Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen [Archiv]

tomjankerstin

11.01.2012, 21:32

Hallo
Erstmal Danke für Eure Antworten , es ist so das Tommy durch die Spritzen (G-CSF ) Muskel und Knochenschmerzen hat und schwindelig wird im auch davon wollte mal horchen ob es anderen genauso geht !?!

@ marvin 89

Als bei deinem Kind die op vorbei war hatte er Motorische Ausfälle danach ????

Tommy war rechtseitig gelähmt , durch die Physio und Ergo kann er jetzt zwar wieder laufen und sitzen aber dem rechten Bein und Arm fehlt die Feinmotorik , war das bei euch auch so oder bei irgendwenn ??? Geht das wieder weg ? :(

Habt Ihr eine Strahlentherapie gemacht ???? Wenn ja wie war die ?? Wie muss ich mir das vorstellen ?!?

Wie alt war dein Kind als er die Diagnose bekommen hat ?? Wie geht es ihm heute ???

Ich weiß fragen über fragen aber ich fühle mich so alleine mit dem ganzen mist:weinen:

annika1977

11.01.2012, 22:27

Hallo,

auch bei meinem Jungen wurde ein Medulloblastom diagnostiziert. Das war 2006 und Tim war 5,5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er nur verhältnismäßig geringe motorische Ausfälle.
Die Bestrahlung hatt er über mehrere Wochen 2mal täglich bekommen.
Nebenwirkungen waren bei Tim Kopfschmerzen und Übelkeit.

Spritzen um die Leukos wieder in Gang zu bringen hat Tim später auch bekommen.

Zusammenfassend ist zusagen, dass Tim im Verhältnis zu den anderen Kindern eher wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Unsere ganze Geschichte findest Du unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7jährigen"

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und viel Erfolg und Kraft für den Kampf.

Anni

marvin 87

11.01.2012, 22:37

Hallo,

also, Marvin war damals 5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er auch motorische Ausfälle. Wie bei Deinem Sohn hat er durch Ergotherapien Und Physio wieder laufen können.

Seine Feinmotorik ist leider bis heute nicht wie bei einem gesunden Menschen.
Aber er kann es mitlerweile gut ausgleichen.

Zur Strahlentherapie kann ich Dir nur sagen, dass Marvin damals über sechs Wochen bestrahlt wurde.
Heute wird, soweit ich informiert bin, nicht mehr so drastisch bestrahlt, weil man an Studien erkennen musste, dass die Kinder in diesem Alter zu viel Schaden nehmen.
Bei meinem Sohn ist dies der Fall. Er hat grosse Schwierigkeiten in Sachen Konzentration und Merkfähigkeit . Aber auch das kann er gut kompensieren.

Heute ist er 24 Jahre alt, hat eine Ausbildung zum Metallbearbeiter gemacht und wohnt seit fast 2 Jahren in seiner kleinen 2 Zimmer Wohnung.

Du siehst, es kann alles wieder gut werden.
Ich möchte Dir hiermit Mut machen und wünsche Euch ganz viel Kampfgeist!
Schreibe mich gerne an, wenn Du noch Fragen haben solltest oder einfach nur etwas loswerden willst.
LG
Karin

tomjankerstin

12.01.2012, 21:27

Hallo Anni !

Ich habe Eure Geschichte schon gelesen als ich das erstemal hier reingeschaut habe .......................und ich kann es nicht in Worte fassen wie sehr es mich berührt hat , ich habe sehr viele geweint und das Forum eine Woche nicht mehr aufgemacht .

Fühlt Euch umarmt
LG Kerstin Jan und Tom

Hallo

wie wurden eure kinder bestrahlt mit welcher methode ???

tommy soll wenn alles klappt eine protonenbestrahlung bekommen in der schweiz , weil diese wohl schonender ist und vorallem bei so kleinen kindern wo alles noch in der entwicklung ist . das soll dann auch 6 wochen lang passieren jeden tag 5-10 minuten unter nakose .

@ karin

danke für deine positive geschichte es freut mich das es auch welche gibt die es geschaft haben und gibt mir sehr viel kraft .

LG Kerstin jan und Tom

Hoffnung09

14.01.2012, 00:27

Liebe Kerstin

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV - gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Als erstes: Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

Es tut mir sehr leid, dass euer Junge auch ein Medulloblastom IV hat. Unser Sohn wurde im März 2009 4 Jahre alt, als im April 2009 ein klassisches Medulloblastom Grad 4 festgestellt wurde. Uns hat man gesagt, dass das desmoplastische Medulloblastom eine bessere Chance hat. Das Medulloblastom ist eines von den häufigsten und bösartigsten Hirntumoren bei Kindern. Es sind mehr Jungen betroffen als Mädchen.

Bei unserem Sohn hat man in 16h Operation den ganze Tumor rausoperiert.
Dann wurde uns die 6 wöchige Strahlentherapie (Montag bis Freitag) vorgestellt mit Chemotherapie Vincristin. Dann würde eine 13 Monatige Chemotherapie folgen.

Diese Spritzen, die du beschreibst, kenne ich. Wenn die Chemotherapie anschlägt, fallen die Werte der weissen Blutkörperchen (infekt), rote Blutkörperchen (Müdigkeit, Sauerstofftransport) und Blutplättchen (Blutungsgefahr) in die Tiefe. Mit dem Granulocye (Spritze) werden die weissen Blutkörperchen wieder zur schnellen Erholung angekurbelt. Wenn die roten Werte (Hämoglobin) zu tief sind, gibt es eine Bluttransfusion. Und wenn die Blutplättchen zu tief sind, gibt es auch eine Plättcheninfusion. Diese Werte werden nach der Chemotherapie immer kontrolliert. Und falls dein Sohn Fieber macht, ist es ein Fieber in Neutropenie. Das erklärt dir sicher auch der Arzt.

Bei uns in der Schweiz werden Kinder bis 3 Jahren nicht bestrahlt, wegen den Spätfolgen der Strahlentherapie (Gedächtnisstörung, Wachstumsstörung, Konzentrationsstörung etc). Unser Sohn wurde vor der Diagnose gerade 4 Jahre alt. Auch relativ jung. Wir haben uns gegen die Strahlentherapie entschieden, wir konnten diesen Spätfolgen nicht zustimmen, was mit unserem Jungen passiert. Auch unser Junge hätte diese Spätfolgen nicht akzeptiert. Bei unserem Sohn wurde keine Protonentherapie gemacht, da kein Resttumor vorhanden war.

Wir haben uns für die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation entschieden. Diese Therapie dauerte 6 Monate lang (Juni bis November). Unser Junge brauchte einen Port-a-Cath (Port), definitven Shunt (Liquor=Hirnwasser lief nicht mehr über das Rückenmark ab), einen Broviackatheter und eine PEG Sonde für die künstliche Ernährung, da seine Mundschleimhäute durch die Chemotherapie kaputt gingen und er nichts mehr essen konnte. Alles, bis auf den Shunt wird wieder herausoperiert.

Unser Junge bekam 5 Chemotherapien und eine Hochdosis Chemotherapie, wo er 10 Tage lang in der Isolation war nach der Reinfusion seiner Stammzellen. Unser Sohn hat alles gut überstanden. Von November bis März 2010 war er wieder zu Hause und ging die Spielgruppe. Im Januar 2010 war bei der 3 Monatskontrolle auf dem MRI nichts zu sehen. Aus dem Nichts im April 2010spürte unser Sohn das Pipimachen nicht. 3 Tage vor der dreimonatskontrolle am 10.4.10, REZIDIV (Rückfall). Im Kopf und Rückenmark, alles voller Metastasen (Ableger). Und 12 Tage später ist unser kleiner, tapferer Kämpfer in unseren Armen für immer eingeschlafen. Eine einzige Scheisszelle muss das alles überlebt haben!!! Uns hat man gesagt, je kleiner die Kinder sind, umso schneller wachsen die Zellen. Beim Medulloblastom bei kleinen Kindern betrifft die Überlebenschance 20-30%. Unser Arzt hat mir gesagt, dass bei dieser Agressivität von Hirntumor bei unserem Jungen auch die Strahlentherapie nicht mehr genützt hätte. Davon bin ich auch überzeugt. Dafür hatten wir von der ersten bis zu letzten Diagnose (1 Jahr) unser Junge, wie er ist und wie wir ihn kannten. Wir haben ganz viele Fotos dokumentiert und Filme gedreht. Die schönsten Erinnerungen. Das einzige, was von unserem Sohn bleibt.

Man gibt sein Kind nicht auf.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und umarme euch von ganzem Herzen.

Ich möchte euch keine Angst machen. Ich schreibe dir von Mutter zu Mutter, liebe Kerstin.

Ich bin daran ein Buch über unseren Sohn zu schreiben.
Stille Grüsse
Sandra

tomjankerstin

03.02.2012, 00:36

Hallo Ihr Lieben !!!

Bei uns war in denn letzten Tagen eine menge los . Am 19.01 Waren wir nach langem warten auf gute werte endlich dran mit der letzten chemo vom zweiten Block und am 23 .01 waren wir wieder draußen . Tommy ging es gar nicht gut , er war schwächer als sonst blass wie eine Kalkwand und hat nichts mehr bei sich behalten . Wir sollten Vomex geben , taten wir auch aber es brachte rein gar nix . Am 26 .01 ging es ihm noch schlechter er hatte ja auch schon seit 3 Tagen nix mehr gegessen und was noch viel schlimmer war nix getrunken .Wir sind dann wieder rein und ,wir mussten bleiben Tommy brauchte ja Flüssigkeit der kleine Körper war ja fast ausgetrocknet , am 27 .01 bekammen wir dann auch noch eine Bluttransfusion weil der HB wert unter 5 war. Dann konnten wir am 29.01 wieder gehen und sollten am 30.01 wieder zur Ambulanz zum Blutbild da sein , waren wir auch und da wieder der Satz " Sie müssen bleiben " Dieses mal waren es die Trombos nur noch 17 an der Zahl . Also wieder eine Nacht rein . Und als wir dann entlassen wurden meinte unser Sohn zum Arzt " SO NUN IST ABER GUT JETZT KOMME ICH NICHT SO SCHNELL WIEDER DU HAST JA NOCH DIE ANDEREN KINDER " :) . Tommy ist so unheimlich tapfer so stark und doch so zerbrechlich und schwach . Am 08.02 wird wieder ein MRT gemacht diesmal auch von der Wirbelsäule , weil mein Engel seinen rechten fuß nicht mehr richtig heben kann und ständig über kribbeln und schmerzen klagt ...........ich bin nicht so tapfer wie mein Engel , ich könnte nur bei dem gedanken das da wieder was ist heulen meine Gedanken und das warten bringen mich um .

LG an alle Kerstin

annika1977

06.02.2012, 21:32

Hallo,
ja das ist das erstaunliche und für uns Eltern immer wieder unfassbar, wie tapfer unsere Helden die situation meistern.
Sie nehmen die Krankheit einfach an und arrangieren sich damit.
Auch mein Prinz Tulpe war so ein Held. Manchmal kam zwar auch die Wut durch, aber oftmals hat er uns gezeigt wie man die Situation annehmen kann.

Ich drück Euch die Daumen, dass bei dem MRT alles gut ist und die Hoffnung auf Heilung bleiben kann.

Laß uns doch wissen wie die Ergebnisse sind.

Ich drück Euch mal unbekannterweise und sende ein dickes Kraftpaket.
Anni

tomjankerstin

09.02.2012, 22:21

Hallo !

Nun seit heute haben wir es schwarz auf weiß ........dieses Mistding ist wieder da:( ...........Und nun ..............was jetzt ............ich weiß es nicht ..........wir sitzen einfach nur da und wissen nicht was wir denken fühlen oder sagen sollen ....................warum ausgerechnet unser Engel warum nur ....wir haben doch alles gemacht was die Ärzte uns gesagt haben die Chemo ist noch nicht einmal zu ende wir waren doch erst am ende des zweiten Blocks .........

LG Kerstin

Hoffnung09

10.02.2012, 11:36

Liebe Kerstin

Ich nehme dich in die Arme... keine Worte werden trösten können, was ihr durchmachen müsst... Es gibt sie auch nicht, die richtigen Worte...

Heute, vor 22 Monaten haben wir die Diagnose erhalten, dass unser Kämpfer ein Engel wird. Unvorstellbar, es reisst einem erneut den Boden unter den Füssen fort..... Man will es nicht wahrhaben wollen.....

Abschied nehmen für immer. Man wird nicht gefragt, es passiert einfach. Ohne wenn und aber. Auf die Frage Warum wird es nie eine Antwort geben.

Die Zeit heilt Wunden? NEIN!!! Nur der Schmerz verändert sich mit der Zeit!

Bei einem klassischen Medulloblastom Grad 4 ist die Überlebenschance bei Kleinkinder 20-30%. Verdammt niedrig. Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Junge hat die 5monatige Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation abgeschlossen. 5 Monate durfte er wieder zu Hause sein. Bis zum Rückfall - er spührte das Pipi machen nicht mehr und seine Beine tagen ihm weh, kribbeln etc. Die Diagnose - Rezidiv - 0,0% Überlebenschance. 12 Tage später für immer in unseren Armen eingeschlafen. Ein langer Leidensweg wurde ihm erspart. Ich habe ein Buch über unseren Sohn geschrieben, das zur Zeit in Bearbeitung zum Lesen ist bei einer Lektorin. Ich möchte das Buch veröffentlichen. Ich musste mir alles von der Seele schreiben.....

Versucht Erinnerungen zu schaffen, dreht Filme, macht Fotos etc. Erfüllt euch noch Wünsche etc.

Was haben euch die Ärzte gesagt?

Stille Grüsse
Sandra

tomjankerstin

10.02.2012, 21:35

Liebe Sandra !

Es tut mir unendlich leid was Deinem Sohn und Euch passiert ist und das er nicht mehr bei Euch ist . Versteht mich nicht falsch aber ich möchte nicht nachvollziehen müssen wie es ist ein eigenes Kind zu verlieren

Aber ich will nicht aufgeben ich will kämpfen und wenn es das letzte ist was ich tuhe .....................Ich will ihn nicht verlieren :(.Die Ärzte wissen nix sie warten noch auf die zweite Meinung und auf das Ergebniss der LP und was die Neurochirogen sagen ob er operrabel ist oder nicht.

Das krippeln in denn Beinen hat Tommy auch er ist auch ziehmlich aggresiev .............

Der Tumor ist jetzt 1 cm im durchmesser der erste war 3,5 . Er ist genau an der stelle gewachsen wo schon der andere war , die Ärzte gehen davon aus das bei der ersten OP nicht alles entfernt worden ist und die Chemo die er bis jetzt bekommen hat nicht angeschlagen hat .

Was nun auf uns zukommen wird wissen wir noch nicht wir werden warten müssen .

Was hat man Euch damals gesagt ?????? Ich hab manchmal das gefühl die lügen mich an oder sagen mir nur die hälfte oder nur das was ich hören will .

Ich habe mir um unsere Situation ein bischen zu verarbeiten 2 Bücher gekauft eines von einer Mutter die denn kampf um ihre Tochter beschreibt und eines von einem 17 jahrigen Mädchen die von ihren Erfahrungen berichtet wie sich chemo am eigenen Leib anfühlt und wie es ist einen Gehirn Tumor zu haben , das letztere Buch habe ich gelesen um meinen Engel ein bischen besser zu verstehen . Ich habe bei beiden Büchern geheulet wie ein Schloßhund . Aber es hilft mir in manchen Situationen sehr.

Ich finde es gut das Du auch Eure Geschichte aufschreibst es wird vielen
helfen .

Drückt meinem Engel die Daumen bitte:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::wein en::weinen:

LG Kerstin

Roesi01

10.02.2012, 23:25

Liebe Kerstin, ich bin nur Zufällig hier gelandet und mir als Mutter zerreisst es fast das Herz. Ich drücke Euch und die Daumen gaaaanz fest!
Ganz liebe Grüße Karin

tomjankerstin

11.02.2012, 21:40

Heute haben wir das Ergebnis der LP bekommen ...........keine Metastasen im Hirnwasser ..................ein kleiner Hoffnungsschimmer . Auf das weitere vorgehen müssen wir aber noch warten .

Ganz liebe Grüße Kerstin

marvin 87

11.02.2012, 21:46

Hallo Kerstin,

Das sind doch wirklich gute Nachrichten! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Kerstin, ich werde an Euch denken, falls Du noch Informationen oder Tips
brauchst, dann schreibe mich gerne an.

Ganz liebe Grüße
Karin

annika1977

12.02.2012, 13:26

Liebe Kerstin,

das bei der LP nichts entdeckt wurde ist doch schon mal gut.
Ja, ein Hoffnungsschimmer. Den brauch man auch, um diese ganze Situation durchzustehen.

Ich hatte das Glück/oder Pech, je nachdem wie man es sieht, das die Ärzte ehrlich waren. Sie haben einem die Tatsachen nicht um die Ohren gehauen, aber auch nichts beschönigt.
Mein Ex-Freund wollte das alles immer nicht glauben und hat sich eingeredet "Alles wird wieder gut", da hat die Oberärztin dann mit uns ein ganz klares, offenes Gespräch geführt, an dessen Ende uns nur die Frage blieb "Wieviel Zeit haben wir noch?"
Eine Frage, auf welche die Ärzte auch keine Antwort wußten.
Es waren noch 7 Monate, davon 5,5 in denen es Tim gut ging.
Die letzten 6 Wochen ging es ihm zusehenst schlechter, bis er letztlich nicht mehr laufen konnte und seine Arme ncit mehr bewegen konnte.

Es gibt kein Patent Rezept für die Situation in der Ihr Euch befindet, es hängt von zu vielen, individuellen, Dingen ab, was nun zu tun ist.
Aber eins kann ich mit Sicherheit sagen: Genießt jeden Moment, schafft Erinnerungen in Form von Fotos, Videos usw.

Wenn Eurer Held das ganze überstanden hat, dann könnt Ihr Euch die schwere Zeit vor Augen führen und stolz und froh sein es geschafft zu haben.
Und wenn er es trotz allem nicht schaffen sollte den Krebs zu besiegen, dann werdet Ihr irgendwann später dankbar sein für die geschaffenen Erinnerungen.

Ich wünsche Euch sooo sehr, das ersteres Eintritt.

Viele liebe Grüße
Anni

P.S. Heute sind es genau 31 Monate das mein Prinz Tulpe nicht mehr da ist :cry:

tomjankerstin

16.02.2012, 19:23

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir waren noch bis Sonntag im Krankenhaus und durften dann raus . Und sollten uns am Mittwoch wieder zum Blutbild und zur Kontrolle melden. Mein Mann hatte sich Montag und Dienstag frei genommen damit wir die erneut schreckliche Diagnose zusammen verarbeiten können und uns ein paar schöne Tage machen zu können . Dies haben wir auch getan Sonntag war Filme abend mit Chips und Flips , am Montag war Oma Opa Tag für Tom und mein mann und ich waren essen , am Diestag haben wir alle Freune von Tommy eingeladen zu einer Kostümparty es war so toll so viele liebe menschen um sich zuhaben es war fast wie früher .

Am Mittwoch waren wir dann in der Ambulanz total angespannt und nervös ...........aber wir bekammen keine Antworten auf unsere fragen und wurden auf denn 21.02 vertröstet an diesem Tag wüste man mehr ..........ich war gestern so wütend so hilflos und wieder wütend

Heute waren wir im Krankenhaus zur Physiotherapie und irgendwie hatte ich das gefühl ich muss noch mal mit einem Arzt sprechen also bin ich mit Tom danach zu stadion in der hoffnung jemanden anzutreffen der mit helfen kann .........ich traf eine behandelnde Ärtztin und die schaute schon so komisch als sie uns kommen sah , sie sagte sie hätte heute früh die fehlenden Unterlagen bekommen und sie könne mir zwar nicht alles sagen aber das war mir egal ich wollte endlich wissen wie es weiter geht also verabredeten wir uns für 14 Uhr ich führ mit Tom nachhause als die zeit ran war brachte ich TOm in den Kinderplaneten und ging zu meinem Termin.

Sie sagte dann was wir nicht hören wollten die 3 abgegebenen proben des Hirnwassers die aus unserem Klinikum hatte keine Metastasen das hatten sie uns ja schon am Sonntag gesagt ...........aber die anderen 2 aus Würzburg und Essen zeiten eine Starke Metastierung mit verknüpfung was auch immer das heißen mag und das sie von einer OP erstmal abstand nehmen und lieber eine Strahlentherapie beginnen würden aber dies würde erst am Dienstag in der Besprechung geklärt .

Und nun was jetzt ???? Wie war das bei euch????? Mustet ihr auch so lange warten .........welche Therapie habt ihr bekommen nach dem Rezidiv ?????

LG Kerstin

annika1977

16.02.2012, 21:11

Liebe Kerstin

es tut mir so unsagbar leid, dass Euch dieses Leid nicht erspart bleibt.
Ich sitze hier und kämpfe mit den Tränen.
Bei Tim wurde zunächst die Hit-Rezidiv Studie angewandt, mit Temodal.
Die Bestrahlung hatte er bereits bei der Ersterkrankung und diese Möglichkeit gab es für uns nicht mehr.
Nach einer Untersuchung (MRT, LP) mußten wir meist immer 1 Woche warten, bis es Ergebnisse gab.
Es war jedesmal auf`s neue die Hölle so lange warten zu müssen, daher kann ich nur zu gut verstehen wie es Euch jetzt geht.

Ich wünsche Euch so sehr, dass die Bestrahlung Eurem Helden hilft und die fiesen Krebs Zellen daran kaputt gehen.
Das mit der Kostümparty hört sich lustig an und ich bin sicher ihr habt viel Spaß gehabt und die Zeit genossen.

Ich sende Euch ganz viel Kraft und wenn Du magst, dann melde Dich (auch gerne per PN)

Liebe Grüße Anni, mit Prinz Tulpe im Herzen

tomjankerstin

16.02.2012, 21:45

Dank für Deine Antworten und die Lieben Gedanken ich weiß das sehr zu schätzen ................ich hab so ne scheiß Angst als wenn man am Abgrund steht und die hinter einem bereit sind zum schubsen .

Ich will meinen Engel nicht verlieren
LG kerstin

annika1977

19.02.2012, 12:32

Guten Morgen,

ich kann Deine Gefühle soo gut verstehen und Dir leider nicht helfen, so gerne ich das würde.

Nächste Woche sollt Ihr doch die weiteren Ergebnisse bekommen, oder?
Vielleicht gibt es dann weiteren Grund dazu, die Hoffnung nicht zuverlieren.

Mir fehlen einfach die Worte und was auch immer ich schreibe, ich weiß das es keine wirkliche Hilfe ist.

Man fühlt sich hilflos und leider kann ich mittlerweile die Menschen in meinem Umfeld, die, als ich in Deiner Situation war, nicht wußten wie sie mit mir umgehen sollen.

Ich drück die Daumen für nächste Woche und würd mich über eine Nachricht, am liebsten positiv, freuen.

Liebe Grüße Anni

tomjankerstin

20.02.2012, 22:35

Hallo Ihr Lieben !!!

Wieder ist viel passiert , seit Samstag sind wir wieder im KH . Früh hatte Tommy sich erbrochen und dann stieg die Temperratur nach oben dann stieg sie wieder ab und dann wieder hoch immer im wechsel . Und dann kammen die Schmerzen im Rücken also machten wir uns los . Nach dem Blutbild bekam Tommy Antibiotika über den Tropf und Schmerzmittel und am Sonntag ging es ihm richtig schlecht er lag nur total gekrümmt da und redete wie als wenn seine Zunge taub wär . Ich hatte so eine Angst das ich aus dem Zimmer gestürzt bin und mir die erst beste Schwester krallte und ihr von denn Veränderungen erzählte.................die schaute mich aber nur mitleidig an und meinte ich ruf mal einen Arzt mehr kann ich auch nicht machen .

Der Arzt war ziehmlich schnell da und verordnete ein CT auf dem war aber nix zusehen .

Dann kam ein Neurochirog und erklärte uns da sei nix außer das was wir schon wissen .

Heute morgen ging es im schon viel besser , und um 15 Uhr kam endlich der Arzt mit dem wir über die weiteren schritte reden wollten .

Doch bevor wir irgendwelche Fragen stellen konnten eröffnete er uns den nächsten Hammer ........Die Metastasen haben sich schon angesiedelt daher auch die Schmerzen .

Nun wird es so sein das wir auf die Protonenbestrahlung leider verzichten müssen und so schnell wie möglich die herkömmliche anfangen sollen 33 Einheiten über 6 Wochen lang unter Nakose zusätzlich eine leicht veränderte Variante von Vincristin und Caboplatin oder so ähnlich ich hab noch keine Unterlagen, bekommen wir morgen .Das ist unsere letzte Chance mit halbwegs guten überlebensraten für Tommy alles was danach kommt wenn die Bestrahlung nix bringt sieht echt sch............aus .Mein Gott wenn ich das selber so lese was ich hier schreibe ist das alles so unwirklich vor drei Wochen habe ich mir noch gedanken gemacht ob die Lähmung im rechten Arm wieder weg geht . Und jetzt muss ich mir gedanken machen ob mein Engel das alles überleben wird .............

Heute sagte mein Engel : Wor Mama wenn ich wieder ganz Gesund bin kommt der( Katater) wieder raus und dann gehen wir einen ganzen Tag ins MAYA MAR ( ein erlebnissbad bei uns in der nähe) Ich hab einfach nur genickt und dann gesagt na klar machen wir das .:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:: weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::we inen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::wein en::weinen:
Er denkt immer noch das wir bald in die Schweiz fahren dort die Strahlemänchen ihre arbeit machen lassen und das er dann wieder ganz gesund ist , und ich hab keine ahnung wie ich im das erklären soll .

LG Kerstin

Hoffnung09

22.02.2012, 14:06

Liebe Kerstin

Ich nehm dich in meine Arme und weine mit dir...

Ich kann die Ärzte überhaupt nicht verstehen, dass diese mit euch nicht Klartext reden. "Die Metastasen haben sich angesiedelt, daher die Schmerzen". WO haben sich die Metastasen angesiedelt und wieviele Metastasen? Wie gross ist die Chance mit der Behandlung von Chemo usw? Wenn doch der Tumor vorhanden ist, warum dann nicht die Protonentherapie? Knöpft euch diese Ärzte vor und bohrt ihnen Löcher mit euren Fragen!!! Sie müssen euch Auskunft geben, gute Ärzte lassen euch nicht einfach so im Regen stehen!!!
Holt euch sonst umbedingt eine zweite (anderes Spital, ev. Heidelberg, Prof. Dr. Pfister) Meinung ein!!!
Als bei unserem Kämpfer das Rezidiv (Rückfall) festgestellt wurde, hat man uns genau informiert mit den MRT Bilder, dass 0,0% Überlebenschance vorhanden sind und ihm die Zeit noch so gut wie möglich zu machen. Der einzige Wunsch den wir hatten war, dass Matthias keine Schmerzen haben sollte. Unser Sohn wusste Bescheid, dass er ein Engel mit grossen Flügel wird und weinte kein einziges Mal. Er hatte auch keine Angst. Wir haben offen mit unserem Sohn darüber gesprochen. Ich war froh, dass wir das taten. Und so liessen wir uns gegenseitig los......
Was wollen die Ärzte mit den 33 Einheiten? Das Leben qualvoll verlängern? Wie hoch sind die Chancen bei eurem Sohn? Ich würde dies alles abklären, bevor man mit diesen Strapazen anfängt...
Ich weiss selber als betroffener Elternteil, dass die Entscheidung Schlussendlich bei den Eltern liegt, wie weit man gehen will.....
Mit stillen Grüssen
Sandra

dielola

23.02.2012, 08:45

Hallo liebe Kerstin,

auch meine Nichte hatte ein Medulloblastom Grad 4 mit Abtropfmetastasen, damals war sie 6 Jahre alt. Heute steht sie kurz vor ihrem 16 Geburtstag , hatte bereits ein rezidiv, auf die eine Stammzellentransplantation folgte. Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen und auch es sich lohnt den Ärzten zu vertrauen. Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und es war oft nicht einfach " so viel " zu wissen. Aber bei einem bin ich mir sehr sicher, Kinder sind die tapfersten Patienten die es gibt.
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es euch bald besser geht. Bei Fragen darfst du gerne auf mich zukommen.

Gruß Lola:)

Dani 089

23.02.2012, 16:33

Hallo liebe Kerstin,

ich hatte auch ein Medulloblastom IV (2006)mit 26 J. und mir geht es gut.Dein Sohn wird jetzt nach dem Hit Protokoll 2000 behandelt,so wie ich damals.Die Therapie ist sehr intensiv und sehr anstrengend,mit vielen Höhen und Tiefen.Fieber,Übelkeit,neurol.Ausfälle(auch Zungenlähmung). Aber es hat sich gelohnt zu kämpfen-Ich-lebe-noch!!!!
Es ist nicht einfach für Dich und Deinen Mann zuzuschauen wie der kleine Kerl jetz leidet,es ist leider der einzige Weg.Die Kinder sind wirklich sehr tapfer und kämpfen ganz anders als wir Erwachsenen.An Deine Stelle würde ich kämpfen wie ein Löwe,bin selbst auch Mutter.
Wünsche EUCH viel Kraft und werde auch Daumen drücken,dass es bald besser wird.
Viele Informationen gibt euch auch Hirntumorhilfe e.V.
Liebe Grüße
Dani:winke:

annika1977

23.02.2012, 22:45

@Lola & @Dani

Danke das Ihr Euch zu Wort meldet.
Es ist zwar nicht mein Thread und ich hoffe das es ok ist das zu schreiben,
aber ich bin froh auch mal von Menschen zu hören, die es geschafft haben und zeigen, das alles hoffen nicht vergebens seien muß, sondern das man es schaffen kann.

DANKE!

Anni

annika1977

01.03.2012, 20:59

Hallo Kerstin,

wie geht es Euch?
Hoffe ganz feste das alles soweit gut ist.
Schicke ein paar Engel zur Unterstützung :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Liebe Grüße
Anni

tomjankerstin

28.03.2012, 15:06

Hallo Ihr Lieben !!!!
Uns geht es soweit ganz gut. Tom hat seinen ersten Durchlauf mit 15 Bestrahlungen des Rückenmarks und des 3 Ventrikel hinter sich. Jetzt wird 17-mal die Tumorgrube an den 4 Ventrikeln bestrahlt. Es ist hart für alle, Tom hat bei dem ersten Durchlauf nichts mehr zu sich genommen da die Bestrahlung auch die Magenwände beeinträchtigt hat. Ich dachte noch dünner kann er nicht werden aber da habe ich mich wohl geirrt jetzt bekommt er Nahrungsergänzung über den tropf und es geht wieder Berg auf nun fangt er auch langsam wieder an zu essen  . Gegen die Schmerzen, Übelkeit und denn Strahlen Brand bekommt er seine Mittelchen so dass es relativ erträglich ist und am Wochenende dürfen wir nach Hause was auch super ist und Tom unwahrscheinlich gut tut. Nur Dienstag ´s ist ein richtiger Sch…………… Tag da bekommt er noch Vincristin . Wir sind immer froh wenn der Tag rum ist. Die Bestrahlung geht noch bis zum 18 April dann müssen wir noch einmal 2-3 Wochen warten bis erneut ein MRT gemacht wird und erst dann werden wir wissen ob sich die ganze Schinderei gelohnt hat . Wir glauben ganz fest daran .
Liebe dielola , Liebe Dani
Danke für Die wunderbaren Nachrichten von Euch das macht unwahrscheinlich Mut und hilft uns sehr.

Ganz liebe Grüße Kerstin

annika1977

28.03.2012, 22:39

Hallo,

habe gerade Deine Nachricht gelesen und fühle mich in die Zeit von Tims Bestrahlung zurück versetzt.
Ich drücke alles was geht, dass Ihr gute MRT Ergebnisse bekommen werdet.

Wenn es irgendwie machbar ist, dann macht diesen Tag im Spaßbad mit ihm. Macht was immer Euch Freude macht und machbar ist, aber schiebt es nicht auf die laneg Bank.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Junge wieder gesund und fit wird, aber für den Fall das es nicht so wird habt Ihr alles gemacht was er so machen wollte.
Mit einer von den Gedanken, die mich heute noch plagen ist, hätten wir dies oder jenes bloß früher in Angriff genommen, dann hätte Tim das noch erleben können.
Er wollte unbedingt Zeppelin fahren und die Fahrt war für August geplant, aber da wusste ja auch keiner das er den nicht mehr erleben wird.

Ich denke oft an Euch!
Liebe Grüße Anni

Hoffnung09

14.04.2012, 19:47

Hallo Ihr Lieben

Wollte schnell nachfragen, wie es euch geht?

Ganz liebe und kraftvolle Grüsse von

Sandra

tomjankerstin

16.04.2012, 22:30

Hallo Ihr Lieben !

Morgen ist der Tag der letzten Bestrahlung . 7 lange Wochen liegen jetzt hinter uns die uns vorallem Tom viel kraft gekostet haben . Am 10 .05 haben wir dann das hoffenlich erlösende MRT und LP . Bis dahin werden wir nach Hause entlassen und müssen nur zur Blutkontrolle in die Ambulanz .

Seit Ostern bekommt Tom das medikament Dexta.... seit dem geht es ihm richtig gut er kann wieder laufen , springen , lachen , spielen und alles ohne schmerzen oder übelkeit , das ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl ihn so unbeschwert zu sehen .

In denn 3 Wochen bis zum MRT werden wir Tom´s wünsche versuchen zu erfüllen . Vom Bagger fahren bis hin zum Autorennen und so weiter :)
wir weden versuchen die 3 Wochen so schön wie möglich zu gestahlten für uns alle drei .

Ganz Liebe Grüße Kerstin

marvin 87

22.04.2012, 13:49

Hallo Kerstin,

freue mich über Deine neuen Nachrichten.

Ich bin ganz fest in Gedanken bei Euch und drücke fùr den 10.05.
die Daumen.

Ganz liebe Grüsse an Tom!!

Karin

Dani 089

22.04.2012, 20:02

Hallo Kerstin,
ich freue mich risig,hab schon die ganze Zeit an euch gedacht.
Werde weiterhin die Daumen drücken.
Liebe Grüße
Dani

Hoffnung09

01.05.2012, 20:02

Liebe Kerstin

Schon bald habt Ihr MRT Kontrolle, die 3 Wochen sind bald um.

Ich denke ganz fest an euch und drücke euch die Daumen.

Liebe Grüsse von

Sandra

tomjankerstin

03.05.2012, 16:20

Ja Ja nur noch 7 Tage bis zum MRT und dann wieder warten bis alle Ergebnisse da sind ......Puhh was soll ich sagen .....ihr kennt das ja alle .

Bis jetzt hatten wir wirklich eine wunderschöne Zeit das Wetter war dazu auch noch unschlagbar :)

Seit gestern geht es nicht mehr ganz so gut aber das liegt wohl daran das das Cortison abgesetzt würde und nun die Schmerzen der Bestrahlung wieder spührbar werden. Aber er ist tapfer wie immer :-) Er wiegt jetzt unglaubliche 15 Kg und sieht gut genährt aus der kleine Mann :)ich hoffe das bleibt noch eine weile so .

Na dem MRT wenn die Blutwerte stimmen und der (REST) fangen wir mit der Erhaltungstherapie an 4 Blöcke im abstand von 6 Wochen (CCNU , VCR , Cisplatin).

So ihr lieben ich hoffe es geht Euch allen soweit ganz gut , ich denke ganz oft an Euch . Fühlt Euch umarmt für all die lieben Worte und Gedanken in der letzten Zeit . DANKE

LG Kerstin

annika1977

04.05.2012, 15:16

Hallo Kerstin,
schön von Euch zu hören.
Das freut mich, dass Ihr eine schöne Zeit hattet und ja das Wetter ist wirklich grandios.

Ich drück feste die Daumen fürs MRT und bin in Gedanken bei Euch.
Macht Euch noch eine schöne Zeit bis dahin und liebe Grüße

Anni

Dani 089

10.05.2012, 12:32

Hallo Kerstin,
ich drücke heute die Daumen ganz fest.Hoffe mit euch auf ein gutes Ergebnis!
Liebe Grüße
Dani

Hoffnung09

14.05.2012, 10:29

Liebe Kerstin

Habt Ihr die Ergebnisse erhalten?

Ich drücke euch die Daumen und denke ganz fest an euch.

Stille Grüsse

Sandra

kathrinki

16.05.2012, 15:45

Liebe Kerstin,

bin erst heute auf deine/eure Geschichte gestoßen.

Mein heute 17jähriger Sohn erkrankte im September 2010 an einem Medulloblastom. Es liegen 1,5 Jahre Therapie nach HIT 2000 hinter uns (2 x OP; 6 Wochen Bestrahlung, 8 Blöcke Chemotherapie mit CCNU, Vincristin und Carboplatin).

Am 12.01.12 hat Pascál die Therapie beendet.

Es waren wirklich sehr schwere Zeiten, die ständige Angst um das eigene Kind frißt einen regelrecht auf.

Heute geht es meinem Sohn .... wir blicken nach vorn .... und glauben fest daran, dass alles gut wird!

Liebe Kerstin - ich bin mir sicher, du kämpfst wie eine Löwin - mach weiter so, ... lass dich von negativen Nachrichten und schlimmen Geschichten nicht in die Irre führen ..... dein/euer Weg ist der, gesund zu werden.

Ich drücke euch in Gedanken.

Kathrin

tomjankerstin

21.05.2012, 23:20

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir haben ein Ergebnis bekommen aber leider wissen wir noch nichts genaues es ist etwas verwirrend.

Ich versuche es mal..........

Also das MRT Ergebnis haben wir relativ schnell erhalten, der Haupttumor und die Metastase am 3ten Ventrikel sind durch die Bestrahlung geschrumpft die 4 Metastasen im Rücken leider nicht sie sind gewachsen. Dann haben wir bis heute auf das Ergebnis der LP gewartet wir wurden von einem Tag auf den anderen vertröstet und heute wurde uns gesagt das das Ergebnis nicht ganz stimmig wäre 3 Proben wurden weg geschickt und jeder hat eine andere Meinung gehabt die einen meinten es wären keine Krebszellen mehr im Hirnwasser zu finden die anderen meinten vereinzelt welche gefunden zu haben und die letzten waren sich nicht sicher ob es veränderte Zellen durch die Bestrahlung sind oder Krebszellen.

Die Studienleitung hat jetzt beschlossen dass sie morgen noch einmal eine LP durchführen um ganz sicher zu gehen und sie fangen trotz dem fehlenden Ergebnis an mit der Erhaltung Chemo . Da die 6 Wochen nach Bestrahlung um sind und falls keine Krebszellen gefunden werden müssten wir diese Woche anfangen.
Unser Arzt meinte da wären wir auf der sicheren Seite, wenn allerdings Krebszellen nachweisbar sind gehen uns so langsam die Möglichkeiten aus dessen sollten wir uns bewusst sein.
Also wieder warten, ich denke wir bekommen erst nach Pfingsten eine Antwort auf unsere Frage.

Tom geht es ganz gut er will jetzt unbedingt Fahrrad fahren lernen :) allerdings fehlt ihm die Kraft dazu aber er versucht es jeden Tag auf´s neue .

Heute Nachmittag habe ich ihm gesagt das wir morgen wieder ins KH müssen und das wir dort bleiben für ein paar Tage :( und er hat mit seinem Essensstreik wieder begonnen und von einer sekunde auf die andere waren die wunderschönen 6 Wochen vorbei ...

LG an alle Kerstin

annika1977

22.05.2012, 06:47

Guten Morgen Kerstin,

hab gerade keine Worte.
Es tut mir so leid, dass Ihr dieses Drama nun auch noch durchleben müsst.
Ich drücke die Daumen, dass keine Krebszellen im Liquor zu finden sind und das Euer Held sich das mit dem Essensstreik noch mal überlegt.

Fühl Dich feste gedrückt und viel Kraft für die nächste Zeit! :pftroest:

LG Anni

Hoffnung09

25.05.2012, 14:31

Liebe Kerstin und Familie

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, ihr erhaltet guten Bericht.

Wenn die Ärzte nicht fähig sind, eine LP Untersuchung richtig durchführen zu können, holt euch eine zweite Meinung in einem "fähigen" Krankenhaus ein. Das, war ihr erlebt, ist ja der Horror und nicht auszuhalten!

Jeder Tag, andem die Ungewissheit ist, geht wichtige Zeit verloren, die eurem Sohn sonst fehlt oder helfen kann.

Bitte haltet uns auf dem Laufenden.

Wir wünschen eurem Kämpfer viel Kraft, damit er Fahrrad fahren kann.

Stille Grüsse
Sandra

tomjankerstin

26.05.2012, 00:33

Hallo !

Wir haben das Ergebnis der Lp ..........es sind noch immer Krebszellen nachweißbar zwar nicht mehr so stark wie vor der Bestrahlung aber eben immer noch da. Und nun warten wir wieder auf die Studienleitung was sie gedenkt zu tun am Mittwoch haben wir dann Gespräch mit dem Professor.

Ich weiß nicht mehr was ich denken soll und ich hab Angst vor Mittwoch ich hab das Gefühl wir fahren gerade Wegs in die Hölle , wir haben so gehofft das das jetzt endlich mal was gutes wird zumal es Tom gut geht er ist zwar schwach und blass aber es geht ihm besser als vor der Bestrahlung.
Als sie es mir heute gesagt haben war Tom mit dabei ich musste erst mal weinen es ging nicht anders, zuhause hat er mich dann gefragt warum ich so traurig war im Krankenhaus ……………ich hab gesagt ich hab ne traurige Geschichte gehört mein Gott er ist doch erst 3 wie soll ich ihm das erklären??????????

Es ist einfach so ungerecht .
lg Kerstin

mädl2010

26.05.2012, 16:58

Bin grad sowas von sprachlos... :(

Es tut mir so leid! Ich kann Deine Tränen und Erklärung verstehen. Ich habe meiner Tochter auch so geantwortet.

Und Du hast recht: DAS ist nicht fair!

Ich hoffe, dass ihr am Mittwoch eine Lösung präsentiert bekommt, die Euren tapferen Helden hilft. :pftroest::pftroest::pftroest:

annika1977

26.05.2012, 23:41

Hallo,

ich hab keine Worte für die Situation in der Ihr gerade steckt. Zuviele Erinnerungen die auf mich einstürmen.

Daher nehme ich Dich einfach wortlos in meine Arme und sende Dir Kraft für was immer kommen mag.

Ich drücke die Daumen, dass es eine hilfreiche Lösung gibt und Euer kleiner Held eine Chance hat den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße
Annika

tomjankerstin

31.05.2012, 01:02

Wir hatten heute unser Gespräch und es war sehr ernüchternd.

Um es mit den Worten des Arztes auszudrücken die prognostischen Aussichten sind für Tom als eher ungünstig einzuschätzen.

Die Tumorzellen im Liquor haben zugenommen die Metastassen sind gewachsen und es ist auch eine neue hinzugekommen im Vergleich zur letzten Lp und MRT deswegen gehen die Ärzte davon aus das die Bestrahlung nicht angeschlagen hat , sie sind sich aber nicht ganz sicher , eine erneute Bestrahlung ist nicht möglich.
Das einzige was uns bleibt wäre die Erhaltungstherapie in der Hoffnung das sich das Wachstum einstellt parallel wollen sie dann eine gezielte Krebstherapie machen, unter dem die Behandlung mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen gegen Krebs zusammengefasst wird, die auf biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes gerichtet sind. Dazu gehören zum Beispiel gentechnisch hergestellte monoklonale Antikörper

Ob das unser kleines Wunder ist ????????????? Oder doch wieder nur eine seifenblasse die zerplatzt .

Jetzt werden wir erst mal wieder warten müssen denn in 2-3 Wochen wollen sie nochmal ein MRT und LP machen dann werden wir wissen ob die Erhaltungstherapie wirkt und dann werden wir uns entscheiden müssen ob wir den experimentellen Alternativen zustimmen. Ich hab Angst vor diesem Tag und vor dem was noch kommt.

Zumal wir denn Ärzten nicht mehr vertrauen, sie reden alles schön warum auch immer erst der Prof . hat uns heute die Wahrheit gesagt , die anderen haben uns schlicht weg angelogen oder nicht alles gesagt ...............Ich habe beschlossen jetzt nur noch mit dem Prof zu sprechen alle anderen können mich mal kreuz weiße.

@ Liebe Annika , ich möchte Dir danken das du trotz allem für uns da bist in diesem Forum ich drück dich ganz doll :pftroest:

LG Kerstin:cry:

Dani 089

31.05.2012, 10:51

Hallo Kerstin,
ah Mensch so viele schlechte Nachrichten in der letzten Zeit,ich habe leider auch eine:nach 6 Jahren auch ein Rezidiv.
Wir duerfen die Hoffnung nie aufgeben,habe die Bestrahlung schon ueberstanden+3x lumbalpunktion,am 20.6. habe ich MRT,mal schauen.Es ist alles wieder hochgekommen.Trotzdem bin ich mit meiner Familie weggefahren fuer 2 Wochen,musste Abstand nehmen.Ich habe die ganze Zeit an euch gedacht,werde weiterhin die Daumen druecken.
Bis bald Dani!!

tomjankerstin

31.05.2012, 14:25

Liebe Dani !

Es tut mir so schrecklich leid ........ich hab gerade gar keine Worte ............ich wünsche Dir viel Kraft . Fühl Dich umarmt :pftroest:

Mit ganz lieben Grüßen Kerstin

Hoffnung09

04.06.2012, 09:18

Hallo liebe Kerstin und Familie

Was soll ich dazu sagen? Ich finde keine passenden Worte.... Es macht mich traurig...

Ich wünsche ganz viel Kraft...

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wie wollen die Aerzte weiter vorgehen?

Ganz stille Grüsse
Sandra

annika1977

10.06.2012, 21:49

Liebe Kerstin,

eine Weile schon ahben wir hier nichts von Dir gehört.

Wollte mal fragen wie es Euch geht.

Ganz feste drück

Anni

tomjankerstin

16.06.2012, 00:43

Hallo Ihr Lieben !
Bis jetzt geht es uns soweit ganz gut, wir genießen die Tage ohne KH in vollen Zügen. Tommys Blutwerte stabilisieren sich nur langsam deswegen sind wir fast jeden 5 Tag im KH und Tom bekommt Blut oder Trombos oder beides.
Unsere freien Tage verbringen wir mit Tommys Freunden, auf dem Wasserspielplatz oder auf der Peisnitz mit der Parkeisenbahn fahren oder, oder, oder. Am 20.06 darf Tom einen Tag lang auf einer Baustelle Bagger fahren und Kipper ausladen, das hatte er sich damals von „Kinderträume .ev „ gewünscht, er ist schon ganz Doll aufgeregt  . Am 21.06 ist dann wieder MRT und LP um zu sehen ob die Erhaltungstherapie angeschlagen hat oder nicht.
Tom hat zwar Cortison und es geht im soweit ganz gut damit aber es gibt auch Tage die mir angst machen da klagt er dann über Schmerzen im Rücken in den Beinen oder er hat Bauchschmerzen oder ihm ist morgens schlecht. Und den nächsten Tag ist alles wie weggeblasen. Diese schubartigen Schmerzen hatten wir schon mal und die Ergebnisse danach waren niederschmetternd. Auf der anderen Seite so gut wie jetzt ging es ihm schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Aber wir werden es ja bald wissen.
Also wieder warten wartenund nochmal warten

Ganz Liebe Grüße

annika1977

16.06.2012, 01:19

Schön zu hören, dass Ihr viel Spaß habt und die Zeit genießt.
Es schenkt mir ein Lächeln und ich freu mich für Euch.
Wünsche Euch einen ganz tollen Tag beim Bagger fahren.

Bei dem Absatz zu seinen Schmerzen schießen allerdings die Tränen in die Augen. Ich wünsche Euch so sehr das es nichts zu bedeuten hat.

Alles Liebe von mir für Euch, drück Dich ganz fest!

Nina1995

16.06.2012, 12:38

Ich bin eine stille Mitleserin,
und mich berührt eure Geschichte sehr.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, die werdet ihr bestimmt auch gut gebrauchen.
Vorallem alles Gute, ich drück euch die Daumen dass das Ergebnis in 5 Tagen positiv ausfällt.

Lg Nina

Dani 089

16.06.2012, 15:53

Liebe Kerstin,
ich bewundere deinen Tom sehr wie tapfer er ist.Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen die Lumbal Punktionen sind sehr schmerzhaft.Ich hatte auch Übelkeit in der Früh und starke Schmerzen,konnte lange nicht normal laufen,die Ärzte sagten mir es dauert lange bis die Liquorzirculation sich stabilisiert.Bei mir hat es ca.4 Wochen gedauert.
Ich werde weiterhin Daumen drücken,viel Spass an der Baustelle beim baggern.

Liebe Grüße aus München
Dani:winke:

tomjankerstin

25.06.2012, 23:42

Hallo !
Wir haben am Freitag das Ergebnis der MRT Untersuchung bekommen all unsere Hoffnung sind wieder zerplatzt. Alles im Kopf ist unverändert aber im Rücken sind die Metastassen gewachsen und auch neue dazu gekommen. Es ist zum Verzweifeln alles in mir ist so verkrampft das ich kaum klar denken kann. Morgen haben wir dann wieder mal ein Gespräch sie wollen uns die gezielte Krebstherapie vorstellen wenn wir dem zustimmen, müssen sie eine Zustimmung der Ethik Kommission beantragen danach müssen die Medikamente bei der Krankenkasse beantragt werden.
Der Arzt meinte wir sollen nicht glauben das unser Kind ein Versuchskaninchen sei es wäre vielmehr eine individuelle Behandlung die auf sein krankheitsverlauf zugeschnitten sei. Ich bin mir da nicht so sicher es klingt doch alles so nach Experimentellen dingen.
Wir werden es uns morgen auf jeden Fall anhören was die Ärzte zusagen haben und dann werden wir uns mal wieder entscheiden müssen. Das alles hat unser kleiner Engel nicht verdient.
LG Kerstin
:weinen:

annika1977

26.06.2012, 02:59

Nein, das hat er bestimmt nicht verdient!

Hört Euch den Vorschlag der Ärzte an und entscheidet dann gemeinsam.
Schreib all Deine Fragen auf, weil man sonst s hnell vergisst was zu fragen.

Ich hab keine Passenden Worte gerade, nur Tränen :-(
Es tut mir soo leid, dass Euer kleiner Held das durchmachen muss.

Denke an Euch und sende Kraftpakete für die nächste Zeit.

LG Anni

Nina1995

26.06.2012, 09:49

Hallo tomjankerstin,

Man ist die Welt ungerecht! Reicht das nicht, dass er das schonmal durchmachen musste?!..
Hör dir auf jeden Fall ersteinmal den Plan der Ärzte an, und dann fäll deine Entscheidung ganz in Ruhe.
Lass dir am besten auch von den Ärzten sagen, wie sie sich entscheiden würden, das macht die Sache vielleicht ein kleines bisschen einfacher.

Ich wünshce dir, bzw. euch unendlich viel Kraft und auf jeden Fall alles Gute für deinen Engel!

Liebe Grüße :pftroest:

Nina

Dani 089

26.06.2012, 11:36

Liebe Kerstin,
ich finde gerade keine Worte,es tut mir sehr Leid:weinen:.Versuche gerade die nachzudenken was die Ärzte machen wollen.Kann sein dass die lokal Chemo machen wollen??Das wird direkt eingespritzt(intrathekal)??
Bei mir wollten sie es auch machen,aber dann war es doch nicht notwendig.
Ich wünsche euch viel Kraft!:knuddel:
Dani

tomjankerstin

27.06.2012, 01:21

Hallo
Wir hatten heute unser Gespräch.
Das MRT Ergebnis hatte ich ja schon gestern geschrieben heute haben wir dann die Auswertung der Hirn Wasser Untersuchung bekommen und sie war unerwarteter weise besser als erwartet die Krebszellen sind zwar noch nachweisbar aber nicht mehr so viele wie beim letzten mal . Leider ist das völlig egal weil Krebszelle bleibt halt Krebszelle ob wenig oder viel spiel da keine Rolle.
Dann wurden uns die Befunde der Tumor Untersuchung aus Heidelberg vorgelegt. Sowie die Empfehlung des Deutschen Krebsforschungszentrums .
In diesem schreiben wird den behandelten Ärzten nahe gelegt im Rahmen eines Einzelheilversuchs Tom mit einem HDAC-Inhibitor z.B. Vorinosat zu behandeln mit zusätzlichen Chemotherapeutika z.B. Temozolomid oder Cyclophospahmid . Unser Arzt hat nun rausbekommen das bereits eine Forschung - Studie begonnen wurde und versucht uns damit rein zubekommen sollte dies nicht klappen müssen wie erst über die Ethik Kommission und die Krankenkasse was alles viel zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Ob das dann eine Spritze ist oder eine Tablette ist weiß ich noch nicht.
Ich hoffe nur dass es hilft.
LG Kerstin

Hoffnung09

30.06.2012, 22:16

Liebe Kerstin und Familie

Ich verfolge euer Geschehen mit und bin traurig.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft.

Schafft Erinnerungen... hier noch ein Link, von dem ich auch erst erfahren habe. Bei unserem Jungen konnten wir diesen nicht nutzen, da es diesen Link noch nicht gegeben hat.

www.herzensbilder.ch

Ganz liebe Grüsse
Sandra

tomjankerstin

02.07.2012, 10:26

Liebe Sandra

Das ist sehr lieb von dir , hier im Forum habe ich bereits so was gefunden und wir haben es auch schon mit gemacht es war sehr angenehm und die Bilder sind zum heueln schön :rotier:.

Ganz Liebe Grüße Kerstin

tomjankerstin

06.07.2012, 00:11

Hallo !
Wir kommen in die Studie nicht rein , leider befindet sich das Medikament noch in der Dosis Findung , wenn wir dort mitmachen möchten müssten wir auf alle anderen Medikamente verzichten , die Ärzte sind sich aber einig das das Medikament alleine nichts bringt und eine zusätzliche Chemo gegeben werden müsste .
Nun hatten wir heute die Qual der Wahl 3 Möglichkeiten standen uns noch offen …. Der Abbruch der Therapie oder die bereits gegebene Erhaltungstherapie noch mal wieder holen oder eine Ambulante Erhaltungstherapie mit anderen Medikamenten die Tom noch nicht hatte , da die bereits gegebene Therapie nicht wirklich was gebracht hat und Tom das Crisplatin schon in der ersten Therapie hatte und es da auch nichts gebracht hat haben wir uns für die Ambulante Behandlung entschieden.
Die Medikamente hat er heute Abend das erstmals bekommen und 2 Stunden später ging es schon los mit Übelkeit erbrechen, nun hat endlich das Vomex gewirkt und der kleine Mann schläft , ich hoffe nur das das jetzt nicht jeden Abend so ist und es ihm morgen wieder besser geht .
LG Kerstin

tomjankerstin

27.07.2012, 01:26

Ich möchte mich mal wieder melden, nach dem wir nun gut 3 Wochen in der Ambulanten Erhaltungstherapie sind haben wir vor 2 Wochen mit der Schmerztherapie begonnen ........es ging nicht mehr ohne :( Überall kribbelt es, in den Beinen oder Armen im Gesicht. Tommy meinte zu mir Mama bring mich nicht mehr zum Lachen , das tut so weh im Rücken :cry: Ich trau mich schon gar nicht mehr ihn zu streicheln weil er meint das das immer so komisch ist , er möchte das auch nicht mehr er sagt dann immer Mama lass uns kuscheln aber ohne streicheln. Tommy sagt uns auch nicht wann er schmerzen hat er versucht es regelrecht zu vertuschen, wir merken es leider immer erst dann wenn es wohl gar nicht mehr geht und er sich kurz nach dem Aufstehen gleich wieder hin legt mit den Worten ich bin ko muss mich mal ausruhen und mit meinen Teddys kuscheln. Wir haben auch schon mit ihm darüber gesprochen, das die schmerzen nicht sein müssen das wir ihm helfen können, er muss uns nur sagen wenn ihm was weh tut ..............aber er tut es nicht :cry::cry::cry: und ich weiß nicht warum er sich das antut. Seit letzter Woche fällt ihm das wasserlassen sehr schwer, manchmal kommt es von ganz alleine ein anderes mal geht es gar nicht oder Tommy muss es regelrecht rauspressen. Letzten Montag mussten sie Tommy einen Einlauf geben da es mit dem Stuhl auch nicht so ganz klappen möchte. Nun können die Ärzte nicht sagen ob es an den Medikamenten liegt oder an den Metastassen, deswegen haben wir Morgen wieder ein MRT. Aber danach können wir wenigstens etwas für ihn tun , ohne das er etwas sagen muss

Bis dahin LG kerstin

mädl2010

27.07.2012, 09:39

Fühlt Euch einfach umarmt und gedrückt ! :pftroest:

Finde einfach keine Worte.
Kinder sind sehr stark und das sieht man immer wieder.

Schnukkel83

27.07.2012, 12:56

Hallo tomjankerstin,

das erste mal das ich hier schreibe. Eigentlich bin ich nur stille Mitleserein weil meine Oma vor kurzem an Gebärmutterkrebs gestorben ist.

Aber ich verfolge deine Geschichte schon länger und habe Daumen gedrückt, dass irgendeine Therapie anschlagen wird. Auch ich habe einen 3 Jahre alten Tom zu Hause. Ich kann nur im entferntesten erahnen wie ihr euch fühlt, was in euch vorgeht, diese Angst die ihr täglich am aushalten seit.

Ich hoffe, dass das MRT Stillstand anzeigt und ihr noch viel viel Zeit zusammen verbringen könnt.

Ganz liebe Grüße

Hoffnung09

30.07.2012, 09:16

Liebe Kerstin

Lass dich drücken. Ich bin enttäuscht über die Ärzte, die euch betreuen... Warum klären sie euch nicht auf? Sie müssten ja Bescheid wissen, wie es um euren geliebten Kämpfer Tommy steht? Ich kann und will es nicht begreifen, wie sie euch behandeln und beraten.

Tommy soll keine Schmerzen haben auf seinem Weg...

Schafft euch Erinnerungen (Fotos, Filme, Zeichnungen, ev. Tagebuch etc).

Ich weine mit euch, der Zustand von eurem Kämpfer erinnert mich an unsere Zeit an unseren Kämpfer zurück....

Es ist so ungerecht... warum trifft es gerade die unschuldigen, wehrlosen von unserer Gesellschaft? Ich werde es nie verstehen... wir werden unsere Lieben WIEDERSEHEN!

Stille Grüsse
Sandra

Bea72

30.07.2012, 23:05

Liebe Kerstin,

mir fehlen die Worte um euch meine Betroffenheit zu schreiben.

Ich wünsche euch allen Kraft und vor allem Mut den jetzt kommenden Weg zu mit eurem kleinen Sohn zu gehen. Kinder sind so stark, sie sprechen nicht über ihre Schmerzen oder über ihre Sorgen-sie wollen uns nicht belasten....

Ich weiß, dass es eurem kleinen Schatz eine große Hilfe ist, dass ihr bei ihm seid-egal wie es ihm geht, dass ihr im Arm haltet und ihm vermittelt-egal was kommt, wir sind immer da...
Das dies nicht immer leicht ist, weiß ich nur zu gut.

In Verbundenheit

Bea

tomjankerstin

31.07.2012, 22:41

Seit Freitag ist viel passiert und es ist nicht das was wir erhofft hatten.

Das MRT war eine Katastrophe zu mindestens das MRT von der WS, alle Metastassen sind gewachsen und neue dazu gekommen am Halswirbelbereich ist es wohl am schlimmsten und im Lendenwirbelbereich ähnlich. Das MRT vom Kopf war unverändert .Tommy ist nun in Palliativer –Behandlung. Um die kommende Lähmung aufzuhalten und unserem Sohn etwas Lebensqualität zu erhalten haben wir uns für eine Palliative – Bestrahlung entschieden vom Halswirbel und Lendenwirbelbereich , wir haben den Shunt hoher stellen lassen damit der Hirndruck abfällt und das Cortison auf Maximum erhöht , die Schmerzen werden mit Opiaten gelindert . Mehr kann ich nicht schreiben …………………………………
LG Kerstin
:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

marvin 87

31.07.2012, 22:56

Liebe Kerstin,

ich bin zu tiefst erschüttert. Mir fehlen die Worte!

Mehr, als Euch Kraft für die kommende Zeit zu senden,
kann ich nicht tun.

Ich bin in Gedanken bei Dir und drücke Dich fest!

Karin

Zetti

31.07.2012, 23:22

Liebe Kerstin,mir laufen nur die Tränen:(:(:(
Es ist so ungerecht.... Mein Sohn ist nun auch drei 1/2,hatte Leukämie. So eine Qual,so eine schlimme Krankheit....
Ich drücke Euch und wünsche Euch so viel Kraft:knuddel:
Hast Du schon mal was von "Kinderträume" gehört. Wenn nicht schreib ich Dir gern ne PN:knuddel:
Liebe und traurige Grüße Silke

Nina1995

01.08.2012, 17:28

Hallo Kerstin,

Es ist schlimm sowelche Nachrichten zu bekommen. Das einzige was ich schreiben kann ist, dass ihr jetzt viel Kraft und Zusammenhalt braucht.
Genießt die Zeit mit eurem Kleinen wie es nur möglich ist!

Ich wünsche euch gaaaaanz viel Kraft... :pftroest:

Liebe Grüße,

Nina

Hoffnung09

02.08.2012, 19:57

Liebe Kerstin

Ich hoffe, dass euer Tom bald ein Engel werden kann - es wir ihm besser gehen. Die Situation muss für ihn und euch unerträglich sein....

Ist es am Schluss nicht der TOD, sondern ERLÖSUNG für ihn.

Ich lass euch umarmen.

Stille Grüsse
Sandra

Laesperanza

07.08.2012, 12:49

Diese Schei...krankheit. Warum nur? Warum findet man nichts dagegen? Diese Schei...krankheit zerstört Familien und Lebensträume. Warum gehen manche unbeschadet durchs Leben und andere müssen so leiden? Und früher hatte ich immer Angst jemanden durch einen Verkehrsunfall zu verlieren...ich weiß nicht, wie ich Euch trösten kann. Aber das kann man in dieser Situation eh nicht.

Nina1995

07.08.2012, 13:29

Hallo,

Wie geht es eurem kleinen?..
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.. :pftroest:

Stille Grüße,

Nina

Hoffnung09

13.08.2012, 14:32

Liebe Kerstin und Familie

Ich denke die ganze Zeit an euch und wünsche euch allen aller Kraft dieser Welt.

Stille Grüsse

Sandra

tomjankerstin

22.08.2012, 23:47

Hallo !

Wir hatten gestern einen wunderbaren Tag unser Engel ist 4 Jahre alt geworden und es war einfach nur schön mit anzusehen wie er sich freute.
Wir haben alles gestaffelt so dass nie zu viele da waren und Tom immer Gelegenheit hatte sich auszuruhen.

Heute allerdings war ein mieser Tag heute könnte er nicht mehr richtig laufen nur ganz wenige Schritte und nur an beiden Händen, der Tag war überseht von schmerzspitzen trotz der Erhöhung der Morphin Tabletten. Aber es ist besser dass es erst heute war und nicht schon gestern so konnte er wenigstens seinen heiß ersehnten Geburtstag genießen.
Wir bekommen jetzt einmal die Woche besuch vom Palliativ Team die nach dem Rechten sehen und den Katheter pflegen. Es sei denn zwischen durch passiert etwas dann können wir anrufen und sie kommen dann zu uns nach Hause. Es sind unheimlich liebe Menschen die sich um unseren Sohn bemühen und ich bin froh dass wir ihre Hilfe haben.
LG Kerstin

annika1977

23.08.2012, 23:18

Liebe Kerstin,

schön zu lesen, dass der kleine Tom einen tollen Tag hatte an seinem Geburtstag.

Das die Beine versagen und die Schmerzen mehr werden tut mir in der Seele weh, bedeutet es doch leider ein fortschreiten der Krankheit.

Ich wünsche ihm eine friedliche Reise, mit den Menschen um ihn herum die er liebt und die ihn lieben.

Meine Gedanken sind bei Euch!

Melde Dich wenn Du magst, die Daten hast Du ja.

Ich drücke Dich
LG Anni

TinaTochter

23.08.2012, 23:59

Liebe Kerstin!

Ich bin auf deine Beiträge gestoßen und wollte dir auf diesem Wege viel kraft für die kommende Zeit wünschen. Mein "Mamaherz" weint wenn ich die schreckliche Geschichte von deinem Engel lese. Auch wenn ich mir nur im geringsten vorstellen vermag wie du dich fühlst, sehe ich in dir eine starke und tolle Mama, die alles für ein Lächeln ihres Kindes tut. Meine Gedanken sind bei euch und ich Wünsche euch alle kraft der Welt!

Liebe Grüße TinaTochter

Nina1995

24.08.2012, 22:04

hallo..

Es ist super dass er seinen 4. Geburtstag geniessen konnte. Dass der darauffolgende tag nich toll war ist schade.. Ih find es toll wenn man so viel unterstuetzung bekommt. Dass ist sehr wichtig..

Ich wuensche euch weiterhin viel kraft..

annika1977

31.08.2012, 23:21

Liebe Kerstin,

mag Dir einfach nur einen keinen Gruß da lassen.
Denke viel an Euch!

Liebe Grüße Anni

Zetti

31.08.2012, 23:48

Auch von mir liebe Kertstin mal grad ne ganz dicke Umarmung und liebe Grüße:pftroest::pftroest:

Hoffnung09

01.09.2012, 14:17

Liebe Kerstin

Auch ich denke sehr oft an euch und schicke euch stille Grüsse.

Sandra

Nina1995

01.09.2012, 22:04

Ich lasse auch mal ganz liebe grüße da.

Ich hoffe es geht ihm nicht zu schlecht.

Liebe Grüße Nina :pftroest:

annika1977

26.09.2012, 22:50

Liebe Kerstin,

lange Zeit ist vergangen seit ich zum letzten Mal von Dir/Euch gehört habe.
Denke ganz oft an Euch.

Drück Dich einfach mal und lass einen lieben Gruß da.

Anni

mädl2010

27.09.2012, 10:41

Auch wir denken ganz fest an Euch!
:pftroest:

Nina1995

27.09.2012, 11:23

Ich denke auch die ganze Zeit an euch..
Wie es euch wohl gehen wird?
Ich schick euch gaaanz viel Kraft! :pftroest:

Stille Grüße,

Nina

tomjankerstin

30.09.2012, 01:28

Hallo !!!
Ich weiß ich hab schon lange nichts mehr von uns hören lassen , aber es ist einfach alles andere als leicht , es ist ziemlich schwer den Zustand oder unsere Gefühle in Worte zu fassen ……

Seit dem 24.08 ist unser kleiner Schatz vom Lendenwirbel abwärts gelähmt, die Bestrahlung hat also wieder einmal nichts gebracht. Seit Anfang September hat Tom nun die Morphin Pumpe da er sich so sehr vor den Medikamenten geekelt hat das er alles wieder erbrochen hat und nichts mehr in ihm blieb. Die anderen Medikamente werden intravenös gegeben .Wasser lassen funktioniert Gott sei Dank noch alleine, das erspart ihm denn Katheter beim Stuhlgang müssen wir nachhelfen. Sein rechter Arm funktioniert nur noch schwerfällig, und damit noch nicht genug sein linkes Augenlied hängt herunter weil sich die Talgdrüse im Augenlied entzündet hat. Sehen kann er uns nur noch wenn wir direkt vor ihm sind ansonsten sieht er nur noch verschwommen oder Doppelbilder was ihn zunehmend anstrengt. Unser Spatz ist so tapfer er erträgt das ganze ohne jammern ohne weinen ohne ein einziges Wort. Er arrangiert sich mit jeder Veränderung, er mahlt jetzt mit links statt mit rechts er hört Hörspiel CDs statt fernsehen, er isst mit den Fingern damit er nicht gefüttert werden muss weil das Besteck so dolle wackelt.
Und wir …..wir helfen ihm wo wir nur können ……….aber wir müssen auch zusehen wie unser Kind jeden Tag ein bisschen mehr stirbt.
Ein Abschied auf raten .
LG Kerstin

Laesperanza

01.10.2012, 12:59

Ich weiß leider nicht, was ich sagen bzw schreiben soll. Es gibt keine Worte des Trostes und das Schlimmste ist, wenn Kinder betroffen sind. Es ist so eine Sch...krankheit. Ich kann Dich nur ganz fest umarmen und Euch ganz, ganz, ganz viel Kraft in dieser schlimmsten Zeit Eures Lebens wünschen.

DanyB

01.10.2012, 13:28

Liebe Kerstin,
das dein kleiner tapferer Schatz so leiden muss, dafür gibt es keine Worte,es tut mir in der Seele weh. Fühl dich lieb umarmt.:pftroest:
LG Dany

Dani 089

01.10.2012, 15:52

Liebe Kerstin,
mir fehlen die Worte,ich bin in Gedanken bei Euch schon die ganze Zeit.:engel:

Ich umarme euch ganz fest,Dani:pftroest:

jem123

01.10.2012, 23:10

Hey leute, ich wünsche euch, dass wenn es so weit ist, dass die Familie zusammen ist und ihr habt den Kleinen mitten zwischen euch und ihn einfach nur lieb habt. Im nachhinein ist das berühigend zu wissen euer kleiner hat die Liebe bis zum Ende von euch gespürt. Das ist etwas was uns noch geblieben und wichtig ist. Ich wünsche euch viel Kraft. Ich fühle mit.

Zetti

01.10.2012, 23:22

Hallo Kerstin,ich wünsche Euch viel Kraft:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftr oest::pftroest:

Es ist so schlimm,wenn so ein kleiner Zwerg so leiden muss :sad:....und man kann es auch eigentlich nicht in Worte fassen,wie schlimm es ist:(:(

:pftroest:liebe Gruesse und ne dicke Umarmung

Silke

Jamila05

01.10.2012, 23:44

ich mag mir nicht vorstellen, wie es euch ergehen muss

Mir bleibt nicht viel zu sagen, außer dass ich Kraft schicke und hoffe, dass ihr irgendwie,traurig wie es ist, Abschied nehmen könnt...

alles gute
Jamila05

Nina1995

02.10.2012, 11:52

Hallo Kerstin,

Ich wünsche euch, dass er nicht zu viel leiden muss. Ich hoffe ihr könnt in Ruhe abschied nehmen. Viel Kraft für euch :pftroest:

Stille Grüße,

Nina

paula2007

02.10.2012, 14:42

hallo kerstin,

ich bin nur noch selten im forum, dennoch habe ich euer schicksal verfolgt. ich bin selbst mutter von 2 jungs und kann nur erahnen wie es euch geht. es gibt keine worte des trostes wenn man sieht wie einem das liebste auf erden stück für stück genommen wird...ich zünde eine kerze für euren kleinen schatz an und schicke euch ein dickes kraftpaket für euren schweren weg.
ich wünsche euch alles gute und dem kleinen mann eine noch möglichst schmerzfreie zeit mit euch!

liebe, traurige grüße

nicole

tomjankerstin

10.10.2012, 21:00

:engel:Tom Ian ist heute früh um 6:50 für immer von uns gegangen:engel:

Jamila05

10.10.2012, 21:10

Mein herzlichstes Beileid :engel:
Auf dass er in Frieden ruhen kann, und ihr bei ihm ward,er nicht allein war und ihr Abschied nehmen konntet, so gut es eben ging...

Ich zünde eine Kerze an und denke an euch Eltern, die ihr nun eine schwere Zeit vor euch habt, schon hattet....

Jazz

Dani 089

10.10.2012, 21:50

Mein herzliches Beileid liebe Kerstin und Familie!
Mein lieber Tom-Ruhe in Frieden!:engel::engel::engel::engel::engel:
Stille Grüße,Dani

profundia

10.10.2012, 22:12

Mein Beileid, es ist so traurig und unfair das wieder ein Kind zu den Sternen ging.

....es gab eine Zeit das hörte ich den ganzen Tag dieses Lied von Rolf Zuckowski

Mich ruft mein Stern

Es geht nicht das ich bleib,
mich ruft mein Stern,
die zeit ging schnell vorbei,
mein ziel ist fern.
Vielleicht denkt ihr an mich
wenn ich schon auf der reise bin
Ich muss zurück
mich ruft mein Stern.
Das Weltall ist so groß
ich bin so klein
Und auf dem dunklen weg
bin ich allein
Ich träum ein helles licht,
ein helles licht erwartet mich
und wenn ich komm dann feiern wir
Abschied heißt was neues kommt,
denn anderes wo gibt’s ein hallo.
Abschied heißt was neues kommt,
abschied heißt hallo
Und ich darf erzähl wie die Reise war
und die andern hören zu.
Es geht nicht das ich bleib
mich ruft mein Stern.
Die reise ist noch weit,
ich gehe gern.
Gleich gibt’s ein Wiedersehen
mit all den lieben die ich mag
Und morgen kommt ein neuer Tag
Abschied heißt was neues kommt,
denn anderes wo gibt’s ein hallo.
Abschied heißt was neues kommt
abschied heißt hallo
Etwas neues kommt, etwas anderes,
etwas neues zum freuen
Abschied heißt was neues kommt,
denn anderes wo gibt’s ein hallo.
Abschied heißt was neues kommt
abschied heißt hallo
Es geht nicht das ich bleib
mich ruft mein Stern