iressa-studien in deutschland???

hallo liebe leserin, lieber leser.

iressa soll beim nicht-kleinzelligen bronchialkarzinom angezeigt sein.
es soll nur in holland käuflich und sehr teuer sein.
deshalb die frage: nimmt jemand an einer studie in deutschland teil? ich möchte gerne mehr wissen.

herzlichen dank für "viele" antworten im voraus, ingrid44

Hallo Ingrid,

meine Mutter nimmt daran teil. Frag´ruhig.

tini

Hallo, Ingrid,
seit letzter Woche nehme ich an einer Studie der Uni Essen Teil, kann also noch nicht viel aus persönlicher Erfahrung sagen. Aber wenn das Medikament anschlägt, soll es ja ganz gute Resultate erzielen. Nach den nächsten Untersuchungen kann ich mehr sagen.
Liebe Grüße
Kathi

hallo tini und kathi, danke für eure antwort.
uni essen macht also so etwas, wo noch? ich wohne im raum mainz. räumliche nähe wäre evtl. besser.
ich habe ein broncho-alveoläres adeno. wie ist es bei euch?
danke für weitere antworten, ingrid44

Hallo ingrid,

meine Mutter hat ein Adenoca. und nimmt an der Studie in Mainz teil. Ihr wurde gesagt, dass Iressa besonders gut bei Frauen und Adenocarcinom anschlägt. Natürlich sollte man seine Erwartungen herunter schrauben, allerdings gibt es bei ihr Hinweise, das das Wachstum aufgehalten wurde.
Ich frage mal nach, wie der Prof. heißt, der die Studie leitet.

Grüsse
tini

hallo tini, ist ja interessant - uni mainz.
ich war gerade wegen einer lungenentzündung stationär. ich erwähnte gegenüber dem stationsarzt iressa. er wußte offenbar von nichts und hat abgetan - aber ansonsten alle möglichen ct`s knochenszintigramm, bronchockopie und chemo angeboten. ach ja, so ist das.
wäre schön, wenn du mir noch den namen des prof. nennst.
liebe grüße ingrid44

Hallo ingrid,

am besten maile ich sie Dir - wenn das ok ist. meine adresse ist: not2hopeless@web.de

grüsse
tini

ja tini, wenn ich wüßte, die du mir mailen kannst. ich bin überfordert.
ingrid44

Hallo ingrid, Du kannst mir Deine Adresse an meine o.g. email adresse mailen.

tini

Habe von dem neuen Medikament "Iressa" gehört.Weiß jemand wie man es bekommt?
Welche Nebenwirkungen sind bekannt?
Bin dankbar für jede Hilfe.
Jutta

Hallo Jutta,

Meinem Mann wurde auch das Medikament "Iressa" vorgeschlagen. Er ist aber mitlerweile verstorben. So viel ich weiß wird diese Chemo,jedenfalls hier bei uns in Berlin nur in Klieniken gegeben.
Es soll den Tumor daran hindern weiter zu wachsen. Mein Mann war zum Zeitpunkt der Chemo zu Schwach um diese dann zu erhalten.

Die Klinik in Berlin heißt"Lungenklinik Heckeshorn" sie haben auch eine Internetseite. Viel Glück Manuelaname@domain.de

hallo jutta,
iressa ist in japan entwickelt worden, in holland zu kaufen, sehr teuer.
meine ärztin empfahl mir, evtl. an einer studie teilzunehmen. ich bin nun auf der suche.
iressa blockiert ein enzym, sagte mein apotheker. dadurch kann der tumor nicht mehr ernährt werden.
grüße ingrid44

Hallo Manuela und Ingrid!
Vielen Dank für eure schnelle Antwort!!
Weiß vielleicht jemand, ob Iressa in Holland frei verkäuflich ist?
Ich dachte immer, es wäre bisher noch nicht in der EU zugelassen.
Ingird, in der Lungenklinik Hemer im Sauerland laufen Studien mit Iressa, aber ich kann nichts über die "Zulassungskriterien" sagen.
Liebe Grüße,
Jutta

Hallo Jutta,

mein Bruder hat ganz normal im Klinikum Bamberg Iressa über Privatrezept von seinem behandelnden Arzt verschrieben bekommen. Das war im Oktober letzten Jahres. Wenn ich mich recht erinnere, hätte eine "Kur" (ich glaube 40 Tabletten, eine pro Tag) ca. 1.700,00 EUR gekostet. Er hat Iressa in der Apotheke über das Privatrezept bestellt und einige Tage später erhalten. Leider konnte er nur noch eine Tablette nehmen. Er ist kurz danach gestorben. Für ihn kam Iressa zu spät aber er hatte unheimlich viel Hoffnung in dieses Medikament als letzten Strohhalm gesetzt. Die Krankenversicherung meines Bruders (eine BKK) hat einen Großteil der Kosten für Iressa sogar übernommen, nachdem er ein Schreiben seines Arztes vorlegte. Ich glaube, der Eigenanteil betrug lediglich noch ca. 400,00 EUR.

Monika W.

Liebe Jutta,

bei meinem Mann wäre die Therapie im Krankenhaus gemacht worden,aus dem Grund weil halt dieses Medikament Teuer ist .
Der Arzt sagte aus diesem Grund wird es in Berlin nur in Klieniken gemacht.
Es war bei uns nie die Rede von Zuzahlung,auch er war Kassenpatient.
Schau mal unter" www.aerztezeitung.de" nach. bei Der Rubrik Schmerz,kommt dann oben Links die verschiedenen Erkrankungen.

Dort sind Rubriken in denen vieles drin steht.
Habe mich dort auch durchgewühlt.
Du mußt aber etwas weiter zurück gehen,irgent wo steht auch etwas über das Medikament "Iressa" drin.

Will jetzt kein Gerücht in die Welt setzen,aber ich glaube darin gelesen zu haben das es schon in Deutschland auf dem Markt ist und verschrieben wird.

Jedenfalls war bei uns nicht die Rede von Zuzahlung,vieleicht weil es auch in der Klienik verabreicht worden wäre.

Viel Glück Manuela

name@domain.de

hallo jutta, danke für deine info.
meine ärztin meinte, daß iressa gut sei und es für mich als dak-mensch nur in einer studie bezahlbar sei, bzw. kostenlos.
wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
grüße, ingrid44

Hallo,mein Name ist Ute und ich bin das erste Mal auf dieser Seite.Mein Mann nimmt an der Uni Essen an der Iressa Studie teil.Er nimmt Iressa seit Anfang November.Eine Pille pro Tag.Bisher ohne Nebenwirkungen!Letzte Woche wurde ein PET-CT gemacht.Iressa schlägt bei meinem Mann sehr gut an.Der Tumor ist fast nicht mehr aktiv,wächst zur Zeit also auch nicht.Unser Arzt sagte uns jetzt,daß Iressa ab Mai in Europa zugelassen sein soll.Ich wuensche allen,das Iressa so gut anschlägt wie bei meinem Mann.Als der Arzt uns das sagte,war das der erste Lichtblick für uns,seit einem Jahr.Ich hoffe,ihr werdet diese Erfahrung auch alle machen.
Bis bald
Ute

danke ute für deine zuschrift.
ich freue mich, daß dein mann einen weg gefunden hat.
wollt ihr mir sagen, welchen typ lk dein mann hat? ich habe ein adeno-ca.
liebe grüße ingrid44

hallo Ingrid,mein Mann hat sowohl kleinzellige wie auch nicht-kleinzellige Anteile.Plattenepithelkarzinom.Stadium III b,nicht operabel.Wir sind sehr froh,daß mein Mann an dieser Studie teilnehmen kann,weil es für ihn die letzte Hoffnung ist.Gruß Ute

Hallo zusammen,
wie mir heute bei der Uni-Essen gesagt wurde, ist die Studie mit Iressa abgeschlossen. Eine Zulassung ist für Deutschland beantragt.Diese kann aber auch ein Jahr dauern.
Über den behandelden Arzt wird jetzt aber versucht uber eine Nachstudie dieses Mittel zu bekommen. Bin gespannt. Hoffe hiermit Erfolg zu haben und gute Ergebnisse wie bei Ute`s Mann zu erzielen.
Iressa soll in etwa einer Woche geliefert werden, sodaß dann eine Behandlung auch beginnen könnte.
Viele Grüße
Achim

hallo ute, ich wünsche, daß deinem mann geholfen wird. sicher hat er auch schon "seinen inneren arzt" mit hinzugezogen? hat er mit nebenwirkungen zu kämpfen durch iressa?
gru´ß ingrid44

hallo achim, danke für deine info und hoffe, daß auch du drankommst. ich gehe nächste woche zu meinem onkologen, der ist immer bestens informiert. mal sehen, ob ihm noch etwas einfällt. bi
bis dann, ingrid44

Hallo Ingrid,mein Mann hat bis auf sehr trockene Haut im Gesicht und sehr trockene Kopfhaut keine weiteren Nebenwirkungen.

Hallo Achim,ich drücke dir beide Daumen,das du das Medikament bekommst und das es dir genau so hilft wie meinem Mann.Unser Arzt im Essener Tumorzentrum hat letzte Woche gesagt,das Iressa ab Mai 2004 in Europa zugelassen werden soll.Von wem hast du deine Info?
Bis bald , Ute

Hallo Ingrid,
das finde ich ja klasse, wenn Dein Mann so wenig Nebenwirkungen hat. Hoffentlich bleibt es so. Bin dankbar wenn Du auch über den weiteren Verlauf berichten würdest.

Viele Grüße und alles Gute, Achim

Grüss dich Achim,
darf ich fragen an welchem Krebs du erkrankt bist?
(nur antworten wenn du magst )
Bis bald
Gruss Ute

Hallo

Ich werde auch nach meiner 2 chemio mit diesem medikament behandelt. Der Arzt hat gesagt er würde es mir besorgen und es würde nichts kosten.

Bis bald
muriel

Hallo Ute,
habe schon mehrfach versucht zu antworten, aber mein PC hat einen Fehler.
Vor zwei Jahren wurde ich operiert, wobei der rechte obere Lungenlappen entfernt wurde. Adenokarzinom.
Jetzt wurden mehrere Rundherde in der Lunge beidseitig festgestellt. Eine OP ist nicht möglich. Daher der Versuch mit IRESSA.

Hallo muriel,
hoffentlich erhälst Du das Medikament damit eine Behandlung erfolgen kann.
Viele Grüße, Achim

hallo achim,
genauso ist es auch bei mir.
hast du beschwerden, wenn ja, welche. willst du dich mit mir austauschen?
ingrid44

GutenTag ingrid 44,
ja, die Beschwerden.Ab und zu habe ich arge Luftnot, besonders am Abend und teiweise Nachts. Mit einem guten Spray lief es jedoch bisher einigermaßen.Nur wird dieses Spray wie ich heute erfuhr nicht mehr zu haben sein.(mit FCKW).
Ja teilweise sind auch Rückenschmerzen sehr übel und anderes ist schonmal lästig aber nicht schlimm. Wie geht es Dir? Wo bist Du in Behandlung?
Viele Grüße, Achim

Hallo,mein Name ist Wolfgang und ich bin das erste Mal auf dieser Seite.
Meine Frau nimmt seit gut drei Wochen an einer Iressa Studie in Heidelberg (Thoraxklinik) teil. Die Nebenwirkungen sind unangenehm, aber wahrscheinlich weniger als bei einer Chemotherapie. (Trockene Haut, trockene Schleimhäute mit den entsprechenden Folgen.) Ob Iressa wirkt, wissen wir noch nicht. Bei der letzten Untersuchung hatte sie schlechte Sauerstoffwerte. Wir wissen natürlich nicht, ob es einen kausalen Zusammenhang mit Iressa gibt. Hat jemand damit Erfahrungen.
Gruß Wolfgang

hallo achim,
ich habe beschwerden in form von schleim. wenn der "kanal" voll ist muß ich mich bücken und rauslassen. ich "atme" ihn aus, um die flimmerhärchen nicht zu zerstören. manchmal war er auch rosa, hat mich verunsichert. atemnot habe ich auch bei belastung und manchmal komme ich aus dem atemrhytmus. das irritiert mich sehr.
meine lungenärztin empfahl mir eine iressa-studie zu suchen. nun lese ich bei wolfgang darüber.
es gibt einen prof. giesing, der im blut mikrometastasen untersucht und auch testet, welche chemo hilft. bei iressa könnte er es nicht sagen, weil ihm keine zusammensetzung von iressa vorliegt. die blutuntersuchung ist teuer, ich bin wieder mal völlig unentschlossen.
ansonsten sollte ich vit a,c,e zink,selen etc. einnehmen, schludere aber.was ich öfters einnehme ist bromelain (aus usa) wobe mugos ist mir mittlerweile zu teuer.
bekomme zur zeit eigenblutbehandlung mit thymus. ich glaube das tut mir gut, bezahle selbst.
noch fragen oder tips? gruß ingrid44

hallo wolfgang, mit interesse habe ich gelesen. ich war schon einmal zur bronchoskopie in rohrbach, der ruf rohrbachs ist hervorragend.
möchtest du mitteilen, um welchen lk es sich handelt? lk ist nicht gleich lk. mei adeno-ca ist langsamwachsend.
freue mich auf antwort, gute besserung an deine frau, ingrid44

Hallo Ingrid,
es ist auch ein langsamwachsendes Adenokarzinom (bronchioalveoläres Adenokarzinom). Meine Frau wurde zum ersten Mal Mitte 1995 operiert. Meine Frau wurde inzwischen 3mal operiert.
Viele Grüße und alles Gute
Wolfgang

danke wolfgang, bei mir begann es auch in 95 mit einer oberlappenresektion re.
was wurde alles bei deiner frau weggenommen - 3 mal? wieviel ist noch übrig?
mir macht meine restlunge re probleme. sie ist milchglasartig verdichtet. die schleimbildung nimmt zu, auch atemnot nimmt zu. ich stehe vor der frage, was ich tun soll. seit wann nimmt deine frau an der iressa-studie teil und ab wann kann mit ergebnissen gerechnet werden?
freue mich auf antwort.
herzliche grüße an dich und vor allem an deine frau, ingrid44

Hallo Ingrid, bei der 1. Op wurde der linke Oberlappen entfernt. (Das war noch in Bonn.) In Hd wurden immer nur Segmente entfernt, so dass noch genügend Volumen übrig ist. Anfang März wird wieder ein CT gemacht (dann nach sechs Wochen). Ich hoffe man kann dann mehr sagen! Die Studie soll Aussagen über die Reaktion von Patienten machen, die keine Chemo vorher hatten. Bisher wurde Iressa nur gegeben, wenn die Patienten "austherapiert" waren, d.h. mindestens 2 Chemotherapien vorher hatten.
Wenn du schon in Hd warst, geh vielleicht noch einmal hin. Iressa soll gerade bei Adenokarzinomen gut wirksam sein.
Viele Grüße und alles Gute
Wolfgang

danke wolfgang, ich rufe in hd an. den weg über chemo werde ich wohl kaum gehen, weil keine aktuelle histologie vorliegt. probieren will ich nicht.
ich hoffe, du läßt was über den fortgang lesen? alles gute, vor allem für deine frau, ingrid44

Hallo Ingrid,
wir fahren jetzt ein paar Tage in Urlaub. Wenn das nächste CT vorliegt (März) melde ich mich wieder!

Viele Grüße und viel erfolg in Hd
Wolfgang

danke und einen schönen urlaub, ingrid44

Hallo zusammen,konnte mich jetzt länger nicht melden,weil ich einfach zuviel um die Ohren hatte.Mein Mann hat seit Wochen Schmerzen in der linken Halsbeuge,jetzt hat er es endlich unserem Hausarzt gesagt,der auch sofort ein Ultraschall gemacht hat.Es ist ein vergrößerter Lymphknoten.Am 08.03.04 wird in Essen wieder ein CT gemacht und die sollen dann gucken,ob dieser Knoten bösartig verändert ist.Diese Warterei macht uns schon wieder wahnsinnig.Das Iressa soll mein Mann aber unverändert weiter nehmen.Es wird sich dann ja herausstellen,ob Iressa so gut ist,wie alle hoffen.
Ingrid,auch ich wünsche dir viel Erfolg in Heidelberg.Sobald ich wieder Zeit habe informiere ich mich wieder hier im Forum und hoffe,daß ich dort nur erfreuliches über euch erfahren werde.Bis bald! Ute

hallo ute, ich habe angerufen.
nachdem alle ct`s usw. gemacht wären, könnte ich mit iressa beginne. zunächst 4 wochen, dann kontrolle. wenn es anschlägt, müßte ich es lebenslang weiternehmen.
jetzt spreche ich mit meiner l-ärztin und meinem onkologen.
bis dann, gute besserung für deinen mann, und "nur für heute" (diese denkweise gibt kraft), ingrid44

Hallo Ingrid,auch mein Mann muss Iressa sein Leben lang nehmen,bzw. solange es anschlägt. Würde er es absetzen,würde der Tumor ganz schnell wieder anfangen zu wachsen,weil er nur zum Stillstand kommt aber nicht abstirbt.Wenigstens hat mein Mann dadurch schon mal Zeit gewonnen und das ohne nennenswerte Nebenwirkungen.Das ist doch auch schon mal was.Man weiss ja nicht,wie es ihm ginge,wenn er Iressa nicht nehmen würde.
Ich drücke beide Daumen für dich!! Natürlich auch für alle anderen ! Bis dann Ute

Hallo

Ich war heute bei meinem arzt und er hat mir diese behandlung vorgeschlagen. Er bestellt mir Iressa aus den usa und werde in 2 wochen damit anfangen können. Er hat mir von nebenwirkungen gesprochen 1. durchfall 2. ausschlag wie akne.

Ich habe ein adenokarnizom auf der rechten lunge, keine metastasen und 2 chemios hinter mir.
Wer kann mir mehr dazu sagen.

Vielen dank
Murielname@domain.de

Hallo Ute,
bist Du Dir sicher dass Iressa so wirkt? Wurdet Ihr so darueber aufgeklaert? Wenn es Dir nichts ausmacht koenntest Du bitte mehr darueber berichten. Ist Iressa auch fuer die Metastasen und fuer den Primaertumor? Bringt dieses Medikament beides zum Stillstand oder nur den Tumor? Danke im Voraus. LG Ute43
PS: Alles Gute fuer Deinen Mann.

Hallo zusammen,
bin aus einem Kurzurlaub zurück und werde jetzt mit der IRESSA Einnahme beginnen.Ich setze große Hoffnung in dieses Mittel.

Hallo Ingrid,
Deine Beschwerden sind fast genauso wie bei mir.Habe auch immer Schleimbildung und entsprechenden Husten. Bei Dir ist es aber doch noch schlimmer wie ich hier lesen konnte.
Die Eigenblutbehandlung welche Du durchführen läßt hat welchen Zweck? Ebenso kenne ich eine Untersuchung zur Bestimmung von Mikrometastasen nicht. Kannst Du hierzu näheres berichten?
Hallo blacky,
die von Dir genannten Nebenwirkungen wurden mir auch genannt.Der Arzt sagte mir sogar, daß das Einsetzen von Akne ein gutes Anschlagen von IRESSA ankündigen würde. Also sollen die Pickel ruhig kommen.
Hallo Ute,
Dir wurde gesagt,daß Iressa lebenslang eingenommen werden muß. Hiervon war bei meinem Beratungsgespräch nicht die Rede, sondern es sei nur ein begrenzter Zeitraum. Kannst Du näheres berichten?
Viele Grüße, Achim

na achim, sicher war euer urlaub gut?

die schleimbildung hat sich entwickelt. wie ich an anderer stelle gelesen habe, war die schleimbildung wesentlich mehr. hoffentlich bleibt es bei mir in grenzen, denn sonst kann man ja kaum noch unter leute (ekel?).

ich hatte vor 2 jahren eine blutuntersuchung. das labor prüft, ob und auf welche chemo die mikrokrebszellen im blut ansprechen.
ich fragte aktuell, ob die wirkung von iressa getestet werden kann, aber da gab es vorbehalte. ein test kostet wieder viel geld.

die heidelberger sagten in bezug auf iressa zu mir, daß zunächst ein test über 4 wo vorgenommen würde, je nach ergebnis danach absetzen bzw. lebenslang weiternehmen.

wen dein arzt meint, daß akne positiv sei, hat er schon erfahrung. andererseits, jeder körper reagiert anders. es ist in jedem falle eine große entscheidung.

ich bin noch sehr unentschlossen. mir ist die wirkungsweise noch nicht klar. wo greift iressa an? was macht es in meinem körper sonst noch. käme ich für andere medikamente, wenn iressa nicht anschlägt, noch infrage. offenbar geht es mir noch sehr gut, sonst würde ich mir nicht so viele gedanken machen.

gruß ingrid44

Guten Tag ingrid
habe gestern meine Tabletten bekommen.Durch die Berichte hier habe ich den Arzt nochmals befragt.

In der Zeit der Tabletteneinnahme wird regelmäßig das Blut untersucht. Nach dem ersten Monat erfolgt eine größere Untersuchung, nach drei Monaten mit CT.
Bei einer Unverträglichkeit, z,B. Luftnot oder zu hohen Leberwerten wird sofort abgesetzt.
Die Dauer der Einnahme ist auf die Wirksamkeit begrenzt. Wenn also ein Wachstum der Tumoren wieder einsetzt, wird Iressa unwirksam und eingestellt.
Eine Chemo nach Iressa ist möglich.
Laß Dich doch mal von einem kompetenten Arzt beraten.Diese sind meist jedoch nur in Kliniken vorhanden.
Außer einer normalen Ernährung nehme ich nur kleine Mengen von Vitaminen zu mir.
Inwelcher Zeit haben sich denn die Metastasen bei Dir entwickelt?
Gruß, Achim

hallo achim,
na, wie dar deine erste pille. ich hoffe gut.
ich hatte op in 95 oberlappen re., seit 99 nach ct. rundherde etc. festgestellt. 1 jahr später auch auf der li seite. 1 jahr später kam die verschleimung. sie nimmt zu. im letzten sommer und jetzt gerade war er blutig. ui - dachte ich, wie gehts weiter?

außer diesen rundherden habe ich auch ein emphysem und chron bronchitis als begleiterscheinung. ich nehme ab und zu acc, aber das verhindert die schleimbildung nicht, habe eher angst, daß es zusehr reizt. deshalb nehme ich es selten.
tatsache ist, daß ich schnell entzündungen bekomme. vor allem bei zigarettenrauch gehts ruckzuck. deshalb habe ich mich völlig zurückgezogen. und wenn du mich sehen würdest, könntest du meine erkrankung nicht verstehen. die leute sagen: du siehst aber gut aus. na ja, alles relativ.

meine ärztin machte mich auf iressa aufmerksam. deshalb gehe ich der sache nach.

ich wünsche dir und deiner frau einen schönen sonntag, genieße die sonne, ingrid44

Hallo Ingrid 44
habe jetzt die ersten Tage mit Iressa hinter mir. Nebenwirkungen habe ich bisher keine.
Morgen wird ein PET-CT gemacht. Bin sehr gespannt was dabei heraus kommt.
Du hast die Rundherde erst nach 4 und 5Jahren nach der OP bekommen. Das ist doch schon besser als bei mir. Nach etwa zwei Jahren schon bei CT festgestellt. Sie sind rechts und links und zwischen 0,4 und 1,2 cm groß.
Die Verschleimung bekomme ich auch mit acc nicht weg, habe mehrere Versuche hinter mir.Gegen den Husten nehme ich Codein-Tabletten.Wirken gut.
Ja Ingrid, auch mir sieht man die Erkrankung nicht an, sodaß auch oft ungläubig geguckt wird wenn Leute davon erfahren.
Wie groß sind Deine Metas? Wachsen sie ständig? Wie oft läßt Du ein CT zur Überwachung machen? Viele Fragen, aber Du hast ja auch eine bessere und längere Erfahrung.
Wie und wann geht es bei Deiner Behandlung weiter?

Hallo blacky,
hast Du schon mit Iressa begonnen?
Hattest Du keine OP, da Du von zwei mal Chemo berichtest?
Viele Grüße an alle, Achim

Hallo Achimn,

Ich fange nächste woche mit iressa an. Ich habe keine operation bekommen denn mein tumor sitzt nicht gut dafür.

viele grüssse an alle
Muriel

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt alle Seiten über Iressa durchgelesen, bin aber immer noch nicht dahintergekommen, ob es auch beim Kleinzeller empfehlenswert ist. Weiß jemand genaueres?

Bis bald Monika

Hallo Achim,meinem Mann hat man gesagt,daß er Iressa solange nehmen muss,wie er es verträgt und solange es so gut anschlägt.Würde er abbrechen,würde der Tumor sofort wieder wachsen.
Hallo Ute 43,es wird sich am Montag herausstellen,ob Iressa so gut ist.Den Primärtumor hat es erstmal zum Stillstand gebracht.
Am Hals meines Mannes hat unser Hausarzt jetzt einen vergrösserten Lymphknoten festgestellt und am Montag wird per CT geguckt,ob er bösartig verändert ist.Ich werde in den nächsten Tagen über das Ergebnis berichten.Unser Hausarzt meint,das die Therapie genauso weiterlaufen würde wie bisher,aber letztendlich entscheidet das der Arzt in Essen.Ich hoffe jetzt aber erst mal,daß das Ergebnis am Montag positiv ausfällt.
Hallo Monika R.ich werde meine Unterlagen über Iressa durchlesen und dir dann schreiben ,was ich bezüglich des Kleinzellers dort finde.Mein Mann hat sowohl kleinzellige wie nicht kleinzellige Anteile.Ich mach mich schlau und schreibe dir dann.
Seid alle lieb gegrüßt von Ute

hallo ingrid,

mein mann hat vor zwei jahren eine studie mitgemacht bzw. das medikament wurde gerade in deutschland zugelassen. er hat das alles super überstanden und es geht ihm gut. wenn du mehr über studien wissen möchtest, schau doch einfach mal unter www.studien.de. auf dieser seite haben wir auch unsere studie gefunden. wir haben dann die klinik und unseren onkologen zusammen gebracht. die chemo selber war ziemlich heftig aber sie hat wesentlich besser geholfen als die chemo, welche mein mann vorher bekommen hatte. wir wünschen viel glück und alles gute.
liebe grüße, peggy

Hallo Ute, danke für Deine Antwort.
Bin inzwischen auch seit über einer Woche Iressa Tabletten am schlucken.Muß auch am Montag zur Uni-Klinik Essen. Ist die erste Blutabnahme zur Überprüfung der Werte nach Iressa-Beginn.
Ich habe in dieser Woche ein PET-CT machen lassen. Bringt auch noch Ergebnisse über den Tumorwachstum. Auch in Essen machen lassen.Hat aber einige Überredung gekostet, da diese Untersuchung sehr teuer ist. Hätte aber ja auch evtl. für Deinen Mann Sinn.
Viel Glück für das Ergebnis wünsche ich Euch.
Viele Grüße, Achim

Hallo Ingrid und alle Anderen,

das CT hat bei meiner Frau - nach 6 Wochen Einnahme von Iressa - eine deutliche Verkleinerung des Tumors gezeigt. So ganz trauen wir dem Glück noch nicht, aber es ist immerhin das Beste was passieren kann!
Wir hoffen natürlich dass das CT in 6 Wochen ähnliche Ergebnisse bringt!

Hier noch einige Kommentare zu den anderen Beiträgen:

Hallo Monika, Iressa hilft leider meines Wissens nur bei nichtkleinzelligem Krebs. In allen amerikanischen Berichten steht immer NSCL (non small cell lungcancer. Bei Adenokarzinomen, die es nicht nur in der Lunge gibt, hilft es wohl besonders gut.

Hallo Achim, viel Glück mit Iressa!

Hallo Blacky, Iressa hat einige unangenehme Nebenwirkungen, Akne, Durchfall etc., die aber z.T. wieder verschwinden oder sich ändern (zumindest bei meiner frau). Lebensgefährlich ist meines Wissens nur eine interstitielle Lungenentzündung, die nur schwer zu heilen ist und in einem Drittel der Fälle tödlich verläuft. In Japan ist sie bei etwa 2 Prozent der Patienten aufgetreten. In ser großen amerikanischen studie mit 23 000 Teilnehmern erkrankten weniger als 1 Prozent daran. Insgesamt gesehen scheinen die Nebenwirkungen jedenfalls deutlich geringer als bei einer Chemotherapie. Wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden, scheint eine Unterbrechnung der Einnahme von 14 Tagen zu helfen!

Ganz allgemein möchte ich noch anmerken, dass bei meiner Frau die PET-CTs nichts gebracht haben. Mir scheint, bei langsam wachsenden Tumoren (wie z.B. Adenokarzinomen) die Aussagekraft gegen Null zu gehen.

Viele Grüße
Wolfgang

Hallo Achim , mein Mann hat diese PET CT Untersuchung bereits 2x bekommen.Beide male hat unser Arzt das angeordnet und es gab nie Schwierigkeiten,mein Mann mußte sich für den einen Tag nur stationär aufnehmen lassen,damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt.Bei dieser Untersuchung wurde wohl auch festgestellt,das der Tumor fast nicht mehr aktiv ist.Heute wurde in Essen auch noch der Hals mit CT untersucht.Der Arzt hat sich die Bilder auf seinem PC angeguckt,konnte aber auf den ersten Blick nichts besonderes feststellen.Wir sollen morgen anrufen,wenn er den schriftlichen Befund vorliegen hat.
Hallo Monika,leider habe ich auch nur gelesen,das Iressa bei nichtkleinzelligen Tumoren hilft.Am besten du sprichst mal mit deinem Onkologen,der sollte dir weiterhelfen können.Mein Mann ist auch durch seinen Onkologen nach Essen zur Iressastudie gekommen.Viel Glück,bis bald
Ute

Guten Morgen Ute,
es ist ja denn die Einschätzung des behandelnden Arztes ob ein PET-CT angeordnet wird entscheidend. Werde mir das merken für ein evtl. nächstes Mal.
Hoffentlich ergibt auch die heutige Befundung ein gleich gutes Ergebnis wie gestern.
Hallo Wolfgang,
das ist ja sehr erfreulich,daß die Iressa Einnahme so gute Ergebnisse gebracht hat.Diese läßt mich auch für mich hoffen.Schön wenn es auch bei Deiner Frau weiterhin so gute Resultate
bringt.
Zu der Sache PET-CT wirst Du Recht haben,wurde auch jetzt von meinem Arzt so bestätigt.
Viele Grüße, Achim

für wolfgang und achim

hallo wolfgang, ich freue mich für deine frau. ich glaube, daß ihr dem frieden nicht traut. momentan heißt es sicher weiter iressa einnehmen. kontrolle wird das wichtigste sein. halt immer mit ct. nimmt deine frau komplementäre medizin ein? damit kann man möglicherweise die nebenwirkungen mildern - ein versuch ist es allemal wert.

hallo achim,
bis jetzt gehts dir gut mit iressa? die kontrolluntersuchungen laufen an. du tust doch sicher auch etwas, um die nebenwirkungen
abzumildern (s.m.schr.an wolfgang).

ich nehme nicht mehr regelmäßig die komplementären medikamente, bin nachlässig geworden, motiviere mich immer wieder.
mein gedanke dabei ist, daß man in ein einspritzer-auto auch kein dieselkraftstoff füllt. so ähnlich gehen wir ja oft mit unserem körper um. wir sollten alles tun, damit sich die stoffe in unserem körper wechseln können = stoffwechsel.

achim, bei mir sah man die rundherde etc. deshalb so späte, weil ich "nur" geröntgt wurde und die rundherde im herzschatten lagen. erst durch das ct in 99 wurden sie gesehen. mittlerweile habe ich einen "sternenhimmel" beidseits. ein rundherd (3 cm) drückt auf den mittellappenbronchus und das erschwert die atmung (rasselgeräusche) und den abtransport des schleimes, der fließt wie wasser. na ja, keinen körper kann man mit dem anderen vergleichen, ich komme schon noch gut zurecht.
was ich öfters am tag mache ist hinlegen. die lunge würde sich am besten im liegen regenerieren.

so wolfgang und frau, und achim, das wars für heute,
ich habe "hohen besuch" und gehe z.zt. nicht regelmäßig ins internet.

alles gute für euch alle, ingrid44

Hallo Achim,ich hoffe,daß du Iressa immer noch gut verträgst und das es vor allem so gut anschlägt,wie bei meinem Mann.Ich drücke dir weiterhin beide Daumen.
Bis bald Ute

Guten Tag Ingrid 44,
ich benötige keine zusätzlichen Medikamente, da
kaum Nebenwirkungen durch Iressa aufgetreten sind. Außer Vitaminpillen nehme ich nichts.
Viel Vergnügen mit Deinem "hohen Besuch".
Hallo Ute,
hoffe auch,daß Iressa gut anschlägt und mir hilft. Wie ist der schriftliche Befund ausgefallen, Hoffentlich gut. Wann ist der nächste CT-Termin?
Hallo Wolfgang,
Du schreibst von einer deutlichen Verkleinerung nach der letzten CT. Kannst Du hierzu Größenangaben machen?
Und nun noch eine Frage an blacky, hast Du mit Iressa angefangen? Hast Du Nebenwirkungen?
Viele Grüße, Achim

Hallo Achim

Ich habe letzten mittwoch mit iressa angefangen. Warte noch auf die nebenwirkungen (durchfall und akne). Werde im april blutuntersuchungen machen und im mai einen CT.
Wie ist es mit dir mit den nebenwirkungen und wie lange nimmst du iressa schon. Hattest du schon einen CT?
Viele Grüsse
Muriel

Hallo, ich habe eine Frage zu Iressa.
Meine Lebensgefährtin ist vor zwei Jahren an einem Adenokarzinom operiert wirden. Lymphe waren angeblich nicht betroffen. Jetz waren im letzten Oktober durch eine PET-Untersuchung zwei befallene Lymphknoten festgestellt worden, von denen einer operiert werden konnte. Der verbleibende mußte bestrahlt werden.
Nun haben wir beide Sorge, das durch die Bestrahlung der Krebs nicht weg ist. Meine Frage: Ist es sinnvoll, zusätzlich Iressa zu verabreichen? Oder sind an der Verabrechnung bestimmte Voraussetzungen geknüpft?. Ist Iressa in Deutschland überhaupt schon zugelassen.
Wer von euch kann mir Informationen geben. Ich bin für alle Infos dankbar.
Gruß Chris1

Guten Tag Chris1, hallo blacky,

zunächst möchte ich Chris sagen, daß durch die Bestrahlung normalerweise eine ausreichende Behandlung erfolgt ist. Ich bin aber kein Arzt, aber ein solcher hat Euch ja auch dazu geraten. Iressa würde ich persönlich in Eurem Fall nicht nehmen. Aber einen Arzt hierzu zu befragen ist ja möglich. Nach meiner Kenntnis ist Iressa in Deutschland noch nicht zugelassen.

Ja, blacky
die Nebenwirkungen kommen wenn überhaupt erst nach ca. 2 Wochen.(So bei mir) Aber diese sind auch nicht furchtbar heftig und nicht sehr störend. Also seit guten Mutes.
Viele Grüße, Achim

Mein Mann nahm an einer Blindstudie mit Iressa teil.Leider hat sich sein Zustand sehr verschlechtert, wir nehmen nun an, dass es sich um eine Placebogabe gehandelt hat. Solche Blindstudien sind eigentlich unmenschlich. Nur 2/3 der Patientenbekommen das wirkliche Medikament. Auch unser Onkologe hat bei der Barmer einen Antrag zur Kostenübernahme gestellt, wurde abgelehnt, ich versuche es weiter. Hoffentlich ist es dann nicht schon zu spät. Laut Astra Zeneka soll die Wirksamkeit bereits nach 10 bis 14 Tagen ersichtlich sein. Mein Mann hat ein großzelliges Bronchialkarzinom. Ich verfolge weiter eure Infos .

hallo achim, hallo wolfgang,
bin wieder da - besuch weg.
hatte leider wieder eine bronchitis mit fieber o.ähnliches. ich kann es nicht genau sagen. jedenfalls (achim kennt das) produziere ich wieder vermehrt schl..., manchmal rot. achim, du weißt, was ich meine. wie steht es bei dir damit zur zeit?
war heute 2 mal für 1 stunde auf dem flughafen frankfurt. es stank fürchterich nach zigarettenrauch, ich konnte nicht ausweichen. das resultat, meine schleimhäute spielten vermehrt verrückt.

wie sind die nebenwirkungen von iressa? hast du schon erfolge?

wolfgang, wie geht es deiner frau?

an alle,
ganz allgemein wurde mir mitgeteilt, iressa wäre besonders gut bei adeno angezeigt. in heidelberg-rohrbach werden studien gemacht.

ich wollte von meiner niedergel. lungenärztin und von der uni eine pet untersuchung. beide lehnten ab, es würde nichts bringen. ich verstehe zu wenig davon.

das wars für heute, liebe grüße, ingrid

Hallo Ingrid,
Dein Besuch ist wieder fort und Du hast eine Bronchitis. Das ist aber gar nicht gut. Leider sind wir ja noch anfälliger geworden und haben schon eher mal eine Grippe etc. Geht mir genauso.
Die vermehrte Schleimbildung macht mir dann auch zu schaffen.
Wo warst Du denn auf dem Flughafen, wo noch so viel geraucht wird? Dachte es ist doch überall Rauchverbot auf dem Flughafengelände.
Zu Iressa ist zu sagen, daß ich so gut wie keine Nebenwirkungen habe.Nächstes CT ist erst in ca.2 Monaten.Dann wird erst zu sehen sein ob es wirkt.
Zu der PET ist bei den Ärzten eine geteilte Meinung. Die einen halten es für sinnvoll, die anderen lehnen es ab weil genaue Erkenntnisse nicht immer zu gewinnen sind. Außerdem ist diese Untersuchung sehr teuer(c. 1400 Euro)

Viele Grüße, Achim

hallo achim,
schleimbildung wieder wie früher. ob meine s chlafzimmerluft zu trocken ist, oder ich zu wenig trinke? beides tut den schleimhäuten nicht gut, evtl. ist das der grund, weswegen äderchen (etc.) platzen? mein hausarzt meinte, es könnte mal so was vorkommen. die antwort war mir gerade recht.

flughafen frankfurt - rauchfrei - mogelpackung. es stinkt stinkt stinkt.

für eine pet-untersuchung setze ich mich zur zeit nicht ein. ich laß mal alles so laufen. fliege im mai in die usa. 9 stunden trockene luft, oh oh oh. ich kriege das wieder in den griff.

soweit sogut, freue mich auf weiteren kontakt, vor allem wegen iressa.

ich freue mich an der frühlingssonne, du und deine lieben sicher auch, grüße ingrid44

Hallo,

Ich brauche Rat.

Morgen ist es 3 wochen dass ich iressa einnehme (10.03.). Nebenwirkungen habe ich bis heute nicht.

Der letzte CT vom 20.2. sagte dass die letzte chemio nichts gebracht hàtte (letzte chemio 17.02.).

Seit dem 12.03. habe ich starken husten und schleim auf der brust. Ich war am 23.03. beim arzt der gab mir ein schleimauflöser,einen hustenstiller und ein antibiotika.
Der husten ist besser geworden aber der schleim löst sich nicht ganz und mit dem schleim kommt auch ein wenig blut.
Ich habe noch für 2 tage diese medikamente zu nehmen.
Mein arzt ist jetzt für 2 wochen in urlaub.

Sonst fühle ich mich ganz gut.

Soll das heissen dass iressa mir nicht hilft, hatte gelesen dass wenn keine nebenwirkungen eintreten iressa nicht wirksam wirkt.

Wer kann mir rat geben.

Vielen dank

Muriel

Guten Morgen Ingrid 44,
zu trockene Luft ist mit Sicherheit schlecht für uns. Obschon ich immer bei geöffnetem Fenster schlafe, reicht dieses oft noch nicht aus.
Genug trinken ist auch wichtig. Ich versuche mindestens zwei bis drei Liter am Tag zu trinken.
Du fliegst in die USA? Klasse! An die Ostküste? Ich bin im vorigen Jahr in San Francisco gewesen. Habe den Flug von ca. 14 Std. gut überstanden. Will vieleicht dieses Jahr noch nach New York für ein paar Tage.
Also geh` davon aus, daß es gut verträglich ist.

Hallo blacky,
wie Du hier nachlesen kannst, haben viele ein Problem mit der Schleimbildung.Auch der Husten bzw.Erkältung trifft uns eher und zum Teil heftiger als Gesunde.Wir müssen damit umgehen lernen, leider.
Laß Dir evtl. nochmals die Medikamente verschreiben um eine weitere Behandlung durchführen zu können. Wird schon wieder.Kopf hoch.
Nebenwirkungen bei Iressa sind nicht ausschlaggebend für die Wirksamkeit. Mein Arzt erklärte, man könne dann jedoch erkennen ob eine Wirkung da ist. Kann aber auch ohne erkennbare Nebenwirkungen erfolgreich sein. Warte ab, wird sich beim nächsten CT schon zeigen.
Viele Grüße, Achim

Hallo Achim

Danke für deine Antwort. Was mir sorgen macht ist dass ich auch ein wenig blut rausspucke. Ist das schlimm. Mein arzt ist jetzt 2 wochen nicht da.

Viele Dank und noch einen schönen Tag
Muriel

Hallo blacky,
ich habe zwar auch sehr oft Husten(besonders Nachts) aber kein Blut im Schleim.
Es wird schon nichts böses sein, aber an Deiner Stelle würde ich vorsichtshalber Rat bei einem Lungenfacharzt holen. Auch wenn Dein behandelnder Arzt im Urlaub ist, warte nicht die 2 Wochen ab, sondern geh zu einem anderen Arzt.
Kann ja nicht schaden.
Gute Besserung und viele Grüße, Achim

Hallo zusammen,
meine Mutter hat seit Nov. 2002 ein Adenokarzinom das die Ärzte allerdings nicht finden, nur die Metastasen im Rippfell. Sie hat schon 2 heftige Chemos (Taxol und Carboplatin)hinter sich und wird nun seit Dezember mit Iressa behandelt. Dieses Medikament hat sofort angeschlagen, innerhalb von 5 Tagen sind Lymphknoten im Hals wieder auf normal geschrumpft und es bildet sich kein Wasser mehr. Ich wünschte es würde ewig wirken. Es hat bei ihr keine Nebenwirkungen. Die Tumormarker sind von 800 auf 400 und 4Wochen später auf 200 runter.
Viele Grüße
Alexandra KM

Hallo AlexandraKM,
das ist ja klasse was Du berichtest und kann anderen ja Hoffnung machen.Von welchen Tumormarkern sprichst Du aber. Es gibt ja eine ganze Reihe davon. Wäre schön wenn Du es noch genauer angeben würdest.
Hoffentlich habt ihr weiterhin Erfolg.
Viele Grüße, Achim

Hallo!
Ich brauche dringend Rat von Betroffenen!
Meine Mutter nimmt seit fast einem halben Iressa und zum Glück hat sich seitdem der Krebs (Adenokarzimon) nicht mehr verändert. Statt daraus Kraft zu schöpfen, fängt sie an, sich aufzugeben. Sie bewegt sich kaum noch und spricht seit vier Wochen (wo ihr nochmals bestätigt wurde, dass das Mittel anschlägt) davon, dass sie eine totkranke Frau ist. Die Hustenanfälle werden stärker, sie wird immer schwächer - aber es ist definitiv NICHT diese Krankheit. Mein Vater nimmt ihr immer mehr Aufgaben ab und fördert ihre Passivität und damit ihren körperlichen Verfall. Das haben unabhängig von mir, noch enge Freunde beobachtet.
Einen Ausweg aus diesem Teufelskreis (im "Stern" dieser Woche wird das auch sehr treffend beschrieben) sehe ich in einem Reha-Klinik-Aufenthalt, wo sie aus ihrer "Bewegungslosigkeit" geholt wird. Bislang stand sie Kuraufenthalten sehr ablehnend gegenüber, auch wenn ich sie in den letzten Wochen nicht danach gefragt habe. Von meinem Vater erwarte ich mir gar keine Hilfe, im Gegenteil, sein Ziel scheint es mit seiner Übervorsorglichkeit zu sein, sie zu tode zu pflegen... Gibt es irgendeine Möglichkeit, ihr klar zu machen, dass ihre Probleme durch eine Reha/Heilbehandlung erträglicher werden würden? Bitte helft mir, denn ich habe den Eindruck, dass mir die Zeit wegläuft.
grüsse
tini

P.S.: der behandelnde Arzt in der Studie sieht auch keinen Grund, warum ihr körperlicher Zustand sich so verschlechtert.
Ich halte es normalerweise ja auch nicht für gut, sie zu etwas zu zwingen oder hinter ihren Rücken zu arbeiten, aber ich befürchte, dass sie die fatalistische Einstellung meines Vaters ("oh mein Gott, sie wird sterben, nein, sie ist eigentlich schon tot") mittlerweile übernommen hat. Wie bekomme ich sie aus dieser "schlechten Gesellschaft" raus? Wieviel Einfluß kann ihr Hausarzt nehmen?

Hallo Tini,

habe gerade gelesen, daß Deine Mutter "Iressa" bekommt und dieses Mittel bei ihr anschlägt.

Meine Mutter hat auch ein Adeno-Ca und hat nun den 4. Chemo-Zyklus hinter sich. Der Tumor hat sich etwas verkleinert, die Metastasen sind jedoch nach wie vor noch da. Nun muß die Chemo abgesetzt werden, da sie zu schwach davon wird.

Wie seid Ihr an "Iressa" gekommen und wer trägt die KOsten? Ich würde mich freuen, Nachricht von Dir zu bekommen.

Schade, daß Deine Mutter im MOment nicht mehr kämpfen mag. Ich hoffe, daß sie bald wieder die Kraft dazu hat.

Liebe Grüße

Susanne

Hallo Susanne,

meine Mutter ist in einer Studie untergekommen, u.a. auch deswegen, weil wir über einen
Freund Kontakt zu einem Studienleiter bekamen. Deswegen trägt die Firma "Astra-Zeneca" die Kosten für das Medikament. Auf das Medikament bin ich nach einigen Internetrecherchen gekommen. In der Regel mußt Du Dich darum kümmern, dass Deine Mutter in einer Studie unterkommt, bzw. Du mußt dem behandelnden Arzt (wenn er sich ansatzweise kooperativ zeigt) selbst genügend Material und (wenn möglich) Kontaktdaten in die Hand drücken. Wie gesagt, DU mußt aktiv die Infos zusammensuchen und dem behandelnden Arzt druck machen - ich weiß, dass das in dieser Situation schwer ist. Meiner Mutter wurde von ihrem Ex-Arzt gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass Iressa anschlägt.
Es ist kein Wundermittel, aber es ist eine Möglichkeit. Wenn Du genaueres wissen willst (wo und bei wem sie die Studie macht), kannst Du ja Deine Mail Adresse angeben. Ich will keine Infos vorenthalten, bin aber mit solchen Auskünften im Netz etwas zurückhaltend.

auch liebe grüsse
tini

Liebe Tini,

vielen Dank für Deine Infos. Meine e-mail-Adresse lautet:

autosintra@t-online.de

Viele Grüße

Susanne

hallo achim,
bist du schon im flugzeug? ich starte anfang mai.
wie geht es dir. hast du erfolge mit iressa?

ich freue mich auf antwort, ingrid44

Meine Mutter hat an der Studie in Wiesbaden teilgenommen. Der Tumor war entfernt und etwa 10Monate später kam der Krebs wieder, Knochenkrebs. Zunächst schlug die Therapie gut an.Die Zahlen der Trombozyten sind drastisch gesunken, die Blutwerte waren im Allgemenen viel besser geworden, sie hatte wieder einen gesunden Appetit und vor allem schöpfte sie wieder neue Hoffnung, genauso wie wir.
Sie konnte wieder laufen, kochen und einkaufen, zumindest bis sie an einer Bronchitis erkrankte, die sich zu einer Lungenentzündung entwickelte und vorgestern daran verstarb.
Nebenwirkungen gab es kaum, nur leichte Einblutungen unter der Haut.Das war aber nicht dramatisch.
Viel Glück und gute Besserung!!!

[Amily]

Liebe Sarah , mein herzliches Beileid .
Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit .
Man kann da leider wenig tröstende Worte finden .....
Ganz liebe Grüße , Anne .

Bitte schreibt mir nicht mehr ,kann es nicht ertragen mein Mann ist verstorben

Hallo Uschi,
habe gerade eine Kerze für Euch angezündet. Mein herzlichstes Beileid für Dich und Deine Familie.
Wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die kommende Zeit. Es wird nicht einfach, aber nach jeder vergangenen Nacht kommt ein neuer Tag. Glaube fest (immer und immer wieder) daran, dass es ihm dort wo er jetzt ist wirklich besser geht. Das ist der einzige Trost.
Schreibe mal wieder wenn Du kannst oder moechtest. Hier ist immer jemand der Dir zuhoert und oftmals ist geteiltes Leid ein wenig leichter zu bewältigen. Oftmals hilft es auch nur "es" auf- oder niederzuschreiben.
Liebe Grüsse von Ute-c

Hallo Ingrid,
nach der durchgeführten Reha von 4 Wochen habe ich mich gut erholt. Na ja, der Flieger muß noch etwas warten.
Mit IRESSA komme ich echt gut weiter. Es hat voll angeschlagen. Werde es weiterhin nehmen denn die Nebenwirkungen sind gut auszuhalten.
Die Blutwerte sind top und die Ultraschalluntersuchung war ebenso ohne Befund.
Bin also z.Z. vollkommen zufrieden.
Wie war Dein Urlaub? Wie geht es Dir?
Viele Grüße, Achim

Hallo Leute,

nach einer fehlgeschlagenen Chemo soll mein Mann jetzt an der Iressa-Studie teilnehmen,wer kann mir mehr dazu sagen.
Mein Mann hat ein nichtkleinzell.Bronchialkarzinom.
Wie können wir sicher sein nicht an einer Blindstudie
teilzunehmen?
Greift Iressa auch bei Metastasen und Lymphknoten?

Für alle Betroffenen hier ,lasst euch nicht unterkriegen.
Viele Grüße, Erika.

Hallo Erika,
selbst kann ich nur positives über die Behandlung mit Iressa sagen. Kleine Nebenwirkungen also kein Vergleich zu einer Chemo.
Die Studien in Deutschland sind soweit abgeschlossen. Wenn ihr Iressa bekommt ist damit sichergestellt,daß es keine Blindstudie ist. Die Zulassung für Deutschland ist beantragt.(Lt. meinem Arzt.)
Dieses Medikament ist kein Alleskönner aber es kann auch bei Metastasen wirksam werden.
Ich kann nur zuraten es zu versuchen.
Viele Grüße, Achim

Hallo Achim,
danke für deine positive Auskunft,das macht uns wieder Mut.
Es freut mich das Iressa so gut bei dir angeschlagen hat,
nur weiter so.

Wünsche dir alles Gute und hoffe dein Flieger muss nicht so lange auf dich warten.
Viele Grüße,Erika.

hallo achim,
komme gerade zurück.
es war sehr schön mit meinem enkelkind, merkte jedoch, wie ich körperlich eingeschränkt bin, vor allem beim bücken, da fließt der schleim in strömen.
nach 2 1/2 wochen war die herrlichkeit jedoch herum. nachdem alle schnupfen hatten, bekam ich große schmerzen und fieber, atemnot natürlich auch, also ab ins krankenhaus. sofort sauerstoff und antibiotika - es war eine lungenentzündung. nach 3 tagen kommte ich wieder heim. so siehts halt aus mit so kranken lungenflügeln.

die flüge habe ich ansonsten gut vertragen und die 9 1/2 flugstunden gingen relativ schnell vorbei.

jetzt nehme ich wieder langsam "meine geschäfte" auf.

wo warst du in kur? was wurde gemacht?
hast du metas?

freue mich wieder von dir zu hören, ingrid44

Hallo zusammen,

Ingrid, es ist ja klasse, daß Du alles gut vertragen hast und eine schöne Zeit hattest.
Mein Flug über den großen Teich wird noch warten müssen. Bleibe für dieses Jahr in Europa und werde mir einiges ansehen.
Ja, Metastasen hatte ich. Diese sind jedoch durch Iressa kleiner geworden bzw. beim CT nicht mehr sichtbar. Also hat es gute Wirkung gezeigt.

Wo sind die anderen hier geblieben? Ich denke z.B.an blacky, Tini oder Alexandra KM.
Wäre schön wenn auch von Euch Ergebnisse und Erfahrungen mitgeteilt würden.

Viele Grüße, Achim

Hallo Achim und alle anderen,

Bei mir hat iressa kein erfolg. Beim letzten ct war der tumor grösser und hat eine bronchie zugemacht. Bin dadurch ganz ausser atem bei kleinster arbeit. Habe heute morgen eine bronchoscopie gemacht und man sieht ganz gut dass eine bronchie durch den tumor ganz zu ist. Der Lungenarzt heute morgen sagte sie wüsste nicht was machen. Mein onkologe ist in ferien. Sie würde am 14 juni mit ihm sprechen und dann würde man sehen wie es weiter gehen soll.
Zur Zeit habe ich keine medikamente und keine chemio. Die letzte chemio hatte auch nichts gebracht.
Muss jetzt abwarten bis mein arzt zurück ist.
Bin froh dass bei dir achim und ingrid iressa hilft.
viele grüsse
murielname@domain.de

hallo achim,
ich freue mich, daß iressa bei dir so gut anschlägt. willst du mir noch einmal mitteilen, um welchen typ es sich handelt.
ich habe es vergessen.ingrid44


hallo blacky,
ich bin sehr betroffen. um welchen typ handelt es sich bei dir?
nicht jeder körper ist gleich.
bei mir drückt auch ein rundherd auf den mittellappenbronchus, ein stent kann da nicht eingebaut werden. wie wird das weitergehen? habe öfters lungenentzündung, weil der schleim nur schwer abfließt.
macht eines tages der lungenflügel schlapp? ich bekämpfe tapfer meine angst.

meine ärztin erwähnte einmal "after-loading". es würde direkt an der stelle im bronchus bestrahlt. hast du schon nach dieser methode gefragt?
oder kann/könnte bei dir ein stent eingeführt werden, um den bronchus zu öffnen/offen zu halten?

mehr fällt mir nicht ein. deine weitere behandlung interessiert mich.

ich wünsche dir viel erfolg beim nächsten arztgespräch, ingrid44

Hallo zusammen,
blacky, es ist bedauerlich mit dem Ergebnis bei Dir.Haben die Ärzte denn eine Erkärung? Leider ist es bei den Medikamenten ja so, daß nicht alle Patienten positiv darauf reagieren. Es wird aber ein anderes Medikament geben welches Dir hilft. Wie ich Dir schon einmal geraten habe, geh auch zweite oder dritte Meinungen von anderen Ärzten einholen. Die Krankenkassen haben in der Regel hierfür Verständnis da sie oft dieses ebenfalls selbst empfehlen.
Warte nicht auf einen einzelnen Arzt, wie haben nicht unendlich viel Zeit.

Hallo Ingrid 44
ich hatte ein Adenokarzinom rechts.Hast Du inzwischen die Therapie mit Iressa begonnen? Wie läuft denn Deine Behandlung ab, bzw. weiter in der Zukunft?
Hallo Wolfgang,
habe lange nichts mehr von Dir gehört.Wie geht es Deiner Frau? Hoffentlich gut. Berichte doch mal wieder.
Und jetzt noch die Frage an Ute, hat Dein Mann weiterhin gute Erfolge?
Viele Grüße, Achim

hallo achim,
bei mir war es auch re oben. hast oder hattest du probleme mit schleimbildung?
ich mache zur zeit n i c h t s (außer mistel und spray - nachbehandlung lungenentzündung. und der schleim läuft. mittlerweile nicht mehr blutig.
meine ärztin hat es mir überlassen, mich über iressa zu erkundigen. bin sehr unentschlossen.
grüße ingrid44

hallo blacky,
ich hoffe, bald was von dir zu hören. ich denke an dich. grüße ingrid44

Hallo Ingrid,

bei mir ist es auch ein adenokarzinom rechts unten, hatte aber auch einen kleinen links der verschwunden ist und nicht wieder gekommen ist. Bei mir kann kein stunt eingeführt werden. Bin jetzt ohne behandlung muss jetzt den 14 juni abwarten bis mein arzt wieder da ist. Momentan geht es mir relativ gut.Ich habe nur probleme wenn ich was mache, bin sofort ausser atem und kann nicht viel tun. Das nervt. Was iressa betrifft würde ich an deiner stelle probieren. Bei mir hat es nicht geholfen aber auch nicht geschadet.
grüsse muriel

hallo blacky,
danke für deinen rat, iressa zu nehmen. ich denke drüber nach
vor allem denke ich heute an dich, es ist der 14. was kam heraus? wie geht es weiter? bin gespannt.
danke im voraus für antwort, ingrid44

hallo ingrid

ich werde bestrahlungen bekommen und wenn das nicht reicht wollen sie mit einem laser die bronchie freibekommen. hoffentlich klappt es. und wie geht es dir zur zeit?
gruesse muriel

Hilfe,bei m,einem Mann wurde das Iressa abgelehnt laut AOK
ist es in Deutschland immer noch nicht zugelassen.
Es war unsere letzte Hoffnung mein Mann hat schon Metastasen
und kann nur noch im Bett liegen unter MOrphium.
Wer kann uns noch weiterhelfen ,Chemo hat bei ihm gegenteil
bewirkt.
Bitte antwortet mir jemand schnell.
Danke,Erika

Hallo Erika,

es ist richtig, Iressa ist in Deutschland noch nicht zugelassen.
Eine Klinik, meist Uni-Kliniken, können evtl. noch in die Studie einsteigen. Hier mußt Du in der Abteilung -Onkologie- mit den Ärzten sprechen.
Viele Grüße und hoffentlich Erfolg, Achim

[Marc-A.]

Hallo,

meine Mutter hat auch ein kleinzelliges Adenomkarzinom und die Chemotherapie macht Sie ziemlich fertig.
Sie beginnt langsam die Hoffnung aufzugeben, daher müssen wir irgendwas anderes versuchen...

Wollte nun halt mal fragen, ob und wie man noch irgendwo in solch eine Studie reinkommen kann. Wie läuft das überhaupt, macht das der behandelnde Arzt oder muss man sich da selbst drum kümmern?
Wohnt ihr auch am Ort der Studie, oder fahrt Ihr da immer hin?

Gibt es Studien in der Nähe von Hannover?

Danke euch herzlich im Voraus.

Gruß
Marc

[Marc-A.]

Hi Tina,

danke Dir herzlich für die Links und Infos.
Und wie gehts dann weiter, einfach da mal ne eMail zu dem Arzt?
Vor allem bei den Studien sind ja sehr viele bei speziell zum k.Adenomkarzinom, wie findet man da die richtige Studie?

Wie seit Ihr denn an die Iressa gekommen?

Ist Iressa nicht ein EGFR Blocker?

Danke im Voraus.

Grüße
Marc

hallo muriel,soll die bestrahlung von innen oder von außen gemacht werden? wie oft? wie wird der verlauf kontrolliert? was wäre, wenn du nichts machen läßt?

ich habe ja auch einen rundherd, der auf den mittellappenbronchus drückt. wenn ich der sache nachgehe, werde ich eine bronchoskopie über mich ergehen lassen müssen. ich warte und warte und warte.

ich danke für deine antwort und denke fest an dich, daß die behandlung erfolg für dich hat.
ingrid44

hallo ingrid

ich werde zuerzt von aussen bestraht 10 mal und dann wird mit dem laser von innen die bronchie freigemacht 1 mal.dies wird bei einer bronchoscopie gemacht. der verlauf wird per scanner kontrolliert. wenn ich nichts mache koennte ich ersticken denn ich bekomme schlecht luft.
liebe gruesse
muriel

Liebe Muriel ,

nehme Dich mal in den Arm ,
darf ich fragen , wie alt Du bist ?
Jedenfalls wünsche ich Dir alles , alles Gute .

Liebe Grüsse
biba

liebe ibiba,
ich danke dir fuer deine liebe mail. ich bin 45 jahre alt habe 2 kinder tochter 23 jahre ist in montpellier auf der uni sohn 17 jahre noch daheim geht im oktober zum freiwilligen bundesdienst und wir wohnen in luxemburg. hast du auch ein LK ,wie geht es dir, wie alt bist du, welche behandlung bekommst du?
ich wuerde mich freuen wenn wir in kontakt bleiben könnten,denn daheim habe ich niemand meine ganze familie wohnt in frankreich weit weg.
liebe gruesse
muriel
muriel@pt.lu

Liebe Muriel ,

schreibe Dir eine Email .

Liebe Grüsse
biba

liebe biba,

ich danke dir. warte auf deine mail. ich muss noch was hinzufuegen. ich habe am freitag eine schlechte nachricht bekommen.ich bin am montag morgen mit einer laehmung der rechten hand aufgewacht. wurde zum neurologe geschickt der nichts gefunden hat. wurde dann am mittwoch ein scanner vom kopf gemacht und am freitag das ergebniss hirnmetastasen und werde am montag die erste bestrahlung vom kopf bekommen. wenn der kopf und meine laehmung wieder in ordnung sind wird es weiter mit der lunge gehen. hoffentlich geht alles gut. ich schreibe alles klein das geht mit der linken hand besser da ich die rechte nicht gebrauchen kann. ich danke dir fuers zuhoeren das macht mut.
nochmals vielen dank
viele gruesse
muriel

hallo blacky,
ich hoffe und wünsche dir, daß die behandlung der hirnmetastasen bald erfolgreich beendet ist.
nimmst du zusätzlich sauerstoff für deine luftbeschwerden?
es ist schwer so eine krankheit auszuhalten. es ist sicher auch schwer für deine tochter, sie so weit weg wohnt. mir geht es ähnlich beide töchter wohnen weit weg).

alles gute bis zum nächsten mal, ingrid44

[Nathalie1]

Guten morgen,
meine Vater hat ein kleinzeller und befindet sich zur Zeit in der Thoraxklinik in Heidelberg-
Nun habe ich mich schon durch die 6 Seiten gekämpft und habe viel über Iressa erfahren.
Was mich aber wundert ist die Aussage der Ärztin in Heidelberg.
Laut Ihr geht es meinem Vater zu gut für Iressa. Dies bekämen nur Patienten denen es wesentl. schlechter geht.
Das verstehe ich nicht so ganz....Was meint sie mit schlechter?
Bin etwas ratlos werde aber nochmal meine Mutter bitten die Ärztin drauf anzusprechen.
Vielleicht könnt Ihr mir ja auch weiter helfen....

Liebe Grüße Nathalie

[Nathalie1]

Hallo nochmal,
das habe ich im Internet gefunden.
Dort steht genau das drin was die Ärztin erzählt hat...

http://www.zeit.de/2004/20/M-Lungenkrebs

LG nathalie

Liebe Nathalie
Iressa soll nur beim "nicht kleinzelligen BC" helfen, Mein Mann hat auch ein kleinzeller, wir wissen es seit Januar 04, er hatte bis jetzt 6 Zyklen Chemo und bekommt ab nächste Woche bestrahlung. Wie geht es deinem Vater und dir?
Wünsche euch viel kraft gegen diese sch.... Krankheit
sei herzlich gedrückt Sabine
P.S. Vielleicht findest du noch Infos unter den einträgen von "kleinzeller und Chemo"

[Nathalie1]

Hallo Sabine,
hm...ich habe in den Beiträgen vor mir auch gelesen das mache mit einem kleinzeller an der Studie teilnehmen.
Meine Mutter fragt heute nochmal die Ärztin.

Wie geht es mir? Ich kann es schlecht beschreiben.
Zur Zeit geht es meinem Vater sehr gut. Er hat bis jetzt 6 Zyklen Chemo hinter sich und dann noch mehrer Bestrahlungen (Metas an der Wirbelsäule).
Aber trotzdem geht es im gut...Nun liegt er in der Thoraxklinik in Heidelberg. Er bekommt nun ein andere Chemo.
Da die erste wohl nicht viel gebracht hat. Außer das der Krebs nicht weiter gewachsten ist. Und das ist laut den Ärzten in Heidelberg zu wenig.
Nun hoffen wir das die Ärzte in HD und helfen. Die Ärzte die wir vorher hatten waren schlimm. Keiner wußte was der andere Macht. Es gab Unstimmigkeiten...und sogar Lügen....
Nun haben wir wieder Hoffnung.

Ich hatte in den letzten Wochen, immer wieder hochs und tiefs.
Habe Angst vor dem Verlust. Träume schlecht...Denke an den Tod von meinem Dad. Habe Angst das er es nicht schafft...
Das er seine Enkel nicht aufwachsen sieht usw.
Ich habe mir nun hilfe von außen gesucht. Und hoffe das das hilft. Ich kann nicht immer wieder in ein tiefes Loch fallen.
Ich habe drei Kinder, wir bauen und somit eine Menge um die Ohren.
Manchmal weiß ich nicht was ich machen soll...einfach schreien...wäre das beste.

Wie geht es Dir und Deinem Vater? Wie sind denn die Befunde von Deinem Vater (wenn ich fragen darf)?

LG nathalie

Hallo Nathalie
Bei mir ist mein Mann betroffen, zurzeit geht es ihm relativ gut, die ersten 4 Chemo Zyklen haben sehr gut angeschlagen, die letzten 2 nicht so, was uns zu denken gibt, die der eine Arzt sagt der Tumor ist größer geworden, der andere von der Strahlentherapie meinte er wäre kleiner geworden, was soll man da noch glauben??? Wir haben uns die Röntgenbilder jetzt nochmal genau angeschaut, und der Tumor der so groß war wie der Kopf eines Babys hat jetzt noch ca die größe eines Tischtennisballes, der Tumor an der Nebenniere verhält sich still und die in den Lympfknoten sind etwas größer geworden. Wenn du hilfe brauchst oder mit jemanden reden möchtest melde dich, kann dir auch meine Email Adresse geben wenn du willst.
Alles liebe und gut, viel Kraft
Bis bald Sabine

[Nathalie1]

Hallo Sabine,
wir haben das gleiche Problem mit den Ärzten. Der eine sagt größer der andere kleiner. Aus diesem Grund sind wir dann nach Heidelberg. Bis jetzt kann ich nur gutes von der Ärzten berichten. Da weiß einer was der andere macht...
Zu wenig untersuchungen etc.
Am Dienstag oder am Mittwoch fahre ich nun nach Heidelberg und hole meinen Vater ab, dann erfahre ich auch mehr.
Es bekam gestern die erste Chemo in Heidelberg (Stationär) nun geht das erst mal im wechsel.
Eine Chemo Stationär, die nächste dann Ambulant dann zwei Wochen Pause und dann wieder von vorne-
Ob es hilft erfahren wir dann in 8 Wochen.

Du kannst mir ja mal Deine Mail-Adresse geben. Ich melde mich dann mal bei Dir

Liebe Grüße Nathalie

Hallo Nathalie
Ich glaube in Heidelberg seid ihr gut betreut, unser Onkologe arbeitet auch mit denen zusammen und war dort früher als Arzt. meine Adresse: Sabine.Engelchen@ web.de.
Melde dich mal wie es deinem Vater und dir geht.
Wünsche euch alles gute und viel Kraft Sabine

hallo blacky, wie ist es dir zwischenzeitlich ergangen? sind die behandlungen gut verlaufen? ich wünsche dir einen guten tag, ingrid44

Hallo Ingrid

Mir geht es gut. Die Therapie schlägt an, meine Hand kann ich schon recht gut bewegen nur sie hat noch nicht genügend Kraft,das braucht viel Zeit sagt der Arzt die Muskeln sind schlaff nach bald 1 1/2 Monate Ruhestand, muss jetzt muskeln trainieren.
Für meine Bronchien bekomme ich noch 6 Bestrahlungen, auch diese
schlägt an, ich bekomme besser Luft und bin nicht mehr so schnell ausser Atem.
Wie geht es dir denn so? Du fragst immer nach den anderen aber von dir sagst du nichts. Schreib mal ein wenig über dich, bin neugierig (du muss aber nicht).
Wünsche dir einen schönen tag.
Muriel

hallo blacky,
ich freue mich für dich.die kraft kommt bestimmt bald wieder in deinen arm wenn du ihn bewegst. bekommst du krankengymnastik?
noch 6 bestrahlungen - wenn ich das lese kriege ich so etwas ähnliches wie angst.

nun zu mir: ich habe schon öfters über mich geschrieben, halte aber in letzter zeit zurück, weil ich hier von jemand als hypoconder bezeichnet wurde.

aktuell habe ich gestern ein thema über after-loading / laser behandlung aufgemacht und hoffe auf erfahrungsberichte.

ich hatte in 95 eine oberlappenresektion der lunge wegen adeno-ca, seit 99 metastasen beidseits, kann absolut keinen zigarettenrauch mehr vertragen, das schließt mich von der gesellschaft aus, habe am mittellappenbronchus eine stenose verursacht durch eine dicken rundherd, der schleim bleibt dahinter liegen, dadurch öfters lungenentzündungen.
habe nun die empfehlung für bronchoskopie, danach evtl after-loading- oder laserbehandlung. vielleicht wäre dann meine atemnot weg. ich habe angst vor nebenwirkungen.
auf der anderen lungenseite sind u.a. 2 große rundherde dicht nebeneinander mit je 2 cm.

und so schlage ich mich mit gedanken herum und überlege, was ich richtig mache.

jetzt weißt du etwas mehr über mich.

ich wünsche dir einen guten start in die neue woche. alles gute für die anstehenden bestrahlungen und liebe grüße, ingrid44

Hallo Ingrid,

Hypoconder (tut mir leid weiss nicht was das ist)?

Wie du dein LK beschreibst, sehe ich mich, nur du wurdest operiert ich nicht.

Welche Behandlung bekommst du denn?

Für die Krankengymnastik muss ich abwarten,zuerst die Bestrahlung zu ende, der Arzt meinte zuviel Belastung.

Wünsche dir eine schöne Woche.

Liebe Grüsse

Muriel

hallo muriel,
danke für deine antwort.
hypochonder ist ein mensch, der sich einbildet,krank zu sein. soviel dazu.

ich nehme zur zeit nur ab und zu schleimlösende mittel, weil das broncho-alveoläre ca schleim produziert. der muß raus, sonst habe ich bald wieder lungenentzündung.
sauerstoff aus dem konzentrator soll ich auch nehmen, 2 l, aber ich tue es nicht.
ich ruhe mich sehr aus. habe aber eine schlechte ehe, die viel kraft kostet.
wie du schon weißt, sind meine töchter sehr weit weg, ich habe manchmal heimweh.

ich schicke dir viel liebe grüße und hoffe, daß es bei dir weiter aufwärts geht. die bestrahlungen strengen sicher sehr an.
tust du etwas gegen die negativen auswirkungen der bestrahlungen?
ich z.b. habe schon seit fast 20 jahren einen hausarzt, der auch naturheilkundler ist. das hilft mir.
ich kenne auch die gesellsch.f.biologische krebsabwehr (biokrebs.de) und habe dort einen arzt.

ich wünsche dir einen guten tag,
sei ganz lieb gegrüßt, ingrid44

Hallo Ingrid,

Ich glaube nicht dass mann sich so eine Krankheit einbildet.

Aber warum nimmst du den Sauerstoff nicht?

Gehst du denn weiter zum Arzt, und hast du Kontrolluntersuchungen?

Das mit deiner Ehe und Töchter tut mir sehr leid, hast du aber Kontakt zu deine Töchter?

Wünsche dir einen schönen Tag.

Liebe Grüsse.

Muriel

Ist dieses Mittel auch bei Plattenepithelkarzinomen der Lungen wirksam? Gibt es dieses Medikament nun auf Rezept in der Apotheke? Wer bekommt dieses Medikament verschrieben? SInd da Voraussetzungen notwendig?

Hallo Achim und alle anderen,

ich bin seit längerer Zeit (Jan. 04) stiller Mitleser hier bei Euch und habe nun doch mal eine Frage.

Meine Mutter hat ein Adeno-Ca und nimmt seit 02.07.04 Iressa, nachdem eine Chemo zunächst angeschlagen, der Tumor dann aber weiter gewachsen ist.

Nun hat sich ihr Husten und ihre Atemnot recht schnell gebessert und es ging ihr vormittags immer recht gut, nachmittag jedoch war ihr übel und sie immer sehr müde.

Die Ärztin hat ihr daraufhin empfohlen, vor der Iressa-Einnahme Vergentan zu nehmen, damit die Übelkeit weggeht.

Nun ist sie nur noch müde udn hat zu nichts Lust. Nach AUssage des Hausarztes nach der letzten Blutuntersuchung seien die Leberwerte gewaltig gesunken (sie hat auch schon Lebermetastasen). Ich sehe dies alles recht positiv, nur die Tatsache, dass sie immer so müde und schlapp ist, macht mir etwas Angst. Ich rede mir ein, dass dies von Iressa kommt, der Körper kämpft gegen die bösen Zellen und braucht viel Kraft, kann das sein.

Aus Deinen Berichten, Achim, entnehme ich, dass Du nicht so starke Nebenwirkungen hattest.

Ist meine Mutter labil und läßt sich hängen, was eigentlich gar nicht ihre Art ist, oder was kann sonst die Ursache sein?

Über eine Antwort würde ich mich freuen.

Liebe Grüße

Susanne

hallo muriel,
ja du hast recht, lk kann man sich nicht einbilden, die röntgenbilder sprechen ihre eigene sprache.

mit dem sauerstoff bin ich vorsichtig. ich habe angst, daß ich dadurch keime einschleppe und wieder entzündungen kriege. ob das sein kann weiß ich nicht, es ist nur mein gefühl.

ich habe guten kontakt zu meinen töchtern, meist telefonisch, soweit es ihre zeit erlaubt. die entfernungen sind halt recht groß. aber im august kommt die eine mit ihrem kind, meinem einzigen enkelchen, zu besuch. es ist jetzt 14 monate und offenbar zum "fressen".

ich beginne heute wieder mit mistelspritzen und in kürze bekomme ich wieder eigenblutbehandlungen, es ist bezahlbar, mein arzt ist kein wucherer. ich habe in dieser beziehung großes glück.
ich werde, wie es aussieht, bald medizinische hilfe in anspruch nehmen. ich habe einen thread über afterloading eröffnet, vielleicht hast du es gelesen? bestrahlung direkt im bronchus. hätte mich über erfahrungsberichte gefreut, jedoch noch keine erhalten.

wie geht es dir inzwischen? ich hoffe gut? macht dir die hitze zu schaffen? mir schon.

ich wünsche dir einen guten start in die neue woche, ingrid44

Hallo ingrid!

Auch wenn wir ansonsten nicht miteinander mailen, kann ich Dir vielleicht ein wenig die Bedenken bezüglich des Sauerstoffs nehmen.
Diese Geräte sind - Gott sei Dank - keine Keimschleudern. Natürlich mußt Du darauf achten, dass Du die einzelnen Komponenten regelmäßtig reinigst, bzw. austauscht (die Schläuche und das "Nasenstück"). Die Sachen werden aber von der Kasse übernommen. Du verschaffst Dir mit einem Sauerstoffgerät auf jeden Fall eine Verbesserung Deiner Lebensqualität.

grüsse
tini

danke tini für deine antwort.
ich werde mich wieder mal drann machen und meine situation damit verbessern.
wie geht es dir?
gruß ingrid44

hallo ingrid!

Ich hoffe, dass Du Dich durchringen kannst - ich kann Dein Ängste durchaus verstehen, aber so eine Extraportion Sauerstoff hilft Dir besonders in den schlechten Phasen, z.B. Wetterwechsel oder Stress, von dem Du, wie ich gelesen habe, leider eine große Portion abbekommst.
Wenn Du das Gerät hast, kannst Du ja bescheid sagen, ob´s hilft.

Meine Mutter hatte Lungenkrebs - und wir konnten gemeinsam zwei Jahre dagegen ankämpfen - ein großer Erfolg, bei ihrem Befund - wobei ich sozusagen nur die "Sekundantin" in diesem Duell war. Ich bin also nicht betroffen, habe aber versucht, meiner Mutter zuzuhören und bin auf ihre Ängste eingegangen - soweit man das als Angehöriger kann. Ihr Tod ist jetzt fünf Wochen her und so langsam finde ich ein inneres Gleichgewicht.

Aber solche Geschichten gehören hier nicht rein, im Gegenteil: ich kann Dich nur dazu ermuntern (oder ggf. gegen das Schienbein treten, wenn gewünscht), gegen diese Krankheit anzugehen - jeder Tag lohnt sich. Es ist weniger wichtig, darüber nachzudenken, wieviel Zeit einem bleibt, als vielmehr die Zeit, die man jetzt hat mit Leben zu füllen.

grüsse
tini

hallo tini,
danke für deinen tritt. zu gegebener zeit schreibe ich dir.

mein herzliches beileid zum tode deiner mutter.
ich lese aus deinem brief, daß du deine mutter sehr geliebt hast und sich ihr sehr zugewendet hast. der schmerz ebbt ab, wenn genug getrauert ist, die liebe bleibt.
meine eltern sind verstorben und ich pflege das grab, was mir sehr viel gibt. sie sind in meinen gedanken, und je älter ich werde, je mehr und klarer denke ich zurück und verstehe ihr früheres verhalten.
ich fühle mich älter werden und gelassener. ich lebe im heute und tue täglich das, was nötig ist. der morgige tag sorgt für sich selber.

ich schicke dir viele gute gedanken, alles gute für deine trauerarbeit,

ingrid44

Hallo Susanne F.,

habe erst heute Deine Nachricht gelesen, da ich Urlaub hatte.
Ja, ich habe mit Iressa wenig Nebenwirkungen, also gut auszuhalten.
Wenn Deine Mutter oft müde ist, kann es natürlich mit den Medikamenten zusammenhängen.Mit Sicherheit würde ich aber nicht davon ausgehen, daß sie "sich hängen läßt".An manchen Tagen geht es mir auch so. Wenn die Leberwerte gesunken sind ist es doch schon ein kleiner Erfolg. Mit Iressa können sich bei vielen Patienten die Leberwerte sogar wesentlich erhöhen.Ist dennn schon durch eine CT festgestellt worden ob eine Besserung erfolgt ist? Mit Iressa, wenn es denn wirkt,kann sich eine Verbesserung sehr schnell ergeben.

Viele Grüße, Achim

Hallo Achim,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich hoffe, Du hattest einen schönen Urlaub.

Ja, wir waren vor 1 Woche zur Kontrolluntersuchung und siehe da: der Tumor hat sich stark verkleinert in nur 4 Wochen. AUch der Leberwert (GGT-Wert) ist von über 400 auf 95 gesunken. Der AP-Wert ist allerdings noch sehr hoch (denke, er hat mit den Knochenmetastasen zu tun). Es könnte alles so schön sein, wenn es ihr nur nicht so schlecht wäre. Es ist ihr den ganzen Tag übel und nachmittags muss sie sich immer erbrechen. So kann sie ja gar nicht zunehmen. Die Ärzte geben ihr alle möglichen Tabletten, aber nichts hilft. Auch die teuren Zofran-Tabletten haben nichts gebracht. Wir waren jetzt am Wochenende bei ihr und es ist einfach traurig so mit anzusehen, dass es ihr eigentlich gut geht, sie aber vor lauter Übelkeit nichts machen kann.

Ich habe nun einfach Angst, dass sich Hirnmetastasen gebildet haben, wobei sie aber keine Kopfschmerzen, keinen SChwindel, keine Sehstörungen oder neurologischen Ausfälle hat.

Sie hat aber gleichtzeitig mit Iressa auch ein SChmerzpflaster bekommen (Transtec) gegen ihre Knochenmetastasenschmerzen. Vielleicht verträgt sie ja auch das Morphium nicht. Diese Woche will sie schauen, dass sie vielleicht ein anderes Pflaster bekommt, das einen anderen Wirkstoff hat, falls es denn so etwas gibt.

Achim, Dir geht es wohl gut. Ich habe da noch eine Frage: Hattest Du oder hast Du Metastasen, vor allem Knochenmetastasen? Oder weißt Du, ob Iressa auch bei Knochenmetastasen wirkt? Die Ärzte meinen, eher nicht. Es wäre schön, wenn Du mir noch einmal antworten würdest.

Vielleicht hat auch noch jemand anders einen Tipp, was man gegen diese Übelkeit noch machen kann.

Vielen Dank.

Liebe Grüße

Susanne F.

Hallo Susanne F.

es ist dorch schon ein guter Anfang wenn sich eine Verkleinerung und die Besserung der Leberwerte ergeben hat.
Ich habe außer in der Lunge keine weiteren Metas
zum Glück.
Die Schmerzpflaster können von sehr vielen Patienten nicht vertragen werden. Auch wenn es ein etwas höherer Aufwand ist,sollte ein Schmerzmedikament in Tropfen oder zB.Zäpfchen verabreicht werden können. Der Arzt sollte hierzu befragt werden.Es kann gut sein, daß dann auch die Übelkeit verschwindet.Außerdem gibt es doch auch andere Medikamente gegen die Übelkeit. Ein Wechsel muß doch möglich sein. Notfalls mit Nachdruck fordern.
Ich hoffe das ich etwas helfen konnte und wünsche Deiner Mutter baldige Besserung.
Bisher habe ich noch nichts davon gehört,daß Iressa auch bei Knochenkrebs hilft, leider.

Viele Grüße, Achim

Hallo Achim,

hast du iressa als erstbehandlung bekommen. Mein Vater ja. Habe bislang keine nebenwirkungen feststellen können, außer das er (meine ich) schlechter luft bekommt. Hast du nebenwirkungen damit ?

Hallo Alex,
ich habe Iressa als Erstbehandlung bekommen. Also vorher keine Chemo. Nebenwirkungen habe ich schon, wie leichte Akne und teilweise Durchfall.
Es hält sich aber allles in Grenzen und ich kann gut damit zurecht kommen.
Seit wann nimmt Dein Vater Iressa? Was hat er für einen LK?

Hallo Susanne F.
gibt es gutes,neues von Deiner Mutter zu berichten? Ich hoffe es.Sind ihre Schmerzen gemildert worden?
Viele Grüße, Achim

hi achim,

mein vater nimmt seid fast 3 wochen iressa. Plattenkarzonion oder so, keine weiteren metastasen. Aber im Moment leidet er so schrecklich unter rückenschmerzen. Wollte mit ihm ins kurmittelhaus, aber will er nicht. War vorhin gemein zu ihn, jetzt bin ich etwas traurig. Aber wir wollen immer nur sein bestes und helfen, aber er meint sowieso er hätte nicht mehr lange zu leben. Wie kann man Hoffnung geben. Bin manchmal so richtig verzweifelt. Klar, muß es in ihm noch schlimmer aussehen......... aber er ist auch kein typ der darüber redet...

Hallo Alex,

es ist sehr schwer genaueres zu sagen,da Deine Angaben dieses nicht zulassen. Ich gehe davon aus, daß es sich bei Deinem Vater um ein Plattenepithelkarzinom handelt.(schlimmes Wort)
Wurde Dein Vater operiert oder schon mit Chemo behandelt?
Helfen kann man als Angehöriger nicht immer, auch wenn man es noch so gerne will. Versuch es aber weiter und bau ihn etwas auf.
Vorbei ist es nicht, solange auch noch ein bischen Hoffnung vorliegt. Die Zeit, die noch gegeben ist, sollte so gut wie möglich gelebt werden.Daß starke Schmerzen vorhanden sind muß der Arzt wissen und entsprechende Medikamente verordnen.Sprich den Arzt darauf an.
Wie lange man noch zu leben hat ist bei jedem anders und auch nicht von Statistiken abzulesen.
Oft kann man aber noch viel älter werden als im Moment abzusehen ist. Versuche eine positivere Einstellung bei Deinem Vater zu erreichen.Du schaffst das schon.
Viele Grüße, Achim

Hallo,

unsere Tante ist 77 Jahre alt. Jetzt wurde bei Ihr ein
"nicht kleinzelliges Bronchialkarz." entdeckt. Metastasen gibt es ( angeblich ) keine. Sie fühlt sich toppfit, hat keine Schmerzen, lediglich Appetitlosigkeit, seit Sie von dem Karzinom weiß.
Da Sie schwer Herzkrank ist und der Tumor "ungünstig" liegt, kann Sie nicht operiert werden.

Die Ärzte wollen morgen mit der Chemo anfangen und haben gesagt, Sie hätte damit eine kleine Chance. Auf Iressa angesprochen sagte ein Arzt, da Sie keine Metastasen hätte, könne man Iressa nicht einsetzen, weil es keine Studien dazu gibt. Ein anderer Arzt sagte, Iressa wäre nichts, da eine Herzkrankheit ein Ausschlusskriterium für Iressa sei.

Kann uns jemand etwas dazu sagen oder Tipps geben ???

Es ist einfach so, dass wir unserer Tante eine Chemo mit all den Nebenwirkungen ersparen möchten, wir aber die Möglichkeit nutzen wollen, Iressa als "Strohhalm" anwenden zu lassen.
So schlimm es klingt, aber wir denken, dass Sie wahrscheinlich eher an Ihrer Herzkrankheit stirbt als am Krebs....

Vielen Dank
Stephan

Hallo Stephan,
Iressa ist auch kein Wundermittel und wirkt leider nur bei wenigen Patienten. Ob eine Herzkrankheit Iressa ausschließt ist mir nicht bekannt.Zumindest habe ich dieses noch nie gelesen. Wenn jedoch die behandelnden Ärzte nicht zu Kreis der Studie um Iressa gehören, werden sie es auch nicht zur Behandlung anwenden.

Eine Chemo wird dann auch das Beste sein um mögliche Erfolge zu erzielen.
Die Möglichkeit Iressa einzusetzen besteht ja auch noch nach einer Chemo. Evtl. ist dieses dann ja auch schon in Deutschland zugelassen und damit besser erhältlich.
Viele Grüße, Achim

Hallo Achim,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich denke, Du hast recht. Wir haben heute nochmal mit der behandelnden Ärztin gesprochen. Sie lehnt Iressa nicht gänzlich ab, meint aber, dass unsere Tante mit der Chemo auch "Chancen" hat zumal Sie, was heute erst bestätigt wurde, keine Metastasen hat.

Eine Frage zur Chemo habe ich aber noch: Gibt es bei einer Chemo irgendwelche Einschränkungen was das Essen/Trinken angeht ? Sie bekommt plötzlich Heißhunger auf die seltsamsten Sachen... und Lust auf Sekt :-) ?

Danke nochmals und lieben Gruß
Stephan

[Angi]

Lieber STephan,

mußte ein wenig schmunzeln als Du das mit den Gelüsten schriebst...meine Mutter hatte nach der Chemo einen Ekel auf einige Speisen und einen komischen Geschmack im Mund...was sie aber kiloweise verdrückte war Eis in allen Formen und Sorten...
wobei Sekt ja keine seltsame Sache ist ;-) In diesem Sinne ...;-)

Liebe Grüße Angi

Hallo Angi,

naja, wie gesagt, die haben gestern erst mit der Chemo begonnen... Wir haben Ihr heute Scampis und einen Piccolo gebracht ( hatte Sie sich gewünscht ). Ich denke mal, Sie sollte, sofern medizinisch nichts dagegen spricht, essen was Sie will, solange Sie noch Appetit hat. Sie hat zwar leichte Diabetes aber das wird wohl das kleinste übel sein...

Btw.:
Ich möchte mal ein großes Lob aussprechen. Welche Infos man hier bekommt und vor allem, die Art und Weise wie man sich hier um Betroffene kümmert, finde ich bemerkenswert ... um nicht zu sagen bewundernswert....:-)

Liebe Grüße
Stephan

Hallo ihr alle zusammen,
ich war jetzt lange nicht auf diesen Seiten,da ich leider gar keine Zeit hatte weil bei uns soviel passiert ist. Meinem Mann geht es leider gar nicht mehr gut. Er nimmt seit Nov.2003 Iressa und zuerst hatten wir nur positives zu berichten.Der Tumor in der Lunge war sogar deutlich kleiner geworden,ohne nennenswerte Nebenwirkungen! jetzt sieht es so aus,als würde der Krebs im Körper explodieren. Mein Mann hat vor 5Wochen ein neues Hüftgelenk implantiert bekommen,da er Tumorbefall an der Hüfte hatte und der Knochen hochgradig frakturgefährdet war.Ausserdem hat er einen Tumor an den Rippen,einen am Hals und die Metastasen sind jetzt auch im zweiten Lungenflügel.Nächste Woche muss er noch mal ein CT machen lassen,weil der Strahlentherapeut auf dem Knochenzintigramm etwas an der Wirbelsäule entdeckt hat,wo er denkt,das es sich auch um einen Tumor handelt.Am Mittwoch müssen wir wieder nach Essen um zu besprechen,was jetzt weiter gemacht werden soll.Iressa soll wohl abgesetzt werden,weil es nicht mehr wirkt,stattdessen soll er evtl.eine neue Chemo bekommen und bestrahlt wird er seit letzter Woche auch wieder. Ihr seht,schlimmer kann es fast nicht mehr kommen.Es ist so schwer,einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und ihm nicht wirklich helfen zu können,obwohl man alles tut,was einem möglich ist.Ich fühle mich einfach nur hilflos! Ich hoffe,das bei euch Iressa länger wirkt als bei meinem Mann und drücke euch allen ganz fest die Daumen.Ich möchte auch keinem von euch die Hoffnung nehmen,denn ich weiss,das es auch anders verlaufen kann.Bei meinem Mann sollte es wohl nicht sein. Kriege gerade wieder mal das heulende Elend,melde mich später nochmal.

Hallo Ute,
das sind ja sehr schlechte Nachrichten von Deinem Mann.Die Wirkung war doch so positiv und man konnte ja hoffen. Und nun so ein Rückfall.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß Dir elend zu Mute ist. Wie nimmt es denn Dein Mann auf?
Bei mir wirkt Iressa immer noch gut.Habe jedoch auch vier Monate später angefangen.Möchte gar nicht wissen was evtl. demnächst auf mich zukommen kann.
Aber bitte nehmt den Kampf auf, so schwer es auch sein mag.Es gibt bestimmt auch noch bessere Ergebnisse.Die Chemo in Verbindung mit Bestrahlung wird ja bestimmt für eine Besserung sorgen.
In Essen seit ihr ja auch in guten Händen bezüglich Kenntnissen der Ärzte.
Ich drücke Euch die Daumen und hoffe,das bald eine positive Wirkung eintritt. Viel Erfolg.
Viele Grüße, Achim

der versuch mein bronchalveoläres karzinom mit iressa zumindest zu stoppen war erfolglos. Einnahme von november 2003 bis februar 2004.

Hallo Achim,
versuche gar nicht erst dir vorzustellen,was evtl. noch kommen kann.Es kann ja bei dir auch alles ganz anders kommen.Es gibt jawohl einige Patienten,wo es sehr viel länger gewirkt hat und auch heute noch ganz gestoppt ist. Du darfst die Hoffnung einfach nicht aufgeben.Ich wollte dir auf gar keinen Fall die Hoffnung nehmen oder dich entmutigen.Du fragst,wie mein Mann es aufnimmt: Hauptsächlich schweigend!Er spricht so gut wie gar nicht über seine Krankheit.Das ist halt seine Art,damit fertig zu werden.Wir haben jetzt vom Hausarzt einige Formulare über Patiententestament,Betreuungsverfügung etc. bekommen,die wir jetzt ausgefüllt haben,um auf alle Fälle in dieser Richtung abgesichert zu sein.Auch diese Sachen muss man erst einmalverdauen. Am Mittwoch waren wir in Essen. Die Studie ist jetzt beendet,die restlichen Iressa haben wir abgegeben.Kommenden Donnerstag haben wir einen Termin bei unserem Onkologen,damit die nächste Chemo beginnen kann.Nach Essen müssen wir erstmal nicht mehr. Ob Bestrahlung und Chemo dieses mal viel bringen werden,kann uns sowieso keiner sagen.Letztes Jahr hat mein Mann ja auch schon 70 Bestrahlungen bekommen,plus Chemo. Der Tumor in der Lunge und der am Hals können jetzt schon nicht mehr mitbestrahlt werden,da beides schon letztes Jahr bestrahlt wurde und das jetzt nichts mehr bringen würde.An diesen Stellen hoffen wir noch auf die Chemo.
Wie schon gesagt,ich möchte dir und auch allen anderen nicht die Hoffnung nehmen und drücke euch weiterhin die Daumen.Wenn mein Geschreibe für irgendwen hier zu entmutigend ist,so schreibt mir das bitte,dann suche ich mir ein anderes Forum.
Alles Gute und bis bald
Ute

Hallo zusammen,

mein Mann nimmt zur Zeit auch an einer Studie in Essen teil. Er nimmt auch IRESSA sprich ZD 1939. as ERgebnis nach den ersten Zwölf Tagen war schon super. Der Tumor ein Adeno CA war schon kleiner geworden. Im großen und ganzen fühlt er sich auch wohl. Am 21.09. soll noch mal ein CT gemacht. werden. Ich bin mal gespannt wie es dann aussieht. Nun muss ich aber dazu sagen mein Mann bekommt zusätzlich noch Mistel und auch Vitamine um das eigene Immunsystem zu stärken.

Das zeigt, das jeder Mensch anders auf diese Tabletten anspringt und sich keiner entmutigen lassen soll. Bei dem einen hilft es und bei dem anderen leider nicht.

Ute, Dein Geschreibe geht mir bestimmt nicht auf den Zeiger nein. Bevor mein Mann Iressa bekommen hat, hat er auch schon Chemo bekommen. Immer ein Block mit vier Wochen. Am 19.4.war die letzte. Und wenn Iressa doch irgendwann nicht mehr hilft dann werden auch wir wieder und das ganz sicher auf Chemo umsteigen.

Alles liebe und Gute
Heike

Hallo Heike,
ich drücke euch beide Daumen,das Iressa bei deinem Mann besser anschlägt als bei meinem Mann !!
Gestern haben wir im Fernseher einen kurzen Bericht über eine Studie gesehen,die ähnlich wie Iressa wirken soll. Das Medikament heisst Bay 43 9006.Hat irgendjemand hier schon etwas darüber gehört? In USA soll dieses Medikament kurz vor der Zulassung sein. Ich werde jetzt mal versuchen hier im Internet etwas darüber herauszufinden und auch morgen mal unseren Onkologen darüber befragen.Sollte es interressant sein,werde ich darüber hier schreiben.
Bis dann
Ute

Hallo Leute,
habe gestern mit einer Mitarbeiterin von AstraZenica gesprochen!
Iressa steht unmittelbar vor der Zulassung in Deutschland.

Weiterhin alles Gute - und viel Glück
Markus

Hallo zusammen,
Ute, hat sich schon eine neue Behandlung angeschlossen? Vielen dank für Deine aufmunternden Worte.Jedem ist ja bekannt, daß Iressa nur eine Wirkung von begrenzter Dauer hat. Mir wurde dieses auch vor Beginn der Therapie gesagt. Leider muß man sich entsprechend darauf einstellen.Hoffentlich bringt die vorgesehene Chemo etc. bei Deinem Mann einen guten Erfolg. Berichte doch bitte weiter.Über das Medikament Bay 43 9006 habe ich noch nichts erfahren können. Ist Dir näheres bekannt?
Heike, wie ist der Befund des CT am 21.9. ausgefallen? Wie geht es Deinem Mann?
Markus, ich kann nicht beurteilen ob es ein Vorteil ist wenn Iressa zugelassen wird. Da dann die Studien aufhören. Ob die Krankenkassen die Kosten für dieses sehr teure Mittel übernehmen ist noch nicht gekärt. Warten wir es ab.Danke aber für den Hinweis.
Viele Grüße, Achim

Hallo Ihr lieben,

gebt die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche auch allen das Iressa wirkt. Papa hat es ca. 4 Wochen bekommen (aber keine Besserung). Er ist letzen freitag verstorben. Viel, viel Glück euch allen..........

Liebe Grüße
Alex

Lieber Alex,

ich meine mich zu erinnern, dass wir uns auch schon geschrieben haben... Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Wieder jemand, der diesen Kampf verloren hat. Keine Angst, wir geben trotzdem nicht auf. Ich hoffe, dass er nicht zu sehr leiden musste und dass es ihm gut geht, da wo er jetzt ist...

Alles Gute für dich und deine Familie wünscht dir Monika

Hallo ihr Lieben,habe endlich mal wieder kurz Zeit mich hier zu melden. Mein Mann hat die Strahlentherapie,dieses Mal nur 20x,fertig.Letzte Woche hat er wieder mal die erste Chemo bekommen,die er aber leider ganz schlecht vertragen hat.Morgen bekommt er die zweite.Der Onkologe hat schon gesagt,wenn er sie wieder so schlecht verträgt,kann er sie nicht mehr ambulant bekommen,dann muß er wieder ins Krankenhaus.Mein Mann nimmt jetzt immer mehr ab.In der letzten Woche waren es wieder 5 Pfund. Er hat von Mai bis jetzt 26 Kilo abgenommen.Seit ca.3 Wochen hat er fast keinen Appetit mehr,muß sich richtig zwingen etwas zu essen.Jetzt hat er Trinkpäckchen verschrieben bekommen,die recht viele Kalorien und auch sonst alles haben,was der Körper braucht.Hoffentlich können wir ihn damit etwas aufpäppeln.Es macht mich fertig,das ich nicht mehr für ihn tun kann.Man ist so hilflos.Ich weiß nicht,wie lange ich das alles noch durchstehen kann,deshalb bin ich froh,das in diesem Forum Leute sind,die einem "zuhören" und auch verstehen,wovon man schreibt.Es gibt zwar viele,die einem zuhören,aber die haben nicht wirklich eine Ahnung wovon man spricht.Können sie auch gar nicht,weil sie Gott sei Dank nicht selber betroffen sind.
Achim,ich habe über die Bay 43900 studie bisher einiges lesen können bei Nierenkrebs hauptsächlich.Da du noch in Essen bist,könntest du doch da mal nachfragen,weil ich meine ich hätte dort etwas darüber gelesen.Im Tumorzentrum muß man sich doch immer vorne im Büro anmelden und ich meine dort hing ein Zettel mit einer Tel.-Nr. zu dieser Studie.Vielleicht bekommst du dort etwas raus.
So,meine Zeit ist auch leider schon wieder rum,die Pflicht ruft! Euch allen hier alles Liebe und bis bald
Ute

Hallo Ute,

ich weiß nicht, wie das Ausgangsgewicht deines Mannes war, aber falls die Trinkpäckchen nicht helfen: Denkt mal über künstliche Ernährung nach. Mein Mann hatte nur 15 kg verloren und ist mit künstlicher Ernährung innerhalb von 4 Wochen wieder auf die Beine gekommen. Er musste dazu auch nicht ins Krankenhaus, das hat ein ambulanter Pflegedienst gemacht und die Infusionen liefen über Nacht. Man ist dadurch also kaum eingeschränkt.

Weiterhin alles Gute für euch wünscht Monika

Hallo zusammen,
wie ich gehört habe startet ab Dezember eine Iressa Studie in Essen. Hier sollen Patienten behandelt werden die im Vorfeld noch keine Theraphie (Chemo/Strahlen) erhalten haben!

Hallo zusammen,
Ute, danke für den Hinweis zu Bay 43900. Werde bei meinem nächsten Besuch in der Uni-Klinik danach fragen und versuchen näheres zu erfahren. Hoffentlich geht es deinem Mann bald besser. Bringt die Ernährung etwas? Wenn nicht solltest Du auch den Arzt befragen,ob die Möglichkeit, wie von Monika R. geschildert,auch angewendet werden kann.
Markus, auch nach dieser Studie werde ich mich erkundigen. Sehe mich selbst aber als einer der ersten hierbei, da ich auch vorher keine Chemo hatte aber in die Studie aufgenommen wurde. Bisher mit gutem Erfolg.
Heike, was hat das CT ergeben?Hoffentlich ein gutes Ergebnis. Berichte doch mal.
Viele Grüße, Achim

Hallo,

ich bin neu und auf der suche nach leuten die sich mit trombos auskennen.

Mein mann hat seit ca 8 wochen viel zu wenig trombos was bedeutet das er innerlich verbluten kann.
Er wird seit dem auch behandelt, aber sie fallen ständig wieder auf 2000 ab.
Am Körper bekommt er sofort blaue flecke wenn man ihn anfasst und lauter rote punkte an den beinen.

aber laut ärzten ist er kein Bluter.

Was er genau hat wissen die in dieser Klinik auch nicht und ich drehe bald durch weil er ständig wieder in Lebensgefahr schwebt.

Kann mir hier vieleicht jemand helfen??

Meinst Du, eine Thrombose? Dann könnte ich Dir Auskunft geben, hatte hiervon shon 7, davon auche eine Lungenembolie.

Nein eine Trombose iste es nicht! Es ist eine verwandschaft vom Bluter! Es besteht die gefahr das er innerlich verbluten kann. Aber die Ärzte wissen nicht wo es her kommt. Jedenfalls nicht in dieser Klinik und in eine andere will er nicht!!

Seine Trombozyten lliegen derzeit bei 6000 und das ist absoulute lebensgefahr!

Hallo Sabine ,

hat Dein Mann zusätzlich noch Lungenkrebs und
welcher Art ist seine Behandlung ?
Hier kannst Du Prof. Wust Deine Fragen stellen :
http://m-ww.de/krankheiten/krebs/lungenkrebs.html

Viele Grüsse und alles Gute
biba

Hallo,
habe heute gehört, daß Iressa in Kombination mit Strahlentherapie verabreicht wird. Wer weiß mehr darüber.
Danke im voraus, ingrid44

Hallo alle zusammen,
ich hoffe das es euch gut geht und ihr alle nicht den Kopf hängen lasst.Ich habe seit Wochen wieder das erste mal Zeit hier rein zu schauen,da die Pflege bei meinem Mann immer intensiver wird.
Achim,ich habe gerade gesehen,das auch du schon lange nichts mehr hier geschrieben hast.Was ist los? Geht es dir schlechter?
Ich hoffe doch nicht!
Hat hier irgendjemand schon mal etwas über Cannabis-Produkte gehört,die gegen Schmerzen helfen und den Hunger steigern sollen? Angeblich kann man sie sogar vom Arzt verschrieben bekommen.Ich werde jedenfalls mit unserem Arzt darüber sprechen. Werde euch dann dazu schreiben.Wenn es wirklich verschrieben wird,so wie ich es gehört habe,dann ist es ja auch nicht illegal. Soll es als Tee u.s.w. in der Apotheke geben.
Da es meinem Mann immer schlechter geht und er jede Woche 4-5 Pfund abnimmt,würden wir auch auf solche Sachen zurückgreifen.Schlimmer als Morphium kann es doch auch nicht sein,oder? Ich melde mich wieder. Falls jemand schon mal etwas davon gehört hat,wäre ich dankbar,wenn er es mir hier schreiben würde. Bis bald und gebt nicht auf
Ute

Hallo Ingrid,mein Mann hat seit 5 Jahren Lungenkrebs,set 4 Monaten nimmt er Iressa der Tumor ist nicht mehr größer geworden. Nur hat oft Durchfall Gruß Erika.name@domain.de

Hallo alle zusammen,
einige kleine Infos in Sachen Iressa&Co:
- Iressa wird voraussichtlich im Februar 2005 in Deutschland freigegeben. Zu erhalten ist Iressa in der Regel in den Kliniken, in denen auch Iressa-Studien durchgeführt worden sind (ohne dass man jetzt noch an den, in der Regel abgeschlossenen Studien, teilnehmen muß).
- Iressa wird bereits von einigen Krankenkassen auch ohne die Freigabe in 2005 übernommen (Kostenpunkt sonst 3 Monatspackungen = 6000€!). Also mal nachfragen.
- Wenn Iressa mal nicht mehr wirkt, nachfragen nach vergleichbaren EGFR-Blockern anderer Firmen. Z.B. Tarceva (auch Großzeller). Es gibt Blockerkonzepte anderer Firmen, die zwar vergleichbar wirken, jedoch nicht identisch sind. Ein Versuch ist es wert....

Hallo zusammen,
ist es richtig, dass Iressa bei einem Tumor = T 4 nicht verabreicht wird, uns wurde das so gesagt.
LG, Stefanie

hallo erika,
danke für deine antwort. gut ist, daß bei deinem mann der tumor nicht mehr wächst unter iressa. den durchfall kann man in kauf nehmen.
hat dein mann einen nicht-kleinzelligen?
ich habe einen solchen.
habe nächste woche einen beratungstermin wegen bestrahlung. für iressa konnte ich mich noch nicht entscheiden.
grüße an dich und deinen mann, ingrid44

Hallo ingrid 44

warum entscheidest Du Dich nicht für Iressa? Mein Mann nimmt seit September Iressa. Der Tumor hat sich stark verkleinert und die Tumormarker sind in Normalbereich. Also kurz zur Geschicht. Im September 2003 kam die Nachricht. Adeno CA also Nicht Kleinzeller in der Lunge und noch 4 Wochen zu leben. T4 Ja, und heute muss man den Krebs auf dem Röntgenbild suchen. Dank Iressa. Er hat ab und zu Akne im Gesicht und Anfangs auch Durchfall aber das war nicht schlimm. Mein Mann fühlt sich wohl und ist wie früher. Also ich finde es besser als Bestrahlung. Er ist Belastbar und geht auch wieder einer Arbeit nach. Wie lange das so ist weiß ich heute noch nicht aber im Moment ist er wohl auf.

Überlege Dir ob Du auch Iressa nimmst. Es ist ein Versuch wert!!!!!!

Liebe Grüße

Heike

Hallo Stefanie,
was man Dir bezüglich der Iressagabe im Stadium T4 sagte, ist grundsätzlich falsch. Iressa wird gerade wegen seiner Verträglichkeit und des teilweise guten Ansprechverhaltens auf die Tumore im Stadium T4 verabreicht. Derzeit ist es aber leider so, dass Iressa erst nach vorangegangenen mindestens 2 vergeblichen Chemorunden eingesetzt wird. Weiterer Iressavorteil: es gelangt im Gegensatz zu Chemo auch ins Gehirn.

danke heike für deine antwort.
ich werde nächste woche in der uni mainz wegen iressa nachfragen. höchstwahrscheinlich läuft dort eine studie. mr.dirk schreibt, man müßte mindestens 2 chemos gehabt haben. ich hatte noch nie eine chemo. deshalb werde ich evtl. nicht zugelassen. aber deshalb würde ich mir keine chemo geben lassen. es ist alles so schwierig.
daß dein mann keine nebenwirkungen hat macht mich neugierig. welchen typ hat dein mann? der meinige ist broncho-alveolär und bildet schleim, manchmal ganz schön viel, sehr unangenehm in gesellschaft.
was heißt T4?
grüße an dich und deinen mann, ingrid44

Hallo, mein Name ist Sabine(38). Ich habe ein Adenocarzinom und nehme an einer Studie der Uni-klinik Heidelberg teil. Bei dieser Studie ist die Teilnahme auch möglich, wenn man vorher noch keine Chemotherapie gemacht hat. Über die Nebenwirkungen kann ich noch nichts sagen, habe erst vor zwei Tagen begonnen (Therapie wird zu Hause durchgeführt - jeden Tag eine Tablette - Kontrolle in drei Wochen) Tel.-Nr. der Klinik: 06221/396-0

Hallo Mr. Dirk,
vielen Dank für deine Antwort! Das hilft schon mal weiter zu wissen, da Iressa erst nach 2 nicht-erfolgreichen Chemos angewendet wird. Es klingt aber andererseits so, als wenn man an einer solchen Studie teilnehmen könnte, wenn man bei den Ärzten hartnäckig bleibt????????????????????

Hallo Ingrid,
T4 bedeutet, dass neben dem Haupttumor eins der benachbarten Organe betroffen ist.

Liebe Sabine,
kannst du vielleicht dort mal fragen, ob es eine Klinik in/um Köln gibt, die für die Einnahme von Iressa keine 2 Chemos voraussetzt. Ich wünsche dir alles Gute, viel Erfolg!
LG an alle, Stefanie


. Meinst du, man hat eine Chance auf Iressa, wenn man nur "hart" bleibt.


Man darf sich also wieder mal nicht einfach abwimmeln lassen

Stadien-Einteilung

Der T-Wert (Tumor) hat vier Stufen und gibt die Größe und Ausbreitung des Tumors an. T1 und T2 bedeutet, dass der Tumor auf die Lunge beschränkt ist. Bei T3 und T4 sind dagegen angrenzende Organe mit betroffen.

Der N-Wert (Lymphknoten - Nodes) hat drei Stufen. N0 weist auf keinen Lymphknotenbefall durch den Tumor hin. Bei N3 wurden dagegen in Lymphknoten des gegenüberliegenden Lungenstiels Tumorzellen gefunden. Dieser Wert kann möglicherweise erst durch eine Entnahme der Lymphknoten und eine Untersuchung im Labor genau bestimmt werden. Das ist auch der Grund dafür, dass sich das Stadium nach erfolgter Operation noch ändern kann.

Der M-Wert (Metastasen) hat eine Stufe. M0 bedeutet, dass keine Metastasen vorhanden sind, M1 dagegen sind auch weit entfernt liegende Organe mit betroffen.

Ich hoffe , ich konnte helfen
alles Gute
biba

danke sabine für deine antwort. ich hoffe für dich, daß du erfolg mit iressa hast. wirst du berichten?
danke stefani und biba für die erläuterungen bezügl. t4.

werde am 15.11. wegen einer studie in der uni mz. nachfragen. ich habe auch einen termin wegen bestrahlungstherapie (wenn, dann palliativ).

genießt den winteranfang, l. gr. ingrid44

Hallo,
mein Papa hat seit ca. 6 Monaten ein Bronchialkarzinom,
es wurde zuerst eine Chemotheraphi gemacht,3 Zyklen Kombinationschemotherapie mit Carbolatin und Etoposid, ohne Erfolg da der Tumor sich vergrössert hat, die Therapie wurde gut vertragen, dann wurde eine Radiotherpie durchgeführt, die ersten zweich - drei Wochen waren sehr sehr anstrengt für meinen Papa und für uns. Wir haben uns grosse Sorgen um Ihn gemacht ob er das alles schafft, doch wir sind immer für Ihn da. Mittlerweile bekamm er auch noch Metastasen in der linken Schulter, die ebenfalls bestrahlt wurde. Jetzt hat mein Papa seine Strahlentherpie seit genau zwei Wochen hinter sich und es geht ihm immer noch nicht gut, er übergibt sich oft, hat weiterhin schmerzen in der Schulter und meinte gestern abend das er schmerzen im Bauchbereich hat. Was kommt da auf uns zu? Was sollen wir machen? Ich habe das Gefühl es wird nichts mehr von den Ärzten getan? Wir erhalten in ca. 2 Wochen das Medikament IRESSA / Blocker womit wir hoffen das es meinen Papa helfen wird? Wer kann mir Berichten und ähnliche Erfahrungen schildern, freue mich über jede Antwort. Vielen lieben Dank.
Kathrin

Hallo Ute!

Sag mir bitte,waren bei Deinem Mann auch Metastasen vorhanden?
Meine Mama hat Lungenkrebs.
Weiss jemand ob man Iressa auch in Wien findet?

Danke lg Manuela

Hallo Kathrin,

meine Mutter hat seit einem Jahr ein Carzinom der Lunge. Sie bekam Chemo, die jedoch auch nichts gebracht hat, sie war dann im Juni fix und fertig und hat nur noch gelegen (Leber- und Knochenmetastasen). Dann bekam sie Iressa und es ging ihr besser (Tumor, Leber- und Knochenmetastasen sind zurückgegangen). Sie selbst ist jedoch zur Zeit so depressiv und immer müde, was ihr und uns im Moment natürlich auch sehr zu schaffen macht. LEtzte Woche wurde bei CT des Kopfes gemacht, da der V.a. Hirnmetastasen geäußert wurde (Tumormarker ist wieder gestiegen). Ist aber alles in Ordnung. Im Moment geht es ihr bis auf die Depressionen und Müdigkeit einigermaßen gut. Sie hat halt keine SChmerzen und keine Atemnot, vor allem auch keinen Husten mehr.
Nebenwirkungen unter der Therapie von Iressa hat sie ein bißchen Hautausschlag und Übelkeit, die sie aber mit Tabletten in den Griff bekommen hat.

Ich wünsche Euch, dass Iressa bei Deinem Papa auch so gut anschlägt und wünsche Dir auch viel Kraft und Mut zum DUrchhalten.

Liebe Grüße
Susanne

hallo manuela!
astra zenaca.at gibts eine website.
auch ihn wien wird die studie oder der versuch probiert, wie man es nennt.
mein vater nimmt seit 3 wochen iressa.
einfach mit dem arzt sprechen, iressa muss bestellt werden.
liebe grüße karin

Hallo Stefanie,

nicht jede Klinik und schon gar nicht jedes Krankenhaus bietet Iressa-Studien an. Iressa-Studien sind in der Regel zum derzeitigen Zeitpunkt abgeschlossen. Das heißt aber n i c h t, das man nicht in die Studien noch "aufgenommen" werden kann. In einigen Kliniken kann man trotz Abschluß zwecks weiterer Iressabeobachtung aufgenommen werden ohne dass man die sonst üblichen Studienprozeduren über sich ergehen lassen muß.
Hintergrund: nur wenn man an einer Studie teilnimmt, kann man 100%sicher sein, dass die hohen Iressa-Kosten nicht selbst bezahlt werden müssen. Man braucht also nur aufgenommen werden in eine solche Studie, z.B. Klinikum Essen. Irressa kann aber generell jeder Arzt verschreiben/bestellen. Das Problem dabei, wenn ein Arzt keine Erfahrungswerte bezüglich Irressaeinsatz besitzt, so kann er in der Regel auch nicht einen "Heilungseffekt" erkennen (ehrliche Aussage der Onkologin meiner Mutter).
Nach etliche Chemorunden meiner Mutter halte ich einen Erstversuch mit Iressa wegen der geringen Nebenwirkungen für durchaus sinnvoll. Chemos kann man dann immer noch machen....und die hauen ganz schön rein.....aber nur meine Meinung......Tip: Iressa kann man auch privat ordern... Gruß Dirk

Hallo Susanne,

vielen Dank für deinen Bericht, das freut mich das es deiner Mutter einiger massen gut geht. Ich hoffe es wird noch besser. Meinen Papa geht es seit 2 Tagen super schlecht, er isst kaum noch was, wird immer dünner, seine Haut ist super ausgetrocknet. Ich creme ihn oft ein und gebe Ihm viel zu trinken.
Er nimmt mittlerweile schon 80mg Morphium, ist das schon echt zu viel ? Aber anders geht es nicht. Ich warte so dringend auf die Tabletten, er muss es bis dahin aushalten.

LG
Kathrin

Hallo Kathrin,

ist Dein Papa in eine Studie reingekommen oder habt ihr die Tabletten über eine Apotheke bestellt? Bei meiner Mama war es auch so, dass sie 2 Wo. bevor sie die Tabletten bekommen hat, nur noch gelegen und geschlafen bzw. vor sich hingedämmert hat.

Gestern hatte unser Großer Geburtstag. Er ist 6 Jahre geworden. Meine Eltern waren auch da. Ich kann es kaum glauben. Meine Mutter ist zwar sehr schwach, lacht kaum und immer müde. Zu allem Übel ist sie vor einer Woche auch noch schwer gestürzt und hat sich starke Prellungen zugezogen. (Ich denke, dass sie sich nichts gebrochen hat, ist doch ein gutes Zeichen, dass die Metastasen zurückgegangen sind).

Ich habe im Sommer nicht daran geglaubt, dass wir im November zusammen Geburtstag feiern können.

Kathrin ich wünsche Dir und Deinem Papa, dass Ihr durchhaltet bis die Tabletten da sind.

Liebe Grüße

Susanne

Danke dir liebe Susanne,

ich bin heute total fix und fertig mit dem nerven. Er schläft die ganze Zeit nur noch, redet nicht mehr, isst nichts mehr, kann sich kaum noch auf den Beinen halten, lässt alles nach paar Sekunden fallen, wir müssen ihn füttern, waschen u. anziehen. Mein Papa ist in eine Studie reingekommen im Krankenhaus Grosshandsdorf / Hamburg von Dr. Gatzemeier.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen das bei Ihr alles alles gut verleuft.

Hat sie auch starke Schmerzen und nimmt Morphium ein? Wenn ja wieviel?

Danke
Kathrin

LIebe Kathrin, mein Vater ist vor 4 Wochen an einem Lungenkarzinom verstorben. Wir mußten/Durften ihn die letzten Wochen auch pflegen, ich wünsche Dir sehr viel Kraft. Ganz liebe Grüße Petra

Hallo Stina,

hat dein Vater auch an der Studie teilgenommen? Wie lange hat er die Tabletten eingenommen.
Bitte berichte mehr.

Danke Stina

LG
Kathrin

Liebe Kathrin,

meine Mutter hat auch nur dagelegen, nichts mehr gesprochen und sehr starke Schmerzen gehabt. Sie hat dann zu der Zeit als sie Iressa bekommen hat, von ihrem Hausarzt ein Schmerzpflaster bekommen (ich glaube die EInheit war 35?), daraufhin hat sie allerdings dann ein paar Wochen später eine Pflasterallergie entwickelt und hat dann Schmerztabletten bekommen (ich glaube Paladon, Stärke weiß ich nicht). Da hat sie immer frühs um 09.00 Uhr und abends um 09.00 Uhr eine genommen, + zusätzlich abends noch eine andere Schmerztablette. SEit Ende September nimmt sie nur noch abends eine, wobei ich denke, dass sie die starken gar nicht mehr braucht. Zur Zeit hat sie jedoch wieder mehr Knochenschmerzen, da sie vor 1,5 Wochen hingefallen ist und sich sehr starke Prellungen an Hüfte und Handgelenk zugezogen hat, deshalb nimmt sie auch die Tablette abends noch ein. Ich denke, wenn die Metastasen noch so stark wären, wie im Sommer (da war das ganze Skelett voll von Metastasen), hätte sie sich mit Sicherheit etwas gebrochen.

Ich wünsche Euch, dass ihr die Tabletten ganz schnell bekommt, ich weiß wie das Warten ist, wir mußten auch 10 Tage auf die Tabletten warten und jeden Tag haben wir gedacht, dass die Zeit nicht mehr reicht.

Liebe Kathrin ganz viel Kraft wünscht Dir

Susanne

Hallo, nein, mein Vater wurde leider in keine Studie reingenommen. Die nächsten Studien waren zu weit von unserem Heimatort weg und er viel zu schwach für den Transport...

Hallo Susanne,

danke dir für die Kraft. Das tut gut. Ich bin heute so Glücklich denn die Tabletten sind endlich eingetroffen, er hat heute Morgen eine geschluckt. Jetzt werde ich hoffe u. bete das es ihm besser gehen wird. Ich werde berichten. ***FROH***

Liebe Stina,

das tut mir furchtbar Leid, das er es nicht mehr geschaft hat.
Ich wünsche dir ebenfalls viel viel Kraft.

Kathrin

Hallo,

wir haben den Kampf gestern verloren. Mein Papa ist gestern verstorben. Er hat ca. 7-8 Monate mit dem Krebs
gelebt. Von den Iressa Tabletten hat er nur 2 Stück geschluckt. Alles zuspät.

LG
Kathrin

Liebe Kathrin,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa an dieser schrecklichen Krankheit gestorben ist. Ich habe gelesen, dass er in die
Studie von Dr. Gatzemeier in Grosshansdorf gekommen ist.
Meine Mutter ist in Grosshansdorf gestorben, und hat es bis
zu Studie leider nicht mehr geschafft. Das ist jetzt etwas über ein Jahr her.

Ich hoffe, dass Du Dich sammeln kannst und neue Kraft schöpfst für die nächste Zeit, die Du unbedingt brauchen wirst.

Alles Gute für Dich und Deine Familie.
Gruss Bine

Herzliches Beileid. Mein Vater ist am 19. Oktober, nach nur 3 Monate, nach Feststellung des Lungenkrebes gestorben...

Mein Vater hat ein Adenokarzinom(T?,G3-4,N mind.2,M?).Kann mir jemand Auskunft über die "IRESSA-Studie" geben.Ich wohne im Raum Köln.Diagnose vor ca. einem Monat..O.P. war nicht erfolgreich, da das Rippenfell bereits befallen ist.Die Ärzte geben ihm max. ein Jahr und wissen nicht ob eine Behandlung generell Sinn macht...oder nur Palliativ.Ich kann das nicht akzeptieren!Thrombose im rechten Bein ist auch vorhanden.Er bekommt Morphin wegen der Rippenfellentzündung und soll Marcumarisiert werden.
LG Micca

Mein Vater hat ein Adenokarzinom(T?,G3-4,N mind.2,M?).Kann mir jemand Auskunft über die "IRESSA-Studie" geben.Ich wohne im Raum Köln.Diagnose vor ca. einem Monat..O.P. war nicht erfolgreich, da das Rippenfell bereits befallen ist.Die Ärzte geben ihm max. ein Jahr und wissen nicht ob eine Behandlung generell Sinn macht...oder nur Palliativ.Ich kann das nicht akzeptieren!Thrombose im rechten Bein ist auch vorhanden.Er bekommt Morphin wegen der Rippenfellentzündung und soll Marcumarisiert werden.
LG Micca E-Mail: micca.@gmx.de

Hallo Bine,

danke dir und auch den anderen für den Beileid.
Ja mein Papa ist auch im Krankenhaus Grosshandsdorf verstorben. Wir hatten in noch zu hause und die letzten 2 Tage lag er dort. Dr. Winkler von der Station 4. hatte gesagt das es nicht mehr lange dauern wird und so war es auch. Ich bin sehr froh das er doch auf einer Art ruhig eingeschlafen ist.

@Micca,
die Iressa Tabletten werden evtl. erst Anfang 2005 in Deutschland zugelassen. Wenn du bei Dr. Gatzemeier (Krankenhaus Grosshandsdorf / Hamburg) zur Verlaufskontrolle ins Krakenhaus gehen könnt, kann es evtl. noch für deinen Papa beantragt werden an der Studie nachträglich teilzunehmen. Das müsst ihr aber dirket abklären, oder evtl. gibt es eine Möglichkeit bei euch im Raum Köln an einer Studie teilzunehmen.
Ich wünsche deinen Papa alles alles Gute, Liebe u. Kraft diese Krankheit zu bekämpfen bzw. mit Ihr zu leben. Wenn du Fragen o. Kummer hast dann kannst du mich anrufen o. eine Email schreiben: kathrinpiechowski@web.de

Kathrin

Hallo Kathrin,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Es tut mir so leid, dass die Zeit für Deinen Papa nicht mehr gereicht hat.
Ich hoffe, dass Du genug Kraft hast, das Ganze durchzustehen.

Ganz liebe Grüße

Susanne

Hallo Micca,
vielleicht kannst du einfach beim Hersteller von Iressa nachfragen wo noch eine Studie in deiner Nähe stattfindet:

http://www.lungenkrebs.de/index_pat_ie.asp

Alternativ eine Anfrage bei der Krankenkasse nach Kostenübernahme stellen, da Iressa jetzt schon auf Rezept verschrieben werden kann, nur die Kostenübernahme ist vor der offiziellen Zulassung in Deutschland nicht gesichert. In den USA kostet ein Monatsvorrat Iressa ca 1700,- $ .
Gruß,
Heiko

Hallo Kathrin,
es tut mir auch sehr leid für dich und deine Familie.Diese Krankheit scheint die Hölle zu sein.Manchmal ist man gelähmt und dann wieder voller Hoffnug.Ich will nicht das mein Vater diesen Kampf verliert...und wenn es etwas gibt,werde ich es finden.Danke für die Info...Ich werde euch wohl noch öfter Fragen...es ist schön nicht alleine zu sein!Viel Kraft, Micca

Hallo Heiko,
danke auch dir für die Info.`werde gleich mal nachgucken...ist aber letztlich egal was es kostet...in Holland ist ´s wohl schon auf dem Markt.Vielleicht hilft es ja etwas...Gruß Micca

Hallo,
weiß jemand wie die Klinik in Essen sein soll???Mein Vater soll wahrscheinlich dorthin...oder ist Heidelberg doch besser???Fahre jetzt zu meinem Vater...will ihm Mut machen...weiß leider nur noch nicht wie.Die Ergebnisse der Iressa-Studien sind ja auch kein Grund auf Heilung zu hoffen...aber ein Hoffnugsschimmer...Lg, Micca

hallo,

ich nahm an einer studie teil, konnte aber nicht fortsetzen, weil bei mir die nebenwirkungen zu stark waren, vornehmlich alllergische reaktionen.

ich habe aber die tabletten noch und davon gar nicht wenig.
weil hier öfter danach gefragt wird, wo und wie man die bekommt, ich verkaufe meine.
bei interesse bitte melden!

[Tanja L.]

Hallo "sagichnicht"

Natürlich können wir hier im Forum nicht zulassen, daß Tabletten, die normalerweise nur in Studien erhältlich sind, hier unter der Hand weiter veräußert werden!

Ich würde mich an deiner Stelle an deinen behandelden Arzt wenden, ob es nicht andere Patienten (in gleicher Studie) gibt, die von deinem Vorrat profitieren könnten.

Ich glaube nicht, daß es ratsam ist, derart starke Präparate einfach so einzunehmen und möchte dringend warnen auf dieses oder vergleichbare Angebote einzugehen.

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Micca,

Du fragtest, ob eine Teilnahme besser in Heidelberg oder Essen erfolgen sollte...Wähle einfach die Klinik, die für Dich/Euch am einfachsten zu erreichen ist. Unterschiede wird es bei der Behandlung kaum geben. Bei Iressa handelt es sich nur um die Einnahme einer Tablette pro Tag und die anschließende Krebs- Verlaufskontrolle. Zu Essen kann ich zumindest sagen, dass hier bereits seit Jahren einige hunderte Krebsfälle mit Iressa behandelt und kontrolliert worden sind. Die Iressa-Kosten werden derzeit in der Regel über die Klinikstudien bezahlt oder durch die Krankenkasse übernommen (vorher informieren; eine 3 Monatspackung bei Studienteilnahme oder Therapie kosten 6000 €!) Obs längerfristig hilft kann keiner vor Einnahme von Iressa oder innerhalb von 6-8 Wochen sagen. Es ist aber neben Chemo die einzige Hoffnung......

Hallo zusammen,

ich habe mit viel Interesse die Beiträge gelesen. Ich kann nur sagen mein Mann nimmt an der Studie in Essen teil. Die Ärzte sind sehr gut und hilfsbereit.

Mein Mann nimmt jetzt seit September Iressa und das erste Ergeniss nach 12 Tagen war erstaunlich. Er war sehr viel kleiner geworden (AdenoCA). Turnus mäßig geht er nach Essen und es werden Röntgenbilder der Lunge gemacht. Auf jedem Bil kann man auch als Leihe sehen das der Krebs kleiner geworden ist. Die Blutwerte wie Zyfra und CEA sind normal also der Zyfra ist bei 0,6 der CEA muss noch etwas runter gehen.

Also mein Mann und ich sind voll überzeugt von Iressa .

Ich würde aber auf jeden Fall die Klinik nehmen die bei mir in der Nähe ist, und dann wünsche ich allen so viel Erfolg wie es mein Mann hat. Ich drücke ganz fest die Daumen und würde mich auch über Meinungen freuen.

Liebe Grüße
Heike

Hallo Micca,

ich kann dir die Essener Uniklinik aus meinen Augen seht gut weiter empfehlen, da ich selbst seit über einem halben Jahr dort in einer Studie bin und selbst an Iressa teilnehme.
Ich habe an eine doppelblinde zweiteilige Studie teil genommen, wobei ersteres Medikament nicht angeschlagen hat, jetzt bin ich im zweiten teil der Studie (wobei die Ärzte meinen das es eventuell Iressa ist, aber wissen tut es letztendlich nur das Pharmaunternehmen was ich tatsächlich bekomme) wegen Ausschlag usw., und bisher scheinen die Prognosen gut zu sein der Tumor ist vorerst nicht größer geworden.

Und wie ich mitbekommen habe wohnst du im Raum Köln, das ist nicht weit entfernt von mir und ich fahre jeden Montag in die Klinik ca. ne halbe stunde.

Also ich drücke dir die Daumen!!
bis dann

liebe Grüße
Verträumte

Hallo zusammen,
die Uni-Klinik in Essen kann ich auch nur empfehlen. Ich bekomme seit Februar 04 Iressa und kann gut damit leben.Die Ärzte in der Klinik sind sehr kompetent und zuvorkommend.
Micca, versuch doch dort evtl noch in eine Studie zu kommen.
Gruß, Achim

Hallo Kathrin,
zunächst einmal möchte ich mein Beileid aussprechen. Ich schreibe Dir, weil meine Frau an dieser schrecklichen Krankheit leidet. Wir sind im Oktober in Großhansdorf gewesen. Hier hatte man meiner Frau mitgeteilt, dass sie an der Studie teilnehmen kann. Nun waren wir allerdings von dem Ablauf des Gespräches enttäuscht. Es war alles sehr anonym. Man hat sich zwar die Bilder und den Befund angesehen, wir hatten aber erwartet, dass mindestens vor Beginn der Studie eine Untersuchung stattfindet. Uns wurde lediglich mitgeteilt, dass die Tabletten in ca. 2-3 Wochen eintreffen würden. Heute sind sie nun eingetroffen. Aber auch sehr anonym, ohne Anschreiben bzw. Untersuchungstermin. Ist das normal?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du kurz schilderst, wie es bei Euch abgelaufen ist.

Gruß Wilfried

Hallo an alle!
Ich hatte keine Zeit alle Berichte zu lesen,aber mich interessiert die Iressa Studie ungemein.Meine Mutter(53J. Adeno Ca,Knochenmetas) hat ihre 1.Chemo hinter sich.
Ist Iressa der letzte Auswag,falls die Chemo nicht wirkt?Oder ist es eine Art Chemo?Wie wirkt das Medikament?Wirkt es überhaupt?Ist es gesichert,dass es bald freigegeben wird und nicht mehr in Studien angeboten wird?Wirkt es auch gegen Metastasen?Welche Vorraussetzungen muß man erfüllen?Gibt es dieses Medikament überall in den Kliniken?
Ich brauche Infos und hoffe auf eure Hilfe.Meine Mutter hat einen,bis auf etwas Knochenschmerzen, ausgezeichneten Allgemeinzustand.Bis bald hoffentlich,grüße an alle...Steffi

Hallo Wilfried,

danke dir für deinen Beileid. Es gibt momente nach dem ganzen wo man überlegt warum hat man meinen Papa das nicht sofort angeboten, dann würde er vielleicht noch heute leben ? Warum hat sich keiner von den Ärzten richtig um ihn gekümmert, sondern erst zum Schluss? Bei meinen Papa würde einen Verlaufskontrolle gemacht, wir bekammen eine Patienteninfo über die Tabletten und mussten dann 2 Wochen auf die Tabletten warten. Das wars. Als die Tabletten gekommen sind, erstmal natürlich ins Krankenhaus, bekammen wir die genauso wie Ihr ohne Anschreiben. Ihr müsst euch um die Termine und allen andere kümmern, schreibt euch alles auf, was sich in der Zeit der Einnahme alles verändert, wie sie es verträgt und in ca. 2-3 Wochen meldet euch im Krankenhaus Grosshandsdorf zur Kontrolle. Ich hatte das Gefühl das mann bei dieser Krankheit wenn sie schon sehr weit fortgeschritten ist, die Ärzte sofort die Hoffnung verlieren und sich nicht mehr 100% drum kümmern, mann müsste denen im Krankenhaus alles aus der Nase ziehen um zu erfahren was überhaupt mit dem Körper von meinen Papa passiert und was auf uns zukommt. Echt traurig, das ganze.
Auf einer Art bin ich stink sauer, doch auf der anderen Seite erleichtert, das es meinen Papa jetzt wo er gerade auch ist, viel viel besser geht. (HOFFE ICH)

@Steffi
Ich denke schon das Iresse der einzige Ausweg ist um die Krankheit in den Krief zu bekommen. Mann sollte aber nie die Hoffnung aufgeben. Die Tabletten können zusammen mit einer Chemo verwendet werden, das hängt aber alles nur von der Art u. Größe ab und wie euer Arzt es macht.
Mehr dazu kannst du hier lesen über das Medikament:
http://www.lungenkrebs.de/
unter neue Theraphieansätze.
Es soll lt. den Ärzten wahrscheinlich Anfang 2005 freigegeben werden, was natürlich noch nicht 100% stimmen muss.
Am besten liest du dich ein wenig hier durch, denn hier wurde ebenfalls für über diese Studie geschrieben und wenn du noch fragen hast dann schreibe einfach.

LG
Kathrin

Hallo Kathrin,
ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Es ist gut zu wissen, dass es bei uns kein Einzelfall ist. Wir werden es so machen, wie Du geschrieben hast, also um alle Termine selbst kümmern.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute

Wilfried

Hallo zusammen,
ich war mit meienem Vater in Essen zu einem Info-Gespräch. Dr. Gauler sagte uns dann , daß er Iressa erst nach einer Chemo probieren wollte, da er bei einer Chemo größeren "Erfolg" erwartet.Außerdem solle man die Chemo besser Heimatnah machen, da die Medikamente sowiso die selen wären. Ich frage mich nun ,ob Iressa nur hier in Deitschland als letzte Möglichkeit genutzt wird, weil es hier noch nicht zugelassen ist und weil man noch keine Erfahrung mit dem Medikament als Monotherapie hat????Die Nebenwirkungen sind ja wohl deutlich geringer, als bei der Chemo. Dr.Gauler sagte uns weiter, daß dieses Medikament wohl mittlerweile kostenfrei auch jetzt schon ohne Studie zu bekommen wäre. Weiß jemand etwas über eine Monotherapie mit Iressa????....oder weiß jemand etwas über Möglichkeiten der Thrombosebekämpfung, außer hoch lagern und nichts tun???(Nebenwirkung durch das Karzinom) und hat jemand gestern den Bericht über Peter Lichter gesehen, der eine neue Möglichkeit zur Darstellung der "krebs-gene" durch Fluoristenz, und damit zur besseren Auswahl der Chemo gefunden hat??? Er ist Molekularbiologe in Heidelberg und hat den Preis der Deutschen Krebshilfe dafür diese Woche bekommen. Einige Kliniken arbeiten schon damit(z.B. Ulm).
Lg Micca

Iressa wird nur als Monotherapie, also ohne kombinationspartner verabreicht. Die Frage nach der Erslinienbehandlung mit Iressa ist nicht so leicht zu beantworten, hat sicherlich auch was mit der fehlenden Zulassung zu tun, aber auch in Ländern wo es zugelassen ist wird es nur nach erfolgloser Chemo bzw. bei Patienten die eine Chemo nicht mehr verkraften können angewendet. Das würde sich erst ändern, wenn eine Studie eine Patientengruppe unter Erstlinientherapie Iressa mit einer Gruppe nach derzeitigem Standard vergleichen würde. Kann durchaus sein dass so eine Studie gerade läuft.

Danke Heiko S,
wir haben uns jetzt auch schon für eine Chemo entschlossen, aber wenn du zufällig auf eine solche Studie stößt, würde ich mich sehr über eine Nachricht freuen.

Hallo zusammen,

ich bekomme auch IRESSA und habe auch die Nebenwirkungen von dem
Medikament.Es ist keine Eitelkeit, aber gibt es eine Salbe oder
ähnliches um die Pickel im Gesicht zurück zudrängen, damit ich mich einmal vernünftig rasieren kann?

gruss berndtrucker450@epost.de

Hallo trucker450,
es gibt Salben und auch Tinkturen die gut helfen. Es ist aber sinnvoll diese vom Hautarzt verschreiben zu lassen, z.B.Fucicort Creme. Wirkt gut ,ist aber verschreibungspflichtig.Bei regelmäßiger Anwendung dieser Mittel kann man gute Ergebnisse erhalten. Habe es selbst ausprobiert.
Viel Erfolg, Gruß Achim

Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt erst wieder die Kraft gefunden,mich hier zu melden. Mein Mann ist am 20.11.04 im Alter von 39 Jahren gestorben.Es war so schwer,ihn so leiden zu sehen.Meine Kinder und ich reden uns ein,das es ihm jetzt besser geht,dort wo er jetzt ist. Er ist in meinen Armen gestorben.Das war leider das letzte,was ich noch für ihn tun konnte.Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft und drücke euch die Daumen,das bei euch alles viel besser wird.
Bis dann,Gruß Ute

Liebe Ute,

wir haben uns hier nur kurz "kennengelernt", trotzdem möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut. Habe noch mal rückwirkend gelesen. Du hast einen langen, steinigen Weg hinter dir. Ich wünsche dir und deinen Kindern weiterhin viel Kraft. Lieben Gruß von Monika

Liebe Ute, mein herzlichstes Beileid. Welches Tumor hatte Dein Mann? Es tut mir sehr leid für Euch. Ich habe am 19. Oktober meinen Vater "verloren".

ich habe gehört, daß iressa nicht den erwartungen entsprochen hat. ist da was dran? wer weiß evtl. etwas darüber?
bedanke mich für antwort im voraus, ingrid44

ist das mittel tarceva bekannt?
ist evtl. jemand in einer studie?
welche erfahrungen gibt es darüber? es soll ähnlich wie iressa sein.
danke für antwort im voraus, ingrid44

Folgenden link entdeckt:

http://www.lungenkrebs.de/patienten/aktuelles/news_details.asp?id=460

Viele Grüße !

Habe/ kenne keine persönlichen Erfahrungen. Sorry.
Wieder nur ein link, vielleicht hilfreich:

http://www.medknowledge.de/neu/2004/III-2004-24-tarceva.htm

Hallo,
meine Mutter bekommt seit Juli 2004 Iressa und es hat bei ihr super angeschlagen. Lungentumor stark zurückgegangen, Knochenmetastasen fast alle weg sowie alle Lebermetastasen weg. Am Montag waren wir wieder zur Nachkontrolle, Lunge weiter zurückgegangen, jedoch steigt der CEA-Wert unaufhörlich. Es wurde Hirn-CT, Leber, Knochen alles untersucht. Kein Befund. Seit 3 Wochen kann sie nicht mehr laufen. Nun wurde ein MRT vom Rückenmark gemacht, kein klarer Befund. Jetzt hat sich der Verdacht auf Hirnmetastasen verhärtet. Ich verstehe nichts mehr. Falls sie Bestrahlungen bekommen muss, wird sie von der Studie ausgeschlossen. Warum????? Die Tabletten helfen ihr doch!!!

Liebe Grüße
Susanne

hallo nicole,
recht herzlichen dank für deine hinweise. lt. bericht bleibt der durchschlagende erfolg für iressa aus.
danke für den link über tarceva. ich habe nächste woche einen beratungstermin hierüber. mal sehen.
liebe grüße, ingrid44

Hallo Ingrid,
gerne geschehen. Bin oft im Internet, da mein Vater betroffen ist (nicht-kleinzellig, Stadium 3b). Bis jetzt bekommt er "nur" Chemo (Carboplatin/ Taxol), die bisher den Primärtumor erheblich zum Schrumpfen brachte. Tarceva ist aber auf alle Fälle etwas, was wir auch im Hinterkopf haben. Was bleibt bei der Krankheit auch übrig, als nach jedem Strohhalm zu greifen. Fürs Aufgeben ist später noch Zeit...
Ich hoffe, Dein Beratungsgespräch verläuft erfolgreich.

Lieben Gruß zurück, Nicole

Hallo - bin das erste Mal hier im Forum - mein Mann hat auch das nichtkleinzellige Bronchialkarzinom - wurde im August 04 im Stadium TIVN2-3M1 festgestellt. Erste Chemobehandlung mit Cisplantin/Etoposid und der Tumor wuchs weiter. Seit November nimmt er an einer Studie teil - heute werden wir erfahren, was mit dem Tumor ist - der Tumormarker ist von 1350 auf 790 zurückgegangen, aber wie sieht der Tumor selbst aus.... - mein Mann selbst ist in besserer Verfassung als im September/Oktober. Warten wir es also ab... liebe Grüße -Steffania

Ergänzen möchte ich noch, dass es keine Iressa-Studie ist. Wir sind in einer Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe und da wurden wir letzte Woche darüber informiert, dass Iressa vom Markt genommen wird, da es zu viele Nebenwirkungen hat.

hallo liebe nicole und steffania,
berichte nächste woche nach dem beratungsgespräch bezüglich tarceva.
bis dann alles gute, ingrid44

Hallo Ingrid,
da wäre ich Dir sehr dankbar für !
Alles, alles Gute !

LG Nicole

Hallo zusammen,
steffania, es ist bestimmt interessant von Dir zu hören was für ein Mittel Deinem Mann verordnet wurde.Woher ist Dir bekannt geworden, daß es Iressa nicht nehr geben soll? Ich selbst habe noch nichts davon gelesen.
ingrid 44, bitte berichte doch bald von den Infos bezüglich tarceva.Denn wenn Iressa vom Markt genommen werden soll muß man ja auch anderes kennenlernen. Danke.
Viele Grüße, Achim

Hallo zusammen,
Astra Zeneca hat die beantragte Zulassung von Iressa für den europäischen Markt zurückgezogen, da im Vergleich zu Placebo-Behandlungen keine erhöhte Lebenserwartung nachgewiesen werden konnte. Das ist mittlerweile vielfach im Internet nachzulesen.
Nachweisbare Erfolge in bezug auf die Lebenserwartung soll es laut dem behandelnden Arztes meines Partners nur bei asiatischen Frauen geben, die niemals geraucht haben.
Erstaunlicherweise wurde meinem Partner jetzt trotzdem noch die Teilnahme an der Studie angeboten, da man in der Klinik festgestellt hat, das bei einigen Patienten mit Iressa zwar nicht die Lebenserwartung, aber die Lebensqualität verbessert wird. Negative Nebenwirkungen soll man laut dem Arzt recht schnell erkennen und dann die Möglichkeit haben, aus der Studie auszusteigen. Hat jemand diesbzgl. Erfahrungen???
Mein Partner überlegt dennoch derzeit, ob er sich überhaupt noch darauf einlassen soll. Zum einen wäre es offensichtlich nur ein Experiement, bei dem es ihm sogar schlechter gehen könnte als heute, zum anderen weiss ja niemand, ob er nicht nur ein Placebo bekommt und sich irgendwelche Wirkungen einbildet...und derzeit ist auch nicht sicher zu sagen, wie lange das Mittel für Studien überhaupt noch zur Verfügung steht.
Mich würde auch eher interessieren, wo Studien mit Tarceva angeboten werden, da hier ja offensichtlich bereits gute Erfolge erkennbar sind. Falls jemand dazu nähere Infos hat, sind wir sehr dankbar. Studien im Rhein-Main-Gebiet wären von Interesse, desweiteren ob schon jemand mit Adenokarzinom und Hirnnmetastasen ( die sich bei der Bstrahlung leider nicht vernichten liessen) Erfahrungen mit diesen Studien hat.
Vielen Dank
und ich wünsche allen die erforderliche Kraft, die harten Zeiten durchzustehen.
Gaby

hallo gaby, Die Uni-Klinik Düsseldorf führt eine Studie mit Tarceva durch.
ich habe von der seite www.studien.de für dich den Ansprechpartner hier hineinkopiert. Mein Vater ist seit Freitag Patient in besagter Studie. Er hat Adeonkarzinom . Im Dez.03 hatte er eine große Lungenop, danach Chemo die er nicht vertragen hat und seit Oktober 04 galt er als "austherapiert". Wir hoffen nun, dass die Studie hilft. Ich schreib gern auch näheres. war jetzt nur kurz info, da es dir um die Tarceva Studie ging.
Name Herr Dr. Ulrich Rohr
Institut1 Klinik für Hämatologie, Onkologie und klinische Immunologie
Institut2
Institut3
Strasse Moorenstrasse 5
Land / Plz / Ort Deutschland 40225 Düsseldorf
Tel1 0211-81-17720
Tel2 0211-81-17720
Fax1
Fax2
Email1 urohr-uni-duesseldorf@gmx.de
Email2

Hallo Gabi, vielen Dank für Deine Antwort.

Zwischenzeitlich hat mein Partner sich entschlossen, an der Iressa-Studie teilzunehmen, da unsere Klinik keine Studie mit Placebo-Gruppen durchführt, sondern ein sog. Expanded Access Programm, bei dem alle Patienten das Mittel erhalten. Ausserdem versicherte uns der Arzt nochmals, das man bei manchen Patienten wirklich gute Ergebnisse damit erzielt hat und es eine reelle Chance gibt, zumindest die Lebensqualität in der noch verbleibenden Zeit zu verbessern.
Das Mittel ist jetzt bestellt und spätestens in einer Woche soll es losgehen mit der Einnahme.

Bis dahin versucht mein Partner, alle offenen Versorgungsfragen und Papierkram (Patientenverfügung, Versorgungsvollmacht, Rentenantrag, Beerdigung) zu erledigen, damit er dann den Kopf frei hat für die Teilnahme.
Eigentlich sieht er das alles erstaunlich gelassen und nimmt es als gegeben hin, dass seine Zeit befristet ist, dass Ursache seiner Erkrankung jahrzehntelange Raucherei ist und er immer mit Genuss geraucht hat, obwohl ihm die Risiken bekannt waren. Allerdings hofft er doch, dass die Teilnahme an der Studie ihm noch etwas mehr Zeit verschafft und vielleicht doch nochmal die Möglichkeit auf einen Urlaub gibt.
Also hoffen wir mal das Beste.

Bezüglich der Iressa-Studie werdeich heir dann nochmal zu gegebener Zeit berichten.

Lieben Gruss
Gaby

leider kann iressa nicht helfen.mein vati ist gestorben,ich hatte alle hoffnung darauf gesetzt.lungenkrebs keiner kann helfen.aber er ist bis zum ende stark geblieben.er hatte immer optimale blutwerte,keine metastasen...trotzdem es fehlte ihm die luft...simone

hallo an alle,
kann mich für iressa nicht entscheiden, es ist ja auch nicht zugelassen worden. tarceva soll ähnlich wirken, warum also dies nehmen?
der arzt meinte, eine chemotherapie wäre besser, ich hätte eine 30%ige chance.
jetzt gehe ich zuerst einmal zur hyperthermie. liebe grüße, ingrid44

Hallo Ingrid,
es ist nicht korrekt, das Iressa nicht zugelassen wurde, vielmehr hat der Hersteller den Antrag auf Zulassung vorläufig zurückgezogen. Entsprechende Begründungen stehen auf der Webseite von Astra Zeneca.
Die Studien werden derzeit nochmal neu aufgerollt und unter anderen Voraussetzungen durchgeführt.
Ausserdem soll Iressa ja nur als Zweitlinientherapie versucht werden, wenn alle anderen Therapien nicht anschlagen.
Als erstes sollt ein jedem Fall eine andere Therapie angesetzt werden.
Ich wünsche Dir viel Glück für die Chemo und hoffe, dass Du alles gut verträgst.Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Gaby

hallo gaby,
danke für deine ausführliche antwort.
in 3 wochen bin ich wieder aus der klinik zurück. ich bin gespannt, ob und wie die hyperthermie gewirkt hat.
liebe grüße, ingrid44

Hallo Ingrid 44
inzwischen müsstest Du ja aus der Klinik zurück sein. Bitte berichte doch über die Ergebnisse
Gruß, Achim

liebe ingrid
auch dir einen schönen sonntag, ich hoffe es geht dir gut, melde dich doch bitte mal wieder.

Astrazenecas „Iressa“ ineffektiv und gefährlich

Das 2003 in den USA von der Food and Drug Administration (FDA) im Eilverfahren zugelassene Lungenkrebsmittel Iressa des Pharma-Riesen AstraZeneca wird in Japan mit 444 Todesfällen in Verbindung gebracht.
Diese Zahl verzeichnete das japanische Gesundheitsministerium bereits im März 2004. Im Juli 2004 klagten Angehörige der Patienten auf 33 Millionen Dollar Schadensersatz – gegen AstraZeneca und die japanische Regierung, denn Iressa war nach nur fünf Monaten Tests zugelassen worden.
In den USA hatte die FDA „Iressa“ zugelassen, nachdem erste Tests eine Erhöhung der Überlebenschancen vermuten ließen – gegen Warnungen der Vereinigung „Public Citizen“, die die FDA warnte, klinische Studien hätten Iressa als „ineffektiv und gefährlich“ entlarvt. „Amerikaner, die Iressa nehmen, sollten ihren Arzt nach Alternativen fragen“, warnte die Pharmazeutin Suzy Cohen.

Newsday.com
25.Januar 2005

Friedhelm

hallo an alle,
habe lange nichts von mir hören lassen.
tarceva oder ein ähnliches präparat wie von der uni als studie empfohlen habe ich abgelehnt.

zum verlauf: hatte im letzten jahr 2 -3 kräftige pneomonien mit krankenhausaufenthalten. daran anschließend 2 aufenthalte in der biomed klinik mit hyperthermie, einal 8, einal 6 sitzungen - insgesamt 14.
diese woche hatte ich eine ct.(die letzte davor war vor einem 1/2 jahr).
mein haus-/meine lungenärztin beglückwünschten mich zum ergebnis, denn die diversen rundherde etc. hatten sich verkleinert und lungenareale waren besser belüftet.
auch wenn ich mich freue über dieses ergebnis werde ich alles andere als euphorisch.
am montag "rücke" ich wieder für 2 wochen in die bio-med klinik. sehr wahrscheinlich erhalte ich wieder 6 mal hyperthermie.
evtl. ist hyperthermie mein weg? die zeit wird es bringen.

mein allgemeinbefinden ist "schlapp". temperatur ist fast immer erhöht um 1/2 bis 1 grad. die schleimabsonderung hat zugenommen. ich sehe dies alles als säuberungsprozess meines körpers. die nötige ruhe gönne ich mir. was kann ich mehr tun?
evtl. einen partnerwechsel und damit weniger konflikte. wäre schön!

ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen frühling,

ingrid44

HALLO! MEINE COUSINE HAT LUNGENKREBS MIT HIRNMETASTASEN, SIE BEKOMMT JETZT IRESSA IN DER UNIKLINIK IN WIESBADEN. DORT WIRD DAMIT THERAPIERT. WEISS JEMAND ETWAS ÜBER ANDERE THERAPIMÖGLICHKEITEN? DIE ÄRZTE SAGEN, DASS SIE NUR NOCH EIN PAAR MONATE HAT, ICH WÜRDE IHR GERNE HELFEN.

meine mutter bekommt tarceva. es ist ähnlich wie iressa, aber soweit ich weiss, wurde schon in europa zugelassen.

Hallo Julia,
ist Deine Cousine in der HSK, Wiesbaden? Die Uniklinik wäre nämlich in Mainz.
Die HSK bietet Studien mit Iressa an. Mein Partner nimmt ebenfalls daran teil.
WelcheTherapien wurden denn bisher bei Deiner Cousine durchgeführt, da Iressa ja eigentlich erst gegeben wird, wenn andere Therapien nicht mehr anschlagen.
Lieben Gruss Gaby

Hallo Gaby,
ich habe aus deinen Beiträgen herausgelesen, dass dein Partner an einer Iressa-Studie in der HSK Wiesbaden teilnimmt. Mein Stiefvater liegt ebenfalls dort und steht vor der Entscheidung Second-line Therapie mit Docetaxel oder Teilnahme an der Iressa-Studie. Wieso habt ihr euch für Iressa entschieden?
Ich wäre dir sehr dankbar für Infos.
allerliebste Grüße *kirstin

[Gaby]

Hallo Kirstin,
es gab keien Alternative zu Iressa.
Entweder Iressa oder garnichts mehr.
Mein Partner haz Lunkenkrebs mit Hirnmetastasen, Diagnose sept. 04. Anschliessend 10 Ganzkopfbestrahlungen, bei denen die Metas z.T. keliner wurden. Im Nov/ Dez. 04 Chemo mit Cisplatin / Vinorelbin. Davon hat er nur 2 Zyklen erhalten, danach war er so platt ( 23 Std. schlafen und auch sonst ziemlich ko), dass der Azrt empfahl, die Chemo zu beenden, da es ja von anfang an "nur" darum ging, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten, also nur palliative Massnahmen. Damit mein Partner aber nicht das Gefühl bekam, das nun nix mehr zu machen sei, hat der Arzt im die Teilnahme an der Iressa-Studie angeboten. Er nimmt Iressa seit Februar 2005, sein Zustand hat sich kontinuierlich verbessert, bis auf ein paar Nebenwirkungen... Der letzte Komplettcheck vor einigen Tagen ergab, Lunge unverändert, Metas im Kopf weiter auf dem Rückzug..KarnofskyIndex dank Iressa von 30 auf 70/80 hochgegangen. Es kann zwar niemand garantieren, wielange dasgutgeht, aber es sieht zumindest nach etwas gewonnener Zeit aus und es geht im besser !!
Mein Partner ist bei Dr. Mayer A 52 in Behandlung - ein echter Schatz, dieser Arzt :o)
Alles Gute für Deinen Stiefvater, die Entscheidung ist sicher nicht einfach, da auch Iressa kein Wundermittel ist.
Lieben Gruss Gaby

[Gaby]

.. noch ein Nachtrag

zu Iressa sagte uns der Arzt, dass es am besten bei asiatischen Frauen wirkt, die nie geraucht haben. Da mein Partner nun wirklich das Gegenteil davon ist, er war immer Kampfraucher (seit der Diagnose nicht mehr)..
war der Arzt um so erstaunter, dass Iressa nun offensichtlich auch bei ihm etwas bewirkt, nämlich den weiteren Rückgang der Metastasen sowie eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität.

Zu den Nebenwirkungen: Mankann damit leben, aber teilweise sind sie schon ganz massiv -
häufig Durchfall ( ist alle paar Tage mit Immodium ganz gut zu regeln)
Magenschmerzen (dafür gibts jetzt ein Schmerzmittel, das hilft auch ganz gut)
Ausschlag hauptsächlich im Gesicht, Brust und Schulterbereich ( da alle Salben nicht viel halfen, haben wir es mit Packungen aus Totem-Meer-Saz versucht undgute Erfolge damit erzielt) das ist recht erträglich..
nach einigen Wochen traten massive Nagelbettentzündungen an den Händen auf, darauf wies der Azrt auch zu Beginn bereits hin, das ist eine recht unangenehme Nebenwirkung, da mein Partner kaum noch etwas greifen kann, ohne Schmerzen. Nun macht er ein paar Tage Pause mit Iressa und es heilt alles ab...

Ein Vorteil von iressa ist sicher,dass er nun einmal täglich daheim eine Tablette nehmen kann und nicht mehr dauernd in die Klinik muss, wie bei der Chemo...allerdings muss er alle 14 Tage zur Blutkontrolle, da er noch andere Medikamente nimmt, bei denen regelmässig die Verträglichkeit mit Iressa geprüft werden muss.

Am Dienstag haben wir wieder einen Termin, um den nächsten Schritt zu besprechen...
und danach gehts erstmal ein paar Tage ab in den Urlaub, den haben wir uns beide nach den letzten sieben Monaten redlich verdient und im Januar sah es nciht danach aus, als wenn wir nochmal Urlaubspläne schmieden könnten.
Iressa sei Dank, kann ich da nur sagen, aber es ist wirklich von Fall zu Fall sehr unterschiedlich..

Ich drück Deinem Stiefvate rdie Dauemn, dass er die für sich richtige Entscheidung trifft.
Lieben Gruss nochmal
Gaby

Liebe Gaby,
ich danke Dir ganz herzlich für die schnelle und ausführliche Antwort.
Die vielen Internet-Berichte über abgebrochene und unwirksame Iressa-Studien hatten uns sehr verwirrt.
Heute morgen waren wir in der Thoraxklinik Heidelberg, um eine Zweitmeinung einzuholen. Der dortige Chefarzt war sehr nett und hat sich viel Zeit für unsere Fragen genommen. Er rät ebenfalls zu Iressa, bzw. Tarceva. Docetaxel kommt wegen einer schlimmen Lungenentzündung sowieso erstmal nicht in Frage.
Wir sind jetzt übrigens auch in A 52, bestimmt sind wir uns schon über den Weg gelaufen.?
Ich wünsche Euch einen wirklich schönen und erholsamen Urlaub (steht bei uns auch ganz oben auf der Wunschliste).
Nochmal tausend Dank
*kirstin

Hallo Kirstin,

umfassende Infos zu Iressa gibts auf der Seite von Astra Zeneca, Schweiz:

http://www.astrazeneca.ch/produkte/alphabet/d-l/produkte_iressa/iressa_pa.htm

z.B.Patienteninfo
und Produkteinfo Ideal 1 2 , dort sind Ergebnisse der bisherigen Studien nachzulesen

Ich bin auch erst vor einigen Tagen auf diese Seiten gestossen.

Wir haben keine Zweitmeinung eingeholt, da mein Partner von Anfang an das Gefühl hatte, in der HSk gut beraten und betreut zu werden. Vielleicht sehen wir uns dort ja mal.


Wir wären gerne schon etwas früher weggefahren, aber ich konnte keinen Urlaub bekommen (Arbeit ohne Ende..) und bisher hatten wir auch keinen Mut, diesbzgl. was Konkretes zu planen.

Wir hatten letzten Jahr unseren für Anfang Oktober gebuchten Urlaub aufgrund der Diagnose Ende Sept. absagen müssen , aber nun meinte der Arzt, worauf wir noch warten, jetzt oder nie, ab in den Urlaub - also jetzt !! Vielen Dank für die lieben Urlaubswünsche..

Ich wünsche Deinem Stiefvater guten Therapieeinstieg, möglichst keine Nebenwirkungen und dann:
Macht Urlaub, sobald es irgendwie möglich ist.

Lieben Gruss
Gaby

[Thorax]

Ich war gestern beim Treffen der Selbshilfegruppe Lungenkrebs in der Charitè.

Dort hat ein MA der Lungenklinik Heckeshorn über die Erfahrungen mit der Iressa Studie, die dort durchgeführt wurde berichtet.

Es wurde über zum Teil erhebliche Nebenwirkungen berichtet unter denen die Patienten zum Teil sehr gelitten haben.

Ich möchte hier keinesfalls jemanden den Mut nehmen und deshalb auch nicht alle Gründe die zum Abruch geführt haben benennen, nur soviel, die Nebenwirkungen rechtfertigten nicht den eher geringen Erfolg.

Gruß


Jürgen ( Thorax)

Hallo zusammen,

es ist mir eigentlich egal wie teilweise über Iressa geurteilt wird.Ich habe es in einer Zeit von 14 Monaten genommen und erst nach dieser Zeit wirkte es nicht mehr. Diese 14 Monate habe ich aber schon wieder länger gelebt. Das ist für mich die Hauptsache.Die Nebenwirkungen waren bei mir erträglich(Durchfall u. Pickel)

Ich kann im Gegensatz von Thorax nur Iressa empfehlen.
Viele Grüße, Achim

hallo achim, hast du gelesen, was ich am 16.4. hier geschrieben habe?
hyperthermie!
habe vor, im juni wieder in die klinik zu gehen. eine weitere ct-kontrolle wird erst zu einem späteren zeitpunkt sein. ob ich dann wieder ein gutes ergebnis haben werde?
die hyperthermie strengt an, ich merke das 2-3 wo nach der rückkehr. auch die schleimbildung ist vermehrt. das ist schon unangenehm.
spricht dich diese behandlungsart an?
grüße, ingrid44

[Gaby]

Hallo Achim,
ich kann Dir nur beipflichten und ich finde es super, das Iressa bei Dir 14 Monate gewirkt hat.
Mein Klaus hatte dank Iressa auch noch 4 schöne Monate mit guter Lebensqualität. Gegen Durchfall 1 bis 2 mal wöchentl. eine Immodium, hat gut gewirkt und gegen die Pickel haben wir Masken aus "Totem Meer Salz" gemacht, das hat super geholfen, alle Chemiesalben kann man dagegen sicher in die Tonne stopfen.
Etwas unangenehmer waren die Nagelbettentzündungen, aber in Wiesbaden hat noch kein Patient aufgrund der Nebenwirkungen mit Iressa aufgehört und es gibt etliche Patienten, die an der Studie teilnehmen.
Wenn Klaus nicht am Montag an einer extremem beidseitigen Lungenentzündung gestorben wäre, er hätte mit der Studie immer weitergemacht, solange das Mittel gewirkt hätte.
Achim, ich hoffe für Dich, dass es noch eine Anschlussbehandlung geben wird, die dir weitere Zeit gibt, dein Leben zu leben.
Lieben Gruss Gaby

Liebe Gabi,
ich bin erschüttert und möchte dir sagen, wie sehr mich dein Verlust schmerzt.
Erschrecke bitte nicht,
Ich glaube ich habe dich im Krankenhaus weinen gehört...
du uns vielleicht auch..
unser Heiko ist Montag früh gestorben.
Jetzt haben wir wirklich gemeinsam geweint.

Vielleicht ist es an der Zeit, dass wir uns mal in den Arm nehmen?.

traurige Grüße
*kirstin[email]kzettlitz3@msn.com

[Thorax]

Hallo Achim,

ich freue mich natürlich wenn einzelnen mit Iressa geholfen werden konnte. Ich habe nur versucht wieder zu geben was dort gesagt wurde.

Aber offensichtlich gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen, das macht denen Mut die auf Iressa hoffen.

Alles Gute wünsche ich Dir.
Hallo Kirstin, hallo Gaby,

meine Gedanken sind bei Euch und ich hoffe dass Ihr vielleicht zusammen besser über den Schmerz hinwegkommt.

Viele Grüße

Jürgen

Hallo,
meine Mutter hat auch Iressa (seit Juli 2004)bekommen. Bei ihr hat es super angeschlagen. Der Tumor in der Lunge war fast komplett zurückgegangen, die Lebermetastasen waren vollständig zurück und die Knochenmetasten fast komplett weg.

Leider sind bei ihr Hirnmestasen aufgetreten, die erst Mitte Januar entdeckt wurden (trotz vorheriger Untersuchungen). Am 22.02.05 ist sie verstorben.

Wir hatten soviel Hoffnung auf Iressa gesetzt und es hat ja auch geholfen. (Nichtraucher, Frauen und Adeno-Karzinom sind wohl gute Voraussetzungen für die Wirksamkeit, das war ja bei ihr alles).

Auf jeden Fall sind wir unendlich dankbar, dass wir noch gut 5 Monate relativ unbeschwert mit ihr verbringen durften.

Viele liebe Grüße und viel Kraft für Euch alle.
Susanne

Hallo,
bin auch der Meinung,daß jeder Tag den man erträglich länger lebt ein Gewinn ist.Daher bin ich auch an anderen Behandlungsmöglichkeiten interessiert.Mit halbwegs erträglichen Nebenwirkungen muß man eben leben wenn das Ganze aber einen Erfolg verspricht.
Daher die Frage an Ingrid 44:
Was ist das für eine Behandlung-hypertermie-?
Kann mir nichts darunter vorstellen. Bitte schildere doch einmal, was-wie-wo dieses gemacht werden kann.Auch wenn Du die Nebenwirkungen hierbei beschreibst glaube ich, daß der Erfolg den Du hast, im Votrdergrund stehen kann.
Gruß, Achim

[Gaby]

Hallo Achim,
Ich bin nicht Inrid und kann dir leider keine eigene Erfahrung mit der Hyperhtermie schildern, aber du findest nähere Einzelheiten zu dieser Therapie z. B. auf dieser Seite.

http://www.hufeland-klinik.de/

Wenn ich mich recht erinnere, dannhat Ingrid die Behandlung auch in der Hufeland gemacht.

Lieben Gruss
Gaby

hallo achim,
hast du inwzischen die hufeland klinik aufgerufen, wie es gaby empfohlen hat. dort wird beschrieben, wie die regionale hyperthermie wirkt.
ich war zur behandlung in der bio-med klinik in bad- bergzabern. ich empfehle dir, dort erkundigungen einzuholen, ob es in deinem falle angeraten ist. es handelt sich um ein krankenhaus mit in der regel zweibettzimmer, die einweisung erfolgt durch einen arzt.
ich werde im juni wieder zur behandlung gehen, so habe ich es vor. eine kontrolle mit ct wird erst zu einem späteren zeitpunkt sein. 1. dauert es eine zeit, bis sich gewebe um/abbaut, und 2. will ich die nebenwirkungen eines ct. selten haben. also, geduld.
was mir nach der hyperthermie vermehrt zu schaffen macht ist die wässrige schleimbildung. ganz schön lästig. bist du auch von schleimbildung betroffen?
so achim, wie ich in erinnerung habe, kommst du mit iressa gut zurecht. oder hat sich da was geänder?
ich freue mich auf eine antwort von dir, ingrid44