles kein Problem. Wir haben hier seit 3 Tagen die Superparty:-))
Tag 6 (Dienstag) 100 Leukos
Tag 7 (Mittwoch) 200 Leukos
Tag 8 HEUTE 500 Leukos
Das ist der absolute Oberkracher. Vielleicht bin ich zu euphorisch, aber ich kann nicht anders. Nico hat eine schlechte Sauerstoffsättigung im Liegen (93) und Rückenschmerzen wie ein Pferd, aber die Docs sagen, dass das von den neuen Zellen kommt. Kriegt alles gegen Scjmerzen und Übelkeit und braucht oft zusätzlichen Sauerstoff, aber wie gesagt, dass erträgt er ganz cool.
Von einer wirklichen GVhD redet keiner und da weiß ich nicht, ob da noch was kommt.Aber es ist doch klasse, dass er keine Mukositis oder Hautprobleme bekommen hat. Er hat einmal bei einer TK-Gabe (vor 3 Tagen) heftig reagiert, aber das haben die auch sofort in den Griff bekommen.
Hoffe, ich kann Euch noch viele solcher guten Nachichten schicken.
Bin im Moment zu Hause bei meiner kleinen Tochter und mein Mann ist bei Nico.Ist gar nicht so einfach hier zu sein, aber der Papa macht das schon. Meine Tochter braucht die Mama ja auch und sie soll mich ja noch eine Woche haben dürfen, dann fahr ich wieder nach DD um meinen Mann abzulösen. Melde mich bald wieder, hoffentlich dauert es diesmal nich zu lange.
Ganz liebe Grüße aus einem verregneten Nordhessen
Beate

[Anno38]

Hallo Beate, juhu da bist du wieder!!! Hatte mir voll die Gedanken um euch gemacht, aber wie ich sehe Gott sei dank umsonst!! freu mich riesig für Nico - nur weiter so!!!:rotier2::lach2: das mit den Schmerzen nimmt man gerne in Kauf wenn man weiß warum- so empfand ich es bei emmi! Drück euch ganz feste die Daumen das alles weiter so gut läuft!!! Liebe grüße Andrea

[pony0711]

Hallo!
Tag 14 und es geht in riesen Schritten vorwärts
Die Tür ist auf und Nico soll HEUTE sogar schon an die frische Luft.
Blutwerte stabil. Mir geht das alles viel zu schnell! Klar freue ich mich riesig, dass das alles so gut läuft, aber die Docs hatten was von Zellanstieg am Tag 20 erzählt und das war bei Nico bereits am Tag 10 so. Bin ganz schön durcheinander, aber die Ärzte sagen alles ist gut und die müssen es ja schließlich wissen.
Wie war das bei Euch, wann ging die Tür auf, wann durftet ihr nach hause?

Viele liebe Grüße, Beate

[Anno38]

Hallo Beate , wie geht es euch bzw. Deinem Sohn! ? Denke oft an euch. Laß mal was von dir hören , wenn du hier noch im Forum sein solltest!! Liebe grüße, Andrea:winke: