Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nexavar zur Vorbeugung
Hallo zusammen,
ich habe schon öfter hier im Forum gelesen.
Heute war ich in der Klinik und sitze nun völlig geschockt und entsetzt zu hause. Vielleicht hat ja hier jemand einen Rat für mich.
Im letzten Monat wurde mir ein sehr großer HCC Lebertumor aus dem unteren Teil der Leber entfernt. Ich hatte diesen Tumor schon einige Zeit, er wurde bis dahin allerdings als eine FNH diagnostiziert. Da er jedoch im letzten Jahr wuchs, wurde eine Biopsie vorgenommen. Danach ging alles ganz fix. Krankenhaus - mit diversen Untersuchungen ob der Tumor gestreut hatte - hatte er nicht. Der Tumor wurde bei der OP komplett mit 'Sicherheitsabstand' quasi von der Leber abgeschnitten. Der Chirurg war durch eigene Ansicht und Histologie sehr positiv gestimmt, dass er alles hat entfernen können. Zudem war der Tumor verkapselt.
Mit geht es im Moment fast besser als vor der OP, da ich wieder frei von Juckreiz bin.
Nun war ich heute zum ersten Arztgespräch nach der OP in der Klinik.
Der behandelnde Arzt sagte mir, dass ich im Anschluss Nexavar zur Vorbeugung nehmen solle. Auf meine Frage wie lange ich das Medikament nehmen müsse, meinte er spontan "Ihr Leben lang". Nachdem ich mein Entsetzen äußerte revidierte er seine Aussage auf fünf Jahre.
Er meinte, dass es sein könne, dass der Tumor durch die Blutbahn streuen könnte. Zudem meinte er, dass es keine Alternative dazu gäbe.
Nachdem ich nun hier so viel über negative Nebenwirkungen von Nexavar gelesen habe, bin ich noch viel entsetzter als ich es sowieso beim Arzt schon war.
Im Moment bin ich tumorfrei. Niemand kann in die Zukunft gucken.
Wenn ich das richtig verstanden habe kann Nexavar im besten Fall das Wachstum hemmen aber den Tumor nicht verhindern. Die Nebenwirkungen können massiv sein.
Ich habe keine Ahnung was ich machen soll.
Morgen werde ich erstmal meinen Hausarzt zu einem Gespräch aufsuchen.
Wenn ich dieses Medikament mein Leben lang nehmen soll, kann ich mir wohl mit der Entscheidungsfindung ein paar Tage Zeit lassen. :D
Hat jemand von Euch einen Rat für mich?
Liebe Grüße
A.
Hallo,
erstmal schön das man Dich operieren konnte und es Dir so gut geht!
Ob du nun Nexavar nimmst oder nicht,da kann man eben geteilter Meinung sein.
Wie auch ich lehnen es viele ab,eben wegen der bekannten Nebenwirkungen
und weil es eben keine Besserung bringt,es soll den Tumor stoppen,sagt man.
Ich weiss nicht wie es bei einem Leberoperierten ist.
Eigentlich sollten sich doch die Leberzellen erstmal wieder regenerieren.
Inwieweit das mit Nexavar kompatibel ist vermag ich nicht zu beurteilen.
Tatsache ist aber auch das Nexavar zwar bei Leberkrebs zugelassen ist,aber meines Wissens keine Behandlungserfolge irgendeiner Art vorzuweisen hat.
Bei Nierenkrebs soll Nevavar schon Erfolge erzielt haben.
Zu den Ärzten bleibt mir nur aus eigener Erfahrung zu sagen,sie wollen und müssen behandeln,teilweise gegen die eigene Überzeugung.
Mein Onkologe wollte mich auch mit Nexavar oder der transarteriellen chemotherapie,kurz TACE,behandeln,obwohl ich klar und deutlich von Anfang an gesagt habe das ich keine Behandlung irgendeiner Art möchte weil ich mein Leben ohne Nebenwirkungen usw.zuende leben möchte.
Darauf meinte er dann bräuchte ich ja auch keine Kontrolluntersuchungen mehr und so haben wir uns dann getrennt und ich gehe jetzt erst wieder zum
Arzt wenn es nicht mehr geht,und das könnte bei meineem jetzigen Gesundheitszustand noch etwas dauern.
Letztendlich kann ich Dir keinen Rat geben ob nexavar ja oder nein,das solltest du mit Deinem Hausarzt oder ggfs.mit einem weiteren Facharzt
besprechen.
Wenn es Dir jetzt so gut geht,............warum denn dann nexavar??
Aber,das ist nur meine ganz persönliche Meinung,die allerletzte Entscheidung
triffst Du!!!!
Du musst wissen was Du möchtest,so wie ich meine Entscheidung getroffen habe!!!!
Ich hoff Dir ein bischen geholfen zu haben:)
Liebe Grüsse
Dieter
Marion01
04.10.2011, 20:58
Hallo, ich komme eigentlich aus dem Nierenkrebsforum. Dort nehmen viele Betroffenen Nexavar, da es gut gegen das Krebswachstum hilft. Bei den Nierenkrebslern ist es so, daß dieses Medikament eigentlich nur bei sichtbarer Metastasenbildung zum Einsatz kommt. Wenn der Tumor restlos entfernt werden kann, wird normalerweise erstmal auf Nexavar und Co. verzichtet. Die Aussage "lebenslänglich" wird alleine schon dadurch relativiert, als daß dieses Medikament nur begrenzte Zeit wirkt. Einige bei uns im Forum nehmen Nexavar schon drei oder vier Jahre und es wirkt noch. Die meisten kommen eigentlich gut mit den Nebenwirkungen zurecht, das erste halbe Jahr ist wohl am schlimmsten (mein Mann nimmt ein ähnliches Medikament). Die meisten beklagen sich über den Durchfall und das Hand-Fuß-Syndrom. Aber dagegen gibt es Mittel.
Ob man aber Nexavar bei Leberkrebs nun "vorbeugend" gibt, weiß ich auch nicht.
Hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß Marion
Vielen Dank für eure Meinungen!
Mittlerweile war ich bei meinem Hausarzt. Er kannte das Medikament leider gar nicht, empfahl mir aber einfach mal ein wenig Bedenkzeit zu nehmen.
Das habe ich dem Klinikarzt zusammen mit weiteren Fragen mitgeteilt und er hat recht entspannt darauf reagiert. Er meinte, er sei von der Therapie überzeugt, aber ich solle das auch sein, wenn ich das Medikament nehme.
Nun habe ich für Montag einfach nochmal einen Termin bei einem anderen Onkologen gemacht. Mal hören, was der zu sagen hat.
Zur Zeit schwanke ich noch ständig hin und her, aber da der erste Druck des sich sofort entscheiden müssens erstmal weg ist, fühle ich mich recht entspannt.
Bis die Tage
A.
Hallo urwek,
der andere Onkologe wird Dir ebenfalls empfehlen es zu nehmen,wichtig ist aber was Du willst!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wie ich oben schon geschrieben habe,wenn es Dir gutgeht,warum Nevavar?
Lies Dir mal die Berichte Betroffener,wie die meisten unter den Nebenwirkungen
leiden oder gelitten haben...........!
Du solltest eine Entscheidung ohne die Ärze treffen,Dir Deine eigene Meinung bilden und danach handeln.
Nexavar ist zwar zugelassen bei Leberkrebs ,hat aber keine lebensverlängernde Wirkung.
Ich sollte es nehmen und bin mir sehr sicher;hätte ichs genommen...wäre ich bestimmt nicht mehr da!
Und nochmal,die Ärzte müssen behandeln/verschreiben,schliesslich kostet
eine Monatsration ca.5000€!!!
Ich würde Dir nochmals raten ,lies Dir intensiv die Bericht Betroffener und Angehöriger durch!!!
Im übrigen ist alles was ich hier schreibe meine persönliche Meinung und
Einstellung !
gruss Dieter
Jörg von Thun
07.10.2011, 19:26
Hallo
Also ich würde es erst einmal ausprobieren bevor ich die Behandlung ablehen . Nachher macht man sich Vorwürfe wenn der Tumor auf einmal doch wieder da ist !
Probiere die Behandlung aus und wenn die Nebenwirkungen tatsächlich so stark sind hörst du einfach wieder damit auf !
Aber wie gesagt ist meine Meinung . Jeder Mensch ist anders .
Gruß
Jörg
Marion01
07.10.2011, 20:06
Gezielte Fragen zu möglichen Nebenwirkungen kannst Du auch im Nierenkrebsforum stellen. Dort nehmen einige Nexavar. Ich bin doch überrascht, wie "verrufen" das Medikament hier im Leberkrebsforum ist. Wird es denn bei Leberkrebs stärker dosiert, daß die Nebenwirkungen evtl. schlimmer sind? M. aus dem Nierenkrebsforum nimmt Nexavar z.B schon vier Jahre und macht so zwei-bis dreimal jährlich Kreuzfahrten durch die ganze Welt.... auch andere sind ausgesprochen lebenslustig damit. Natürlich hat jeder Nebenwirkungen, und jeder andere. Aber hier kommt es mir so vor, als würden manche unter Nexavar sozusagen nur noch in der Ecke liegen... http://www.smileygarden.de/smilie/Krank/krank01.gif (http://www.smileygarden.de)
Bei Nierenkrebs wirkt es übrigens definitiv lebensverlängernd. Bei manchen sind Metastasen darunter verschwunden, bzw. fürs CT nicht mehr sichtbar. Auch mein Mann wäre ohne sein Sutent (eng verwandt mit Nexavar) schon tot.
Gruß Marion
Hallo Marion,
das nexavar bei Nierenkrebs Erfolge erzielt hast weiss ich,bei Leberkrebs hat es meines wissens überwiegend nur nebenwirkungen verursacht,deswegen halt ich davon nix.
gruss dieter
Hach, ist das alles schwierig. ;)
Gestern war ich nun zu einem Gespräch bei einem niedergelassenen Onkologen.
Der stand erstaunlicherweise dem Medikament kritisch gegenüber. Er meinte, dass die meisten Onkologen doch sehr zurückhaltend mit der Verordnung seien und dass es in erster Linie bei nicht operablen Tumoren eingesetzt wird.
Auch die Wirksamkeit läge im Schnitt bei nur 20%.
Er verwies sogar auf die wirtschaftlichen Interessen der Pharmaindustrie.
Dass es in meinem Fall verordnet würde, läge sicher auch am "schlechten Gewissen der Ärzte". Nur so hätten sie mir jede Behandlung angeboten, die ihnen im Moment zur Verfügung steht.
Wenn man sich überlegt, dass das Risiko eines Rezidivs ja nicht bei 100% liegt, vermindert sich die hypothetische Wirksamkeit in meinem Fall ja noch einmal.
Über die vorbeugende Wirksamkeit sei noch gar nicht so viel bekannt. Aktuell liefen Studien dazu.
Allerdings sei es auch bei Brustkrebspatienten so, dass nur ca. 20-30% die anschließende Chemotherapie bräuchten - sich aber dennoch mehr als die Hälfte völlig unnötig prophylaktisch der Behandlung unterziehen.
Er machte mich jedoch auch darauf aufmerksam, dass bei meiner Operation der Sicherheitsabstand, mit dem der Tumor entfernt wurde an einer Stelle nur 3 mm betrage. Nach Lehrbuch sollten das eigentlich 10 mm sein. In diesem Gewebe befand sich zwar kein Tumorgewebe, aber es sei halt nicht optimal.
Tja, da saßen wir nun - und auf meine Frage, was er mir denn nun raten würde meinte er "Probieren Sie es aus." Zumindest erstmal bis zu meiner nächsten Kontrolluntersuchung Ende November. Ich hätte doch noch so ein jugendlichen Alter. :D Nach seiner Erfahrung wären die Nebenwirkungen deutlich geringer als bei einer herkömmlichen Chemotherapie, in erster Linie Durchfall.
Und was mache ich nun? Lieber Dieter, ich kann es halt nicht so einfach nur für mich entscheiden. Ich habe drei Kinder, von denen zumindest zwei noch einige Zeit meine Aufmerksamkeit brauchen.
Da fühle ich mich schon irgendwie in der Pflicht, alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Der Gedanke ans Sterben erfüllt mich zu meinen eigenen Erstaunen gar nicht so sehr mit Schrecken. Ich empfinde keine Panik, noch irgendetwas dringend tun zu müssen. Allerdings macht es mich traurig zu sehen, wie traurig meine Lieben jetzt schon sind. Nur ab und zu, im Grund führen wir ja unser ganz normales Leben wie vorher auch.
Also werde ich es wohl probieren - äh -vielleicht ab morgen. :eek:
Liebe Grüße
A.
Hallo Urwek,
grundsätzlich find ich es schon mal gut ,das der Arzt nicht grundsätzlich auf nexavar besteht und einige Türen offenlässt.
Wie Du schon schreibst,Du bist noch jünger ,hast Kinder die Dich brauchen usw.,
vielleicht bewirkt es ja wirklich was....ich würde es Dir auf jeden Fall sehr wünschen!
Ja und vorm sterben habe ich auch keine Angst,es geht nur um das WIE,nicht
um die Sache als solche.
Ich wünsche Dir aber das alles so läuft wie Du Dir das vorstellst damit auch Deine Kinder noch gaaaaanz lange etwas von Dir haben.
Lass mich/uns doch bitte wissen wie es Dir ,wenn Du nexavar nimmst,geht.
Der Gedanke an Deine Lieben und dein doch positives Denken sollte doch auch
der Sache zuträglich sein.
Ich hoffe ganz stark das alles gut wird.
Sei herzlich gegrüsst
Dieter
Huhu ihr Lieben,
ich habe nun am Mittwoch mit der Einnahme begonnen.
Das war eine aufregende Sache. Ich saß vor dieser Pille wie die Maus vor dem Löwen. Hab sie geschluckt und gewartet, dass irgendwas passieren würde. Ich weiß natürlich, dass das Quatsch ist. Bei der halben Dosis, die ich jetzt am Anfang nehme, wäre das ja sehr verwunderlich gewesen.
Bis heute merke ich nix, gehe aber davon aus, dass das eh noch so zwei Wochen braucht, bzw. dass sich bei der Steigerung auf Normaldosis Nebenwirkungen einstellen könnten.
Für den Fall, dass ich Haare lassen muss, habe ich mir schon mal so einen Had-Schal bestellt. :eek:
@imagia: genau mit der Einstellung bin ich da drangegangen, mittlerweile bin ich auch beim Schlucken nicht mehr so aufgeregt. :)
Liebe Grüße!
Hallo ihr Lieben,
ich würde gerne über meinen aktuellen Stand berichten.
Mittlerweile haben sich bei mir nämlich Nebenwirkungen eingestellt.
Nach nur drei Tagen begann die Kopfhaut zu schmerzen. Sehr merkwürdig, es pocht und juckt und schmerzt. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass es auf dem Rückzug sein könnte. Allerdings rechne ich nun fast sicher mit Haarausfall. Nunja.
Abgesehen davon fühle ich mich schlapp und leicht grippig, habe leichte Anflüge von Übelkeit und Schwindel und keinen Appetit. Aber da wir hier einen recht geordneten Essensablauf haben, kann ich mich zum Glück nicht vor dem Essen drücken. Ich bin schon einige Kilos leichter, was jetzt nicht so schlimm ist, aber ja auch nicht zur Regel werden kann.
Was mich allerdings sehr nervt ist, dass ich irgendwie denkverlangsamt bin.
Das liest sich nun mit Sicherheit schlimmer als es ist, da ich weiterhin meinem normalen Tagesablauf nachgehe. Ich laufe und bewege mich bewusst mehr draußen und lasse das Auto stehen, da ich den Eindruck habe, dass das am besten hilft. Gerade auch, wenn die Gefahr besteht, in einem dunklen Gedankenloch zu verschwinden. Denn die größte Belastung für mich ist, wenn ich die Kinder trösten muss, weil sie traurig sind, wenn sie mich traurig sehen. Urgs, das war verschwurpselt. :D
Liebe Grüße!
A.
Hallo Urwek,erst mal danke das Du uns auf dem laufenden hälst wie Nexavar
bei Dir wirkt.
Die Nebenwirkungen sind ja mehr oder weniger bekannt,es fragt sich m.E.aber
welcher Erfolg erzielt werden soll,da Du es ja wohl nur zur Vorbeugung nimmst??!!
Ich wünsche Dir das Du mit Deiner Entscheidung richtig liegst,meine Meinung dazu ist allseits bekannt.
Alles Gute Dir:(
Dieter,der seine Lieben nie traurig sehen möchte:)
Weil Dieter so lieb an mich gedacht hat, will ich doch etwas über mein momentanes Befinden schreiben.
Ich tu mich da ein wenig schwer mit, will ja keinem damit auf den Geist gehen. Auf der anderen Seite mag es ja für den einen oder anderen in einer ähnlichen Situation interessant sein.
Mittlerweile sind die Schmerzen an der Kopfhaut wieder weg, Übelkeit hab ich auch keine mehr. Dafür taten in der letzten Woche die Füße so doll weh, dass ich kaum laufen konnte. Auf Anweisungen des Arztes benutzte ich ganz einfach nur Nivea - und nach zwei Tagen war es wieder besser. Ist zwar noch nicht ganz verschwunden, aber das Laufen macht keine Probleme und ich creme fleißig weiter.
Was war da noch? Das grippige Gefühl ist auch nicht mehr da. Ein wenig schlapp und nicht ganz so belastbar wie gewohnt - aber das ist eher Jammern auf hohem Niveau. :D
Vor zwei Tagen hatte ich ein rotes, schmerzhaftes Auge. Iriswurzelentzündung, laut Arzt kommt das nicht vom Nexavar und wird normal vom Augenarzt behandelt.
Am Montag muss ich zur Blutkontrolle und in zwei Wochen steht der erste Ultraschall nach der OP an. *bibber*
Und vielleicht geh ich nun doch mal bald zum Friseur und lege mir eine Kurzhaarfrisur zu. Wenn man immer so zuguckt wie einem die Haare ausfallen, ist das bei langen Haaren irgendwie noch bedrückender. Aber das schreckt mich nicht so sehr.
Eigentlich ist für mich die Situation im Moment besser als erwartet. Die Nebenwirkungen scheinen hin und her zu springen, klingen aber immer wieder ab.
Liebe Grüße
A.
kwaitekx
11.11.2011, 02:26
Mein Vater nimmt auch seit ca nen Monat Nexavar ein, angefangen mit 200g gesteigert auf 400g und jetzt is er bei der vollen dosis von 800g angelangt.
bis jetzt ohne nebenwirkungen bzw nebenwirkungen die man evtl von seinen 2 chemos zurückführen kann die kurz nacheinander kamen, schlaflose nächte, schmerzen in bauchbereich, schwitz sehr schnell und der appetit hält sich auch in grenzen.
Hier kommt ein neuer Statusbericht.
Gestern war ich zum ersten Ultraschall nach der OP in der Klinik.
Da war mir schon etwas mulmig zumute.
Aber: "Die Leber sieht sehr gut aus", sagte der Arzt.
Alle Blutwerte, auch die Tumormarker, sind im Normbereich.
Ich denke, unter den gegebenen Umständen ist das das Optimum.
Das Nexavar soll ich weiterhin nehmen, allerdings war mein Arzt da sehr entgegenkommend. Wenn ich es mir zutraue soll ich abends eine Tablette mehr nehmen. Also von der halben Dosis auf dreiviertel Dosis steigern.
Wenn es nicht geht, kann ich auch wieder runtergehen. Ich soll das selber entscheiden. Damit kann ich ganz gut leben.
Momentan bin ich allgemein so etwas schlapp und alles ist irgendwie anstrengend. Ich hoffe aber, dass sich das so wie alles andere auch mal wieder legt.
Liebe Grüße
A.
Hallo,
ich freu mich das Du damit so gut klar kommst,ehrlich.
Und wenn Du dann die Dosis doch erhöhst.....macht das eigentlich Sinn wenn es Dir gut geht und die Werte ok sind?
Aber das musst Du dann selbst entscheiden,ich wünsche Dir das allerbeste ,
das das Medi vielleicht doch mal ne positive Wirkung hat.
Ich drück Dir alle Daumen.:prost::prost:
liebe Grüsse
Dieter
Hm, ich habe den Arzt auch nochmal gefragt, wie er denn sagen wolle, ob das Medikament überhaupt nutzen würde, wo ich doch keinen Tumor habe, an dem man abmessen kann, ob es wirkt oder nicht.
Er meinte dazu, dass es ja sein könnte, dass ich noch Mikrotumore haben könnte, die damit dann am Wachstum gehindert werden könnten.
Tjo. :augen:
Was soll man da sagen.
Liebe Grüße
A.
hallo,
also mir erscheint das irgendwie.....nebulös.
wenn man keinen gradmesser hat,wie will man dann ergebnisse aufzeigen?
eventuelle minitumore die vielleichtda sind will er vorbeugend behandeln?
mir fällt da noch was ein.....will man mal am lebenden objekt nebenwirkungen provozieren????
"erst nehmen sie die halbe dosis,und wenn sie mutig sind neben sie dreiviertel,
und wenns ihnen dann immer noch gut geht nehmen sie die volle dröhnung.
ich werde dann jeweils ihren zustand protokollieren und den hersteller auf dem laufenden halten"...!!!????
pfui dieter,sowas macht doch keiner,wie kannste sowas denken...????...oder?
ich wünsche dir das du in deinem und im sinne deiner familie entscheidest was du machst...
alles gute
dieter
Michael63263
20.12.2011, 02:40
Hallo,
ich freue mich, dass ich anscheinend mal ein aktuelles Forum gefunden habe und möchte zur Begrüßung mal kurz meine Geschichte erzählen.
Ich wurde 2010 lebertransplantiert nach HCC mit einem AFP von über 30.000.
Weit ausserhalb der Mailänder Kriterien habe ich ein Organ aus erweitertem Spenderkreis bekommen und Glück gehabt.
Seit der Transplantation steigt der Tumormarker, bis Anfang des Jahres nur moderat, aber immerhin schon bis 80, laufende MRT'S waren aber unauffällig.
Seitdem gehts aber voran, aktuell ist der AFP bei 300.
meine Ärzte gehen fest davon aus, dass es sich um ein
HCC Rezidiv handelt.
Das würde bedeuten, da die neue Leber ja clean war, als ich sie bekam, dass es sich jetzt allerdings nicht mehr um einen nichtstreuenden Leberkrebs handelt, sondern dass der Krebs jetzt systemisch ist, also irgendwo in mir überlebt hat – und somit jederzeit überall auftauchen kann.
Das ist erstmal eine sehr üble Diagnose mit nicht sehr guter Prognose.
Wir haben daraufhin bei einem MRT 4 Verschattungen festgestellt Ø 19mm / 19mm / 12mm / 8mm.
Bei den beiden größeren haben wir jeweils eine Biopsie (Gewebeprobe durch die Bauchdecke) gemacht, beide Male keinen Krebs festgestellt.
Letzte Woche haben wir dann, weil wir ja eigentlich immer noch keinem Beweis, ausser dem Tumormarker haben, eine Angiografie(Gefäßdarstellung) gemacht um tumortypische Gefässveränderungen zu finden.
Das konnte man nicht so ganz sicher sagen, aber da wir ja grad schon vor der Leber waren haben wir dann eine TACE durchgeführt.
Die TACE hatte ich schon mal vor der Transplantation, habe sie damals, genau wie jetzt überhaupt nicht gut vertragen, beide Male ist das Chemomittel ausgetreten, hat sich im Zwerchfell und in der kompletten Magengegend verteilt und sein zerstörerisches Werk begonnen, was zu schwerer Übelkeit und äusserst starken Schmerzen in der kompletten Region führt.
Um die Schmerzen erträglich zu machen habe ich heute ein Fentanyl-Pflaster bekommen
Meine Ärzte gehen ja davon aus, dass es ein HCC sein muss, also läuft die Behandlung auch in die Richtung. Man wird als erstes versuchen noch einige erfolgreiche TACE – Sitzungen zu machen, um das Tumorwachstum einzubremsen.
Weiterhin machen wir morgen ein Knochenszintigramm und ein CT-Lunge, um sicher zu gehen, dass dort noch nichts ist, was ich natürlich sehr hoffe.
Ich werde auch mal zum Urologen gehen, weil der AFP-Marker auch ansteigen kann, wenn man einen Hodenkrebs hat!? Ich habe meine Arzt schon zweimal drauf angesprochen, ob wir das nicht vorher ausschliessen sollten, er hat nur gemeint, woher soll der denn kommen und bei meiner Vorgeschichte wäre ein HCC wahrscheinlicher.
Ich möchte es aber genauer wissen obwohl es sicherlich unwahrscheinlich ist.
Also wie gesagt erstmal TACE – Anfang Januar geht’s da weiter und dann schlug mein Arzt vor, ich solle Sorafenib nehmen.
... und deshalb bin ich hier.... ich habe drei Kinder 24/14/8 Jahre alt - und würde gerne alles tun, um ihnen noch so lange wie möglich erhalten zu bleiben.
Dieter - du lehnst das so total ab, was hast Du und wie lange schon??
Es gibt doch Studien, die eine positive Wirkung von Nexavar bestätigen!!
würde mich freuen, wenn wir mal ins Gespräch kommen
LG M
Hallo Michael,
ich habe Hcc,diagnose seit 7/10,damaliger Afp 74,jetzt 350.
Ich lasse mich nicht behandeln,weder noch!
Meines Wissens gibt es keine Studie bzgl.Nexavar/Sorafenib die positiv ist.
Das Medi ist zwar zugelassen,"hilft"aber nur bei Nierenkrebs.
Eine Tace ist bei mir auch versucht worden,wie Du wahrscheinlich gelesen hast.
Nach meinen Erkenntnissen und den entsprechenden Feedbacks bin ich immer noch von meiner Einstellung überzeugt.
Man lebt nicht unbedingt länger,aber m.E.besser.
Man kann ja auch bei Dir leider sehen das sich die Krebszellen scheinbar nur
versteckt haben und auf die neue Leber gewartet haben.
Wenn ich lese,.....man wird noch Tace -Sitzungen machen um den Tumor einzubremsen....hab ich das Gefühl ,das die Ärzte nicht weiterwissen.
Und,warum Tace ,wenn Du es nicht verträgst?
Ich hoffe Du hast meinen Thread komplett gelesen und alle feedbacks von Betroffenen gelesen und bildest Dir Deine eigene Meinung.
Warum lässt Du den Ärzten vollkommen freie Hand...man sollte manches schon mal genauer hinterfragen....!!
So,nun wünsch ich Dir erstmal einen schönen Tag,melde Dich bitte wieder ,
Gruss Dieter
Michael63263
21.12.2011, 12:30
Hallo Dieter, - und alle Interessierten..........
Kommando zurück, es geht wieder in die Diagnose....
Bei mir sind ja 4 "Raumforderungen" vorhanden, jetzt ist der neue Plan: eine CT-gestützte Biopsie, um endlich eine Histologie zu haben.
Falls die Raumforderungen dann echt HCC ergeben, dann würden wir eine Radiofrequenzablation machen, um den diagnostizierten Herd Weg zu brennen.
Das war schon immer meine Idealvorstellung... wegbrennen und dann schauen, ob der Marker sinkt, dann den nächsten.......
Solange die Herde klar erkennbar und greifbar und nicht zu viele sind wäre mir das am sympatischsten - Raus mit dem Mist..
LG M
Hallo ihr Lieben,
lange habe ich hier schon nicht mehr geschrieben, es gab allerdings nicht wirklich viel zu berichten.
Gestern war ich wieder zur Kontrolle in der Klinik.
Keine Anzeichen für ein Rezidiv im Ultraschall.
Alle Werte sind ok.
Ich war so aufgeregt, ich konnte es eigentlich kaum glauben.
Da mein mich sonst behandelnder Arzt selber krank war, nutzte ich die Gelegenheit die Vertretung nach der Dauer der Behandlung mit Nexavar zu fragen.
Er meinte, dass ich davon ausgehen solle das Medikament noch mindestens 1 - 1 1/2 jahre nehmen zu müssen. Wenn sich bis dahin keine Anzeichen auf ein Rezidiv ergeben würden, könnte man darüber diskutieren das Medikament abzusetzen.
Jaja, ich höre euch im Geiste schon wieder dagegenwettern. :D
Ich bin jetzt immer noch auf halber Dosis und werde das so lassen.
Die Haare sind seit Dezember kurzrasiert, die üblichen Nebenwirkungen kommen, gehen aber auch immer wieder.
Ich fühle mich nicht so richtig auf der Höhe, aber wenn man sich drauf einstellt, kann man damit leben.
Liebe Grüße
A.
Hallo A./ Urwek,
keiner wird wettern- es ist doch toll, dass es Dir so gut geht- und dass das blöde N.- Mittel auch mal was Positives bewirkt- das wird Dir jeder hier gönnen.
Wenn Du damit leben kannst und es dem HCC Zügel anlegt, so dass es nicht wieder neu erscheint-
dann herzlichen Glückwunsch, ich freue mich aufrichtig für Dich und wünsche Dir, dass es noch ganz lange so bleibt- und dass Du Dein Leben genießen kannst.
Liebe Grüße
Lyra
Carina1812
02.03.2012, 14:27
Hallo Urwek...
Ich habe mir eben deine Berichte hier durch gelesen...es ist schön, dass du das Nexavar gut verträgst...du hast den Vorteil, dass du momentan "gesund" bist. Also bei meinem Dad hat das Nexavar nichts genützt. Er hat es über ein Jahr genommen, und die Herde haben sich trotz "Tace" und Nexavar weiter vermehrt. Nebenwirkungen hatte mein Dad nicht ganz soviele...also er hatte kaum noch Hunger, alles hat bitter oder sauer geschmeckt und er hatte nachdem die Dosis auf 400 mg erhöht wurde, ganz schlimmen Durchfall, so dass er fast vertrocknen wäre und sein Darm entzündet war. Leider können die Ärzte meinem Dad Medikamentös nicht mehr helfen, aber seit dem er nichts mehr nimmt, blüht er richtig auf und er genießt es zu essen und zu schmecken. Er nimmt aktiv am Leben teil und wirkt nicht mehr so launisch wie vorher...
Dir wünsche ich, dass dir das Nexavar nicht so viele Nebenwirkungen macht und das du "gesund" bleibst...
Alles Liebe und Gute für Dich...
Carina
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