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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : CUP Syndrom mit Lebermetastasierung


30.12.2003, 20:23
Hallo,
bei meinem Schwiegervater wurde das CUP Syndrom diagnostiziert. Der primär Herd kann nicht gefunden werden. Er hat mittlerweile schon Metastasen im re. Leberlappen ( eine mit 5x6 cm und 4 kleinere von je 1cm. ) Hat jemand damit Erfahrungen gemacht ??? Es geht ihm Körperlich eigentlich sehr gut bis auf das er seit ein paar Tagen starken Nachtschweiß hat. Im Januar soll nun mit der Chemo begonnen werden. Kann mir jemand sagen wie da die Prognosen sind ?? Man liest leider über das CUP Syndrom nicht allzuviel gutes.
Vielen Dank für Eure Hilfe
Sandra

30.12.2003, 22:58
Hallo,
mit Metastasen in der LEBER KENNE ICH MICH NICHT SO GUT AUS. Meine waren im HNO Bereich - aber eben auch Cup Syndrom. Op war im Juni 2002 - wie du lesen kannst lebe ich noch - relativ normal. ( Op und bestrahlung).
Also - nicht gleich verzweifeln - kopf hoch und durch.

Lieb Güße an den papa.

:-)raipa:-)

01.01.2004, 18:33
Hallo Raipa,
vielen Dank für Deine Antwort. Bei meinem Schwiegervater liegt das Problem ( bei bestimmt vielen anderen auch ) das er damit psychisch nicht klarkommt. Ich glaube seit dem er das Wort Chemo gehört hat hat er nur noch den Tod im Kopf. Wir kommen einfach nicht an Ihn ran. Er spricht kaum noch was. Hast Du das auch erlebt oder kannst mir einen Tipp geben wo man Hilfe bekommen kann ??
Vielen Dank
Sandra

02.01.2004, 11:09
Hallo Sandra,
mit der Psyche ist das natürlich so eine Sache, jeder mensch ist halt anders.
Kannst du Ihm nicht einfach sagen, das z.B. bei einem Cup Syndron es durchaus möglich ist, das der Tumor bereits verschwunden sein kann, weil das Abwehrsystem des Körpers das schon erledigt hat - und nun "nur noch" die metastasen von der Chemo beseitigt werden müssen - und alles ist wieder Ok.
Oder das die "Chemo" auch den tumor "trifft" auch wenn dieser mit der "CT" oder "Röntgen" nicht erkannt wurde.
Schau mich an :D - Der "Tumor" ist bis heute nicht gefunden ( ich glaube der ist längst wieder weg ) weder beim ( jährlichen) Ultraschall noch beim CT.... und mir gehts immer besser. vor allem seit ich ( seit 2 Monaten) in Rente bin.
Also, versuche Ihm Mut zu machen. Viele haben überlebt, leben noch immer - und immer besser.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Anja74
11.01.2004, 20:48
Hallo Sandra,
meine Mutter hat auch CUP. Wir haben es im Juli durch einen Zufallsbefund erfahren. Auch sie hat Metastasen in der Leber und im Bauchraum (an Hauptschlagader). Man hat ihr geschwollene Lymphknoten aus der Leiste (auf eigenen Wunsch) entfernt. Sonst hätten wir heut noch nicht gewusst, dass sie Krebs hat, denn es ging ihr eigentlich gut.
Auch meine Mom war am Anfang sehr down. Sie sprach kaum und starrte nur Löcher in die Luft. (Hab bereits unter "CUP-Syndrom" im Forum geschrieben). Es hat lange gedauert, bis sie wieder am Leben teilnahm. Nach einer sehr harten Chemo ging es ihr sehr schlecht. Derzeit geht es ihr gut und wir warten auf den 2. CT Termin. Die erste Chemo hat angeschlagen und die Metastasen sind weniger geworden.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir auch gern schreiben. Ich war über jede Hilfe dankbar.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
Anja

13.01.2004, 02:17
Hallo Sandra, hallo an den lieben "Rest".

Mein Papa hatte auch das Cup Syndrom, leider ist er am 17.12.03 gestorben.
Ich bin unendlich traurig.

Ich kann euch vieles erzählen, aber das wichtigste ist, dass ihr immer die Ärzte fragen müsst, fragt so viel ihr könnt und kämpft (wenn es soweit kommen sollte) um Schmerzmittel, lasst nie locker. Tumorschmerzen sind die Hölle, heute muss aber niemand mehr durch die Hölle......

Immer kämpfen und nie vergessen zu glauben!

Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch viel Kraft und Gottesglaube
Eure Hellen

14.01.2004, 22:06
Liebe Hellen,
es tut mir unendlich leid für dich und deine ganze Familie. Hoffentlich musste dein Papa nicht so sehr leiden. Hat er gute Schmerzmittel bekommen? Wie lange war er krank?
Mein Mann hat auch das CUP-Syndrom, diagnostiziert im Juli 2003, er bekommt Durogesic-Pflaster, so dass er die Schmerzen ertragen kann.
Ich finde, das Schlimmste an der Sache ist, dass die Ärzte so gefühllos mit den Patienten umgehen.
Wenn du nicht hier im Thread antworten möchtest, kannst du mir gern auch mailen (beate.dittler@trentis.com)
Ich würde gern noch mehr über deinen Vater wissen, sofern du natürlich die Kraft hast, darüber zu schreiben .
Liebe Grüße von Beate

Anja74
18.01.2004, 13:01
Hallo Beate,
les grad Deinen Beitrag. Wie geht es Euch denn so? Morgen fahrt ihr doch nach Hannover. Ich wünsch Euch viel Glück für die OP. Hoffe, dass Dein Mann die OP gut übersteht. Melde Dich doch mal wieder. Würde mich freuen.
Liebe Grüße von Anja

18.01.2004, 14:22
Hallo Anja,

leider ist die OP verschoben worden, da der operierende Arzt die Woche nicht in Hannover ist. Der nächste Termin ist der 27.01. Das schlaucht ganz schön, zumal mein Mann die Chemo abgesetzen sollte, um zur OP besser drauf zu sein und nun Angst hat, dass die Tumore schnell weiterwachsen.
Wie geht ed deiner Mom? Macht sie zur Zeit Chemo? Und hattet Ihr schon mal wieder ein CT?
Liebe Grüße von Beate

19.01.2004, 01:14
Hallo Beate,

ich werde mich gerne bei dir persönlich melden. Vielleicht kann ich dir ja auch ein paar Tips geben, bezüglich der Schmerztherapy. Ich hoffe deinem Mann geht es soweit ganz gut und die Pflaster helfen ihm.

Ich werde morgen an den Zähnen operiert, grrr... aber sobald ich wieder fitter bin werde ich dir schreiben.
Bis dahin toi toi toi und Kopf hoch....

lieber Gruß Isabelle

19.01.2004, 02:08
Hallo Hellen, bzw. Isabelle,

auch ich möchte Dir mein Mitgefühl ausdrücken, für den Verlust an Deinem Papa. Meine Mutter hat auch das Cup-Syndrom, diagnostiziert im Oktober 2003 und wie bei allen, sind auch bei uns viele Fragen offen. Könnten auch wir Kontakt aufnehmen? Ich wäre Dir so dankbar und hoffe aber jedoch, dass es nicht so schmerzvoll für Dich ist.

Für morgen drück ich Dir ganz fest die Daumen, dass es nicht so schlimm wird und Du schnell wieder fit bist.


Hallo Beate,

auch ich wünsche Euch, dass es mit der OP endlich klappt und dass Dein Mann alles gut übersteht.

Liebe Grüße
Karin

26.01.2004, 12:34
Hallo Isabelle,

ich hoffe, du hast die Zahn-OP gut überstanden. Ich freue mich, dass du dich bei mir melden willst. Mein Mann muss momentan schon ganz schön hohe Schmerzpflasterdosis nehmen.
Morgen fahren wir zum 2. Anlauf nach Hannover. Hoffentlich wird die OP diesmal durchgeführt.
Ich melde mich wieder
Tschüß und liebe Grüße von Beate

27.01.2004, 00:25
Hallo liebe Beate,

hoffe bei euch klappt alles, drücke feste die Daumen. Würde mich freuen von dir zu hören wenn ihr wieder da seit.

Meine Zahn OP war gut, sie ist rum, dass ist noch besser, morgen noch mal zur Untersuchung.

Alles Liebe für euch
Isabelle

27.01.2004, 00:30
Hallo Karin,

es ist noch immer schmerzlich, aber ich würde mich sehr freuen, wenn ich dir bei deinen Fragen helfen kann. Ich habe mir durch die Krankheit meines Papas ein grosses Fachwissen aneignen könne und gebe dieses gerne weiter. Du kannst mich mit Fragen bewerfen, wenn es dir hilft.

Alles Liebe
Isabelle

28.01.2004, 00:24
Hallo Isabelle,

ich freue mich, dass ich mich bei Dir melden darf. Ich geb Dir mal meine Mail-Adresse sarah9983@web.de. Da ich zur Zeit aber einige Probleme mit meinem PC habe, kann es sein, dass es noch etwas dauert.

Viele liebe Grüße
Karin

Anja74
30.01.2004, 00:07
Hallo Beate,
wie geht es Euch?
Meine Mom hatte jetzt leider wieder paar nicht so gute Wochen. Nun ist sie endlich mit ihrem 3. Zyklus fertig. Sie hatte gestern CT und sie soll am 5.02. im KH anrufen, wegen dem Befund, ob eine weitere Chemo folgt oder wie nun weiter verfahren wird. Irgendwie find ich es doof, das man nur anrufen soll. Wahrscheinlich folgt ein 4. Zyklus. Wie sie das noch überstehen soll, frag ich mich. Sie hat so doll mit den nebenwirkungen zu kämpfen, dass es ihr total davor graut.
Klar versteht sie, dass eine Pause das Wachstum wieder fördert, aber so kommt sie nie dazu sich mal etwas zu erholen..... Die Kräfte sind fast zuende und wenn man nie einen Hoffnungsschimmer hat.... Naja abwarten, was das CT-ergenbis bringt. Ich halt Dich auf dem Laufendem.
Alles Gute Euch allen.
Anja

03.02.2004, 21:55
Hallo an alle, die nach uns gefragt haben,
die OP ist jetzt eine Woche vorbei, seit heute bin ich kurz wieder zu Hause, ich hoffe, dass mein Mann kurz ohne mich zurecht kommt. Die OP war unheimlich schwer, die Lymphknoten an der Hauptschlagader zu entfernen, ist extrem lebensbedrohlich, vermutlich auch der Grund, weswegen viele Chirurgen so eine OP ablehnen. Außerdem wurde meinem Mann die Rechte Niere, die halbe Leber und Teile des Darmes entfernt. Wir hoffen , dass er es schafft. Am Donnerstag fahre ich wieder nach Hannover.
Viele Grüße von Beate

05.02.2004, 20:17
Hallo Beate,
schön, dass Du Dich mal gemeldet hast. Ich freu mich, dass ihr die OP gut überstanden habt, und drücke Deinem Mann ganz fest die Daumen, dass er sich ganz schnell davon erholt und bald wieder zu Hause ist.
Mal was gutes von unserer Seite. Meine Mom hat heut erfahren, dass die Chemo weiterhin gut anschlägt, und die Metastasen in der Leber fast verschwunden sind. Die Tumormarker sind gesunken.
Nun sah man noch zwei Punkte auf der Lunge, welche aber auch schon im September da waren, was aber nichts bedeuten muss. Man prüft das jetzt nach.
Jedoch muss sie zwei weitere Chemo-Zyklen durchmachen (hat jetzt 3 hinter sich), aber wenigstens schlägt die Chemo an und die ganze Quälerei ergibt einen Sinn.
Bis bald mal wieder und haltet die Ohren steif.
Liebe Grüße von Anja

06.02.2004, 12:33
Hallo Anja,
dass die Chemo bei deiner Mom angeschlagen hat, ist super. Da ist sie jetzt bestimmt auch psychisch für die nächste Chemo besser drauf. Ich drück euch weiter die Daumen.
Mein Mann ist derzeit nicht gut drauf, auch psychisch nicht. Die OP war doch weitaus schwerer als wir gedacht hatten. Ich fahre morgen wieder nach Hannover.
Viele Grüße von Beate

08.02.2004, 15:42
Hallo Beate,
ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass Dein Mann ganz schnell wieder auf die Beine kommt, und ihr bald wieder zu Hause seid.
Grüße ihn bitte von mir.
Alles Gute und viel Kraft weiterhin. Ihr schafft das.
Liebe Grüße von Anja

18.02.2004, 22:01
Hallo Beate,
wollte nur mal hören, ob Ihr schon wieder zu Hause seid. Wie geht es Euch?
Liebe Grüße von Anja

albinoangeln
17.09.2007, 10:53
Leider ist der letzte Beitrag von 2004. Gibt es zur Zeit keine weiteren Betroffenen? Bitte meldet Euch.

Maja08
15.10.2007, 17:48
Hallo Christine,

habe dir eine PN geschickt. Hoffe sie ist angekommen. Melde dich einfach wenn du jemand zu reden brauchst.

Bin täglich (fast) hier.

Alles Liebe und viel Kraft

Deine Maja

purpur
28.08.2008, 20:42
Leider ist der letzte Beitrag von 2004. Gibt es zur Zeit keine weiteren Betroffenen? Bitte meldet Euch.


Hallo albinoangeln,

Mein Mann hat seit Mai 2007 eine Lypfknotenmetastase mit Cup-Syndrom,
und heute wurde beim MRT ein vergrößerter Lypfknoten festgestellt,
den wir noch abklären müssen,
mein Mann spricht nicht viel darüber aber ich sehe seine Angst .
Liebe Grüße

Ivonne W.
27.06.2013, 19:09
Hallo ihr Lieben

Gibt es hier noch leute die das krankheitsbild haben?

ich habe CUP mit lebermetastasen.

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Liebe Grüsse Ivi