Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

ich habe hier glaub endlich das gefunden, was ich gesucht habe.
Mein Dad hat seit 1 Woche die Diagnose "Großzelliges B-Zellen Lymphom" ohne Knochenmarkbefall (was zuerst vermutet wurde).
Heute hat er schon seine 1. Chemo bekommen. Welche Art oder den Namen der Chemo hat mir noch niemand gesagt.
Hier noch ein paar Infos zu meinem Dad:
- er ist 60 Jahre jung
- Seit 3 Wochen immer wieder hohes Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost
- Davor immer wieder mal Hautausschlag
- In den letzten 3 Wochen stark körperlich abgebaut. Mittlerweile ist er so weit, dass er kaum noch lange sitzen kann, geschweige denn laufen
- hat ca. 10 Kilo Wasser eingelagert, das langsam weniger wird
- er liegt in der Uniklinik Ulm (Baden-Württemberg)

Jetzt hab ich natürlich 1000de Fragen und versuch mal, die einfach aufzulisten (hoffe ihr seid mir nicht böse, aber so ist es am einfachsten für mich, euch zu erklären, was mich beschäftigt) - schon mal herzlichen Dank für eure Antworten.

Meine Fragen:
- hat von euch jemand genau das Gleiche und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
- Die Ärzte haben zu ihm gesagt 50% Heilungschance? Was heißt denn das genau bzw. was ist wenn er nicht geheilt wird? Wie geht es dann weiter?
- Hat von euch jemand Erfahrung mit der Uniklinik Ulm?
- Welche Chemo wird in diesem Fall normal angewandt? (Mein Dad bekommt jetzt 5 Tage Chemo und dann 2 Wochen Pause, da darf er heim/ hab ja aber noch keine genaue Bezeichnung der Chemo)
- Wieviel Zyklen dauert so ne Chemo?
- Wie bekämpft man am besten die Nebenwirkungen?
- Wann treten die Nebenwirkungen ein? Schon nach dem 1. Zyklus?
- Auf was müssen wir jetzt noch achten, wenn er mit der Chemo begonnen hat? (Hab irgendwo gelesen "Mundhygiene"....)
- Aus eurer Erfahrung heraus: Wie können wir meinen Vater nun am besten unterstützen?

Bin auch sonst offen für alles was euch noch zu dem Thema einfällt.

Wünsche euch allen nur das Beste und wünsche uns allen ganz viel Kraft und Optimismus, auch wenn es schwer fällt.

Freue mich auf eure - hoffentlich zahlreichen -Antworten, da wir im Moment echt keine Ahnung haben, was auf uns zukommt und schon ziemlich von der Angst geprägt sind.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

hab bereits am 20.10. eine Thread zu meinem Dad eingestellt, der ein großzelliges B-Zellen Lymphom hat.
Leider hat mir hier noch niemand geantwortet ;-(. Vielleicht mag das noch jemand machen????? Würde mich wirklich sehr freuen.
Mein Dad hatte letzte Nacht eine sehr schlecht Nacht. Er hat nach wie vor ständig Schüttelfrost und hohes Fieber. Die Ärzte sind wirklich etwas ratlos, da sie meinen, dass das in der Form nicht von der Chemo kommen kann (R-Chop).

Und nun hat er auch noch Wasser auf der Lunge.
Was die Ärzte noch zusätzlich irritiert.

Kennt ihr auch so was?
Bzw. hat jemand von euch auch die Erfahrung mit R-Chop gemacht und kann mich/uns vielleicht etwas beruhigen. Haben Angst, dass mein Dad (60 J.) das nicht schafft.

LG
Claudi

Edit by Mod.: Bitte nicht immer ein neues Thema beginnen, sondern hier weiter schreiben. Danke schön!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
ich habe Dein Posting leider heute erst gesehen, entschuldige, dass ich nicht früher geantwortet habe.

Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist wohl das häufigste NHL, was es gibt und es ist gut zu behandeln. Die Prognose ist sehr gut.

Mein Mann hat auch die R-Chop bekommen und sie damals gut vertragen. Es war kein Spaziergang, aber durch viele, gute Nebenmedikamente hatte er so gut wie keine unangenehmen Nebenwirkungen. Lediglich müde und schlapp wurde er und seine Haare gingen aus. Aber Übelkeit oder so etwas hat er nicht gehabt.

Er hatte allerdings einmal eine Lungenentzündung während der R-chop. Ein ansonsten harmloser Infekt wuchs sich zu einer Lungenentzündung aus. Das hat schon eine Weile gedauert, bis diese ausgeheilt war. Dadurch verschob sich eine Chemo um zwei Wochen. Es war aber zum Glück sein einziger Infekt den er in der Zeit hatte.
Für mich klingt das, was Dein Vater gerade hat ähnlich wie bei uns damals. Ich hoffe sie kriegen das schnell in den Griff!

Mein Mann bekam die R-CHop 6 Mal und wurde dann danach noch bestrahlt. Schon nach der zweiten Chemo war er in Remission. Das ist inzwischen 4 Jahre her und wir haben das Lymphom gedanklich schon ziemlich abgehakt. Leider hat er ein Jahr später einen anderen Krebs bekommen, den wir nicht so leicht loswerden. Aber im Moment geht es ihm bestens.

Ich hoffe bei Deinem Vater wird das NHL genauso schnell Geschichte sein wie bei meinem Mann!

[Claudi42]

Hallo liebe Nicole,

vielen Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hab so gehofft, dass mir jemand antworten kann.
Ja ich denke, das hört sich wirklich ähnlich an wie bei meinem Dad.
Mein Dad soll 8x die R-Chop bekommen.
Heute haben die Ärzte gemeint, dass die Chemo anschlägt. Bin so froh.
Mein Dad ist auch sehr sehr schwach.
Hatte Dein Mann auch Fieber und Schüttelfrost?

Darf ich fragen in welcher Klinik Dein Mann war und wie alt Dein Mann ist?

Das heißt es ja oft, dass man nach einem Krebs und Chemo eben doch manchmal dann einen anderen Krebs bekommt. Was hat er denn nun für einen Krebs?
Ich hoffe ganz fest, dass ihr diesen blöden Krebs gut in den Griff bekommt und bald ganz ganz glücklich sein könnt.

Haben die Ärzte damals zu euch auch gesagt, dass der NHL wie Unkraut wuchert und dass es daher wichtig ist, dass die Chemo durchgezogen wird?

Wie hast Du diese Zeit damals als seine Ehefrau erlebt bzw. mitgestaltet?
Denn wir versuchen so gut wie es geht für ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (meine Mama, meine Schwester und ich- mehr will er im Moment nicht sehn).
Kann man sonst noch etwas tun aus Deiner Erfahrung heraus was unterstützend gut ist?
Oder habt ihr auch Alternative Medizin oder so etwas ausprobiert?
Vielleicht hast Du mir noch ein paar gute Tipps zu dem ganzen Thema?

Sorry, dass ich so viele Fragen habe, aber ich denke, Du kennst das noch von eurer Zeit damals... Eine letzte noch: Wie lange hat es damals gedauert nach der Chemo und Bestrahlung bis Dein Mann wieder einigermaßen "fit" war?

Ich drücke Dich und danke Dir wirklich nochmal von Herzen, dass Du Dich gemeldet hast. Hoffe, dass Du mir nochmal schreiben magst.

LG
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an alle,

wollte nur kurz fragen, ob jemand von euch auch 8x R-Chop bekommen hat?
Mein Dad muss da durch.

Wie waren eure Erfahrungen?

Bin dankbar für jeden Tipp oder jede Erfahrung.

Lieben Dank.

Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann war 43 als er die Diagnose NHL bekam.

Er hatte einmal Fieber und Schüttelfrost als allergische Reaktion auf das Rituximab. Bei den folgenden Zyklen ist das aber nicht mehr aufgetreten.
Und er hatte Fieber und Schüttelfrost, als er während der Chemo einen Infekt bekam. Der war dann leider sehr hartnäckig und wurde zu einer Lungenentzündung. Es hat über 2 Wochen gedauert bis er wieder Fieberfrei war.
Sonstige Komplikationen oder Nebenwirkunen hatte er aber nicht.

Das Lymphom meines Mannes war extrem bösartig, was in diesem Fall aber auch bedeutet, dass es sehr gut auf die Chemo ansprach. Er hatte bei der Diagnose am 31.10.2007 den ganzen Bauch voll Tumore, 2 davon als "Bulk", d.h. größer als 6 cm im Durchmesser. Und bei der Kontrolle am 16.12.2007 war schon nichts mehr von dem Lymphom zu sehen. So schnell ging das!

Trotzdem war es wichtig die Chemo ganz durchzuziehen, auch wenn mein Mann nach dem 4. Zyklus dann echt keine Lust mehr hatte. Aber natürlich hat er es auch gemacht, denn wir wollten ja, dass das Biest auf Nimmerwidersehen verschwindet.

Der Zweitkrebs meines Mannes ist ein Glioblastom (Gehirntumor) und das ist leider eine ganz, ganz üble Sorte. Wider Erwarten geht es ihm aber auch jetzt nach 3 Jahren noch gut. Wir hoffen, dass er die ganz schlechte Prognose dieses Krebses noch lange, lange Lügen straft.

Wir haben eigentlich während der Chemo ganz normal weiter gelebt. Klaus brauchte ein bisschen mehr Schlaf als sonst (morgens ein Schläfchen und Nachmittags auch noch mal) und an den Tagen wo die Leukozyten schlecht waren, sind wir nicht so viel unter Menschen gegangen. Kranke haben wir generell gebeten lieber weg zu bleiben, da die Infektionsgefahr eben relativ hoch ist. Da hatten aber alle Verständnis.

Ansonsten hat mein Mann jeden Tag einen Spaziergang gemacht, egal wie das Wetter war und sich mit positiven Dingen beschäftigt. Zwischen den Chemos sind wir auch durchaus mal in Urlaub gefahren, wenn es die Zeit zu ließ.

Nach der Chemo folgte dann eine Reha, die ihm auch sehr gut getan hat. Schon 3 Monate nach Beendigung der Chemo hättest Du ihm nicht mehr angemerkt, dass er Krebs hatte. Er war braun gebrannt, hatte wieder Haare und sah richtig gut und gesund aus. Leider kam dann schon die neue Diagnose und für uns ging es von vorne los.

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Danke für Deine schnelle Nachricht. Ich finde das hört sich sehr gut an, dass er den Krebs damals eigentlich schnell besiegen konnte.
Schade ist wirklich, dass ihr nun schon wieder kämpfen müsst.
Ich hoffe inständig, dass es Deinem Mann dennoch noch sehr lange gut geht und ihr noch viele schöne Jahre haben werdet.

Von heute weiß ich jetzt noch nichts von meinem Dad. Meine Mum hat sich noch nicht gemeldet.

Halte Dich auf dem Laufenden, da ich bestimmt immer mal wieder Fragen habe.

Herzlichen Dank für alles.

LG
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

ich hatte voriges Jahr ein großzelliges, diffuses B-Zellen Lymphom und hatte R-Chop. Fieber, starkes Schwitzen und Müdigkeit sind bei mir ein Zeichen dafür gewesen, dass ein Lymphom am Werk ist. Insgesamt hatte ich 6 R-Chop Zyklen, bereits nach der 4. wurde eine Kontrolluntersuchung gemacht und alles war weg. Daher nur 6x und nicht wie geplant 8x.
Die Chemo ist sehr gut zu vertragen, also keine Angst, dein Vater wird sie gut hinter sich bekommen. Und das Lymphom ist gut heilbar. Nur sehr, sehr wenige (darunter ich) müssen nochmal eine Chemo (R-ICE) und eine autologe Stammzellentransplantation machen, weil das Lymphom wieder kommt.
Aber inzwischen habe ich auch die R-ICE Hochdosis-Chemo hinter mir, und nur gut erträgliche Nebenwirkungen gehabt. Also auch das ist heutzutage gut machbar.
Nächste Woche startet meine Stammzellentransplantation, und auch das wird klappen.

Also, am besten ist, Du unterstützt Deinen Vater mit ganz viel positiver Einstellung. Umso positiver man ist, desto stärker ist der Körper. Und es wird ein gutes Ergebnis kommen, du wirst sehen :)

lg aus Graz
Doris

[Claudi42]

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufmunternde Email.
Also bei Dir waren ursprünglich auch 8 Zyklen angedacht und Du hattest dann nur 6. Wär ja toll, wenn das bei meinem Dad auch so läuft.

Wieso ist denn das Lymphom bei Dir wiedergekommen?:(
Und wie schnell ist es wieder gekommen?
Würdest Du also eher empfehlen doch vielleicht die 8 Zyklen zu machen?

Wie ging es Dir denn körperlich vor der Chemo?
Mein Dad hat davor eben schon sehr abgebaut und ist daher jetzt körperlich total schwach. Kann kaum lange sitzen geschweige denn aufstehn.
Wird das besser, je mehr die Chemo wirkt und den Krebs besiegt?

Ich finde Deine Einstellung bewundernswert und werde das für mich übernehmen!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird bei Dir.

Ganz liebe Grüße
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

Dein Vater wird R-Chop gut vertragen. Ich war vorher müde und oft fiebrig, allerdings konnte ich schon aufstehen und einiges machen. Aber Du wirst sehen, wenn er von Dir Unterstützung bekommt, in Form von Zuversicht, Vertrauen und Mut, dann wird alles gut klappen.
Das Lymphom ist sehr gut heilbar mit der Chemo. Das ich eine zweite brauche trifft nur eine Person von zehn. Also mach dir da keine Sorgen :knuddel:

Ich hab über die Zeit der Chemo auch ein Buch geschrieben, falls es Dich interessiert. Aber das Wichtigste ist, zuversichtlich bleiben, die Ärzte wissen sehr gut was sie tun, wir können uns da auch auf sie verlassen :)

Liebe Grüße
Doris

[uli3]

Liebe Claudia,
sicher haben Dir und Deinem Vater die Ärzte gesagt, ob es sich bei ihm um ein hoch malignes (sehr bösartig, aggressiv), niedrig malignes oder mittel malignes Lymphom handelt. Es klingt zunächst komisch, aber je aggressiver, gefährlicher und schnell wachsender es ist, desto leichter kann es über die Chemotherapie in seinem Wachstum beeinflusst und "beseitigt" werden. Wenn einem niedrig malignen Lymphom wird sogar meist nur die "watch and wait"-Strategie angewendet und - über Jahre - gar nichts gemacht. Wenn Dein Vater schon mitten in der Chemotherapie ist, handelt es sich um ein hoch malignes Lymphom, das "gut" zu behandeln ist (Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Alter und Risikogruppe).
Nun kommt es nur darauf an, wo sich dieses Lymphom befindet, "manifestiert" hat. Ich hatte da nicht ganz so viel Glück; bei mir befand (?) sich das Lymphom (diagnostiziert Anfang Januar 2011) an der Wirbelsäule. Also wurde meine Wirbelsäule über 5 Wirbel mit Srtangen und Schrauben versteift und das Lymphom "klassisch" mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Ich habe 6 Zyklen R-CHOP bekommen alle 3 Wochen. Das "R" für Rixutimab steht für den Antikörper, der die speziellen Lymphomzellen erkennt und die körpereigenen Fresszellen gegen sie in Gang setzt. Neben den Zytostatika gab es noch Cortisontabletten über 5 Tage = 1 Zyklus.
Die Chemotherapie habe ich zu Anfang als nichts besonders empfunden, bis auf Blutdruckkrisen (Cortison!!), die man aber leicht mit Tropfen bekämpfen kann. Erst ab dem 3. Zyklus wurde es zunehmend unangenehm - die Schlappheit nahm zu, Haare und Muskeln waren bald weg. Gegen diese Kraftlosigkeit half aber, dass ich jeden Tag mit meiner Frau oder Freunden spazieren gegangen bin - notfalls bis ich nicht mehr konnte. Aber so bin ich auf andere Gedanken gekommen, habe mich mit anderen Dingen beschäftigt, bin an der frischen Luft gewesen und dadurch ging es mit verglichen mit meinen Leidensgenossen aus der ambulanten Chemotherapie deutlich besser. Zur Reduzierung der hohen Infektrisikos habe ich immer am 5. Tag des Zyklus eine "Eublast"-Spritze bekommen. Die bewirkte ein schnelleres Knochenmarkwachstum (verbunden mit säuisch starken Schmerzen im Beckenkamm, gegen die es aber gut wirkende Schmerzmittel (IbuProfen, -Hexal ...) gibt. Viel Obst, Saft, Gemüse ...!!! Kein Alkohol, kein Nikotin!!
Nach der Chemo- kam die Strahlentherapie mit einer Strahlendosis von insgesamt 40 Gray, verteilt auf 24 Tage hintereinander. Das ist wie eine Chemo im Kleinformat. Es wird ab der 3. Woche langsam unangenehm (aber längst nicht so schlimm wie die eigentliche Chemo) und kann andere Körperbereiche tangieren. Ich habe seitdem (ist bereits 3 1/2 Monate her) immer noch Schluckbeschwerden infolge der Schleimhautreizung.
Da die Tumormarker in meiner Blutuntersuchung vor vier Wochen nicht "zuckten", sind derzeit keine monokonalen (also: Krebs-) Zellen bei mir nachweisbar. Wie es am befallenen Knochen (bei mir die Wirbelsäule) aussieht, wird ein PET-CT noch in dieser Woche ergeben. Ich habe aber ereits vor vier Wochen mit einer Antikörper-Erhaltungstherapie angefangen. Das ist der gleiche Antikörper (Rixutimab) wie in der Chemo, wird wie eine Chemo verabreicht (alle 3 Monate über zwei Jahre). Das schickt ein zu befürchtendes Rezidiv um mindestens diese Zeitspanne hinaus und verlängert damit die zu erwartende Lebenzeit von durchschnittlich 10 Jahren (bei großzelligem diffusem B-Zell-Lymphom).
Der langen Rede kurzer Sinn: Nicht verrückt werden, sich die Blutwerte durch die Ärzte mitgeben und erklären lassen, nach möglichen "Erleichterungen" in der Chemo fragen, normal weiterleben wie gewohnt, Bewegung an der frischen Luft stärkt den Organismus und lässt alles leichter ertragen, frische Luft hebt die Stimmung. Ansonsten wünsche ich Deinem Vater alles Gute und Dir (und Deiner Familie?), dass alle zusammen stehen und sich bewusst sind: Krebs ist heute heilbar! Die meisten bekommen es mit über 60, haben zwar geringere, aber immer noch gut Chancen auf vollständige Heilung!!
Alle Gut und viel Kraft!
Uli

[dieSilke]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen für diese Zeit viel, viel Kraft und Stärke.
Ich habe selber auch ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom. Meines war im Mediastinum, mit Bulk (also einer großen Tumormasse, in meinem Fall 13x15cm)
Wie schon geschrieben wurde, je aggressiver, desto besser läßt es sich therapieren. Auch wichtig ist die Stadieneinteilung. Ich selber hatte/habe Stadium IIAE. Also generell eine gute Prognose.
Ich bekomme auch 8 Zyklen R-CHOP wobei ich schon 7 Zyklen hinter mir habe.
Ich vertrage die Chemo eigentlich ziemlich gut. Mir ist nur immer einige Tage etwas übel (trotz Medikamente) und meine Verdauung spielt nicht ganz so mit. Aber das krieg ich mit Salbei- und Fencheltee dann ziemlich schnell wieder hin.
Nach dem 7.Zyklus bekam ich Gefühlsstörungen im rechten Bein, aber ich hoffe dass das wieder weggeht (tut es nämlich oft).

Ansonsten hat mir immer sehr geholfen, dass ich fast jeden Tag spazieren gegangen bin (hat auch schon jemand geschrieben). Das half wirklich. Vor allem gegen negative Gedanken. Vor der Chemo war ich schon ziemlich fertig und ich hatte während der Chemo mehr Kraft und Elan als davor.
Was mir auch sehr geholfen hat: meine Homoöpathin. Ich bin seit der 1. Chemo in homöopathischer Behandlung und das hat mir subjektiv sehr geholfen. Und was auch hilft: in der 3. Woche geht es mir immer am besten und da hab ich immer irgendwelche besonderen Dinge mit meinem Mann und Sohn geplant. zB ins Kino gehen, in die Therme fahren.. Das hat mich dann meist wirklich aufgebaut und hat meine Akkus vor der nächsten Chemo wieder aufgeladen.
Natürlich wird dein Vater auch Zeiten haben, wo es im psychisch nicht so gut geht. Was ihm dann hilft, ist wahrscheinlich von Person zu Person unterschiedlich. Sei einfach für ihn da.
Ich schicke euch viel Kraft und hoffe, dass bei deinem Vater die Chemo gut anschlägt!
Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

super, dass ihr mir alle geantwortet habt.

@Doris: Wie heißt denn Dein Buch, dass Du geschrieben hast?
@Uli: Wer hat Dir denn die Antikörper-Erhaltungstherapie vorgeschlagen? Deine Ärzte?
Und die Eublast-Spritze kam auch von Deinen Ärzten?
Zu meinem Dad haben Sie gesagt, dass er eine Heilungschance von 50% hat - das Glas sei halb voll und nicht halb leer!
Darf ich fragen wie alt Du bist Uli?
Ja Spazierengehn freut sich mein Dad auch schon, aber im Moment packt er laufen körperlich überhaupt noch nicht. Hoffe, das wird bald anders/besser.
Wieso wurdest Du denn überhaupt noch bestrahlt?
@Silke: Was gibt Dir denn Deine Homöopathin für Kügelchen? Und warst Du vorher schon bei Homöopathen?
Wirst Du eigentlich dann auch noch bestrahlt?
Finde es super, dass Du den 8.Zyklus auch durchziehst! Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher und drücke Dir fest die Daumen!
@alle: Viele sagen ja, dass man sich ja nicht bestrahlen lassen soll und dass dies wohl auch Studien belegen... aber ich kenn mich da zu wenig aus bisher. Wie seht ihr das?
Mein Vater hat sehr viel Wassereinlagerungen (auch auf der Lunge) und leider auch Hämorriden die natürlich nun stark bluten. Das sei laut den Ärzten leider nicht gut. Kennt ihr so was auch?
Was ich auch noch für ein Problem habe ist Folgendes: Die Ärzte haben uns bisher keinen schriftlichen Befund gegeben und auch nicht das Stadium mitgeteilt. Kann ich das als Tochter einfach einfordern?

Liebe Grüße an euch alle
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
ich bin 63 Jahre alt und weiss daher, dass mit zunehmendem Alter die Dinge nicht einfacher werden. Aber die Diagnose "Krebs" ist so einschneidend, dass man sein Leben auch oder vielleicht gerade in diesem Alter komplett umstellt. Die Diagnose war Stadium I für das hoch maligne Lymphom an der Wirbelsäule (E für extranodal, also außerhalb der Lymphknoten) und gleichzeitig Stadium IV wegen der hohen Konzentration monoklonaler (Krebs-) Zellen im Blut. Mit anderen Worten, man nimmt an, dass das niedrig maligne Lymphom an einer Stelle zu einem hoch malignen sich entwickelt hat.
Was tun? Also habe ich mit dem Spazierengehen angefangen, zunächst kürzeste Strecken (50m oder noch weniger, nach Pausen wiederholt), sicher am Arm eingehakt. Langsam werden die Strecken länger, aber man hat ja nun wirklich Zeit und was ist wichtiger als die Schritte zur Genesung? Häufig braucht man jemanden, der einen antreibt und einen zwingt, auch an anderes zu denken. Also viel Unterstützung und die Bereitschaft, sich der Krankheit zu stellen.
Die Eublast-Spritze habe ich von meinem Bruder vorgeschlagen bekommen, der hat seit 12 Jahren (!) Darmkrebs und seit einem Jahr auch ein niedrig malignes großzelliges .... . Im Krankenhaus fragte ich nach etwas,das meine Infektionsabwehr bessern könnte und erwähnte das Mittel. Danach musste ich nur mit der Kasse das klären, da das Mittel sehr teuer ist.
Die Strahlentherapie wurde vorgenommen, weil das Lymphom (ca. 3 cm groß) an der Wirbelsäule direkt in den Spinalkanal ragte und damit ständig das Risiko eines Querschnitts vorhanden war. Und bei der Frage "Rollstuhl oder Bestrahlung" liegt die Antwort auf der Hand. Naja, damit wollte man natürlich auch etwas gegen die Gefahr tun, dass die Zellen durch das Zentrale Nervensystem in das Gehirn wandern und das Drama sich verschlimmert.
Von der Erhaltungstherapie habe ich bei meinen Recherchen im Internet gelesen. Ich habe Tage vor dem Schirm gesessen und versucht, alles über die Krankheit (Verlauf, Stadien, Arten, Heilungschancen, Medikamente, Häufigkeiten ... ) heraus zu bekommen. Und in einer Studie stieß ich auf diese Therapie. Mein Krankenhausarzt war ganz begeistert, weil er mir das alles nicht mehr lang zu erklären brauchte. Ich hatte vielleicht auch "Glück", weil ich in Berlin im Krebszentrum gelandet war, vom Orthopäden (6 Wochen Behandlung wegen Rückenschmerzen) nach einer MRT-Aufnahme zwei Tage nach Weinachten direkt dorthin geschickt und dort durchgescheckt. Erst nach einer Biopsie (Entnahme einer Gewebeprobe aus dem Lymphom) und 14 Tage Wartezeit auf das Ergebnis ging die Behandlung los: Versteifung des Rückens über 5 Wirbel, Einsetzen eines Ports für die 3 Tage später beginnende Chemo.
Quintessenz: Selbst im Netz recherchieren, bei Google durchprobieren, mit welchen Begriffen aus der medizinischen Terminologie und ihrer deutschen Übersetzung man welche Treffer erzielt. Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.
Abschließend: da ich seit der Rücken-OP 100% schwer behindert bin (das hat mich wirklich fertig gemacht) und nach einem Dreivierteljahr immer noch ein Opiat gegen die Schmerzen nehmen muss, tue ich alles für meine Gesundheit: Jeden Morgen eine Stunde Gymnastik (die Übungen habe ich aus der Reha) und zusätzlich ein bis zwei Stunden strammes Wandern oder Nordic Walking bzw. Krafttraining im Fitness-Studio. Heute bin ich fitter als vor der Krankheit. Wenn ich vom Krebs vielleicht auch nicht geheilt werde, will ich jedenfalls noch richtig lange mit möglichst wenig Einschränkungen gut leben!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen. Wenn man im Kopf damit klar kommt, ist das schon die halbe Miete!
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft!
Uli

[Claudi42]

Hallo lieber Uli,

dann bist Du ungefähr im gleichen Alter wie mein Dad ,-).

Das versuchen wir auf jeden Fall – meinen Dad immer wieder zu motivieren und anzutreiben und zu unterstützen.
Warst Du körperlich nach der Chemo so schwach, dass Du anfangs nur 50 m gehen konntest oder war das auch wegen Deinem Rücken?
Hast Du denn dann die Eublast-Spritzen von der Krankenkasse bezahlt bekommen?
Ja, ich recherchiere auch ohne Ende im Internet. Klar, nicht alles was man findet tut einem gut, aber ich will auch wissen, was auf uns und vor allem auf meinen Dad zukommt.
Mein Dad ist normalerweise auch so wie ich gepolt, aber im Moment mag er dazu gar nicht viel wissen und ist eher auf dem Trip, dass er gar nicht so viel wissen will, sondern das eher auf sich zukommen lassen will.
Aber vielleicht kommt das wieder, wenn er körperlich fitter ist oder auch mal heim darf.
Durftest Du denn immer zwischen den Zyklen nach Hause?
Du hast doch auch die R-Chop bekommen, oder? Und wie oft – auch 8 Mal? (sorry, aber krieg das langsam nicht mehr auf die Reihe vor lauter Daten, Fakten usw.)
Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.  Das glaub ich Dir. Dann bist Du ja genau mein richtiger Ansprechpartner ;-).
Klar 100% schwerbehindert ist natürlich schon eine Nuss, die man erst mal wieder für sich knacken muss und damit klar kommen muss.
Du hast bestimmt auch eine liebe Frau, die sich sehr gut um Dich kümmert oder? Hast Du Kinder auch?
Wir als Kinder machen uns nämlich auch langsam Sorgen um unsere Mama, die nervlich auch ein Bündel ist und schwer zu beruhigen ist.
Wie war das denn bei euch? Und was hat Deine Frau getan, damit sie die Nerven behält?
Halt mich bitte auf dem Laufenden was Dein PET-CT sagt. Drücke ganz feste die Daumen, dass alles gut ist und Du geheilt bist!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen.
 kannst Du mir sagen wie man am besten fordert? Finde das richtig schwierig. Da tun wir uns schwer, dass wir ihn nicht überfordern aber gleichzeitig doch fordern.

Danke Dir für alles.

LG
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
ich komme gerade vom PET-CT mit der freudigen Nachricht, dass bei mir eine vollständige Remission vorliegt. Es sind keine (Krebs-) Zellaktivitäten zu erkennen! Puh! Gott sei Dank! Das Hoffen und Arbeiten hat sich gelohnt.
Ich habe 6 mal den R-CHOP bekommen, das sollte nach Aussage von 2 Chefärzten ausreichen - tat es auch. Der erste Zyklus fand noch im Krankenhaus statt, danach habe ich alle ambulant gemacht (dauerte jedes Mal ca. 4 - 5 Stunden).
Die Eublast-Spritze haben Kasse und Beihilfe anstandslos gezahlt, die machten viel mehr Trara bei der Rehabilitation.
Ich denke, ein erheblicher Teil der Behandlung steht und fällt mit dem Willen und der Bereitschaft des Patienten. Und die sind wieder abhängig vom häuslichen Umfeld (bei mir "nur" eine Ehefrau) und der eigenen Einstellung, dass man diese Krankheit in den Griff kriegen will. Und das geht nur, wenn ich weiß, was mit mir passiert. Dein Vater sollte sich also schon damit auseinander setzen, er muss seinen Gegner kennen, um zu wissen, wie er ihn schlagen kann. Die Holzhammermethode hilft da nicht weiter, mehr das "Du, ich habe das hier gefunden, kannst du das mal lesen und dann versuchen wir beide, das zu verstehen ..." Oder "Du weißt selbst am besten, wie es dir geht. Was hat denn der Arzt gesagt, darfst du das oder nicht, wie lange, wie häufig? Musst du etwas besonders beachten? Nur wenn du uns sagst, wie es dir geht und was du meinst, woran es liegt, dann können wir dich unterstützen. Hast du heute mal im Netz nach ... recherchiert? Hast du Neues über die Methode ... gefunden?" Schließlich muss der Patient alles erleiden und allem zustimmen, nicht seine Frau oder seine Kinder. Vielleicht hilft so etwas. Da ich nicht gewillt war, mit 63 Jahren den Löffel abzugeben und im Krankenhaus wie ein kleines Kind behandelt zu werden, musste ich Bescheid wissen.
Viel Erfolg und LG
Uli

[Claudi42]

Hi lieber Uli,

herzlichen Glückwunsch! Na das sind doch mal erfreuliche Nachrichten. Ich freue mich soooooooooooooooooo für Dich.
Echt genial…. Jetzt fühlst Du Dich bestimmt gleich noch mal besser.
Also hat das Daumendrücken geholfen ;-) und Dein Kampf sich gelohnt!

Ich habe leider nicht so tolle Nachrichten. Hab vorhin mit meiner Mama telefoniert und heute waren wohl sämtliche Oberärzte usw. zur Visite da und haben meinem Dad mitgeteilt, dass er Stadium 3B hat und auch sehr viele Organe befallen sind (welche haben sie wohl nicht gesagt).
Des weiteren haben sie ja vor ein paar Tagen etwas Gehirnflüssigkeit entnommen und nun haben sie erklärt, dass dort doppelt so viele Zellen (von was auch immer) sind als normal. Das verunsichert die Ärzte nun und sie werden die Tage noch mal Gehirnflüssigkeit abnehmen und sich anschauen. Aber vermutlich hat er nun in der Gehirnflüssigkeit auch schon den Krebs.
Jetzt sind wir – vor allem auch er – wieder total niedergeschlagen. Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen oder schreiben soll.
Des weiteren haben sie ihm gesagt, dass er richtig kämpfen muss, wenn er das schaffen will.
Und dass sie die Abstände zwischen den einzelnen Chemo´s verkürzen wollen/werden. Das ist ja auch nicht gerade beruhigend.
Und sollte sich der Verdacht mit der Gehirnflüssigkeit bestätigen (was für meinen Dad ganz schlimm wäre), dann bekommt er noch ne andere Chemo.
Ich bin grad so was von leer und hoffnungslos…………
Sie haben ihm auch gesagt, dass er vorerst auf keinen Fall heim darf. Und das hat er sich doch so gewünscht.
Er ist jetzt wieder ganz weit unten….. und wir leider auch!
Jetzt wollen wir - meine Mama, meine Schwester und ich – einen Termin mit den Ärzten machen und uns mal alle gleichzeitig aufklären lassen, damit wir alle auf dem gleichen Stand sind.
Und mein Vater lässt den Notar kommen und will alles regeln…….
Bin traurig und weiß im Moment nicht weiter.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Stadium 3b ist nicht so schlimm, darüber müsst ihr nicht verzweifelt sein. Besorgniserregender hört sich das mit der Gehirnflüssigkeit an. Könnte es sein, dass sie vermuten, dass Dein Vater ein Lymphom des zentralen Nervensystems hat?

[Claudi42]

Hi Nicole,

ja 3B dachte ich auch, dass es nicht so ganz schlimm ist, aber ich hab gelesen, dass man mit Organbefall eigentlich im Stadium 4 ist.
Daher weiß ich jetzt eigentlich gar nicht mehr was denn jetzt stimmt...
Und das mit der Gehirnflüssigkeit macht mir auch Sorgen. Ich hab das auch nachgelesen und gesehn, dass das dann auf ein Lymphom des zentralen Nervensystems hindeutet und das gar nicht gut ist, da da die Überlebenschance sehr gering ist.
Wie siehst Du das oder was weißt Du über das Lymphom des zentralen Nervensystems?
Gibt es zufällig jemand im Forum, der das hat oder hatte?

LG
Claudi

[Andorra97]

Liebe Claudi,
warte erst mal ab, ob es sich wirklich so bestätigt. Ein ZNS Lymphom ist extrem selten und wie Du schon gelesen hast - sehr schlecht behandelbar. Meine beste Freundin ist daran gestorben, von daher ist es mir ein Begriff, aber leider auch kein guter. Obwohl sich bestimmt auch bei diesen Lymphomen etwas getan hat in den letzten Jahren, aber da es so selten ist, liest man fast nichts darüber.

Wo Du mal gucken kannst, falls es sich wirklich um ein ZNS Lymphom handelt: http://www.hirntumor.de/forum/index.php

Dort gibt es eine eigene Rubrik für Lymphome und auf den ersten Blick sieht es so aus, als gäbe es inzwischen doch mehr Behandlungsmöglichkeiten.

Aber erst mal abwarten und hoffen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

[claudia81]

Hallo Claudia,

ich hab jetzt nicht alle Beiträge gelesen, aber vielleicht hab ich auch noch ein paar brauchbare Tipps.
Ich hatte (bin vorerst geheilt seit 2 Wochen) auch diffuses hochmalignes B-Zell NHL Stadium 3B. Ich bekam 6xR-Chop und Bestrahlungen. Bin 30 Jahre alt. Habe alles wirklich gut vertragen, nächste Woche gehts auf Anschlussheilbehandlung.
Aus Studien geht hervor, dass 8xR-Chop keine großen Vorteile gegenüber 6xR-Chop bringt. Mundhygiene ist sehr wichtig, eine ganz weiche Zahnbürste (Meridol) besorgen und mir half Meridol Mundspülung gut. Ich bekam ab der 3ten Chemo schmerzhalfte Aphten, bin selber Apothekerin und hab soviel ausprobiert aber Linderung verschafft da kaum was. Solcoseryl Akut fand ich noch am besten. Zusätzlich kann man natürlich noch homöopathisch behandeln, aber da ist keine wissenschaftliche Wirkung nachgewiesen. Man kanns probieren, wenns hilft super, dann weitermachen, wenns nix hilft kann man sich das Geld sparen. Ich persönlich halte gar nichts von Homöopathie aber alles hat seine Daseinsberechtigung wenn Leute sich damit gut fühlen! Allerdings lasst Euch keine Wunderheilmittel aufschwatzen, mit der Gesundheit wird sehr viel Geld gemacht und nicht alles was sich gut anhört, hat auch einen Nutzen. Wenn Dein Papa Nebenwirkungen jeglicher Art hat, dann nicht aushalten sondern gleich dem Arzt sagen, es kann gegen die meisten Nebenwirkungen was gemacht werden. Gegen Übelheit gibt es ein Mittel das heißt Zofran (Ondansetron), ich hab es immer 3 Tage lang genommen, nachdem die Chemo reingelaufen ist, auch wenn mir noch gar nicht schlecht war, damit mir gar nicht schlecht wird. 3-4 Tage nachdem ich die Neulasta Spritze bekam (Zellaufbau) hatte ich Knochenschmerzen und Schwindel, da hab ich mir Paracetamol Zäpfen eingeführt. Man kann auch Tabletten nehmen, aber ich hatte keine Lust soviel zu schlucken. Dein Papa soll essen auf was er Lust hat, damit er Kraft hat. Aufbauende Worte haben mir mehr geholfen als Tröstende. Vom Trösten bin ich erst Recht traurig geworden. Wir haben eigentlich so weitergelebt, als hätte ich nur ne Grippe.
Wasser in der Lunge hatte ich auch, ging aber schnell weg. Hab in der Klinik was zum inhalieren bekommen. Wenn der Mund trocken wird, viel Lutschen (Grethers Pastillen oder Isla Moos). In den blauen Krebsratgebern hab ich auch viele Informationen für mich gewonnen. Die kann man auch aus dem Internet runterladen oder kostenlos bei der Krebshilfe bestellen, einige liegen auch in der Klinik aus. Auch der soziale Dienst im Krankenhaus hilft super weiter bei Fragen zu Arbeit, Krankengeld, Reha, Behindertenausweis.

Alles Gute und viele Grüße
Claudia

[Claudi42]

Hallo Nicole, Hallo Claudia,

war heute bei meinem Dad und heute ging es ihm gar nicht gut. Vor allem seelisch war er heute ganz weit unten.
Er hat die ganze Zeit davon gesprochen, was er noch alles regeln muss und sich für dies und das bedankt und alles was er gesagt hat, hat darauf abgezielt, dass er bald gar nicht mehr da ist.
Ich war immer stark bisher, aber im Moment bin ich so was von leer und mal wieder hilflos, weil ich einfach nur noch Angst habe.
Wenn die uns final sagen, dass in dem Gehirnwasser das Lymphom auch drin ist, dann kann ich glaub echt nicht mehr. Das wäre wirklich sehr schnell sein Todesurteil und das will und kann ich nicht glauben! Ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll..............Ich will meine Kraft wieder haben und meine Zuversicht, aber ich find sie nirgends mehr in mir. So ein Scheißgefühl.
@Nicole: Oh je... Deine Freundin ist an so was gestorben? Das tut mir so leid. Aber bestätigt wieder das, was ich rausgefunden habe. Das Hirntumorforum hab ich mir angeschaut. Besagt leider auch nichts Gutes.
Wie lange hat Deine Freundin nach Diagnosestellung denn noch gelebt? Und haben sie noch Chemo und Bestrahlung gemacht?
Ich weiß, noch haben wir nicht final das Ergebnis, aber alles deutet darauf hin und ich will dann nicht total gegen ne Wand laufen, wenn es so wäre....
@Claudia: Danke für Deine Antworten. Hab mir Deine Tipps auch alles mal notiert.
Waren denn bei Dir auch Organe befallen?
In welchen Abständen bekamst Du die Chemo - 14 tägig?

Wünsche euch allen eine hoffentlich gute Nacht und morgen allen einen guten Start in den Tag.
Halte euch auf dem Laufenden..... drückt meinem Dad die Daumen, dass es nicht so kommt wie befürchtet.

LG
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

ich hatte Lymphome im Mediastinum, Nebenniere, an der Lunge und am Hals. Die Chemo bekam ich alle 14 Tage. Ich hab die Chemo sehr gut vertragen. Bitte nicht die Hoffnung verlieren!!! Ich weiß nicht wie die Prognosen sind wenn das Gehirn betroffen ist, aber mit Chemo und Bestrahlung kann ich mir gut vorstellen, dass der Krebs erstmal ein wenig aufgehalten wird. Am besten ihr kümmert Euch um sämtlichen Papierkram, damit meine ich jetzt nicht, wenn der schlimmste Fall eintreten sollte, sondern um Krankenkassengeschichten, Behindertenausweis etc.
Ich kann Dich gut verstehen, ich hänge auch sehr an meinen Eltern, schon der Gedanke daran ihnen könnte was passieren treibt mir Tränen in die Augen!
Ich glaube gerade, dass es älteren Menschen schwerer fällt, diese Hoffnung zu haben, aber 60 Jahre, das ist ja noch nicht Rentenalter, da lohnt es sich zu kämpfen! Seht die Chemo als einen Freund, der Euch im Kampf gegen den Krebs hilft und nicht als Gift! Wenn Deine Eltern Tiere lieben, vielleicht habt Ihr die Zeit und die Möglichkeit für einen Hund? Oder Tierheim Besuche um einen Hund auszuführen? ich wollte schon immer einen Hund und meine Krankheit hat mir dies ermöglicht. Als unser Hund da war, hatte ich überhaupt keine Zeit für schlechte Gedanken, Hunde sind Seelentröster, unser Chuma war das beste was mir für diese schwere Zeit passieren konnte. Natürlich muss noch eine Person da sein, die sich kümmern kann, wenn schlechte, kraftlose Tage kommen. Aber so ist Dein Papa auch gezwungen Spazieren zu gehen und kommt raus!
Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und dass es eine gute Behandlungsmöglichkeit gibt!
Liebe Grüße
Claudia

[Claudi42]

Hallo Claudia,

hab mir die Bücher gleich bestellt. Hab schon ein paar zu Hause, aber diese hatte ich noch nicht.
Da mein Vater noch zu schwach zum lesen ist... meinst Du es wäre gut, wenn ich ihm daraus vorlese?
Den Krebs "erst mal ein wenig aufhalten" ist halt auch keine Lösung, mit der ich mich anfreunden kann. Ich weiß, das klingt vielleicht blöd, aber ich will/wünsche mir nur, dass er geheilt wird!
Die Hoffnung nicht verlieren - dafür kämpfe ich jeden Tag.
Bin wirklich auf heute Mittag und das Gespräch mit den Ärzten gespannt.
Meine Eltern haben eine Katze... aber die sieht mein Dad ja vorerst nicht, da er nicht nach Hause darf.
Spazieren gehn kann er auch nicht, da er zu schwach ist. Aber vielleicht später.
Vor der Katze hat er irgendwie "Angst" falls er nach Hause kommt, denn er meint, dass sie ihn vielleicht mit irgendwas anstecken könnte, wobei er sie heiß und innig liebt unsere Jacky. Und sie ist ja auch eine Hauskatze, da kann eigentlich nicht so viel passieren.
Ich danke Dir mal wieder für deine Worte, die immer gut tun.

Halte euch auf dem Laufenden. Denke, dass ich heute Mittag nach dem Gespräch vielleicht mehr weiß.

LG
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
da kann man im Moment wohl nur abwarten, wie die Befunde ausfallen. Zu Recht habe ich allen immer gesagt, dass es anderen deutlich schlechter als mir geht und ich daher mit meiner Form der Krankheit "zufrieden" bin. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser Situation, dass ihr gegenüber eurem Vater die richtigen Worte zwischen Beruhigung, Trost und Ermunterung findet und dass ihr Ecken und Gelegenheiten findet, still über die zurückliegenden Jahre, jetzt und die Zukunft nachzudenken. Ihr werdet sicher euren Vater festhalten und ihn stärken - mit Worten, Gesten und engem Bei-ihm-Sein.
LG
Uli

Apropos
setze in meinen Mails statt "Eublast"- richtigerweise Neulasta-Spritze!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
meine Freundin ist an einer Nebenwirkung der Chemo gestorben, nicht an dem Lymphom selbst. Sie hatte eine Gehirnblutung 3 Wochen nach der Diagnose. Uns haben sie erklärt, dass durch die Chemo Adern platzen können und dass dies ausgerechnet im Gehirn passierte war einfach Pech.
Es hätte ihr auch bei einer anderen Art Lymphom passieren können.

Dass Dein Vater sich um seine Sachen kümmert ist eigentlich gut. Mein Mann hat das auch getan und es war für uns beide eine Erleichterung, nachdem das alles geregelt war. Danach konnte er sich dann ganz dem Kampf gegen den Krebs widmen. Ihr solltet über Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auf jeden Fall sprechen. Es ist unangenehm, aber es ist unheimlich wichtig und danach fühlt man sich besser. So war es zumindest für meinen Mann.

Ansonsten kann ich von uns sagen: Die Phase der Ungewissheit ist seelisch die schlimmste. Sobald die endgültige Diagnose da ist wird es besser, selbst wenn sie schlimm ausfällt. Ein Glioblastom wie mein Mann es hat ist eigentlich ein sicheres Todesurteil, aber in dem Moment wo Du die Diagnose bekommst, wird auch der "Kampf" eröffnet. Es wird Dir gesagt was getan werden kann und man ist nicht mehr hilflos der Krankheit ausgeliefert und weiß nicht was man tun kann. Deshalb denke ich, egal wie die Diagnose im Endeffekt ausfällt, danach geht es dann wieder bergauf. Da hat Dein Vater etwas was er tun kann, nämlich positiv in die Behandlung gehen und für sein Leben kämpfen. Mein Mann konnte das damals relativ schnell wieder.

Aber ich hoffe immer noch darauf, dass sich das ZNS Lymphom nicht bewahrheitet und es Dein Vater nur mit dem "normalen" NHL aufnehmen muss. Dann wird er es bestimmt schaffen!

[Claudi42]

Hallo an alle,

so wir hatten ja Freitag das Gespräch mit dem Oberarzt. Er war ganz nett und das Gespräch gut. Er hat sich auch wirklich Zeit für all unsere Fragen genommen.
Folgendes haben wir nun erfahren:
- Stadium 3B mit 3 Risikofaktoren (Alter, Allgemeinzustand und schlechte Blutwerte)
- Neulasta hat er jetzt schon einmal bekommen
- Chemo nun doch nicht die R-CHOP sondern die R-CHOEP! Aber 8 Mal im Zyklus von 14 Tagen
- Gehirnwasser wird nächste Woche vermutlich nochmal entnommen, da sie sich nach wie vor unsicher sind. Sollte das Gehirnwasser befallen sein, bekommt er zusätzlich 14-tägig direkt ins Rückenmark noch eine weitere Chemo eingespritzt.
- Heilungschancen keine wirkliche Aussage von den Ärzten - auch nicht, was los ist wenn das Gehirnwasser befallen ist

Ich konnte aber dann auch nicht direkt nach den Heilungschancen fragen, da das Gespräch mit meinem Dad stattgefunden hat und ich nicht wollte, dass er vor meinem Dad eine Aussage macht, die meinen Dad dann evtl. wieder runterzieht.

Kann mir jemand sagen was die R-CHOEP ist bzw. was da der Unterschied ist?
Versteh jetzt nicht so ganz warum er jetzt die bekommt und nicht die R-CHOP wie ursprünglich geplant.
Hatte jemand von euch die R-CHOEP oder kennt sich damit aus?
Dann meinte der Doc noch dass ein Befall des Gehirnwasser nicht gleichzusetzen wäre mit einem Lymphom des zentralen Nervensystems. Ein Befall des Gehirnwassers wäre eine Meningiose.
So und jetzt hab ich nach Meningiose gegoogelt und bin dann aber irgendwie auch immer auf Lymphom des zentralen Nervensystems gestoßen:confused:
Kennt jemand Meningiose oder jemanden, der das auch noch hatte?
Versteh nicht den Unterschied zwischen Meningiose und Lymphom des zentralen Nervensystems.
Dann bekommt mein Dad im 2. Zyklus einen Port gelegt. Ist glaub ganz gut, damit er nicht ständig gestochen werden muss. Oder wie sind eure Erfahrungen?

So, hoffe, ich habe nichts vergessen.
Danke noch für eure lieben Antworten.

Freue mich, bald wieder von euch zu hören und vielleicht könnt ihr mir bei meinen Fragen ja wieder mal helfen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
ich glaube zu verstehen, dass eine Meningeose eine Ausbreitung von Tumorzellen in das ZNS ist. D.h. die Primärerkrankung liegt außerhalb des zentralen Nervensystems, aber das Lymphom hat auf das ZNS übergegriffen.

Ein Lymphom des ZNS bedeutet, dass das Zentrum der Erkrankung im ZNS selbst liegt. Meine Freundin z.B. hatte das Zentrum ihres NHL im Gehirn, was ganz fatal war, denn im Gehirn wirken durch die körpereigene Blut-Hirn-Schranke, die eigentlich zum Schutz des Gehirns da ist, die Chemotherapien nur ganz schlecht bis gar nicht (was ja auch Gehirntumore so schwer zu bekämpfen macht).

Ich denke mal eine Meningeose ist auf jeden Fall ein weiterer Erschwerungsfaktor neben den schon vom Arzt genannten (Alter etc), aber es ist sicher schon mal positiver als ein primäres ZNS Lymphom. Von daher sieh' e erst mal als einen Hoffnungsschimmer.

Zu der R-CHOEP kann ich Dir leider nichts schreiben. Habe ich bisher noch nie gehört.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

komme gerade von meinem Dad aus der Klinik. Heute haben sie ihn nochmal in die Röhre geschoben und festgestellt, dass er irgendwas auf der Lunge hat. Jetzt meinen sie, dass das evtl. ein Pilz ist oder ein Bakterium oder ein Virus.
Um sie da dann definitiv festzulegen, machen Sie morgen eine Lungenspiegelung.
Auf jeden Fall meinen sie, dass daher das Fieber kommt.
Ein Pfleger hat gemeint, dass mein Dad ja eh schon Lungenentzündung hat. Wie bitte? Das hab ich heute zum ersten Mal gehört und meine Schwester auch.
Hab das dann gar nicht irgendwie vor meiner Mama oder meinem Dad erwähnt.
Aber das kann doch nicht sein, dass man das heute so mittendrin im Satz fallen lässt und keiner von uns weiß davon. Ich kapier das nicht.
Jetzt hoff ich, dass sie das morgen schnell rausfinden und dann therapieren, damit es ihm besser geht.
Auf jeden Fall soll er diese Woche auch noch seine 2. Gehirnwasseruntersuchung bekommen.
Er hat wahnsinnige Angst davor. Bitte helft mir fest dran zu glauben und zu hoffen, dass dabei nichts rauskommt und alles gut ist. Bitte bitte!
Der Pfleger meinte dann auch noch, dass sich in seinem Zustand der 14-tägige Rhythmus der Chemo nicht einhalten lässt. Na prima. Auch dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
Meiner Mama geht es heute auch ganz schlecht. Sie ist wieder krank, muss jetzt Antibiotika nehmen und ist seelisch ganz tief unten.
Oh je... irgendwie bringt kein Tag mal Erleichterung.
Wie lange dauert das denn, bis es mal ein bißchen aufwärts geht....?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann hatte auch R-CHOP 21 statt R-CHOP 14 (damals fing das mit 14 gerade erst an) und wir fanden das wesentlich angenehmer. Denn so hatte er die Chemo-Woche, dann eine Woche wo es langsam aufwärts ging und eine Woche, wo es ihm richtig gut ging. Natürlich hat die Chemo ingesamt länger gedauert, aber trotzdem war es so - glaube ich - nicht ganz so schlauchend wie im 14tägigen Rhythmus.

Ich hoffe, dass bei Deinem Vater bald alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Diese ständige Warterei und die Ungewissheit sind furchtbar Nervenzehrend. Wenn er erst mal einen festen Chemo-Rhythmus hat, wird alles etwas einfacher. Vor allem, wenn es ihm dann durch die Chemo etwas besser geht.

Jetzt hoffe ich erst mal, dass diese Lungenentzündung bald weg ist. Mein Mann hatte auch einmal während der Chemo eine und da ging es ihm wirklich schlecht. Aber sie war dann GSD nach etwa 2 Wochen überstanden und dann ging es schnell wieder aufwärts. Ich hoffe das ist bei euch auch so.

Und für die Gehirnwasseruntersuchung sind natürlich alle Daumen fest gedrückt!!

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Du warst ja wieder sehr schnell. Hab mich sehr gefreut, so schnell wieder von Dir zu hören.
Was heißt denn GSD? Steh grad auf dem Schlauch.

LG
Claudi

[Andorra97]

GSD = Gott sei Dank! Sorry, habe nicht daran gedacht, dass Du das eventuell nicht kennen könntest!

[Claudi42]

Guten Morgen an alle,

gestern Abend war ich noch bei meinem Dad. Die Lungenspiegelung hat er gut überstanden und gestern Abend war er für seine Verhältnisse richtig gut drauf. Er hat sogar mal gelächelt und nen kleinen Spaß gemacht.
Er hat auch selber gesagt, dass es ihm so "gut" wie gestern schon lange nicht mehr ging.
Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr uns das gefreut hat.
Dann war noch der Arzt da und meinte, dass sie ihm nochmals weiße Blutkörperchen gegeben haben und das Blut auf dem Weg der Besserung sei.
Daher ging es ihm wohl auch besser.
Auf jeden Fall meint er, dass man vermutlich dann Montag die 2. Chemo starten kann, wenn sich nichts verschlechtert, wovon er ausgeht.
Er meinte auch, dass er sich sicher ist, dass sie das Fieber und den Herpes bald im Griff haben werden.
Gestern war ein guter Tag. Hoffentlich geht es so weiter.
Danke an alle, die mit uns mitfiebern und an uns denken.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

heute erfahren wir was bei der 2. Gehirnwasseruntersuchung rausgekommen ist.
Hoffentlich ist alles gut.
Bitte drückt uns heute nochmal ganz fest die Daumen.

Danke euch.

LG
Claudi

[megaforce]

Hallo,

ich bin selbst auch betroffen, bei mir wurde im April 2011 ein diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B,E ( Befall: Schädelbasis exttra- u. intrakraniell, Mediastinum, Leber, Peritoneum, paravertebrale Weichteile der Brustwirbelsäule und Os sacrums, Peritoneum, Knochenmark) festgestellt.
Ich bekam Chemotherapie nach dem B-ALL Protokoll, insgesamt 6 Blöcke. Es war eine sehr harte Zeit mit vielen Nebenwirkungen, aber ich habe es jetzt geschafft. Gestern bekam ich meine letzte Rituximabgabe und am Montag gehts auf Rhea. Nach der Rhea habe ich nochmal ein Enduntersuchung. Ich bin seit 3 Wochen zu Hause und habe mir eine Onkolgie gesucht um nicht immer wieder nach München in die Klinik zu müssen, diese Ärztin dort klärte mich erstmal genau auf, das seit September eine Remissiion vorliegt. Die Ärzte in der Klinik haben sich strickt an ihr Protokoll gehalten und mich als Patient nie wirklich über meine Erkrankung aufgeklärt. Bin froh das ich diese Onkologin gefunden habe und ich weiß das ich in diese Klinik nicht wieder zurückkehren werde egal wie es weitergeht.
Gebt nicht auf, egal wie schwer mancher Tag auch ist. Es gibt gute und schechte Tage, erfreut euch an den schönen Dingen. Denkt nur an den Heutigen Tag und genießt ihn und sollte er mal schlecht laufen dann geht schlafen wacht morgens wieder auf und vergesst den Tag zuvor. Glaubt mir es hilft sehr.
Ich habe die schlimmsten 8 Monate hinter mir, wie viele von euch, jetzt schau ich nur noch nach vorn und genieße die Zeit wieder mit meinem Mann und meinen Kindern.
Kopf hoch!!!
Ihr schafft das

Liebe Grüße
Anja

[Andorra97]

Liebe Claudi, ich hoffe es waren heute positive Nachrichten für euch.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

wollte euch nur kurz ne positive Nachricht mitteilen:
Das Gehirnwasser bei meinem Dad ist SAUBER! Juhu!
Haben uns so sehr gefreut. Gott sei Dank. Gott sei Dank.
Denke, dass gibt meinem Dad jetzt nochmal Auftrieb und Kraft zu kämpfen.
Jetzt hoffen wir, dass es so weitergeht. Immer aufwärts.

@Anja: Danke für Deine Nachricht.
Das glaube ich Dir, dass das harte 8 Monate waren. Wo ist denn Deine gute Onkologin? Und wo gehst Du in Reha hin?
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir weiterhin so gut wie möglich geht.
Wie ging es Dir denn immer psychisch? Und hast Du hierfür was genommen, dass es besser wird?
Darf ich Dich fragen wie alt du bist?
Und warst Du zwischen den Zyklen immer daheim?
Ich weiß, so viele Fragen. Würde mich freuen, wenn Du mir antwortest.

LG an alle
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
das sind tolle Neuigkeiten! Ich freue mich unheimlich für euch!
Und wenn Dein Vater jetzt die Lungenentzündung auch hinter sich hat, wird es ihm bestimmt besser gehen und er auch die nächste Chemo besser vertragen.

[megaforce]

Ich freue mich erstmal für euch das ihr so ein positives Ergebnis bekommen habt.
Meine Onkologin ist in Altötting. Ich bin 32 Jahre jung und habe zwei Kinder und ich habe in der Klinik nichts bekommen damit ich das Psychisch besser durchstehe, habe mich auch oft missverstanden gefühlt.
Jetzt nehme ich was auf Naturheilbasis, da ich immer noch sehr angeschlagen bin und mit vielen Sachen nicht klar komme.
Zur Rhea gehts nach Freyung in den Bayrischen Wald und ich darf die kinder mitnehmen, was das schönste ist.
Zwischen den Chemozyklen durfte ich heim aber meist bestand es darin 6 Wochen Klinik und 5 Tage zu Hause und sobald Nebenwirkung wie Fieber o.ä. auftrat musste ich zurück, was öfter der Fall war.
Wenn du noch Fragen hast stehe ich dir gern zur Verfügung.

Alles Gute Deinem Dad!!!
Wo liegt er in der Klinik???

Liebe Grüße

[Claudi42]

Guten Abend an euch alle,

ja wir sind echt auch sehr froh. Und das beste ist, dass er morgen heim darf. Juhu.
Er freut sich, hat natürlich aber auch Angst, dass irgendwas sein könnte. Aber jetzt freuen wir uns erst mal, dass er heim darf.

@Anja: Danke für Deine Geschichte. Das ist echt toll, dass Du mit Deinen Kindern auf Reha darfst.
Wieso warst Du denn immer 6 Wochen im Krankenhaus? Das ist ja doch recht lange, oder?
Mein Dad liegt in der Uniklinik in Ulm.

Wünsch Dir auch nur das Beste.

LG
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

wollte euch mal kurz auf den neuesten Stand bringen. Mein Dad durfte am Wochenende heim. Ist seit Samstag daheim. Er hatte zwar echt Angst davor heim zu gehn, aber hat sich natürlich auch sehr gefreut.
Auf jeden Fall hat er daheim mehr Appetit und ist auch ganz nett.
Allerdings hatte er am Samstag dann noch einen Hexenschuss ;-(. Und er hat noch Probleme vom Katheter und mit der Prostata... er muss dauernd auf die Toilette.
Gestern bekam er seine Neulasta-Spritze. Und Donnerstag soll er die Antikörper bekommen. Und dann noch einmal nächste Woche Antikörper.
Irgendwie komisch, denn beim letzten Mal hat er die Antikörper vor der Chemo bekommen. Kennt sich jemand damit aus?
Könnt ihr mir vielleicht nochmal helfen: Wie läuft das mit der Chemo? Wann kommt die Ablasie? Bzw. wann/wieviel Tage geht es nach der Chemo ungefähr los mit schlechten Blutwerten, Dauermüdigkeit usw. Halt die typischen Zeichen?
Hab mal gelesen, dass das bei allen ähnlich ist vom Ablauf.

Hoffe, es geht euch allen soweit gut.

LG
Claudi

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

ich gehe einmal davon aus das die Ärzte deinem Vater den Antikörper geben damit eine weitere Wirkung auf die Lymphomzellen besteht. Und wenn die Blutwerte es zulassen wird sicherlich die nächste Chemo gestartet.Es ist also nicht ungewöhnlich das so verfahren wird.
Wann die Aplasie eintritt ist nicht genau zu sagen da jeder Patient anders reagiert. Das bei der der CHOEP gegeben E ( Etoposit)geht auch noch einmal aufs gesammte Systhem und fährt die Werte anschließend wieder runter.
In einem Punkt kann ich dich aber beruhigen.Eine Aplasie ist unwahrscheinlich weil dein Vater ständigen Blutkontrollen ausgesetzt sein wird. Man sagt das bei Leukozyten unter 1000 vorsicht geboten ist.Und im Vorfeld wird dein Vater wieder Neupogen bekommen.

In der Regel sind die Blutwerte etwa am 10ten Tag am Tiefpunkt.
Aber,wie gesagt das ist immer unterschiedlich.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

Martin

[Claudi42]

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Was meinst Du mit "Das bei der der CHOEP gegeben E ( Etoposit)geht auch noch einmal aufs gesammte Systhem"? Was heißt es geht aufs gesamte System?
Ich weiß nur, dass mein Vater letztes Mal lange in der Aplasie war, da das die Ärzte uns immer wieder gesagt haben. Aber wie gesagt geht es ihm dieses Mal körperlich etwas besser wie beim ersten Zyklus.
Bei Leukos unter 1000 Vorsicht geboten heißt, dass man dann besonders anfällig für Infekte ist, oder?
Und was ist Neupogen? Ist das ähnlich wie Neulasta?

Sorry für die vielen Fragen, aber ich weiß einfach vieles noch nicht, wie ich es gerne wüsste.

LG
Claudi

[Martin59]

Hallo Claudia,

tut mir leid das ich dich mit meinem Schreiben etwas irritiert habe.Was ich sagen wollte ist folgendes:

Das Etoposid ist in seinen Nebenwirkungen mit dem Cyclophosphamid zu vergleichen und kann dazu beitragen das die Leukos und die Thrombozyten etwas schneller fallen.Das ist aber kein Grund zur Besorgnis da durch die regelmäßigen Blutkontrollen seitens der Ärzte jederzeit mit Infusionen und der Gabe von Neupogen/Neulasta entgegengewirkt wird.

Wenn die Leukos unter 1000 sind ist das Immunsytem besonders Infektanfällig sodaß Menschenmengen oder Personen mit Infekten vermieden werden sollen.

Neopogen und Neulasta sind in ihrer Wirkungsweise identisch.

Ich hoffe das ich dich hiermit etwas beruhigen konnte

Liebe Grüße

martin

[Claudi42]

Hi Martin,

Du hast mich nicht beunruhigt. Ich war mir nur nicht mehr ganz so klar, was Du mir sagen willst.
Aber jetzt hab ich alles super verstanden. Vielen Dank.

@ all:
Heute sollte mein Dad die Antikörper bekommen. Da er jetzt aber seit 5 Tagen starke Kreuzschmerzen hat (trotz Spritzen vom Arzt und Einrenken von Wirbeln) machen die jetzt erst mal noch ein Röntgen und ein MRT.
Hoffe da kommt jetzt nicht wieder was raus. Nicht, dass der blöde Krebs sich irgendwie auf die Wirbelsäule verlagert hat. Kennt das jemand mit den Kreuzschmerzen und kann mir dazu was sagen?
Mache mir gerade mal wieder Sorgen! Hoffentlich unbegründet...

LG
claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
die Kreuzschmerzen können von allem möglichen kommen. Nicht zuletzt auch von der Lumbalpunktion, die er doch gekriegt hat, oder?
Oder auch vom Neulasta (oder Neupogen). Das verursacht als Nebenwirkung Knochenschmerzen.

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

auch ich habe bei jeder chemo immer extreme rückenschmerzen, die kommen ziemlich schnell, mir wurde gesat, die kommen von der neulasta, welche zur blutneubildung verabreicht wird.
ich habe dann von den schwestern immer ein kleines "schnäpschen" bekommen, was auch gut geholfen hatte, so das ich auch ruhig schlafen konnte.
wichtig ist, haben die mir noch gesagt, man soll nich zu lange warten, bis man sich was geben lässt, sondern am besten sofort, wenn die schmerzen auftreten
ich hoffe, das hilft weiter und beruhigt dich ein wenig

Liebe grüße
Marco

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hat immer noch üble Kreuzschmerzen und nach wie vor die Antikörper nicht bekommen. Bin gespannt wie lange die noch warten wollen. Die meinen mittlerweile, dass es ein richtiger Hexenschuss sei.
Ansonsten geht es ihm soweit ok. Er hatte jetzt 2 ganz "gute" Tage soweit.
Er hat allerdings das Problem, dass er viel zu wenig trinkt und sie ihm jetzt die Infusion abgehängt haben, da er daheim ja auch selber trinken muss.
Er sagt allerdings, dass ihn nichts mehr anmacht und er bei jedem Schluck sich konzentrieren muss und nichts runterbringt.
Denke das ist eine Kopfsache.
Kennt ihr das auch? Wie habt ihr es dennoch gemacht, dass ihr genügend trinkt ?
Hab ihm geraten abzuwechseln, mal Tee, mal Wasser, mal Schorle usw.

@Marco: Hab gesehn, dass Du im 5. Zyklus bist. Wie geht es Dir sonst so (körperlich, psychisch)?
Bist Du denn noch jünger oder auch eher Richtung 60 wie mein Dad?

@Manja: Hoffe, dass es bei Deiner Mama auch nichts Schlimmes ist mit den Kreuzschmerzen. Aber wirst sehn, dass ist bestimmt auch vom Zellaufbau oder auch evtl. ein Hexenschuss....

LG
Claudi


LG
Claudi

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

zur Info ich bin 20 ;-)
vielleicht kommt es ja auch daher, dass ich zumindest körperlich ganz gut klar komme, ha auch seit meiner ersten einweisung wieder 10 kilo zugenommen, vorher hat ich sehr schnell 15 verloren.
auch mit dem trinken geht bei mir alles ganz gut, obwohl ich auch sagen muss, dass ich mir es oft sebst aufzwinge, alleine um das "gift" schnell raus zubringen, ansonsten kann das schädlich für die nieren werden.
psyichisch bin ich derzeit bissl am durchhängen, hab einfach keine lust mehr,und das nervt auch alles nur noch, aber was man nicht alles mitmacht um wieder gesund zu werden.
ich hoffe bei deinem vater gibt sich das mit den rückenschmerzen wieder, naja und wenn er weiterhin zu wenig trinkt, muss er eben weiter infusionen bekommen.
ich kann nur den tipp geben, abwechslung, mal tee mal wasser mal saft (aber verdünnt, wegen der fruchtsäure die nicht gut ist, wenn die schleimhäute so oder so absterben)

LG Marco

[Claudi42]

Hallo an alle,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber die letzten Tage waren wieder recht turbulent. Und vielen Dank für eure lieben Antworten.
Die Ärzte haben meinen Dad medikamentös nun so eingestellt, dass die Kreuzschmerzen besser werden. Daher wollten Sie ihn dann Mittwoch heimschicken und Freitag ambulant mit der 3. Chemo anfangen.
Dann war Mittwoch und auf einmal hieß es er soll bleiben, sie machen den 3. Zyklus doch noch stationär.
Auf jeden Fall war es dann gestern so, dass sie den Port anstechen wollten und festgestellt haben, dass er entzündet ist. Also keine Chemo über den Port :mad:
Dann haben sie Venen gesucht, aber alle sind gleich geplatzt.
Das war natürlich für meinen Dad auch wieder irgendwo belastend, denn der Arzt meinte, dass es höchste Zeit wird, dass sie mit der Chemo weitermachen und dann geht nichts.
Jetzt wollen sie heute den Port nochmals anschauen und dann evtl. über den Hals ne Vene anstechen für die Chemo.
Es wär zu schön gewesen, jetzt die Chemo am Mittwoch bis Freitag und dann Samstag heim.
Kennt ihr das auch mit dem enzündeten Port?
Und dann noch ne Frage wegen den Antikörpern - Rituximab: Im 1. Zyklus hat er die vorne weg vor der Chemo stationär bekommen. Im 2. Zyklus haben sie sie vergessen und die bekommt er dann ganz am Ende von seinen 8. Zyklen - hieß es gestern. Und dann haben sie noch gesagt, dass man die Antikörper nur ambulant geben darf, da dies sonst die Krankenkasse nicht übernimmt. Oder irgendwie so.
Sagt das jemanden was?
Denn im 1. Zyklus hat er die ja auch stationär bekommen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Mist, bei euch scheint da aber eine Menge schief zu laufen :(.

Also: Mein Mann hatte gar keinen Port, er hat seine Chemo immer über die Vene bekommen und hatte da auch keine Probleme. Aber bei den meisten wird ein Port gelegt, weil das noch praktischer ist. Allerdings habe ich hier und da auch schon mal davon gehört, dass der Port zu ging oder sich entzündet hat. Da wurde dann in der Regel ein neuer Port gesetzt.

Wie bitte schön kann der Antikörper vergessen werden???!!
Das ist ja wohl ein Unding! So was habe ich im ganzen Leben noch nicht gehört, wo seid ihr denn in Behandlung??

Zu Deiner Frage stationär oder ambulant: Mein Mann war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, er hat von der ersten Untersuchung bis über alle Chemos immer alles nur ambulant gemacht, aber es ging ihm eben zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch blendend. Er war vorher gar nicht krank.
Von daher kann ich dazu wenig sagen, es gibt sicher andere, die Dir da mehr berichten können.

[Claudi42]

Hi Nicole,

ja irgendwie schon :mad:
Das regt uns ja auch alle echt auf und nervt einfach.
Das frag ich mich auch. Wir sind in der Uniklinik Ulm. Angeblich schon ne gute Klinik.
Das Problem ist, dass dauernd ein anderer Arzt da ist und mein Dad dauernd auf anderen Stationen liegt, weil irgendwo ein Notfall ist oder ein Bett gebraucht wird oder oder oder. Aber ich schau mir das jetzt auch nicht mehr länger an. Da lass ich jetzt echt mal den Wind rein.
Vor allem haben die dann so getan, dass es egal wäre, wann die Antikörper gegeben werden - es muss halt ambulant erfolgen. Das soll einer verstehn. Hoffe, jemand kann mich da noch aufklären?!?!?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
wir waren von Anfang an bei einem niedergelassenen Onkologen, von daher ist die gesamte Behandlung ambulant erfolgt. Er arbeitet auch mit einer Klinik zusammen, aber die bemerkt man nur im Hintergrund. Der einzige Ansprechpartner während der Chemozeit war dieser eine Onkologe.

Von der Uniklinik Ulm kenne ich eine Strahlenärztin sehr gut. Ich glaube schon, dass das eine gute Klinik ist, aber wir waren bei Klaus' Gehirntumor auch sehr froh, als wir wieder zu unserem Onkologen konnten und diese Krankenhausmaschinerie völlig hinter uns lassen konnten (den Gehirntumor bekam er natürlich in der Uniklinik operiert). Dort läuft einfach alles zu anonym ab. Natürlich ist man dort dafür auch immer auf dem neusten Stand der Forschung und in Studien kommt man ohnehin nur in Verbindung mit einer Uniklinik, aber da die Therapie eines B-Zell NHL ohnehin erst mal nach Standard abläuft, konnten wir beruhigt zu der onkologischen Praxis gehen.

Ich hoffe, es läuft jetzt alles besser für euch und die nächste Chemo kann zügig und ohne Komplikationen von statten gehen.

[Claudi42]

Guten Abend an euch alle,

komme soeben von der Notaufnahme der Uniklinik Ulm. Wir mussten meinen Dad leider wieder einliefern. Erst gestern durfte er nach Hause und hat sich so gefreut. Er war sogar bis heute Mittag relativ gut drauf und hat nett gegessen, getrunken und war soweit "zufrieden". Und auf einmal geht das blöde Fieber wieder los. Von jetzt auf nachher Schüttelfrost und das Fieber ist stetig gestiegen. Die Ärzte haben uns gesagt, dass er bei 38,3 wieder kommen muss. Also haben wir ihn wieder reingebracht mit einem Krankentransport und angekommen hatte er schon 39,9 Grad Fieber. Ich versteh das nicht und bin total fertig irgendwie.
Morgen hätte er eigentlich endlich seine Antikörper vom 3. Zyklus ambulant bekommen sollen. Jetzt verschiebt sich das wieder.
Und obwohl seine Leukos noch ganz gut sind 4,?? meinte der Arzt vorhin, dass er einen schweren Infekt hat. Aber wo genau wissen sie noch nicht.
Was können wir denn noch anders machen und wo besser aufpassen, damit er sich nicht immer mit was ansteckt und er endlich mal ein paar Tage daheim bleiben darf??????? Bin ratlos.
Das Ganze hat uns heute alle wieder total aus der Bahn geworfen und vor allem auch meinen Dad. Der ist psychisch jetzt wieder ganz weit unten, weil er sich so auf daheim gefreut hatte.
Kann denn nicht endlich mal was besser laufen bei uns? Ich versteh es einfach nicht.

Traurige gute Nacht Grüße
Claudi

[manarmada]

Hallo erst mal

ich weis ja nicht wie weit er genau untersucht wurde , aber bei mir hat man dann nach längeren doch mal die Nieren genauer angeschaut und festgestellt das trotz guter Werte im Urin die Probleme mit dem Rücken von den Nieren kam, nicht genug getrunken, die Medis, usw.
Es würde langsam viel dafür Sprechen, und kleiner Tip, ich hab mir, obwohl doch sehr sehr ansträngen das trinken, einen guten, von der Apoteke geholten , Brenneseltee eingeflöst. Ich hab am ersten Tag davon 3 l geschaft und das noch gesteigert. Die Ärzte meinet das sei ein humbug und würde nix bringen aber binne 3 tage war alles weg, das Fieber, die schmerzen und auch die Blutwerte stiegen viel besser an.

Versuch wäre es wert nur muß das ja dein Dad wollen, so wirklich wollen, des is net leicht und er kann aber gerne zuckern den Tee.

Hof ihr findet bald wo es her kommt und es geht im wieder besser.

[RACO]

Hallo!
Ich hatte zwar keine Rückenschmerzen in der Klinik in Konstanz, aber Fieber über 39 und laufend Schüttelfrost vom finstersten!. Die haben jeden Tag meinen Urin untersucht
der allerdings nicht ganz ok war und ich hab Antibiotika mehrfach bekommen.
Sowie Fiebersenkende Mittel. Trinken "MUSSTE" ich reichlich. Es hing mir schon
bald zum Hals raus. Nach der ersten Chemo verschwand dann das Fieber .
Was noch blieb war der Nachtschweiss aber der ist jetzt kurz vor der
5. Chemo eigentlich verschwunden. Übrigens versuch ich das mit dem vielen
Trinken beizubehalten. Nicht ganz soviel wie in der Klinik . Hab aber das Gefühl
es hilft!

Viele Grüsse!

Rüdiger

[flautine]

Hallo Claudi,

ist ja echt bescheiden bei Euch momentan ... ich kenn das mit dem Fieber leider zu gut. Bitte lasst ausschließen, dass es sich um sogenanntes Tumorfieber handelt! Meinen Mann haben sie in Herdecke (da war er zur ersten Therapie) auf alles mögliche untersucht inkl. Bronchoskopie, Lungenröntgen etc., bis mal einer auf die Idee kam, mit Essen zu telefonieren (da war er ja eigentlich mittlerweile, Herdecke ist aber näher, und es war gerade keine Therapie). Die haben Cortison geben lassen (Fieber sofort weg) und mit der Therapie in Essen weitergemacht. Also bitte nachfragen!

Alles Liebe
flautine

[Claudi42]

Hi zusammen,

was soll ich euch erzählen... ich bin im Moment echt fertig mit der Welt. Mein Dad sollte ja Freitag heimgeholt werden. Meine Mama fährt rein und dann haben die festgestellt, dass er "anscheinend auf einmal in die Aplasie gerutscht ist" und jetzt noch Blut braucht. Das Zeugs dauert ja auch immer bis das durch gelaufen ist und er sollte dann 2 Beutel bekommen. Meine Mama also wieder umsonst gleich morgens rein und dann ging das Drama los. Auf einmal hatte meine Mama einen abartigen Kopfdruck und Schwindel. Sie ist dann aber dennoch noch drin geblieben und dann ist sie gegen Abends heim, weil sie nicht mehr konnte. Abends hab ich sie dann in Empfang genommen (wohne ja nicht mehr zu Hause) und da ist sie mir dann total zusammengeklappt. Haben dann Freitag Abend noch den Notdienst gerufen, der dann ein paar Untersuchungen gemacht hat und meinte, wenn es nicht besser wird oder schlimmer ab in die Klinik. Samstag war es dann gleichbleibend, aber heute morgen hat meine Mama von sich aus gesagt, dass es glaub besser wäre, wenn wir reinfahren. Sie hatte dauernd diesen Kopfdruck, Herzrasen, Ohrengeräusche, Schwindel, Druck in der Brust. Oh je.... dann hab ich sie in die Klinik nach Memmingen gefahren (ist näher von uns) und da waren wir gestern den ganzen Tag, bis sie uns gestern Abend heimgeschickt haben. Jetzt muss sie zum Kardiologe, Magenspiegelung, zum Neurologen und zum HNO. Der Schwindel ist immer noch da, genauso hoher Blutdruck und sie ist einfach immer nur noch müde. Der Arzt meinte, dass das auch alles psychisch sein kann. Was ich mir persönlich auch gut vorstellen kann.
Tja und heute muss ich meinen Dad heimholen, damit er dann Di. wieder in die Klinik kann und seine Antikörper ambulant bekommt, dann wenn alles gut läuft Di. Abend wieder heim und Mittwoch daheim und Donnerstag gehts weiter mit der Chemo.
Ich versteh das nicht, dass die Antikörper nur ambulant verabreicht werden dürfen. Aber das hat anscheinend irgendeinen Hintergrund mit den Krankenkassen.
Ich weiß noch nicht wie wir das alles machen sollen, da Mama auch nur flach liegt, aber irgendwie bekommen wir das auch hin. Aber mir reichts im Moment so dermaßen, dass ich gar nicht sagen kann wie.
Ich bin einfach selber nur k.o. und fertig - ausgelaugt und leer.
Ich hoffe so sehr, dass bei uns endlich auch mal was "gut" läuft. So kann es doch nicht mehr weitergehn.
Das ist doch alles so eine Scheiße!

Traurige Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
es tut mir so leid, dass das mit Deiner Mom jetzt auch noch dazu gekommen ist. Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven fertig bist.
Ich tippe ja auch eher auf psychisch bei Deiner Mutter, aber leider weiß man das nie so genau. Nur bei der nervlichen Belastung der letzten Wochen wäre es ja kein Wunder. Hatte sie denn schon immer zu hohen Blutdruck?

Ich hoffe ihr kriegt das alles geregelt mit jetzt zwei Kranken. Und ich hoffe Dein Papa hat jetzt eine gute Phase und fängt sich nichts Neues ein!

[Claudi42]

Hallo zusammen,

gestern hatte mein Dad sein erstes Staging nach dem 3. Zyklus Chemo.
Das Zwischenstaging hat ergeben, dass sich alle Lymphknoten auf Normalgröße zurückgeschrumpft haben. Laut Ärzte ein sehr gutes Ergebnis. Jetzt sind wir erst mal soooooooooooooooooo froh. Das hört sich doch gut an, oder?
Das Ganze wurde durch ein CT festgestellt.
Jetzt möchten die Ärzte evtl. nur 6 Zyklen anstatt 8 Zyklen R-CHOEP machen.
Wie seht ihr das bzw. kennt ihr jemand der auch weniger Zyklen bekommen sollte (weiß es jetzt nicht mehr auswendig, ob mir dazu schon mal jemand was geschrieben hatte - sorry).
Sollten nicht dennoch alle 8 Zyklen gemacht werden im Hintergrund auf einen späteren Rückfall oder sonstiges?
Und sollte nicht doch noch zur Sicherheit ein PET gemacht werden oder reicht ein CT? (Hab mal was von PET gelesen, dass das besser sei).

Herzlichen Dank.

Liebe Grüße an alle
Claudi

[RACO]

Hallo Claudi!
Bei mir ist es ähnlich! Ct top!
Es sind auch nur 6 Zyklen geplant.
5 hab ich ja schon und den Rest "Hoff ich jedenfalls!"
Gibts bei mir zur Weihnacht.
Also mach dir da nicht so grosse Sorgen.
Euer Arzt weiss bestimmt was er tut!

Liebe Grüsse aus Lindau!

Rüdiger

[Andorra97]

Hallo Claudi,
bei meinem Mann war anfangs auch nicht klar, ob es 6 Zyklen oder 8 werden sollten. Er hatte sehr große Tumore von mehr als 6cm Durchmesser.
Er war aber auch schon nach dem 3. Zyklus in Remission und dann haben sie nur 6 Zyklen gemacht und anschließend noch bestrahlt.
Das ist inzwischen 4 Jahre her :)

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

sorry, dass ich mich erst heute wieder melde.
Im Moment sind wir eigentlich soweit zufrieden.
Allerdings hat mein Dad immer noch diese üblen Kreuzschmerzen, die nur mit Kortision (das er im Zuge der Chemo bekommt) besser sind.
Morgen darf er mal wieder heim.
Hoffe, es geht soweit alles gut.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo,

ich bins schon wieder. Ich drehe noch durch. Mein Dad durfte ja heute Mittag heim. Heute morgen hat er noch Blut bekommen und jetzt ist er 3 Stunden daheim und hat schon wieder Fieber bekommen (vorhin noh 38.3 und dann war es ruckzuck wieder bei 39 Grad). Genau wie das letzte Mal.
Jetzt haben wir auf Station angerufen und die Krankenschwester meinte, wir sollen ihm jetzt 2 Paracetamol geben und dann schauen, ob das Fieber runtergeht und unten bleibt. Wenn nicht, müssen wir ihn wieder einliefern. Das gibt es doch nicht.
Ihm wird es doch wohl endlich vergönnt sein, mal endlich ein paar Tage zu Hause zu verbringen ohne dass er Fieber bekommt und gleich wieder rein muss.
Ich versteh das nicht mehr woher das Fieber immer kommt. Letztes Mal haben sie nichts feststellen können - keinen Infekt und sonst auch nichts.
Kann das sein, dass das immer noch vom Krebs kommt?
Er hat jetzt den 4. Zyklus Chemo hinter sich.

Das Fieber geht jetzt langsam runter. Helft die Daumen drücken, dass das Fieber weiter runter geht, verschwindet und weg bleibt.

LG
Claudi

[RACO]

Hallo Claudi,

Denke es kommt vom Krebs. Ich hatte vor den Chemos und bis vor der
Zweiten Chemo immer wieder der Fieber ohne Infekt. Das Fieber wurde
mit der Einnahme von entsprechenden senkenden Mitteln unten gehalten.
Dann ist es allmählich verschwunden. Hab Tabelle führen über Temperatur!
Die Fieber senkenden Mittel musste ich allerdings regelmässig über den Tag
nehmen auch wenn die Temperatur unten war . Für mich war das natürlich angenehmer dadurch. Anschliessend nach Besserung, sah man ja an der
Tabelle wurden die Mittel abgesetzt.

LG
Rüdiger

[soul-touch]

Mensch das gibts doch nicht! bekommt er nur zu Hause Fieber oder hat er das im Krankenhaus auch? Ich schätze mal, dass es von der Chemo kommt, dass der Körper kämpft...Ihr seid doch jetzt schon auf so einem guten Weg! Es wird alles gut, Claudi, glaub mal :cool3:

LG Diana

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Flautine hatte es glaube ich schon mal geschrieben: Sprecht eure Ärzte mal auf Tumorfieber an. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es daher kommt und gar nicht von einem Infekt.

[megaforce]

Hallo Claudi,

habe lange nichts von mir hören lassen. War ja auch bei der Rhea in Freyung, wo es kein Internet gab.
Jetzt bin ich seit zwei Wochen wieder zu Hause und bin in dem totalen Weihnachtsstress.:rolleyes:

Zu dem Fieber von dem du sprichst das kenne ich auch,ich wurde am Anfang auch heim geschickt und bekam meist wenige Stunden später Fieber und musste wieder zurück in die Klinik. Irgendwann habe ich mit den Ärzten gesprochen das ich das psychisch nicht schaffe, heim und wieder zurück. Bin erst heim gefahren nachdem sich die Blutwerte wieder erholt hatten. Es warenn zwar immer nur ein paar Tage, aber die haben mir sehr geholfen um wieder fit zu werden.

Was das Rituximab betrifft kann ich nicht verstehen das sie das nur ambulant geben. Ich habe bei jedem Block vorher Rituximab bekommen und immer in der Klinik.

Ich habe gehört das man zwischen den Chemos immer nach Hause geschickt werden muss, wegen den Versicherungen. Musst dir das so vorstellen: jede Patient hat ein budget was sie von der Krankenkasse bezahlt werden. Und pro Krankenhausaufenthalt wird es aufgebraucht, wenn der Patient heim geschickt wird und wieder in die Klinik zurückkommt auch wenn er nur ein paar Stunden entlassen war, dann ist das budget wieder voll.

So wurde mir das mal von den Ärzten erklärt. Leider ist es immer nur eine Geldsache, wie wir behandelt werden.

Ich wünsche euch noch viel Kraft und trotz jeder Schwierigkeit ein besinnliches Weihnachtsfest!

[dieSilke]

Hallo Claudi,

wahnsinn, bei euch gehts ja rund. es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater immer wieder so schlecht geht.

Rückenschmerzen: ich hatte auch immer extreme Knochenschmerzen von der Neulasta-Spritze, also vielleicht ist es ja wirklich nur eine Nebenwirkung. Das bringt euch zwar auch nichts, weil weh tut es so oder so, aber zumindest hat man dann die Hoffnung, dass es wieder aufhört, wenn die Chemo vorbei ist.

Trinken: ich konnte nach den CHemos auch kaum trinken. Alles schmeckte echt extrem grauslich und ich konnte einfach nicht trinken, auch wenn ich wußte, dass es mir gut tun würde. Ich hab dann nach jeder Chemo andere Sachen zu trinken probiert. Also einmal ging zB Mineralwasser mit Soda gut und alles andere ging gar nicht und ein anders mal konnte ich nur Cola trinken ... ihr könntet ja hier mal verschiedenes ausprobieren.

Fieber: ich hatte nach 3 Chemotzyklen auch hohes Fieber mit relativ guten Leukozyten-Werten. Hatte immer einen Infekt aber nach Antibiotikagaben war er dann jedesmal rasch wieder weg. Ich hab beobachtet, das ich nur dann Fieber bekam, wenn ich richtig wütend auf die Therapie war und eigentlich absolut keine Lust mehr auf alles hatte. Als ich mich dann ganz bewußt dazu entschlossen hatte, dass es so wie es ist gut ist, gings mir besser und ich hatte auch keinen Infekt mehr und auch die Nebenwirkungen von der Chemo waren geringer .. ich denke mal, dass hier die Psyche auch eine ganz große Rolle spielt. Und ich hab dadurch wieder zu Gott gefunden (auch wenn das blöd klingt). Was mir geholfen hat war der Satz aus dem "Vater unser": Dein Wille geschehe. Als ich das verinnerlicht hatte und ganz bewußt gesagt habe: ja, ich bin damit einverstanden, egal was mit mir passiert. denn was weiß ich kleiner Mensch schon. Gott hat einen Plan für mich und auch wenn ich ihn nicht verstehe, ist es genauso wie es ist in Ordnung. und auf einmal war alles nur noch halb so schlimm. Und ich bin auch überzeugt, dass der Krebs für mich gut war. Ich hab so viel gelernt, das ich sonst nie gelernt hätte. ich bin inzwischen dankbar dafür, so blöd sich das auch anhören mag.

6 Zyklen: in Studien wurde belegt, dass 8 Zyklen nicht viel mehr wirksamkeit haben gegenüber 6 zyklen, im gegenteil: die gruppe mit 6 zyklen r-chop 14 schnitt sogar besser ab, als die gruppe mit 8 zyklen r-chop-14. war die ricover-60 studie. kannst ja mal danach googlen.


Nachdem meine Chemos vorbei sind (seit 6 wochen ist es nun vorbei!!), habe ich nun mit Gerstengrassaft angefangen und seither gehts mit wirklich prächtig (ist vielleicht auch was, worüber du dich mal informieren kannst. Vielleicht hilft es deinem Vater ja auch nach dem Ende der Therapie). Bin innerhalb kürzester Zeit nun wieder sehr fit und habe auch keine Infekte mehr oder sonstwas (wobei in meiner family grad alle krank waren mit hohem Fieber und starkem Halsweh) und ich die einzige bin, die verschont geblieben ist (ich schiebs mal auf den gerstengrassaft) ;)

Liebe Claudi, ich wünsch dir, deiner Familie und deinem Vater, dass ihr das alles schnell in den Griff bekommt und die Therapie planmäßig durchgeführt werden kann. Und ich gratuliere zu dem guten zwischenergebnis beim CT!!
Ich drück euch die Daumen und schicke viel Kraft!

Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo an alle,

vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten und euer Mitgefühl. Das tut immer wieder gut.
Wir haben das Fieber dann in den Griff bekommen und er durfte daheim bleiben. Allerdings hat er dann ab dem nächsten Tag schon so starke Mundprobleme bekommen, dass ist echt auch wieder übel.
So schlimm war es noch nie. Er hat richtige Eiterherde im Mund und im Rachen. Er hat jetzt 2-3 Tage nichts gegessen und nicht mal mehr getrunken und vor lauter Schmerzen geweint.
So haben wir ihn jetzt gestern in die Klinik wieder eingeliefert. Der Arme.
Kennt ihr das auch so übel?
Und wird das von Chemo zu Chemo schlimmer?
Was macht ihr dagegen?
Sind etwas ratlos, denn seine Mundspülungen von der Klinik als auch Salbeitee hat er fleißig genommen.

Ansonsten werde ich mir das mit dem Gerstengrassaft gleich notieren. Wo bekommt man denn den Silke? Im Reformhaus?
Es freut mich sehr, dass es Dir Silke und Megaforce so gut geht. Das sind doch tolle Nachrichten.

Das mit dem Rituximab stationär geben haben wir glaub schon hundert Mal angesprochen. Aber die Ärzte sagen immer, dass das nicht ginge eben wegen nem Budget. Wir haben jetzt mal mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen. Die meinten, wenn es dem Patient sehr schlecht geht, kann man das auch stationär machen. Aber da muss dann eben ein Arzt unterschreiben und da weigern sich die.

Irgendwie ist es schon wie verhext. Jetzt haben wir so ein gutes Zwischenergebnis und jetzt kommt wieder jeden Tag ein anderer Scheiß dazu. Na ja... vielleicht wird ja im neuen Jahr alles besser?!?!?!?

Wünsche euch allen auch gleich mal ein schönes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben, ein bißchen Zeit für euch und eure Gesundheit.


LG
Claudi

[schorsch82]

Hallo,

Die Entzündungen der Mund- und Rachenschleimhäute, die sogenannte orale Mukositis, waren bei mir während der Chemo auch sehr stark. Ich weiß nicht was ihr zum Spülen bekommen habt, deshalb schreibe ich einfach was ich gegen diese Enzündungen gemacht habe.
Mir hat da eine Mundspüllösung mit dem Namen "Caphosol" von EUSA Pharma sehr gut geholfen. Damit kann man 4-10 mal am Tage spülen, die Schmerzen werden gelindert und die Mukositis sollte schneller vorbeigehen. Das Problem ist nur, dass das Medikament sehr neu ist und somit auch sehr teuer ist. Eine Packung enthält 30 Spülungen und kostet ung. 110 Euro. In meinem Fall konnte ich aber die Krankenkasse davon überzeugen, das zu bezahlen.
Was sonst sehr gut gegen die Entzündungen in Mund und Rachen hilft ist Salbeitee (nicht trinken sonder mehrmals täglich den Mund damit ausspülen).
Ich habe jetzt gerade eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation hinter mir und da musste ich 5x täglich den Mund mit folgenden 3 Mitteln - nämlich Betoisodona Mundantiseptikum, Chlorhexamed und Bepantehn Mundspülung - spülen um Entzündungen zu vermeiden. Auch das hat sehr gut geholfen.
Wichtig ist, dass man mit diesen Mitteln (vor allem mit Caphosol!) schon vorbeugend regelmässig spülen sollte, d.h. schon zu Beginn oder vor Beginn der Chemo und nicht erst wenn die Beschwerden auftreten.
Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen helfen und wünsche euch weiterhin alles Gute,

lg, Georg

[megaforce]

Ich habe auch sehr starke Mukositis gehabt und meine Ärzte gaben mir dann 3 tage vor und 3 tage nach der Chemo Palifermin, fragt mal nach! Ansonsten hat mir sehr viel trinken geholfen und gelegentlich habe ich ein wassereis gelutscht. Man sollte am besten ständig trinken oder vielleicht salbeibonbon lutschen oder honig hilft auch.

Hoffe ihr bekommt es in griff, ich weiß selbst wie grauenvoll das ist, ich habe auch tagelang nichts essen oder trinken können und gegen die schmerzen mussten sie mich sogar intrafinös behandeln. weil es bei mir immer schlechter geworden ist haben sichdie ärzte für das palifermin entschieden.

Ich wünsche euch allen ein fröhliches Fest!!

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Super, was ihr mir alle für Tipps geben könnt.

Ich danke euch recht herzlich und wünsche euch selber nur das Beste.

LG
Claudi

[Andorra97]

Claudi,
Beate, eine frühere Userin hier aus dem Forum empfahl immer Aloe Vera Saft aus der Apotheke gegen die Entzündungen im Mund. Sie trank ihn immer schon vorbeugend direkt vom ersten Tag an und hatte danach nie mehr Probleme mit der Mundschleimhaut.
Er schmeckt wohl allerdings ziemlich widerlich ;).

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

mein Vater hat jetzt in der Klinik die Mundspülung MuGard bekommen.
Kennt das jemand von euch?
Hab die Krankenschwester auch auf Caphosol angesprochen. Sie meinte, sie haben es da, aber sie würden jetzt MuGard ausprobieren, da Caphosol auch sehr teuer sei.
Kann ich verlangen, dass die uns das Caphosol geben?

Jetzt noch was anderes: Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest - hoffentlich im Kreise eurer Lieben. Lasst es euch gut gehn, soweit es geht.

LG
Claudi

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia!

Bitte entschuldige, dass ich mich bei Euch einmische!
Üblich ist es, sich immer noch eine bestimmte Reserve zu belassen, sollte das bisher eingesetzte Medikament nicht die gewünschte Wirkung zeigen.
Ansonsten nochmal mit dem Stationsarzt sprechen, wenn er Caphosol anordnet, dann muss es die Schwester geben!

Tschüß!

Elisabethh.

[Claudi42]

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen. Ich wünsche euch für das neue Jahr nur das Beste, gaaaanz viel Gesundheit und dass das Jahr so wird, wie ihr euch das wünscht.

Wollte euch nur noch schnell erzählen, dass die Ärzte meinem Dad nun endlich Caphosol gegeben haben. Aber erst nachdem wir ungefähr gefühlt 100 Mal nachgefragt haben.
Danke nochmal für eure Tipps.

LG
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

mein Dad hatte jetzt das erste Gespräch mit der Sozialarbeiterin bzgl. einer REHA nach seiner Chemo. Wird vermutlich Frühjahr werden.
Könnt ihr mir aus euren Erfahrungen raus irgendwelche REHA-Kliniken empfehlen?
Mein Dad hat NHL Stadium IIIB und ist körperlich schon sehr schwach. Daher wird ihm die Reha bestimmt sehr gut tun.

Freue mich schon auf zahlreiche Antworten von euch.

LG
Claudi

[Inselreif]

Hallo,
ich selber bin zweimal in der Sonneneckklinik Wyk auf Föhr gewesen,was mir selber gut gefallen hat.
War zwar wegen Brustkrebs dort,sie sind aber auch spezialisiert auf Leukämie und Hodgkin.
Es liegt sicher auch daran,was dein Papa möchte!!!
LG

[Piratenbraut]

Hallo Claudi,

aus welcher Gegend kommt ihr bzw. dein Vater denn? Soweit ich weiß, soll die Reha bzw. AHB (Anschlussheilbehandlung) nach der Chemo eher heimatnah durchgeführt werden (so bis ca. 300 km Entfernung).

Ich hatte ursprünglich z. B. auch eher von Nordsee geträumt, bin dann aber stattdessen nach Isny im Allgäu gefahren. Ich war mit der Klinik dort auch sehr zufrieden.

Viele Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[claudia81]

Hallo,

ich war in Bad Feilnach im Blumenhof (Klinik and more) und es hat mir sehr gut gefallen dort. Das Essen war immer lecker, die Zimmer schön, die Umgebung toll und ich hab mich gut versorgt gefühlt. Ich werde vermutlich wieder dorthin fahren.
Viele Grüße
Claudia

[Barbara_vP]

Hallo
ich war 2004 und 2005 in Bad Kreuznach in der nahetalklinik und sehr zufrieden, allerdings liegt diese Klinik am Berg und weit weg vom Schuss (ORT). Es gibt zwar einen Shuttelbus, der fährt aber nur zu bestimmten Zeiten.

Rs gibt verschiedene Portale, wo man sich Rehakliniken ansehen kann.

Wohnt dein Vater in NRW so ist die ARGE zuständig, und die hat ein Heft mit allen Vertragskliniken und auch eine kurze Beschreibung dabei.

Vielleicht ist es gut eine Klinik im Ort zuhaben ohne große Steigungen, damit dein Papa uch mal raus kann. Natürlich ist eine gute Klinik auch wichtig, aber auch das eingewöhnen in den Alltag mit mal "aus der Klinik rauskommen" und dass ohne große Anstrengungen.

Alles Gute für deinen Vater

[Andorra97]

Hallo Claudi,
wo wohnt Dein Vater denn? Ich habe irgendwie NRW im Kopf, ist das richtig? Wenn ja, dann ist die ARGE für die Reha zuständig und die haben ein Heft mit allen ihnen angeschlossenen Kliniken. Man kann also nicht unter allen Kliniken Deutschlands wählen, sondern nur unter denen, die mit der Arge zusammen arbeiten.

Mein Mann hat damals, nachdem absehbar war wann er die Reha antreten konnte, alle Kliniken die für "Systemerkrankungen" in Frage kamen abtelefoniert. Da fielen dann viele raus. Nordsee war z.B. nicht machbar und auch Schwarzwald ging nicht, wo er eigentlich gerne hin gekommen wäre.

Im Endeffekt wurde es Bad Oyenhausen in Westfalen. Aber er war sehr zufrieden. Ganz ehrlich, der Ort wo die Reha stattfindet ist relativ nebensächlich, man ist ohnehin so beschäftigt, dass man wenig dazu kommt die Gegend zu erforschen :D. Die Klinik war auf jeden Fall sehr gut und ihm hat die Reha sehr gut getan.

[Martin59]

Moin Claudi,

im nachfolgenden Link findest du alle von der ARGE-NRW angebotenen Rehakliniken mit ihren Indikationen und anderen Infos.

http://www.argekrebsnw.de/default2.htm

Martin

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

vielen lieben Dank für die wie immer zahlreichen und hilfreichen Antworten. Ihr seid klasse (musste ich jetzt mal loswerden).

Wir kommen aus dem Süden Deutschlands - Baden-Württemberg.
Von daher leider nicht NRW.

@ Tanja: Ist ja witzig. Mein Dad hat sich jetzt auch mal die Klinik in Isny auf seine Favoritenliste gesetzt.

LG
Claudi

P.S: Falls also noch jemand gute REHA-Kliniken im Süddeutschen Raum weiß, her damit ;-).

[Andorra97]

Claudi,
am besten ruft ihr mal bei der Krankenkasse an oder fragt in der Klinik wie das mit der Reha läuft. Normalerweise können die euch alles Wichtige dazu sagen und die Krankenkasse wird euch auch eine Auswahl an Kliniken sagen können.
In Freiburg ist z.B. eine sehr gute Rehaklinik soweit ich weiß. Und im Schwarzwald auch.

[Piratenbraut]

Hallo Claudi,

das ist wirklich witzig. :) Ursprünglich stand Isny bei mir gar nicht auf der Wunschliste, mir waren von dem Sozialdienst folgende Kliniken empfohlen worden: Parksanatorium Aulendorf, die Bavaria-Klinik Freyung oder St. Irmingard am Chiemsee am Chiemsee. (Weil ich einfach gern am Wasser bin, hab ich mit St. Irmingard am längsten geliebäugelt.) Auf die Schwabenland-Klinik in Isny bin ich dann durch Manarmada hier im Forum gekommen, sie war schon mal dort und hat mir gutes berichtet. Über meine Reha-Überlegungen steht auch einiges in meinem Thread (Piratenbrauts Fragebucht).

Meine Erfahrungen mit Isny waren auch durchwegs positiv, auch wenn es in Isny einen Oberarzt geben soll, der eher unsensibel ist (ich hatte mit ihm aber nicht zu tun, drum kann ich dazu nichts sagen). Falls du zu Isny noch Fragen hast, kannst du mir auch gern eine Nachricht schreiben. Wenn ich dieses Jahr noch mal auf Reha gehen kann, geh ich übrigens wieder nach Isny. :)

Ich wünsch deinem Dad für die Reha alles gute.

Viele liebe Grüße :winke:

Tanja
die Piratenbraut

[Claudi42]

Hi Tanja,

so wie es aussieht kommt mein Dad wohl nun wirklich nach Isny. Warst Du da auch in dem MVZ Neutrauchburg? Denn da gibt es ja wirklich viele Kliniken nebeneinander. Aber das MVZ ist glaub das für Krebspatienten, richtig?

LG
Claudi

[manarmada]

Hallo Claudi

ja Isny is ne Erholung wert. War da schon zwei mal und würde nur dahin gehn..... schon rein wegen dem Irish-Pup und dem Herrn Beh der das Thai-Chi macht.

Dein Dad darf als Wunschort Isny angeben und falls das schon durch ist dann doch bitte gleich bei der Klinik anrufen und dann habts sogar noch Wunschtermine wenn man net mit denen Redet. Wichtig wäre auch noch das ihr als ober-ober-tringlich angebt das ihr in haus Schwabenland wollt den sonst is er vielleicht abseits des ganzen und darf erst mal jeden Tag 10 min. laufen zum Frühstück.

Des sind eigentlich die einzigen Probleme aber ansonsten is Isny echt empfehlenswert, nette Personal, klasse Bewegungszentrum und gutes Essen..... wenn man welches bekommt, und net auf Diät ist.
Die Angebote sind auch fielfälltig und wie gesagt................ dem einen Arzt kann man ja aus dem Weg gehn. Aber ansonsten versuchen sie wirklich Wünsche von den Augen abzulesen,man muß nur Wünsche haben.

Dann drück ich Euch mal kräftig die Daumen.
ach ja , falls net Isny is könnts wiederspruch einlegen und auf Wahlfreiheit plädieren. dann läuft des nochmal an und gut.
Da dürft es echt keine Probleme geben.

[Piratenbraut]

Hallo Claudi,

also ich war nicht im MVZ (klingt für mich eher wie eine Art Praxis-Gemeinschaft), sondern in der Klinik Schwabenland, wie von manarmada beschrieben. Die gehört auch zu den Waldburg-Zeil-Kliniken und besteht aus den Fachrichtungen Kardiologie und Onkologie. (Die Links schick ich dir als PN)

Nachdem ich damals nicht besonders gut beieinander war, hatte ich eigentlich alle Therapie-Termine im Haus. Die Leute, die fitter sind, haben ihre Termine dann im Therapiezentrum, das ist zu Fuß etwa 10 Minuten von der Klinik entfernt - da fährt dann aber auch ein Shuttle-Bus hin.

Zum Pub hats bei mir damals leider nicht gereicht, also kann ich dazu nichts sagen. ;)

Viele Grüße :winke:

Tanja
die Piratenbraut

[Claudi42]

Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt länger nicht mehr gemeldet, da sich bei uns so viel getan hat in der Familie und auch sonst, dass ich kaum noch zu Hause war.

Auf jeden Fall hat mein Dad jetzt seine 6 Chemos R-Choep hinter sich und auch nur noch einmal die Antikörper vor sich.
In letzter Zeit haben sich die Leukozyten auch richtig schön aufgebaut und der HB-Wert und alles. Jetzt war er heute wieder bei der Blutuntersuchung und die Leukos sind wieder im freien Fall bei 1,7.
Die im Blutzentrum konnten ihm auch nicht sagen, warum das jetzt der Fall ist.
Jetzt machen wir uns natürlich auch wieder Sorgen.
Kennt ihr so was?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
wie lange ist denn die letzte Chemo her?

[Claudi42]

Hi Nicole,

schön von Dir zu hören. Die letzte Chemo ist jetzt ca. 2 Wochen her. Und die Leukos waren ja schon richtig gut nach der Chemo letzte Woche.....

LG
Claudi

[Martin59]

Moin Claudi,

da würde ich mir an eurer Stelle ersteinmal keine zu großen Gedanken machen..Nach 6 R-CHOEP ist es völlig normal wenn die Leukos etwas "desorientiert" sind.. Ich hatte teilweise schon 3,5 und dann wieder unter 2....das ist nicht ungewöhnlich...


Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für deinen Dad


Martin

[claudia81]

Hallo Claudia,

meine Chemo ist nun über ein halbes Jahr her und meine Leukos liegen selten über 2000. Die Verteilung untereinander ist noch wichtig, also Neutrophile etc.
Wichtig ist beobachten und bei mir war es während der Behandlung so, dass wenn sie sich der 1000 Marke annähern musste ich Antibiotika nehmen.

Viele Grüße
Claudia

[Andorra97]

Hallo Claudi,
zwei Wochen nach der letzten Chemo finde ich das mit den Leukos auch nicht so ungewöhnlich.
Bei meinem Mann sind sie seit der Chemo konstant recht niedrig. Nicht nur 1700, aber doch viel niedriger als bei einem "normalen" Menschen.
Die müssen sich ja jetzt auch erst einmal wieder einigermaßen erholen!

[Lucky End]

Hallo Claudi,

kann Dich beruhigen, solange kein Infekt kommt macht das nichts. Bei mir waren die Leukos immer 9 Tage nach der Chemo total unten. Je nachdem an welchem Tag das Blutbild gemacht wird sind die Werte mal "besser" oder "schlechter". Der niedrigste Wert wurde bei mir nach der zweiten Chemo gemessen. Wurde in dieser Zeit bestrahlt und hatte Leukos von 0,4 !!! (kein Tippfehler!) Da wurde dann zur Sicherheit Antibiotika gegeben und eine Prophylaxe gegen Pilze in/auf der Lunge!!

Gefährlich wird es aber wenn ein Infekt kommt. Dann muss er :megaphon: SOFORT ins Krankenhaus!! Mir passierte das gleich nach der ersten Chemo (was musste ich auch mit dem Bus fahren :aerger: ) Nachmittags ging es mir noch gut, dann war mir kalt, dann Schüttelfrost und so ca. 3 Stunden später ( mitten in der Nacht) war ich im Krankenhaus - bekam dann noch in der Nacht Antibiotika über die Vene... ( das ganze dann 5 Tage lang im 6 Stunden Takt = Tolle Nachtruhe...). War weniger schön und ich bin seitdem extrem auf Tauchstation.

Dein Dad muss in den nächsten Tagen einfach suuuuper gut aufpassen! Momentan sind ja so viele Leute erkältet... Wäre ja zu blöde, wenn er jetzt am Ende noch einen Infekt bekommen würde!!!

TOI - TOI - TOI

Lucky End

P.S.: hatte am 16.02. meine 6. und somit letzte CHOP - und hoffe auch die letzte Runde ohne Infekt zu überstehen!

[Claudi42]

Ein sonniges Hallo an euch alle,

vielen Dank für die vielen Antworten.
Dann meint ihr, dass ich mir keine allzugroßen Sorgen machen brauche??!?!?

Mein Dad hatte übrigens schon mal die Leukos nur noch bei 0,2. Das war auch der Hammer.

Jetzt haben wir noch mit dem behandelnden Arzt telefoniert und der meinte, Montag reinkommen und nochmals Blut untersuchen lassen. Es sei aber schon total untypisch, dass die Leukos nach der 3. Woche nach der Chemo wieder einfach so fallen obwohl sie schon angestiegen sind.
Na ja.. ,jetzt hoffen wir mal das Beste.

Mein Dad hat jetzt Angst, dass er evtl. Leukämie bekommen hat, denn das hat er mal irgendwo gelesen, dass es bei einem Patienten auch so war......

LG
Claudi

[Lucky End]

Hallo Claudi,

ich habe bei der 2. bis 5. Chemo immer eine Spritze bekommen, damit die Leukos nicht so lange unten waren.

Bin ja auch an der Uni Ulm in Behandlung. Frau Dr. M.-S. hat das veranlasst und das Rezept bekam ich dann immer von Dr. W. in der MOT. Die Spritze heist Neulasta und ist sehr teuer (1764 Euronen).

Kannst ja mal nachfragen, ob die was helfen würde.

Liebe Grüße
Lucky End

[RACO]

Hallo Claudi!
Ja, ja, bin auch noch da!
Hab gerade mal bei dir ein wenig gelesen!
Wichtig sind die Neutrophile Granulozyten.
Die errechnest du ganz einfach!
Der Anteil der Neutrophile (neutrophile Granulozyten) ist
für die Behandlung bestimmter Infekte äusserst wichtig.
Diesen Wert ermittelt man durch die Multiplikation des Prozent-
Wertes der Neutrophilen mit der Anzahl der Leukozyten dividiert
durch 100
Beispiel: Neutrophile Granulozyten = 45%, Leukozyten=
1700
Rechnung: 1700 x 45 : 100 = 765 Neutrophile Granulozyten

Spätestens bei einem Wert unter 500 sollte man z. B. Filgrastim spritzen
(Gibt natürlich auch noch andere Mittel) das regt das Knochenmark zu verstärkten Bildung von weissen Blutkörperchen an, die helfen, Infektionen
zu bekämpfen.
Ich hatte auch schon während meiner Chemo einen Wert von 128 Neutrophile Granulozyten Ansteckungsgefahr extrem hoch. Nach dem
spritzen gehen die Werte immer ganz schnell wieder nach oben.
Wichtig ist halt der Wert der Neutrophilen Granulozyten und den
kannst du dir nach der Blutbildtabelle deines Vaters immer selbst ausrechnen.
Steht nich darauf!
Ich wünsch Euch alles Gute und lass mal wieder was hören!
LG
Rüdiger

[Martin59]

Moin Moin Claudi,

in der Regel ist es so das niedrige Leukos bei unter 2000 beobachtet werden. Sind sie unter 1000 sollte der Betroffene nicht ohne Mundschutz unterwegs sein. Um diesen Wert zu erhöhen bzw. zu stabilisieren wird i.d.R. Neulasta oder Neupogen gespritzt.

Die von RACO erwähnten Neutophilen Granu. werden in den Blutbildern auch als Neutrophile ( abs.) ausgewiesen. Hier ist der Umrechnungsfaktor schon berücksichtigt.
Die Normwerte hier liegen bei 2000-7500. Wenn hier der Wert unter 500 liegt so befindet sich der Patient in der sogenannten Aplasie und würde auf eine Isolierstation kommen.

Das ist aber eigentlich nur bei Therapien bekannt die das Knochenmark gezielt zerstören um Platz für neue Stammzellen zu bekommen.( Beispiel: vor autologer und allogener Transplantationen.)

Die Wahrscheinlichkeit das das Knochenmark komplett zerstört wird ist bei den Standardtherapien ausgesprochen gering.

Die Tatsache niedrige Leukos zu haben ist kein Indiz dafür das die Neutrophilen auch niedrig sind.

Zum Anderen gehe ich einfach einmal davon aus das die behandelnden Ärzte schon wissen wie brisant...oder auch nicht..ein Wert von 1700 ist.

Sollte dieser brisant sein wird sich kein guter Hämatologe/Onkologe dazu hinreißen lassen und sagen....: Dann kommen sie mal in ein paar Tagen zur nächsten Blutkontrolle wieder.

Mich haben sie bei stabilen Neutros und 0,9 Leukos durch die halbe Uniklinik gejagt und anschließend mit 5 Neulastaspritzen im Gepäck wieder nach Hause geschickt.

Weiterhin alles Gute und toi toi toi für Montag

martin

[RACO]

Hallo!
Leukozyten und Neutro´s stehen in Abhängigkeit zueinander und werden
immer miteinander vom Arzt berechnet wie ich oben angegeben habe.
Egal welcher von beiden Werten höher ist!
Entscheidend ist das Ergebnis welches dabei herauskommt, nämlich die
Neutrophilen Granulozyten welche man errechnet hat.
Ist dieser Wert extrem niedrig wird z. B. Neulast, Filgrastim o.a. gegeben!
Zusätzlich Antibiotika um die Ansteckungsgefahr weiter zu senken.Auch Isolierstation kann angezeigt sein!
Jeder "Schulmediziner" wird dir das bestätigen.
Ich hab das alles gerade hinter mir. Hab es mir wie erwähnt erklären lassen
vom Arzt. Hat mich sogar darauf hingewiesen da die letzten Chemo´s und
Blutentnahmen Ambulant gemacht wurden. Wurde immer sofort an meine
Onkologen in der Klink durchgefaxt und entschieden je nach Wert spritzen
oder nicht! Grundsätzlich ist immer der Wert aus Berechnung Beider wie erwähnt entscheidend.

Grüsse
Rüdiger

[Martin59]

Ich auch RACO,

und das ein ganzes Jahr lang....( mit dem vollem Programm)Ich denke das wir darüber über PN reden sollten denn sonst wird Claudi nur unnötig irritiert.

Liebe Grüße

Martin

[RACO]

Ich auch RACO,

und das ein ganzes Jahr lang....( mit dem vollem Programm)Ich denke das wir darüber über PN reden sollten denn sonst wird Claudi nur unnötig irritiert.

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin59!
Hab hier korrekte und nachweisbare Fakten als eine Möglichkeit ins Netz
gestellt. Ich diskutiere nicht mit "Vorgehaltener Hand" über dritte!
Zum diskutieren über dieses Thema kann man einen Neuen Thread aufmachen.Dann haben "Alle" was davon und es wird auch nicht persönlich!

LG
Rüdiger

[Martin59]

Hallo RACO,

kann mich nicht entsinnen geschrieben zu haben das ich über irgend jemand Drittes diskutieren möchte. Und hinter vorgehaltener Hand schon gar nicht.
Zum Anderen habe ich Deine Aussage als solche nicht angezweifelt. Ich habe lediglich gechrieben das die Höhe der leukos kein Indiz für hohe oder niedrige
Neutophile ist. Der Umrechnungsfaktor stimmt schon.
Z.B. Ich hatte bei 1160 Leukos 650 Neutrophole und drei Tage später bei 1380 Leukos nur noch 130 Neutrophile.

L.G.

Martin

[soul-touch]

Hallo Claudia,

mein Zyklus war am 22.2. zu Ende. Am 21.2., bevor ich zur AHB fuhr, war Blutkontrolle und da hatte ich Leukos von 3,2. Hier angekommen am 22.2. lag der Wert bei 2,1. Die Ärztin hier meinte, das wäre normal, dass sie nochmal fallen zwischendurch, da das Knochenmark halt sehr angegriffen wurde durch die Chemo.

LG Diana

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

jetzt zofft euch doch nicht wegen mir. Ich finde es super, dass ihr mir so zahlreich geantwortet habt und RACO Dir herzlichen Dank für die Formel.

@Lucky End: Du bist auch an der Uni in Ulm? Ist ja witzig. Kenn die Doktoren auch, die Du erwähnt hast. Und die Neulasta-Spritze kennen wir auch. Hat er immer bekommen. Auch jetzt nach der 6. Chemo und die Werte sind ja dann auch schön hoch. Nur auf einmal wieder im freien Fall.

Auch sonst geht es meinem Dad nicht so gut. Er hat jetzt wieder Fieber, einen Pilz im Mund, nachts wieder totales Nassschwitzen u. psychisch ist er einfach auch nicht gut drauf.
Heute muss er wieder zum Onkologen. Der hat ihm am Montag irgendwelche Spritzen mitgegeben. Aber ich weiß nicht wie die heißen.
Jetzt hoffen wir mal, dass die Werte heute besser sind.

@Diana: Schön, dass es Dir in der AHB gut geht. Genieß die Zeit und lass bald mal wieder was hören.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Claudi

[Lucky End]

Hallole, da bin ich wieder.

Schade, dass Deinem Dad nichts erspart bleibt. Die Pilzsache ist übel und fördert die Nahrungszunahme nicht wirklich!! Kennst Du die Spezialmischung der Strahlenstation? Nystatin-Benzokain-Suspension. Schmeckt ekelhaft, hilft aber sehr!

Hätte wohl doch nachfragen sollen, warum ich die Spritze nicht bekommen habe. Am Montag ist doch prompt meine Temperatur angestiegen. Dr. W. hat mir dann gesagt: Sofort ins Krankenhaus zur stationären Aufnahme!! Bin aber lieber hier am Ort ins Krankenhaus - Ulm ist eben doch 80 km entfernt - und ins Bett liegen kann ich auch hier...

Was lernen ich jetzt mal wieder daraus:

Wenn ich was nicht verstehe: Fragen - Fragen - Fragen!!

Lucky End

... und mit 40+ wird der Schwabe doch gescheiter...

[Claudi42]

Guten Abend zusammen,

hätte mal kurz eine Frage bzgl. der Abschlussuntersuchung.
Mein Dad hat(te) ein großzelliges B-Zellen-Lymphom und hatte jetzt seine Abschlussuntersuchung bei der man aber "nur" ein CT gemacht hat.
Und kein MRT oder ein PET.
Wie war das denn bei euch?
Und ist ein CT ausreichend?
Die Ärzte meinten ein PET sei zu teuer... aber ich hab schon so oft gelesen, dass man ein PET machen lassen müsste, damit man sicher sein kann.

Freue mich auf eure hoffentlich baldigen Antworten und wünsche euch ein schönes Osterfest.

LG
Claudi

[menalinda]

Hallo Claudi,

ein Pet-CT wird meist im Rahmen einer Studienbehandlung gemacht. Ansonsten nicht standardmäßig bei Lymphomen.
Es gibt Zweifel an der Aussagefähigkeit bei Lymphomen, deshalb wird ein Pet-CT nicht flächendeckend gemacht- nur in begründeten Ausnahmefällen, z.B. um ein Rezidiv festzustellen oder eben in Studien.

Viele Grüße,

menalinda

[Noddie]

Hallo,
selbst in Studien wird es nicht immer gemacht. Ich war in einer Studie und habe kein einziges PET und auch kein MRT.
Alles liebe
Noddie

[Andorra97]

Mein Mann hatte auch noch nie ein PET. Er hat für sein Lymphom auch immer nur CTs bekommen und für den Gehirntumor MRTs.

[claudia81]

Bekam und bekomme auch nur Cts, man hat es mal in Erwägung gezogen ein Pet-Ct zu machen, aber da man dann eh bestrahlt hat, ist man beim normalen CT geblieben.

Viele Grüße und schöne Ostern

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle und vielen lieben Dank für eure wie immer zuverlässigen Antworten.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo euch allen,

bin auch mal wieder im Forum und hab schon ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich so lange nicht mehr hier war (1 Monat).
Mein Dad hat mittlerweile seine Reha hinter sich und sie hat ihm wirklich gut getan.
Alles war im Aufbau, auch die Blutwerte sind super gewesen.
Und nun hatte mein Dad seine 1.Blutuntersuchung wieder und jetzt gehen die Werte wieder in Keller... Leukos nur noch bei 2,4 und Entzündungswert dafür bei 13..... Also irgendwie komisch.
Jetzt macht er sich natürlich wieder Sorgen... und wir uns irgendwo auch.

Kennt ihr so was auch nach der Chemo und Reha, dass dann die Blutwerte wieder absacken?
Oder kommt so was immer mal wieder vor?
Wie ist das denn?

Nächste Woche hat er auf jeden Fall seine 1. Nachkontrolluntersuchung in der Uniklinik.
Ich hoffe mal sehr, dass da nur Gutes rauskommt.

LG
Claudi

Edit by Mod.: Ich habe mal alle Deine Themen in diesem hier zusammen geführt, damit es übersichtlich bleibt. Also bitte in diesem Thema schreiben und nicht immer neue Themen eröffnen. Vielen Dank ;-)

[RACO]

Hallo Claudi,
Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben. Auch
wenn du dich mal länger nicht meldest.
Kommt bei uns allen vor!
Mach dir mal keine Sorgen wegen der Blutwerte.
Ist normal! Entzündungswert ist bei mir auch mal
höher oder tiefer. 11 ist nichts! Mein CRP ist mal bei
4 , dann ist er bei 15 etc. Geht auf und ab. Da brauchst du nur einen kleinen Schnupfen , Pollenallergie etc.. Irgend eine kleine Entzündung im Körper. Ist bei "Gesunden" genauso. Leukos werden
sich langsam erholen. Auch auf und ab normal. Ich
würd mir da jetzt überhaupt keine Sorgen machen!
Die Kontrolluntersuchung wird das noch bestätigen.
Warten auf die Untersuchung u. Ergebnisse ist echt ätzend.
Geht uns aber so ziemlich allen so!

LG,
Rüdiger

[Martin59]

Hallo Claudi,

das absacken der Blutwerte ist völlig normal. Das Immunsysthem
brauch eine gewisse Zeit um sich wieder einzupendeln.
Meine leukos waren schon wieder bei 4100 und sackten plötzlich wieder auf zarte 1200 ab. Das Gleiche kann euch auch bei den Ery, dem HB und den Thrombos auch passieren. Die Wahrscheinlichkeit das ich z.B. wieder Normalwerte bekomme ist äußerst unwahrscheinlich.
Von daher also nicht zu viele Gedanken machen

Weiterhin alles Gute für deinen Dad

Martin

[Claudi42]

Guten Abend euch allen,

mein Dad hatte nun seine 1. Nachuntersuchung und die Ärzte waren mit den Blutwerten nicht wirklich zufrieden. Sie meinen, dass man nun wohl eine Knochenmarkspunktion in Erwägung ziehen sollte, weil die Granulozyten bei 1,1 sind und die Monozyten doppelt so hoch wie normal. Und wenn die Granulozyten bei 1,0 sind, dann muss er in die Uniklinik und sie wollen punktieren. Wir sind also kurz davor. Oh man....
Kennt ihr das auch nach der Chemo bzw. hatte jemand von euch oder euren Lieben auch schon so einen niedrigen Ganulozyten-Wert und dafür einen hohen Monozyten-Wert?
Bin gerade etwas ratlos.....

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hatte nun seine 1. Nachuntersuchung und die Ärzte waren mit den Blutwerten nicht wirklich zufrieden. Sie meinen, dass man nun wohl eine Knochenmarkspunktion in Erwägung ziehen sollte, weil die Granulozyten bei 1,1 sind und die Monozyten doppelt so hoch wie normal. Und wenn die Granulozyten bei 1,0 sind, dann muss er in die Uniklinik und sie wollen punktieren. Wir sind also kurz davor. Oh man....
Kennt ihr das auch nach der Chemo bzw. hatte jemand von euch oder euren Lieben auch schon so einen niedrigen Ganulozyten-Wert und dafür einen hohen Monozyten-Wert?
Bin gerade etwas ratlos.....

LG
Claudi

[Queenie]

Hallo,
bin im Internet auf Claudis Seite gestoßen, hab mich jetzt angemeldet und schreib einfach mal hier weiter.
Bei meinem Vater wurde im Mai auch ein großflächiges B-Zell-Lymphom festgestellt. Nachdem er schon fast ein Jahr lang trotz normalem Essen ständig abnahm. Sein Hausarzt sagte ihm, er müsse nur mehr Sport treiben - Rittersport (Schokolade essen!).
Im Krankenhaus im Ort kam er dann in die Röhre. Weil der "Arzt" keine Vene getroffen hat, meinte er: Ich geb jetzt auf, dann machen wir es ohne Kontrastmittel. Er wurde dann in ein anderes Krankenhaus verlegt, dort haben sie nur den Kopf geschüttelt.
Viel besser läuft es dort aber auch nicht. Er hat jetzt seit Wochen Wasser in der Lunge und keiner weiß so richtig wo es herkommt oder wie es behandelt werden könnte. Erst wollten sie operieren, dann hieß es man gibt der Chemo erstmal eine Chance. Und jetzt nach der 1. Chemo heißt es, jetzt ist er ja zu schwach für eine OP. Man hat echt nicht das Gefühl, sie wüßten, was sie machen.
Kennt jemand das Problem mit dem Wasser?
Morgen soll mein Vater (wenn alles gut geht) nach ca. 6 langen Wochen endlich für ein paar Tage nach Hause können. Am Dienstag muß er dann zum zweiten Chemo-Zyklus wieder rein. Mal sehen wie er den verkraftet. Von ursprünglich 67 kg, wiegt er jetzt noch magere 54 kg.
LG Queenie

[Claudi42]

Guten Abend zusammen,

jetzt war ich ein paar Monate nicht im Forum, weil bei meinem Dad soweit alles ruhig war und ich selber geheiratet habe usw. und jetzt werde ich wohl wieder öfter da sein.
Mein Dad hatte ein großzelliges B-Zellenlymphom und 6x R-Choep (14) bekommen. Das war im März 2012 abgeschlossen und schon nach 4 Zyklen war alles weg. Die letzten Wochen ging es ihm immer besser und wir waren alle guter Dinge - auch alle Nachuntersuchungen waren super und die Ärzte mehr als positiv. So und nun hat er wie vor einem Jahr als alles los ging wieder den blöden Hautausschlag, den Husten, die Milz tut ihm weh, er ist abgeschlagen und müde und die Kernschatten im Blutbild sind erhöht, was wohl auch schlecht sein soll. Jetzt muss er Montag in die Uniklinik. Oh je... Machen uns jetzt natürlich große Sorgen.
Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv dieser Lymphomart oder ähnliches?
Kann mir jemand sagen, was nun kommen könnte? Hochdosischemo? Stammzellentransplantation?
Wir sind echt mal wieder durch den Wind und können es gar nicht glauben.
Würde mich sehr freuen über eure Erfahrungen.
Herzlichen Dank.

LG
Claudi

[soul-touch]

Ach Gott Claudi, das tut mir so leid...ich drück euch die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!!! Ersteinmal schauen, was am Montag rauskommt...:pftroest:

LG Diana

[RACO]

Hallo Claudi!
Schliess mich Diana an ! Kopf hoch und nicht so schwarz sehen und selbst wenn
gibt es da noch eine Menge Möglichkeiten bevor StammzellenTherapie in Erwägung gezogen wird. Halt uns mal auf dem laufendem !
Bei B-Zell Lymphom kann man noch mehr machen als bei T-Zell so wie es Diana oder ich hatten.
LG

Rüdiger

[Martin59]

Guten Morgen liebe Claudia,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater nicht gut geht und ihr voller Sorgen in die Zukunft blickt.
Das Problem beim Rezidiv eines hochmalignen B-Zell-Lymphoms ist folgendes:
Wenn das Rezidiv früh kommt und damit die Standardtherapie CHOP oder CHOEP nicht den Erfolg gebracht hat, werden die Ärzte wahrscheinlich keine Chemomonotherapie mehr machen.
Das Problem ist, dass die Krebsstammzelle lernfähig ist und auf die normalen Chemos nicht mehr reagieren wird.
Man hat es mir vor 20 Monaten so erklärt:
Es gibt eine Möglichkeit der kurativen Behandlung, und das ist die Kombination aus Hochdosischemo und autologer Stammzelltransplantation. Ob diese dann noch durch eine allogene erweitert wird, hängt vom Ergebnis der Untersuchungen und dem KI67 ab.
Wenn dieser sehr hoch ist, wird es wohl auf eine allogene Stammzelltransplantation hinauslaufen.

Im Bereich der Konditionierung gibt es allerdings einige Möglichkeiten, die Chemo auf den jeweiligen Gesundheits- und Alterszustand anzupassen.

Ich hoffe natürlich von ganzem Herzen, dass es bei deinem Vater eine andere Erklärung für seine gesundheitlichen Probleme gibt!

Ich drücke euch für Montag ganz feste die Daumen!!!

Martin

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten.
Ja, dass Rezidiv - wenn es denn eines sein sollte - ist schnell gekommen. Im März hatte er die letzte Chemo-Behandlung und jetzt wäre es schon wieder so weit.
Ich kann es eigentlich immer noch nicht ganz glauben, da ihm alle so positive Ressonanzen usw. gegeben haben. Auch bei jeder Nachsorgeuntersuchung bisher.
Aber das ganze Spektrum, dass er jetzt wieder aufweist wie Husten, Hautausschlag, Müdigkeit, Kernschatten im Blutbild macht uns doch sehr nervös.
Morgen wissen wir vielleicht mehr. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass die morgen gleich ne Diagnose haben oder?
Meistens brauchen die ja auch bißchen Zeit bis sie in alle Richtungen Untersuchungen gemacht haben und ne Aussage treffen können.
Ich hoffe so sehr, dass wir nochmal Glück haben. Danke fürs Daumen drücken. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Claudi

[Mällä]

Hallo Claudia,

ich bin mir nicht zu 100 Prozent sicher, aber dein Dad ist in der Uni Ulm ?! Und hat zur gleichen Zeit mit der Chemo angefangen und aufgehört . Deine Mum hat sich öfters mit mir unterhalten. Ich wünsche Euch ganz viele Kräfte, auf das schnell rauskommt wie es weitergeht und drücke ganz fest die Daumen !

[Renadoro]

Hallo Claudi!
Meine Mama hat auch ein Rezidiv eines hochmalignes B-Zell Lymphoms. Sie hat die gleichen Chemozyklen bekommen, wie Dein Vater.
Festgestellt wurde das Rezidiv im Mai. Ende Juli hat sie eine Hochdosischemo und eine allogene Stammzellentransplantation bekommen. Anfang Oktober der Schock: das Scheissding hat sich trotz allem weiter ausgebreitet! Nun soll sie noch eine Bestahlung bekommen. Morgen werden die Details besprochen.
Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie anschlägt. Denn sie ist die einzige Möglichkeit, die noch bleibt.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Geduld, Kraft und vor allem Erfolg im Kampf gegen den Krebs!
Beste Grüße
Rena

[Claudi42]

Hallo Mällä,

ja Uni Ulm. Das ist ja ein netter Zufall. Wie geht es Dir denn?
Wie siehst Du denn aus? Vielleicht kann ich mich an Dich auch noch erinnern.

@Rena: Oh nein, das tut mir schrecklich leid. Das gibt es doch nicht. Wie gings Deiner Mutter mit der Hochdosischemo und der SZT?
Darf ich fragen wie alt Deine Mama ist und wie schnell das Rezidiv wieder kam?
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.

LG
Claudi

[soul-touch]

hallo claudi,

und wisst ihr jetzt schon mehr?

lg diana

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

so mein Dad wurde jetzt Montag untersucht, d.h. sie haben Blut abgezapft, ihn abgetastet und ihm zugehört, was er so alles erzählt hat, was ihm an seinem Körper für Veränderungen aufgefallen sind.
Das Blut haben sie wohl eingeschickt und beim Abtasten konnten sie nichts feststellen.
Den Hautausschlag können sie wohl nicht wirklich zuordnen.
Auf den ersten Blick haben sie gemeint, dass das Blut nicht sonderlich beunruhigend sei, aber sie haben ja noch nicht die Ergebnisse vom Blutbild aus dem Labor sondern nur eine erste Auswertung.
Jetzt machen sie bei meinem Dad eine PET kommenden Mittwoch und dann müssen wir wieder wohl 1,5 Wochen warten bis sie von der PET die Ergebnisse haben.
Somit wissen wir jetzt irgendwie nicht wirklich mehr. Dennoch hat uns das irgendwie beruhigt, das die Ärzte jetzt nicht gleich Richtung Rezidiv gegangen sind, sondern eher positiv vom Blut und Abtasten her gesprochen haben.
Na ja… wir brauchen mal wieder Geduld, was nach wie vor nicht meine Stärke ist.
Was bei meinem Dad jetzt seit ein paar Tagen noch dazugekommen ist, sind Schmerzen in den Waden und Oberschenkeln. Keine Ahnung wo das jetzt wieder herrührt.
Irgendwie ist was faul… wir wissen aber noch nicht, was er mit sich rumschleppt ;-(.
Drückt uns bitte weiterhin feste die Daumen. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Alles Liebe euch
Claudi

[Sello]

Hallo Claudi,

als erstes hoffe ich, dass sich eine Nebenkomplikation (im wahrsten Sinne des Wortes ein Nebenkriegsschauplatz) eingeschlichen hat.

Ich selber habe vor ca. 3 Monaten meine Hochdosischemo beendet. Danach gab es Bestrahlung, und während der gabs ein paar Dinge, die eben auch zu überwinden sind/waren.

Klar ist, dass eine Hochdosis so gewaltig nachwirken kann, dass viele komisch erklärbare Dinge immernoch daher rühren können. Teilweise Blutbildungsprobleme bis zu 1 Jahr nach der Therapie.

Aber jetzt gilt es erst einmal zu warten. Eine ziemliche Scheiß Situation, um es mal gut deutsch zu benennen.
Dennoch, solange es kein Rezitiv ist, wird es aller vorraussicht nach ein Nebenkriegsschauplatz sein und ist in aller Regel gut zu managen.

Gruß
Dirk

[Claudi42]

Hallo zusammen,habe leider schlechte Nachrichten.Mein Dad ist seit heute Mittag wiede in der Uniklinik.Es ging nicht mehr.Er hatte Schuettelfrost u.Fieber und der Ausschlag war echt schlimm.Wasser hat er
auch mehr eingelagert.Die Aerzte machen morgen die PET u.wollen dann punktieren eenn was leuchtet.sie haben uns aber schon gesagt dass es leider sehr auf ein Rezidiv hindeutet.Koennen es nicht glauben,haben grosse Angst vor dem was kommt und koennen es nicht glauben.uns ziehts wieder die Fuesse weg u.die Welt scheint einfach nur ungerecht.lg

[RACO]

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid für deinen Vater und für euch.
Die Angst kann ich verstehen.
Aber ich denke dass die Ärzte alles erdenkliche machen werden
um ihm zu helfen. Es gibt ja noch einige Möglichkeiten.
Ich denke dein Vater ist ein Kämpfernatur und er wird es packen
auch dieses Rezidiv zu überwinden!:angry:

Liebe Grüsse vom Bodensee!:)

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

bei meinem Dad hat das PET am Hals, Lunge und Leiste geleuchtet. Knochenmark ist wohl sauber.
Jetzt heißt es wieder warten bis wir nen schriftlichen Befund haben und wissen wie es weitergeht.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

da mein Dad ein Rezidiv eines großzelligen B-Zellen-Lymphoms hat steht nun vermutlich die Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation bevor.
Von euch haben das ja schon ein paar hinter sich und wissen vielleicht was dazu.
Das Problem bei meinem Dad ist, dass er keine Geschwister hat und eine Stammzellentransplantation wohl entweder durch Gewinnung eigener Zellen oder über Geschwister geht. Kinder kommen wohl nicht in Frage ;-(.
Kann mir jemand dazu bitte was sagen????

Eigene Gewinnung wird bei meinem Dad schwierig werden, da die letzte Chemo erst ein halbes Jahr her ist.....

Bin dankbar für jede Antwort.

LG
Claudi

[mugeli]

Hallo Claudi,

kann sein, dass wir schon Kontakt hatten (APMM)?
Mein Mann ist mit Multiplem Myelom sowohl zweimal autolog als auch einmal allogen transplantiert. Ob man bei B-Zell-Lymphomen auch eigene Stammzellen transplantiert entzieht sich meiner Kenntnis.
Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist. Kinder passen immer zur Hälfte, das wird aber zum Teil auch praktiziert, man nennt das haploidente Transplantation.
Ganz vereinfacht kannst Du Dir das so vorstellen: Die DNA wird sozusagen immer nur in zwei Komplettpaketen vererbt, jedes davon hat viele einzelne Merkmale. Jeder Mensch hat einen Teil von seinem Vater und einen Teil von seiner Mutter. Nennen wir Mutter's Paket A und Paket B, Vater's Paket C und Paket D. Dann gibt es für jedes Kind viererlei Kombinationsmöglichkeiten: A + C, A + D, B + C, B + D, aber nie A + B oder C + D. Deshalb immer nur eine Übereinstimmung von 50 % vom Kind zum jeweiligen Elternteil. Alles andere wäre purer Zufall, die Stecknadel im Heuhaufen sozusagen, wenn in dem Paket von Mutter und Vater zufällig noch einzelne Merkmale übereinstimmen würden.
Zur Stammzellsammlung für eine Autologe Transplantation wird der Patient unmittelbar vorher noch mit Chemo behandelt, damit man von einer gesunden Zellsubstanz ausgehen kann und dann die Zellen mit dem Wachstumsfaktor G-CSF zur Vermehrung angeregt.
Die Autologe Transplantation birgt weniger Risiken; ähnliche Vorbehandlung - Abtötung des Knochenmarks durch Hochdosistherapie - danach werden die eigenen Zellen zurückgegeben.
Bei der Allogenen Transplantation hat man zusätzlich die Gefahr einer Spender-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD); allerdings bringt genau dieser Umstand auch den positiven Effekt, dass gesunde Zellen gegen evtl. wieder auftauchende Krebszellen kämpfen und diese im günstigsten Fall vernichten können.
Beide Transplantationen unterscheiden sich vom Procedere eher wenig, die Nachbehandlung und -beobachtung bei der Allogenen ist aber viel intensiver, weil man lange darauf achten muss, dass der Körper die fremden Zellen akzeptiert.
Und nun meldet sich bestimmt noch jemand, der Dir speziell über die Prozedur beim B-Zell-Lymphom Auskunft geben kann.

LGe
Monika

[claudia81]

Hi,

ich bekomme nächste Woche nach einem Frührezediv meine autologe SZT. Das Sammeln hat bei mir gut geklappt. Im Anschluss wird aber noch eine allogene SZT gemacht. Als Kinder kommt ihr als Stammzellspender nicht in Frage weil ihr ja die Hälfte der mütterlichen Gene und die Hälfte der väterlichen Gene bekommen habt. Ihr habt also zu wenig Übereinstimmungen im Genom.

Alles Gute
CLaudia

[menalinda]

Hallo claudi,

eine haploidentische T. kann gemacht werden- die erfahrungswerte sind halt nicht so doll. macht man aber erst dann, wenn kein "normaler" spender gefunden wird.
google das mal, dann wirst du in einem anderen forum erfahrungsberichte darüber lesen.

alles gute für euch!

lg
menalinda

[Claudi42]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Na dann hoffen wir jetzt mal das Beste und euch drücke ich auch ganz feste die Daumen. DER SCHEISS KREBS SOLL ENDLICH AUFGEBEN!

@Monika: Ich weiß nicht ob wir schon Kontakt hatten? Was heißt APMM?
Und wie geht es Deinem Mann?

LG
Claudi

[mugeli]

Hallo Claudi,

dann war das wohl ein Zufall. APMM heißt Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom, da hatte ich die Tage auf eine ähnliche Anfrage geantwortet - Hochdosis bei Lymphom beim Vater.
Meinem Mann geht's im Moment zufriedenstellend gut. Nach mehreren Gaben von Spenderlymphozyten konnten wir laut Labor wieder eine Remission erreichen. Allerdings hatte er im letzten Winter auch einen Progress, obwohl die Laborwerte nichts dergleichen erkennen ließen. MM ist nicht heilbar und tückisch, die Laborwerte trügen oft über den wahren Zustand hinweg während der Krebs im Stillen an den Knochen nagt ...

LGe
Monika

[Marcwen]

Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist.

Die Chancen, darüber einen Fremdspender zu finden, stehen i.d.R. auch gar nicht so schlecht (1:40.000).

[Claudi42]

Hallo zusammen,bei meinem Dad ist nun wohl doch das Knochenmark befallen.kennt sich damit jemand von euch aus?Wissen jetzt nicht was auf uns zu kommt:-(.lg

[Martin59]

Moin Moin liebe Claudi,

es tut mir unendlich leid das es bei deinem Pa nun doch ein Rezidiv ist.
Die Tatsache das das Knochenmark befallen ist ist in dieser Situation sicherlich zweitrangig..
Dein Pa wird nun...meines Wissens nach nicht um eine Allogene Transplantation kommen.....und das ist alles andere als einfach...aber...
nehmt nicht das was ihr lest als Beispiel...seht das Positive...Eine allogene wird auch nur dann gemacht wenn die Chance auf kurativer Behandlung besteht.Und genau das ist die Option die uns allen Hoffnung macht..
Und das sicherlich nicht zu Unrecht...

Liebe Claudi, ich weiß das es nun nicht wirklich einfach für euch wird...aber ihr könnt es schaffen... Und wenn dein Pa Bedenken hat...dann zeig ihm meinen Thread...und er wird erkennen das er es schaffen kann.
Und wenn er dann noch zweifel hat...dann soll er sich bei mir melden...

Ich drücke euch von ganzem Herzen alles was man so drücken kann

Martin

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

wir wissen nach wie vor nicht, was mein Dad genau hat.
Die Ärzte kommen einfach nicht in die Gänge. Jetzt haben sie noch Hautausstanzungen gemacht, weil er doch so schlimmen Ausschlag (ist echt lila mittlerweile) und Juckreiz hat.
Da müssen wir jetzt wieder 2 Wochen warten bis wir das Hautergebnis haben.
Ansonsten wollen oder können sie uns noch nichts Genaues sagen.
Das einzige was wir wissen ist, dass mein Dad jeden Tag körperlich mehr abbaut. Genau wie damals vor 1 Jahr. Mittlerweile hat er so einen schwachen Kreislauf und keinen Antrieb mehr, dass er wieder nicht mehr aus dem Bett kommt.
Das darf doch alles nicht wahr sein. Die müssen jetzt doch endlich mal Gas geben und wissen was sie mit ihm machen müssen.
Ich könnte langsam echt ausrasten. Und mein Dad natürlich auch. Er merkt, dass es ihm täglich schlechter geht und nicht passiert von den Ärzten aus.
Kann das noch sein?
Bin sehr frustriert heute - sorry.

LG

[RACO]

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid mit deinem Dad!
Nicht den Kopf hängen lassen !!!!!!!
Ihr habt doch schon soviel gekämpft.
Mach den Ärzten Dampf, lass dich nicht
abwimmeln ansonsten immer eine Etage
höher gehen und hartnäckig bleiben.
"IHR , DEIN DAD SCHAFFT DAS"!
Bestell ihm ganz liebe Grüsse von mir!

Viele Grüsse aus Lindau!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

seit gestern geht es meinem Dad sehr schlecht. Er ist wie in einer Art Wachkoma und die Ärzte haben nach wie vor keinen Befund. Wir wissen uns keinen Rat mehr.
Jetzt steht wohl im Raum (sei aber nach wie vor kein wirklicher Befund), dass aus seinem B-Zellen-Lymphom evtl. ein T-Zellen-Lymphom geworden sei. Dies wäre aber so selten, dass dies auch schier nicht sein könnte.
Außerdem haben sie uns gleich gesagt, dass ein T-Zellen-Lymphom schlimmer wäre wie ein B-Zellen-Lymphom.
Wir verstehen die Welt nicht mehr und wissen nach wie vor nichts. Es ist echt ein Drama mittlerweile.
@Raco und Diana: Hattet nicht ihr auch eine variante des T-Zellen-Lymphoms? Bin mir nicht mehr ganz sicher......
Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen.

LG
Claudi

[RACO]

Hallo Claudia!
Hast Recht Diana u. ich hatten eine jeweils besonders seltene Variante des
T-Zell Lymphoms!
Im Moment nur ganz kurz! T-Zell-Lymphome sind aggressiver als B-Zellymphome!
Im Gegensatz zum B-Zell lassen sich T-Zell Lymphome besser abtöten da sie sich schneller Teilen.Die medikamentöse Zusammensetzung ist unterschiedlich
bei der Chemotherapie zwischen B-Zell und T-Zell das ist sehr gravierend dabei! (Ich hatte ja auch T-Zell,schau mal in meinen Thread, da hab ich am Ende noch einmal die genaue Bezeichnung reingesetzt!) Du kannst bei T-Zell eine komplette Heilung erreichen , so dass wirklich alle Krebszellen zerstört werden. Das ist der gravierende Unterschied! Wandlung von B-Zell in T-Zell ist mir unbekannt. B-Zell und T-Zell Lymphome werden schon mal verwechselt ,weil es eine grosse Herausforderung an die Pathologie stellt. Sie sind schwierig zu unterscheiden und es bedarf dabei eines erfahrenen Pathologen!Deshalb wurden bei mir Referenzuntersuchungen bei verschiedenen Instituten gemacht um eine eindeutige Diagnose zu haben!Morgen bin ich zur Untersuchung im Klinikum Konstanz bei meiner Onkologin die mich über die ganze Zeit behandelt hat! Ich kann sie gern mal danach fragen , wenn du es möchtest!
Sag mir Bescheid!

Viele Grüsse

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

mittlerweile haben wir einen Befund. Die Ärzte haben meinen Eltern mitgeteilt, dass sie sich mittlerweile sicher sind, dass es ein T-Zell-Lymphom ist. Das Knochenmark würde das deutlich aufweisen.
Und sie haben gesagt, dass es vor einem Jahr wohl doch ein T-Zell anstatt ein B-Zell-Lymphom war und sie die Diagnose damals falsch gestellt haben (damals haben sie ewig zwischen T- und B-Zell-Lymphom geschwankt).
Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich glaub ich spinne. Das GLAUBE ICH DENEN NIE!
Sie haben ihm jetzt 2 Möglichkeiten zum Überdenken gegeben: 1) Nichts machen (Was dann passiert haben sie nicht gesagt, aber ich kanns mir denken) oder 2) 3x Chemo im Abstand von 3 Wochen (sei wohl ne stärkere Chemo wie letztes Mal), aber auch da sei die Chance nur 50:50. Nach der Chemo ne PET und schauen ob es angeschlagen hat und dann überlegen ob man ne Stammzellentransplantation macht (kann leider auch tödlich sein - haben sie so gesagt). Leider kann man laut Aussage der Ärzte bei einem T-Zell-Lymphom nur Fremdspender in Betracht ziehen. Eigene Stammzellen könne man nur bei einem B-Zellen-Lymphom nehmen.
Ich bin echt fertig und weiß jetzt gar nicht mehr was ich davon halten soll. Und die sagen einem einfach so, dass sie vor nem halben Jahr die falsche Diagnose gestellt haben. Schuld für die Falschaussage sei wohl der Ebstein-Barr-Virus, der das Ergebnis verfälscht hätte.
Ich steh gerade echt unter Schock. Bin einfach platt und weiß nicht mehr was ich sagen soll bzw. was ich von den Ärzten erwarten soll.
Mein Dad hat zu meiner Mum gesagt, dass er nichts mehr machen will. Morgen kommt der Familienrat zusammen.... aber ich weiß nicht, was ich ihm raten soll.
Ich glaube definitiv nicht, dass man ein T-Zell beim ersten Mal genauso bis auf die Rituximab wie ein B-Zell behandelt hätte.
Vielleicht kann mir irgendjemand was dazu sagen. So gesehen haben wir ja jetzt ein Rezidiv bei einem T-Zellen-Lymphom.

LG
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

puh ich weiß gar nicht was sagen soll :(. Ich finde die Chemo sollte er auf jeden Fall machen lassen, ich halte nicht soviel von Statistiken die verunsichern nur so aber 50% ist echt nicht schlecht! Wie alt ist denn Dein Papa? Die allogene SZT kann man bis ins hohe Alter durchführen aber ich würde auch verstehen wenn er dies nicht mehr machen will, ich habe auch sehr große Angst davor aber es ist einfach nur die eine Chance die ich habe.
Die Chemo gibt ihm auf jeden Fall mehr Zeit!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Hoffnung!


Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!

Es ist noch alles drin! Aufgeben gilt nicht!
Aber es gibt Möglichkeiten!
Hab ich dir ja in meinem Brief geschrieben nach dem ich mit meiner
Onkologin gesprochen habe.
Ich kann nur den Kopf schütteln!
"Claudia81" hat vollkommen Recht.
Sie kämpft auch im Momment heftig!

LG aus Lindau

Rüdiger

[Studynurse]

Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich glaub ich spinne. Das GLAUBE ICH DENEN NIE!

LG
Claudi

hallo,

Das kannst Du ruhig den Ärzten glauben, auch beim T-NHL wird CHOP gegeben, also haben sie schon eine für diese Erkrankung wirksame Therapie gewâhlt. Das Rituximab war allerdings für die Katz.
Du kannst auch nach T-NHL Therapie googeln.

Alles Gute für Euch!

[RACO]

hallo,

Das kannst Du ruhig den Ärzten glauben, auch beim T-NHL wird CHOP gegeben, also haben sie schon eine für diese Erkrankung wirksame Therapie gewâhlt. Das Rituximab war allerdings für die Katz.
Du kannst auch nach T-NHL Therapie googeln.

Alles Gute für Euch!

Hallo!
Du kannst doch nicht B-Zell und T-Zell in einen Topf werfen.
Jede Chemo ist genau Abgestimmt auf B- oder T-Zell Lymphom!
Dazu kommen noch die verschieden Stadien und Untergruppen!
Das hört sich ja an als wenn da nur (wie im Supermarkt) eine Dose
aus dem Regal genommen wird!!!
Da gehört schon ein bischen mehr dazu!
Wäre der Patient sofort auf T-Zell behandelt worden ginge es ihm
wahrscheinlich im Moment noch besser!
Wenn es so wäre wie du sagst dann könnte man sich die ganze Typisierung
sparen und die Krankenkassen freuen sich. Aber der Patient bleibt auf der Strecke!
Viele Grüsse Rüdiger

[Martin59]

Moinm Claudia,

hier eine Seite die die Schwierigkeiten der Diagnosestellung erklärt.
Wichtig ist es mehrere unabhängige Referenzpathologische Untersuchungen durchführen zu lassen.

Zur genauen Bestimmung meines letzten Rezedivs wurden genau vier Untersuchungen benötigt.

Wichtig ist jetzt das nach einem geeigneten Spender gesucht wird.
Die allogene Transplantation...besser gesagt die vorher stattfindende
Konditionierung wird auf den Gesundheitszustand Deines Vaters abgestimmt.D.H das es voraussichtlich eine reduzierte oder gar eine Minitransplantation wird.

Bezüglich der in Frage kommenden Spender ist folgendes zu sagen:Eine Fremdspende kann , wenn der optimale Spender gefunden wird ( 10 von 10 HLA-Übereinstimmungen) durchaus fast genauso gut sein wie ein Familienspender.


http://www.onkodin.de/e2/e68956/e70346/


Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute und euch die notwendige Kraft für die bevorstehende Zeit.

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

mein Spender hat nur 9 von 10 HLA Übereinstimmungen, die Ärtze meinten, dass das 10te Merkmal nicht so wichtig wäre, ich bin aber jetzt trotzdem verunsichert, andererseits die wollen mich ja nicht umbringen, also muss ich den Ärtzen schon vertrauen.

Lg Claudia

[menalinda]

Hallo Claudi 42,

es hilft momentan nicht, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, was R-CHOP bei deinem Vater angerichtet hat oder nicht. Das macht dich nur unnötig fertig! Rituximab greift die B-Lymphozyten an, so dass hier eine Schwächung der Abwehrfunktion stattfindet. Aber keiner weiß, ob CHOP allein nicht auch zu einem Rezidiv geführt hätte. T-Zell-Lymphome rezidivieren leider wesentlich häufiger als B-Zell-Lymphome. Wie alt ist dein Vater?

Alles Gute für euch,

menalinda

[Martin59]

Hallo Claudia,

tut mir leid wenn ich dich verunsichert habe. 9 Übereinstimmungen sind eine richtig gute Zahl. Wir hatten damals auf der Iso einen Patienten der hatte eine Fremsspende bei nur 8 Übereinstimmungen bekommen. Von daher mach Dir bitte nicht zu viele Gedanken.
Weißt du schon welche Konditionierung du bekommst? Und wann geht es los???

Alles Gute für Dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

ich hab am 27.11 Kontroll-CT und Vorstellung in der KMT-Ambulanz, dort wird man mir dann sagen wie es weitergeht. Es wird auf jeden Fall was anderes als R-BEAM sein, welche Konditionierung genau weiß ich noch nicht aber das Kanincheneiweiß ist mit von der Partie. Leider ist mir immernoch sehr schlecht und ich schwitze nachts, könnte vom Morphin-Entzug sein, wobei das auch schon 11 Tage abgesetzt ist. Ich hoffe mal da wächst nicht schon wieder was, wobei das wäre echt krass.
Meine Blutwerte sind bis auf erhöhte Leberwerte sehr gut, aber ich bin noch immer schwach und beim Übergang von Sitzen in Stehen wird mir oft etwas schwindlig. Wie geht es Dir denn jetzt so? Ich hoffe Claudia42 meldet sich bald, ich würde gern wissen wie es Ihrem Papa jetzt geht und wie es mit ihm weitergeht.

Lg Claudia

[Claudi42]

Hallo euch allen,

vielen Dank für eure Beiträge.
Mein Dad ist 62 Jahre alt - also noch längst kein Alter aufzugeben oder gar zu sterben. Aber wem sag ich das.....

Mein Dad hat jetzt seit Freitag die ICE-Chemo. Ist seit gestern mit dem ersten Zyklus durch. Ihm war dauernd schlecht, er ist kaum noch wach und schläft viel, da er echt fertig ist.
Ich habe keine Ahnung warum er so körperlich fertig ist (bereits vor der Chemo). Er nimmt irgendwie alle Nebensympthome mit, die es so gibt.
Er hat sehr viel Wasser eingelagert und wird bis zum nächsten Zyklus stark entwässert. Er ist teilweise ganz blau, weil er schlecht Luft bekommt wegen dem Wasser.
Die Ärzte wollen 2 Zyklen machen, dann schauen, ob es angeschlagen hat (was wir alle sehr hoffen) und suchen jetzt parallel nach einem Spender.
Sollte die Chemo nicht anschlagen, machen sie uns keine Hoffnung mehr. Das ist echt krass und ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll.
Was ist denn genau die Konditionierung????????
Hat jemand eigentlich Erfahrung mit Alternativ-Medizin in solchen Fällen?
Und kann mir jemand was zur ICE sagen?

@Claudi81: Wie geht es Dir denn sonst? Wie schwach bist Du denn? Kannst Du länger auf sein? Drücke Dir weiterhin feste die Daumen.

Alles Liebe
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

die ICE Chemo schlaucht sehr, da war die CHOP ein Spaziergang dagegen. Ich hab auch viel Wasser eingelagert, mach ich jetzt auch noch wenn ich Infusionen bekomm. Bei mir waren es 8kg Wasser. Aufnahmegewicht bekleidet 60kg und nach den Chemos hatte ich 68kg. Die zweite ICE war aber verträglicher. Es wird ihm von Tag zu Tag besser gehen, lasst Euch genug Tabletten gegen Übelkeit aufschreiben!! Die Aussage wenn die Chemo jetzt nicht anschlägt hat er keine Chance mehr finde ich bißchen übertrieben, kommt den vorher keine autologe SZT? Wieso macht man gleich die allogene SZT? Durch die autologe und der Hochdosischemo kann man doch nochmal recht viele Krebszellen erwischen. Aber auch bei der allogenen werden ja noch Krebszellen vernichtet, ist ja auch Sinn und Zweck der Sache, dass das neue Immunsystem das alte mitsamt den Krebszellen killt. Bei mir hat sich das Lymphom nach den R-ICEs verkleinert, weg wars aber auch nicht.
Die ersten Tage nach der ersten R-ICE hab ich hauptsächlich im Liegen verbracht. Wenn ich vom Wohnzimmer in die Küche wollte hab ich im Esszimmer ne kleine Pause eingelegt. Zähneputzen ging nur im Sitzen, ich konnte nur in der Badewanne liegen und nicht duschen, weil ich nicht so lange in der Dusche stehen konnte. Also es ist nicht ungewöhnlich, dass Dein Papa schwach ist, aber wie gesagt es wird täglich besser. Vielleicht braucht er aber auch zwischendurch Blut oder Thrombozyten, also Werte vom Hausarzt kontrollieren lassen. Nach einer Blutinfusion ging es mir auch wieder besser. Ich drück ganz fest die Daumen, dass die Chemo anschlägt. Dein Papa soll kämpfen, ich muss es nämlich auch!!!!
Ich hoff wir bleiben hier im Kontakt, dann können wir uns auch über die allogene SZT austauschen.
Liebe Grüße
Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!

Das was gelesen hab hört sich ja nicht so gut an!
Hatte ja letzte Woche meine Untersuchung bei meiner
Onkologin und hab sie gefragt was sie mit mir machen würde
wenn ich ein rezidiv bekäme! Antwort : Erst einmal eine Autologe
Stammzellentherapie, so wie es Claudia (Claudia81) auch
schon in ihrer Antwort geschrieben hat!
Die Aussage der Ärzte jetzt finde ich auch ziemlich hart und voreilig!
Mit der Stammzellentherapie hat man hervorragende Erfolge erzielt!
Ich denk mal dass er das schafft und warum sollte die
Chemo jetzt nicht anschlagen? Auf den Chop hat er ja
auch gut reagiert auch wenn er nicht für ideal für T- Zell Lymphom
war. Da ja fälschlicher weise B-Zell Lymphom diagnostiziert wurde.
Du weisst aber sicherlich dass sich T-Zell Lymphome besser abtöten
lassen weil sie sich schneller teilen.
Ich drück euch ganz fest die Daumen! Glaube dass es deinem Vater bald
besser gehen wird!:):):)

@ Claudia81 He Claudia mach weiter so und ich denk dass es dir in einigen
Wochen schon richtig gut gehen wird! Du hast schon soviel
geschafft. Jetzt gib dem"Mistviech" den Rest!:megaphon::)


Liebe Grüsse!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

da bin ich wieder. Ich werde das mit der autologen SZT morgen nochmals ansprechen. Die Ärzte in Ulm haben das gleich ausgeschlossen. Warum wissen wir aber nicht genau und wollten sie uns auch nicht recht sagen. Aber ich spreche es auf jeden Fall nochmal an.
@Claudi: Wir können sehr gerne in Kontakt bleiben! Würde mich sehr freuen! Und sei stolz auf Dich was Du schon alles geschafft hast. Ich wünschte mein Dad hätte so viel Biss wie Du! Mach weiter so - ich finde Deine Einstellung und Deinen Mut bewundernswert!
Hast Du denn auf Naturbasis auch schon was gemacht?
Und warst Du während den ICE-Zyklen daheim? Mein Dad darf glaub nicht heim ;-(. Gestern haben sie ihm schon Blut gegeben, da er total in die Aplasie gerutscht ist.
Und wo kommst Du denn her Claudi?
Fragen über Fragen - sorry:o
@Raco: Danke für Deine aufmunternden Worte! Tut immer wieder gut :).

Kann mir vielleicht noch jemand was zum Thema Konditionierung sagen?

Mein Dad hat übrigens seit gestern Nervenzuckungen am ganzen Körper. Sieht bißchen aus wie bei einem Spastiker. Also auch wieder sehr komisch und die Ärzte wissen nicht woher oder warum? Jetzt kommt heute ein Neurologe zu ihm. Des weiteren hat er Wahnvorstellungen und Halluzinationen - er sieht und hört ständig Dinge, die gar nicht im Raum sind. Auch das können sich die Ärzte nicht erklären. Ich weiß nicht, warum mein Dad immer Dinge hat, die anscheinend sonst niemand hat. Jetzt vermuten meine Mum und ich schon, dass das vielleicht von den Antidepressiva kommen kann. Hat jemand von euch auch so ne Erfahrung gemacht?

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

meinem Dad gehts leider sehr schlecht. Er hat den 1. Zyklus hinter sich seit ein paar Tagen, aber sein Blut kommt trotz ständiger Blutzufuhr in allen Varianten nicht in Gang. Er kann nicht mehr auf sein und isst nichts mehr. Jetzt ist auch noch der Noro-Virus auf der Station ausgebrochen und meinen Vater hat es leider auch erwischt. Das schlaucht ihn natürlich noch zusätzlich. Es ist echt ein Teufelskreis.
Unserer Meinung nach hat er leider auch nur noch sehr wenig Mut zum Leben und zuviel Angst vor dem was kommt. Er fragt sich jeden Tag ob es schon die richtige Entscheidung war, nochmal etwas machen zu lassen. Es ist echt schlimm im Moment.

LG
Claudi

[menalinda]

Hallo Claudi,

ob jemand für eine autologe T. geeignet ist, hängt unter anderem davon ab, ob die Krebszellen auf die Hochdosistherapie ansprechen. Manchmal sind diese hartnäckig, deshalb versucht man in dem Fall eine allogene T., damit nachher die Zellen vom Spender eliminiert werden. Die Ärzte können das oft schon im Vorfeld abschätzen. Seit ihr an der Uniklinik in Ulm in Behandlung? Das ist ein erstklassiges Haus bei Lymphomen!

Dass dein Vater keinen Lebenswillen mehr hat, ist schlimm für euch, trotzdem solltet ihr das akzeptieren. Es ist wahrscheinlich seine Methode, mit der Situation umzugehen. Ich wünsche euch einen erträglichen Weg!

Liebe Grüße,

menalinda

[RACO]

Hallo Claudia!

Wir kämpfen mit euch und mit deinem Vater!

Liebe Grüsse!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo,
ich kann leider nichts Gutes berichten.Mein Dad kommt nicht mehr auf die Fuesse.Er bricht staendig zusammen u.wird ohnmaechtig.Wir wissen uns keinen Rat mehr u.die Arzte auch nicht mehr.Will ihn nicht verlieren aber alles arbeitet gegen uns u.ich habe fast keine Hoffnung mehr dass wir den Kampf schaffen koennen.Ich schaeme mich dafuer aber es ist alles so aussichtlos u.schwer.
Bin verzweifelt u.hilflos.
Lg Claudi

[RACO]

Hallo Claudia!
Hoffnung gibt es immer!
Da ist nichts wofür man sich schaemen muss!!!
Glaub mir ich weiss wie das ist wenn man so hilflos
daneben steht und nichts tun kann ! Ich hab das
vor ein paar Jahren innerhalb von sieben Monaten
zweimal erlebt. Umso schlimmer wenn es Menschen
sind die einem sehr nah stehen!
Glaub an das Gute!
Wir hoffen für euch mit!!!

LG
Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

wollte euch nur mal wieder von meinem Dad berichten. Ihm geht es nach wie vor nicht besser. Er hat nach wie vor diese Ohnmachtsanfälle (der Kopf wurde schon genau untersucht - aber nichts) und die Ärzte wissen nicht warum.
Mittlerweile hat er die 2. Hochdosischemo hinter sich gebracht und wir warten auf einen Stammzellenspender.

Ich wünsche euch allen - egal wo ihr Weihnachten verbringt - ein schönes Weihnachtsfest und viel Zeit mit euren Lieben. Lasst es euch gut gehn soweit möglich.
Alles Liebe euch allen
Claudi

[RACO]

Hallo Claudia,
Das wird, spätestens wenn er die neuen Stammzellen bekommt!
Wir drücken euch die Daumen!!!!!!!
Trotzdem wünschen wir euch ein wunderschönes Weihnachtsfest!

LG aus Lindau a. B.
Rüdiger

[nicolechen]

Hallo alle zusammen. Ich verstehe dich gut claudia bei mir ist es mein opa um den ich mir sogen mache. Er hat ein zerebrales lymphom. Seit dem er rituximap bekommt ist er nur noch schwach auf den beinen wobei die ärzte meinen er würde es gut vertragen? Er hat jetzt seit drei wochen chemo sprich jede woche einmal.jetzt soll er nur noch alle zwei wochen chemo bekommen. Weiß jemand ob das mit der starken müdigkeit besser wird? Mach mir echt sorgen. Ich hoffe deinem vater gehts bald besser :-) lg nicole

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

jetzt hab ich mich schon länger nicht mehr gemeldet, aber die letzten Wochen waren bei uns auch mal wieder sehr ereignisreich bzw. konfus.
Bei meinem Dad haben die Ärzte jetzt wieder rückwärtsgerudert und sich nochmals eindringlich mit dem Pathologen und dem ganzen Management-Board unterhalten. Das Ergebnis: Sie sind sich nicht einig ob mein Dad ein Rezidiv T-Zell-Lymphom oder ein B-Zell-Lymphom hat. Die Ergebnisse seien total diffus und es gäbe keine Eindeutigkeit. Sie wollen jetzt nochmal ne Chemo machen, dann Stammzellen entnehmen, dann ne richtig starke Chemo und dann ihm seine eigenen Stammzellen wieder einsetzen.
Also auf einmal nichts mehr mit Fremdspende Stammzellen. Wobei das bis vor kurzem immer hieß, dass dies die einzige Möglichkeit bei einem Rezidiv T-Zell-Lymphom sei. Wir hatten ja sogar schon einen Fremdspender gefunden.
Wir kapieren das alles gar nicht mehr und es ist für uns ein Rätsel weil dauernd andere Aussagen zu uns kommen von den Ärzten.
Die haben wirklich auch keine genaue Ahnung, was es denn nun sein soll. Sie sagen wortwörtlich, dass sie so etwas wie meinen Dad noch nie gesehen hätten.
Das gibts doch nicht oder?

Kennt ihr das von euch auch?
Ich eröffne jetzt noch nen neuen Thread weil ich echt wissen will, ob noch jemand vielleicht so ne Art Misch-Lymphom hat.
Alles sehr komisch.

Körperlich geht es ihm besser. Er war jetzt auch 2 Wochen daheim. War echt schön - ein bißchen Normalität.
Montag gehts wieder los in der Uni.

LG
Claudi

[RACO]

Hallo Claudia!
Ich freu mich dass es deinem Vater im Moment etwas besser geht!
Alles Andere , da kann ich nur denn Kopf schütteln!
Also wenn genügend Zeit wäre und die Möglichkeit bestünde !
Ich ginge zur Stammzellentherapie nach Tübingen und den Rest
kann dann ja Ulm oder ..... machen.
Wie gesagt, bekomm ich ein Rezidiv (hoffe nicht!) Dann geh ich
nach Tübingen zur Stammzellentherapie und dann Weiterbehandlung
in Konstanz. Das hab ich mit meinen Ärzten schon mal durchgesprochen!
Sie gaben mir auch den Tipp!
Hab auch in deinen anderen Thread geschrieben.

Viele Grüsse!

Rüdiger