Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

Hallo ihr lieben.

Ich hab jetzt schon länger mal hier so ein bisschen gelesen.
Wir haben am 18.06.11 die diagnose T-All bekommen, wir sind woch lang zu verschiedenen ärzte gerand weil er immer rückenschmerzen hatte und sich schlapp gefühlt hat aber alle meinte das kommt von der Arbeit es ist nichts schlimmes bis es nach 6 wochen so schlimm war das er nicht mehr schlafen konnte, seine lippe und sein kinn taub war und sein ganzer hals und sein gesicht angeschwollen war.... als wir dann wieder zum arzt gegangen sind meinte der immer noch das kommt vom rücken es wurde nicht einmal blut abgenommen oder eine sono gemacht nichts..... Als wir dann das dritte mal ins Krankenhaus gefahren sind weil er kaum noch luft bekommen hat haben sie ihn endlich untersucht und sofort bei der sono gesehen das er ein tumor hat unter dem brustbein, dann wurde ct gemacht da kam dann raus das der tumor 10x12x15cm war also schon so groß das er alles abgedrückt hat das die ärzte meinte es muss sofort eine not op gemacht werden weil er sonst erstickt das war dann schon samstag morgen was aber noch hin zu kam ich war hoch schwanger und vier tage vorm stichtag als mich dann endlich das krankenhaus angerufen hat und ich dann hörte intensiv station blieb mir das herz stehen dann sagen sie mir sie mussten ihn ins künstliche koma legen da die op nicht so gut verlaufen war wie erhofft als er dann endlich zwei tage später wieder geholt wurde kam er am 21.6 auf die normale station und dann ging es bei mir auch schon los die wehen haben eingesetzt er hat die geburt noch mitbekommen dann musste er auch schon verlegt werden nach kiel. Nun hat er schon den dritten block und die chemo schlägt schon sehr gut an er hat jetzt schon nichts mehr nachweisbar aber der arzt meint das es jederzeit wieder kommen kann trotz chemo. Wir haben jetzt schon so eine harte zeit durch und erst drei monate um da wird mir schlecht wenn ich daran denke es sind noch neun monate und er bekommt nichts von unserem kleinen wurm mit....... :cry: Ich hätte nie gedacht das es ihm mal so beschissen gehen würde.... Und jetzt hab ich auch noch angst das es wieder schlimmer wird was der arzt gesagt hat... es hat nichts mehr nachweisbar keine blasten mehr und dann sagt der arzt wieder er hat bestimmt noch leukämie zellen im körper und irgenwie versteh ich das alles nicht.. könnt ihr mir da weiter helfen????

liebe grüße lena

[Mitch]

Das tut mir sehr leid für Euch. :-/
Wie geht es ihm denn aktuell körperlich und psychisch?
Habt Ihr (also auch Du) da Hilfe, vom Psychoonkologen oder so?

Wird bei Deinem Freund eine Stammzelltransplantation geplant? Wenn der Arzt denkt, er hat noch Leukämiezellen im Körper...? Oder geht's darum, dass die Chemos eben noch so lange weitergemacht werden?

Wichtig ist auch, dass Du Dir Hilfe holst, Euer Kind braucht eine einigermaßen ausgeglichene Mama. :-)
War bei uns ähnlich...

[Miss Black]

Hallo Lena, auch ich komme aus NMS und mein Sohn hatte auch Leukämie.
Es tut mir sehr leid, dass eure kleine Familie zur Zeit so viel Kummer hat.
War dein Freund derjenige für den am Samstag die Typisierung gemacht wurde?
Zu deiner Unsicherheit bezüglich der Aussage der Ärzte kann ich nur sagen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Therapie das minimale Restrisiko bestimmt wird. Jedenfalls war es bei uns so.
Vielleicht ist es bei der T-All generell schwieriger als bei anderen Leukämiearten alle Krebszellen zu erwischen.
Wir waren auch in Kiel und ich denke dort ist dein Freund sehr gut aufgehoben.
Was ich nicht verstehe ist, warum du von einer T-All berichtest, deinem Freund aber ein Tumor entfernt wurde.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Freund die Therapie und alles weiter gut übersteht.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Nein das war nicht mein freund, aber domenick kennen wir mit dem ist mein freund damals zusammen zur schule gegangen.
Ich war heute erst wieder bei ihm und ich muss sagen ihm geht es echt gut im moment auch vom kopf her, was eine lange zeit nicht so war. Er hat sehr sehr lange negativ gedacht und erst jetzt wo wir nochmal mit dem arzt gesprochen haben und er ihm das alles noch mal erklärt hat das er schon eine molekularische komplette remission hat und eine klinsche teilremission das heißt das er halt nur noch rest nabengewebe vom tumor hat. Er bleibt deswegen bei standart risiko und brauch keine stammzellen gott sei dank und wenn jetzt nach einem jahr doch wieder was ist im knochenmark und das weniger als 5% sind dann bekommt er nochmal eine erhaltungstehrapie von zwei jahren mit Tabletten aber bis dahin ist noch viel zeit.

Bei T-ALL ist das bei vielen patienten so das sie unter dem Brustkorb einen medistinaltumor haben warum das so ist weiß ich nicht.
Also sieht im moment alles echt gut aus, was mich echt froh macht weil ich am Anfang echt schwer damit klar gekommen bin da meine mutter auch schon mal krebs hatte und mein Opa auch der auch da dran verstorben ist.
Es ist eine echt schwere zeit.

Liebe grüße lena

[Mitch]

Na also, das hört sich doch schon viel besser an. :-)
Also mit ein bisschen Glück kommt ihr da gut durch.

[Miss Black]

Hallo Lena, deine Schilderung hört sich ja sehr viel versprechend an.
Klar ist es eine schwere Zeit aber ich denke mit der Zeit wird es einfacher.
Die Angst vor Komplikationen wird euch noch lange Zeit begleiten aber auch das wird weniger.
Bald werdet ihr mit Sicherheit eure Dreisamkeit wieder genießen können.
LG Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben.

Wollte mal kurz berichten.
Mein Freund war jetzt zwei wochen zuhause er hat jetzt grad den 4ten Block.
Beim letzten block hat er die chemo bekommen mit dem MTX wenn ihr sie kennt.
Die hat er nicht so gut überstanden da er vorher die bestrahlung am brustkorb und speiseröhre hatte und sich auch noch ein darm keim eingefangen hatte.
Bei der chemo sind alle schleimhäute kaputt gegangen sodass er übern tropf vier tage nahrung bekommen hat und augen mund also eig. überall wo schleimhäute sind alles auf gut deutsch im Arsch war und ihm es echt scheiße ging sodass er mich auch vier tage nicht sehen wollte. Aber zuahuse ging es ihm gott sei dank gut keine übelkeit nichts da war ich sehr froh drüber.
Jetzt bekommt er ja gard den vierten block wieder mit dem MTX und noch ein chemo mittel ich hab ziemlich angst das dass wieder so schlimm wird weil er das MTX zwei mal zwei tage bekommt was er davor nur einmal hatte....
Die Ärzte haben uns wieder ziemlcih verwirrt irgendwie.
Erst hieß es ja beim letzen mal wo sie knochenmark entnommen haben komplette remission ohne minimale rest erkrankung und nun haben sie ja wieder entnommen und meinten dann hoffen wir mal das du keinen spender brauchst was ich nicht verstehe wenn er doch schon komplette remission hatte.
Das er noch nicht geheilt ist ist mir schon klar aber woran machen sie das denn fest mit den Stammzellen sagen sie das jetzt nach jeder entnahme?
Er hatte ja auch keine blasten mehr..
Dann sagt der eine Arzt die therapie geht ein jahr und ein anderer sagt kommt immer vom rückenmark drauf an...
hmm da weiß man irgendwie nicht was man glauben soll. Zumal mein freund jetzt wieder ganz schön verwirrt ist.
Ich glaub da müssen wir wohl noch mal mit dem oberarzt reden und uns das erklären lassen..

LG lena

[Tante Marry]

Hallo Lena,
mein Sohn hatte ALL und bekam auch MTX. Bei der ersten Chemo war sein Mund ein offener Krater; alles kaputt. Ich hatte damals auch Angst vor den weiteren MTX Chemos, aber sein Körper hat sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen ließen bei jederen weiteren Chemo nach, besonders die Schleimhäute wurden nicht mehr so angegriffen. Hoffentlich ist es bei deinem Freund auch so. Ich wünsche euch viel Glück und Kraft für die nächste Zeit, viele Grüße Katja:winke:

[Miss Black]

Hallo Lena, schön von euch zu hören.
Mein sohn hatte nach dem ersten MTX Block ein bißchen Probleme mit den Schleimhäuten und danach nicht mehr.Für uns waren die MTX Blöcke relativ gut.
Das mit dem minimalem Restrisiko bei euch verstehe ich nicht. Nach 33 Tagen wird eine KMP gemacht und ca. 6 Wochen später hat man das Ergebniss in welcher Risikogruppe man ist. Vielleicht ist es bei T-All immer Hochrisiko und man muss abwarten wie die Chemo weiter wirkt, oder ob man transplantiert.
Ist er denn auf der M1 in Kiel?
Verwirrung ist auf jeden Fall total belastend und ich finde das nicht okay von den Ärzten.Fragt beim nächsten mal nach, ich habe auch genervt.
LG Tanja

[lena NMS]

hey

Also er hat standardrisiko und die haben schon vier mal knochenmark entnommen und nach dem zweiten mal war es schon komplett sauber deswegen ist das ja so schwer finde ich zu verstehen. Jetzt meinte sie das das jetzt noch zehn tage dauert bis der molekularwert da ist und dann sagen sie uns mehr aber sie haben wohl schon den normalen befund wo der arzt meinte das sieht gut auch und dann halt das sie den wert abwarten müssen um mehr sagen zu können. Ich hab schon immer das gefühl das die total genervt von mir sind weil ich so oft und so viel frage es gibt auch irgendwie nur einen arzt den ich richtig vertraue. Er liegt auf der M24. Na dann hoffe ich mal das es nicht so schlimm wird bei diesen mal weil er dann vielleicht zwischen durch mal nach hause darf bis zum 15 tag bis die zweite chemo in dem block kommt aber nur wenn er nicht so viele nebenwirkung hat vielleicht haben wir ja glück.
Ich werde die einfach noch mal nerven das sie mir das nochmal erklären.
Vielleicht mein freund das auch nicht richtig verstanden der hört nämlich gerne mal nicht richtig zu weil bei dem gespräch war ich nicht dabei.:mad:
Danke für Eure Zusprüche :)

Lieben Gruß lena

[Miss Black]

Hallo Lena , Standart ist ja die Gruppe mit den besten Prognosen.
Das ist ja schon mal super.
Warum die Ärzte dann so komische Äußerungen wegen einer Transplantation machen ist mir unbegreiflich. Leider hört man öfter, dass das Personal menschlich gesehen nicht so kompetent ist, obwohl das auch sehr wichtig ist.
Ich kam mit dem einen Oberarzt auch überhaupt nicht klar. Man hatte immer das Gefühl man stört. Dafür waren die anderen Ärzte wirklich spitze.
Jedenfalls wünsche ich euch, dass der nächste Chemoblock besser verläuft und ihr eine klare Aussage bekommt wie es aussieht.
Alles Gute Tanja:)

[Mitch]

Ich habe das Gefühl, dass Du einfach ein wenig überfordert bist von den vielen Infos. (Wen wundert's!)

Vielleicht ein paar allgemeine Dinge zu dem was Du geschrieben hast:
Vollremission ohne MRD (Minimale Resterkrankung/Minimal Residual Disease) ist schon mal optimal!

Von den Ärzten wirst Du aber nicht hören: "Alles super!" oder "Alles Scheiße!" Die eiern immer ein wenig herum und man muß zwischen den Zeilen lesen.

Zu dem Punktionsergebnis: Die haben recht schnell ein Teil-Ergebnis. Wenn da was gefunden wird, dann sagen die Euch ganz schnell Bescheid. Das scheint ja nicht der Fall zu sein, also haben sie die weiteren Analysen angefordert, laienhaft gesprochen: Da wird noch mal ganz genau nachgesehen, ob nicht doch was zu finden ist. Also: Ein gutes Zeichen!

Zu der Dauer der Behandlung: Standardmäßig wird ein bestimmtes Behandlungsschema (z.B. CMALL) angewandt, das eine relativ feste Dauer hat. Denn auch wenn nach einem oder zwei Chemo-Blöcken schon eine Vollremission erreicht wird, kann es zu einem Rückfall kommen. Die Chance eines Rückfalls wird durch die zusätzlichen Chemos minimiert, das ist also sehr wichtig. Die Chemos sind aber nicht mehr so intensiv wie in der Intensivphase. Das nennt sich Erhaltungsphase.
Was der eine Arzt also meinte, als er sagte, das hängt vom Knochenmark (nicht Rückenmark!) ab, ist vermutlich: Wenn bei der Analyse des Knochenmarks noch Tumorzellen gefunden werden, dann würde man das Behandlungsprotokoll ändern. In diesem Falle würde eventuell eine SZT (Stammzelltransplantation) als optimale Behandlungsmethode gewählt werden.

Vielleicht hilft Dir das weiter. Also für mich hören sich die Aussagen der Ärzte sehr positiv an.

Ein Tipp noch: Fragen notieren und einen Termin mit dem Arzt machen. Ich fand es schwierig mich spontan mit den Ärzten zu unterhalten, man hat einfach nicht so viel Wissen, um sofort nachhaken zu können.

[lena NMS]

hallo

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.
ja ich bin teilwiese echt überfordert mit dem was die ärzte sagen weil es ist mal so mal so mir ist auch klar das es immer mal wieder aufs und abs geben wird aber das dass so sein würede hätte ich nicht gedacht es ist zwar "schön" das er nur standard hat und eigendlcih alles gut soweit ist aber ich hab trotdem angst das es noch anderes kommt gerade wenn sie jetzt sagen würden er bräuchte doch stammzellen davor hab ich sooo angst weil viele sagen das es sehr schlimm sein soll wegen der hochdosischemo und der ganz körper bestrahlung und das es denn dann echt richtig beschissen geht. Mein Freund ist halt auch ein mensch wenn nicht nur gute prognosen kommen das er dann sofort wieder negativ denkt was ich auf einer art auch verstehen kann aber mich dann auch wieder runter zieht weil er dann echt ungercht wird. Er möchte so auch keine hilfe von ausenstehenden haben er meint er braucht das nicht aber ich denke schon ich habe da mit einen gesprochen im krankenhaus und ich bin der Meinung ihm würde es helfen.
Ich glaub auch nicht das da wieder was aufgetreten ist da sein arzt ja gesagt hat das sieht gut aus das hatte er beim letzten mal auch gesagt und dann war alles super klar kann es sein das da was nachher zusehen ist im molekularwert was ich aber nicht hoffe.
Ich hab mir beim letzten mal auch ein zettel gemacht weil ich die male zuvor auch immer alles vergessen hatte was ich fragen wollte :embarasse aber das ist dann wohl normal wenn ich nicht die einzige bin.
Womit ich auch im moment sehr zu kämpfen habe ich das ich alleine bin ich hab zwar meine Familie doch das ist irgendwie schon was anderes als wenn man mein ferund da ist. Am anfang kam ich eigendlich gut damit klar aber jetzt ist das irgendwie ganz schlimm :weinen:. Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Danke meine Lieben
Liebe Grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, bei dir kommen im Moment so viele Dinge zusammen, da ist es nicht verwunderlich, dass es dir schlecht geht.
Familie ist ja gut und schön aber man versucht immer nur stark zu sein und will keinen belasten. Dann braucht der Kleine viel Aufmerksamkeit und man hat dem Partner gegnüber irgendwelche Schuldgefühle.
Ich habe meine wahren Gefühle nie gezeigt. Wenn ich mit meinem Hund unterwegs war habe ich den dann immer vollgequatscht.
Einen Psychologe habe ich auch nicht gewollt. Er kann für manche aber sehr wichtig sein. Mein Sohn hatte auch Therapie wegen anschließender Panikattacken. Hat super geholfen.
Lass deinen Partner entscheiden ob er sich öffnern will. Wenn nicht muss man das akzeptieren auch wenn es schwer fällt.
LG Tanja

[Mitch]

Ja ich bin auch froh das er standard risiko hat sie sprechen halt nur davon das sie jetzt nochmal schauen ob er in der risikogruppe bleibt was irgendwie jedes mal sagen wenn sie entnommen haben.


Die Tumorzellen haben gewissen genetische Eigenschaften. Je mehr sie sich vermehren können (Krankheitsdauer, Fortschreiten der Krankheit) um so wahrscheinlicher ist eine Mutation im Erbgut einer einzelnen Zelle. Die meisten Mutationen bewirken dass die Zelle nicht mehr lebensfähig ist, aber manche bewirken nur andere Eigenschaften für die Nachkommen der Zelle. Diese Eigenschaften (Genexpressionen) können die Zellen unempfinglich(er) gegen Chemotherapeutika machen. Das betrifft dann nur einen Teil davon. Je gemischter also bei der Analyse das Erbgut der analysierten Zellen ist, um so höher dürfte das Risiko eingeschätzt werden. Oder wenn eine bestimmte Genexpression gefunden wird. (Stichpunkt Philadelphia-Chromosom)

Vielleicht meinen die Ärzte aber auch nur, falls jetzt ein Rezidiv auftritt, also trotz Behandlung, dann wäre er High-Risk. Ich denke, eine dieser beiden Möglichkeiten dürfte Grundlage der Aussagen der Ärzte sein. Müsst Ihr mal nachfragen.

Kann auch sein das die Jahreszeit auch noch dazu kommt aber es nicht leicht er fehlt mir schon sehr gerade auch wegen dem lütten er bekommt so wenig mit er hat sich sehr bemüht als er zuhause war mit dem lütten zu spielen, zu kuscheln und und und.... das es mir echt das herz zerissen hat wo ich ihn wieder in KH gebracht habe und als er dem lütten tschüss gesagt hat er war soooo traurig. Der lütte bekommt das zwar noch nicht somit gott sein dank. Ich hoffe das es wieder besser wird bei mir was das seelische angeht mit dem vermissen und die angst zu haben alleine zu sein....

Letzten Oktober ging es mir genau wie Dir, nur dass es eben meine Frau war. Wir haben auch eine damals 2-jährige Tochter. Die hat das schon mitbekommen, aber irgendwie haben wir das alles ganz gut hingekriegt. Ich denke, dann schafft Ihr das auch. Und ich mein: Kopf hoch! Bei euch sieht es doch insgesamt eh sehr positiv aus. Nicht falsch verstehen, ich meine wegen Standard-Risiko und Vollremission. Also, Ihr packt das!
Übrigens steht Dir auch Hilfe zu von außen (Psychologe oder so).

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Bei uns gibt es nicht so gute Nachrichten bei meinem Freund ist beim Mohlekularwert aufgefallen das er wieder zwei Marker hat wo die zellen wieder da sind dann musste er vorzeitig wieder ins krankenhaus um noch mal knochenmark zu entnehem um noch mal zu schauen und wirklich sicher zu sein das es wieder aufgetreten ist und ob es mehr geworden ist. Jetzt ist er hochrisiko nun wird geschaut wenn jetzt der zweite wert denn endlich kommt ob er jetzt eine Therapie von drei jahren bekommt oder ob er jetzt doch stammzellen braucht. Die Ärzte gehen aber davon aus das er Stammzellen benötigt da es wärend der chemo aufgetreten ist. Da haben wir uns zu früh gefreut :(. Ich muss ganz erlich sagen ich weiß nicht was ich besser finden soll drei jahre chemo oder stammzellen auf einer seite denke ich stammzellen wären vielleicht bersser das ist nicht so lange wie drei jahre chemo aber auf der anderen seite hab ich auch angst davor das es schief läuft odeer das er starke nebenwirkung hat :(. Könnt ihr mir mehr zu der SZT sagen ??
Dann sind seine leber werte und die gerinnung vom blut nicht ok da meinen die Ärzte aber das kommt von der chemo.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Liebe Lena, das sind ja wirklich unerfreuliche Nachrichten.
Was nun besser ist Chemo oder Stammzellen kann ich dir nicht sagen.
Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass die hohen Leberwerte tatsächlich mit der Chemo zusammenhängen. Das war bei meinem Kleinen auch so.
LG Tanja

[lena NMS]

hallo

Danke für die antworten.
Der Mohlekularwert ist, ist ein wert wo man auf 100.000 zellen eine krebszelle erkennen kann. ich weiß nicht ob es ein frühzeitiges rezidiv ist ob man das schon so nennen kann aber meine mutter meinte auch das es dann ja ein rezidiv sein muss da muss ich den Arzt noch einmal fragen.


Lieben gruß Lena

[Juicy]

Liebe Lena,

ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe deshalb erst heute eure Geschichte gelesen.

Irgenwie fühle ich mich gerade 5 Jahre zurück versetzt...aber ich kann dir hoffentlich ein bisschen Hoffnung machen.

Mein Freund ist im Jan07 mit 24 an T-ALL erkrankt. Bei ihm stand direkt am zweiten Tag fest, dass er hochrisiko hat und eine SZT benötigt.

Die ganze Therapie ist natürlich sehr schlimm...dass brauch ich dir nicht zu erzählen...aber es ist zu schaffen. Mein Freund (inzwischen Verlobter) steht vor seinem 30. Geburtstag und es geht ihm sehr gut. Alles was von dieser schlimmen Zeit zurück geblieben ist, ist dass seine Haare nicht mehr wachsen (wg. der Kopfbestrahlung). Für ihn ist das immer noch belastend, da er vorher volles Haar hatte aber ich sag immer solange es nur das ist...!

Natürlich war die Stammzellentransplantation schlimm...aber der Körper ist stark und es ist zu schaffen. Mein Freund hatte wg. der Chemo Leber und Nierenversagen incl. 3 Monate Dialyse...und jetzt...alles weg.

Was ich dir damit sagen möchte...es können schlimme Nebenwirkungen auftreten...aber sie können auch wieder weg gehen.

Mir persönlich war eine SZT "lieber", da ich wusste alles ist platt gemacht und "ausgetausch"...für mich war das im Kopf einfach besser bzw. einfach die Hoffnung dass hoffentlich nichts mehr kommt.

Eines von dir hat mich sehr berührt...als du geschrieben hast dass du alleine bist. Genau so ist es mit damals auch gegangen. Ich hatte eine super Familie und ganz tolle Freunde...habe mich aber alleine gefühlt.

Ich dachte immer "wenn man das mit jemandem durchstehen muss, dann braucht man seinen Partner an der Seite...was macht man wenn es der Partner ist...!

Dieses Gefühl wird man wohl nicht los. Ich muss sagen, dass ich in der Zeit selbtständiger geworden bin...man muss ja aufeinmal alles alleine regeln.

Ich wünsche euch alles, alles Gute für die Zukunft. Vor allem viel Kraft.

Wie schon geschrieben wurde braucht euer kleiner eine starke Mama als tue auch mal was für dich und schau, dass du bei Kräften bleibst.

Ich weiß...es hört sich jetzt komisch an...aber in 5 Jahren wird dir das alles nur wie ein böser Traum vorkommen. Es ist auch bei mir noch alles im Kopf...aber man vergisst zum Glück schnell!

Ich muss auch sagen, dass mir das Forum immer sehr geholfen hat. Hier sind tolle Leute die sich super auskennen.

Liebe Grüße
Juicy

[lena NMS]

Hallo juicy

Danke für deine zusprüche. Wir haben jetzt den wert bekommen und es ist wieder zurück gegangen aus dem knochenmark und nun bleibt er erstmal standart risiko mal wieder, SZ braucht er erstmal nicht meinen die ärzte aber die Therapie wird wohl intensieviert wir wissen aber noch nicht in welchen ausmaß mal sehen was sie sagen wenn er wieder rein muss.

Es ist wirklich so man fühlt sich immer alleine egal wie sehr die familie für ein da ist er fehlt einfach immer egal wo und wie.

Das freut mich sehr zu hören das bei euch wieder alles gut ist:rotier2:.
Es ist echt hart ich hatte mir das nicht so schlimm vorgestellt, aber ich bin ja mal froh das er grad zuhause ist und ihm das soweit gut geht er kann essen kein spucken nichts alles gut ;)

Er hat jetzt zwar angst, weil er so lange zuhause bleiben darf das es wieder mehr zellen im KM werden, weil es beim letzten mal auch so war wo er so lange zuhause war, weil die chemo verschoben wurde wegen einen darmkeim :angry:. Ich kann das schon verstehen das er jetzt angst hat aber ich hoffe das da nichts passiert.
Jetzt müssen wir nur noch hoffen das er weihnachten und sylvester zuhause ist mal sehen am 7.12 muss er wieder rein da geht der block eig. 28 tage und die ärzte meinten zu 70 % kann er nachhause zwischen durch nur wenn er nicht im zelltief ist und ihm das gut geht abwarten :shy:

liebe grüße lena

[Juicy]

Hallo Lena,

schön zu hören, dass es ihm gut geht und er gerade daheim ist.

Genießt die Zeit und tankt Kraft. Die Zeit daheim ist immer sehr wichtig.

Ich drücke euch die Daumen, dass es klappt und er über die Feiertage heim darf. :)

Wir haben damals unsere beiden Geburtstage im Krankenhaus gefeiert.
Muss man nicht unbedingt haben, ist aber auch gegangen. Hauptsache man ist zusammen :D

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Juicy

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Also wir haben jetzt das ergebnis wie es weiter gehen soll.
Mein Freund braucht jetzt doch Stammzellen er bekommt ab den 8.12 so eine vor chemo die heißt N chemo damit er bis zur transplantation noch überbrückung hat die ärzte hoffen das sie bis ende januar einen spender gefunden haben. Sie testen jetzt erst mal sein bruder ob der passt was wir hoffen damit es schnell los geht und er alles hinter sich hat.
Wir hoffen das dann alles gut geht und wir bald alles geschafft haben.

Lg lena

[lena NMS]

Hallo nochmal

Könnt ihr mir sagen wie die SZT vorgenommen wird wie läuft das übern tropf oder wie muss ich mir das vorstellen ??

LG lena

[Mitch]

Ja genau, die kriegt man über eine Infusion, genau so wie man eine Bluttransfusion bekommen würde.

Dann wandern die ins Knochenmark und setzen sich dort fest. Anschließend starten sie mit der Produktion der neuen Blutzellen. Das dauert normal so zwischen 10 und 20 Tagen, dann sind die ersten in der Blutbahn nachweisbar.

[lena NMS]

Ich hab nur ein bisschen angst das er probleme danach hat.
Es haben viele auf seiner station alles super überstanden ohne probleme, aber wenn ich hier mal so ein bisschen rum gelesen habe ist das ja nicht immer der fall ich hoffe einfach nur das alles gut läuft das schnell ein spender gefunden wird das sein bruder passt.
Ja und dann hat meine mutter vielleicht ein rezidiv sie hatte 2007 morbus hogin und hat jetzt wieder eine vergrößerte milz und am hals wieder sehr vergrößerte lümpfdrüsen was heute pumtiert wird ich hoffe einfach nur das es nicht der fall ist auch wenn schon gesagt worden ist wenn die milz vergrößert ist ist es kein gutes zeichen zumal sie auch schon wieder diesen Nachtschweiß hat. Aber ich hoffe trotzdem noch und denke noch positiv auch wenn es schwer fällt

LG lena

[Mitch]

Hier liest Du natürlich eher von Leuten, die Probleme hatten, wenn man keine Probleme hat, lohnt es sich nicht, zu schreiben. ;-)

Viel Glück für Deine Mama, die Anzeichen sind ja nicht so toll. (Auch wenn ich mich da nicht so gut auskenne.) Morbus Hodgkin ist wenigstens etwas weniger problematisch als eine ALL/AML. Mensch bei Euch kommt ja wirklich alles zusammen...

[Miss Black]

Liebe Lena, da jeder Mensch anders ist und anders reagiert weiß man leider nie, wie die Behandlung vertragen wird.
Ich kenne auch ein paar Kinder und einen alten Schulfreund, die haben alles gut überstanden. Das wünsche ich euch natürlich auch.
Auch deiner Mutter wünsche ich alles Gute, in der Hoffnung, dass trotz der
Anzeichen eines Rezidivs keins festgestellt wird.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

hallo ihr lieben :augendreh

Meine mama hat vorhin ein frühzeitiges ergebnis bekommen es ist alles in ordnung das mit der milz ist wohl noch von früher was der arzt in der akte nicht gesehen hat :) und die lümpfdrüsen am hals das kommt von der schilddrüse die sie durch den krebs nicht mehr hat wo sie wohl mit den tabletten nicht richtig eingestellt ist :) also alles ok gott sei dank bin so erleichtert.
Dann wollen wir jetzt nur mal hoffen das alles gut läuft jetzt mit meinen freund und wir bald alles hinter uns haben :).

LG lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das freut mich. Wenigstens bei deiner Mutter alles in Ordnung.
Ja die nächste Zeit wird es sehr anstrengend. Aber es wird sich lohnen.
Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst, es kommen wieder schöne Zeiten.
Die Angst wird immer bleiben. Ich muss mit meinem Kleinen nächste Woche nach Kiel und bin nervlich total angespannt. Leider ( oder zum Glück )wurde bei ihm durch die Untersuchungen während der Leukämie ein Herzfehler entdeckt, der noch behoben werden muss. Wenn das durch ist habe ich die S... voll.
Es reicht jetzt einfach.
Tanja

[lena NMS]

hallo

ja wir sind auch total erleichtert meine mutter hatte auch schon fest damit gerechnet das es wieder da ist aber zum glück nicht :)

Miss Black ich drück euch ganz fest die daumen das alles gut läuft.

Heute hat mein freund diese N chemo zum erstenmal bekommen noch geht es ihm gut keine überlkeit nichts. Der Arzt meinte das soll auf alle nerven in körper gehen wie schwindel, taubheits gefühle, probleme beim laufen aber auch das ist noch nicht aufgereten hoffe das es auch so bleibt.
Gestern hat er zum erstenmal seine erste therapie stunde gehabt da meinte er auch die war ganz gut. Das musste auch sein meinte der arzt weil er nicht weiß wo er mit der angst hin soll und dann baut er das in aggressionen um und haut verbal um sich hoffe das die therapie was bringt das es im bald seelisch auch wieder besser geht. Bin im moment sehr optimistisch. Der Arzt hat heute gesagt wenn alles gut läuft und sein bruder als Spender in frage kommt kann er glück haben das er dann evt ende januar damit durch ist und dann wenn die SZ gut anwachsen das er dann evt auch nach hause darf. Nur leider muss ich nun unsere geliebten katzen weg geben aber auch das nehm ich in kauf auch wenn es weh tut. Was nur blöd ist das er wohl über wehinachten nicht nach hause darf weil er da chemo bekommt ich hoffe das sie ein auge zu drücken und er vielleicht tags über raus darf..

lg lena

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Also mein freund hat den ersten block von der neuen chemo gut überstanden ihm geht es sehr gut und darf sogar Morgen nachhause bis zum 5.1:rotier2:.

Ja und sein bruder kommt leider nicht in frage als spender nun müssen wir warten wir wollen wahrscheinlich auch eine typisierungsaktion machen vielleicht bringt das ja auch was und man kann anderen auch helfen :).
Das warten ist schon ein bisschen doof wir waren auch erst sehr enttäuscht das sein Bruder nicht passt aber nun gucken wir wieder nach vorne.

Eigendlcih gibt es gar nicht mehr zu sagen im moment nur das ich auch schon einen aufruf bei facebook gemacht habe das ganz viele sich testen lassen sollen wo ich sehr erstaunt war das es soviele geteilt haben und sich testen lassen wollen das hat mich sehr gefreut das ich sogar vor freude geweint habe, hätte ich nicht gedacht das es sooo viele machen. :)

Das wars auch schon wollte nur mal von mir hören lassen liebe grüße Lena

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Tja es gibt vieles neues bei uns, ich weiß nicht was mehr überwiegt die freude das ein spender gefunden ist oder die trauer das mein Freund vorzeitig mit starken schmerzen und Fieber ins krankenhaus gekommen ist.

Als dann blut abgenommen wurde war der LDH wert viel viel viel zuhoch er liegt jetzt bei 3000. Mein Freund hatte schon über schmerzen geklagt wo er nach hause gekommen ist, da meinten aber die Ärzte das kommt von der Zell aufbauspritze das ist nicht weiter schlimm bis wir dann 2. Weihnachtstag ins KH gefahren sind weil er es nicht mehr ausgehalten hat da hat er dann tilidin bekommen das hat auch die ersten tage geholfen dann aber auch nicht mehr.

Am freitag dann hat er morfin in tabletten bekommen 20mg zwei stück am tag darauf kam dann die übelkeit unwohlsein und all das, aber die schmerzen waren weg.
Als wir dann montag zur blutkontrolle waren sagte der Arzt der wert ist immer noch erhöht er soll dienstag zur KMP kommen.
Montag abend 39,9 fieber mit novalgin auf 37.9 runter gegangen.
Am Dienstag dann entnahme und auch wieder aufnahme weil es ihm körperlich sehr schlecht ging wo der Arzt schon meinte das kann nicht von der spritze kommen.

Heute Morgen dann das gespräch mit den Ärzten es bleibt nicht mehr viel zeit es muss so schnell wie möglich transplantiert werden da die chemo überhaupt nicht mehr anschlägt und die leukämie wieder voll da ist und wir uns so zusagen nur ein mal im kreis edreht haben in den halben Jahr jetzt.
Ich bin sehr erschüttert und geschockt das es wieder einmal so schnell ging und die Ärzte nichts gemerkt haben bei den syntomen.

Das Gespräch war sehr lang und es waren viele sachen die angesprochen wurden, der Arzt sagt dass sie jetzt ein starken chemo block mach cleck heißt der und dann wird geguckt wie weit ein remissions grad ist ob noch ein zweiter block benötigt wird und wenn er das packt kann transplantiert werden wenn alles gut läuft was wohl aber noch in den sternen steht da er schon sehr schlapp ist da er so ein starken rückfall hat sehr viele blasten im KM. Ich hoffe das er es schafft :weinen:.
Man war so erleichtert das ein spender gefunden ist und dann sowas.

Liebe Grüße Lena
Ach ja ein frohes neues jahr

[lena NMS]

oh ich muss korrigieren der LDH wert lag bei 7500.

Lg

[Mitch]

Na dann wünsche ich Euch, dass diese Chemo gut anschlägt, damit die SZT bald gemacht werden kann!

[lena NMS]

Hallo Ihr zusammen.

Hab lange schon nichts mehr von mir hören lassen, aber es läuft irgendwie nichts wie es soll, er wurde immer noch nicht transplanziert der block chemo mit dem chleck hat sehr gut angeschlagen er war kanpp vier Wochen im Zelltief dann KMP war sehr erfreulich weniger als 5 % Blasten.

Ja dann durfte er jetzt eig. für zehn tage nachhause nach 5 tagen hatte er wieder hüft und becken schmerzen ja jetzt am sonntag musste ich ihn wieder vorzeitig hin bringen ins KH da sein gesicht hals augen alles angeschwollen war da hatte ich schon gedacht das es bestimmt wieder der tumor ist weil das die selben syntome waren wie ich ihn damals ins KH gebracht habe.
Und dann ja mein verdacht hat sie bewiesen und ich hatte recht.

Jetzt wollen sie nochmal ein block chemo geben und schauen wie weit sie die leukamie zurück gedrückt bekommen und dann im Zelltief transplantieren da es jetzt schon zwei mal in der chemo pause wieder aufgetreten ist meinen sie darf man keine pause mehr machen.....

Naja das ist erstmal der neuste stand mal sehen wie es weiter geht.

Lieben Gruß Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das sind ja leider wieder keine guten Nachrichten.
Es ist ja zum Verzweifeln. Ihr kommt ja überhaupt nicht zur Ruhe.
Ich drücke euch auch die Daumen, dass sich die Biester eindämmen lassen um transplantieren zu können.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Zusammen

Wollte mal wieder was von uns hören lassen.
Mein Freund ist jetzt im MSH für die SZT. Seit Sonntag läuft der cowntdown sie haben bei -11 angefangen jetzt bekommt er vier tage chemo die echt reinhaut er bekommt drei mal am Tag chemo, also drei verschiedene heute ist der 3te tag gott sei dank nur noch heute und morgen und dann ist die chemo durch.
Dann soll er nach der chemo die antikörper bekommen ATG 1450 mg drei tage, dannach dann drei tage Bestrahlung und dann kommen endlich die Stammzellen und ich hoffe sehr das sie unser leben wieder verschöner und wir wieder Glücklich werden auch wenn die ärzte immer sagen sie können es uns nicht versprechen das es klappt das die ALL sooo aggresiv ist das sie hoffen das sie nicht wieder auftritt in der zeit wo die Zellen hoch kommen sollen.

Ich bin sehr optimistisch und hoffe so sehr das es klappt.

Mein Freund sag jetzt zwar das er keine lust mehr hat da er jetzt die ganze zeit am EKG dran ist und auch nicht abkommt und nicht aus dem bett kann er muss eig. jetzt immer klingeln wenn er was will.

Es geht im sonst eig denke ich ganz gut bis auf halt die Nebenwirkung ich hoffe das er nicht noch wieder an gewicht verliert da er jetzt schon nur noch bei einer größe von 1,89m 70kg hat. Er hat zwar wieder was zugenommen er hatte noch weniger aber es muss ja nicht sein.

Ich werde jetzt mal die nächsten Tage immer berichten wie es ihm so geht und wie es läuft.

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Das mit dem EKG ist vorsorglich, da bei manchen Chemo-Medikamenten ein gewisses Risiko besteht, dass es Probleme mit dem Herz-/Kreislaufsystem gibt. Das ist meines Wissens recht selten, vor allem bei so jungen Patienten, aber man geht halt kein Risiko ein.

Darf er nicht aus dem Bett oder geht es nicht mehr, weil er zu schwach ist? Meine Frau war einfach zu schwach dazu, zusätzlich waren die Nerven in den Beinen geschädigt durch einen Hochdosis-Chemo-Block noch vor der eigentlichen Konditionierung vor der SZT. Insofern kann ich nachfühlen, wie es Euch da geht.

Beim ATG kommt es übrigens bei der ersten Gabe fast immer zu starkem Schüttelfrost und so. Nur als kleine Warnung, das ist völlig normal und muss Euch nicht beunruhigen. Aber wahrscheinlich haben sie Euch das sowieso schon erzählt.

Wegen dem Abnehmen würde ich mir keine Sorgen machen, er bekommt ja Nahrung über den Port.

Ich wünsche Euch für die nächsten Wochen viel Glück! Manche rutschen ohne Probleme durch die Prozedur, vielleicht gehört Dein Freund ja auch dazu.

Und zur Aufmunterung: Bei meiner Frau haben die Docs eigentlich keine realistische Hoffnung mehr gehabt. Sie haben aber die richtige Lösung gefunden und jetzt, ein Jahr nach Transplantation, ist keine Leukämie nachweisbar. Also berechtigte Hoffnung auf Heilung (bzw. Komplett-Remission) besteht immer vor einer SZT!

[grigino]

hallöle, nur mal mut zu dem ganzen, mein mann hatte auch all, selbe vorbereitung für die szt wie dein freund, es ist schon heftig, aber es ist zu schaffen. am 18.2.2011 bekamm mein mann seine stammzellen und ist bis heute immer noch leukämie frei. also kopf hoch auch wenn der hals dreckig ist. grüße anja

[Miss Black]

Hallo Lena auch ich wünsche euch, dass ihr die ganze Prozedur gut übersteht und sich die Leukämie für immer und ewig aus eurem Leben verabschiedet.
Ich freue mich, dass du optimistisch bist und verstehe natürlich auch, dass dein Freund keine Lust mehr hat.
Das ist bestimmt auch total ätzend.
Meine Daumen sind gedrückt, alles Gute Tanja

[lena NMS]

hallo zusammen

Also gestern war der erste Tag mit dem ATG wie erwartet hatte er sehr stark schüttelfrost und hautausschlag, Schüttelfrost war aber noch drei stunden wieder weg wo die ärzte meinten er hat es gut überstanden und der hautausschlag ist immer noch da und juckt auch.
Aber zum glück geht es ihm bis jetzt soweit was die Nebenwirkung angeht gut.

Er durfte nicht aus dem Bett wegen dem EKG er ist zwar sehr schlapp aber noch nicht so schlimm das er nicht mehr aufstehen kann.

Heute beim zweiten Tag ATG ist bis jetzt noch nichts schlimmer geworden wie z.B hautausschlag es juckt nur tierrisch.

Er ist vom Kopf her jetzt auch ein bisschen besser drauf was donnerstag nicht der Fall war da war er an einem Punkt das er alles Abbrechen wollte, da haben sie ihm denn ein Beruhigungsmittel gegeben und dann ging es nachher auch wieder.

Ich hoffe das er die Bestrahlung gut übersteht am Montag wenn ich an das lezte mal zurück denke wie schlecht es ihm da ging hab ich schon ein bisschen angst das es ihm wieder so schlecht geht und wo ich noch viel mehr Angst hab ist vor der mukusites die er wohl bekommen wird dadurch.

So das war erstmal das neueste ich werde weiter berichten wie die tage verlaufen.

Liebe Grüße Lena

[lena NMS]

hallo ihr Lieben

Gestern war die letzte gabe von dem ATG er hat jetzt dadurch rote handflächen und arme genau wie beine und füsse was auch tierrisch juckt.

Heute morgen war die erste Bestrahlung er sagt das war sehr unangenehm weil seine haut schon greizt ist und es wohl wärend der Bestrahlung gebrannt hat.
Donnerstag ist es endlich soweit da bekommt er endlich die Stammzellen. Ich hoffe das er kein GvHd bekommt und alles gut weg steckt.
Damit er bald wieder nachhause kommt und der spuck endlich ein ende hat.

Gestern war ich das erste mal wieder bei ihm weil unser zwerg so doll krnak war mit Fieber, Husten und Schnupfen.

Liebe grüße lena

[Mitch]

Ich wünsche Euch schon mal alles Gute für die Stammzell-Gabe. Wird schon gut gehen!

Kleiner Info-Happen zu GvH:
Ein wenig GvH ist gar nicht verkehrt, da dieser Effekt auch gegen eventuell verbliebene Leukämiezellen wirkt (GvL / Graft vs Leukemia) und dadurch die Chancen erhöht, dass die Leukämie besiegt wird. Solange der chronische GvH nicht zu stark wird, ist das also durchaus gar nicht so schlecht (und auch gewollt).

[Marion Michaela]

Liebe Lena,

ich wünsche euch von Herzen alles alles gute ......

Liebe Grüße Marion

[Miss Black]

Liebe Lena, für den morgigen Tag auch von mir alles Gute.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Danke das ist sehr lieb von euch :)
Wir sind auch schon ganz aufgeregt ich kann bestimmt nicht schlafen.
Ich bin auch froh das er bis jetzt alles soweit recht gut überstanden hat ich hoffe das bleibt auch so.

Liebe grüße Lena

[lena NMS]

hallo zusammen

Heute ist tag +2 es geht ihm nicht so gut er hat fieber, überlkeit, schüttelfrost und die mookusites im mund geht auch los im darm hat er sie schon seit ein paar tagen auch recht doll so das er durchfall wie wasser hat und auch ein bisschen blut immer mit im stuhl das kommt aber durch seine anal fisur die er schon bestimmt vier monate hat.
Ist es normal das nach der SZT einem schlecht geht ??

Liebe grüße

[Mitch]

Es ist absolut normal, auch wenn es nicht allen so geht. Ein Arzt sagte zu mir, dass ca. 90% der Patienten eine schwere Infektion durchmachen in den ersten Wochen nach der SZT. Das liegt wohl daran dass immer irgendwo Keime im Körper schlummern bzw. sind auch auf der reinsten Isolierstation immer Keime vorhanden. Das widerum hat mir ein anderer Arzt gesagt, man schätzt dass 70% der Infektionen im Zelltief aus dem eigenen Körper kommen.

Durch das absolute Unterdrücken der (immer noch vorhandenen) Immunreaktion bricht dann meistens eine Infektion aus. Meine Frau z.B. hatte gleich am ersten Tag danach eine Sepsis.

Der Durchfall kommt bei Euch wohl von so einer Infektion. Fieber und so bestimmt auch. Also alles ziemlich normal, aber auch unangenehm.

Kopf hoch! Es geht bestimmt bald aufwärts.

[bine-klem]

Hallo Lena,

Wir hatten auch eine starke Mukusitis (mit durchfall und blut und viel ekligem anderen zeugs) nach der kmt, das geht vorbei und da haben sie ja auch das dagegen. Wir wünschen euch das weiterhin alles gut läuft und jetzt ist erst mal Geduld und nicht aufgeben wichtig. Lasst die neuen Zellen ihre Arbeit machen auch wenn die Zeit nicht einfach ist, aber das alles braucht Zeit um sich zu entwickeln und läuft eben auch nicht immer nach plan A meist muss man Plan B fest einkalkulieren, aber gemeinsam kann man das schaffen. Ich weiß nur zu gut wovon ich Rede und Nebenwirkungen gibt es fast immer, aber dein Freund ist jung und das ist ein grosser Bonus.

Ich Drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bald besser wird.

Sabine

[Miss Black]

Liebe Lena, ich habe mit einer KMT zum Glück keine Erfahrungen.
Aber das was du schilderst habe ich schon häufiger gehört.
Das sind leider höchst unangenehme Begleiterscheinungen.
Ich wünsche euch, dass das alles schnell wieder in Ordnug kommt.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Heute haben wir tag+6 und es geht ihm unverändert im gegenteil eher noch schlechter, wir kannten das ja schon vom MTX mit der mukusites aber das was er jetzt hat das ist echt heftig sein ganzer mund ist offen die lippen auch und im darm ganz besonderes schlimm ich hoffe das die leukos bald kommen das es endlich abheilt und es ihm besser geht.
Es tut ganz schon weh ihn so leiden zu sehen.
Die Ärzte bauen ein auch irgendwie nicht auf sie sagen das es eher schkecht aussieht das die stammzellen anwachen da er so ein sehr krankes Rückenmark hatte wo er rein kam und auch der tumor war noch recht groß und dann wieder rum sagen sie es war ein sehr guter spender der hat von 10 punkenten komplett überein gestimmt und es waren auch viele zellen die er bekommen hat.
Also ich glaube besser gesagt offe immer noch das es klappt.
Heute wird der ZVK gezogen da zwei schenkel dicht sind.
Mal sehen wie es die nächsten tage wird

liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das mit den kaputten Schleimhäuten muss echt die Hölle sein.
Das die Ärzte so unterschiedliche Aussagen machen finde ich in dieser Situation schwierig.
Du scheinst von der Aussage über das eventuell schwierige Anwachsen der Stammzellen überrascht zu sein. Das bedeutet für mich, dass du nicht vorher ausreichend informiert warst.
Das kenne ich nur zu gut.
Trotz allem besteht eine Chance und in den nächsten Tagen sollten die ersten Leukos kommen.
Ich warte gespannt mit Dir.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hey Tanja

Oh ich hab mir sehr ausführlich Informiert aber ich glaube ich blende das ganz schön aus das es nachhinten los gehen kann oder ich habe Angst davor.
Obwohl wir gesehen haben das es nach hinten gehen kann.
Ich weiß nicht ob du das mit Dominik Bahr mit bekommen hast der wurde transplantiert und hat nach ein paar Wochen ein Rückfall gehabt und hat die zweite Behandlung abgebrochen und will nicht mehr er hat auch nicht mehr lang.
Und davor hab ganz schön Angst das es schief geht obwohl ich versuche immer positiv zu denken holt mich es nachts ein in dem ich schlecht träume wie sie wachsen nicht an oder wir wollen heiraten und ich hab erst ein weißes kleid an und am alltahl steh ich alleine mit schwarzen kleid wo ich dann schweiß gebadet wach werde und nur heule das sind alles sachen die mein Freund nicht weiß und die er auch nicht wissen soll weil ich Angst hab das er dann noch mehr Angst hat.

Liebe grüße Lena

[simi1]

Hallo Lena,

uns wurde damals gesagt, dass der Take zwischen Tag +9 und +21 stattfindet. Nach SZT meistens um Tag +15 herum.

Alles Gute für Euch
Simi

[Juicy]

Liebe Lena,

mein Freund hatte 2007 T-ALL und wurde auch transplantiert.

Alles was du schreibst hatte er auch...konnte wg. den offenen Schleimhäuten nicht mehr essen und wurde 4 Wochen künstlich ernährt ect.!
Er war teilweise so weggetreten in seinem Bett gelegen und hat mit allen Körperteilen gezuckt, dass ich nur dasitzen konnte und mir gedacht habe "es kann nie wieder alles normal werden"...

Tja und jetzt...wir haben inzwischen gebaut, leben unser Leben wie vorher und planen gerade unsere Hochzeit!!!
Auch du wirst im weißen Kleid am Altar stehen!

Der Körper kann viel mehr aushalten als man glaubt...ich habe es selbst nicht gelaubt und zweifel immer noch, wenn ich Bilder von dieser Zeit sehe.

Das wichtigste ist der Wille durchzuhalten!!!

Ihr werdet das schaffen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Juicy

[Miss Black]

Hallo Lena, das mit Dominik war mit nicht bekannt. Ich dachte er hätte es geschafft. Das ist ja unglaublich traurig.
Ich kenne aber auch noch einen jungen Mann ( aus NMS) der mit mir zur Schule gegangen ist.Er hatte 2008 wie ich meine eine Transplantation und heute geht es ihm gut.
Das mit dem schlecht träumen ist nicht schön aber nicht verwunderlich.
Du hast so viel aufzuarbeiten.
Ich habe mich auch oft einen Grabstein für meinen Sohn aussuchen gesehen und hatte schlechte Gedanken.
Auch meinem Mann habe ich nie etwas davon erzählt.
Liebe Lena ich kann nur mit dir abwarten und muss die Info wegen Dominik erstmal verdauen.
Ich kenne ihn nicht persönlich aber es berührt mich.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo zusammen

Ja ich hoffe das ich es auch kann ich wünsche es mir so sehr zu heiraten und zwar den Mann.
Tanja du hast recht es hat uns auch den Boden unter den Füßen weg gerissen ich hab Dominik zwar erst im Krankenhaus kennen gelernt aber mein Freund kennt ihn von früher aus der Schule noch und als wir gehört haben wie er sich entschieden hat mussten wir echt schlucken und da ist mir auch erst richtig bewusst geworden das es auch schief gehen kann da wird man richtig aus seiner Traum Welt gerissen.
Meine Eltern sagen ich soll mir nicht solche Gedanken um ihn machen wir haben genug um die Ohren, aber ich kann es irgendwie nicht es geht mir nicht aus dem Kopf da wir auch Kontakt haben und ich weiß wie seine Familie leidet und man hilflos ist und nichts machen kann das man zusehen muss wie alles zuende geht.
Da denk ich immer wie kann es sein er hatte doch komplette remission und basti also mein Freund hatte noch nicht mal teil remission nichts im Gegenteil er hatte ein sehr krankes rückenmark aber der Arzt meinte er hatte so eine hoch dosierte chemo höher geht nicht und die haben sich gefragt wie ein menschlicher Körper aushalten soll und ich muss ehrlich er hat sie bis auf das mit der mukusites hat er sie gut weg gesteckt.

Ich hab einfach eine verdammte Angst das es nicht klappt und denn das warten ich weiß das man geduld braucht aber es fällt mir echt schwer ich zählschon jeden Tag heute ist +8.

Vielen lieben dank für eure Unterstützung und euren Zuspruch das hilft wirklich danke.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena wie soll mein seine Gedanken abstellen. Vor allem wenn man den Menschen kennt.
Klar sollte man sich abgrenzen aber manchmal funktioniert das einfach nicht.
Ich brauche auch Tage bis ich so etwas verarbeitet habe.Dafür bekommt man zuviel Leid mit und kennt die Begleitumstände.
Leider ist Domonik schon am Dienstag eingeschlafen. Ich habe es gerade in der Zeitung gelesen.
Aber Lena jeder Mensch ist anders und reagiert auch auf die Therapie anders.
Bitte rede dir nicht ein, das dein Verhalten falsch ist:Keine Angst haben, Geduld haben, positiv Denken u.s.w.
Wie soll das gehen, man kann es nicht steuern und der Stress und Druck ist einfach enorm in dieser Situation.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Tanja ja ich habe es heute morgen auch gelesen und war total geschockt und hatte am ganzen Körper Gänsehaut ich wusste es ja das es so kommt aber dann so schnell. Ich war heute bei meinem Freund ich habe es ihm nicht gesagt er wird es noch früh genug erfahren. Ich war keine 5 min da und da gucke er mich an und sagte schatz was ist los du siehst so traurig aus das hat er bestimmt 5-6 mal gefragt und ich hab immer nur gesagt nichts ist alles gut. ich weiß nicht ob er das jetzt verkraften würde.
Ich merke auch auch ich war die ganzen 10 monate immer stark aber ich merke immer öfter das ich an meine grenzen stoße und einfach denke ich will das alles nicht mehr. ich hoffe echt das wir es bald geschafft haben.

Mir tun Dominik seine Familie so leid ich werde auch zur Trauerfeier gehen und dann ist das auch noch Freitag der 13 schon alles echt gruselig. Ich hatte mich auch schon gewundert weil wir standen sie ganze zeit immer in Kontakt und seit ein paar tagen haben sie sich nicht mehr gemledet.

Es ist so erschreckend was diese scheiß Krankheit anrichten kann.
Man fragt sich warum und immer wieder warum aber man bekommt keine Antwort drauf wie auch geht ja auch nicht wer soll einem das beantworten.

liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, ich hätte es ihm auch nicht erzählt. Mein Sohn weiß bis heute nicht, das einige Kinder auf unserer Station gestorben sind. Das ist aber auch noch etwas anderes.
In meiner Familie sind auch schon 2 Kinder gestorben durch Krankheit und Autounfall. Es ist sehr schlimm, aber es kann mit der Zeit wieder ein "normales" Leben möglich sein. Der Schmerz wird aber immer bleiben.
Ich denke entweder man zerbricht oder man entwickelt Strategien mit der Situation umzugehen.
So ist es auch bei dir. Du bist der Situation ausgeliefert und leider kannst du dich dem nicht entziehen.Das kenne ich auch nur zu gut.
Ich habe meinem Mann gebeten mich zu unterstützen und Verantwortung in einigen Situationen die mir nicht gut taten abgegeben.( z.B. Lumbalpunktionen)
Ich konnte das nicht mehr ertragen.
Kannst du dir noch irgendwo Unterstützung oder Ablenkung holen?
Liebe Grüße Tanja:pftroest:

[lena NMS]

Hallo Tanja
Ja ich habe viel Unterstützung von meiner besten freundin und meiner Familie viel Ablenkung habe ich nicht ich bin irgendwie in gedanken immer bei ihm.
Jetzt haben wir heute mal wieder schlechte nachrichten bekommen er hat schon seit 8-10 wochen ungefähr immer das er sagt das er schlecht gucken kann das alles immer milchig ist und seit vorgestern ist es schlimmer geworden.
Heute sogar so schlimm das er kaum noch was sehen kann, dann kam endlich eine augenärztin erst ein seh test der sehr sehr schlecht ausgefallen ist.
Er hat auf beiden augen nur noch 10% sehstärke, dann wurden seine Augen getropft da kam dann raus das er hinter der Netzhaut einblutung hat und Entzündung nun müssen sie schauen wie sie weiter behandeln und ob es wierder von alleine weg geht und ob es überhaupt zurück geht.
Er ist jetzt noch schlechter drauf wie vorher, weil er Angst hat das er nie wieder richtig sehen kann. Die Ärztin meinte auch das man das nicht OP kann. Sie wollte auch keine Prognose stellen als wir gefragt haben ob er wieder sehen kann irgendwann und ob es weg geht, sie meint das ein arzt sich immer irren kann und das es sich meistens anders auswirkt wie sie sagen, es kann sein das wenn sie sagen würden es dauert wochen das er morgen wieder sehen kann oder wenn sie sagt das dauert nur ein paar tage das es dann jahre dauern kann.
Dann ist er sehr sehr ungeduldig da heute tag +11 ist und sich die zellen noch nicht zeigen er meint er will jetzt nicht mehr warten und ist alles sch...e.
Ich versteh ihn ja ich hab auch keine lust mehr aber es nüzt ja nichts wir müssen da ja leider durch.
Wird irgendwie bloß nicht leichter.

Ich hab auch für mich entschieden das ich doch nicht zur trauerfeier gehe, weil ich glaube es zieht mich dann noch mehr runter und das möchte ich nicht auch wenn ich gerne gegangen wäre, aber ich denke das es nicht gut ist.

Ich hoffe die zellen lassen sich nicht mehr alt so viel zeit.

liebe grüße lena

[Mitch]

Hmm meistens kriegt man noch zusätzlich eine reingewürgt...
Ich denke, es ist kein schlechtes Zeichen, wenn die Zellen noch nicht da sind. Das würde ich mal so interpretieren, dass auch keine Tumorzellen aktiv sind, und deswegen auch keine Blasten im Blut sind. Hätte die Chemo/Bestrahlung keine Wirkung gehabt, würden die schon wieder produzieren denke ich. Also Kopf hoch und ich drücke die Daumen!

[Miss Black]

Hallo Lena , das mit dem schlechten Sehvermögen deines Freundes ist ja wohl unglaublich.
Wieso wird man zusätzlich noch so bestraft. Vielleicht kommt es auch von der Psyche. Man möchte das Elend nicht mehr sehen.
Wie auch immer, es ist gerade sehr unpassend und sollte sich doch schleunigst wieder bessern. Das wünsche ich euch.
Und die Leukos werden sich bestimmt bald zeigen.
Das mit der Trauerfeier ist vielleicht ein guter Entschluss. Das würde mich auch runter ziehen.
Aber auf der Kinderstation sind befreundete Eltern mit ihren kranken Kindern zur Beerdigung der verstorbenen Kinder gegangen. Die Stärke hat mich sehr beeindruckt.
Die Kinder meiner Freunde, die ich in der Zeit kennen gelernt habe leben zum Glück alle.
Liebe Lena ich hoffe in den nächsten Tage auf bessere Nachrichten und drücke euch die Daumen
Tanja

[Mitch]

Hallo Lena,

lassen sich die ersten Leukozyten schon sehen?
Weiterhin Alles Gute...

[lena NMS]

Hallo mitch

Ne leider immer noch nicht :(
Und es geht ihm auch immer noch nicht besser heute ist Tag +15.

Heute wird das zweite mal der ZVK gezogen der hat sich mal wieder entzündet. Die Entzündungswerte sind auch dem entsprechend hoch. Er hat jetzt auch noch ein schnupfen, husten und halsschmerzen und das sehen ist auch noch nicht besser.

Mal sehen wann es denn endlich mal bergauf geht.

Liebe grüße Lena

[lena NMS]

hallo zusammen

Ich war heute nachmittag im KH :1luvu:
Die ersten leukus zeigen sich sie sind zwar erst auf 20 und gestern waren sie wohl auch schon mal auf 60 aber die Ärztin meint das ist normal das sie schwanken wenn sie so niedrig sind.
Und das mit seinen augen soll wohl auch wieder weg gehen sie meinen zwar das kann noch 2 wochen dauern aber immer hin es geht weg :).
Was nicht so schön ist durch die mukusites ist auch sehr doll in der speiseröhre, rachen, mund und im magen das er sehr dolle schmerzen hat und kaum schlucken kann ich hoffe das es bald weg geht.

Sie meinten heute auch noch das sie den spiegel von imununtertrückenden mittel den spiegel sehr gering halten damit sie eine leichte GvHd bekommen und sie nochmal die leukämiezellen alle abtöten ich hoffe das klappt.
Die Ärztin sagt auch das sie denk das am anfang der woche die zellen nochmehr steigen und es bald bergauf geht ich hoffe das stimmt.

Das war der neuste stand :)

Ganz liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das sind doch gute Nachrichten.:)
Die Leukos kommen und die Augen werden wieder in Ordnung kommen.
Dann hoffe ich, dass sich die Schleimhäute schnell wieder generieren.
Liebe Grüße Tanja

[mädl2010]

Habe eben Deinen Bericht gelesen und ich freue mich mit. Meine Daumen sind gedrückt!!!! :1luvu::pftroest:

[lena NMS]

Hallo ihr lieben.

Da haben wir uns wohl zu früh gefreut die leukos sind wieder auf 0,0 :(
Die Ärzte werden langsam auch ungeduldig da wir heute tag 17 haben und es sich nichts tut und er auch wieder sehr starke knochen schmerzen hat, sie meinen das haben manche patienten bei den die zellen kommen, es kann aber auch sein das es wieder die leukämie ist da es bei ihm immer die ersten anzeichen waren ;(.

Nun wollen sie morgen bei der großen visite sehen ob sie ihm die neutogenspritzen geben und das imununterdrückendenmittel fast ganz runter schrauben damit die zellen mehr platz haben, weil sie meinen er gehört zu der Kategorie wo die wahrscheinlichkeit auf einen Rückfall sehr hoch ist und sie schon bedenken haben. :(

Ich hab echt angst, wenn die zellen in zehn tagen nicht hoch kommen wollen sie KMP ich hoffe das sie noch hoch kommen und nicht alles umsonst war.

Seine Entzündungswerte sind immer noch sehr hoch und sie wissen nicht wo das her kommt sie haben blutkulturen angelegt was negativ war genau wie Urin und Stuhlgang.
Es ist echt zum verrückt werden.
Warum kann es nicht einmal gut laufen.
Ich habe von einen patienten die Frau getroffen (haben uns angefreundet im Krankenhaus) wo der Mann jetzt schon das zweite mal SZT vorgenommen wurde er war dann seit dezember zuhuase alles war super und dann letzte woche haben sie an seinen Geb wieder gesagt bekommen das er ein Rückfall hat und nun ist auch bei ihm das ende erreicht wo sie nichts mehr machen können.
Ich habe so verdammt angst das es bei uns auch schief läuft :weinen:

Liebe grüße lena

[lena NMS]

Hallo zusammen

Leukos sind heute bei 100 sie haben Sonntag das immunzeug fast komplett abgesetzt mal sehen was in den nächsten Tagen so passiert.

Liebe grüße

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Heute ist Tag 21 heute Morgen waren die leukos auf 160 und heute Nachmittag waren sie auf 270 :) sie steigen endlich mal sehen wie hoch sie morgen sind.
Aber die Entzündungwerte steigen auch :s heißt das was schlimmes?
Er bekommt jetzt das CSA in Tabletten Morgens 100 mg und abends 150 mg ist das viel?

Liebe grüße Lena

[lena NMS]

Hallo

Heute sind die leukos auf 410 :).
Das zieht sich aber auch wie ein kaugummi hoffe das sie jetzt schnell hoch kommen und er bald wieder bei uns ist.
Kommt das zittern eigentlich vom CSA ?
Er fängt jetzt wieder an zu essen zwar nur Milchsuppe und grießbrei auch nicht viel aber immer hin nicht mehr künstlich :).
Die mukusites im Mund und speiseröhre geht langsam auch weg.
Er ist noch sehr schwach auf den Beinen kann kaum laufen aber wenn alles gut läuft darf er vielleicht nächste Woche auch mal über den Flur laufen.
Das einzige was noch nicht besser ist, ist das mit den Augen ich hoffe das wird auch noch besser.

Liebe grüße Lena

[Schwarzerseewolf]

Hallo Lena!
Ich wünsche euch alles Gute. Hoffentlich ist dein Freund bald wieder im Kreise der Familie. Ihr schafft das...

[lena NMS]

Danke für die netten Worte schwarzerseewolf.
Ich hoffe es sehr.
Liebe grüße

[grigino]

hey, ja das zittern geht erst wieder weg , wenn das csa abgesetzt wird, viel glück weiterhin!!!!gruß anja

[Mitch]

Ich kann mich auch erinnern dass meine Frau das hatte als sie noch CSA nehmen musste.

[ange]

Hallo Lena,

ich habe hier immer still mitgelesen, und mit gezittert, und gehofft ;)

wie sieht es bei euch aus?? Ich hoffe die Leukos sind weiter gestiegen, ich drücke fest die Daumen!!!


Darf ich fragen in welcher Klinik ihr seid? In Kiel?

Viele liebe Grüsse
Ange

[lena NMS]

Hallo ihr lieben

Die leukos steigen fleißig gestern waren sie über 1000 heute aber wieder nur auf 870 und so wie es aussieht kommt er am Wochenende oder Anfang nächster Woche nach Hause :).

Ist alles sehr sehr stressig weil wir noch am tapezieren sind im Schlafzimmer :s jetzt müssen meine Maler Gas geben damit ich alles noch sauber bekomme.

Mein Freund liegt im mildred-schell-Haus.

Danke für die zusprüche :).

Jetzt muss es nur noch mit den Augen besser werden.
Er muss auch noch am gehwagen laufen. Er dürfte sogar schon auf den Flur.

Ganz liebe grüße Lena

[simi1]

Das klingt gut!
Ich drücke euch weiterhin fest die Daumen!

Liebe Grüße
Simi

[ange]

Das hört sich doch super an!!!:)
Ich freue mich für euch!!
und die daumen sind weiter gedrückt!
:winke:
Lg ange

[Miss Black]

Liebe Lena, ich habe jeden Tag geschaut, ob es gute Nachrichten gibt.
Heute sehe ich, das es weiter Berg auf geht.
Das freut mich tierisch.
Den Stress mit tapezieren und der gleichen hatten wir auch. Ich kann das so gut nachempfinden.Die Hauptsache ist, das er bald wieder nach Hause darf:tongue
Ich wünsche euch, dass der Stress anschließend deutlich nachlässt.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo

Er darf doch noch nicht nach Hause von den leukos dürfte er die sind über 1000 bloß das Essen und trinken klappt noch nicht, er wurde Dienstag komplett angestöpselt auch vom Wasser und dann hat er innerhalb von 48 Stunden 3 kg angenommen :s.

Er muss Montag auch nochmal in die augenklinik da es mit sein Augen einfach nicht besser werden will :(.

Irgendwie ist das alles komisch ich weiß schon gar nicht mehr was ich sagen soll zu ihm, weil eh alles falsch ist. Unsere Beziehung leidet sehr darunter man denk das eine geht vorbei und dann kommt wieder was.
Ich verstehe ja das es für ihn scheiße ist (sorry) aber er kann doch nicht alles an mir auslassen. Er will auch keine Hilfe haben weil er meint er braucht es nicht, aber die Ärzte sagen das er sehr starke Depression hat und eigentlich Hilfe braucht ich weiß auch nicht wie ich ihn das sagen soll, weil was die Ärzte sagen ist ihm egal.
Hmm alles nicht schön im Moment.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, die Situation ist auch für alle Beteiligten sehr schwierig.
Mal so ,mal so das ist kaum zu ertragen.
Bei depressiver Menschen ist es sehr schwer mit der Kommunikation.
Sie sitzen in einem tiefen Loch, aus dem sie nicht heraus kommen.
Egal was man sagt sie können es nicht annehmen.
Das ist schwer auszuhalten und du kannst da leider nicht viel bewegen.
Ich denke das legt sich wieder wenn er endlich mal nach Hause kann und er merkt, dass das Leben wieder Spass macht.
Zur Zeit ist es alles andere als das.
Das tut mich sowas von leid.
Liebe Grüße Tanja

[Mitch]

Die Depressionen sind wohl nicht ungewöhnlich. Meine Frau hat nach der SZT auch Antidepressiva bekommen. Sie hatte aber Gott sei Dank auch nichts dagegen.
Vielleicht sollten die Ärzte das in Betracht ziehen. Meine Empfehlung: Sprich sie mal darauf an.

Zur Depression selber: Es kann sehr schwer sein für die Angehörigen eines an einer Depression Erkrankten. Je nach dem wie sich die Depression äußert, kann es sehr schwer sein, mit so jemand vernünftig zu reden oder überhaupt noch an ihn ranzukommen. Grade bei Männern äußert sich eine Depression evtl. auch durch Aggression. Also wenn er Dich verbal angreift oder "es an Dir auslässt", nimm es ihm nicht übel. Andererseits sollte es auch nicht zu weit gehen.

[lena NMS]

Hallo Ihr lieben

Mein Freund ist seit heute zuhause :)
Heute ist Tag 34 und die leukos 1740 ist das gut?
Ihm geht es soweit gut bis auf das er immer noch mit Übelkeit zu kämpfen hat.
Kann das auch vom CSA kommen?
Bis jetzt ist er eigentlich gut drauf er hat zwar noch Angst aber ich hoffe das wird auch noch besser.
Es ist sehr ungewohnt und ich muss auch sagen das ich Angst haben.

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Das freut mich für Euch! :-)
Meine Frau ist erst nach zweieinhalb Monaten von der SZT-Station rausgekommen...

Die Leukozyten-Werte sind sehr gut!
Offenbar sind auch keine Blasten im Blut, sonst hätte man ihn wohl nicht nach Hause geschickt. Also sieht doch erst mal ganz gut aus. :-)

Ja das mit den Ängsten ist normal. Das ist immer irgendwie im Hinterkopf. Das spielt sich aber bestimmt wieder ein und ihr lernt damit umzugehen.

Die Übelkeit kann von allem möglichen kommen. Besonders bestimmte Schmerzmittel sind dafür verantwortlich. Oder weil sich die Magenschleimheit noch nicht so erholt hat. Aber im Endeffekt kann es an Allem liegen. ;-)

[ange]

Hallo Lena,

ich freu mich für euch!!

Lasst es mal langsam angehen, bestimmt braucht ihr erstmal wieder so eure Zeit. Die Angst spielt bestimmt noch eine Zeit eine grosse Rolle, aber sie wird dann bestimmt immer weniger!!Und auch die Depressionen von deinem Freund werden bestimmt besser. Zu Hause geht es einem halt doch am Besten!

Alles Gute weiterhin für euch
Ange:winke:

[Miss Black]

Hallo Lena, das ist ja super.
Natürlich ist es komisch jetzt " auf sich gestellt zu sein".
Im Krankenhaus ist ja sofort einer zur Stelle, wenn etwas sein sollte.
Man ist total vorsichtig und bei jedem bisschen verunsichert.
Dadurch steigt auch die Angst.
Das kenne ich auch und es wird mit der Zeit zurück gehen. Ich denke das ist mehr als normal.
Ich hoffe die Stimmung deines Freundes wird sich auch bessern und ihr fangt wieder an zu leben.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo zusammen

Wollte mal wieder von uns hören lassen. Soweit geht es mein Freund im Moment eigentlich gut er hat zwar immer noch die Übelkeit und das erbrechen und innere Kälte aber der Arzt sagt das kommt vom neuen immunsystem das haben wohl viele.

Die leukos steigen weiter sie sind jetzt also gestern waren sie bei 3700 die trombos waren bei 67000 und die neutrophilen sind über 50% was das genau heißt weiß ich nicht.

Ja und dann wurde nochmal ein sehr sehr feiner bluttest gemacht wo man gesehen hat das keine Leukämiezellen mehr im Blut sind dann hoffen wir mal das es so bleibt.

Das CSA wurde auch noch weiter runter gestuft er nimmt jetzt nur noch 125 mg morgens und abends was man aber auch merkt er hat immer mal wieder rote handflächen und auch Durchfall aber der Arzt sagt solange es nicht mehr wird reduzieren sie das CSA immer mehr. Sie wollen es ungefähr bis zum Tag 70 abgesetzt haben weil das Risiko so hoch ist das er ein Rückfall bekommt und Immunsystem soll sich wohl schnell ausbreiten und aufbauen.

Das mit sein Augen ist auch immer noch nicht besser.

So ich glaube das war erst mal alles ;).

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, schön das soweit alles gut aussieht.
Das die Augen nicht besser werden ist natürlich nicht schön.
Aber keine Leukämiezellen das ist super.
Wir sind auch gerade in Kiel um Cedrics Herz morgen verschließen zu lassen.
Das ist mir auch wieder zu viel Aufregung.
Der Kleine muss aber auch viel mit durchmachen.
Ich habe aber ein gutes Gefühl bei der Geschichte.
Wir haben auch noch eine Mama getroffen, die 2008 mit ihrem Sohn auf unserer Station wär. Ihr Kleiner wurde gerade wieder transplantiert.
Das ist wirklich gemein und macht mich echt wütend.
Naja erstmal müssen wir morgen gut überstehen.
Ich freue mich auf weitere positive Neuigkeiten von euch.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Tanja

Ich hoffe der lütte hat die op gut überstanden.
Bei uns ist alles gut im.Moment leukos steigen weiter sind jetzt schon bei 5100 :) .
Und sonst geht ihm auch sehr gut Essen klappt auch wieder ganz gut er hat schon 1 Kilo zugenommen :).
Das CSA wurde jetzt auf 100 mg reduziert morgens und Abends er hat jetzt halt eine leicht bis mäßige GvHd wo sie aber noch nichts machen wollen.weil sie es noch inordnung finden und es wohl gut ist.
Ja das war's erst mal bei uns :).

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, vielen Dank mein Sohn hat alles gut überstanden.
2 Tage später war es fast schon der Alte. Es ist unglaublich was heut zu tage möglich ist.
Bei welchem Tag nach der KMT seit ihr eigentlich schon angekommen?
Schön, das es mit dem essen klappt und er zunimmt.
Wie sieht es den mit der Stimmung von euch beiden aus? Gibt es da schon positive Erfolge? Das würde mich ja freuen.
Es ist ja doch was anderes wenn man zu Hause ist.
Sonnige Grüße und weiterhin alles Gute :tongue

[lena NMS]

Hallo Tanja

Wir sind heute bei tag 57. Gestern waren wir wieder zum blut abnehemen wo die leukos runter gegangen sind auf 3000 hmm woran das liegt wissen wir nicht. Er hat auch seit zwei Tagen wieder Becken schmerzen, nun warte ich auf den anruf aus dem KH ob der LDH wert wieder angestiegen is, basti hat sehr doll angst er hat die ganze nacht nicht geschlafen vor Angst. Ich hoffe das es nicht die Leukämie ist. Das ist alles echt blöd hört es denn nie auf ?.
Sonst ist bei uns alles gut gibt zwar immer mal wieder ein paar punkte wo wir aneinander hauen aber sonst geht es eig.....

Mal sehen was der anruf nachher sagt :undecided..

Liebe grüße Lena

[mädl2010]

Wie geht es Euch?

Hast Du schon mehr Informationen?

Ich denke fest an Euch und drücke meine Daumen!!! :pftroest:

[lena NMS]

Hallo zusammen .

Bei meinem freund ist alles gut :) am Dienstag wurde ein CT gemacht mal sehen was bei raus kommt. Aber er hat keine schmerzen nichts. Alles gut ;).

Fast alles mein Vater ist seit heute im Krankenhaus er hatte seit längerem schon starke Rückenschmerzen und nun auch Unterbauch schmerzende kann auch seit ein paar tagen nicht abführen. Als meine Eltern dann heute ins Krankenhaus gefahren sind kam raus das was im Darm ist was da wohl nicht hin gehört und sie nicht genau wissen was es ist, es könnte ein Geschwür sein was platzen kann oder ein Tumor :S:( wir wissen erst mehr wenn bei ihm morgen das CT gemacht wird ich hoffe das es nichts schlimmes ist :(. Das hört wohl nie auf.

Aber sonst geht es uns sehr gut bis jetzt ich hoffe es bleibt auch so.

Liebe grüße Lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das du dich längere Zeit nicht gemeldet hast habe ich als positives Zeichen gesehen. Man soll ja jetzt auch wieder mehr Zeit für einander haben.
Das es deinem Freund so gut geht freut mich sehr.
Wie geht es eigentlich deinem Lütten, jetzt wo Papa da ist?
Du hast nie über den Kleinen berichtet oder ich habe es nicht mit bekommen.
Das mit deinem Vater ist ja schei.... Schon wieder diese Ungewissheit.
Dann wünsche ich ihm und dir, dass sich alles zum Guten wendet.

Wir waren heute auch wieder in Kiel wegen des Herzen und zur Nachsorge.
Alles in Ordnung. Zur Belohnung fahren wir dann bald 3 Wochen in die USA.
Nach dem ganzen Mist will ich ihnen die Welt zeigen.
Haben wir uns verdient.
Euch alles Gute Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Bei meinem Vater ist alles ok nur alles Entzündet in der bauchdecke und halt im Darm also alles so weit ok:).

Ja und bei mir und basti ist alles gut das CT war auch gut der tumor ist zwar noch da aber verkalkt :) hoffen das es auch so bleibt.
Ja beim lütten ist alles gut der hat ja nächsten Freitag geb und wird ein Jahr :) er fängt jetzt an zu laufen und das der papa da ist findet er gut solange papa nicht schimpft ;) weil er ist schon strenger als ich, ich lass ihn mehr durch gehen basti ist da sehr konsequent wenn er nein sagt dann ist nein ;).

Heute wird hirnwasser entnommen mal sehen ob das auch ok ist..

Das ist doch schön das ihr solange urlaub macht und dann auch noch in der USA :). Ich wünsche euch viel viel spaß.
Dann hat dein kleiner ja gott sei dank alles gut überstanden ':) das freut mich sehr.

Das CSA ist auch fast komplett abgesetzt nur noch morgens und abends 50 mg :).

Ja nun steht bei uns ein umzug bevor am 1.9 geht es los dann wird es noch mal stressig aber nützt ja nichts.


Liebe grüße Lena

[lena NMS]

Hallo zusammen :)

Ich wollte mal von uns hören lassen :).
Uns geht es super heute ist er wieder zur Blut Kontrolle nach zwei Monaten.
Er hatte jetzt zwei Operationen an den Augen die auch soweit gut verlaufen sind er hat jetzt wieder 50% sehkraft :).

Er dürfte jetzt sogar wieder arbeiten :). Also es läuft alles gut er hat sich wieder ins Leben eingefunden und hat auch wieder Spaß am Leben. Ich arbeite seit Februar wieder vier Tage voll und basti spielt hausmann was er sehr gut macht ;). Mit dem kleinen kommt er auch super zurecht, der geht jetzt seit August in Kindergarten da läuft auch alles gut. ;)


Also das leben hat uns wieder :)


Liebe grüße lena

[Miss Black]

Halli Hallo Lena, schön von euch zu hören. Ich freue mich, dass es bei euch soweit alles gut klappt.
Ist doch toll einen Hausmann zu haben, der das auch noch gut macht.
Mein Mann war auch nach der Geburt unseres ersten Kindes Hausmann.
Dann macht man weiter so, alles Gute Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben:).

Nach langer Zeit hört ihr auch mal wieder was von uns.

Bei uns ist alles gut. Basti hat sich sehr gut erholt und ist wieder Fit wie ein Turnschuh :D:D:D....

Seine Werte sind alle super und naja die Augen sind immer noch ein Problem womit er sich aber abgefunden hat..

Wir haben uns jetzt ein Haus gekauft wo wir jetzt mit seiner Mutter zusammen wohnen..
Da kann basti sich austoben, da gibt es ja immer was zu tun.:lach:

Der kleine macht sich auch ganz toll und papa und zwergie sind ein Eingespieltes Team, manchmal gar nicht so leicht sich da durch zu setzen:o

Aber wir sind Glücklich und das ist das wichtigste :1luvu::1luvu:

Ich hoffe euch geht es allen gut.

Liebe Grüße lena :rotier2: