Hochmalignes B-Zell NHL

[Hypnotise]

Hallo an alle anderen Mitglieder hier,

ich lese schon lange hier mit Interesse und natürlich auch Mitgefühl euer Forum durch, nun habe ich mich entschlossen, mich auch mal zu verewigen und ich hoffe dass ich mit meinen erfahrungen und berichten anderen helfen kann, um dieses krustentier los zuwerden;-)

so nun zu mir, ich heiße marco und bin derzeit 20 jahre alt.

bei mir fing alles mitte des jahres an, langsame leistungsabnahme, starker husten, atembeschwerden und appetitlosigkeit usw. verbunden mit starker geweichtsabnahme. ein arztbesuch habe ich dennoch lange vor mich hergeschoben (bedingt durch prüfungsstress und anstehendem praktikum)

dann ging ich doch endlich zum HA, der horchte nur kurz die Lunge ab, und überwies mich sofort zum Radiologen. dort dann Röntgen und gleich danach CT. die sagten mir dann "da sitzt was" und massiven pleuraerguss auf der linken seite, also sofort ins KH, dort dann erst mal blutbild und pleurapunktion.

ende vom lied, nach 2 ct-gestützen punktionen, des bei mir mediastinal sitzenden tumors (anfangs so groß wie 4 fäuste!), es handelt sich um ein hochmalignes b-zell nhl.

die chemos nach dem r-chop protokoll habe och bisher einwandfrei vertragen (keine übelkeit, da bekommt man ja vieles dagegen, aber haarausfall), bereits nach der 2. chemo wurde im pet-ct kein vitales tumorgewebe mehr entdeckt.

nun habe ich eine frage: da nach der 2. chemo schon nichts mehr zu sehen war, ist es wirklich nötig noch einen 7. und 8. zyklus anzusetzen (das überlegen die ärzte nämlich noch)

definitiv bekomme ich aber wegen dem großen restgewebes noch bestrahlung, wann, wie oft, weiß ich aber bisher nicht
habt ihr strahlungserfahrungen und mir mal so erzählen, wie das abläuft, welche nebenwirkungen dies hat und wie eigentlich die prognosen, bei einem solchen fall stehen


Danke euch allen schon mal im vorraus

[xozanx]

hey hallo erstmal bin neu hier in diesem forum

ich bin 21 jahre

april 2011 diagnose grosszeliges b nhl

davor gings mir auch schlecht müde , apetitlos , gewichtsabnahme sehr schnell in 3 wochen 12 kilo

nun ja ich habe blut erspuckt bin dan zum internist der hat april 2011 in röntgeng torax einen schaten gesehen wo nicht hingehört überweisung direkt KH

ct thorax - abdome dan schädel mrt ich hatte bei der diagnose stadium 4e

ich hatte im kopf , schildrüsse , hals , bauch , lunge , niere , brust der grösste mit 15x7 cm

nun ja ich habe dan r-chop bekommen 8 zyklen plus mtx weil ich lyphome im kopf hatte und später habe ich eine hochdosis chemo mit stammzellen bekommen


ich sage euch die normale chemos waren ok mit bischen übelkeit schwindel kopfweh

nur die hochdosis war echt heftig zu mindest bei mir also schleimhäute und so total enzündet gewesen aber gotseidank alles vorbei

hate vor 4 wochen meine pet ct es ist alles ok ab januar wieder nächste ct hoffe es bleibt alles ok


ich will euch damit nur sagen nicht aufgeben es lohnt sich zu kämpfen wen jemand dazu fragen hat ich teile gerne meine erfahrung nur will ich noch sagen bei jedem ist es hald anderst ich kann nicht wie ein artzt antworten kann nur meine erfahrung weiter geben und wie ich lese diese lyphome die akressiven sollen sowieso sehr gut heilbar sein trotzem euch alles gute viel viel kraft wer krade am kämpfen ist mit krebs viel viel kraft und erfolg für den betroffene und die angehörigen ich weis was das ist :(

ps: noch was ich bin kurde falls mein deutsch nicht so sehr gut ist sorry :D

[Andorra97]

Hallo Marc,
mein hat 6 Zyklen R-CHOP bekommen und dann Bestrahlung. Bei ihm wurde der Bauchraum bestrahlt und er hatte mit Übelkeit zu kämpfen, bekam dann aber Zofran und dann war die Bestrahlung gut auszuhalten. Meinem Mann war sie trotzdem unangenehmer als die Chemo, weil er einfach vor den Strahlen mehr Angst hatte. Die Vorstellung dass so ein paar Sekunden Strahlen derartige Wirkung hat, war ihm unheimlich.

Die Prognose eines hochmalignen B-Zell NHL ist allgemein gut.

Bei meinem Mann ist es jetzt 4 Jahre her. Leider hat er noch einen anderen Krebs, der uns mehr Kopfzerbrechen bereitet. Das NHL haben wir innerlich schon hinter uns gelassen und ich hoffe, dass Du das auch bald ganz genauso kannst!

[Hypnotise]

hallo xozanx, erst mal drücke ich dir die daumen, dass es im januar noch immer gut aussieht, ich hatte sozusagen noch glück bei mir war es erst stdium IIE (bei dem buchstaben bin ich mir aber nich ganz sicher^^)


hallo auch dir nicole, danke schon mal für die erfahrungen, die du hier teilst, ich hoffe natürlich, dass dein mann den anderen krebs auch noch besiegen kann und möglichst ohne größere beschwerden... :pftroest:

ich habe auch nicht gerade angst aber gehörigen respekt vor den strahlen, aber wenns hilft, nehme ich das auch gerne in kauf. ich hoffe antürlich dass die nachwirkungen sich in grenzen halten, aber mal sehen, noch ist ein bisschen zeit bis dahin

[tuvalian]

Moin Hypno

Zu deiner Frage: was nötig ist, und was nicht, können wir dir nicht sagen.
Die Ärtze treffen die Entscheidungen. Nach meiner unfachlichen Meinung
versuchen deine Docs das Lymphom möglichst klein zu hauen, damit eine
Bestrahlung möglichst konzentriert und schonend eingesetzt werden kann.

Bezüglich der Bestrahlung kann man auch nichts generelles sagen,
da jeder Patient anders ist. Umso kleiner das Bestrahlungsfeld, desto besser
könnte man aber sagen. An deiner Stelle würd ich erstmal nicht darüber
nachdenken, sondern erstmal die Chemo über die Bühne bringen.

Kleiner Tipp: halt dich fit, mach was dir gefällt und schreib alle deine Fragen
auf, damit du deine Ärzte quälen kannst :p

[Hypnotise]

Hallo tuvalian, danke dir....

na ja mit fit halten ist so ne sache, sport traue ich mir jetzt einfach nicht zu, aber jeden tag ein spaziergang, ist schon drinn, tut mir auch wirklich gut.
und die ärzte löchere ich so oder so, wenn ich nur kann mit genügend fragen^^

[menalinda]

Hallo hypnotise,

bekomst du eigentlich R-CHOP 14 oder 21?
Ob 6 oder 8 Zyklen ausreichen, wissen die Ärzte selber nicht. Bei älteren Leuten (ab 60) steht wohl 6 mal R-CHOP 21 als Standard fest. Wie es bei Jüngeren aussieht, kann dir keiner genau sagen. Es gibt da bisher noch keine Leitlinien.

Viele Grüße
menalinda

[Hypnotise]

die r-chop 14, meißt immer 6 tage stationär und 8 tage entlassung, am mittwoch ist es dann wieder so weit :D

na ja mir wurde nun gesagt, dass die mich nach dem 6. zyklus noch mal ins pet schieben, und dann kurzfristig entscheiden, ob es erst mal mit zwei weiteren zyklen oder bestrahlung weiter geht

[dieSilke]

Hallöchen auch,

meine Situation ist deiner ziemlich ähnlich: hatte auch ein b-zell lymphom mit Bulk (also mit einem Tumor größer als 10 cm) im Brustraum, der auch den rechten Lungenflügel verdrängte. Hatte einen Pleuraerguss im re Lungenflügel.
Mein Tumor war anfangs 15 x 13,5 cm groß. Ich bekam 8 x R-Chop 21 und war nach dem 3. Zyklus PET-CT negativ (also kein aktives Tumorgewebe mehr). Ich war mir auch sehr unsicher, ob die letzten 2 zyklen wirklich noch nötig sind und habe mir daraufhin eine 2te Meinung von einer Onkologin am Wiener AKH eingeholt: Sowohl meine Ärzte als auch die Onkologin in Wien haben mir dringend zu den 8 zyklen geraten, weil der Tumor einfach so groß war und man sichergehen will, dass möglichst alle bösen Zellen vernichtet werden.
Auch habe ich die 8 zyklen bekommen, weil sie mir dadurch die Bestrahlung ersparen konnten - meist wird ja der gesamte Bereich, den der Ursprungstumor eingenommen hat, bestrahlt und das hätte bei mir bedeutet auch das Herz und die Lunge zu bestrahlen. Nachdem ich noch relativ jung bin, wollten sie mich nicht bestrahlen, weil da anscheinend mit relativ starken langzeitfolgen zu rechnen ist. Auch ist noch gar nicht erwiesen, ob Bestrahlung bei NHLs überhaupt was bringt, bzw. ob es nach baldiger Pet-CT negativität überhaupt noch einen Nutzen bringt. (Ich sag hier jetzt nur, was mir meine Ärzte gesagt haben)
Ich hab meine letzte Chemo jetzt vor 3 Wochen hinter mich gebracht und seither geht es mir recht gut. Das schlimmste war für mich eigentlich der 5. Zyklus, danach ist es dann wieder besser geworden. Hab gerade mir Reiten begonnen und auch sonst kann ich nicht klagen. Bin zwar noch ziemlich oft sehr schnell müde, aber das gibt sich hoffentlich auch bald!
Ich wünsche dir viel Kraft für deine nächsten Zyklen und dass auch alles weiterhin so gut anschlägt!! Lass dich nicht unerkriegen!

Liebe Grüße
Silke

[Hypnotise]

Hallo Silke,

danke, das was du schreibst kommt meiner situation sehr sehr nah, wie gesgat auch mit bulk und pleurabeteiligung, bin selbst erst 20 und und und...
na ja meine ärzte wollen aber definitiv bestrahlen, egal ob 6 oder 8 zyklen.
aber eins weiß ich wenn mir mien ärzte sagen wir sollten 8 machen, dann werde ich das auch, weil ich denen sehr vertraue und auch sehr zufrieden mit deren arbeit bin...
ich hoffe auch du bleibst schön "clean"

Grüße Marco

[Hypnotise]

So nun mal ein kurzes update...

also bin jetz zum 6. zyklus wieder stationär drin
am monta oder dienstag ist dann ein normales ct vorgesehen, da beim letzten pet keine aktivität mehr festgestellt werden konnte.
danach entscheidet sich es, ob nochmal 2 zyklen kommen oder obs direkt mit der bestarhlung weiter geht.
ich hoffe mal ich has endlich hinter mir, gerade über die weihnachtszeit, neujar und anschließend mein geburtstag :D
ich glaube danach werde ich mich wie neugeboren fühlen, einfach wieder von vorne anfangen

LG an alle ;-)

[Hypnotise]

so nun habe ich doch 8 bekommen, aber war trotzdem gut durchzuhalten ;-)

ab nächsten mittwoch geht dann meine bestrahlung los, 18 sitzungen über 3,5 wochen zu je 2 gray.
na ja ein bisschen mulmiges gefühl habe ich schon, aber ich lasse es einfach mal auf mich zukommen, werde mich dann bestimmt noch mal melden

[Andorra97]

Hallo Hypnotise,
jetzt hast Du es ja bald geschafft. Du wirst sehen, die Bestrahlung kriegst Du auch noch gut über die Bühne und die geht schneller vorbei als Du denkst!
Ich drücke Dir weiter die Daumen!

[Hypnotise]

vielen dank dir, ich denke auch, dass das schon wird ;-)

[Hypnotise]

So gestern gab es die erste bestrahlung war eigentlich ganz easy, heute gehts logischer weiße weiter.
bin mal gespannt, wann die ersten beschwerden auftreten, aber das steh ich jetzt auch noch durch

Gruß marco

[Hypnotise]

so hatte schon lange nicht mehr hier reingeschaut, wollt mich mal wieder melden.
also bestrahlung ist jetzt auch endlich vorbei, war ganz erträglich, bis auf sodbrennen und schluckbeschwerden ging es eigentlich, also definitiv besser als meine chemo ;-)
na ja am 30.4 hab ich abschlussstaging, weiß vllt einer von euch warum erst so spät? wirken die strahlen noch so lange nach? vor der bestrahlung war mein "toter" restbefund immer noch 12*10*9 cm groß, ich hoffe dass der wenigstens so gut wie weg ist, die ärzte hatten aber gesagt, dass höchstwahrscheinlich immer noch ein ganzes reststück da bleibt, ich hoffe natürlich, dass es wirklich nur noch narbengewebe ist ;-)

nun warte ich nur noch, bis meine kur endlich genehmigt ist, und ich dort endlich hin kann

grüße marco

[claudia81]

Hallo,

ja das ist normal, dass man da solange wartet. War bei mir auch, vorher macht es noch keinen Sinn, weil man da nicht so gut sieht, was sich alles getan hat nach der Bestrahlung. Bei mir hat sich noch einiges verkleinert, auch jetzt noch!
Ich denke es dauert einfach, bis der Körper das geschädigte Gewebe abbaut und am Ende dann nur nach Narbengewebe übrigbleibt!

Liebe Grüße
Claudia

[Hypnotise]

achso, dan gehts ja, bin ich beruhigt, danke dir claudi

[manarmada]

hallo Marco

na nu hast ja die Behandlung endlich hinter dich gebracht und nu drück ich dir ganz dolle die Daumen das eben nur noch Narbengewebe übrig ist.

Die Aussichten scheinen ja ganz gut zu stehn und nu kommt das Leben wieder zurück. Erwarte nicht das es so wird wie vorher und lass dich nicht wo reinpressen, aber genieße das Leben.
Weist schon wo auf Kur hingehst? Du hast einen Wunsch frei und kannst selber wählen wo hinmöchtest, jedenfalls bei den meisten ist des so.

Ich hatte auch ein b-zell nhl............ und das war 2009. Merkst was.... nu is 2012 und immer noch alles weg.
Also Kopf hoch, wir wissen alle das das warten auf das Ergebniss ganz schön an den Nerven zehrt, aber dann is wieder ruh für paar Monate .

Also... Daumen sind gedrückt.

[Hypnotise]

danke dir, ist immer ermunternd, wenn es welche gibt bei denen alles wieder läuft und die wieder voll im leben stehen, bei mir gehts ab den 17.07 nach boltenhagen an die ostsee, freue mich schon richtig drauf

lg marco

[Hypnotise]

so nun melde ich mich auch mal wieder :D
habe am mittwoch/donnerstag mein abschlussstaging
erst ct vom thorax, dann mrt hals und beckenbereich, ein bisschen mulmig ist mir zwar, aber ich bin zuversichtlich, dass ich es erst mal geschafft habe.
letzte woche war ich auch schon blut abgeben, da scheint nichts rausgekommen zu sein, ansonsten hätten die sich sicherlich schon gemeldet.
nun eine frage, man sagt ja, vorerst aller 3 monate kontrolle, die stationsärztin der tagesklinik sagte dann, sie kommen in 3 monaten wieder, sollte da keine symptome vorliegen, kann man auf sowas wie ct, mrt verzichten, wegen der strahlenbelastung.
nun meine frage, ist das wirklich sinnvoller, ich meine wenn ich symptome bemerke, kann ich auch alleine zum arzt gehen, also warum dann aller 3 monate dort hin? zum reden? das leuchtet mir nicht ganz ein, vllt ist es besser und man hat auch mehr sicherheit, wenn man sich jedes mal richtig durch checken lässt.
wie war das bei euren nachköntrollen?

Lg marco

[claudia81]

Hallo Marco,

als Stahlenpatient bist Du nun verpflichtet hin und wieder dort aufzukreuzen um zu erzählen wie es Dir geht und damit die Dich kurz abchecken können. Da gibt es so ein Gesetz zum Strahlenschutz. Falls Du kein CT mehr bekommst oder Röntgen Thorax, wird zumindest Dein Blut untersucht und Du wirst abgetastet und so. Also bei meinen ersten 2 Kontrollen gabs ein CT und bei der dritten Untersuchung wird es auch wieder eins geben. Irgendwas sehen die im CT immer was sie genauer beobachten wollen :rolleyes:
Nach dem ersten war es Wasser im Herzbeutel und ne Zyste im Hals und jetzt haben sie an der Lunge ne klitzekleine fibrotische Veränderung entdeckt die sie beobachten wollen. Ich glaub auf die paar Strahlen hin oder her kommts jetzt auch schon nicht mehr drauf an. Dafür hatte ich ja immerhin noch kein PET-CT.
Es wird garantiert noch einiges zurückgegangen sein. Bei mir verkleinert es sich sogar immernoch.
Alles Gute
Claudia

[Hypnotise]

so heute hatte ich die auswertung...
und es gibt grund zur freude :D
es ist zwar immer noch ein restbefund von 7*8cm vorhanden, aber deutlich rückläufig:) ich hoffe mal diese entwicklung hält an
und nicht das der noch mal "aufkeimt"
und siehe da, fast die selben folgen wie bei claudi (danke noch mal für deinen beitrag)
wasser im herzbeutel, aber muss nicht behandelt werden, leichte lungenvernarbung rechts und ein leberwert, wahrscheinlich noch durch die chemo, leicht erhöht.
sonst keine anderen auffälligkeiten, weder im hals, thorax und becken

[claudia81]

Hey,
na das hört sich doch gut an!! ach ja meine leberwerte sind auch alle leicht erhöht, aber nur leicht, daher macht man da auch nichts. wirst sehen beim nächsten ct werden sie wieder irgendwas entdecken und der rest wird auch wieder noch kleiner werden!!
lg
Claudia

[manarmada]

hallo Marco

das freut mich dolle für Dich............................

gratuliere , das die Untersuchung mit so am guten Ergebniss hinter dich gebracht hast. Nu hast für 3 Monate wieder ruh, bis die zitterei wieder von vorne los geht.
Bei mir sind nun schon 3 jahre seit feststellung der Erkrankung, aber mulmig is mir immer noch dabei.
Jetzt genieß erst mal dei Freiheit und lass dich so richtig verwöhnen auf der Reha.....

Toi Toi Toi das so weiter geht und des ding für immer verschwindet.

[Hypnotise]

so mal wieder ein update, heute habe ich die ergebnisse bekommen von der 2. nachuntersuchung.
der restbefund ist weiter zurück gegangen
jetzt sind es nur noch 7*5cm
jedoch muss ich in 10 wochen noch mal zum mrt, da ich eine vergrößerte milz habe, hatte jemand von euch auch schon mal das problem.
die ärztin hat gesagt, dass es viele ursachen haben kann, aber es dennoch weiter beobachtet werden muss.
jetzt muss ich diese zeit noch abwarten und hoffen, dass es nicht wieder zurück gekommen ist.

[claudia81]

Hi,

hey das ist doch prima, wenns zurück geht sollte alles in Butter sein. Hmm mit der Milz, ich glaub irgendwo im Forum hab ich mal was gelesen aber ich weiß nicht mehr wo. Auch bei ner Nachuntersuchung weiß aber nicht mehr was es damit aufsich hatte. Aber es kann ja wirklich viele Ursachen haben. Ich drück weiterhin die Daumen, dass bei Dir nix mehr ist, den Scheiß den ich grad an der Backe hab macht keinen Spaß. Aber es scheint mir auch ein wenig besser zu gehen als bei der ersten Chemo aber ich will noch nichts verschreien.

Viele Grüße
Claudia

[Hypnotise]

na ja die schlimmen aussichten lauten bei milzvergrößerung:
erkrankung des lymphsystems...
aber ich habe mich heute auch noch mit ner patientin von der kur kurz geschlossen, sie hatte auch bei der nachkontrolle ne vergrößerte milz, bedingt durch die chemo.
ja das von dir habe ich leider lesen müssen, ich schreibe auch mal wieder in deinem thread, alles gute dir erst mal

[dieSilke]

Hallo Hypnotise!!

ich finde auch, dass das doch eher positiv zu sehen ist. Immerhin ist doch der Rest wieder kleiner geworden! Ich würde mir erst mal keinen Kopf machen. Ich weiß, dass ist leichter gesagt, als getan! Aber eine vergrößerte Milz muss ja gar nichts heissen!
Ich drück dir jedenfalls ganz stark die daumen, dass bei der nächsten Untersuchung alles passt! Kopf hoch!

Liebe Grüße
Silke

[Hypnotise]

erst mal danke :D
nein, ich mache mich jetzt nicht verrückt, aber sorge macht es dennoch
ich melde mich hier nach der untersuchung wieder ;-)