Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk

[dieSilke]

Hallo allerseits,

dies ist mein erster Eintrag hier, aber seit meiner Diagnose im Mai bin ich regelmässige Leserin und eure Erlebnisse haben mir in dieser Zeit sehr geholfen und mich motiviert.

Ich habe/hatte ein B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk (15 x 13,5cm). Hab dann auch gleich R-CHOP 21 bekommen. Geplant waren 6-8 Zyklen. Bereits nach dem 3. Zyklus war ich im PET-CT negativ und der Tumor hatte nur noch 1/8 seiner ursprünglichen Größe. Nachdem sich mein Tumor zwischen dem Staging nach dem 3.Zyklus und nach dem 6. Zyklus noch verkleinert hat, wollen meine Onkologen unbedingt 8 Zyklen geben. Aber um ehrlich zu sein, ich bin am Ende. Mit meiner Kraft und mit den Nerven sowieso. Inzwischen hab ich auch Nervenschädigungen vom Vincristin und und und .
Ich will einfach nicht mehr. Ich habe inzwischen 7 Zyklen hinter mir. Nun bin ich am überlegen, den 8. Zyklus nicht mehr zu machen. Auch weil ich ja eigentlich schon nach dem 3.Zyklus krebsfrei war.

Nun zu meiner Frage: wie war das bei euch? Wieviele Zyklen musstet ihr machen? Gibt es jemanden hier, dessen Tumor von einem Staging zum anderen auch noch kleiner wurde? Hatte jemand hier im Forum vielleicht ein Rezidiv nach 8 zyklen?


Weiß jemand, ob es einen großen Unterschied macht, ob man 6 oder 8 zyklen bekommt? Das einzige, was ich rausgefunden habe (im Internet findet man ja gottseidank allerhand Studien) ist das bei R-CHOP 14 die 8 Zyklen gegenüber den 6 Zyklen keinerlei Vorteile haben ..
Aber die Ärzte sind ja auch irgendwie komisch, wenn ich frage, warum ich unbedingt 8 zyklen machen soll, dann kommt nur ein "Ja, weil das besser wäre" und wenn ich dann wieder frage "warum?" können sie es mir nicht erklären. Es gibt keine Studien und nichts. Nur eben die Recover-60 Studie, die belegt dass 6 zyklen R-CHOP 14 besser sind als 8 zyklen R-CHOP 14. Aber wie ist das mit R-CHOP 21?? keiner weiß es. und da soll ich eine Entscheidung treffen .. echt schwierig.

Danke für eure Antworten!
Liebe Grüße
Silke

[Andorra97]

Hallo Silke,
mein Mann hatte auch ein diffuses, großzelliges B-Zell NHL mit Bulk. Wobei der Bulk kleiner war als bei Dir. Er hatte nur etwas über 6cm Durchmesser.
Er war nach zwei Zyklen in Vollremission.

Bei ihm wurde auch vorher gesagt, dass er eventuell 8 Zyklen machen müsse, da er in Vollremission war, brauchte er dann nur 6. Er musste dann aber noch bestrahlt werden. Sollst Du auch bestrahlt werden?

Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht, mein Mann hatte schon nach dem 4. Zyklus absolut keine Lust mehr, hat sich aber noch irgendwie aufgerafft alles machen zu lassen. Ich bin sicher: Du schaffst auch noch die 8. Chemo, wenn sie nötig ist. Vielleicht kann man sie ohne Vincristin machen, wenn Dir das so Beschwerden macht? Das ist mögich, sprich Deinen Onkologen darauf an. Es ist nur noch ein Zyklus, das schaffst Du!

Ich schicke Dir viel Kraft.

[manarmada]

Hallo

ich versteh schon das es schwierig ist das alles durchzustehen.(hatte 6 mal und auch ne extreme Tiefphase dabei) .
Aber ich für mich hätte niemals verkürzen wollen obwohl ich nach 3 cemo´s "sauber " war. Nu bin ich dankbar und immernoch frei.

Was heißt eigentlich Remission und doch noch 1/8 der Größe vorhanden?

dacht immer Remission is alles weg , null , niente...................

Meine Schwester hatte auch Lymhom, nach der halbzeit wurde aufgehört weil ja so gut aussah,nur noch ein Rest und der wurde Bestrahlt.
Nach viertel Jahr dann durch Nachsorge-Pet entdeckt, der alte war nimmer da am Hals aber im Bauchraum 5 neue. Somit fing alles von vorne an und sie bekam nun 8 Phasen einer anderen Cemo.
Die war sich sicher das sie doch wohl eher die erste komplett durchgezogen hätte...........................
will jetzt keinen Angst machen........... oder den Mut nehmen aber es gibt auch diese Seite .
Klar bei manchen reicht es warscheinlich aus und bei andern muß man halt nochmal ran.

Jeder muß es für sich entscheiden aber auch für sich klarkommen damit.

Ich würde dir einfach raten nochmal ein langes Gespräch zu führen bis alle Zweifel fast beseitigt sind.

[dieSilke]

Hallöchen auch,

danke für eure Antworten. Hab jetzt noch eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt und die sagen natürlich auch alle, dass ich die 8 Zyklen voll durchziehen soll. Naja, da wed ich wohl in den sauren Apfel beissen und auch noch den letzten Zyklus mitnehmen. Inzwischen hab ich mich mit dem Gedanken angefreundet und mein extremes Tief wieder überwunden.

Zur Remission:
"Als komplette Remission ist definiert die vollständige Rückbildung aller klinischen und radiologischen Krankheitszeichen. Ein prätherapeutisch vorhandener Knochenmarkbefall darf nicht mehr nachweisbar sein. Ein Nachweis residueller radiologischer Veränderungen (<=1.5 cm) ist grundsätzlich mit einer kompletten Remission vereinbar, wenn sich ansonsten keine anderen Anhaltspunkte für Lymphomaktivität ergeben = "CR mit residuellen Veränderungen" (CRr). Hier ist eine PET-Untersuchung sinnvoll, wenn bereits vor der Erstdiagnostik ein PET durchgeführt wurde."

Alle vergrößerten Lymphknoten waren beim Zwischenstaging nicht mehr vergrößert. Das PET von vor der Chemo hat geleuchtet wie ein Glühwürmchn und beim Zwischenstaging war alles dunkel -> laut Definition ist das eine komplette Remission. Das verbleibende Gewebe ist laut meinen Ärzten Narben- und Bindegewebe.

Liebe Grüße
Silke

[Andorra97]

Hallo Silke,
gut dass Du Dich entschlossen hast auch noch den letzten Chemo-Zyklus durch zu ziehen! Du schaffst das, lass' Dich nicht unterkriegen! Und danach erholtst Du Dich dann erst mal gut und hast den ganzen Mist hoffentlich auf ewig hinter Dir gelassen!

[dieSilke]

Hallöchen auch,
meine letzte Chemo ist nun schon 6 Wochen her und mir geht es wirklich gut. Ich habe zu reiten begonnen und letzte Woche waren wir eine Woche in Gran Canaria Sonne tanken! :) Inzwischen bin ich wirklich schon wieder ziemlich fit, ich schaffe auch schon lange Märsche von 3-4 Stunden problemlos. :prost:

So, aber nun habe ich eine "Frauenfrage". Mir ist klar, dass das Thema etwas heikel ist, aber ich hab dazu im Internet überhaupt keine Infos gefunden, und darum stelle ich es mal hier und hoffe, dass mir jemand antworten kann.
Nach der 3. Chemo hat meine Regelblutung aufgehört und bisher ist sie auch nicht wiedergekommen. Ich hatte aber ziemliche Hitzewallungen und ging davon aus, dass ich wohl jetzt verfrüht in den Wechsel komme (bin erst 31).

Wie merkt man, dass die Eierstöcke wieder zu arbeiten beginnen und ich vielleicht bald wieder meine Tage bekomme??
Würde mich sehr freuen, wenn ich meine Tage wieder bekommen sollte. Ich hab zwar schon einen Sohn (er ist jetzt 3), aber bevor meine Diagnose kam, wollten wir eigentlich noch ein zweites Kind und es wäre wundervoll, wenn wir noch die Chance auf ein zweites hätten. :1luvu:

Liebe Grüße
Silke

[dieSilke]

Hallo,

bei meiner 3-monatsuntersuchung wurde ein PET gemacht, und hat schlechte Nachrichten gebracht: ein Lymphknoten ist vergrößert und leuchtet. :eek:
Da der aber mitten im Brustkorb liegt und ich bereits eine OP an der Stelle hatte und auch eine Chemo ist da wohl alles vernarbt und darum kann man nicht biopsieren, und somit auch nicht hundertprozentig sicher sagen, ob das ding gut- oder bösartig ist.
Die Ärzte wollen gleich Chemo und Hochdosis und Stammzellentransplantation machen, aber ich hab auf ein CT nach 4 Wochen bestanden.
Jedenfalls ist es morgen soweit: das CT steht an und sollte der Lymphknoten nicht kleiner geworden sein, dann gehts gleich mit der CHemo los ... ich hab solche Angst, dass alles wieder von vorne losgeht.
Andererseits geht es mir sooo gut. Ich fühl mich toll und hab absolut nicht das Gefühl, als ob ich krank wäre. Also weit davon entfernt, wie es mir vor der Chemo und auch schon mindestens ein halbes Jahr davor gegangen ist.

Ich glaub einfach nicht, dass ER wieder da ist. Ich weigere mich das zu glauben und gleichzeitg hab ich echt extrem Panik. :augen:
Ich wünschte es wäre schon morgen und ich wüßte das Ergebnis schon sicher ...

Liebe Grüße
Silke

[Hypnotise]

Hallo Silke,
ich hoffe, der verdacht, dass er bösartig ist wird sich nicht bestätigen.
hab ja in etwa dasselbe durch, 8*R-CHOP 14 und bestrahlung nachher.
meine erste nachuntersuchung ist am 30.4.
ich wünsche dir wirklich alles erdenklich gute, denn die hochdosis und szt soll echt hart sein, so sagten es andere, die ich damals im KH kennengelernt hatte
berichte einfach morgen nach deiner untersuchung, was die ärzte sagen, und wie es weiter gehen soll

Grüße marco

[dieSilke]

also, nach dem CT haben die Ärzte gemeint, dass man das nun nicht so genau beurteilen kann und um sicherzugehen, machen wir jetzt nochmal ein PET-CT.

Also immer noch abwarten und Tee trinken. Entweder wird das CT noch diese Woche oder anfang nächste woche.
also drückt mir die daumen, dass der lymphknoten nun weniger leuchtet oder am besten gar nicht mehr.

liebe Grüße
silke

[Hypnotise]

also ist die entscheidung jetzt einfach nur verschoben.
na ja ich drücke dir die daumen

[dieSilke]

Hallöchen auch! :)

Hab nun das Ergbenis vom erneuten PET-CT und das Ergebnis gibt den Ärzten Rätsel auf: Ich leuchte nun nur noch halb soviel wie vor 5 Wochen (von einem SUV von 12, nun auf SUV von 6). So einen Fall hatten sie noch nie, sie sind absolut ratlos.
Von Chemo ist nun keine Rede mehr. Meine Ärztin ging sogar soweit zu sagen, dass dies vielleicht ein Fall von Spontanheilung sei, den man bei mir beobachte.
Weiteres Vorgehen: erneutes PET-CT in 2 Monaten! :) Ich hab fest vor, bis dahin gar nicht mehr zu leuchten. :lach2:

Ich bin so froh, dass ich meine Intuition vertraut habe und auf weitere Untersuchungen bestanden habe!! Sonst hätt ich schon seit 3 Wochen Chemo, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation!! JUCHHU! :smiley1:

Meine Ärztin hat weiters gemeint, was auch immer ich gemacht habe, ich soll es weiter machen. Für alle die es interessiert, ich hab seit dem Rezidivverdacht:
- meinen Rohkostanteil in der Nahrung auf ca 70% erhöht
- meinen Zucker- und Kohlenhydratekonsum drastisch reduziert
- trinke jeden Tag zwischen 1/2 und 1 Liter frisch gepresste Obst- und Gemüsesäfte
- habe konsequent mit Chlorella und Bärlauch zu entgiften begonnen (wobei mir anfangs von einer einzigen Tablette Chlorella schon mords-Übel geworden ist und inzwischen werf ich die Dinger massenhaft ein)
- trinke jeden Tag ca. 2 Liter Lapacho-Tee
- habe zu meditieren begonnen

Liebe Grüße und einen wunderschönen Abend wünscht euch eine
absolut erleichterte Silke :winke:

[Hypnotise]

wow, nicht das in deinem körper der schlüssel für krebsheilung liegt^^
dann mal kopf hoch, dass es beim nächsten mal gar nicht mehr leuchtet ;-)

[dieSilke]

Hallöchen allerseits,

nun habe ich wieder mal ein PET-CT hinter mir, und siehe da: ich leuchte wieder nur noch halb soviel wie das letzte mal. Inzwischen bin ich bei einem SUV von 3 angelangt. :D
Ärzte meinen nun, es ist kein Rezidiv :lach:

Nächstes PET in 3 Monaten und bis dahin werd ich einfach leben, Spaß habe und genießen :) und dann im September gar nicht mehr leuchten!

Liebe Grüße
Silke

[sonnenstrahl69]

@dieSilke

Liebe Silke,
habe nach Diagnose follikuläres Lymphom mit Übergang in diff. B-Zell-Lymphom I. Stadium 6 Chemos R-Chop hinter mit.
Nach CT nach 6. Chemo wurde noch Restgewebe (bei mir ist nur der Harnleiter umschlossen) festgestellt.
Habe vor einer Woche PET-CT machen lassen, der Befund sieht super aus, jedenfalls ist das Restgewebe wohl Narbengewebe (keine aktiven Krebszellen im Körper :) und dennoch rät mir mein Onkologe bestrahlen zu lassen.
Hast du dich denn bestrahlen lassen? Kann im Internet keine näheren Infos bekommen, ob Narbengewebe bestrahlt wird und ob Bestrahlung auf Narbengewebe Sinn macht.
Danke.

[dieSilke]

so, wieder ein Pet-CT: und das Ergebnis ist, dass ich wieder weniger leuchte! :prost:
Alles paletti und superduper! :)
Ach ja, und ich bin jetzt vegan. Kann allen Interessierten das Buch "die China-Studie" empfehlen. Ist die Auswertung einer großangelegten Studie über Ernährungsverhalten und Krebs. Allerdings in China. Auch wenn man die Ergebnisse nicht 1 zu 1 auf Europäer ummünzen kann, sollte das doch zu denken geben. Jedenfalls bin ich nach der Lektüre des Buches umgestiegen und fühl mich großartig. Als netter Nebeneffekt sind meine Blutwerte innerhalb von 2 Monaten nach Ernährungsumstellung nun alle optimal. Und davor waren die echt sehr durcheinander.

@sonnenschein: ich hab dir eine private nachricht gesendet!

Liebe Grüße
Silke

[Soso]

Freut mich, herzlichen Glückwunsch :prost:
Liebe Grüße
Soso

[dieSilke]

Danke :) mich freuts natürlich auch sehr. Wobei das Warten auf die Ergebnisse ist ja echt immer extrem aufregend.
Müsst ihr eigentlich auch alle 3 Monate zur Nachkontrolle? für die ersten 2 Jahre?

Liebe Grüße
Silke

[Hypnotise]

freut mich auch für dich, sind ja gute nachrichten :)

ja bei mir ist es auch so, muss die ersten 2 jahre aller 3 monate.
habe gerade meine 2. schon weg, ab dem nächsten mal, werde ich aber nur noch, wenn symptome vorliegen in die röhre geschoben. ansonszen nur ultraschalluntersuchung, alles gute dir weiterhin

[dieSilke]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden, weil mir selber in der Chemo-Zeit die Meldungen von Leuten, denen es wieder gut ging, sehr geholfen haben.

Hab wieder ein PET-CT hinter mir und diesmal leuchte ich praktisch gar nicht mehr. Ärzte geben Entwarnung und obwohl die letzte Chemo erst 1 Jahr und 2 Monate her ist, muss ich jetzt nur noch alle 6 Monate zur Untersuchung. Ich glaub sie wollen mich schonen, nachdem ich ja in letzter Zeit insegsamt so an die 6 PET-CTs hatte .. :) Hach, das Leben ist soooo schön! Ich habe auch wieder zu studieren begonnen (werde nun Kunstlehrerin) und geniese das Leben in vollen Zügen!

Alles Liebe
Silke

[Hypnotise]

Das freut mich für dich silke :D
:Dich hab es auch so gemacht, zumindest hab ich jetzt genau das gemacht, was ich schon immer wollte und nicht was andere erwarten und ich bin glücklich damit.
dir weiterhin alles gute

zum threadthema: mein bulkrest ist bei der letzten untersuchung nur noch 5*7cm groß gewesen. also weiterhin geschrumpft, obwohl die letzte bestrahlung fast ein jahr zurückliegt

[dieSilke]

so, und wieder ist ein halbes Jahr rum, und meine letzte Nachuntersuchung ist auch schon wieder vorbei. Ergebnis: Mein Lymphknoten leuchtet nun so gut wie gar nicht mehr (SUV von 1.9).
Und als netter Nebeneffekt ist nun anscheinend auch meine Leber auf dem Weg der Besserung. Ich hatte ja auch an der Leber einen Tumor von 7cm größer. Er hat immer im Pet-CT geleuchtet, wurde 2 mal biopsiert, aber man hat keine malignen Zellen nachweisen können. Die Ärzte gingen dann von einem Hepatozellulären Adenom der Leber aus, das sich untypisch verhält und eben auch im PET-CT leuchtet. Unter meiner R-CHOP ist das Adenom um 2 cm kleiner geworden, hat aber immer weiterhin im PET geleuchtet (SUV von ca. 6). Und nun ist dies auch im PET weniger geworden. Bin nun bei einem Wert von 4.3 angelangt :) hehe.
Ziel bis zur nächsten Untersuchung in 6 Monaten: SUV der Leber halbieren, Lymphknoten komplett unauffällig im PET.

Ansonsten geht es mir hervorragend. 1. Jahr Studium ist schon geschafft. :) Und meine Haare haben inzwischen etwas über Kinnlänge erreicht (1.5 Jahre nach der letzten Chemo).

Liebe Grüße
Silke

[Landpomeranze]

Hallo Silke,

ich bin ganz neu hier und bin fasziniert von deiner Geschichte.

Herzlichen Glückwunsch sage ich von ganzem Herzen.

Ich denke auch, dass man mit der Ernährung ne Menge richtig machen kann. Dass viel Rohkost gut sein soll, habe ich doch letztens noch irgendwo im Fernsehen gesehen, ich mein, schaden kann es ja nicht.

Mir geht es ja gut, ich merke nichts von der Krankheit, kann alles machen und erfahre in ca. 14 Tagen mehr.

Also alles alles Gute für dich und es ist wirklich schön, so viel Positives lesen zu können.

Viele Grüße Birgit