Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Hallo zusammen,

ich bin der Chris (24Jahre alt) und wurde am 14.10.11 wegen einem Hirntumor (rechts temporal) operiert. Da sich der Tumor wohl nicht richtig vom Gehirn abgrenzt konnte man nicht alles entfernen. Die Gefahr einer linksseitigen Lähmung wäre zu groß gewesen. Die OP verlief soweit ganz gut.
Leider war der Befund nicht ganz das was ich erwartete. Es handelt sich um ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3.
Für den 2.November habe ich dann einen Termin zur Vorstellung bei der Strahlentherapie und einen Tag darauf einen Vorstellungstermin zur Chemotherapie. Das bedeutet, ich konnte mit noch keinen Arzt sprechen, der mich mal wirklich aufklären konnte, wie es nun weiter geht. Der Arzt im Krankenhaus meinte halt nur, dass man das nun mit Chemo undoder Strahlentherapie "weiterbehandeln" muss. Naja das hat sich für mich gar nicht mal sooo schlimm angehört.
Aber jetzt habe ich hier mal ein wenig gelesen und da waren Fälle dabei, die mir schon ein wenig Angst machen. Aber sobald ich dann auf das Datum geguckt habe, hab ich gesehen, dass viele Sachen schon einige Jahre zurückliegen. Ich denke und hoffe, dass die Medizin da nun schon einige große Fortschritte gemacht hat.
Ein weiterer Punkt, der mich ein wenig aufgemuntert hat, aber mit dem ich nichts anfangen kann ist folgendes Zitat aus meinem Befund: Weiterhin konnte immunhistochemisch im Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewiesen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergessellschaftet ist.
Was kann ich mir nun genau darunter vorstellen? Ist das wirklich ein Grund für einen großen Hoffnungsschub?
Wie schätzt ihr denn heutzutage meine Situation ein? Oft lese ich ja von lebensverlängernden Maßnahmen... das find ich ehrlich gesagt nicht so berauschend. Kann man mittlerweile auf eine vollständige Heilung hoffen? Ich meine eine realistische Hoffnung. Also ich möchte schon realistische Meiningen zu meinem Fall hören.
Ich würde schon gerne richtig alt werden. Aber natürlich immernoch fit im Alter. Besteht da noch allzu große Hoffnung?
Und gemerkt habe ich von dem Tumor kaum etwas, obwohl er schon 6cm groß war. Ich hatte nur seit ungefähr April etwa alle 2 Wochen so ein seltsames Schwindelgefühl mit einer seltsamen Geruchswahrnehmung (irgendwie chemisch). Das wird wie ich erfahren habe eine Aura genannt. Anfangs habe ich mir auch nichts bei gedacht, weil ich dachte es wäre wegen einem Klebstoff an der Arbeit.
Ich finde es wirklich erstaunlich, dass ich also keine Beschwerden hatte, obwohl ein 6cm großer Tumor in meinem Kopf war. Nun ist es schwer zu realisieren, dass ich wohl doch etwas schlimmes habe.
Aber wie seht ihr meinen Fall? Natürlich würde ich mich auch über Geschichten von anderen Betroffenen freuen. Am besten etwas aktuellere. Und bitte versucht nicht mich zu schonen. Ich möchte nicht überrascht sein, falls es doch bergab geht... aber bis jetzt sehe ich der Zukunft noch optimistisch entgegen.

[dayo]

hi chris,

geh doch mal in den 'neurochat', da sind einige drin, die dir weiterhelfen koennen....oder trage dich in die maillingliste von 'hirntumor.de' ein...und wenn du englisch lesen kannst, waere die mailling liste von 'virtual trials' das wichtigste...
sei lieb gegruesst,
dayo

[stofel]

Hi,

habe selber ein Astro 3 seit 2009 , auch rechts frontal, nach OP Bestrahlung 60 GY , dann 1,5 Jahre kein Tumorwachstum.Dann ging es wieder los , dann 9 Monate Temodal,nun Bcnu mit Vm 26. mal sehen ob es hilft.

Aber Heilung wird wohl leider nicht machbar sein.

MFG Stefan

[Der_Chris87]

Naja ich glaube schon, dass Heilung in den nächsten 5-10 Jahren machbar sein wird

Darf ich vielleicht fragen, ob du vor dem erneutem Wachstum einen Moment hattest indem du starken Stress hattest oder vielleicht emotional etwas schlimmes durchgemacht hast? Ich frage, da ich mich mit der simonton Methode befasse und habe halt so eine Theorie. Wenn du es nicht öffentlich schreiben willst würde ich mich auch über eine PN freuen.

[KHK]

Hallo Chris,

Es macht mich traurig, dass Du schon mit 24 an einem Hirntumor leidest. Ich habe meinen allerdings schon seit meinem 12. Lebensjahr oder noch früher auch wenn er erst mit 44 durch epileptische Anfälle entdeckt wurde. Jetzt heisst es für Dich kämpfen, wie ich es auch getan habe und noch tue! Ich habe hier in 7 Jahren schon eine ganze Menge geschrieben, was Dir vielleicht auch helfen kann (Behandlungsmethoden bei Hirntumoren). Deshalb werde ich hier nur auf Deine speziellen Fragen eingehen und Du muss auch bedenken, das jeder Fall anders ist, auch wenn es viele Gemeinsamkeiten gibt.

Bist Du sicher, dass Du Dich von einem guten Chirurgen hast operieren lassen? Ich habe bei meinem Rezidiv den ersten Chirurgen abgelehnt, weil er mich zum Krüppel operieren wollte. Er hat mir vor der OP bei seinen Arztvisiten auf den Kopf gesagt, dass ich auf jeden Fall nach der OP grosse Probleme mit meinem linken Arm haben würde und wollte auch nicht ein funktionelles MRT machen, da man ja eh wusste wo die Motorikzonen lägen... Ich habe dann zu der Stadtionsärtzin gesagt, dass ich mich dann nicht operieren lassen wolle. Sie hat mir geantwortet, dass es gut wâre Curcuma einzunehmen und grünen Tee zu trinken. Aber dass würde angesichts der Grösse des Tumors nicht reichen. Sie wolte mal sehen, was sie da machen könnte. Am nächsten Tag hatten sie den Chirurgen gewechselt. Der hat mir dann gesagt, dass mein Fall zwar schwierig aber nicht hoffnungslos sei. Ich hätte 15 % Risiko nach der OP links teilweise oder ganz gelähmt wäre, die Hälfte davon könnte durch Krankengymnastik zurück geführt werden. Das war natürlich ein anderer Diskurs und ich hab mich dann von dem Chirurgen operieren lassen und das funktionelle MRT wurde auch gemacht. Der erste Chirurg wollte wohl das funktionelle MRT nicht machen, weil es nur einen Radiologen an der Uniklinik gab, der die funktionellen MRTs am Freitag nachmittag nach den "normalen" MRTs machte und meine OP sollte schon am Donnerstag stattfinden...

Nach der OP hab ich den ersten Chirurgen wiedergesehen und ihm meinen quasi voll funktionsfähigen linken Arm gezeigt. Seine Antwort wortwörtlich: Ich glaube, es war gut, dass ich sie nicht operiert habe... Das heisst also, dass ich heute höchst wahrscheinlich ein Krüppel wäre, wenn ich mich vom ersten Chirurgen hätte operieren lassen...

Ich hatte vor dem Rezidiv emotional etwas schlimmes durchgemacht und denke, dass dies eine massgebliche Rolle bei der Entstehung des Rezidivs gespielt hat. Mir war ein Jahr nach der ersten OP (Einplanzung radioaktiver Kapseln, da niemand operieren wollte) schon eine neue Spitze aufgefallen, die mir nicht gefiel, sich aber über 4 Jahre ruhig verhalten hat, bis zu der grossen emotionellen Enttäuschung... Im Nachhinein war das Rezidiv aber ein Glücksfall, da die Churgie mit 5-ALA, etc. so weit fortgeschritten war, dass man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Seidem weiss ich,dass ich schon mit 12, 13 einen Tumor hatte, da ich jetzt nach und nach viele Bewegungen besser oder zum ersten Mal machen kann als früher. Ausserdem konnte ich langsam mein Antiepileptikum absetzen, was ich nach 7 Jahren mit nie für möglich gehalten hätte. Ohne mein Rezidiv würde ich immer noch Antiepileptika nehmen und könnte viele Bewegungen mit links immer noch nicht machen. Deshalb bin ich trotzdem sehr froh, dass ich durch die emotionelle Enttäuschung ein Rezidiv bekommen habe, auch wenn das seltsam klingen mag...

Bei mir ist IDH nicht mutiert und ich lebe jetzt schon fast zweieinhalb Jahre ohne Rezidiv, was für ein Glioblastom nicht schlecht ist. D.h., auch wenn staistisch gesehen, eine Tendenz da ist, ist jeder Fall ein Einzelfall.

Man kann heute nach 2 und mehr Jahren nochmal bestrahlen. Allerdings musst Du bei einer Rebestrahlung mit Ablenungen rechnen, wie es mir passiert ist. Nur da, wo ich zum ersten Mal bestrahltworden bin, war man bereit noch mal eine Strahlentherapie zu machen.

Ich bin der Ansicht, dass längerer starker Stress und/oder eine grosse emmotionelle Enttäuschung ein Tumorwachstum fördern können, aber nicht die ersten Tumorzellen produzieren. Die dürften bei der spontanen Zeillteilung entstehen Jeder, der arbeitet macht Fehler, manche banal, andere gravierend. und dies dürfte bei der Zellteilung genauso sein, wahrscheinlich heute häufiger durch unser Giftnahrung, Alkohol, Rauchen, etc. Ich habe nach dem Lesen von Büchern über die Zusammenhänge von Neurologie, Psychologie und Krankheiten mein mittlerweile 50 jâhriges Leben reanalysiert und festgestellt, dass sich während jeder der 3 längeren depressiven Phasen meines Lebens sich der Tumor stärker gemerkbar gemacht hat. Dass kann auch für mich als studierter Naturwissenschaftler eigentlcih kein Zufall mehr sein...

Ich habe also meine Einstellung zum Leben wie auch meine Ernährung
(weniger Fleisch und Zucker und mehr Obst, Gemüse und Fisch) stark geändert und profitiere so gut es geht von jedem Tag, auch wenn ich vielleicht keine 89 werde, wie mein Vater... Seitdem ich dies geändert habe, geht es mir beser und besser, auch wenn ich manchmal noch merke, dass ich nicht geheilt bin...

Langes Post, kurzer Sinn: Du must natürlich Deinen eigenen Weg finden, aber ich hoffe, Du siehst, dass es sich lohnt zu kämpfen!!! Z.B. war ich bei meinen jährlichen "Milestones" wie meinem Geburtstag, dem Dorffest oder Weihnachten in meinem Alter immer ein bisschen traurig, dass ich wieder ein Jahr älter wurde. Jetzt sag ich mir, Du hast es noch ein Jahr länger geschafft, mit den sicher noch in irgendwelchen Ecken vorhandenen Resttumorzellen ein trotz gewisser Einschränkungen ein lebenswertes Leben zu führen.

Wenn Du nach dem Lesen meines Threads noch Fragen hast, frag ruhig.

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Holger,

s freut mich, dass es dir trotz Tumor so gut ght und du bishr scjonmal länger durchgehalten hast, als die Statistik dir gegeben hätte und bisher kein Ende in Sicht ist.
Ich bin mittlerweile übrzeugt, dass die Psyche bei der Enstehung von Krebs ein sehr wichtige Rolle spielt. Will nicht sagen, dass man sobald man eine depressive Phase hat Krebs bekommt, sondern dass es der Krankheit die Chance gibt auszubrechen. Ich halte zur Zeit auch sehr viel von der Simonton methode. Natürlich nur als Unterstützung zur Schulmedizin und ich denke auch, dass ich sogar älter werde als "nur" 89 :prost:
Zusätzlich acht ich auch auf mine Ernährung, aber das habe ich als Leistungssportler schon immer gemacht. Nur mageres Fleisch wie Puten- oder Hähnchebrust, viel Gemüse wie z.B Grünkohl und Spinat. Viel Obst. Und das obwohl ich nie krank war oder zumindest nicht wusste, dass ich krank war.
Nun trinke ich noch zusätzlich Literweise grünen Tee und nutze Zeitgleich die Simonton Methode. Ich trinke eine große Tasse in großen Schlucken aus und stelle mir vor, dass der grüne Tee meinen Körper durchspühlt und alles schlechte wegschwemmt und auch die Zellen von meinem Tumor nach und nach mitreisst. Später beim Wasserlassen werden die bösen Zellen rausgespühlt (was bei meinem Teekonsum zur Zeit häufig passiert ;-) )
Irgendwie denke ich sogar, dass der Tumor so etwas wie ein Zeichen odr eine zweite Chance für mich war um besser zu leben. Natürlich bin ich jetzt so kurz nach der Diagnose noch ein wenig unter Schock, aber ich denke, wenn alles gut ausgeht (und davon bin ich überzeugt) dann war es eine wichtige Erfahrung die mein Leben verändert hat.
Zum Thema Operation. Mit wurde vor der OP gesagt, dass es passieren KANN, dass meine linke Seite danach gelähmt ist. Aber das ist normal, dass Ärzte bei solchen Operationen darauf hinweisen müssn. Man hat auch nicht alles entfernt, da Tumor und Hirn keine Abgrenzung haben. Und mir ist lieber, da ist noch was drin als ein Krüppel zu sein, wie du es so schön ausdrückst.
Ich habe auch gelesen, dass man eine bessere Prognose hat, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Warum ist das so? Wegen der Psyche! Jemand der noch voll funktionsfähig ist hat noch mehr Hoffnung und den Drang nach leben als jemand, der durch die Krankheit schon stark eingeschrängt wurde. Natürlich gibt es auch da Ausnahmen.
Dass man nach über 2 Jahren nochmal bestrahlen kann ist mir neu. Da werde ich mal nachfragen, wenn ich meinen Termin bei Prof. Herrlinger habe. Dort soll ich mir nämlich meine Zweitmeinung holen und er genießt einen shr guten Ruf. So nun mach ich aber erstmal Schluss, da ich ja meine mediane Überlebenszeit von 3 Jahren nicht mit schreiben verbringen will:smiley1:
Ich hoffe die Sarkasmus war deutlich genug:)

[KHK]

Hallo Chris,

Ich habe zwar länger als die Statistik erlaubt überlebt und meine Beerdigung auch noch nicht geplant, aber ich habe noch keine 5 Jahre rum. Als man mir die Diagnose Glioblastom im Krankenhaus mitgeteilt hat und ich den Tränen nahe war, hat mir nämlich der Assitent des Chirurgen folgendes gesagt: Die Situation ist nicht besonders gut. Er würde aber eine Menge Patienten mit meiner Diagnose kennen, die schon 5 Jahre damit lebten und die meisten davon gar nicht so schlecht...

Ich bin auch Deiner Meinung, dass die Psyche eine grosse Rolle bei der Entwicklung von Tumoren spielt, auch wenn die ersten Tumorzellen wohl eher durch Fehler bei der normalen Zellteilung zufällig entstehen. Man darf meiner Meinung nach auch die Schulmedizin nicht komplett ablehnen, sich aber auch nicht nur darauf verlassen. Manchmal, wie in meinem Fall, muss man allerdings auch die Vorschläge mancher Ärzte kritisch hinterfragen und sich eventuell anders als vorgeschlagen entscheiden. Hätte ich am Ende der Stupptherapie auf die meisten Ärzte gehört, auch den Neurochirugen, bei dem ich meine Kontrolluntersuchungen mache, hätte ich noch 1 Jahr länger die Temodalchemo unnötigerweise gemacht. Dies wäre nicht nur schlecht für die Finanzen meiner Krankenkasse gewesen, sondern vor allem für meine Gesundheit und damit mein Überleben, da die Chemotherapien immer mehr oder weniger schwere Lanzeitschäden provozieren. Man schluckt ja schiesslich Gift, was sich auf alle Körperzellen auswirken kann und leider nicht nur auf die Tumorzellen... Ich habe dann auf Anraten von 4 Neuroonkologen, die ich auf einem Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe gesprochen habe, ein FET PET SCAN in Jülich gemacht. Daraufhin haben die 2 Spezialisten, die sowohl mit PET SCANs als auch der Brachytherapie (Einpflanzen radioaktiver Kapseln) vertraut waren, gesagt, dass sie an meiner Stelle mit der Chemo aufhören würden, auch wenn es natürlich kein Nullrisiko gibt. Dies hat dann auch mein Neurochirug akzeptiert und schien sogar erfreut zu sein, dass ich in der Hinsicht selber aktiv geworden war...

Mein Hirntumor und auch das Rezidiv waren im Nachhinein gesehen eine Chance für mich: Der Tumor hat mich aus meiner jahrelangen Lethargie und Depression, in die ich gefallen war, aufgeweckt und dafür gesorgt, dass ich wieder angefangen habe, mein Leben in die Hand zu nehmen. Das Rezidiv hat dann endlich die Entfernung des Tumors durch den medizinischen Fortschritt ermôglicht und viele neue Bewegungen möglich gemacht, die ich vorher nicht machen konnte Sowie auch viele neue Erfahrungen und ein besseres Kennenlernen meines Körpers und der Prozesse des Lebens auf der Erde im Allgemeinen.

Natürlich hat eine OP immer gewisse Risiken, selbst dass Leben selbst ist ein tödliches und sexuell übertragbares Risiko... Aber wenn ein Arzt von vornherein nicht vom guten Erflog überzuegt ist und eine von einer anderen Abteilung, bei der ich über 4 Jahre in regelmässiger Nachsorge war, empfohlene Untersuchung vor allem wohl aus Zeitgründen nicht machen will, sollte man den Chirurgen vielleicht doch besser ablehen und/oder eventuell eine Zweitmeinung einholen...

Ich bin auch der Meinung, dass man eine bessere Prognose hat wegen der Psyche, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Ich bin mir z.B. nicht sicher, ob ich überlebt hätte, wenn ich nach der 2. OP mit gravierenden Lähmungen aufgewacht wäre, wissend, dass ich nicht viel Unterstützung durch meine Familie und Freunde haben würde. Dies hätte mich wahnsinnig runtergezogen und dies noch stärker als die epileptischen Anfälle, die ich von 2004 bis ein paar Monate nach der 2. OP trotz Antiepileptika gehabt habe. Die Anfalle haben mir aber nicht ganz meinen Willen zum Weiterleben genommen wie es bleibende Lähmungen höchst wahrscheinlich getan hätten...

So, jetzt will ich mal erstmal Schluss machen, da ich auch nicht meine ganze hofftentilch noch lange Überlebenszeit nur mit hier schreiben verbringen möchte. Es gibt ja noch so viel andere schöne Dinge im Leben zu tun... Allerdings werde ich jetzt erstmal noch den Arztbericht meines letzten MRTs in Paris für meinen Neurochirugen in Deutschland übersetzen und ihm die übersetzung per mail zuschicken, um ihn auf dem Laufenden zu halten...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Mich beunruhigt jetzt etwas anderes. Seit ich wieder zu Hause bin fühle ich mich seltsam. An manchen Tagen fühlt sich alles so traumartig und unwirklich an. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und werde auch recht schnell müde. Auch emotional nehme ich vieles zur Zeit irgendwie anders wahr. Kann es ein, dass es etwas mit dem Tumor oder der OP zu tun hat? Kurz nach der OP ging es mir eigentlich gut. Erst nachdem ich die Diagnose ca eine Woche später bekommen hatte und wieder zu Hause war fing das an.

Dazu muss man auch noch sagen, dass ich mich vor etwa einem halben Jahr von meiner Frau getrennt habe und immernoch sehr an ihr hänge. Nun sehe ich jeden Tag die Wohnung in der wir 2 Jahre lang gewohnt haben und ich hab ja nichts mehr zu tun. Ich darf nicht arbeiten und kein Sport machen. Früher war ich komplett ausgelastet mit arbeit und training und hatte kaum Zeit für mich. Über einen Tag wie ich sie jetzt habe wäre ich damals dankbar gewesen.

Also ich glaube auch, dass diese ganzen psychischen Faktoren (Frau, nicht mehr ausgelastet sein, die Diagnose) mich einfach so mitnehmen, dass diese "Symptome" auftreten. Ein Freund von mir meinte auch, dass er auch manchmal so was hat und neben der Spur ist.

Aber ich habe irgendwie immer Angst, dass es doch am Tumor oder der OP liegt. Kann das sein oder liegt es vielleicht doch eher an meiner Psyche?

[TinaC]

Hallo, lieber Chris!

Das, was Du gerade fühlst, kann ich gut verstehen und habe es selbst genauso erlebt. Ich bin hier im Forum zwar nicht als selbst Krebs-Betroffene, aber als Mutter einer Tochter, die mit 12 Jahren 2007 an einem Hirntumor erkrankte.
Ich kenne das, was Du beschreibst, aus meiner Zeit nach einer schweren Herz-OP 2006. Da hab ich eine künstliche Herzklappe bekommen.
Auch bei mir war die OP super verlaufen, im Krankenhaus und in der Reha ging es mir so super, dass alle nur gestaunt haben, wie ich das wegstecke. Aber als ich dann zuhause war, ist mir wohl zum ersten Mal bewußt geworden, was da eigentlich abgelaufen war. Und dann bin ich psychisch so zusammmengeklappt, dass ich sogar kurz in stationäre Behandlung musste.
Dort erfuhr ich, dass viele Menschen nach so einer einschneidenden Erfahrung eine postoperative Depression entwickeln.

So dölle muss es bei Dir natürlich nicht sein - aber nach allem, was Du in der letzten Zeit so wuppen musstest, ist eine seelische Schieflage total normal.

Ich würde Dir raten, Dir Hilfe zu suchen - am besten bei einem Psycho-Onkologen. Deine Klinik kann Dir da sicher weiterhelfen. Meine Tochter war nach ihren beiden OPs auch in Behandlung. Bei uns hatte sogar die Klinik einen sehr guten Psychologen speziell für Kinder und Jugendliche.

Ich schick Dir ganz liebe Grüße und umarm Dich mal dölle!:knuddel:

Wenn Du Fragen hast - einfach schreiben!

Alles Liebe!

Tina

[Der_Chris87]

Hallo Tina,

danke für deinen Post. s ist gut zu wissen, dass es wohl nicht soooo ungewöhnlich ist was ich nun durchmache. Gut zu wissen ist auch, dass du das nicht nach einem Hirntumor. Ich habe nämlich schon ein wenig Angst, dass es damit zu tun hat, da ich schon viel über Wesensveränderung gelesen habe.
Bei mir ist es zum Glück auch nicht so schlimm, dass ich stationär behandelt werden muss (hoffe ich). Nächste Woche habe ich sowieso schon einen Termin bei einem Nurologen, der auch gleichzeitig Psychartr ist und dem werde ich davon erstmal berichten. Ich werde mich auch demnächst bei der Psychosozialen Krebsberatungsstelle melden. Vielleicht können die mir ja da ein wenig helfen.
Wie lange hat es eigentlich etwa gedauert, bis dieses traumartige und unwirkliche Gefühl weg war?

[KHK]

Hallo Chris,

Ich will Dir nicht umbedingt Angst machen, weil ich ja auch nicht genau weiss, was bei Dir die Ursache ist. Nur bei mir ist das Rezidiv wohl auch durch eine Frauengeschichte kombinert mit einem Ellebogenbruch und dadurch bedingtes Zuhausesitzen und im kalten Januar ins Grübeln kommen ausgelöst oder zumindest stark begünstigt worden... Wahrscheinlich ist da der etwa 1 Jahr nach der ersten OP neu entstandene, mir nicht gefallende neue Tumorzipfel nach 4 Jahren Ruhe wieder gewachsen. Mein Ellenbogen ist aber durch eine gute Chirurgie und Krankengymnastik wieder gut geworden. Der Tumor leider nicht, vielleicht auch weil ich über die Frauengeschichte wie Du lange nicht hinweggekommen bin. Im Sommer 2008 habe ich dann gespürt, dass sich was im Kopf tat mit ähnlichen Symtomen wie Du jetzt.

Auch wenn im Nachhinein das Rezidiv eine grosse Chance für mich war, hoffe ich für Dich, dass es Umbau- und Reconfigurationsstörungen sind, die Deine Symptome verursachen und ein neues Wachstum der verbliebenen Tumorreste.

Du must Dich aber zumindest von Deinen psychologischen Problemen ablenken oder sie lösen. Du bist ja auch wie ich der Meinung, das die Psyche bei der Tumorentwicklung eine grosse Rolle spielt und Dein Tumor ist ja auch nicht "komplett" entfernt worden, was meist ein Rezidiv begünstigt.

Mir ging es die 4, 5 Monate nach der Strahlentherapie besonders schlecht, was meine Bekannten und Nachbarn auch bemekrt hatten. Sie haben mir das zu der Zeit zwar nicht gesagt, aber als es mir 1 bis anderthalb Jahre später wieder viel besser ging und ich durch mit der Chemo durch war, haben mir viele gesagt, dass ich jetzt fast wieder richtig gut aussehen würde und eine gewisse Zeit sehr schlecht ausgesehen habe, wenn man mal davon absieht, dass ich leider bei der Strahlentherapie so einige Haare gelassen habe. Mich darüber bei einem Nachsorgetermin in der Strahlenklinik zu beschweren, hat leider nichts genützt... Die Strahenärtzin hat mir darauf geanwortet, dass dies leider öfter vorkommt, sie aber viele Männer in meinem Alter (50) kennen würde, die auch ohne Tumor viel weniger Haare hätten. Auch wenn ich eine solche Antwort von ihr nicht erwartet hatte, war mir natürlich klar, dass sie absolut recht hatte. Ich kenne nämlich auch eine ganze Menge Männer in meinem Alter mit viel weniger Haaren auf dem Kopf als ich. Und überhaupt, wenn ich nur ein paar Haare bei der Affaire lassen muss, kann ich mich eigentlich nicht gross beklagen...

Ach ja, ich wollte Dir noch empfehlen, während der Strahlentherapie fast jeden Tag ein bisschen Sport zu treiben. Ich bin mindestens an 5 Tagen die Woche gut 20 km Fahrrad gefahren, natürlich relax, nicht wie ein Leistungsportler. Wenn ich diese Bewegung nicht gehabt hätte, weiss ich nicht, wie es mir ergangen wäre. Ich fühlte mich hinterher zwar oft müde, aber sonst irgendwie gut. Während der Strahlentherapie bin ich auch zum ersten und bisher einizgsten Mal von einem Manager einer Autovermietungszweigstelle zu einem Drink an der Hotelbar nach Autorückgabe eingeladen worden. Die Zweigstelle war nämlich in einem Hotel. Der Grund: Ich hatte mir übers WE ein Auto gemietet, um nochmal ein paar Orte an der Nordsee zu besuchen, die mir in meiner Jugend sehr wichtig waren. ich wusste ja nicht, wie es weitergehen würde... Als ich dann am Montag kurz vor Mittag den Mietwagen wieder zurück gegeben habe, hat mir der Manager gesagt, dass ich der einzigste an diesem Vormittag gewesen wäre, der sein Auto ohne Schäden zurückgebracht hätte und er mich deshalb gerne zu einem Drink an der Hotelbar einladen würde, wenn ich die Zeit hätte. Das wäre ihm doch angenehmer als noch eine Schadensaufnahme zu machen... Als ich an meinem Drink schlürfte, hab ich mir nur innerlich gesagt und gelacht, wenn er wüsste, dass er einen Meitwagen an einen Hirntumorpatienten während der Strahlen- und Chemotherapie augeliehen hat...


Also, Kopf hoch und kämpfen, auch wenn es manchmal schwer fällt!!!

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

ja das mit dem Sport kann ich kaum erwarten, aber leider soll ich ja erst 8 Wochen nach OP wieder Sport machen.
Vielleicht wird dann dieses Gefühl der Unwirklichkeit (Derealistation?) wieder gehen. Zur Zeit bin ich hauptsächlich zu Hause und wohne auch alleine. Zwar habe ich dann auch öfters mal Besuch zu hause oder treffe mich mit jemandem, aber auch dann fühlt sich alles so unwirklich an. Ich hoffe echt, dass es sich legt sobald ich wieder arbeiten und Sport machen darf.
Geht oder ging es vielleicht noch anderen so?

[KHK]

Hallo Chris,

Warum sollte erst in 8 Wochen wieder Sport machen? Mir hat man es nie besonders empfohlen oder davon abgeraten.... Es muss ja nicht gleich Leistungssport sein. Hauptsächlich zu Hause sein und auch alleine wohnen iund dann auch noch in der dunklen Jahreszeit st nicht besonders hilfreich für ein längeres Überleben in gutem Zustand und/oder ohne Rezidiv, weil man dann leicht ins Grüblen kommt. Ich will Dir da keine Angst machen, aber ich spreche leider aus Erfahrung...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich denke, weil im Hirn ja noch ein Heilungsprozess abläuft...
Und von einem rezidiv kann man ja noch nicht sprechen, da ja noch Resttumor drin ist und die Bestrahlung noch nicht angefangen hat.

Und grübeln tu ich eigentlich kaum noch über den Tumor... eher über meine frühere Beziehung... ich glaube, daher kommt auch dieses unwirkliche Gefühl, weil ich nun merke, dass sie weg ist. Außerdem hatten wir zur selben Jahreszeit mal sehr schlimme Problme, die mich damals mitgenommen haben. Vielleicht kommt das jetzt ja alles unterbewusst wieder hoch.

[Der_Chris87]

So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html

Da ich ja nun echt viel Zeit zu Hause alleine verbringe habe ich ja mehr als genug Tageslicht- und Bewegungsmangel. Also die Ursache könnte ja schonmal hinhauen.

Hinzu kommen viele Symptome, die ich ja auch habe. Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen (hauptsächlich wegen meiner Frau), Konzentrationsstörung, Müdigkeit. Hinzu kommen noch Symptome, die mir erst gar nicht so bewusst waren, wie Hitzewallungen/Kälteschauer und Herzjagen. Diese Sachen kamen zwar eher seltener vor, aber da sie bei den Symptomen dabeistanden bin ich darauf aufmerksam geworden.

Hinzu kommen zu dieser Winterdepression wohl noch die Diagnose, das Alleinsein und die Sache mit meiner Frau. Und natürlich vielleicht noch Nachwirkungen von der OP.

Was meint ihr zu meiner Theorie?

[Elisabethh.1900]

Lieber Chris87!

Bitte entschuldige, dass ich mich einmische! Gegen die Winterdepression (also durch das fehlende Licht verursacht) helfen spezielle Lampen. Rede mal darüber mit Deinem Arzt, eventuell ist auch eine Verordnung möglich! Hast Du einmal daran gedacht, Dir professionelle Hilfe z.B. beim Psychologen zu holen?

Elisabethh.

[Der_Chris87]

Liebe Elisabethh,

du brauchst dich gar nicht entschuldigen. Ich bin froh über jede Meinung hier.
Von solchen Lampen habe ich schonmal gehört, nur glaube ich halt, dass ich keine RICHTIGE Winterdepression habe. Aber Punkte die eine Winterdepression auslösen (Bewegungs- und Tageslichtmangel) sind ja vorhanden.
Ich denke mal, dass das meine "eigentlichen" Probleme wie, die Diagnose, die OP und dass "Alleinsein" verstärken.
Am Dienstag rede ich mit meinem Neurologen darüber, der glücklicherweise auch Psycharter ist. Und einen Krebs-Psychologen werde ich demnächst auch noch hinzuziehen.

[KHK]

Hallo Chris,

Du schreibst:
Was meint ihr zu meiner Theorie?

Ich denke, dass Deine Theorie zu fast 100 % richtiig ist! Ich denke, dass mein Rezidiv dadurch entstanden ist, auch wenn ich im Nachhinein froh über das Rezidiv sein kann. Deshalb meine ich, dass Du echt auf Dich aufpassen musst, damit das Dich nicht zu sehr runterzieht und vielleicht dann wie bei mir ein Rezidiv produziert. Die Psyche ist natürlich nicht alles, spielt aber meiner Meinung nach eine grosse Rolle.

Was das Sport machen angeht, muss es ja vielleicht nicht gleich wieder Leistungssport sein. Ich mache ein bisschen Fahrrad fahren, laufen und joggen, aber nicht extrem. Das könnte ich noch nicht, da mehr als 2 Jahre nach der OP im Gehirn immer noch Reparaturprozesse ablaufen, die kurzzeitig Druck im Gehirn machen. Damit werde ich wohl noch eine Weile leben müssen, weil, wenn man 40 Jahre mit einem Tumor im Kopf rumläuft, kann man nicht erwarten, dass in 3 Monaten alles repariert ist, was über Jahrzehnte nicht oder nicht gut ging. Heute hatte ich z.B. einen leichten Epianfall im Arm und einmal ist beim gehen das linke Knie eingeknickt. Aber kurz danach konnte ich meine linken Fusszehen deutlich schneller und leichter als bisher bewegen und das freut mich und ist mir dann auch einen kleinen Epianfall wert...

Grüsse,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja der Arzt wird schon seine Gründe gehabt haben, dass er meinte 8 Wochen lang kein Sport. Auch beim Joggen gibt es ja kline Erschütterungen im Kopf und durch den erhöhten Puls steigt da vielleicht auch der Druck im Kopf und ich habe da schon Angst, dass da was kaputt geht.
Ich komme jetzt auch grad vom Bowlen mit Freunden und das hat mir schon ganz gut getan :-)
Ich denke und hoffe, dass sich demnächst alles normalisiert.

[Der_Chris87]

So endlich war ich beim Neurologen, der zum Glück auch Psycharter ist. Er meinte, dass er nicht glaubt, dass ich eine Psychose oder ähnliches habe. Auch eine RICHTIGE Derealisation schlißt er aus, da ich ja alles richtig zuordnen kann. Alles in allem wohl nichts ungewöhnliches für meine Situation und er schien auch nicht sonderlich besorgt, da er auch schnell gemerkt hat, dass ich meine Lebensfreude nicht verloren habe. Wir haben sehr viel gelacht

Auch meine Diagnos ordnet er noch nicht ganz so schlimm ein, weil er auch ein paar Patienten hat, die vor 5-7 Jahren die Diagnose Glioblastom bekamen und es geht ihnen gut.

Auch die Tatsache, dass sich im Hirn noch einiges ordnet spielt da eine Rolle. Wie schon erwartet ein Zusammenspiel von allem.

Mir wurde auch noch Johanneskraut verschireben, was mir bei meiner Depression wohl ein wenig helfen soll. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeug?

[marvin 87]

Hallo Chris87,

ersteinmal alles Gute für Dich!!

ich selbst nehme Johanneskraut , gerade jetzt in dieser Jahreszeit, und mir bekommt es super gut. Allerdings musst Du es einige Zeit regelmäßig einnehmen.

Ich hoffe, dass ich Dir helfen konnte und drücke Dir für die Zukunft beide Daumen.

Liebe Grüsse aus dem Norden

Karin ;)

[Der_Chris87]

Ja ich hab auch schon gelesen, dass es so um die 4 Wochen dauert bis die wirken... hab ja eigentlich gehofft, dass es dann schon ausgestanden wäre :rolleyes:
Aber langsam geht es mir nun ein bisschen besser (was die Depressionen angeht), aber trotzdem fühlt sich noch alles unwirklich an und einige Erinnerungen sind etwas verschwommen. Können das Nachwirkungen von der OP sein? Oder anders gefragt, hatte jemand hier mal solche Nachwirkungen? Und wie lange hat es so angehalten?

[kathi1984]

Hey, na siehste sind doch gute Neuigkeiten..freut mich für dich..;)

[BeeMoe]

Chris,

ich wollte einfach mal sagen, dass ich Deine Einstellung super finde. Du stellst Fragen und laesst Dich beraten. Wenn ich Deine Posts lese, dann fuehle ich richtig wie aufgewuehlt Du bist und Information sammelst.

Dass Du Deine Situation als Lernmaterial ansiehst und fast wirkst als bist Du jemand, der Leute um dich motiviert, zeigt von grossem Herzen.

In Deinem Kampf und Reise durch Dein Leben wuensche ich Dir alles Gute und mach weiter so, Du wirst es schaffen.

LG

Bee

[Der_Chris87]

So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".

[KHK]

Hallo Chris,

Ob in Deinem Fall eher eine Bestrahlung geöacht yerden sollte kann ich natürlich nicht beurteilen. Klar ist, daß eine Radiotherapie anders als eine Chemotherapie nur lokal wirkt und nciht den ganzen Körper schädigt. Ich würde Dir empfehlen, wie ich grünen Tee und Curcuma einnehmen. Ob es was bringt, weiß ich nqtürlich nicht 100 %, da niemand wegen Unrentabilität klinische Studien bezahlen will. Aber schaden tut es sicher nicht und kosten tut es auch nicht viel. Ich nehme quch Tagamet (cimetidin), da dies nach amerikanischen Studien die Überlebensweit von Glioblastompatienten verdoppeln soll und die Tarnung der Tumorzellen auch zum Teil aufheben soll. Was wirklich nützt, weiß ich nicht. Es geht mir aber mehr als 2 Jahre nach der OP besser als die meisten Ärzte geglaubt haben...

Was Kinder angeht, solltest Du Dich meiner Meinung nach nicht davon abbringen lassen, wenn Du welche möchtest. Das Leben ist unberechenbar und es werden Kinder jeden Alters Waisen, weil ihre Eltern krank werden, bei eineö Unfall sterben, etc. Ich habe in der Hinsicht leider einen Fehler gemacht und weiß nicht, ob es jetzt nochmal klappen wird. Ich wollte der Frau nicht zumuten mit einem Schwerkranken zu leben und nicht daß das Kind Halbwaise wird. Na ja, mal sehen, was die Zukunft bringt... Auf jeden Fall wird mir etwas fehlen zu einem erflogreichen Leben, wenn ich vorher sterbe...

Kampfsport würde ich an Deiner Stelle wohl nicht mehr machen. Aber es gibt ja noch viele andere schöne Sportarten...

So, jetzt reichts für heute. Hab mich lange mit meinem reparierten Laptop rumgeschlagen, da sie Windows neu installiert haben und das Laptop jetzt meinen Drucker nicht mehr findet und ich vergessen habe, einige wichtige Verzeichnisse zu sichern...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Oh Grünen Tee trink ich schon in Massen und stelle mir da immer bildlich vor, dass der Tee meinen Körper durchflutet und die bösen Zellen mitreisst.

Um Kinder mache ich mir eh noch nicht so viele Gedanken, denn in den nächsten 2 Jahren wollte ich eh noch keine.

Und auf den kampfsport werde ich glaube ich nicht verzichten. Ich werde es zwar erstmal langsam angehen, aber ich habe schon vor wieder zu kämpfen :-)

Und der Arzt meinte wohl nur, dass es mit den heutigen Möglichkeiten wohl eher unwahrscheinlich wäre, dass ich miterleben würde, wie meine Kinder, die ich ja noch haben müsste ihren Schulabschluss machen.
Aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich noch 10-15 jahre schaffe stehen wohl eher gut. Und dass es bis dahin so einiges an neuen und besseren Heilungsmöglichkeiten gibt ist auch nicht so gering:rolleyes:
So an sich stehen meine Chancen doch nicht so schlecht, dass ich noch den Schulabschluss von meinen Enkelkindern miterlebe:tongue

[KHK]

Hallo Chris,

Ich glaub, Du machst das schon richtig mit Deiner positiven Einstellung. Ich machs auch so und mit gehts trotz Glioblastomdiagnose 2 1/2 Jahre danach eingentlich ganz gut. Was Kinder angehthast Du ja im Gegensatz zu mir prinzipiell noch ein bisschen mehr Zeit als ich. Ich wollte das eigentlich vor dem Alter von Sarkozy (56) noch mal versuchen und schaffen...

Du scheinst an der Uniklinik Bonn in Behandlung zu sein? Ich habe meine Behandlungen nicht weit weg an der Uniklinik Köln gemacht. Deshalb wollte ich mql wissen, ob der Neurologe, der Dir gesagt hat, daß er einige Glioblatompatienten kennt, die ganz gut seit 5 bis 7 Jahren leben, in Bonn oder Köln arbeitet? Mir hat nämlich nach der OP 2009 ein Neurochirurg gesagt, daß er auch einige Patienten mit Glioblatom kennt, die seit 5 Jahren ganz gut damit leben. Mich würde halt interessieren, ob es sich wohl um dieselben Patienten handeln könnte. Bonn und Köln arbeiten ja irgendwie als Krebszentrum zusammen, glaube ich...

Grüsse,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

In Bonn war ich nur für eine Zweitmeinung. In Behandlung bin ich in Siegen.
Aber der Nurologe, der von den Glioblastompatienten gesprochen hat war in Altenkirchen. Es wäre also unwahrscheinlich, dass es die selben Patienten sind.
Langsam glaube ich, dass es doch nicht sooo unwahrscheinlich ist über einige Jahre hinweg gut trotz Glioblastom zu leben.
Dann werde ich doch wohl mit meinem Astro3 fertig.

[Auntie Little]

Hallo Chris,

Du bist in Siegen in Behandlung... dann hätte ich vielleicht einen stimmungsaufhellenden Vorschlag für Dich. Es gibt ein Tierheim in Siegen wo sich bestimmt viele Hunde über einen netten Spaziergang freuen würden. Tät Dir bei dem herrlichen Wetter sicher auch gut.

Einfach nur so ein Vorschlag.

Viele Grüße
Birgit

[Andorra97]

Hallo Chris,
vergiss' dieses ganze Prognosen-Denken am besten einfach. Versuche im Tag zu leben und nicht mehr in der Zukunft. Es ist schwer, ich weiß es, aber es geht.

Wir leben jetzt seit 4 Jahren mit Krebs und davon seit 3 Jahren mit einem Glioblastom. Mein Sohn war bei der Glioblastomdiagnose meines Mannes gerade 4 geworden und meine Tochter 6. Natürlich hat mein Mann sich am Anfang auch Gedanken gemacht, ob er wohl lange genug leben wird, damit die Kinder sich noch richtig an ihn erinnern können.

Aber inzwischen leben wir einfach. Und in gewisser Weise führen wir sogar ein privilegiertes Leben. Mein Mann arbeitet nicht mehr (EU-Rente), aber es geht ihm gut und er hat jetzt sehr viel Zeit sich um die Kinder zu kümmern. Sie haben von ihrem Vater vermutlich weit mehr, als andere Kinder jemals von ihrem Vater haben, selbst wenn es im Endeffekt später vielleicht nicht so viele Jahre sind, die sie mit ihm zusammen verbringen. Da ich selbständig bin und auch viel von zuhause arbeite, haben wir als Familie sehr viel von einander und empfinden das als sehr harmonisch und glücklich. Insofern sind wir privilegiert.

Er macht jetzt das, was ihm Spaß macht. Er spielt Geige, er macht Sport, er liest viel, er beschäftigt sich mit den Dingen, die ihm Freude machen. Und er fühlt sich sehr wohl. Wir ergreifen jede Gelegenheit mit dem Wohnmobil meiner Eltern in Urlaub zu fahren und noch viele Länder und Orte zu sehen, die er gerne sehen möchte. Er lebt also so richtig aus dem "Vollen" und nicht im normalen Alltagstrott wie viele andere Menschen, die zwar gesund sind, dafür aber alle ihre Wünsche auf "später" verschieben, wobei auch diese Menschen ja nicht wissen, ob sie das später dann wirklich noch erleben!

Man gewöhnt sich an das Leben ohne langfristige Zukunftsplanungen. Wir leben nur noch in Dreimonatsschritten. Dann ist die nächste Untersuchung. Wenn die gut verläuft ist es wunderbar und wir haben wieder 3 Monate ein glückliches Leben.

[Der_Chris87]

Liebe Andorra,

es freut mich zu hören, dass ihr trotz einer so schlimmen Diagnose schon seit 3 Jahren ein so schönes und erfülltes Leben führt. Ich hoffe das bleibt noch viele viele Jahre so und dass jedes MRT gut bleibt. Zumindest, bis es etwas wirksameres gegen diesen blöden Tumor gibt. Das ist auch meine Hoffnung. Meine Prognose ist nicht sooo schlecht wie von vielen, die schon seit vielen jahren glücklich und "gesund" Leben. Da werde ich doch wohl noch von den medizienischen Fortschritten profitieren können. Und wer wies, vielleicht erreiche ich ja doch noch die 100 jahre, die ich mir vorgenommen habe:)
Aber mein Problem ist nun, dass ich die trennung mit meiner Frau vor einem halben Jahr wohl doch nicht verkraftet habe und nun versuche ich schon, dass wir uns wieder näherkommen... dofferweise sind wir beide in einer anderen Beziehung. Wäre es in meiner gesundheitlichen Situation denn überhaupt vertretbar sie wieder "zu mir zu holen" obwohl ich wahrscheinlich nicht alt mit ihr werden kann?Ich habe da schon kleine Gewissensbisse.

[Der_Chris87]

So mein Schwebezustand hat sich wohl wieder ein wenig gelegt. Es fühlt sich zwar immernoch alles ein wenig komisch an und einige Erinnerungen wirken noch ein wenig weit weg oder unter einem Nebel, aber das sind wohl noch Nachwirkungen von der OP, die sich bald wieder legen.
Was mir nun auch shr hilft ist das Buch "Wieder gesund werden" von Carl Simonton. Ich habe erst knapp 50 Seiten gelesen, aber ich bin vollkommen überzeugt, dass die Psyche und der Wille eine sehr große Rolle spielen. Auch dass man an seine Behandlung glaubt ist sehr wichtig, weil so kommt das was man als Placeboeffekt kennt verstärkt zur eigentlichen Wirkung der therapie dazu. Vor allem habe ich schon bevor ich das Buch bekommen habe zu viele Sachen gelesen und gehört, die die Theorien aus dem Buch überzeugend machen.
Ich habe zuerst von einigen Menschen, die man als Langzeitüberlebende bezeichnen kann gelesen, die auch Visualisierung angwendet haben. Auch Bericht im Fernsehen haben so etwas bestätigt. Also irgendwie ist meine Überzeugung aus sehr vielen Unterschiedlichen Quellen entstanden.
Was haltet ihr von Simonton und seiner Methode/Theorie?

[KHK]

Hallo Chris,

Was Deine Ex-Frau angeht, würde ich es vielleicht nochmal versuchen. Sonst bedauerst Du es vielleicht über lange Zeit, es nicht noch mal vesucht zu haben. So war es jedenfalls bei mir und das hat sicher viel zu meinem Rezidiv beigetragen... Gewissensbisse mußt Du meines Erachtens keine haben, solange Du sie nicht mit Gewalt zu etwas zwingst, was sie nicht möchte. Das Leben ist ja ziemlich unberechenbar. Wie ich heute morgen im Internet gelesen habe, sind wieder mal bei einer Massenkarambolage einige Menschen gestorben, die eigentlich mich hätten überleben sollen. Aber sie waren halt zur falschen Zeit am falschen Ort, ich zum Glück für mich nicht...

Also locker sehen, vom Leben profitieren und vielleicht auch nen bisschen Glück haben und das nicht nur was Entscheidungen über medizinische Behandlungen angeht, wie ich und Andorra machen. Sterben müßen wir alle irgendwann, ich hoff allerdings, daß ich mich egal wann das sein wird, ich nicht monatelang schwer leiden muß...

Ein schönes sonniges WE wie hier,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Holger,

ja das mit meiner Frau bereue ich schon sehr. Aber ich habe ihr ja Anfang der Woche geschriben, wie ich fühle. Sie meint zwar, sie kann mir zur Zeit nur ihre Freundschaft anbieten, aber was die Zkunft bringt kann sie nicht sagen. Sie ist halt AUCH in einer Beziehung... so wie ich. Aber naja wir haben nun täglich Kontakt, auch wenn es nur kurz ist. Aber alleine die tatsache, dass ich ihr meine Gefühle mitgeteilt habe hat mich so unendlich stark befreit, was mir wohl bei der Bekämpfung meines Tumors sehr hilft. Auch die kurzen Minuten in denen wir Kontakt haben bauen mich auf, obwohl sie blockt. Aber ich habe es ja nicht eilig. Ich habe vor noch sehr lange zu leben. Ich lebe schon in der zukunft... aber nicht mit der Angst davor, sondern mit der Entschlossenheit das Ding zu besiegen. Ich glaube fest daran, dass der Wille dazu ein sehr wichtiger Punkt ist. Und der ist bei mir mehr als nur stark. Ich bin Kampfsportler aus Leidenschaft und das wirkt sich auch auf meine Lebenseinstellung aus. Außerdem ist meine Prognose für ein Astro 3 überdurchschnittlich gut. Alles was für eine positive Prognose bei Einem Astro 3 spricht habe ich. Und es scheint wohl gar nicht mal so selten sein, dass Leute mit Astro 3 10 jahre und mehr leben. Bis dahin wird es was neues geben, was mich heilen könnte. Also schaue ich voller zuversicht und Freude in die Zukunft :prost:

[chaoskatze]

Erstmal - willkommen im Club. Hab auch ein Astro III, hatte nach der OP Chemo (Temodal) und bin seit 2 Jahren rezidivfrei. Und bin 26, also auch nicht unbedingt aus dem Durchschnitt.

Aber mich interessiert erstmal eine Sache - hast du kein schlechtes Gewissen, wenn du mit deiner Ex wieder zusammen sein willst, aber gleichzeitig eine neue Beziehung hast? Oder hab ich da irgendwas falsch verstanden?


Zu den ganzen alternativen Heilungsmethoden, grüner Tee etc etc, wenn dich das interessiert, frag am besten Dr. Hübner aus Frankfurt, die beschäftigt sich damit. Manche Sachen werden nämlich empfohlen, aber sollten nicht während Chemo/ Strahlen genommen werden, da sie dann genau dem entgegen wirken können. Und immer dazu sagen, was man wann nimmt!


Was die Simonton-Theorie angeht - hab es nicht ausprobiert, von daher hab ich keine Meinung dazu, würde mir aber immer vorsichtshalber Kritik durchlesen und die findest du hier: http://www.esowatch.com/ge/index.php?title=Simonton-Training

Ansonsten würde ich dir einen Psychotherapeuten empfehlen, das ist eigentlich grundsätzlich bei einer neuen Krebsdiagnose sinnvoll und erst recht in Zusammenhang mit deiner Trennung, mit dem Wechsel vom Alltag auf die jetzige Situation etc...


Ich drück dir die Daumen!

lg kätz

[Der_Chris87]

Naja ich hatte anfangs Gewissensbisse, aber warum soll ich denn immer an andere denken? Habe ich lange genug getan. Nun kann ich ja einmal in meinem Leben egoistisch sein. Gibt genug Leute, die da wesentlich schlimmer sind und denen geht es nur um den Spaß.

Ich habe mal den link angeschaut und finde lustig, dass es auf Wikipedia mehrere Sachen zum Thema Simonton gibt. Mal positiv mal negativ. Kann halt jeder posten der Will.
Aber auch auf der Seite der Deutschen Krebshilfe wurde die Simonton Methode als begleitende Therapie angegeben. Also wenn die das da rein schreiben kann es ja nicht soooooooo verkehrt sein.

[KHK]

Hallo Chris,

Na, was Deine Frauengeschichten angeht, wirste Dich ja wohl irgendwann entscheiden (müssen). Wenn Du trotz Deiner neuen Freundin immer noch so viel an Deine Ex-Frau denkst, scheint die Neue ja doch nicht die Frau Deines Lebens zu sein... Und dann sollteste irgendwann die Konsequenzen ziehen, Egoissmus und/oder Gewissensbisse oder nicht. Sonst dürftest Du weder Dir noch den beiden Frauen aud Dauer einen Gefallen tun.

Was die Simonton Methode würde ich sagen, als begleitende Therapie warum nicht, als alleinige Methode nein. Was mich angeht, versuche ich den eventuell noch vorhandenen Resttumorzellen mit einer inneren Stimme zu sagen, daß sie eventuell da bleiben können. Sie dann aber nicht zu egoistisch sein weil das für mich und sie am Ende schlecht wäre. Wenn sie sich nicht mehr oder nur noch sehr langsam wie in meinen ersten 40 Lebensjahren vermehren, können wir beide, ich und meine Tumorreste, nochmal 40 Jahre einigermaßen gut leben und das wäre doch besser für uns beide. Ob's was hilft, weiß ich natürlich nicht, schaden kann's aber auch nicht, also...

Wenn Du, wie ich erst gedacht habe, in Bonn behandelt würdest, hätten wir nach meiner nächsten Nachuntersuchung an der Uniklinik in Köln uns mal persönlich :prost: sagen können, bevor ich nach Paderborn zu meinen Eltern fahre. Im Winter einen Umweg über Siegen zu fahren, ist vielleicht nicht so zu empfehlen...

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Was die Simonton Methode würde ich sagen, als begleitende Therapie warum nicht, als alleinige Methode nein.

Natürlich will ich damit nicht die Schulmedizien ersetzen. Einfach nur verstärken. Wenn ich mir bei der Strahlentherapie vorstelle, wie die bösen Zellen zerschossen werden, dann habe ich ja den Effekt der Strahlenthrapie PLUS Placeboeffekt. Wobei es aber auch schon öfters zu spontanen Selbstheilungen gekommen ist... Darauf will ich mich aber beim besten Willen nicht verlassen.


Was mich angeht, versuche ich den eventuell noch vorhandenen Resttumorzellen mit einer inneren Stimme zu sagen, daß sie eventuell da bleiben können. Sie dann aber nicht zu egoistisch sein weil das für mich und sie am Ende schlecht wäre.

Na das scheint doch so ziemlich die Simonton Methode zu sein :grin:


Wenn Du, wie ich erst gedacht habe, in Bonn behandelt würdest, hätten wir nach meiner nächsten Nachuntersuchung an der Uniklinik in Köln uns mal persönlich sagen können, bevor ich nach Paderborn zu meinen Eltern fahre.

Das lässt sich bestimmt irgendwann mal regeln :prost:

[Der_Chris87]

So ich hab nun meine erste Bestrahlung hinter mir. War halb so schlimm, aber ich habe schon kurze Zeit danach eine erhebliche Schlappheit gemerkt. Aber eher so stoßweise. Ist das normal? Dachte sowieso, dass es ein paar Tage dauert, bis man überhapt etwas merkt. Naja aber bisher ist alles erträglich :)

[KHK]

Hallo Chris,

Also ich habe eigentlich eher ein kurzzeitiges Benommensein nach der Bestrahlung gefühlt und mich deshalb oft 10 Minuten in den Warteraum gesetzt bis dqs Gefühl weg war. Nach dem Mittagessen war ich dann müde und oder schlapp und und habe oft 1 bis 2 Stunden geschlafen oder gedöst. Die Haare sind dann ab der dritten Woche an den bestrahlten Stellen ausgefallen. Das war nach 6 Wochen der teuerste Haarschnitt, wenn auch "nur" für die Krankenkasse, sowie der langwierigste und hässlichste meines Lebens...

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[chaoskatze]

Hm, das ist bissl voreilig geschlossen. Denn 1. heißt es, Stress als Auslöser, aber nicht Stress als Ursache; und 2. ist die Art des Krebses nicht angesprochen und 3. nicht, ob direkter oder indirekter Auslöser. Auf gut Deutsch - (negativ) gestresste Leute essen oft ungesünder, trinken häufig mehr Alkohol, rauchen öfter. Joa, und dass Rauchen das Auslösen von Lungenkrebs fördert, ist kein Geheimnis mehr. Das heißt aber nicht, dass gestresste Leute automatisch eher Krebs bekommen!
Dass psychisches Gleichgewicht sinnvoll ist, ist ebenfalls klar. Da würde ich persönlich es aber eher bei einem Psychotherapeuten (der schließlich dazu ausgebildet wurde) versuchen als bei einem Buch.
Außerdem wäre ich bei Vorlesungsfolien immer vorsichtig, schließlich ist man nicht dabei und kriegt dementsprechend nicht mit, was er noch erzählt, mal ganz von der lauen Formulierung ohne Quelle oder ähnlichem abgesehen.

Ob die Psyche Einfluss auf den Verlauf hat, ist nicht bewiesen, weder im positiven noch im negativen. Dass sie allerdings verdammt wichtig dafür ist, ob es einem gut geht oder nicht, ist eine andere Sache...

[KHK]

Hallo Chris,

Also meiner Meinung nach spielt die Psyche schon eine große Rolle, auch wenn sie nicht direkt die ersten Tumorzellen produziert. Die ersten Tuomrzellen werden meiner Meinung nach bei der normalen Zellteilung produziert und im Regelfall vom Immunsystem und ähnlichen Mechanismen eliminiert,wenn nicht durch psychologische Probleme und/oder negativen Stress den Körper schwächen. Die Fehlerrate und die Schwere der Fehler bei der Zellteilung wird durch die allgegenwärtigen Schadstoffe in unserer Umwelt und Nahrung sicherlich deutlich erhöht. Dies war auch die Meinung des Radiologen bei der letzten Kontrolluntersuchung an der Uniklinik Köln...

Ich habe festgestellt bei vielen Gesprächen, da0 sehr viele, aber nicht alle, Tumorkranken, nicht nur bei Hirntumoren, schwere Schicksalsschläge haben hinnehmen müssen. Ich gehöre auch dazu und Du vielleicht auch. Du hast ja offensichtlich die Trennung von Deiner Frau auch noch nicht verarbeitet. Vor allem bösartige Tumore können sich wohl in enigen Monaten sehr stark entwickeln.

Mit Psychotherapeuten hab ich hier in Frankreich keine guten Erfahrungen gemacht. Das Lesen einiger Bücher zui dem Thema und eine Analyse meines Lebens haben mir mehr gebracht. Aber da muß jeder seinen eigenen Weg finden. Bei Vorlesungsfolien wäre ich auch etwas vorsichtig, wenn man nicht bei den Vorträgen dabei ist. Welchen Einfluß die Psyche wirklich hat, dürfte nur sehr schwer festzustellen sein, da es auch viele andere Faktoren gibt.

Also immer schön positiv denken, dann wird's schon gut gehen, zumindest noch eine Zeitlang. Sterben werden wir alle irgendwann, da das Prinzip erst geboren werden und irgendwann sterben universell ist und auch für die Sonne und selbst Galaxien gilt.

Grüße aus Paris und ein schöne Adventszeit, auch wenn hier und auch von den Teilnehmern in einem französischen Forum gerade einige gestorben sind oder im Sterben liegen. Mein Beileid ihren Familien,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also immer schön positiv denken, dann wird's schon gut gehen, zumindest noch eine Zeitlang. Sterben werden wir alle irgendwann, da das Prinzip erst geboren werden und irgendwann sterben universell ist und auch für die Sonne und selbst Galaxien gilt.

Ja da hast du wohl recht, aber in den nächsten 60-70 Jahren zu sterben ist keine Option für mich:boese:
Mein Ziel war mal 100 zu werden, aber nun gebe ich mich auch mit 94 zufrieden:prost:

[KHK]

Hallo Chris,

Na sowas, jetzt willste Dich mit soner krummen Zahl wie 94 zufrieden geben? Ich würd's ruhig gerne bis 100 schaffen, wenn ich dann noch in einem korrekten Zustand bin und nicht zu oft in die Werkstatt (Krankenhaus) muß. Länger leben und nur noch von anderen abhängen für ganz einfache Sachen oder in einem schlimmen Demenzzustand zu sein muß aber nun auch nicht sein. Ganz wichtig ist mir auch noch nach Möglichkeit nicht lange schlimm leiden müssen, wenn es denn, natürlich so spät wie möglich, mal soweit ist.

Grüße,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hast recht. Ich nehm nun doch wieder die 100 in Angriff:prost:
Zur Zeit Vertraue ich sehr darauf, dass vielleicht doch alle bösen Zellen vernichtet werden, wenn ich gerade jetzt in der Zeit der Bestrahlung mein Immunsystem stärke und recht viele "Antikrebslebensmittel" zu mir nehme. Also viel grünen Tee trinke, der mal so ne halbe Stunde zieht und halt sehr viel Zeux mit Antioxidiantien futter oder trinke.
Hinzu kommt dann noch der Placeboeffekt. Das bedeutet ich glaube fest an meine Behandlung und visualisiere auch immer während der Bestrahlung oder während ich grünen Tee trinke. Generell meditiere ich nun jeden Tag 1-3 mal und visualisiere dabei.
Ob es nun was bringt ist natürlich nicht BEWIESEN, aber immer mehr Beispiele zeigen mir, dass es wohl hilft.
Und ich versuche es nun gerade während der Bestrahlung recht intensiv zu machen, da die bösen Zellen vielleicht gerade jetzt angreifbar sind.
Oh und zur Unterstützung mache ich nun auch während der Bestrahlung wieder Sport und gehe regelmäßig joggen.
Ob nun alles was gebracht hat poste ich dann an meinem 100sten Geburtstag. :D

[Der_Chris87]

Ich hatte soeben wieder einen fokalen Krampfanfall. Also eine Wahrnehmungsstörung und komische Geruchs- und Gesachmackshalluzinationen. Das hatte ich auch vor der OP so etwa alle 2 Wochen, weshalb ich nach nem halben Jahr auch zum Arzt bin.
Also jetzt war es auch seit der OP das dritte mal, was auch etwa alle 2 Wochen waren... sollte mich das beunruhigen oder eher als normal einstufen? Wie gesagt, vor der OP war es ja genauso...

[dayo]

hi chris, habe heute eine sendung im franzoesischen fernsehen verfolgt, in der es ueber tee ging...da sagten die, dass speziell gruener tee nur maximal eineinhalb minuten ziehen darf, wenn sich seine wirkstoffe optimal entfalten sollen...
lg dayo

[Der_Chris87]

Das wundert mich, da ich bisher überall gehört habe GENAU 10 MINUTEN... Also wem soll ich jetzt glauben???

[dayo]

hi chris,
ich gebe nur die aussage der sendung wieder, ich selbst habe ich keine erfahrung damit..!

lg

[Der_Chris87]

Das sollte jetzt auch keine Kritik an dir sein. Aber gerade beim Thema Krebs gehen die Meinungen immer sehr weit auseinander.

[Andorra97]

Hallo Anni,
ich muss zum Glück keine Medikamente nehmen. Es sind ja auch NUR Fokale Anfälle und außer,dass es mich beunruhigend und sich doof anfühlt gehts ja.


Hallo Chris,
also ich persönlich würde auch bei fokalen Anfällen Medikamente nehmen. Mein Mann litt ungefähr 25 Jahre daran. Ohne Medikamente hatte er Grand Mals, mit Medikamenten "nur" fokale Anfälle, aber allein diese waren schon sehr unangenehm und schränkten sein normales Leben doch sehr ein. Er durfte kein Auto mehr fahren, er konnte keine Kundengespräche mehr führen etc. Wir wären sehr froh gewesen, wenn wir diese hätten loswerden können.

Ironischerweise sind sie seit seiner Glio-OP vollständig verschwunden. Jetzt würden wir alles dafür geben er müsse nur mit einer Epilepsie leben und nicht mit dieser Diagnose. Aber so ist das Leben.

Ich würde auf jeden Fall Deinen Arzt darauf ansprechen. Es kann auch durch die Bestrahlung schlimmer werden mit den Anfällen und Du solltest das auf jeden Fall im Auge behalten.

[Der_Chris87]

Also mich schränkt es eigentlich gar nicht ein. Ich hatte sogar bei meinem letzten MMA-Kampf (vor der OP) so einen fokalen Anfall und der Kampf ging trotzdem über die Zeit und ich hatte kaum Spuren vom Kampf davon getragen.
Also wenn es so bleibt kann ich damit leben. Einschränkungen sind es keine. Aber ich spreche morgen mal meinen Arzt darauf an und werde es natürlich im Auge behalten.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich will Dir keine Angst machen und hoffe, daß es nicht schon wieder ein Rezidiv ist. Immerhin haben sie bei Dir ja keine "komplette" Exerese gemacht... Ich hoffe stark, daß es eine Auswirkung der Radiotherapie ist. Ich hatte auch nach der "kompletten" Exerese und Radiochemotherapie nach Stupp bis 3 Monate nach Beendigung meiner Strahlentherapie leicht verstärkte Epianfälle und Beschwerden beim Gehen. Danach hat sich mein Zustand erst langsam und dann etwas schneller gebessert und es geht damit bald zweieinhalb Jahre nach der OP immer noch ein bisschen weiter.

Es kann auch vorübergehende leichte Verschlechterungen geben, wenn sich das Gehirn wie in meinem Fall offensichtlich umorganisiert. Bei mir haben sie auch während der Strahlentherapie alle 10 Tage ein CT gemacht, um eventuelle auffällige Veränderungen sehen zu können. Machen sie das bei Dir auch? Nimmt Du eventuell Cortison gegen ein Strahlungsödem? Ich habe nur die letzte Woche ein bisschen genommen. Allerdings habe ich auch jeden Tag 2 Tassen Brennesseltee getrunken, weil ich damit 2004 nach dem Einpflanzen der radioaktiven Jodkapseln sehr gute Erfahrungen gemacht habe: Mit 3 Tassen Brennesseltee hab ich meine 3 starken Epi-Anfälle in 4 Tagen auf 0 runterdrücken können. Deshalb habe ich dann kein Cortison genommen.

Was den grünen Tee angeht, lasse ich ihn immer sehr lange ziehen, wie es David Servan Schreiber empfohlen hat. Ob er dadurch wirklich effektiver ist, weiß ich nicht. Schaden scheint es aber wohl nicht, denn ich habe fast zweieinhalb Jahre nach der OP noch kein Rezidiv und ich hoffe, daß es auch weiterhin so bleibt. Hab heute den nächsten Nachsorgetermin in der Uniklink Köln am 27.1.12 vereinbart. Das ist auf den Tag genau zweieinhalb Jahre nach der OP und ich hoffe, daß sich dann noch kein Rezidiv zeigt...

@Dayo: Welche Sendung war das? Ich hab die wohl verpasst, kann sie aber vielleicht per Streaming noch sehen...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich glaube kaum, dass man 6 Wochen nach OP schon von einem Rezidiv sprechen könnte. Die Bestrahlung läuft ja auch erst seit letzter Woche. Und die Fokalen Anfälle haben ja da weitergemacht, wo sie angefangen haben. Vor der OP hatte ich das so etwa alle 2 Wochen und nun nach der OP hatte ich heute den dritten. Also kommen wir hier auch auf etwa alle 2 Wochen einen.
Also ich denke echt, dass es darn liegt, dass da wo operiert wurde ja noch etwas passiert. Und dadurch entstehen bestimmt irgendwelche Reize, die vorher durch den Tumor ausgelöst wurden. Oder vielleicht kommt es ja noch von dem Resttumor.

[Der_Chris87]

So ich war nun beim Arzt und hab ihm das mal gesagt und er meinte auch, dass im Gehirn ja noch einiges vorgeht und solange nichts schlimmer oder häufiger wird, sollte ich mir keine allzu großen Sorgen machen.
Und wirklich stören tut mich das ja auch nicht. Es ist ja nur etwa alle 2 Wochen und auch nur für ganz wenige Minuten. Und auch wenn es vorkommt bin ich auch nicht eingeschränkt. Also auch beim Schwimmen oder Autofahren würde es mich kaum einschränken.

[Der_Chris87]

So zweite Woche Bestrahlung rum und keine Nebenwirkungen. :D
Ich glaub die machen bei mir nur ne Placebo-Bestrahlung:lach:

[dieMaddel]

Hallo Chris. Ich war vor 8 Jahren schon einmal hier. Damals bangte ich um das Leben meiner Tochter Fiona. Sie war erst 7 Monate alt, als wir die Diagnose anapl. Astrozytom IV ... bekamen. Der Tumor war 10 cm groß, mit gliomen Zellen... Wir haben viel durchmachen müssen. Auch mit Ärzten, die uns im Stich ließen. Alles in allem, standen ihre Heillungschancen alles andere als gut. Sie hat gekämpft und wir mit ihr und vor allem haben wir niemals die Hoffnung aufgegeben. Heute ist Fiona 10 Jahre alt. Grad IV ist heute Grad III... Bis auf eine Einschränkung des Blickfeldes und einer Epilepsie geht es ihr heute gut.

Ich möchte dir damit Mut machen. Gib dich niemals auf und kämpfe! Das Leben lohnt sich. Jeden Tag danke ich dafür, das Fiona bei uns ist. Ich glaube nicht an einen Gott...aber ich glaube daran, das jeder einen Engel an seiner Seite hat, der ihm die Kraft gibt unmögliches Möglich zu machen. Mann muss es nur zulassen...

Bleib stark,
LG Madeleine

[Der_Chris87]

Hallo Madeleine,

bevor ich mich bei dir für deinen aufbauenden Post bedanke möchte ich dir erstmal sagen, wie sehr es mich freut, dass es deiner Tochter soweit ganz gut geht und hoffe, dass die Einschränkungen, die noch da sind auch mit der Zeit verschwinden. Und jetzt :DANKE FÜR DEN AUFBAUENDEN POST.

Ich habe ja schon in vielen Posts geschrieben, dass ich sehr stark daran glaube, dass die Psyche bei der Heilung DER entscheidende Faktor ist, ob die Behandlung funktioniert oder nicht. Alles dreht sich um die Erwartung wie es verläuft. Das soll nicht bedeuten, dass es NUR an der Psyche liegt und jeder der es nicht schafft ist selbst Schuld... kann nicht begreifen, warum das Thema Psyche und Krebs immer auf Schuldzuweisungne hinausläuft:mad:

Bei deiner Tochter kann man ja nicht sagen, dass sie in dem Alter irgendeine Erwartung haben konnte, aber ich denke sie hat die Hoffnung und Erwartung um sich herum GESPÜRT.

[KHK]

Hallo Chris,

Ob sie bei Dir nur ne Placebo-Bestrahlung wirste bald sehen: Bei mir fing nämlich nach 3 Wochen der Haarausfall an den durchstrahlten Stellen an und sie sind leider bis heute nicht überall wiedergekommen... Aber, wenn ich hauptsächlich ein paar Haare meinem Glioblastom opfern musste...

Von der eigentlichen Bestrahlung hab ich in den ersten 2 Wochen auch nicht viel bemerkt. Die Effekte auf meine Motrizität haben sich erst nach der Bestrahlung richtig eingestellt aber mittlerweile geht's mir wieder deutlich besser. Ich habe allerdings den sicherlich subjektiven Eindruck gehabt, daß Curcuma die Wirkung des Temodals verstärkte. Ich hatte irgendwie das Gefühl, daß es nach Temodal und Curcumaeinnahme so richtig im Kopf zu rumoren anfing...

Viel Spaß in der nächsten Bestrahlungswoche,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

So die Hälfte der dritten Bestrahlungswoche hat nun angefangen und es geht mir immernoch gut. Die Haare sind noch so wie sie sein sollen und beschwerden habe ich auch keine. Ich bin zwar ein wenig müde seit den letzten Tagen, aber das liegt denke ich mal daran, dass ich wenig schlafe und am Wetter. Also ich fühle mich jedenfalls nicht ungewöhnlich müde.

Ich bin auch eben auf das Thema Hyperthermie gestoßen. Das soll ja die Chancen noch mehr verbessern, wenn es während Chemo oder Bestrahlung eingesetzt wird. Hat da jemand Erfahrung? Bin am Überlegen das auch noch während der Bestrahlung mit ins Boot zu holen. Alles was geht gegen den Tumor, mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Wird das eigentlich von der Krankenkasse übernommen? Falls nicht wieviel kostet der Spaß denn?

[chaoskatze]

Glaube nicht, dass sie dich nehmen würden, das ist noch in Testphasen und wird va bei Glios ausprobiert bzw allgemein bei Krebsarten, die nicht mehr operabel sind oder auf vorherige Behandlungen nicht reagiert haben.
Außerdem hat das eine ganze Menge Nachteile - zb die, dass du danach nie wieder ins MRT kannst, aufgrund von bestimmten Reaktionen des Körpers. Außerdem sind das bis jetzt reine Hypothesen, bei Hirntumoren wurde bis jetzt kein Effekt nachgewiesen, meines Wissens nach nur bei ein paar anderen Tumorarten.
Falls es dich näher interessiert, erkundige dich bei Dr. Peter Hau der Uni-klinik Regensburg, der hat in dem Bereich Ahnung.

[Der_Chris87]

Ich glaube die Hyperthermie und nano-Therapie sind 2 verschiedene Sachen... einer von uns verwechselt da was...

[KHK]

Hallo Chris,

Eine Hyperthermie mit magnetischen Eisennanopartikeln würde ich auf keinen Fall machen, da Du dann in den restlichen 76 Jahren Deiner vorgesehenen 100 Lebensjahre keine MRTs mehr machen kannst. Und es ist wegen der Strahlendosis nicht gut auf PET SCANs angewiesen zu sein, da CTs nicht aussagekräftig genug sind. Außerdem machen einge deutsche Krankenkassen wie ich gehört habe Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme der PET SCANs, die auch nicht immer nötig sind.

Was Deine Haare angeht, warte mal ab. Mir sind die Haare auch erst ab Ende der 3. Bestrahlungswoche ausgefallen und leider hinterher nicht überall wiedergekommen obwohl ich immer noch viel mehr Haare als viele meiner Altersgenossen habe...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also irgendwie verwechsel ich wohl etwas. Ich meinte das hier:

http://www.krebsgesellschaft.de/db_hyperthermie,10845.html

Ist das etwas dasselbe, wo man das Metalzeux in den Tumor bekommt?

[Der_Chris87]

So die dritte Woche neigt sich nun dem Ende und ich hatte heute mein erstes Thai-Box Training nach der OP. Natürlich habe ich Erschütterungen im Kopg vermieden und konnte nicht einmal gegen den Sandsack schlagen, weil ich die Erschütterung im kopf gemerkt habe. Aber dann habe ich einfach mehr gekickt :tongue
So an sich habe ich kaum eine Leistungsminderung gemerkt. Selbst für 2 Monate Trainingspause war meine Kondition erstaunlich gut. Ein kollege meinte auch zu mir "Von wegen Tumor" und musste lachen. Er meinte auch, wenn ich es nicht schaffe, dann schafft es keiner :prost:

Komisch war auch, dass ich früher immer Probleme beim Seilspringen hatte und vor allem beim Seilspringen immer die Füße kreuzen war mir unmöglich. Heute ging es irgendwie ohne Probleme... Ob das früher daran lag, dass der Tumor gestört hat?

[Andorra97]

Hallo Chris,
schön, dass Du im Training etwas hast, dass Dir gut tut und Dir Auftrieb gibt. Das ist sicherlich eine gute Sache für Dich!
Aber auch gut, dass Du vorsichtig bist so kurz nach der OP, übernimm' Dich nicht gleich.:)

Mit dem Seilspringen ist interessant. Vielleicht war tatsächlich durch den Tumor die Koordination gestört und es war eines der frühen Anzeichen. Musst Du mal bei Gelegenheit Deinen Neurologen fragen :).

[Der_Chris87]

Keine Sorge ich höre da schon auf meinen Körper. Aber ich habe mich wieder RICHTIG lebendig gefühlt. Und Sport soll ja laut einiger seriösen Seiten FAST so gut wie eine Chemo wirken. Und ich habe somit parallel zur bestrahlung meine Dauer-Power-Chemo :grin:
Tja der tumor hat sich das falsche Köpfchen ausgesucht :twak:

[KHK]

Hallo Chris,

Es freut mich, daß Du doch schon wieder Sport treibst, aber auch auf Deinen Körper hörst, was mir sehr wichtig erscheint.

Was die Probleme beim Seilspringen angeht, denke ich, daß das mit großer Wahrscheinlichkeit was mit dem Tumor zu tun hat. Ganz sicher kann man natürlcih nicht sein. Bei mir war es so, daß ich schon deutliche Bewegungsstörungen mit 12, 13 hatte und ich denke, daß man damals schon den sicher noch kleineren Tumor gefunden hätte, wenn es in den 70iger Jahren schon MRTs gegeben hätte... Weil, seit der Exerese meines Rezidivs verschwinden quasi alle bemerkten Behinderungen, auch wenn ich merke, daß ich nicht geheilt bin...

Falls es bei Dir bis 3 oder 4 Monate nach dem Ende der Radiotherapie zu einer Verschlechterung kommen sollte, muß das nicht umbedingt ein Rezidiv sein. Das kann auch durch die Radiotherapie verursacht werden. Ich konnte z.B. während meherer Monate schlechter laufen als vor der Radiotherapie und wenn ich meine Arme beim gehen gegenläufig bewegen wollte, blieb vor allem der linke Arm einfach stehen. Schmerzen oder andere Auffälligkeiten hatte ich aber nicht. 'Ein paar Monate später funktionierte mit viel üben das gegenläufige Armbewegen besser und besser. Im Moment habe ich z.B. noch ein leichtes "Übersprechen" zwischen linkem Arm und linkem Bein, wenn ich versuche Klimmzüge zu machen. Ist vielleicht ein "isolationsfehler" zwischen verschiedenen Nervenbahnen irgendwo in der weissen Masse...

Drei Fragen hätt ich noch:

Seit wann hast Du die Probleme beim Seilspringen bemerkt?

Hat man bei Dir wie bei mir ein funktionelles MRT (Finger- und/oder Zehen Tapping) gemacht, um die Lage der funktionellen Bereiche genauer zu bestimmen, um möglichst viel vom Tumor entfernen zu können ohne gravierende Schäden zu riskieren? Bei mir wurde das vor jeder der beiden OPs im Rahmen eines preoperationellen MRTs gemacht?

Haste auch noch alle Haare auf dem Kopf oder geht's jetzt mit dme Ausfall los?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also ich hatte ja schon immer Probleme mit dem Selspringen gehabt. Aber ich habe ja auch erst mit 18 angefangen überhaupt Sport zu machen. Wer hätte damals gedacht, dass aus mir so ein Tier wird:D

Zum MRT kann ich dir eigentlich gar nichts sagen. Ich wusste gar nicht, dass es da unterschiede gibt.

Und Haare habe ich eigentlich noch alle, aber ich habe gemerkt dass hin und wieder mal ein paar Haare ausfallen. Aber so an sich sieht noch alles aus wie immer.

Ich denke auch, dass ich wenn ich jetzt regelmäßig Sport mache auch keine defiziete durch die Bestrahlung bekomme. Bei dir hat es sich ja nach einiger Zeit auch wiede rgebessert und ich denke mal, da bei mir alles fast täglich im Einsatz ist, da strukturiert sich da wohl schon recht früh alles im Hirn neu.

[dayo]

hi chris,
ich finde es super, wie du nachsuchst..
bist du eigenlich in der maillingliste von hirntumor.de eingetragen ..??
denke mal nicht, sonst haette ich von dir gelesen...trag dich ein !!!

es gibt eine interressante studie von dr. sotelo, in der glioblastompatienten ueber zwei jahre ueberlebt haben...

einfach mal googeln unter 'chloroquine and glioblastoma' oder unter dr.sotelo mexico

liebe gruesse, dayo

[Der_Chris87]

Wo find eich denn diese Mailingliste? Irgendwie habe ich da keine gefunden...
Und nach dieser Studie habe ich nun mal gegoogelt, aber irgendwie fand ich da nur Sachen, die schon weit zurückliegen. Und 2 Jahre bei einem Glioblastom ist eigentlich nicht sooo neu für mich... da habe ich nun schon Menschen kennengelernt, die schon deutlich länger damit leben...

[dayo]

hi chris, hier der link

http://listi.jpberlin.de/mailman/listinfo/hirntmr

alles gute fuer dich

[Der_Chris87]

Irgendwie bekam ich grad ne Email, dass ich schon längst in der Liste bin. Wusste gar nicht, dass die selbe Liste ist, wie die wo ich mich schon längst angemeldet habe

[KHK]

Hallo Chris,

Wenn Deine Probleme beim Seilspringen auf einmal weg sind nachdem man Dir den Tumor entfernt hat, dürftest Du Deinen Tumor schon mindestens seit der Zeit haben, wo Du das Problem fesgestellt hast. Meiner Meinung nach hätte man da schon durch ein MRT den Tumor finden können aber wie bei mir, hat natürlich niemand an sowas gedacht... Ich denke, daß Du wie ich einen langsam wachsenden Tumor hattest, dessen Wachstum sich nach den Problemen mit Deiner Ex-Frau beschleunigt zu haben scheint. Bei mir war es ja auch ähnlich und nachdem was ich oft gelesen und gehört habe, scheinen traumatische, nicht richtig verarbeitete Erlebnisse oft das Auftreten und/oder Wachstum von Tumoren stark zu begünstigen. Also immer schön positiv denken!

Wenn Du keine besonderen Erinnerungen an das MRT hast, wurde wohl kein funktionelles MRT gemacht mit z.B. Finger- und Zehengymnastik mehrmals im Wechsel... Es gibt so einige MRT Untersuchungsmöglichkeiten zusätzlich zum "normalen" MRT wie funktionelle MRTs, DTI um die "Verkabelung" (die Nervenbahnen) darzustellen. Diese verschiedenen Methoden sind aber nicht alle in jeden Fall nötig. Ebenso ist es manchmal gut ein PET SCAN zu machen. Ich habe kürzlich von mehren Fällen gelesen, wo im MRT fast nichts zu sehen war, das PET SCAN aber ein Rezidiv zeigte. Ein PET SCAN sollte z.B. in manchen Fällen gemacht werden, um abschätzen zu können, ob es noch empfehlenswert ist, eine Chemo weiterzumachen oder wenn sich der Allgemeinzustand deutlich verschlechtert im MRT aber nichts besonderes auffällt.

Was vorrbergehende Verschlechterungen während und in den ersten Monaten nach der Radiotherapie angeht, hab ich dies nur geschrieben, damit Du weißt, daß sowas vorkommen kann, aber nicht umbedingt durch ein frühes Rezidiv verursacht sein muß. Du weißt ja auch rechtzeitig, daß es wichtig ist, Krankengymnastik und/oder Sport zu machen. Mir hat dies erst der Neurochirurg bei der ersten Nachuntersuchung 3 Monate nach Ende der Radiochemotherapie gesagt...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also das mit dem seilspringen führe ich einfach mal auf meine damalige unsportlichkeit zurück. Seilspringen konnte ich da eh nie richtig und hatte auch kein Interesse. Und wenn man so etwas früher NIE gemacht hat ist es schwer mit über 20 damit anzufangen. Ich denke langsam echt, dass der Tumor zu der Zeit entstanden ist, wo ich diese starken Beziehungsprobleme hatte. Auch so stand ich davor unter sehr starkem Stress. Also eine Stressperiode von etwa 6-8 Monate. Auch hat meine Frau damals so etwas gesagt wie: "Es ist ja nicht so, dass du krank wärst und ich dich deswegen verlassen will..."
Ich tippe nun einfach mal darauf, dass ich mir unterbewusst gewünscht habe krank zu sein, damit sie nicht geht. Also ich würde sagen, dass ich sehr stark in diese umstrittene Krebspsyche reinpasse/reinpasste.

Und was vorrübergehende Verschlechterungen durch die Bestrahlung angeht bin ich zuversichtlich, dass sie kaum bis gar nicht auftreten werden.

Toller Spruch den ich heute gehört habe: "Wer glaubt unheilbar krank zu sein, der ist es auch."

Leider sagen die Ärzte einem ja immer, dass Krebs nicht heilbar sei... so ist es dann natürlich auch. Ich denke, wenn wir glauben würden ein Schnupfen sei nicht heilbar wäre es auch so. Auch habe ich hier im Forum die Geschichte von einer Frau gelesen, die trotz Glioblastom immer positiv gedacht hat und es ging ihr auch imme rgnaz gut. Dann hat sie irgendwo gelesen, wie schlimm die Diagnose ja ist... nicht lange danach ist die Frau verstorben.

Ich bin mittlerweile echt davon überzeugt, dass unsere Erwartung die größte Rolle spielt bei der Krebsbehandlung. Es gibt Glioblastompatienten, die sterben trotz OP, Bestrahlung und Chemo nach weniger als einem Jahr. Ich kenne mittlerweile auch schon eine Frau, die vor knapp 2 Jahren eine OP am Glioblastom hatte und keine Bestrahlung oder Chemo wollte. Bisher hat sie kein Rezidiv. Meine Theorie ist, die erste Person hatte keine Hoffnung und eh nicht mehr daran geglaubt noch länger zu leben. Die schuld liegt hier nicht beim Patienten, sondern am Arzt und vielleicht an den Medien.
Die Frau, die nun schon etwas länger lebt macht viel mit alternativem Kram... das soll aber nicht bedeuten, dass das alternative Zeug besser ist. Aber SIE glaubt einfach daran, was sie tut. Sie glaubt an eine Heilung.
Fragt mal einen "Langzeitüberlebenden" ob er/sie daran geglaubt hat länger zu leben. Ich tippe darauf, dass 90% davon mit JA antworten würden.

[chaoskatze]

Ich würde damit sehr vorsichtig sein. Denn indirekt gibst du damit den Leuten, die gestorben sind, die Schuld, es nicht geschafft zu haben. Und damit teilweise auch die Angehörigen. Das kann sehr verletzend sein...
Wie begründest du das dann?
Wie erklärst du dir, wenn Tiere an Krebs sterben?
Wie, wenn Kinder sterben, die allein vom Alter her nicht soweit denken können?
Wie bei Leuten, die starben und erst danach festgestellt wurde, dass sie an Krebs gestorben waren?
Wie erklärst du es dir bei jemanden, der von seinem Tod überzeugt war, nur noch gefeiert und gesoffen hat und auf einmal der Tumor weg war?

Ich halte psychische Kraft und Überzeugung für sehr wichtig. Aber nicht unbedingt für entscheidend.
Kein Mensch ist allwissend. Es gibt Spontanheilungen, keine Frage. Aber warum? Wirklich sagen kann das niemand...

Auch halte ich es für gefährlich, sich selbst davon zu überzeugen, dass man es auf jeden Fall schafft. Damit setzt man sich sehr unter Druck; man missachtet vielleicht Dinge, die man davor hätte tun sollen; man ignoriert eventuelle Folgen. (Bsp: als alleinstehende Frau sich schwängern lassen, obwohl Chemo genetische Schäden hervorrufen kann und obwohl es danach niemanden gibt, der sich um das Kind kümmert)

Weißt, ich war jahrelang davon überzeugt, dass ich alles schaffe, dass ich selbst für alles verantwortlich bin, dass ich nur stärker kämpfen muss. Ich bin immer noch davon überzeugt, dass man nie aufgeben sollte, sich nicht hängen lassen sollte. Aber irgendwann habe ich auch gelernt, dass ich nicht unbedingt selbst schuld daran bin, wenn ich bewusstlos irgendwo ein paar Stunden rumliege, sondern dass es auch andere Gründe dafür geben kann. Wie Epilepsie.
Als ich den ersten Tumor weg hatte, war ich davon überzeugt, dass das Problem damit erledigt ist, umso mehr, da es ein gutartiger war. Bis die Probleme wieder neu anfingen. Bin ich damit selbst schuld?


Ich sag immer, ich gehe irgendwann am Tumor drauf. Das ist okay. Denn die Frage ist immer noch, wann dem so ist. Wenn ich dann 95 bin, hätte ich definitiv kein Problem damit... ^^ Aber ich ignoriere auch nicht die Möglichkeit, dass dem in den nächsten Jahren so sein kann.

[Der_Chris87]

Ich würde damit sehr vorsichtig sein. Denn indirekt gibst du damit den Leuten, die gestorben sind, die Schuld, es nicht geschafft zu haben. Und damit teilweise auch die Angehörigen. Das kann sehr verletzend sein...

Die schuld gebe ich weder den gestorbenen noch den Angehörigen. Die Schuld tragen die Ärzte und Medien.

Wie begründest du das dann?

Ich habe nun Kontakt zu einigen Leuten, die schon deutlich länger leben, als es die Statistik "erlaubt". Ich habe mir Gedanken gemacht und analysiert, was diese Menschen gemeinsam haben. Und es war einfach die bestehende Hoffnung, dass sie es schaffen. Das bedeutet natürlich nicht, dass es der einzige Faktor ist, aber meiner Meinung nach der Faktor, der die größte Rolle spielt. Wenn Leute an einer Placebo-Giftspritze sterben können und Menschen fast an einer Überdosis Zuckerpillen sterben und nur dadurch gerettet werden, dass sie wissen was sie tatsächlich genommen haben, dann denke ich nun mal, dass der Glaube an die Heilung besonders bei Krebs eine wichtige Rolle spielt. Wir alle wissen ja mittlerweile, dass Krebs nicht von außen kommt, sondern, dass unser eigener Körper etwas macht, was er nicht soll.
Und bisher konnten die Ärzte das Rätsel Krebs ja auch noch nicht wirklich überzeugend lösen. Weder was die Entstehung angeht, noch wie man es heilen kann. Ich bin mittlerweile überzeugt, dass der Schlüssel in uns selbst liegt.

[chaoskatze]

Ich hoffe für dich, dass du recht hast.

Allerdings denke ich dennoch, dass du die Dinge vereinfachst. Krebs muss nicht von außen kommen, kann es aber - siehe Genetik/Vererbung, siehe teilweise Medikamente, Gifte etc.


Und bisher konnten die Ärzte das Rätsel Krebs ja auch noch nicht wirklich überzeugend lösen. Weder was die Entstehung angeht, noch wie man es heilen kann. Ich bin mittlerweile überzeugt, dass der Schlüssel in uns selbst liegt.

Worüber wissen wir Menschen schon Bescheid? Wir sind doch nur kleine Staubkörner im Vergleich zu den Welten, den Zeiten... Je mehr wir wissen, desto mehr erkennen wir, was wir nicht wissen...
Olli zb hat auch so sehr gekämpft, er hat viel davon erzählt (http://hirntumor.biz/), so viel gemacht. Er hatte einen Glio. Und jetzt? Hat er nicht stark genug gekämpft, hat er sich zu sehr beeinflussen lassen, hat er nicht genug gehofft?

Meine anderen Argumente hast du nicht beantwortet.

Egal, ist dein Thread, ich werde mich hier zurück ziehen. Ist nicht böse gemeint, ich kann dich gut verstehen und ich hoffe wirklich, dass du das schaffst. Ich mag mich nur nicht damit beschäftigen, weil ich es irgendwie als indirekte Anklage interpretiere. Mir ist bewusst, dass das wohl vor allem an meiner Interpretation liegt, deshalb gehe ich lieber.
Viel Glück!

[Andorra97]

Hallo Chris,
es ist gut, dass Du kämpferisch eingestellt bist und voller Hoffnung und positivem Denken. Schaden kann das mit Sicherheit nicht.

Trotzdem: Auch ich wehre mich gegen die Aussage, die Leute, die schnell an einem Glioblastom sterben, hatten nur zu wenig Hoffnung. Denn das ist einfach nicht wahr. Ich habe hier schon sehr viele kommen und sterben sehen in den letzten 4 Jahren in denen ich in diesem Forum bin. Darunter waren genauso viele mutige, positive und kämpferische Menschen wie welche, die sich von der Diagnose niederdrücken ließen.

Ich finde es auch Quatsch den Ärzten oder den Medien daran die Schuld zu geben. Schuld hat diese Krankheit, die heimtückisch und unglaublich schwer zu behandeln ist. Wo liest man außerdem in den Medien über Hirntumore? Die sind so selten, dass sie im Bewusstsein eines normalen Menschen doch gar keinen Raum einnehmen. Wenn man in den Medien von Krebs hört, dann doch immer eher sogar umgekehrt. Die rührende Stories von Menschen, die Krebs hatten, aber ihn durch ihr Kämpfen "besiegt" haben.

Ganz ehrlich, über solche Berichte ärgere ich mich immer maßlos. Als ob diese Menschen besser wären, als die armen Betroffenen, die innerhalb von wenigen Monaten an einem Glioblastom gestorben sind!

Meine beste Freundin z.B. starb mit 35 an einem Lymphom im Gehirn. Sie war der positivste und kämpferischste Mensch, den ich jemals kannte. Weitaus kämpferischer als mein Mann übrigens. Trotzdem war sie 3 Wochen nach der Diagnose tot. Ihr Tochter war gerade 3 Jahre alt geworden und ihr Sohn nur 4 Monate alt. Sie war fest entschlossen zu kämpfen, aber der Krebs gab ihr null Chance.

Es ist schön für jeden Menschen, der den Krebs besiegt und der die Prognose Lüge straft. Und wir alle hoffen darauf, dass wir oder unsere Angehörigen genau zu dieser Gruppe gehören und richten unser Leben darauf aus, alles dafür zu tun, was in unserer Macht steht.

Aber im Endeffekt steht es eben nicht in unserer Macht und für unsere Familie gehört es zu der inneren Annahme der Krankheit, dass man sich dessen bewusst ist. Man lernt das Leben als Geschenk zu schätzen und nicht als Selbstverständlichkeit einzufordern. Damit lebt man intensiver und dankbarer und freut sich umso mehr über jeden Tag. Glück ist auf einmal ganz einfach, es bedeutet nämlich nur "da" zu sein. Nicht mehr und nicht weniger.

[lamerbodo]

D A N K E für diesen Beitrag.......denn genau so ist es...

Barbara

[dayo]

hi chris
wenn mich jemand fragt wie du, wie er in die HT-liste reinkommt und dann anschliessend sagt, dass er da schon laengst drin ist, frage ich mich echt, was das sein soll...

[Der_Chris87]

Naja ich bin über eine ganz andere Seite in diese Liste reingekommen denke ich. Bei mir ging es über die Seite von Dennis S. Daher dachte ich, dass es eine andere Liste sei.

Und zum Thema Kämpfen und Krebs... ich glaube wirklich, dass es weniger das Kämpfen ist und mehr das GLAUBEN an die Heilung. Also dass der Placebo Effekt hilft bzw. bei vielen der Nocebo Effekt alles verschlimmert.
Aber ich möchte da wirklich niemanden angreifen oder vorwerfen nicht genug gekämpft zu haben. Die Schwere der Krankheit spielt da wohl doch auche ine sehr wichtige Rolle. Und wenn jemand 3 Wochen nach der Diagnose stirbt ist es wohl ein sehr schwerer Fall gewesen. In 3 Wochen habe ich ja meine eher "läppische" Diagnose noch gar nicht richtig verarbeiten können.
Aber wenn sich durch das Thema Menschen angegriffen fühlen finde ich das sehr schade. Naja mal sehen, ob ich in 20 jahren nochmal etwas zu DIESEM Thema schreiben kann;) Aber ich denke mal, dass das Thema Hirntumor in 20 jahren eher belächelt wird. Ich habe da noch sehr viel Hoffnung, dass da demnächst was kommt. Bisher habe ich große Erwartungen in die Parvoviren.
Und wenn es doch nix wird konnte ich wenighstens für meine verbleibenden Jahre meine Lebensqualität erhalten :)

[dayo]

hi chris,
ich denke mal, dass jeder von den betroffenen an heilung glaubt...dass jeder sagt..nicht ich... so wie du..
und dann denke ich weiter....

[Der_Chris87]

Äh sorry aber das konnt ich jetzt nicht so genau verstehen.... was wolltest du mir damit sagen?

[dayo]

na ja, ich wollte dir sagen, dass es wohl nicht vom willen des erkrankten abhaengt....denn dann waere meine frau ueber hundert jahre alt geworden...

[Der_Chris87]

Nein ich meine ja auch gar nicht den Willen. Wenn es um den Willen gehen würde, dann würde schon fast keiner mehr überhaupt sterben müssen. Aber ich glaube, dass es die Erwartung auf Heilung ist, die vielen Menschen genommen wird.

[Andorra97]

Du meinst z.B. durch eine schlechte Prognose, die dem Patienten mitgeteilt wird?

Vielleicht, aber wie erklärst Du Dir z.B., dass Kinder sterben, die gar keine Ahnung von Prognose haben oder davon, dass sie unheilbar krank sind? Ist es dann der Glaube oder Nichtglaube der Eltern? Warum sterben Tiere an Krebs? Die haben überhaupt kein Bewusstsein über solche Krankheiten?

Ich glaube durchaus, dass es viele Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die wir nicht wissen.

Eine befreundete Ärztin sagt allerdings, dass es einfach z.B. unter dem Überbegriff "Glioblastom" so viele Tumore von ganz unterschiedlicher Biologie gibt, dass es ganz einfach auch daran liegen kann, dass manche lange überleben und manche ganz schnell daran sterben. Zum Glück wissen wir vorher nicht von welcher Art unser Tumor ist.

Die Parvoviren sind übrigens auch meine "Lieblingsstudie". Der Ansatz ist von solch verblüffender Einfachheit. Das wäre einfach genial, wenn das funktionieren würde! :)

[KHK]

Hallo,

Ich meine, daß der bekannte Prof. Vogel wohl recht hat: Der mal gesagt, daß jeder wohl so zwischen 14 und 18 Tumore in senem Leben hätte, von den meisten aber nichts bemerkt, da das Immunsystem in der Regel diese ersten Zellen eliminiert. Wenn dann das Immunsystem z.B. durch psychologische Probleme geschwächt ist, hat der Tumor bessere Chancen, sich makroskopisch bemerkbar zu machen und irgendwann ist es dann zu spät... Die Tumore werden nach ihm durch bei der normalen Zellteiung entstehende DNA Fehler verursacht. Manche sind harmlos, andere können tödlich sein, wie wenn Menschen Fehler machen. Umwelteinflüsse und Giftstoffe und andere können das Riskio natürlich deutlich erhöhen.

Ich denke, daß länger andauernde Depressionen oft schon eine wichtige Rolle spielen. Das ist jedenfalls meine persönliche Erfahrung. Ich habe in 50 Jahren 3 längere depressive Phasen gehabt und jedes Mal hat sich der tumor stärker bemerkbar gemacht. Und dies kann eigentlich auch für einen hartgesottenen augebildeten Naturwissenschaftler kein Zufall mehr sein... Außerdem habe ich von einer ganzen Menge von Leuten gehört, die in ihrem Leben traumatische, nicht verarbeitete Erlebnisse vor Ausbruch des Tumors hatten. Natürlich muß es nicht in allen Fällen eine so grße Rolle spielen, Ausnahmen gibt es immer, vor allem bei der Anzahl der menschlichen Gene un der Komplexität der Prozesse schon einer einzigen Zelle ist es sehr schwierig, wnen nicht gar unmöglich eine genaue Ursachenforschung zu betreiben. Eine Rolle spielt natürlich auch, daß es einfach z.B. unter dem Überbegriff "Glioblastom" so viele Tumore von ganz unterschiedlicher Biologie gibt, dass es ganz einfach auch daran liegen kann, dass manche lange überleben und manche ganz schnell daran sterben. Dann muß man natürlich auch die optimale Behandlung finden, was nicht immer einfach ist, wie ich selbst gemerkt habe und ein bisschen Glück kann auch nicht schaden... Was den von chaoskatze erwähnten Olli angeht, hat er wohl auch nicht die beste Behandlung erhalten und die MRT Bilder sehen deutlich schlimmer aus, als meine...

Mir wurde z.B. nach der OP meines Rezidivs von einem Arzt gesagt, daß ein Glioblastom schlimm ist, er aber ne ganze Menge an Patienten kennt, die schon 5 Jahre damit leben und die meisten gar nicht so schlecht... Das motiviert doch mehr als der Prof. in Paris, der mir zu verstehen geben hat, daß ich quasi keine Chance hätte und mein Ende vorbereiten sollte...

Im Endeffekt muß ich sagen, daß ich meinen Tumor und sein Rezidiv quasi brauchte, um aus meiner Lethargie aufzuwachen und mein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Ich habe schon so viele Sachen seit der Rezidiv OP gemacht, daß sich mein Kämpfen auf jeden Fall gelohnt hat.

Also, so gut es geht, positiv denken, sich nicht von schlechten Statistiken schocken lassen und nicht vergessen hier und jetzt zu leben und seine Träume realisieren. Sterben müssen wir ja alle irgendwann, die einen früher, die anderen später. Ich kann z.B. noch heute bei ienem Unfal sterben, wenn ich gleich nach Paris reinfahren werde und kann in diesem hoffentlich nicht eintretenden Fall oft nicht mal was dafür...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich denke, daß länger andauernde Depressionen oft schon eine wichtige Rolle spielen. Das ist jedenfalls meine persönliche Erfahrung. Ich habe in 50 Jahren 3 längere depressive Phasen gehabt und jedes Mal hat sich der tumor stärker bemerkbar gemacht. Und dies kann eigentlich auch für einen hartgesottenen augebildeten Naturwissenschaftler kein Zufall mehr sein...

Genau das erkenne ich bei mir auch. In meinen jungen 24 Jahren hatte ich auch ein paar depressive Phasen.

Hier meine Geschichte, wens nicht interessiert liest jetzt nicht weiter;)
Da wäre zum einen die Trennung meiner Eltern, als ich 10 war. Ich hing sehr an meinem Vater und habe auch in meiner damaligen Umgebung wenig Anschluss gefunden. Besonders bei Mädels hatte ich am Anfang meiner Pubertät echt Pech und habe gar nicht damit gerechnet jemals ein anständiges Mädel für mich zu begeistern. Mit 16 dann eine Frau kennengelernt die ausgerechnet in Süd Amerika lebte. Man hat sich kennen und lieben gelernt und erst war ich 3 Wochen da, dann sie 3 Monate hier und dann ich nochmal ein Jahr dort und danach haben wir hier geheiratet und hier nochmal 2,5 Jahre zusammen gelebt. Alles hat sich 7,5 Jahre hingezogen und sie wurde mein Lebensinhalt. Als sie mir aber etwa 1 Jahr nach der Hochzeit fremdging und sich von mir trennen wollte ist eine Welt für mich zusammen gebrochen. Auch davor hatte ich viel Stress wegen dem Führerschein (fiel mir echt schwer).
Ich denke ich hatte etwa 6-9 Monate eine stark depressive Phase wo ich mir oft gedacht habe, wozu ich überhaupt noche lebe und wollte es auch gar nicht mehr. Ich habe auch alles in mich hineingefressen und konnte mit niemandem drüber reden. Ich würde also in diese umstrittene Krebspersönlichkeit reinpassen. Auch ich konnte bis jetzt bei vielen anderen etwas ähnliches feststellen und bin daher schon überzeugt, dass es da einen Zusammenhang gibt. Natürllich bekommt jetzt nicht jeder mit emotionalem Stress Krebs... aber wir wissen auch alle, dass auch nur ein geringer Prozentsatz der Raucher Lungenkrebs bekommt. Und mit einer so niederschmetternden Diagnose und Prognose fällt man ja nochmal in ein emotionales Loch, was meiner Meinung nach die Erkrankung fördert. Aber das ist alles Theorie und wird wohl auch niemals bewiesen werden können.

[Andorra97]

Ich gestehe ja zu, dass die Psyche eine Rolle spielen kann. Natürlich ist jemand, der sich in einer schwierigen psychischen Phase befindet anfälliger für alle Krankheiten (nicht nur für Krebs), als jemand der lebenslustig und glücklich ist.

Aber entscheidend ist meiner Meinung nach zu betonen, dass es eben nicht nur Menschen trifft, die Depressionen oder depressive Stimmungen haben. Mein Mann war nie depressiv und ist eigentlich ein sehr lebensfroher Mensch. Meine Freundin war ein Sonnenschein und gerade überglücklich, als sie die Krebsdiagnose bekam, denn sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Lebensfrohe und glückliche Kinder bekommen Krebs und sterben daran.

Es ist natürlich nicht von der Hand zu weisen, dass die psychische Verfassung dann im Falle des Falles hilfreich oder kontraproduktiv ist, aber es ist nicht die Psyche, die primär für den Tumor verantwortlich ist. Der ist quasi eine Laune der Natur.

[Der_Chris87]

Natürlich ist es die Psyche nicht alleine. Aber genauso muss ich kritisieren, dass oft eine ungesunde Lebensweise als Ursache genannt wird... Ich rauche nicht und trinke nicht übermäßig Alkohol. Ich ernähre mich sehr gesund und mache Leistungssport. Also bei mir wird es wohl die Psyche gewesen sein.

Heute dachte ich auch, dass ich "endlich" etwas von der Bestrahlung fühle ;)
Als ich von der bestrahlung zu Hause war habe ich mich echt mies gefühlt. Ich war müde und nur am Grübeln und konnte auch nicht schlafen... dann habe ich mich doch zum Thai-Boxtraining "gequält" und nach wenigen Minuten habe ich mich wie neu geboren gefühlt. :)
Sport ist wohl doch eine der besten Krebstherapien. Zwar wurden bezüglich Hirntumoren noch keine Studien gemacht, aber ich denke mal es spricht nichts dagegen, dass es auch hier gut für die Prognose ist.

[Andorra97]

Natürlich ist es die Psyche nicht alleine. Aber genauso muss ich kritisieren, dass oft eine ungesunde Lebensweise als Ursache genannt wird... Ich rauche nicht und trinke nicht übermäßig Alkohol. Ich ernähre mich sehr gesund und mache Leistungssport. Also bei mir wird es wohl die Psyche gewesen sein.


Siehst Du, macht mein Mann alles auch nicht. Kein Rauchen, kein Alkohol, Sport und dazu noch eine gesunde Psyche. Trotzdem als Kind schon ein Gehirntumor (Astro I) und jetzt schon zwei Mal Krebs :(
Und nicht mal eine genetische Veranlagung! Keiner in der Familie an Krebs gestorben von dem ich wüsste.
Einfach dumm gelaufen und gleich zwei Mal in die Sch**** gegriffen.
Wobei ich glaube, dass das Glio durch die Chemo gegen den Lymphdrüsenkrebs kam. Vermutlich waren da immer noch Reste vom Tumor den er als Kind hatte und das hat dann unter der Chemo zu wuchern angefangen. Ist zumindest meine Theorie, weil das Glio ja nur ein halbes Jahr nach Beendigung der Chemo für das Non-Hodgkin auftauchte und genau an der Stelle wo 35 Jahre vorher das Astrozytom operiert worden war.
Ob es da medizinisch fundierte Erklärungen für gibt, sei mal dahin gestellt. Ich fände es alleine von meinem Denken her logisch.

[Der_Chris87]

Fakt ist nun mal, dass bisher niemand weis, was genau Krebs ist, wie es entsteht und was man am besten dagegen tun kann.
Ein anderer Fakt ist, dass bisher alle die es was länger schon schaffen oder zumindest geschafft haben psychisch die selben Merkmale aufwiesen. Das bedeutet natürlich nicht, dass es bedeutet, dass es jeder mit positiver Denkweise schafft... aber es scheint wohl schon fast Vorraussetzung zu sein...

Ich habe heute das Buch "Das heilende Bewusstsein" angefangen zu lesen. Da wurde ein Fall beschrieben, wo eine junge Ärztin irgendwo im Dschungel von Peru ist. Eine junge Frau liegt im Sterben. Niemand glaubt mehr an ihre Heilung. Auch ihre Schamanen und Heiler und was weis ich was noch waren ratlos und sahen keine Hoffnung mehr. Die junge Ärztin wusste um was es sich handelte und hatte das passende Medikament dabei. Es schien wohl normalerweise mit diesem Medikament sehr gut behandelbar sein. Aber es wirkte nicht zum Erstaunen der jungen Ärztin. Sie war sich sicher, dass es hätte funktionieren müssen.
Ähnlich ist es ja in unserer westlichen Welt mit dem Krebs. Die Ärzte glauben ja selbst nicht an eine Heilung und Chemo und Bestrahlung wird als Gift verschrien. Alles alternative wird auch verpöhnt.
Ich denke, wenn die Ärzte eher ausstrahlen würden, dass sie wüssten, was sie da machen und den Patienten Hoffnung geben würden, wäre zumindest die Prognose wesentlich günstiger. Dass es bei krebs im Endstadium auch mit positivem Denken nicht mehr klappt ist ja wohl klar.

[sanne2]

Hallo Chris,
erst einmal wollte ich dir schreiben, dass du nach meiner Ansicht ganz toll mit deiner Erkrankung umgehst.
Mach weiter so!

Allerdings ärgere ich mich ein wenig über deine Aussage, das die Ärzte ja selbst nicht an Heilung glauben und das Chemo und Bestrahlung bei ihnen als "Gift" verschrien wäre.
Wie kommst du zu dieser Aussage?
Könntest du bitte einen Link dazu einfügen?

Ich habe nämlich dazu eine ganz andere Meinung.
Ich sitze an der "Quelle" und arbeite in einem großen Krankenhaus.
Dort arbeiten bekanntlich Ärzte und auch Ärzte können an Krebs erkranken.
Zwei kranke Mediziner habe ich hautnah mit erlebt.
Und du kannst mir glauben, sie handeln ganz genau so, wie ein medizinischer Laie bei solch einer Erkrankung.
Sie haben alles, aber wirklich alles an Therapien ausgeschöpft. Chemos, Bestrahlungen, OP`s.
Einer der erkrankten Ärzte flog sogar in die Staaten, nachdem seine Therapie nur noch palliatv war, um sich dort anderen Behandlungen zu unterziehen.
Auch einen "Heiler" zog er hinzu aus lauter Verzweiflung.
Es sind eben auch nur Menschen!!!

Siehst du Chemo und Bestrahlung auch als Gift an?
Dieses "Gift" an meinem Mann das Leben gerettet.

Zu deiner positiven Denkweise!
Meine Mutter erkrankte 2003 an Lungenkrebs und war sich sehr sicher, es zu überleben. Sie war sagenhaft positiv eingestellt und vom Wesen her eine Frohnatur. Aber sie schaffte es trotzdem nicht!
Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom, ebenfalls schlechte Prognose.
Es war sich ebenfalls sicher, es zu überleben und sehr positiv eingestellt, ebenfalls eine Frohnatur. Er überlebte!
Du weißt sicher, was ich damit aussagen möchte?

Dennoch ist eine positive Einstellung immer gut, wie sollte man sonst alles verkraften können?

Ich wünsche dir alles alles Gute und ganz viel Gesundheit!!!
Liebe Grüße,
Sanne

[KHK]

Hallo,

Also, man weiß schon, was Krebs ist: Nämlich entartete kranke Zellen, die nicht mehr auif für kranke Zellen normalem Wege absterben wollen und auch vom Immunsystem nicht mehr eliminiert werden. Ursache dafür können Fehler bei der normalen Zellteilung sein, die entweder zufällig oder durch krebserregende Stoffe hervorgerufen werden.

Eine positiver Denkweise scheint eine notwendige, aber nicht immer ausreichende Vorraussetzung zu sein.

Eine objektive Feststellung einer Heilung ist halt nicht möglich, da man nie sicher sein kann, egal ob mit OP und/oder Bestrahlung und Chemotherapie alle Tumorzellen entfernen kann. Chemos sind auf jeden Fall Gift. DFas hab ich ja selber gemerkt und das wäre im Prinzip für mich auch OK, wenn diese Gifte gezielt nur die Tumorzellen angreifen würden. Das ist aber in der Regel nicht der Fall. Bei anderen als Hirntumoren kann man oft viel größere Sicherheits- oder mögliche Infiltrationszonen mit entfernen ohne zu großen Schaden, wenn der Tumor nicht zu weit fortgeschritten und metastasiert ist. Beim Hirntumor hat man leider nicht so große Sicherheitszonen wie bei vielen anderen Tumoren und Glioblastome infiltrieren ja meist ziemlich stark.

Ich scheine ja auch Glück gehabt zu haben: In Köln hat man mir vor der OP gesagt, das grünen Tee trinken und Curcuma nehmen schon gut wären, aber bei meiner Tumorgröße nicht reichen würden. Damit war ich wohl einverstanden, nur wollte ich von einem Chirurgen operiert werden, der glaubt, das es gut gehen kann. Deshalb mußte ich den ersten Chirurgen leider ablehnen... Und Hoffnung hat man mir auch gemacht. Ein Assistenzarzt des Chirurgen hat mir gesagt, das meine Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe von Patienten kennen würde, die 5 Jahre nach der Diagnose noch lebten und die meisten nicht so schlecht. Dann sagt mir ein Neurochirurg bei der ersten Nachuntersuchung auch noch, daß ich umbedingt Krankengymnastik machen müsse, weil er meinte, daß ich dadurch meine Motorikprobleme deutlich würde verbessern können. Viel mehr kann ich eigentlich nicht erwarten...

@Chris: Was Deine Geschichte angeht, finde ich da wahnsinnig viele Paralelen zu meiner Geschichte... Was Sport während der Radio- und/oder Chemotherapie angeht, sollte jeder im Rahmen seiner Möglichkeiten wenigstens ein bisschen Sport treiben und von den Ärzten dazu ermuntert werden.

@Andorra97: Natürlich sind Depressionen und traumatische Erlebnisse nicht die alleinigen Auslöser von Tumoren. Jeder hat mit Sicherheit genetische Schwachstellen und da die Gene sehr vielfältig sind, gibt es nicht eine objetive und voraussagbare Ursache für Tumore jeder Art. Umwelteinflüsse und Gifte dürften auch ein nicht zu vernachlässigenden Rolle spielen. Wir sind im Alltagsleben so vielen (künstlichen) Substanzen ausgesetzt von denen man die Wechselwirkungen mit anderen Stoffen und auch den Genen nicht kennt...

Der Tumor Deines Mannes in der KIndheit war vielleicht angeboren und es sind einige Zellen nachgeblieben und die Chemo wegen Lymphdrüsenkrebs hat diese Zellen in bösartige verändert. Mir ist jedenfalls von mehreren Onkologen mal gesagt worden, daß ich meine Temodal Chemo nicht zu lange machen sollte, da es vorkomme, daß Chemos nicht nur Tumorzellen zum Absterben bringen sondern auch Krebs verursachen könne. Deshalb wurde dann auch ein PET SCAN mit FET gemacht, um die Aktivität von Tumorzellen sehen und besser abschätzen zu können, ob eine Chemo noch angezeigt ist. Bei Deiner Freundin während der Schwangerschaft und kleinen Kindern sind ja auch Wachstumshormone sehr aktiv. Die können natürlich nicht nur das Wachstum des Embryos und der Kinder fördern, sondern auch zufällig vorhandene Krebs oder deren Vorläuferzellen im Wachstum fördern...

Die Natur und das Leben sowie schon eine einzelne Zelle sind für mich jetzt ein Wunder, aber auch nicht perfekt.

Also trotzdem schön positiv denken,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Sanne

Allerdings ärgere ich mich ein wenig über deine Aussage, das die Ärzte ja selbst nicht an Heilung glauben und das Chemo und Bestrahlung bei ihnen als "Gift" verschrien wäre.
Wie kommst du zu dieser Aussage?

Naja wenn Ärzte an Ihre Behandlungen glauben würden, würden sie den Menschen nicht sagen, dass sie nur noch Monate oder wenige Jahre zu leben haben. Und ich sehe Bestrahlung und Chemo nicht als Feind sondern als Verbündete.

Zu deiner positiven Denkweise!
Meine Mutter erkrankte 2003 an Lungenkrebs und war sich sehr sicher, es zu überleben. Sie war sagenhaft positiv eingestellt und vom Wesen her eine Frohnatur. Aber sie schaffte es trotzdem nicht!
Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom, ebenfalls schlechte Prognose.
Es war sich ebenfalls sicher, es zu überleben und sehr positiv eingestellt, ebenfalls eine Frohnatur. Er überlebte!

Das ist auch der Grund, warum man nie Wissenschaftlich belegen kann, wie wichtig die Psyche bei Krebs ist. Es ist ein Unterschied, ob jemand wirklich glaubt gesund zu werden und ob jemand für seine Angehörigen so tut. Aber man kann genauso gut sagen, dass die Chemo bei Krebs gar nicht hilft. Patient A überlebt... Patient B nicht... beide bekamen Chemo...

Und Hoffnung hat man mir auch gemacht. Ein Assistenzarzt des Chirurgen hat mir gesagt, das meine Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe von Patienten kennen würde, die 5 Jahre nach der Diagnose noch lebten und die meisten nicht so schlecht.

Ich könnte mir vorstellen, dass sich die Prognose bei Glioblastom Patienten gut verbessern würde, wenn mehrere Patienten so etwas gesagt bekommen würden.

[Andorra97]

Also wir haben nie eine Prognose gesagt bekommen bei der Diagnose Glioblastom. Der eine Arzt hat ein bisschen rumgeeiert von wegen "Das ist jetzt nicht das Ende, man kann das erst einmal jetzt gut behandeln und man hat noch zahlreiche Optionen" und bla bla bla.
Und unser Onkologe hat einfach gesagt: "Gut, dass es wegoperiert ist, jetzt kommt's drauf an, dass es auch weg bleibt" und damit war die Sache für ihn gegessen.

[Der_Chris87]

@Andorra

Jetzt hast du bestimmt unbewusst meine Theorie noch mehr gestützt.
Eure Ärzte haben euch doch Mut gemacht. Sachen wie "das ist jetzt nicht das Ende", "erstmal gut behandeln", "zahlreiche Optionen", das sind doch alle positive Sachen, die Hoffnung machen.
Vor allem: "Gut, dass es wegoperiert ist, jetzt kommt's drauf an, dass es auch weg bleibt".
Das gibt doch auch viel Hoffnung. Es beinhaltet das Wort "gut". Und es wird auch die Hoffnung ausgesprochen, dass es gar nicht mehr wiederkommt.

Und ihr habt der durchschnittlichen Prognose ja schon deutlich gezeigt, was ihr davon haltet und euch geht es gut. Und ich denke, dass es noch lange so sein wird, da ihr einen sehr positiven Eindruck macht und die medizin schläft ja auch nicht. Ich denke in wenigen Jahren bekommen alle Hirntumorpatienten die Parvoviren :-)

[clauudia84]

Hallo
ich lese seit Jahren hier im Forum mit und noch NIE haben mich Beiträge so dermaßen wütend gemacht, dass ich mich angemeldet habe.
Chris24, mal im Ernst. Wie kannst du sowas von dir geben?!
Merkst du nicht, dass du damit so viele User verletzt? Merkst du nicht, dass deine handvoll Betroffene nicht ausreichen, um irgendwelche Theorien aufzustellen? Wenn du glaubst zu wissen woher dein Astro kommt, wärst du wohl reif für den Nobelpreis.
Wenn ein Patient voll ist mit Metastasen und man eben weiß, dass es zu Ende geht, soll man als Arzt lügen? Falsche Hoffnungen machen?
Kein Arzt nimmt von Anfang an die Hoffnung, aber manche Krebsarten bedeuten MEIST nun mal den früheren oder späteren Tod.
Auch macht die Medizin riesige Fortschritte, aber denkst du, dass in ein paar Monaten die Heilung fürs Glio bspw. kommt? Seit mehr als 50 Jahren gab es keinen so großen Fortschritt, dass man das Leben verlängern könnte. Temodal 2005 trug aber viel bei.
Klar schaffen es immer wieder welche lange damit zu überleben, aber denkst du das liegt nur an dem Willen? Wie viele haben gekämpft und doch verloren.
Auch Aussagen wie "Sport ist die beste Medizin" kann ich nicht mehr hören. Schön, dass du Glück hast und die Bestrahlung bisher keine Nebenwirkungen zeigt. Denk aber mal an die Leute, die es während der Prozedur nur in die Küche und zurück schaffen.
Dass du deine Diagnose als "läppisch" abtust, ist ein weiterer Schlag ins Gesicht der Betroffenen. Denk mal darüber nach....:mad:
Wünsche dir alles Gute

[Der_Chris87]

@Clauudia

Sorry falls du dich irgendwie angegriffen fühlst. Aber ich sage ja nicht, dass es so ist wie ich denke. Ich sage auch nicht, dass die Leute, die es nicht geschafft haben nicht genug gekämpft haben. Es hat nicht wirklich etwas mit Kämpfen zu tun. Es geht viel mehr um die Zuversicht in die Behandlung. Es gab auch schon Menschen voller Metastasen, die es irgendwie doch noch geschafft haben. Da wäre zum beispiel ein user hier im Forum mit Nierenkrebs und mehr als 12 Metastasen in der Lunge. Er hat keine Chemo bekommen, sondern hat sich für eine Misteltherapie entschieden und visualisiert auch. Er teilt viele meiner Ansichten und er lebt jetzt schon seit 12 jahren nach der OP. Die Metastasen sind wohl bis auf eine alle verschwunden. Keine Chemo keine Bestrahlung.
Ob es jetzt an der Misteltherapie lag oder an seinen Glauben an die Heilung kann keiner sagen. Die Ärzte gaben ihm etwas mehr als ein jahr und er macht 12 daraus und es geht ihm gut. Normalerweise würde auch ich sagen, dass ist ein Einzelfall und er hat Glück gehabt. Aber bei ALLEN Langzeitüberlebenden habe ich ähnliche Muster entdeckt. Auch in dem Buch "Geheilt, wie Menschen den Krebs besiegten" habe ich bei fast allen diese eine Gemeinsamkeit erkannt. Nicht alle waren "Kämpfer". Aber alle haben etwas gemacht woran sie geglaubt haben. Also alles was ich aus Berichten, Büchern und kontakten zu Langzeitüberlebenden gelernt habe ist eben was ich hier gepostet habe.

Aber das ist nur meine Theorie. Damit möchte ich niemanden angreifen oder beleidigen. Und schon gar nicht möchte ich den Betroffenen und angehörigen Vorwürfe machen. Aber ich finde, Ärzte sollten schon ein wenig mehr Hoffnung bringen. So wie die Ärzte von Andorra. Anderen Patienten wird dann gesagt, dass sie noch ein jahr haben. Aber dort wurde einfach Hoffnung gegeben ohne falsche Illusionen zu erschaffen. Und bisher läuft bei Andorras Mann doch alles sehr gut.

[Der_Chris87]

Auch Aussagen wie "Sport ist die beste Medizin" kann ich nicht mehr hören. Schön, dass du Glück hast und die Bestrahlung bisher keine Nebenwirkungen zeigt. Denk aber mal an die Leute, die es während der Prozedur nur in die Küche und zurück schaffen.

In einigen Studien wurde nun bewiesen, dass regelmäßig Sport (natürlich jeder wie er/sie kann) die Nebenwirkungen mildert. Außerdem wurde in Studien bewiesen, dass Sport auch die Prognose bei einigen Krebserkrankungen stark verbessert. Zwar wurden noch keine Studien bei Hirntumoren gemacht, aber bei Brust-, Lungen- und Prostatakrebs hat es die Prognose sehr positiv beeinflusst. Also liegt es nahe, dass es bei Hirntumoren auch so ist.


Dass du deine Diagnose als "läppisch" abtust, ist ein weiterer Schlag ins Gesicht der Betroffenen. Denk mal darüber nach....

Ich nenne meine Diagnose läppisch, weil ein Glioblastom viel schlimmer als meine Diagnose ist. Zudem war er bei mir operabel und hat sogar noch die IDH1 Mutation. Und es scheint nun auch keine so große Seltenheit zu sein, dass selbst Menschen mit Glioblastom 5 Jahre bei guter Lebensqualität schaffen.

[KHK]

Hallo Claudia,

Ich kann über den Ton und Ihnalt Deines Posts nur den Kopf schütteln und dies wird auch mein letztes Post zu diesem Thema sein...

Natürlich gibt es hoffnungslose Fälle, das ist mir schon klar. Aber wenn ich mich nicht selbst um die bestmögliche Behandlung gekümmert hätte und die Ansicht des ersten und des zweiten Neurochirurgen akzepiert hätte, das ohne große irreparable Schäden da nichts zu machen wäre, wäre ich sicherlich auch schon so ein hoffnungsloser Fall geworden... Eine Uniklinik konnte aber was machen, was mich zwar nicht geheilt hat, es mir aber erlaubt hat in korrektem Zustand so lange durchzuhalten, bis durch den medizinischen Forttschritt mein Tumor "vollständig" entfernt werden konnte!

Eben solches gilt sicher auch für viele während der Strahlentherapie. Wenn ich mich nicht dazu aufgerafft hätte, mehr Sport, natürlich im Rahmen aber schon mehr als die 5 Minuten zu Fuß hin und auch wieder zurück zur Strahlenklinik, zu machen auch wenn es mir an machen Tagen schwer fiel, hätte ich es am Ende wohl auch nur noch in die Küche und zurück geschafft... Und eine Chemo ist auf jeden Fall Gift, was vielleicht vorübergehend angezeigt ist. Das hat mir selbst mein Neuochirurg bestätigt bei dem ich meine Nachuntersuchungen mache, als ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe!

Mir und sicher auch Chris geht es nicht darum egal wie viele User hier zu verletzen sondern darum um sein Leben zu kämpfen, so weit es geht positiv denken und nicht alles von Ärzten zu akzeptieren, aber natürlich auch nicht alles was von Ärzten kommt abzulehnen. Und auch aktiv was versuchen. Eine Garantie gibt es bei keiner Behandlung und Krebsart. Das Einzige, was sicher ist, daß wir alle früher oder hoffentlich später irgendwann sterben wie auch unsere Sonne z.B.

Man weiß schon generell, daß Tumore durch entweder angeborene oder bei der normalen Zellteilung oder auch durch Umweltgifte verursachte Gendefekte verursacht werden. Man wird aber fast nie in einem speziellen Fall bestimmen können, ob der Tumor angeboren, durch Giftstoffe auch in unserer täglichen Nahrung, oder einfach duch die normale Zellteilung aufgetreten ist. Dazu müsste man jeden Menschen schon von Geburt an ganz genau (jede Zelle und jedes Gen von den Milliarden) und immer wieder neu untersuchen. Dies ist und wird auch so schnell nicht möglich sein... Z.B. steigt die Wahrschilichkeit Lungenkrebs zu kriegen, wenn man raucht. Sicher ist es aber nicht und man kann nur eine gewisse Wahrscheinlichkeit dafür angeben, daß ein Raucher Krebs kriegt... Genau so ist es auch für jede Behandlungsmethode, ob OP, Bestrahlung und Chemo oder sonstwas wie z.B. positives Denken und sein Schicksal in die Hand zu nehmen.

Also, Courage, positiv denken und auch mal Sachen probieren, die vielleicht nicht von jedem Arzt empfohlen werden.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Kai

Du hattest wohl recht. Aber dritten Woche fängts an. Habe heute die dritte Woche beendet und ich könnte mir die Haare an der Bestrahlten Stelle einfach rauszupfen. Aber einfach rausfallen tun sie noch nicht. War das bei dir auch so? Oder FALLEN die demnächst noch richtig raus?
Aber von Müdigkeit kann ich echt noch nicht sprechen. Zwar fühle ich mich meist ein wenig müde nachdem ich von der Strahlentherapie nach Hause komme, aber ich denke das kommt eher vom Grübeln. Ich mach mir ja doch schon so meine Gedanken und habe natürlich Angst vor der Zukunft.
Aber was mir da wirklich hilft ist mein training. Da fühle ich mich gar nicht mehr müde. Habe heute sogar den Liege-Stütz Wettbewerb gewonnen :-P
Wie sah das bei dir mit der Müdigkeit bei der Bestrahlung aus?

[KHK]

Hallo Chris,

Dann bekommste also doch keine Pseudobestrahlung wie Du zuerst gedacht hattest...

Mit den Haaren war es genauso wie bei Dir und etwas später sind sie dann auch von selbst ausgefallen und leider nicht überall wiedergekommen... Aber es gibt schlimmeres bei einer Glioblastomdiagnose... Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist und daß ich höchstwahrscheinlich vor Dir sterben werde, da ich ja mehr als doppelt so alt bin. Außerdem geht der medizinische Fortschritt ja auch weiter. Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden. Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein... Zu dem Resten meiner Familie will ich nciht fahren, da mich das Drama immer runterzieht und das kann ich nicht gebrauchen. Bis vor ein paar Jahren habe ich mehr mit alten Kumpels gemacht, aber die sind auch älter und/oder haben Familie und machen nicht mehr viel. Und Singlereisen hab ich 2x versucht, aber es war jedesmal ein Krampf... Mal sehen, ob sich noch was ergibt, sonst bleib ich lieber alleine.

Du sollest auf jeden Fall Deinen Sport weitermachen damit Du die Strahlentherapie so gut wie möglich überstehst. Vielleicht sollteste auch für ein paar Tage Kortison nehmen, fals sich wie bei mir leichter Hirndruck mit Müdigkeit einstellt.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Bei mir ist es genauso.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Schön, dass es auch bei dir eher weniger Nebenwirkungen gab. Ich habe jetzt mal gelesen, dass Grüner Tee den Effekt der Bestrahlung verstärkt. Stimmt das wirklich?


Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist

Naja da ich erst 24 bin mache ich mir da schon was mehr Sorgen. Vor allem, da sich bezüglich meiner Frau einiges tut und ich nun vielleicht doch eine Zukunft planen könnte... aber 2 Monate nach Diagnose ist das schwer. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du die Diagnose verarbeitet hast?


Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden

Das war so ziemlich das erste, was ich seit meiner Diagnose gelesen habe. Ich habe sehr große Hoffnung darin, dass die Viren auch mir helfen werden und ich meine 101 Jahre schaffe. Ich denke, wenn die Studie durch ist und erfolgreich war, dann können wir vielleicht alle wieder über die Zukunft nachdenken. Soviel ich weis konnten bei den behandelten Mäusen selbst unter dem Mikroskop keine Tumorreste mehr gefunden werden. Ich hoffe, dass es DAS Heilmittel wird.

Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein

Ich hoffe du findest was, was du Weihnachten machen kannst. Zum Glück fahre ich Weihnachten zu meiner Familie... seit meiner Diagnose habe ich die noch gar nicht gesehen.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich kann Dir nicht sagen, ob grüner Tee wirklich die Wirkung der Bestrahlung verstärkt. Eine wissentschaftliche Studie dazu gibt es sicher nicht... Ich hatte zwar das sujektive Gefühl, daß grüner Tee und vor allem Curcuma die Wirkung der Temodal Chemo verstärken, weil sich kurze Zeit später mein Kopf an der Stelle des Tumors besonders warm anfühlte und ich irgendwie das Gefühl hatte, daß es in meinem Kopf rumorte. Aber das ist nur sujektiv gefühlt und kein Beweis.

Ich habe lange gebraucht, um die Diagnose zu verarbeiten. Eigentlich erst nach dem Rezidiv und dem Lesen von ein paar Büchern über die Zusammenhänge zwischen Neurologie, Psychologie und Krankeiten. Mir ist so richtig erst im Frühling 2010 richtig klar geworden, daß ich den Tumor und das Rezidiv brauchte, um aus meiner jahrelangen Lethargie aufzuwachen und mein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Selbst das Rezidiv hat deshalb einen Sinn und Gutes für mich gebracht. Auch weil ich jetzt endlich viele Bewegungen machen kann, die ich nie machen konnte und ich mich oft gefragt habe warum. Jetzt weiß ich es... Ohne Rezidiv könnte ich viele Bewegungen immer noch nicht machen und hätte immer noch trotz Antiepileptika manchmal ganz schöne epileptische Anfälle... Aber jetzt ist's genug und noch ein Rezidiv brauche ich eigentlich nicht nur um an der Parvovirenstudie teilnemen zu können...

Auch wenn Du erst 24 bist, sollteste Dir nicht zu viel Sorgen machen. Sonst kriegste sicher noch nen Rezidiv, was ich Dir natürlich nicht wünsche auch wenn es manchmal wie bei mir sein Gutes haben kann... Ich wünsche Dir Glück, daß es mit Deiner ehemaligen Frau noch eine 2. Chance gibt, wenn Du sie noch liebst. Ich wünschte mir selbst auch sowas wie eine 2. Chance mit der Frau mit der ich in Paris unvorbereitet wie ein Pärchen durch ein Fotografenspalier gelaufen bin und hinterher nicht wußte, wie ich reagieren sollte... Das gute Dutzend an Fotografen stand nämlich hinterher bei einer kleinen Zeremonie um uns herum und wartete, was wohl noch passieren würde. Zusammen waren wir nämlich nicht, nur für die Fotografen sah es wohl echt so aus. Aber nachdem was sie in einem Buch über sich geschrieben hat, wäre sie echt die Richtige für mich... Leider hat sie mir nicht ins Ohr geflüstert, daß sie nur ein paar Tage nach einer Gebärmutterhalskrebs OP alleine um die Antarktis gesegelt ist nachdem ich ihr gesagt hatte, daß ich mit meinem Hirntumor über den Atlantik gesegelt bin. Sonst hätte ich ihren Stunt mit mir am Arm darumlaufen verstanden. Weil man hatte uns gesagt , daß sie noch sehr durcheinander wäre nach 5 Monaten alleine auf See, wußte ich aber nicht voran ich war. Leider hat sie meinen per Email gegebenen Rat befolgt, daß es vielleicht besser wäre wenn sie ein Kind mit einem gesunden Mann hätte. Da wußte ich aber noch nicht, daß sie nach einer Gebärmutterhalskrebs OP losgesegelt war. Sonst hätte ich ihr den Rat natürlich nicht gegeben... Wir sind leider beide sehr schüchtern, was Liebesgeschichten angeht. Trotzdem hat sie mir einmal nach der Geburt ihres Kindes 2 französiche Agenten auf mein Dorffest mit einer Liebesbotschaft von ihr für mich geschickt, die im Tanzsaal auf Französisch über Lautsprecher verlesen wurde. Allerdings hatten die Agenten wohl Order nicht direkt mit mir zu sprechen, weil sie waren hinterher spurlos verschwunden. Sowas tut ja wohl nicht jede Frau, glaub ich... Na ja, nächstes Jahr sollten wir uns vielleicht mindestens noch mal sehen, damit wir nichts bedauern... Mittlerweile habe ich ja weitgehend reinen Tisch gemacht, was mich angeht, werde mich aber bis zum Jahresende vor allem darauf konzentrieren, manche Bewegungen noch zu verbessern. Selbst das Computerklavier mit mehr als einen Finger zu malträtieren sehe ich als eine Übung an... Auch die Schüchternheit gegenüber Frauen bei denen mehr als ein kleiner Firt drin wäre, ist noch nicht ganz weg...

Du siehst, daß man auch mit 50 noch Träume oder Projekte haben kann. Nur kommt es ja erstens manchmal anders und zweitens als man denkt... Also nicht zu viele Sorgen machen, sondern vor allem vom Leben profitieren!

Was die Parvovirus Studie angeht, hoffe ich, daß sie wirklich eine Verbesserung bringt. Aber Wunder würde ich in diesem Stadium noch nicht erwarten. Es kann nämlich auch passieren wie bei anderen Chemos, daß einige Zellen nicht darauf ansprechen. Da nmuß man leider bei der Vielfalt des Erbmaterials und den Möglichkeiten der Genmutation bei der Zellteilung immer mit rechnen...

Weihnachten hab ich immer noch nichts in Aussicht, aber veilleicht feiere ich Silvester entweder in Hamburg oder in Marseille auf einem Schiff. Mal sehen...

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich denke ein großteil des Grübels ist wegen meiner Frau. Gerade jetzt, da ihre neue Beziehung wohl gescheitert ist und sie wohl wieder nach Deutschland kommen möchte. Natürlich wollen wir ja nicht direkt wieder eine Beziehung anfangen. Aber es macht nun alles sehr kompliziert, vor allem da ich noch eine Freundin habe und nicht weis, ob ich mit meiner Frau auch wieder eine Beziehung möchte oder nur einfach Zeit verbringen möchte.

Ich habe jetzt auch wieder von anderen positiven Geschichten gelesen, die mich wieder etwas aufbauen.

Zum einen wäre da ein Mann, dessen Astro3 nicht operabel war, da er schon zu groß war. Er hatte weder OP, Bestrahlung noch Chemo bekommen und es gibg 14 Jahre relativ gut. Später wurde es ein Glio und er verstarb. Aber sogar ganz ohne Behandlung hat er es so lange geschafft. Ich denke, wenn ich es auch so lange schaffe ohne irgendwelche Einschränkungen zu bekommen, dann wird es bestimmt was passendes geben um mich zu heilen.

Und dann habe ich nun noch jemanden kennengelernt, der schon seit 15 Jahren mit der Diagnose Oligoastrozytom Grad 3 lebt. Ist da die Diagnose viel besser als bei nem Astro 3 oder ist es da eher ähnlich?

Naja jedenfalls scheint die 10 jahresgrenze bei einem Astro 3 gar nicht sooo selten zu sein. Da meiner noch operabel war, eine IDH 1 Mutation hat und ich die OP sehr gut verkraftet habe und nun wohl auch keine Probleme mit der Bestrahlung habe denke und hoffe ich doch mal, dass ich das auch hinbekomme und von neuen, schonenden und WIRKSAMEN Therapien provitieren kann.

[Andorra97]

Ich kenne auch jemanden der ein Astro 3 hat, das inoperabel war. Er hat Chemo bekommen und der Tumor ist inzwischen vollständig verschwunden.
Die Diagnose ist sicher 6 oder 7 Jahre her. Es war auf jeden Fall lange vor der ersten Krebsdiagnose meines Mannes.

[Der_Chris87]

Danke Andorra :)
Das hilft mir wirklich weiter. Ich weis nicht wieso, aber heute bin ich ganz schlimm am Grübeln und dass du noch so ein tolles Beispiel hast hilft mir echt weiter. Aber trotzdem fühle ich mich heute so unruhig und habe sogar irgendwie Herzrasen oder sowas... mache mir schon etwas Sorgen. :(

Hat er denn außer der Chemo noch irgendetwas gemacht? Homöopathi, Visualisierung, Ernährungsumstellung oder Bestrahlung?

[Andorra97]

Nein, das hat er nicht. Er hat lediglich die Chemo gemacht, ob er dabei auch bestrahlt wurde, kann ich Dir nicht 100%ig sagen. Es ist ein Nachbar von mir, mit dem ich aber vor seiner Erkrankung nicht sonderlich viel zu tun hatte und zwar ab und zu mit ihm rede, aber nicht so detailliert nachfrage. Dafür kennen wir uns nicht gut genug.

Es geht ihm leider auch nicht sonderlich gut, aber das liegt nur sekundär an dem Tumor. Das Problem war, dass er durch die Erkrankung Depressionen bekommen hat, dafür Psychopharmaka bekam und jetzt hochgradig Medikamentenabhängig ist. Der Tumor ist aber weg und körperlich ist er eigentlich gut dran. Nur psychisch hat er die Krankheit nie verkraftet.


Es ist übrigens normal, dass man ab und zu grübelt. Du wärst ein Unmensch, wenn Du alles locker wegstecken würdest! Es dauert einfach bis man so eine Diagnose verarbeitet hat. Da wird es noch viele Hochs und Tiefs geben, auch bei Dir. Gesteh' sie Dir zu!

Ich kann von mir sagen, dass es ein ganzes Jahr gedauert hat, bis ich mein seelisches Gleichgewicht wieder vollständig wieder gefunden hatte. Mein Mann meint bei ihm sei das schneller gegangen. Da sind wohl auch alle unterschiedlich.

[Der_Chris87]

Jetzt im Moment habe ich auch noch neben dem Herzrasen irgendwie Probleme mit Temperaturen. Mal ist mir plötzlich zu kalt und im nächsten Moment zu warm. Außerdem habe ich auch das Gefühle, dass ich kalte oder sogar TAUBE Füße habe. Manchmal habe ich Angst, dass so etwas wie eine Lähmung anfängt, aber das müsste ja normalerweise nur auf eine Seite sein. Und da es mit dem Sport fast so gut wie vorher klappt schließe ich mal eine Lähmung aus.
Aber sind diese "Symptome" wegen dem Tumor/Bestrahlung oder eher wegen meiner Psyche?

[Andorra97]

Wie lange läuft Deine Bestrahlung jetzt? Ein paar Wochen, oder?
Eigentlich normal, dass da langsam mal ein paar Nebenwirkungen auftauchen. Nach 3 Wochen geht das bei den meisten los. Und man soll die Strahlen nicht unterschätzen. Leider sind die doch ziemlich effektiv. Gut um den Tumor zu killen, schlecht, um dann doch auch etwas Schaden im Gehirn anzurichten.
Meinem Mann ging es gegen Ende der Bestrahlung auch schlechter. Dann ging es ihm erst mal besser und dann kam noch mal 3 Wochen nach der Bestrahlung ein totaler "Strahlenkater". Zum Glück hatten uns die Ärzte darauf vorbereitet.
Wieder 2 Wochen später war er dann schon wieder gut dran.

[Der_Chris87]

Hab mal gegoogelt und alle Symptome die ich gerade genannt habe sind Symptome die man bei einer depression oder bei starker Angst hat. Das Problem mit der Temperaturempfindlichkeit, die kalten Füße sowie das Kribbeln in den Füßen. Herzrasen natürlich auch. Doof nur, dass man das alles auf den Tumor oder die Bestrahlung schiebt und dadurch noch mehr Angst bekommt. Naja wie gut, dass ich gleich noch zum Training gehe und Endophyne durch meinen Körper jage. Dann gehts mir bestimmt wieder besser :-)

[KHK]

Hallo Chris,

Ich kann Dir nur empfehlen Folgendes zu versuchen:

1) Hör auf, Dich von Statistiken, die Du nicht selber gefälscht hast, oder Einzelfällen Bange zu machen. Das bringt Dir nämlich nichts, da jeder Mensch und damit auch jeder Tumor ein Einzelfall ist. Niemand wird Deinen Körper so genau untersuchen, daß man genaue Aussagen über Deine Restlebenszeit machen kann. Also profitier jeden Tag so gut es geht von Leben und freu Dich auch an kleinen schönen Dingen wie ein schöner Sonnenaufgang, ein nettes Lächeln von irgendjemanden oder so.

2) Sprich von Deinen Symtomen morgen bei der Strahlentherapie. Vielleicht mußt Du zeitweise Kortison nehmen um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Du kannst es ja auch erstmal mit Brennesseltee versuchen. Bei mir hat das schon gut geholfen. Machen sie bei auch ein CT alle 10 Tage um ungefähr sehen zu können, was in Deinem Kopf abläuft?

3) Egal ob das Hauptproblem für Deinen depressiven Zustand das komplizierte Verhältnis zu Deiner alten Frau und Deiner neuen Freundin ist, mußt Du da baldmöglichst eine Lösung finden.

4) Ich habe Dir ja gesagt, daß die Strahlentherapie verschiedene teilweise temporäre Symtome hervorrufen kann, die bei jedem anders sein können.

Kopf hoch, das wird schon wieder werden!

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Machen sie bei auch ein CT alle 10 Tage um ungefähr sehen zu können, was in Deinem Kopf abläuft?

Nein sowas machen die nicht bei mir. Es wird nur jede Woche kontrolliert, ob weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird.

Egal ob das Hauptproblem für Deinen depressiven Zustand das komplizierte Verhältnis zu Deiner alten Frau und Deiner neuen Freundin ist, mußt Du da baldmöglichst eine Lösung finden.

Das Problem ist ja, dass sich da zur Zeit sehr viel tut und ich einfach nicht weis, was ich machen soll. Und da ich nun über die Zukunft nachdenke kommt halt immer der böse Gedanke, dass es ja eh bald Ende sein könnte. Es fällt mir noch sehr schwer damit fertig zu werden. Ich schwanke manchmal echt zwischen vollkommenem Optimismus und totaler Depression. :(


Ich bin jetzt mal auf diese Seite hier gestoßen:
www.biokrebs.de/

Taugt die Seite was und sind einige Methoden darauf wirklich gut? Naja das mit den Enzymen find ich nicht schlecht und auch von der Misteltherapie habe ich gutes gehört. Aber noch nicht in Bezug auf Hirntumore. Auch die Hyperthermie find ich interessant (aber die ohne das Metalzeux im Kopf).
Und was mir auch gefällt ist die Impfung. Also bevor ich an dem Ding sterbe will ich soviel wie möglich probieren.
Der Tod bekommt mich nicht widerstandslos. :twak:

[KHK]

Hallo Chris,

Wie kontrollieren sie bei Dir denn, daß weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird?

Was Deine Frauengeschichten und die Zukunft angeht, nimm Die nen bisschen Zeit, um klarer zu sehen und mach erstmal Deine Radiotherapie zuende und versuch nicht über längere Zeit in eine totale Depression zu fallen. Sowas hat mit großer Wahrscheinlichkeit viel zum Auftreten meines Rezidivs beigetragen. Nen besseren Rat kann ich Dir nicht geben, da ich die Situation und die beteiligten Personen nicht (gut) kenne... Ich muß im nächsten Jahr auch sehen, ob und was aus meiner Frauengeschichte wird...

Was www.biokrebs.de/ angeht, scheint mir das seriös zu sein. Kontakt hatte ich mit denen aber noch nicht. Was eine Misteltherapie angeht, sollte man dies nur machen, wenn das Immunsystem (Blutwerte) in schlechten Zustand ist. Sonst könnte eine solche Therapie sogar kontraproduktiv sein. Dies ist jedenfalls die Meinung des Prof für Homeopathie der Uniklinik Köln, Prof Beuth. Ich hatte bei ihm mal einen Termin, als ich sowieso wegen einer Nachuntersuchung in Köln war. Wir haben über eine halbe Stunde diskutiert, er hat sich meine Blutwerte angesehen und dann gesagt, daß mein Immunsystem in Ordnung sei und er deshalb keine Misteltherapie machen würde. Ich sollte nur weiterhin positiv denken, nen bisschen Sport treiben und könnte alles essen, selbst Fleisch ab und zu. So habe ich es dann auch gemacht und es geht mir seitdem viel besser.

Was eine Hyperthermie ohne magnetische Nanopartikel angeht, könntest Du es ja vielleicht mal mit einer sehr heißen Sauna, 95 °C, versuchen, wenn Du sowas bei Dir in der Nähe hast. Hier in Paris gibt es sowas leider nicht.

Courage und eine nicht zu anstrengende neue Bestrahlungswoche,

Kai-Hoger

[Andorra97]

hallo Kai-Hoger,
das mit alle 10 Tage CT kenne ich auch nicht. Das wurde bei meinem Mann auch nicht gemacht?
Ist das so üblich?

Hallo Chris,
Kopf hoch, Du bist noch nicht dran. Komm' Du hast doch "nur" ein Astro III UND noch diese günstigen Voraussetzungen. Also lass' Dich nicht niederdrücken und bleib' positiv!

[Der_Chris87]

Wie kontrollieren sie bei Dir denn, daß weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird?

Wie genau die das machen weis ich nicht, aber es sieht alles genauso aus, wie bei der bestrahlung. Nur auf die andere Seite kommen dann öfters so schwarze platten.

Was Deine Frauengeschichten und die Zukunft angeht, nimm Die nen bisschen Zeit, um klarer zu sehen und mach erstmal Deine Radiotherapie zuende und versuch nicht über längere Zeit in eine totale Depression zu fallen.

Die Zeit lasse ich mir da ja... nur bei der aktuellen Entwicklung denke ich nun schon mehr über die Zukunft nacht, aber da stellt sich mir leider oft die Frage: WELCHE Zukunft?:o

Kopf hoch, Du bist noch nicht dran. Komm' Du hast doch "nur" ein Astro III UND noch diese günstigen Voraussetzungen. Also lass' Dich nicht niederdrücken und bleib' positiv!

Danke, dass du mich ein wenig aufmunterst. Ich bin ja auch weiterhin positiv, aber manchmal habe ich Angst, dass ich alles unterschätzt habe. Aber noch geht es mir eigentlich super bis auf meine derealisation. Die hatte ich auch eine Zeit lang nachdem ich die Diagnose bekommen hatte. Nun seit ein paar Tagen wieder. Kennt das vielleicht noch jemand? Ist es wieder die Psyche oder können das auch vorübergehende Folgen der bestrahlung sein?


Nun zum Thema Immunsystem und Selbstheilung. Also soweit ich mich erinnere war ich in meinem Leben immer sehr selten krank. Die Male an die ich mich erinnere, da war ich immer psychisch ein wenig angeknaxt. Da war zum einen die Trennung meiner Eltern und meine Beziehungsprobleme. Sonst war ich immer Kerngesund.
Auch bei Verletzungen habe ich mich immer sehr schnell erholt. Ein gutes Beispiel war als ich mir am Donnerstag Abend den Fuß böse geknickt hatte. Ich dachte schon es wäre gebrochen oder zumindest ein paar Sehnen wären gerissen. Am nächsten tag beim Arzt wurde es geröngt und es war alles ok, aber der Arzt meinte ich würde noch 2-3 Wochen Probleme beim Laufen haben. Heute (2 Tage später) kann ich schon wieder ganz normal laufen und merke fast gar nix mehr davon. Jetzt werde ich wieder ein wenig spirituell und behaupte zu glauben, dass es eine Art Schicksal war, dass ich mir den Fuß geknickt habe. So konnte ich vielleicht wieder einmal sehen, wie gut ich mich selbst heile und ich habe nun wieder mehr Vertrauen in meinen eigenen Körper.

[Andorra97]

Hallo Chris,
über Derealisation kann ich Dir nichts sagen, ich weiß nicht mal was das ist :o.

Aber dass Du mit der Diagnose und Zukunftsängsten kämpfst, ist das Normalste von der Welt. Das tut wohl jeder, der plötzlich mit einer solchen Krankheit konfrontiert ist.

Wir haben festgestellt, dass man sich am leichtesten tut, wenn man keine Zukunftspläne mehr macht. Sobald man diese Planerei aufgibt, ist das Leben auf einmal wieder sehr leicht, trotz Krankheit.

Bei mir war das ziemlich schwer, denn ich bin ein Mensch der gerne plant und sich auch immer Gedanken um die Zukunft gemacht hat. Mein Mann hingegen ist glücklicherweise ein Mensch, der es hasst sich Gedanken über irgendetwas zu machen, was weiter als 3 Stunden vor ihm liegt. Was habe ich mich früher immer aufgeregt, wenn er nicht bereit war beim Frühstück am Sonntag darüber zu reden, was wir am selben Tag unternehmen könnten! Aber er hatte keine Lust sich darüber den Kopf zu zerbrechen, was doch sowieso erst am Nachmittag war. Oder Reisen! Die waren ganz und gar unmöglich. Er war nie bereit im Januar schon mal darüber nachzudenken, wo wir im Sommer hinfahren würden. Und ich plante doch so gerne! Das war immer schwierig.

Heute kommt ihm diese Einstellung unglaublich zugute. Denn er denkt nie darüber nach was noch kommen könnte. Er lebt tatsächlich nur am Tag selbst. Eventuell noch innerhalb dieser einen Woche, aber mit Sicherheit reichen seine "Planungen" heute noch nicht einmal bis Silvester :smiley1:.

Ich musste mir das Zukunftsdenken mühsam abgewöhnen und tue es jetzt nur noch im Dreimonatsrhythmus. Von Untersuchung zu Untersuchung quasi fühle ich mich relativ sicher Termine zu machen. Bei allem anderen kann ich nichts sagen. Wir haben ein Wohnmobil, von daher müssen wir auch keinen Urlaub mehr planen und so leben wir eigentlich wirklich nur von einem Tag in den anderen.

Du kannst nie sagen wie die Zukunft aussieht, auch wenn Du gesund bist. Wir wägen uns immer so sicher, aber wir sind es überhaupt nicht. Insofern kann man das Planen und die Zukunftsvisionen auch tatsächlich ganz dran geben. Wichtig ist, dass es Dir HEUT gut geht. Dass Du nicht mit großen Nebenwirkungen Deiner Bestrahlung kämpfst, vielleicht heute wieder zu Deinem Sport gehst und Dir HEUTE einen richtig schönen Tag machst. :)

[Der_Chris87]

über Derealisation kann ich Dir nichts sagen, ich weiß nicht mal was das ist

Das ist wenn sich alles um einen herum eher unwirklich anfühlt. Ähnlich als wenn man es träumen würde. Auch bei Erinnerungen habe ich dieses Gefühl. Aber ich hatte das auch schon mal vor der Bestrahlung gehabt. Deswegen tippe ich weiterhin auf Psyche. Sonst habe ich ja keine ungewöhnlichen Nebenwirkungen.



Wir haben festgestellt, dass man sich am leichtesten tut, wenn man keine Zukunftspläne mehr macht. Sobald man diese Planerei aufgibt, ist das Leben auf einmal wieder sehr leicht, trotz Krankheit.

Naja aber mit 24 hat man da schon noch einiges zu planen. Vor allem bezüglich Familienplanung irgendwann mal. Aber in einem anderem Forum hatte gestern jemand gepostet, der auch ein Astro 3 hat und jetzt nach 11 Jahren ist ein klein wenig wieder gewachsen und er ist am Überlegen ob er das jetzt operieren lassen soll oder doch nicht. Also scheint es ja doch vielleicht gar nicht sooo schlimm zu sein und ich kann mir doch noch Gedanken um meine Zukunft machen :)

[Andorra97]

Naja aber mit 24 hat man da schon noch einiges zu planen. Vor allem bezüglich Familienplanung irgendwann mal.

Na ja, mit 43 auch. Mein Mann war 43, als er den Tumor bekam. Mein Sohn war da gerade 4 geworden und meine Tochter 6. Klar, dass man da sich schon auch Gedanken macht: "Werde ich lange genug durchhalten, dass meine Kinder sich noch an mich erinnern?"

Aber wie bei allem: Das weiß man nie. Man weiß nie, ob man alt genug wird, um die Kinder aufwachsen zu sehen. Natürlich haben wir alles getan, um im Fall der Fälle finanziell über die Runden zu kommen, aber mehr können wir da auch nicht tun.

[Der_Chris87]

Naja aber ich glaube der Unterschied ist, dass ihr schon euren Weg gefunden hattet und ihn nun versucht weiterzugehen... aber ich weis eben jetzt nicht mehr welcher Weg sich noch lohnt...:(

[chaoskatze]

Ich bin ja in einer ähnlichen Situation, auch ein IIIer, bin 26. Nur, dass ich als Frau natürlich nochmal etwas anders dabei bin, sozusagen. Ich habe für mich entschieden, dass es unverantwortlich wäre, jetzt Kinder zu zeugen und in die Welt zu setzen. Es ist etwas anderes, wenn man stabile familiäre Bedingungen hat, aber das habe ich nicht (und du ja anscheinend auch nicht, egal, welche deiner Beziehungen ^^) und als Frau ein Kind mit vll ein paar Jahren alleine zu lassen ist meiner Meinung nach unglaublich egoistisch.
Außerdem wird einem (oder zumindest Frauen, bin mir nicht sicher, ob das auch auf Männer bezogen war) empfohlen, nach Chemo/Bestrahlung ca 2 Jahre zu warten, um sicher zu gehen, dass 1. kein schneller Rezidiv da ist bzw die Wahrscheinlichkeit von längerer Überlebenszeit höher ist und 2. die Gefahr einer genetischen Mutation und dementsprechend Fehl-/Totgeburt und/oder Behinderung des Kindes nicht so hoch ist.


Versuche doch einfach, dich in die Situation des Kindes und die der Mutter zu versetzen und dann von unterschiedlichen Bedingungen auszugehen. Was wäre, wenn du doch schnell ein Rezidiv hättest? Was wäre, wenn nicht?


Hatte/habe übrigens auch öfter Derealisation, oft abhängig von Medis etc, bei Bestrahlung kann ich nichts dazu sagen.

[Der_Chris87]

Hallo Chaoskatze,

deine Meinung teile ich so halb. Auf der einen Seite fände ich es auch unverantwortlich nach so einer Diagnose direkt Kinder in die Welt zu setzen, aber ich finde auch man sollte normal weiterleben. Bei uns sieht es ja jetzt gar nicht sooo schlecht aus. Selbst bei einem Rezidiv haben wir noch einige Möglichkeiten offen. Bei dir wäre es die Bestrahlung und bei mir wäre es die Chemo. Und beide können wir bestimmt noch ein paar Mal operiert werden. Dazu gibt es noch sämtliche alternativen Mittel, die zwar nicht medizienisch anerkannt sind, aber wohl doch einigen Leuten geholfen haben. UND das wichtigste ist, dass die Medizin nicht schläft. Besonders die Parvoviren und auch die "Impfung" mit körpereigenen Tumorzellen finde ich vielversprechend.

Aber wie schon öfters geschrieben wechseln meine Gefühle ständig. Aber im Moment bin ich wieder eher optimistisch :-)

[KHK]

Hallo Chris und chaoskatze,

Ihr mit euren Dreiern habt ja im Prinzip bessere Chancen als ich länger zu überleben und noch Zeit für Familienplanung zu haben und ihr seit ja erst 24 bzw. 26... Da ist ja auch noch Zeit mit Kindern ein bisschen zu warten und zu sehen, wie es sich entwickelt mit Tumor und ner stabilen Beziehung... Ich bin mir aber nicht ganz sicher, ob es unverantwortlich ist, ein Kind in die Welt zu setzen, wenn man nen Tumor hat und zumindest in einer stabilen Beziehung ist. Ich kenne Beispiele, wo ein Elternteil kurz nach der Geburt an einem sich rasant entwickelnden Tumor erkankt ist und nach ein paar Monaten das Kind Halbweise war. Und auch eine Frau in Frankreich, die alleine ein Kind von 3 Jahren aufzieht, die seit einem Jahr ein Glioblastom hat. Als sie das Kind bekommen hatte, wusste sie noch gar nichts von ihrem Glioblastom und auch nicht, daß sie knapp ein Jahr später schon wieder ein Rezidiv haben würde trotz Chemo... Zum Glück kann sie auf ihre Familie zählen, die sich um ihr Kind kümmern wird, falls sie nicht mehr lange lebt...

Und ihr müsst ja auch nicht so lange wie ich mit einem Kinderwunsch warten ohne daß ihr euch schon gleich entscheiden müsst. Selbst ich hätte in 2007 eine Chance gehabt, wenn ich mehr über eine Frau gewusst hätte und nicht so schüchtern gewesen wäre... Auf der anderen Seite hätten meine manchmal doch recht heftigen fokalen Epianfälle ein kleines Kind vielleicht doch verständlichermassen ziemlich geschockt. Jetzt hab ich nur noch mal starke Krämpfe in Arm oder Bein mit abnehmender 'Tendenz, aber keine so heftigen Anfälle mehr wie vor der OP trotz Antiepileptika. Deshalb wäre jetzt eigentlich der richtige Moment, es wenigstens einmal zu versuchen. Ob es jetzt noch kappt, weiß ich nicht, aber man soll nie nie sagen. Allerdings ist ein Kind zeugen eines der wenigen Dinge, die ich nicht alleine machen kann. Außerdem möchte mich schon mit der Mutter gemeinsam um das Kind kümmern! Na ja, mal sehen, was das Schicksal im nächsten Jahr für mich vorgesehen hat...

Was das Warten angeht, haben mir Ärzte gesagt, daß man als Mann nach einer Chemo wie Temodal 6 Monate bis ein Jahr mit dem Kind zeugen warten sollte und vielleicht auch Genanalysen machen sollte um sehen zu können ob einige Erbkrankheiten zu befürchten sind. Für eine Frau sehen manche Ärzte das noch Kinder bekommen nach einem (Hirn)Tumor noch kritischer. Während der Schwangrschaft produziert nämlich der Körper einer Frau viel mehr Wachstumshormone als normal und diese wirken, wie übrigens auch die aktuellen Chemos, nicht spezifisch nur auf die embryonalen oder Zellen der Frau , die sich stärker als normal vermehren müssen, oder die Tumorzellen sondern potentiell auch auf Tumorzellen und können eine Rezidiv beschleunigen... Also sagt nicht prinzipiell nein zu einer stabilen Beziehung und Kinderwunsch, lasst euch einfach noch ein bisschen Zeit. Vielleicht meint der Zufall es ja auch nächstes Jahr besser mit euch. Ich weiß natürlich selber, daß viele Gesunde sehr zögern, mit Krebs- oder Tumorkranken eine stabile Beziehung einzugehen und kann dies auch verstehen. Am Besten wäre natürlich für euch und mich jemand, der auch eine schwere Krankheit durchgemacht hat aber quasi geheilt ist. Dann versteht man sich auch ohne Kind einfach besser denke ich... Ich weiß auch von gar nicht so wenigen Fällen, wo durch den Tumor Beziehungen zerbrochen sind, die teilweise schon lange gehalten haben... Und man kann auch wie ich mit 50 noch Pläne und Träume haben und noch nicht mit seinem Leben abgeschlossen haben... Ein Rezidiv kann sogar in manchen Fällen wie bei mir im Endeffekt segensreich sein....

Das mit dem länger mit der Maske liegen müssen und mit den schwarzen Platten wurde mir damit erklärt, daß so vor der Bestrahlung noch ein CT gemacht würde. Also, Chris, wird es bei Dir genauso wie bei mir gemacht.

Ich war wie Chris bis zur Entdeckung meines ersten Hirntumors ein sehr schlechter "Kunde" für die Ärzte, seitdem bin ich bei denen Stammkunde geworden, wenn auch mit abnehmender Tendenz...

Ich werde gleich erstmal nach Paris reinfahren und zu einem klassischen Konzert unter der Pyramide gehen. Ob mir die zeitgenössische klassische Musik besonders gefällt, man sehen. Aber ein Konzert unter der Pyramide des Louvres und dazu noch ohne Eintritt gibt's ja nicht jeden Tag. Ich muß mich ja auch mal ein bisschen ablenken, vor allem in dieser dunklen Jahreszeit!

Also, alle Kopf hoch und Courage! Es kommt im Leben ja oft anders als man denkt, was aber nicht heißen soll, daß man gar keine Pläne mehr machen sollte...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[chaoskatze]

@Chris: Ja, das mit dem normal weiterleben, das finde ich richtig. Und auch verdammt wichtig. Bei mir hat es leider nicht geklappt, musste das Studium abbrechen und bin arbeitsunfähig bzw so gut wie in Rente. Aber man gewöhnt sich ja daran und momentan läuft es eigentlich ziemlich gut. Nur finanziell ist das eben auch noch schwierig. Man kommt irgendwie über die Runden, aber ein Vergnügen ist es nicht unbedingt. Zur sozial schwachen Schicht zu gehören, wie man so schön sagt, ist teilweise nicht so prickelnd, auch nicht für Kinder.

Ich bin bis jetzt zweimal operiert worden und so langsam wird es eng. Da kommt es ja sehr darauf an, wo der Tumor liegt. Bei mir ist es so, dass es bei 2 Bereichen schwierig wird - der eine ist direkt am Sprachzentrum, wenn er da direkt reinkommt, muss ich mich entscheiden, ob lieber länger leben oder lieber länger die Sprache behalten... Beim anderen Bereich wird das Sehfeld angegriffen und das hat natürlich auch seine Konsequenzen. Weißt du, wie es da bei dir aussieht?

Bei der Hoffnung auf die Medizin bin ich vorsichtig. Habe ja ein wenig in de Bereich gelernt (also, wie manche Studien laufen, welche Voraussetzungen etc) und hoffe da nicht allzu sehr darauf. Allerdings ist mir auch klar, dass die Statistiken vor 10 Jahren noch ganze Welten anders ausgesehen haben als jetzt. Auf eine Heilung hoffe ich nicht, das halte ich für komplett unrealistisch, ich glaube aber schon, dass es Verbesserungen gibt. Genauere Eingriffe, weniger Nebenwirkungen etc... Also, ich denke schon, dass man darauf hoffen kann (und auch sollte!), dass man länger lebt, als einem gesagt wurde. Nur sollte man die Wirklichkeit nicht vergessen.
Ich habe inzwischen gelernt, in 3 Monaten zu leben. Inzwischen wieder ein wenig mehr Ruhe zu finden, gelassener zu werden. Was hat man auch schon zu verlieren?

@KHK:
Wie du weißt, sehe ich das etwas kritisch. Gut, als Mann hat man natürlich weniger Gefahren als als Frau, und dennoch.. Ich kenne die Bedingungen nicht, unter denen du aufgewachsen bist, aber es wird seine Gründe haben, warum du dich mit deiner Familie so schlecht verstehst. Klar, viele Mütter können alleine ihre Kinder groß ziehen und schaffen es super, aber dennoch sind es schwerere Bedingungen. Finanzen, Zeit, Chancen... Wäre es nicht erstmal sinnvoller, eine stabile Beziehung zu führen, bevor man ernsthaft darüber nachdenkt?
Meine letzte Beziehung ist ua wegen den Krankheiten zerbrochen. Obwohl wir beide uns sehr viel Mühe gegeben haben und ich ihm immer noch sehr dankbar bin, dass er während der Zeit für mich da war. Das schafft nicht jeder.

Für mich ist die Sache erledigt, eben auch wegen all den anderen Sachen drumrum. Allerdings muss ich auch sagen, sollte ich ungewollt schwanger werden, würde ich nicht abtreiben, nur unter ganz bestimmten Bedingungen.

Viel Spaß beim Konzert! (Ich sehne mich jetzt schon nach dem Sommer und den Festivals....)

[Der_Chris87]

Naja ich denke schon, dass es irgendwann mal Heilung geben wird oder zumindest etwas, womit man die Krankheit so unter Kontrolle bekommt, dass man trotzdem alt wird. Wenn man dann alle paar Jahre Parvoviren gespritzt bekommt oder so und trotzdem ein schönes langes Leben hat, dann bin ich auch zufrieden.
Mein Tumor liegt am rechten Temporallappen und dort liegt das Bewegungszentrum. Bei der Operation gabs auch keine Probleme und mir wurde auch gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass was schief geht sehr gering ist. Ich hoffe, dass das auch bei möglichen weiteren Operationen der Fall ist.

Und in 3 Monatsschritten werde ich nicht leben. Eher in 10 Jahresschritten. Und das es doch nicht so lange wird könnte auch bei nem Verkerhrsunfall passieren.... oder wenn 2012 die Welt untergeht :rolleyes:

[chaoskatze]

Joa, nur ob es die Heilung in ein paar Jahren gibt? Wäre nett, aber ich würde nicht gerade darauf wetten...


Und in 3 Monatsschritten werde ich nicht leben. Eher in 10 Jahresschritten.
Hab ich vor ein paar Jahren auch gesagt.

[Der_Chris87]

Hab ich vor ein paar Jahren auch gesagt.

Was hat deine Meinung geändert?

Joa, nur ob es die Heilung in ein paar Jahren gibt? Wäre nett, aber ich würde nicht gerade darauf wetten...

Da MÜSSEN wir wohl unser Leben drauf verwetten...

[chaoskatze]

Da MÜSSEN wir wohl unser Leben drauf verwetten...
*hihi*
Da haste auch wieder recht... ^^


Meinung geändert... Weil ich jemand bin, der nicht vor der Realität flieht, zumindest nicht allzu lange; weil ich damals noch weit bessere Wahrscheinlichkeiten hatte und die sich verschlechtert hatten; weil ich erfahren habe, was sich dadurch alles verändert (also, nicht nur dadurch, nicht als alleinige Ursache, aber eben als Auslöser und mit Sicherheit als großer Bestandteil der Ursache); und auch, weil dich zu viel Hoffnung von der Realität fernhalten kann und dich dadurch verletzbarer macht. Das ist, als würdest du dein ganzes Leben lang darauf hoffen, dass du bestimmt irgendwann mal im Lotto gewinnst. Klar, es kann rein theoretisch klappen. Aber ich würde nicht unbedingt darauf vertrauen.

Aber ich gehöre auch zu den Leuten, die sehr früh sehr viele Erfahrungen machen musste, von daher kann ich beim besten Willen nicht sagen, ob das für andere Leute auch der richtige Weg ist. Ich habe mit 16 oder 17, als ich nicht mal ansatzweise was vom Tumor ahnte, meine erste Patientenvorsorge ausgefüllt, weil mir da schon bewusst war, wie schnell das Leben enden kann - und dass es schlimmere Dinge als den Tod gibt.

Damals hieß es noch, der Tumor wäre gutartig und ich hätte vermutlich noch um die 40 Jahre, mit ein bisschen Glück. Hatte noch keine Ahnung von MGMT oder von Wahrscheinlichkeiten, ich hab mit der Uni angefangen und war fest davon überzeugt, dass ich es trotz einiger Probleme schaffen würde, die Uni zu beenden, eine Familie zu gründen, arbeiten.. Und dann kamen ein, zwei Hinweise und irgendwann das MRT. Nach der OP die Ergebnisse vom Labor. Aber auch ganz "unfachlich", im Laufe der Zeit - eine Beziehung, die nach 3,5 Jahren zerbrach, obwohl alle von Heirat sprachen; Kleinigkeiten, die sich erst später zeigten - dass mir Fremdwörter schwer fallen, dass ich mich nicht mehr so gut konzentrieren kann, dass manche Dinge viel anstrengender (und andere Dinge viel leichter) sind als vorher. Und auch, wie viele Dinge so vielversprechend klangen und ganz schnell und leise wieder verschwanden; wie oft von Heilung gesprochen wurde und wie viele dennoch starben. Wie viele aufgegeben haben. Wie viele kämpften und genauso starben. Was sind wir Menschen schon? Was geben wir uns selbst an Bedeutung... Letztendlich sind wir nur ein kleiner Sandkorn und in 2 Generationen ist es schon eine Ausnahme, wenn sich jemand an uns erinnern kann... Weißt du, wie deine Urgroßeltern starben, wie sie so als Charaktere waren?
Letztendlich bleibt uns nur eines übrig - das Beste darauf machen, was wir machen können und andere dabei nicht darunter leiden lassen. Mein Wunsch nach Kindern (der immer noch da ist), ist schlichtweg egoistisch bzw deren Ausführung wäre egoistisch.
(Btw, kleiner Tip - wenn du mal ausprobieren willst, wie du mit Kindern klar kommst und auch mit deinen jetzigen Bedingungen, such dir doch mal nen ehrenamtlichen Job. Sind für dich ein, zwei Stunden, aber ist ja nicht so, als ob wir gerade besseres zu tun hätten, nicht? Dann weißt du auch, wie du in so einer Situation wie jetzt damit klar kommst und deine Sehnsucht danach wird spätestens nach 2 Stunden schreiender Kinder gedämpft, versprochen ;D)

[Andorra97]

Liebe Chaoskatze,
das sind sehr wahre Worte, die Du da geschrieben hast. Danke Dir dafür!

Du hast Recht, man wird demütig durch die Krankheit. Es hilft nichts vor der Wahrheit davon zu laufen. Die Wahrheit ist, dass man sterblich ist und sobald man so eine Diagnose hat, wird man sich bewusst, dass die Uhr tickt.

Aber sie tickt natürlich in allen von uns, auch in den scheinbar "Gesunden". Die wissen es nur nicht, oder machen sich keine Gedanken und können unbeschwert weiterleben. Das ist für jemanden mit der Diagnose "Gehirntumor" einfach nicht mehr möglich. Egal wie optimistisch er/sie an Heilung und Glück glaubt, unbeschwert wird man nicht mehr sein. Das ist einem auf immer genommen.

Aber man bekommt auch etwas dafür. Ich persönlich merke, dass wir als Familie viel dankbarer das Leben erfahren als jemand der gesund ist. Wir können die Kleinigkeiten mehr genießen. Wir genießen selbst den Alltag und verschieben nicht innerlich alles, was uns Freude macht auf "später". Nicht auf's Wochenende und nicht auf den Urlaub oder die spätere Rente. Man ist einfach froh, wenn man einen schönen Tag hat, egal ob man da nur gearbeitet hat oder ob man ihn frei mit seiner eigenen Freizeitgestaltung oder eetwas Besonderem verbracht hat. Materielle Dinge geraten total in den Hintergrund. Ich habe mir glaube ich seit Jahren keine Gedanken mehr um Geld gemacht, dabei haben wir ja jetzt durch die Krankheit viel weniger als vorher. Trotzdem, ich weiß nicht genau wann dieser Prozess eingesetzt hat, aber irgendwann (ich glaube ungefähr ein Jahr nach der Diagnose) war es bei uns so und seitdem führen wir ein sehr zufriedenes, glückliches Leben im "Jetzt".

Das Bewusstsein, dass sich das irgendwann vermutlich wieder ändert, ist natürlich noch im Hintergrund. Da wir eine lange Rezidivfreie Zeit haben sind wir natürlich auch in der glücklichen Lage die Hoffnung wieder ein bisschen größer zu schreiben und die Angst kleiner.

[Der_Chris87]

Aber sie tickt natürlich in allen von uns, auch in den scheinbar "Gesunden". Die wissen es nur nicht, oder machen sich keine Gedanken und können unbeschwert weiterleben. Das ist für jemanden mit der Diagnose "Gehirntumor" einfach nicht mehr möglich. Egal wie optimistisch er/sie an Heilung und Glück glaubt, unbeschwert wird man nicht mehr sein. Das ist einem auf immer genommen.

Ja ich glaube, DAS ist mein größtes Problem. Das mir meine Sterblichkeit erst jetzt richtig bewusst wird. Es ist gar nicht, dass ich glaube, bald zu sterben..... es ist nun die Gewissheit zu haben DAS ich irgendwann mal sterbe.

Da wir eine lange Rezidivfreie Zeit haben sind wir natürlich auch in der glücklichen Lage die Hoffnung wieder ein bisschen größer zu schreiben und die Angst kleiner.

Ich wünsche euch auch von ganzem Herzen eine sehr lange Rezidivfreie Zeit und dass es bessere Therapien gibt, falls es ein Rezidiv gibt. Es muss ja keine Heilung sein, sondern einfach eine Therapie, die öfters angewendet werden kann und wenig Nebenwirkungen hat.


Und nun muss ich noch etwas loswerden, was besonders Chaoskatze und ich wohl oft vergessen, wenn wir in diesem Forum unterwegs sind. Wir beide haben "nur" ein Astro 3. Da ist die Prognose schon ein ganzes Stück besser als bei den Glios. Aber die meisten hier im Forum haben halt ein Glio und wir identifizieren uns wohl zu sehr damit. Mittlerweile habe ich Kontakt zu so vielen Menschen mit Grad 3 Tumor, die schon sehr lange gut damit leben. Da scheinen 10 Jahre gar nicht mal so selten zu sein.
Und meine Hoffnung reicht schon so weit, dass es bis dahin was gibt um mir nochmal 10 Jahre zu geben. Aber dass es auch anders ausgehen kann ist mir leider auch bewusst :(

[KHK]

Hallo,

Ich glaube im Nachhinein fast, daß es für mich eine Chance war, daß es noch keine MRTs gab, als ich bei mir mit 12, 13 die ersten durch den Tumor verursachten Bewegungsstörungen bemerkt hatte ohne zu wissen, daß ein Tumor die Ursache war... Es wäre ja zu der Zeit mit den zur Verfügung stehenden Mitteln nicht möglich gewesen, mir den Tumor ohne große Schäden zu entfernen, bei einer Strahlentherapie hätte einfach ein schön großes Rechteck bestrahlt und die Chemos waren auch noch viel radikaler als heute. So habe ich noch 3 Jahrzehnte mit kleinen Einschränkungen weitergelebt , ohne mir viel Gedanken über Krankheiten, meine Sterblichkeit oder die weitere Entwickung meines Tumors zu machen...Dies hätte vielleicht das Wachstum meines Tumors beschleunigt...

Jetzt, wo ich weiß, daß ich einen Tumor habe, der aber sehr gut behandelt worden ist, profitiere ich sehr viel bewußter vom Leben und verschiebe Dinge, die ich machen möchte nicht auf später soweit es mir alleine möglich ist. Außerdem habe akzeptiert, daß ich wie übrigens alle sterblich bin. Nur eins möchte ich nicht: Zu sehr leiden vor dem Sterben. Falls das absehbar sein sollte, würde ich eventuell Selbstmord machen, aber nur in einem solchen Fall. Ich plane auch nicht mehr sehr lange vorraus, hoffe aber mit ein bisschen Glück noch länger leben kann, selbst wenn ich irgendwann nochmal ein Rezidiv haben sollte, habe ich ja noch längst nicht alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft...

@chaoskatze: Du hast ja wirklich schon viel durchmachen müssen. Das muß echt schwer gewesen sein und immer noch sein:knuddel:.

Das Konzert war schön, aber nicht exzeptionell. Was allerdings exzeptionell war, war der Blick von meinem Standpunkt aus auf eine Seitenfläche der Pyramide: Man sah einen beleuchteten Teil der Fassade des Louvres durchscheinen und etwas höher reflektierte sich ein Teil des roten Teppichs, auf den das Orchester spielte, auf dem Glas der Pyramide. Das sah fast aus wie ein roter 1/3 Mond links der beleuteteten Fassade. Ich hatte mich zufällig dahin gesetzt, von wo man dies am besten sehen konnte... Dummerweise hatte ich natürlich wie auch noch ein anderer meinen Fotoapparat zu Hause gelassen und mein Handy macht unter solchen Beleuchtungsbedingungen keine sehr guten Bilder... Toll anzusehen war es aber trotzdem.

Was ein Kind angeht, bin ich ja nicht mehr der Jüngste und will nicht noch 5 Jahre damit warten. Bin aber auch nicht bereit es mit der erst besten Frau um jeden Preis zu versuchen. Es muß schon ein gutes Maß an Gemeinsamkeiten vorhanden sein. Ich habe ja micht meiner Familie gesehen, was das sonst gibt, wenn die Eltern bei quasi allem verschiedene Ansichten haben. Es ist nicht so, daß ich mich umbedingt mit meiner Familie über Kreuz lgen will, aber wenn ich z.B. jedes Familienmitglied einzel besuchen muß wenn ich zu Weihnachten die 700 km dahin fahre, da sie alle nicht mehr mit einander reden, dann deprimiert mich die Kompromisslosigkeit und das ist nur ein Teil vom Ganzen... Und das möchte ich nicht wiederholen. Ich habe schon ein paar mal was mit Kindern gemacht und bin mir darüber im Klaren, das Kinder eine Menge Arbeit und je nach Anzahl und Charakter mehr oder weniger Streß bedeuten.

Also werde ich Weihnachten alleine zu Hause verbringen und Silvester wahrscheinlich auf einer Insel und einem Segelschiff. Falls das doch nicht klappen sollte, könnte ich auch in HH mit Leuten von meinem Segelclub feiern oder noch einfacher und billiger mit Leuten aus meinem Viertel im Schoß meines Viertels...

So, wünsch euch jetzt erstmal schöne Weihnachten und möglichst keine gesundheitlichen Probleme,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Holger,

schade, dass du Weihnachten alleine verbringst. Aber trotzdem hoffe ich, dass du Weihnachten irgendwie genießen kannst.

Aber auch allen anderen hier wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest und noch viele weitere Rezidiv-Freie Weihnachten. :winke:

[KHK]

Hallo Chris,

Danke für Deine Wünsche zu Weihnachten und ich wünsch Dir auch schöne Weihnachten bei Deiner Familie.

Hier in Frankreich ist Weihnachten ja nicht ganz so "schlimm" wie in Deutschland, wenn man alleine ist: Heute wird hier noch viel gearbeitet und heute am frühen Abend fahren noch viele Franzosen zu ihrer Familie und es gibt hier auch nur einen Weihnachtsfeiertag, der dies Jahr auch noch auf einen Sonntag fällt. Solange ich noch gearbeitet habe, hat es mich immer gestört, daß ich wegen Weihnachten immer 2 oder 3 Urlaubstage nehmen musste, unter anderem auch wegen der 700 km Entfernung. Jetzt habe ich diese Sachzwänge ja nicht mehr.

Wenn ich wollte, könnte ich heute abend auch irgendwo in ein Restaurant gehen und dort mit unbekannten Leuten ein überteuertes Menu verspeisen oder ab 24:00 in eine Disko oder einer Mitternachtsmesse gehen, falls mir sowas lieber ist. Ich werd aber heute abend zu Hause bleiben. Ich mache mir nen paar Kerzen an, werde meinen selbstgeackenen, aber leider optisch etwas misratenen Stollen anschneiden und mit nem schönen Glühwein essen... Werd auch über das abgelaufene Jahr nach- und an die Familien denken, die dieses Jahr einen Angehörigen durch einen Hirntumor verloren haben. Ich sollte sicher auch dem Schicksal oder vielleicht auch einem Gott danken. Es geht mir ja schließlich am Jahresende nochmals besser als am Jahresanfang, was ich nie erwartet hätte... Und ich bin auch dem Rezidiv im Endeffekt dankbar, da ich durch die zu der Zeit endlich mögliche OP viele Bewegungen machen kann, die ich schon zur Schulzeit nicht mehr machen konnte...

Hab gestern auch zum ersten Mal in meinem Leben 4 Rosenblüten in meinem Garten geschnitten und in eine Vase getan, damit sie ganz aufblühen.

Hoffentlich gehts nächstes Jahr auch so weiter... Für Silvester hab ich auf jeden Fall die Qual der Wahl...

Allen hier noch schöne Weihnachten ohne neue Probleme,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich bin gerade auf folgendes gestoßen:

http://www.pm-magazin.de/a/wie-man-durch-lachen-krebs-heilt

Den ersten Satz finde ich ein wenig überzogen, aber der Rest macht Sinn. Was denkt ihr?

[Der_Chris87]

So jetzt habe ich meine letzte Bestrahlung hinter mir. Soweit geht es mir immernoch ganz gut. Außerdem wurde noch ein MRT in dem Krankenhaus gemacht wo ich operiert wurde. Der Tumor ist zum Glück nicht gewachsen. Aber auch nicht wirklich viel kleiner geworden. Nur ganz minimal. Kennt sich vielleicht jemand damit aus, wie lange es dauert bis sich da wirklich was verändert? Oder hätte da schon längst mehr weg sein müssen?

[KHK]

Hallo Chris,

Erstmal wünsche ich Dir wie auch allen Anderen hier alles Gute für 2012 und vor allem Gesundheit!

Silvester und Neujahr habe ich Inseln bei Marseille und auf einem Segelschiff verbracht und das hat mir gut getan und war ein guter Jahresanfang. Jetzt hoffe ich, daß es bei dem nächsten MRT am 23.01.12 auch so weitergeht...

Dein Krankenhaus hat wohl Geld gebraucht und deshalb direkt nach dem Ende der Strahlentherapie noch schnell ein MRT gemacht. Mir wurde nämlich gesagt, daß es keinen Sinn mache, direkt nach Ende der Strahlentherapie ein MRT zu machen wegen der länger dauernden Umstrukturierungsprozesse. Vor Ablauf von 3 Monaten mache ein MRT keinen Sinn. Eine Strahlentherapie ist ja keine OP, wo direkt Zellen entfernt werden und die durch die Strahlentherapie eventuell ausgelösten biochemischen Prozesse brauchen nunmal ein bisschen Zeit, bis diese im MRT eventuell sichtbar werden.

Also, keinen voreiligen Streß machen, wenn es sonst ganz gut geht. Das kann nur schlecht für Deine Gesundheit sein.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Holger,

dir wünsche ich natürlich auch ein gutes Jahr 2012 und natürlich alles erdenklich gute für dein MRT. Wo hast du den eigentlich? Wenn der in Köln ist, können wir uns ja mal treffen. Mir würde es auf jeden Fall gut tunm, denn du bist zwischen den ganzen Betroffenen eines meiner Vorbilder:)
Der Termin für mein MRT wurde ja schon gemacht, bevor ich einen Termin für die Bestrahlung hatte.
Und Stress mache ich mir da noch keinen. Immerhin ist er ja schon ein ganz kleines bisschen kleiner geworden. Aber wenn ich ganz ehrlich bin hatte ich schon erwartet, dass mein grüner Tee, Sport, Visualisierung und viel herzhaftes Lachen dem Resttumor mehr zugesetzt hätten. Aber so wie ich raushöre ist ja sogar dieser kleine Rückgang ein größerer Erfolg als andere nach 3 Monaten hatten.
Würde mich freuen mal von anderen zu hören, wie die Veränderungen nach der Bestrahlung waren. Also wie lange danach der MRT war und wieviel sich geändert hat.

[Andorra97]

Hallo Chris,
ein MRT wird erst etwas aussagen, wenn etwa 6 Wochen verstrichen sind. Vorher kann man überhaupt nichts sagen.
Wundert mich sehr, dass dieses MRT gemacht wurde!

Übrigens kann in etwa 3 Wochen noch ein "Strahlenkater" kommen. Bei meinem Mann war der ziemlich heftig. Er musste dann noch einmal eine Weile Kortison nehmen.

[Der_Chris87]

Na ich hoffe doch, dass ich vom Strahlenkater verschont bleibe. Wäre doch blöd, wenn ich erst gar keine Nebenwirkungen habe und dann Wochen nach der Bestrahlung doch :-(

[KHK]

Hallo Chris,

Klar können wir uns treffen, wenn ich wieder in Köln bin. Ich mache die MRTs in Paris, weil ich in Frankreich lebe und dort auch krankenversichert bin. Das ist so für mich verwaltungstechnisch einfacher und MRT Aufnahmen sind ja international vergleichbar. So brauche ich nicht immer 2 Termine in Deutschland + Papierkram koordinieren, die auch nicht immer am gleichen Tag sein können. Man kann ja nicht so einfach im europäischen Ausland zum Arzt oder ins Krankenhaus gehen, außer im Notfall. Ich komme am 27.01.12 wieder nach Köln, weil ich dann einen Nachuntersuchungstermin um 13:00 habe und den nur da machen kann, da ich in Köln 2x operiert worden bin. Da könnten wir uns dann irgendwo treffen. Ich werde dann für ein WE zu meinen Eltern fahren und dann Anfang der Woche wieder über Köln zurück. Ich könnte natürlich eventuell auch einen Umweg über Siegen nach Paderborn machen und durch das schöne bergische und Sauerland fahren. Aber im Winter wenn vielleicht noch Schnee liegt, mach ich das nicht so gerne...

Was den MRT Termin angeht, hätte man den wegen der später angesetzten Bestrahlung wohl verschieben sollen, um Dir Zeit und Deiner Krankenkasse Aufwendungen zu sparen. Aber wenn man noch nicht lange dabei ist, weiß man sowas natürlich nicht umbedingt und die Ärzte denken da auch nicht immer dran...

Ich würde einen kleinen Rückgang und selbst ein Nichtwachstum schon als guten Erfolg werten... Und nicht vergessen: Biochemische Prozesse, egal ob durch Bestrahlung oder Chemotherapie ausgelöst, brauchen oft Zeit bevor man makroskopisch im MRT was sieht. Das für die unnütze MRT Untersuchung ausgegebene Geld hätte Deine Krankenkasse besser in ein eventuell kombinierte MRT PET SCAN mit FET investiert. Denn, wenn in 2 oder 3 Monaten sich im MRT eine Kontrastmittelaufnahme zeigt, kann man durch ein PET SCAN viel besser zwischen z.B. Strahlennekrose und noch oder neuer aktiver Tumorzone entscheiden. Du kannst diese Untersuchung z.B. im Forschungszentrum Jülich machen lassen. Das ist ja nicht allzuweit von Siegen entfernt. Du sollest dann nur fragen, falls Du ein kombiniertes MRT PET SCAN machst, fragen, ob Du auch die MRT Aufnahmen in normaler Größe ausgedruckt bekommen kannst. Bei mir war das beim letzten Mal angeblich nicht möglich und das hat den Neurochirurgen in Köln gestört...

Was das Lachen angeht, solltest Du dies vielleicht nicht überbewerten. Natürlich dürfte Lachen ein besser sein als griesgrämig Trübsal zu blasen und fast nie zu lachen. Aber das liegt wahrscheinlich eher an der positiven Grundstimmung, wenn man was zu lachen hat...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

P:S.: Mein Vorname schreibt sich übrigends ohne L. Das wird in Deutschland nciht nur von Dir manchmal falsch geschrieben und es ärgert mich manchmal ein bisschen, wenn die Leute meinen, das ich meinen Vornamen nicht richtig schreiben könnte. Das war allerdings auch schon so, als ich noch nichts von meinem Tumor wußte.

[Der_Chris87]

Hi Kai-Hoger,

sorry dass ich deinen Namen falsch geschrieben habe.
Das mit dem Lachen werde ich schon nicht überbewerten, aber ich denke, es wird auch seinen Teil zu meiner "Heilung" beitragen. Sachen wie Ernährung, Sport, Lachen, Grüner Tee, Visualisierung werden sich am Ende bestimmt summieren und es hat ja alles keine Nebenwirkungen und ist nicht so teuer :)
Treffen können wir uns dann bestimmt in Köln. Vielleicht schaue ich dann auch mal dort bei meinem alten Gym vorbei :)

[Der_Chris87]

So ich war jetzt mal grad bei meinem Neurologen um zu sehen wann ich wieder arbeiten darf. Obwohl ich schon seit 1 Monat wieder fast ganz normal trainiere (Thai-Boxen) darf ich wohl erst wieder nächsten Monat arbeiten :-(

Aber jetzt kommt das interessante. Er hat sich das neue MRT Bild angeschaut und meinte, dass kaum noch etwas vom Tumor da sei. Er kannte aber auch nur das Bild vor der OP. Aber wenn er meint es würde gut aussehen und es wäre nur noch ganz wenig da, dann freue ich mich natürlich. Jetzt noch am 19.01 den Termin in Bonn abwarten und sehen, wie es weitergehen soll.

[KHK]

Hallo Chris,

Du hast ja nen Neurologen... Wenn der nicht mal nach den kurz nach der OP gemachten OP Bildern gefragt hat für den Fall das Du die Bilder nicht spontan mitgebracht hast, solltest Du vielleicht den Neurologen wechseln. Es ist ja wohl fast jedem Betroffenen, Arzt oder Patient, klar, daß nach einer OP normalerweise weniger als vor der OP zu sehen sein sollte. Jedenfalls in dieser doch kurzen Zeitspanne. Ich will Dich nicht demotivieren, aber man muß bei Ärzten auch immer selber mitdenken und kritisch hinterfragen. Ich wäre sonst sicher nicht mehr hier, wenn ich dem ersten Neurochirurgen geglaubt hätte, daß mein Tumor wegen seiner Lage nur mit schweren Schäden oder gar nicht operiert werden könnte... Ich habe auch mal einen Onkologen getestet und ihm meine PET SCAN Bilder zeigen wollen. Er hat sie sich nicht einmal ansehen wollen, da er nichts davon verstände...

Hast Du http://www.biokrebs.de/images/stories/download/broschueren/Wege-zum-seelischen-Gleichgewicht.pdf durchgelesen? Falls nicht, solltest Du dies tun wie meiner Meinung nach jeder von einem Hirntumor oder einem anderen Krebs Betroffenen.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja der Neurologe weisschon, dass es noch andere Bilder gibt. Er wollte halt nur sehen, wie es denn derzeit in meinem Kopf aussieht. Mein richtiger behandelnder Arzt ist er ja nicht. Eher sowas wie mein Hausarzt oder halt Arzt, der in der Nähe seine Praxis hat.
Er hat sich auch gewundert, dass mein Strahlenarzt mir nicht gesagt hat wie es weiter geht und mich einfach nach der bestrahlung wieder weg geschickt hat und nur meinte ich sollemir jetzt einen Onkologen suchen. Aber das ist jetzt mein Arzt in der Uni Klinik Bonn und da hab ich am 19.01 meinen Termin. Bin mal gespannt.

[Der_Chris87]

Jetzt habe ich mal eine Frage zum Strahlenkater. Wie wirkt sich der denn aus und wie lange hält der ungefähr an?
Seit ein paar Tagen fühle ich mich etwas seltsam. Ungefähr so wie bei der Derealisation. Außerdem fühle ich mich auch recht müde... mache aber trotzdem viel Sport. Ich gehe auch mal davon aus, dass das alles daran liegt, dassich die letzten Tage auch immer erst am nächsten Morgen schlafen gegangen bin. Also immer so von 4-11 geschlafen. Vielleicht liegts ja auch nur daran. Trotzdem will ich mich auf diesen Strahlenkater mental vorbereiten. Außerdem sollte ich noch erwähnen, dass ich kein Kortison bekommen habe.

[Andorra97]

Hallo Chris,
mein Mann wurde einfach immer müder und schlapper. Außerdem wurde ihm morgens ganz plötzlich übel, oder wenn er plötzlich aufstand musst er sich übergeben.
Am meisten fiel aber die Müdigkeit auf, er konnte sich tagsüber kaum noch wach halten.
Er "torkelte" auch ein bisschen, konnte oft nicht so richtig geradeaus gehen.

Als das so schlimm wurde, bekam er dann Kortison (er hatte es gerade ausgeschlichen) und es ging ihm schlagartig wieder besser. Nach ein paar Wochen schlich er dann wieder das Kortison aus und dann war die Sache überstanden.

Uns wurde gesagt, dass so ein bisschen Strahlenkater normal ist, weil in den Wochen nach der Bestrahlung so viel "Material" abtransportiert werden muss. Deine Müdigkeit kann also durchaus davon kommen. Aber das heißt ja nicht, dass es so krass werden muss wie bei meinem Mann.

[KHK]

Hallo Chris,

Was Deine letzten MRT Aufnahmen und den Onkologen angeht, solls so schon gut sein. Schließlich ist das MRT ja entweder zu früh oder zu spät gemacht worden, um wirkikich aussagekräftig zu sein...

Was Deine Frage zum Strahlenkater angeht, könnte die Müdigkeit und das seltsam fühlen eine Form davon sein. Bei mir war es vor allem Müdigkeit und vermehrte und stärkere epileptische Anfälle. Du braucht aber deswegen nicht umbedingt gleich Kortison schlucken. Versuchs erstmal mit 3 Tassen Brennesseltee, morgens, mittags und abends je eine. Die Pharmaindustrie wird sich sicher nicht freuen, wenn Du das versuchst, aber bei mir hat das schon gereicht, um die Epianfälle vvon 3 kräftigen pro Tag innerhalb von 4 Tagen auf 0 runterzudrücken und die Pharmaindustrie mußte in die Röhre gucken... Nach 3 Monaten wurde es dann so langsam besser ohne zusätzliche Medikamente. Und vielleicht weder körperlich noch geistig Dich und Dein Gehirn überanstrengen ohne Deinen Sport ganz aufzugeben. Und ganz wichtig: Weiterhin positiv denken!!!

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Danke für eure Antworten :)
Irgendwie mache ich mich grad wieder unnötig verrückt. Bei ist es ja dann doch gar nicht so extrem. Nur halt etwas Müdigkeit und eben diese Derealisation. Ich fühle mich oft einfach in die Vergangenheit zurückversetzt.... aber nur von der Wahrnehmung her. Und dazu kommen häufig Flashbacks. Zur Zeit ist es so die Zeit wo ich etwa 10-12 Jahre alt war. Manchmal denke ich sogar, dass der Tumor nun ungefähr soviel Druck verursacht, wie zu dieser Zeit. Das würde bedeuten, dass der Tumor ähnlich wie bei Kai-Hoger schon was länger in meinem Kopf sitzt. Ich habe auch vorher schon gedacht, dass ich die Simptome von dem Tumor erst dann hatte, als der Tumor langsam geschrumpft ist... immerhin habe ich von ihm erst in der gesündesten Zeit meines Lebens etwas mitbekommen. Aber das ist natürlich nur etwas was ich mir so denke und was natürlich Medizienisch überhaupt nicht belegt. Aber man macht sich ja so seine Gedanken.
Aber ich hoffe, dass meine Wahrnehmung bald wieder komplett normal ist. Und ich hoffe, dass es nicht 3 Monate dauert...
Hat vielleicht nopch jemand Strahlenkatererfahrungen?

[Der_Chris87]

So jetzt mal etwas, was Kai Hoger vielleicht sehr gut nachvollziehen oder vestehen wird. Dass ich seit der OP weniger Probleme beim Seilspringen habe, habe ich ja schonmal erwähnt. Aber nachdem ich mich mit meiner Mom heute mal unterhalten habe meinte sie auch, dass ich relativ spät laufen gelernt habe. Auch mit dem Fahrradfahren habe ich mich schwer getan. Und das hängt ja auch alle sirgendwie mit der Motorik zusammen. Jetzt habe ich die Theorie, dass ich wohl schon länger was im Kopf hatte, so wie es wohl auch bei Kai Hoger der Fall gewesen ist.

[Der_Chris87]

Gestern hatte ich nun endlich meinen Termin bei meinem Neuroonkologen. Er konnte zwar die Bilder irgendwie nicht sehen, aber der Radiologe meinte ja, dass er etwas geschrumpft sei.
Sonst war auch alles sehr positiv. Keine neurologischen defiziete und auch so machte mir der Arzt viel Mut. Er meinte, dass dort in der Uni-Klinik Bonn einige Patienten sind, denen es seit 30 (!!!) Jahren gut geht. Ich fand alles über 10 ja immer erstaunlich und wünschenswert, aber das ist natürlich super. Er meinte auch, dass ich gute Chancen habe demnächst von besseren Therapien zu profitieren.
Seit neuem nehme ich Selen und Enzyme (Karazym). Der Arzt meinte zwar, dass er mir nicht sagen könnte ob es was bringt, aber schaden wird es wohl nicht. Solanghe ich mich damit gut fühle ist es wohl gut. Na vielleicht werde ich ja doch noch über 50 :-)

[Andorra97]

Hallo Chris,
bist Du immer in Bonn oder war das jetzt eine Zweitmeinung? Mein Mann ist auch in Bonn operiert worden.

[KHK]

Hallo Chris,

Was das Seilspringen und Fahrrad fahren, etc. angeht, könnte es effektiv so sein wie bei mir. Ebenso kann es wie wohl auch bei mir so sein, daß Deine emotionellen Probleme mit Deiner Ex-Frau die Entwicklung des Tumors stark beschleunigt hat. Gewissheit wirst Du aber ebenso wie ich nicht bekommen, aber dies erscheint mir doch sehr wahrscheinlich...

Bekommst Du die schönen MRT Bilder nicht ausgedruckt mit wenn Du beim Radiologen warst? Will Dir nicht unbedingt Angst machen. Aber bei mir hat der Radiologe in Paris z.B. gesagt, daß nur noch Nekrosezonen zu sehen wären. Ich geb die Aufnahmen in der Uniklinik Köln ab und man schreibt mir, daß ich unbedingt ein PET SCAN machen und dann zu ihnen kommen solle, da es Kontrastmittelaufnahme an Stellen gäbe, wo es eigentlich nicht sein dürfte. Es hat sich nach dem PET SCAN herausgestellt, daß die Ärzte in Köln recht hatten... Ich wollte es erst mich wahr haben und habe gezögert. Aber einer der Chefärzte mich auf meinem französischen Handy angerufen und 10 Minuten lang versucht hat mich zu überzeugen, daß ich unbedingt kommen müsse. Ich habe ihm zum Schluß gesagt, daß ich erstaunt wäre, daß er sowas für mich machte. Seine Antwort: Für einen, der seit mehr als 4 Jahren immer seine neuen MRT Aufnahmen vorbei bringt, könnte man schon etwas mehr machen, als für dir meisten Patienten... Da war dann für mich wirklich klar, daß ich unbedingt nach Köln fahren musste... Zumal ich ja nicht einmal privat krankenversichert bin.

Wenn dir der Arzt Mut macht und Dich nicht deprimiert wie die Ärzte, die ich in Paris konsultiert habe, bleib da, bring nur beim nächsten Mal die neuen MRT Aufnahmen mit. Was Deine homöopathischen Mittel angeht und es keine Abzocke ist, nimm sie ruhig. Schaden werden sie schon nicht. Nur Mistelprodukte sollten nach dem Homöopathieprof der Uniklink Köln nur genommen werden, wenn das Immunsystem geschwächt ist.

So, und jetzt hoffe ich, daß Du mir am nächsten Montag die Daumen drückst, weil ich dann ein neues MRT in Paris habe vor dem Nachsorgetermin in Köln am 27.01.12. Ich bin wie immer vorher ein bisschen nervös, da man ja nie weiß, ob da nicht doch was neues wächst. Ich hoffe natürlich nicht. Hast Du immer noch Lust und Zeit, daß wir uns in Köln dann mal treffen? Ich werde schon am 26.01 nach Düsseldorf zur Bootsmesse fahren, an die ich zwar nicht gedacht habe, als ich den Termin in Köln festgemacht habe, die aber zufällig so liegt, daß sich beides verbinden lässt... Ich bin nämlich Segler.

Ein schönes WE,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Andorra

Ja in Bonn werde ich jetzt weiter behandelt. Aber wen nehme ich nun für die Zweitmeinungen?

@Kai-Hoger

Natürlich drücke ich dir für morgen ganz feste die Daumen. Und auch für alle weiteren MRTs. Wenn wir uns treffen würden, würde ich mich sehr freuen, weil die wie schon gesagt eines meiner Vorbilder bezüglich des Tumors bist.

[KHK]

Hallo Chris,

Erstmal Danke fürs Daumendrücken! Nach Aussage des Pariser Radiologen sieht es gut aus. Ich bin auch der Meinung nach Durchsicht der Bilder. Aber das endgültige Urteil wird der Professor in Köln am Freitag geben...

Was Zweitmeinungen angeht, gibts schonmal die Unikliniken Düsseldorf, Köln und Aachen, wenn Du nicht durch die halbe Republik dafür fahren willst... Wir können darüber ja vielleicht auch noch reden, wenn wir uns am Freitag in Köln persönlich treffen? Ich werde am Donnerstag morgen von Paris nach Düsseldorf zur Bootsmesse fahren und abends nach Köln. Am Freitag habe ich den Termin um 13:00 und wollte am späten Nachmittag weiter nach Paderborn fahren. Genaueres sollten wir dann per private Nachricht abmachen.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Auntie Little]

Lieber Chris,

ich habe damals beim Rezidiv meine MRT Unterlagen nach Berlin, Regensburg und ins INI Hannover gesandt. Köln ist natürlich auch eine gute Option.

Drück Dir die Daumen.

LG
Birgit

[Der_Chris87]

So ich war jetzt nochmal bei meinem Neurologen und ich darf jetzt ab 1.Feb wieder arbeiten gehen. Wegen meiner Derealisation meinte er, dass es ganz normal nach so einer Diagnose ist und wohl wieder vorbei geht. Und zum Thema Prognose meinte er, dass ich mir da erstmal gar keine Gedanken zu machen sollte. Also scheinen nun wohl mein Neurologe/Psychologe und mein Neuroonkologe einig zu sein, dass ich diese Welt noch lange nicht verlassen muss. Aber irgendwie kann ich es noch nicht sooo locker sehen. Zu viel optimissmus ist sicher auch nicht gut.

[Der_Chris87]

So ich war jetzt gestern wieder arbeiten und es hat alles super geklappt und es gab keine Probleme. Ich denke sogar, dass es mir bezüglich der Derealisation weitergeholfen hat

[Der_Chris87]

Ohje ich habe mir jetzt mal die restlichen Haare abrasiert und finde da einen großen seltsamen Leberfleck und nun habe ich auch noch Angst vor Hautkrebs... 2 Krebsarten auf einmal wäre schon ungewöhnlich oder? Und bis man nen Termin beim Hautarzt bekommt dauert bestimmt ewig :(

[Andorra97]

Hallo Chris,
inwiefern ist der Leberfleck denn seltsam? Nicht jeder Leberfleck ist gleich Hautkrebs, keine Panik. Vor allem am Kopf hat der doch kaum Sonne abgekriegt.

2 völlig verschiedene Krebse sind sehr ungewöhnlich. Das weiß ich, weil mein Mann 2 Krebse hat und wir für die Ärzte immer etwas "Besonderes" sind.

Es ist also nicht sehr wahrscheinlich. Immer cool bleiben! :)

[KHK]

Hallo Chris,

Haste Dir wirklich bei der Kälte die restlichen Haare abrasiert? Dann frierste jetzt sicher noch mehr am Kopf? Jedenfalls ist mir aufgefallen, daß man doch einen ganz schön kalten Kopf kriegt, wenn man mir Haarlöchern im Winter vor die Tür geht...

Was den Leberfleck angeht, würde ich mich nicht verrückt machen sondern erstmal möglichst schnell zum Hautarzt gehen und hoffen, daß es nichts Schlimmes ist.

Was die Parvovirenstudie angeht, gibts leider keine guten Nachrichten, wie ich leider erfahren musste. Trotzdem geht erstmal und hoffentlich noch lange das Leben weiter.

Nen schönes WE und frostige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Seit gestern fühle ich mich irgendwie seltsam. Zum einen habe ich ein leicht taubes Gefühl auf der Zunge oder einen seltsamen Geschmack (ich kann das nicht so gut einordnen). Außerdem habe ich auch ein leicht taubes Gefühl im rechten Fuß. So als ob er leicht eingeschlafen wäre. Bewegen und machen kann ich alles, aber ich bin ein wenig beunruhigt. Außerdem habe ich leichte Depressionen und nicht sehr viel geschlafen, da ich heute das erste Mal seit langem Frühschicht hatte.
Was meint ihr? Soll ich erstmal abwarten oder direkt meinen Arzt nerven? Ich möchte auch nicht wegen jeder Kleinigkeit dorthin... Und Kai-Hoger meinte ja auch, dass eine "Verschlechterung" bis 3-4 Monate nach der Bestrahlung auftreten kann.

[KHK]

Hallo Chris,

Woher Deine Beschwerden kommen, kann man natürlich so nicht sagen. Es könnten Reorganisationsprozesse sein oder auch durch die Radiotherapie bedingt. Es könnte aber auch ein neues Wachstum anzeigen. Ich würde mich allerdings nicht gleich verrückt machen sondern erst mal weiter beobachten, ob die Beschwerden manchmal verschwinden oder langsam stärker werden und dann in 1 bis 2 Wochen entscheiden, was zu machen ist. Wann ist Dein nächstes MRT? Wichtig ist sicher auch Deiner Depressionen Herr zu werden, da dies sicher keinen positiven Einfluß auf die weitere Entwicklung hat. Es gibt nämlich viele Tumorkranke, die depressiv sind oder auch schon vor der Entdeckung waren...

Courage,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Den nächsten Termin habe ich am 2.April. Würde mich schon wundern, wenn es vor einem Monat noch einen Rückgang gegeben hat und nun ein so großer Wachstum, dass ich sogar schon so etwas habe. Können solche Symptome auch auftreten, wenn der Tumor sich zurückbildet? Das würde ja theoretisch auch eine Veränderung im Hirn bringen, was zu Reizen führt. Oder sehe ich das falsch? Naja falls es nicht besser wird oder sogar schlimmer werde ich mal einen Arzt aufsuchen.

[KHK]

Hallo Chris,

Dann mach Dich mal nicht verrückt und warte auf das MRT am 2. April. Ich auch eine mehrere Monate dauernde Verschlechterungsphase nach der Radiochemotherqpie gehabt ohne daß die durch ein Rezidiv verursacht wurde. Warum sollte es bei Dir nicht genauso sein? Ein zu frühes MRT ist eh nicht besonders aussagekräftig. Das wäre eventuell nur ein PET SCAN. Kümmere Dich auch um Deine Depressionen und lass Dich eventuell ein paar Tage krankschreiben, wenn Du Dich zu müde oder schlapp fühlst. Ein Hirntumor ist kein Schnupfen und die Therapien auch dementsprechend...

Kalte aber sonnige Grüße aus dem kalten Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Das komische taube Gefühl war heute nicht mehr da. Nächste Woche soll ich auch nochmal in Bonn beim Arzt anrufen und Bescheid geben ob es besser oder schlechter geworden ist. Sollte es immernoch sein, dann wird ein MRT gemacht.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich drück Dir die Daumen, daß nur vorübergehende Reorganisierungsprozesse die Ursache sind und nicht ein Rezidiv. Ich finde auch den Vorschlag vom Arzt in Bonn sehr gut. Dann weisste Bescheid woran Du bist.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass es ein Rezidiv ist. Das Ding war 6cm groß und hat vorher keine Symptome verursacht. Das bedeutet, dass das Ding schon wieder so groß wäre... Zudem war der Tumor letzten Monat ja noch zurückgegangen... würde mich wundern, wenn er jetzt wieder in die andere Richtung geht. Aber wenn es nicht weg geht, dann gibt wohl nächste Woche nen MRT.
Danke übrigens fürs Daumendrücken:)

[KHK]

Hallo Chris,

Wie war Deine Woche mit oder ohne MRT?

Ich habe ne relativ ruhige Woche rumgebracht. Werde vielleicht morgen für ein paar Tage nach Köln zum Karneval fahren, wenn ich noch eine nicht zu teure Übernachtungsmöglichkeit finde. Wollt ja eigentlich nicht hinfahren, habe aber auf einmal doch das Gefühl, das ein bisschen Feiern mir gut tun würde und wer weiß, ob ich das nächstes Jahr noch kann...

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hatte bisher kein neues MRT. Seit ich Urlaub habe waren die Symptome schwach bis gar nicht mehr da. Heute war es wieder ein wenig mehr, aber ich hatte auch nicht so viel Schlaf... Und in der Woche wo es relativ stark war hatte ich ja wegen der Frühschicht sehr wenig Schlaf gehabt. Also liegt es denk ich mal hauptsächlich am Schlaf. Sollte es wieder schlimmer werden lasse ich dann nen MRT machen.

Zum Karneval werde ich wohl auch gehen... ich habe es meiner Frau versprochen und ich sehe sie ja seit der Trennung eh sehr selten und dann kann man das mal machen :-)

[Der_Chris87]

Weis vielleicht jemand, wie solche Lähmungen durch Hirntumore anfangen? Irgendwie fühlen sich heute meine Arme und ein wenig meine Beine schwer an. Ich denke mal das liegt daran, dass ich die Nacht 5 Mal wach geworden bin und mich deswegen so müde fühle, aber wenn man so ein Ding im Kopf hat ist man sich da nicht mehr so sicher....

[KHK]

Hallo Chris,

Wie gehts Deinen Armen und Beinen? Bei mir besserts sich immer noch langsam, allerdings gehen manche Bewegungen manchmal nicht (gut) und nach ein paar Unterkieferbewegungen mit explosionsartiger Druckentlastung im linken und manchmal auch rechten Ohr gehen die Bewegungen oft viel besser. Das ist bei noch nicht perfekt gehenden Bewegungen sehr variabel. Außerdem machen mich die Übungen oft müde und ich mache ein kurzes Nickerchen, falls möglich und dann gehts wieder. Vielleicht baut sich bei Dir ja auch vieles noch um?

Wie war Karneval? Ich bin in Köln gewesen und das hat mich abgelenkt und meine Moral verbessert. Und das nicht nur, weil ich in einer Kneipe nicht nur Leute aus Detmold getroffen habe , wo ich zur Schule gegangen bin. Nein, ich habe auch 2 Krankenschwestern der Uniklinik der Neurochirurgie getroffen, die mir gesagt haben, daß sie sich sehr gut um mich kümmern würden, falls nötig. Daraufhin hab ich gesagt, daß es mir lieber wäre, wenn wir uns im nächsten Karneval zur selben Zeit am selben Ort wiedertreffen würden... Es gibt doch Zufälle im Leben...

Courage und Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja, bei meinen Armen fühlt sich immer noch alles komisch an. Die Beine sind eigentlich fast wie immer. Aber ich habe jetzt schon Angst vor einer möglichen Lähmung auch wenn viele meinen das sei "normal".
Karneval war super. Habe ich mit meiner (noch)Frau verbracht und wir hatten eine schöne Zeit zusammen. Komisch, dass ich in dieser Zeit gar keine Beschwerden hatte.

[Der_Chris87]

So nun ist es eigentlich fast nur Müdigkeit. Und dann habe ich Heute mal hin und wieder das Gefühl wie bei diesen fokalen Anfällen gehabt. Aber nichts weltbewegendes. Es war meistens nur wenige Sekunden lang wie ein Gähnen oder Niesen. Aber ich fühle mich schon recht unruhig und habe Angst vor der Zukunft. Ich möchte schon noch in einem guten Zustand alt werden und eine Familie haben :(

[Andorra97]

Lieber Chris,
Du scheinst sehr zu grübeln und viel in Dich hinein zu horchen in der letzten Zeit. Zu Beginn Deiner Krankheit warst Du so kämpferisch und positiv, jetzt scheint es mir, als sei diese kämpferische und positive Einstellung ziemlich weg und dafür vor allem viel Angst da.

Bist Du in psychoonkologischer Behandlung? Wenn nicht, überleg' mal, ob Dir das nicht gut tun würde. Du machst im Grunde nur die normalen Phasen durch, die man halt so hat wenn man so eine Diagnose bekommt. Erst totaler Schock, dann Kampfgeist und Willen und dann merkt man erst mal, dass das Leben nie mehr so wird wie es war. Auch wenn der Befund nach der Therapie gut ist, man hat auf immer seine Unbeschwertheit verloren. Das Gefühl der Sicherheit ist erst einmal völlig weg.

Es kommt aber mit den Jahren wieder ein bisschen zurück. Zumindest ist es bei uns so. Aber ganz wird es wohl nie mehr so sein, egal wie lange die Erkrankung dann zurückliegt.

Dass Du jetzt so kurz nach Deiner Therapie aber ein bisschen in ein "Loch" fällst, ist wie gesagt normal. Nur Du solltest überlegen, wie Du wieder raus kommst. Deshalb mein Tip mit dem Psychoonkologen. Mir hat das sehr geholfen, als ich völlig hoffnungslos war und ich habe auch schon von einigen anderen hier im Forum gelesen, dass ihnen die Gespräche sehr gut getan haben. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit?

[Der_Chris87]

Naja weg ist meine kämpferische Einstellung jetzt nicht, aber ich habe nun mal im Moment eine riesige Angst. Aber ich denke mal, dass ist eine Phase bis zum nächsten MRT. Wenn das dann wieder gut ist und der Tumor vielleicht schon weg ist, dann werde ich bestimmt wieder aufatmen können. Oder auch wenn die Parvoviren sich als Supermittel behaupten würde ich wieder unbeschwert leben können.
Aber Menschen wie du und dein Mann helfen mir schon sehr mit der ganzen Sache fertig zu werden.

[KHK]

Hallo Chris,

Mach Dich mal nicht verrückt. Das bringt nichts außer einer Depression, die nicht gut für Dein Überleben sein kann. Ich weiß, daß das schwer ist und ich habe auch lange gebraucht, bis ich nur noch leicht beunruhigt zum MRT gegangen bin. Du mußt Dir sagen, daß das Ergebnis eh schon in Deinem Kopf ist und Du es nicht ändern kannst... Ansonsten brauchst Du eine positivere Lebenseinstellung, auch wenn es nie wieder wie vorher wird. Leb bewusster, ein Du eine Sache machen willst, mach sie hier und jetzt und verschiebe sie nicht auf später oder die Rente, weil dann könnte es mit oder sogar auch ohne zu spät sein... Angst vor dem Tode solltest Du wie ich und auch mein Neurochirurg in Köln nicht haben sondern nur vor langem Leiden vor dem Tod. Alles andere bring nichts! Klar, es dürfte Dir schwer fallen, so zu denken, da Du ja noch nicht so lange dabei bist und Du noch viel jünger bist als ich. Ich habe schon so viele Dinge gemacht, die ich im Leben wenigstens einmal machen wollte und die Du wahrscheinlich noch nicht gemacht hast. Es fehlt eigentlich nur noch ein Kind... Ob das noch was wird, wer weiß... Aber ich hoffe schon. Es ist natürlich gut möglich, daß ich sterbe bevor das Kind groß ist, aber das passiert ja leider gar nicht so selten durch Krankheit, Unfall,etc. Du hast ja noch viel mehr Chancen als ich, eine Familie gründen zu können. Was Psychoonkologen bringen, weiß ich nichts. Ich mußte mich hier in Frankreich ohne durchschlagen, da ich noch nicht mal wußte, daß es sowas gibt...

Machst Du noch Sport und arbeitest Du wieder um dadurch vielleicht wieder auf andere Gedanken zu kommen? Du brauchst meiner Meinung nach Ablenkung wie ich auch. Ich arbeite ja nicht mehr. Ich gehe nur manchmal zu Konferenzen und trage dann meinen Teil zur Diskussion bei. Außerdem mache ich noch viele Übungen zur Verbesserung der Motrizität links, weil ich merke, daß viele Bewegungen noch ein bisschen verbessert werden können. Und an meiner Autobiographie schreibe ich auch noch und ich stelle dabei fest, daß ich in den ersten 50 Jahren außer meinem Tumor doch schon eine ganze Menge gemacht habe. Deshalb werde ich noch ein Weilchen brauchen, bis meine Autobiographie fertig sein wird...

Hast Du nicht Lust, Dein Leben mit Hirntumor als Video zu dokumentieren? Ich hab mir gedacht, ich hätte das machen sollen. Bloß sind jetzt schon fast 8 Jahre ins Land gegangen und ich habe nicht viel Videomaterial dieser ganzen Zeit... Du hättest ja noch die Chance recht früh damit anzufangen... Ich nicht mehr. Sonst hätte ich schon einiges gemacht und erlebt, was nicht so ganz alltäglich ist und anderen Kranken Mut machen könnte...

Mir geht es sonst ganz gut, auch wenn ich heute mal wieder einen leichten Epianfall gehabt habe. Allerdings betraf der fokale Anfall die Bereiche, die meiner Meinung nach noch besser werden sollten. Wahrscheinlich werde ich bald eine Verbesserung merken wie oft nach solchen Anfällen. Ich überlege auch, ob ich im April noch ein Zwischen MRT machen sollte oder ob ich erst im Juli wieder eins machen lasse, wie mir das mein Neurochirurg im Arztbrief geschrieben hat. Mal sehen, wie es mir im April geht...

Also, Kopf hoch und nicht unter kriegen lassen,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

wieder einmal schaffen es deine Zeilen mich aufzumuntern.
Das mit der Müdigkeit hat sich jetzt bei mir wohl etwas gebessert. Zwar bin ich auf der frühschicht recht müde, aber das war ich früher auch und die meisten die ich kenne sind ebenfalls müde wenn sie um 6 Uhr an der Arbeit sein müssen.
Was mein Problem bei der Arbeit ist, ist dass ich zuviel Zeit zum Grübeln habe. Sport lasse ich jetzt kurzzeitig ausfallen, weil ich mich ja auch so erstmal an die Schichtarbeit gewöhnen muss.
Was ich auch noch hin und wieder meistens während der Arbeit habe sind Mini-fokale-Anfälle. Also genau das weshalb ich damals überhaupt zum Arzt bin nur sehr sehr kurz. Eher wie ein kurzer Schluckauf oder ein Niesen. Aber ich denke auch das ist noch normal, da ja im Hirn noch einiges in Bewegung ist.
Aber das MRT kann ich kaum noch abwarten.
Und eine Autobiographi schreibe ich auch. Auch in meinen 24 Jahren habe ich schon viel erlebt, wie zum Beispiel ein Jahr in Süd Amerika zu leben. Und eine wundervolle Frau zu heiraten... Bin mal gespannt wie das Buchausgeht...

[Der_Chris87]

So die Müdigkeit ist nun wirklich auf normalen Niveau.
Sorgen machen mir jetzt aber die fokalen Anfälle. Heute hatte ich wieder einen langen (2-5 min). Aber wenn Kai-Hoger richtige Epileptische Anfälle für 3 Monate hatte, dann ist das bestimmt bei mir auch nichts ungewöhnliches. Die fokalen Anfälle habe ich auch fast nur an der Arbeit wenn ich 8 Stunden grübel...

[KHK]

Hallo Chris,

Es freut mich natürlich, wenn ich Dich ein bisschen aufmuntern kann!

Es ist wahrscheinlich, daß in Deinem Kopf sich noch einiges umorganisiert und daß dadurch die Beschwerden verursacht werden. Und das nächste MRT ist ja schon bald.... Ich weiß nicht was Du für eine Arbeit machst, aber wenn Du zu viel Zeit zum Grübeln hast, bist Du eigentlich nicht am richtigen Platz bzw. Job in Anbetracht der Aussicht auf ein vielleicht kürzeres Leben als die meisten Gesunden... Du solltest versuchen, was zu machen, wo Du einen Sinn drin siehst und was Dich motiviert und vom Grübeln abhält. Außerdem weiß ich nicht, ob Schichtarbeit in Deiner Situation noch das Richtige ist...

Ich kann nur sagen, Kopf hoch, kämpfen aber auch nicht vergessen, vom Leben zu profitieren bevor es zu spät ist,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja, mein Job ist so der einzige, bei dem ich meinen Sport ausüben kann. Bei nicht vielen Arbeitgebern kann man einfach mal so mit einem total geschundenem Gesicht zur Arbeit kommen. Und beim Sport habe ich natürlich meine Motivation. Und es ist zum Glück nur ein 2-Schicht System, so dass es für meinen Körper keine ganz so große Belastung ist.

Naja, das mit der Aussicht auf ein kürzeres Leben wollte ich jetzt natürlich nicht hören, aber ich denke ich weis was du meinst. Manchmal denke ich mir einfach alles hinter mir zu lassen und einfach nach Süd Amerika zu gehen, wo ich ja schon 1 Jahr lebte und wo meine (noch) Frau wieder lebt. Nur dann würde ich ein Rezidiv wohl kaum überleben, weil die Behandlungen dort wohl nicht annähernd so gut sind und man bestimmt alles selbst bezahlen müsste. Aber wenn ich wüsste ich hätte nur noch 1 Jahr oder so, dann würde ich es ohne zu zögern machen... Aber über so etwas will ich gar nicht nachdenken.

Gibt es eigentlich Neuigkeiten zu den Parvoviren? Würde mich mal interessieren, was die Ärzte denken, warum es beim zweiten Patienten gar nichts gebracht hat.

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit dem Sport und Deiner Arbeit verstehe ich schon, aber ich denke, daß Schichtarbeit für Dich auf Dauer nicht gut ist, vor allem, wenn Du dabei auch noch ins Grübeln kommst. Bei mir hat das Grübeln sicher seinen Teil zu meinem Rezidiv beigetragen... Vor allem, da man bei Dir nicht alles herausoperiert worden ist. Du wirst sicher wie ich noch kämpfen und akzeptieren müssen, daß wir alle irgendwann sterben müssen. Wenn Du schreibst, daß Du ohne zu zögern nach Südamerika gehen würdest, wenn Du wüstest, daß Du nur noch ein Jahr zu leben hättest kann ich Dir nur eins sagen: Mach es, wenn das MRT OK ist und geh nach Südamerika ohne es über den Zaun zu brechen oder in der ersten Zeit hier alle Kontakte abzubrechen, aber mach es ! Was ein Rezidiv angeht, wirst Du schon sehen. Ich hoffe natürlich, daß Du wie ich hoffentlich auch noch lange lebst, das ist klar! Das Leben ist oft unvorhersehbar.

Und was die Behandlungen angeht, ist in Deutschland auch nicht alles Gold wie Du z.B. in folgender Dokumentation sehen kannst (noch bis 13.3.12 disponibel):

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1281204/Feind-im-Kopf-Geschichte-zweier-Freunde#/beitrag/video/1285062/Feind-im-Kopf

Die Dokumentation ist zwar nicht sehr lustig, sollte aber jeder Hirntumorkranke meiner Meinung nach gesehen haben.

Was die Parvoviren angeht, scheint es nach einer Reportage des ZDFs bei dem ersten Patienten besser angeschlagen zu haben, als bei dem zweiten.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja aber der Fakt, dass es beim zweiten Patienten wohl gar nichts gebracht hat ist schon seltsam. Und dass es beim zweiten bis jetzt gut läuft muss ja nicht einmal was mit den Viren zu tun gehabt haben. Es kommt ja vor, dass es auch nach alleiniger OP in den ersten Monaten kein rezidiv kommt. Ich kenne eine Frau, die hat ihr zweijähriges und wurde NUR operiert. Aber bei ihr hat man wohl auch viel vom Hirn entfernt, so dass es vielleicht keine bösen Zellen mehr gab.
Ich hoffe es gibt bald mal eine Stellungsnahme bezüglich der Studie. Irgendwie fehlen mir da die Infos.

[Andorra97]

Hallo Chris,
soweit ich weiß gibt es ja zwei Testgruppen bei den Parvoviren. Die einen bekommen die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt, die anderen erhalten die Viren über die Vene.

Wie man in dem Bericht beim ZDF sehen konnte, wurden bei dem ersten Patienten die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt. Meine kleine "Hoffnung" ist es, dass der zweite Patient vielleicht zur Gruppe gehört, die die Viren übern die Vene bekommen haben und die Blut-Hirnschranke die Ursache dafür ist, dass es nicht geklappt hat. Aber das ist natürlich reine Spekulation es wird noch lange Zeit vergehen bis man feststellen kann, ob diese Studie erfolgreich ist.

Patient 1 hatte übrigens laut Bericht nach seiner ersten OP mit Bestrahlung und Temodal sehr schnell wieder ein Rezidiv, insofern ist es schon bemerkenswert, dass es ihm jetzt gut geht.

[Der_Chris87]

Hallo Andorra,

danke für die aufmunternden Infos. Ich finde es echt schade, dass es im Netz so wenige Infos zum derzeitigen Stand der Studie gibt. Aber wichtiger ist schon, dass man sich auf die Forschung konzentriert.
Ich kanne s kaum abwarten bis die Viren als verlässliches Mittel eingesetzt werden. Ich will meine Unbeschwertheit zurück :o

[KHK]

Hallo,

Auch wenn ich euch ein bisschen Hoffnung nehme: Ich weiß, daß der 2. Patient auch die Viren direkt in die OP-Höhle eingespritzt gekriegt hat. Ich weiß dies von einer Französin, die mit der betroffenen Familie verwandt ist und in einem französischen Forum schreibt. Es kann sich um einen "statistischen" Ausreißer handeln oder zeigt halt, daß die Viren wie alle anderen Behandlungsmethoden nicht bei allen Patienten gleich wirken...

@Chris: Eine Studie dauert meist 8 Jahre, ist teuer und mit viel Papierkram verbunden. Mir hat mal ein homöopathischer Arzt gesagt, daß ich deshalb nicht unbedingt auf das Ergebnis einer Studie warten sollte, sondern es einfach ausprobieren. Ich könnte sonst schon vot dem Ende der Studie tot sein... So halte ich es jetzt auch. Manches lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben, wenn es z.B. positive Studien von seriösen Unis aus dem USA gibt, aber weder eine offizielle Indikation in den USA und/oder Europa. Ich kann zwar an mir alleine keine allgemeingültige Studie machen, aber solange es mir nicht zu schaden scheint...

Ich fürchte, daß Du wie ich auch Deine Unbeschwertheit für dieses Leben leider los bist... Du solltest auch Ende April zum Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe nach Würzburg fahren. Es ist zwar manchmal recht anstrengend, den Vorträgen zu folgen. Du hast aber auch die seltene Möglichkeit, an einem Ort kurz mit mehreren Spezialisten verschiedener Fachgebiete und auch mit anderen Patienten zu sprechen. Ich überlege noch, ob ich mal wieder zu einem Informationstag fahre, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten... Bei einem Glioblastom erscheint mir dies nicht unbedingt falsch. Ich könnte so auch mal wieder Tanz in den Mai auf deutsche Art feiern. Mal sehen...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Andorra97]

Hallo Chris,
fokale Anfälle nach einer Gehirn-OP sind völlig normal. Die meisten Patienten bekommen deshalb ja auch Antiepileptika verschrieben, damit die Anfälle eben nicht auftreten.

Edit: Komisch, irgendwie hatte ich eben ein ganz anderes Posting von Dir als letztes hier stehen und nicht da von Kai-Hoger. Darin schriebst Du, dass Dich die vielen fokalen Anfälle beunruhigen. Daher meine Antwort. Jetzt kam die ein bisschen aus dem heiteren Himmel ;)

[Der_Chris87]

Gerade komme ich vom Hausarzt zurück um mir die Ergebnisse von meinen Blutwerten abzuholen. Scheint alles bestens zu sein und sogar der Tumormarker scheint nicht auszuschlagen... hat das jetzt viel zu sagen?
Meine Müdigkeit hat sich übrigens jetzt stark gebessert und auch die fokalen Anfälle scheinen nur bei der Frühschicht zu kommen.

[Der_Chris87]

So bei der Frühschicht gibts auch keine Probleme mehr :)
Auch sonst gehts mir wieder sehr gut und das Grübeln beschränkt sich derzeit eher auf mein Gefühlschaos bezüglich Frau und Freundin.

In einem anderem Forum bin ich auf folgenden Link gestoßen:

http://www.nachrichten.at/ratgeber/gesundheit/art114,839645

Hat da jeman schon mal von gehört? Ist es ernst zu nehmen und gibt begründete Hoffnung auf eine normale Lebenserwartung?

[Der_Chris87]

So ich hatte jetzt mein nächstes MRT und es gab wieder einen kleinen Rückgang. Aber jetzt ist er insgesamt vielleicht einen cm geschrumpft seit der OP. Naja zumindest kein Wachstum. Der Arzt meinte auch, dass ein Rückgang gar nicht sooo üblich sei. Ich hatte echt erwartet, dass der Tumor fast komplett weg wäre, da es mir so gut geht.
Was haltet ihr von dem bisherigen Verlauf? Ihr "durftet" da ja schon mehr Erfahrungen sammeln.

[KHK]

Hallo Chris,

Meine Meinung dazu: Ein kleiner Rückgang ist natürlich nicht so gut wie ein vollständiges Verschwinden der Tumorreste aber besser als ein Stillstand oder gar neues Wachstum... Du musst auch wissen, daß die Natur manchmal langsam arbeitet und tote Tumorreste und Nekrosen nur langsam auf den IRM Bildern verschwinden. Wie sieht es mit Kontrast aufnehmenden Zonen aus?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Was meinst du mir Kontrast aufnehmenden Zonen? Der Tumor hat das Kontrastmittel wohl gut aufgenommen und laut Radiologen war das ein gutes Zeichen, da es wohl darauf hinweist, dass er nicht bösartiger geworden ist.

[KHK]

Hallo Chris,

Das Kontrastmittel auf Gadoleniumbasis dient dazu, die besonders aktiven, oft bösartigen Zonen festzustellen, wo meist die Bluthirnschranke nicht mehr funktioniert. Allerdings kann auch, was ich in Deinem Fall auch hoffe, durch die OP entstandenes Narbengewebe oder eine Strahlennekrose Kontrastmittel aufnehmen.

Grüße,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja der Arzt meinte jedenfalls, dass es gut sei.
Kann es sein, dass da jetzt einfach nur noch totes Gewebe rumliegt, welches von meinem Körper abgebaut wird? Wie schnell schrumpft denn so ein Tumorim Durchschnitt nach der Bestrahlung? Also wie war es bei euch so?

[Der_Chris87]

Heute habe ich nicht so gute Neuigkeiten bekommen. Bei der letzten Kontrolle meinte der Arzt zwar, dass der Tumor an sich kleiner geworden ist, aber er meinte auch, dass da etwas wäre, dass er noch klären müsste.
Heute meinte er, dass er mir empfehlen würde mich ein zweites Mal operieren zu lassen und eine Chemo zu machen.
Es geht darum, dass im Tumor ein Areal ist, welches mehr Kontrastmittel aufnimmt. Die OP und/oder Chemo wäre demnach nur eine Vorsichtsmasnahme, aber mit vielen Risiken. Wie würdest ihr handeln? Natürlich Versuche ich nun noch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu finden, aber mich würde interessieren, was ihr so darüber denkt.

[chaoskatze]

Tut mir leid, das zu hören! :pftroest:

An welchem Areal ist denn das erhöhte Kontrastmittel zu sehen? Was für Risiken sind bei der OP bzw. was ändert diese OP von der letzten?

Zweitmeinung ist auf jeden Fall gut! Und ich würde dir empfehlen, doch nach Wü zum Infotag zu gehen, denn dann kannst du dir die CDs mitnehmen und von mehreren Ärzten durchgucken lassen...


Ich drück dir die Daumen, dass es gut geht...

[Andorra97]

Puh, das ist eine schwierige Frage :(.
Es tut mir leid, dass Du jetzt vor dieser Entscheidung stehst, hätte Dir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Ehrlich gesagt, außer einer Zweitmeinung kann ich Dir da auch wenig raten. Eine erneute OP und Chemo ist ja kein Pappenstil. Das würde ich auf keinen Fall ohne Zweitmeinung machen.

[Der_Chris87]

Naja was mich am meisten stört ist die ganzen Nebenwirkungen und Risiken, obwohl der Tumor sogar kleiner wird. Und wenn ich mich jetzt nochmal operieren lasse kann ich meinen job vergessen. Und zur Zeit fühle ich mich eigentlich richtig gut und kann so intensiv trainieren wie früher... noch eine Pause wäre doof. Mir würde ein großes Stück Lebensqualität genommen werden und dass gerade wenn die Tage wieder wärmer werden sollten...
Ich habe jetzt einen Termin für nächsten Freitag bei Prof Hampel in Köln. Mal sehen was der sagt. Ich denke am Ende werde ich einfach in kürzeren Abständen MRTs machen lassen. Wenn sich dann ein Wachstum zeigt kann man ja immernoch schnell eingreifen...

[KHK]

Hallo Chris,

Hier ist, was ich machen würde:

1) Soweit möglich einen ruhigen Kopf behalten und Prioritäten setzen. Für mich wäre das wichtigste die best mögliche Behandlung mit so gering wie möglichen Nebenwirkungen und/oder Spätfolgen. Mein Job und mein Kampfsporttraining kämen bei mir erst danach. Aber das ist natürlich nur meine Meinung...

2) Ich bin mit der Uniklinik Köln sehr zufrieden. Nichts desto trotz würde ich wie auch von der Chaoskatze empfohlen, unbedingt nach Würzburg zum Infotag fahren, auch wenn letztjährige in Düsseldorf natürlich für Dich näher gewesen wäre. Nimm auf jeden Fall alle CDs oder MRT Aufnahmen mit. Mir haben diese Infotage 2x sehr geholfen, die in meinen Augen beste Behandlungsstrategie zu finden, auch wenn ich natürlich weiß, daß ich wie jeder irgendwann sterben muß und daß ich nicht geheilt bin... Deshalb werde ich auch mal wieder zum Infotag nach Würzburg fahren, auch wenns ganz schön weit ist, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten. Aber da es solche Infotage in Frankreich leider nicht gibt und ich noch möglichst lange leben möchte auch wenn ich keine Angst mehr vor dem Tode habe, nur vor eventuell langem und schlimmen Leiden vorher... Ich werde mit dem Auto von der Cote d'Azur hochfahren und hinterher mit dem Auto nach Paderborn und könnte ja statt über Kassel über Siegen und die Sauerlandlinie fahren und Dich bei Dir absetzen wenn Du nicht selber mit dem Auto dahin fahren willst? Du wohnst doch glaube ich in der Gegend?

3) Wenn eine 2. OP ohne große Risiken möglich ist und angebracht erscheint würde ich eine 2. OP machen lassen. Sollte das Risiko größer als 10 oder 20 % sein, zöge ich ein Chemotherapie vor. In diesem Fall nicht vergessen, vor der Chemo Dein Sperma einfrieren zu lassen, falls Du den Gedanken an eigene Kinder noch nicht ganz aufgegeben hast. Sicher ist sicher auch wenn ich 3 Paare kenne, die trotz Chemo auf natürlichem Wege ohne Benutzung des eingefrorenen Spermas noch gesunde Kinder nach einer Chemo gekriegt haben.

4) Was machen Deine Frauengeschichten, die Dich ins Grübeln bringen und eventuell ein Tumorwachstum fördern können? Die musst Du auch baldmöglichst lösen!

Mir geht es sonst ganz gut, mache aber immer noch viele Übungen zur Verbesserung meiner Motrizität links und brauche dann meist viel Ruhe. Im Moment profitiere ich vom Leben und hab mir an der Cote d'Azur eine halbe kleine Villa 30 m vom Sandstrand, davon aber 2/3 vertikal, und toller Aussicht auf die Bucht von Cannes und die seit einigen Tagen wieder mit mehr Schnee bedeckten Alpengipfel. Deshalb bin ich auch bisher nur mit den Füßen im Wasser gewesen und heize noch...

Kopf hoch und Grüße von der Cote d'Azur,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also es geht mir dabei nicht nur um meinen Job oder meinen Sport. Es geht mir um meine Lebensqualität. Ohne Job kein Geld, was dann nur zu Problemen und Stress führt. Außerdem können Ärzte viel versprechen... aber gerade bei einer Hirn OP kann immer etwas passieren und das kann dann schlimme Folgen haben. Mit einer Lähmung wäre die Lebensqualität gleich null.
Und auch wenn es gut laufen würde, würde ich erstmal wieder ins Leben zurückfinden müssen. Jetzt bin ich eigentlich wieder mittendrin und es geht mir einfach nur gut... ich möchte es nicht aufs Spiel setzen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es sich als so schlimmer Nachteil entpuppen würde die Sache erstmal intensiv zu beobachten, sprich häufigere MRTs. Wenn es ein Wachstum geben würde könnte man doch immernoch eingreifen.
Außerdem möchte ich mir noch Optionen offen halten. Ich denke mal je öfter man operiert desto gefährlicher wird es. Und auch Chemos sollen ja nach einiger Zeit Ihre Wirkung verlieren.
Ich bin echt gespannt, was Prof. Hampel in Köln mir raten wird.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich hoffe, daß Dein Termin bei Prof. Hampel was bringt. Was einer im Forum der Hirntumorhilfe schreibt, war sicher richtig bis 2009. Ich habe auch den ersten Chirurgen abgelehnt (wohl vom alten Team aus Köln), weil der mich zum Krüppel operieren wollte. Daraufhin haben sie den Chirurgen gewechselt und der hat eine Chance gesehen und recht behalten! Falls ich nochmal ein Rezidiv bekommen sollte, würde ich auch vor eine OP die in Düsseldorf praktizierte photodynamische Therapie in Erwägung ziehen.

Ich denke, daß Du egal was der Termin bei Prof. Hampel ergibt, im Forschungszentrum Jülich ein FET PET SCAN machen solltest, bevor Du anderes in Angriff nimmst. Die erhöhte Konstratmittelaufnahme könnte nämlich auch von einer Strahlennekrose verursacht werden und das kann man wie auch in meinem Fall mit einem MRT nicht, mit einem PET SCAN aber schon unterscheiden.

Fährst Du schließlich und endlich nach Würzburg? Das würde sich bestimmt für Dich lohnen und Dir bei Deiner Entscheidung helfen.

Sonnige Grüße aus Cannes,

Kai-Hoger

P.S.: Ich lese nur, schreibe aber nicht im Forum der Hirntumorhilfe, da es mir sonst zuviel wird, muß ja auch mal an was anderes denken.

[Der_Chris87]

Hi Kai Hoger :-)

ja das mit der Photodynamischen Therapie werde ich auch in Erwägung ziehen, wenn es ein Rezidiv gibt. Das mit dem PET Scan werde ich wohl auch in Erwägung ziehen oder zumindest mal den Prof nach fragen.
Nach Würzburg werde ich wohl nicht fahren, auch wenn ich jetzt wieder öfters drüber nachgedacht habe.
Ich war jetzt auch bei meinem Neurologen um meine Überweisung zu bekommen und habe ihn mal nach seiner Meinung gefragt. Er meinte auch dass ich mich nicht einfach so erneut operieren lassen soll. Außerdem sind die ganzen Berichte, die er von der Uni Klinik bekommen hat ein komplettes durcheinander. Es wird sogar jetzt noch geschrieben, dass es einen VERDACHT auf einen Resttumor gibt. Dass da noch was bleibt wurde mir auch schon vor der OP gesagt. Außerdem wurden wohl von den Ärzten in Bonn mein MRT VOR der OP mit dem letzten MRT verglichen... Mein Neurologe meinte auch ich soll aufpassen, dass die mich nicht wegen irgendeiner Studie operieren wollen. Nur um zu sehen, ob es einen Vorteil bringt ein zweites Mal zu operieren... Wenn das so wäre, wäre es ja wohl unter aller Sau mich erst verrückt zu machen und dann operieren zu wollen obwohl es nicht wirklich nötig wäre. Weis jemand vielleicht ob es so eine Studie gibt?

[Heiko655]

Ich kenne so eine Studie leider nicht.Aber die Kliniken operieren gerne viel weil sie an jeder OP eine Menge Geld verdienen und wie eine Firma Gewinn machen wollen.

[Der_Chris87]

Ja so etwas habe ich mir auch schon gedacht. Nun wurde mir aber von jemandem in der Hirntumorliste geschrieben, dass die Kontrastmittelaufnahme auf ein Glioblastom hinweist... Naja aber ich denke mein Neurologe hätte dann heute anders mit mir gesprochen. Kann Freitag kaum abwarten.

[Der_Chris87]

Jetzt habe ich mit Schrecken festgestellt, dass die Uni Klinik Bonn mit der Uni Klinik Köln zusammenarbeitet. Jetzt weis ich nicht, ob ich der Uni Klinik Köln noch trauen kann :-(

[Amazonengirl]

Hallo Chris,

also das eine Kontrastmittelansammlung Hinweise für ein Glio sein können,
halt ich für etwas wage. Was allerdings stimmt ist, dass durch die Anreicherung von Kontrastmittel in dem Tumor, auch bestimmt werden kann um welche Art von Tumor sich handelt.
Aber Definition Tumor kennst du bestimmt selber, kann gut- oder bösartig sein.

Grüße Tina

[Der_Chris87]

Naja seit der ersten OP weis ich ja schon, dass es Grad 3 ist. Und dass es wirklich ein Zeichen für ein Upgrade ist, dass es ein Areal mit ETWAS mehr Kontrastmittel gibt kann ich auch nicht wirklich glauben. Aber ich mache mir natürlich schon Sorgenl.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich wußte nicht, was da in Bonn so passiert... Ich bin in Köln sehr zufrieden bis auf den ersten Chirurgen, den ich ablehnen mußte... Nach der OP habe ich dem ersten Chirurgen bei einer Arztvisite meinen linken Arm gezeigt und was ich alles damit machen konnte. Seine Antwort texto: Ich glaube es war gut, daß ich Sie nicht operiert habe... Da hab ich mir gedacht: Na, lernfähig ist er ja wohl und er gibt auch zu, daß er nicht der richtige Mann gewesen wäre, nur wenn ich ihn nicht abgelehnt hätte, wer weiß, wo ich dann heute wäre? Der zweite Chirurg war viel besser. Ich habe ihn etwa ein Jahr später nochmal im Flur bei einer Nachuntersuchung gesehen und er hat mich sofort wiedererkannt und war froh, daß es mir relativ gut ging uind ich noch kein Rezidiv hatte. Den Professor Goldbrunner selbst habe ich nur einmal im Treppenhaus ein paar Tage nach der OP gesehen. Er hat mich gegrüßt aber mit gesenktem Kopf und schien entweder Mitleid zu haben oder sich ein bisschen zu schämen, weil es mir trotz der schlechten Prognose des ersten Chirurgen in Anbetracht der schweren Erkrankung gut zu gehen schien. Welche Hypothese richtig ist, weiß ich nicht, aber das Wichtigste ist, daß es mir fast 3 Jahre nach der OP eigentlich ganz gut geht, auch wenn ich nicht mehr ganz so fit wie vorher bin. Bei mir ist das Rezidiv auch durch Kontrastmittelaufnahme in einem Bereich durch die Uniklinik Köln vermutet worden. Sie haben mir dann zu einem PET SCAN geraten, was in Frankreich nur im Rahmen einer Studie möglich war. Beide Ärzte haben unabhängig auf ein Rezidiv geschlossen. Danach hat mich Köln zu einer neuen OP gedrängt, was ich auch für richtig hielt. Leider war der Tumor in der Zwischenzeit so stark gewachsen, daß eine interne Bestrahlung wie im Jahr 2004 nicht mehr ausreichte und sie haben mir dann einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof. Goldbrunner gemacht und gesagt, daß es keinen Sinn machen würde, erst eine Biopsie und ein oder 2 Wochen eine OP wofür sie sich nicht als die Besten ansahen. In der Neurochirurgie konnte und würde dann beides in einer OP gemacht, um zu vermeiden, daß ich 2 OP in kurzer Zeit über mich ergehen lassen mußte.

Wünsch Dir viel Glück am Freitag und versuch ein FET PET SCAN in Jülich zu machen. Ansprechpersonen kann ich Dir nennen, wenn Du möchtest. Das erlaubt in 90 bis 95% der Fälle eine Unterscheidung zwischen z.B. Nekrose und Rezidiv.

Ansonsten werde ich übermorgen von Cannes nach Würzburg fahren, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: In den an sonsten guten Mercedes Mietwagen habe ich eine klein Delle in die linke hintere Tür beim zurückstzen reingefahren. Das Auto hat ja jede Menge mehr oder weniger nützlichen Spielkram, es fehlen aber hinten zwei Abstandssensoren wie sie vorne vorhanden sind. Dadurch habe ich den Baumstamm mit einer Verdickung weit unten nicht gesehen und ihn gestreift, da er auf dem Bildschirm der Rückfahrkamera vorne nicht zu sehen war und ich nicht gleichzeitig auf den Bildschirm und nach hinten sehen konnte. Mal sehen, was mich das kosten wird... Ich werde aber auch Mercedes für diesen Mangel ausschimpfen. Und heute morgen habe ich Wäsche gewaschen und alles, aber auch wirklich alles aus allen Taschen rausgenommen ... bis auf mein Handy, welches eigentlich nicht mit gewaschen werden brauchte, auch wenn es nicht mehr ganz neu war. Jetzt liegt es auf einem lauwarmen Heizkörper zum Trocken und ich kann nicht mehr telefonieren oder angerufen werden... Meine restliche Wäsche troknet aber schnell in Sonne und Sturm draußen... Aber sonst ist alles klar auf der Andrea Doria, wie schon Udo Lindenberg sang...

Grüße aus Cannes,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ob da in bonn wirklich solche miesen Sachen ablaufen weis ich ja nicht. Aber ich kann es nicht ausschließen. Und es ist ja nicht so, dass ich eine ganz neue Kontrastmittelaufnahme habe. Es ist wohl ein Areal, was nur minimal mehr Kontrastmittel aufnimmt als der Rest. Anscheinend war das schon im MRT davor sichtbar, aber weil es so schwach war hat man sich nichts bei gedacht. Und jetzt grenzt es sich wohl nur besser ab. Aber das wichtigste sollte doch sein, dass der Tumor bisher immer kleiner geworden ist.

[Andorra97]

Hallo Chris,
ich drücke Dir die Daumen für Freitag. Ich halte viel von Bonn, von daher glaube ich, dass man die Bedenken durchaus ernst nehmen kann und nicht einfach nur daher gesagt sind. Dass sie nur "wegen des Geldes" operieren, halte ich für Quatsch.

Aber zwei Augen sehen immer mehr als eines und nur anhand der Bilder ist so ein Fall ohnehin schwer zu beurteilen. Von daher ist eine Zweitmeinung richtig und wichtig!
Bei uns gucken sich auch immer zwei Leute die Bilder an.

Mach' Dich erst mal nicht verrückt.

[Der_Chris87]

Ich glaube auch nicht, dass es wegen des Geldes ist. Aber ich denke schon, dass es so sein könnte wie mein Neurologe sagte und es läuft grad eine Studie. Und wäre diese Studie nicht würden die da jetzt wojl nur engmaschiger kontrollieren. Aber das ist meine Theorie.
Könnte ich theoretisch noch eine dritte Meinung in Düsseldorf holen oder macht da die Krankenkasse nicht mit? Weil die Photodynamische Therapie interessiert mich schon und wäre eine Alternative zur Chemo.

[KHK]

Bei der Photodynamischen Therapie muß aber auch Dein Kopf aufgemacht werden, damit das Licht in die Tumorhöhle kommt. Dein Körper ist zwar für Neutrinos transparent und auch teilweise für die Röntgenstrahlen einer Strahlentherapie, aber nicht für das bei der Therapie verwendete Licht. Und dann kannste auch gleich noch den Tumorrest bei der Gelegenheit rausnehmen lassen, soweit das ohne großes Risiko möglich ist...

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich meine ja auch, dass ich diese Photodynamische Therapie der Chemo vorziehe. Auc bei einem tatsächlichem Rezidiv werde ich das ganz klar in Erwägung ziehen.
Eben hat mich der Arzt in Bonn angerufen und gefragt ob ich mich schon zu etwas entschieden habe. Als ich meinte, dass ich meinen Termin erst am freitag habe meinte er nur, dass wir uns halt nicht aus den Augen verlieren sollten. Aber wirklich besorgt klang er nicht. Es schien auch nicht, dass die Zeit irgendwie drängt.
Vielleicht sollte ich ja doch nur Teil von so einer Studie werden... Bin echt gespannt auf Freitag. Und ich denke mal bevor ich mich entscheide werde ich auf ein MRT bestehen. Vielleicht sieht dann wieder alles ganz anders aus und der Tumor ist noch ein Stück kleiner und nimmt wieder weniger KM auf.
Kann ich mir eigentlich beliebig viele Meinungen von beliebig vielen Kliniken holen? Oder macht die Krankenkasse da nicht mit?

[Elisabethh.1900]

Lieber chris,
wenn Du den Begriff fet pet untersuchung in die große Suchmaschine mit g... eingibst, kommen interessante Informationen, auch in deutscher Sprache.
Eine davon ist ein Artikel aus der Onlineausgabe des deutschen Ärzteblattes aus dem Jahr 2008, bitte schaue einmal hier:aerzteblatt.de/archiv/58709/Diagnostik-von-Hirntumoren-mit-radioaktiv-markierten-Aminosaeuren

Du hast das Recht, Dir mehrere Meinungen einzuholen, die Krankenkasse unterstützt dies meistens.
Laß Dich nicht drängen und Dir alles genau erklären, vielleicht ist es auch günstig, dass Du Dir eine Vertrauensperson mitnimmst.

Die Teilnahme an einer Studie kann von Vorteil sein, wenn man z.b. Medikamente bekommt, welche sehr hochwertig sind und im normalen Klinik-und Praxisalltag nicht eingesetzt werden. Laß Dir erklären, welches die Vor-und Nachteile der Studienteilnahme sind, Du musst Dich nicht gleich entscheiden,erbitte Dir Bedenkzeit.

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen der Blauen Reihe Informationsmaterial zur Studienteilnahme herausgegeben.
Bitte schaue einmal hier:krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Heft 060 mit dem Titel "Klinische Studien"

Bitte entschuldige, dass ich mich eingemischt habe, für Freitag wünsche ich Dir alles Gute und drücke beide Daumen.

Tschüß!
Elisabethh.

[Andorra97]

Hallo Chris,
die Aufnahme in eine Studie ist normalerweise ein schwieriger Prozess. Man wird nicht einfach operiert um Daten für eine Studie zu liefern. Also auch diesen Gedanken Deines Neurologen halte ich - ganz ehrlich - für Quatsch. Nicht die Krankenhäuser müssen sich irgendwoher Patienten für eine Studie zusammensuchen, sondern normalerweise suchen die Patienten verzweifelt nach einer Studie in die sie aufgenommen werden. Besonders bei einer Diagnose wie Gehirntumor, wo man ja doch als Patient schon lange auf den Durchbruch hofft.

Kontrastmittelaufnahme ist leider - da hat Dein Arzt in der Uni Bonn Recht - eine schlechte Sache. Es muss nichts bedeuten, kann aber. Insofern kann ich seine Empfehlung verstehen. Gut, dass Du Dir eine Zweitmeinung holst!

[Der_Chris87]

@Elisabethh

Hier ist jeder herzlichst willkommen sich einzumischen :)

So ich bin mal beim googeln auf einen etwas älteren Thread gestoßen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=52268

Dort hat der Threadersteller ja auch Unterschiede in der Kontrastmittelaufnahme. Vielleicht besteht mein Tumor ja auch aus "gutartigen" komponenten. Als nur das MRT gemacht wurde (also vor der OP) ging man ja auch von Grad 2 aus. Ich denke mal, dass lag an der Kontrastmittel aufnahme, dass man davon ausging. Vielleicht grenzt sich ja jetzt der Teil der Mehr KM aufnimmt jetzt mehr ab, weil der "gutartigere" Teil weniger aufnimmt als vorher.
Was haltet ihr davon?

[Andorra97]

Hallo Chris,
es ist nicht so, dass je weniger bösartig der Tumor ist, desto weniger Kontrastmittel nimmt er auf. Soweit ich weiß ist es einfach so: Wenn er gutartig ist (Grad 1 und 2) nimmt er generell kein Kontrastmittel auf. Wenn er bösartig ist (Grad 3 und 4) nimmt er Kontrastmittel auf. Bei Glioblastomen ist die Kontrastmittelaufnahme wohl sehr typisch. Man liest dann immer von "ringförmiger Kontrastmittelaufnahme".

Allerdings kann Kontrastmittelaufnahme wohl auch Narbengewebe bedeuten. Das weiß ich von meinem Mann, der seit seiner OP einen unveränderten Kontrastmittelaufnehmenden Saum um die Operationshöhle hat. Da sie sich in den letzten 3.5 Jahren nicht verändert hat, sagen die Ärzte es ist höchstwahrscheinlich Narbengewebe.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Ärzte durch diese deutlichere Abgrenzung Angst haben, dass da gerade etwas mit Deinem Tumor passiert. Dass er z.B. von einem 3er in ein 4er mutiert und dass sie da einfach sicher gehen wollen.

Entscheidend ist ja nicht wie groß der Tumor insgesamt ist, sondern wie bösartig er ist. Wenn die Ärzte zu dem Schluss kommen, dass er eventuell zu einem Grad IV mutiert ist oder gerade im Begriff ist zu mutieren und er ist voll operabel, dann solltest Du Dich operieren lassen.

Wir hatten allerdings auch schon den Fall, dass die eine Ärzteschaft sagte "da kann was sein" und die andere Ärzteschaft sagte "nein, da ist nichts, das war schon immer so". Bei der nächsten Kontrolle stellte sich zum Glück raus, dass die zweite Gruppe Recht hatte! Dafür drücke ich auch Dir ganz fest die Daumen!

[Der_Chris87]

Wenn er gutartig ist (Grad 1 und 2) nimmt er generell kein Kontrastmittel auf. Wenn er bösartig ist (Grad 3 und 4) nimmt er Kontrastmittel auf.

Komisch bei mir ging man am Anfang von Grad 2 aus, obwohl er Kontrastmittel aufgenommen hat.

Mittlerweile denke ich auch darüber n ach, ob dieses Areal doch nur Narbengewebe ist. Und vielleicht grenzt es sich jetzt mehr ab, weil der Resttumor einfach weniger aufnimmt als früher.

[Andorra97]

Komisch bei mir ging man am Anfang von Grad 2 aus, obwohl er Kontrastmittel aufgenommen hat.


Bist Du sicher, dass sie das wirklich meinten, oder nur sagten?

Denn bei meinem Mann haben sie auch noch beruhigend gesagt, sie gehen davon aus, dass es ein Grad 2 Tumor ist, ich bin aber fest davon überzeugt (wenn ich jetzt rückblickend an die Gesichter und Reaktionen der Ärzte denke), dass sie von Anfang an ziemlich sicher waren, dass es kein Grad 2 ist. Und auch, dass sie von Anfang an das Glioblastom erkannt haben.

[Der_Chris87]

Naja es stand zumindest im Befund nach meinem ersten MRT. Und wenn sie denken, dass es was schlimmeres ist schreiben die es doch bestimmt nicht in den Befund...

[Andorra97]

Lieber Chris,
ich drücke Dir fest die Daumen für heute und hoffe, dass Du mit einem guten Befund aus der Untersuchung gehst :)

[Der_Chris87]

So ich war jetzt bei Prof Hampl in Köln und er sah bisher keinen Grund für eine ernete OP oder eine Chemo. Zu der Kontrastmittelaugnahme meinte er, dass man da so kurz nach der Bestrahlung da noch nicht viel sagen könnte. nd er fand da jetzt nichts außergewöhnliches.
Er meinte auch um sicher zu gehen sollte ich einen PET machen lassen. Das werde ich die nächsten Tage in Angriff nehmen.

[Andorra97]

Hallo Chris,
das klingt doch gut!
Ich hatte Dir ja schon mal geschrieben, wir hatten auch mal so eine beunruhigende Aussage eines Arztes. Die Zweitmeinung sagte: "Alles okay" und im nächsten MRT wurde das auch genauso wieder bestätigt. Ist jetzt gut 3 Jahre her!

Na, da freu' Dich jetzt mal :) :) :)

[Der_Chris87]

Ich freu mich ach riesig. Ich denke mal ich bekomme das Mistding schon unter Kontrolle :-) Mache zur Zeit sehr viel für meine Gesundheit. Ich denke je gesünder ich meinen Körper halte, desto besser sind meine Chancen. Auch wenn man so allein den krebs nicht besiegen könnte, die Chancen verbessert es bestimmt. Alleine schon wegen der tatsache, dass ich so Operationen und andere Behandlungen besser verkrafte.
Danke an alle die mir die Daumen gedrückt haben :-)

[Elisabethh.1900]

Lieber Chris, ich freue mich ganz toll, von Dir die guten Nachrichten zu lesen!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, erhole Dich von der Aufregung,

tschüß

Elisabethh.

[Der_Chris87]

Das Beste ist, dass ich sehr viel für mich mache und ich Spaß daran habe. Es tut mir gut und ich muss mich nicht zu irgendwelchen Diäten quälen. Ich baue es mir so um, dass es schmeckt. Zur Zeit bin ich bei grünen Smoothies gelandet. Schmeckt sehr gut und die Begründungen, warum die so gut sein sollen klingen logisch.
Und den Sport mache ich sowieso leidenschaftlich gerne. Da riskiere ich auch die leicht erhöhte Gefahr zur Gehirnblutung.

[Der_Chris87]

Seit ein paar Tagen fühlt sich mein rechter Fuß öfters mal ein wenig komisch an. Also es ist nicht wirklich ein Taubheitsgefühl und bewegen kann ich ihn auch ganz normal. Auch komplexere Bewegungen wie Seilspringen klappen noch ganz normal. Aber so ein wenig Sorgen mache ich mir schon manchmal. Ist es sehr ungewöhnlich 4 Monate nach der Bestrahlung so etwas zu haben? Oder deutet es unbedingt auf ein rezidiv hin?

Und das mit dem PET wird wohl erstmal nichts, da die Krankenkasse das nicht übernimmt und ich einen Monatslohn dafür zahlen müsste. Aber das Mrt werde ich wohl vorziehen lassen.

[chaoskatze]

Hast du den Tumorbereich links?
Kannst du das komische Gefühl irgendwie beschreiben?

Es muss nicht unbedingt ein Rezidiv sein - kann auch von vielen anderen Dingen kommen. Wann wurden denn das letzte Mal deine Blutwerte kontrolliert?

[Der_Chris87]

Hallo Chaoskatze,

schön mal wieder von dir zu lesen. Das bedeutet sicher, dass es dir gut geht. :)

Bei mir sitzt der Tumor rechts. Das Gefühl ist in etwa so, als wenn der Fuß nicht zu mir gehört. Aber ich kann ihn ganz normal bewegen und kann auch Bewegungen ausführen die ein großes Maß an Koordination erfordern. Ich denke mal ich mach mir da echt umsonst Sorgen. Aber wenn man so nen Tumor hat, dann denkt man bei jeden bisschen es könnte was damit zu tun haben. :rolleyes:

Warst du eigentlich auf dem Hirntumortag? Gabs etwas neues, was besonders uns interessieren könnte? Wir haben ja eine sehr ähnliche Diagnose.

[Elisabethh.1900]

Lieber Chris,

Und das mit dem PET wird wohl erstmal nichts, da die Krankenkasse das nicht übernimmt und ich einen Monatslohn dafür zahlen müsste. Aber das Mrt werde ich wohl vorziehen lassen.

hattest Du einen schriftlichen Antrag auf die Kostenübernahme gestellt und dann die Absage bekommen?
Wenn ja, dann lohnt es sich Widerspruch einzulegen und darin zu begründen, warum das PET durchgeführt werden soll, welchen Vorteil es gegenüber dem MRT bringt. Es ist wichtig, gemeinsam mit dem Arzt,welcher das PET vorgeschlagen hatte, zusammen zu arbeiten, also er muss den Antrag von der fachlichen Seite unterstützen. Die Krankenkasse schaltet sowieso den MDK ein.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es einen Weg zur Finanzierung gibt!

Tschüß!

Elisabethh.

[Der_Chris87]

So ich habe jetzt bei dem Arzt in Köln angerufen, damit ich eine schriftliche Bestätigung für den Nutzen des PET bekomme. Das werde ich aber wohl erst so nächste Woche bekommen. Dann muss das noch zur Krankenkasse und bis das dort geprüft und bearbeitet wurde und ich einen Termin fürs PET habe hätte ich wohl schon mein normales MRT gehabt...

Ich habe jetzt auch den Befund von meinen Arzt in Köln bekommen und das Procedere war folgendes:

"Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben. Zur Abklärung der streifenförmigen KM-Anreicherung habe ich zur Durchführungeines PET geraten. Im Abschluss daran kann eine Wiedervorstellung jederzeit erfolgen."

In der Diagnostik stand auch nur "GERINGE streifenförmige KM-Aufnahme.

Findet ihr den Befund eher beruhigend oder beunruhigend?

[Andorra97]

Lieber Chris,
leider verstehe ich zu wenig davon, um dazu etwas zu sagen :(.

[KHK]

Hallo Chris,

Da im Arztbericht steht "Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben" und nicht wie bisher bei mir "Zusammenfassend kein Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben", würde ich Dir aufgrund meiner Erfahrung empfehlen, ein PET SCAN in Jülich machen zu lassen, auch wenn ich weder Deine MRT Bilder noch Deine Bestrahlungspläne gesehen habe. Ich würde das Ergebnis als recht gut bezeichnen, auch weil die Strahlentherapie noch nicht so lange her ist. Aber ein PET SCAN erscheint mir schon angebracht, da dies erlaubt, in den meisten Fällen zwischen einer (Strahlen)Nekrose und Rezidiv zu unterscheiden. Wenn die Bilder schön leuchtend bunt sind, haste optisch schöne Bilder (finde ich), aber die Aussichten, daß Du sehr lange die bunten Bilder angucken kannst, sind nicht sehr gut. Sind die Bilder in Grün und blau gehalten, stehen die Chancen besser, daß Du 'Dir die Bilder lange angucken kannst. Ich habe beide Sorten von Bildern erstere vor der OP und letztere nach der OP.

Es wird auch eine Zusammenfassung des Hirntumortages in Würzburg geben, auf dem ich war. Aber wahrscheinlich erst nächste Woche. War den letzten Monat kaum zu Hause und hab einiges noch zu tun, auch Rasenmähen, was mit der Krankenkasse wegen Nachuntersuchungen in Köln im Juli regeln, etc. Deshalb dauert es es noch ein bisschen damit...

Ansonsten geht es mir ganz gut, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: Habe versehentlich mein Handy eingeschaltet mit 60 °C gewaschen und geschleudert, obwohl es gar nicht sooo dreckig war. Jetzt ist es sehr sauber, aber leider wird nur noch der Akku leicht warm... Und ich habe auch dummerweise eine kleine Macke in den Mietwagen gefahren beim zurücksetzen, weil ein Baum in einem toten Winkel eine Verdickung hatte. Aber das letzte WE war schön, auch wenn es kalt war: Ich bin in Hamburg mit Bekannten eines Segelvereins ein bisschen Segeln gegangen. Und nächsten Freitag kann ich den 8. Geburtstag seit der Entdeckung des Hirntumors (Astrozytom WHO II) und den 3. seit Entdeckung des Rezidivs (Glioblastom) und meiner Wiedergeburt feiern. Hätte ich im Jahr 2004 nie geglaubt, das ich das noch erleben würde. Aber ich habe dafür auch sehr kämpfen müssen und es war es wert...

Viel Glück beim Kampf mit Deiner Krankenkasse wegen des PET SCANs!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger, schön, dass es dir gut geht (bis auf die kleinen Missgeschicke).
Egal wie gut oder wie schlecht das Ergebnis beim PET sein wird, ich werde meine Zeit ganz sicher nicht damit verbringen die Bilder anzugucken ;)

Ersetzt dann so ein PET eigentlich schon mein nächstes MRT oder muss ich meine normalen Kontrollintervalle einhalten?

[KHK]

Hallo Chris,

Du hast natürlich Recht, das meine kleine Pechsträhne unbedeutend ist im Vergleich zu anderen Schicksalen hier. Aber nerven tut's trotzdem...

Ich verbringe auch nicht meine Zeit mit dem Angucken der mehr oder weniger schönen PET SCAN Bilder von denen ich mittlerweile eine ganze Menge hab...

MRT und PET SCAN sind komplementär. Das MRT zeigt die Anatomie und dient in Jülich als Grundlage für das PET SCAN. In Jülich kann auch beides in einem gemacht werden. Allerdings war der Prof. Hampel einmal nicht zufrieden, da die Aufnahmen des gleichzeitig mit dem PET SCAN gemachten MRTs in PDF Form ihm und auch mir nicht groß genug waren, wegen des Detailvergleichs verschiedener MRTs. Da mußte in Jülich fragen, ob sie Dir die Aufnahmen in normaler Größe ausdrucken und auf CD mitgeben können. Übrigens, wenn der Prof. Hampel ein PET SCAN empfiehlt, solltest Du es machen. Ich wollte alle 6 Monate ein PET SCAN machen und der Prof. Hampel hat mir gesagt, daß einmal im Jahr genügen würde ohne neue Anomalie der MRTs, da man jedes mal die zweifache natürliche Strahlendosis abkriegt und irgendwann auch die Krankenkasse wegen der Kosten nicht mehr mitmachen würde... Deshalb sollte man seiner Meinung nach sich die PET SCANs für dann aufheben, wenn's wirklich was bringt.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

So ich will mich auch mal wieder melden. :)
Mir geht es nach wie vor super. Zwar hatte ich vor ein paar Tagen 2 kleine Fokale Anfälle an einem Tag, aber das war das erste Mal seit Monaten und die waren auch gar nicht so heftig. Mein Arzt aus Bonn hatte an dem Tag auch angerufen um mal nachzuhören wie es nun mit dem PET aussieht und als ich ihm von den 2 kleinen Afällen berichtete schien er das auch nicht beunruhigend zu finden. Wegen dem PET warte ich immernoch auf eine Antwort von der Krankenkasse, aber die müsste nächste Woche kommen.

Dann noch etwas zu meiner Ernährungsumstellung mit grünen Smoothies:)
Also ich ernähre mich nun unter der Woche schon fast 80% davon und von Rohkost. Am Wochenende gibts davon auch viel, aber da darf es auch MAL eine Pizza sein oder so. Ganz ehrlich ich spüre nicht, dass ich auf etwas verzichte sondern irgendwie habe ich jetzt oft das Verlangen nach dem püriertem Grünzeug. Jetzt werden sicher viele denken, dass ich jetzt nicht mehr so Leistungsfähig bin oder stark Muskeln abbaue oder oder oder...
Ich bin zur Zeit extrem Fit und das wird mir auch von meinem Umfeld bestätigt. Aber ich merke das auch selbst. Erst gestern hatte ich eine Einheit Boxtraining mit Sparring + eine Einheit MMA Sparring (wer mit den Begriff nix anfangen kann, kann ja mal googeln, so eine Einheit geht jeweils etwa 90min mit aufwärmen etc) und danach abends zu Hause war ich nochmal 40 min Joggen (das tolle Wetter musste ich geniessen).
Bis etwa 3 Stunden nach dem Joggen hatte ich nix festes gegessen, sondern nur grüne oder rote (mit Rotkohl und Beeren) Smoothies. Ich hatte echt nicht das Gefühl dass meinem Körper was fehlt. Ganz Im Gegenteil.
Und ich mache das jetzt ja nicht nur wegen der Hoffnung es würde helfen den Tumor zu besiegen. Bisher spüre ich, dass es mich sportlich weiter bringt und mir Körperlich gut tut. Und mittlerweile schmeckts aus. Aber ich denke auch, dass alles was meinem Körper gut tut ihm auch hilft den Tumor zu besiegen. Außerdem nehme ich ja fast ausschließlich Lebensmittel zu mir, die im Verdacht stehen Krebszellen zu zerstören. Auch wenn es den Tumor vielleicht nicht direkt zerstört glaube ich dass ihn bestimmt noch etwas aufhält und ich so entweder noch ein paar schöne Jahre mehr bekomme oder ein richtiges anerkanntes Heilmittel mitbekomme. Aber ich bin zur Zeit auch zuversichtlich, dass ich das auch so schaffen könnte :)

[chaoskatze]

Aber lass dir bitte ab und an die Blutwerte überprüfen - es gibt immer wieder Probleme, wenn gewisse Vitamine etc fehlen, zb B12, wenn ich mich recht erinnere. Da kann man sich oft bei Veganern gut informieren.

[Der_Chris87]

Also ich esse schon 2-3 Mal die Woche tierische Produkte, also wird sich da bestimmt nicht so schnell ein Mangel zeigen.
Würde so ein Bluttest eigentlich von der Krankenkasse bezahlt werden, wenn er eigentlich gar nicht notwendig ist? Wie teuer wäre das denn, wenn ichs selbst zahlen muss?

[Der_Chris87]

Jetzt habe ich mir aber doch schon Sorgen wegen dem B12 gemacht und ein wenig gegoogelt und habe erfahren, ass der Körper B12 selbst produziert und er dafür eine gesunde Darmflora braucht. Durch meine jetzige Ernährung habe ich das ja und bin somit wahrscheinlich besser mit B12 versorgt als jeamnd, der sich (nach unseren Maßstäben) "normal" ernährt. Und da ich ja gelegentlich tierische Produkte zu mir nehme umso besser :)
Aber danke für den Hinweis, weil jetzt werde ich da auch ein wenig mehr drauf achten.

[chaoskatze]

Ja, dann ist das natürlich kein Ding. Hatte es so aufgefasst, dass du dich damit so gut wie vegan ernährst und bei Veganern kommen in dem Bereich sehr häufig Probleme vor.

[Der_Chris87]

So gut wie stimmt schon.
Und so wie ich mich informieren konnte kommt es wohl doch bei RICHTIGEN Veganern gar nicht öfters vor, da unser Körper bei einer gesunden Darmfunktion selbst B12 herstellt. Aber keine Sorge ich ess schon hin und wieder Fleisch :)

[KHK]

Hallo Chris,

Ich meine, daß Du Dich nicht überwiegend von vor allem industriell hergestellten Smoothies ernähren solltest. Ich hab mal auf solche Produkte hier in Frankreich geguckt und so einige sind falsch etikettiert: Schöne Ananas oder Mango auf der Verpackung, aber überwiegend Apfelsaft drin...

Ich bin mal bei dem Homöopathie Professor Beuth der Uniklinik Köln mit einer ziemlich ausführlichen Blutanalyse gegangen. Er hat sich die angeguckt und mir gesagt, daß ich keine Mistelprodukte nehmen sollte und auch sont alles essen und trinken könne ohne bestimmte Diät. Auch ab und zu ein schönes Stück Kuchen, Gläschen Wein oder nen Steak, alles halt in Maßen. Und vor allem weiterhin positiv denken und vom Leben profitieren. Dann hätte ich schon ne gute Chance, noch ein paar Jahre zu leben. Und so mache ich es auch...

Ich hab meinen nächsten Termin für ein PET SCAN in Jülich festgemacht: Am 25.07.12, da die Anlage vom 28.06 bis dann gewartet wird. Vor und nach dem WE der Kölner Lichter habe ich Untersuchungstermine in der Strahlenklinik und bei Prof. Hampl und vorher in Paris noch ein MRT. Das ist immer ein bisschen Arbeit, die Termine in der richtigen Reihenfolge zu kombinieren, damit ich nicht zu oft hin- und herfahren muß.

Ansonsten geht's mir weiterhin ganz gut, auch wenn hier gestern Nachmittag Land unter war: Es hat 3 Stunden wie in den Tropen geregnet, teilweise mit Sonnenschein. Ergebnis Teich hinter dem Garten ist übergelaufen und viele Nachbarn hatten Wasser in Kellern und Garagen. Ich aber nicht, deshalb konnte ich mein Pumpe für meinen Brunnen an Nachbarn ausleihen.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Oh nein ich kaufe doch keine fertigen Smoothies. Ich mache die selbst zu Hause. Und das mit Über 50% Grünzeug. Mal mit Salat, mal mit Kohl oder sogar sehr oft mit selbst geernteten Brennesseln :-)

Und ich esse natürlich auch immernoch, worauf ich Lust habe... aber seit ich das Grünzeug trinke habe ich ein geringeres Bedürfnis auf die ganzen schlechten (aber leider leckeren) Sachen.

Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute bei den Kontrollen. :)

[Der_Chris87]

So ich melde mich wieder mit guten Nachrichten :)
Heute habe Bescheid bekommen, dass meine Krankenkasse die Kosten für das PET übernimmt.

[KHK]

Na, da siehste, daß es doch geht! Jetzt brauchste nur noch nen gutes Ergebnis des PET SCAN und des dqzu nötigen MRTs. Haste schon nen Termin? Wenn nicht, sollteste Dich beielen, weil ab 28.06 bis 24.07 Wartungsarbeiten sind und dann keine Messungen gemacht werden können.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich bin noch am suchen WO ich den machen lasse. Wenn ich google um zu sehen was in meiner Nähe ist finde ich meist irgendwie nie eine Nummer wo ich einen Termin ausmachen könnte. Aber bis Montag werde ich das schon schaffen.

[Der_Chris87]

So übermorgen ist es nun soweit und ich habe mein PET.
Mir gehts weiterhin super und ich fühl mich Top-Fit. Kann mir gar nicht vorstellen, dass da was schlechtes bei rauskommt. Koordination, Kraft, Ausdauer und sonstige Belastbarkeit sind besser als bei den meisten Menschen die ich kenne.
Sollte das PET übermorgen ein gutes Ergebnis bringen, dann werde ich wohl in etwa 3 Monaten meinen ersten MMA Kampf nach der OP haben.

Aber zwischen meinem ganzen Optimismus gibt es natürlich hin und wieder große Sorge und Angst vor dem Ergebnis am Donnerstag. Auch wenn es ein Rezidiv geben sollte gäbe es immernoch Hoffnung, aber meinen Job wäre ich sicher los und Sport könnte ich auch wieder vergessen... und das wo ich wieder in Top Form bin.... sogar besser als früher...

[Der_Chris87]

So jetzt hab ich den PET endlich hinter mir. Zwar hat sich die Ärztin dort erstmal nur die Bilder vom Pet ansehen können, aber dort gabe es kein Anzeichen von überhaupt einer Aktivität. Dort wo der Tumor sitzt/saß war vom Stoffwechsel her wie ein Loch meint sie. Also gar kein Stoffwechsel im Resttumor. Einen genauen Bericht bekomme ich nächste Woche. Somit bin ich wohl erstmal aus dem Schneider und die Uni Klinik Bonn hat mir umsonst Panik gemacht und hätte mich fast unnötiger Weise operiert. Also nun habe ich am eigenen Leib gelernt, wie wichtig eine Zweitmeinung ist, egal wie gut der Ruf einer Klinik ist.