Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[Ingwertee]

Hallo!

Ich dachte, ich eröffne mal einen Thread für einen forumsinternen "Informationsaustausch" zu den Nebenwirkungen von Oxaliplatin, damit für zukünftig Suchende alles gesammelt in einem Thread steht. Schließlich sind die Langzeitfolgen von Oxaliplatin leider diejenigen, für die man noch keine gesichert wirksame Behandlung gefunden hat.

Ich stelle mir das so vor, dass jeder hier, der einmal Oxaliplatin bekommen hat, die folgenden Fragen beantwortet (vielleicht auch alle 6 Monate immer wieder neu beantwortet). Ergänzungen, Kritik etc. sind natürlich herzlich willkommen.

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

[Ingwertee]

Ich mache gleich mal den Anfang, auch wenn ich gerade noch in der Chemo stecke.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (dauert nur 1 Sekunde, aber hab ich mehrfach am Tag).

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen sind bis heute da. Manchmal fangen Finger und Zehen an zu kribbeln, meistens direkt morgens, wenn ich noch im Bett liege - legt sich aber dann auch schnell wieder.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Bin noch mitten in der Therapie.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
diese "Studie" ist eine prima Idee. Als ich damit kurzzeitig therapiert wurde ( August 2009) war bei mir auf der Station zu hören, dass es ein großartiges Mittel sei und kaum Nebenwirkung beim Personal ankommen. Bei mir war das anders, ich hatte seht starke Neuropatien im Gesicht. Mund und Augenlieder gehorchte mir nicht, ich konnte einige Stunden nach der Infusion,aber der Arzt meinte es läge nicht an Oxaliplatin. Zu guter Letzt hat es meinen Herzmuskel angegriffen und weil keiner eine andere Lösung hatte, ist das Medikament abgesetzt worden. Danach besserten sich die Herzprobleme wieder und ich habe eine andere Chemo gemacht. Heut geht es mir gut und ich wünsche dir alles Gute

[Ingwertee]

Hallo Hilde,

danke für Deine Antwort! Das kommt mir alles sehr bekannt vor, ich habe seit der Chemo auch Probleme mit Herzrasen und zu hohem Blutdruck (und das mit 29), weswegen ich Beta-Blocker nehmen muss. Damit hab ich zumindest das Herzrasen im Griff und den Blutdruck mess ich jetzt nicht mehr täglich, weil mich das nur verrückt macht, wenn ich sehe, dass er wieder hoch ist. Ich weiß aber nicht, ob das bei mir nur vom Oxaliplatin kommt, oder nicht auch vom 5FU.. das hat es auch in sich.

Viele Grüße!

[Alpenveilchen]

Hier kommt ein Tipp gegen die üblichste und belastendste Nebenwirkung des Oxaliplatin

Schutz vor Neuropathien

In einem Krankenhaus bei uns bekommen die Patienten, bevor sie an das Oxaliplatin angeschlossen werden, immer Kältehandschuhe und Kältesocken übergestreift.

Das sind Handschuhe und Socken, die mit einem Kälteaggregat ausgestattet sind und dadurch die Blutzirkulation in den Händen und Füssen während der Einnahme von Oxaliplatin stark senken.

Vorteil

Die Hände und Füsse bekommen nicht so viel von dem Zellgift ab und die anschliessenden Beschwerden dort sind deutlich geringer. Eine Oxaliplatin-Behandlung wie FOLFOX, die sonst vielleicht wegen zu starker Neuropathien vorzeitig abgebrochen werden muss, um bleibende nervliche Schädigungen in Händen und Füssen zu vermeiden, kann statt dessen länger fortgeführt oder villeicht sogar zu Ende gebracht werden.

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Ich selbst denke, dass es sicherlich ein guter Weg ist, wenn man dadurch die Chemotherapie an den richtigen Stellen länger durchführen kann.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Ingwertee]

Das klingt ja mal wirklich interessant und es ist eine verblüffend einfache Methode. :) Wieso sollten Krebszellen denn in Händen und Füßen dann länger überleben? Das Blut zirkuliert doch dennoch?
Wäre nur zu wünschen, dass diese Methode wirkt... meine Neuropathie wird tatsächlich von Tag zu Tag "schlimmer", und das obwohl die letzte Oxaliplatin-Ladung jetzt schon 8 Wochen her ist. Das Kribbeln kommt und geht aber zum Glück immer noch, nur bleibt es jetzt immer länger (mehrere Stunden, während es vorher nach ein paar Minuten schon weg war).

[Alpenveilchen]

Es ist wohl so, dass Oxaliplatin sehr lange im Körper verweilt und dadurch immer wieder "aktiviert" werden kann. Das wird besonders deutlich, wenn man in der zweiten Linie - also Monate nach der abgeschlossenen Oxaliplatin-Behandlung - eine andere Chemotherapie durchführt, die eigentlich keine Neuropathien auslösen dürfte. Diese neue Chemotherapie kann dann trotzdem zu einem erneuten Aufflammen der Neuropathien führen.

Vielleicht muss man das einfach dahingehend positiv sehen, dass Oxaliplatin dann vielleicht auch weiter wirkt, ohne das man es erneut nehmen muss (eigene Hypothese oder Wunschdenken).

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Ingwertee]

Ja, das spüre ich tatsächlich. Ich habe die letzten 4 Zyklen ja immer nur das 5FU bekommen, ohne Oxaliplatin, und jedes Mal danach war die Neuropathie schlimmer, als hätte das Oxali dadurch nochmal einen Schub bekommen. Wäre natürlich super, wenn es dann auch dahingehend weiterwirkt, dass es Krebszellen schön fleißig tötet. :)

[Hilde 63]

Hallo Alpenveilchen,

das ist ja eine prima Methode zur Vorbeugung. Verrätst du mir in welcher Klinik das praktiziert wird. Würde es gerne mal meiem Onkolgen vorschlagen.
Liebe Grüße
Hilde

[Alpenveilchen]

Liebe Hilde,

schlage diese Methode gerne Deinem Onkologen vor. Ich habe Dir eine PN mit den Angaben zur Klinik geschrieben.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[asj]

Hallo!

Gute Idee, vschd. Erfahrungsberichte zu bündeln - ich selbst war zu Beginn meiner Therapie ja aufgeschmissen, als ich nach solchen suchte!

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

Bislang 6.

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

Elf Tage.

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Schluckbeschwerden noch während der Infusion, am Schlimmsten bei der Einnahme von Flüssigkeiten (~5 Tage, nervig). Kribbeln in Händen und Füßen (~2-3 Tage, tolerabel). "Chemo-Head", d.h. Konzentrationsprobleme, Sprunghaftigkeit, Müdigkeit (~5 Tage, tolerabel).

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

-

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Kälteempfindlichkeit in den Gliedmaßen als Dauerzustand, hat sich im Verlauf der Therapie aber nicht verschlimmert, war sozusagen einfach irgendwann da und blieb es (tolerabel). Bisweilen leichtes Zittern in den Fingern, macht sich nur bei motorisch-anspruchsvollen Tätigkeiten überhaupt bemerkbar (tolerabel).

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Zofran, Dexamethason

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

-

[Ruke]

Bisher war ich stille Mitleserin, möchte mich aber heute auch einmal zu Wort melden.

Mein Mann ist im September 2005 an einem Rektum Karzinom erkrankt Stadium T3 , 3 von 18 Lymphknoten befallen.
Nach erfolgreicher Operation erfolgte die Chemo Folfox 4 mit Oxiplatin

Die Chemo erfolgte im Abstand von 14 Tagen, insgesamt 12 mal.

Leider bekam er durch das Oxalplatin eine sehr stark ausgeprägte Polyneuropathie, die auch heute nach 5 Jahren noch unverändert stark besteht.
Im einzelnen hat erfolgende Beschwerden:
sändiges Kribbeln in Fingern und Füßen
Spastiken
Schmerzen in Händen und Füßen
mittlerweile starke Stolperneigung , keine Trittsicherheit.

Bei der Nervenmessung erhält er regelmäßig das Ergebnis : o von 8

Seit Januar 2007 ist mein Mann deswegen berentet.

Jetzt die gute Nachricht:

Bisher keinerlei Metastasen!!!! Da nimmt er die Polyneuropathie gerne in Kauf!!! ( kleineres Übel )

[asj]

Das ist natürlich bitter, trotz der guten Nachrichten bzgl. des Tumors.

Wurde da nicht während der Behandlung mal aufgemerkt und vllt. eine Dosisreduzierung in Betracht gezogen?

[Ingwertee]

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Mittlerweile bin ich seit 3 Wochen mit der Chemo fertig und jetzt schlägt die Neuropathie gerade erst so richtig zu - und dass fast 3 Monate nachdem ich die letzte Oxaliplatin-Gabe erhalten hatte.
Meine Hände und Füße kribbeln jetzt rund um die Uhr und ich habe an den Fingern "Empfindungsstörungen". Es fühlt sich so an, als wären alle Finger verbrannt, ich spüre alles nur noch ganz rauh und habe auch manchmal Schmerzen in den Fingern, z.B. beim Tippen oder Schreiben. Vertippe mich ständig beim SMS-Schreiben und bin generell mit Füßen und Händen sehr tollpatschig geworden - ich stolpere viel, hab mich an 3 Fingern geschnitten oder angestoßen im Lauf der letzten Woche. Zum Glück hab ich aber doch noch ein wenig Gefühl in den Fingern, ich hoffe, das geht nicht auch noch weg. Momentan wird es eher noch von Tag zu Tag schlechter als besser.
Achja, und ich hab nach "sportlicher Betätigung" (d.h. längerem Gehen oder Fahrradfahren) immer noch sehr steife Beine.
Ich hoffe, dass ich bald in Reha kann und dass man mir dort dann irgendwie helfen kann. Mein Onkologe ist der Meinung, man könne außer Abwarten nicht wirklich etwas tun.

[asj]

Tut mir Leid, das zu hören. Ich hoffe mal, dass das möglichst vielen anderen Patienten wie auch meiner Wenigkeit erspart bleibt.
Das Problem besteht wohl darin, dass das Oxaliplatin sehr lange im Körper verbleibt.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen, ich hoffe du konntest deinen Urlaub ein bißchen genießen. Es ist gut, dass du den Bescheid für Reha doch relativ schnell bekommen hast. Wo soll es denn hingehen? Ich hatte bei meiner zweiten Reha auch den Eindruck, dass es bis zur Abreise zu lange dauert.Ein Anruf in der Klinik, ob es nicht auch früher geht: Siehe da - es hatte jemand kurz vor meinem Anruf abgesagt und so ich drei Tage später.
Einfach abwarten bei Beschwerden ist schwer, vielleicht kannst du Zeit mit gezielter Krankengymastik oder Ergotherapie ambulant schon mal nutzen. Das wird in Rehakliniken auch meist angeboten.
Liebe Grüße
Hilde

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

... da gehts mir genauso wie dir.
Auch mein Onkologe sagt dass man da nichts machen kann.
Ich versuche nicht darüber nachzudenken und die Unannhemlichkeiten einfach zu aktzeptieren.

Was immer etwas hift ist warmhalten. Dicke Socken für die Füsse und Handschuhe für die Hände.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

schön von Euch zu hören! In der Tat hat es bei mir jetzt mit der Kur spontan geklappt - heute kam der Anruf, dass es ab Dienstag losgehen kann. :)
Heute hab ich meinen aktuellen CEA-Wert bekommen.. der liegt bei 3,5 - dabei lag er im März (vor der Chemo) noch bei 1,4. Ich weiß, dass das niedrige und unbedenkliche Werte sind, aber wieso muss er denn jetzt höher sein als vor der Chemo? Das ärgert mich... vorallem weil er erst wieder im Dezember getestet wird.
Egal, ich werde mich auf der Kur jetzt auf die Hände und Füße konzentrieren und bis dahin schön warmhalten. Lothar, ich drück uns die Daumen, dass wir das Kribbeln bald loswerden. Jetzt geh ich erstmal ins Schwimmbad. :) Liebe Grüße!

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
da haben wir ja was gemeinsam. Mein CEA, der immer ok war, steigt langsam aber sicher und hat jetzt die Schwelle zur Bedenklichkeit überschritten.
Nach der Chemo kommt als Nachwirkung der Therapie zu erhöhten Werten. Wenn es dich beruhigt, dann lass doch in sechs Wochen eine neue Blutuntersuchung machen. Das kann auch der Hausarzt an ein Labor schicken.
Der Onkolge mich auch versucht zu beruhigen, aber sofort CT, MRT, Ultraschall und Kolskopie gemacht. Bislang gibt es keine Erklärung. Damit muss man ab jetzt wohl umgehen lernen.
Du hast aber noch nicht verraten wo es zur Reha hingeht. Ist scön, dass es jetzt so fix geht.
Liebe Grüße
Hilde

[asj]

Ich habe eine neue Nebenwirkung an mir entdeckt, und wollte mal nachhaken, ob dieses "Phänomen" noch anderen Leidensgenossen bekannt vorkommt: Seit einigen Tagen merke ich, dass mich eine Art Blitz durchfährt wenn ich den Kopf in den Nacken oder das Kinn auf die Brust lege. Ist nicht sonderlich schmerzhaft, aber sehr gewöhnungsbedürftig.

[Nicole15]

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
1 Woche

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit beim Händewaschen, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, Halsschmerzen, Schluckbeschwerden

Meine Hände sind jetzt schon arg in Mitleidenschaft gezogen, Symptome bleiben immer länger...

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Meine Therapie läuft noch bis Jan..

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Folsäure per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

Sicher habe ich zwischendurch immer wieder mal ein Zipperlein, momentan bin ich total verspannt, was auch schmerzhaft sein kann. Aber im groß und ganzen bin noch ganz fit nach 4 Chemos, aber 8 stehen auch noch an...
Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.

[asj]

Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.Wenn die Neuropathien schon im ersten Zyklus aufgetreten sind und immer heftiger werden, ergibt das Sinn.

Mein Onkologe und ich setzen jetzt für den Endspurt auf eine Dosisreduzierung, da sowieso die ersten drei, vier Zyklen mit Oxaliplatin die entscheidenden sind.

[Nicole15]

Hallo ASJ!

Mein Onkologe hat die Dosis reduziert und diesmal gehts mir wirklich besser. Vielleicht muß ich dann 2 Chemos zusätzlich machen, aber lieber so, als die Neuropathien ertragen zu müssen...

[asj]

Dass muss nicht einmal notwendig sein. Man beginnt ohnehin mit der höchstmöglichen Dosis, nicht der Dosis mit der optimalsten Wirksamkeit.
Ich "fahre" jetzt auf 80% und muss keine Zyklen mehr anhängen.

[Nicole15]

Das hat auch nur die Arzthelferin gesagt... Aber die meinte auch ich müßte den ganzen Tag über brechen, nur weil ich mir ne Spritze gegen Übelkeit geben lasse bei dem Oxaliplatin... Dabei war mir noch nie so übel!!!:)
Mal schauen was der Doc dann sagt, erstmal muß ich das Kontroll-CT machen, davor habe ich mächtig Respekt!!!

[Ingwertee]

Hallo,

wollte mal ein Update zu meiner Polyneuropathie geben, nachdem ich jetzt 3 Wochen in Kur war und dort vieles dafür getan wurde. An den Füßen verspüre ich noch keine große Besserung, dafür aber an den Händen - Kraft und Koordination sind um einiges besser geworden, und auch die Taubheit. Wobei ich nicht ausschließen mag, dass ich mich einfach schon etwas daran gewöhnt habe, aber zumindest subjektiv fühlen sich die Hände besser an und ich bin guter Dinge, dass sich das auch noch weiter verbessert.

Folgendes wurde in der Kur gegen die PNP unternommen:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt

Vielleicht mag das ja jemand ausprobieren, ich habe auf jeden Fall das Gefühl, dass das alles gut hilft und werde versuchen, das alles weiterzuführen.

Übrigens, @asj: Diesen "Stromstoß", wenn ich mit dem Kopf nicke, habe ich auch - wohl eine ziemlich normale Begleiterscheinung der PNP.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen und noch schöner, dass du ein bißchen aus der Reha mitgenommen hast.
Viele Dinge werden mit der Zeit normal, man lernt damit umzugehen und das ist ein guter Weg.
Ich wünsch dir alles, alles Gute
Hilde

[lufti]

Hallo,

ich finde diesen Thread sehr interessant und möchte gerne meine eigenen Erfahrungen weitergeben.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

12

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

4 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kribbeln, in den Händen und Füßen, Taubheit im Gesicht, Kälteempfindlichkeit, Spastiken in den Füßen, Stromschläge durch den ganzen Körper.
Die Sensorischen Neuropathien habe ich heute noch.
Dazu kam noch eine ganz scheußliche Geschmacksveränderung. Die hielt aber immer nur ein paar Tage an.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie!

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Siehe Punkt 3. Ich bin immer noch in Behandlung beim Neurologen. Die Füße sind oft stark angeschwollen und wollen in keinen Socken oder Schuh. (Abhilfe:Barfuß in Birkis(Gizeh,Ramses), so oft es geht.)
An den Beinen habe ich immer ein strumpfartiges Gefühl, als wenn ich Kompressionsstrümpfe tragen würde.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Kevatril und Dexamethason, sowie Loperamid.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Ich habe es mit Gabapentin versucht, aber da stehe ich mehr neben mir und ich habe ja auch keine richtigen Schmerzen. Eine Zeitlang habe ich mal Neuro-Ratiopharm genommen, hat aber wohl nur dem Apotheker geholfen....:D


Alles in allem sind bei mir reichlich Kollateralschäden entstanden. Diese wurden noch verstärkt durch eine FOLFIRI-Chemo mit Avastin, die wegen eines Lokalrezidivs 8 Monate später (08-12.2007)durchgeführt wurde.
Seit dem bin ich bei allen Recalls ohne Befund herausgekommen.
Lt. meinem Neurologen sind die Beschwerden wohl der Preis für meine (evtl.) Heilung.

So, das wars von mir.
Lambert

[asj]

Hallo,
ich halte es für eine gute Idee, Kältehandschuhe und Kältesocken zu tragen während der Oxaliplatin-Infusion.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen?

Ich habe beim Vertreiber dieser Handschuhe und -socken angerufen.
Die Socken/ Handschuhe müssen vorher gekühlt werden im Gefrierfach (bis minus 18°). Das scheint schon ein praktisches Problem zu sein, denn ein Paar kühlt nur 1 Stunde lang, Oxaliplatin läuft jedoch 3 Stunden. Man braucht also schon viel Platz im Gefrierschrank des Onkologen für 3 Paar Handschuhe und 3 Paar Socken: mindestens 40 cm in der Höhe.
Zu schweigen von den Kosten: 6 x 227,29 € = 1.363,74 € bzw. 1.067,43 € für die günstigere Variante, evt. übernimmt die KK die Kosten bzw. zahlt einen Zuschuss.Wozu ist das gut?
Ich bin bei spätestens 10°C (+ !) unter Oxaliplatin Amok gelaufen und hätte eher wärmende Handschuhe gebraucht!

[asj]

Okay verstehe jetzt den Sinn dahinter. Trotzdem kann ich mir bei meinen eigenen Erfahrungen nicht vorstellen, dass sich das angenehm angefühlt hätte, zumal alle Nebenwirkungen bei mir stets schon während der Infusion entstanden...

[smuek]

Hallo, ich kann nur stellvertretend für meine Mama schreiben, da sie nicht so internetaffin ist, hoffe das ist okay.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

1 Jahr und 4 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kälteempfindlichkeit vor allem in den Händen, Sodbrennen und die Haut an den Fusssohlen schmerzte und wurde dünner

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie und nur die Kälteempfindlichkeit hielt noch ca. 4 Wochen nach Therapieende an.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
keine
6. Welche
Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Pantopranzol und Emed

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

keine

Ich vermute bei meiner Mutter sind keine Langzeitnebenwirkungen vorhanden weil sie "nur" 4 Zyklen hatte. Alles Liebe und Gute an Euch alle!
Andrea

[Ingwertee]

Das Thema mit den Kältehandschuhen bei Oxaliplatin wurde auf der Kur auch angesprochen. Anscheinend gibt es wirklich einige Tageskliniken/Praxen, die das mittlerweile machen. Ich habe dann auch Alpenveilchens Kontra-Argument angebracht.


Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Eine der Pflegerinnen meinte dann, dass es tatsächlich stimmt, dass durch die schlechtere Durchblutung in Händen und Füßen (durch die Kälte) dann natürlich auch weniger Wirkstoff in diese Bereiche gelange. Dennoch fand sie den Preis in Ordnung, dafür dass man dann mit deutlich geringerer PNP aus der Chemo kommt. Genaue Messungen o.Ä. gäbe es aber wohl nicht.

[Alpenveilchen]

Man muss auch daran denken, was die Alternative ist. So geht es nicht nur um die beiden Alternativen Neuropathien oder "Restkrebszellen" in den Händen und Füssen. Viele Patienten brechen ihre Chemotherapie ja vorzeitig ab, weil die Neuropathien zu stark werden. Das heisst die von Krebs befallenen Organe, für die das Oxaliplatin gedacht war, bekommen dann auch keinen Wirkstoff mehr. Deswegen kann es durchaus besser sein, eventuelle Restkrebszellen in den Händen und Fûssen zu akzeptieren, aber dafür die Chemotherapie auch wirklich bis zum geplanten Ende durchzuhalten.

Vielleicht kann man die Kältehandschuhe zum Beispiel auch erst nach den ersten drei Behandlungen einsetzen. Ich hatte mal gehört, die ersten Behandlungen der Chemotherapie wären die wichtigsten. Das wäre ein Kompromiss.

Liebe Grüsse
Euer Alpenveilchen

[asj]

Früh auftretende Neuropathien unter Oxaliplatin sind sowieso ein Problem für sich.
Es ist wohl so, dass schwerwiegende Nebenwirkungen bei der Mehrzahl der Patienten erst zum Ende hin auftreten bzw. über das Ende der Therapie hinaus.
Wie empfindlich die Extremitäten sind, hab ich in meinem letzten Zyklus jetzt zu spüren bekommen: Ausnahmsweise gabs die letzte Infusion in den Handrücken, nicht in die Armbeuge.

Jetzt ist die Hand seit dem Tag der Verabreichung einfach taub. Null Gefühl.

Ärgerlich, aber solange es nicht schlimmer wird, kann ich damit gut leben. Man muss ja auch bedenken, was die Alternative wäre.

Gibt es aber irgendwelche Empfehlungen was man tun kann, um das OP wieder aus dem Körper zu bekommen? Bekanntermaßen lagert es sich ja ein und kann sogar später, bspw. bei einer Folgeoperation, durch wiederholte Ausschüttung PNP auslösen.

[asj]

(Finale Version)

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

4 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Schluckbeschwerden noch während der Infusion, am Schlimmsten bei der Einnahme von Flüssigkeiten (~5 Tage, starke Beeinträchtigung). Kribbeln in Händen und Füßen (~2-3 Tage, geringe Beeinträchtigungh). "Chemo-Head", d.h. Konzentrationsprobleme, Sprunghaftigkeit, Müdigkeit (~5 Tage, geringe Beeinträchtigung).

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Kribbeln in Händen und Füßen seit letzter Gabe anhaltend (geringe Beeinträchtigung)

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Kribbeln in Händen und Füßen seit letzter Gabe anhaltend (geringe Beeinträchtigung)

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Zofran, Dexamethason

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Keine Medikamente, nur Geduld.

[Nicole15]

Hallo!

Ich habe mal so eine allgemeine Frage.
Meine Therapie ist Folfox6. Durch die Verringerung von der Oxaliplatin-Gabe hat sich mein Problem an den Händen so gut wie aufgelöst. Aber jetzt habe ich seit einiger Zeit extrem Haarausfall. Ich bekomme am Di. meine 9. Chemo. Kennt jemand diesen Haarausfall und gibt es irgendwelche Tipps, das meine Haare nicht alle flöten gehen?

LG Nicole15

[Hilde 63]

Hallo Nicole,
den Haarausfall hab ich leider auch kennen gelernt.
Ich hatte vorsorglich eine Perücke geholt, hab aber Glück gehabt. Meine Haare, die sonst sehr dicht waren, haben sich sehr gelichtet, aber es ging noch. Ein Mittel dagegen kenn ich leider nicht.
Alles Liebe
Hilde

[Nicole15]

Hallo Hilde!

Danke für Deine schnelle Antwort! Ich wundere mich halt nur, weil ich vorher überhaupt keine Probleme mit Haarausfall hatte. Erst seit der 7. Chemo oder so... Ätzend überall diese Haare liegen zu haben...

LG Nicole

[Ingwertee]

Hallo,

also ich hatte zu Beginn der Chemo auch Haarausfall, der aber mit Absetzen des Oxaliplatins abrupt endete. Ich hatte Glück und mein Haar dünnte nur stark aus, aber so gleichmäßig, dass es im Grunde nicht auffiel. Es fällt eher jetzt auf, dass ich an einigen Stellen so 5-6cm "kurz" Haare habe, die sich von meinen ansonsten langen Haaren abheben, aber wahrscheinlich fällt das auch nur mir auf. Habe während der Chemo aber auch andere Frauen kennengelernt, die vom Oxaliplatin Haare verloren haben. Eine hat deswegen immer eine Mütze getragen oder ein Kopftuch und ließ das restliche Haar dann darunter hervorlugen, so dass man nie gedacht hätte, dass sie das wegen kahler Stellen trägt. Es ist nervig, aber es hört wirklich sehr schnell auf, sobald Du kein Oxi mehr bekommst und wenn Du schon vor der 9. Gabe stehst, hast Du es ja zum Glück wohl spätestens im Januar überstanden. Und im Winter fallen Mützen auf dem Kopf ohnehin nicht auf. :)


So, werde dann mal ein Update meines Fragebogens machen


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch, insbesondere beim Nicken, leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg. Polyneuropathie, vorallem an den Füßen, habe ich nach wie vor.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Die Polyneuropathie verschlimmerte sich und war dann rund um die Uhr da.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Immer noch Polyneuropathie. An den Händen geht es mittlerweile, da hat sich schon einiges gebessert. An den Füßen habe ich nicht das Gefühl, dass sich da groß etwas verändert hätte: Kribbeln, Taubheit bzw. verringertes Empfinden, manchmal Schmerzen, oft sind meine Füße sehr kalt und ich merke es nicht.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Keine Medikamente aber diverse Therapien gegen die PNP: Vier-Zellen-Bäder, Ergotherapie, Kraftübungen für die Hand, Zucker-Öl-Peeling, Arconitöl gegen Nervenschmerzen, Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist), Igelballübungen, Ausdauersport (damit habe ich jetzt allerdings erst angefangen).

[jucker3]

Bei mir wurde ein Rektum Karzinom T4 LO MO im Juli 2010 operativ entfernt.
1. Chemoterapie mit 5 FU über Pumpe via Port ab 16.08.10 bis 27.09.10 24 Std. täglich.
25 Bestrahlungen vom 23.08.10 bis 27.09.10.

Pause bis 25.10.10

2. Chemoterapie mit Folfox d1 25.10.10 dann Pumpe montieren und am
26.10.10 Folfox d2 dann Pumpe bis 27.10.10 demontage der Pumpe und Port spühlen.
Pause 1 1/2 Wochen und dann das ganze aufs neue bis 16.02.11.

Ende der Chemo.
Seit Februar starkes kribbeln in den Fingern und sehr schlechte wärme und kälte Gefühl.
Füsse sind wie eingeschlafen und schmerzen beim gehen. Zeitweise Stromstösse. Jetzt im Dezember hat sich das ganze verschlechtert, beim normalen gehen empfinde ich auf Kieselsteinen zu gehen was sich nach ca. einer Stunde in Glasscherben ändert. Also kain gehen mehr....
Die Hände sind unverändert nicht besser aber auch nicht schlechter.
Mein Onkologe hat mich an den Neurologen überwiesen, der verschreibt mir Vitamin B Präparate und ein Medikament für Epileptiker was ich jedoch nicht einnehme, da ich der Meinung bin mein Körper habe genug Gift bekommen und die Chance auf Besserung ist sehr gering bis gar nicht.

So hat jemand auch solche Langzeitschäden nach der Chemoterapie?

[pyddy]

Hallo, wünsche allen ein gutes neues Jahr.

Hätte da mal eine Frage. Nach dem 8ten Zyklus hat mein Mann große Probleme mit den Schleimhäuten, Mund, Rachen und auch auf den Lippen hat er große Blasen. Die natürlich beim Essen/Trinken aufplatzen.

Eine vom HNO angefertigte Spülung hat er zum gurgeln u. eine Salbe aus der Apotheke aber die ist nicht das wahre. Hat jemand einen wertvollen Tipp?

Damit die Nahrungsaufnahme nicht zur riesen Qual wird.

Danke im Voraus

LG Petra

[hope38]

Hallo Petra,
das hört sich nicht gut an*aua!
Weiß nicht, ob das noch hilft, aber ich selbst habe immer Salbeitee getrunken in rauen Mengen. Ihr könntet auch Tee in so eine Bügelwassersprühflasche;) füllen und Dein Mann kann sich dann den Mund und die Lippen einnebeln.

Gerade hörte ich von einer Frau, die diese Creme, die man Baby beim Zahnen gibt, benutzt und damit zurecht kam?! Aber das kann ich aus eigener Erfahrung nicht sagen.

Aloe Vera könnte wohl auch helfen, aber auch das habe ich selbst nicht probiert!

Alles Gute und vor allem GUTE BESSERUNG,
hope

[pyddy]

Hi Hope,

das ging aber super flott mit einer Antwort. Recht vielen Dank auch dafür. Man ist ja für jeden Tipp und Ratschlag dankbar.

Müssen mal am Montag behandelten Arzt fragen was der meint. Er kriegt die Chemo alle 14 Tage.

Diese krasse Nebenwirkung kann sein weil er vor 4 Jahren auch schon mal Chemo hatte (Carboplantin/Tonsillenkarzinom)

Hab halt Angst, dass er wieder künstlich ernährt werden muss. Was vor 4 Jahren so war, da hatte er aber auch noch zusätzlich Bestrahlung Hals u. so.

LG Petra

[Nicole15]

Hallo Petra!!!

Von solchen starken Nebenwirkungen habe ich auch schon gehört. Ich weiß nicht, ob das auch unter Aften läuft. Aber bei Aften kann man halt nicht viel machen, die müßen von allein heilen. Salbei hilft auf jeden Fall, das desinfiziert! Tut mir wirklich leid für Deinen Mann, ist ja klar, das Du Dir Sorgen machst....

LG Nicole

[hope38]

Hallo Petra und Nicole,
mittlerweile haben einige Zahnärzte wohl ein supergutes Mittel gegen Aphten. Das wird aufgepinselt. Also würde ich mal den behandelnden Arzt fragen, ob es in diese Richtung geht und dann vielleicht zum Zahnarzt?
Daß Du Sorge hast, er könne wieder ganz doll Probleme mit der Ernährung haben, kann ich aufgrund Eurer Erfahrung sehr gut verstehen. Aber so eine Bestrahlung im Halsbereich ist natürlich nochmal sehr heavy:(

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute!

Liebe Grüße
hope

[schnuckimaus]

Hallo pyddy

bei meiner mama half damals die bepanthen lösüng sie spülte ein paar mal am tag damit, und es wurde besser.

lg
sandra

[pyddy]

Hi Nicole, Hope, Sandra,

danke für eure Antworten, Ratschläge u. guten Wünsche, dies kann man in den "schweren Zeiten" gut gebrauchen.

Man muss, glaub ich, halt ausprobieren aber da ist halt nicht jeder dafür offen. Muss dann manchmal mit Engelszungen reden bis mein Mann dann was annimmt.

Er jammert nicht u. denkt er muss da durch. Klar aber etwas Erleichterung wäre nicht falsch. So hat er am ganzen Körper eigentlich auch Auschlag. Hab ich einfach Babyöl u. Bepanthol gemixtu. eingerieben. Das ist ihm immer zuviel. Mir würde es nichts ausmachen jeden Tag zu tun. Na ja, vielleicht hab ich als Nebendarsteller gut reden.

Werd mal sehen, wir werden es schon hinkriegen.

Gute Grüsse Petra

[pyddy]

Hallo an Alle,

die Salbe hat geholfen, zwar musste es eine ganze Tube sein. Aber sie ließ sich nicht gut auftragen u. einiges landete im Waschbecken. Ach egal, alles ist abgeheilt.

So, heute 9ter Zyklus noch ist die Lage den Umständen entsprechend ruhig. Ich werd jetzt heute mal positiv denken und laß euch einen guten Gruss da.

Petra;)

[pyddy]

Hallo,

das positive denken hat geholfen, denn bis jetzt :Ich sag es ganz leise : Soweit keine größeren, ersichtlichen Nebenwirkungen.

Der Arzt hat nur gemeint, ja Rezept schreiben für Salbe kostet trotzdem Geld kann er dann sowieso selbst kaufen.... Danke!!

Bin froh, dass wir so eine gute Beratung in unserer Apotheke haben, na ja die Chefin selbst u. sie hat uns auch schon vor 4 Jahren geholfen.

Ganz alleine bekäme man das alles nicht hin. Es ist gut, dass noch so viele da sind.

Guten Gruss Petra

[Helga22]

Hallo zusammen, habe auch mal eine Frage an euch wegen des Oxaliplatins. Mein Mann hat jetzt den 8. Chemozyklus hinter sich (die ersten beiden ohne Oxaliplatin nur 5FU und ab dem 3. Zyklus kam Oxaliplatin dazu). Der Onkologe sagt, dass das Kribbeln in den Händen für einige Tage normal wäre, es müsste dann aber wieder weggehen, sonst könnte man Oxaliplatin nicht weiternehmen. Es würde sowieso nicht die geplanten Gesamtzyklen gegeben werden, sondern bei den letzten würde er das weglassen (weil halt vorsorgliche Chemo). Seit gestern sind nun die Hände meines Mannes ziemlich gerötet und geschwollen. Sehen schon schlimm aus. Ein Kribbeln hat er auch und kalteempfindlich sind sie auch - das kennt er aber auch schon. Neu ist halt, dass sie so sehr rot innen und außen aussehen. Hat da jemand auch diese Erfahrung gemacht?
Liebe Grüße Helga

[biggen]

hallo,
melde mich auch mal wieder:
waren im august/september zur reha in bad oeynhausen, war ganz gut, meinen behinderten mann habe ich mitgenommen (als vollpensionsgast), er bekam aber einen sogenannten kururlaub von der kasse genehmigt, so dass er auch anwendungen bekam. seit etwa ende der kur habe ich wieder verstärkte beschwerden im beckenbodenbereich (dort wo der tumor war: ehemaliger schließmuskel- und genitalbereich), aber auf dem ct im september und januar konnte kein tumorwachstum gesehen werden. die chemo war bei mir nach 4 x abgesetzt worden wegen der starken nebenwirkungen und weil da bereits die lungenmetastasen zurückgegangen waren, ich bekam dann nur noch den antikörper, der jetzt auch abgesetzt wurde, man will zurzeit nur den tumormarker kontrollieren. ich fühl mich ständig wie auf einem pulverfass.

viele grüße
biggen

[Mond]

Hallo,

bin schon eine Weile hier angemeldet, weil ich auf den einen oder anderen Beitrag antworten wollte, aber bin dann immer drüber weg gekommen.:o
Kurz zu mir, bin im Dezember 2011 laparakopisch an einem Rektumkarzinom operiert worden, Stadium 3, erfreue mich jetzt an einem Ileostoma, welches nach der Chemo, die ich z.Zt bekomme zurückverlegt werden soll.

Hat jemand von Euch dieses Problem mit der Nase auch? Es reicht schon eine Raumtemperatur von 15 Grad und ich bekomme ein fieses Gefühl in der Nase und sie fängt dann an zu schmerzen.
Ich schmiere die Schleimhäute schon mit Panthenolsalbe, aber es hilft nicht wirklich. Hat jemand von Euch einen Tip. Ich nehme jetzt an einem Sportprogramm für Chemopatienten teil und nächste mal fahren wir Hometrainer. Leider ist es dort nicht 20 Grad warm und beim letzten mal fiel mir schon nach drei Minuten die Nase fast ab. Gut Alternative wäre ein Tuch, aber mich stört es auch im alltäglichen Leben.

Viele Grüsse
M.

[biggen]

hallo mond,
die probleme mit nasenschmerzen (krämpfe?) hatte ich auch, und kalte getränke konnte ich auch nicht zu mir nehmen.
mann, was war das für eine enttäuschung, als ich letztes jahr das 1. eis aus der eisdiele holte, und dann konnte ich es nicht essen!!!! :sad:
ich würde mir die nase irgendwie warm halten: egal wie es aussieht, hauptsache, es tut nicht so weh. es wird ja bald sommer, dann ist es vielleicht nicht ganz so schlimm.
wünsch dir alles gute. :winke:

biggen

[Mond]

Danke für die Antwort!
Jetzt habe ich zwei Stellen an der Zunge die schmerzen beim schlucken, sprechen etc. Naja ist in ein paar Tagen wieder weg, hatte ich nach der letzten Chemo in der Wangenschleimhaut.

Gruss M.

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

zuerst, hallo liebe biggen!
Schön von Dir zu hören, auch wenn es Dir psychisch zur Zeit wohl nicht sehr gut zu gehen scheint. Wenigstens ist körperlich alles halbwegs im Rahmen und die CTs zeigen kein Tumorwachstum. In dieser chemofreien Zeit kannst Du Dich hoffentlich wieder einigermaßen aufpäppeln.

Warum ich hier schreibe: Ich bin gerade das erste Mal seit Chemoende (August 2011) erkältet - und viele meine Chemo-Nebenwirkungen sind plötzlich wieder da oder verstärkt: Spastiken an Händen und Füßen, verstärktes Kribbeln und Gefühlsunempfindlichkeit (an den Füßen war das nie zurückgegangen, an den Händen schon - jetzt kribbeln diese aber auch wieder total), Probleme mit den Schleimhäuten, Schwindel und so ein Druck auf den Schläfen, den ich immer nur während der Calcium-Magnesium-Infusion während der Chemo hatte. :-( Naja, ich hoffe mal, dass das alles mit Abklingen der Erkältung wieder weggeht/nachlässt. Ich wollte aber mal nachfragen, ob das bei anderen auch so war? Einige Dinge können ja tatsächlich normale Erklätungssymptome sein, so wie der Schwindel - aber das verstärkte Kribbeln und die Rückkehr des Kribbelns in die Hände, sind wohl eher eindeutig dem Oxaliplatin zuzuschreiben.

[Ingwertee]

Dann mache ich wohl mal ein Update


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
2 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (besonders beim Nicken), leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen blieben lange. Zusätzlich oft Kribbeln in Fingern und Zehen, insbesondere bei Kälte sehr deutlich.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Spoiler Alert: Das klingt gleich alles schlimm, aber heute - 2,5 Jahre später - sind diese Symptome so gut wie alle weg!

Die Polyneuropathie wurde in den ersten 3-4 Monaten nach Ende der Oxaliplatin-Gabe zunächst zunehmend schlimmer und war dann nicht nur zeitweise, sondern rund um die Uhr da. zu dem beschriebenen kam:
Extreme Tollpatschigkeit mit Händen und Füßen (ständiges Stolpern, unsicherer Halt, Besteck fiel mir aus den Händen oder aber ich bekam Krämpfe und Schmerzen in den Händen, weil ich zu stark festhielt, konnte schlecht Tippen oder SMS schreiben, Handy fiel mir aus der Hand, schnitt mich in die Finger, stieß mir die Hände und Füße an, ließ im Supermarkt Dinge fallen, wenn ich mich nicht total darauf konzentrierte, sie festzuhalten (also anschaute) - oder ich zerquetschte schonmal einen Joghurt-Becher, etc. Hände und Füße waren teilweise echt nicht zu gebrauchen.
Hände und Füße kribbelten rund um die Uhr, Empfindungsstörungen, Gefühl als hätte man sich die Fingerkuppen verbrannt, raues Gefühl, manchmal Schmerzen. Steife Beine nach körperlicher Betätigung. Gefühl von "Stromstößen", die durch den Körper gehen, wenn man mit dem Kopf nickt (klingt verrückt, haben aber viele :-)).


5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Fingerkuppen haben sich komplett erholt, auch die Tollpatschigkeit ist weg. :-) Leichtes Kribbeln noch der Zehen und der Fußsohle, bei Kälte manchmal Taubheitsgefühle in den Füßen. Füße werden sehr schnell sehr kalt, so dass ich im Winter tatsächlich manchmal Angst hatte, sie könnten mir absterben oder zumindest einen noch größeren Schaden mit sich nehmen. Auch bei unbequemen Schuhen (High heels) taucht das Kribbeln und dieses Taubheitsgefühl auf (sie sind nicht so taub, dass ich nichts spüre, sondern so wie eingeschlafen). Ich kann nicht wirklich mit den Zehen/Füßen greifen (Stifte aufheben etc.), wobei ich nicht weiß, wie gut ich das vorher konnte. Flip-flops-Tragen habe ich ausgiebig geübt und klappt jetzt schon wieder ganz gut - war aber eine Weile lang auch schwierig.
Bei komplizierten Körperhaltungen (Yoga) merke ich schon noch eine Instabilität, weil ich den Boden tatsächlich schlechter spüre oder einfach der Grip in den Zehen fehlt.


6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Nach der Chemo in der Reha:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt
- Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist)

Danach habe ich noch eine Weile lang zu Hause mit Igelball und Knete trainiert, aber sicherlich nicht annähernd so viel, wie nötig gewesen wäre, damit ich mich jetzt beschweren dürfte, dass die Polyneuropathie noch nachwirkt.

[wolfsherz10]

@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.
Wünsche uns allen nur das Beste, einen schönen Frühling und viele viele NW freie Tage. LG wolfsherz10:prost:

[Lothar58]

Hallo Ingwertee :1luvu: schön mal wieder von dir zu hören.

Zu den Langzeitwirkungen nicht ganz 3 Jahre nach Chemoende (12 Zyklen Folfox 4 mit Oxilaplatin).
Danach keine Medikamente oder Therapien.

Fußsohlen noch immer mit dem Gefühl, dass Steine in den Schuhen sind.
Hefeweizen geht immer noch nicht. Eis geht gar nicht (sofortiger Durchfall) aber sonst kann ich fast alles essen (ausser Knoblauch) trinken (am liebsten Rotwein, Kaffee und Wasser).
Mein Sexualtrieb ist quasi nicht mehr vorhanden (was meiner Frau Gott sei Dank, oder komischerweise , nichts ausmacht).
Keine körperlichen Einschränkungen, ausser dass ich meine ehemalige Fitness wohl nicht mehr erreichen kann.
Sport ist weiterhin meine Leidenschaft, aber ich musste mich von den Joggen, Squash oder Kajakfahren zu Aerobic, Yoga und Spinning unorientieren (warum weiss ich nicht).
Weiterhin wandere ich wahnsinnig gerne in den Bergen.

Positiv ist wohl meine zugewandete Einstellung zum Leben und die Freude auch über Kleinigkeiten und Normales.
Ausserdem bin ich hochsensibel und empathisch gegenüber meinen Mitmenschen (was bisher eher nicht so meine Domäne war), aber auch genauso tolerant und ich kann mich gut zurücknehmen (was auch nicht so meine Stärken waren).

Weiterhin viel inneren Elan und Antrieb, privat und geschäftlich, was gepaart mit der Einsicht dass das Leben nicht endlos dauert mir viel mehr Spass und Konsequenz im Handeln beschert (oft zum Leidwesen anderer).

Machmal überkommt mich aber auch viel Traurigkeit und Wehmut. Dann könnte ich Mann-unspezifisch darin versinken, und tue es auch, aber die Sonne im meinem Herzen lässt sich meist nicht lange unterdrücken.

Während der Chemo ... mag ich nicht mehr dran denken, das war furchtbar, aber jede Chemo endet mal.

Aber was solls ... das schönste Geschenk für mich ist ... ich bin noch da, und ich geniesse jeden Tag aufs neue.

Gruß Lothar

[Papstanwärter]

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

Geplant: 9, die 4. abgebrochen, die 9. gestrichen wegen massiver
neurologischer Probleme

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

14 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Spasmen im Kieferbereich und in den Händen (4 Tage lang nach Gabe),
Gefühllosigkeit in Händen und Füßen, extreme Kälteempfindlichkeit
(durchgegend die ganze Therapie), Blasen- Darmbereich vollkommene
Gefühllosigkeit (Inkontinenz), Übelkeit zwei Tage nach jeder Gabe, extreme
sensorische Empfindlichkeit des Arms über den die Gabe erfolgte (kein Port!)

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Keine zusätzlichen

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Gefühllosigkeit in Händen und Füßen noch minimal vorhanden,
sexuelle Unlust (tendiert gen Null)

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

MCP gegen Übelkeit

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Keine

[Ingwertee]

Hallo Ingwertee :1luvu: schön mal wieder von dir zu hören.



:winke::winke: Ich freue mich auch immer, von Euch zu hören - vorallem, wenn die Nachrichten so gute sind.


@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.

Das hatte ich ganz vergessen, aber stimmt! War bei mir auch so! Nasenbluten und generell Probleme mit den Schleimhäuten... schnell ausgetrocknet oder aber die Nase lief schnell. Und natürlich waren die Schleimhäute im Hals total angegriffen und sehr schmerzempfindlich. Manchmal kribbelte auch meine Zunge, allerdings nur während der Gaben.

[syogi]

Hi,
es gibt noch nen Thread für FolFox. Morgen muss ich mich auch entscheiden. Die Zahlen in Studien ermutigen mich nicht, diese Therapie zu machen. Ich hab nur eine gesehen, die meinte, die Nebenwirken beschränken sich auf Grad 1. Die Erfahrungen hier sind ja auch nicht so gut. Der grösste Schritt zur Verbesserung der Überlebenswahrscheinlichkeit (5 Jahre) ist wohl FU5/FA als Dauerinfusion oder halt Xeloda. Die Verbesserung durch FolFox konnte ich nur im Bereich 3% erkennen (gegenüber FU5/FA; Mosaic und co, vielleicht hab ich das nur falsch verstanden). Mal sehen wie ich morgen beraten werde.
sYogi
pT2G2N1a(1v23)R0 Rektum

[Ingwertee]

Lass dich nicht von den hier geschilderten Nebenwirkungen entmutigen. Ich habe auch eine volle Ladung davon abbekommen und es ist mit jedem Monat Abstand zur Chemo immer besser geworden. Heute spüre ich kaum noch Nebenwirkungen und sie schränken mich nicht im Geringsten im Alltag ein. Es geht zwar langsam und es dauert, aber es wird alles wieder besser oder sogar gut.

[syogi]

Danke :-)

[WerIstJack]

Hallo zusammen da ich auch mit Oxaliplatin sowie Xeloda behandelt wurde möchte ich hier mal meine Erfahrungen wiedergeben.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

6. Es hätten eigentlich 8 sein sollen aber aufgrund zu starker Neuropathien wurde die behandlungsdauer verkürzt

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

Ca. 2 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Übelkeit, teilweise Durchfall ( bei einem Ileostoma eine ganz prickelnde Angelegenheit), Taubheit im Gesicht, extreme Kälteempfindlichkeit( teilweise konnte ich selbst bei 30 Grad Celsius nur mit krampfender Kehle Atmen), Müdigkeit, Taubheitsgefühle an unterschiedlichen Stellen, falschinformationen der Nerven im Bauchraum ( mag auch an der OP gelegen haben), Gleichgewichtsprobleme, Vergesslichkeit.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Ein Anhaltendes Taubheitsgefühl in den Fingespitzen, lässt aber nach. Eine extreme Vergesslichkeit.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Vergesslichkeit und Taubheitsgefühle sowie Gleichgewichtsprobleme die sich aber bessern

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Vomex, Novaminsulfon, Lopedium den Rest hab ich gerade vergessen, sorry

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Bis jetzt keine

[Sirene]

gutes thema und idee, vielen dank dafür erstmal!

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
6 zyklen (geplant waren 12)

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
gut 2 jahre

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
kribbeln in den füssen, taubheitsgefühl
extrem kälteempfindlich an den händen taubheitsgefühl

die nervenstörungen in den füssen hält noch immer an, sie ist schlimmer geworden.
es ist als steckten meine füsse andauernd in einem eisblock. sie sind taub und kribbeln. (schwer genau zu beschreiben)

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
promleme mit gedächnis, wörter fallen mir zeitenweise nicht ein beim sprechen

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
das problem mit den füssen und das klauben nach worten

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
weiss ich nicht mehr

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
mir ist kein medikament bekannt das meinen füssen helfen würde. es handle sich um nervenschäden wurde mir gesagt und dass es möglich wäre, dass diese nebenwirkung gar nicht mehr verschwindet :(

nachtrag
mir war auch immer total schlecht während der chemo-zeit dagegen hat nur das homöopathische mittel "nuxvomica d3" geholfen.

[pklein]

Hallo,
bei mir wurde Anfang 2014 ein Sigma Karzinom festgestellt.
Nach OP mit Stoma und AHB begann ich im April 2014 mit der Chemo.
5 FU war angesagt. Erste Dosis wurde in Tablettenform verabreicht, da dachte ich schon oh Gott auf was haste dich da eingelassen, 4 dicke Tabletten morgens und Abends über 2 Wochen. Alleine der Anblick sorgte schon für einen Brechreiz. Danach einsetzen eines Ports(zum Glück).
Dann ging es los, 12 mal alle 2 Wochen 5 FU.
Beim ersten mal seltsamen Geschmack im Mund und nach 2 tagen Müdigkeit ohne ende.
So ging es dann weiter, was dazu kam war ein kribbeln in den Händen und Füßen.
Alles mal mehr und mal weniger.
Was ich aber immer hatte, ich getrau es mich kaum zu schreiben, war Hunger ohne ende.
Hatte immer ein schlechtes Gewissen, habe da bei der Infusion gesessen, Kaffee getrunken, Brötchen gegessen, während andere sich richtig gequält haben. Wenn ich nichts gegessen habe wurde es mir immer richtig schlecht.
Die Wochen verflogen, ich habe immer auf den dicken Hammer gewartet, nichts passierte.
Dann ende September war es vorbei. Nichts mehr.
Im Oktober wurde der Ausgang zurück verlegt, hat nicht alles gleich so funktioniert wie man es gerne hätte, aber man wird ja genügsam.
Gehe zeit Januar wieder Arbeiten, was mir schon schwer fiel, aber durch Urlaub und Resturlaub habe ich mich bis jetzt durch gekämpft. Gehe alle 3 Monate zur Blut Untersuchung, 1 mal im Jahr zum CT und zur Darmspieglung, bis jetzt Toi, toi, toi, alle gut.
Bis auf ein Krippeln in den Füßen und ab und an mal Problemchen mit der Verdauung, siehts gut aus.

Wünsche allen, alles gute.