Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)
Hallo liebe Mitkämpfer, -leser, Angehörige und Interessierte,
ja - ich mache ein neues Thema auf - und das mit gutem Grund. Der bisher durch mich berichtete Verlauf meiner Plattenepithelkarzinom-Erkrankung hat nun eine Wende genommen - und diese musste ich zunächst einmal selber verkraften und verarbeiten. Ich kann also meinen bisherigen Thread "Chemotherapie bei NSCLC ( http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42999)" nicht mehr so weiterführen.
Hierzu gibt es also nun positives wie auch negatives zu berichten:
Positiv: Es ist bisher weiterhin keine Streuung zu erkennen. Der Tumorprozess ist lokal auf die rechte Lungenhälfte begrenzt. Es gibt keine Fernmetastasierung. Es sind keine sonstigen Organe betroffen.
Negativ: Vom bisherigen "kurativen Ansatz" der Behandlung musste ich mich verabschieden. Ich hatte einen entscheidenden Progress des Tumors, und ab sofort heißt es "palliative Behandlung".
Zunächst begann es mit dem noch in meinem alten Thread beschriebenen Abtragen des Tumorzapfens. Es hat sich jetzt leider der Verdacht erhärtet, dass der Tumor innerhalb des rechten Hauptbronchus nach unten wachsn will. So erfuhr ich am letzten Freitag die nächste Brachytherapie, also das 3. mal ein Afterloading mittels Sonde im rechten Bronchus mit einer Belastung von 7,5 Gy. Diese wird nä. Freitag wiederholt.
Ferner mussten wir feststellen, dass meine Schmerzen -insbesondere die hinten am Schulterblatt- ebenfalls durch den Tumor ausgelöst wurden. Er ist weiter in Richtung meiner vorderen Brustrippen gewachsen und dehnt sich nun in Richtung meiner rechten Achsel aus. Dort hat er zunehmend einen Ringnerv gequetscht sowie mind. eine Rippe "angenagt" - also infiltriert. Der Doc und ich haben uns in der Gesamtbetrachtung der Umstände, dass noch nirgendwo eine Fremdmetastasierung vorliegt, für eine reine Schmerzbestrahlung entschieden. Ich bleibe weiterhin chemofrei, wir wollen einfach die übrigen Ressourcen weiter schonen. Heute war denn also der erste von 14 Bestrahlungstagen, an denen wir dem Mitbewohner kräftig eins über die Rübe ziehen. Wir verderben ihm sozusagen den Apetit auf Rippenknabbern :lach2:.
Unterstützt wird die Therapie zudem durch einen einmal im Monat erfolgenden Knochentropf (Bisphosphonat - Pamifos-Infusion). Vorteil hier wiederum: Mein übriges Skelett wird gegen mögliche Knochenmeta-Angriffe jetzt schon gestärkt.
Während dieser Wochen habe ich etliche Tage Urlaub eingereicht. Ferner sind die Bestrahlungstermine teilweise am späten Nachmittag, so dass ich weiter arbeiten gehen kann. Man hat mir zugesichert, dass wir die "Angelegenheit" wieder "in den Griff" bekommen. So what?:D Jetzt geht es ums Zeitschinden und den Körper so wenig wie möglich mit Chemie zu belasten...
Soweit das Neueste von mir.
Euer Micha
PS: Vereinzelte Grüße an mouse, MC, Undine etc. schenke ich mir diesmal einfach - da komm ich im Einzelfall sicher besser zu... ;)
PS 2: Schön, dass die Adeno-WG unter den dort jetzt angestoßenen Aspekten wieder anfängt zu leben... ;)
wo_moebius
10.10.2011, 19:25
Hallo Micha,
ich darf von mir berichten. Nach Operation in 2/2010 hatte ich Ruhe bis 4/2011. Ab da vermehrt Schmerzen im Rücken, dann nach CT und Punktierung Gewissheit: Rezidiv des adenosquamösen Karzinoms.
Der Krebs hat die 6. bis 8. Rippe angefressen. Heute wurde eingezeichnet, morgen beginnen die Bestrahlungen. Ichhh erhoffe mir insbesonders eine Verbesserung der Schmerzsituation
Z. Zt. bekomme ich Novalgin und Tramal. Das mit den Bisphosphonaten finde ich interessant, ich werde die Ärzte danach fragen.
All the best
Wolfgang aus Mittelfranken
Lieber Micha,
ich fürchte, ich habe nur einen geringen Bruchteil von dem verstanden, was du geschrieben hast... bin einfach nicht mit diesem Thema bewandert. (Gebe mir aber Mühe, es zu verstehen ;) )
Deshalb an dieser Stelle und zur später Stunde einfach nur ganz herzliche Grüße an dich und einfach Hut ab vor deinem Kampfgeist und deiner Einstellung.
http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx1.gif Beides bewundere ich sehr!
Ganz liebe Grüße, Undine
Hallo Micha,
freue mich wieder von dir zu lesen. Danke für deinen Bericht. Ich wünsche dir einen guten und schnellen Erfolg bei deinen Bestrahlungen. Dass du dabei noch arbeiten kannst, alle Achtung. Belastet es dich denn garnicht ?
Liebe Grüße
Mona
Lieber Micha,
heute bist Du als Erster dran. :remybussi
Von Bestrahlung habe ich keine Ahnung, außer von dem, was ich so in Vorträgen höre.
Da höre ich immer wieder, dass das ein guter Weg sei, besonders auch um Schmerzen zu lindern oder gar zu beseitigen.
Bisphosponate habe ich auch bekommen. Tut den Knochen wirklich gut.
Die Behandlung wird Dir also helfen.
Nur musst Du wissen, dass Bestrahlungen müde machen, auch wenn nicht der Kopf bestrahlt wird.
Unter Umständen kannst /solltest / müsstest Du dann Deine Arbeitszeit etwas reduzieren.
Aber das kann man in Ruhe abwarten.
Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt:knuddel:
Christel
Hallo Ihr Lieben,
und danke für die lieben Wünsche und Gedanken. Und einen besonderen Dank an Mona und Christel, die ja vor Müdigkeiten nach den Strahlen warnen. Wie ich aber schon schrieb, sind einige Termine am späten Nachmittag, so dass ich hinterher direkt zuhause bin. Ferner hatte ich ja bereits einige Erfahrung mit der Strahlentherapie im Herbst 2009 - ich kenn also meine Reaktionen darauf.
An Mona den liebgemeinten Hinweis: ich bin ja zum Glück noch relativ jung und habe keine großen zusätzlichen Baustellen. Ferner arbeite ich in einer öffentlichen Verwaltung, da kann ich mich auch mal ein Stündchen zurücknehmen, wenn es denn sein muss....:schlaf: :lipsrseal - darf man nur nicht an die große Glocke hängen...
An Christel: wenn ich mich entscheide, die Stunden zu verkürzen, dann geht das nur auf Dauer - oder zumindest für einen längeren Zeitraum - und dann mit entsprechender Gehaltskürzung.....DAS will wohl überlegt sein und kann noch früh genug kommen...
So ihr Lieben - Gruß auch an Wolfgang, Undine (Du darfst wieder aufstehen) und MChrista - ich bin hundemüde und muss ins Bettchen.
Undine (Du darfst wieder aufstehen) .
:D, danke, Micha, mir taten die Knie schon weh ;)
Hallo liebe Mitkämpfer /-innen und Randgucks sowieso,
die erste Woche ist um. Von Montag bis Donnerstag Bestrahlung...und JAA - es macht müde...irre müde zwischendurch. Wie gesagt waren die Termine aber ja am nachmittag. Und die Abende habe ich dann wie in Watte gepackt erlebt und bin meist früh zu Bett. Einen Abend tat die angenagte Rippe weh, den nächsten hatte ich eine von den Nervenknoten herrührende "tote Achsel". Oder wie gerade eben: es sticht einfach mal unterm Brustmuskel einmal quer durch wie ein Blitz und ist dann wieder ruhig. Ich muss einfach abwarten, welche Nebenbaustellen die Bestrahlung sonst so hervorbringt. Hauptsache ist aber zunächst, dass der Tumor einen auf den Deckel kriegt - und dass der nahe an den Nerven liegt, wusste ich ja.
Gestern dann Aufnahme in der Klinik für das 2. Afterloading. Nüchtern um halb acht - Formalien erledigen, Voruntersuchung durch meinen CA - 9.30 Uhr Termin. Ich lieg auf der Behandlungbahre, bekomme durch den Zugang schon den Wegtreter eingeflößt, da steht der Doc schon da und fängt an - und die Schwestern vergaßen völlig, Nase oder Rachen zu betäuben. Na....das wird noch `ne Beschwerde geben nä. Woche...
Die Prozedur hab ich aber soweit gut überstanden - wobei ich auch da noch Fragen habe - aber das klär ich nächste Woche ebenso.
Nachdem ich fertig war und draußen auf dem Flur lag, hab ich bei wachem Bewußtsein angefangen zu schnarchen - war lustig...mein Körper schlief und ich war wach.....
Ein weiteres Problem, welches ich gerade habe ist mein Pleuraerguss. der schmerzt zwar nicht, aber drückt so auf den rechten unteren Lungenlappen, dass ich selbst da, wo ich noch atmen könnte keine Luft mehr heineinbekomme. Wir werden also nächste Woche untersuchen, ob es sich lohnt, diesen Erguss nochmal zu puntieren, um den Teil dort unten wieder zu entfalten. Hätte insofern auch Vorteile für den rechten Bronchus, denn wenn da jetzt Rückstände hineinwandern durch die Bestrahlung, habe ich derzeit kaum Möglichkeiten, diese herauszuhusten. Das kann ganz schön krampfig sein...
Falls jemand mal ähnliches hatte - ich bin wie immer für Wortmeldungen offen...
Mit einem Gruß aus dem kühlen aber herrlich sonnigen Norden
Euer Micha
Lieber Micha,
oh mannomann... :( Das klingt wirklich heftig. Ein bisschen hat mich deine Beschreibung an meinen Alptaum erinnert, den ich neulich hatte: ich lag auf einer blanken Metallbahre und wartete darauf, vom Pathologen seziert zu werden... :eek:
Oh, Micha, du bist wirklich ganz schön hart im Nehmen! Chapeau!
Leider habe ich, wie du weißt, kein Infos, die dir weiter helfen können, aber ich wollte wenigstens ganz herzliche Grüße da lassen....
....ebenfalls aus dem kalten, aber schönen Norden ;)
Hallo und danke für die Anteilnahme,
wie ich heute erfuhr, war die Aftterloadingsitzung vor allem aus einem Grund nicht so erfolgreich - es war ein weiterer Tumorprogress zu verzeichnen. Der rechte Hauptbronchus ist somit annähernd zu. Ich atme nur noch links, es ist rechts auch kaum noch was zu retten. Die Ärzte konzentrierten sich jetzt zunächst darauf, mittels der Sonde ein Herüberwachsen auf die linke Lungenhälfte zu verhindern. Ansonsten wird jetzt die palliative Schmerzbestrahlung an der Rippe und am rechten Oberlappen fortgesetzt.
Nach Abschluss wird eine erneute Bronchoskopie und Neubeurteilung der Situation erforderlich. Zudem ist nä. Freitag ein Thoraxsono angesetzt, um zu sehen, inwieweit der Pleuraerguss entlastet werden muss. Dann werden nach der Bestrahlung - wie schon geschrieben nach einer erneuten Bronchoskopie - neue Therapieoptionen geprüft.
ICH persönlich weiß jetzt nicht mehr weiter. Ich denke, dass da demnächst wohl eine Chemo fällig wird, wobei die Aussichten auf wirkliche Hilfe nicht gerade groß sind. Und wie lange man das mit Strahlen noch eindämmen kann *schulterzuck* keine Ahnung. Ein halbes Jahr, 1 Jahr...?! Das Ende dürfte also langsam absehbar sein.
Soweit zunächst der derzeitige, nicht gerade optimistische Sachstand.
Euer Micha
Lieber Micha,
wieso wächst das verdammte Scheixxbiest denn wieder? Doch Chemo?
Warum sollte sie nicht wirken?
Ich weiß, Plattenepithel wächst langsam, da hat die Chemo es schwer. Aber es nicht unmöglich, dass sie wirkt.
Vielleicht kommst Du für eine zweite Meinung nochmal nach Hamburg?
Schon mal gefragt, ob ein Stent den Bronchus wieder freilegen kann?
Ach, Mann, das ist alles so ein Mist und trotzdem, noch ist es zu früh, die Hoffnung aufzugeben. Noch ist es zu früh, die Monate zu zählen.
Noch gibt es Chancen.
Sei ganz herzlich gegrüßt von
Christel
Lieber Micha,
ich sitze hier total geschockt und bin so wütend und traurig zugleich.
Das kann doch alles nicht wahr sein! :mad:
Ich kann mich nur Christel und Christa anschließen: vielleicht ist es gut eine zweite Meinung einzuholen!
Der Kampf geht weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt: wie dir deine KK-Mädels in der Signatur zeigen - so muss es sein.
Ganz, ganz liebe Grüße an dich und deine Frau,
Undine
Monika Rasch
18.10.2011, 10:32
Hallo Micha,
das ist nicht das was Du Dir gewünscht hast.
Etwas mehr Zeit Stillstand wäre schön gewesen.
Dann ist jetzt also eine neue Zeit da,
eine Zeit sich von allen Belastungen frei zu machen.
Arbeiten gehen wird überschätzt,
Momente geniessen zu können ist wichtiger.
Du wirst sicher alle Deine Befunde zur Hand haben, und weil es also wenig
Aufwand ist damit, würde ich auch die Zuziehung eines weiteren
kompetenten Zentrums anleiern.
Jeder verkauft das, was er kann oder hat.
Eine andere Klinik hat vielleicht etwas anderes, besser Wirkendes für Dich.
Lieber Micha, ich wünsche Dir , von ganzem Herzen, Zeit zu leben.
Noch ist der Zuch nich durch.
Gerade fällt mir noch ein, dass nach Bestrahlung das Gewebe vergrößert wirken kann, die Dichte aber abgenommen haben könne.
Vielleicht ergibt eine Kontrollaufnahme in wenigen Wochen ein ganz anderes Bild ?!
Wie kommst Du denn mit der Atmung klar ?
Hallo Ihr Lieben,
... und VIELEN LIEBEN DANK :knuddel: für die lieben Worte. Sie waren Balsam. Ich hatte gestern erstmal SOO heruntergeschrieben, wie mir nach den ersten Auskünften war. Heute ein kleiner Lichtblick: es kommt wieder etwas Luft rechts durch. Die Atmung mittels Atemtechnik nach rechts geht zwar schwer, aber es geht. Gestern ging allerdings wirklich größtenteils nichts - vielleicht musste die Bestrahlung da wirklich erst richtig wirken.
Liebe Christel, danke für den Tipp mit den Stents - darüber hab ich mit meiner zweitbesseren Hälfte auch schon gesprochen. Allerdings kenne ich den Einsatz von Stents vor allem bei verzogenen Bronchien duch Vernarbung etc. Stents sind in der Regel aus einem Vlies-Drahtgeflecht - also durchlässig. Ich denke, dass da Tumorzellen durchwachsen und dies dann nicht viel bringt, aber ich bleib da dran. Und für eine Zweitmeinung in Hamburg würde ich bei Gelegenheit auch gerne wg. Kontaktperson auf Dich zurückkommen :rolleyes:
Liebe MChrista und liebe Undine, lieb dass ihr mich auch damit aufbaut, dass ihr davon sprecht, mich schon hier zu brauchen :1luvu: Ist schon ein klasse Gefühl, dass jemand soetwas öffentlich schreibt.
Nun zu Dir liebe Moni, danke für Deine Warmen Worte, auch wenn Sie im Wesen an meiner persönlichen Situation völlig vorbeigehen. Ich bin ein vom Elternhaus geprügelter und in Kindheit und Jugend von der Gemeinschaft gehänselter und verstoßener Junge gewesen. Ich habe später angefangen mein Leben der Arbeit zu widmen, dort "perfekt" zu werden, Anerkennung zu finden. Mein Leben ist meine "Karriere" - verliere ich meine Arbeit und damit auch "mein" Netzwerk an Arbeitskollegen und Leuten, bei denen ich gut aufgehoben bin, verliere ich ein Teil meines Lebens. Ich bin wegen des Jobs damals alleine in eine fremde Stadt gezogen, auch um mich weiterzuentwickeln, um mit dem "Damals" abzuschließen. Ich habe auch in dieser Stadt daher kein größeres Netzwerk aus irre vielen Bekannten oder Schulkameraden etc. Ich habe keine eigene Familie, nie ein größeres Interesse daran gehabt und nie einen gesteigerten Sinn darin gesehen, eine gründen zu müssen. Eben aus meiner eigenen bescheidenen Jugend heraus... Also wäre es kein Abwerfen von Ballast, sondern ein Verlieren von Lebensinhalt, wenn ich da jetzt schon aufgeben müsste - mit 45 Jahren.
Ich werde verkürzen - ja, dass wird sich nicht verhindern lassen - aber ich brauche meinen Job, den Sinn darin und halt die Anerkennung. Meine Lebensgefährtin sucht indes eine Wohnung. Sie ist so viel jünger, sie will Familie und ich schicke sie mehr oder weniger hinaus...ich möchte da kein Stein im Weg sein. Noch mehr ein Grund, an Arbeit solange es geht, festzuhalten.
Soviel zunächst für heute - persönliches heute halt auch - ein kleines Outing - nehmt es mir nicht übel. :shy:
Euer Micha
Nochmals ich,
liebe Moni, es war leider keine Bildgebung, die den Hauptbronchus als zugewachsen dargestellt haben. Der Chefarzt hatte das Afterloading selbst durchgeführt und mittels der Optik Tumorgewebe erkannt. Da soll wohl leider kaum Zweifel möglich sein, außer, dass ich durch die jetzige Bestrahlung natürlich Schwellungen und entzündliche Reaktionen verspüre.
Da lässt sich sicher ein Abklingen erstmal abwarten.
LG
Micha
Lieber Micha,
habe Dir eine PN geschrieben, Selbstverständlich stehe ich für Kontaktadressen zur Verfügung.
Sei sehr lieb gegrüßt
Christel
Lieber Micha,
dein kleines Outing lässt dich mich noch mehr ans Herz wachsen und meine Bewunderung für dich steigern.
Keine Angst, ich bin kein Stalker ;)
Ich kann nur sagen, dass ich viel an dich denke und auch wenn alle Worte in deiner extremen Situation platt und hohl klingt, ich wünschte wirklich, ich könnte mehr tun all dir nur alles Liebe zu wünschen...
.... Afterloading....
Hi Micha66,
würd mich liebend gern mal mit Dir unterhalten, vielleicht passt es ja mal mit einem kleinen Call-Inn oder so? :huh:
Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest. Der wurde bei mir rein zufällig festgestellt und als "in situ" histologisch nach Abtragung gesichert. Allerdings kristallisierte sich der Befund durch etwas intensivere, grössere Bioptate 2 Wochen später als handfestes "Plattenepithelkarzinom" an der B3 Carina, rechter Hauptbronchus.
Der Brachytherapiepapst (Afterloading) in Deutschland ist unbenommen Prof. Huber München. Das Gemäuer ist zwar alt und verschlissen, aber die Technik ist Top und die Ärzte sind es ebenso.
Bei mir hat er es sich dann doch nicht gewagt, weil sich das Feld genau an der Karina-Kurve (Abgang Oberlappen) befand und da müsste man mit 2 Rohren schiessen...erklärte er mir vor 1,5 Jahren dazu.
Kryotherapie wollte Prof. Herdt in Heidelberg versuchen, aber auch das wurde verworfen.
Eine Chemo wirke angeblich bei meiner NSCLC nicht, zumindest nicht first-line, wurde mir gesagt.
Nun werde ich seitdem engmaschig überwacht: alle 1/2 Jahre Restaging mit Thorax-CT (+KM) und dem sonstigen Procedere sowie 1 x jährlich ein PET/CT, bislang scheint der Krebs wie ein Wunder untergetaucht. Ich traue dem Frieden zwar nicht, weil ich mich auch wie auf einem Pulverfass sitzend begreife, aber ich war erst vorige Woche in der Lungenklinik, wo ich zwar noch keine Proberesultate kenne, aber ansonsten gab es keinen erkennbaren Prozess. Die können es sich auch nicht erklären, aber an Wunder glaubt da keiner. Ob meine Psyche eine Rolle (mit-) spielt, indem ich in letzter Zeit versuche, so wenig wie möglich daran zu denken?
Man erwägt nun sogar, meinen "Fall" als Studie vorzustellen...hmmh...!
Manchmal habe ich so das Gefühl, als sei ich den Ärzten mitsamt meinem Tumor irgendwie "unheimlich".
Da dies mein 2. Tumor ist (völlig eigenständig übrigens) nach meinem Brustkrebs in 11/2004 (BET-OP, 6xFEC-Chemo und 29xBestrahlung bis 07/2005), hat man die Gewebsproben auf Metastasen besonders gründlich und von verschiedenen Instituten untersuchen lassen, um auch ganz sicher zu gehen. Wenn dem nicht so wäre: man könnte glatt meinen, die hätten sich geirrt oder was vertauscht...kicher...:-)
Ich schreib da mal so detailliert, weil unsere Krebse scheinbar die Ausnahme sind, von der Lage her zumindest. Die meisten sind wohl Adenos und dann sind viele auch (leider) Kleinzeller.
Die Fluoreszenz-Bronchoskopie ergab lediglich neue "Verdickungen" auf der Schleimhaut des Bronchus, davon nahm man wieder Gewebsproben. Ich verfolge das immer mit am Monitor, weil weder Propofol, noch Dormicum bei mir wirken..!
Ich hab inzwischen eine trickreiche Atemtechnik für mich entdeckt und entwickelt, wo man wenig bis gar nicht zu husten braucht.
Wenn die allerdings zu viele Proben nahmen und es viel blutete, dann huste ich hinterher stundenlang wie verrückt.
Immer stehen alle um mich herum, weil niemand weiss, was sie erwartet und scheinbar gehen sie immer vom Schlimmsten aus: der Anästhesist steht Gewehr bei Fuss und ich bin immer im KH-Hemdchen.
Bei der Erstdiagnosen-Broncho in 07/2008 habe ich allerdings nix mitbekommen, das ging so schnell und war zu schockierend. Da überreichte man mir bei der Visite am Folgetag das Farbfoto des "Zapfens" im Bronchus.
Du hast aber eine CHT erhalten, richtig? Komisch, dass Ärzte da so unterschiedlich urteilen und rangehen?
Ich muss jedoch dazu sagen, dass ich von Prof. Dienemann in Heidelberg operiert werden sollte (Lobektomie), was der jedoch auch abblies aufgrund meiner vielen "Ko-Morbiditäten". Die hatten wohl Angst, dass ich den OP-Tisch nicht mehr lebend verlasse...?! Und heute denke ich mir manchmal, wer weiss, wofür es gut war.
Mir ist schon unheimlich, wenn ich hier manchmal so stöbere und mitlese (immer weniger übrigens) und die Schicksale alle lese und bei mir waren es bereits 3 Jahre seit Erstdiagnose...immerhin...!
Würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir anfing, wie Du das bemerktest und wie und wann man die ED stellte und wie es nun mit Dir weitergeht. Vielleicht ergeht es mir irgendwann genauso wie Dir?
Grüsse in die Nacht an alle hier :knuddel:
Gabrieleli
19.10.2011, 09:59
Hallo Micha,
wir kennen uns noch nicht.
Ich habe gestern deinen Faden einmal komplett durchgelesen und ich bin einmal mehr erschüttert was für ein perfides Spiel diese Erkrankung doch mit einem spielt.
Ich kann dir nicht wirklich helfen, doch möchte ich dir sagen das ich dir von Herzen wünsche das du eine wirksame Therapie findest, vielleicht ja wirklich durch Christels Kontakte.
Es sind immer nur alles gutgemeinte Sprüche die hier durchs Netz gehen, aber ich muß sagen das sie bei mir helfen wenn ich mal wieder weiter unten bin oder vor einer Untersuchung stehe und ich hoffe das das bei dir ähnlich ist.
Ich wünsche dir alles , alles Gute
Gabriele
Lieber Micha
ich höre und lese wie es Dir im Moment geht. Es ist schwer Dich hier zu trösten , eigentlich fast nicht möglich.
Ich fühle wie sehr es Dich belastet Dich der Krankheit unter zu ordnen , nicht mehr Herr darüber zu sein , die wichtigen Dinge in Deinen seitherigen Leben nicht mehr tun zu können . Dies ist für uns alle ein großes Problem und kein guter Rat kann hier helfen .
Daß Du darüber sprichst , wir alle hier miteinander darüber sprechen können , das, denke ich , ist doch ein klein wenig hilfreich.
Ich denke an Dich und wünsche Dir für heute eine gute Nacht.
Liebe Grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
es tut mir so furchtbar leid was du z.Z. durchmachen mußt. Da kann ich mich nur den anderen anschließen. Tritt aber bei der Arbeit kürzer , auch wenn ich deine Argumente sehr gut nachvollziehen kann. Mir ging es ähnlich Du bist immer so voller Optimismus, versuche ihn zu behalten. Das ist nicht einfach und die anderen haben auch recht, wir brauchen dich hier und du weißt, wir denken an dich.
Liebe Grüße und alles Gute
Mona
Hallo ihr Lieben (und ganz besonders die "Mädels"),
wollte nur kurz ein Lebenszeichen von mir einstellen. Bestrahlung läuft erfolgreich weiter. Ich bin erfolgreich punktiert worden: Ergebnis war mehr als 1,5 Liter Wasser aus dem Pleuraspalt. Es wird nachlaufen, sagte der Doc und ich denke, dass ich das auch leider schon wieder leicht spüre. - Demnächst folgt vermutlich Drainage und Verkleben des Spaltes.
Zusammen mit der Bestrahlung hat mich das allerdings Anfang die Woche so umgehauen, dass ich mehr im Bett und auf der Couch lag, als sonstwo zu sein.
Am Freitag ist letzter Stahlentag - danach ist Erholung angesagt. Die betroffene Rippe meckert übrigens auch kaum noch.
Strahlendoc hat mich auch wieder ein wenig beruhigt: solange das ein lokaler Prozess sei, wäre immer wieder was zu machen. Der Tumor ist derzeit beherrschbar. Ich brauche halt nur immer wieder Ruhephasen, wo sich der Körper erholen kann.
Soweit erstmal...mehr am WE, denke ich.
Euer Micha, der dann auch auf einzelne Postings wieder eingehen wird - versprochen
Lieber Micha,
ich bin einfach nur froh, dass du eine Perspektive vom Strahlenprof bekommen hast und wünsche dir von Herzen, dass du dich richtig gut erholen kannst von der ganzen Tortur!
Ich habe heute viel an dich gedacht und freue mich umso mehr, von dir zu lesen.
Ganz liebe Grüße,
Undine :1luvu:
Gabrieleli
27.10.2011, 10:51
Hallo Micha,
das sind doch mal positive Nachrichten und vor allem Aussichten, das man gegebenenfalls immer wieder was machen kann.
Es ist ja jetzt nur noch morgen, dann kannst du dich erholen.
Weiterhin alles, alles Gute
Gabriele
Monika Rasch
27.10.2011, 11:57
Hallo Micha,
halt die Ohren steif !
ich denk an Dich !!
Hallo Ihr lieben Mitleser, -kämpfer und Randgucks,
als "NEU-Ossi" konnte ich ein verlängertes WE genießen - der heutige Montag war als Refomationstag hier ein Feiertag - und trotzdem wirkt die 3-wöchige Strahlentherapie mit den diversen Nebenbehandlungen, die ich durchmachen musste, noch unheimlich nach. Ich bin schlapp geworden - mal wieder - die Beine, der Hintern, die Oberarme - man sieht, dass ich viel ruhen musste. Die Bestrahlung an sich hat wohl auch wieder für Verziehungen in der Brust gesorgt: Damals schon wurden Teile des Mediastinums mehr nach rechts gezogen, so bekam die Luft- uns Speiseröhre Knicke und das Herz macht seine Arbeit leicht in die Mitte versetzt. Mittlerweile hab ich auf dem Rücken liegend das Gefühl, es schlägt direkt unter dem Brustbein. Ich kann auch auf dem Rücken liegend nicht schlafen. Nach einer gewissen Zeit bleibt mir plötzlich die Luft weg - als wenn sich in der Mitte ein Trichter bildet, in den alles hineinfällt - und das raubt mir die Fähigkeit, ruhig weiterzuatmen.
Nun was irre positives: Ein Arztbrief erreichte mich am WE mit einem durchaus überraschendem Ergebnis - die Untersuchung einer Probe des durch die Punktion am vergangenen Montag gewonnenen 1500 ml Wassers ergab, dass dort keine Tumorzellen enthalten waren!!! :grin: DAMIT habe ich nun 2 1/2 Jahre nach der ersten Punktion und 1 1/2 Jahre nach der letzten Chemo nicht gerechnet. Ich glaube, das Gros der Ärzteschaft hätte mittlerweile auf eine Pleurakarzinose getippt. Also habt Dank für Eure aufmunternden Worte :winke: ! Manchmal scheint soetwas Wunder zu wirken.
Langsam möchte ich auch die einzelnen Beiträge einmal abarbeiten: Also zunächst zu Dir liebe SELMA: Hab Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Für ein direktes Gespräch übermittle ich Dir per PN gerne meine Kontaktdaten - allerdings mit einer großen Einschränkung: Du schriebst: "Ich wurde stutzig, als ich las, dass Du (genau wie ich?) anfangs einen "Zapfen" am Hauptbronchus hattest." DIES war nur eine Zwischenstufe nachdem ich bereits eine "erfolgreiche" Chemo-/Strahlentherapie mit deutlicher Regression des Tumors sowie eine komplette Cisplatin-Chemo hinter mir hatte. Die darauf folgende Aktivität des Tumors war der besagte Zapfen. Mein erster Beitrag stammt vom 23.11.09: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=815831#post815831 , danach machte ich meinen ersten eigenen Thread auf: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=817905#post817905 - bei Interesse, also ein etwas anderer Beginn...
Bei dieser Gelegenheit - Hut ab, Dank für die Anteilnahme und ein liebes Hallo an Gabriele. Ich verfolge Deine Beiträge auch, bin aber nicht in der Lage, ALLES immer zu kommentieren. Viel Spaß in der Adeno-WG ;) .
Soweit zunächst von mir mit einem Wunsch nach einer ruhigen Woche, lieben Gruß von M an die, die sie kennen und bereits jetzt einer Zusage für nä. Samstag in HH - wenn nix dazwischenkommt, werden wir erscheinen.
LG :1luvu:
Micha
Lieber Micha,
es tut mir leid, dass die NW dir so zu schaffen machen. Ich kann dazu nicht viel sagen, da ich keine Bestrahlung erhalten hatte Es ist aber wichtig, dass du dich jetzt erst mal erholst.
Deine Wasseruntersuchung ist ja klasse, es wurde nichts gefunden !!!! Das ist prima und ich habe mich sehr darüber gefreut. Es gibt ebend noch gute Nachrichten. Ich drücke dir die Daumen, dass es so weiter geht.
Viel Spaß und gute Gespäche in Hamburg. Wenn es nicht so weit wäre, wäre ich auch aufgekreutz.
Liebe Grüße
Mona
Hallo Ihr Lieben an diesem hier wunderschönen, aber kalten Novembersamstag,
heute einfach mal ein kleiner Statusbericht von mir:
Bin letzte Woche Mo-Mi stationär aufgenommen worden - auf eigenen Wunsch zwecks Klärung einiger Baustellen. Einerseits hatte ich schon seit Wochen eine zu hohe Pulsfrequenz (Ruhepuls selbt beim Fernsehen oder Lesen kaum unter 100 Schläge/min.), ferner bekam ich Wasser am Hals, d.h. über dem Schlüsselbein kleine Polster abends, irres Schwitzen am Kopf nachts und ein geschwollenes Gesicht vor allem rechtsseitig morgens. 2-3 Kilo Gewichtsverlust ließen mich auch stutzg werden.
Die Laborroutine Blut ergab einen zu niedrigen Bluteiweißgehalt, Wasser wurde per CT geprüft und die Pleura wurde mit 1,2 Ltr. wieder punktiert. Im Ergebnis wurden keine Gefäßverengungen erkannt, so dass von Lymphflußstauungen infolge der letzten Bestrahlung auszugehen ist. Es existiert leider auch durch die Bestrahlung noch eine kleine Entzündung im rechten Brustmuskel- und Achselbereich, so dass das durchaus logisch erscheint. Auch Vernarbungen der Lymphbahnen könnten ursächlich sein - nä. Woche wird sich das auf jeden Fall nochmal angesehen; ggf. bekomm ich da vorübergehend auch Drainagen. Der Eiweißmangel hat auf jeden Fall mit den Wassereinlagerungen zu tun. Es wurde kein organischer Grund gefunden, aber erklärt mit den Gewichtsverlust. Für die Herztätigkeit wurde ich auf ein Digi-Präparat aus dem Gift des Fingerhuts eingestellt - es soll das Herz stärken, in dem es die Aufnahme der Kaliummenge erhöht, und gleichzeitig die Frequenz (HF) senken. Unterstützt wird die Senkung der HF durch Umstellung meines Bronchialmedis von Theo-Euphy auf Dax... wg. COPD.
Wirkungen bis jetzt: Ich schlafe besser, HF ist etwas ruhiger aber Wasser bleibt. Problem: Gewicht bleibt nahezu konstant, obwohl Pleurawasser wieder zunimmt. Nä. Donnerstag geht´s weiter...
Euch Allen ein weiter so schönes, sonniges Wochenende
Ganz liebe Grüße
Micha
Monika Rasch
12.11.2011, 16:28
Hallo Micha,
ich freu mich von Dir zu lesen- auch wenn es nicht soooo erfreulich ist was Du schreibst.
Das mit den Strahlenschäden ist plausibel, und deshalb würde ich schon mal anfangen einen guten Lymphtherapeuten zu suchen.
Eine Verordnung sollte nicht das Problem sein, eher die Terminvergabe- deshalb schon mal anfangen mit kümmern.
Das Digitalis wird Dein Herz stärken, da bin ich ganz sicher.
Und ich wünsche Dir , dass Du diesen sonnigen Herbst geniessen kannst.
Nach diesem grottigen Sommer ist es doch jetzt wirklich eine nette, heizkostensparende Überraschung.
Bis demnächst
Lieber Micha,
gute Idee für ein paar Tage ins Krankenhaus zu gehen. Die sind da offensichtlich schnell zu Ergebnissen gekommen. Auf alle Fälle schneller als wenn Du von Arzt zu Arzt getrottet wärst.
Ok, die Ergebnisse hätte ich mir besser gewünscht, aber sobald man die Ursache für etwas weiß, kann man was dagegen tun.
Das was getan wird, klingt gut.
Ich hatte auch mal so ein Bronchialmittel von dem ich "Herzklopfen" bekam. Wurde dann abgesetzt.
Gewünscht hätte ich mir für Dich, dass die Bestrahlung hilft und dann ist alles gut.
Diese Umwege sind nicht so prima, aber solange es noch Mittel dagegen gibt, wird es auch wieder besser.
Ich habe das Gefühl, dass Du da in guten Händen bist und die das in den Griff bekommen.
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel
und bitte berichte was am Donnerstag rausgekommen ist
Lieber Micha,
ich kann nichts weiter tun als dir ganz liebe Grüße da lassen und dir sagen, dass ich an dich denke.
Das tue ich wirklich; (ist keine Floskel ;) ), und ich hoffe so sehr, dass es bald Lösungen für dich geben wird.
Ich habe keine Ahnung von der Thematik, aber wenn deine KK-Mädels so einen guten Eindruck von deiner ärztlichen Betreuung haben, dann kann es ja nur stimmen :cool:, ich vertraue ihnen ja auch.
Lieber Micha, dir und deiner Freundin alles Liebe und ich freue mich, wieder von dir zu lesen.
Ciao, Undine :winke:
Sooooo meine Lieben,
es geht wieder aufwärts. Die medikamentöse Umstellung insbesondere zur Stärkung des Herzens (Digitalisierung) und zum Abbau der Entzündung im rechten Brustbereich waren ein Erfolg. Die Entzündungswerte aus der Laborroutine sind deutlich zurückgegangen (von fast 125 auf unter 70), die Eiweißwerte wieder fast ganz normal (65 g/l)- sie waren wirklich insbesondere im Pleurawasser zu finden gewesen - selbst der Hb-Wert ist wieder deutlich angestiegen.
Die Digitalisierung wird mittels Spiegel im Blut kontrolliert und ergab einen niedrigen Norm-Wert. Und nachdem ich mich jetzt langsam an die Daxas gewöhne, pendelt sich auch mein Gewicht wieder ein - immerhin ging es TROTZ Einnahme von etwas Cortison nach unten, jetzt steigt es wieder leicht an. Liebe Mona, die Leber- und Nierenwerte waren zum Glück immer im Normbereich - aber danke der Nachfrage... ;-)
Da ich jetzt selbst in der Pleura relativ wenig "an mehr" hatte, hab ich jetzt die nächste Kontrolle der "Wasserprobleme" am 30.11. Die Lymphablussstörung verschwindet ja leider nicht von jetzt auf gleich, da muss ich mich jetzt etwas gedulden. :shy:
Drei Wermutstropfen musste ich nämlich leider hinnehmen: Bei der letzten Punktion hat sich leider ein Unterdruck ergeben und es kam zu einem heftigen, fast luftraubenden dumpfen Schmerz. Zudem konnte nicht alles an Flüssigkeit abgelassen werden. D.h. im Ergebnis, dass sich durch den Druck die Lunge sehr wahrscheinlich schon so versteift hat, dass eine Pleurodese wohl nicht mehr in Frage kommt. Als zweites wurde im CT festgestellt, dass die dritte Rippe doch schon ziemlich angegriffen ist. Und der dritte Tropfen: Es kam zu einem kleinen Perikarderguss, der aber scheinbar laut Abhören und EKG mit deutlich geringerer Herzfrequenz wieder im Griff ist. Zumindest bin ich auch körperlich wieder deutlich leistungfähiger geworden. :cool:
So, Schluss mit dem Romaneschreiben - ich wünsch Euch ein schönes und soweit wie möglich ärger- und schmerzfreies Wochenende
Ganz liebe Grüße vor Allem an die Mädels ;)
Euer Micha
Lieber Micha ,
wie schön daß Du die Nase wieder ein wenig nach oben bringen kannst.
Die Aussichten bessern sich also --- super !!!
Deine Beschreibung der Punktion liest sich nicht erfreulich. Hoffen wir daß der Erfolg eine Weile anhält.
Dir ein schönes Wochenende, erhole Dich gut ,
liebe grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
es ist gut, dass du uns informiert hast. Man macht sich doch Sorgen, wenn man nichts hört. Prima, dass die medikamentöse Umstellung dazu geführt hat, dass es aufwärts geht. Die 3 Wermutstropfen sind dagegen nicht erfreulich. Wie geht es nun weiter ? Ich wünsche dir die max. Erfolge.
Auch dir ein schönes, schmerzfreies und erholsames Wochenende.
Liebe Grüße
Mona
Lieber Micha,
ich freue mich immer von dir zu lesen, vor allem, wenn es ein paar Lichtblicke gibt.
Ich kann nur immer wieder "Chapeau!" sagen, aber das wird langweilig für dich ;), auch wenn sich an meiner Bewunderung für dich nichts geändert hat.
Ganz liebe Grüße an dich und deine Freundin,
Undine :winke:
Monika Rasch
20.11.2011, 15:06
Lieber Micha,
ich freu mich dass es Dir doch wieder etwas besser geht.
Also:
Dicker Gruß aus Gelsenkirchen
Meine lieben Mitleser, Mitkämpfer und sonstige Betroffene,
...und insbesondere liebe Mädels ;) ...
habt Dank für Euren Zuspruch - ja es geht mir jetzt - so dreieinhalb Wochen nch der Bestrahlung schon wieder deutlich besser. Lediglich die Lymphbahnen machen mir Schwierigkeiten - und DAS soll wohl eine langwierige Kiste sein. Ihr fragtet, wie es weitergeht! Nun ja, ich habe sozusagen die Freiheit, selbst einschätzen zu müssen, was geht und vor Allem wann es nicht mehr geht. Ich darf mich jederzeit in die Klinik selbst einweisen, wenn es mir irgendwie schlechter gehen sollte. Ich bin schließlich auf eigenen Wunsch "arbeitsfähig".
D. h.: Wenn ich zu starke Schmerzen bekomme, die ich mit meiner derzeitigen Freigabe an Medis nicht mehr in den Griff bekomme, wenn ich Fieber kriege oder mir schwindelig wird, meine Sehkraft seltsam wird etc. sollte ich das KH aufsuchen und um ein Bett bitten. Ferner sollte ich vorstellig werden (wie man so schön sagt :zunge:), wenn ich das Gefühl bekomme, dass mein Lungenvolumen nachlässt oder sonstwie die Atmung spinnt. Ansonsten ist fest gemacht, dass ich am 30.11. ambulant zur Kontrolle der Lymphablussstörung komme (noch wird diese für nicht zusätzlich behandelbar gehalten, als dass ich morgens (ausgerechnet) Kortison gegen die Entzündung im Brustmuskel- und Achselbereich nehme). Ferner wird dann erneut ein Thorax-Sono gemacht um zu sehen, inwieweit der Pleuraerguss mich ärgert. Ggf. muss er dann wieder punktiert werden. Najaa...und über Chemo wird DANN intensiv nachgedacht, wenn wirklich Anlass zur Sorge besteht.
Alle 4 Wochen kommt der Bisphosphonat-Tropf für die Knochen, und dabei erfolgen halt die Absprachen, wann wieder ein CT zur Kontrolle terminiert wird. Und still und heimlich müssen wir den Dingen zunächst ihren Lauf lassen - heilbar bin ich ja nu eh´ nicht mehr... :(
Also: Leben, lieben, lustig lachen - kleine dumme Dinge machen,
Krankheit oft beseite schmeißen - auf den Tumor sollt´ man schxxxx!!!
In diesem Sinne geht heute ein ganz besonderer Gruß an Christel-mouse: Es ist für jeden Betroffenen eine unwahrscheinlich Stütze, Hilfe und sicher zum Teil auch Beruhigung zu erfahren, dass es wirklich geht - man kann Statistiken um ein vielfaches Überleben! Und dafür, dass Du das geschafft hast, ziehe ich ehrlich und ernst gerne meinen Hut von der Glatze...
Nu wünsch ich eine gute Nacht
Euer Micha
Monika Rasch
22.11.2011, 08:40
Guten Morgen lieber Micha und vielen Dank für den ausführlichen Bericht.
Lieber Micha,
wunderbar, dass die Bestrahlung hilft. Ich erzähle das nämlich auch immer Erika. Nämlich dass Bestrahlung bei Metas helfen kann.
Also freut es mich für euch beide! In solchen Fällen habe ich so wahnsinnig gerne recht.
Christa hat es ja schon geschrieben, es gilt gute Zeit rauszuschinden. Wichtig!
Wenn ich alleine an die Medikamente denken, die während der 5 Jahre, die ich die Krankheit nun schon habe, zu gelassen wurden, gibt mir das Hoffnung, dass demnächst auch eines dabei sein könnte, welches mir noch eine ganze Weile lang hilft.
Das gilt für uns alle. Vielleicht werden wir doch alle so alt wie der Baum.
Wer weiß...
Sei ganz lieb gegrüßt, M auch
Christel
Lieber Micha
Du scheinst auch einen Onkodoc zu haben der Deinem gesunden Verstand und Deinem Gefühl für Deinen Körper vertraut.
Finde ich prima, denn es sit ja wirklich so, man bemerkt sofort alleine wenn was nicht stimmt , die Maschinerie kann dann bestätigen. Allerdings gibt es hier auch große Unterschiede bei den einzelnen Menschen .
Dann wünsche ich Dir von Herzen dass Du diesen Zustand jetzt noch eine ganze lange Zeit genießen kannst, bei allen Einschränkungen selbstverständlich .
Und auch wenn es nur , wie mir heute gelungen , ein 30 minütiger Spaziergang ( mit Stöcken ) in der Sonne ist . Ist das nicht herrlich ?
Einen guten Abend für Dich, liebe Grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
ich freue mich immer von dir zu lesen.
Ganz liebe Grüße, Undine
Hallöchen,
nur zur Beruhigung der Mädels (insbesondere MChrista, Undine und Christel - seid lieb gegrüßt, sogar bis in das Königreich (?) Oman hinein) und den übrigen Randgucks: die kurze Vorstellung bei meinen Ärzten war so, wie ich es zum Glück im Vorfeld bereits erwartet habe. Die Menge an Wasser, die derzeit meinen Pleuraerguss ausmacht, ist konstant geblieben, die Abflussstörungen durch die Entzündungen innerhalb des letzten Strahlenbereiches sind zwar noch da, aber ganz laaaaangsaaaaaahhm kann man eine Besserung spüren. Die Bahnen scheinen sich Stück für Stück für Stück.....für Stück zu erholen... es ist mühsam :gaehn:.
Die Beschwerden aufgrund des Tumors nehmen zwar leider - aber immerhin fast ebenso laaaangsaaaam - zu, aber auch das musste ja erwartet werden. Derzeit lass ich über ein Tumorzentrum in Köln (Montag hin - Di zurück...war sauanstrengend!:augendreh) einen Sensitivitätstest des Blutes durchführen, um evtl. dem Tumor mit anderen, neuen bzw. alternativen Verfahren entgegenzutreten. Unter Anderem wird dort auch getestet inwiefern eine sog. metronomische Chemotherapie (eigentlich müsste Christel das kennen ;) ) in Frage kommt etc. Mehr dazu, wenn ich Ergebnisse habe.
Jetzt geht das ins Bett :gaehn:
BiBa
Liebe Grüße
Euer Micha
Lieber Micha,
weiterhin drücke ich Dir die Daumen , und hoffe daß das Wasser zurückgeht-.
Wie ich derzeit lerne kann man selbst beinahe nichts tun , allerdings ist der Physiotherapeut der Mein8ung daß allgemeine Lympfdrainage etwas zur resorption beiträgt. Ich habe heute damit begonnen und sage Bescheid wenn ich einen erfolg verzeichne . Ansonsten halt wieder punktieren.
Der Artikel liest sich viel versprechend . Danke M Christa :1luvu::1luvu: für Deine Mühe .
Mach es gut weiterhin , eine gute Nacht. ( habe Cortisonhoch und schon zwei Nächte fast nicht geschlafen) nehme ich aber gerne in Kauf, das Tief ist fieser.
Herzliche Grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
auch mir ging es so, dass ich mich gefreut habe, von dir zu lesen.
Ich wollte einfach nur ganz liebe Grüße da lassen und freue mich auf weitere Nachrichten von dir!
Ganz liebe Grüße, Undine
Hallo Glatzkopf,
und willkommen in meinem Faden, auch wenn der Anlass des "Kennenlernens" sicher kein guter ist. Ich bin zwar auch ein gewachsener Glatzkopf - die Haare gingen halt größtenteils aus - bin aber kein Arzt. Dennoch denke ich, dass ich Dir auf viele Deiner Fragen zunächst nachvollziehbare Antworten geben kann, da ich ähnlich besch*** dran bin wie Deine Perle. Auch mir können die Ärzte durch eine Operation nicht mehr helfen. Es ist sogar so, dass eine OP prinzipiell mehr Schaden anrichten könnte, als dass ich da Nutzen von habe. Grund ist die Art des Tumors. Der NSCLC ist ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom. Dies kann z.B. ein Adenokarzinom, wie bei Deiner Frau oder ein Plattenepithelkarzinom wie bei mir sein. Der Typ hängt von der entarteten Ursprungszelle ab. Was aber beide Typen leider gemeinsam haben ist, dass sie sich mit ihrem Wachstum meist nicht nur auf den Lungenflügel begrenzen, wenn man sie spät entdeckt. Der Tumor wächst über den Rand der Lunge hinaus und infiltriert andere Gewebeteile des menschlichen Körpers. Folglich ist meist bei einer OP nicht nur der Lungenflügel herauszunehmen sondern auch weiteres umliegendes Gewebe einschließlich eines Sicherheitsrandes, in dem sich bereits befallene Zellen befinden können. Allein das macht eine OP oftmals schon unmöglich, weil ein solcher Sichheitsrand gar nicht mehr da ist, oder sich zu nah am Herzen befindet etc. . Da sind wir schon bei dem nächsten Problem - Einwachsen des Tumors evtl. in den Bereich des Herzbeutels. Ein Herausholen des gesamten Tumors ist hier fast unmöglich. Manchmal "knabbert" der Tumor sogar direkt am Herzen - bei mir bis vor kurzem auch an einer Rippe.
Weiteres Problem kann sein, dass der Tumor bereits wichtige Versogungsleitungen (Aorten/Venen) der Herz-Lungen-Region ummantelt. Kaum ein Chirurg traut sich, diese "abzuschälen". Und bedenke: solche Operationen lohnen sich nur, wenn man den Tumor restlos entfernen kann. Die Reste wuchern sonst genauso weiter, können streuen etc.
Und da sind wir schon beim nächsten Stichwort: Deine Perle hat in der Klassifikation des Tumors ein M1 bekommen, d.h. dass bereits eine Metastasierung/Streuung stattgefunden haben muss! Leider muss ich das so schreiben, auch wenn Du auf Deinen Glatzkopf geklopft hast. Wenn die Klassifizierung so stimmt, wie Du sie geschrieben hast (NSCLC cT4 N2 M1) hat er gestreut. Diese Metastasierung kann auch dadurch begründet sein, dass eine sog. Pleurakarzinose vorhanden ist, also dass sich in der punktierten Flüssigkeit bereits Tumorzellen befinden. Sobald er metastasiert hat, liegt es oft daran, wo die Metas sich befinden. Meist operieren die Ärzte dann auch nicht mehr, wenn die Metas sich in entsprechenden Organen angesiedelt haben. BEDENKE DABEI: Es ist und bleibt immer eine hammermäßige OP, wenn man einen Lungenflügel entfernt. Der Körper muss dem zusätzlich zu der Grunderkrankung Krebs gewachsen sein. Er muss die Wunden, die entstehen heilen können. Die grundsätzliche Erfahrung der Ärzte ist hier, dass es keinen wirklichen Überlebensvorteil in fortgeschrittenen Stadien gibt, wenn man operiert. Leider!
Zuallerletzt noch einen Hinweis. Das Wasser, was punktiert wird, befindet sich nur selten wirklich im Lungenflügel. Bei mir ist es im sogenannten Pleuraspalt, dem Zwischenraum zwischen der Lunge und der Brust-/Rücken-wand - meistens hinten. Dazwischen hat jeder Erwachsene eh etwas Wasser, damit wir beim Atmen nicht "quietschen" sozusagen. Dies kann mal mehr, mal weniger sein - reguliert sich beim Gesunden von alleine. Beim Erkrankten transportiert der Körper mehr Wasser dorthin wegen der Reizung, durch Entzündungssymptome etc. . Der Körper überreagiert in seiner Schutzfunktion sozusagen. Dadurch bilden sich diese Wasseransammlungen. Ich hatte ja auch bereits etliche Punktionen - derzeit hält sich der Pleuraspalt allerdings zum Glück stabil.
Zuletzt noch etwas in eigener Sache und an die geneigten Mitleser, Mitkämpfer und die Mädels: Pamifos konnte letzte Woche laufen, Lufu war gleichbleibend, im Blut die Entzündugswerte wieder etwas hoch, aber die letzte Bestrahlung hatte es wirklich in sich - die Lymphbahnen meckern wie verrückt. Röntgenbild war i.O., so dass auf ein CT erstmal verzichtet wurde. Heute vormittag um 10.00 bekomm ich wg. der Digitalisierung ein 24h-EKG zur Kontrolle. Deshalb wird das nu Zeit fürs Bett.
Für weitere Fragen stehe ich Dir Glatzkopf gerne zur Verfügung und hoffe, dass ich etwas Licht ins Dunkel bringen konnte.
Guts Nächtle Euer Micha :schlaf:
Lieber Micha,
ich lese immer wieder gerne bei dir. Und es ist für mich auch immer wieder gut, alles genau erklärt zu bekommen, auch wenn es schon bekannt ist. Als Angehöriger ist man halt nicht so drin in der Materie. Also, danke für die Auffrischung! ;)
Ich wünsche dir von Herzen, dass es du bald zu neuen Energien kommst und dass dein 24h EKG in Ordnung sein wird. Ist das so ein Teil, was dann zwischendurch immer sich aufbläht und den Blutdruck misst? Wenn dann dieses motorisierte Geräusch ertönt kann man wunderbar seinen Arm mechanisch dazu bewegen, als wäre man ein halber Roboter :D
Im Supermarkt wäre deshalb beinahe mal einer Oma die Milchtüte aus der Hand gefallen, als mein Freund das machte :grin:
Lieber Micha, alles Liebe für dich. Ich hoffe, du hast schöne Festtage vor dir. Bei uns fallen die eher bescheiden aus. Aber Weihnachten ist mir eh nicht wichtig.
Vor zwei Jahren habe ich nach einem doofen Heiligabend im Familien/Verwandten-Kreis eine sehr bissige Glosse über den Genuss von Schlehenlikör zu Weihnachten geschrieben. Das Jahr darauf bekam meine Ma ihre erste Chemo und ich habe mir doofe Schlehenlikör-Weihnachten zurückgewünscht und dieses Jahr haben wir einfach andere Sorgen.
Umso mehr wünsche ich dir schöne Weihnachten!!
Ganz liebe Grüße, Undine :1luvu:
Liebe Undine,
mir fällt eine Geschichte zu Schlehenlikör ein. Vielleicht zaubert sie Dir ein Lächeln aufs Gesicht in dieser für Dich so schwierigen Zeit.
Vor Jahren hatte ich mal Schlehen gesammelt und wollte Wein daraus machen.
Alles angesetzt und irgendwann muß man ja den Wein abziehen und nur die Schlehen bleiben über.
Nicht großartig überlegt, ab damit in den Mülleimer. Zu der Zeit hatte ich noch meine Schäferhündin, und sie konnte leider Mülleimer öffnen. Da habe ich doch überhaupt nicht dran gedacht.
Was macht mein Mäuschen, sie hat die ganzen Schlehen aufgefuttert. Wie man weiß, ist in den Früchten ja der meiste Alkohol.
Ich habe mich dann gewundert, was mit dem Hund ist. Sie torkelte vor sich hin, fiel immer wieder um, ganz komisch.
Bis ich dahinter kam, sie hatte die Schlehen gefressen und war schlicht und ergreifend betrunken.
Ich habe dann die Tierärztin angerufen, was ich machen solle und ob das schädlich wäre. Sie hat gelacht. Ich solle den Hund ausschlafen lassen und dann wäre alles wieder gut. Ich solle es nur nicht zur Gewohnheit werden lassen, dem Hund Alkohol zu geben.
Ach es war schon interessant, wie sie aussah.
Am anderen Tag mußten wie zur Hundeschule. Ich habe gesagt, wer saufen kann, kann auch arbeiten.
Du glaubst es nicht, so gut pariert hat mein Hund noch nie. Sie saß zwar da, wie ein Schluck Wasser in der Kurve, die Stehohren leicht eingeknickt.
Der ganze Kurs hat gelacht, als ich erzählte, was mit ihr los ist.
Sie hat es aber gut überstanden. Aber es war mir eine Leere, in meiner Küche gab es ab sofort keinen Mülleimer mehr.
Der stand nun im Abstellraum.
Liebe Grüße an alle hier im Faden.
Waltraud:D
Liebe Waltraud,
vielen Dank für die schöne Geschichte! :)
Was soll ich sagen, so ähnlich war das damals mit unseren Eltern nach dem Schlehenlikör auch! :D
Liebe Grüße an alle, Undine
Lieber Micha,
so, Weihnachten ist überstanden, inklusive all der negativen Gedanken, wie: ob es das letzte Weihnachten war.
Aber geschafft.
Wir sind eben doch die Härtesten. Wir schaffen auch noch mehr und vor allem, wir schaffen es auch noch länger.
Ich hoffe, Dein Weihnachtsfest war dann doch noch sehr schön. Wobei ich mir vorstellen kann, dass die Abwesenheit von M sehr weh getan hat.
Aber wie schon gesagt: Wir sind die Härtesten.
Denk daran, wenn alles klar geht, treffen wir uns im Januar.
Ist doch wenigstens ein bisschen was zum sich darauf freuen.
Sei umarmt und lieb gegrüßt
Christel
Meine Lieben,
ja, ich hab mich länger nicht gemeldet. Weihnachten ohne und Silvester teils mit M, das neue Jahr, die fortschreitende Krankheit - einiges hatte mir den Mut genommen zu schreiben.
Christel danke ich ganz dolle für die aufmunternden Worte hier und Christa für die Nachfrage in der Adeno-WG. Ihr tut diesem KK gut Ihr beiden. :1luvu:
Aktuell geht es mir allerdings auch nicht gut. Zudem hab ich gerade die Beiträge von Nothing in ihrem Faden gelesen und stellte auch für mich leider fest: Ja, es ist ein Warten auf den Tod geworden. Einen lieben Gruß somit an meine Altersgenossin - ich hatte bisher auch nicht den Mut, auf dich zu reagieren, da vieles eine Reflexion meiner selbst ist.
Der Tumor ist bei mir gewachsen! Er knabbert Knochen im Rücken (3. Rippe von oben und viell. bereits das Schulterblatt) an. Die Schmerzen hatten zugenommen und da musste ich mit Acordis und Lyrics auf Spiegel mit Targin zusammen neu eingestellt werden. Ich werde morgens mit Schmerzen wach. Die rechte Lunge wird absolut nicht mehr belüftet - keine Atemgeräusche mehr und Klopfschall sagt, dass sie zu ist.
Der Tumor drückt die Vena cava superior zu. Ds ist die obere große Hohlvene, die zum Herzen führt. Dadurch wird die vielfach bekannte obere Einflussstörung ausgelöst. Ergebnis ist, dass das Blut sich neue Wege sucht, die neuen Wege aber zu eng sind. Dadurch lassen die Gefäße und die Vena cava Wasser in das umliegende Gewebe ab, welches sich im Oberkörper, im Kopf und vor allem im Hals staut. Morgens hab ich das Gefühl eines tauben Oberkiefers und die Augen sind mäßig geschwollen. Mitten in der Nacht werde ich zum Teil mit irren Herzrhythmusstörungen wach. Extrasystolen - im Grunde nicht gefährliche Extraschläge, die jeder mal vereinzelt hat. Aber dauerhaft können auch die gefährlich werden. Außerdem verursachen sie Panik.
Ich hatte ein CT, dadurch hat man diese Einflussstörung belegen können. Der jetzt angeforderte Stent (18mm stark) für die Vena cava ist noch nicht da (es sollte bereits Mitte letzter Woche gestentet werden), so dass ich jetzt mit Platzkopfgefahr zuhause sitze, und auf den Abruf nä. Woche warte, wo man mir mit dem Stent Erleichterung verschaffen kann.
Eine Chemo sollte erst erfolgen, wenn der Krebs gestreut hat. SO hatte ich mich mal mit dem CA geeinigt. Insbesondere wenn man bedenkt, dass gerade ein Plattenepithel nicht so besonders auf Chemos reagiert und die Auswahl der einzusetzenden Medikamente bei dieser Art Tumor nicht allzu groß ist, ist das eigentlich auch die Wahl. JETZT stehe ICH vor der Wahl: Versucht man trotzdem den Tumor mit einer Chemo einzudämmen, um ihn von den Knochen für eine gewisse, aber unbestimmte Zeit wegzubekommen - mit ungewisser Hoffnung auf Wirkung? Oder wartet man weiter, lässt ihn lokal wuchern und bekämpft entsprechend zunächst solange es geht nur die Symptome?
Egal wie ich mich entscheide: Es ist ein Warten auf den Tod geworden, der durch Zwischenkomplikationen, wie ich sie jetzt habe ggfs. sogar beschleunigt werden kann.
Ich musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben...
Mit einem sonst kommentarlosen, aber lieben Gruß an alle
Euer Micha
Lieber Micha ,
Wie kann man Dich trösten ? Dir Mut zusprechen ?
Hilflos gebe ich zu daß mir hierzu nichts einfällt, es würde hohl klingen.
Ich kann ahnen wie Du Dich fühlst , kann nur hoffen daß wenigstens die Schmerzen im Griff sind. Du sollst wissen daß ich häufig an Dich denke und Dir Kraft wünsche mit dieser Situation fertig zu werden --- irgendwie .
Ich grüße Dich herzlich :pftroest: Erika E :winke:
Monika Rasch
21.01.2012, 20:08
Lieber Micha,
das hatte ich so nicht erwartet.
ich bin ganz erschrocken, wie schnell es von arbeitsfähig zu "absolut bescheiden" ging.
Hoffentlich geht es Dir nach dem Stent besser.
Zeit schinden ist ja das Allerwichtigste, Zeit um Therapie gegen den Tumor zu machen.
Und auch wenn dieser Zelltyp oft nicht so gut reagiert......
es kann doch sein, dass es bei Dir eine Ausnahme sein wird.
das will ich glauben, und darauf hoffe ich.
Lieber Micha, ich drück Dich mal und wünsche mir so sehr dass es Dir bald besser geht.
http://i867.photobucket.com/albums/ab233/gurrran/never_ever_give_up.jpg
Hallo Micha,
so ein Ergebnis hat keiner erwartet. Ist das eine Sche..... Das tut mir so leid und ich finde wie die anderen einfach nicht die richtigen Worte. Du sollst aber wissen, dass ich an dich denke. Hoffentlich halten sich wenigstens die Schmerzen in Grenzen und die richtige Therapie greift.
Alles Liebe
Mona
Lieber Micha,
lange habe ich mir überlegt, was ich Dir antworten soll und es ist mir einiges eingefallen. Es mündet aber alles in einem: eins nach dem anderen.
Was ich Dir jetzt ganz vordringlich und besonders heftig wünsche, ist, dass Dir der Stent so schnell wie möglich eingebaut wird.
Wenn das Blut wieder so fließt, wie es soll, wirst Du auch wieder in der Lage sein klarere Gedanken zu fassen, vielleicht die Sachlage etwas anders zu beurteilen.
Wenn ich mit Kopfplatzgefahr zu Hause säße, wäre ich kaum in der Lage an anderes zu denken, geschweige denn irgendwelche Chancen zu sehen.
Also Micha, hoffen wir auf den Stent und dass er sehr bald kommt und dann sehen wir weiter.
Was die Extrasystolen angeht, so kenne ich die auch und finde sie ganz besonders nachts bedrohlich. Ich sage mir dann immer, ich weiß ja, dass die harmlos sind, aber weiß mein Herz das auch?
Ich nehme Weißdorn und glaube, dass es mir hilft. Das kann zugegebenermaßen durchaus ein Placeboeffekt sein.
Sei herzlich gegrüßt
Christel
Lieber Micha,
ich bin sehr erschüttert. Es ist blöd das zu schreiben, ich weiß, aber ich kann nichts anderes sagen.
Christas Worte helfen mir immer ein bisschen gleich mit.
Lieber Micha, ich habe dich einmal kennen gelernt und mochte dich gleich sehr; schätze deine Art sehr und bewundere deinen Mut und deine Kraft und die Konsequenz, mit der du Entscheidungen triffst.
Deshalb bin ich jetzt auch wie ein hilfloser Fisch auf dem Trockenen, der mit den Flossen herumflappt, um nach Worten zu ringen, die irgendwie trösten könnten.
Die habe ich nicht.
Ich kann dir nur sagen, dass ich sehr an dich denke und mir wünsche, dass Schritt für Schritt bessere Perspektiven sich für dich auf tun werden.
Alles Liebe für dich, Undine
N´abend Ihr Lieben,
... und gaaaaanz, ganz lieben Dank für die guten Zusprüche nach meinem Eintrag hier. Ich glaube, ich bin einigen von Euch da wohl auch mit meiner offenen Art im Meta-Text - also übertragener Weise - zu weit gegangen, auch wenn ich im Kern so denken muss. Meine Ehrlichkeit mir selber gegenüber gebietet es mir einfach.
Es heißt aber beileibe nicht, dass ich aufhöre zu kämpfen!!! Nein! Und jeder, der mich kennt, weiß, dass ich mich dafür einsetze, dass ich für mich und für jeden, der auch davon profitieren könnte SO weiter mache wie bisher. Versprochen!!! Nur - es sollte verdeutlichen: Bei Jedem, also auch bei mir, gibt es halt Gedanken abseits von Hoffnungen und positivem Denken. Alleine der Realismus reicht, um den Schwenk in Richtung "Negativ" oder "Depressiv" darzustellen. Und ich finde, auch DAS muss uns allen bewusst sein.
Zur Situation bei mir kurz: Mein CA hatte mich Freitag entlassen mit der Maßgabe, mich zu melden, sobald es schlimmer würde. Sonntag Abend - ein wenig den Staubsauger schwingen und etwas später die Dusche - das reichte, um zu merken: `Du solltest die nächsten Nächte nicht alleine zuhause bleiben. Im KH wirst Du überwacht, bekommst vorsorglich Thrombosespritzen und "da werden Sie geholfen", wenn Du denn doch umkippst´.
Sonntag Abend also über die Notaufnahme wieder rein (Nein was für umständliche Wege :augendreh). Werte zwar alle i. O. - aber ruhigeres Schlafen. UND: Ich kann das Kopfteil höherstellen! Stent ist aber immer noch nicht da. Soll irgendwann die Tage ab Mittwoch kommen. Nach Stentsetzung soll das innerhalb von Minuten besser gehen. Die längerfristigen Körperreaktionen folgen dann innerhalb von einer Woche circa. Ich hoffe da auf beste Ergebnisse - bin ja noch jung... :rolleyes: Und natürlich hat unsere liebe Christel Recht: DANN wird die Situation neu beurteilt.
Soweit mein Zwischenbericht fürs erste.
Einen besonderen Gruß möchte ich noch an die liebe Undine loswerden. Tut mir leid, dass Deine Mum gegangen ist. Ich hab das viel zu spät und ehrlich erst an Deiner Fußzeile gesehen. Ich lese nie im Angehörigenforum, weil DAS mein persönl. Selbstschutz ist. Sowenig Schicksale wie möglich aufnehmen und nur möglichst mit Betroffenen eine Art Kampftruppe bilden. Das ist eher so mein Ansinnen hier im KK. Als ich es denn las, war es schon so weit an Tagen her, dass ich nicht mehr zu reagieren wusste. Ich bitte Dich daher um Verzeihung, ich beabsichtigte nicht, Dich in Deiner Trauer zu ignorieren. :knuddel:
Das war es denn auch für heute, nochmals lieben Dank für die Reaktionen - auch sie haben mich bewegt.
Euer Micha
lieber micha, ich bin zwar "nur angehörige" aber ich wünsche dir von ganzen herzen viel kraft und zuversicht für die kommende zeit und die kraft weiter zu kämpfen und dem sch.... ding die zähne zu zeigen.
alles liebe für dich
gitti
Hallo nochmals und lieben Dank Rachel,
einen Nachtrag hab ich noch - zum Verständnis meiner Gedanken...
"Was ist, wenn..." wurde leider von Anfang an eine der zentralen Fragen im Laufe meiner Erkrankung.
Z.B. "...was ist, wenn wir den Tumor nicht klein genug bekommen durch die Radiatio..." etc.
JETZT seit diesen Tagen stehe ich wieder davor. "Was, ist wenn der Tumor die Vena cava s. bereits eingewachsen oder durchwachsen hat. Dies könnte sich während des Stentens herausstellen."
Eine anschließende Chemo kann wiederum lebensgefährlich sein, weil es heftigste Blutungen hervorrufen kann, wenn sich der Tumor dann aus dem Gefäß zurückzieht. Dann wäre selbst das Stenten ZU SPÄT gekommen, um Optionen offen zu haben.
Gedanken halt, die einen überkommen, wenn man sich mit der aktuellen Situation befasst.
Trotz allem - ich wünsche einen schönen guten Morgen - hier geht gerade die Sonne auf...
Euer Micha
micha da bin ich nochmals, ich bin zwar hier in diesem forum "nur" angehörige aber selbst ja auch betroffen (habe also mein "eigenes Forum") und ich kenne diese fragen und gedanken - "was ist wenn" !!!!
ich habe oft menschen beneidet, die diese gedanken nicht haben, die sachen einfach annehmen ohne zu hinterfragen, ohne sich gedanken zu machen ohne das "was ist wenn" ......... ich weiß nicht was besser ist, sich keine gedanken zu machen oder ?????
ich bin für mich zu dem entschluss gekommen, daß es oft besser ist nicht mehr nachzudenken (als wenn das immer so einfach wäre .....), es so anzunehmen wie es kommt weil man es ohnehin nicht ändern kann (schöne sätze, ich weiß wie schwer das ist.......). Manchmal gelingt es mit total gut, dann wieder überhaupt nicht, dann tauchen genau diese fragen auf ..........
micha, ich wünsche dir das noch sehr lange für dich die sonne scheinen wird.
alles liebe
gitti
Gute Nachrichten, schlechte Nachrichten,
die schlechte: Mir geht es besch...eiden. Von jetzt auf gleich mehr Druck im Oberkörper, im Hals, auf den Augen etc. . Eine Runde auf den Fluren laufen musste ich wg. Kreislaufproblemen abbrechen. Sitzen im Bett ist jetzt die einzige Option.
die gute: Der Stent ist da, Morgen früh kommt der Einsatz. Ferner sind Venen in der Lage, die durch eine Chemo getöteten Chemozellen nicht loszulassen. Es kommt dann also nicht zu einem Rückzug des Tumorgewebes, sondern zu einer Art "Selbstheilungsprozess" wie beim Schnitt an der Haut. Es vernarbt schnell.
Werde mir in der Nacht also die Augen wund glotzen am Notebook und am TV. Denn: Wer kann schon wirklich im Sitzen schlafen...?!
Auf Euch einzeln gehe ich dann ein, wenn ich mit der Sache durch bin. Ich halte Euch auf dem Laufenden...
Euer Micha
Gabrieleli
24.01.2012, 16:34
Lieber Micha,
ich wünsche dir für Morgen einen guten Verlauf und das du schnell davon profitieren kannst.
Ist es vielleicht möglich das du dir ein stärkeres Schlafmittel geben läßt um heute Nacht doch noch ein bißchen zur Ruhe zu kommen?
Aber glaub mir, ich weiß es leider aus eigener Erfahrung, man kann sogar im Sitzen und im Stehen einschlafen wenn man müde genug ist. So unglaublich wie sich das anhört, ich konnte wegen einer anderen Sache 6 Wochen lang nicht liegen. Sitzen immer nur Minuten. Nur im Laufen war die Durchblutung der Beine gegeben, und sobald ich still saß oder lag wurden die Schmerzen unerträglich. Irgendwann, jede Nacht und später auch am Tag ,bin ich trotzdem eingeschlafen. Nicht lang genug , aber doch soviel das es wieder weiter ging.
Ich hab dir das jetzt eigentlich auch nur geschrieben um dich eventuell etwas abzulenken . Du schriebst ja du hängst jetzt vor PC und Tv.
Micha, die Nacht geht auch vorbei, auch wenn sie vielleicht lang wird. Aber morgen wird dir geholfen, und dann geht es dir hoffentlich schon sehr viel besser. Ich könnte mir vorstellen das der große Druck auf den Kopf dann schon weg ist. Ich hoffe es für dich.
Sei lieb gegrüßt und für morgen toi,toi,toi
Gabriele
Sooo ihr Lieben,
den eingriff an sich hab ich gut überstanden. Hundemüde bin ich jetzt, kann aber trotzdem noch nicht so recht pennen. Grund: Gedanken die kreisen und - > Tumorprobleme.
Der Tumor knabbert ja bekanntlich an einer rippe, Zudem drückt er oder die Rippe auf einen Ringnerv. Und da ich nun 2 Tage nur im Bett verbringen konnte, und mich vorwiegend am Rücken anlehnen musste, kann ich nu kaum noch auf dem Rücken liegen. Dies ist aber wiederum bei dem Eingriff zur Heilung der Vene in der Leiste erforderlich. Und meine Backen sind auch langsam wund...
Zum Eingriff selbst: Er war leider nur zum Teil erfolgreich. Die erste Kontrolle des Blutkreislaufs hat nämlich ergeben, dass der rechte Armkreislauf zur Hauptvene bereits nicht mehr zu retten war. Er ist dicht! Man führte dann in DEN Kreislauf einen Stent ein, der zu retten war, aber dieser zuerst geplante Stent wurde nach Ballonöffnung gleich wieder durch den Tumor zusammengedrückt. Also zweiter Rückschlag. Der Tumor war zu stark. Der Stent wurde somit gleich nochmal gestentet. Dadurch konnte man dann endlich eine einigermaßen stabile Öffnung der Vene gewährleisten, die mir auch bereits Erleichterung verschafft. Ergebnis ist somit unbefriedigend! Hoffnung liegt leider damit doch nun auf einer anzusetzenden Chemotherapie, um den Tumor vom Stent zu verdrängen, um dann durch eine durch den Stent mögliche Selbstexpansion in der Vene eine maximale Größe zu erreichen.
Wirkung auf Zeit, ungewiss!
Soweit nur kurz für heute
Euer Micha
Monika Rasch
25.01.2012, 22:30
Lieber Micha, ich hoffe dass es Dir bald etwas besser gehen wird.
Vielleicht wird ja tatsächlich die Chemotherapie einen großen Zeitgewinn bringen.
Dieser Tumor lässt Dir keine Zeit zum Luftholen, es ist zwingend nötig, dass diese bösen gemeinen Zellen mal ordentlich gestoppt werden.
Ich möchte so gerne, dass es Dir bald deutlich besser geht.
Die wunden Backen solltest Du dem Pflegepersonal präsentieren, irgendwas müssen die sich einfallen lassen.
Noch eine Baustelle kannst Du nicht gebrauchen, überhaupt nicht.
Hoffentlich wirst Du etwas schlafen können, lass Dir nur ausreichend Schmerzmittel geben, und vielleicht auch eine Dröhnung zum schlafen.
Schlaf gut.
Lieber Micha,
ich habe die letzten beiden Tage im KK nicht gelesen, aber sehr an dich gedacht.
Und jetzt stehe ich wieder einmal davor, dass ich nicht weiß, was ich dir schreiben kann.
Das Erste, woran ich dachte, war, was Christel mal früher gesagt hat (sinngemäß): solange es noch eine Option gibt, gibt es noch Hoffnung.
Du bist ein sehr rationaler Mensch. Und ich glaube, das kann auch ein Kreuz sein, wenn man weiß, dass die Optionen weniger werden. Aber du hast noch eine, die Chemo; und ich wünsche dir aus ganzen, ganzen Herzen, dass die den Tumor in die Schranken weißt und der Stent seine Arbeit tun kann.
Ganz, ganz herzliche Grüße und dein Extra-Gruß war wirklich sehr lieb von dir,
Undine :1luvu:
lieber micha, ich kann mich undine nur anschließen, ich wünsche dir alles gute damit es dir bald wieder besser geht und das die chemo den erfolgt bringt den du brauchst. gibt die hoffnung nicht auf micha, zeig dem biest die zähne.
alles liebe und toi toi
lg gitti
Gabrieleli
26.01.2012, 10:15
Lieber Micha,
auch von mir alles Gute. Ich hoffe sehr das die Chemo gut greift und den Tumor zurückdrängt. Leider kann auch ich nicht mehr tun als dir kräftig die Daumen zu drücken.
Sei lieb gegrüßt
Gabriele
Liebe Mitkämpfer/ -innen und Anteilnehmer/ -innen,
(verdammte Mainstreamregelungen und Gleichstellungsbeautragte etc. ;))
die Nacht gab Schlaf, guten Schlaf. Er war erholsam. Aufstehen heute mit Pudding in den Knien - aber: Schieber vermieden :zunge: (Eingeweihte wissen was ich meine...). Ursprünglich waren nämlich 24 Std. Bettruhe angesetzt.
Heute muss noch eine weitere, mögliche Baustelle geprüft werden: Durch den Stent kann es passiert sein, dass der innere Zugang des Ports nicht mehr funktionsfähig ist. Grund könnte ein Anliegen an der Venenwand sein. Also: Flussprüfung mittels Kontrastmittel. Wenn defekt: Herausnahme und Neusetzung auf die "gesunde" Seite.
Schaun ´mer mal...:rolleyes:
Für Eure lieben Worte übrigens - und das meine ich nicht nur am Rande - ganz, ganz herzlichen Dank. Es tut doch gut, wenn man hier auf Verständnis stößt, was direkte Bekannte und Angehörige zum Teil wirklich nicht leisten können...
... und hier scheint aber auch die Sonne...:D
Euer Micha
Monika Rasch
26.01.2012, 14:33
Schön von Dir zu hören.
Halt Dich tapfer !
Hallo meine Lieben,
und die besten Grüße und ganz lieben Dank für das Telefonat und die hier ausgerichteten Grüße von und an Christa. :knuddel: - es tat auch mir gut, mit Dir zu telefonieren.
Ich weiß gar nicht, was ich zuerst berichten soll - wie es wirklich geht oder wie es dazu kam - am Besten der Reihe nach...
Letzten Donnerstag war zunächst die Stent- und Portprüfung angesetzt. Ergebnis dabei halb erfreulich, der Port war noch zugänglich, aber man konnte kein Blut mehr ziehen. Kaum auf dem Zimmer zurück sollte ich wieder in die Angiographie. Warum? Das sagte mir zunächst keiner - ich also Weigerungshaltung. Vor Allem, da dort mit dem Abholen nach der Stentsetzung ALLES schief lief (über 1 1/2 Stdunden auf die Bufdis gewartet, weil das Personal der Angio nicht Bescheid gesagt hatte - einer verließ sich auf den Anderen).
Mein Chefarzt kam, bat mich dort noch mal vorstellig zu werden, der Doc dort hatte den Verdacht einer Thrombenbildung im Stent.
Ich wieder runter, aber zu dem Zeitpunkt waren bereits alle Venen-Zugänge gezogen. Man brauchte aber den Zugang im linken Arm, da nur dort der Kreislauf des Stents unter Kontrastmittel sichtbar war. Blöd nur, dass meine Venenmöglichkeiten nichts, aber auch gar nichts mehr zuließen. Zurück auf Station mit Termin für nä. Morgen. Auf Station die Bitte, dass ein Spezialist mir zum nächsten Tag einen Zugang legen möchte. Das ging denn auch durch meinen CA pers. - Ergebnis nächsten Morgen: Thrombose im Stent und ich völlig am Boden. Möglichkeit des Auflösens nur duch eine Lyse direkt über den Port. D. h. aber absolutes Herunterfahren der Gerinnung mit allen Gefahren, die das halt so mit sich bringt (innere Blutungen, Gerinsel im Hirn etc.) und mind. 24 Std. auf die Intensiv.
2. Möglichkeit: Volle Heparisierung mit ungewissem Ausgang. Ich also Risikovariante gewählt und überstanden. Ergebnis aber nach dem WE: Stent wieder Teilthrombosiert oberhalb des Portzugangs im Stent. Heißt also, auch unter Vollheparisierung, die natürlich nach der Lyse durchgeführt wurde und auch jetzt noch anhält hat sich vermutlich der Thrombus nicht ganz aufgelöst oder neu gebildet.
Ich war psychisch danach SO mit den Nerven runter - zumal ich mich auf der Intensiv noch gegen u.a. einen weiteren Zentralen Venenkathter mit mehreren Zugängen durch die Leiste sowie einen längeren Aufenthalt als nötig wehren musste. Schlafen konnte man da natürlich auch kaum. Ständige Kontrollen u.a. auch über einen knallharten, automtischen Blutdruckmesser etc. Ich war erstmal völlig im Arsxxxx.
Die letzten Tage lebe ich im KH unter Heparisierung über den Port... Zwischendurch hatte ich ein klumpenförmiges Gebilde namens Kopf und Hals auf dem Rumpf, voll mit Wasser und gestauten Gefäßen. Dieser tauchte in den letzten Tagen ja mehrfach auf.... alles Gewöhnung :eek:
Wir hofften einfach auf Auflösung des Thrombus ähnlich wie bei einer Lungenembolie und tatsächlich geht es mir langsam etwas besser. Mag nu´ sein, dass sich der Thrombus doch langsam auflöst und mir mehr Blut durch den Stent lässte, mag auch sein, dass die sich gebildeten Umgehungsgefäße stabiler und durchlässiger werden. Ich hätte noch die Alternative, morgen ein weiteres mal eine Lyse durchführen zu lassen, welche dann aber über einen Katheter in der Leiste beginnend direkt dann von oben in den Stent eingeführt würde. Nur: Garantien, dass sich der Stent dann nicht doch wieder schließt, kann mir auch keiner geben.
Gestern zwischendurch Vollpanik. Druck auf Schädel und Hals, Kreislaufprobleme etc. Aber kein wirklicher Grund, einzugreifen. Beruhigungsmittelchen - dann wurde es besser...die Psyche wahrscheinlich.
Ich habe nun mein Testament geschrieben und eine Vorsorgevollmacht ausgestellt. Vielleicht hatte mich das auch zu sehr belastet. Morgen geht es jetzt wohl nach Hause. Vielleicht noch eine Stentprüfung, aber auch die hilft nicht wirklich weiter... Ich bin also nun mit den Nebenkanälen der Blutgefäße lebensfähig oder nicht...Es scheint sich zu stabilisieren.
Ein halber Roman, aber so waren die geballten Tage, ich hatte kaum die Muße, mich hier zu melden... Ach jaa, eine Chemo würde wohl nach Ansicht dieser Ärzte hier kaum retten, selbst ein Reagieren des Tumors würde den Druck auf die Vena cava sup. micht ändern, sondern nur die Zellen absterben lassen... Die Chance auf Chemos soll ich mir weiter für mögliche Streuung des Tumors aufbewahren, oder wenn die Schmerzen nicht mehr beherrschbar würden - so die Meinung des CA und leider muss ich ihm da zustimmen. Was ich so an Berichten gefunden und gelesen habe, stimmt diese Meinung leider.
-Nun gehe ich also hinaus in die Freiheit, lasse mich krankschreiben und versuche mit Hilfe von KISS und dem Chefarzt hier eine Selbshilfegruppe für Schwerin und Umkreis ins Leben zu rufen. Einen Webdesigner hab ich an der Hand, die Unterstützung des Krankenhauses habe ich auch...also was solls... (ich kann mich ja nicht zuhause hinsetzen, und auf den Tod warten...)
So what?! Und es geht weiter...
Soviel von heute von Eurem noch bedingt lebensfähigen
Micha
Lieber Micha,
das ist ja wahrhaftig eine schöne Scheixxe in der Du da steckst.
Dann kommen noch diverse Pannen dazu. Klar hat man die Nerven anderthalb Stunden irgendwo rum zu warten, klar stört es einen nicht, wenn man mehrfach für einen Zugang gestochen werden muss.
Im Grunde möchte und würde man gerne mal brüllen. Einfach mal jemanden wirklich kräftig auf den Pott setzen.
Geht aber nicht, man ist ja abhängig.
Was Du da durchgemacht hast, ist definitiv zu viel. Da wird man bockig, völlig zu recht.
Testament und Vorsorgevollmacht habe ich gleich nach der Diagnose gemacht.
Klar ist Dir jetzt leichter.
Hoffen wir, dass das mit dem Stent oder den Umwegen nun mal langsam hinhaut.
Verdient hast Du es.
Alleine die Tatsache, dass Du so lange auf den Stent warten musstest, ist ein Skandal!!
Eine Op oder Bestrahlung ist keine Option um die Aorta wieder frei zu bekommen?
Ich denke sehr viel an Dich und Du kannst sicher sein, dass meine Daumen so gut wie ständig für Dich gedrückt sind.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel
Liebe Christel-Mouse,
hab ganz lieben Dank für Deine Wünsche und Dein Mitdenken - aber leider bin ich ja bereits 2x bestrahlt, da hatten wir nur noch ggf. Cyberknife in Betracht gezogen. Der müsste einem Laserschwert ähnlich an dem Stent entlang das Gewwebe verdampfen, aber dies wurde zunächst ausgeschlossen. Vor dem Zentrum in Güstrow war ich allerdings noch nicht vorstellig. Ferner ist die Frage nach der noch verbleibenden Belastungsfähigkeit meines Körpers allgemein in Frage gestellt. Ich hab schließlich schon etliche Gy hinter mir.
Und eine OP wurde durch den hiesigen Thoraxchirurgen, der auch Gefäßchirurg ist, gänzlich wegen hoher Mortalitätschance verneint.
Ich kann jetzt wohl nur auf eine Mischung aus Ruhen und leichter körperlicher Belastung hoffen, um das bestehende System zu stärken..... Ja, ich geh auch bald in den Wald zum Brüllen... :megaphon::smiley1:
Micha
Lieber Micha,
mir fehlen die Worte... mal wieder. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr14.gif
Das ist wirklich unglaublich... und es ist einfach nur abartig, was du alles durchstehen musst.
Wenn ich dir jetzt schon wieder sagen würde, wie sehr ich dich bewundere, dann hälst du mich womöglich noch für einen Stalker.... :eek:
...ist aber dennoch so. Dass mit der Bewunderung, meine ich. Du bist ein großartiger Mensch!
Alles Liebe, Undine
lieber micha, da fehlen einem doch die worte was man dir schreiben kann. ich kenne dich nicht, habe aber deine geschichte verfolgt und auch ich ziehe den hut vor deiner stärke und kraft.
micha, habe dir schon einmal geschrieben bitte nicht aufgeben und das sage ich nochmals. versuche trotz allem den tagen bzw. dem leben was schönes abzugewinnen, ich weiß ist leichter gesagt als getan. ich wünsche dir von ganzen herzen das es dir wieder ein bischen besser gehen wird, alles liebe für dich und weiterhin die ganze kraft die du brauchst für diese krankheit.
lg gitti
Gabrieleli
02.02.2012, 10:53
Lieber Micha,
manchmal fehlen einem wirklich die Worte. Es ist für einen Menschen einfach zuviel. Ich hoffe und wünsche dir sehr das der Stent doch noch etwas durchlässiger wird und so deine Beschwerden etwas weniger.
Du wirkst sehr tapfer....
und sehr wütend..........zu Recht
Alles Liebe
Gabriele
Ihr Lieben,
Eure Reaktionen finde ich klasse, sie rühren mich fast...und dabei bin ich eigentlich keiner, der soetwas gerne zugibt. :1luvu:
Ich bin jetzt zuhause, trinke einen Schluck leichten Rotwein, versuche abzuschalten. Kraft sammeln wäre jetzt gut, ausruhen und wie ich schon schrieb, dem System Gelegenheit geben, sich zu etablieren - egal wie! Am 13.02. ist der nächste Knochentropf geplant. Bis dahin sollte mich das Krankenhaus mal kreuzweise...
Docetaxel mono ist scheinbar (lt. Arztbrief) geplant. Ich vermute, dass der Doc eine Kombi-Therapie mit Carboplatin derzeit für zu anstrengend hält - wir haben über diesen Vorschlag noch nicht gesprochen. Morgen gehts zum HA, krankschreiben lassen und Rezepte für Medis holen. Clexane morgens und abends je 0,8; ´ne Tavor, wenns mal eng wird mit der inneren Unruhe...
Ich bete nicht, bin nicht gläubig - hoffe nur auf die Natur und seine Fähigkeiten, auch solche Rückschläge in meinem Alter noch bestehen zu können, auf die Kraft des Lebenswillens.
Und für Eure Unterstützung kann ich nur vielmals danken...
Euer Micha
micha, deine kraft spürt man sogar beim lesen deiner zeilen und die darfst du nicht verlieren, auf keinen fall. aufgegeben wird nicht, du kannst einen brief aufgeben aber sonst nichts. es muss funktionieren mit dem stent und es wird funktionieren und damit basta. so soll es sein.
ich drück dich ganz fest - ufff, kriegst du noch luft? :o
alles liebe
gitti
Ihr Lieben,
es tut mir leid...aber der Stent scheint nicht zu funktionieren. Der Druck im Oberkörper ist unterschiedlich stark, ich werde zwischendurch irre müde, kann aber auch nicht schlafen, weil mein Unterbewusstsein es verhindert. Der linke Arm ist leicht geschwollen und schmerzt hin und wieder, allerdings sind diese Symptome auch nicht immer da.
Unbehandelt - oder ohne Erfolg behandelt - führt die obere Einflussstörung allerdings in der Regel zum Tode. Das Herz würde überlastet, die roten Blutkörperchen im Übermaß produziert etc., das Hirn bekommt zu wenig Sauerstoff. Ich habe noch 2-3 Tage Zeit, dann werde ich ggf. nochmals für einen zweiten Lyseversuch in die Klinik gehen. Über die Leiste wird dann der Katheter vor den Stent geschoben und die Lyse eingeleitet. Ich hoffe, dass ich es bis dahin schaffe. Vor Montag würden sie mich eh nur stabilisieren. Wenn die Therapie auch dann nicht funktioniert, denn war es das :weinen:
Während ich dies schreibe, gönne ich mir einen kleinen Whisky - man weiß ja nie... Und er beruhigt zumindest etwas die Nerven und erweitert nebenbei die Gefäße, was ja nicht schlecht sein kann...
Soweit für heute nachmittag ... ich melde mich
Euer Micha
Lieber Micha,
das ist übel, sehr, sehr übel.
Da gibt es einfach nichts zu beschönigen. Trotzdem geht es mir ein bisschen so wie Christa. Ich glaube auch nicht, dass das es war.
Das Treffen in SN ist nur aufgeschoben.
Dass Du Dir einen Whisky gönnst, ist absolut richtig. Wenn es sein, soll gönne Dir auch gerne mehr.
Ich werde mir heute Abend auch wieder meinen Rotwein gönnen.
Was soll's?
Du bist schon groß und weißt selber, wann Du ins Krankenhaus musst und hast wahrscheinlich recht, dass die am Wochenende da nichts tun.
Trotzdem, wenn Du merkst es geht schlechter, überlege Dir noch mal. Es gibt ja auch Notfallpläne im KH.
Sei umarmt und herzlich gegrüßt
Christel
Liebe Christa,
mein Posting von eben kam aus der seltsamen Stimmung heraus, die man bekommt, wenn man in einem Beitrag liest: "Unbehandelt führt die obere Einflussstauung zum Tod..."
Auch Du hast das Wort "Unbehandelt" überlesen - wie ich. Zwischendurch hat mir M., von der ich Dich lieb grüßen soll, den Kopp ein wenig zurecht gerückt. ICH WERDE DOCH BEHANDELT!!! Auch wenn es nur mit Clexane ist, was das Blut verdünnt, die Gerinnung hemmt und somit die Herztätigkeit zumindest für einen gewissen Zeitraum unterstützen hilft.
Trotz Allem - es hilft auf Dauer nur eine Lösung des Thrombus. Und vielleicht kann da ja auch die geplante Chemo unterstützen. Und trotz alledem....ALLES ist nur eine Lösung auf Zeit.
Ich danke für Deine Worte und werde an "unserem" Termin in SN "weiterarbeiten".
Sei herzlich umarmt :knuddel:
Micha
Gabrieleli
03.02.2012, 20:40
Lieber Micha,
auch mich hat dein Post heute nachmittag ziemlich geschockt. Ich wollte das nicht unbeantwortet stehen lassen und habe die ganze Zeit überlegt was man antworten könnte das dich nicht ganz so verzeifeln läßt.
Es ist schwierig und es ist gut das man dir in der Zwischenzeit den Kopf zurechtgerückt hat. Ganz unbehandelt läufst du ja nicht rum und wenn es schlimmer wird gehst du hoffentlich schnell wieder ins Krankenhaus.
Als Laie kann man manche Sachen schlecht verstehen und denkt an Sachen die vermutlich nicht möglich sind.
Das man die Geschwulst nicht bis ins gesunde herausbekommt ist logisch so wie das gewachsen ist, aber könnte man sie nicht so weit wie möglich abtragen um den Druck auf das Gefäß zu minimieren? Wenn dann die Chemo anschließend greift ?
Lieber Micha, für heute wünsche ich dir das du erst mal das Wochenende gut herum bekommst. Und nächste Woche werden die Karten hoffentlich neu gemischt.
Alles Liebe
Gabriele
Lieber Micha,
ich bin (wirklich sehr) sehr froh, dass du M*** hast, dich dich zurecht gerückt hat.
Wollte nur schnell sagen, dass ich an dich denke...
Liebe Grüße, Undine
Lieber Micha,
ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin. Mir bringt es sehr viel Berichte von Betroffenen zu lesen um die Gedanken meines Vaters ein bisschen besser verstehen zu können.
Bei meinem Vater wurde die ED erst gestellt, als er von heute auf morgen mit oberer Einflußstauung aufgewacht ist. In unseren Krankenhaus haben Sie dann zuerst angefangen Thrombosespritzen zu geben und dann eine Woche später notfallmäßig mit der Bestrahlung begonnen. Nach ca 1 Woche Bestrahlung war mein Papa dann so gut wie beschwerdefrei.
Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, aber ich hoffe es zumindest. :)
Liebe Grüße an euch alle,
viel Kraft und Durchhaltevermögen bei euren diversen Untersuchungen, Behandlungen und im Kampf mit Ärzten...:winke:
Liebe Laura,
ich danke Dir für Deine Anteilnahme und freue mich immer, wenn man mit offenen Beiträgen auch die stillen Mitleser zum Mitmachen und "Sich Öffnen" animieren kann. Dein Tipp mit der Bestrahlung wurde allerdings auch in unserem Klinikum im Tumorboard diskutiert. Da ich aber bereits mehrfach bestrahlt worden bin - einmal um den Tumor für eine eventuelle OP zu verkleinern mit 54 Gy, einmal vor kurzem erst palliativ, um ihn von den Rippen wegzubekommen, zwischendurch mit mind. 4 sitzungen der Brachytherapie mit jeweils 7,5 Gy - ist derzeit eine erneute Bestrahlung bei mir, insbesondere im Mediastinum nicht angezeigt. Die Belastung würde mich wohl vollends umhauen.
Ich scheine mich jetzt eher langsam von Nacht zu Nacht ein wenig zu erholen. Die sog. Kollateralen scheinen sich auszubilden und zwischendurch scheint der Thrombus durch die Clexane-Spritzen auch durchlässiger zu sein. All dies sind natürlich nur subjektive Empfindungen eines kranken Laien. Ich bin einfach auch nervlich so angekratzt, dass ich das Gefühl habe Spinnenfäden statt Nerven im Körper zu haben.
Geduld war bei Krankheiten nie meine Stärke - aber diesmal muss ich sie irgendwie aufbringen. Notfalls mit beruhigenden Pillchen. Schlafen, wenn mir nach Schlafen ist, und alles abwenden, was auf die Nerven gehen könnte.
Es geht mir jedenfalls heute schon einen winzigen Schritt besser als gestern.
Und vielleicht werde ich ja auch wieder Chemofähig, und danach wieder einigermaßen belastbar....
Soweit für jetzt - ich glaub, das wird hier langsam meine Art von Blog :smiley1:
Ich werde also weiter berichten - bis jemand schreibt, dass das langweilig wird...
euer Micha
Andrea_X
04.02.2012, 17:10
Hey Micha, ich bin auch Stille Mitleserin. Ich Denk an Dich und drück Dir die Daumen. Du schaffst das, wenn es hilft dann mit Beruhigungspillen oder Whiskey...ganz egal. Und by thy Way, Spinnenfäden sind stärker als Stahl, auch wenn es nicht so scheint. Alles Güte für Dich!
So Ihr Lieben,
kleiner Zwischenbericht: Ich bin nur ganz wenig belastbar. Kleinste Anstrengungen lassen sofort den Brustkorb anschwellen, den Hals dichtziehen und lösen entprechendes Pochen im Kopf aus. Atemnot ist die Folge. Es reicht man gerade noch dazu, eine Waschmaschine auszuräumen oder mal eben Geld vom Automaten zu holen. Die blauen Zeichnungen auf dem Brustbein werden mehr und stechen ab und zu seltsam. Hin und wieder verkrampfen sich die Finger.
Im Weiß des Augapfels werden die ersten klaren kleinen Kapillaren rot sichtbar. In einschlägigen medizinischen Seiten gilt das als typisches Anzeichen dafür, dass der Körper mit der Situation NICHT fertig wird.
D. h. also auch, dass das Herz Mühe bekommt, versorgt zu werden. Es muss sich förmlich das Blut ansaugen, um weiterpumpen zu können. Eine sog. Rechtsherzinsuffizienz wird die Folge sein. Wie lange ich damit leben kann, und ob sich da wirklich in Sachen ausreichende Umgehungen was tut, weiß absolut keiner.
Morgen geh ich dann doch bereits wieder ins KH zwecks Knochentropinfusion. Mal sehen, wie der Doc so drauf ist, und was man noch so aus dem Ärmel zaubern kann...
Soweit zunächst
Euer Micha
Hallo Micha,
mir fehlen oft die richtigen Worte. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und schicke Dir alle meine guten Gedanken!
Lieber Micha ,
Meinen guten Ruf als " Kümmermonster " habe ich gründlich ruiniert in letzter Zeit. War so mit mir beschäftigt , hatte aber immer ausreichend Info durch Christa.
Tut mir so leid was Du da alles an der Backe hast.
Löchere doch morgen den Arzt ob nicht doch eine Umgehung möglich ist, irgendwie.
Meine " Gegenschwieger " hat auch nur noch 20 % Herzleistung und bekommt am 17.2 zwei mal Stent eingesetzt und evtl. noch eine Umgehung . Danach wird ein Lungenlappen entfernt und ein Ventil eingesetzt .
Ein Versuch wäre es wert wobei Dein Arzt natürlich sicher besser weiß was zu tun ist.
Jedenfalls schicke ich Dir einen dicken Sack voll guter Wünsche , Du bist so tapfer und wünsche Dir ausreichend Kraft .
Weist Du , was Du da über die Kraft der Natur und den Lebenswillen sagst ist schon sehr richtig. Ich denke : Beides steht bei uns an erster Stelle
Alles alles Gute u liebe Grüße Erika E :winke:
Ach Ihr Lieben...
...vergesst nicht, dass ich die nä. 2-3 Wochen mit einer akuten Thrombose in der Hauptvene zu kämpfen habe und dementsprechend mein Blut verdünnen muss. Der Thrombus "materialisiert" sich ca. nach 21 Tagen, wird also vorsichtig gesagt "Gewebsmasse" - wobei auch dann keiner die Hand dafür ins Feuer legt, wie haltbar das dann ist.
Morgen bleibt also zunächst nur die Frage, ob man doch nochmals eine Lyse über einen Leistenkatheter durchführt - mit allen nun zusätzlich gestiegenen Risiken von inneren Blutungen.
...aber ich danke irre für Eure Worte - vielleicht geht das ja auch alles wie durch ein Wunder gut...
Eur Micha
Micha, als stille Mitleserin meld ich mich mal zu Wort : Alles Gute und ganz viel Kraft, ich drücke Dir die Daumen und denk an Dich !!! lg Tipsu
karatina
08.02.2012, 21:38
vielleicht geht das ja auch alles wie durch ein Wunder gut...
Lieber Micha,
das hoffe ich auch sehr!!
Liebe Grüße
Katharina
Gabrieleli
08.02.2012, 21:40
Lieber Micha,
ich wünsche dir viel Kraft , ganz, ganz viel Kraft.
Manchmal gibt es Wunder.
Alles Gute für dich
Gabriele
Lieber Micha,
es gibt Wunder. Und wenn einer eines verdient hat, dann du.
Alles Liebe und unendlich viel Kraft.
Undine
lieber micha, auch ich denke an dich und schicke dir ganz viel kraft und es gibt doch immer wieder dinge die auf einmal möglich sind, nie die hoffnung aufgeben micha, bitte nie aufgeben.
lg gitti
Monika Rasch
09.02.2012, 12:56
Lieber Micha,
ich verfolge das hier mit großer Angst um Dich.
Es ist so ein SchxxxxSpiel.
Ich hoffe hoffe hoffe so sehr, dass es irgendeine baldige Lösung für Dich geben wird.
Deine Ärzte tun ALLES für Dich .
Und Du solltest noch einige gute Zeit rausschinden können.
Ich denke ganz oft an Dich.
Fühl Dich umarmt.
Sooooo...endlich mal wieder positivere Nachrichten....
Meine Lieben,
ich hab gestern mit nem Freund zusammengesessen, viel geredet, nebenbei DFB-Pokal gesehen und nen Rotweinchen genossen (mittelsüß, wenig Prozente)
Gegen 0.00 Uhr Bettchen und plötzlich erhöhter Puls sowie ein leichtes Befreiungsgefühl - alles sicher rein subjektiv, aber seit heute morgen ging manches deutlich besser. Ich bin zwar sicher noch lange nicht wieder so wie vorher hergestellt, aber immerhin. Ab und an noch Spannungsschmerz im linken Arm, d. h. leichter Blutstau, aber der lässt sich auch leichter als sonst ausstreichen.
Ob sich da jetzt doch was leicht geöffnet hat durch die Dauerheparisierung oder nicht wollte ich aber auch einfach beim subjektiven Gefühl lassen, denn:
Heute Krankenhaus - EKG im Rahmen, Blutwerte verbessert (auch wenn CRP weiter schlecht und Hb-Wert auch, so doch verbessert), Blutdruck und HF einwandfrei. Zudem: Port geht! In beide Richtungen! Ergebnis: Nächsten Montag muss Bronchosmkopiert werden, wg. Anzeichen eines Mittelbronchusabbruchs und allg. Kontrolle (Thoraxsono, ggf. Punktion). Ferner wird nächste Woche Chemo mit Docetaxel begonnen.
Es geht also noch was...
Euer müder Micha
(heute war ohne Mittagsschlaf)
super micha, ich freue mich für dich und so machst du jetzt weiter o.k.? was anderes kommt nicht in die tüte, jetzt gehts wieder bergauf micha.
ich drücke dir ganz fest die daumen dafür.
alles liebe
gitti
Lieber Micha , das ist aber wirklich eine recht positive Nachricht.
Du siehst, blos nicht aufgeben .
Kleine Schritte bringen einen auch ein Stück weiter , man braucht halt mehr Geduld .
Liebe Grüße inzwischen , Erika E :winke:
Lieber Micha,
ich freue mich sehr!! Endlich wieder ein Lichtblick!
...ich bestehe auf weitere für dich!
Sei ganz lieb gegrüßt, Undine
Lieber Micha,
ich lese ja auch bei dir immer, doch mir fehlten die Worte in den letzten Tagen. Mir tat das immer so leid. Als ich aber nun las, dass es dir besser geht habe ich mich ganz doll gefreut und wollte dir sagen, dass meine Gedanken oft bei dir sind. Schicke dir ein großes Kraftpaket und alles Gute weiterhin. Es geht aufwärts, Kopft hoch.
Liebe Grüße
Mona
So Ihr Lieben,
habt erstmal lieben Dank für die Anerkennung hier und da, und glaubt ja, dass ich auch quer hier durch die Threads lese ;) :rolleyes:
Ja, ich bin wieder einigermaßen bei Sinnen. Konnte selber meine Taschen packen, Schlepptopp etc. zum Auto und los ins KH. Gegen 12.00 Uhr dann, nach der üblichen Eingangsuntersuchung, der Fahrplan für den Aufenthalt jetzt: Morgen > Chemo - Docetaxel in Monotherapie, nach 22 Tagen 1. Wiederholung, danach nochmals. Dann nach Wirkungspause Kontroll-CT.
Zwischendurch irgendwann die Tage die üblichen Kleinuntersuchungen (heute bereits Röntgen & EKG, Blut usw.), Lufu, Thorax-Sono wg. Plaurergüssen (Jo, sollen wohl mittlerweile mehrere Kammern sein - und bevor da was zur linken, sauberen Lungenhälfte wandert...); Übermorgen > Bronchoskopie. Grund ist, dass im letzten CT wohl ein Anzeichen dafür war, dass am Mittellappen der Bronchus abgebrochen sein könnte. Auch da die Befürchtung, dass was nach links wandert. Mögliche Gegenmaßnahme wäre ein Durchstoß mit anschließender erneuter Afterloadingbehandlung vermutlich.
Mein rechter Arm schwillt seit heute öfter an. So´n Schiet, dass ich Rechtshänder bin. Und vieles am PC macht man normalerweise nunmal auch mit der Maus... naja, wird schon irgendwie weiter gehen...
Soweit der Sachstand für heute
...und eine gute Nacht wünscht
Euer Micha
hallo micha, ich hoffe du konntest halbwegs gut schlafen. wie schauts mit deinem rechten arm aus?
lg gitti
Hallo meine lieben Mitkämpfer und vor allem Mitkämpferinnen :D :D :D
ich melde mich auch hiermit aus dem KH zurück. Die Blutwerte am Montag waren soweit so gut, dass die 1. Chemo mit Doce lief. Die Wirkung ist wohl heute erst angekommen - ich fühle mich matt, müde, matschig.
Die Bronchoskopie war dann am Mittwoch. Ergebnis: Rechter Hauptbronchus verschlossen, aber Spalt genug zur linken Lungenhälfte, dass eine Beeinträchtigung hieraus nicht gegeben ist. Derzeit also kein Handlungsbedarf.
Nachmittags dann noch die Thorax-Sonographie wegen der Plaeuraergüsse. Rechts knapp 1000 ml, aber nicht punktionsbedürftig, weil die rechte Lungenhälfte funktionell eh außer Kraft ist. Lediglich fürs Wohlbefinden wäre eine Entlastung wohl angebracht gewesen, da ich in letzter Zeit ja auch mit Schwellungen im Gesicht und im rechten Arm zu kämpfen hatte. Da aber auch am Herzbeutel ein kleiner Erguss sichtbar wurde, der sicherheitshalber auf keinen Fall punktiert werden sollte - Gefahr eines Lungenrisses links würde mir die Atmung völlig nehmen - hat sich mein Doc auf die Anordnung einer Wassertablette täglich entschieden. Dies hatte eine gute Wirkung, ich bin wohl auch dadurch den ersten Morgen ohne so heftige Schwellungen aufgewacht.
@ Gitti: Ist damit Deine Anfrage beantwortet? ;)
Auch rechts ist also dadurch eine gute Entlastung geschaffen worden.
Man kann also davon ausgehen, dass ich jetzt die zweite Embolie, wenn man die Thrombose so nennen will, überlebt habe. Manches Leben geht schon seltsame Wege... :confused:
@ Karen:
Neupogen-Spritzen als auch die Gabe von Granulozyten wie bei mir damals (! ;) ) wird oft bei Chemotherapie-induzierter Leukopenie eingesetzt und subkutan, also unter die Haut injiziert. D. h. insbesondere dann, wenn die sog. Leukozyten-Werte im Keller sind, was die Widerstandskraft gegen Infektionen heruntersetzt und Dir schneller einen Schnupfen oder ähnliches einfangen lässt. Die Spritzen sollen das Knochenmark stärken um die Produktion der Leukos anzukurbeln. Ob das bei Dir bereits angezeigt ist, kann ich nicht beurteilen. Ich bin, wie ich Dir auch per PN mitgeteilt habe, kein Mediziner!
Als Nebenwirkungen können Knochenschmerzen (insbesondere im Lendenwirbelbereich und Becken), Kopfschmerzen, grippeähnliche Symptome und Fieber auftreten.
Soweit erstmal ein "kurzer" Sachstandsbericht aus dem verregneten SN. Heute Abend wird `ne Pizza bestellt...
Euer Micha...
...der wie immer auf Einzelgrüße verzichtet aber alle ganz lieb grüßt :winke::1luvu:
Hallo Mischa!
hab mal eine frage an Dich. bei mir nähert sich so nach fast 3 jahren nun die zeit wo so langsam aber sicher die wahl der chemos zu ende geht.(plattenepithel t2 n2 m1a IIIa) Chemos. cispl/vino, taxotere, tarceva,carbo/gemcitabin,alimta. hast Du oder Dein doc vielleicht eine idee welches mittel allein oder als kombi in frage käme. für eine antwort wäre ich sehr dankbar,denn der t wächst unaufhörlich und die luft wird langsam eng.hab jetzt zusammen mit oncodoc mich noch mal auf einen versuch mit taxotere eingelassen,obwohl es beim 1. malso gut wie gar nicht gewirkt hat.oncodoc hat gemeint das t vielleicht nach 2 jahren wirkungsweisedes medi vergessenhat. Dir wünsche ich das taxotere den t mal um die hälfte verkleinert und die nw zurückgehen. trotzdem niemals aufgeben. Grüße aus TR peter
hallo micha, wie geds dir jetzt zu hause?
lg gitti
Hallo und guten Abend Ihr Lieben,
mensch, hier ist ja irre was los im Forum. Und zumindest auch mal wieder was Positives - so gilt mein allererster Gruß auch Christel-Mouse. Klasse, das Ergebnis. Freut mich irre für Dich. Und mit der Sache > alle 3 Wochen Krankenhaus - naja, irgendwie arrangier ich mich ja schon eine Zeit mit zumindest alle 4 Wochen - durch den Knochentropf. Es ist mistig, wie man so schön sagt, aber was soll ich machen. Es ist auch eine Sache von Timing, Hoffnung, Überlebenswillen, teilw. Angst, aber auch Disziplin und teilw. Demut.
Bin heute kurz zur Blutbildkontrolle gewesen: Es ist alles im grünen Bereich. Erstaunlicherweise ist sogar der Hb-Wert weiter angestiegen (7,9 mmol). Eigentlich hieß es noch vor kurzem, dass ich eine starke Anämie hätte, die sich tumorbedingt wohl nicht mehr erholen wird... :zunge: Und dnn hatte ich heute einfach mal viiiieel Schlaaaaf am Nachmittag.
Lieben Gruß auch an Gitti und Nothing und habt Dank für Euer "Kümmern" und Nachfragen. So bekommt man doch mal einen Nagel, an dem man seine Gedanken aufhängen kann... falls ihr versteht?! So wie MChrista ja auch noch mal aufforderte in der Adeno-WG, dass ich mich zu melden hätte. Mit DER LIEBEN bin ich ja immer zwischendurch in Kontakt - bleibt ja hier und da nicht aus, wenn man sich denn pers. kennt. Ein liebes :winke: dabei auch an Undine. Ich hoffe, Dir geht es auch gut.
Nun zu Dir, Peter. Deinen Text musste ich ja auch wirklich 3x lesen...Absätze und Interpunktion kannn man eigentlich auch mit 2-Finger-SuchSystem-Schreiben machen! Sei nicht so faul... :tongue
Grundsätzlich muss ich wohl noch mal klarstellen: Mein behandelnder Doc ist Chefarzt einer Lungenklinik. Zu den Behandlungen von Lungenkrankheiten gehören die LK-Patienten dazu, so dass es keinen zusätzlichen Onkologen bedarf. Er hat sich sozusagen für seine Patienten in die Materie mit eingearbeitet, und darf entsprechend onkolokgisch therapieren. Ich selber bin auch für ihn ein Einzelfall, der halt in manchen Dingen anders reagiert hat, als ein Großteil der Patienten, die ja bekanntlich auch entsprechend älter sind. Die ersten Therapien haben bei mir zum Glück angeschlagen und wir sind gemeinsam einen Weg gegangen, den man nicht jedem anraten kann - langes "watch & wait" bevor man scharfe Waffen im Kampf gegen eventuelle Metas zu früh vergeudet. Dass dabei bei mir kaum was passiert ist, bis auf die jetzt zuletzt massiv aufgetretenen Baustellen, ist fast ein Wunder.
Aber nur dadurch ist es mir/uns gelungen, Zeit rauszuschinden. Ansonsten haben wir nichts "probiert", was nicht innerhalb der sog. S3-Leitlinien zur Behandlung von Lungenkrebs liegt. Den Verlauf kannst Du in meinen beiden Threads nachlesen. Ich hatte sogar angeboten, dass bei mir "experimentiert werden" könnte, da ich jetzt so lange chemofrei war - dass man vielleicht mit einer Kombitherapie Carboplatin mit "irgendwas" geben könnte. Dass ich jetzt Docetaxel mono bekomme, ist die ganz normale Fortsetzung in Zweitlinie bzw. Drittlinie, wenn man die Radiatio-Chemo mit Vinorelbin hinzuzieht. Auch ich habe mich prinzipiell "nur belesen" und bin daher überzeugt von dem, wie und wann ich mich behandeln lasse - ich bin kein Mediziner. Ich weigere mich dementsprechend vehement dagegen, irgendjemandem anders als mir selbst irgendwelche Therapieempfehlungen auszusprechen. Ferner ist mein Doc ebenfalls keiner, der sich auf Erzählungen Dritter zu Ferndiagnosen hinreißen lässt. Dazu kommt, dafür, dass ich von Dir erzählen würde, hat er gar keine Zeit! Du weißt sicher selber, wie die Docs heute drauf sind - gerade als Chefärzte in KH´s (und ärztl. Direktor der Privatklinik)!!! Ich würd Dir also gerne helfen - allein ich vermag es gar nicht!
Ich hoffe, Du kannst es verstehen. :lipsrseal
Wir stehen übrigens derzeit selber vor einem Rätsel: Bei mir verkrampfen sich regelmäßig die Finger - versteifen sich plötzlich schmerzhaft, nehmen teilw. eine "Pfötchenstellung" ein, die ich nur mit Entspannungstechnik und guter Konzentration wieder in Ordnung bekomme. Das hat sich im letzten halben Jahr ehrlich verschlimmert und derzeit weiß noch keiner Rat, außer Magnesium bald schon Pillenweise einzuschmeißen wie sonst Atemerfrischer... Das Blutbild gibt dafür NIX her. *kopfkratz*
Und meine Kreislaufprobleme beim Aufstehen oder beim Herunterbeugen sind auch noch längst nicht wieder im Griff. Gestern Nacht bin ich etwas schneller aufgestanden wg. einem Toilettengang - ich dacht, mir platzen gleich die Waden weg, so schoss das in die Beine... also hier ist längst nicht alles in Butter...
Dnn bleibt jetzt noch zu hoffen, dass Andrea bald wieder auf die Beine kommt, Erika ihre Zahn-OP gut übersteht, Gabriele die große OP und Christa auch mal wieder nach vorne sehen kann... Falls ich jemanden vergessen hab, ich glaube, man kann hier gar nicht alle auf dem Schirm haben :rolleyes: tut es mir leid, die kommen bestimmt beim nächsten mal dranne...
Soweit zu mir bzw. von mir heute Abend
Gutee Nacht an Alle
Euer Micha
Monika Rasch
21.02.2012, 13:49
Hallo Micha,
ich freu mich über dein lebendiges schreiben, zeigt es doch, dass es Dir etwas besser geht.
Ihr seid schon ein ganz besonderer Haufen hier.
Ganz liebe Grüße in die Runde !
Liebe Moni,
danke für deinen Gruß, auch wenn es mir ausgerechnet heute recht matschig geht. Mag aber auch am Wetter liegen und wohl an der Sache, die ich jetzt als Tipp wegen meiner Krämpfe in den Händen bekam: Ich scheine falsch zu atmen... Vielleicht auch aus gewisser innerer Angst heraus, da ich ja nur noch eine funktionelle Lunge habe. Ich werde da Anfang März den Doc mal beauftragen, mir einen entprechenden Physiotherapeuten an die Hand zu geben... Umlernen soll man ja vieles können, wenn man erstmal den Fehler kennt...
LG
Micha
Hallo Ihr Lieben,
seit gestern Abend geht gar nichts mehr. Hier war eine Luftfeuchtigkeit draußen - zum Schneiden. Meine Bronchien zogen sich dermaßen zu, dass mir die Gefäße sofort den Hals zuschoben. Und DEN dicken Hals hab ich irgendwie heute noch. Die Wassertablette kommt auch nur schwer in Gang. Irgendwie wurd mir zwischendurch sogar beim Hinsetzen schwindelig - also:
> falls noch jemand die verschieden auftretenden möglichen Nebenwirkungen von Docetaxel kennt, wäre ich heute, am 9. Tag nach der ersten Gabe sehr dankbar für Hinweise... Ansonsten lasse ich mich spätestens heute Abend wieder im KH sehen... denn jetzt muss ich wohl erstmal wieder ne runde pennen....
:gaehn: Micha
Ne Runde schlafen tat gut - im Sitzen, damit Kopf und Hals entlastet wurden. Danach konnte ich mich jedenfalls wieder einigermaßen bewegen und mit Christa telefonieren...:megaphon:
Mögliche Nebenwirkung der Doce könnte also auch der natürliche Lebens- und Teilzyklus der Tumorzellen sein. Doce verhindert die Zellteilung und tötet somit die Originalzelle mit ab, so dass bei guter Wirksamkeit zu einem Stichtag natürlich mit einem vermehrten "Drecksauswurf" aus den Bronchien in Form von Schleim gerechnet werden kann. Dadurch und durch das miese Wetter waren natürlich meine Bronchien extrem angegriffen, was sich auf schlechten Schlaf auswirkt etc.
Ach, was soll alles spekulieren noch... es wird vielleicht noch mal ein schöner Sommer für mich.... mit den jetzigen Baustellen wohl kaum mehr... Vielleicht sollte ich das nun endlich sein lassen - dieses Spekulieren und Hoffen.... Einfach nur noch berichten, was gut oder nicht so gut war, was man noch schaffte und woram man langsam scheitert. Es findet langsam ein Umdenken statt - ähnlich wie bei MChrista - ich lebe ja heute.
Für Psychologen: die letzte Phase eines Kanditaten - Zustimmung! Auch diese Phase soll ja Kräfte freisetzen.
Soweit erstmal mit lieben Gruß an alle
Euer Micha
Lieber Micha,
zu Docetaxel folgendes: Ich habe es wöchentlich bekommen. Ganz einfach deshalb, weil es dann sehr viel besser vertragen wird, bei gleicher Wirksamkeit.
Immerhin hat es 1 1/12 Jahre bei mir gewirkt.
Ich habe es nach folgendem Schema bekommen: Dienstag, Dienstag, einen Dienstag frei usw.
Sprich mal mit Deinem Arzt darüber.
Nebenwirkungen waren Haarverlust, dann Verlust einiger Fußnägel, war aber nicht schmerzhaft und die Fingernägel waren auch in Mitleidenschaft gezogen.
Die Krämpfe in den Händen und auch in den Füßen habe ich schon lange. Die Hände kann ich immer irgendwie gerade biegen, aber unangenehm ist das trotzdem.
Magnesium hilft da nicht. Ich schmeiße dann immer eine Limptar ein, nehme sie unter Umständen auch mal vorbeugend. Du kannst sie rezeptfrei in der Apotheke kaufen.
Mir helfen die immer.
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel
Meine liebe Christel,
hab Dank für Deine Tipps, ich werde mich morgen gleich mal nach Limptar erkundigen. Und die Gabe von Doce - naja, es ist ein anderer Tumor, da geht das wohl nicht so wirksam wöchentlich... und wie lange wirkte das bei Dir? 13 Monate? Oder 18?
Die Zahl da ist so verwirrend... :confused:;)
LG zurück
Micha
Schiet op de Zahlen!!
ein und ein halbes Jahr hat der Kram gewirkt!!
Ganz liebe Grüße
Christel
Lieber Micha,
ich kann gar nichts Konstruktives beitragen :(
Kann dir keine hilfreichen Medi-Informationen geben, keine Erfahrungswerte.
Und ein "Knuddler" ist wohl auch nicht angebracht :o ;)
Außerdem schaffst du es in deiner direkten Art zu schreiben und die Fakten auf den Punkt zu bringen, dass ich sprachlos vor meinem Rechner sitze und mir vollkommen nutzlos vorkomme, weil ich nichts tun kann.
Warum ich trotzdem schreibe, fragst du dich vielleicht, weil du sonst nicht wissen kannst, dass ich viel an dich denke, und das nicht nur, wenn Hurt's "Wonderful Life" im Radio gespielt wird. Ich frage mich jeden Tag, wie es dir geht und wie du den Tag überstanden hast!
Ich habe keine Ahnung, wie du das alles erträgst; was für eine unsagbare Kraft du haben musst. Wenn man ein so rationaler Geist ist, stelle ich es mir besonders schwer vor, weil man sich nicht mit religiösen Ungereimtheiten trösten / ablenken kann.
Vielleicht ist eine Zustimmung, wie du schreibst, nicht der verkehrte Weg, wenn man sich darauf konzentriert, JETZT zu leben und es bestmöglich zu gestalten.
...sorry, lieber Micha,... ich kann hier leicht herumzuschwafeln... :augen:... ich mache mir nur große Gedanken um dich.
Ganz liebe Grüße und eine erholsame Nacht wünsche ich dir
Undine :1luvu:
liebe micha, ich kann mich undine nur anschließen ......... ich denke auch so
alles was ich schreiben würde wäre blödsinn, aber ich möchte das du weißt da ich an dich denke ..................... deine direkte art verblüfft mich auch jedes mal ....................
lg gitti
hallo micha, wie geds dir?
lg gitti
Hallo Gitti, danke der Nachfrage und es war wirklich der gestrige Tag nicht wirklich SO gut, als dass ich mich melden wollte.
Ich hatte extrem Wasser im Körper. Morgens einen Halsumfang von 49 cm, abends noch 46; und ich trage Hemdengröße 43/44. Und dann wollte die Wassertablette nicht sofort, da die sich wohl nicht wirklich mit der gleichzeitigen Gabe von Cortison verträgt...
Abends dann endlich Entspannung der Lage (Nach Beruhigungsmittelchen und zweiter Wassertablette) und endlich wieder etwas mehr Schlaf in der Nacht.
Und an Christa: die Schrauben sind alle da, aber sind alle noch locker...*ggg*
Soweit zunächst ein LZ von
Eurem Micha
Lieber Micha,
erstmal freue ich mich, dass Dir Limptar hilft.
Was nun die Blutverdünnung angeht, habe ich keine Ahnung.
Andererseits habe ich festgestellt, dass ich mit sehr wenigen Tabletten auskomme. Wenn immer ich feststelle, dass es nicht bei einem Krampf bleibt, werfe ich eine Pille ein. Dann ist bald Schluss mit Krampf.
D.h. ich nehme es nicht vorbeugend. Also nicht mal täglich und nie mehr als eine. Da halten die Nebenwirkungen sich sehr in Grenzen.
Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber.
Übrigens bis Hopfen und Malz bei Dir verloren ist, dauert das noch ein Weilchen. Verlass Dich drauf!!
Christa und ich haben schon mal März angepeilt für einen Besuch in SN.
Kann aber auch April werden. Du wirst uns dann putzmunter beim Essen Gesellschaft leisten.
Ganz liebe Grüße
Christel
Hallo Ihr Lieben - hier auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir...
PIIIEP
...aber Scherz beiseite..... heute hab ich mit einem Freund den kleinen, aber feinen Küchenschrank zusammengebaut. Man hab ich geschwitzt :eek: Die Fitness ist wirklich "gleich Null" sozusagen.
Die Wasserprobleme in Hals und Gesicht aber kommen mehr und mehr in den Griff. Man könnte langsam den Verdacht bekommen, dass sich meine neuen "Blutleitungen", die die Versorgung der Cavas übernommen haben, leistungsfähiger werden.
Und wenn ich dann noch meine eigene Frechheit bewerte, dass ich heute zum ersten mal wieder auf meinem Ergometer saß (knapp über 10 min bei 30 Watt ergaben 2,5 km!) - obwohl ich überhaupt nicht mehr weiß, WOFÜR ich das überhaupt noch probiere ... ach, irgendwie ist alles ziemlich paradox.
Der lieben Laura dank ich auch für den Hinweis. Da ich derzeit täglich Krämpfe in den Fingern bekomme und meinen Arzt telefonisch nicht erreicht habe, war das wirklich sehr hilfreich. Und Dank auch an Christel, dass Du Dich in meinem Namen bedankt hast - das hat mich wirklich gefreut.
Als ich so laß, dass derzeit einige wie ich auch mit Schlafproblemen zu kämpfen haben, musste ich auch schmunzeln. Zur Nacht nehme ich ja meist neben der flüssigen Schlaftablette (leichter Rotwein) gerne die halbe Zolpidem. Eine Einschlafhilfe, die nicht direkt eine Schlaftablette ist und daher steigerungsfähig. Tagsüber aber kann ich derzeit fast gar nicht mal so wegnicken - irgendwie steckt mein Unterbewusstsein die Angst nicht weg, ich könnte zum letzten mal wegnicken - mal zuckt die Hand, mal der Fuß, mal der ganze Körper zusammen - kaum, dass ich mal richtig bewusst entspannen kann... Können "WIR" das überhaupt noch?
Die derzeitige Chemo scheine ich entspannt wegzustecken. Ich huste was aus, regelmäßig, relativ flüssig und farblos, aber irgendwie bitter schmeckend. Auch dazu schwirren viele Gedanken im Kopf herum, wenn man den eigenen Körper kennt, weiß um die Pleuraergüsse, den Sitz des Tumors und keine Ahnung hat, wie sich das Bekämpfen des SO GROSSEN Prozesses wirklich auswirkt...
Ach - genug gefaselt...
Ihr lest wieder von mir - mit lieben Gruß an alle und speziell an die Mädels aus dem Adeno-Bereich etc. :knuddel:
Euer Micha
hallo micha, schön von dir zu hören, möge es dir weiterhin so halbwegs gut gehen damit du weiter piep sagen kannst, ich drücke dir ganz fest die daumen dafür - es kann abe auch besser werden micha ..... nicht nachlassen.
lg gitti
liebe christa, auch dir wünsche ich das es dir bald wieder besser geht
lg gitti
Hallo Micha,
es hat mich sehr gefreut zu lesen, dass dir der Tipp was gebracht hat.
Ich lese bei dir im thread und auch bei der Adeno-Wg immer mit, fühle und bange mit euch. Ich weiß aber immer nicht, ob ich was dazu schreiben soll, oder nicht, weil ich ja nicht selbst Betroffene bin und mir irgendwie Einrede, dass meine Tipps nicht gebraucht werden. Ich weiß, dass ist Schwachsinn, aber du weist ja was einem immer für Blödsinn im Kopf rumgeht...:o
Lieber Micha,
ich wollte dir einfach nur ein paar ganz herzliche Grüße dalassen!! :winke:
und dir sagen, dass ich mich immer freue von dir zu lesen und wünsche mir sehr, dass es dir bestmöglich geht!
Eine gute Nacht und liebe Grüße, Undine :1luvu:
Liebe Undine,
lieben Gruß zurück, schön, dass Du Dich zwischendurch mal sehen lässt...*gg*
LG und schönen Sonntag
Micha
Liebe Laura,
ich denke, dass Du da völlig richtig gehandelt hast und wirklich falsch denkst. Wir sind zwar zum Teil alte Hasen, was die Behandlung und Therapie unserer speziellen "Schalentiere" angeht. Trotzdem kommt es sicher immer wieder vor, dass auch wir mit neuen Problemen konfrontiert werden. Denn auch wenn es bei einigen leider - und das meine ich nicht ironisch oder so - eine recht kurzlebige Sache hier ist, einige Betroffene nur kurz kämpfen können, so gibt es ja auch einige wie mouse oder mich und andere, die unter dieser Krankheit auch wirklich ein paar Jährchen älter werden. So könnten auch wir wohl oder übel uns vielleicht mal mit neuen Therapien zu Begleiterkrankungen uns teils unbekannter Herkunft wie Gicht, Rheuma auseinandersetzen müssen. Die Medizin lässt uns ja immer mehr Zeit. Also ist somit Hilfe in anderen Gebieten immer herzlich willkommen... ;)
Aber ehrlich: Vielen Dank nochmal, denn ich selber hab dann nach Deiner Info etwas sorgloser wieder zu dem Präparat gegriffen - und es half.
LG
Micha
Hallo Micha,
habe hier in Forum hin und her gelesen und auch was geschrieben, aber wie es scheint, mit ein Plattenepithelkarzinom sind nicht so viele.
Mein Papa hat ende Dez. 11 die Diagnose von nicht NSCLC Plattenepithelkarzinom bekommen.
Es sollen auch 2 Mediastinale Lymphknoten befallen. Fernmetastasen laut PET hat er nicht. Jetzt hat er vor eine Woche seine erste Chemo mit Carboplatin und Taxon bekommen.
Aber, ich auch gelesen habe die Plattenepithelkarzinom wächst auch langsam, so hat die Chemo schwer! Stimmt das?? Sollte er vielleicht auch lieber Bestrahlung bekommen?
Vielleicht kannst Du mir ein bisschen antworten. Und vielleicht kann ich hier auch ein bisschen weiter schreiben und lesen.
Danke
Daniela
Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder aus dem KH zurück. Schockstarre inklusive war mal wieder angesagt, als man mir dann so eben MONTAGS zwischen Tür und Angel mitteilte, dass sie womöglich den 2. Zyklus Taxotere gar nicht geben können, weil erstmal eine Schleimschluckprüfung durchgeführt werden sollte. Warum und weswegen und aufgrund welchen Verdachts - da ließ man mich bis kurz vorher völlig im Dunkeln tappen. Und Internet klappte an dem Tag - seltsamerweise - auch nicht.
2 Std vor der Untersuchung dann die Aufklärung: Man vermutete durch Wachstum oder Rückzug des Tumors eine Fistel zwischen Speiseröhre und Bronchialbereich bzw. Luftröhre oder irgendwo da... Meine Güte, da waren meine Gedanken aber am Rotieren. Irgendwie dachte ich sofort; yepp, der schiet nu oog noch! Kann ja nicht anders, hast die ganzen letzten Wochen eh ins Klo gegriffen...
Auch so´n ein Gedanke kam hoch, dass man irgendwie nur noch fit wird, um den nächsten Eingriff zu überstehen.... Hier würde übrigens versucht die Speiseröhre von innen zu stenten, um die Lücke abzudichten; also das soll gehen...
Dann also los, in die Angiographie - die kennen mich da ja auch schon - und schöööön bitteres Kontrastmittel erst in den Mund und auf Befefehl schlucken.
Das Ergebnis war erleichternd: Keine Bestätigung - und das in mehreren Positionen. Danach - Warten auf Chemo, Durchführung und gestern Entlassung.
Ich brauch dringend mal Urlaub von der Krankheit - Ehrlich...:embarasse:sad::eek:
Euer Micha
Liebster Micha,
wie gut verstehe ich Deine Gedanken. Urlaub von der Krankheit!!!!! Mensch, das wäre es. Das wäre toll.
Stell dir vor: 4 Wochen ohne Krankheit.
So schön, kaum vorstellbar.
Vielleicht sollten wir einfach rumspinnen. So überlegen, wohin wir fliegen, was wir machen, was wir essen. Geld spielt keine Rolle.
Ich bin froh, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast und froh auch, dass bei der Untersuchung nichts rausgekommen ist.
Sei lieb gegrüßt
Christel
Lieber Micha,
mannomannomannomannomann!!!! :eek:
Es ist unglaublich, was du aushalten musst! Schon wieder eine Hiobsbotschaft!
Ich habe deinen Beitrag wirklich atemlos gelesen und bin unendlich froh, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hat und es ein Okay für die Chemo gab.
Es ist unfassbar wie tapfer und stark du bist!!!!
Alles Liebe für dich :1luvu: - ich bin immer froh von dir zu lesen, auch wenn ich so gar nichts tun kann, um dir ein Urlaubsgefühl verschaffen zu können...
Aber ich frage mich jeden Tag, wie wohl dein Tag war (ist) und hoffe immer sehr, dass du ihn einigermaßen gut überstanden hast.
Eine gute Nacht wünsche ich dir,
Undine
mein gott micha, bei dir denke ich mir auch immer - was kann ein mensch nur alles ertragen. kann nicht mal ruhe sein? kann nicht mal was ganz normal ablaufen und man dann ein bischen ruhe haben? damit sich körper und seele erholen können ............ lieber micha, ich kann dir leider nicht helfen, nur mit worten und gedanken aber ich denke oft an dich. du bist so tapfer und kämpfst so stark, mach bitte weiter micha, nicht aufgeben.
gitti die sehr oft an dich denkt
lg
Hallo Micha,
schön wieder von dir zu lesen.
gott sei dank, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hat und es ein Okay für die Chemo gab!!
Viele Grüße
Daniela
Gabrieleli
09.03.2012, 09:37
Lieber Micha,
auch ich freue mich das sich dieser Verdacht nicht auch noch bestätigt hat, ich kann mir lebhaft vorstellen was in deinem Kopf vor der Untersuchung los gewesen ist bis endlich die Entwarnung kam.
Ich hoffe du bekommst jetzt zu Hause ein wenig Ruhe und Erholung von dem ganzen Mi..
Sei lieb gegrüßt
Gabriele
Lieber Micha ,
na, das wäre es ja gewesen !!! Aber Du hast Glück gehabt und das ist super !
Anfangs hat man mir oft gesagt: lebe heute, bis zum nächsten Tag , so gut Du auch immer kannst.
Jetzt, nach dieser langen , oft sehr stressigen Zeit ertappe ich mich oft dabei, Christel sagt es auch: zu denken , ach hättest Du nur mal 4 lange Wochen ohne Krankheit, was wäre das schön.
Das wird aber ein Wunschtraum sein, denn diese schxxx Krankheit ist unberechenbar, auch was die Zeitabstände dazwischen anglangt.
Deshalb wünsche ich Dir hier nochmals: genieße das kommende Wochenende zu Hause mit allem was erreichbar sein kann.
Liebe Grüße Erika E :winke:
Liebe Erika,
dank für Deine Empfehlung - auch wenn sie sich derzeit für mich fast wie ein böses Omen liest. Die Schwankungen, in denen ich derzeit stecke lassen mich zumindest so empfinden, denn, auch wenn ich jetzt zuhaus bin - ich mag schon gar nicht mehr alles bei den Ärzten erzählen, was mir so auffällt. Ich versuche halt einige der Körperreaktionen auf die Chemo einerseits zu schieben, andererseits hatte ich mir letzte Woche auch ne kleine Schnupfenreaktion in den Bronchien zugezogen.
So hat mir der Chefarzt bei der letzten Bronchoskopie einen Abbruch des rechten Hauptbronchus bescheinigt. Die daraus resultierenden Konsequenzen kenne ich nicht. ER hat sie nicht genannt, ICH habe nicht gefragt. Ich habe aber das Gefühl, darunter eine entzündliche Reaktion zu haben, welche insbesondere dann, wenn ich in die Hocke gehe, nicht gerade wohlriechende Flüssigkeit absondert (Kohlrabi??!). Wasser aus dem Pleuraspalt soll übrigens nicht riechen, also bleibe ich bei der Variante > Entzündung! Ab und an bildet sich dort auch ein kleiner Blutpropfen, der dann abgestoßen wird, aber zum Glück nicht nachblutet (Letzteres wäre ein Grund für einen sofortigen Besuch im Krankenhaus). Ich versuche jetzt sozusagen die Chemo durchzubekommen. Anderes hat meines Erachtens wirklich eh´ keinen Zweck mehr...
Falls jemand Anmerkungen hierzu hat - ich bin wie immer für alles offen....
Soweit in aller Offenheit mal wieder..
Euer Micha
lieber micha, deine zeilen berühren mich immer sehr. ich kann dich so gut verstehen - einmal 4 wochen ohne kranheit ................. ach micha, wenn man nur helfen könnte?
trotz allem wünsche ich dir ein schönes wochenende micha, vielleicht scheint bei euch ja auch die sonne.
ich drück dich ganz fest
alles liebe
gitti
Lieber Micha ,
nein , als böses Omen sollst Du das nicht sehen, ich meinte nur daß unsere Zeit einfach nicht berechenbar ist, wir durchaus aber eine gute Zeit haben können. Haben wir alle erlebt, frag Christel, Christa , Mona ( immer noch ) und mich.
Dann kommt wieder ein Hammer, oft ohne Warnung, und wir müssen wieder kämpfen was das Zeug hält.
Du kannst übrigens an Deinen Blutwerten ( hattest Du ja jetzt vor der Chemogabe ) erkennen ob eine Entzündung vorhanden ist. CRP und , oder AP Werte ? Du läßt Dir ja bestimmt immer einen aktuellen Ausdruck machen, oder ? Ich würde außerdem nachfragen, so fällt zumindest die Unsicherheit weg, ich denke die ist schlimmer als die Wahrheit, jedenfalls für mich.
Auf die Chemo schiebe ich auch was nur möglich ist, sie hat einen breiten Buckel ;)
Also mach es gut, einen schönen Sonntag und, wie gesagt, genieße was Du kannst. Bei uns gibt es heute Abend Frühlingsrollen ( gekauft aber selber gebacken ) und Kaiserstühler Weißburgunder :prost: . Lecker, gell?
Liebe Grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
nur das Du es weisst, Du gehörst auch zu denen, die ich bewundere.
Liebe Grüße
Christel
Lieber Micha,
ich möchte dir einfach ein ganz liebe Grüße da lassen. Die Christel bewundert dich.... dabei ist sie selbst eine, die so viel Bewunderung verdient. :1luvu:
Aber ich verstehe sie, denn ich bewundere dich auch sehr, (die Christel ja selbstredend,) und ich erzähle ziemlich vielen Menschen von dir. Das ist mir heute so bewusst geworden, als ich mal gefragt wurde, warum ich das denn täte.
Und ich habe nachgedacht, warum ich das tue... ganz klar, weil es sensationell ist, welchen Kampfgeist du hast, unsagbar was du erträgst, und fantastisch wie tapfer du bist und mit welcher Klarheit und manches Mal mitIronie und Witz dein Hier und Jetzt angehst.
Ob du willst oder nicht, du wirst für mich damit zu einem großen Vorbild auch in anderen Lebenslagen. Und mein ganzes Umfeld hat es verdammt schwer, weil sie keinen Vergleich standhalten kann.
Lieber Micha, ganz, ganz liebe Grüße, Undine :1luvu:
undine, du hast das schön geschrieben und ich habe schon zigmal schon diese gedanken über micha gehabt. du hast mir aus der seele gesprochen.
lg gitti
Mir auch...Kopf hoch Micha!!!
Leute, Leute.....:rotier::rotier2::1luvu:
...zuviel des Guten. Mit soviel Bewunderung kann ich ja gar nicht umgehen...
ABER: ES GIBT TOLLES ZU BERICHTEN!!
Gestern Nacht hat sich im rechten Lungenlappen die Bronchitis gelöst. Das muss eine irre große Sekretblase gewesen sein, denn ich hab wieder Platz im Brustkorb (Details erspare ich hier ausnahmsweise mal). Die Leistungsfähigkeit ist um ein mehrfaches gestiegen. Die durch die Kollateralen bedingten Schwellungen waren z. B. längst nicht mehr SOO stark. Und ich kann wieder leichter z. B. in mein Auto einsteigen, mich mal bücken etc.
Meine Theorie stimmte also - dringende Behandlung mit Antibiotika war erforderlich und keine große Komplikationssuche durch Chefärzte. Man sollte also trotz schwerer Krankheit immer auch mal wieder auf die innere Stimme hören.
Heute Vormittag dann eben zum kapillaren BB, Ergebnis i. O. dafür dass ich letzten Di. Taxan bekam. Ich glaub, heute nachmittag hol ich erstmal Schlaf nach...
Soweit zunächst von hier
Euer erleichterter Micha
Monika Rasch
12.03.2012, 13:47
Lieber Micha,
Plumps...
was bin ich erleichtert.
http://i304.photobucket.com/albums/nn173/profiletwenty08/springtime.gif kommt, und für Deine Bronchien wird die wärmere Luft Wunder tun.
Das wünsche ich mir ...für DICH.
Tausend gute Gedanken sollen Dich begleiten !
micha, ich freue mich so für dich, super:winke:
lg gitti
Meine liebe Karen,
vielleicht nochmals zum Mitlesen: Ich bin kein Mediziner, ich habe keine Ahnung von Metastasen, ich empfehle einen Anruf beim Krebsinformationsdienst unter den entsprechenden Telefonnummern.
Auch was die Verzweiflung angeht, halte ich mich genauso wenig für Zuständig wie für den Trost. Für das eine gibt es Psychologen, für das andere ggfs. Seelsorger.
Lese hier, wie andere mit IHREN Problemen umgehen und finde Trost darin, dass wir noch schreiben können. Es tut mir leid - ich KANN Dir nicht helfen!!!
LG
Micha
Lieber Micha,:winke:
freue mich immer, wenn du geschrieben hast. Lese immer deine Berichte, doch manchmal fehlen mir einfach die Worte, besonders wenn man auch keine guten Rat parat hat. Prima, dass es wieder besser geht Die Brochitis braucht halt auch so seine Zeit. Ich bewundere dich wie du alles so bewältigst. Ich wünsche die ein erholsames und schönes Wochenende.
Alles Liebe und viele Grüße
Mona
Krebsler
18.03.2012, 11:43
Hallo Leute,
bin neu im Forum und möchte mich ein bischen umschauen und informieren. Im vergangenen Dezember wurde bei mir ein NSCLC Adenokarzinom festgestellt (T4 N2 M0, 4,5x5x8cm) Ursprünglich waren fünf bis sechs Chemozyklen geplant. Nach zwei Chemos wollten die Ärzte schon abrechen weil der Tumor stark geschrumpft war. Letztendlich wurde noch ein dritter Zyklus durchgeführt. Ich muss dazu sagen, dass ich zusätzlich ein hier unbekanntes Präparat aus Lateinamerika eingenommen habe. Jetzt sollen nächste Woche Bestrahlungen mit einem Linearbeschleuniger (Multileave) beginnen. Wer hat mit dieser Art Bestrahlung Erfahrung, bzw. wie ist alternativ die Protonentherapie von Dr Rinecker bei dieser Art von Tumor zu werten?
mfg
Krebsler
Hallo und willkommen Krebsler...
...auch wenn wie gewohnt der Anlass kein besonders schöner ist. Insbesondere Deine Diagnose mit einer Infiltration der Speiseröhre klingt sicher für die meisten als irre bedrohlich und dürfte eigentlich auch Dich ziemlich umgehauen haben. Ich habe im Übrigen sozusagen "Erfahrung" mit einem multileave Linearbeschleuniger und wurde bereits 2x damit bestrahlt.
Beides kann man im Laufe meiner 2 Threads hier nachlesen. Ich denke aber, dass Du mit einem Versuch, einen Vergleich mit der Protonenbestrahlung durch Rinecker nun eine Vorteilserkundung zu erzielen, die meisten Betroffenen hier im Forum überforderst. Ich habe mir damals zwar auch die Mühe gemacht, nach den verschiedenen Bestrahlungsmöglichkeiten zu schauen (z.B. http://www.rptc.de/de/protonentherapie/einfuehrung.html
)- aber hatte ich am Ende wirklich die Wahl? Es ging um Zeit einerseits und ich selber war damals absolut überfordert allein damit, dass ich nicht mal wahrnahm, dass ich ggf. sogar die Zeit für eine Wahl und ständigen Wechsel der dann ggf. behandelnden Klinik gehabt hätte. Die Panik war bei mir als Patient, der noch gewisse Nebenbaustellen (z.B. akute Lungenembolie, Pleuraerguss) hatte, viel größer. Da dann auch zunächst absolute Bettruhe angeordnet war, wurde entsprechend durch die hiesige Klink ein weiteres Vorgehen der Behandlung - sprich Radio-Chemotherapie mit den vor Ort vorhandenen Geräten - initiiert.
Und mit einem kleinen Augenzwinkern muss ich sagen, dass die wenigsten wohl die Chance haben, zunächst die eine, dann die andere Therapie auszuprobieren. Jeder Tumor reagiert zudem anders auf Therapien - und ich denke auch sogar anders auf die jeweiligen Bestrahlungen. Eine Abstimmung der anzuwendenden Therapie sollte also mit den wirklichen Fachleuten auf den Individualfall geschehen und meiner Meinung nach nicht hier im Forum.
Ich für meinen Fall enthalte mich also einer Meinung, kann Dir aber gerne Fragen zu meiner erfolgten Behandlung beantworten.
Mit besten Grüßen
Micha
Hallo liebe Mitstreitler und -innen,
heute war ja bei mir Blutbildtag und Kurzbesprechung, wie das Ganze nu weitergeht: ALSO: Blutbild überraschend gut. Äußerlich sieht man mir aber sicher an, dass ich in der Therapie stecke. Pusteln am Hals und im Gesicht, mal aufgeschwommen vom Corti, mal nicht. Haare sind jetzt zum Ende der 2. Woche nach Gabe von Doce wieder irre stumpf und brechen ab. Naja...sollen ja auch alles positive Zeichen sein, dass die Chemo wirklich wirkt.
Ansonsten subjektiv geht es mir wieder ein Stückchen besser, auch wenn die Kondition wirklich am Ar*** ist.
Aufgrund von mächtig Problemen mit Wasser in meinem Körper und der leichten immer noch vorhandenen Bronchitis in der "toten" Lunge haben Doc und ich jetzt darauf geeinigt, dass wir Anfang nä. Woche doch zunächst erst ein Staging inkl. Bronchoskopie und CT machen. Ob das wirklich reicht, festzustellen, dass Docetaxel was gebracht hat, weiß ich nicht. Er sagt: Stillstand wäre Grund genug, nä. oder übernächste Woche mit der Therapie fortzufahren. Probleme die jetzt akut auftreten, gibt es ja auch: Ich nehm Wassertabletten und weiß nicht mehr, wo mein Körper das Wasser lässt. Als wenn das irgendwo andere Depots und Speicher gibt. Gleichzeitig entzieht mir aber das Wasser wieder die Mineralstoffe, dass ich Krämpfe in den Fingern bekomme... Ich kenne meinen Körper eigentlich nicht mehr richtig, und das ist nicht gut so...
Privat hab ich übrigens endlich mal wieder in neue Sehbrillen investiert. Gleitsicht nun...und bis jetzt geht es gut (heute nachmittag abgeholt).
Bin nun gespannt, was die entsprechenden Leistungsträger DAVON noch übernehmen - immerhin: Ich hab sie mir anordnen lassen - durch eine Augenärztin......
Soweit zu dieser Nacht
Lieben Gruß an alle die mich lesen und an die, die mich immer lesen ganz besonders
Euer Micha
Gabrieleli
20.03.2012, 16:27
Lieber Micha,
auch ich muß häufiger Wassertabletten nehmen und habe dann auch die Probleme mit Krämpfen an den unmöglichsten Stellen.
In Absprache mit meinem Hausarzt habe ich mir von Lidl/ Aldi Magnesium Tabletten geholt. Diese sind so hoch dosiert das eigentlich eine Tablette reicht am Tag. Wenn aber Krämpfe da sind soll ich bis zu 3 Tabletten nehmen und diese Dosierung dann zügig zurückfahren sobald die Krämpfe nachlassen.
Ich komme somit gut klar. Vielleicht auch eine Möglichkeit für dich?
Ich wünsche dir weiter alles Gute
Lieben Gruß
Gabriele
Liebe Gabriele,
ich danke für Deinen Tipp - in Absprache mit HA und Chefarzt bin ich selbstverständlich auf Magnesium - teilw. in Zusammenspiel mit Kalium - und Limptar versorgt. Es ist nur so, dass mal eine kleine Dosis reicht, mal hab ich das Gefühl, dass da gar nix so richtig helfen will... Und dann überkommt einen doch hin und wieder die Angst, dass man nachts wach wird und nur noch krampfig ist...
Dir nen schönen Restabend und eine gute Nacht
LG
Micha
Hallo meine lieben Mitstreiter und besonder -innen,
heute morgen war nix mehr mit Schlafen ... nen dicken Hals hatte ich mal wieder. Halsumfang mind. 50. Langsam frage ich mich, ob mein Erdnussverzehr von gestern Abend damit zu tun hat - dass vielleicht Taxan zusammen mit Erdnüssen eine Allergie auslöst, habe aber noch keine entsprechenden Anhaltspunkte dafür gefunden. Habt Ihr dazu vielleicht Hinweise?? 50mg Corti und frühstücken half dann zusammen mit den anderen so zu nehmenden Medis... Auch Wasser läuft nach entsprechender Einnahme. Aber SCHÖN ist das nicht... :eek:
Wenn ich morgen auch so aufwach > Marschbefehl ins KH. Denn einerseits bin ich dabei, mich körperlich wieder zu kräftigen, andererseits krieg ich immer wieder den dicken Hals inkl. geschwollenem Gesicht. Das geht ja gar nicht...
Aber eigentlich wollte ich zunächst bis Montag aushalten, da ist ja eh´ Termin.
Bin auf Antworten gespannt
Lieben Gruß
Micha
Lieber Micha
Du beschreibst hier mal wieder Deinen dicken Hals und geschwollenes Gesicht. Vielleicht ist Dir aufgefallen daß auch ich bereits davon berichtet habe. Zunächst wurde das auf die Entzündung im Kiefer geschoben, die allerdings auf der rechten Seite stattfand. Weder der Kiefer Arzt noch die Onkologen, bzw Radiologen bei der Sono können sich hier einen Reim machen .
Könnte es möglicherweise doch von der Chemo sein ??
Ich hatte es beim Onkologen schon einmal angesprochen , er sagte nur daß alles möglich ist und wir beim nächsten CT hier nochmals genau nachsehen wollten.
Im Moment versuche ich mit Lympfdrainage zu bessern .
Wenn Du hier Näheres in Erfahrung bringst gib bitte Info .- Danke -
Ansonsten hörst Du Dich ja recht gut an, das freut mich sehr .
Bis bald, liebe Grüße Erika E:winke:
Hallo liebe Erika,
ich habe ja zwischenzeitlich mit dem CA gesprochen. Er will zunächst mein Herz nun ja auch nicht weiter belasten. D.h. indirekt bestätigt er, dass das Wasser auch mit der derzeitigen Chemo zusammenhängt. Andererseits ist bei mir ja trotzdem das Problem der oberen Einflussstauung weiterhin akut. Obendrauf kommt noch immer die nicht abklingende Bronchitis, die mich zunehmend kurzatmig macht.
Was solls - ab Montag ist Staging angesagt. Doc will da auch den Bakterienstamm feststellen, damit wir auch da gezielter mit einem Spezial-AB vorgehen können.
Im Übrigen geht es mir auch soweit ganz gut, hab heute Nachschübe eingekauft, was mich zwar ziemlich aus der Puste brachte, aber es ging. die 2 Wassertabletten tgl. schlagen eigentlich ganz gut an, und meine Herzfrequenz beruhigt sich auch langsam.
Soweit mein Sachstand zum heutigen Abend, Erika. Ich nehme Deinen Hinweis da gerne mal zum Anlass ;)
Liebe Grüße auch an alle anderen Mitleser etc. :D
Euer Micha
Lieber Micha ,
Für Montag drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe daß Du gute Nachrichten bekommst.
Ich finde es klasse daß Du wieder etwas Energie bekommst und sogar einkaufen gehst . Bekanntermaßen ist das ja eine sehr anstrengende Angelegenheit.
Die Lympfdrainage hat gut getan und deshalb werde ich es weiter versuchen.
Bin gespannt was Dein OC zu sagen hat.
Liebe Grüße, Erika E :winke:
lieber micha, auch ich drücke dir für heute ganz fest die daumen
alles liebe
gitti
Hallo Ihr Lieben Zusprecherinnen, Mitkämpferinnen und männliche Mitstreiter,
wieder mal gibt es nicht nur gute Nachrichten von mir zu berichten - aber wie haben wir es auch anders erwartet. Die Krankheit schreitet halt auch dann irgendwie voran, wenn Therapien angesetzt werden.
2 Kurse Docetaxel hatte ich nun, und eine dritte wurde nun vom Chefarzt zwecks vorzeitigem Restaging abgesetzt. Er hatte den richtigen Verdacht, aber dazu später. Zunächst das Positive: Doce hat gut angeschlagen. Der Druck im Oberlappen ist geringer geworden, dadurch erhält der Unterlappen wieder Luft. Auch die Venen im rechten Arm sind dadurch entlastet worden. Ein Zugang durch die Armvene ist somit auch wieder möglich.
Aber nun das Negative: Doce entwickelt an sich als Nebenwirkung schon mehr Wassereinlagerungen. Trotz Wassertabletten wollte der Doc das Herz nicht weiter belasten, zumal ich die obere Einflussstauung ja weiterhin habe. Doce hat noch eine weitere Nebenwirkung, die höhere Infektionsneigung. Dies traf nun bei mir zusammen mit einer Tumorreaktion im unteren rechten Lungenlappen (neuer Tumorknoten) der aufgrund der Tumortherapie wahrscheinlich gleich zerfallen ist. Die dabei entstandene Infektion hat irgendwie "Löcher gerissen" - es folgte eine Pneumonitis, die ich jetzt schon ca 3 Wochen mit mir herumschleppe. Die entsprechende Eiterbildung hat bereits zu einer Blockade des Zwerchfells geführt. Ich bin jetzt also mit einer Lungenentzündung, die bei mir kein Fieber ausgelöst hat, stationär "mit Ausgang", bekomme 3x am Tag einen Tropf mit einem Spezial-AB, bekomme 1x tgl. Atemtherapie zum Aushusten des Mülls da unten - und wir hoffen, dass wir das SO in den Griff bekommen.
Wenn nicht, dann wird Anfang, Mitte nä. Woche entschieden, ob der Tumorzapfen abgetragen und der Eiter in der Tiefe abgesogen werden muss, weil mit einer Dauer-Lungenentzündung geht ja auch nicht. Risiko des Nicht-Überlebens natürlich entspr. hoch wegen der Blutungsgefahr.
Die Scheiße ist also jetzt bis unten angekommen und meine Reserven werden nun einfach geringer. Jetzt hilft nur noch der Wunschgedanke: "Tumor! Du hast mir meine rechte Hälfte der Lunge genommen, jetzt komm einfach zur Ruhe. Das reicht. - STOP!"
Da gibts aber noch was gutes... mein Hals und mein Kopf werden nicht mehr so dick vom Wasser...:rotier2:
Soweit zu meinen letzten, nicht allzu aussichtsreichen Ergebnissen...
Euer nun sich schlafen legender Micha
(Wieviele Lungenentzündungen kann man überstehen? Gibt es ein Weihnachten 2012 - und schaff ich das ohne Erkältung bis dahin??)
Liebe Mitkämpfer und -innen,
ich gründe in Zusammenarbeit mit der
Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen
Schwerin e.V.
Spieltordamm 9
19055 Schwerin
am 03. Mai 2012 um 17.00 Uhr in Raum 2 unter o.g. Adresse
die Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Schwerin.
Betroffene und Angehörige aus dem Umkreis oder direkt aus Schwerin kommende sind herzlich eingeladen und können sich gerne im Vorfeld zunächst per E-Mail oder PN mit mir in Verbindung setzen.
Liebe und erwartungsfrohe Grüße
Micha66 (sofern dann noch auf eig. Füßen stehend) :lach2: :confused: :rolleyes:
Lieber Micha,
du erwischt mich wieder absolut kalt. Ich sitze sprachlos vor dem PC und weiß nicht, was ich schreiben kann, um dir zu sagen, wie sehr ich mir wünschte, irgendetwas tun zu können.
Ich weiß auch, dass es dir kein Halt oder Trost sein kann, wenn ich dir schreibe, wie sehr ich dich bewundere und dass ich täglich an dich denke.
Wirklich, ungelogen. Aber ich schreibe es dir trotzdem.
Ich finde es großartig, dass du die Selbsthilfegruppe gründest! Hoffentlich erhalten viele diese Information und werden am 03.Mai vorbeikommen!
Alles Liebe, Micha, mehr kann ich nicht sagen...
Ihr Lieben, lieber Cruiser,
ich befinde mich eindeutig auf dem Wege der Besserung. Die Antibiosetherapie greift - auch wenn der Husten kräftig und anstrengend ist. Immerhin muss ich mich aus dem untersten Lappen durch enge Bronchien an einem großen Tumor vorbeikämpfen. Aber es klappt - langsam und beständig. Gut ist, dass das Ganze hier zudem seit Mittwoch durch eine Atemtherapeutin begleitet wird, die echt Ahnung hat.
ALSO: ich komm wieder auf die Beine, alles im "hell"-grünen Bereich...:megaphon:
soweit fürs erste
Euer beschäftigter Micha
Monika Rasch
01.04.2012, 00:29
Lieber Micha,
dann wünsch ich mal fröhliches Husten- damit es dir bald wieder besser geht.
Schön dass Du mal piep gesagt hast !
Lieber hellgrüner Micha, :D
das klingt wirklich super! Bei F***book würde ich jetzt ein *Gefällt mir* drücken :cool:
Gute Nacht und ein schönes Wochenende,
Undine
hallo micha, ich freue mich so für dich, nur weiter so.
alles liebe
gitti :1luvu:
OOOOOooostern steht vor der Tür, und ich soll wohl wirklich Karfreitag morgens aus der stationären Behandlung entlassen werden.....
Meine Lieben, gute Nachrichten soweit. Die Entzündungswerte werden zwar aufgrund des wohl noch aktiven Tumors nie "normal" werden, die Antibiose wird wohl auch oral noch weitergeführt (da muss ich noch dran arbeiten), aber die anderen Blutwerte vom Montag waren wohl wieder alle in der Norm. Die Ärzte wollen mich also wieder raus lassen. Das Ergebnis einer heutigen Röntgenaufnahme und der morgigen erneuten Blutabnahme ohne negative Befunde vorausgesetzt. Ob das alles so korrekt ist, manchmal frag ich mich das auch. Denn: Es ist so überhaupt nicht mehr nachweisbar, inwieweit ich die Lungenentzündung wirklich überstanden habe, oder nicht... Aber naja...
Und meine Fitness ist am Boden. Mit der oberen Einflussstauung lebt es sich nicht einfacher. Man muss alles langsamer machen, lieber herunterknieen als beugen etc. Aber viell. kann ich ja auch daran noch weiter arbeiten. Ich werde mir auf jeden Fall jetzt so schnell wie möglich eine regelmäßige Atemphysio besorgen. Ggf. finde ich sogar eine, die nach Hause kommt. Die Therapie HIER hat mir dermaßen die Augen geöffnet, was man noch so machen kann...
Am 17.04. soll dann die Chemo mit 1-2 Zyklen nochmals fortgesetzt werden. Tumortechnisch war sie nämlich ein guter Erfolg, sagte das CT. Aber auch da werden wir zunächst Blutwerte und Röntgen checken.
Soweit zu mir das LETZTE..... :lach2:
Ganz, ganz liebe Grüße an meine Stammleserschaft, das Stehaufmännchen krabbelt wieder aus der klinischen Höhle...
Euer Micha
PS: @ MChrista > Werden wir zu Ostern telefonieren?
Spinat schmeckt am besten,
wenn man ihn kurz vor dem Verzehr durch ein großes Steak ersetzt
in diesem sinne wünsche ich dir micha heute am gründonnerstag baldige besserung, möge es dir bald wieder besser gehen und du ostern zu hause verbringen kannst.
alles liebe für dich
gitti :1luvu:
Guten Morgen, Micha!
Mensch, das klingt doch alles ziemlich gut! Ich wünsche Dir, daß du Ostern daheim bist. Kleiner Tip: Ostereier kannst du auch auf allen vieren suchen, wenn das mit dem Bücken nicht so gut klappt!:tongue
Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)
Soo meine Lieben...
... und auch wenn Ostern ist, hier nun meine ganze Situation, so, wie sie sich subjektiv darstellt und wo nicht mal die Ärzte wirklich drüber reden:
Die letzten 2 Chemos waren erfolgreich - ZU erfolgreich womöglich. Sie haben den Tumor größtenteils zum Zerfall gebracht. Aber sie haben damit Lücken gerissen. Solche Lücken, dass ich unter anderem jetzt im "ehemaligen" Oberlappen einen Hohlraum habe und dass ich in den Unterlappen plötzlich wieder Luft bekam. Luft und Chemo haben im Unterlappen für das verheerende Chaos einer Lungenentzündung gesorgt. Reaktion des wachsenden und zusammenfallenden Tumors mit eingeschlossenen Bakterien zusammen mit frischem Sauerstoff ergaben wohl die Lungenentzündung. Diese hab ich zu guten 90 % wohl hinter mir, aber mir kann keiner mehr 0 % Entzündungswert garantieren.
Folge ist, dass, da durch den Tumor immer mit erhöhten Entzündungswerten zu rechnen ist, mir keiner eine wirkliche Beendigung der Lungenentzündung bescheinigen würde. Auch in 2 Wochen nicht, wenn die Taxan-Chemo ggf. fortgeführt werden soll.
Im täglichen Leben hab ich jetzt das Problem, dass ich rechts zwar mitatme, dort aber kein Sauerstoff-Stickstoffumsatz mehr stattfindet (vielleicht noch im Unterlappen - daher drängen die Physio-Damen auch auf Training der Bauchatmung). Also hoff ich mal, dass ich im Schlaf nicht links liege und mich langsam selbst ersticke, oder wie??!
Etwas was mich übrigens dnn auch viel müde sein lässt. Ich muss also immer zusehen, dass ich möglichst auf dem linken Flügel mehr atme, als rechts. Dazu kommt die obere Einflussstauung. Meine gesamte Blutversorgung des Herzens wurde Venetechnisch durch meinen Körper SO umgebaut, dass alles über die untere Hohlvene läuft. Ein Problem, welches man bei Ativitäten des gesamten Oberkörpers merkt. Es sagt mir hierzu auch kein Arzt mehr eine Besserung zu. Keiner geht mehr von einer angemessen längen Überlebenszeit aus - man merkt es am Ausweichen der Docs, wenn die Frage darauf kommt. Die Verdauung und ähnliches in dem Bereich funktioniert auch nicht wirklich reibungslos....
Sorry, wenn ich mir das hier mal von der Seele schreibe - aber nicht jede zunächst gut klingende Meldung ist in der Gesamtschau auch wirklich eine.
Ich wünsche Euch trotzdem frohen Mutes ein schönes Osterfest, vielleicht wollte mein Tumor ja wirklich nur den einen Flügel von mir, gibt jetzt irgendwie Ruhe und wir müssen die übrigen Baustellen irgendwie flicken...
Und > DANKE, dass ihr da seid, lest, manchmal zuhört - je nach dem und zu welche Gelegenheit - ein DANKE für Eure trotzdem vorhandene Kraft.
Euer Micha
Lieber Micha,
einiges, was du schreibst, verstehe ich nicht; einiges kann ich emotional nicht begreifen und anderes macht mich mehr als hilflos.
Ich kann nichts machen, als bei dir zu lesen und dir zu sagen, dass ich immer bei dir lese und an dich denke.
Wenn du etwas schreibst, was nach Hoffnung klingt, stürze ich mich darauf, weil ich mir so sehr von Herzen wünsche, dass es dir besser geht und du eine Perspektive haben wirst.
Alles andere mag ich nicht akzeptieren: ich wünsche mir für dich eine Zukunft. Und zwar eine Zukunft, in der du gut atmen kannst.
Alles Liebe, Undine
Upps meine Lieben,
da hat doch eine bösartige 4. Stimme meinen 5. Stern geklaut... :smiley1:
... Ich lach mich wech.... Watt dat nich all gift....
Und wenn da überhaupt kein Stern mehr ist, das wär mir sowas von egal - hauptsache hier bricht jetzt kein "Krieg der Sterne" aus.
Frohen Wochenstart
Euer Micha
Wow...Danke Ihr Lieben....da isser ja wieder. Und was ich deutlich dazu sagen kann: ICH war nicht derjenige, der mir selber in völliger Selbstüberschätzung...
...ich glaub, ich brauche dazu nichts weiter zu schreiben.
Im Übrigen für Insider hier mal ein kleiner Link:
http://www.kiss-sn.de/cms2/index.php?page=472127643&f=1&i=472127643
Die so aussehende Pressemitteilung erscheint für uns kostenfrei in unserer Umgebung voraussichtlich am nächsten Wochenende.
Ich persönlich bin weiter auf dem Wege der Erholung. Heute die erste Schnupperstunde bei der Physio wegen der Atemtherapie gehabt. Wie geschrieben, Schnupperstunde! Alleine meine Vorgeschichte zu erzählen, welche eine Therapeutin ja für die Behandlung benötigt, hat fast ein Viertel der Zeit geraubt. So hat sie dann auch nur einen Check meiner Ressourcen und zwei kleine Übungen gemacht und mir mitgeteilt, dass erst ab der nächsten Stunde abgerechnet wird. Finde ich auch äußerst fair!
@ MChrista: Ich hab erst seit heute die fehlende Epikrise aus dem Januar heraus von meinem Hausarzt erhalten und scannen können. Ich werde mich morgen an eine Mail an den Prof. in HH machen. Die letzten Tage brauchte ich noch für mich bzw. hatte auch noch anderes um die Ohren.
Soweit wieder ein Pieps von mir.
Ganz liebe Grüße von Eurem immer noch Opa-Geschädigtem
Micha
Hallo Ihr Lieben,
morgen ist wieder Krankenhaus angesagt - und das nach DEM Wochenende. Bin mit Freunden unterwegs gewesen. IFA mit Juniorsuite und Prosecco-Frühstück. Führerscheinfreies Motorboot-Fahren auf der MV-Seenplatte am ganzen Sonntag. Abends ein Buffet in der Halbpension, welches überhaupt keine Wünsche mehr offen ließ. Exklusivität eingeschlossen. Ja, anstrengend, aber schön das WE.
Und die nä. Tage? Zunächst Blut-Check, dann vor allem Port-Check. Wo läuft der Kram hin, der da eingeflößt wird...?!
Und dann...???!! Chemo fortsetzen mit der Ungewißheit der nächsten Nebenwirkungen? Noch eine Lungenentzündung riskieren so schnell nach der letzten? Oder erstmal watch & wait weiterbetreiben?! Zur Zeit scheint der Tumor ja keine Schwierigkeiten zu bereiten. Allerdings haben wir damit eine abgebrochene Therapie mit Taxotere, welche ja angeschlagen hat. Dazu hab ich einen neuen Chefarzt, der eher das machen möchte, was ich sage, als dass er wirklich danach aussieht, als wenn er bei mir als Palliativ-Patienten ein Konzept hat.
@ Christa: Bisher keine Antwort aus HH, ich konnte wg. eines fehlenden Berichts allerdings auch erst Freitag mailen. Aber danke für das Sternchen :rotier:
Soweit für jetzt.
Liebe Grüße an alle
Euer Micha
Lieber Micha,
ich freue mich, dass du ein spannendes Wochenende hattest! http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx7.gif
Bekannterweise kann ich dir keinerlei Fragen beantworten - weder reale noch rhetorische ;) - aber ich hoffe, du hast ordentlich Energie getankt für das, was da kommen mag!
Ganz liebe Grüße, Undine
Monika Rasch
22.04.2012, 20:02
Hallo Micha,
ich wollt nur einen kleinen Gruß dalassen.
Ich hoffe dass es dir "gut" geht.
Hallo liebe Moni,
so ein stiller lieber Gruß ist mir manchmal SOOO wichtig und lieb, vor allem von Dir, die Du doch als Angehörige schon lange hättest verschwinden können. Danke Deiner Nachfrage!!! Mir geht es diesmal immer besser. Ich huste zwar noch die gemeinsamen Probleme der letzten Infektionen in bekannten kleinen Bröckchen aus, aber ansonsten denke ich derzeit, dass es bergauf geht.
Am 03. Mai geht das los mit meiner SHG, und der Start liegt so günstig, dass sich die Gruppe u.a. wg. Christi Himmelfahrt die nä. 3 Wochen nicht treffen wollen wird, so dass meine Planung nach einer Reha ab dem 08./09. Mai schon fast genial passt. Dazu kommt, dass ich den nä. Aufnahmetermin wg. Knochentropf am 30.04. habe und dann in 4 Wochen erst wieder, bis dahin sowieso wait & watch laufen soll, dann ein CT erfolgen soll etc. Diese letzten Daten sind wiederum leicht nach hinten verschiebbar etc.
Mo. bin ich zur Zweitmeinung bei einem bek. Prof. in HH, kann alles, was so gedacht u. geplant ist nochmals gegenchecken lassen... Und gesundheitlich , naja, ich merke, dass der letzte Knochentropf wohl doch nicht in die Blutbahn ging. Ich bekomme zeitweise Schmerzen in Regionen, die dieser Tropf abgedeckt hatte... Es ist jetzt ja auch nachgewiesen, dass mein Tropf "im Sande verläuft", also eher irgendwann ins Gewebe, als in die Blutbahn geht. War bei der Vorgeschichte ja auch irgendwann kein Wunder, nur seltsam, dass ich als Patient die entsprechenden Anstöße zur Prüfung selber - und das nachdrücklich - geben musste.
Lösungen für diverse Schwierigkeiten, die ich derzeit auch gesundheitlich habe, werden mir derzeit hier nicht wirklich angeboten. Man muss sich um alles selber "kümmern". Ob es langfristig auch eine Erleichterung dafür gibt, dass ich die obere Einflussstauung habe - und daher meine Blutkreisläufe alle über die untere Hohlvene dem Herzen zugeführt werden müssen.... keine Ahnung!!! Ich schlafe weitestgehend erhöht, um nicht zuviel Wasser im Gesicht und Hals zu stauen, nehme meine 2 Wassertabletten tgl. und merke, dass ich derzeit wieder an Fitness zunehme...(nur an Gewicht noch nicht...)
Also schaun mer mal...
Liebe Gruß somit an Dich Moni, an die süß verrückte Undine als Nachtschwärmerin, an Christel und Christa und alle anderen mutigen Kämpfer und Kämpferinnen, die sich hier outen, was bewegen wollen, manchmal einfach nur da sind etc. - Randgucks eingeschlossen ;)
Have a good night
Yours
Micha
PS: @Christa: dein Sternchenelefant produziert zwar niedlich, aber es gibt hier wohl Sternenfischer... *lol*
hallo micha, ich wünsche dir auch alles liebe
gitti
Lieber Micha,
ganz lieben Dank für dein Grüße! Wenn man immer so spät wie ich im www unterwegs ist, kann man nur verrückt sein :augendreh, zumal ich brav morgens früh aufstehe und an einem chronischen Schlafmangel leide :rolleyes:
Aber ich war schon immer so....ich kann es einfach nicht ändern.
Wie war dein Gespräch beim Hamburger Onkoprof? Ich vermute mal, das war der, den ich auch kenne? (Von Christel empfohlen.)
Ich war sehr begeistert von ihm und hatte wirklich das Gefühl, bestmöglich aufgehoben zu sein, bzw. meine Ma natürlich.
Ich bin gespannt, was du vom 03.Mai berichten wirst. Ich hoffe, dass diese tolle Möglichkeit gut angenommen wird. Mir hätte das sehr geholfen, wenn es eine Selbsthilfegruppe in der Nähe gegeben hätte. Meine Ma war leider dazu nicht bereit.
Allerdings kenne ich es von mir selber, dass ich - als ich Rheuma bekam - jeden Selbsthilfegruppenbesuch abgelehnt habe. Vielleicht auch, weil ich das Gefühl hatte, dann habe das Rheuma "gewonnen". Das ist natürlich Quatsch, aber - hey, ich war ein Teenager! :D - die machen so etwas.
Lieber Micha, mich erschreckt es natürlich sehr wenn ich davon lese, an welchen Fronten du zu kämpfen hast. Und ich komme mir immer ein bisschen blöd vor, dass ich dazu nichts Konstruktives schreiben kann, außer mein obligatorisches UND IMMER VON HERZEN kommendes: Ich denke an dich und bewundere dich!
Wenn du das jetzt die nächsten Wochen vermissen solltest, dann liegt das daran, dass ich für ein paar Wochen in die Sonne verreise und ohne Internetzugang sein werde. Das wird der erste "richtige" Urlaub seit 14 Jahren werden und ich bin gespannt, ob ich noch weiß, wie das geht, das Entspannen...
Alles Liebe, :1luvu: Micha, ich hoffe, es wird dir bestmöglich ergehen!
Gute Nacht, Undine
Hallo Ihr Lieben,
wenn ich mich derzeit nicht soviel melde, dann liegt das daran, dass ich zuviel um die Ohren hab bei gleichzeitigen "Nicht-immer-ganz-fit-fühl-Syndromen".
Ich müsste mehr schlafen, insbesondere bei meinen miesen Eisenwerten - mir sinkt vormittags teilweise der Kopf auf die Zeitung, die ich lesen möchte - hab aber als typischen Charakterzug eines Zwillings dass Problem der Versäumnisängste. "Wenn man schläft, verpasst man was...". DIESES natürlich in Anbetracht eines drohenden Krebstodes umso mehr, so dass ich teilweise nicht einsehen will, schlafen zu gehen. Wer will schon die restliche Lebenszeit verschlafen??!
Zudem vermehrt sich mal wieder das Ziehen im rechten Oberkörper diffus und der Termin bei Onkoprof in HH war für MEINE Vorstellung auch nicht das Gelbe vom Ei. Ich will allerdings jetzt nicht alles in 1 Posting hier im Thread darstellen und daher erstmal auf den nächsten Termin eingehen.#
Für die, die es noch nicht mitbekommen haben: Es wird in SN ab dem 03. Mai eine Selbsthilfegruppe geben. Die lokale Presse hat dies auch zu meiner Zufriedenheit bisher schon angekündigt. Heftig war allerdings die Kurzmeldung, welche die SVZ heute veröffentlichte:
Selbsthilfegruppe Lungenkrebs gründet sich
Schelfstadt Weltweit hat sich Lungenkrebs zur Todesursache Nummer 1 entwickelt. Betroffene erhalten Hilfe von Ärzten, Psychologen, Seeelsorgern, der einen Austausch unter Betroffenen unterstützt. Die "Selbsthilfe Lungenkrebs" gründet sich am 03. Mai um 17.00 Uhr in der KISS, Spieltordamm 9.
Den HIER dargestellten Sachstand kann ich natürlich an einem Gründungstag einer Selbsthilfegruppe nicht leisten. Hier hat zudem mal wieder ein ganz schlechter Lektor gearbeitet, der den Inhalt weder der in Original von mir verfassten Pressemitteilung kannte oder verstanden hat, und nun auch nicht wusste, was er tat.
Mich macht sowas sauer!!!
Zu Onkoprof in HH schreib ich dann vielleicht nachher oder morgen...
Euer zerstreuter
Micha
Meine Lieben,
3 Jahre war es nu her, dass ich die bösen Worte hörte: "Da stellt sich eine vermutlich maligne Raumforderung von den Ausmaßen [...] dar." Und ich dachte, ich muss auf der Stelle umkippen und sterben. Ist das nicht so grausam?! Manchmal sogar das Weiterleben müssen. Vor Allem, wenn man das nicht schafft, sein Leben auch davon loszureißen, etwas anders mit sich und seinen Lieben zu erleben, als nur den Krebs.
Man muss es akzeptieren lernen, sich neu annehmen lernen, Ängste unterdrücken und beiseite schieben lernen. Sicher sind wir gesundheitlich angeschlagen, aber haben zwischendurch ein Recht auf Phasen von Ruhe und Gelassenheit, die wir suchen können und dürfen, in denen wir die drohenden Konsequenzen aus der Erkrankung beiseite legen können und uns untuitiv auf unser sonst auch vorhandenes Warnsystem verlassen können.
Wenn ich eines gelernt habe in den vergangenen 3 Jahren: Man muss sich nur trauen. Weiter auf seinen Körper vertrauen, der einen sicher ansonsten in diesem Bereich in vielen Augen ja auch im Stich gelassen hat. Seid nicht sauer, Es passiert doch so vielen anderen auch, egal ob Arbeiter oder Prominenz. Trotzdem sollte man sich sein Leben nicht völlig aus den Händen gleiten lassen. Nicht nur die Ärzte oder mal hier ein Zwacken oden dort ein Kratzen sollte das Lebensbestimmende im Leben sein. Haltet immer ein zweites eigenes Ohr auf jedes Schwatzen, Kratzen und zwicken am Ohr, an der Schulter oder dem Mediastinum.
Wer in unserer Situation nur eines möchte, dass man sich dringend ärztlicherseits um einen kümmert, und immer nur auf der Suche ist nach Hilfe und alles sofort von der Schulmedizin abverlangt, was denn möglich ist, wird schneller an das Ende seiner Möglichkeiten therapiert, als es meiner Meinung nach nötig ist.
Ich war heute wieder für 6 Runden auf der Bowlingbahn. Meine derzeitige Kondition steigt, Meine Pulsfrequenz wird wieder ruhiger. Morgen gehe ich zum Knochentropf empfangen und für Dienstag schlag ICH die Fortsetzung der alten Chemo-Therapie vor. Die hat bisher nachweislich gut geholfen und ich bin körperlich wieder fit genug, diese zu vertragen. Die Reaktionen merk ich erst Anfang der Folgewoche, so dass ich die SHG gründen kann am Donnerstag, und auch locker zur Reha fahren kann. eine Reha könnte die Chemo sogar fortsetzen... *lool*
SO wird geplant
Euer Micha, der jetzt müde ist
Mal wieder meinen ganz dicken, tiefen empfunden Respekt Micha (so was sag ich nicht einfach so dahin..)!! Und falls man sich nimmer liest, alles Gute für Dich grad auch auf der Reha!!!
Hallo Micha,
ich bin im wesentlichen nur eine stille Mitleserin. Groß ist meine Freude immer, wenn ich lese, dass es positive Entwicklungen bei dir gibt. Da kann ich nur hoffen, dass es so weiter geht. Resekt für deine Entscheidung zur Bildung einer Selbsthilfegruppe. Das ist mit viel Aufwand und Arbeit verbunden.
Für den 3.5. wünsche ich dir viel Erfolg.
Liebe Grüße
Mona
Hallo ihr Lieben,
und...oh ja Christa, ich stecke voll in den Vorbereitungen. ABER: Ich hab morgen Vormittag noch einen Konsultationstermin bei meinem Chefarzt - und das leider nicht ohne Grund. Ich habe wieder zunehmende Beschwerden, vor allem in der rechten Brust und im Achselbereich. Der Druck nimmt zu, es schwillt mehr an. Ferner hatte ich heute leichte Blutungen aus der Lunge. Nicht viel, aber mit miesem Geruch und Geschmack dabei. Ich gehe mittlerweile davon aus, dass ich mich demnächst zusätzlich auch noch auf eine Dauerantibiose einstellen muss.
Und wenn der Pleuraerguss sich durch die Wassertabletten nicht dauerhaft in den Griff bekommen lässt, wird zunächst wieder eine Punktion fällig, und dann wohl bald die Dauerdrainage. Und spätestens dann ist wohl ausgeträumt mit meinem Wunsch: Ich will wieder Arbeiten! Aber da sollten wir erstmal die Meinung vom Doc abwarten. Viell. stellt er mich ja auch direkt und sofort auf die geplante orale Chemo ein.
Liebe Leute, ich geb zu, dass ich hier auch ein wenig schreibfaul geworden bin. Liegt wohl auch daran, dass man hier zu so unheimlich vielen Dingen schreiben könnte und ich manchmal gar nicht auswählen möchte, zu was oder wem ich mich äußere und wo ich es lass. Ich möchte mich weder mit einer Beteiligung hier oder da noch mit einem Unterlassen dann an anderer Stelle zu schnell wieder verpflichtet fühlen. Diese Karen vor ein paar Wochen ging mir da nämlich fürchterlich auf die Nerven...Nur so zu Eurem Verständnis...
Lieben Gruß an alle treuen Leser und besonders auch an die stillen Randgucks :shy:
Euer Micha
...ich danke all den lieben Nachfragen per PN und hier...
JAAA!!! Es geht auf Rehaaaaa!!!
Bin am Packen wie verrückt,
zwischendurch ein Eis verdrückt;
hab morgen Zeit bis 14.00 Uhr,
da reis` ich an zu dieser Kur.
Die Ostsee dann mein Wohl entzückt.
`Ich bin zwar nicht ganz gesund, sagt mein Arzt, aber ich sollte wohl die Reha antreten, besser jetzt, als wenn ich da gar nicht mehr zu käme...´:lach:
Ich weiß da noch nix über Internet-Anschlüße etc., aber irgendwie mach ich mich schon bemerkbar...
Bis denn
Euer Micha
Lieber Micha,
das hört sich sehr gut an und ich wünsche Dir recht gute Erholung und schöne Tage dort.
Genieße die Zeit !
Liebe Grüße Erika E :winke:
Lieber Micha,
eine richtig schöne Reha wünsche ich Dir. Gewinne Kraft, lass es Dir gut gehen und komme fit wie ein Mungo zurück.
Du weisst ja, wir alle wollen Dich behalten.
Hol Di fuchtig!!!
Sei lieb gegrüßt und umarmt
Christel
Monika Rasch
09.05.2012, 23:03
Lieber Micha,
ich wünsche Dir eine richtig gute Zeit da !
Und suche Dir Leute, die auch noch andere interessante Gesprächsthemen (ausser ihrer Krankheit) haben.
Ich hoffe Du meldest Dich mal- ich denke an Dich !
Gabrieleli
10.05.2012, 09:21
Lieber Micha,
ich hoffe du schaust vor deiner Abreise noch mal rein und ich bin nicht mal wieder zu spät. Denn auch ich möchte dir von Herzen eine wunderschöne Reha wünschen .
Ich hoffe du kannst aus ihr viel neue Kraft und Erholung ziehen und kommst mir viel neuem Elan zurück.
Alles, alles Gute für dich
Gabriele
Hallo Micha,
auch ich möchte dir eine gute und erfolgreiche Reha wünschen. Sammle die Kraft, die du brauchst und ja hoffentlich findest nette Leute um dich.
Alles Gute
Mona
Lieber Micha
eine tolle Reha, mit viel Erholung und netten Leuten!!!
gute reise micha und gute erholung, alles liebe
gitti
Hallo ihr Lieben und sonnige Grüße aus Ahrenshoop,
lieben Dank für die guten Wünsche -leider ging es mir die Tage gar nicht so gut. Entweder ich habe die ganze Zeit die Lungenentzündung schlummernd in mir gehabt, oder eine Bronchitis tief in den Lungenecken, jedenfalls hatte ich mit heftigem eitrigen Husten zu tun die letzte Zeit. HIER wird jetzt auch mal nach anderen Dingen geschaut - ob es sich vielleicht auch um ein ganz spezielles Bakterium handeln könnte, was eine spezielle Antibiose erfordern könnte, oder ob es vielleicht sogar ein Pilz ist.
Die letzten 2 Tage war es hier zudem sehr stürmisch; ich kam also kaum vor die Tür, kann also kaum was Neues berichten. Ach ja, der SchXXX Tumor macht sich leider auch bemerkbar. Das Ziehen am Schulterblatt und den Rippen nimmt leider zu. Bestimmte Stellen in dem dazugehörigen Bereich des rechten Brustraumes wird tauber und verzieht sich sichtbar zum Achselbereich hin. Die Achsel rechts ist innen manchmal taub, manchmal hab ich das Gefühl, als wenn es sich von innen her wundreibt.
Dem Mistvieh werd ich wohl dann nach der Reha ordentlich eins auf die Mütze hauen müssen.
Soweit von der Ostsee
Liebe Grüße an ALLE!
Euer Micha
Hi Micha,
das hört sich ja alles nicht so toll an, ich drücke dir die daumen das du dem
" Mistvieh ", nach der reha, richtig aufen kopf haust :) im gedanken klopp ich ordentlich mit drauf, zu zweit bekommt er richtig hehe :)
wünsch dir alles gute !!
der rico
Moonlight2011
15.05.2012, 13:18
Hallo Micha,
atmest Du vielleicht jetzt in der Reha an der Ostsee tiefer ein? Fällt Dir das Atmen evtl. dort leichter?
Andere Therapien bzgl. der Atmung als vorher?
Dann kann es auch u.U. sein, dass Deine Lunge besser belüftet wird und der ganze "Rotz" jetzt richtig rauskommt.
Ich bin etwas erstaunt, dass nicht schon bei der "ersten" Pneumonie vor ein paar Wochen eine Probe untersucht wurde auf Viren/Bakterien/Pilze.
Wie wird das jetzt gemacht? Wird das Sputum untersucht oder steht eine Bronchoskopie an?
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG,
Ramona (eigentlich nur Mona genannt, aber hier im LK-Forum gibts ja schon eine, da nenne ich mal meinen Geburtsnamen ;) )
Lieber Micha,
Deinen Thread habe ich "hochgeholt", um Dir zu sagen, dass ich viel an Dich denke, dass ich von Herzen wünsche, dass es Dir wieder besser geht und natürlich um Dir meine besten Wünsche und liebe Grüße zu schicken
Christel
Lieber Micha,
das war eine super Idee von Christel und ich schließe mich gleich an: auch wenn ich nicht unbedingt schreibe, denke ich jeden Tag an dich.
Alles Liebe, Undine :1luvu:
Gabrieleli
13.06.2012, 10:24
Lieber Micha,
auch von mir einen lieben Gruß und die Hoffnung das du dich mittlerweile auf dem Wege der Besserung befindest und bald wieder zu Hause sein kannst.
Sei lieb gegrüßt
Gabriele
Hallo ihr Lieben,
und zunächst mal ein Lebenszeichen von mir... Muss ja mal sein, obwohl ich nicht so recht weiß, was ich schreiben soll.
Es gibt zur Zeit keine großen Änderungen in meinem Zustand - außer, dass langsam der Schmerz allgemein im Schulter-Brust-Bereich leicht zunimmt. Problem ist ja im Grunde, dass man meinen Tumor nicht so beschreiben kann wie den Adeno. Ich habe es ja mit dem Plattenepithel zu tun - ein Schleimhauttumor, der sich nicht in Herde messen lässt, da er sich eher flächenmäßig ausbreitet. Und trotzdem kann der sog. Kern im inneren zerfallen und die bei mir jetzt vorhandene Tumorhöhle ausbilden. Der Tumor breitet sich derzeit messbar bei mir nach unten aus, und knabbert mir ferner in Brusthöhe die Rippen fast im Sinne von Knochenmetas an.
Da bei mir das Taxan zwar wirkt, aber mich dermaßen schwächt, dass sofort die nächste Lungenentzündung droht (jetzt liegt dauerhaft ein CRP-Wert von ca. 100 vor), ist eine weitere Therapie damit nicht zweckmäßig. Als somit letzte Option bleibt mir nur Navelbine oral - mit den zu erwartenden NW. Und ohne Garantie auf Erfolg einerseits und ohne wirklicher Hoffnung, damit mehr Lebenszeit herauszuholen als ohne.
Ich bin müde, komme nicht mehr richtig auf Trab. Schaffe derzeit mal eben zu Fuß Wege beim Einkaufen oder zur Mülltonne und zurück. Meine Fitness ist völlig am Boden seit dem Doppelschlag (Lungenentz. - Reha - und wieder Lungenentz.). 6 kg runter - 5 kg rauf - 7 kg runter. Und mind. alle 2 Tage entlädt sich eine ekelhafte Tumorhöhle, bei der ich nur Eiter aus der Lunge :smiley11: . An den anderen Tagen huste ich immer zwischendurch entsprechende Sekrete hoch, die einem immer wieder den Geschmack derart verderben, dass ich nicht mehr essen mag.
Es wird schwieriger... die Motivation lässt nach, die Hoffnung auch. Nach der Navelbine würde ich nach hiesiger Meinung als austherapiert gelten. Und nun?!! Meine Rippe schmerzt leicht, während ich dies hier schreibe. Ich werd ne Lyrica nachschmeißen und bald schlafen gehen. Morgen ist der nächste Tag, an dem wohl die Fragen auch nicht beantwortet werden.
Hab jetzt doch viel geschrieben - besondere Grüße an Mouse, Gabriele, Undine und vor allem an Christa (freut mich, dass Du da so viel Spaß hast - Gruß von M. zurück).
Euer Micha
hi micha,
wenn ich deinen beitrag hier liese, weiss ich erst wie gut es mir (noch) geht. mir fehlen auch die worte... kann mich nur der christa anschliessen und dir sagen das ich mit meinen gedanken bei dir bin.
fühle dich auch vom mir umarmt :knuddel:
liebe grüss an dich und an christa, paya christel, heaven, ange gabriele und alle die ich vergessen hab..
Der Rico
Lieber Micha,
schließ mich 1000%ig dem Rico an, mir gehts ned dolle derzeit, aber immer noch wesentlich besser als Dir... Möchte dir aber auch so gerne Mut machen, drücke alles verfügbare, dass es Dir besser geht!!!
Liebe Grüße, besonders an Dich, Rico und alle anderen+
Paya
PS die heut sonst noch besonders Heaven die Däumlein drückt:)
Lieber Micha,
das ist der Vorteil am Virtuellen: ich kann dich ganz doll drücken :knuddel: ohne dass die Rippen weh tun. Und das will ich somit mal tun :knuddel:
Unabhängig von den schlimmen Dingen, die du ertragen muss, macht mich das sehr traurig, wenn du schreibst, dass die Motivation schwindet, und die Hoffnung auch. Und ich stehe jedes Mal, wenn ich hier im KK vorbeischaue, ohnehin mit offenem Mund da und bin erstaunt, wie viel Kampfesgeist Ihr alle habt. Ich weiß nicht, ob ich das hätte, trotz meiner eigenen, nicht geraden undramatischen Krankheitsgeschichte.
Deshalb wünsche ich mir von Herzen, dass du bald wieder bessere Tage hast, die dir beides wieder etwas zurückbringen und du abends sagen kannst: "Ja genau, für dieses oder jenes, hat sich heute der ganze Kampf gelohnt..." Meinst du, das gibt es? Ich würde es mir wünschen.
Von Herzen dir alles Liebe! Ich denke jeden Tag an dich, auch wenn ich nur noch alle paar Tage hier vorbeischaue.
Liebe Grüße, Undine :1luvu:
Lieber Micha
Lieb von dir daß Du uns ein Lebenszeichen gegeben hast. Deine Situation ist ja leider nicht sehr rosi und Du hast tüchtig zu kämpfen. ich glaube Dir gerne daß der Mut sinkt bei diesem ständigen Auf und Ab. Wir sind ja wohl alle in dieser Lage , ein Vergleich, wem es nun gerade besser oder schlechter geht hilft da auch nicht viel. Es ist so schwer einfach anzunehmen und mit dem " Jetzt " zu leben.
Aller guter Wille Deiner Mitmenschen kann Dir nur zeigen daß wir mit Dir fühlen, Dir Kraft wünschen und Dir gerne helfen möchten.
Leider aber ist jeder von uns hier auf sich alleine gestellt .
Beiße Dich also weiterhin so tapfer durch, ja ? Ein Versuch ist es wert.
Lieber Micha , lass den Mut nicht sinken,
ich grüße Dich herzlich, Erika E
Lieber Micha,
auf Deinen lieben Beitrag bei mir antworte ich Dir hier.
Weißt Du, Kopf hoch oder wird schon wieder, das sind nicht die richtigen Worte für Dich.
Und weißt Du, dieses absolut nicht planen können, ist schon deshalb so übel, weil es einem die Zukunft nimmt.
Denn alles was man plant, liegt in der Zukunft.
Aber ein kleines bißchen was Gutes gibt es doch.
Du gönnst Dir abends Rotwein. Ich übrigens auch. Und weisst Du noch was?
Es ist völlig egal, ob das gesund ist oder nicht. Meine Leberwerte sind bestens, ich kenne die Deinen nicht, aber auch diese Werte sind völlig egal.
So lange der Wein schmeckt, rein damit. So ist es mit allem anderen auch, es muss nicht gesund sein. Wozu denn?
Für eine Woche länger leben?
Ich glaube es war Reinhard der mal schrieb, wir könnten auch eine Bank ausrauben. Was soll uns schon passieren?
Lieber Micha ich wünsche Dir noch viel Zeit, in der Du irgendwas genießen kannst und grüße Dich herzlich
Christel
Andrea_X
10.07.2012, 18:57
Lieber Micha,
Meine Mutter hatte fast die gleiche Diagnose wie Du. Ich kann mir anhand Deiner Beschreibung die Lage bei Dir recht gut vorstellen. Deshalb bin ich auch überzeugt, dass da noch ein bisschen was geht ;-)
Und nun, fragst Du, wo Du merkst, dass die Möglichkeiten oder manchmal auch die Kräfte weniger werden. Mach es, wie Christel schon schrieb. Versuch es Dir so gut wie möglich gehen zu lassen. Trinke Deinen Wein, höre Deine Lieblinsmusik, genieße die Sonne -wenn Sie mal scheint- und verbringe gute Zeit mit Deinen Lieben! Bestimmt gibt das etwas Kraft für den nächsten Tag. Für Dich und Deine Nächsten. Ich Wünsche Dir von Herzen noch viel gute Zeit mit wenig Schmerzen und Angst!
Grüße, Andrea_X
karatina
10.07.2012, 19:52
Lieber Micha,
als eher stille Mitleserin kann ich mich nur voll und ganz Christels Beitrag anschließen.. Alles, was ich sagen könnte / würde, hat sie schon getan.
Auch ein kleines Gläschen Wein mit Dir genießende Grüße
Katharina
Lieber Micha,
ich denke viel an Dich und hoffe, dass es Dir gut oder zumindest erträglich geht.
Sei umarmt und lieb gegrüßt
Christel
lieber micha, auch ich denke oft an dich und hoffe das es dir so halbwegs erträglich geht.
lg gitti
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56285
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