Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich
Anfang 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nicht Grad III - welche modernen Therapien bei Lymphom Grad III - wer hat gute Erfahrungen - Oh Gott, Danke !!!
Hallo,
wer hat gute Erfahrung mit Morbus Hodgkin, Follikuläre Lymphome, Grad II und III
Ich hatte Anfang 08 die Diagnose Follikuläres Lymphom Grad II (Morbus Hodgkin). Lymphom hinter der Magenwand und forderte Raum Richtung Bauchspeicheldrüse.
Letzte Woche Rountine Staging in meiner Onko nach mir noch im Frühjahr diesen Jahres bestätigter vollständigen Remission. Nun letzte Woche gestaute Niere rechts und Harnleiter eingeengt. Letzten Mittwoch bekam ich deswegen zunächst eine Harnleiterschiene eingesetzt. Nichts ist nun mehr wie vorher.
Heute klärendes CT. Im Becken rechts wieder ein ähnlich großes Lymphom (6 mal 3 cm).
Nun geht wieder alles von vorn los, wie in 2008, ich hoffe nicht noch härter.
Wissen tue ich bereits, dass mir dieses Mal ein Port gesetzt wird.
- Hat jemand damit Erfahrung. Tut das Setzen weh
- Kann man damit Sport machen
- Tut das im Alltag weh
Ich hoffe und bete, dass dieses Lymphom auch Grad II ist . Da hatte ich die BR-Therapie
- Kennt sich jemand mit Follikulären Lymphomen Grad III aus. Welche humanen Chemos gibt es da noch, so dass keine Haare ausfallen, Schleimhäute und insgesamt .
Einen Dankes Gruß für gute Hilfe sendet Euch
Nataly
hallo nataly,
bei einem follikulären lymphom handelt es sich um NON hodgkin, nicht morbus hodgkin. vielleicht hilft dir das bei deiner recherche weiter. alles gute wünsche ich dir und wie die liebe beate mal so schön schrieb "kopf hoch, auch wenn der hals schmutzig ist!"
zicke
Martin59
12.09.2011, 22:35
Moin Nataly,
wie datt Zicksche schon schreibt ist das follikuläre ein NHL.Zu den evtl. anstehenden Therapien möchte ich noch nichts schreiben.Weißt, solange keine genaue Diagnose besteht wirst nur noch nervöser.
Eines möchte ich dir aber trotzdem sagen....Du mußt lernen mit der Erkrankung umzugehen und dich psychisch selber aufrichten.
Bessser gesagt...an dich glauben..
Jeder Mensch reagiert anders auf Therapien und Schmerzen.Also, warum sollst gerade du das volle Programm abbekommen???
Was ich damit sagen will, du solltest dich nicht nur damit beschäftigen was evtl. sein kann oder wird sondern damit das...egal was kommt du deine Frau stehst und das Problem angehst. Und was andere geschafft haben...das schaffe ICH auch.
Das ist mit das Wichtigste was du selber tun kannst.
Der Port an sich ist nichts schlimmes. Er behindert dich nicht und wenn du willst kannst damit auch Marathon laufen....
:-))))))
Nun ohne Flachs. In der Regel wird er unter örtlicher Betäubung gelegt, wobei ich auf Vollnarkose bestanden habe.
Ich habe mir den Port rechts "einbauen" lassen ...wegen dem Sicherheitsgurt beim Auto...
Ansonsten habe ich ihn in den ganzen sechs Jahren nicht gemerkt.
Wobei er seid einer Woche weg ist,aber nur weil ich nen Hickmankat. bekommen habe. Also wegen dem Port brauchst dir keine Sorgen machen.
Bezüglich der zu erwartenden Therapien sag bitte Bescheid wenn du weißt welche in Frage kommt. Erst dann kann dir jemand Tipps geben die dir Helfen könnten. Vorher hat es leider keinen Sinn.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
martin
Skipper_48
13.09.2011, 07:56
Hallo Nataly,
meine Frau hatte den Port links eingesetzt bekommen, unter örtlicher Betäubung, keine Probleme. Sie hat ihn sich jetzt entfernen lassen um da Thema Lymphom erst einmal abzuhaken. CTs lässt sie nur noch höchstens einmal in 2 Jahren machen (ist zu schädlich), Nachsorge nur noch jährlich. Von den vielen Arztbesuchen hat sie (haben wir) die "schnauze" voll.
Alles Gute für Dich, ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird.
skipper
Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,
Einen großen für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene.
Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke
Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission.
Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen.
Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt.
Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ?
Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte.
Wie ist das MCP.
Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen.
Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE
Nataly
Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,
Einen großen, lieben Dank für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene.
Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke
Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission.
Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen.
Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt.
Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ?
Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte.
Wie ist das MCP.
Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen.
Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE
Nataly
Martin59
13.09.2011, 22:24
Moin Nataly,
glaub mir bitte, ich kann dich und deine Sorgen sehr gut verstehen...nur...bevor du keine genaue Diagnose hast bringt es dir nicht wirklich etwas wenn wir hier über evtl. Nebenwirkungen und Verträglichkeiten von Chemos reden.
Ich kenne die MCP/R-ICE/BEAM/DHAOx und noch einige Varianten...nur.... ES BRINGT NICHTS....sich im Vorfeld über
Therapien Gedanken zu machen die dann doch nicht eintreten....
Kläre mit deinen Ärzten was denn nun Ansteht und welche Therapie sie vorschlagen. Erst dann können wir dir hier Infos und hoffentlich auch Unterstützung geben...
Liebe Grüße
Martin
Hallo lieber Martin und alle
to whom it may concern,
da es bei mir eilt, alles schnell gehen muß und man in diesen Klinikum primär zur Verabreichung von Hammer-Therapien geneigt ist. Z.B. bei meinem 1. Fall in 2008, Foll Lymphom Gr II, wollte man den C-Chop bei mir machen, beginnend mit einer Wo stationär und und. Ich habe dann, nachdem ich mich im Forum und sonst lange informiert hatte, die BR-Therapie vorgeschlagen. Und über den Weg wurde es dann gemacht und das Lymphom ist heute noch remissioniert. Nur man hätte den Antikörper weiter geben müssen.
Insofern wollte ich gern wissen, welche gut wirksamen, aber verträglichen Therapien es bei diesen Foll. Lymphomen heute so gibt, damit ich dann was vorschlagen kann.
Großen Dank + LG Nataly
.. und noch etwas lieber Martin und alle,
wie sind meine Chancen. Hier noch mal die Histologie:
meine Niere und Harnleiter bereits gestaut. Nierenschiene gelegt.
Beinvene bereits leicht eingeengt vom Tumor. Tumor (Foll Lymphom, Grad ??) bereits ca. 6 mal 3 cm groß.
Ich, alleinstehend, mit großem Haus u. 2 ganz lieben, mir so ans Herz gewachsenen Katzen Lilli und Tim, wiege bei 164 cm Größe nur 46,5 kg.
Und stehe mit diesen Gegebenheiten vor einer gewiß nicht harmlosen Therapie.
Wer kann mir Mut machen. Martin und alle haben es ja bereits schon. Dafür lieben Dank. Wer hat Ähnliches und kann mich aufrichten.
LG Nataly
Hallo an alle mit gleichem Ziel, aus der Fallgrube rauszukommen,
sorry, sorry, aber ich möchte hier einen neuen Thread aufmachen, da ich ganz speziell eine sehr bekannte und oft eingesetzte Therapie ansprechen möchte, welche man mir heute aufgrund meiner aktuellen Situation vorgeschlagen hat, schnellstens zu starten.
Ich hatte gestern abend zum ersten Mal ein eine sehr gespannte Innnenseite des rechten Oberschenkels, Muskel angeschwollen und auch die re. Leiste leicht angeschwollen. Neues Lymphom ( 3 x 6 cm) noch nicht kategorisiert geht vom rechten Nierenbecken aus. Wie mehrfach gesagt, hatte ich in 2008 ein Foll.Lymph NHL Gr. II. hinterm Magen/Bauchsp.Dr., welches mit der BR-Therapie erfolgreich behandelt wurde.
Montag wird bei mir die CT-Punktion gemacht mit Lokalanästh.
Donnerstag dann der Port gesetzt.
Eine Ärztin der Onko sagte heute, da ich gestern nacht wg. des geschwollenen Oberschenkels noch zum Klinikum mitten in der Nacht (Stress 100 Pro)., ich müsse einen Zyklus sehr schnell noch über die Vene machen. Port dauere zu lange in anbetracht meiner aktuellen Sit. Sie sagte, es werde ein harte Therapie (R-Chop = 8 Zyklen (6 Chop, 8 Rituximab).
Sie sagte dieses Mal würden mir die Haare relativ schnell komplett ausfallen, das sei mit BR nicht zu vergleichen.
Wer hat Erfahrung hier und ist sooo lieb, mir die Abfolge und die individuellen Begleiterscheinungen des R-Chop zu beschreiben.
Ich solle mich anfangs erstmal auf fast 14 Tge stationär einrichten, sagte sie. Es müsse das Blutbild und mein Zustand beobachtet werden. Ist das so ???
Ich muß sagen/gestehen, ich bin jetzt schon recht dünn, habe körperlich nicht viel zu zusetzen.
Was meint ihr, Gibt es was Humaneres oder ist der R-Chop gar nicht so dramatisch ???
Liebe Grüsse sendet die einsame
Nathaly
claudia81
18.09.2011, 11:17
Hallo Nataly,
also ich habe ein großzelliges diffuses B-Zell NHL und wurde mit 6xR-Chop behandelt alle 14 Tage. Ich war im Stadium 3B. Eine Alternative gab es in meiner Situtation nicht, R-Chop ist da die Standard-Behandlung. Ich bekam alle Chemos durch die Vene, hatte keinen Port. Ich muss sagen, ich hab alles ohne gravierende Nebenwirkungen gepackt. Am 6 Tag nach der Chemo hatte ich immer ein "Tief", Schwindel und Muskel/Knochenschmerzen, von 3 unwohlen Tagen lag ich meistens einen komplett im Bett, alle 14 Tage. Ich habe leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen, die mich aber nicht einschränken. Die Chemo hatte ich Ende Juni abgeschlossen und werde derzeit bestrahlt. Die Haare sind nach der 2ten Chemo ausgefallen. Bis auf die erste Chemo waren alle weiteren ambulant. Die erste macht man stationär um zu sehen wie der Körper reagiert, vor allem auf den Antikörper können allergische Reaktionen auftreten. Durch das Kortison hab ich eher zugenommen und hatte immer Appetit bis auf die 3 unwohlen Tage alle 14 Tage. Nach der 3ten Chemo bekam ich schmerzhafte Aften an der Zunge, die mir das Essen erschwerten. Versuch Dich einfach nicht hängen zu lassen und denk positiv, also immer wenn "traurige" Gedanken kommen, versuch Dich an schöne Dinge zu erinnern.
Also ich muss ehrlich sagen ich hätte es mir schlimmer vorgestellt und bin froh, dass ich das so gut weggesteckt hab.
Bis heute muss ich "nur" über eine absolut mangelnde Konditon, leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen und Steifheit der Muskulatur nach Ruhe (Schlaf, lange Sitzen) klagen. Eine für Krebspatienten doch ganz gute Bilanz ;). Werde hoffentlich nach der Reha auch hierbei noch gesundheitliche Fortschritte machen.
Alles Gute
Claudia
menalinda
18.09.2011, 15:13
Hallo Nataly,
warum kann in deinem Fall nicht wieder BR gegeben werden, mit einer anschließenden R-Erhaltung bsp.? Die letzte Therapie mit BR ist doch schon drei Jahre her.
Mit follikulären Lymphomen kenne ich mich zwar nicht so gut aus, meine aber gelesen zu haben, dass BR ähnlich gut wirkt wie R-CHOP. Welchen Grad hast du bzw. ist dein Lymphom aggressiver geworden, so dass du R-CHOP bekommen sollst?
R-CHOP bekommen vor allem Leute mit hochmalignen Lymphomen. Die Kombination gilt als gut verträglich, so dass gemeinhin auch Ältere ab 60 mit aggressiven L. R-ChOP zwecks Heilung bekommen. Wobei bei Älteren das Rituximab mehr zusetzt als bei Jüngeren. Generell macht das R wohl mehr Probleme als das CHOP. Aber meine Mutter, die 60 Jahre alt war, als man ihr hochmalignes L. feststellte, hat die Therapie super vertragen, sie war nie müde, hatte nie Übelkeit usw. Wie alt bist du denn?
LG
menalinda
Skipper_48
19.09.2011, 10:29
Hallo Nati,
meine Frau und ich, wir haben beide R-CHOP bekommen. Die Therapie ist uns recht gut bekommen, wir sind während der gesammten Therapiezeit weiterhin arbeiten gegangen. Ich hatte den Fehler gemacht mich körperlich etwas zu sehr zu schonen, ich brauchte ein Jahr um die alte Fittness wieder zu erlangen. Bei meiner Frau waren wir dann schlauer, wir haben sehr viele Radtouren gemacht und sind viel an der frischen Luft gewesen, das war super.
Rituximab ist kein Problem, kennst Du ja schon, Probleme bereitet häufig Vincristin. Vincristin kann aber ggf. auch abgesetzt werden(?), spreche mit Deinem Arzt darüber.
Alles Gute
Skipper
Micha1950
19.09.2011, 14:12
Hallo Nathaly,
ich hatte 2007/2008 6x R-CHOP bekommen. Ich hatte die Therapie mittelmäßig vertragen. Extreme Müdigkeit und nach der 3. Gabe traten hohes Fieber, Schmerzen in der linken Brust und Atemnot auf. Als Erhaltungstherapie bekomme ich jetzt alle 2 Monate Rituximab, nachdem die autogene Stammzelltransplantation gescheitert war. Den Antikörper vertrage ich ganz gut. Null Problemo.
Alles Gute
Michael
Hallo Menalinda, Michael, Claudia und Skipper. Super Danke an Euch alle. Gestern hatte ich die CT-Punktion. Das Ergebnis der Histologie könne dauern wurde gesagt Wahrscheinlich bis Mitte nächster Woche.
Obwohl Bei mir das Lymphom unten rechts im Becken liegt und bereits die Vene etwas staut, so dass ein Lymphstau im Oberschenkel bereits vorhanden ist.
Ich hoffe ja auch, dass es trotz dieser Symptome die das neue Lymphom verursacht, wieder ein NHL, follikulär, Grad II ist. Das hatte ich als erstes Lymphom oben hinter der Magenwand und es ist immer noch klein. Da habe ich die BR-Therpie bekommen.
Da ich so schlechte Venen habe, bestehen die Ärzte darauf, dass mir ein Port gelegt wird. Leider hyperventiliere ich schnell bei allem was mit kleinen OPs zu tun hat ohne Betäubung, vor allem, wenn Blut im Spiel ist.
Zwei Fragen hätte ich an Euch.
Hattet ihr bereits Lymphome, die einen unterschiedlichen Grad hatten
Hat sich jemand einen Port mit Anästhesie legen lassen und falls ja, wie läuft das ab. Mir wurde gesagt, da darf man vorher weder Essen noch Trinken. Und wie viele h ca. ist man das narkotisiert ??
Wie ist das Portlegen ohne Anästhesie , wie läuft das ab. Schaffe ich das in meinem Fall mit der Neigung zum Hyperventilieren. Was meint IHr ?
Ganz liebe Grüsse
sendet Euch Naty
Elfenland
21.09.2011, 16:22
Hallo Nataly,
ich hatte auch eine R-Chop Chemo-Therapie und habs im Grossen und Ganzen ganz gut vertragen. Sicher ist es kein Spaziergang, aber man schafft es ganz gut. Abgenommen hatte ich während der Chemo überhaupt nicht, im Gegenteil, ich hang nur am Kühlschrank und wollte essen :o Ich musste immer Cortison nehmen, das regt ganz schön den Appetit an!
Wenn Du vorher Bescheid sagst, dass Du lieber beim Port "Einbau" eine Narkose haben möchtest, weil Du viel Angst hast, müsste das gehen. Ich wollte seinerzeit ganz tapfer sein, hatte nur eine örtliche Betäubung, aber irgendwann machten meine Nerven nicht mehr mit, habe dann noch während der OP (örtliche Betäubung) eine leichte Narkose bekommen, dann ging es ;) Nach ein paar Stunden war ich wieder fit und durfte nach hause.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Liebe Grüsse Elfenland
claudia81
21.09.2011, 20:34
Hallo Nataly,
denke auch wenn Du willst, dass Du den Port unter Narkose bekommst. Der Anästhesist legt Dich so lang in Narkose wie die Ärzte dafür brauchen, dann wachst Du wieder auf. Also alles wohldosiert.
Liebe Grüße
Du schaffst das!
Claudia
Micha1950
22.09.2011, 13:47
Hallo Naty,
ich hatte mir auch einen Port legen lassen. Dies geschah unter örtlicher Narkose und war nicht schlimm. Ein bisschen Druck in der Schulter war zu spüren und das war´s. Es hat ca 1 Stunde gedauert, davon 45 Minuten Vorbereitung und 15 Minuten Port setzen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Also keine Panik und alles Gute
Michael
Hallo Elfenland, Meninlinda, Michael, Skipper und alle die mich hinsichtlich des R-Chop aufmuntern können, so gut es geht.
Obwohl mein histologischer Befund noch nicht offiziell vorliegt, habe ich heute inoffiziell erfahren, dass bei mir der R-Chop (wahrscheinlich ab 03. Okt.) gemacht wird.
Das ist noch sehr lange, wenn ich bedenke, dass mein Bein schon spannt, da das Lymphom, wie ihr wisst, bei mir tief unten im rechten Becken liegt, ca. 03 mal 6 cm groß ist, durch die Beinvene geht u. den Harnleiter drückt (daher Harnleiterschiene) Und ich mich heute richtig wackelig gefühlt habe, so als sei der Blutdruck niedrig. Meine Ärztin argumentiert, die BR-Therapie (also mit dem gut verträglichen Bendamustin), das sei nur eine Erstlinien-Therapie. Ich verstehe das so, dass man bei einem Rezidiv, wie bei mir, BR kein zweites Mal mehr macht. Kennt ihr das auch so. Weiß jemand, wann eine BR-Therapie gemacht wird, welche ich ja in 2008 bekommen u. gut vertragen habe.
Nun noch so ein paar Fragen an Euch. Ich freue mich über helfende Antworten.
- wieviele Monate habt ihr den Chop bekommen und in welcher Kombination mit dem Rituximab
- wie oft pro Monat und wann den Chop und wann das Ritux
- wie lange dauert es bis die Haare ausfallen
- wo habt ihr (Mädels) die Perücke her. Wurde das von der Klinik organisiert
- was habt ihr noch so am Tag tun können. Wie läuft da der Alltag ab während der Phase der Chemo (wenn es auch bei jedem leicht abweichend anders sein kann) aber so generell... Kann man noch Sport machen, Einkaufen fahren und auch mal mit Freunden Essen gehen und und ..
Einen großen, dankenden Nachtgruß sendet Euch
Naty (Nataly), .... die noch braucht, um mit all dem irgendwie klar zu kommen....Tränchen, Tränchen...
Speedy Schneller
23.09.2011, 05:31
Hallo Nataly,
ich kann Dir gerne meine Erfahrungen schreiben, doch wie oft, wie Sie Dir bekommt & in welchem Rhythmus Du die R-Chop bekommst weiß ich nicht - das könnte anders sein. Auch die Höhe ist ja abhängig von Den Befall & dem genauem Befund.
Ich hatte die R-Chop alle 3 Wochen, bei der 1. ging es mir recht schlecht & ich brauchte andere Medikamente um die Nebenwirkungen auszuhalten, weil mein Krebs ja den Magen- Darm geschädigt hat.
Die Nächsten waren dann durch die Medikamente nicht mehr so schlimm. Es ging mir etwa 1 Woche so ollaa - sehr erschöpft und Schleimhautprobleme, also eher Bettage, sehr viel trinken um alles gut auszuspülen - dann sind auch die Nebenwirkungen schneller geschafft.
Aber die 2 Wochen bis zur Nächsten konnte ich viel machen- also habe ich in der Zeit viel Schönes auf meinen Kalender gesetzt.
Die Haare fielen bei mir schon gleich 2 1/2 Wochen nach der 1. Chemo- das hängt aber sicher, genau wie die Nebenwirkungen, von der Höhe der Dosis ab.
Den Friseur im Krankenhaus habe ich, auf Anraten einer lieben Schwester, nicht genommen - Sie meinte dort bekäme ich eine Oma-Perücke.
In der Klinik lagen mehrere Flyer mit anderen Anbietern. In Internet waren auch welche in meiner Nähe. Somit habe ich mich bei mehreren beraten lassen & die schönste (ohne große Zuzahlung) gewählt, welche dann in Form geschnitten worden ist.
Das Rezept kannst Du schon gleich vor der Chemo bekommen & schon damit zum Perückenmacher - dann sieht man noch Deine natürliche Friseur & es ist leichter die Perücke danach zu richten.
Was ich leider erst im Nachhinein erfahren habe ist die Tatsache, dass man bei der Chemo auch Gedächtnislücken bekommen kann- also das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen- d.h. alle neuen Informationen Termine etc. konnte ich mir nicht merken, da das Gehirn ja auch Zellen sind welche absterben. Das war für meine Familie &Co. anstrengend- gab dadurch einige Missverständnisse – hatte dauernd etwas vergessen- keiner wusste warum – dachten wären die Medikamente gegen die Nebenwirkungen. Ich selber merkte es nicht- erst auf Reha.Zum Glück hatte ich zu den Gesprächen bei den Ärzten immer jemanden mit & mir vieles aufgeschrieben- aus Gewohnheit von meinem Job. Somit habe ich hier wenigstens den Überblick behalten.
Keine Sorge! Die Gedächtnislücken verschwinden aber einige Zeit nach der Therapie wieder komplett!
In der Reha gab es dafür ein lustiges Gedächtnistraining – denn Gehirnzellen können lernen & fehlende ersetzen. Es war nur schlimm diese Information erst auf der Reha zu bekommen – es wäre leichter gewesen es vorher zu wissen- dann hätte ich es mir merken können, weil ja das vorherige nicht weg war! Also frage Deine Onkologen danach, ob bei Deiner Dosis es auch so ist- dann kann Deine Umwelt sich darauf einstellen & es kommt nicht zu unnötigen Missverständnissen. Eine Pinnwand für alle Nachrichten hilft dann zu überbrücken.
Jeder hat also andere Erfahrungen – aber auch ich bin froh es gemacht zu haben – denn der Erfolg belohnte mich für das aushalten. Im Nachhinein war es eben weniger schlimm als ich es gedacht hätte- das war halt die Angst vor der Therapie. Ich habe gleich von Anfang an mir Hilfe bei einer Onko-Psychologin gegönnt- somit habe ich auch mit Ihrer Hilfe meine Ängste ganz gut bewältigen können & mir damit bestimmt einige zusätzliche Probleme erspart.
Ach ja- das Immunsystem wird natürlich lahm gelegt- ich sollte also im Kontakt zu Mitmenschen mich schützen mit Mundschutz & Co. - das fiel mir schwer, so vermumt rumzulaufen & promt habe ich mir heftige Grippe eingefangen - wäre fast eine Lungenentzündung geworden - hier ging es mir sauschlecht! Da hatte ich noch mal Glück- da hatte ich doch glatt wegen sowas mein Leben riskiert! Hier ünterschätzte ich die Gefahren in der Chemo-Zeit! Danach war ich lieber doch "Vermumt" aber geschützt! Besonders heute mit den Krankenhausvieren, welche schon hablbwegs gesunden Menschen ganz schön schwer zu schaffen machen.
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen & wünsche Dir viel liebevolle Unterstüzung
Speedy
Andorra97
23.09.2011, 08:52
Hallo Nataly,
mein Mann hatte auch R-CHOP. Er hat sie 6x gekriegt. Einen Tag Antikörper und am nächsten Tag die Chemo. Dann ein Abstand von 3 Wochen und dann wieder der nächsten Zyklus.
Er hat vom Arzt ein "Rundum Sorglos" Paket verschrieben bekommen und damit ging es ihm wirklich gut. Keinerlei Übelkeit. Er hatte auch nicht mit Schleimhautproblemen zu kämpfen, was viele andere haben. Da hat er aber wohl einfach Glück gehabt, das kann man nicht vorher sehen.
Es ging ihm während der gesamten Chemo sehr gut. Am R-Tag war er immer sehr müde und hat hauptsächlich :schlaf:. Am Chemo-Tag hat er sich auch ruhig verhalten. Ansonsten haben wir ganz normal weiter gelebt. Er ist jeden Tag spazieren gegangen oder auch Rad gefahren. Wir sind an den Tagen wo seine Leukozyten sehr unten waren nicht ins Kino oder in Kontakt zu Leuten, die gerade krank waren gegangen, aber das hat immer nur ein paar Tage gedauert und wirklich etwas gemerkt hat er davon auch nicht. Er war von Chemo zu Chemo ein bisschen müder. Brauchte morgens und nachmittags ein Nickerchen. Aber wirkliche Beschwerden hatte er nicht.
Seine Haare gingen nach 4 Wochen aus. Er hat sie dann sofort abrasiert und war erstaunt wie kalt das doch ohne Haare am Kopf ist! Ohne Mütze ging er dann nicht mehr aus, nicht aus Schönheitsgründen, sondern weil er sonst echt fror. Hat sich aber nach einer Weile gegeben.
Nach der Chemo kamen die Haare recht schnell wieder und sind genauso dicht wiedergekommen wie sie ursprünglich waren.
Elfenland
23.09.2011, 16:33
Hallo Nataly,
ich reich Dir mal ein Tempo rüber um die Tränchen wegzuwischen :knuddel: Eine solche Diagnose, die anstehende Therapie, das ist erstmal schwer zu verdauen :undecided
Ich hatte seinerzeit 6 x die R-Chop bekommen, an einem Tag die Antikörper, am nächsten Tag dann die eigentliche Chemo. Am Tag, wo ich die Antikörper bekam, hab ich sobald die Flüssigkeit loslief, geschlafen :rolleyes: Ich war danach auch immer *hundemüde*!
Nach der Chemo-Infusion ging es mir so lala. Ein paar Tage lang war ich ganz schlapp, ich hab dann richtig gemerkt, wie der Köper "runterfährt". Während der Chemo-Zeit habe ich Menschenmassen vermieden, Besuch auch einfach mal ausgeladen und so :rolleyes: Aber ganz vermeiden mit der Ansteckungsgefahr konnte ich es nicht, ich hatte ja auch meine Kinder hier um mich.
Ich glaube nach 2, 3 Wochen ging es los mit dem Haar-Ausfall, vorher war ich schon beim Frisör, die auch Perücken anbieten und hab mir die Perücke bevor die Haare ausfielen ausgesucht. Die Frisörin hat eine gute Perücke gefunden, die meinen Haaren total ähnlich sahen! Am ersten Tag mit Perücke fragte man mich nur, ob ich beim Frisör war, ich bekam Lob, wäre ein toller Schnitt :gaehn: Die Kosten hat die Krankenkasse voll übernommen!
Ich wünsche Dir alles Gute,
LG Elfenland
claudia81
24.09.2011, 11:32
Hallo Nataly,
ich bekam R-Chop (Rituximab, Cyclophosphamid, Vincristin, Prednisolon, Doxorubicin) alle 14 Tage, nur einen Tag lag ich alle 14 Tage flach, 2 ging es mir nicht gut und bis auf die Kondition war alles erträglich für mich. Bin viel spazieren gegangen, einkaufen und essen gehen war kein problem. die perücke gibts auf rezept, in den kliniken liegt meist ein prospekt aus wo der nächst befindliche perückenhersteller ist, damit gehst du mit dem rezept hin.
gerne überlasse ich dir meine tel nummer wenn du fragen hast.
viele grüße
claudia
Martin59
24.09.2011, 12:13
Moin Nataly,
die R-CHOP wird in der Regel als R-CHOP14 oder 21 gegeben. Sie ist meist gut verträglich und wird dich in deinem täglichen Ablauf,wenn alles gutgeht, nicht wesentlich behindern.
Sport ist relativ....Matathon is wohl nicht wirklich drin, aber Spaziergänge und nordik walken größtenteils machbar.
Es heißt aber nicht das es ein Spaziergang wird. Was dir während/nach der ersten Therapie gelingt,muß dir in der Iintensität nicht in der zweiten oder....
genauso gelingen.
Wenn du zum spritzen der Wachstumsfaktoren kommst kann es zu ausgedehnten Knochenschmerzen kommen die aber nach ein paar Stunden wieder vergehen.Ansonsten ist die Chance die CHOP gut zu vertragen sehr gut.
WICHTIG BEI ALLEM IST DER GLAUBE DARAN ES ZU SCHAFFEN
Das incristin ist ein Spindelgift und führt zu Empfindungsstörungen in den Händen und Füßen. Wenn du diese merkst...Arzt ansprechen. Vincristin kann ggf. weggelassen werden.
Die Haare fallen in der Regel 6Wochen nach Therapiebeginn aus und kommen ca.6 Wochen nach Ende wieder. ( Lockig und wallig)
In diesem Sinne jetzt das Köppken ausschalten und dich der Sache stellen
Alles Gute
Martin
Hallo lieber Martin und liebe Claudia und natürlich an alle ein liebes Hallo, die Anteil nehmen,
leider bin ich schon vor der Chemo zusehends matt, habe keine Spannkraft mehr, kann fast nicht mehr den Alltag bewältigen. Mein böses Lymphom läßt den Oberschenkel schon anschwellen (Lymphstau), da die Beinvene mitten durch das "Biest" durchgeht. Die Ärzte haben mich nach Hause gelassen, sagen, bis zum Beginn 1. Zyklus (so 4. Okt) ginge das. Ich hatte heute schwere Beine und Schwäche insgesamt, heute abend, also jetzt geht es etwas besser, hat sich alles etwas beruhigt. Ich darf mich wohl kaum noch anstrengen ..?? !!!
Hatte jemand von Euch auch dieses wirklich Kranksein bereits vor der Chemo ??? Seit die Harnleiterschiene implantiert wurde (denn der Harnleiter wird von dem Lymph.. gedrückt), gings bei mir bergab. ABER ICH MUSS ES SCHAFFEN; Jetzt nehme ich noch eine Schlaftablette und gehe ins Bett.
Würde mich freuen, wenn ihr hierzu was sagen könntet.
Danke u. für Euch alle ein gut's Nächtle
Nataly
P.S. ... aber ich bin nicht aus'm Ländle
manarmada
26.09.2011, 08:04
Hallo
schade das du grad so ein Tief hast und die Cemo erst am 4. Okt. läuft. Ich weis nur das es ganz viel gibt die wegen einer Harnleiterschiene schlecht beinander sind und auch bei mir war es so das ich vor der Behandlung einfach viel schlapper war und schneller müde, schob es auf das Alter und die nächtlichen Schweisausbrüche könnten ja die Wechseljahre sein.......
Da kam ich doch net drauf das ein Lymphom dahinter steckt.
Man könnte sagen , das ich durch die Cemo erst mal besser schlafen konnte, des nächtliche Schwitzen und somit die Schlafstörungen waren weg.
Und als der Tumor zurück ging gings auch stetig bergauf mit mir.
Nu hof ich das du auch bald behandelt wirst, mach mal Druck bei denen, den 4. Okt. is noch lange hin, wenn der eh schon alles abdrückt.
Manchmal mußt denen einfach die tür einrennen , sozusagen.
Hallo Sabinchen, ach lieben Dank dass du schreibst. Habe ich es in der aufregung überlesen. Ich wollte dich nur fragen, wo du das Biest von Lymphknoten hattest...
Lieben Dank , Naty
Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde.
Lieben Dank für Hilfe
Nataly
NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt wahrscheinlich Rezidiv. Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen anstelle des R-Chop. ABER nur wenns hilft. Lieben Dank
Nataly
Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde.
Lieben Dank für Hilfe
Nataly
UND NOCH WAS: Wie bereits oft berichtet bei mir die Ausgangserkrankung: NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt sehr wahrscheinlich Rezidiv.
Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen.
Lieben Dank und LG - Naty
Habe heute den Port bekommmen. So ca. 1400 h war alles erledigt. Dann noch mal warten und so ab 1500 zu Hause.
Jetzt spannt das alles da oben am Schlüsselbein mittel heftig. Ist aber zum Aushalten. Ich wollte Euch nur fragen, was man am 1. Tag so machen kann. Geht ein Shirt über den Kopf ziehen. Auch jetzt beim Tippen hier spannt es.
Ab wann seid ihr wieder Auto gefahren u.sw. .
Feue mich wenn Portträger mal berichten,
-
wie es so am Tag des Legens
dann an den FolgeTagen .
ab welchem Tag / Woche ca. geht alles in Normalität über
geht jemand mit dem Port Schwimmen, habe gehört, so ab der 4. Woche sei alles normal und man könne alles Körperliche machen.
Ich hoffe inständig, ihr seid nicht böse wegen der neuen Threads gestern. Bin nicht so erfahren wie ihr. Dachte bei den Themen Port und Bendamustin plus R versus R-Chop, dass die in den vielen Berichten hier untergehen.
Danke Euch u. LG Nataly
W
... habt die Portträger von Euch später am Tag des Legens ein Schmerzmittel eingenommen. Falls ja, welches ist da gut.
Eher Ibuprofenhaltiges oder besser Paracetamol, falls überhaupt.
Danke u. lieben Gruß
Nataly
Guten Morgen an ALLE,
wer kann mir nochmal schreiben und mich aufmuntern.
NUN mit dem R-CHOP durch den kalten Winter. Wie kann ich mich motivieren ???
Was kann man außer der Chemo noch Gutes für sich tun ???
so gut wie sicher hat die Pathologie meines Heimatklinikums meinen histolog. Befund bestimmt
gestern war ich zur Sprechstunde in der Onko -. Die Ärztin hatte nun meinen Histo-Befund vorliegen. Es ist dieses Mal ein hoch-malignes follikuläres NHL Grad IIIa.
ABER Es wird aber nochmal ein Referenz-Urteil von der Pathologie der Uni Kiel eingeholt. das kann auch wieder eine Woche dauern. WAS MEINST IHR warum die das machen. Ich hatte ja vorher niedrig-malign, Gr. II. Meine Onkologin geht aber vom vorliegenden aus : es ist ein foll. NHL Lymphom - hochmalign,Grad IIIa - INSOFERN auch bei mir NUN der R-CHOP und das Ganze in Richtung Winter : am Dienstag nä Woche Beginn mit Rituxi und Donnerstag dann der Chop. INSGESAMT (6 / 8 = halbes Jahr)
Was ich Euch fragen wollte. Die Ärztin sagte, so 10 ... 14 Tage nach dem Chop würden die Blutwerte sehr schlecht, man sei dann ziemlich unten, Übelkeit und . Wie war das bei Euch, konntet ihr das so gut es ging wegstecken und falls ja, was habt ihr getan ??
zu bleiben ???
Kann man während der ganzen 6 Monate immer Auto fahren und so alles halbwegs machen ???
Wie ich Euch geschrieben habe, sind meine beiden Kätzchen und ich ohne Familie, NUR ein paar gute Freunde und Verwandte, die aber nicht im Haus wohnen.
Liebste Dankesgrüsse u. ein schönes langes Wochenende
von Nataly
P.S: Würde mir sehr guttun, wenn du ihr euch hierzu bald mal melden könntet . Vielleicht nochmal zum Befinden während der Thera . Was habt ihr / Du neben der eigentlichen Chemo noch unterstützend getan. Aller-liebsten Dank Naty
menalinda
01.10.2011, 15:46
Hallo Nataly,
bei einem hochmalignen follikulären Lymphom mußt du wirklich R-CHOP bekommen, da hilft kein BR bzw. würde nicht so gut helfen.
Ein Referenzgutachten machen die, weil die absolut sicher gehen wollen, ob es noch niedrigmaligne oder schon hochmaligne ist, weil die Therapien eben ganz andere sind.
Wie alt bist du eigentlich? Hast du noch andere Krankheiten? R-CHOP wird gut vertragen. Das hängt auch davon ab, in welchen Intervallen es gegeben wird. Entweder alle 14 oder 21 Tage. Letzteres ist natürlich verträglicher. Hier gibt es einige im Forum mit transformierten follikulären Lymphomen. Martin59 hatte das auch, meine ich gelesen zu haben.
Und wie gesagt, meine Mutter war fast 60 beim R-CHOP 21 und ihr ging es nur in der ersten Zeit nicht so gut (etwas schlapp), aber sie hatte keine Übelkeit. Du sagst, du bist sehr dünn- das war meine Mutter auch zu der Zeit (Tumorkachexie). In dem Fall achten die Ärzte besonders darauf, dass du während der Chemo keine Übelkeit verspürst. Denn abnehmen solltest du auf garkeinen Fall.
LG menalinda
Liebe Menalinda,
danke dir für deine Nachricht. Heute bildet mein übles Lymph.. wieder einen Stau im Oberschenkel und das Bein spannt und sticht. Insofern bin ich eigentlich grundsätzlich froh, dass die holfende helfende, heilende Chemo bald beginnt. Jetzt bin ich unter hoher innerer Anspannung
Jetzt Dienstag 8 Uhr muß ich da sein.
Fängt mit Antikörper an, ganz langsame Infusion.
- Weißt du, was genau der Antikörper, also hier das Rituximab bewirkt.
Wird mir das schon helfen, das Lymphom ruhig zu stellen. Oder ist das nur ein Schutz für die Wirkung der Chemo usw.
- Wie hast du das während dem Ausfallen der Haare gemacht. Hast du vom Friseur rasieren lassen. Oder Rasierappar. und selber.
- Wie hast du dich ernährt.
- Hast du Nahrungsergänzungen zu dir genommen. Oder Aufbauspritzen oder ähnliches bekommen.
- Hast du zusätzlich zu Hause noch Kortison eingenommen .
Du schreibst, die Übelkeit könne ausgeschaltet werden, wenn man in der Onko sagt, dass man nicht abnehmen darf.
Falls du magst und mir noch etwas helfen möchtest, freue ich mich über deine Antworten hierzu .
Lieben Dank Nataly
menalinda
02.10.2011, 20:26
Hallo Nataly,
meine Mutter war betroffen- nicht ich.
Die Ärzte achten bei sehr dünnen Menschen darauf, dass viel Anti-Übelkeitsmedikamente gegeben werden, damit sie nicht mehr abnehmen. Das wird bei dir auch gemacht, da bin ich sicher.
Rituximab greift gezielt die bösen Lymphozyten an. So etwas hatte man früher nicht, deshalb erhöht Rituximab zusammen mit CHOP die Wirksamkeit.
Die Haare meiner Mutter fielen relativ spät aus. Als dann immer mehr Haare quasi "von allein" ausgefallen sind, ohne sie zu kämmen, hat sie sich beim Haarhaus die Haare komplett abrasieren lassen. Sie hat sich aber nie mit Glatze im Spiegel angeguckt. Perücke mochte sie nicht aufsetzen- zu unbequem und zu unnatürlich. Sie trug immer Kopftuch bzw. Mütze- es war ja Winter.
Nahrungsergänzung ist nicht nötig- bringt meines Erachtens nichts. Wenn du welche zu dir nehmen möchtest, mußt du unbedingt deinen Arzt vorher fragen! Manchmal kann es sein, dass die Nahrungsergänzung die Chemo hemmen kann.
Du bekommst das Rituximab und das Chop zusammen mit Kortison.
Kortison (100mg) wird danach auch immer über 5 Tage zu Hause eingenommen, als Tablette.
LG menalinda
Liebste Menalinda,
du hilfst mir sehr mit deinen Antworten/Ausführungen auf meine Fragen. Es ist irgendwie wohltuend, jemandem etwas Gutes tun zu können. Ich hoffe, ich werde so gut es geht, auch gesunden und dann werde ich so gut es geht im Forum helfend antworten.
Darf ich dich noch fragen, welches Lymphom deine Mama hatte, also wo es im Körper Schaden angerichtet hat.
In welchem Status ist sie jetzt. Hat sie komplette Remission, oder gar Heilung.
Einen großen Dankesgruß sendet dir
Nataly
Andorra97
02.10.2011, 22:36
Hallo Nataly,
sag Deinem Onkologen einfach, er soll Dir alles geben, was Du brauchst, damit Dir nicht übel wird. Mein Mann hatte jede Menge Mittel gegen Übelkeit (ich glaube es waren 5 verschieden Nebenmedikamente) und er hatte wirklich gar keine Probleme. Lediglich müde war er teilweise.
Also mach' Dir nicht allzu viel Sorgen. Die R-CHOP wirst Du schon gut wegstecken :).
Liebe Menalinde & Nicole,
Vielleicht könnt ihr mir noch sagen, ob
- die Ritux-Infusion beim 1. Mal auch so lange veranschlagt wurde u. wie lange ca.
- friert man während der Ritux-Infusion ziemlich. Bei mir war es vor gut 2 Jahren bei der BR-Thera so.
- verliert man neben den Kopfhaaren sämtliche Körperhaare und liebe Menalinda
- ab welcher Wo sind deiner Mama dann die Haare von allein ausgefallen
- wie ist die Therapie im Winter bei deiner Mama gewesen. wie hat sie sich motiviert
- ich habe erfahren, dass durch den Chop ein paar Tage der Urin rot gefärbt sei.
Allerliebsten Dank und einen schönen Feiertag wünscht Euch allen
Nataly (Naty)
claudia81
03.10.2011, 17:18
Hallo Nataly,
bekommst Du R-Chop alle 14 oder 21 Tage? Ich bekams alle 14 Tage und die Zeit ist wie im Flug vergangen. Ich konnte so gut wie immer Auto fahren außer an den 2-3 Tagen pro Zyklus wo ich so schlapp war. Allerdings würd ich nur kleine Strecken fahren, falls Dir doch mal schlecht wird unterwegs. Die Blutwerte werden insofern schlecht, dass die Leukos abfallen und Dein Hämoglobinwert sinkt. Wenn die Leukos runter gehen ist Dein Immunsystem geschwächt. Damit die Leukos aber "stabil" bleiben bekommst Du wahrscheinlich auch eine Spritze die Neulasta heißt. Diese regt das Knochenmark an wieder neue Zellen zu bilden. Ich hab mir die ab der 2ten Chemo selber gespritz am Tag 5 nach Chemo. Wenn das Hämoglobin fällt dann fühlst Du Dich schlapper. Gegen Übelkeit bekommst Du ein Mittel das heißt Ondansetron (Zofran). Ich habs schon immer genommen bevor ich Übelkeit verspürt habe, damit sie erst gar nicht kommt. So 3-5Tage lang nach der Chemo. Haare hab ich überall verloren außer im Gesicht und die Arme. An den Beinen sind sie nur noch sehr langsam gewachsen. Im Gesicht sind sie erst einige Wochen nach der Chemo ausgefallen aber sofort wieder nachgewachsen so dass man es fast nicht merkte.
Geh viel Spazieren und mache Dinge die Dich interessieren. Was Basteln, viel Lesen, lustige Filme anschauen etc. Vielleicht habt Ihr in der Nähe ein Tierheim und Du kannst einen Hund ausführen? Lass Dich von Freunden besuchen, mach Spieleabende etc. Wegen Deinem Gewicht, wenn Du merkst es wird weniger können Dir die Ärzte hochkalorische Trinknahrung verschreiben. Mit Schoko, Erdbeer, Kaffee, Frucht oder Vanillegeschmack. Kauf Dir Dinge die Du gerne isst, damit Du isst. Darf ruhig mal fettiger sein wenn Du zu Untergewicht neigst. Ich hab durch das Kortison eher zugenommen.
Du packst das schon!!!
Claudia
P.S.: Das Rituximab wird eigentlich nur beim ersten mal so über ca 6 Stunden gegeben, je nachdem wie Du es verträgst schneller oder langsamer. Besteht keine Unverträglichkeit wird bei der 2ten Chemo schnell gegeben. Besonders gefroren hab ich nicht.
Das Doxorubicin ist eine rote Infusion, die auch den Urin rot färbt weil es über die Nieren ausgeschieden wird. Das war bei mir aber nur einen Tag so. Viel Trinken ist wichtig.
Andorra97
03.10.2011, 20:44
Hallo Nataly,
die Rituximab Infusion hat bei meinem Mann immer lange gedauert, allerdings beim ersten mal am längsten, denn da wurde geguckt wie er sie verträgt.
Er hat auch immer gefroren, daher hat er sich einen dicken Fleecepulli angezogen, den er leicht am Arm hochschieben konnte (er hatte keinen Port). Außerdem gab es Decken dort.
Mein Mann hat nur das Kopfhaar verloren. Der Rest der Körperbehaarung blieb, was er ein bisschen lästig fand, er meinte wenn schon, dann hätte auch ruhig der Bart gleich mit ausfallen können, damit er sich nicht dauernd rasieren muss.
Ihm sind die Haare nach 3 Wochen ausgefallen.
Bei meinem Mann war die Therapie auch im Winter. Er hat am 19. November 2007 damit begonnen. Es ging eigentlich schnell vorbei. Ab dem 4. Zyklus hatte er keine Lust mehr, aber das ist wohl normal und er hat es dann trotzdem noch gut durch gestanden. Er hatte nur ein einziges Mal einen Infekt, der die Chemo dann um eine Woche verzögert hat. Sonst ging es ihm die ganze Zeit gut.
Hallo Menalinda, Claudia, Sabine, Andorra und alle, die mir bisher geantwortet habe,
heute meine erste (1.) R-Infusion. Ging ganz gut, besser als vor gut 2 Jahren bei meinem 1. Lymph. . Jetzt Donnerstag der 1. Chop.
Ich habe nicht mehr wirklich in Erinnerung, was die heute zur Blutentnahme beim Hausarzt gesagt haben. Also wie oft wird in den 3 Wochen bis zum nächsten Zyklus wird das Blut untersucht ???
Und noch etwas - eigentlich aus jetziger Sicht völlig unwichtig.
Ich, wie zig andere Females aber auch Males liebe schöne Haarfarben und auch blonde Strähnen usw.
Kann man nach gut überstandener Chemo wieder Haare färben. Was habt ihr da für Erfahrungen.
Hin u. wieder - wie auch heute in der Onko - sagen Patientinnen " ich lass meine Haare jetzt so" Die sind meistens schon grauhaarig, aber sieht trotzdem oder eben wg. des Grau eben nicht wirklich gut aus.
Wer kann mir dazu und zur Blutentnahme was sagen ???
Lieben Dank
Nataly
claudia81
05.10.2011, 11:32
Hallo Nataly,
also ich hab anfangs 2 mal die woche das blut kontrollieren lassen, dann so nach der 3 ten chemo nur einmal. am besten du fragst am donnerstag nochmal. eigentlich spricht nichts gegen färben und strähnen, vielleicht nicht gleich wenn die haare nur 1 cm lang sind, aber ab 5 cm oder so denk ich können die haarwurzeln wieder etwas chemie vertragen ;)
lg
claudia
HILFERUF : WER KANN JETZT NOCH UNTERSTÜTZEND HELFEN ???
Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten von vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.
Jetzt stehe ich vor der dringenden Frage: Indolentes foll. NHL im Rezidiv. ENTWEDER Bendamustin-Rituximab (also BR, wie vor gut 2 Jahren und das damals behandelte Lymphom ist nach wie vor klein) ODER auf das neue foll. NHL Grad 1, trotzdem den R-Chop mit weit höheren Nebenwirkungen.
Ach ich bin so schrecklich ratlos. Wer hat auch in niedrig malignes NHL im Rezidiv und hat Erfahrung mit der B-R-Therapie
Danke u. LG Nataly
Der Referenzbefund hat ergeben: ich habe ein follikuläres NHL im Rezidiv - was ist bei einer erneuten BR-Therapie zu beachten.
- Wie wirksam/erfolgreich ist die BR-Thera im Rezidiv ?
- Wie war Eure Zyklen-Anzahl.
- Was wurde außerdem noch gemacht
- welchen Erfolg hattet ihr
- wie lange hält die Remission und und
Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.
Gestern nun im Referenzbefundbericht der Pathologie in Kiel dieses Ergebnis, welchem die Präferenz gegeben wird.
Einerseits bin ich ein wenig erfreut, dass nun die Haare bleiben.. Ich frage mich jedoch, gibt es ein ABER ???
Heute habe ich die 1. Bendamustin Infusion bekommen.
Wer hat Erfahrung.
Danke u. LG
Nataly
EDIT by MOD: Liebe Nataly, ich bin langsam des Verschiebens müde. Bitte schreibe konsequent alles was Deine Erkrankung angeht, in DIESEN Thread her. Danke schön!
claudia81
07.10.2011, 14:45
Hallo Nataly,
oh je was für ein hin und her mit Deiner Diagnose:( Zur BR-Therapie weiß ich leider nichts zu sagen. Alles Gute wünsch ich Dir!!!
Liebe Grüße
Claudia
menalinda
08.10.2011, 00:51
Hallo Nataly,
ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.
Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!
LG
menalinda
Hallo,
ich weiß nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe aber:
bei meiner Mutter wurde ein follikuläres Lymphom II diagnostiziert und nun lese ich hier so viel über Therapien und noch über vieles mehr.
Sie soll eine Chemo-Immuntherapie mit den Medikamenten Bendamustin und Rituximab bekommen. Was ist der Unterschied zu R-Chop (und was ist das eigentlich?)? könnt Ihr mir weiterhelfen? Meine Mutter ist 71. Am Dienstag, also in 4 Tagen soll sie die erste Infusion erhalten.
Wie kann ich sie unterstützen? Leider kann ich in der kommenden Woche nicht bei ihr sein (Job), aber wir haben einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst organisiert (zugegeben, es war die Onkopraxis die das gemacht hat). Am kommenden Wochenende werde ich wieder bei ihr sein. Eigentlich ist sie ein tapferer Mensch und eigentlich recht zuversichtlich, aber manchmal kommen dennoch so Kommentare, daß sie mir sagen will, wo alles liegt (wichtige Akten etc.) und gibt mir Ratschläge für ein Leben ohne sie. Das macht mich sehr ...hmmm....nervös. Was kann ich ihr sagen, daß sie das nicht tut, ich meine damit, daß sie evtl. verinnerlicht, daß sie noch lange da sein wird. Das hat auch der Arzt gesagt (und der hat sehr offen gesprochen), daß sie mit der Diagnose noch lange leben kann.
Ich freue mich über Eure Erfahrung.
Danke!
DieCaro
Andorra97
15.10.2011, 13:49
Liebe Caro,
ich finde Deine Mutter verhält sich ganz richtig und ihr solltet ruhig einmal offen über diese Dinge sprechen. Eigentlich sollte das Jeder tun, also auch jeder Gesunde!
Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament usw sind Dinge, die man hoffentlich noch lange nicht braucht (auch Deine Mutter nicht), aber es ist ungemein wichtig, dass man wenn etwas passiert seine Angelegenheiten geregelt hat.
Wenn Deine Mutter also das Bedürfnis hat vor ihrer Chemo diese Sachen anzusprechen, dann tut das ruhig. Das heißt nicht, dass sie schon mit dem Leben abgeschlossen hat!
Die R-Bendamustin Chemo gilt - soweit ich weiß - als sanfter als die R-CHOP. Man verliert z.B. auch nicht die Haare. Ich hoffe Deine Mutter wird die Chemo gut vertragen und nicht zu sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Wenn sie - wie Du sagst - eine Kämpferin ist, dann wird sie das ganz bestimmt gut wegstecken. Wichtig ist, dass sie mobil bleibt, viel Bewegung beibehält, auch wenn sie dafür vermutlich öfter mal den inneren Schweinehund überwinden muss.
Hallo liebe Claudia, lieber Martin und alle, die an meiner Erkrankung teilnehmen
Ja, ich habe zwei Diagnosen bekommen. A) Befundergebnis meiner mich behandelnden Klinik lautet:
Foll NHL Grad IIIa
Referenzbefund aus der Patho der UniKlinik Kiel lautet:
Follikuläters NHL indolent, Grad I. Also wieder, wie das aus Anfang 2008, Foll NHL indolent
Meine Onkologen sagen, dem Kieler Ergebnis wird der Vorzug/die Absolutheit gegeben.
Also
Das Kieler Ergebnis gibt eigentlich ein Befundergebnis, das besagt, ich habe Lymphom-Rezidiv von der gleichen Art, wie jenes aus Anfang 2008. Langsam wachsend, nicht aggressiv.
Beide Lymphome (das aus 2008 und heute) waren/sind schon sehr groß (10 x 3 cm).
Meine Frage an dich/Euch alle wäre: Kennst du dich/kennt Ihr Euch mit der harmlosen Chemo-Variante Bendamustin/Rituximab aus (BR-Therapie). Denn nachdem das Referenzergebnis aus Kiel meinen Onkologen vorlag, unterbreiteten Sie mir 2 Therapie-Optionen für ein indolenters foll. NHL im Rezidiv.
a) den R-Chop. Sie sagten, sehr wirksam, aktuell erprobt, ABER einen hohen Nebenwirkungsgrad.
b) wieder die BR-Therapie, wie in 2008, mit geringeren Nebenwirkungen, keinen Haarausfall und einer nach 8 Zyklen nochmal 8 Mal Antikörper als Erhaltungstherapie.
Ich habe mich - ABER noch immer im Zweifel - da kaum Besserung bis zum heutigen Tage - für die leichtere Thera-Variante (BR) entschieden.
Den 1. Zyklus habe ich jetzt seit 8 Tagen hinter mir .Der Lymphstau in den Beinen ging vorübergehend leicht zurück. Die BR schien anzuschlagen. Seit 2 Tagen ist aber alles benahe wie vor dem 1. Zyklus. Die Chemo Bendamustin selbst hat mir gar keine Probleme gemacht. Aber - Kennst du dich aus damit, wie erfolgreich Bendamustin bei indolentent foll NHL im Rezidiv ist.
- Wie wirkt Bendamustin ? Muß man da Geduld haben
- Wirkt Bendamustin langsamer als der Chop ?
- Liebe Claudia und alle. Wer kann was sagen
Ich würde mich so sehr über eine Antwort freuen.
Liebsten Dank
von Nataly
Schnuddelmaus
16.10.2011, 12:51
Hi Nataly
also, ich schreibe zwar bisschen spät, hab das Thema aber vorher nicht gesehen.
Ich wollte mal fragen wie es mit deiner Doppel J Schiene geklappt hat. Ich hatte das ein ähnliches Problem. Bei bei wurde 2009 ein agressives B-Zell Non Hodgkin festgestellt an der Gebärmutter und Eierstock rechts. Es wuchs schön vor sich hin und wurde am Ende 8x10 cm groß.
Entdeckt wurde es nur durch eine starke Nierenstauung rechts 3, links 2 Grades.
Bei mir wurde ausversehen das Lymphom operativ entfernt, da man zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste was ich hatte und eigentlich bei der OP eine Biopsie gemacht hat, bei welcher das Ergebnis raus kam.
Trotzdem haben sie mir zur Entlastung der Nieren Doppel J Schienen gelegt welche später in der behandelnden Chemo Klinik entnommen wurden in einer OP bei welcher mir dann Nephrostoma gelegt wurden. Sprich äußerliche Nierenkatheter. Das heißt, ich kenne den einen Teil deines Weges.
Wie gehts deinen Nieren jetzt? Wie hast du das gemerkt? Hat das Lymhom auf die Blase gedrückt???? Und hast du die Schienen noch? Bereiten sie dir Probleme?
Bei mir lief soweit alles glatt. Nur das 1. Wechseln der Nierenkatheter war die Hölle auf Erden. Einmal ohne Narkose und NIE MEHR WIEDER!!!!
Übrigens, ich habe auch einen Port rechts. Ich bin super, super happy darüber. Viele die ambulante Chemo gemacht haben, haben trotz allem über die Vene bekommen und mussten immer ganz brav sitzen. Ich hatte total Bewegungsfreiheit und hätte (wäre die Infusion nicht gewesen *grins*) Purzelbäume schlagen können. Ich habe meinen Port immer als einen sehr, sehr guten Freund gesehen. Habe ihn auch jetzt noch 1 1/2 Jahre nach Therapieende. Aber ich kann einer meiner Vorgängerinnen nicht ganz recht geben. Also das der Port nicht stört oder einschränkt. Zumindest in meinem persönlichen Fall.
Heute betreibe ich viel Sport, gehe schwimmen (ich habe mein ganzen Lifestyle umgestellt) und wenn ich mich viele Bewege und meine Muskeln arbeiten, dann tut mir der Port sehr weh. Überwiegend abends. Manchmal sogar so, dass ich net pennen kann weil er irgendwie nach hinten auf die Schulter durchzudrücken scheint. Aber ich denke auch nicht, dass er für große sportlerische Leistungen gedacht ist. Und da er eben genau in einer Muskeltasche drin sitzt, kommt es eben dazu.
Aber so habe ich NIE Probleme gehabt. Ich liebe meinen Port ehrlich!!!!! Er war mir eine große Stütze auf meinem Weg.
In der Uni wollten die mir damals erst ein ZVK legen, das war aber soooooo schmerzhaft und hat nicht geklappt, dass man sich für den Port entschieden hat in örtlicher Betäubung. Ich hatte RIESIGE Angst davor, weil der ZVK schon super weh getan hat. Aber ich muss sagen, es war nicht total angenehem oder so... aber es war auch nicht schlimm. Also ich würde dir empfehlen keine Vollnarkose machen zu lassen, das belastet den Körper nur unnötig und glaub mir, es ist total aushalbtbar.
Meine Portop war schon schwierig und hat sage und schreibe über eine Std. gedauert, weil meine Vene sehr tief lag. Außer das Picken der Spritze und das drücken, wenn sie den Port in Position bringen merkst du wirklich nix. Die schirmen dich auch ab so das du auch nichts siehst. Glaub es mir!!! :grin:
Zu dem Rest deiner Story kann ich nicht viel sagen. Ich habe eine Tante in Kroatien die hat auch follikuläres Non Hodgkin aber Gott sei Dank seit Diagnose vor 2 Jahren ist sie immer noch unter watch and wait. Die Lymphome schwellen an, schwellen ab, schwellen an, schwellen ab. Einmal sah es so aus, als ob sie zur 1. Chemo müsste und dann, bei der nächsten Untersuchung war plötzlich wieder alles weg. Verrückt :-) aber schön!!!
Nun, ich hoffe du hast eine angenehme Zeit!! Ich wünsch dir ganz viel Glück und Kraft und viel Sonnenschein auf deinem Weg!!!
glg
dat Schnuddel :D
P.S. zur R-Chop (meinem guten, liebenswerten Freund :-) )
Mag sein das sie einige Nebenwirkungen hat, das möchte ich nicht abstreiten. Aber ich zum Beispiel habe selten von Leuten hier gelesen die daran irgendwie halb kaputt gegangen sind. Die meisten haben es relativ gut weg gesteckt. Einige konnte sogar ihren normalen Lebensalltag sehr gut bewältigen. Daher muss ich diese Chemo ein wenig verteidigen. Ich selbst hatte auch 8 Zyklen (wegen Dosenreduzierung) und muss sagen, die ersten 6 waren im Vergleich dessen was ich zum Beispiel auf der Häma bei Leukämie Patienten usw. beobachtet hatte easy peasy. Man bekommt auch wirklich gut wirkende Medis um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Mir ging es bei jedem Zyklus so zwischen dem 6 und 10 Tag beschissen. Wobei es mehr so wie Grippe war. Ich hatte 1999 hochakkutes Pfeiffersches Drüsenfieber und es war die Hölle. Ich habe 1 Jahr gebraucht um mich komplett davon zu erholen. Und glaub mir eines, könnte ich zwischen 8x R-Chop und damals wählen, ich würde 20x R-Chop nehmen. Ich denke das sagt vieles aus. Im großen und ganzen habe alles gemacht. Ich hab gekocht, ich bin einkaufen gangen, ich habe mit Freunden Wochenends Grillpartys gemacht. Ich war sogar Abends weg in der City (blöd halt mit Kopftuch, da schauen die halt doof, aber so what, da gibt man nix drauf). Ich hab echt ALLES gemacht.... und nur zur 8 Chemo war mein Körper dann entgültig down... da musste ich eine Weile eine Maske tragen. Aber ansonsten, die ersten 7 waren wirklich einfacher als ich je gedacht hätte. Nur um meinen guten Freund etwas aus dem "schlechten" Licht zu rücken!!!! Meine Chemo is mir nämlich der liebste Freund auf Erden, immerhin hat er mir mein Leben wieder geschenkt :-)
Hallo liebe Menalinda,
du machst mir ja wirklich ganz lieb Mut. Aber mein Lymphstau im Oberschenkel durch das große Lymph im rechten Becken ist nach einer Woche BR-Thera (1.Zyklus) noch nicht wirklich besser geworden.
Weißt du vielleicht, wie bald, wie schnell die BR-Therapie anspricht ??
An dem Abend vor ca. 14 Tagen, als man mir durch meine Klinik noch mitteilen ließ, der Kieler Referenzbefund habe doch wieder ein niedrig malignes foll NHL ergeben, war ich in den ersten Sekunden sehr froh. Ich habe es wirklich an dem Abend als Fügung gedeutet. Aber irgendwo hatte ich eine immantent Unsicherheit, ob BR das dieses Mal noch schaffen kann.
Wie wirkt BR. ??
Erst nach mehreren Zyklen ??
Ach es ist schon alles mühsam. Wer kann mich motivieren.
Liebsten Dank !
Und viele Grüsse
von Nataly
Hallo Nataly,
ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.
Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!
LG
menalinda
Andorra97
17.10.2011, 08:52
Hallo Nataly,
bei einem follikulären Lymphom ist es wichtig, dass man nicht zu schnell alle Thearapiemöglichkeiten ausschöpft.
Wenn sie jetzt gleich R-CHOP geben, hast Du schon wieder eine Möglichkeit weniger, die Dir in späteren Jahren dann fehlen wird!
Ich denke Deine Ärzte machen das Richtige.
menalinda
17.10.2011, 12:45
Hallo Nataly,
bei den niedrig-malignen Lymphomen kommt die Remission oft langsamer. Es gibt Patienten, die haben erst Wochen nach Therapiende eine Remission erzielt. Ich vermute mit großer Sicherheit mal, dass BR langsamer wirkt als R-CHOP. Aber du hast erst 1 Zyklus hinter dir! Andorra hat recht. Bei diesen chronischen Krebsen sollte man mit den starken Polychemotherapien noch warten.
Spätestens wenn nach 3 Zyklen keine Besserung eintritt, wirst du ohnehin "umtherapiert".
Die Tatsache, dass deine Ärzte dich quasi vor die "Wahl" gestellt haben, deutet darauf hin, das sie selbst nicht so richtig wissen, was jetzt die "ultima ratio" ist. Das ist leider oft bei Krebserkrankungen der Fall. Nur ein Beispiel: ich habe, als meine Mutter erkrankte, 7 Ärzte gefragt, was aus ihrer Sicht die beste Therapie sei. Es kamen 4 unterschiedliche Meinungen dabei heraus, eine davon hat mir am besten gefallen. Ein Prof. schrieb mir, dass die "beste und richtigste" Therapie per se nur auf dem Papier existiert, also bloße Theorie ist. Diese ehrliche Meinung hat mir sehr imponiert. Was ich damit sagen will: Weder BR noch R-CHOP ist grundsätzlich falsch. Auf viele Fragen haben Ärzte selber keine Antwort. Es klingt jetzt blöd, aber vertrau deinem Krebs. Es wird sich zeigen, ob er darauf anspricht oder nicht. Wenn ja, ist es gut. Wenn nicht, ist es weniger gut, aber dann gibt es andere Therapien.
Ganz liebe Grüße von mir!
menalinda
Liebste Menalinda, jaaa, DU machst mir Mut. Ich werde vertrauen und mich in Geduld üben. Aufrichtigen Dank für deine wohltuenden Antworten.
LG Nataly
Hallo Nataly,
bei den niedrig-malignen Lymphomen kommt die Remission oft langsamer. Es gibt Patienten, die haben erst Wochen nach Therapiende eine Remission erzielt. Ich vermute mit großer Sicherheit mal, dass BR langsamer wirkt als R-CHOP. Aber du hast erst 1 Zyklus hinter dir! Andorra hat recht. Bei diesen chronischen Krebsen sollte man mit den starken Polychemotherapien noch warten.
Spätestens wenn nach 3 Zyklen keine Besserung eintritt, wirst du ohnehin "umtherapiert".
Die Tatsache, dass deine Ärzte dich quasi vor die "Wahl" gestellt haben, deutet darauf hin, das sie selbst nicht so richtig wissen, was jetzt die "ultima ratio" ist. Das ist leider oft bei Krebserkrankungen der Fall. Nur ein Beispiel: ich habe, als meine Mutter erkrankte, 7 Ärzte gefragt, was aus ihrer Sicht die beste Therapie sei. Es kamen 4 unterschiedliche Meinungen dabei heraus, eine davon hat mir am besten gefallen. Ein Prof. schrieb mir, dass die "beste und richtigste" Therapie per se nur auf dem Papier existiert, also bloße Theorie ist. Diese ehrliche Meinung hat mir sehr imponiert. Was ich damit sagen will: Weder BR noch R-CHOP ist grundsätzlich falsch. Auf viele Fragen haben Ärzte selber keine Antwort. Es klingt jetzt blöd, aber vertrau deinem Krebs. Es wird sich zeigen, ob er darauf anspricht oder nicht. Wenn ja, ist es gut. Wenn nicht, ist es weniger gut, aber dann gibt es andere Therapien.
Ganz liebe Grüße von mir!
menalinda
Hi Schnuddelmaus,
übrigens (wie kommst du auf diesen Namen "Schnuddel....", wohnst du vielleicht in Hessen ??!)
Also ich weiß nicht was eine Doppel J Schiene ist. Ich bekam vor gut 6 Wochen einen sogenannten Tumor-Ureter-Stent. Das ist eine Harnleiter- oder Nierenschiene, welche über die Vagina - also ganz regulär - in den Harnleiter geschoben wird und mindestens ein halbes Jahr incl. regelmäßiger Kontrollen so liegen kann.
Anfangs hatte ich etwas Schwierigkeiten, jetzt spüre ich die Schiene gar nicht mehr.
Den Port habe ich am 29. Sept 11 bekommen. Habe es letztendlich ohne Anästhesie geschafft, kleine Injektion zur Beruhigung und da hab ichs gepackt. Da ich sehr schlank bin, sticht der "Knopf" des Port so hervor. Denke manchmal, die Haut darüber wird ja halten. Ja, ich mach jetzt die BR-Therapie und bete, dass diese anspricht und ich zur kompletten Remission gebracht werde. Am 01.11. beginnt mein 2. Zyklus.
Liebsten Dank für deine Nachricht und ich freue mich über jede weitere Nachricht von Dir/von Euch allen.
Viele liebe Grüsse sendet
Nataly
Hi Nataly
also, ich schreibe zwar bisschen spät, hab das Thema aber vorher nicht gesehen.
Ich wollte mal fragen wie es mit deiner Doppel J Schiene geklappt hat. Ich hatte das ein ähnliches Problem. Bei bei wurde 2009 ein agressives B-Zell Non Hodgkin festgestellt an der Gebärmutter und Eierstock rechts. Es wuchs schön vor sich hin und wurde am Ende 8x10 cm groß.
Entdeckt wurde es nur durch eine starke Nierenstauung rechts 3, links 2 Grades.
Bei mir wurde ausversehen das Lymphom operativ entfernt, da man zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste was ich hatte und eigentlich bei der OP eine Biopsie gemacht hat, bei welcher das Ergebnis raus kam.
Trotzdem haben sie mir zur Entlastung der Nieren Doppel J Schienen gelegt welche später in der behandelnden Chemo Klinik entnommen wurden in einer OP bei welcher mir dann Nephrostoma gelegt wurden. Sprich äußerliche Nierenkatheter. Das heißt, ich kenne den einen Teil deines Weges.
Wie gehts deinen Nieren jetzt? Wie hast du das gemerkt? Hat das Lymhom auf die Blase gedrückt???? Und hast du die Schienen noch? Bereiten sie dir Probleme?
Bei mir lief soweit alles glatt. Nur das 1. Wechseln der Nierenkatheter war die Hölle auf Erden. Einmal ohne Narkose und NIE MEHR WIEDER!!!!
Übrigens, ich habe auch einen Port rechts. Ich bin super, super happy darüber. Viele die ambulante Chemo gemacht haben, haben trotz allem über die Vene bekommen und mussten immer ganz brav sitzen. Ich hatte total Bewegungsfreiheit und hätte (wäre die Infusion nicht gewesen *grins*) Purzelbäume schlagen können. Ich habe meinen Port immer als einen sehr, sehr guten Freund gesehen. Habe ihn auch jetzt noch 1 1/2 Jahre nach Therapieende. Aber ich kann einer meiner Vorgängerinnen nicht ganz recht geben. Also das der Port nicht stört oder einschränkt. Zumindest in meinem persönlichen Fall.
Heute betreibe ich viel Sport, gehe schwimmen (ich habe mein ganzen Lifestyle umgestellt) und wenn ich mich viele Bewege und meine Muskeln arbeiten, dann tut mir der Port sehr weh. Überwiegend abends. Manchmal sogar so, dass ich net pennen kann weil er irgendwie nach hinten auf die Schulter durchzudrücken scheint. Aber ich denke auch nicht, dass er für große sportlerische Leistungen gedacht ist. Und da er eben genau in einer Muskeltasche drin sitzt, kommt es eben dazu.
Aber so habe ich NIE Probleme gehabt. Ich liebe meinen Port ehrlich!!!!! Er war mir eine große Stütze auf meinem Weg.
In der Uni wollten die mir damals erst ein ZVK legen, das war aber soooooo schmerzhaft und hat nicht geklappt, dass man sich für den Port entschieden hat in örtlicher Betäubung. Ich hatte RIESIGE Angst davor, weil der ZVK schon super weh getan hat. Aber ich muss sagen, es war nicht total angenehem oder so... aber es war auch nicht schlimm. Also ich würde dir empfehlen keine Vollnarkose machen zu lassen, das belastet den Körper nur unnötig und glaub mir, es ist total aushalbtbar.
Meine Portop war schon schwierig und hat sage und schreibe über eine Std. gedauert, weil meine Vene sehr tief lag. Außer das Picken der Spritze und das drücken, wenn sie den Port in Position bringen merkst du wirklich nix. Die schirmen dich auch ab so das du auch nichts siehst. Glaub es mir!!! :grin:
Zu dem Rest deiner Story kann ich nicht viel sagen. Ich habe eine Tante in Kroatien die hat auch follikuläres Non Hodgkin aber Gott sei Dank seit Diagnose vor 2 Jahren ist sie immer noch unter watch and wait. Die Lymphome schwellen an, schwellen ab, schwellen an, schwellen ab. Einmal sah es so aus, als ob sie zur 1. Chemo müsste und dann, bei der nächsten Untersuchung war plötzlich wieder alles weg. Verrückt :-) aber schön!!!
Nun, ich hoffe du hast eine angenehme Zeit!! Ich wünsch dir ganz viel Glück und Kraft und viel Sonnenschein auf deinem Weg!!!
glg
dat Schnuddel :D
P.S. zur R-Chop (meinem guten, liebenswerten Freund :-) )
Mag sein das sie einige Nebenwirkungen hat, das möchte ich nicht abstreiten. Aber ich zum Beispiel habe selten von Leuten hier gelesen die daran irgendwie halb kaputt gegangen sind. Die meisten haben es relativ gut weg gesteckt. Einige konnte sogar ihren normalen Lebensalltag sehr gut bewältigen. Daher muss ich diese Chemo ein wenig verteidigen. Ich selbst hatte auch 8 Zyklen (wegen Dosenreduzierung) und muss sagen, die ersten 6 waren im Vergleich dessen was ich zum Beispiel auf der Häma bei Leukämie Patienten usw. beobachtet hatte easy peasy. Man bekommt auch wirklich gut wirkende Medis um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Mir ging es bei jedem Zyklus so zwischen dem 6 und 10 Tag beschissen. Wobei es mehr so wie Grippe war. Ich hatte 1999 hochakkutes Pfeiffersches Drüsenfieber und es war die Hölle. Ich habe 1 Jahr gebraucht um mich komplett davon zu erholen. Und glaub mir eines, könnte ich zwischen 8x R-Chop und damals wählen, ich würde 20x R-Chop nehmen. Ich denke das sagt vieles aus. Im großen und ganzen habe alles gemacht. Ich hab gekocht, ich bin einkaufen gangen, ich habe mit Freunden Wochenends Grillpartys gemacht. Ich war sogar Abends weg in der City (blöd halt mit Kopftuch, da schauen die halt doof, aber so what, da gibt man nix drauf). Ich hab echt ALLES gemacht.... und nur zur 8 Chemo war mein Körper dann entgültig down... da musste ich eine Weile eine Maske tragen. Aber ansonsten, die ersten 7 waren wirklich einfacher als ich je gedacht hätte. Nur um meinen guten Freund etwas aus dem "schlechten" Licht zu rücken!!!! Meine Chemo is mir nämlich der liebste Freund auf Erden, immerhin hat er mir mein Leben wieder geschenkt :-)
Kennt das jemand ? - Trotz einem (1.)Zyklux BR-Thera (zyklus am 5,8. u. 9. Okt), also fast 14 Tge her, hat mir das große foll. NHL niedrig-malign wieder einen großflächig ausstrahlenden Schmerz bereitet,vor allem natürlich spannte und pochte das rechte Bein (Oberschenkel, Wade) aber auch die gesamte rechte Körperhälfte einschl. rechte Kopfseite. Ich spürte einen tiefen, sich ausbreitenden Schmerz, wie ihn nur Krebs auslösen kann. Flehendes Beten, Schmerzmittel und Schlaftabletten haben mich letztendlich zur Ruhe gebracht.
Was meint Ihr ?
Liebste Grüsse
Nataly
Hallo Nataly,
bei den niedrig-malignen Lymphomen kommt die Remission oft langsamer. Es gibt Patienten, die haben erst Wochen nach Therapiende eine Remission erzielt. Ich vermute mit großer Sicherheit mal, dass BR langsamer wirkt als R-CHOP. Aber du hast erst 1 Zyklus hinter dir! Andorra hat recht. Bei diesen chronischen Krebsen sollte man mit den starken Polychemotherapien noch warten.
Spätestens wenn nach 3 Zyklen keine Besserung eintritt, wirst du ohnehin "umtherapiert".
Die Tatsache, dass deine Ärzte dich quasi vor die "Wahl" gestellt haben, deutet darauf hin, das sie selbst nicht so richtig wissen, was jetzt die "ultima ratio" ist. Das ist leider oft bei Krebserkrankungen der Fall. Nur ein Beispiel: ich habe, als meine Mutter erkrankte, 7 Ärzte gefragt, was aus ihrer Sicht die beste Therapie sei. Es kamen 4 unterschiedliche Meinungen dabei heraus, eine davon hat mir am besten gefallen. Ein Prof. schrieb mir, dass die "beste und richtigste" Therapie per se nur auf dem Papier existiert, also bloße Theorie ist. Diese ehrliche Meinung hat mir sehr imponiert. Was ich damit sagen will: Weder BR noch R-CHOP ist grundsätzlich falsch. Auf viele Fragen haben Ärzte selber keine Antwort. Es klingt jetzt blöd, aber vertrau deinem Krebs. Es wird sich zeigen, ob er darauf anspricht oder nicht. Wenn ja, ist es gut. Wenn nicht, ist es weniger gut, aber dann gibt es andere Therapien.
Ganz liebe Grüße von mir!
menalinda
Schnuddelmaus
20.10.2011, 12:59
Hi Schnuddelmaus,
übrigens (wie kommst du auf diesen Namen "Schnuddel....", wohnst du vielleicht in Hessen ??!)
Also ich weiß nicht was eine Doppel J Schiene ist. Ich bekam vor gut 6 Wochen einen sogenannten Tumor-Ureter-Stent. Das ist eine Harnleiter- oder Nierenschiene, welche über die Vagina - also ganz regulär - in den Harnleiter geschoben wird und mindestens ein halbes Jahr incl. regelmäßiger Kontrollen so liegen kann.
Anfangs hatte ich etwas Schwierigkeiten, jetzt spüre ich die Schiene gar nicht mehr.
Den Port habe ich am 29. Sept 11 bekommen. Habe es letztendlich ohne Anästhesie geschafft, kleine Injektion zur Beruhigung und da hab ichs gepackt. Da ich sehr schlank bin, sticht der "Knopf" des Port so hervor. Denke manchmal, die Haut darüber wird ja halten. Ja, ich mach jetzt die BR-Therapie und bete, dass diese anspricht und ich zur kompletten Remission gebracht werde. Am 01.11. beginnt mein 2. Zyklus.
Liebsten Dank für deine Nachricht und ich freue mich über jede weitere Nachricht von Dir/von Euch allen.
Viele liebe Grüsse sendet
Nataly
Hey Honey ;-)
Tumor-Ureteral-Stent is etwas kompliziert ausgedrückt, ich würde dir zur Erleichterung ratene es einfach Doppel J Schiene/Katheter zu nennen ;) es ist nämlich genau das selbe und ich bin mittlerweile mehrfache Nierenexpertin und kenne fast alle Fachbegriffe *hihi*
Ich hab die Schienen beidseits gelegt bekommen. Und hab sie anfangs auch kaum gespürt, aber irgendwann habe ich richtig Rückenschmerzen gekriegt...
na ja... doof war auch wenn man mal sein "großes Geschäft" verrichten musste, durfte man keinen Druck erzeugen wegen der Gefahr des verrutschens :-)
Du wirst sehen, mit dem Port wird alles viel leichter. Ich hab ihn heute noch, lasse ihn regelmässig spülen und er ist immer noch rückläufig. Alles bestens!!!
Ich wünsche dir noch ganz viel Glück und viel, viel Kraft und Zuversicht!!!
Übrigens, ich bin nicht direkt in Hessen, sondern diekt an der Grenze. Wohne in der Nähe von Wiesbaden ;-)
Glg
Schnuddelmaus
Hallo liebe Schnuddel M,
ich habe mich über deine Message gefreut. Lieben Dank. Heute gehts mir nicht gut, friere und versuche mich hartnäckig, zu motivieren. Lesen mag ich auch kaum im Moment. Habe nicht mehr so wirklich in Erinnerung, warum du eine Doppelschiene bekommen hast ?Und ob die Schienen bei dir noch implantiert sind.
Vielleicht schreibst du mir nochmal kurz, welche Lymphsystemerkrankung du genau hattest, wie alles therapiert wurde, was du selbst stärkend getan hast und wie es jetzt bei dir ist.
Mit vielen Grüssen
Nataly
Hi liebe Schnuddelmaus,
habe nun doch nochmal gelesen, was du hier gepostet. Hatte so viele Eindrücke durch die vielen Beiträge hier und und, dass ich nicht mehr zuordnen konnte. Nun habe ich verstanden, dass deine Doppel J schon wieder raus ist.
Ich möchte dich nur noch etwas zum Port fragen, weil du sagst bei dir wird der Port regelmäßig gespült.
Meine Chemo-Zyklus findet alle 4 Wochen statt. Also einen Monat wird mein Port nicht gespült.
Weißt du ob dieser 4-wöchige Abstand für die Portbenutzung-/spülung ausreicht ?
Warum hast du jetzt noch den Port solange nach deiner Therapie ?
Dankende Grüsse
Nataly
Edit by Mod: Vollzitat gelöscht. Liebe Schnuddelmaus, liebe Nataly..... bitte nur dann komplett zitieren, wenn der Zusammenhang sonst nicht mehr klar wäre. Es wird sonst irgendwann echt unübersichtlich und man muss unnötig durch die Postings scrollen. Vielen Dank und viele Grüße... Dirk
Schnuddelmaus
20.10.2011, 21:35
Hi Nataly :-)
Ja, ich weiß mitunter sind meine posts echt lang, dafür bin ich glaub ich hier schon berühmt berüchtigt *grins*
Ja, die Doppel J's sind schon lange draußen. Danach wurde es ja noch schlimmer mit den Nephrostomas... :mad: aber OK, is alles weg heute ;-)
Ich hab den Port deshalb noch, weil die Ärzte quasi auf "Nummer sicher" gehen. Man wusste ja nicht ob noch das kommt oder nicht. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre mit Chemo fertig und seit einem Jahr mit Bestrahlung. Die Ärzte möchten gerne das ich den Port insgesamt so 2 bis 3 Jahre drin lassen, wenn er gut funktioniert und nicht schmerzt oder ähnliches. Er schmerzt mich doch schon ab und zu, aber nur dann wenn ich extrem viel mache. Also Sport zum Beispiel oder lange schwimme. (was ja eigentlich auch Sport ist *lol*)
Ne also in der Zwischenzeit musst du dir um das Spülen keine Sorgen machen. Ich spüle meinen Port bei meinen Hausarzt (is näher als immer in die Uni zu fahren, aber auch nicht jeder Arzt macht das). Das lasse ich so ungefähr alle 6 bis 9 Wochen machen. Einmal spülen und mit Heparin blocken. Bisher läuft das alles super. DIe Nadeln besorge ich mir immer selbst in der Apotheke.
So, hoffe konnte dir helfen :-)
Glg
Schnuddelmaus
Hi liebe Schnuddelmaus,
wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.
- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.
Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly
Edit by Mod: Vollzitat gelöscht
Hallo liebste Caro,
erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)
Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:
- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- werden durch diese Lymphom andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien
- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :
- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse
Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.
Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly
Edit by Mod: Vollzitat gelöscht
Andorra97
21.10.2011, 22:45
Zum Essen:
Google mal unter "Essen auf Rädern". Das gibt's eigentlich überall. Es kann sich jeder bestellen, ob krank oder gesund. Es ist auch nicht teuer.
Hi liebe Schnuddelmaus,
wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.
- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.
Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly
Hallo liebste Caro,
erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)
Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:
- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- war deine Mama auch insgesamt so innerlich nervös und immer so ein "inneres Frieren
- werden/wurden durch das Lymphom deiner Mutter andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien
- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :
- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse
Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.
Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly
Hallo Dirk1973,
wahrscheinlich verstehe ich den Modus des Antwortens innerhalb eines Thread hier im Forum nicht. Ich möchte natürlich nicht gegen Schreib-Regel-Modus verstoßen.
Vielleicht erklärt mir mal jemand, wie ich auf einen aktuellen Beitrag eines Forum-Teilnehmers, welcher zu meinem was geschrieben hat, regelgerecht antworten kann, so dass ich weiterhin helfende Infos bekomme, sofern jemand mir antworten möchte.
Liebsten Dank + LG
Nataly
Dirk1973
25.10.2011, 15:06
Hallo Nataly,
links unter dem letzten Posting im Thread findest Du den Button "Antworten". Einfach da drauf klicken und alles wird gut..:rolleyes:
Liebste BeBeBalaton,
jetzt am Dienstag beginne ich mit dem 2. Zyklus der eher "harmlosen" Therapie. Es ist BR (Bentamustin plus Rituximab). Das Rituximab also den Antikörper hat dein Hans ja auch bekommen. Bei mir war es ja so, dass abends kurz bevor der 1. R-Chop bei mir starten sollte, mir per Email mitgeteilt wurde, dass die Uni-Kiel im Referenzbefund festgestellt habe, ich hätte ein langsam wachsendes Foll. NHL, ähnlich wie das, was ich vor gut 2 Jahren hatte.
Es ist aber zur Zeit so, dass die BR-Therapie kaum bei mir anspricht. Der Tumor, also mein Foll. NHL in der Leiste, läßt mein rechtes Bein nach wie vor anschwellen, Lymphstau/Ödembildung und ich fühle mich dann kreislaufseitig nicht gut und kann auch nicht lange laufen.
Darf ich Euch /Dich nochmal fragen, was hatte dein Hans für ein Lymphom (foll NHL agressiv ??), besser wie viele hatte er wo. ?
- Konnte er wähnrend der Therapie wandern ?
- In welchem körperlichen Zustand war er vor der Therapie ?
Hattest du nicht geschrieben, dass das Rippenfell schon betroffen war. Nun aber nach der Chemo alles komplett bei ihm weg sei ???
Vielleicht schaust du mal auf meine Fragen und ich freue mich und bin dir dankbar, wenn du mir darauf antwortest, falls du mal Zeit hast. DANKE + !!!
Liebste Grüsse an Euch
von Nataly
Guten Morgen,
Ich habe zur Zeit nach der Gabe von Bendamustin (2. Zyklus), eine mittlere Übelkeit etwas Brechreiz, geblähten Bauch, usw.
Kennt das jemand und weiß, wie lange es anhält und was man ggf. dagegen tun kann.
Danke + LG
Nataly
Andorra97
04.11.2011, 14:51
Hallo Nataly,
am besten rufst Du Deinen Arzt an und lässt Dir ein Mittel gegen die Übelkeit verschreiben.
Hallo an Alle,
bräuchte aktuell Hilfe oder etwas von Euren Erfahrungen hinsichtlich einer Fußnagelbett-/Zehenentzündung !!! Das belastet mich jetzt noch zusätzlich.
War letzte Woche bei der Fußpflege. Da entstand seitlich am gr. Zeh bei einer Hornhautfaserentfernung eine Verletzung am Zeh. Da ich auch Fußpilz habe und bereits den 2. BR-Zyklus hinter mir, hat sich das jetzt ziemlich entzündet. Ich bin völlig am Boden. Sowieso ziemlich geschafft und jetzt auch noch diese Schmerzen und dass es eben nicht weggeht. Hat jemand von Euch Ähnliches gehabt. ??!!
Großen Dank u LG
Nataly
Liebe Nataly
Ich bin Tinasa und habe eine CLL und vor einer Woche den ersten Chemo-Zyklus RFC erhalten. Medizinisch läuft es richtig, aber ich bin extrem müde.
Nun zu Dir. Keine zahnärztliche oder fussplegerische Behandlung mehr, die Wunden verursachen, ohne Zustimmung Deines Arztes.. Dein Fuss gehört in ärztliche Behandlung. Wenn die Wunde verheilt ist,
längerfristig Fussbäder mit Betadine, Zehenzwischenräume gut abtrocken und mit Fusspuder bestreuen.
Betadine eignet sich auch für Mundspülungen. Wirkt gegen Pilz, Viren und Entzündungen. Achtung, braune Lösung macht Flecken. Iss wenig Suesses, eher basisch Essen.
Ich wünsche Dir gute Besserung und und liebe Grüsse
Tinasa
wozu man sagen muß, das betadine jod enthält - die anwendung ist bei hyperthyreose und vor oder nach einer radiotherapie kontraindiziert und sollte - wie alles - mit dem behandelnden arzt abgestimmt werden!
Hallo, danke für Eure Infos zu meinem Nagelpilz und des entzündeten großen Zeh. Heute war ich bei meinem Hausarzt zur wöchentlichen Blutentnahme. Ergebnis wird dann an meine Onko weitergeleitet, wie es bei Euch sicherlich auch ist. Habe dem Arzt den Fuß gezeigt.
Er hat mir RIVANOL Tabletten 1.0 empfohlen. Werden in abgekochtem Wasser aufgelöst, Fuß ca. halbe h darin baden. Dann mit Linola Urea einreiben. Kennt jemand von Euch Rivanol im Falle von entzündeten Zehen ??? !!!
Danke Euch und
LG Nataly
rivanol ist ein altbewährtes mittel - du mußt nur aufpassen, daß du deine kleidung nicht bekleckerst.
http://de.wikipedia.org/wiki/Ethacridinlactat
und noch was -- bei dieser Erkrankung eigentlich unwichtig. Aber ich habe seit zig Jahren Haare blond gefärbt, in den letzten Jahren eher blonde Strähnchen und auch die Augenbrauen blondieren lassen.
Im Moment sehe ich ziemlich scheckig aus - richtig überfällig. Denke jedoch Blondieren (z.B. die vielen Wasserstoffe), vor allem auch beim Augenbrauencolorieren, wird von den Schädelknochen absorbiert und kann beim erkrankten Lymphsystem zu Knochenkrebs führen.
Ist ein blödes Thema, aber hätte ich diese Erkrankung nicht, würde ich mich weiterhin diesbezüglich aufpeppen.
Danke und
Gut's Nächtle trotz allem
LG Nataly
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