Malignes Melanom, BRAF [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

an_na

25.09.2011, 17:27

Liebe lebensdurst,

es tut mir sehr leid für dich, dass du diese diagnose erhalten hast.

du hast ja bereits in moris thread ("ich bin fix und fertig") gepostet und j.f. hat dir dort schon tipps gegeben, wie du beiträge / informationen von usern/angehörigen bzw. studien über die braf-mutation findest.

Du schriebst: „…weiss du oder noch jemand darüber irgendetwas? ich hoffe soo sehr, dass ich zu den 50% die darauf ansprechen gehöre!!! bitte bitte bitte!!!!!!...“
Soweit ich weiß, steht die chance, die braf-mutation zu haben, bei 50 % - du gehörst ja offensichtlich dazu – das ist super! Die ansprechrate von vemurafenib liegt meines wissens sogar deutlich höher (nachzulesen im thread „pressenews“, ich glaube, ich habe da etwas von 70% gelesen… :).
Anscheinend ist es dann so, dass bei „anschlagen“ der medikamente die metastasen deutlich besser „in schach gehalten“ werden können bzw. diese sich rasch zurückbilden… (Quelle:http://www.welt.de/gesundheit/article13488448/Zwei-neue-Medikamente-versprechen-laengeres-Leben.html
eine heilung scheint es jedoch trotzdem leider auch dadurch nicht zu geben :(. Zumindest bis jetzt nicht…

Ich wünsche dir alles gute und halt uns am laufenden…

Lg
An_na

paullus

26.09.2011, 11:07

Hallo,

tut mir leid, aber ich mische mich in diesen Thread ein. Meine Mutter hat ähnliches Problem, Melanom Metastase auf den Lungen. Sie lebt in Ausland, und ich in Deutschland. Ich würde Sie nach Deutschland holen, und in diese Studie "einfügen", als privat Patient. Das ist leider Ihre einzige Chance, haben mir auch Ärztin in München gesagt.
Aber kann mir jemand sagen, wie kommt man in die Studie rein? Was soll ich da alles tun? Ich habe keine Erfahrung bisher damit.

Vielen Dank,
Pavle M.

p.s. @Lebensdurst....alles Gute wünsche ich dir. Nie aufgeben, kämpfen...optimisstisch, positiv bleiben :), obwohl nicht einfach ist.

babs_Tirol

26.09.2011, 11:15

Hallo paullus,

hat deine Mutter denn überhaupt das BRAF-Mutations-Gen? Man kann es nur durch die histologische Untersuchung einer Metastase, die biopsiert wird feststellen.
Nur bei 50 % der Patienten ist dieses BRAF-Mutation.

Ausserdem machen fast alle Universitätskliniken Dermatologie weltweit an dieser Studie mit.

Alles Gute für deine Mutter

LG
-babs_Tirol-

paullus

27.09.2011, 12:54

Hallo Babs,

das wissen wir leider noch nicht. Diese Analyse versuche ich jetzt in München zu machen. Leider in Serbien, wo meine Mutter wohnt, macht die Universitätsklinik das nicht. Die Studie selbst auch nicht.
Deswegen ich muß versuchen Mutter's Metastase nach Deutschland zu transportieren und hier analysieren zu lassen.

Noch zwei Fragen:
1) bei dieser Studie können auch die Patienten die davor schon behandelt worden sind teilnehmen ? Meine Mutter hat schon systemische Therapie angefangen, weil wir eigentlich in diesem Moment (vor etwa 2 Monaten) kein anderen Wahl hatten.
2) In der Dokumenten für die Vemurafenib Studie steht dass die Überlebenszeit auf 10,X Monaten gestiegen ist ! Heißt das, dass man damit eigetlich "nur" ein Paar Monate gewinnt ?! Oder habe ich was falsch verstanden... ?
Die volle Heilung, weiß ich leider, kann man nicht erwarten.

Vielen Dank,
Pavle, München

Zottie

27.09.2011, 14:35

Hallo Paullus,

die Wartezeiten (Auswaschphasen) bis zur Gabe des Medikamentes hängen auch von der Art der vorherigen Behandlungen und Medikationen ab. Bei meinem Vater waren es glaube ich zwei- oder drei Wochen nach der letzten Dacarbazingabe, jedoch vier Wochen nach Gamma-Knife-Bestrahlung des Hirns. Allerdings war das noch in der BRIM-3-Studie.
Da es sich um ein Expanded Access Programm handelt, sind die Einschlusskriterien nicht mehr ganz so streng. Habe sie nur auf englisch und hoffe du kommst damit klar?!

http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/uct_trial/pdf/uct_de/kurzprotokoll_.pdf?id=256

Da sind die Zeiträume auch nicht genau benannt. Die Testung des Materials dauert auch noch seine Zeit. Ich meine das waren ca. 2 Wochen. ich weiß, dass man das Gefühl hat jeder Tag zählt, aber die Mühlen mahlen doch deutlich langsamer auch wenn alle sehr bemüht sind. Verliere also nicht so sehr deine Kraft mit dem innerlichen Zeitstress (hatte ich wahnsinnig und werde erst jetzt etwas ruhiger).

wünsche euch alles Gute!
Zottie

paullus

27.09.2011, 14:47

Liebe Babs,

ich wünsche dir noch 10+10+10+10+10+10+...Jahren im Endstadium :)

Danke für die Tipps. Inzwischen erste Kontakte schon aufgenommen. Hoffentlich wird davon was.

Gruß,
Paullus

mrs. thompson

27.09.2011, 17:14

Hallo Lebensdurst, meldest du dich mal wieder? Wie geht es dir?

Wir würden uns alle freuen, wenn du schreibst! ;)

tine28

27.09.2011, 22:21

Ich wünsche dir alles Glück der Welt und denke immer daran

,,Wunder gibt es immer wieder,,.

Ich drück dich.

paullus

28.09.2011, 14:14

Danke Zottie !

Nach heutigem Gespräch mit Ärztin in München, meine Mutter könnte an die Studie teilnehmen. Metastase-Zellen sind bald da, es bleibt noch Mutationstest. Etwa 50%...Hoffnung.

Viele Grüße,
Paullus

Thomas12

01.10.2011, 10:17

Hallo Lebensdurst,

wenn es sich, wie schon von den Vorrednern beschrieben, um die 4800 BRAF V600 handelt haben sich Deine Chancen massiv erhoeht.

Im Vergleich zu allen herkoemmlichen Therapien ist mit Zelboarf eine wesentlich hoehere Chance vorhanden den ganzen Schrott loszuwerden.

In Deutschland bwz. Europa befindet sich das ganze noch in den Kimischen Studien, aufgrund des hohen Erfolgs wurden die klinischen Studien in USA frueher beendet und das Medikament von der FDA im August freigegeben.

Aufgrund der relativen kurzen Testzeit kann zwar noch nichts ueber die langezeit Lebenserwartung gesagt werden aber im Vergleich zu allen anderen Therapien schlaegt es wesentlich besser an.

Du hast also wenigstens das etwas besser behandelbare Melanom, da die BRaf Mutation vorhanden ist.

Solltest Du aus irgendwelchen Gruenden (Warteliste) etc. Du es nicht schaffen in die klinischen Studien aufgenommen werden, sprich mit Deiner Krankenkasse, erklaere denen, dass es in USA zugelassen ist, finde einen Onkologen der die Therapie begleitet und natuerlich auch Ahnung hat und bestelle es dann ueber die Internationale Apotheke.

Ist allerdings momentan noch recht teuer, kostet im Imort so ca. 6000.- Euro fuer 15 Tage Anwendung.

Hoffe es schlaegt bei Dir an !

Gruss Thomas

Herrmann

12.10.2011, 06:57

Hallo Lebensdurst,

Das maligne Melanom ist Scheisse - keine Frage. Kann dich gut verstehen. Ich bin 44 - auch unglücklich mit der Diagnose und stelle mir vor, dass sie mich mit 25 wohl noch härter getroffen hätte.

Ich habe die Diagnose (malignes Melanom - Phase IV - bin sozusagen ein "Metatstasi") seit ca. 1 Monat und in dieser Zeit viel zum Thema gelesen (leider nicht viel erbauliches) und versucht, mich an die "neuen Lebensumstände" zu gewöhnen - ich glaube es ging. Zudem habe ich "glücklicherweise" (wenn man dem so sagen will) auch die BRAF Mutation und kann nun Pillen nehmen (seit ca. 14 Tagen).

Vor den Pillen wuchsen die Metastasen zeitweise fast täglich oder wöchentlich neu wie "Pilze aus dem Boden". Was mich sehr beunruhigte (da ich mir ohne Diagnose diese Wucherei nicht erklären konnte). Die Metastasen, welche direkt unter der Haut waren konnte ich so immer gut ertasten. Die waren verschieden gross. Die grösste am Oberschenkel hatte ca. die Grösse einer Pflaume. Die anderen - tiefer im Körper (auf dem PET-CT sehe ich aus wie ein Dalmatiner) - konnte ich nicht erfühlen. Sie drückten z. T. aber wohl auf Nerven und generierten so Schmerzen (Lunge, Magennähe, Leber und Bein).

Schliesslich kam es nach ca. 2 Monaten von Arztvisiten zur Biopsie mit Histologie in der Pathologie. Zwei Proben (Zunge und Bauchwand) beide mit dem Befund "Metastasen des malignen Melanoms" wurden entnommen . Der Primarius (Tumorherd) wurde nirgends gefunden (vom Dermatologen und Augenarzt). Mit den Biopsien wurde 14 Tage später auch die BRAF Mutation diagnostiziert und umgehend (plötzlich ging es schnell) eine Pillenkur (Teilnahme an einer Studie) initiert. Ich nehme nun immer morgens und abends um 7 - also alle 12 Stunden - 4 (4x120mg) solcher Pillen (Vemurafenib http://en.wikipedia.org/wiki/PLX4032).

Zu den Erfahrungen mit den Pillen:
Bereits 3-4 Tage nach Anfang der Pillenkur "glaubte" ich einen Rückgang der Metastasengrösse zu vermerken - mindestens die Schmerzen waren weg, was meinen Glauben bestärkte. Nun nach ca. 14 Tagen in der "Kur" denke ich, dass ich sicher bin. Aus dem vermuteten Rückgang ist Klarheit geworden. Die einstige Pflaume würde ich nicht mehr finden, wenn ich nicht wüsste, wo sie gewesen ist. Aus der Pflaume (angenommen in einer Tüte verpackt) ist eine "leere Tüte" (knapp fühlbar) übrig geblieben. Die "Pflaume" darin ist einfach nicht mehr da. Auch alle anderen kleineren Metastasen sind entweder zu weit unter der Haut - so dass sie nun nicht mehr ertastbar sind - oder sie sind auch einfach sehr klein (80-90% Rückgang) geworden.

Alles in allem bin ich sehr überrascht von der Wirkung dieser Pillen. Fast ein wenig wie "Zauberei" (verschwinden doch einfach bestimmte Teile meines Körpers - wohin denn bloss?). Also mich freut dieser "Hokuspokus" enorm. Nicht zuletzt weil ich deshalb nun Schmerzmittelfrei bin und nun glaube das ich ev. noch ein Jahr "geschenkt" bekomme - damit hat man ja gleich nach der Diagnose nicht unbedingt gerechnet.

Wo die Reise hingeht, weiss ich jedoch nicht und konnte es bislang (kaum Langzeiterfahrungen auffindbar) nicht in Erfahrung bringen. Ich habe auch keine Ahnung was mit all dem "Inhalt" der Metastasen passiert ist. Ich denke, wenn ich die Bilder des PET-CT so einschätze (ca. 20-30 kleinere und grössere Metastasen über den ganzen Körper verteilt), habe ich sicher ca. 0.5 Liter Metastasenvolumen verloren. Wohin das alles ging? Keine Ahnung. Vielleicht habe ich die "Scheisse" einfach übers Siphon entsorgt? Schön wärs. Vielleicht hat hier ja wer einen Plan dazu. Ich werde in ca. 14 Tagen meinen Onkologen noch fragen und ggf. darüber berichten, falls der was weiss - auch zum weiteren Plan in meinem Fall.

Nebenwirkungen gibt es übrigens auch: Ich habe gelegentlich Gelenkschmerzen die kommen und gehen, bin z. T. sehr müde, schlafe unregelmässig und wache viel auf, träume sehr viel, habe einen ca. 10-20 Prozent höheren Puls als vorher (nun so um die 75), einige wenige "mückenstichartige" Pickel kommen und gehen auf der Haut und bin vom Schönwetterliebhaber zum Geniesser des Hochnebels geworden, weil ich einfach die Sonne schlecht vertrage. Arbeiten tu ich auch noch - super Ablenkung - aber sehr unregelmässig. Das geht aber, da ich Freiberufler bin.

So - viel Text und das wars momentan zu meinen Erfahrungen mit der Pillenkur. Ich schreibe gerne wieder dazu, wenn ich mehr weiss (z. Bsp. wo im Universum mein Metastasenvolumen hingekommen sein könnte :-) ). Vielleicht hast du ja mittlerweile auch mit den Pillen begonnen...

Lebensdurst - ich wünsche dir viel Glück und sende dir liebe Grüsse
Herrmann

PS (erheiterndes nebenbei):
Meine Rechtschreibeprüfung im Browser (Firefox) markiert das Wort "Metastasen" als falsch (rot unterstrichen).
Vorgeschlagen wird:
Metermassen, Ekstasen, Betasten und Getasteten.
Ich muss sagen - finde ich auch - machen wir doch aus der Rechtschreibekorrektur eine Lebenskorrektur!

Rachel

12.10.2011, 08:16

lieber herrmann, hätte deine geschichte nicht so einen traurigen hintergrund, ich wäre fast gewillt gewesen zu lachen weil du so frei von der leber weg schreibst.
ich wünsche dir jedenfalls von herzen alles alles gute, egal wo die scheiss dinger sind - im universum oder in der hölle - sie sollen einfach dort bleiben und sollen auch die anderen übriggebliebenen dinger in dir noch zu sich holen.

alles liebe für dich, weiterkämpfen und nie aufgeben.

lg gitti

Lebensdurst

12.10.2011, 22:35

Hallo Hermann!!! wie schon die Vorposterin es sagt, dein schreibsstiel ist absolut sympatisch, ich wünsche dir so viel glück und das die scheiss "Extasen" (die Variante fand ich so putzig!) sich in nichts auflösen und nie wieder sich in deinem Körper zeigen!
Ich bekomme die Pillen auch seit Freitag und merke (oder "meine"-ich traue mich gar nicht, es so richtig zu glauben) genauso wie du, wie meine "Unterhautextasen"(bin auch ein kleiner Dalmatiner) kleiner werden! es ist echt so krass!
Ich habe da auch ein paar Fragen, da ich meinen Doc erst in 2 Wochen wieder sehe:
1. Wenn du die Einnahme um eine Stunde verpasst hast (ist mir ein Mal passiert, mein Handy hat irgendwie nicht geklingelt=((( ) soll man dann auf die Einnahme verzichten oder doch lieber nehrmen? (was ich gemacht habe)
Soll ich mich "meiner Zeit" der Einnahme dann wieder langsam (halbstündig?) annähern, oder ab dem nächsten Mal wie gewohnt einnehmen? vllt hast du da schon Erfahrung...ich hoffe aber du hast die wunderpillchen immer um die richtige Zeit genommen.
2. Wie oft kremst du dich ein, was ist mit der Kopfhaut, trägst du draussen IMMER eine Kopfbedeckung? Benutzst du nur die Creme von der Studie oder darf man auch eine andere 50+ aus der Apotheke benutzen?

ich fühle mich mit den Pillen bis Dato wohl, keine Nebenwirkungen und die Schmerzen sind auch gut zu ertragen. Nehme aber zur Zeit auch viele viele Schmerzmittel, vielleicht wird das auch noch weniger, (ja!) Habe zur Zeit auch eine kleine Gehbehinderung, die größte Metaextase war im BWK6, sie wurde operiert und stabilisiert aber leztens bin ich wohl bei einer kleineren aber langen OP zu lange auf dem harten Tisch gelegen (bin recht schlank geworden, selbst ich gebe das jetzt zu=))) und da hat wohl was auf die nerven gedrückt, da die zunehmende Taubheit in den Beinen direkt danach eingetreten ist.(die Vergleich-CTs zu früher haben keine Veränderungen gezeigt. Mein körper ist jetzt ab der Brust wie eingeschlafen. Habe mittlerweile gelernt mich damit zu bewegen und mit dem Omi-Rollator sogar recht "gut" zu laufen. Ich bilde mir ein, dass das auch schon besser wird!
schreibe dir gleich noch in die Privatpost, interessiert mich sehr, wo du her kommst, da ich bei uns (leider!) so viele Paralellen sehe, vielleicht hast du Lust uns weiterhin auszutauschen?=)

Ich will gesund werden/sein! LEBENSDURST ist so groß!
wenn die Pillen uns nicht heilen und es kein Wunder geschieht, will ich hoffen, dass es weitere ähnliche medikamente erfunden werden und wir so viel schöne und qualitative Zeit gewinnen.

wünsche dir mit der Studie und in deinem Leben alles erdenklich Gute!

danke an euch alle, die hier geschrieben haben, euere hoffnunggebende Worte geben mir auch Hoffnung und Kraft!

Wünsche euch Gesundheit!
und Liebe ;):knuddel:

Tatjana:prost:

Herrmann

13.10.2011, 18:12

Hallo Lebensdurst,

Freut mich, dass du dich meldest und nun auch auf Pillen bist. Du hast nun also sicher einen festen Platz in meinen Gedankenwolken - den hattest du schon, seit ich deinen ersten Post in diesem Thread las. Wir haben die Kur also fast gleichzeitig angefangen ("My First" Vermurafenib datiert auf den 29. September). Falls diese Pillen uns also ein "neues Leben" schenken würden, hätten wir dann fast das selbe "Zweitalter" - ein schöner Konjunktiv.

Was deine Fragen anbelangt:
Die erste Pille habe ich auf Anraten meines Arztes gleich nach der Aushändigung am Mittag zu mir genommen und dann die Abenddosis so gegen 22 Uhr. Das waren keine 12 Stunden, was ich dann aber später fliessend angeglichen habe. Gelandet bin ich zunächst bei 8 und 20 Uhr und wechsle nun auf 7 und 19 Uhr. Passt mir am besten, weil ich rund um die Einnahmezeiten jeweils nicht esse und ich so am flexibelsten bin, was Morgenessen und Abendbrot angeht (im Beilageblatt steht schliesslich, dass man 2 Std. vorher und 1 Std. nachher nichts essen soll, wenn das auch nicht überall so genannt wird –> http://www.drugs.com/zelboraf.html ). Wenn man eine Dosis vergisst, kann man die bis 4 Stunden vor der nächsten nachholen. Insofern, denke ich, sind Unregelmässigkeiten bei der Einnahme verkraftbar - ich versuche sie jedoch zu vermeiden, denn ich möchte einen ausgeglichenen "Spiegel" haben.

Sonnencreme habe ich keine gekriegt. Selber benutze ich auch kaum welche. Ich setzte mehr auf Kapuze oder Sonnenhut kombiniert mit langarmiger/langbeiniger Kleidung und bewege mich bei Sonnenschein vornehmlich am Schatten. So bin ich - und meine kleine Glatze auch - sicher. Zudem kommt jetzt die dunkle Jahreszeit und wir werden weniger Möglichkeiten zum sonnen bekommen. Ich denke aber, dass man sicher die Creme brauchen kann, welche man will (immer ein hoher Faktor vorausgesetzt und alles einschmieren - habe von einem gelesen, der die Hände vergass und sich doll verbrannte, aber auch von einem, der gar nichts spürte.).

Die Vorstellung, dass alles besser werden kann, ist schön und ich war vor zwei Wochen auch zeitweilig gehbehindert - dies vor allem, weil ich einen grossen Ableger im Bein habe - so wurde ich seit August vom Herrmann zum Hinkemann. Doch nun (seit den Pillen) ist das weg. Wohl genau so wie jene, welche ich nicht mehr ertasten kann. Ich glaubte anfangs auch eher an Einbildungen - aber wie das Sprichwort sagt: "Einbildung ist auch ein Bildung" ;-). Ich wünsche deinen Raumforderungen und den wohl damit verbundenen Schmerzen und ggf. Gehbehinderungen auch alle Rückschritte der Welt - wenn wir auch in medizinischen Belangen wohl eher auf den Fortschritt hoffen.

Dir und den anderen hier vielen Dank für die Rückmeldungen und ganz viel Glück!
Herrmann

Esther1970

13.10.2011, 20:29

hallo herrmann,

herzlich wilkommen hier bei uns.
deine beiträge sind KLASSE...

hey ich wünsche euch beiden alles gute.
und das du trotz der schwere der situation uns weiter auf dem neusten stand hältst.
weiss zwar nicht ob ich auch eine braf mutation habe aber
ich sag mal GOTT SEI DANK musste das noch nicht getestet werden.
nehme auch vorzugsweise nur schmerzmittel und 3x die woche interferon.
und bete zu gott das ich damit durch bin...
@ lebensdurst,
hattest du interferon ?
:winke:

lisalyon

27.10.2011, 13:10

Hallo und guten Tag alle miteinander!!
Bin "neu" hier angemeldet, aber schon oft mitgelesen und mitgelitten...da ich seit Nov. 09 (da war ich 51 J.) die unumstößliche Diagnose "ulzeriertes malignes Melanom vom nodulären Typ TD 17mm, CL V , rechter Unterarm, ... (mittlerweile Stadium IV...) erhalten habe.
Aber meine ganze Krankheitsgeschichte will ich hier nicht ausbreiten, da sie nun fast 1 DIN A 4 Seite umfasst.
Damit bin ich ja leider nicht allein. Aber in all dem Hoffen und Bangen und Warten, diversen OP`s, einem Jahr Hochdosis-Interferon 3x16mio, 3 Zyklen DTIC, 2 Monate warten auf das positive Ergebnis ob BRAF-Mutation...hat sich das Warten gelohnt und seit Anfang Sept.`11 hab ich das Glück bei der Studie in Tübingen "mitmachen" zu dürfen. Also 2x tgl. Vemurafenib...
Solche positiven Nachrichten beflügeln und machen mir immer wieder Mut nicht aufzugeben. Nun muss ich alle 28 Tage nach Tübingen (leider wird diese Sudie nicht in Freiburg angeboten), Blutkontrolle, EKG, neue Tabletten abholen, aber wenn ich fit bin macht es mir nichts aus.
Eigentlich vertrage ich die Tabletten ganz gut, bis auf ziemliche Gelenkschmerzen (vor allem in Füßen u. Händen), Müdigkeit tagsüber aber nachts kein guter erholsamer Schlaf, ganz trockene Haut überall, Lichtempfindlichkeit und trotzdem ich nicht in die Sonne gehe, hatte ich schon massiven Sonnenbrand im Gesicht und an den Händen.
Aber all diese Nebenwirkungen sind zu verkraften, denn eine Alternative hab ich nicht....Nächste Woche dann das 1. Staging: CT und CCT.
Und wieder heißt es Bangen und Hoffen, das sind die Phasen, die mir sooo schwer fallen; wirkt das Medikament?? was ist wenn nicht und wieder neue Metastasen da sind.
Ach ihr kennt das sicher alle und es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein (obwohl....letztendlich ist man ja doch allein mit sich, seinen Ängsten, seiner Krankheit, seinen Klinikaufenthalten etc.) und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Erlebnisse, jeden Tag!!!!
Liebe Grüße aus dem Schwarzwald!
lisalyon

Herrmann

28.10.2011, 20:03

Hallo Lisalyon,

Gut zu hören, dass du mit der beschriebenen Diagnose zumindest auch die BRAF Mutation als möglichen "Angriffspunkt" in deinen Krankheitsverlauf einbringst. Eine meiner Ärztinnen hat mir vor der Biopsie mit 2 gekreuzten Fingern klar zu verstehen gegeben, dass sie die BRAF Mutation fest für meinen Fall hofft. Sie kam und mit ihr die "Studienreise".

Ich bin nun in den zweiten Monat der "Pilleneinnahme" eingetreten und nehme die Pillen weiter. Ich bin auch in einem 28 Tage Zyklus und kann die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nach nun einem Monat bestätigen (anstelle von trockener Haut habe ich allerdings eine Art Pickel zu bieten) . Ich bin tagsüber meist mit Kapuze unterwegs - was bei anderen wohl den Eindruck eines "Kleinkriminellen" hinterlässt - und entkommen so der "gefürchteten" Sonneneinstrahlung. Ich bin bislang sonnenbrandfrei - lebe aber zu Hause auch meist mit geschlossenen Vorhängen.

Zu den Nebenwirkungen habe ich von meinem Arzt erfahren, dass die Dosis der Medizin so festgelegt wird, dass man in den allerersten Studien mit einer kleinen Menge beginnt und dann langsam steigert, bis die Nebenwirkungen zu stark werden und dann wieder einen Schritt zurück geht um eine allgemeine Verträglichkeit sicher zu stellen. Wenn man die Studienresultate der vergangenen Vemurafenib-Studien liest, findet man Passagen wie: "38% of patients required dose modification because of toxic effects." Vielleicht würde es sich lohnen, sich diesbezüglich mit der behandelnden Ärztin auszutauschen. Ob das allerdings im Rahmen einer Studie möglich ist, weiss ich nicht.

Zu deiner Frage ob das Medikament wirkt... ...subjektiv gesehen - ja. Alle von mir fühlbaren Beulen von "Fremdkörpern", welche ich unter meiner Haut ertasten konnte, haben sich diskret zurückgezogen und sie fühlen sich an wie wenn nur noch ihre Verpackung vorhanden wäre (also ca. 80-90% weg). Die kleineren kann ich nicht mehr ertasten. Laut Aussagen meines Arztes leitet das Medikament den Zelltod der Krebszellen ein und die entstehenden "Abfälle" würden vom körpereigenen "Reinigungsdienst" entsorgt. Sie landen wohl also tatsächlich in der täglich aufgesuchten Schüssel oder diffundieren mittels schlecht riechenden Gasausscheidungen. Ob sich jedoch alle "Fremdkörper" gleich verhalten haben, kann ich nicht sagen. Mein nächstes CT Ende November wird mich über den Verbleib jener in der Lunge/Leber aufklären.

Ich hoffe, dass andere auch erträgliche Erfahrungen mit dem Rettungsanker machen. Viel anderes bleibt uns "BRAFEN" ja nicht übrig. Und letztlich bleibt man mit dem Leben in der "Zwischenwelt" - so kommt mir mein Leben mit der Krankheit ein wenig vor, schon alleine - ich sehe das auch so - abgesehen von Gleichbetroffenen, mit welchen man sich hier austauschen kann.

Bleibt zu hoffen, das es einen Weg aus diesem dunklen Wald der Melanome gibt - irgendwie sind wir da ja auch rein geraten. Vielleicht finden wir ja mit unserer "Studienreise" wieder einen Weg raus, so wie das vor vielen Jahren auch andere mit anderer Medizin erLEBEN konnten.

Gruss & einen beruhigenden CT Befund
Herrmann

Sugarwork

28.10.2011, 20:23

gutes statement Löwe :D

lisalyon

29.10.2011, 11:03

Hallo Hermann,
danke für deine Worte und auch deine guten Wünsche bzgl. meines Stagings nächste Woche...das ist immer so ätzend diese Warterei auf das Ergebnis, aber ich habe mittlerweile auch gelernt, mich davon nicht dominieren zu lassen - also immer nur daran denken hoffentlich ist das Ergebnis einigermaßen gut (aber dann das "Teufelchen" das kommt und spricht.."was ist wenn nicht....). Du hast ein gutes Bild dafür...ja ich hab auch das Gefühl in einem Wald von Melanomen zu sein...in einer Art Zwischenwelt...
Klar sterben wir alle irgendwann, aber für uns ist es irgendwie "realer" geworden und das ist aber auch eine Chance (makaber ..) bewusster und vllt. auch intensiver zu leben.
Das mit den Sonnenbränden bzw. Respekt vor selbiger kann ich gut nachvollziehen, da ich schon die Bekanntschaft nach 3 Wochen Tabl. gemacht habe. Im Gesicht (schön rot, bissle wie Tomate und heiß tja wie Sonnenbrand) und an den Händen so richtige Bläs´chen, das hat gebrannt und gejuckt wie Hölle, sehr unangenehm. Daran schloss sich dann eine Phase von Fieberschüben an ca. 2 Wochen. Aber das kam wohl eher nicht von den Tabl.; - Klinikaufenthalt, Schmerz-und fiebersenkende Medikamente, Antibiotika, Cortison, Pilzmittel....
In ihrer "Hilflosigkeit" sag ich mal (die Ärzte in freiburg konnten mit dem Vemurafenib nix anfangen, was nehmen Sie?? wie Tablettenstudie...wo? in Tübingen?? haben Sie evtl. einen Beipackzettel???) waren die Ärzte ein wenig ratlos, wenngleich sie sich alle Mühe gaben mir zu helfen (aber ich kam mir vor wie ein Alien) und mit dem Studienzentrum in Tü im Autausch waren.
Ach ja, der S100 war 0,356 haben aber da kein regelmäßiger Verlauf, will ich mich nicht verrückt machen lassen....Dann wurde noch ein CT gemacht in FR und da kamen sie auf das Ergebnis einer "mixed response" . Das kann ja alles heißen :augendreh mixed halt...na super.
So werd ich denn mal mit "mixed feelings" nach Tü fahren.
Hoffe, dass es ein schöner wolkiger Tag wird:rolleyes:
Dir alles Liebe und ein schönes Wochenende!
Lisa

Herrmann

07.11.2011, 13:05

Hallo Lisa,

Wenn die Zeitrechnung noch stimmt, dann hast du dein Staging hinter dir und die Ärzte konnten sich etwas ansehen, dass sie zu interpretieren wissen. Mein Hausarzt wusste auch nichts über Vemurafenib (Markenname in den USA übrigens Zelobraf). Die Pillen sind dort ja zugelassen - genau so wie Ipilimumab (Yervoy).

Ich hoffe, du kannst mit den Resultaten gut leben (im wahrsten Sinne der Worte). Und weiter hoffe ich, deine Nebenwirkungen sind nicht schlimmer - oder sogar weniger geworden. Vielleicht hat es ja was mit der Dosis zu tun. Oder vielleicht kann man die Pillen ja mal eine Woche aussetzten und dann wieder nehmen? Vielleicht brauchen Personen mit weniger Körpermasse auch weniger "Stoff"? Ich selber verteile die täglichen 1,92 Gramm (2 x 4 Pillen à 120mg) auf ca. 80 Kilogramm und habe manchmal das Gefühl das weniger mehr sein würde. Besonders jetzt, da die Nebenwirkungen merkbarer werden als noch am Anfang (Gliederschmerzen). Ich stelle mir vor, dass wenn die Metastasen - wie bei mir fühlbar - kleiner wurden, es dann halt weniger "Landeplätze" für das Vemurafenib gibt und das dieses dann "wild" (in gesunden Zellen) unter kommt und dort für evtl. unnötige Unruhe sorgt. Aber ich bin weder Arzt noch Biochemiker... Ich muss mich deswegen wohl noch mal schlau machen. Für einen kleinen Sonnenbrand reichten übrigens letzten Samstag bei leider nur teilweise bedecktem Himmel ca. 30 Minuten ohne Sonnencreme - es sei mir eine Lehre.

Nichts weiss ich über einen S100 Wert, ich habe sicher auch einen :) aber kein Arzt hat mir gegenüber S100 erwähnt. Ich habe deswegen also auch keine "mixed feelings" - aber es gibt ja noch genug andere Gründe... zum Beispiel mein Staging (CT nach 2 Monaten); es steht Ende November an und beginnt nun, mich etwas kribbelig zu machen. Aber das kennst du ja.

Ich wünsche dir und den anderen Mitlesern eine gute Woche

Liebe Grüsse
Herrmann

PS: Habe eben grad noch dein Posting von wegen 2 x 3 Pillen gesehen - super - Weniger ist mehr - danke für den Hinweis!

lisalyon

08.11.2011, 10:39

Hallo Hermann,
danke für die Rückmeldung :)..
Leider befinde ich mich noch in der Warteschleife...wie immer mit Höhen und Tiefen.
Ich habe übrigens,als ich meinen "Fieberschub" und Exantheme hatte, auf ärztl. Rat mal 2 Tage mit den Tabl. ausgesetzt..wird aber nicht so gern gesehen, da man schnell wieder aus der Studie rausfliegt :(
S100 ist ja der Tumormarker beim MM...aber wohl nur bedingt aussagekräftig..und auch nur dann wenn regelmäßige Kontrolle.
Für dein Staging wünsch ich dir nur das Beste!!!
Liebe Grüße für dich und alle anderen im "Wald"...:)
Lisalyon

Herrmann

09.11.2011, 11:19

Hallo Lisa,

Ja, Warteschleife mit Höhen und Tiefen, da bin ich auch drin. Normalerweise ist es ja umgekehrt und die Leute stehen erwartungsvoll dafür an, dass sie Höhen und Tiefen wie auf einer Achterbahnfahrt einmal miterleben können... ...aber wenn die Fahrt dann nicht aufhören will?

Schön konntest du mal aussetzten, ohne gleich raus zu fliegen. Ich finde nämlich schon, dass die Dosierung im Rahmen einer Studie nicht ideal getroffen wird - zumindest bei Vemurafenib nicht. Es kriegen einfach alle gleich viel - egal ob sie das gut vertragen. Sehr wahrscheinlich wird so gerade auch das ein wenig "erforscht". Vielleicht kommt einmal die Zeit wo der Patient das selber mitbestimmen kann - so wie beim Bier trinken - da vertragen ja auch nicht alle gleich viel.

Danke für den Tip mit dem S100. Hab den Kürzel noch nie gehört. Frage dann mal den Arzt, wenn ich den wieder sehe. Bin gespannt, ob er über S100 Bescheid weiss.

Danke für die Guten Wünsche - die sollen auch dir und allen anderen wartenden gelten!
Herrmann

mrs. thompson

09.11.2011, 18:07

Das sind ja nur gute Nachrichten bei euch.. Ich wollte nur sagen, dass ich euch weiterhin ganz viel Glück wünsche. Toll, dass dieses Medikament so hilft.. Endlich mal ein Hoffnungsschimmer bei dieser Sch***-Krankheit. Und niemals aufgeben!

Laura

lisalyon

10.11.2011, 12:47

:winke:
Nur allzu gerne und mit ganz viel Freude im Bauch schließe ich mich den guten Neuigkeiten an: Die quälende Warterei hat momentan ein glückliches Ende für mich, meine Metastasen im Bauchraum sind nicht gewachsen und teilweise kleiner geworden! Auch auf der Milz ist nichts zu sehen. Im Kopf ist nichts "aussagekräftiges" gefunden worden (was auch immer das heißt..?!).
Also hört sich doch gut an und gibt mir wieder neuen Mut und Kraft weiter zu gehen!!! Und ich hatte solch ein mulmiges Gefühl...aber mit den Gefühlen ist das immer so ne Sache...
So gehts nun erst mal weiter (fröhlichen Mutes und heute mal unbekümmert!!!) und das nächste Staging ist in 2 Monaten.
Ich wünsche allen von ganzem Herzen bei den bevorstehenden Untersuchungen ebenfalls positive Nachrichten!!!!!
Viele fröhliche Grüße und gute Wünsche
:prost:
lisalyon

chicco78

10.11.2011, 20:05

hallo an alle :-)

hätte mla ne frage an die jenigen die dieses zeug auch nehmen :-) also bin auch in club der tabletten schlucker,schließe mich da allen beiträgen an wir müßen glücklich sein das es diese dinger gibt,nehme sie jetzt fast 4 wochen den ersten sehr schmerzhaft sonnenbrand hab ich hinter mir gibt schlimmer zwei ziemlich heftige fieber schübe auch das mit paracetamol und wadenwickel langsam wieder verschwand,aber was nervt sind die knochen schmerzen das voll doof bewege mich auf der treppe wie ein weiß garnich wie ich es beschreiben soll meisten sitzen die schmerzen bei mir in den knie und fußgelenken aber auch gern mal woanders keine ahnung ob das am wetter liegt :-) was nehmt ihr dagegen welche mittelchen helfen bei euch am besten ich versuche mich moglichst viel abzulenken bei mir hilft am besten arbeiten und in bewegung bleiben lassen die schmerzen evtl auch nach also nach einer bestimmten zeit evtl drücke auf alle fälle die daumen das diese dinger helfen bei all den den sie nehmen

viele grüße

Jan1962

11.11.2011, 05:18

Hallo Lisa,
freut mich sehr das zu lesen. Weiter viel Erfolg. Es ist noch lange nicht aller Tage Abend.
Viel Erfolg auch allen Anderen.
Liebe Grüße Jan

Lebensdurst

12.11.2011, 21:56

Hallo zusammen!
lange nichts erzählt, so wird es mal langsam zeit=)
ich war am 4. in der uniklinik zur studienkontrolle,. sie haben da fotos von meinem oberkörper (vorne und hinten) gemacht und blut abgenommen (beim nächsten termin werden CT und MRT gemacht.) naja, und am nächsten tag (oder paar tage später, keine ahnung) habe ich einen anruf bekommen, dass meine leberwerte zu hoch sind und ich die pillen absetzen muss. da muss ich auch sagen, dass es bei mir auch langsam mit den nebenwirkungen anfing (zumindest halte ich diese beschwerden für solche.) ich hatte schmerzen im knie, ellebogen und nur einem finger(!)lach, mittelfinger natürlich. aber die schmerzen waren recht heftig, der finger ist auch ziemlich angeschwollen. (welche glieder haben euch denn weh getan wenn ihr so über gelenkschmerzen sprecht?)
ab dem donnerstag bin ich in der reha. es ist total schön hier, ich kann jeden tag schwimmen gehen und bin mit den gleichaltrigen onko-jugend hier (zwischen 21 und 31). allerdings muss ich gestehen, fühle ich mich hier auch doch recht allein. das ist doch immer das gleiche: kein schwein weiss, was das maligne melanom bedeutet, und wenn jemand schon was davon gehört hat, so ist die info in etwa so: aha, das schneidet man doch raus, und dann ist gut. und ich habe kein bock mehr, es erklären zu müssen, dass es nicht so ist, leider. und dass das viel heftiger ist als brustkrebs, vor dem alle so angst haben, (ich weiss, so pauschal kann man das nicht sagen, aber ich machs grad eben)
die eine klagt ununterbrochen über ihren eierstockkrebs und sagte zu mir gestern: die ärztin habe zu ihr sogar gesagt, es könnte gut sein, dass es ihr in acht jahren nicht mehr so gut geht und das die meisten da ein rezidiv haben. 8 jahre! ich meine hallo? ich würde mich so ein kecks freuen, wenn ich so eine prognose hätte! acht jahre! das wäre doch so toll, ich würde mich als der glücklichste mensch dieser erde fühlen wenn ich gewiss noch mind. 8 jahre hätte...und die meisten , die hier sind gelten schon als geheilt. man kann es nie wissen, und ich freue mich auch für sie, aber versteht ihr, was ich meine? die sind alle zwar kahl aber haben alle keine metastasen und sind lange nicht so krank wie ich, und mir sieht man das nicht mal an. hautkrebs? ist doch was harmloses! (menno, ich bin ärgerlich)))
es gibt aber auch viele total schöne sachen hier, über die ich mich total freue. sport, viel frische luft, schwimmen, nette junge gruppe. ich hoffe hier mein immunsysthem etwas aufzupeppen und ein bisschen zunehmen. und vllt auch doch noch viele schöne und aufbauende erfahrungen mit den anderen jungen leuten hier zu sammeln.
also wie es mit den pillchen weiter geht weiss ich auch noch nicht. ich habe an diesem freitag schon wieder blut abgegeben, und mein GGT wert war 145 (normalbereich ist 45) ich habe das laborblatt an die Uniklinik gefaxt, aber der arzt hat mich nicht zurückgerufen. jetzt warte ich bis montag, aber ich denke nicht, dass er mich die pillchen weiter nehmen lassen würde.
hat einer einen tipp, wie man die leber besser entlasten kann? wie man schneller in den normalbereich kommt? kann man da was bestimmtes essen?
Ich habe auch angst, aus der studie rauszufliegen oder so. oder dass meine
metis wieder wachsen. AAAAhhhh...!!!
wie geht es euch, was gibt es neues, was gibt es schönes?
wünsche euch alles alles alles gute und vor allem gesundheit!
Tatjana

babs_Tirol

13.11.2011, 09:42

Hallo Tatjana,

als ich Lebermetastasen vom Melanom hatte, empfahl man mir zur Entlastung der Leber die naturkundlichen Mariendistelkapseln zu nehmen.
Frage deinen Arzt und Apotheker danach, was sie meinen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

Lebensdurst

13.11.2011, 22:52

ich habe das gefühl, ich bin mir ziemlich sicher, meine unterhautmetis wieder zu spühren........:cry:
ich habe so angst....ich wieder die pillen nehmen, menno........

Jenny B.

14.11.2011, 08:10

Hallo Tatjana

Ich kann dieses Gefühl von dir soooooohhoo nachvollziehen.
Seitdem ich die Tabletten nicht mehr nehmen darf sind meine LK Metas auch schon wieder um das doppelte gewachsen und das in nur 16 Tagen ohne meine Wunder kapseln :-(

Ich hoffe einfach auf die Baldige Zulassung und werde dann das als meine weitere Therapie wählen.

Lg Jenny

Lebensdurst

19.11.2011, 14:04

Hallo zusammen! ich bin hier in der reha und werde mit einem tollen aber vollem programm zugestopft und habe gar nicht mitbekommen, was hier so los ist.
So wie ihr schon schreibt, ging es mir wirklich nicht darum krebsbertoffene mit meinen zeilen anzugreifen (oder andere krebsarten zu verharmlosen), und wenn dies der fall gewesen ist, tut es mir sehr leid und ich bitte um verzeihung.
Itzibizi, wenn Du in meiner Haut stecken würdest ;), würdest du vielleicht gut verstehen, was ich meine. Städnig nicht gesehen, nicht gehört, von allen belächelt werden, und das dabei wenn die eigene zeit vielleicht in monaten gezählt wird und bei den anderen in jahrzehnten. es gibt wenige "mitleidende" aus der umgebung (ich wohne in einer stadt mit einem der größten hauttumorzentren!) und kenne keinen eizigen MM persönlich, es gibt auch keine selbsthilfegruppen, und wenn es sie gibt, dann eben nur für Brustkrebs. oder sogenannte Frauengruppen, wo es aber nur um die als frau geschlechtspezifische krebsarten geht, also war ich da als frau mit mm wieder fehl am platz.:(
in der essener stadsbibliothek gibt es ein einziges buch mit ein paar kapiteln über MM, über andere Krebsarten und speziel für brustkrebs gibt es hunderte bücher, ratgeber, mutmacher.
egal. genug davon. und danke all denen, die meine worte mit offenem herzen gelesen und mich verstanden haben.
ich erzähle euch mal, wie es mir in der reha ergangen ist, was mit dem thema auch nicht zulatzt zu tun hat.
bei einer vorstellungsrunde am tag 3 mussten wir alle (wir sind 11 in der gruppe) unsere "geschichte" erzählen. ich habe auch die meine erzählt. über meine diagnose, über die studie, über die möglichen aussichten, über meine einstellung dazu. einige aus der gruppe waren ziemlich bedückt und haben sogar geweint. am montag wurde ich zu dem arzt gebeten, der mir gesagt hat, ich möge die unheilbarkeit meiner krankheit in der nächsten zeit (mind.3 tage) nicht thematisieren, da es welche in der gruppe gibt, die damit nicht klar kommen. ich habe erst gar nicht kapiert, was er mir da sagt, habe nach dem gespräch aber so ein schweres herz gehabt.
Mein gefühl war, dass ich schon wieder übersehen wurde, es war egal, wie es MIR damit geht, ich solle einfach die gruppe damit bitte ich belasten. aber ich bin doch auch ein teil der gruppe, dachte ich! ICH komme damit auch sehr schwer klar, dass ich als EINZIGE keine gute prognose habe und es bedrückt mich und macht mit panische angst, und dann muss ich auch noch schweigen und alles mit mir selbst ausmachen, um die gruppe nicht zu belasten??? hallo? was ist denn da kaput??? kann mich einer verstehen, oder sehe ich das schon wieder irgendwie verdereht?
ich habe daraufhin mit einem mädel aus der gruppe gesprochen, und sie fand den arzt total unmöglich und meinte, dass ich mich erstens nie aufgedrängt habe und zweitens sollen doch alle aus der gruppe platz haben, sich zu öffnen und dass ich eine chance für die gruppe bin, sich in diesem rhamen damit auseinander zu setzen. bla bla. ich will keine chance sein. ich will ich sein dürfen. für mich. mit den anderen. oh man.
wie auch immer, ich habe mit meiner gruppe offen darüber gesprochen und sie waren alle total liebevoll und aufmunternd. manche schauen mich lange an und ich sehe in dem blick, dass sie es nicht glauben könnnen, dass alles so ist, wie es ist. diese blicke sind schwer...
allgemein in der reha ist es echt cool. ich bekomme sogar reittherapie, da ich meinen inkompletten querschnitt besser in den griff bekommen soll. kunsttherapie gibt es auch. gestern habe ich ein bild gemalt, und plötzlich darin etwas gesehen, was ich nicht malen wollte, was aber auf ein mal total deutlich zu erkennen war. es war echt gruselig. es war eine dunkelblaue hand, die mein herz greift und quetscht. da musste die maltherapeutin ganz schnell mir die farben wegnehemen und pastellkreide hinstellen, damit ich mehr kontrolle darüber habe, was da entsteht. aber die erfahrung war echt krass...
ich bekomme auch psychotherapeutische einzelgespräche, und das tut mir unglaublich gut. (selbst meine therapeutin wusste nicht über MM bescheid!!!, fällt mir grade ein)
mit der gruppe haben wir uns darauf geeignet, dass ich keine schulterklopfer mehr bekomme, mit den banalen worten "es wird schon, oder alles wird gut", weil mir das echt auf den wecker ging, und nach meinem "outing" und ein paar gesprechen haben sie das verstanden.
die blutwerte sind leider immer noch nicht im grünen bereich.
mein GGT war erst 145, dann 116, jetzt am do 105. es muss unter hundert senken, am Mo ist die nächste kontrolle. bitte bitte, sollen sie weiter sinken!!! die metis wachsen wohl recht schnell wieder, ich versuche etwas weniger schmerzmittel zu nehmen, damit die leber entlastet wird, habe aber jetzt total heftige schmerzen. soll einer wissen, was in dem fall das beste ist! ich weiss es nicht=(((. ich nahm 4x am tag 30 tropfen novalgin, 2x Palladon 16mg (morphine) und Lyrika gegen nervenschmerz, und Amytriptilin als schmerzausgleich. Novalgin habe ich fast ganz abgesetz. weiss einer, ob novalgin oder die morphine schlechter für die leber sind?

so meine lieben, genug habe ich euch zugetextet! drückt mir die daumen, dass am montag meine vemurafenib-durststrecke vorbei ist!!!

wünsche euch ein verregnetes wochenende:tongue:tongue;)
Tatjana

Lebensdurst

22.11.2011, 15:18

Huhuuuuuuu!!!!!!!!!! die werte sind wieder grüüün!
GGT=93

ich bin wieder im Klub der Pillennehmer, manno wie ich mich freu! :tongue:tongue:rotier2:
viele Grüße an alle!
Tatjana

lisalyon

22.11.2011, 15:52

:prost:
Hallo Lebensdurst!!!!!!!
Ach da freu ich mich riesig für dich:rotier2::winke:
Das sind gute Nachrichten echt!!!
Lass es dir gutgehen heut und überhaupt!! Ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen und freu mich mit dir.
Sicher kannst du die Reha-Zeit jetzt etwas entspannter "genießen".
Alles Gute wünsch ich dir weiterhin!
Herzliche Grüße,
lisalyon

engel1404

22.11.2011, 17:41

Hallo,

da freut mich für dich,das es klappt mit den Tabletten.

Wünsche dir das du sie verträgst und nicht so viele Nebenwirkungen bekommst.

Genieße jetzt die Reha!!!

LG

engel

Herrmann

22.11.2011, 18:16

Hallo Tatjana!
Super! Das freut mich doch ausserordentlich! Gratuliere dir zu deiner "Arbeit" an deinen Leberwerten. Das hast du prima hingekriegt! :prost:
Herrmann

PS: Hatte beim Staging gute Resultate (die Metas auf Lunge & Leber sind geschrumpft jene unter der Haut konnte ich ja auch kaum mehr ertasten). Ich glaube fest daran, dass es bei dir es auch so sein wird!

mrs. thompson

22.11.2011, 22:01

Ich freue mich für dich:)

Bleib so stark und tapfer wie du bist :)

Lg Laura

kretzsche

30.11.2011, 18:38

hallo , ich bin neu hier nennt mich einfach kretzsche
bin auch so ein sorgenkind wie ihr
schaut doch mal in mein profil....
Frage an alle , hatte schon mal jemand nach MM knochenmetastasen ,
und wie merkt man das ?

Lebensdurst

01.12.2011, 00:31

Hallo in unsere Runde

ich habe leider nichts tolles zu berichten...
seit freitag letzte woche habe ich komische rote flecken bekommen...erst war das nur einer, jetzt sind das über 50...jeden tag kommen neue dazu. sie tun total weh und unten drunter sind solche knoten, richtig harte knoten, manche größer wie eine halbe zwetschke, manche wie eine erbse sie sind überall an armen, beinen, bauch. die am arsch tun besonders weh...auf dem klo sitzen ist für mich eine folter geworden :(
ich habe sie für unterhautmetis gehalten, und wenn das der fall ist, dann weiss ich nicht weiter:weinen: dann wirken die pillen nicht mehr...es hat mich so kalt erwischt, ich habe so etwa mit einem halben jahr relativen ruhe gerechnet, und wenn das metis sind:weinen::weinen::weinen: sie sind wirklich überall....
die ärzte hier sagen dass das nicht wahrscheinlich ist, da metis nicht in 20ger-pack kommen, aber ich habe ja schon gesagt, auf die ärztliche hilfe ist hier kein verlass. sie haben mir ein anti-allergikum gegeben(nehme das immer noch), am abend wurde es etwas besser, es sind aber trotzdem neue dazu gekommen und kommen immer noch. gestern hatte ich 39,1° C fieber, habe heute nur geschlafen. am freitag morgen habe ich ein termin in der uniklinik.
@Hermann, du meintest doch, du bekommst auch mückenstichartige flecken, kannst du da drunter etwas tasten? tun sie weh?

wenn das eine allergie ist, bin ich schon mal sehr glücklich, aber es kann auch eine allergie auf Vemurafenib sein....:weinen::weinen: mensch, ich will doch nur ein bisschen zeit in der es mir nicht ständig etwas weh tut oder ich akkut um mein leben angst habe, wo ist diese zeit geblieben???
ich habe eine solche angst vor dem termin am freitag. da werden CT und MRT gemacht. als zugabe muss ich da alleine hin. (freundin schreibt eine prüfung in freiburg, bester freund muss unbedingt arbeiten und weniger nahe menschen will ich nicht da haben)und meine leberwerte sind wieder sch...
aaaaaaaaaaaahhhhhhhhh...............
*wein* *wein* *wein*

Tatjana (ganz traurig)

Jürgen1969

01.12.2011, 08:14

Hallo Tatjana,

das mit den roten Flecken hatte schon mal bei Mori gelesen, welche auch Verumafenib nimmt. Also wird dass eine der großen Nebenwirkungen des Medikamentes sein. Sie hatte auch ganz viele.Kannst sie ja mal anschreiben.;)

Für Dein CT und MRT drücke ich Dir fest die Daumen. ;)
Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren

Rachel

01.12.2011, 08:44

Hallo Tanja, ich drücke dir für freitag ganz ganz fest die daumen
Alles liebe für dich und Toi Toi
lg gitti

Zottie

01.12.2011, 10:27

Hallo Tatjana,

Jürgen hat recht! Und Jenny plagte sich auch mit solchen Dingern. Die beiden Jenny und Mori können dir da bestimmt weiterhelfen. Mein Vater hat diese Dinger nur sehr klein unter der Glaxo-Medikation - aber jeder Mensch reagiert ja anders auf die Tabletten und auf die Dosis!
Also, wünsche dir nur das Beste!!!
Zottie

mrs. thompson

01.12.2011, 20:21

Mach dich nicht verrückt (es ist so einfach gesagt..:()
Ich drücke dir alle Daumen, die ich habe.

Mori

01.12.2011, 21:02

Hallo lebensdurst

Habe grade deinen Beitrag gelesen.
Ich habe mit den Tabletten auch diese Flecken mit Knubbeln drunter bekommen. Tun zeitweise auch weh. In der Uni wurde ein Ultraschall gemacht was schon sagte dass es nichts schlimmes ist. Später wurde mir eins entnommen und es stellte sich als nichts schlimmes raus. Von daher hoffe ich dich etwas beruhigen zu können.

LG mori

Herrmann

01.12.2011, 22:07

Hallo Tatjana,

Scheisse - das ist doch nun wirklich nicht das, worauf du dich "freutest" und in dieser Situation ist an Ruhe wohl auch kaum zu denken - allein schon wegen der Schmerzen.

Ich habe unter den Pickeln keine grossen Knubbel mit denen ich dich "entlasten" könnte. Aber die eben gepostete Nachricht von Mori lässt dich sicher ein wenig aufatmen. Muttermalartige Hautverfärbungen könnte ich noch bieten (mittlerweile ca. 20-50 Stk. Tendenz steigend). Mit Nebenwirkungen aller Art ist wohl zu rechnen.

Wie viele Pillen nimmst du denn? Ich kriege 2x4 pro Tag (Normdosis), bringe aber 185cm und 80kg auf die Waage und ich habe auch schon gedacht, dass bei kleineren und leichteren Personen ev. weniger mehr sei. Vielleicht könntest du ja damit ev. einen Teil deiner Nebenwirkungen "einsparen"? Ob die "fixe" Dosis der Studie für alle die richtige ist, weiss ich nicht. Mir ist lediglich aufgefallen, dass oft Frauen (selten 80 oder mehr Kilogramme schwer) stärkere Nebenwirkungen erwähnen. Nun ja, wenn die gleiche Dosis auf eine kleinere Körpermasse verteilt wird, ist es vielleicht eine mögliche Ursache. Aber das habe ich nun wirklich aus der Luft gegriffen...

Morgen weisst du hoffentlich mehr über dein neues Übel. Ich tippe & hoffe mal auf Nebenwirkungen und wünsche dir von ganzem Herzen gute Resultate.

@SimoneO
Tod, ja ein unliebsames Thema. An mich ist das diesen September "herangezoomt" - eine Makroaufnahme sozusagen - unschön. Ich hatte ja nie einen Primärtumor und alles ging sehr schnell. Auch die Konfrontation mit dem Tod. Reden tu ich mit Leuten schon darüber - als geübt würde ich mich jedoch nicht bezeichnen. Vielleicht habe ich ja noch Zeit mich darin zu üben... Ich bin jetzt 44 und wenn ich dann 100 wäre, würde mir das Thema sicher leichter fallen.

Liebe Grüsse & ich weiss schon jetzt, dass ich morgen an dich denken werde...
Herrmann

Mori

01.12.2011, 22:25

Hallo

Ich glaube auch je kleiner die Körpergröße und Masse desto mehr bzw stärkere Nebenwirkungen. Hätte die Dosis auf 2x3 senken können, aber wenn man senkt kann man nicht wieder steigern. Das hab ich mich dann nicht getraut. Der Oktober war sehr sehr schlimm. Der November war wieder gut. Hoffe es bleibt nun so. Muttermale oder Muttermal ähnliche Punkte habe ich auch festgestellt. Wenn das so weitergeht bin ich bald ohne Sonne braun :tongue

Gruß mori

Lebensdurst

04.12.2011, 15:27

Huhu! ich war jetzt in der uniklinik, hat sich herausgestellt, dass dieser beulenausschlag ganz was anderes ist und weder mit melanom noch mit vemurafenib zu tun hat.
das ist ein ausschlag der bei einem schwachem immunsysthem und stress oder in der jungen vergangengenheit liegende infektktionsrankheit kommen kann.

naja, ich erfülle alle kriterien=)
habe eine kortisonsalbe bekommen-(im ernst, die schmieren kortison aber auf alles!) es wird schon besser...:)

die ergebnisse vom CT werde ich nächsten freitag bekommen und ich setze derzeit alles drauf nicht darüber nachzudenken und einfach mein leben und meine vreiheit und all das was ich kann auszuleben.

drück euch fest und wünsche alles alles beste!

precious

04.12.2011, 18:42

Huhu! ich war jetzt in der uniklinik, hat sich herausgestellt, dass dieser beulenausschlag ganz was anderes ist und weder mit melanom noch mit vemurafenib zu tun hat.
Das sind doch super Nachrichten, ich freu mich für Dich!
Ich wünsch Dir, dass Du jetzt ein bisschen abschalten kannst und Dir etwas Gutes tun kannst! :)

SimoneO

05.12.2011, 00:31

Hallo Tatjana,
das sind gute Nachrichten, freu mich sehr für dich :)
Wünsch dir viel Kraft und vorallem positive Ablenkung für die "auf`s Ergebnis warten" Zeit. Das kennen wir ja alle
Liebe Grüße

Herrmann

05.12.2011, 13:05

Hallo Tatjana,

Das freut mich sehr - ich möchte ja wirklich niemanden auf der "Studienreise" verloren wissen. Ich bin ja ca. 1-2 Wochen im Vorsprung (nun in der Pillenstudienwoche 10) und möchte dich wissen lassen, dass ich fest daran glaube, dass deine Reise gut weiter geht.

Cortison hatte ich übrigens auch mal (in Pillenform vor der Hirnmetastasenentfernung). Das Zeug hat bei mir sogar ziemlich belebend gewirkt - eigentlich habe ich es dann fast ein wenig ungern abgesetzt... :).

Liebe Grüsse
Herrmann

schmimm

05.12.2011, 19:56

Hallo an euch Alle!
Nur mal kurz ein Bericht über die Wirksamkeit von Vemurafenib bei mir: Nach zwei Monaten Einnahme ergab sich folgendes Ergebniss beim CT:
Alle Metas sowohl an Anzahl als auch an Größe um mindestens die Hälfte geschrumpft.
Das ist wie ein kleines Wunder...Bin sehr dankbar dafür...

Lebensdurst

05.12.2011, 21:58

@ Schmimm:
heeeeey, das sind ja prima nachrichten!!!!bin total froh für dich! und für uns alle sind das ja auch schöne nachrichten!

ich will auch noch ganz ganz lange dazugehören. Hermann, danke für deinen Glauben an mich :-)

schmimm

06.12.2011, 04:16

Hey Lebensdurst!Echt nett,dass du dich für mich freust. Angesichts der Tatsache,dass du scheinbar selbst ne Menge durchgemacht hast die letzte Zeit,muntert es noch mehr auf.Danke dafür...
Drücke dir gaaaanz fest die Daumen und wünsche dir auch ein Weihnachtswunder...

lisalyon

06.12.2011, 16:40

@ Tatjana

ich möchte mich auch einreihen in die Glückwunsch-Überbringer!!!!
Habe viel an dich gedacht und gehofft, dass es für dich positiv weitergeht!
Du sollst noch ganz viele Möglichkeiten haben deinen Lebensdurst zu stillen und die positiven Resultate mögen nicht abreißen!!!
Das wünsch ich dir von Herzen!
Viele liebe Grüße,
Lisa

Lebensdurst

08.12.2011, 19:48

heute bin ich aus der Reha zurück nach hause angekommen. morgen muss ich schon um 8h morgens in der uniklinik sein. aber bis jetzt haben sie mich nicht angerufen dass ich die pillchen absetzen muss, und das heisst bestimmt dass ich sie erstmal für einen weiteren monat weiternehmen darf. aber wie genau es ausschaut weiss ich erst morgen. oh man, ist das aufregend!
leute, ich will so sehr leben, wie noch nie in meinem leben, was ist denn das für ein kack hier, sagt mir das!!!ich weiss, tapfer bleiben....aber manchmal verstehe ich diese welt einfach nicht...........................warum, warum jetzt schon???
(sorry für den traurigen einschub, war mir grade voll danach)
viele drücker in die runde, denkt morgen an mich, ich werde über alles berichten.

Esther1970

08.12.2011, 20:46

tatjana,
meine daumen sind
gedrückt:megaphon:

wir fiebern hier alle mit dir
:knuddel::knuddel:

Mori

08.12.2011, 21:26

Hallo

Meine Daumen sind auch gedrückt, dass Du die Pillchen für die nächste Runde bekommst!

Gruß Mori

Jürgen1969

09.12.2011, 07:43

Hallo Tatjana,

auch ich wünsche Dir für heute alles Gute ;)

Lebensdurst

12.12.2011, 11:37

raus...:cry::cry::cry::cry::cry:

lisalyon

12.12.2011, 11:51

Liebe Tatjana,
hey was ist los - wieso bist du draußen??? War das CT so eindeutig?
Ach mensch, was soll man da schreiben, wie trösten? :knuddel:
Gibt es nicht auch für dich eine andere Alternative??
Ich weiß, dass es für dich abgedroschen klingen muss, wenn ich schreibe: Bleib stark! Lass dich nicht unterkriegen!! Kämpfe weiter!!
Weißt du, ich habe auch Angst vor dem Tag, wo man mir im Studienzentrum sagt: Das wars...!
Das hilft dir momentan nicht weiter, aber ich drücke dir trotzdem oder gerade deswegen alle Daumen!!!
Gib nicht auf: „Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“
Alle guten Wünsche für dich.

Jenny B.

12.12.2011, 12:18

Hallo

Ich kann deine Wut,deine Trauer, deine Tränen und deine fassunglosigkeit-Ratlosigkeit nachvollziehen.
bei mir war es am 31.10. auch so.......:pftroest:
Das einzigste was einem bleibt ist einige zeit die wunden zu lecken und dann wieder mit Mut nach vorne zu schauen.

Und vor allem sich den LEBENSDURST nicht von der Krankheit wegnehmen zu lassen:D

Ich drück dich ganz feste und wünsch dir viel kraft für den weiterem Kampf:knuddel:

LG Jenny

Zottie

12.12.2011, 13:10

Hallo Tatjana,

so ein Mist!
Ist es wirklich eindeutig (also bei meinem Vater sind tatsächlich mal die MRT Bilder vertauscht worden und er ist aus der Studie rausgenommen worden)?
Hätte dir einen vollen Erfolg von Herzen gewünscht und hoffe nun, dass dich der Mut nicht verlässt!!

Das wünsche ich übrigens auch allen anderen tapferen Menschen hier, die jeden Tag um ihr Leben und gute Befunde kämpfen. Habe derzeit nicht so die Kapazitäten auf jede gute oder schlechte Nachricht zu reagieren - denke aber dennoch immer an euch!

Liebe Grüße und viel Kraft für euch alle und heute ganz speziell für dich Tatjana!
Zottie

Naala

12.12.2011, 20:25

Sagt mal, muss man für BRAF-Hemmer überhaupt noch in einer Studie sein? Mir war so, als hätte der behandelnde Arzt meiner Mutter gesagt, dass man da auch so ran kommt, also als Arzt.
Ich hoffe, ich hab das richtig verstanden, denn wir hatten nur kurz drüber gesprochen, als er meine Mutter darauf testen wollte. Sie hat es ja leider nicht...
Vielleicht wäre das einen Option für Tatjana?

Lebensdurst

15.12.2011, 14:34

Also da bin ich mal...bin jetzt einigermaßen zu mir gekommen.
Also am letzten Freitag habe ich leider erfahren, dass die metastasen die ich hatte im großen und ganzen etwas gewachsen sind und ein paar kleinere dazu gekommen sind. die drei wochen pause wegen der zu hohen leberwerte, die ich kurz vor der kontrolle hatte wird nicht miteinberechnet. das heisst also einfach: "unter der Gabe von vemurafenib gewachsen". obwohl es mir ganz eindeutig mit den pillen besser ging als ohne, und die unterhautmetastase die ich hatte sich sehr verkleinert haben oder ganz verschwunden sind. Wie auch immer, die ärzte haben entschieden dass ich aus dieser studie raus soll um nicht die zeit zu verlieren (wie sie sagen). ich weiss aber nicht, wie ich es finden soll, ich denke dass die pause das war, warum das jetzt so aussah und dass am sich mir das medikament schon geholfen hat.......und wenn das so ist, ist das total kacke. ich war aber auch wirklich nicht darauf vorbereitet, dass meine studienreise nur so kurz sein wird, gerade mal 2,5 monate....
also was die ärzte jetzt vorschlagen ist in eine neue studie zu gehen. eine ähnliche studie wie mit dem BRAF inhibitor, nur mit dem MEK-inhibitor. das ist ein anderer von 4 tyrosin-kinasen die die teilung der zelle beeinflussen. allerdings ist die studie erst am ende phase 1. also die dosis-findung ist abgeschlossen und es gibt kein placebo. es gibt auch viele gute und sehr gute erfolge, es gibt probanden mit der braf mutation und auch welche ohne. für die pat. mit der mutation gibt es nur noch 3 plätze weltweit, und ich soll eines davon bekommen. wenn das nicht klappen würde gäbe es noch als alternative das Ipilimumab. aber sie sagen dass die studie doch besseres vorzuweisen hat und ich lieber das machen soll.
ich muss fast jede woche dahin zu den komtrollen und es wird jeder scheiss kontrolliert, also viel enger als bei vemurafenib, aber naja, was solls. gestern hatte ich eines der unterhautmetis entfernt bekommen für die probe:auch eine bedingung der studie.
diese pillen gehen nicht so sehr auf die leber, dafür wohl mehr auf die haut und augen. aber ich will mich da nicht reinsteigern, es kommt schon wie es kommt.
die erste einnahme des medikament erfolgt auch in der uniklinik unter beobachtung (total krass) und ich muss mehrmals fast für ein ganzes tag da bleiben und bekomme sogar ein stationäres zimmer. und überhaupt, in der ersten zeit muss ich 2x in der woche hin, dann ein mal, dann alle zwei wochen dann 1x im monat. aber auch nur dann, wenn ich sehr wenige nebenwirkungen haben werde. gott sei dank hat man mir einen taxischein ausgestellt! ist wenigstens die fahrerei nicht so stressig=)
das sind so die neuigkeiten.
ich habe mich mittlerweite damit abgefunden. die studie wird auch in einem anderem gebäude der uniklinig betreut und ich habe zwei sehr sehr nette ärzte, was ich über die vorherige nicht wirklich sagen konnte. und das ganze med.personal ist super nett und freundlich, die räumlichkeiten sind hell und hübsch gemacht, in der hautklinik war das alles total eng und fast auf dem gang geschehen, und ich habe mich oft wie ein bünder der tumore gefühlt und gar nicht als mensch wahrgenommen. in diesem tumorzentrum ist es ganz anders. das ist schon mal wirklich schön, ich hoffe nur, dass meine gesundheit auch noch davon was gutes haben wird.
wenn alles gut läuft und ich den platz habe wird die erste einnahme nächste woche mittwoch-donnerstag sein.
ach ja, der arzt meinte, dass auch wenn vemurafenib auf den markt kommen soll, wird mir das kein arzt verschreiben können, weil die krankenkasse das nicht bezahlen wird, weil es ja "bewiesen" wurde, dass bei mir das medikament versagt hat.......:huh:
ich drück euch alle fest!
insgesammt habe ich aber gerade eine sehr schöne zeit. nach der reha geht es mir gesundheitlich viel viel besser! ich laufe ohne rollator und habe viel mehr kraft, meine freundin und ich unternehmen jeden tag schöne sachen, ich treffe mich mit vielen freunden und wir gehen auf viele konzerte. der malnomwald nimmt mir nicht die sonne und licht, und das ist schön!
danke euch allen für die unterstützung und daumen drücken!
Tatjana)))