Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung [Archiv]

henni

30.09.2011, 19:24

hallo ratsuchende
bei mir wurde im juli 2010 das inflammatorische mammakarzinom festgestellt.es ist normal das er jetzt eine gewisse zeit weiterwächst.ich bekam 8 chemotherapien die 4 chemo wurden zu erst verabreicht damit die krebszellen im körper abgetötet werden die letztn 4 chemo war die taxotere die für den krebs waren.hatten bei mir eine sehr gute wirkung.bekam dann auch zu der taxotere herceptin.hatte dann im januar meine op.bei dieser art von brustkrebs würd nicht brusterhaltend opariert.danach bekam ich 28 bestrahlungen.die bestrahlungen werden mit einem flap bestrahlt um so die haut zu bestrahlen.habe jetzt alles gut überstanden.werde im oktober in die reha gehen.ich wünsche euch ganz viel kraft.
liebe grüße
henni

ich hab da noch was vergessen ich hoffe ihr seid in einem brustzentrum.dieser art von krebs wird auch nicht vor den therapien opariert da er ja endzündlich ist.ich bekam alle drei wochen meine chemotherapie.4xac und dann 4x taxotere mit wöchendlichem herceptin.ich muß auch dazu sagen das er sehr schwer behandelbar ist das kommt davon weil er sehr selten ist.wenn ihr euch nicht sicher seid holt euch eine 2 meinung.
liebe grüße
henni

Ratsuchende

05.10.2011, 05:34

Vielen Dank Henni,

hier gibt es inzwischen auch gute Nachrichten, die Chemo scheint anzuschlagen. Ja, sie ist im Brustzentrum und ist dort hoffentlich auch gut aufgehoben.

Wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!

Karin51

05.10.2011, 10:15

Hallo, habe mich heute hier eingeloggt. Bei mir wurde am 25.08.11 die Diagnose inflammatorischer BK diagnostiziert. Lt. CT ist der Tumor 9 cm groß und war bisher aufgrund der Dichte des Drüsengewebes weder auf Ultraschall noch in der Mammographie zu sehen. Erst in einem BK-Zentrum deckte man ihn auf. Knapp 2 Wochen später bekam ich meine 1. Chemo. Geplant sind 6 x TAC im 3-Wochen-Zyklus, um den Tumor zu verkleinern und eventuelle Metastasen, die sich viell. in den Lymphbahnen befinden (Mx) zu vernichten. Desweiteren sind die Totalentfernung der Brust und 30 Strahlenbehandlungen geplant.
Meine 1. Chemo bekam ich am 07.09.11, hab sie sehr gut vertragen. Was ich absolut nicht vertragen habe, waren die prophylaktischen Antibiotika, die ich ab dem 5. Tage nehmen sollte. Hatte überall im Körper Schmerzen. Durfte sie absetzen und nehme sie auch nicht mehr. Die 2. Chemo hingegen hat mich ziemlich aus den Schuhen gehauen, fühle mich schlapp, kraftlos und müde, sitze überwiegend zu Hause und gehe auf vor Selbstmitleid.
Aber was ich hier unbedingt einmal loswerden möchte ist, dass es kaum eine Frau gibt, die, wenn sie es nicht diagnostiziert bekommen hat, den inflammatorischen BK kennt. Es besteht darüber dringendst Aufklärungsbedarf! Als Frau geht man doch nur von den üblichen Anzeichen, wie Knoten in der Brust, die sog. Orangenhaut, Brustwarzeneinziehung aus. Dass es da auch noch eine andere Form von Krebs gibt, weiß kaum jemand. Mir ist im Mai d. J. ein leicht rosa Touch an der Brust aufgefallen, aufgrund dessen ich im Leben nie zum Arzt gegangen wäre. Dachte an Allergie oder ähnlichem. Erst als ich Ende Juli beobachtete, dass sich die Brustwarze einzog und die Haut drumherum großporig wurde, bin ich zum Arzt. Wurde erst einmal auf Mastitis mit Antibiotika behandelt. In der Songraphie war keine Auffälligkeit, in der Mammographie konnte man durch die Dichte des Drüsengewebes keinen Krebs sehen, schloss ihn aber auch nicht aus. So wurde ich ins Brustzentrum überwiesen, in welchem der Tumor sofort aufgedeckt und eine Stanzbiopsie gemacht wurde.

Megan1971

05.10.2011, 15:03

Hallo Karin,

bei mir ist es vor 5 Jahren fast genau so gelaufen wie bei Dir: am Anfang war die Brust leicht rosa und schmerzte ein bisschen. Ich dachte ich hätte ein Ekzem oder eine Allergie. Dann zog sich die Brustwarze ein und ich ging zur Gyn. Die gab mir Antibiotika und als das nicht anschlug schickte sie mich zur Mammo. Der unsympathische Arzt dort meinte nur, da wäre nichts zu sehen und hätte sicher nur ne Entzündung und ich solle meinem Freund mal sagen, er solle beim Liebesspiel nicht so ruppig mit mir umgehen:eek: Meine Gyn war dann aber GsD so kompetent (es gibt Frauenärzte die einen trotz der Symptome noch wochenlang mit Antibiotika behandeln) mich ins Brustzentrum zur Stanze zu schicken. Ergebnis: inflamm. MaCa, kurz IBK oder IBC (inflammatory Breast Cancer)

Meiner war auch wie Deiner ca. 9cm groß. Behandlung: 6 x alle 3 Wochen TAC, Ablatio und danach 32 Bestrahlungen.

Ich hatte heute Staging, und ich habe nach menschlichem Ermessen keine Metas! :)

Das der IBK so unbekannt ist liegt daran das er so selten ist. Natürlich habe ich in meinem Umkreis so gut wie möglich informiert, aber das ist ein Kampf gegen Windmühlen. Denn die Leute vergessen mit der Zeit eh wieder und BK wird immer nur mit einem Knoten in Verbindung gebracht.

Ach, zum Antibiotika: das wird gegeben um einer evtl. Darmentzündung (neutropenische Enterokolitis) vorzubeugen die, zwar selten, aber unter TAC vorkommen kann. Ich hatte mir damals eine solche eingefangen und lag 9 Tage auf Isolierstation. Ich habe damals recherchiert das diese Nebenwirkung sehr wohl bekannt war und mit vorbeugender Antibiotikatherapie zu verhindern gewesen wäre. Solltest Du also schlimmen Durchfall und Fieber kriegen, fackel nicht lange und geh sofort in Dein behandelndes Brustzentrum.

Falls Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN schicken oder hier fragen.

Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute!:pftroest:

Karin51

05.10.2011, 16:30

Hallo Megan, es sind 5 Jahre her bei dir???? Geht es dir heute gut und ist der Krebs nicht mehr zurück gekommen? Ich frage deshalb, weil gerade das inflammatorische CA lt. Statistik (jedenfalls die ich im Internet gesehen habe) eine so schlechte Prognose haben soll, dass nur 30 % der Betroffenen 5 Jahre erreichen. Du machst mir da echt Hoffnung :)
Hast du dich auch einer Antihormontherapie unterziehen müssen? Bei mir ist sie nach der Chemo geplant.
Was hast du gegen die Müdigkeit und Schlappheit während der Chemo gemacht?
Ich denke, man muss sich da selber etwas in den Hintern treten und zum Rausgehen zwingen, ansonsten spielen nachher auch die Muskeln nicht mehr mit.

Bis später mal und glG Karin

Mirain

05.10.2011, 17:39

Hallo Karin,

ich hatte im Juni 2010 auch diesen Tumor, welcher mit 6 x TAC , Ablatio der rechten Brust und dann 33 Bestrahlungen behandelt wurde. Bei mir war es so, dass die 2. und die 3. Chemo sehr schlimm waren, der Tumor aber danach nicht mehr festzustellen war. Meine Ärtzin sagte damals zu mir wenn es ihnen schlecht geht stirbt der Tumor ab und so war es dann ja auch. Nach der letzten Chemo war der Tumor weg und meine Brust sah wieder aus wie früher. Halte durch, es ist ein schwerer Weg, aber Du wirst sehen, auch dieser Tumor kann erfolgreich bekämpft werden.

Bei Statistiken bin ich immer vorsichtig. Man weiß nie nach welchen Kriterien sie aufgestellt wurde und wie alt sie ist. Am besten man geht seinen eigenen Weg.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG

Karin51

05.10.2011, 19:56

Hallo Mirain,
meine Brust war 2 Wochen nach der 1. Chemo optisch wieder vollkommen in Ordnung. Die Röte war verschwunden, die Brustwarze wieder da und das Gewebe weich. Zu meiner Onkologin, der ich das stolz erzählte und sie davon auch überzeugte meinte ich, dass das Thema Krebs nach der Chemo, allenfalls noch nach der Strahlenbehandlung für mich dann doch sicher erledigt sei. Leider musste sie mir aber diese Illusion nehmen.
Ich darf gar nicht daran denken, dass mir irgendwann in den nächsten Monaten die Brust entfernt werden soll und vor allem, dass es es leider nicht möglich ist, sie sofort nach Entfernung während der gleichen OP wieder aufzubauen.
Die ganze Weiblichkeit wird einem genommen, angefangen mit den Haaren, vor allem die Brust und die Hormone. Vielleicht steigere ich mich auch zu sehr rein aber irgendwie hab ich das Gefühl, nach der Behandlung weder Fisch noch Fleisch zu sein.
Hinzu kommt, bin seit meiner Scheidung lange Zeit allein gewesen und habe 4 Wochen vor der Diagnose endlich mal wieder jemanden kennen gelernt. Habe mich als ich von meinem BK erfuhr wieder getrennt, denn das möchte man ja keinem, schon mal keinem neuen Partner, zumuten.

joanajo

05.10.2011, 22:12

Hallo Karin51,
genauso wie du es beschreibst- habe ich mich gefühlt.
obwohl ich keinen entzündlichen BK hatte, musste ich dir das mal schreiben.
Das ist so schlimm, diese Vorstellung, ich kann dich verstehen.
:knuddel:
so liebe Grüße, du schaffst das!
Jule

Megan1971

06.10.2011, 08:54

Hallo Karin,

wie ich bereits in meinem ersten Thread geschrieben hatte, bin ich gestern beim Staging gewesen (das ist die Nachsorgeuntersuchung, die bei mir bisher alle 3 Monate stattgefunden hat...diesmal waren 5 Monate dazwischen weil ich die Arztrennerei im Sommer nicht haben wollte) und ich bin, nach menschlichem Ermessen, metastasenfrei:):):):)

Hier sind noch ein paar andere Damen, die den IBK schon lange vor mir hatten (vor ca. 8 Jahren) und noch gesund sind (mein letzter Stand), aber die schauen nur noch sporadisch hier rein. Wenn Du ein bisschen suchst, wirst Du in meinen Beiträgen von 2006 auch die Beiträge dieser Frauen finden.

Die Prognose des IBK hat sich in den letzten Jahren enorm verbessert, wenn sie auch immer noch weitaus schlechter ist als bei dem "normalen" Brustkrebs.
(Bitte nicht falsch verstehen!) Um 2000 herum hiess es noch was um die 5 bis 12% überleben die ersten 5 Jahre, heute sind es, so hab ich vor 2 Monaten gelesen so um die 45%. Aber das ist nur eine Statistik, und ich bin keine und Du auch nicht. Ich habe nicht vor mich davon runterziehen zu lassen. Und glaube mir, mit der Zeit wird es wirklich besser. Natürlich hab ich gestern auch wieder gezittert aber solange das Ergebnis gut ist, blende ich die Angst zwischen den Untersuchungen eigentlich ganz gut aus.

Ich habe bis heute keinen Wiederaufbau der Brust machen lassen, und ich bin mir nicht sicher ob ich das überhaupt noch machen lasse. Ich habe keine Lust meinen "Baustellen" am Körper noch andere hinzuzufügen, geschweige denn mich nochmal freiwillig ins KH zu legen. Ich bin auch ohne Östrogene, ohne Eierstöcke und Gebärmutter und nur mit einer Brust eine Frau. Das lässt mich mein Mann spüren:)Auch die Zeit ohne Haare, naja...ich hab das eigentlich als nicht so schlimm empfunden. Ich war so schlapp das ich froh war meine Haare nicht föhnen zu müssen:) Das hab ich ganz pragmatisch gesehen. Mein Mann war da aber auch ganz toll. Beim Abrasieren hat er mir erstmal einen Irokesen geschnippelt, ich hab mich vor lachen garnicht mehr eingekriegt. Ich sah aus wie ein Hühnerhabicht. Mussten wir natürlich gleich mal Fotos von machen:D Und später hat er mir gerne über mein Köpfchen gestreichelt und mir erzählt, was für eine tolle Kopfform ich doch habe. Das hat getröstet!
Und...das Beste: sie kommen wieder! Hier gibts auch einen Thread mit Glatzenfotos. So viele tolle Bilder von tollen Frauen!

Antihormontherapie: mache ich seit Januar 2007. Erst hab ich Femara genommen (Aromatasehemmer weil durch Chemo postmenopausal), dann als die Hormone wieder stiegen wurde ich auf Tamoxifen geswitcht. Nach OP mit Entnahme der Eierstöcke und Gebärmutter im letzten Jahr nehme ich jetzt Aromasin (auch ein Aromatasehemmer). Den werde ich wohl auf Empfehlung meiner Gyn auch noch ein paar Jahre nehmen.

Während der Chemo hab ich an manchen Tagen gegen die Schlappheit garnichts gemacht, mich ihr hingegeben wenn es schlimm war. Und wenn es besser ging war ich unterwegs, spazieren oder shoppen. Immer mit Päuschen natürlich.

Kannst Du englisch? Über den IBC gibt es viel mehr englische als deutsche Seiten, die Amis sind auf dem Gebiet führend und haben ganz gute Seiten wo einiges erklärt steht.

So, isch habe fertig. Muss an die Arbeit:)

Ach, übrigens...ich habe an einem Donnerstag meine erste TAC bekommen...am darauf folgenden Montag sah meine Brust wieder aus als wenn nix gewesen wäre! Die hat gleich mal ordentlich aufgeräumt!:D

crocus

06.10.2011, 09:13

Guten Morgen,
das passt, habe ich im November 2009 gedacht, als mir die Ärztin mitteilte, dass man bei der Gewebeprobe bösartige Zellen gefunden hätte und ich an einer eher seltenen Brustkrebsart, dem inflammatorischen Karzinom, erkrankt sei.
Wie groß genau mein Tumor war weiß ich garnicht mehr. Ich hatte auch keine besonderen "Auffälligkeiten" wie eingezogene Brustwarze. Meine Brust war einfach nur hart und nachdem das 3 Wochen lang angehalten hatte und nicht besser wurde, da bin ich dann zum Frauenarzt gegangen und von da dann auch zur Biopsie.
Was dann folgte waren 8 Chemos, bei denen ich nur versucht habe durchzuhalten und im Rückblick war es zwar hart aber lange nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte und es gab immerwieder Phasen zwischen den einzelnen Zyklen (2. und 3. Woche) in denen ich arbeiten gehen konnte. Das hat mir auch ganz viel geholfen. Ich konnte mir so ein bisschen Normalität bewahren.

Ich stimme Dir zu Karin, dass der Gedanke, dass einem ein Körperteil amputiert wird, Angst macht. Mir gings so bis ca. 2 Woche vor der Ablation. Dann hat es irgendwo in meinem Gehirn "klick" gemacht und mir kam der Gedanke, dass man das auch anders sehen kann. Nämlich, dass einem der Krebs rausgeschnitten wird.
Und dann gings mir besser.
Die Tage vor der OP habe ich mich ganz oft ohne Kleidung angeschaut. Vielleicht um mir einzuprägen, wie meine Brust ausgesehen hat. Ich habe mich auch viel intensiver eingecremt.
Mein letzter Gedanke vor der OP war: wenn Du hier rauskommst, hast Du keinen Krebs mehr.
Genau mit diesem Gedanken bin ich aus der Narkose aufgewacht... ich habe keinen Krebs mehr. Ich darf leben.
Mir gings sehr gut danach und ich durfte schon 3 Tage nach der OP wieder nach Hause.
Komischerweise wars garnicht so schlimm, wie ich es mir vorher vorgestellt hatte, diese "fehlende Brust" anzusehen.
Auch bei mir konnte der Wiederaufbau nicht gleich mitgemacht werden, da ich noch 28 Bestrahlungen vor mir hatte.
Diese habe ich aber sehr gut überstanden.
Am 23.02.2011 habe ich mir eine neue Brust "basteln" lassen, aus meinem Bauchgewebe und in 2 Wochen werden Brustwarze und Warzenhof transplantiert.
In der Rückschau habe ich dann fast eine "Punktlandung" mit 2 Jahren Krebs hingelegt. Ich kanns kaum glauben, dass ich das alles geschafft habe.
Wobei ich dazu sagen muss, dass ich ganz viel Unterstützung von Freunden und Kollegen hatte. Und ich habe mir auch professionelle Hilfe gesucht und bin zu einer Psychoonkologin gegangen. Das war ein echter Glücksgriff. Sie hat mir dann, wenns grad nicht gut lief oder ich wieder mal "am Blau des Himmels" gezweifelt habe Mut gegeben.
Eins der Lieder, die ich in der Zeit ganz oft gehört habe war "Krieger des Lichts" von Silbermond. "...Und wenn dein Wille schläft dann weck ihn wieder
Denn in jedem von uns steckt dieser Krieger, dessen Mut ist wie ein Schwert
doch die größte Waffe ist sein Herz..."

Naja, diese statistischen Werte finde ich immer bisschen schwierig. Klar, will man wissen, wie die Chancen stehen aber sind wir doch mal ehrlich, wir machen das alles mit, weil wir hoffen, dass wir überleben und wir sind auch keine %-Zahlen.
Mir hat der Onkologe in der Reha gesagt: "Sie hatten doch den 6er im Lotto", als ich ihn dann fragend angesehen habe meinte er, na nach der Chemo eine Komplettremission...
Es liegt also an mir mich irgendwo "einzusortieren" und ich habe beschlossen zu den Survivorn zu gehören.

Das mit Deiner Partnerschaft hat mich gerade sehr betroffen gemacht. Wobei, mir gings ähnlich. Allerdings hat sich mein gerade frisch gefundener Partner zurück gezogen. Das war schon hart aber im Nachhinein auch gut so. Mit ihm hätte ich das nie durchstehen können.
Ich bin heute noch immer Single. Sicher wäre eine Partnerschaft schön aber ich habe den Kopf immernoch so voll mit meinem eigenen Krams, da ist irgendwie noch gar kein Platz für eine Beziehung.

Man möchte seine Erkrankung niemandem zumuten? Hey, Du denkst ja genauso komische Sachen wie ich :knuddel:
Das habe ich auch gedacht und mich mal mit Männern darüber unterhalten. Die haben mir alle bestätigt, kein Mann denkt soweit und der, der sich davon "abschrecken" lässt, den kann man eh in die Tonne kloppen.

Puh, das ist jetzt mächtig lang geworden.
ich drück Dir die Daumen
LG
Rita:winke:

Karin51

06.10.2011, 16:54

Hallo alle ihr Lieben,
ich lese gerade eure ganzen Beiträge und bin so was von gerührt über die vielen mich aufrichtenden Zusprüche und auch zu lesen, dass man nicht allein mit dieser fürchterlichen Erkrankung da steht und dass ein Großteil von euch genauso empfunden hat wie ich.

Ich danke euch allen so sehr. Ihr macht mir wirklich so viel Mut das alles durchzustehen. Am 17.10. habe ich meinen ersten Termin wieder in der Senologie zum Ultraschall, bin so gespannt!

Ganz lieben Dank nochmal und euch allen alles alles Gute und viel Glück, dass dieser verdammte Giftzwerg nie wieder irgenwo aufkreuzen wird.

GlG Karin:winke:

hallo_35

06.10.2011, 23:15

Liebe Karin,
ich hatte zwar nur den "normalen" Krebs, habe aber eine Bekannte die 2005 auch beidseitig den Inflammatorischen Brustkrebs hatte. Sie hat von einem sehr unsensiblen Artzt eine 10 Jahres überlebenschance von 2% eingeräumt bekommen (hatte auch nach der Chemo noch befallene Lymphknoten und war erst 35) Sie ist heute fast 7 Jahre Krebsfrei und erfreut sich ihres Lebens, schwirrt hier aber bestimmt nicht im Forum rum.
Im Stern gabs auch mal einen Artikel über junge Brustkrebspatientinen, eine davon war Ärtztin und hatte das Inflammatorische Mamakarzionom, sie hat 5 Jahren nach der Diagnose ein Baby bekommen.
Ich hatte das ganze Krebsjahr furchtbare Angst und Depressionen und konnte mir gar nicht vorstellen daß das alles wieder gut wird. Mir hat es immer sehr geholfen raus aus der Stadt in die Natur zufahren und im Wald spazieren zu gehen. Irgendwie hat es mich einfach getrößtet, daß dort alles wächst und gedeit, im Wald kam ich mir so angenehm relativ vor. (Ich weiß nicht ob Du das jetzt verstehst, probiers einfach mal)
Viele Grüße
H.

henni

12.10.2011, 20:25

hallo karin
mein arzt hat mir erzählt das sich dieser krebs sehr schlecht behandeln läßt erstens weil er sehr selten ist und es so gut wie keine studien darüber gibt und weil er unberechenbar ist.ich spreche da aus erfahrung da ich die ersten therapien im april 2011 abgeschlossen waren.8 wochen später der schock rezidiv,da ich keine metas. weiter habe entschloss man sich mich noch einmal zu bestrahlen.wenn du die bestrahlungen bekommst achte bitte darauf das man dich mit einem flap bestrahlt das muß sein denn bei diesem krebs sitzen die krebszellen in den oberen hautschichten.denn wenn du nicht mit einem flap bestrahlt würst kann es passieren das die krebszellen wieder anfangen so wie bei mir.bin das 2 mal mit dem flap bestrahlt was sich gelohnt hat.dieser flap gaukelt den linialbeschleuniger haut vor damit die strahlen auch auf der haut bleiben.es gibt hier im forum bestrahlung des inflammatorischen brustkrebs.ich wünsche dir ganz viel kraft für deine behandlungen.ja chemos sind nicht ohne,wenns mir gut ging habe ich die dinge gemacht die mir spass gemacht haben.und wenns mir schlecht ging blieb ich einfach liegen.
liebe grüße
henni

Karin51

14.10.2011, 14:40

Hallo Henni, danke für die Info, nur, was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute

LG Karin

yaara

15.10.2011, 09:08

was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Hallo Karin,
ein Flap ist -vereinfacht ausgedrückt- eine Gummimatte, die auf das zu bestrahlende Gebiet aufgelegt wird und dem Gerät sozusagen Haut vorgaukelt (normaler Weise dringen die Strahlen unter die Haut, in unserem Fall ist es aber wichtig, die Haut zu bestrahlen, da sie auch befallen ist bzw. war). Dadurch leiden wir definitiv mehr, aber es wirkt und heilt auch wieder (was ich ab einem bestimmten Zeitpunkt gar nicht mehr glauben mochte)! Henni kann ein Lied davon singen...sie wurde ja zuerst ohne Flap bestrahlt...
Soweit ich weiß, wird beim IBK immer die Brust entfernt und danach bestrahlt -es macht auch keinen Sinn, eine Körperregion erst zu behandeln und sie dann wegzuschneiden, oder? Allein die Vorstellung, an der bestrahlten Haut rumzuschnippeln......wie soll das heilen?
Dir wünsche ich viel Kraft und alles Gute!
Yaara

Karin51

15.10.2011, 10:08

Hallo Yaara, vielen Dank für die Info. Werde das Thema am Montag in der Senologie mal ansprechen. Ja, beim inflammatorischen BK steht wohl immer die Totalentfernng an. Man wird auch sofort nach Diagnose schon in Stadium III b eingeteilt.

Dir wünsche ich auch alles alles Gute.

LG Karin

henni

15.10.2011, 14:21

hallo karin
mach bitte die bestrahlung nach der op.ganz wichtig ist der flap so wie yaara es schom gesagt hat.bei dir habe ich im moment das gefühl das da etwas nicht stimmt zb.das die bestrahlungen vor der op statt finden können,das ist aber sehr unwahrscheinlich bei dem inflammatorischen mammakarziom.ich habe das gefühl das dein arzt keine erfahrung hat mit dem inflammatorischen mammak.!bist du in einem brustzentrum?frag deinen arzt ob er diese art von krebs schon mal behandelt hat.ich spreche da aus erfahrung.auch die typ bezeichnung stimmt nicht es ist T4d.hast du dir schon eine 2 meinung eingeholt?falls nicht solltest du es auf jeden fall tun.
liebe grüße
henni

Karin51

18.10.2011, 09:39

Hallo Ihr Lieben,
war gestern in der Senologie zum Ultraschall. Nach 2 Chemos hat sich der Tumor von 9 cm in viele kleine Tumore aufgelöst, der größte davon ist 2 cm groß. Muss in 3 Wochen wieder hin. Morgen ist die 3. Chemo. Da bei mir eine Totalentfernung der Brust sicher ist, soll ich gleich nach der Chemo erst einmal die Bestrahlungen bekommen, weil die Brust samt Brustdrüsen und Brustwand entfernt werden soll. Da ich so schnell wie möglich einen Wiederaufbau wünsche, hält man es für besser zuerst Bestrahlung, dann OP. Der Pathologe würde dann bei der OP entscheiden, ob ein Wiederaufbau evtl. schon im Zuge der OP gemacht werden könnte, das ist der Grund. Naja, aber sie werden in der Tumorkonferenz noch einmal darüber sprechen.
Bis später mal, lG Karin

henni

18.10.2011, 21:21

hallo karin!
kann es sein das du kein inflammatorisches mammak.hast sondern nur ein mammakarziom?weil die behandlung kenne ich so nicht bei dem inflammatorischen brustkrebs.man macht erst die chemotherapie,dann die op mit der hautentfernung die gerötet ist bzw.war.danach bekommt man mindestens 28 bestrahlungen so wie yaara es schon geschrieben hat sie spricht da aus erfahrung.ein brustaufbau bekommt man bei diesen krebs höchtens erst in 1 bis 2 jahren weil die gefahr zu groß ist das ein rezidiv auftritt.ich habe auch das gefühl das du gar nicht richtig aufgeklärt wurdest über diese sorte von krebs.hol dir eine 2 meinung ein.geh bitte kein riesiko ein dieser krebs ist sehr agressiv.bei mir wurde auch falsch bestrahlt und dann hatte ich den mist rezidiv nach 8 wochen.hol dir bitte eine 2meinung und frag bitte deinen arzt ob er diese sorte von krebs schon einmal behandelt hat.ich muß ehrlich sagen so hab ich das noch nicht gehört wie deine therapien sind es sei denn man hat das normale mammakarzinom.geh bitte kein risiko ein denn dieser krebs ist sehr sehr argressiv.
liebe grüße
henni

Karin51

19.10.2011, 19:53

Hallo Henni,
heute war meine 3. TAC-Chemo und ich bin etwas platt. Trotzdem ein paar Worte:
Doch es ist der inflammatorische BK (leider). Ich bin auch Patientin in einem sehr bekannten Brustzentrum hier in Düsseldorf. Sie sagen nur, dass sie dahin tendieren, nach der Chemo gleich die 30 Strahlenbehandlungen durchzuführen, weil bei der OP die ganze Brust mit Haut, Brustdrüsen, bis hin zur Lungenvorwand alles entfernt wird und im gleichen Krebsbett - auf keinen Fall mehr - der Krebs zurückkommen kann, weil ja da auch nichts mehr ist. Aber wir werden auf jeden Fall noch einige male darüber sprechen.
Zum Brustaufbau habe ich gefragt, ob der gleich schon durchgeführt werden kann. Man sagte mir aber, dass es zwar keine Jahre aber doch Monate bis dahin dauert, weil allein die Wunde schon, sich erst einmal regenerieren muss.
Trotzdem möchten sie das Thema in der Tumorkonferenz einmal ansprechen, nur eben, das letzte Wort dazu hat der Pathologe, der während der OP die gesamte Entnahme untersuchen muss. So wurde es mir gesagt.
Es ist aber, wie du schon geschrieben hast, nicht die Regel, ich weiß das.

LG Karin

henni

21.10.2011, 14:21

hallo karin
ich möchte dir ein kleinen tipp geben laß dich bitte nach der op bestrahlen,mit einem flap dann kannst du sicher sein das nichts mehr kommt! am montag war wieder gewebeprobe und es wurden wieder krebszellen gefunden das problem bei dieser sorte krebs ist das die krebzellen in den obersten hautschichten sitzen und keiner kann dir sagen wie weit sie schon darinnen sitzen.darum ist es wichtig nach der op großräumig zu bestrahlen so wie es bei yaara war.und ich finde es auch nicht in ordnung das man bei dir sagt er könne nicht mehr wieder kommen.meine op war genauso wie deine sein würd! hast du dir eine 2 meinung eingeholt.ich kann nur sagen bei yaara wurde alles richtig gemacht bei mir war nur die bestrahlung schief gelaufen,was ich heute bereue ich hätte auf den flap bestehen solln so wie yaara es gesagt hat dann wäre ich jetzt mit allem fertig.so habe ich jetzt ein rezidiv nach dem anderen.
liebe grüße
henni

Karin51

21.10.2011, 20:36

Liebe Hennie, das tut mir so leid für dich und ich wünsche dir von Herzen dass deine Ärzte und du das in den Griff bekommen.
Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen, bin jetzt wirklich verunsichert. Ich weiß, dass es ein heimtückischer Krebs ist und die Metas irgendwo in den Lymphbahnen sind, dass sie irgendwann oder irgendwo wieder zu einem Krebs werden können.
Ich werde mich auf jeden Fall noch einmal schlau machen.

Sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft.

GlG Karin

henni

22.10.2011, 09:20

hallo karin
das finde ich gut das du dir eine 2 meinung einholst.diese krebszellen sitzen in den obersten hautschichten und sie breiten sich immer weiter aus und das sehr schnell.ich sehe das bei mir.wenn man den falsch behandelt fangen die krebszellen die dann noch in den hautschichten sitzen wieder an.karin dieser krebs sitzt nicht in den lymphbahnen.darum ist er so schwer zu behandeln und das er auch unberechenbar ist.ich mußte auch feststellen das die rötungen der haut auch unterschiedlich aussehen.sogar mein arzt hat es beim ersten rezidiv nicht wahrgenommen aber habe trotzdem eine gewebeprobe machen lassen.und dass ergebnis war rezidiv.geh bitte kein risiko ein.
liebe grüße
henni

Jule66

22.10.2011, 09:40

Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen, bin jetzt wirklich verunsichert. Ich weiß, dass es ein heimtückischer Krebs ist und die Metas irgendwo in den Lymphbahnen sind, dass sie irgendwann oder irgendwo wieder zu einem Krebs werden können.

Hallo,
natürlich ist der inflammatorische BK eine üble Sache,aber,liebe Henni,auch da gibts Unterschiede.
Kann es nicht sein,dass Deiner deshalb so sehr aggressiv ist,da er zusätzlich noch Her2 positiv ist,was die Sache natürlich noch zusätzlich verschärft.
Das scheint bei Karin nicht der Fall zu sein.
Auch finde ich das Vorgehen,zuerst zu Bestrahlen und dann zu operieren,gar nicht so unsinnig.
Durch die vorgezogene Bestrahlung kann man erst alles abtöten und dann im garantiert freien Berich schneiden-andersherum wäre es fatal,in evtl.Tumorgewebe zu schneiden.
Besondere Verhältnisse erfordern manchmal besonderes Vorgehen.
Eine Zweitmeinung finde ich richtig,aber nicht erst mal alles anzweifeln,was im Tumorboard beschlossen wird.
Ich denke mal,dass die Ärzte dort sehr genau wissen,was in dem besonderen Fall zu tun ist.
Auf jeden Fall sollte Karin hier nicht zusätzlich verunsichert werden.
LG,Jule

henni

22.10.2011, 18:26

hallo karin
ich wollte dich jetzt nicht verunsichern.aber die 2 meinung solltest du auf jeden fall machen.was mich einbischen irritiert ist die tumoreinstellung das inflammatorische mammakarzinom würd immer mit T4 eingestellt.aber nichts zu trotz werde ich mal bei meinen onkologen nachfragen.
liebe grüße
henni

Karin51

24.10.2011, 09:07

Hallo Henni, Tumoreinst. ist auch auf T4
also so stehts geschrieben: Inflammat. Mammakarz. rechts cT4 pN1a
Mx (fragl. Lymphangiosis Thoraxwand) G2
Rezeptorstatus: ER: 90 % 12/12 IRS, PR: 20 % 4/12 IRS, Her2neu: 1+ neg. Ki67: 50 %

LG Karin

Karin51

16.12.2011, 10:20

Hallo zusammen, Mittwoch ist es endlich soweit, hab dann meine 6. und letzte Chemo....endlich :). Anfang Januar geht es dann gleich mit der Strahlentherapie weiter, 30 Stück. Danach sollen 4 - 6 Wochen Ruhe sein wegen des Abheilungsprozesses und dann die Ablatio. War bis vor 4 Wochen noch in einem psychisch schrecklichen Zustand. Habe dann die onkologische Psychologin aufgesucht, die mir in Gesprächstherapien sehr gut helfen konnte. Außerdem verschrieb sie mir noch ein Antidepressiva, so dass ich erstmal wieder zur Ruhe kam. Habe bis dahin nicht gemerkt, dass es schon November war und die Zeit an mir vorbei rauschte, war irgendwie immer noch im August, die Zeit der Diagnose. Da die Chemo so gut bei mir angeschlagen hat - nach 3 Chemos war der Tumor von 9 auf 1,5 cm geschrumpft, besteht wahrscheinlich jetzt doch die Möglichkeit eines sofortigen Wiederaufbaus mit Eigengewebe - na, das ist doch wunderbar. Aus dem Grunde wird auch zuerst bestrahlt. So, ich melde mich dann später wieder. Seid ganz lieb gegrüßt, schöne Weihnachtstage und euch allen einen guten und hoffe gesunden Übergang in das Jahr 2012, Karin

Karin51

27.12.2011, 19:46

Hallo zusammen,
so, letzten Mittwoch war die letzte TAC-Chemo, die ich alle recht gut vertragen habe. Der Tumor hat sich vollkommen aufgelöst, die Rötung meiner Brust war nach der 2. Chemo bereits verschwunden, die Brustwarze wieder da.
Im Januar bekomme ich Strahlentherapie, 4 - 6 Wochen später Ablatio. Leider kann die Brust doch nicht, wie man nach der letzten Untersuchung zugesagt hat, sofort wieder aufgebaut werden; muss mich einige Monate gedulden, falls noch einmal nachbestrahlt werden muss. Es waren ja anfangs Satellitenherde auf der Lungenvorwand zu sehen und man müsse dann erst einmal abwarten.
Psychisch geht es mir auch wieder besser, hatte Gesprächstherapien mit der onkologischen Psychologin der Klinik und sie verschrieb mir auch ein leichtes Antidepressiva.
Wünsche euch allen einen guten Rutsch in das Jahr 2012, vor allem bleibt oder werdet wieder gesund.
GlG Karin

Karin51

07.05.2012, 21:07

Hallo ihr Lieben,
bin heute nach meiner Brust-Ablatio, am 25.04.12, aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die pathologischen Ergebnisse waren für mich zufriedenstellend. Es wurde noch ein Resttumor von 0,8 cm gefunden, die 10 Lymphknoten, die entnommen wurden, alle frei von Metas. Bin jetzt fertig mit den Therapien, außer dass ich mit Tamoxifen angefangen habe.
Im September wird meine Aufbau-OP sein mittels Tram-Flap. Jetzt hoffe ich, vom Thema Krebs erst einmal, wenigstens für lange Zeit, Ruhe zu haben.
Alle, die die OP noch vor sich haben drücke ich ganz fest die Daumen, dass sie ebenfalls ein zufriedenes Ergebnis bekommen. Auch von der kosmetischen Seite her, man hat mir sogar ein kleines Dekoltee geformt, so dass das Fehlen der Brust selbst in einem ausgeschnittenen Kleidungsstück nicht auffällt.
Ganz liebe Grüße, viel Erfolg und gute Genesung, Karin

hoffnung0904

31.05.2012, 21:21

Hallo zusammen,
auch auf die Gefahr hin, mich jetzt zu blamieren, werde ich meine Frage trotzdem stellen. Im Juli 2010 Erstdiagnose BK TN. Es folgten 6X Tac und 35 Bestrahlungen. Seid ca 6 Wochen habe ich Schmerzen in der Brust an der ich operiert worden bin, konnte aber nicht sagen, wo die genau herkamen. Seid 3 Wochen habe ich einen schlimmen Husten und meine Brust wird immer dicker( das sieht man auch mit blosem Auge,dass die rechte Brust viel größer ist, als die Linke,ich fühle auch einen Knuppel). Letzte Woche war ich beim Frauenarzt, der sagte mir, nachdem er meine Brust geschallt hatte, da sei nichts, er vermute, dass die Schmerzen in der Brust vom Husten kommen. Er verschrieb mir eine Antibiotikum. Das half leider nicht. Heute hatte ich meine erste Nachsorge und wieder wurde meine Brust geschallt, wieder mit dem Ergebnis, dass nichts zu sehen sei. Ich bekomme jetzt ein Knochenzinthi, meine Lunge wurde heute geröngt(o.B.) und nächste Woche habe ich einen Termin im Brustzentrum in dem ich operiert worden bin. Seit vorgestern ist die Haut rechts neben meiner Brust gerötet(rote Stellen, größere Flecken). Wenn man drüberfühlt ist sie etwas rauher. Ich dachte erst an eine Folge der Bestrahlung, auch wenn die letzte schon 6 Wochen her ist. Mein Arzt sagt aber, dass das untypisch sei. Jetzt kreisen mir natürlich tausend Gedanken durch den Kopf. Leider habe ich nachfolgende Frage vergessen zu stellen:" kann man ein INFLAMMATORISCHES MAMMAKARZIOM am Ultraschall erkennen?"
Ich freue mich über antworten. Wünsche einen schönen Abend und winke in die Runde
Liebe Grüße
Hoffnung

yaara

31.05.2012, 22:11

Liebe Hoffnung,
gerade las ich deinen Beitrag... Ich will kurz schildern, wie's bei mir war.
Anfangs fühlte auch ich eine Verhärtung (hatte so etwas auf der anderen Seite Jahre vorher bereits, ohne Befund -es verschwand auch nach einiger Zeit einfach wieder), weil ich das "kannte", machte ich mir erstmal keine Sorgen, aber das "Ding" verschwand dieses Mal nicht, im Gegenteil, die Haut wurde rot und fleckig. Irgendwann ging ich zum FA, der mich sofort zum Onkologen schickte -irgendwie hoffte ich noch, mit einer Packung Antibiotika nach Hause geschickt zu werden- aber ihm genügte ein kurzer Blick auf die Brust und er diagnostizierte das inflammatorische Mammakarzinom. Selbstverständlich erfolgte eine Biopsie, die seine Äusserung bestätigte.
Was mir passiert ist, kann deinen Beobachtungen ähneln, für dich aber völlig bedeutungslos sein! Im Brustzentrum bist du bestimmt besser aufgehoben, als beim FA...ich drück' dir ganz fest die Daumen!!!
Liebe Grüße,
Yaara

Megan1971

31.05.2012, 23:49

Hallo Hoffnung,

zu Deiner Frage: bei mir war das inflamm. MaCa nicht im Ultraschall zu erkennen. Auch nicht auf der Mammografie.

Ich denke auch das Du in einem Brustzentrum wesentlich besser aufgehoben bist. Manche FA kennen sich mit dem inflamm. MaCa einfach nicht so gut aus, weil es so selten ist.

Ich drücke Dir die Daumen!!

hoffnung0904

01.06.2012, 06:49

Hallo
schonmal herzlichen Dank für Eure Antworten. Habe so etwas fast befürchtet:lipsrseal. Werde wohl noch bis Dienstag warten müssen. Ich weiß gar nicht, wie ich meine Gedanken ordnen kann. Trotzdem herzlichen dank , auch für´s Daumendrücken.
Liebe Grüße
Hoffnung:winke:
P.S.: Ich sag ja, ich hab meine Gedanken nicht beisammen und schon wieder etwas vergessen!
Sind die Entzündungswerte im Blut bei dieser Erkrankung eigentlich erhöht? Denn heute bekomme ich meine Blutergebnisse und die könnten ja dann event. auch etwas Aussagen!?!, oder ist das Blut dann NORMAL?

henni

01.06.2012, 08:38

hallo hoffnung!
bei mir fing es auch mit verhärtung der brust an,dann kamen rote stellen.mein tumor wurde auch nicht im ulltraschall gesehen.mein arzt meinte das diese art von krebs sehr schwer zu erkennen ist! man hat mit dieser sorte krebs sehr wenig erfahrung damit auf grund dessen weil er so selten ist.wenn du in einem zertifizierten brustzentrum bist,bist dort an der richtigen stelle.ich wünsche dir alles gute.
liebe grüße
henni

hallo hoffnung!
leider ist diese rötung der brust keine entzündung das sind krebszellen die in den lymphspalten der haut sitzen die anfangen zu wachsen und somit die rötung entsteht.so hat es mir mein onkologe erklärt.wenn du eine biopsie der brust machen läßt,laß dir bitte auch eine biopsie der haut machen dort wo man die roten stellen hat.
liebe grüße
henni

bifi65

01.06.2012, 12:48

Hallo Hoffnung,

bei mir war das Ca. weder in Sono, noch in Mammo erkennbar und meine Laborwerte waren alle normal. Erst die Biopsie hat Aufschluss gegeben. Ist schon echt ein Scheixx, diese Brustkrebsform...:sad:

LG, Birgit

G.Sundheit

01.06.2012, 16:40

hallo hoffnung,

auch ich hatte einen IBK/IBC bei dem zuerst eine rötung zirkulär um die BW auftrat, man schickte mich damit sogar in einem uni.brustzentrum mit einer packung AB nach hause...im ultraschall war nichts zu sehen....:mad:

allerdings hat im nächsten brustzentrum der ChA den tumor sowohl auf der mammografie als auch im ultraschall erkannt. es war kein knoten und keine verhärtung zu spüren, die haut war 3 wochen lang zwar rot aber völlig weich.

die stanze wurde dann aus einer lymphknotenmetastase gemacht, mit dem IBC war sich mein arzt völlig sicher durch anschauen, mammo und sono.

lg
gesine

hoffnung0904

01.06.2012, 18:15

Hallo Zusammen,
es ist immer wieder toll zu erfahren, dass man sich hier untereinander Tips gibt und füreinander da ist.Vielen Dank dafür.
Mir bleibt wohl nichts übrig, als bis Dienstag zu warten. Ich hoffe doch so sehr, dass da nichts schlimmes ist, da ich das ganze Disaster gerade erst hinter mich gebracht habe.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Grüße von Hoffnung

Isolde86

18.06.2012, 21:42

Hallo, ihr Lieben
ich hab da mal eine Frage, meine Mama hat im Januar Diagnose IBK bekommen und hat direkt mit der Chemo angefangen. 4 x die "normale Chemo" ( weiß leider nicht genau wie die heißt) und 12 x im Wochenrhythmus Paclitaxel, wobei ihr davon schon 9 mal Paclitaxel verabreicht wurde.
Ihre Brust sah nach der 3. "normalen Chemo" auch wieder fast normal aus, doch jetzt ist sie wieder groß und hart und gerötet, Wir waren jetzt sowohl beim Onkologen als auch bei der behandelnden Gynäkologin. Beide meinen jedoch das seien die Nebenwirkungen der Chemo.
Wurde eure Brust gegen Ende eventuell auch wieder "schlimmer" oder ist das eventuell ein Zeichen dafür, dass die Chemo nicht mehr anschlägt??

Bitte antwortet mir so schnell wie möglich, ich halts kaum aus vor Sorge!

henni

19.06.2012, 08:21

hallo isolde86!

Ich habe auch das inflammatorische mammakarzinom.ich bekam 4x ac und 4x Taxotere. Bei meinen Erfahrungen sollte die Brust wieder normal werden unter der Chemotherapie. seit ihr in einem zertifizierten Brustzentrum? Dieser krebs ist sehr selten und die meisten Ärzte haben keine erfahrung mit dieser sorte krebs. Ich würde mir auf alle fälle eine 2 Meinung einholen.Wenn die Brust immer weiter groß, rot und dick wird, ist es eigendlich ein zeichen das die Therapie nicht anschlägt.

leider mußte ich auch die Erfahrung machen, das meine damaligen Ärzte auch keine erfahrungen mit dem IBK. Als ich das mitbekam habe ich mir sofort ein zertifiziertes Brustzentrum gesucht das in einer Uniklinik ist. Dort habe ich dann gemerkt das man Erfahrung mit dem IBK hat.

Liebe Grüße
henni

bifi65

19.06.2012, 10:45

Hallo Isolde,

ich würde das auch als Warnzeichen interpretieren!!! Mein Onkologe hat während der Chemo immer genau untersucht, wie sich die Rötung und Verhärtung verhält und im Zweifelsfalle die Chemo gewechselt. Ich finde es NICHT normal, dass die Brust dicker wird!!!
Besteht unbedingt auf weitere Untersuchungen und/oder holt euch eine weitere Meinung!!! Am besten in einem zertifizierten Brustzentrum, wo sie mehr Erfahrung mit dem IBK haben, das ist sehr wichtig!!! Wie es Henni schon sagt, diese Krebsform ist selten, deswegen wird ja auch manchmal "falsch" behandelt - und ihr habt keine Zeit zu verlieren, lasst euch also nicht auf einen Termin in ein paar Wochen vertrösten - mit IBK gilt man quasi als "Notfall".

Viele liebe Grüße von Birgit

Megan1971

19.06.2012, 11:32

Hallo Isolde,

ich hatte den IBC in 2006. Ich habe die erste Chemo bekommen und innerhalb von 3 Tagen sah meine Brust aus wie vor der Erkrankung...so als wär nie was gewesen, und das hat sich auch nicht mehr geändert bis zur Ablatio.

Ich will damit sagen: holt Euch sofort eine Zweitmeinung in einem zertifizierten Brustzentrum ein!!

Mirain

21.06.2012, 18:18

Also meine Brust war auch gerötet und etwas verhärtet. Der Frauenarzt konnte nichts feststellen und tippte auf Brustdrüsenentzündung. Nach einem halben Jahr :eek: war die Brust dann verformt, rot, Sekretabsonderung und die Brustwarze war eingezogen. Es wurde wieder ein Ultraschall gemacht ohne Befund dann Mammo ohne Befund. Erst die Stanze hat dann gezeigt das es sich um einen Tumor handelt. Dieser hatte dann riesige Ausmaße angenommen und einige Lymphknoten waren auch befallen. Heute 2 Jahre später bin ich frei vom Krebs und es geht mir gut!

Ich kann nur jedem raten nicht so blauäugig wie ich alles den Ärzten zu glauben. Denn gerade die Diagnose Brustdrüsenentzündung habe ich schon häufig im Zusammenhang mit diesem furchtbaren Tumor gehört.

Ich wünsche alles liebe und viel Kraft.

G.Sundheit

21.06.2012, 21:29

Mirain, hat dich dein arzt allen ernstes ein halbes jahr auf brustdrüsen - endzündung behandelt? hast du ein halbes jahr antibiotika bekommen? :eek:

henni

22.06.2012, 08:38

hallo!

Bei mir war es so, das ich über 3 wochen mit Antibotikum behandelt worden bin.als das Antibotikum keine Wirkung zeigte machte man eine Stanze. das Ergebnis war inflammatorisches mamakarzinom. dann folgen ct, mrt. man konnte den tumor einfach nicht finden weder im ulltraschall noch in den anderen untersuchungen.

@mirain ein halbes jahr hat man dich falsch behandelt?eigendlich so wie man es mir erklärt hat ist diese sorte sehr schnell in seinem wachtstum, er streut nämlich sehr schnell einfach aus dem grunde weil er auch in den Lymphbahnen der Haut sitzt! 14 Tage später nach der diagnose hatte ich meine erste chemo hinter mir.

Liebe Grüße
henni

Mirain

22.06.2012, 18:40

Hallo Henni und G.Sundheit,

man hat mich gar nicht behandelt!! Ja, so ist es leider. Ich dachte mir damals auch nichts dabei, da es eben nur eine Brustdrüsenentzündung sein sollte und wie die behandelt wird wußte ich nicht. Nach der Stanze wurde dann auch schnell gehandelt und erstmal Chemo gemacht. Lymphknoten waren auch befallen. Wie gesagt das alles ist nun 2 Jahre her und ich bin bisher gesund. Hoffe das es so bleibt.

Bruzzinator

30.06.2012, 09:17

Hallo !!

Ich habe auch IBK. Bei mir wurde er GsD gleich in der Mammographie festgestellt und sehr schnell reagiert.

Was mich jetzt etwas verunsichert sind die unterschiedlichen Chemos, die es bei dieser Art Krebs zu geben scheint.
Ich lese oft das erst die Chemo gemacht wurde, dann Ablatio und dann Bestrahlung.

Bei mir wurden zuerst 4 Zyklen mit EC gemacht, wobei der Tumor von 10 cm auf 5 cm geschrumpft war, dann OP mit Lymphknotenentnahme ( 24/19 )und nun bekomme ich noch 12 X Taxol weekly.
Anschließend Bestrahlung.

Hoffe das hat alles seine Richtigkeit.

Jule66

30.06.2012, 09:29

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier.
Ich habe keinen IBK, möchte Dir aber trotzdem antworten.

Du wunderst Dich, dass Du ein anderes Schema bekommst...

Vielleicht bist Du in einer Studie? Da gibts verschiedene Studien, in denen das Schema etwas variiert- hat aber alles sein Richtigkeit.
Auch können die Medikamente schon mal variieren.
Wichtig und Richtig ist beim IBK, dass zuerst die Chemo erfolgt.
Und die hat ja schon sehr gut angeschlagen.

Die 12 Taxol schaffst Du auch noch und dann gehts zur Bestrahlung.

Dir alles Gute, Jule

Bruzzinator

30.06.2012, 09:43

Danke Jule für deine schnelle Antwort !!

In einer Studie bin ich nicht. Man liest halt meist das zuerst die gesammte Chemo ( welche auch immer) gemacht wird, dann Ablatio und Bestrahlung.

Bei mir halt erst Chemo, OP, wieder Chemo und dann Bestrahlung - das hat mich nun etwas verwirrt.

G.Sundheit

30.06.2012, 14:34

hallo claudia,

ja, es sind einige frauen mit IBK hier, ich denke, das ist auch ein guter ort um sich gerade über seltene erkrankungsformen auszutauschen.

deine therapieform hat bestimmt seine richtigkeit, sei unbesorgt, ich nehme an, daß du in einem zertifizierten Brustzentrum behandelt wirst und die wissen dort ja, was sie tun :)

ist bei dir vor der OP die rötung vollständig weg gewesen?
hattest du einen tastbaren knoten?
hatte sich dein tumor unter der neoadjuvanten chemo verkleinert?
war das therapieschema von vorn herein so geplant?
es spielen ja sooo viele faktoren bei der wahl des therapieschemas eine rolle, natürlich auch deine tumorformel! verwirrend ist das für uns allemal......:undecided

ich wurde ja 3 wochen auf brustendzündung behandlet, mit verschiedenen antibiotika....auch mein tumor war dann sofort sichtbar, in mammografie und auch im US. aber dafür mußte ich erst wochenlang kämpfen, weshalb ich nachdem die diagnose feststand auch das Brustzentrum wechselte.

dort, wo man mich behandelt habe ich ein sehr, sehr gutes gefühl. hatte von anfang an vertrauen und spürte eine art erleichterung bei dem, was mir der beh. arzt sagte - obwohl es natürlich gleichzeitig das schlimmste war, was ich in meinem leben zu hören bekam :(

hast du dir eine zweitmeinung eingeholt?

lg
gesine

tochtervonhoffnung0904

30.06.2012, 17:31

Hallo Zusammen,
leider beginnt bei meiner Mama die Chemo erst am Donnerstag. Einen Monat nach erkennen, des IBK!!! Leider hat sie zudem noch Knochenmetas und sollte erst operiert werden, was sich aber dann beim MRT als falsch rausstellte. Jetzt bekommt sie Bestrahlung. Chemo bekommt sie wöchentlich und zwar Carboplatin auc 2 für ein halbes Jahr! Seltsamerweise sind die roten Flecken WEG?!? und auch die Brust ist nicht mehr ganz so hart und schmerzt auch nicht mehr so sehr, allerdings sticht es ab und zu noch und selten wird sie auch noch heiß, obwohl noch keinerlei Therapie begonnen wurde....
Das ist doch seltsam, oder?
BIFI65 du schreibst, dass unter der Chemo immer kontrolliert wurde, ob die Chemo anschlägt. Wie kann man das denn kontrollieren? Die Flecken sind weg, am Ultraschall ist nichts zu sehen...
Wie hat man denn dann eine Kontrolle?
Wäre dankbar, wenn du - aber auch gerne viele andere- mit antworten würden.
Vielen Dank
Schön das es Euch gibt.
Liebe Grüße

bifi65

30.06.2012, 21:36

Ich hatte gleich betroffene Lymphknoten, die wurden sonografiert und haben sich unter Chemo fast verabschiedet. Die "schwerere" Brust wurde wieder wie die andere und die Rötung war weg.
Vor der OP wurde noch mal ein CT gemacht, da waren die LK (außer dem einen mit Restzellen) wieder normal groß.
Alles Gute für deine Mama!
Liebe Grüße, Birgit

Bruzzinator

01.07.2012, 09:04

Hallo Gesine !!

Eine Rötung der Brust hatte ich nie, nur dick und heiß. Die Hitze war nach der ersten Chemo sofort weg, der Tumor ist bis zur OP um die Hälfte geschrumpft. Einen tastbaren Knoten hatte ich nicht, dass ganze Brustdrüsengewebe war verhärtet.
Das Chemoschema wurde nach der OP von der Tumorkonferenz etwas geändert, da es vor der Op hieß ich bekomme im Anschluß 4 x DOC nun aber 12 x Taxol. Mir wurde gesagt, diese Chemo sei verträglicher, da wöchentlich und da ich keine Metas habe wäre es die bessere Wahl.

Wie du schon schreibst - ich bin überfordert mit den ganzen Zahlen und Daten im Arztbericht.

Eine Zweitmeinung habe ich mir nicht eingeholt, denn meine Ärzte waren für meine Gedanken viel zu schnell ;) von der ersten Diagnose bei der Mammographie, über Stanze, CT, Ultraschall, Röntgen etc. hatte ich gerade mal eine gute Woche und schon gab es die erste Chemo.
Fühle mich auch sehr gut betreut und vertraue den Ärzten auch, nur da IBK halt recht selten ist, kommt man halt ins Grübbeln, warum es trotzdem unterschiedliche Therapien gibt.

bifi65

01.07.2012, 13:10

Auch der IBK kann unterschiedliche Zellstrukturen besitzen, die bei der Stanze festgestellt werden können. Meiner ist invasiv-duktal, Her2neu+++ und Hormonrezeptor negativ, da kommen andere Medikamente zum Einsatz, als bei Triple negativ zum Beispiel. Es gibt zwar Leitlinien und das ist auch gut so, aber ein bisschen kommt es auch auf die Erfahrung des Onkologen an. Meiner zum Beispiel ist Gynäkoonkologe, hat 30 Jahre Chemoerfahrung und hat mich mit 6x Docetaxel, Carboplatin und Herceptin versorgt (Herceptin geht noch ein Jahr lang weiter). Ich hatte eine ausgeprägte Lymphangiosis carzinomatosa (erst im MRT erkennbar) mit befallenen LK axillär und supraclavikulär. Die Mischung hat dem 3x11 cm großen Tumor den Garaus gemacht und nur ein LK hatte noch Restzellen, also gute Strategie...:D

Viel Erfolg weiterhin!!!
Liebe Grüße, Birgit

G.Sundheit

01.07.2012, 16:03

hallo claudia, :winke: birgit :)

ja, die tumorformeln sind auch beim inflammatorischen ca sehr unterschiedlich, ich beginne erst jetzt, 10 monate nach der diagnose mich wieder richtig wissenschaftlich zu informieren.

"leider" hatte ich das schon vor meiner diagnose gemacht, in den 3 wochen in denen ich falsch auf brustendzündung behandelt wurde.
daher wußte ich (wie gesagt: leider) schon fast alles über den IBK/IBC was mich dann erst richtig ins loch geschubbst hat.....kam aber bisher ganz gut wieder da heraus......auch dank dieses forums im allgemeinen und z.b.sunschine, birgit, frollein und jule im besonderen ;-))))
auch durch beiträge von yaara und kerstin, die schon viele jahre nach IBK gesund sind habe ich mich berappelt - das braucht frau in dér beschxxxxen zeit nach der diagnose: gute nachrichten!

claudia, auch ich habe bewußt keine zweitmeinung eingeholt da ich mich SOFORT, also wirklich von der ersten minute an bei meinem behandelnden arzt vertrauensvoll aufgenommen gefühlt habe.
ich habe nicht gegrübelt, nicht gelesen, bin zu keinem anderen arzt und habe zu allem sofort ja gesagt - und bin gut damit gefahren! nach 6 x TAC war der tumor zwar fast nicht geschrumpft - aber mausetot - komplettremission! auch bei mir waren alle lymphknoten befallen und auch in 19 von 20 axillär wurden keine tumorzellen nachgewiesen. in einem LK waren zwar noch zellen nachweisbar aber nicht kapselübergreifend.

wichtig ist doch, daß wir alles gemacht haben was geht und positiv der sache gegenüber stehen.

und so hörst du dich doch auch an! :winke:

lg
gesine

henni

01.07.2012, 18:24

Hallo Bruzzinator!

Auch ich habe den IBK! Meiner ist HER2+++.Ich bekam vor der op 4xAC und 4x Taxotere.Meine Onkologin hat neulich erklärt das diese form von Krebs sehr unterschiedlich auftritt. Dieser krebs ist sehr heimtückisch, weil er jedesmal anderst autftreten kann, d.h. die Anzeichen sind immer unterschiedlich.Leider habe ich mit meinen damaligen Ärzten keine gute Erfahrung gemacht mußte feststellen das die Ärzte keine Erfahrungen mit dieser Sorte Krebs hatten. Bin dann in ein zertifiziertes Brustzentrum was in einer Uniklinik ist.Hast du deine Ärzte gefragt wie oft sie diese Sorte Krebs behandelt haben? Dieser Krebs wird auch oft falsch behandelt.

Liebe Grüße
henni

Bruzzinator

03.07.2012, 17:15

Hallo @

Danke für das Mutmachen :pftroest:

Ich habe meine Ärzte nicht gefragt, wie oft sie den IBK schon behandelt haben, da aber schon vor der Stanze auf diese Krebsart von Arzt getippt wurde und sich ja auch leider bestätigt hat - ist es wohl nicht das erste Mal gewesen.

Hier mal mein Arztbericht, vielleicht könnt ihr mir ja noch etwas dazu schreiben, denn ich bin eigentlich noch echt in der Findungsphase und vieles sind für mich noch Böhmische Dörfer :confused:

Inflammatorisches Mammakarzinom rechts pT3 pN3a ( 19/ 24) L1 Vo-G3

Schlecht differenziertes invasiv-duktales Karzinom R-Status: RO

Hormonstatus : ER negativ, PR negativ, Her 2-neu: 1+ ; Ki . 67: 50 %

keine Metas in Lunge, Leber oder Knochen.

Vielen Dank !!

Karin51

29.07.2012, 10:42

Hallo ihr Lieben,
bin auch IBK-Betroffene, mir wurde die Brust am 25. April d. Jahres abgenommen, vorher 6 TAC-Chemos und 31 Bestrahlungen. Jetzt, 3 Monate nach der Ablatio muss ich noch immer regelmäßig beim Gyn. punktieren lassen, weil noch Wundwasser nachläuft und die Brust sich verdickt und spannt. Hab eigentlich im September Termin zum Brustaufbau mit dem Tram-Flap aber ich seh das heute noch nicht so, wenn es so weiter geht.
Bei mir war es übrigens auch so, dass mein IBK weder im Ultraschall beim Gyn. noch bei der Mammographie gesehen wurde, außer, dass das Gewebe starkt verdichtet war und daher der Verdacht da war. Bin auch einen Monat mit Antibiotika behandelt und dann zur Stanze geschickt worden.

Allen Betroffenen kann ich nur raten, auf jeden Fall bei Verdacht sich in ein Brustzentrum überweisen zu lassen, denn gerade der IBK muss schnellstmöglichst behandelt werden.

Bruzzinator

29.07.2012, 17:02

Hallo Karin !!

Habe ich das richtig verstanden - du hast die Bestrahlung vor der Ablatio bekommen ??

Mir wurde gesagt, dass ein Brustaufbau erst ca. 1 Jahr nach beendeter Teraphie gehen würde, da bei IBK ja auch die Haut befallen / betroffen ist und somit wohl anders bestrahlt wird ( habe das noch vor mir) und erst einmal alles ganz in Ruhe abheilen soll/ muss bevor es an den Aufbau geht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Wundwasser schnell besser wird ( damit habe ich gar keine Probs ) und du deinen Brustaufbau geplant starten kannst !!

Apropo Brustaufbau - da scheint es ja auch einige Möglichkeiten zu geben. Was ist denn ein Tram - Flap ??

henni

30.07.2012, 13:34

Hallo Claudia!

Als bei mir der IBK festgestellt wurde und ich dann alles hinter mir hatte, habe ich gleich wegen dem Brustaufbau gefragt. Mein damaliger arzt meinte man sollte bei dem IBK mindenstens 2 Jahre warten, weil es beim IBK zu sehr schnellen rezidiven kommen kann. Was ich leider nur bestätigen kann. Ja beim IBK ist die Bestrahlung anderst wir brauchen die Strahlen auf der haut darum wird beim IBK mit einen flap bestrahlt.bei mir wurde auch das erstemal verkehrt bestrahlt was für mich Folgen hatte.

liebe grüße
henni

Bruzzinator

03.08.2012, 16:51

Hallo Henni !!

Danke für den Tip mit dem Flap !! Habe die Bestrahlung ja noch vor mir und werde, falls nicht sowieso die Rede davon ist mit ihm zu bestrahlen die Sprache darauf bringen !!

Karin51

07.08.2012, 20:43

Hallo Claudia,
ja, ich hatte die Bestrahlung vor der OP, weil seitens des Brustzentrums mir die Wahl gelassen wurde ob vor oder nach der OP. Da ich schnellstmöglich nach der OP einen Aufbau haben wollte, riet man mir vor der Ablatio zu bestrahlen, weil sich die Haut ja nach der Bestrahlung länger erholen muss und dann aus einem alsbaldigen Aufbau nichts würde.
So wie es aussieht, wird auch erstmal nichts daraus. Da ich mir einen Tag nach der Ablato versehentlich die Drainagen herausgerissen habe, das Wundwasser bis heute noch nachläuft und in regelmäßigen Abständen punktiert wird, hat sich das Eiweiß des Wundwassers in der Brust festgesetzt, dadurch ist der Brustbereich hart und stark verdickt. Ich hab nächste Woche Termin im Brustzentrum, wird wohl erst ausgeschabt und neue Drainagen eingesetzt werden müssen.
Was den Flap bei der Bestrahlung angeht, danach habe ich den Strahlenarzt gefragt und es wurde mir gegenüber belächelt mit dem Argument, es handle sich bei IBK ja nicht um Hautkrebs und nur bei diesem wird der Flap eingesetzt.
M.E. ist es aber auch so, dass beim IBK nicht die Haut selbst betroffen ist sondern lediglich die Röte durch eine Stauung der Lymphgefäße, in welcher die Krebszellen sich festgesetzt haben, hervorgerufen wird.
Zu deiner Frage nach dem Tram-Flap: Da wird aus dem unteren Bauchbereich ein Stück des Bauchmuskels entnommen, der die neue Brust wird. Während der Ablatio hatte ich schon die Vorbereitung dafür, in Form einer Delay-OP, d.h. es wurden Aterien in meinem Unterbauch verlegt. Dazu hat man dann meine alte Kaiserschnittnarbe genommen und nochmal geöffnet.
GlG Karin

Petra71

08.08.2012, 09:51

Hallo zusammen,

bei mir wurde auch IBK festgestellt. Meine 8 Chemos, 4 x EC und 4 x Taxotere, habe ich nun hinter mir und nächste Woche Donnerstag steht nun die OP mit Ablatio an. Mit Brustaufbau ist zuerst mal nichts, da nun doch, entgegen den ersten Aussagen, auch noch Bestrahlungen anstehen.

Habt ihr euch gleich für einen Aufbau entscheiden können oder war das ein längerer Prozess? Ich bin mir absolut nicht schlüssig, auch weil ich vor der anstehenden OP schon richtig Bammel habe. Aber ich habe ja auch noch mindestens 1 Jahr Zeit, um mir alles zu überlegen.

Liebe Grüße
Petra

henni

08.08.2012, 15:52

Hallo Karin!

Leider muß ich dir da wiedersrechen es ist keine Stauung der Lymphgefäße,sondern diese Krebszellen sitzen in den Lymphspalten der Haut und da diese in den obersten Hautschichten liegen, darum auch die Rötung der Haut was ja das inflammatorische mammakarzinom ist und deshalb auch oft mit einer Brustentzündung verwechselt wird. darum brauchen wir die Strahlen auf der Haut und nicht im tieferen Gewebe. Ich wurde damals auch das 1 mal verkehrt bestrahlt, nun ist er nicht mehr heilbar. Auch yaara wurde mit einem flap bestrahlt. Es gibt auch wenig strahlenärzte die auch wenig Erfahrungen mit der bestrahlung des inflammatorisches Mammakarzinom haben. Schau mal unter Lymphangiosis Carcinomatosa beim inflammatorisches mammakarzinom.

Liebe Grüße
henni

Karin51

08.08.2012, 20:44

Hallo Petra,
vor der Ablatio selbst brauchst du absolut keine Angst zu haben. Meine Ablatio war am 25. April d.J., ich hab vorher vor lauter Angst Panikattacken mit Hyperventilationen gehabt, war aber unnötig :-). Du wachst vollkommen ohne Schmerzen im Aufwachraum auf und wirst auch die Tage danach keine Schmerzen haben, wenn, gibt man dir natürlich etwas dagegen aber ich hatte 0 Schmerzen. Bin sogar, nachdem ich eine halbe Stunde wieder nach dem Aufwachraum in meinem Zimmer war, schon im Krankenhausgarten herum spaziert. Ich wünsche dir alles Gute für deine OP, keine Angst, meine Zimmernachbarin und ich (wir hatten beide IBK-OP an einem Tag) kamen sitzend und fröhlich lachend in unsere Zimmer zurück. GlG Karin

Liebe Henni,
auch dir vielen Dank für deine Zeilen. Mag sein, dass du Recht hast aber ich muss natürlich wie wir alle in der Situation vollkommen unseren Ärzten vetrauen und mehr als dass man sich in einem zertifizierten Brustzentrum behandeln lässt, kann man nicht tun. Ich hoffe, unsere Ärzte tun alles für uns, uns von dieser schrecklichen Erkrankung zu heilen oder zumindest für uns noch so viele Jahre wie möglich auszuschöpfen. Die Medizin ist so weit fortgeschritten und die neuen Medikamente die es gibt, lassen uns das doch alle hoffen.
In dem Sinne, alles erdenklich Gute auch für dich und für alle anderen Betroffenen hier.
GlG Karin

Petra71

09.08.2012, 18:24

Hallo Karin,

danke für den lieben Zuspruch!! Ich werde versuchen, entspannt an die Sache ranzugehen! :)

Bruzzinator

12.08.2012, 07:16

Hallo Petra !!

Ich kann mich Karin nur anschließen, alles super gelaufen und war gar nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe.
Ich fand die Chemozeit, in der ich den Tumor noch Wochen in mir hatte und das mit dem Bewusstsein, dass es sowieso eine Ablatio wird echt übler, denn am Op Tag ( und auch kurz davor) war ich einfach nur froh, diese krebsverseuchte Brust los zu werden .
Meine Sorge galt eher dem Arm, da war bei mir aber auch alles Klasse.

Ja, Brustaufbau, weiß ich auch noch nicht so recht. Habe ja noch über ein Jahr Zeit, denn ich stecke ja auch noch mitten in der Erstbehandlung.

Übernächste Woche erst einmal zur humangenetischen Beratung, hoffe sehr, das ich nicht auch noch eine von diesen Genmutationen habe.

Petra71

12.08.2012, 08:57

Hallo Claudia,

momentan lasse ich auch den Gedanken überwiegen, dass ich froh bin, wenn die betroffene Brust weg ist. Heute in einer Woche ist das dann hoffentlich so weit!

Für deine Beratung drücke ich dir die Daumen!

Liebe Grüße
Petra

Petra71

10.09.2012, 08:48

Hallo,

dank eurem Zuspruch bin ich relativ entspannt an die OP ran und es war natürlich bei mir auch so, dass ich in den Tagen direkt nach der OP keine Schmerzen hatte. :)

Nächste Woche habe ich meinen Termin zur Besprechung der Bestrahlungen. Oben habe ich dazu gelesen, dass bei IBK zum Teil ein besonderer "Flap" verwendet wird. Könnt ihr mir mehr dazu sagen? Wofür dient der?

Liebe Grüße
Petra

henni

10.09.2012, 12:47

Hallo Petra!

Dieser Flap dient dazu das die Strahlen auf der Haut bleiben, weil beim IBK die Haut befallen ist das hei0t die Krebszellen sitzen in den Lymphspalten der obersten Hautschichten. Ohne Flap gehen die Strahlen tiefer und die obersten Hautschichten bekommen nichts ab. Ich wurde auch zuerst ohne Flap bestrahlt was fatale Folgen hatte die Krebszellen wuchsen weiter.

Liebe Grüße
henni

Bruzzinator

11.09.2012, 11:14

Hallo Henni !!

Hatte letzte Woche mein Strahlenvorgespräch und habe den Prof. auch gleich auf den Flap angesprochen.
Er meinte dies würde man heute nicht mehr machen, da die Haut dadurch wohl sehr in Mitleidenschaft gezogen würde und durch die Ablatio ja auch gar keine befallene Haut mehr vorhanden wäre.

Oh man, dass verunsichert mich ja nun doch etwas.

Jeder bekommt ne andere Chemo, einige bei TN noch Platin dazu weil es wohl gut wirkt, Bestrahlung auch immer anders.

Was ist denn nun das Beste für uns, wo doch jeder betont er wolle nur das Beste für einen.

henni

11.09.2012, 12:07

Hallo Bruzzinator!

Ich kann dich gut verstehen das du verunsichert bist! Aber schau dir den Beitrag von yaara an. Sie wurde mit einem Flap bestrahlt! Beim IBK ist auch die Haut befallen bzw.war. Das Problem liegt darin das dieser Krebs sehr selten ist und die Ärzte sehr wenig Erfahrungen damit haben. War denn deine Haut auch gerötet oder ein leichte Rötung? Klar leiden wir etwas mehr als andere Frauen. Ich verstehe dein Arzt nicht wie kann er sagen das man es heute nicht mehr macht? Bei yaara und mir hat man mit einem Flap bestrahlt! Ich würde mich jedenfalls nicht mehr ohne Flap bestrahlen lassen. Du kannst dir aber auch noch eine zweite Meinung einholen.

Liebe Grüße
henni

bifi65

11.09.2012, 14:54

Hallo,

ich hab auch den IBK und bin ohne Flap bestrahlt worden. Zur Sicherheit hatte ich die Oberärztin noch einmal gefragt, ob ich wirklich keinen bräuchte, aber sie sagte, es wäre nicht nötig (hatte nach OP eine Komplettremission). Dafür sind bei mir die Lymphabflusswege mitbestrahlt worden, da axillär und supraclaviculär LK befallen waren.

So unterschiedlich ist das....

Liebe Grüße,
Birgit

Petra71

11.09.2012, 18:02

Hallo,

danke für die Infos. Dann bin ich mal gespannt, was mir nächste Woche gesagt wird!

Liebe Grüße
Petra

Bruzzinator

14.09.2012, 19:32

Danke Birgit, dass beruhigt mich !!

Bei mir werden auch die Axilla ( LK Befall ) und zur Sicherheit die Schlüsselbeingrube ( da die nächstgelegenen LK, die sehr schlecht zu operieren sind ) mitbestrahlt.

Innensee

15.09.2012, 19:28

Ihr Lieben,

auch ich hatte einen entzündlichen Bk, und ein halbes Jahr verpasst, weil ich es für "da hat etwas gescheuert" hielt, und erst einmal neue BHs gekauft habe.

Im Moment schlage ich mich mit dem Thema Rezidivrisiko herum - seht meinen Beitrag "Ibandronat revisited".

Aber ansonsten kann ich nur sagen, dass die neoadjuvante Chemo hier wahre Wunder wirken kann. Die Vorlage war: 3,5 cm und Lymphknoten, und nach der Chemo konnte der Gyn nur mit Mühe das OP-Gebiet markieren! Bin brusterhaltend operiert, und alles ist ok. Genaueres im Proflil.

Oh sorry, habe die letzten drei Seiten nicht gelesen ... Im Moment sehe ich nur den letzten Beitrag. Bei mir wurde nach Op auch voll bestrahlt: adjuvante konformale Strahlentherapie der rechten Mamma und des Lymphabflussgebietes supra ... .... ED: 1,8 GY, GD:50,4 Gy, Boost ehemalige Tumorregion.

Alles Gute

Megan1971

17.09.2012, 09:27

Hallo Innensee,

zu meiner akuten Behandlungszeit (Diagnose IBK Juni 2006) war die brusterhaltende Operation nicht angesagt, die Ablatio (komplette Abnahme der Brust und der Haut) war ein MUSS!

Nun frag ich mich wieso bei Dir brusterhaltend operiert werden konnte, gibt es da neue Erkenntnisse?

Ich will Dir keine Angst machen, mich würde es nur interessieren, denn ich informiere mich über den IBK eigentlich regelmässig und davon das eine brusterhaltende Operation möglich ist habe ich noch nirgendwo gelesen.

henni

18.09.2012, 10:44

hallo megan1971!

Das sehe ich auch so! Ich bin 2011 operiert worden.bei mir wurde die Brust auch entfernt. mein Arzt hat damals gesagt es wäre verboten beim Inflammatorisches Mammakarzinom brusterhaltend zu operieren. Bei mir hat man die Haut auch nicht richtig entfernt jetzt leide ich an Hautmetastasen. Hat man bei dir eine Hauttransplantation gemacht?

Liebe Grüße
henni

Innensee

19.09.2012, 23:01

Ihr Lieben,

habe die Beiträge hier nur überfolgen, und viele IBKs waren sehr groß.
Mir ist auch angeboten worden, die gesammte Brust zu entfernen, ohne Chemo.
Bislang - 2 Jahre - ist alles gut.

Euch alles Gute

Bruzzinator

23.09.2012, 07:58

Hallo !!

henni - ich werde nun doch mit einem Flap bestrahlt und bin froh darüber, wenn ich deine Geschichte höre !! Danke :knuddel:

Mir wurde nach meiner EC Chemo, die den Tumor um die Hälfte verkleinert hat auch angeboten mit weiteren Chemos noch mehr Verkleinerung zu erreichen, um dann evtl. brusterhaltend zu operieren. Man sagte mir aber auch, dass ich dann ein größeres Risiko eingehe.
Ich habe mich für die Ablatio entschieden, da ich das auch nirgends lesen konnte, dass keine Ablatio möglich ist - und ein größeres Risiko wollte ich auch nicht eingehen.

Es scheint also möglich zu sein.

henni

24.09.2012, 13:42

Hallo Claudia!

Wie kam es jetzt dazu das du doch mit einem Flap bestrahlt wirst?
Das ist gut so so kannst du sicher sein das auch die Krebszellen zerstört werden die in den obersten Hautschichten sitzen bzw waren.
Liebe Grüße
henni

Bruzzinator

27.09.2012, 10:23

Hallo Henni !!

Bin durch Zufall an einen anderen Arzt in der Strahlenklinik geraten und habe den auch noch mal auf die Bestrahlung mit Flap angesprochen !! Der war im Gegensatz zum Prof. der Klinok nicht der Meinung das es überholt ist und meinte, die Haut leidet zwar mehr, aber er wäre der Meinung das es beim IBK besser wäre und wenn ich das sowieso gerne möchte, wir uns ja einig wären ;)

Ich sag ja, frag 5 Ärzte und du hast 7 Meinungen :huh:

lyramace

17.10.2012, 22:46

Hallo mein Name ist Duygu und ich komme aus der Türkei. Mein Freund übersetzt den folgenden Text für mich. Auch ich habe inflammatorischen Brustkrebs!

Ende Januar 2012 wurde die Krankheit bei mir diagnostiziert und ich habe die erste Chometherapie bereits am 15.Februar 2012 erhalten. Mein Doktor hat mit 5 Sitzungen TAC begonnen, bei welchen das Ergebniss jedoch nicht zufrieden stellend war. Dann ist er zu Cisplatin&Docetaxel gewechselt wobei Cisplatin sogar arteriel, in einer Angio,l verabreicht wurde. Mein Onkologe sagte mir, dass das eine neueTechnik sei. Danach wurde ich informiert, dass ich bereit für eine radikale Mastektomie und Lymphadenectomy sei, welche ich auch durchführen ließ.

Heute bin ich bei Tag17 meiner Radiotherapie welche für 25Tage geplant ist.
Das Problem ist, dass ich anderen Lymphknoten aktiv habe seit zirka 3Wochen. Mein Onkologe gab mir nun den Ratschlag, erneut einen PET/CT machen zu lassen.

Warum bin ich hier? Ich habe ansich nur einen Wunsch: ich möchte Leute kennenlernen die die gleiche Krankheit haben wie ich und Erfahrungen austauschen. Aber auch um mehr über neue Behandlungen zu erfahren!
Ich bin 31 Jahre alt, und meine Rezeptoren sind triple negativ.
Ich vertraue den deutschen Ärzten und ihren Versuchen neue Behandlungsmethoden für diese Krankheit zu finden. Ich wäre sehr froh, wenn ihr mir Ratschläge, Namen von Forschungskliniken oder Tipps für neue Therapien geben könntet.

Ich danke euch im Voraus und wünsche euch allen Stärke auf eurem Weg.