Glio 4 als Angehöriger begleiten

[MartinHB]

:winke:Zunächst einmal an alle direkt Betroffenen - habt Mut und Kraft, die Erfolge mehren sich!!!
Ich würde gerne wissen, ob ich als Schwager mich halbwegs richtig informiert habe, was diese tückische Krankheit angeht.
Meine Schwägerin wurde im August operiert: Glio 4 multi. Mitte November endet die kombinierte Strahlen- und Chemotherapie mit 33 x mit ca. 60 Gy und Temozolomid. Bislang alles gut vertragen und wir müssen die Zeit jetzt bis ca. Mitte Dezember "ertragen", wo das neueste PET/MRT vorliegt.

Meine Hauptfrage: Gibt es ein "Standardwerk", was man auf alle Fälle gelesen haben sollte? Unsere bisherigen Schritte: Sofortige Ernährungsumstellung nach Dr. Coy. Bücher: Coy (Anti-Krebs-Ernährung), Simonton (u.a. wieder gesund werden), natürlich den Mutmacher schlechthin von Daniela Michaelis (Ich habe nur dies eine Leben), Dr. Servan-Schreiber und die "Biologische Krebsabwehr" mit Dr. Irmey/Heidelberg.
Es wäre schön, wenn ich mit Betroffenen, aber auch mit Angehörigen mich hier austauschen könnte.
Ich belasse es hier einmal bei diesen ersten Anmerkungen. Natürlich erhoffe ich im Falle einer Rezidivbildung eure Meinungen zu Jod 125-Implantaten (Magdeburg), zur Nano-Thematik (Berlin, Rostock) und hoffentlich noch neuere Therapieansätze. Danke euch allen vorab!

[kathi1984]

Hallo, ich hab deinen Beitrag gelesen und Frage mich nun was eine Ernährungsumstellung bringen soll? lg

[MartinHB]

Hallo Kathi,
du kannst dir sicherlich vorstellen, was alles auf einen einstürzt, wenn man mit dieser Diagnose eines Familienangehörigen (Glio 4) konfrontiert wird. Ich hatte vielleicht das Glück, dass mich von Anfang an ein Freund ans Händchen genommen hat, der vor Jahren seine eigene Krebserkrankung mit einer Reihe von Maßnahmen in den Griff bekommen hat. Als ich dann das Buch von Coy (Die neue Anti-Krebs-Ernährung) las, habe ich verstanden, warum für ihn die kohlenhydratarme Ernährung so wichtig war. Kathi, lies in einer Buchhandlung einfach mal die Seite 17 des Buches. Ich kann dir die komplexe Thematik hier nicht in ein paar Sätzen niederschreiben. Es geht um nichts anderes als den direkten Einfluss unserer westlichen Ernährung (viel Zucker) auf den Stoffwechsel der Krebszelle. In weiteren Büchern (deren Namen ich dir gerne nenne) wird diese Thematik ebenso ausführlich dargestellt. Jeder muss halt seinen Weg finden, aber ich glaube, dass die diversen Autoren hier absolut richtig liegen. Es geht letztlich auch nur um eine flankierende Maßnahme. Aber sollte man beim Glio4 nicht alle möglichen Wege gehen? Ganz nebenbei: Bei aller Tragik des Schicksals meiner Schwägerin hat die Ernährungsumstellung, die meine Frau und ich mitmachen, auch bei uns zu einem radikalen Umdenken der Ernährungsgewohnheiten geführt. Wir führen die geradezu inflationäre Häufung der Krebskrankheiten mittlerweile wesentlich auf unsere absolut zu überdenkende Ernährungsweise (fast food, zu viel Zucker) in Verbindung mit zu wenig Bewegung und Stress zurück.
Dir noch einen schönen Abend! LG Martin

[julia_basti]

Hallo Martin,

ich bin Biochemiker mit Schwerpunkt Onkologie und sehe die Komplimentärtherapien eher kritisch, u.A. auch -aber nicht nur- da sie meiner Frau keinerlei Nutzen gebracht haben. Generell habe bitte immer im Hinterkopf: Mit einer Krebserkrankung und dem Leid anderer wollen einige skrupellose Gestalten viel Geld verdienen. Sobald etwas viel kosten soll oder die "Therapie" in einer Abhängigkeit o.Ä. endet, solltet Ihr die Finger davon lassen. Heilsversprechungen sind bei einem Glio IV auch ein Grund zur Skepsis, da LEIDER die Statistik eindeutig ist. Ich wünschte selbst, dass es anders wäre.

Dennoch möchte ich Dir, sofern Du Englisch lesen kannst, diesen (http://virtualtrials.com/pdf/williams2011.pdf) wirklich guten Überblick über die Möglichkeiten abseits der Chemo und Radio empfehlen, der auf der guten Seite www.virtualtrials.com zu finden ist.
Der Artikel geht auch auf die zur Verfügung stehen Standarttherapien ein.

Die o.g. Website ist immer einen Besuch wert und bietet auch einen Newsletter.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig behilflich sein.

Viele Grüße
Sebastian

[MartinHB]

Hallo Sebastian!

Erst einmal DANKE für deinen Eintrag. Ich gebe dir in allen Punkten recht und werde mir deinen Literaturhinweis einmal genau anschauen. Aus eigener Erfahrung weißt du, dass man sich als Glio4-Angehöriger an jeden Strohhalm klammern möchte und es tut mir ausdrücklich leid, dass deine Frau ihren Kampf mit dir an ihrer Seite verloren hat. Sicherlich bist auch du alle erdenklichen Wege gegangen und hast dein Bestes gegeben. Ich erahne, welche Situationen du durchgestanden hast, dir meiner Familie noch bevorstehen.
Bei aller Wertschätzung der Schulmedizin sehe ich aber zumindest parallel eine Komplementärmedizin, die den Menschen auch in seiner Gesamtheit sieht (vgl. z.B. BioMed Bergzabern). In diversen Foren lese ich, dass die Menschen sich als "Nummer" fühlen und z.B. nach einer OP oder Strahlentherapie erst einmal "austherapiert" sind. Wie war das noch mit Körper, Geist und Seele? Ist es nicht richtig hier einen Gesamtansatz zu verfolgen? Jeder sollte sich hier seine eigenen Gedanken machen und natürlich auch seine eigenen Wege gehen. Dies muss man ohnehin, weil jedes Krankheitsbild verschieden ist.
Wenn allerdings ein Arzt (David Servan-Schreiber), der selber in der Neurologie tätig war, an einem bösartigen Hirntumor erkrankt und alle seine Erfahrungen in einem Buch verfasst, dann sollte man doch überlegen, ob dieser Mann nicht in der Tat einen guten Überblick für alle Betroffenen liefert.

Ich finde es toll, dass du dich nach wie vor hier in der Form einbringst und unterstelle dir deshalb, dass du auch tatsächlich anderen Menschen mit deinen Erfahrungen helfen möchtest.

LG Martin

[KHK]

Hallo Martin,

Mir wurden radioaktive Jodkapseln im Jahr 2004 eingesetzt, als ich ein Astrozytom WHO II hatte. Dies hat 4 1/2 Jahre gehalten, auch wenn sich ein Jahr nach der OP neuer mir nicht gefallender Zipfel am Rande des ursprünglichen Tumors geblidet hatte. Ich habe im Frühjahr diesen Jahres einen Bericht über einen Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe geschrieben, wo es in einem Vortrag um die Einpflanzung von radioaktiven Jodkapseln ging und auch um die Hyperthermie mit Eisennanopartikeln. Vieeleicht hilft Dir mein Bericht ja? Jedenfalls habe ich ihn für solche Zwecke geschrieben...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[MartinHB]

Danke für deinen Hinweis. Ich habe mir die Seiten mal angeschaut und u.a. gelesen: "Die Informationsmöglichkeiten, mit deren Hilfe die Patienten einen Gesamtüberblick bekommen und bei der Bewältigung ihrer Krankheit mitwirken können, sind noch sehr begrenzt". Dem kann ich nur beipflichten und deshalb ist dieses Forum ja auch so wichtig. LG Martin

[Lilly 13]

Hallo Martin, ich habe meinen Papa (65 Jahre) vor 8 Wochen an einem Glioblastom verloren. Als er die Diagnose im September 2010 bekam, haben wir sofort unsere Ernährung umgestellt. Ich habe das Buch "Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe" von Lothar ******** gelesen.
Ganz interessant sind auch die Bücher von Dr. Johanna Budwig und ihre
Öl - Eiweiß Kost. Meine ganze Familie hat sich an diese Ernährungsweise gehalten. In der Zeit ging es meinem Papa ganz gut. Aber leider hat der Krebs gesiegt.

[MartinHB]

Hallo Lilly,
es tut mir leid, dass dein Vater gestorben ist und alle Hilfestellungen offensichtlich nichts genützt haben. Wenn nicht demnächst etwas geschieht im Forschungsbereich und wenn nicht einfach das pure Glück obsiegt, steht mir sicherlich ähnliches bevor. Aber dir wird es auch so ergangen sein - man will sich selbst im Spiegel anschauen können und kämpft an der Seite seiner Lieben bis zur letzten Patrone.
Wie bereits einmal geschrieben, betrachte ich die Ernährungsumstellung als flankierende Maßnahme. Fakt ist natürlich, dass man schon viel eher von selbst hätte drauf kommen können. Aber offensichtlich muss erst immer etwas passieren, bevor sich etwas regt. Ganz schön traurig. Ich wünsche dir viel Kraft für dein weiteres Leben und wenn du etwas hörst, was auch andere hier ermutigen wird - lass es uns wissen. DANKE! LG Martin

[MartinHB]

Als Angehöriger liest und liest man.....und schließlich erahnt man langsam, dass dieser Krebs seine Vorgeschichte hat...bei jedem Menschen eine andere, aber jeder hat sie.

Meine weiteren Buchtipps für die, die sich beim Lesen hier sicherlich z.T. "wiederfinden" werden:
"Heilimpulse bei Krebs" von Dr. Irmey - hier wird die Komplementärmedizin beschrieben, die er in Heidelberg seit vielen Jahren betreibt.
"Das Gedächtnis des Körpers" von Joachim Bauer - ein schwer zu lesendes Buch, das in erster Linie aufzeigt, was die "Denke" für den Heilungsprozess ausmacht.
"Heilung in der Familie" von Stephanie M. Simonton - ein Ratgeber für Angehörige von Krebspatienten. Hier wird vor allem aufgezeigt, wie wertvoll ein "gemeinsamer Kampf" aussehen sollte.
Alle Bücher von Hans-Ulrich Grimm, u.a. "Die Ernährungslüge" und "Vom Verzehr wird abgeraten".

[MartinHB]

Aus anderen threads habe ich z.T. herausgelesen, dass in einigen Kliniken die technische Ausstattung eine sehr detaillierte Diagnose erschwert. Vielleicht kann daher diese Info einigen weiterhelfen: Die Standorte der MRT/PET-Geräte sind: München, Tübingen, Bremen und jetzt neu dazu Leipzig.

Einfach auch mal googlen mit dem Suchbegriff: Siemens Biograph
Ausschnitt:
Biograph mMR ist eine Revolution in der diagnostischen Bildgebung. Erstmals sind modernste 3T-MR-Bildgebung und innovative molekulare Bildgebung vollständig vereint. Die simultane Akquisition von Ganzkörper-MRT und -PET - Siemens macht es möglich.
Die molekulare MRT ist ein wichtiger Schritt in die Zukunft der Medizin - für die bessere Beherrschung von Krankheiten und für die optimale Versorgung aller Patienten. Biograph mMR bringt uns alle diesem Ziel näher.

Das letzte MRT vom heutigen Tage habe ich mit Spannung erwartet. Wie o.a. war ja das Rezidiv bereits nach 4 Monaten wieder in voller Größe da und konnte im Dez. dann fast vollständig entfernt werden. Laienhaft rechnet man jetzt mit einem weiteren Wachstum und man erhält in dieser Situation oft den schulmedizinischen Rat einer weiteren Chemo.

Gemäß der bereits geschilderten Vorgehensweise der Nichtausklammerung der Komplementärmedizin haben wir uns jedoch zunächst halt für die Hyperthermie entschieden mit der Erwartungshaltung, dass der Tumor dadurch in Schach gehalten werden kann und dass es ggf. sogar zu einer Regression der bei der Rezidiv-Entfernung verbleibenden Tumorreste kommt. Wir trauten unseren Augen nicht, als wir das MRT angeschaut haben. Kein Wachstum in die Tumorhöhle hinein und Regression noch vorhandener Reste. Diesmal gab es auch wieder Tränen – aber was für welche! Wir sind uns vollkommen darüber im Klaren, dass dies nur ein Meilenstein, ein Zwischenbericht sein kann. Und was bei meiner Schwägerin wirkte, kann bei einem anderen Menschen ggf. ganz anders aussehen. Aber ich verstehe dieses Forum ja auch so, dass wir uns hier austauschen und mit Informationen versorgen.

Ich habe hier die Werdegänge von Glio4-Patienten nachlesen können mit hoffnungsvollen Zwischenständen und leider traurigen Endmitteilungen. Ich weiß nicht, wie unsere Geschichte ausgehen wird, aber ich weiß dass viele (auch stumme) Leser nach Mutmachern suchen und daher habe ich diese Zeilen gerne geschrieben, genauso wie ich in anderen threads von einer zunehmenden Zahl von Langzeitüberlebenden gelesen habe.

Ich wünsche allen begleitenden Angehörigen weiter ein glückliches Händchen in der Betreuung ihrer Liebsten!

[teich1]

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ein positives Ende und für alle anderen Betroffenen auch...

Alles Liebe und Gute.

Petra

[Der_Chris87]

Ich freue mich echt für euch, dass zur Zeit bei euch gut läuft. Und ich wünsche euch, dass ihr das Ding so lange in Schach halten könnt, bis es bessere Mittel gibt und der Tumor keine große Gefahr mehr darstellt.

Du schreibst ihr macht jetzt Hyperthermie. Meinst du "normale" Hyperthermie oder die mit den Metallpartikeln? Da ihr ein MRT machen konntet tippe ich mal auf ersteres. Ich hatte mal meinen Arzt danach gefragt und er meinte es wäre wie mit einem Schrotgewehr auf Spatzen zu schießen... Also er meinte es könnte auch die gesunden Zellen zu stark schädigen... was ja auch bei der Betsrahlung der Fall ist... Naja habt ihr denn irgendwelche Nebenwirkungen mitbekommen? Und wie lange macht ihr das jetzt? Zahlt ihr das aus eigener Tasche oder erledigt das zumindest teilweise die Krankenkasse?

[MartinHB]

Du schreibst ihr macht jetzt Hyperthermie. Meinst du "normale" Hyperthermie oder die mit den Metallpartikeln? Da ihr ein MRT machen konntet tippe ich mal auf ersteres. Ich hatte mal meinen Arzt danach gefragt und er meinte es wäre wie mit einem Schrotgewehr auf Spatzen zu schießen... Also er meinte es könnte auch die gesunden Zellen zu stark schädigen... was ja auch bei der Betsrahlung der Fall ist... Naja habt ihr denn irgendwelche Nebenwirkungen mitbekommen? Und wie lange macht ihr das jetzt? Zahlt ihr das aus eigener Tasche oder erledigt das zumindest teilweise die Krankenkasse?[/QUOTE]

Hallo Chris!

Der Fachbegriff lautet "regionale Tiefenhyperthermie" - ansonsten hätte wohl dein Arzt mit dem Schrotgewehr-Vergleich Recht..... Da bei meiner Schwägerin der NK-Zellen-Anteil (Unter-Kampftruppe der weißen Blutkörperchen) leider zu gering ist, empfiehlt sich hier noch eine Ganzkörperhyperthermie. Hier warten wir noch ab, wie es mit der Kostenübernahme durch die KK aussieht. Nebenwirkungen existieren keine und die ursprünglich angedachte Flankierung durch eine weitere Chemo haben wir bislang nicht gemacht, weil die letzten MRT's so gut waren. Sie hat jetzt 15 von 25 Sitzungen hinter sich und ich werde weiter berichten. Es ist schön, dass du uns die Daumen drückst, weil du sicherlich auch weisst, dass unsere Aufgabe ungleich schwerer ist. Ich finde es toll, wie du den Betroffenen hier immer wieder gute Tipps gibst. Der Trend ist wirklich klar auszumachen: Die Anzahl der Langzeitüberlebenden nimmt ständig zu und ich hoffe, dass viele auch stumme Leser die Buchtipps beherzigen. Ohne die intakte Seele und ohne eine richtige Ernährungsweise werden wohl viele Maßnahmen ins Leere laufen. Es kommt also auf das Gesamtpaket an. Aber belesen wie DU bist, hast du dies sicherlich auch schon längst herauslesen können. Danke noch einmal für dein Engagement!