Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas
Hallo,
ich habe mich vor kurzem im Forum vorgestellt. Seit Mai 2011 lese ich mit. Ich bin Angehörige. Meine Mama hat einen Kleinzeller, der im Mai 2011 diagnositziert wurde. Letztes Jahr war er noch limited disease. Nach Behandlung mit Carboplatin und Bestrahlung hatte sie im Oktober 2011 eine Vollremission erreicht. Wir,mein Mutter, meine Schwester und ich, haben erstmal erleichtert aufgeatmet, da die Ärzte uns sagten, dass sie nun gute Chancen hätte, 2-3 Jahre Ruhe zu haben. Eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung erfolgte im November 2011. Bei ihrer ersten Nachsorgeuntersuchung am 09. Januar 2012 wurde ein Rezidiv am Lymphknoten und zwei 6 mm große Hirnmetastasen diagnosiziert. Weitere Metas konnten icht festgestellt werden. Wir waren total fertig, weil wir damit nicht gerechnet haben. Wir haben uns in Heidelberg dann eine 2. Meinung eingeholt. Dort wurde uns bestätigt, dass bisher die Behandlung nicht von ihrer abgewichen ist und sie nun eine secondline Therapie mit Topocetan vorschlagen würden. Die Hirnmetas sollten erst nach dem 2. Zyklus mit einer Gammaknifebestrahlung behandelt werden. Das gleiche hatten die Ärzte im Klinikum Bethanien/Moers vorgeschlagen. Zudem soll eine engmaschigere Kontrolle stattfinden.
Seit dem 23.01. bekommt meine Mama nun Topocetan. Im Gegensatz zur ersten Chemo ist ihr viel übler und sie ist mehr müde. Sie meint, dass das Medikament stärker sei, als das Carboplatin.
Kennt sich jemand mit der secondline Therapie und Topocetan aus? Ist der Wirkstoff tatsächlich stärker als Carboplatin? Und können auch schon durch die Verabreichung von Topocetan die Hirnmetastasen verschwinden?Was ist, wenn in der Zwischenzeit noch mehr Hinrmetas auftauchen? Meine Mama hatte doch schon eine Ganzhirnbestrahlung???!!!
Meine Schwester und ich haben Angst. Meiner Mutter geht es aber tatsächlich noch sehr gut. Der Arzt in Heidelberg hat ihr eine gute Prognose gegeben, da sie die erste Chemo/Bestrahlung so erfolgreich abgeschlossen hat. Wollte er uns nur beruhigen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand ein paar Antworten oder Erfahrungen für mich hätte. Meine Schwester und ich haben viel gelesen und wissen ganz genau, wie ernst die Lage ist und das die Krankheit eigentlich nie einen guten Ausgang hat. Es geht eigentlich nur um die Frage, wie viel Zeit der Patient noch hat. Das ist sehr erschreckend. Trotzdem haben auch wir nicht den Mut verloren und hoffen, dass die secondline Therapie wieder eine Vollremmission hervorbringt und unsere Mama dann vielleicht nicht nur 3 Monate, sondern ein paar mehr Monate Ruhe hat. Gibts so etwas? Weiss jemand von so einem Verlauf?
Ich habe auch schon bei "Münsterland" im Forum geantwortet, falls es dort schon jemand gelesen haben sollte. Münsterlands Angehöriger ist in ähnlicher Lage und ungefähr genauso weit wie unserer Mama. Leider hat noch keiner dort geanwortet. Ich bin nun auch zu ungeduldig, da mich die ganze Erkrankung, bzw. die Hilflosigkeit und die Angst doch sehr rastlos macht.
Herzliche Grüße,
Almnixe
bettinaco
30.01.2012, 00:12
Liebe Almnixe,
gerne würde ich dir jetzt etwas Beruhigendes schreiben, etwas, das deine Angst dämpft. Aber das kann ich nicht wirklich, leider, denn der Kleinzeller ist tückisch, und niemand kann vorhersagen, wie er sich verhalten wird.
Ich kann dir aber sagen, dass Topotecan die übliche Zweitlinienchemo ist. Und dass es durchaus auch im Kopf wirksam ist. Es geht nicht darum, was stärker ist - das Platin (das sicher mit Etoposid kombiniert worden ist) kann man nicht ewig geben und es würde jetzt auch vermutlich nicht mehr wirken.
Da die Hirnmetas noch sehr klein sind, kann es durchaus sein, dass Topotecan sie ebenso wie das Rezidiv am Lymphknoten verschwinden lässt. Dass während der Chemo neue auftauchen, ist dagegen eher unwahrscheinlich. Bloß garantieren kann man das nicht. Und man kann auch nicht sagen, wie lange eine Remission anhalten würde.
Aber hoffen kann man immer, und das solltet ihr gemeinsam mit eurer Mama auch tun. Denn das hilft auch.
Alles Gute und liebe Grüße
Bettina
PS: Wegen der Übelkeit solltet ihr die Ärzte noch mal befragen; das muss eigentlich nicht sein.
Liebe Bettina,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.:)
Es ist einfach verrückt, dass man gegen den Kleinzeller noch immer kein wirksames Mittel gefunden hat. Der Arzt in Heidelberg sagte uns, dass es seit 10 Jahren die gleich Therapie gibt. 10 Jahre!!!! Aber er sagte uns auch, dass neue Studien für den Kleinzeller in der Pipeline sind, die in ca. 6 Monaten starten sollen. Für unsere Mutter sei das zu spät, sagte er. Aber vielleicht kann ja jemand die Info gebrauchen.
Die Ärzte in Moers hatten tatsächlich überlegt, ob sie meiner Mutter nicht nochmal Carboplatin geben sollen. Das hatte mich auch schon etwas gewundert, weil ich auch gelesen hatte, dass mindestens eine Remission von 6 Monaten vorliegen muss, bevor das gleiche Medikament nochmal verabreicht werden kann. Deshalb bin ich auch froh, dass wir in Heidelberg waren und der Arzt dort seine Empfehlung ausgesprochen hat.
Weisst du, ob es richtig ist, dass das Auftauchen von Hirnmetas den Verlauf der Krankheit bedeutend verschlechtern? Meiner Mama gehts noch so gut. Wir können uns gar nicht vorstellen, dass es bald schlechter werden könnte. Obwohl wir es ja wissen.
Meine Mama hat übrigens vom Arzt Tabletten gegen Übelkeit bekommen. Sie ist aber der Typ, der eigentlich total gegen schnelle Tabletteneinnahme ist. Somit erträgt sie lieber die Übelkeit, als eine Tablette zu nehmen:(...Sie verdrängt aber auch ein stückweit ihre Krankheit. Ihr ist nicht klar, dass sie todkrank ist und wir die verbleibende Zeit noch nutzen müssen. Ist das normal? Wie geht man damit um? Wir können ihr das ja nicht einfach auf den Kopf zu sagen. Wir wohnen leider beide ca. 300 km von meiner Mutter entfernt. Wir wollen jetzt immer am Wochenende kommen und noch schöne Sachen mit ihr machen, aber sie winkt immer ab und sagt, sie möchte erstmal die Therapie zu ende machen....Hast du ,oder irgend jemand der das noch liest, einen Rat? Die Zeit läuft doch!!!
Ich finde es tut sehr gut, ein solches Forum zu haben, wo man Gleichgesinnte trifft und sich austauschen kann.
Also nochmal vielen Dank für deine Antwort.
Herzliche Grüße,
Tina
bettinaco
30.01.2012, 22:00
Liebe Tina,
was ist schon normal? Jeder Mensch ist anders und geht mit der Krankheit anders um. Und Verdrängung kann ja auch helfen, mit der Diagnose fertig zu werden und den Kampf durchzustehen. Ich denke, das müsst ihr akzeptieren, auch wenn es schwer fällt. Es wäre sicher nicht hilfreich, wenn ihr sie darauf hinweist, dass es ein "nach der Therapie" vielleicht nicht geben wird. Es kann aber auch sein, dass sie durchaus weiß, was ihr bevorsteht, aber euch schonen will.
Etwas zu raten ist sehr schwer, wenn man die Betroffenen nicht kennt. Aber vielleicht könntet ihr sagen, dass ihr euch überzeugen wollt, dass es ihr gut geht, und ihr ein bisschen helfen? Oder empfindet sie eure Besuche womöglich als anstrengend? Mamas sind es ja im Allgemeinen nicht gewohnt, sich umsorgen zu lassen und können das auch oft schwer zulassen.
Aber ich spekuliere hier nur rum - ihr müsst das selbst rausfinden, fürchte ich. Aber ihr seid zu zweit und werdet das hinbekommen. Was du schreibst, klingt jedenfalls so.
Du fragst nach den Hirnmetas. Ich kann dir das nicht beantworten. Natürlich sind sie ein schlechtes Zeichen. Und dass sie trotz der Bestrahlung so schnell gekommen sind, ist auch nicht gut. Aber weil sie so klein sind, sind sie vielleicht nicht entscheidend für den Verlauf.
Tut mir Leid, dass ich so viele "Vielleichts" schreibe, aber dieser Krebs ist so unberechenbar. Und ich bin keine Ärztin. Bloß im Daumendrücken, da bin ich gut.
Liebe Grüße
Bettina
PS: Was ist eigentlich eine Almnixe???
Hallo Bettina,
ja das kann gut sein, dass unsere Mama uns schonen möchte. Mein Vater ist nämlich erst vor eineinhalb Jahren gestorben und meine Schwester und ich leiden sehr unter dem Verlust. Meine Mama natürlich noch viel mehr, aber sie ist eine sehr starke Frau und ohne sie hätten meine Schwester und ich die erste schwere Zeit niemals so gut gemeistert. Sie sagt auch immer zu den Ärzten, dass sie noch nicht sterben darf, sondern unbedingt leben muss, da sie uns jetzt noch nicht allein lassen kann...meine Mama...:) sie ist wirklich toll. Du hast vielleicht recht. Im Grunde ihres Herzens weiss sie, dass es sehr ernst ist. Aber sie verdrängt, damit sie für uns den Mut nicht verliert.
Du hast auch damit recht, dass es ihr zu anstrengend sein könnte. Meine Schwester ist verheiratet und hat einen 2-jährigen Sohn. Meine Mama möchte natürlich für uns sorgen, wenn wir bei ihr sind. Aber im Moment fällt ihr das aufgrund ihrer Müdigkeit sehr schwer. Und dann belastet sie es mehr, dass sie nichts tun kann, als das sie sich entspannen und genießen kann, dass meine Schwester mit Familie und ich da sind. Ich konnte sie jetzt von einem Besuch von mir am Wochenende überzeugen:) War aber harte Arbeit und ich freu mich so sie zu sehen:).
Bitte erzähle mir, warum du in diesem Forum bist. Bist du auch Angehörige oder bist du Betroffene? Du kennst dich mit dem Thema ja schon gut aus, obwohl du keine Ärztin bist. Allerdings habe ich das Gefühl, dass wir uns alle zu kleinen Ärzten auf dem Gebiet entwickeln;). Schöner wäre es aber, wenn wir uns erst gar nicht mit dem Thema befassen müssten.
Magst du mir deine Geschichte erzählen?
Frage mich nicht, was eine Almnixe ist:). Ich brauchte vor Jahren mal einen Nickname und ich wollte irgendwas lustiges. Warum mir das dann eingefallen ist, weiss ich bis heute nicht. War einfach ein Geistesblitz und besonders lustig ist es auch nicht:):):)
Herzliche Grüße,
Tina
bettinaco
02.02.2012, 18:24
Liebe Tina,
ja, du hast recht, wir machen hier alle eine Art Medizinstudium. :rolleyes: Als mein Mann im Sommer 2004 die Diagnose Adeno bekam, wusste ich so gut wie nichts darüber. Mich so gründlich wie möglich zu informieren hat mir geholfen, damit umzugehen. Er selbst war dazu nicht so in der Lage, schon gar nicht, als er später noch eine Hirnmetastase bekam. Also musste ich auch Entscheidungen treffen, und dazu muss man halt ein bisschen was wissen. Jetzt ist er seit 3,5 Jahren krebsfrei, aber man weiß ja nie, was kommt. Daher halte ich mich ein bisschen auf dem Laufenden. Und versuche hin und wieder anderen etwas zu helfen.
Bei Neuen mache ich das nur noch selten, denn auf Dauer wird das zu belastend, sich immer wieder mit dieser Krankheit zu beschäftigen und sich einzulassen. Aber dein Threadtitel hat mich daran erinnert, dass ich mal mit derselben Fragestellung beim Googeln hier im Forum gelandet bin. "Wer kennt Topotecan" hieß der Faden, das weiß ich noch genau, und es ging auch um einen Kleinzeller.
Ich wünsche dir ein schönes, intensives Wochenende bei deiner Mama. Vielleicht kannst du ihr ja vorsichtig erklären, dass es jetzt für sie - und euch! - besser wäre, wenn sie sich ein bisschen umsorgen lässt. Dass es jetzt an der Zeit ist, dass ihr etwas zurückgebt.
Liebe Grüße
Bettina
PS: Schon ganz lustig, die Vorstellung von der Nixe, die auf der Alm das Wasser sucht ... :D
Hallo Bettina,
ich freue mich sehr für deinen Mann und dich, dass er diese Teufelskrankheit schon seit 3,5 Jahren in ihre Schranken verweisen konnte. Ich weiss nicht warum, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass ihr noch eine sehr, sehr lange gemeinsame Zeit vor euch haben werdet!!!!:)
Auch wenn es sich bei deinem Mann um einen Großzeller handelte, gibt es mir ein kleines bißchen Hoffnung, dass es dein Mann trotz einer Hirnmetastase geschafft hat.
Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Durch das Topotecan ist sie schon einiges müder als sonst. Die Übelkeit ist inzwischen von selber wieder weg gegangen. Am Donnerstag hatte sie sich auch einen Port legen lassen. Dabei wurde wieder Blut kontrolliert und ihre Leukozyten waren nicht so in Ordnung. Das ist alles das Medikament nicht wahr?
Schimpfen musste ich aber auch sehr mit ihr. Sie hatte am Samstag Nasenbluten und einen Husten, der sich nun schon seit einiger Zeit wieder hält. Das Nasenbluten hat sie schon länger, aber wie sie mir geschworen hat, nicht so stark wie am Samstag. Gesagt hatte sie natürlich auch noch nichts. Da bin ich wirklich fast ausgerastet, vor allem nachdem ich natürlich sofort gegoogelt hatte. Dabei kam einerseits raus, dass es ein Zeichen dafür sein kann, dass das Medikament anschlägt, aber gleichzeitig die Trombozyten gesunken sind, andererseits könnte es aber auch ein Zeichen für einen weiteren Krebs im Kopf - Hals Bereich sein. Da sie zwei Metas im Hirn hat, war ich natürlich sofort auf Sendung. Den Teil habe ich ihr natürlich nicht gesagt, sondern nur das andere. Da meine Mutter seit Diagnosestellung beschlossen hat, nur die positiven Dinge für sich anzunehmen, war sie ganz beschwingt und froh und sagte mir sofort, dass sie das Gefühl hat, dass sich der Lymphknoten verkleinert hat, da er nicht mehr auf die Luftröhre drückt. Ich war trotzdem sauer, dass sie, obwohl sie im KH war, nichts von dem Nasenbluten und dem Husten gesagt hat!!! Sie meinte nur ganz cool, dass sie das schon noch gesagt hätte. Da meine Schwester und ich ja so weit weg wohnen, gibt uns das natürlich kein gutes Gefühl, dass sie nicht jeder Veränderung direkt nach geht. Heute war sie nun wieder bei der Blutkontrolle. Sie hat alles gemeldet und es hieß, dass sowohl der Husten als auch das Nasenbluten von der gereizten Schleimhaut vom Topotecan kommt. Ihr Blut ist gar nicht in Ordnung, so dass sie nun zwei Bluttranfusionen benötigt. Sie muss sich jetzt auch bis nächste Woche jeden Tag ein Medikament spritzen, das Nevistin heisst. Auch zur Besserung der Blutwerte. Dieses Medikament scheint Teil einer Studie zu sein. Nja, wenn es hilft, ist uns alles recht:)
Ich habe die Geschichte von Ulla Krefeld und milki1 gelesen. Beide Geschichten haben mich sehr bewegt, weil es auch der mögliche Weg meiner Mutter ist. Schlimm finde ich einfach, dass die Krankheit meine Mutter wohl nicht mehr loslassen wird. D.h., sie wird eigentlich bis zum Ende damit beschäftigt sein, von einer Chemo und Bestrahlung zur nächsten zu rennen, immer mit der Hoffnung, dass der Krebs zumindest für einige Zeit länger aufgehalten wird. Die Vorstellung macht mich traurig.
Meine Mutter ist nun auch soweit, dass sie doch mal mit einem Psychoonko srechen möchte. Sie hat gemerkt, dass die schnelle Rückkehr des Krebses und die Hirnmetastasen sie doch mehr mutlos gemacht haben, als sie gedacht hat. Ich fand die Idee sehr gut, vor allem mit der Ahnung, dass dieses wahrscheinlich nicht der einzige Rückschlag in den nächsten Monaten sein wird.
Ich hoffe so sehr, dass es meiner Mutter noch lange so gut gehen wird, wie es ihr jetzt geht und wir doch noch einige Zeit miteinander haben.
Herzliche Grüße,
Tina
bettinaco
07.02.2012, 15:07
Liebe Tina,
das hast du gut gemacht. Dass du geschimpft hast, meine ich. Es ist ganz wichtig, die Ärzte jederzeit über Nebenwirkungen der Therapie zu informieren. Nur dann können sie etwas dagegen tun - was sie meistens auch können. Das stoisch und heroisch hinzunehmen bringt gar nichts.
Bluttransfusionen hat mein Mann beim Topotecan auch gebraucht; ihm war oft ziemlich schwindlig. An Nasenbluten kann ich mich dagegen nicht erinnern. Aber es ist ja auch nicht bei jedem gleich.
Von Nevistin habe ich noch nie was gehört und finde es auch bei Mr. Google nicht. Ist das gegen Neutropenie, so wie Neupogen und Neulasta? Klingt so ähnlich.
Ja, milki ist diejenige, durch die ich ins Forum gekommen bin. Sie ist eine ganz Liebe, wir haben immer noch Kontakt. Wenn du noch mehr lesen möchtest und es dich nicht zu sehr belastet, kann ich dir noch den Thread von Annika33 empfehlen: "Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!" im Angehörigenforum. Ihr Mutter hatte auch den Kleinzeller und sehr lange gekämpft.
Dieses Wissen um das unvermeidliche Ende stelle ich mir auch sehr schlimm vor. Bei meinem Mann stand es auch oft auf der Kippe, allein mit der Hirnmeta hat er 2,5 Jahre gekämpft - aber es gab auch immer einen Funken Hoffnung. Den habt ihr nicht, das ist furchtbar. Aber aus deinem Schreiben klingt viel Stärke heraus, das wird euch helfen.
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
du hast geschrieben, dass ihr immer einen Funken Hoffnung hattet, den wir nicht haben. Was meinst du damit? Es gibt doch auch Fälle von Kleinzellern, die auch noch länger leben als die Statistik sagt. Ich weiss, dass ich mich immer sehr realistisch anhöre. Ich weiss auch, dass keine Wunder passieren werden. Aber ich hoffe, dass vielleicht wieder eine Vollremission eintritt und dann doch eine längere Zeit ruhe ist. Die erste Chemo wurde nach dreieinhalb Zyklen abgebrochen, weil der Onkologe meinte, es würde reichen. Der Arzt in Heidelberg hat etwas gestutzt, als er das gehört hat und meinte nur, dass man nicht zurück denken darf und da jetzt einen Haken dran machen muss. Hörte sich für uns alle so an, als sei die erste Therapie zu früh abgebrochen worden und damit die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs erhöht wurde. Nun soll sie die vollen Zyklen bekommen. Vielleicht schafft sie es ja jetzt! Oder meinst du, dass das aufgrund der Hinrmetas völlig ausgeschlossen ist?
Wie konnte dein Mann 2,5 Jahre mit einer Hirnmetastase kämpfen? Oder waren es dann doch mehr? Weisst du wie schnell die sich vermehren können? Hat man deinem Mann was angemerkt? Meiner Mama merkt man gar nichts an. Vielleicht sind sie auch noch zu klein....?
Das Mittel heisst überigens Nivestin und nicht Nevistin. Und es ist zur Behandlung von Neutropenie.
Vorgestern hat meine Mama zwei Transfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr richtig gut, sie ist nicht mehr so müde und wirbelt durchs Haus. Habe ich natürlich mal wieder geschimpft, aber wahrscheinlich weiss sie schon, was sie sich zumuten kann....Schwindel und Nasenbluten ist auch verschwunden. Ab Montag gehts weiter mit Topotecan....Hoffentlich bleibt ihr Allgemeinzustand so gut.
Was hälst du eigentlich von Misteltherapie? Hat dein Mann so etwas gemacht? Oder etwas anderes?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
Tina
chrisi69
11.02.2012, 15:41
Hallo Tina,
mein Vater hat auch Topotecan bekommen. Sein Blutbild hat sich auch sehr verändert und Nasenbluten hatte er auch oft.
Normalerweise werden immer 6 Zyklen Chemo verabreicht beim Kleinzeller, warum das bei deiner Mama nicht so war. Weißt du das? War ihr Allgemeinzustand so schlecht, das abgebrochen werden musste?
Ich kann dir nur den Rat geben, nutzt jede Minute die ihr noch habt. Es kann sich so schnell ändern bei dieser Krankheit
bettinaco
11.02.2012, 18:45
Liebe Tina,
sorry! Manchmal bin ich einfach zu knapp, und dann wird es missverständlich. Natürlich könnt und sollt ihr auf eine Vollremission hoffen. Dass es deiner Mama jetzt besser geht, ist ja auch Anlass für Optimismus. Und auf die Statistiken solltest du gar nichts geben, das sind bloß gemittelte Werte. Jeder Fall ist aber anders.
Auf Heilung zu hoffen wäre allerdings wohl vermessen. Diese Hoffnung hab ich gemeint. Meinem Mann wurde damals nämlich gleich am Anfang gesagt, die Chemo-Radiotherapie sei kurativ. Der Tumor war noch nicht sehr groß, konnte nur nicht operiert werden, weil die Luftröhre befallen war. Und es war eben ein nichtkleinzelliger Tumor. Zunächst lief auch alles gut, nichts war mehr zu sehen. Fünf Monate nach Therapieende dann der Schock: eine Hirnmetastase, schon fast drei cm groß. Sie hat sich erst durch Kopfschmerzen, dann auch durch Verwirrtheit bemerkbar gemacht.
Es war wirklich nur die eine, die bei der Chemo offenbar "durchgeschlüpft" ist. Und sie kam immer wieder. Bestrahlung, Tarceva, Temodal (eigentlich gegen Hirntumore), Chemo (Irinotecan, dann wegen Unverträglichkeit Topotecan) halfen, aber immer nur auf Zeit. Bis wir dann die Klinik gewechselt haben. Brachytherapie, also Bestrahlung von innen, hats dann gebracht.
Das Problem war eben, dass die Meta schon so groß war. So kleine wie bei deiner Mama sind leicht zu beseitigen - wenn sie nach der Chemo überhaupt noch zu finden sind. Allerdings ist mir eingefallen, dass ich nicht weiß, wie gut Topotecan mono im Kopf wirkt; mein Mann bekam es mit Cisplatin. Aber auf jeden Fall sind sie früh gefunden worden, und das ist gut.
Auf Mistel hat mein Mann verzichtet. LK gehört zu den Krebsarten, bei denen sie umstritten ist. Manche meinen, sie könnte kontraproduktiv sein und sogar das Wachstum fördern. Er hält von alternativen Therapien aber ohnehin nichts, und während der Chemo soll man ja auch nichts Derartiges machen.
Nivestin hab ich gefunden. Ein Biosimilar von Neupogen, also fast gleich, aber nicht ganz.
Liebe Tina, ich drück dir die Daumen, dass die positive Entwicklung anhält. Halt mich auf dem Laufenden, bitte, und scheu dich bloß nicht nachzufragen, wenn ich mal wieder zu kurz war. ;)
LG
Bettina
@ chrisi69:
Hallo Chrisi,
tut es mir sehr leid wegen deinem Vater. Ich weiss, dass uns das auch bevorstehen wird, aber ich hoffe, dass es einfach noch ein bisschen länger so gut geht wie jetzt.
Die letzte Chemo wurde überhaupt nicht abgebrochen weil es meiner Mama so schlecht ging, ganz im Gegenteil, sie hatte eigentlich gar keine Nebenwirkungen und ihr Blut war auch konstant gut. Alles super und angeschlagen hat Carboplatin wie ne Wucht. Der Arzt dachte wohl einfach es reicht und wollte meiner Mama was Gutes tun. Wahrscheinlich war es nicht richtig, aber man darf sich mit sowas nicht aufhalten. und ändern kann man es auch nicht mehr....
Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.
@ Bettina:
Liebe Bettina,
ich dachte mir schon, dass es nicht so gemeint war, wie es sich angehört hat:) Auf jeden Fall hast du mir mit deiner letzten Nachricht wieder mehr Mut gemacht.
Die erste Chemo und Bestrahlung bei meiner Mama war auch kurativ, da der Kleinzeller noch limited disease war. Aber selbst da waren meine Schwester und ich schon so informiert, dass wir wussten, dass es keine Heilung für immer sein wird. Wir dachten in dem Moment aber schon noch über "Jahre" nach. Inzwischen wären wir dankbar, wenn meine Mama noch dieses Jahr überleben wird und wenn ja und das dann vielleicht gut, dann vielleicht noch ein paar weitere Monate....schreckliche Krankheit!!!!! Ich hasse sie so unermesslich!!!!!!
Interessant fand ich aber die Information über die Brachytherapie. Habe gerade nur ganz kurz bei Wikipedia geschaut. Ist das immer möglich? Warum habt ihr damals nicht Gammaknife gemacht? Die Ärzte möchten Gammaknife bei meiner Mama machen, wenn die Mistdinger noch immer da sind:(.... Achso ja, wegen Topocetan Mono habe ich nochmal gegoogelt und es ist, soweit ich das verstanden habe, ist es egal, ob Mono oder noch mit einem anderen Medikament verabreicht. Es überwindet einfach immer die Blut-Hirn-Schranke.
Wegen Mistel hat meine Mama auch nochmal gefragt. Ihr wurde nicht abgeraten, aber auch nicht zugeraten. Zuumindest würden sie es in der Praxis nicht machen, was ja schon einiges zu bedeuten hat. Ihr wurde geraten zu ihrem Hausarzt zu gehen, wenn sie es unbedingt machen wolle. Sie macht das jetzt, aber wir sind jetzt auch nicht mehr so überzeugt davon. Sie nimmt aber Zink und Selen für ihr Immunsystem.
Heute hatte meine Mama ihre erste Chemositzung Topotecan im zweiten Zyklus. Ihr gehts sehr gut, ihr Blut ist super und sie ist richtig fit. Als ich gerade mit ihr telefoniert habe, hat sie gerad ihre Gymnastik gemacht und sie hört sich ganz fröhlich an:)
Ich werde gerne weiter berichten und bin sehr froh, dass ihr mir ein Ohr schenkt.
Liebe Grüße,
Tina
bettinaco
16.02.2012, 22:00
Liebe Tina,
das freut mich sehr, dass deine Mama so fröhlich ist. Offenbar auch eine starke Frau.
Mein Mann hatte übrigens gestern wieder CT-Kontrolle, und alles ist in Ordnung. Wir sind entsprechend fröhlich aus Essen heimgekehrt. Ich bin ja doch immer recht angespannt vor diesen Untersuchungen, wenn auch nicht mehr so stark wie früher.
Dass euch über die Brachytherapie nichts gesagt wurde, wundert mich nicht. Das kennt kaum jemand. Die Methode wurde ursprünglich in Freiburg angewendet, dann auch in Köln. Inzwischen sind von dort zwei Ärzte nach Hamm und Magdeburg gewechselt und haben das dort etabliert. Mehr Kliniken gibt es meines Wissens nicht, die das praktizieren. Und es scheint ohnehin so zu sein, dass alle das propagieren, was sie selbst machen.
Bei mir war das damals eine Bauchentscheidung. Ich hatte mich auch in München beim Cyberknifezentrum erkundigt und ein bisschen über Gammaknife informiert. Aber da mein Mann ja schon stereotaktisch vorbestrahlt war, schien mir das nicht so gut wie eine Therapie, die mit Jod 125 arbeitet, also ganz anders als die üblichen. Dazu kommt, dass man wegen des kurzen Weges eine höhere Dosis applizieren kann. Es hat ja dann auch super geklappt, ohne Nebenwirkungen. Und total nett und engagiert waren die Kölner Ärzte auch noch.
Auf der Kölner Website ist das alles ganz gut erklärt:
http://neurochirurgie.uk-koeln.de/stereotaxie/patienten/therapieverfahren/interstitielle-bestrahlung-mit-iod-125-seeds
Aber ihr wohnt vermutlich in der Nähe von Heidelberg, da ist das alles ein bisschen weit.
Liebe Grüße
Bettina
Gabrieleli
17.02.2012, 12:44
Liebe Bettina,
schreibst du mir bitte mal welcher Arzt da nach Hamm gewechselt ist. Würde mich brennend interessieren da ich nächste Woche eben in Hamm operiert werde und ich auch sonst alle meine Behandlungen dort habe.
Allerdings gibt es da mehrere Krankenhäuser.
Lieben Gruß
Gabriele
bettinaco
17.02.2012, 18:46
Liebe Gabriele,
gerne: Das ist die St.-Barbara-Klinik. Der Arzt, der meinem Mann 2007 die Seeds eingesetzt hat, heißt Lehrke und ist jetzt dort Chefarzt der Abteilung Stereotaktische Neurochirurgie.
http://www.barbaraklinik.de/de/medizinische-kompetenzen/stereotaktische-neurochirurgie.html
Aber ich wünsche dir, dass du da nie hinmusst!
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina:)
ich wollte mir gern mal wieder melden, nachdem ich doch einige Zeit nichts habe von mir hören lassen. Das hat aber Gott sei Dank nichts damit zu tun, dass es meiner Mama schlechter ging bzw. geht. Ganz im Gegenteil. Ihr gehts immer noch sehr gut. Die Leukozythen streiken ein bißchen, aber ansonsten null Nebenwirkungen. Ihre Stimmung ist auch nach wie vor super! Die erste Kontrolle rückt jetzt näher und ich hoffe soooo sehr, dass nur Positives dabei herauskommen wird!!! Das Datum haben wir allerdings nocht nicht.
Ich für meinen Teil habe die letzten Tage einfach mal so getan, als sei alles in Ordnung. Das tat mir gut. Dadurch, dass meine Mama noch keine Beschwerden hat, habe ich noch den Luxus, einfach mal kurz auf Pause zu stellen. Ich habe natürlich trotzdem jeden Tag mit ihr gesprochen, aber sie jammert nie und beschwert sich auch nie. Sie ist echt die Größte!:)
Meine Mama wohnt übrigens nur 80 km von Köln entfernt, so dass es nicht so weit bis zu der Klinik ist. Es ist sehr beruhigend, dass es doch immer noch mehrere Möglichkeiten gibt.
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZU DEM TOLLEN ERGEBNIS!!!! Ich bin froh, dass es Euch so gut geht!!!!
Ich melde mich, wenn es was Neues gibt. Am Wochenende fahre ich wieder zu meiner Mama und nächste Woche beginnt schon der 3. Zyklus Topotecan.
Herzliche Grüße
Tina
chrisi69
29.02.2012, 20:36
@ chrisi69
Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.
Hallo Tina,
Beginn der Therapie mit Topotecan war Juli 2009, nach 3 Zyklen, war glaub ich im September 09 sah alles noch so gut aus. Die Chemo wirkte, aber dann gings ziemlich schnell bergab. Immer wieder musste er auf die Palliativstation, bis er dann nicht mehr nach Hause konnte.
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehn, hatte ich sie doch selber auch. Zum Schluss musste er nicht mehr leiden, Papa ist friedlich eingeschlafen. Das ganze Team der Palliativstation hat eine tolle Arbeit geleistet, Papa hatte keine Schmerzen mehr und seine Angst vorm Ersticken wurde ihm auch genommen, dafür bin ich sehr dankbar.
Genießt jede Minute die ihr zusammen noch habt
Alles Liebe und Gute
Christiane
bettinaco
29.02.2012, 21:22
Liebe Tina,
da du gute Nachrichten hattest, hab ich dich jetzt mal auf Antwort warten lassen. Mir gings nicht so gut, gesundheitlich und auch psychisch. Bei einer guten Bekannten ist auch LK festgestellt worden, metastasiertes Adeno. Wie schnell aus einer vermeintlich harmlosen Erkältung eine hartnäckige Lungenentzündung wurde, war schon erschreckend genug. Aber mit einer Krebsdiagnose hat niemand gerechnet, das war ein Schock. Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Chemo anschlägt.
Ich kanns nur immer wieder betonen: Dieser Krebs ist unberechenbar. Es kann gutgehen, lange gutgehen. Aber es kann auch ganz schnell umschlagen. So wie es Christiane erleben musste.
Ich finde es jedenfalls toll, wie du damit umgehst (habe ich, glaube ich, auch schon mal bemerkt ;)). Einfach mal so zu tun, als wäre alles in Ordnung - das auch nur ansatzweise hinzukriegen ist schon eine Leistung.
Ich wünsche dir jetzt erstmal ein schönes Wochenende und ansonsten, dass es deiner Mama noch ganz ganz lange so gut geht.
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Christiane,
es ist wirklich sehr erschreckend, wie schnell es gehen kann. Nächste Woche beginnt bei meiner Mama auch der 3. Zyklus. Ich habe jetzt Angst, aber andererseits bin ich nun auch vorbereitet und breche nicht in Panik aus, wenn es dann bald vielleicht wirklich schlechter werden sollte.
Ich werde dieses Wochenende zu ihr fahren und die Zeit sowas von genießen!!!!!:):):)
Herzliche Grüße und danke für Deine Antwort! Ich würde mich freuen, wenn Du hier vielleicht nochmal ab und zu rein schauen würdest:)
Tina
@ Bettina:
Werde berichten, sobald wir ein paar Ergebnisse haben.
Lg, Tina
Hallo Tina,
Beginn der Therapie mit Topotecan war Juli 2009, nach 3 Zyklen, war glaub ich im September 09 sah alles noch so gut aus. Die Chemo wirkte, aber dann gings ziemlich schnell bergab. Immer wieder musste er auf die Palliativstation, bis er dann nicht mehr nach Hause konnte.
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehn, hatte ich sie doch selber auch. Zum Schluss musste er nicht mehr leiden, Papa ist friedlich eingeschlafen. Das ganze Team der Palliativstation hat eine tolle Arbeit geleistet, Papa hatte keine Schmerzen mehr und seine Angst vorm Ersticken wurde ihm auch genommen, dafür bin ich sehr dankbar.
Genießt jede Minute die ihr zusammen noch habt
Alles Liebe und Gute
Christiane
chrisi69
02.03.2012, 21:03
Hallo Christiane,
es ist wirklich sehr erschreckend, wie schnell es gehen kann. Nächste Woche beginnt bei meiner Mama auch der 3. Zyklus. Ich habe jetzt Angst, aber andererseits bin ich nun auch vorbereitet und breche nicht in Panik aus, wenn es dann bald vielleicht wirklich schlechter werden sollte.
Hallo Tina,
entschuldige bitte, ich wollte dir keine Angst einjagen
Es muss ja nicht heißen das es bei deiner Mama auch so läuft.
Glaub einfach an den Erfolg der Therapie, sonst machst du dich verrückt. Vielleicht schaust du auch einfach nur von einen Tag auf den anderen. Das half mir am Besten, nicht so weit in die Zukunft zu denken.
Alles Liebe und Gute für euch
Christiane
Hallo Bettina,
erstmal möchte ich gerne erfahren, wie es Dir geht. Beim letzten Mal bin ich einfach so darüber hinweg gegangen, dass Du zum 2. Mal diese schreckliche Nachricht erleben musst. Und wie geht es Deiner Freundin?
Ein Kollege kam heute auch zu mir und fragte mich nach einer guten Lungenkrebsklinik. Bei seinem Onkel wurde vor ein paar Tagen auch ein Lungenkarzinom diagnosiziert. Ich weiss so genau, was nun in der Familie vor sich geht. Er hat mir erzählt, dass sie auch erstmal gegoogelt haben und auch auf die ganzen schlimmen Statistiken gestoßen sind. Das haut einen zunächst um. Daran kann ich mich noch gut erinnern.
Was ist nur los....?
Aber ich habe auch gute Neuigkeiten. Bei meiner Mama wurde heute eine Ct von Kopf und Thorax gemacht. Der Tumor an den Lymphknoten ist sehr stark zurück gegangen und im Kopf sind keine Metastasen zu sehen. Der Arzt meinte, wenn das Topotecan im Kopf nicht wirken würde, dann wären die Metas nun schon viel größer und meine Mama würde sie merken. Wir sind alle Drei soooo froh, dass die Chemo so gut anschlägt, auch wenn das keine Garantie dafür ist, dass es auch so weitergehen wird. Aber für meine Mama ist so eine positive Nachricht so wichtig, damit sie mit Volldampf weiter kämpfen kann! Heute ist ein guter Tag!!!!!:):):)
Liebe Bettina, ich schicke Dir ganz viel Kraft!!!!
@Liebe Chrisie,
es ist die Geschichte Deines Vaters, die Du mir erzählst. Ich bin sehr traurig für Dich, dass es so verlaufen ist, aber das ist eben die Krankheit...der Teufel. So schrecklich das Alles ist und so groß meine Angst aich ist, bin ich lieber vorbereitet und habe lieber realistische, als falsche Hoffnung. Also mache Dir bitte keinen Kopf! Wie Du vielleicht gelesen hast, hat meine Mama nun den 3. Zyklus hinter sich. Ihr Allgemeinzustand ist sehr, sehr gut, das Topotecan schlägt super an und Nebenwirkungen sind gleich null. Wir hoffen einfach, dass es noch so lange wie möglich so weiter geht!:)
ICh wünsche Euch nur das Beste und bis ganz bald,
Tina
bettinaco
11.03.2012, 19:40
Liebe Tina,
du glaubst gar nicht, wie mich deine guten Nachrichten freuen! Ich kann mich da ganz gut reinversetzen. Es gibt wenig, was schöner ist als ein gutes Untersuchungsergebnis. Und dass deine Mama die Chemo so gut wegsteckt, ist auch klasse.
Bei unserer Bekannten läuft es leider ganz anders. Obwohl es bei ihr ein Adeno ist, wächst es teuflisch schnell. Sechs Wochen nach den ersten richtigen Symptomen ist sie bereits ins Hospiz gekommen. Das ist alles sehr traurig.
Es sterben so viele an diesem Krebs. Auch hier im Forum habe ich das ja schon erleben müssen, bei Frauen, die ich persönlich kennen gelernt und gemocht habe. Auch jetzt gibt es hier nicht viele gute Nachrichten.
Wenigstens von dir hätte ich sehr gerne mehr davon. Noch lange. Ab Freitag mache ich aber erstmal eine Forumspause. Urlaub ist angesagt, zwei Wochen Italien.
Liebe Grüße
Bettina
PS: Für die nächste Untersuchung bittet doch bitte um ein MRT. Im Kopf sieht man da viel besser.
Hallo Bettina,
ich bin ganz schockiert über Deine Nachricht. Es tut mir so unendlich leid für Deine Freundin. Ich hoffe sehr, dass Sie nicht so sehr leiden muss.....
Ich bin immer wieder aufs Neue erschrocken, wie schnell es gehen kann. Es ist furchtbar. Aber man erkennt auch mal wieder gut daran, wie unterschiedlich dieser Krebs verlaufen kann. Dein Mann ist erfreulicherweise schon lange "gesund" und Deine Freundin hatte noch nicht mal eine reelle Chance zu kämfpen. Teufelskrankheit!!!!
In Bezug auf das MRT hast Du recht. So ganz verstanden, warum nur ein Ct vom Kopf gemacht wurde, habe ich auch mal wieder nicht. Die Größe der Metas sind ja nicht ganz unwichtig für die eventuell bevorstehende Behandlung. Habe natürlich auch meine Mama gefragt, ob sie den Arzt nicht gefragt hat, warum "nur" ein Ct vom Kopf gemacht wurde.
Ich habe ja schon erzählt, dass meine Mama nicht so viele Informationen haben möchte und ihre darauf passende Antwort kam auch prompt. Sie meinte, wir müssen jetzt den Ärzten da auch mal vertrauen und wenn die meinen, dass ein Ct jetzt ausreichen würde, dann wäre das jetzt eben so. Deshalb habe sie auch nicht weiter gefragt und natürlich auch auf Grund der guten Nachricht sowieso nicht...typisch eben für sie:)
Dir wünsche ich aber erstmal einen ganz tollen sonnigen, entspannten und erholsamen Urlaub mit Deinem Mann!
Habt Spaß und kommt gesund wieder!
Herzliche Grüße und bis bald,
Tina
bettinaco
13.03.2012, 19:26
Liebe Tina,
danke für deine netten Worte! Unsere Bekannte (mit der Bezeichnung Freundin bin ich sehr geizig) ist heute gestorben. Nein, sie musste nicht viel leiden. Sie hatte keine Schmerzen, nur Atemnot, und die wurde sehr effektiv gelindert. Für ihre Familie ist es natürlich schlimm, dass es so schnell gegangen ist. Andererseits hat sie sich weniger als zwei Monate überhaupt krank gefühlt, was bei dem Befund ja auch fast ein Wunder ist.
Wie geht es bei deiner Mutter denn jetzt weiter? Ihre Reaktion kann ich übrigens ganz gut verstehen. Wer lässt sich schon gern darauf hinweisen, dass man irgendetwas versäumt hat zu fragen? ;) Mein Mann schätzt das auch gar nicht. Das hat aber immerhin dazu geführt, dass er Ärzten inzwischen mehr Fragen stellt - er weiß, dass ich ihn hinterher ausfrage. :)
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
es tut mir sehr leid für Eure Bekannte und ihre Familie.
Ich weiss, dass Ihr nun im Urlaub seid und hoffentlich gerade bei warmen Temperaturen ein gutes Abendessen genießt.:)
Ich war dieses Wochenende bei meiner Mama. Sie bekommt gerade wieder Aubauspritzen für die weissen Blutkörperchen, aber ansonsten geht es ihr sehr gut. Am Samstag waren wir in der Stadt shoppen und sie hat sich ganz schöne Sachen gekauft...:)
Therapiemäßig werden nun die letzten beiden Zyklen Topocetan verabreicht. Sie ist dann ca. Ende April mit der gesamten Chemo fertig und danach werden wieder Cts und Mrts gemacht. Das ist der Plan.
Ich habe dieses Wochenende das Buch von Caroline Beil gelesen ("Heute geht´s schon etwas besser"). Ihr Vater ist an Lungenkrebs gestorben und sie hat darüber geschrieben. Dabei bin ich auf "Hyperthermie" gestoßen. Kennst Du das? Ich wollte jetzt nochmal einen neuen Thread eröffnen und mal nach Erfahrungen fragen.
Bis bald, herzliche Gtüße,
Tina
bettinaco
03.04.2012, 19:49
Hallo Tina,
bin wieder da. Gut erholt, aber frierend. :rolleyes:
Du hast lange nicht geschrieben; ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen. Über Hyperthermie weiß ich nicht viel, habe aber immer gehört, dass es bei der Lunge nichts bringt. Caroline Beil hab ich mal in einer Talkshow gesehen, da hat sie mich nicht beeindruckt und daher auch nicht motiviert, ihr Buch zu kaufen. Findest du es gut?
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
ich war etwas schreibfaul in letzter Zeit. Ich habe viel so im Internet gelesen und versucht, mal wieder irgendwelche Zaubermittel zu finden. Leider hat das nicht funtkioniert:(
Aber meiner Mama geht es immer noch sehr gut. Sie hat jetzt den 4. Zyklus hinter sich und erfreut sich immer noch bester Stimmung und Blutwerte.
Wir sind gerade einfach nur alle sehr gespannt und auch langsam wieder leicht angespannt, was nach der Therapie passieren wird. Ich habe gerade in einem anderen Thread gelesen, dass eine Mutter nach der firstline therapie eines Kleinzellesr dreineinhalbjahre rezidivfrei war. Was für ein toller Erfolg. Vielleicht klappt das ja auch nach der secondline trotz Hirnmetas....ach das wäre so schön.
Ich habe einen Aritkel von der Universität Erlangen gefunden. Sie forschen gerade in Sachen Großzeller und eine Professorin Finotto hat einen Antikörper entdeckt, der den Tumorwachstum stoppt. Es ist noch nicht auf dem Markt, aber vielleicht interessiert es Dich und Deinen Mann ja. Du musst nur "Universität Erlangen Lungenkrebs" eingeben, dann erscheint sofort der Artikel.
Meine Mama hat ihn auch gelesen und weiss nun zumindest, dass viele Menschen an Lungenkrebs sterben. Irgendwie finde ich es gut, dass sie das nun weiss.
Das Buch von Caroline Beil fand ich gut. Die Hyperthermietherapie wird nicht genau beschrieben, aber zumindest bin ich deshalb darauf aufmerksam geworden und von der Behandlung her finde ich es wirklich sehr interessant. Meine Mama findet es aber nicht soooo gut. Ich versuche sie trotzdem gerade zu überreden, einen Beratungstermin zu vereinbaren. Eben gerade um heraus zu finden, ob es was für bzw. gegen Lungenkrebs ist. Ich für meinen Teil möchte eben nichts unversucht lassen:)
Wie war Euer Urlaub? Und ja, leider ist es immer noch nicht wirklich warm hier. Aber das kommt jetzt hoffentlich bald!!!
Liebe Güße,
Tina
bettinaco
04.04.2012, 20:17
Liebe Tina,
das ist wirklich super, dass deine Mama immer noch so fit ist. Ich finde, das ist ein gutes Zeichen.
Diese Erlanger Geschichte kannte ich schon. Ich mag bloß nicht immer diese Forschungsansätze hier reinstellen, die noch in einem so frühen, experimentellen Stadium sind. Das hilft den jetzt Betroffenen ja nicht so recht weiter. Von Großzeller steht das übrigens nichts. Das ist ja auch eine relativ seltene Untergruppe des Nichtkleinzellers.
Das Buch kaufe ich mir dann vielleicht doch noch. Ich bin da allerdings auch etwas zwiespältig, ob ich mich da jetzt drauf einlassen will/sollte.
Der Urlaub war super. Bei Sonne und Wärme kriege ich immer einen Energieschub und bin kaum zu bremsen, auch wenn die Beine eigentlich schon nicht mehr wollen. Und die ItalienerInnen sind auch soo nett!
Liebe Grüße - und bis bald!
Bettina
Liebe Bettina,
das Buch enthält nicht viele Informationen zur Hyperthermie. Die Geschichte ist eigentlich eher traurig. Das Ende ist ja bekannt. Aber man kann es sehr gut lesen und natürlich an vielen Stellen mitleiden:(
Ich habe gedacht, dass der Erlanger Antikörper recht neu sei. Meine Mama hatte da angerufen und erfahren, dass es noch nicht ausgeforscht ist. Ich glaube meine Mama sagte, dass es für das Adenkarzinom ist. Ich dachte es sei ganz interessant für Euch, da es Deinem Mann ja gut geht und er ja, wenn überhaupt, erst in weiter Zukunft vielleicht eine neue Therapie sucht. Vielleicht ist es ja dann soweit erforscht und getestet. Aber Du hast recht, dass man sich nicht ständig mit ungelegten Eiern belasten muss.
Schön, dass ihr so eine tolle Zeit hattet.:) Wir wollen auch bald nochmal mit der ganzen Familie in den Urlaub fahren.
Liebe Grüße und bis ganz bald,
Tina
bettinaco
08.04.2012, 15:13
Liebe Tina,
ja, das stimmt, die ungelegten Eier taugen nichts - es gibt bessere:
http://www.123gif.de/gifs/hintergruende/hintergruende-0032.gif (http://www.123gif.de/ostereier/)
Frohe Ostern!
Bettina
Hallo Bettina,
vielen Dank für Deine lieben Ostergrüße! Wir waren alle bei meiner Mama um zu feiern. Sie hat sich mal wieder überschlagen und die ganze Familie mit gutem Essen und allem anderen erdenklich Gutem versorgt:) Aber wir haben natürlich auch geholfen...Aber das haben wir schon immer gemacht. Ruhig sitzen ist eben nichts für sie. Das wird sie auch noch solange machen, wie sie ihre Beine tragen. Aufgeben gilt nicht und gibts nicht.
Allerdings ist sie jetzt doch ein wenig gestoppt worden. Neben den Nebenwirkung vom Nivestin hat sie leider auch eine kleine Erkältung bekommen. Da wurde sie doch etwas zur Ruhe gezwungen. Das Osterwochenende war vielleicht doch ein bisschen zu anstrengend...Da morgen ihr letzter Zyklus Topotecan beginnt, hat sie sich ganz doll ausgeruht und gepflegt, da sie auf gar keinen Fall die Chemo verschieben möchte, da dadurch ja die Wirkung herabgesetzt wird.
Jetzt sind wir gespannt auf morgen und drücken die Daumen, dass alles nach Plan verlaufen kann. Morgen erfahren wir hoffentlich dann auch, wie es weitergehen wird nach der Chemo...
LG und bis bald,
Tina
Hallo,
Mama hat heute angerufen und gesagt, dass die Ärzte ihr Antibiotikum verschrieben haben, da sie eine Infektion hat. Ich hoffe nicht, dass das nun eine Kette schlechter Dinge in Gang setzen wird...
Die Chemo wurde auch tatsächlich verschoben....Wie schlimm ist das? Wie sehr beeinflusst das die Wirkung?
LG, Tina
bettinaco
17.04.2012, 11:09
Liebe Tina,
ach, das tut mir leid! Leider machen die Krankheit und die Chemo anfällig für Infekte; die derzeitige Kälte tut sicher ein Übriges. Bei meinem Mann hat es Jahre gedauert, bis die Immunabwehr wieder normal war.
Ich kann mir vorstellen, wie es dir jetzt damit geht. Aber mach dir nicht zu viele Sorgen. Es scheint ja nicht allzu heftig zu sein, da wird das Antibiotikum sicher rasch wirken. Und dann kann die Chemo auch weitergehen. So eine kleine Pause ist nicht so schlimm; bei schlechten Blutwerten kommt das ja auch öfter vor.
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
ich war am Wochenende bei meiner Mama. Ihr geht es tatsächlich wieder gut. Durch das Antibiotika hat sie sich gut erholt. Ich hatte Angst, dass sie stark abgenommen oder irgendwie anders abgebaut hat. Die Angst war aber Gott sei Dank unbegründet. Allerdings war sie heute sehr traurig und hat sich wie manchmal schon gefragt, warum ausgerechnet sie den Krebs bekommen hat, um dann zu dem Punkt zu kommen, dass sie ja auf Grund ihres jahrzehntelangen Rauchens selbst schuld sei. Ich habe sie in den Arm genommen und getröstet und ihr gesagt, dass der Krebs eine Chance hatte auszubrechen, weil sie so sehr traurig über den Tod meines Vaters war und dadurch ihrem Körper die Kraft fehlte, dem Krebs etwas entgegenzusetzten. Der Krebs hat sich in dem Moment eben ihr schwächstes Organ im Körper gesucht, welches natürlich durch das Rauchen die Lunge war. Wenn sie nicht geraucht hätte, dann wäre es in dem Moment ein anderer Krebs geworden....Ich konnte sie beruhigen und ihr für den Moment zumindest das Schuldgefühl nehmen...
Morgen gehts wieder in die Onkologie. Zunächst um das Blut zu testen und wenn es ok ist, dann wird die Chemo fortgesetzt, was natürlich sehr gut wäre. Sie fühlt sich nach wie vor gesund...
Liebe Grüße und bis bald,
Tina
bettinaco
23.04.2012, 18:28
Liebe Tina,
Sie fühlt sich nach wie vor gesund...
Mehr kann frau sich wohl in dieser Situation kaum wünschen. Klasse!
Dass du es geschafft hast, sie ein bisschen zu beruhigen, freut mich auch. Hast du gut gemacht. ;) Mir ist beim Lesen ein Talk eingefallen, den ich vor längerer Zeit mal im TV gesehen habe; könnte Beckmann gewesen sein. Da waren Christoph Schlingensief und Elke Heidenreich, um über ihre Krebserfahrungen zu berichten. Schlingensief erzählte, wie er sich gequält habe mit der Frage: Warum ich? Und Heidenreich antwortete trocken: "Warum ich nicht?" Nun ist das bei Brustkrebs sicher leichter, so zu denken, als bei Lungenkrebs. Aber ich finde, sie hat recht. Die einen trifft es, die anderen nicht. Denk nur an den Dauerquarzer Helmut Schmidt. Und im Übrigen hilft dieses Grübeln natürlich gar nicht weiter.
Konnte die Chemo denn nun weitergehen? Und wann gibt es wieder ein CT?
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
heute ging es tatsächlich mit der Chemo weiter. Die Blutwerte waren sehr gut und der Infekt ist weg.
Vor der Chemo wurde meiner Mama gesagt, dass hinterher noch ein Ultraschall gemacht wird. Das hat meine Mama sehr verunsichert, weil sie dachte, dass die das nicht machen würden, wenn sie nicht einen Verdacht hätten. Sie hat sich dann die ganze Zeit mit schlechten Gedanken gequält. Ihr behandelnder Arzt, der sich meist eher wie die Axt im Walde verhält, war wohl extrem nett zu ihr, was sie doppelt verunsichert hat. Alle schlechten Gedanken völlig grundlos!!!!Das Ergebnis des Ultraschalls war durchweg positiv!!!!!!:) Keine Metastasen in den Organen zu erkennen!!!!!:) Wir sind heute ziemlich glücklich und zufrieden:)
Das Ct wird erst in ein paar Wochen gemacht. Der 5. Zyklus Topotecan endet diese Woche und der Arzt sagte, dass es noch nachwirken wird und dann das Ct gemacht wird. Von einem MRT hat er nichts gesagt, meine Mama hat aber auch nicht gefragt, sehr typisch für sie, weil sie die Untersuchung so unangenehm findet (!!!!) und sie nach wie vor davon überzeugt ist, dass es sich nicht um Hirnmetastasen, sondern um Narben von der Bestrahlung handelt!!! Ich habe wirklich eindringlich auf sie eingeredet, dass es doch sehr, sehr sinnvoll ist ein MRT zu machen, auch um vielleicht tatsächlich auschließen zu können, dass es sich um Metastasen handelt. Ich bin mir nicht sicher, ob sie da nochmal nachhaken wird...Wir werden sehen...
Der Arzt überlegt übrigens, ob vielleicht im Mai noch ein 6. Zyklus Topotecan stattfinden soll. Hast Du eine Ahnung ob das Sinn macht? Ich habe jetzt noch nicht gegoogelt, weil ich erst eben gerade mit meiner Mama telefoniert habe...
Wie geht es Euch?
Liebe Grüße,
Tina
Hallo Bettina,
ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es gut und ihr seid einfach nur in den Urlaub gefahren oder Du hast einfach mal keine Lust zu schreiben.
Ich mache mir nur ein bißchen Sorgen, weil Du sonst immer schneller antwortest.
Liebe Grüße,
Tina
bettinaco
05.05.2012, 13:56
Liebe Tina,
sorry. Ich war wirklich ein paar Tage weg, gerade ab dem 24.4., und dann ist mir dein letzter Beitrag irgendwie durchgerutscht, obwohl ich ein paar Mal hier gelesen habe. Es sind ja so wenige Kleinzeller hier, dass dein Faden immer schnell nach hinten rutscht.
Dass deine Mama das MRT nicht mag, kann ich gut verstehen. Mein Mann findet das - zu seinem Glück - völlig easy und ist lange Zeit da alle drei Monate reingegangen, aber ich hatte kürzlich MRTs von Schulter und Lendenwirbelsäule und hab das nur mit Hilfe einer Prismabrille durchgestanden. Das zweite Mal war aber schon weniger schlimm - ich denke, auch deine Mama wird sich daran gewöhnen. Wird sie ja leider auch müssen. Auf dem CT sieht man einfach zu wenig.
Hast du das mit dem letzten Zyklus Topotecan inzwischen geklärt? Ich kann das nicht wirklich beurteilen. Aber hatten sich die vier Zyklen nicht als zu wenig herausgestellt? Dann wären sechs vielleicht auch besser als fünf.
Ich hatte übrigens gerade ein schönes Jubiläum: Vor zehn Jahren hatte ich Brustkrebs, diese Woche war ich wieder mal zur Mammografie, und alles ist in Ordnung. Wenn die Heilungsraten bei Lungenkrebs nur auch so gut wären!
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
ach wie schön:) was für eine tolle Nachricht. Herzlichen Glückwunsch zum 10-jährigen Jubiläum!!! Ich bin froh, dass es Dir und Deinem Mann soooo gut geht!!!!:)
Komischerweise findet man über die Gabe von Topotecan nicht so viel im Internet. Vielleicht suche ich auch falsch, aber das glaube ich eigentlich nicht. Was ich herausgefunden habe ist, dass normalerweise 5-6 Zyklen an fünf hintereinanderfolgenden Tagen verabreicht werden. Da meine Mutter vor ein paar Jahren Herzkrank war, bekommt sie Topotecan nur an vier aufeinanderfolgenden Tagen. Somit sind es jetzt eigentlich nur 4 statt 5 Zyklen gewesen. Wir hatten dann letzte Woche beschlossen, dass meine Mama auch nochmal den Arzt in Heidelberg anrufen soll, um ihn nach seiner Meinung zu fragen. Das hat sie am Freitag getan, aber er war nicht da und nun warten wir auf seinen Rückruf.
Ich sage sofort Bescheid, wenn ich mehr weiss.
Liebe Grüße und genieße weiterhin die gute Nachricht!:)
Tina
PS: Den neuen CT und MRT Termin bekommt sie voraussichtlich nächste Woche!
bettinaco
08.05.2012, 13:15
Liebe Tina,
das ist nett, dass du dich mit mir freust. Bei all deinen viel größeren Sorgen.
Dass ihr den Arzt in Heidelberg zu Rate zieht, finde ich sehr klug. Viel sinnvoller als zu grübeln und zu googeln. :) Hat er inzwischen zurückgerufen?
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
vielleicht sind unsere Sorgen größer, aber jede positive Nachricht, die in Verbindung mit Krebs steht, ist eine so gute Nachricht, dass man sich einfach darüber freut!!!
Heidelberg hat geantwortet. Der Arzt hat gesagt, dass er einen 6. Zyklus befürworten würde, wenn meine Mama bisher nicht toxisch reagiert hat. Das hat sie nicht. Ihre behandelnden Ärzte haben sich unabhängig davon auch schon für den 6. zyklus entschieden gehabt. Also sind aller der gleichen Meinung. Das ist gut! Der Zyklus wird aber erst nach unserem Urlaub gemacht, was der Heidelberger Arzt auch gut fand.
Das ist die nächste gute Nachricht. Wir fahren nochmal alle zusammen die ersten beiden Juniwochen in den Urlaub. Wir nutzten jetzt einfach die Zeit die wir noch haben. Und solange es meiner Mama noch so gut geht, wollen wir noch ganz viel gute Zeit miteinander verbringen.
Sobald das Ct gemacht wurde, melde ich mich wieder!
Ganz liebe Grüße,
Tina
guten Nabend
Ich versuche es jetzt mal so,soweit mir das alles in Erinnerung geblieben ist:hycamtin auch Topotecane genannt ist das erste Hirnschranken überwindende Medikament.wenn es hilft wahrscheinlich auch im kopf.Meine Freundin bekam das damals auch.Ich wollte vor etwa 12 Jahren einen antikörper haben,und habe auch geklagt auf herausgabe,aber mit wenig erfolg.Die deutschen Gerichte sind da sehr sagen wir eigensinnig.Topotecane wurde damals mit Cisplatin gegeben.Der Erfolg war gravierend,allerdings kann ich zum kopf nichts sagen,da dort nichts war.Eine Bestrahlung von Lunge und Kopf ist ausgeblieben,obwohl es eine extented disease war,heute eigendlich schon sträflich,aber damals war das ganze in der Forschung und gängig.Also es ist nie zu spät für einen Zyklus mehr,in der hoffnung alles erwischt zu haben.Ich weiss nicht ob ich Dir helfen konnte,deswegen fühle und leide ich mit allen anderen mit.
viele Grüsse
Thomas aus dem Nierenkrebsforum
bettinaco
17.05.2012, 10:59
Liebe Tina,
bitte wundere dich nicht, wenn du erstmal nichts von mir hörst. Wir sind jetzt wieder zwei Wochen weg. Jedenfalls hoffe ich es; wir versuchen uns nämlich mal wieder an einer Radtour, und ich hoffe, es klappt alles. Wobei das Fragezeichen bei mir liegt, nicht so bei meinem Mann. ;)
Ich drücke aber derweil weiter die Daumen! Und wünsche schon mal einen ganz ganz schönen Urlaub.
Liebe Grüße
Bettina
Hallo,
ich habe lange nicht geschrieben, weil es mal wieder etwas unruhig war.
Ich möchte mich aber gern bei Thomas bedanken. Jeder Beitrag bzw. jede Erfahrung zum Thema Topotecan hilft mir. Also vielen Dank dafür.
Meine Mama hatte letzte Woche ihre "Abschlußct" vor unserem Urlaub um zu schauen, ob alles in Ordnung ist. Das Thoraxct hat ergeben, dass sie wieder völlig krebsfrei ist. Keine Spur mehr vom Rezidiv und auch keine Metas in anderen Organen. Damit wollten sie meine Mama nach Hause schicken. Sie musste sie dann daran erinnern, dass doch eine Hirnmeta gefunden wurde und diese doch vielleicht auch mal begutachtet werden sollte. Der Arzt entschuldigte sich vielmals für dieses Versehen und schickte meine Mama direkt nochmal zurück für ein Ct des Kopfes, da für ein Mrt keine Zeit mehr war...naja...Das Ergebnis des Ct war, dass die Meta gewachsen ist auf 1,8 cm. Da wurde der Arzt aber ganz schnell. Meine Mama wohnt in der Nähe von Krefeld und ihr wurde sofort für den nächsten Tag ein Termin in dem Gamma Knife Zentrum organisiert.Nur mit einem Kopfct bewaffnet, ging sie dann dorthin. Der Arzt konnte gar nicht fassen, dass die Meta solange in Vergessenheit geraten war (das letzte Kopfct war schon ca. 8 Wochen her) und es wurde sofort ein Mrt gemacht. Es war wirklich nur die eine Meta und Dank dem netten Arzt und den tollen Schwestern konnte die Meta heute schon entfernt werden. Ich war dabei. Es ging völlig problemlos und meine Mama hatte keine Schmerzen. Ich konnte sie sofort wieder mit nach Hause nehmen. In 3 Monaten muss sie wieder zur Nachsorge und ich bin sehr froh, dass das nun die Ärzte im Gamma Knife Zentrum und nicht mehr im Lungenzentrum das übernehmen.
Morgen gehts nun in den Urlaub, mit einer zur Zeit völlig krebsfreien Mama. Hoffentlich mal für länger als nur 3 Monate. Allerdings denke ich inzwischen, dass wir sehr dankbar sein müssen, dass es ihr trotz DIESER Diagnose nach 12 Monaten immer noch top geht!!! Aber wir wissen, dass sich das jederzeit ändern kann...deshalb einfach nur die Zeit genießen und das werden wir nächsten 14 Tage in vollen Zügen ohne Krankheit und Krankenhaus!!!!
Liebe Bettina, ich hoffe, dass ihr nun auf Eurer Fahrradtour seid. Du hattest angedeutet, dass es eventuell nicht klappen könnte, aber nicht wegen Deinem Mann, sonder wegen Dir. Ich hoffe, es ist alles soweit in Ordnung. Ich werde am 16. Juni wieder hier sein.
Liebe Grüße,
Tina
Hallo:)
Heute hatte meine Mama einen Termin zum Röntgen. Als der Termin im Mai vereinbart wurde, sagte der behandelende Arzt zu meiner Mama, dass sie an diesem Termin nur mal nachschauen wollten, ob sich an den Organen etwas verändert hat.
Der Termin war um 9:30 Uhr und als sich meine Mama bis 11:30 Uhr noch nicht gemeldet hatte war mir schon klar, dass sie was gefunden haben. Und so ist es auch. Eine 2 cm große Lymphmetastase...Es ist unglaublich, wie schnell es wächst. Nächsten Dienstag wird noch ein CT und ein MRT gemacht. Wahrscheinlich gehen sie jetzt auch davon aus, dass auch wieder was im Kopf ist. Die nächste Chemo wird schon geplant...alles von vorn...
Heute bin ich schon sehr traurig. Ich verstehe das alles nicht. Warum kann meine Mama denn nicht mal Glück haben? Warum ist das Mistvieh schon nach wenigen Wochen wieder da?
Wenn ich an Mai 2011 und die erste Chemo denke, dann merke ich, wie sich auch die Hoffnung verändert hat. Damals hat man tatsächlich noch auf Heilung, also auf das fast Unmögliche, gehofft und nun hofft man einfach nur noch darauf, dass der Krebs mal für 4,5 oder 6 Monate Ruhe gibt...Ich bin gespannt wie es mit der Hoffnung in einem halben Jahr aussieht. Im Moment hoffe ich, dass es so ist wie heute, aber wer weiss das schon...
Liebe Grüße, Tina
bettinaco
07.07.2012, 19:43
Liebe Tina,
was für ein Mist! Ich hatte doch mit dir gehofft, dass jetzt ein bisschen länger nichts mehr kommt. Aber dieser Kleinzeller ist einfach schrecklich.
Wie verkraftet deine Mama das? Ich hoffe, sie ist wenigstens noch fit und ihr hattet einen schönen Urlaub. Ich drücke jetzt erstmal die Daumen, dass im Kopf nichts ist. Vielleicht kontrollieren sie ja auch nur, weil sie zuletzt da geschlampt haben. Und wenn die nächste Chemo wieder so gut anschlägt, habt ihr wieder Zeit gewonnen.
Im Gegensatz zu deiner armen Mama hat mein Mann das Glück offenbar gepachtet. Wir waren gerade in Essen zur turnusmäßigen Untersuchung, diesmal ein PET-CT. Nach wie vor ist alles in Ordnung, nichts Verdächtiges zu sehen. Nachdem er sich ewig lange mit Husten rumgeschlagen hatte, war ich wieder mal sehr erleichtert, dass das nur ein Infekt war, der sich auf der geschädigten Lunge festgesetzt hatte.
Ganz liebe Trostgrüße
Bettina
OpaTochter
07.07.2012, 23:48
Hallo Almnixe,
da hier tatsächlich so wenige Kleinzeller sind, will ich mich bei Euch doch auch mal festpinnen.
Ich wünsche Deiner Mama, dass sie die Ohren nicht hängen lässt und sie das Biest noch mal in den Griff bekommt, auf die nächsten krebsfreien Monate.
Alles alles Gute.
@Bettina, was hat Dein Mann?
@ Bettina
Hallo liebe Bettina,
es ist der Wahnsinn, wie meine Mama mit der Situation wieder umgeht. An dem Tag der Diagnose war sie natürlich sehr niedergeschlagen und sie hat sich gefragt, warum ihr das passiert und wenn es ihr schon passiert, warum es immer wieder so schnell wiederkommmt. Aber darauf gibt es ja leider keine Antwort. Also hat sie wieder all ihren Mut und ihre Kraft zusammen genommen, hat gesagt, dass ihr Arzt ja schon beim letzten Mal gesagt hat das es nun "chronisch" (finde ich eine geschickte Umschreibung und hört sich irgendwie besser an als unheilbar) ist und das sie genauso wie bei den letzten Malen die Chemo ernst nehmen wird und alles dafür tun wird, dass es wieder zu einer Vollremission kommen wird. Meine Mama!!! Sie ist soooo toll und sie macht es uns sooo einfach, mit der Krankheit umzugehen. Ich glaube, wir können gerade nur noch ein "fast" normales Leben führen, weil sie sich so im Griff hat, überhaupt nicht hängen lässt, die Diagnosen immer wieder ganz toll erträgt und sich immer und immer wieder motiviert!
ABER: Das ist auch ganz bestimmt ihrem guten Allgemeinzustand zu verdanken! Ihr gehts nach wie vor super. Keinerlei Einschränkungen. Sie kann alles machen und sagt immer, dass sie sich kerngesund fühlt! Hoffentlich bleibt das noch gaaaanz lange so.
Liebe Bettina ich freue mich so, dass es Deinem Mann noch immer soooo gut geht! Das ist echt ganz klasse und ich gönne es wirklcih jedem von ganzem Herzen, wenn er diese SCheißkrankheit in die Knie zwingt!!!!
Ich hoffe, dass du mit dem MRT recht hast. Allerdings war der Arzt im GammaKnife-Zentrum ja echt entspannt und meinte, dass sie bis zu 20 Hirnmetas auf einmal behandeln können. Es sei denn, eine schwimmt im Hirnwasser...dann ist es vorbei. Aber ich weiss natürlich, dass Hinrmetas kein Spaß sind! Ich habe aber von einem Fall gelesen, bei dem ein Mann mit KLeinzeller und Hirnmeta nun schon seit 5 Jahren rezidivfrei ist!!!! Dazu sage ich nur:"Die Hoffnung stirbt zuletzt":)
Ich wünsche Deinem Mann und Dir einen schönen Sonntag!!! Bis bald, ich werde nächste Woche weiter berichten.
@Opatochter
Hallo Opatochter,
wir haben ja jetzt in mehreren Threads Kontakt:)...der Kleinzeller ist wirklich sehr selten und ich bin auch immer froh, du weisst wie ich das meine, wenn ich andere Töchter oder Söhne finde, die das gleich Schicksal teilen. Es tut doch irgendwie gut, sich auszutauschen und gegenseitig ein wenig zu stützen und auch Mut zuzusprechen, wenn es dem anderen mal nicht so gut geht! Ausserdem kann man durch ein Netzwerk viele hilfreiche und neue (!!) Tips bekommen.
Wie geht es denn Deinem Papa? Wie lange ist nun seine erste Chemo her? Noch nicht so lange wenn ich mich recht erinnere, nicht? Die Wartezeiten habe ich immer als schlimmer empfunden als die Chemos, da ich immer dachte, während der Chemo wird wenigsten was gegen das Mistvieh unternommen!
LG an Euch Beide und bis ganz bald!
Tina
PS: Ich habe in einem anderen Thread einen so schönen Spruch gelesen, den ich hier gerne übernehmen möchte.
Der Tod ist der Grenzstein des Lebens, aber nicht der Liebe.
bettinaco
08.07.2012, 20:46
Liebe Tina,
ja, chronisch - das hat der Essener Doc auch zu meinem Mann gesagt, als die Hirnmeta nach der ersten Bestrahlung wiederkam und dann erstmal mit Tarceva angegangen wurde. Ich fand das auch nett - mein Mann nicht, er wollte keine chronische Krankheit haben. Irgendwie hat er es in seiner Sturheit fast immer geschafft, an Heilung zu glauben. Was sicher zu dem sensationellen Verlauf beigetragen hat.
Dass deine Mama immer noch so fit ist, ist klasse. Dann wird sie sicher auch die nächste Chemo gut wegstecken. Es gibt ja zum Glück noch mehr Varianten. Wenn auch nicht so viele wie bei den Nichtkleinzelligen. Und ich lese auch nirgends von so vielversprechenden Neuentwicklungen. Wir Zeit, dass sich auch da mal was tut.
@ Optochter
Mein Mann hatte zunächst (2004) ein inoperables Adenokarzinom, dass nach Chemo und Bestrahlung verschwand. Allerdings kam noch eine Hirnmeta nach, die trotz Strahlen und Chemo immer wieder wuchs, bis sie 2,5 Jahre später mit Brachytherapie eliminiert werden konnte. 2008 wurde ein neues Adeno an anderer Stelle gefunden, das zum Glück so klein war, dass es mit einer Segmentresektion entfernt werden konnte. Seitdem ist Ruhe. Was hoffentlich so bleibt.
Liebe Grüße euch beiden
Bettina
Hallo Guten Morgen
Dadurch das der Kleinzeller so schnell und aggressiv wächst ist er zunächst sehr anfällig bei der Chemo,das erklärt unter anderem die guten Erfolge,aber bei vielen hält der Erfolg leider nicht lange,und es kommt wieder zu einem Wachstum.Man muss also sagen:1 Zyklus Chemo mehr,ist etwas sicherheit mehr,es sind Fälle bekannt,wo die Gabe von 4 Zyklen gereicht haben um dauerhaft geheilt zu sein.Rein vom denken muss sich die letzte Zelle teilen wenn der letzte Tropfen Chemo einläuft dann bist du geheilt,so muss sich das vorgestellt werden,vereinfacht versteht sich.Bei meiner Freundin hat die Psyche nicht mitgespielt,nach dem Tod des Enkelkindes hat sie resigniert,und aufgegeben,danach ging vieles schneller als man mit gerechnet hat.Die Psyche ist unwahrscheinlich wichtig,also immer dran arbeiten,der Erfolg bleibt nicht aus,ihr werdet es sehen.Die Zeit des Lebens muss unbedingt bewusst und gut gelebt werden,die Lebensfreude muss zurückkehren.Ich wünschte das es diese schrecklichen Krankheiten nicht geben würde,aber leider!!!!!!!!!!!!Obwohl ich selber mitlerweile schwer an Nierenkrebs erkrankt bin beschäftigt mich das SCLC immer noch,eigendlich müsste ich aufhören mich hier dazu zu äussern,da mir das nach 12 Jahren immer noch schwer fällt.vielleicht später mal mehr,bis dahin wünsche ich allen Betroffenen viel Glück und kampfgeist wenn es so etwas gibt.
Viele Grüsse
Thomas
OpaTochter
09.07.2012, 10:23
@Almnixe: Letzer Chemozyclus war Anfang Juni. Bestrahung geht jetzt Freitag zuende. Meinen Faden findest du im Angehörigen Tread.
@Bettina: Danke für die Auskunft.
@Thomas: Alles Gute.
Chronisch finde ich auch viel netter ausgedrückt. Werde ich mir merken.
Hallo,
heute war das Ct. Mrt haben sie nicht gemacht, da sie gesagt haben, dass das zu belastend ist. Im Mai wurden ja zwei Mrts gemacht und nun soll erstmal Pause gemacht werden.
Heute haben wir erfahren, dass der Artz im Mai nicht die Wahrheit gesagt hat. Nach der Topotecan-Chemo lag gar keine Vollremission vor. Die Lymphmetastase war auch im Mai nach Therapieende noch da. Nur kleiner. 2 cm, nun ist sie gewachsen auf 4,4 cm. Der Arzt hat meine Mutter und meine Schwester damals angelogen. Wir vermuten, der Grund war, dass wir in den Urlaub fahren wollten und sie uns eine gute Zeit bescheren wollten. Das hat ja auch geklappt. So erklärt sich auch die jetztige Zwischenuntersuchung vor der ersten Nachsorgeuntersuchung...Heute war es ein anderer Arzt, der meiner Mama das sagte. Ich weiss nicht, ob ich sauer sein soll, oder ob ich froh darüber sein soll, weil wir einen so tollen und unbeschwerten Urlaub dadurch hatten. Ich weiss es nicht...
Jetzt kommt aber meine eigentlich Frage. Sie wollen keine normale Chemotherapie mehr machen, sondern meiner Meinung nach eine Erhaltungstherapie. Meine Mama soll alle drei Wochen einen Tag zur Chemo kommen und das 4x. Die Medikamente konnte mir meine Mama nicht nennen, aber sie fragt nochmal nach. Gerade habe ich gelesen, dass das nicht die normale Behandlung ist. Eigentlich wird Erhaltung auch nur beim Nichtkleinzeller gemacht, meine ich zumindest gelesen zu haben. Habt ihr das beim Kleinzeller schon mal gehört? Bettina hast Du schon mal sowas gehört??? sollen wir uns noch eine 2. Meinung einholen? Als Begründung hat der Arzt gesagt, dass sie den guten Allgemeinzustand meiner Mutter nicht zerstören möchten und ihr ihre jetztige Lebensqualität so lange wie möglich erhalten wollen. Ob das stimmt oder haben sie sie jetzt einfach aufgegeben???? Ich weiss gar nicht, was ich nun glauben und machen soll...
Andere Metastasen sind immer noch keine da.
Im August haben wir einen Termin in der Gisunt-Klinik wegen Hyperthermie.
Heute ist ein schlimmer Tag, da ich glaube, dass meine Mami bald sterben wird.
@Thomas: Mit der Phsyche hast du absolut recht. Meiner Mama wurde heute leider vom Arzt sehr eindeutig gesagt, dass es keine Heilung mehr gibt. Bisher hat sie immer noch an das Unmögliche geglaubt....Am Telefon hörte sie sich gut an, aber ich kann gerade nicht beurteilen, wie es mit ihrer Psyche zukünftig sein wird.
@OpaTochter: Deinen Thread habe ich gelesen:)...
@Bettina: Ich bin sehr traurig.
Liebe Grüße, Tina
bettinaco
10.07.2012, 21:26
Liebe Tina,
so gerne würde ich dich jetzt trösten. :remybussi Aber das geht natürlich nicht. Die Angst wächst jetzt wieder, und sie wird nicht mehr weniger werden.
Aber es muss durchaus nicht so sein, dass deine Mama schon bald sterben muss!
Wenn du den Schock verdaut hast, wirst du das auch so sehen. Objektiv betrachtet hat sich so sehr viel nicht verändert, denke ich. Dass die Hirnmeta trotz Topotecan gewachsen ist, hat ja eigentlich schon gezeigt, dass es nicht ganz so gut gewirkt hat wie die erste Chemo. Und so weit ich weiß, ist eine Vollremission selten nach einem Rezidiv. Rückgang ist da durchaus schon ein Erfolg. Auch wenn das jetzt vielleicht gefühllos klingt: Bei jeder weiteren Chemo wird das genauso sein, und irgendwann werdet ihr auch über Stillstand froh sein müssen. Vielleicht hat der Arzt das mit Erhaltungstherapie gemeint. Oder kommt der Begriff von dir?
Von daher finde ich es verzeihlich, dass der Arzt euch nicht die ganze Wahrheit gesagt hat. Es hätte ja auch nichts geändert; ihr wärt nur traurig gewesen.
Deine Frage zum weiteren Vorgehen kann ich nicht beantworten, wenn ich nicht weiß, was geplant ist. Es gibt Chemos, bei denen der 3-wöchige Rhythmus völlig normal ist. Naheliegend wäre jetzt das ACO-Schema (Adriamycin + Cyclophosphamid + Vincristin).
Dass die Ärzte ihr Augenmerk auch auf die Lebensqualität legen, finde ich gut und wichtig. Auch wenn es natürlich eine Gratwanderung ist. Aufgegeben haben sie deine Mama aber ganz sicher nicht. Wo sie doch auch noch so wunderbar fit ist.
Dennoch finde ich es eine gute Idee, auch in Heidelberg nachzufragen, was sie jetzt empfehlen. Und wenn es nur dazu führt, dass du ein bisschen beruhigt wirst.
Eines hab ich gar nicht verstanden: Wieso soll das MRT zu belastend sein? Das ist doch strahlenfrei.
Ganz liebe Grüße
Bettina
Danke Bettina:)..Du machst mir wieder Mut:)
So ganz verstanden haben ich das mit dem MRT auch nicht. Aber vielleicht denken sie auch, dass es ausreicht, wenn meine Mama zum MRT in die Gamma Knife Klinik geht. Der Termin ist ja Ende August. Aber ich werde da nochmal machfragen.
Meine Mama hat mir gesagt, dass drei Medikamente bei der Therapie verabreicht werden, allerdings lassen sie eins davon raus, weil es kribbeln in den Händen und Beinen verursacht und sie meine Mama damit nicht belasten wollen. Weiss ich auch nicht, was ich davon wieder halten soll. Das erste Medikament das Du aufgezählt hast, kenne ich aus dem Internet. Ich werde morgen nochmal nachhören, ob meine Mama inzwischen weiss, um was für Medikamente es sich handelt.
Wir werden Kontakt nach Heidelberg aufnehmen, dafür wäre es wohl auch sehr hilfreich, die Medikamente benennen zu können.
Dir erstmal vielen, vielen Dank! Es geht mir schon ein kleines bißchen besser:) UNd Du hast recht, dass sich an der Situation nicht großartig etwas verändert hat. Aber es ist letztendlich doch erstmal schwer, sich von der Vorstellung verabschieden zu müssen, dass tatsächlich keine "Heilung" mehr drin ist.
Meine Mama hat am Donnerstag Geburtstag und sie kommt nach Bremen zu meiner SChwester. Ich werde auch hinfahren und das Wochenende mit allen verbringen:)
Liebe Grüße, Tina
@Thomas: Lieber Thomas, entschuldige, dass ich über Deine Nachricht in meiner ersten Antwort etwas hinweggegangen bin. Eigentlich bin ich nicht so, aber ich war heute doch etwas durch den Wind. Ich wünsche Dir für Deine eigene Erkrankung alles erdenklich Gute! Ich freue mich, wenn wir weiterhin Kontakt haben:)
Viele Grüße, Tina
Hallo guten Morgen
Es gibt oder gab bei einem Pharmakonzern vor 12 Jahren einen Antikörper,auf dessen herausgabe ich geklagt habe.Leider war dieser nicht freigegeben und so kam das was kommen sollte,ich habe am gericht in Darmstadt verloren.In wie weit das immer noch aktuell ist weiss ich nicht.Ich weiss nur zu gut was du durchmachst,mir ging es genauso.Ich finde es trotzdem lieb,das su weiter kontakt haben möchtest,vielen dank.Allerdings hat meine Geschichte auch einen guten hintergrund,die wege zu sehr guten Ärtzten hat mir diese Geschichte verkürzt,so das ich heute sagen kann ich lebe..............obwohl ich.........und ich werde es auch weiterhin tun.
Viele grüsse
Thomas
Liebe Tina,
heute einmal nicht per PN, das würde wahrscheinlich die maximalen Zeichen in meinem Postfach sprengen. ;)
Wie Du weißt, hat mein Vater vor 6 Jahren auch den Kleinzeller gehabt. Jedoch nicht lmtd. dis. sondern ext.dis. da bereits Metastasen in der Leber vorhanden waren. Es gibt daraufhin verschiedene agressive Varianten der Einstiegschemo um dem Haupttumor und den Metastasen sowie den Schläferzellen, die sich immer wieder sehr schnell teilen so richtig den Garaus zu machen. Natürlich auch um wenigestens im ersten Durchlauf eine Vollremission zu erreichen. Bettina hat ja bereits geschrieben, dass man bei nachfolgenden Behandlungen dann nicht mehr davon ausgehen kann und dem muss ich leider zustimmen.
Sobald eine Metastasierung vorliegt, kann es sich nicht mehr um eine kurative Behandlung (auf Heilung) handeln. Dies kannst Du auf jedem Überweisungsschein nachlesen, dort wird dann ganz klar bei Art der Behandlung palliativ (lebensverlängernd, schmerzstillend) angekreuzt, was eigentlich schon besagt, dass es keine Heilung mehr gibt, jedoch auch nicht, dass man sofort sterben muss!!!!
Das Beispiel hierfür hast Du ja bereits angeführt, denn auch hier gibt es Ausnahmen!
Ich verstehe jedoch nicht, dass Euch beim Auftreten des Rezidives nicht gesagt wurde, dass eine Heilung zwar nicht mehr möglich ist, der Kleinzelller aber sehr chemosensibel ist und durch die Chemogabe (solange der Allgemeinzustand es zulässt) in Schach gehalten werden kann?
Die Vorgehensweise entspricht soweit ich dies bei Deiner Mutter mitgelesen habe in gewisser Weise schon dem Standard. Ebenso, dass kein MRT mehr bei normalen Kontrolluntersuchungen gemacht wird.
Hier kommt es auf die Krankenkasse an, die ja besagte Überweisungen zum Abrechnen vorliegen hat und die Kosten für weitere MRT´s bei palliativer Behandlung eines Kleinzellers (dies gilt nicht bei langsam wachsenden Zellen) vermutlich nicht übernehmen würde.
Sollte Deine Mutter Privatpatient sein, wird sie hier eher Glück haben. Denn ein MRT ist natürlich weniger belastend als ein CT. Wobei ein Mediziner hier vermutlich eh den Kopf schütteln würde, da es auf diese Strahlenbelastung dann auch nicht mehr ankommt, wenn man bereits in Chemo- und / oder Strahlentherapie steckt.
Wir wollten damals ein PET haben um zu erkennen, welche Organe "alle" befallen waren, aber die Krankenkasse sagte uns zu den Kosten, daß wir diese selber übernehmen müssten, da durch die schnell teilenden Zellen vermutlich der ganze Körper schon allein durch die Schläferzellen beim metastasierenden Kleinzeller leuchten würde. Das würde keinen Sinn machen, da sich die Behandlung nun nach den auftretenden Sympthomen richtet.
Wenn Deine Mutter z.B. wieder starke Kopfschmerzen hat, wird ein Kopf-MRT gemacht um gegebenenfalls dort mittels Gammaknife oder Bestrahlung zu handeln. Hat Sie dann Rücken,- Knochen,- oder Beinschmerzen wird man ein Knochenszintigramm machen um bei Befall eine direkte Bestrahlung in die Wege zu leiten damit nicht ein Knochen, Wirbel etc. bricht. Danach wiederum wird sich dann die Therapie richten und die Zytostatika zusammengesetzt werden. Dabei wird auch immer darauf geachtet, dass mindestens 6 Monate zwischen einem bereits einmal gegebenen Zytostatikum liegt bevor man es nocheinmal verabreichen würde, damit dieses auch wieder wirken kann. Denn der Kleinzeller "lernt" und kann resistent werden.
Da bei Deiner Mutter bis jetzt zum Glück keine weiteren Regionen mit Metastasen auffällig sind, gehen sie vorerst nicht mit einer agressiven Chemokeule vor, sondern versuchen mit dieser einmaligen Gabe und den dazwischen liegenden Pausen, den bestmöglichen Rückgang zu erzielen. Es ist hierbei höchste Priorität, dass Deine Mutter so lange wie möglich einen sehr guten Allgemeinzustand behält. Auch der seelische Zustand spielt hierbei eine große Rolle!
Daher ist es wichtig gewesen, dass Ihr ALLE einen unbeschwerten Urlaub genießen konntet. So etwas gibt Kraft und eine positive Einstellung ist in diesem Kampf um Lebensqualität und Lebenszeit das Wichtigste! Sei daher nicht böse auf den Arzt, dass er nicht komplett ausgeführt hat, wieviel cm der Metastase auf dem CT noch zu sehen sind. In erster Linie wird ihm am Wohlbefinden seiner Patientin gelegen haben und sie konnte so wieder richtig auftanken!
Unser Arzt sagte einmal zu mir, es ginge nicht mehr um den Haupttumor, der ist das geringste Problem. Die Metastasen sind das Hinterlistige an dieser Krebsart und diese gilt es mit dem geringstmöglichen Aufwand zurückzudrängen, denn sonst würde nicht der Krebs sondern die Chemo meinen Vater umbringen.
Diese ist in den Nebenwirkungen nicht zu verachten. Soviel wie nötig, so wenig wie möglich!
Vielleicht solltet Ihr aber überlegen, ob es nicht ratsam wäre, Eure Mutter bei den nächsten Gesprächsterminen zu begleiten.
Ich hoffe und wünsche Deiner Mutter, dass die Chemo gut anschlägt und dass sie ihre Hoffnung nicht verliert, sowie die Kraft weiterzukämpfen. Wenn Ihr Euch nun trefft, so versucht trotz aller Sorge, den Tag miteinander
zu genießen, zu quatschen und zu lachen. Davon kann man zehren, es gibt Zuversicht und lässt die Zukunft wieder heller wirken!
Liebe sonnige Grüße,
Milki
Hallo Ihr!:)
nur ganz kurz, da ich noch für die kommenden Tage packen muss:)
Eins der Mittel heißt Epirubicin. Das andere kenne ich noch nicht.
@ Milki: Danke, Danke, Danke!!!
Ich werde mehr berichten, vor allem wie es meiner Mama geht, wenn ich sie gesehen habe!
Euch allen ein schönes Wochenende!
Ganz liebe Grüße, Tina
Hallo Tina,
Epirubicin wird meist im EpiCo Schema eingesetzt.
Die Kombination ist Epirubicin, Cyclophosphamid und Vincristin in Abständen von 3 Wochen. Die Überlegung ist hier Epirubicin einzusetzen um die Toxität in Hinblick auf Langzeitbehandlung so gering wie möglich zu halten. Sollte man aufgrund von auftreten einer Neuropathie (Sensibilitätsstörung - kribbeln in den Händen, Füßen bis zur Gefühlslosikgeit verbunden mit Stolpern etc) ein Medikament weglassen wollen, könnte dies Vincristin sein, dass hiermit in Verbindung gebracht wird.
Ein Schema das auch bereits seit mehreren Jahren eingesetzt wird.
Alles Liebe,
Milki
Hallo:)
Ich wollte gerne mal wieder einen Laut von mir geben. Leider hatten wir einen Todesfall in der Familie und deshalb war ich nun länger nicht hier.
Meiner Mama geht es aber noch immer gut. Sie hat gerade ihren zweiten Zyklus hinter sich und es ist so wie Milki schreibt. Sie lassen Vincristin weg. Es scheint wieder ganz gut anzuschlagen, zumindest nach der Selbstdiagnose meiner Mama. Sie fühlt die Metastase kaum noch...am 20.08. ist das nächste Ct.
Meine Mama war auch nochmal in Heidelberg, um sich eine zweite Meinung über die Therapie einzuholen. Der Arzt war komplett einverstanden, aber er hat eindringlich geraten, dieses mal die Therapie zu Ende zu führen und nicht vorher aufzuhören wie die letzten beiden Male. Natürlich immer mit Blick auf den Gesundheitszustand meiner Mama.
Ich hoffe, Euch geht es allen gut! Ich melde mich nach dem Ct wieder. ICh bin wahnsinnig froh, dass ihr Allgemeinzustand immer noch so gut ist!!!!
LG und bis ganz bald!!!
Tina
bettinaco
16.08.2012, 15:01
Liebe Tina,
schön, dass du wieder da bist! Die Pause sei dir gegönnt, zumal aus einem so traurigen Anlass. Da hat man natürlich auch anderes im Sinn als hier zu schreiben.
Dass es wenigstens deiner Mama immer noch gut geht, ist grandios. Ich drücke die Daumen, dass das CT gut ausfällt.
LG
Bettina
PS: Und was ist jetzt mit dem MRT vom Kopf?
Hallo Bettina:)
Danke für Deine lieben Worte.
Ein MRT haben sie nicht gemacht. Wahrscheinlich hat Milki recht. Wenn ich mich recht erinnere, hat sie in ihrem letzten Beitrag geschrieben, dass nur noch Untersuchungen gemacht werden, wenn Symptome vorliegen.
ABER, sie muss am 30.08.2012 ins Gamma Knife Zentrum zur Nachsorgeuntersuchung. Dort wird dann ein MRT gemacht. Ehrlich gesagt bin ich auch ganz froh, dass die das jetzt in die Hand nehmen, da die behandelnden Ärzte es ja das letzte mal infach vergessen haben...meine Mama meint allerdings, dass sie nichts haben dürfte. Sie hat nämlich nun zugegeben, dass sie beim letzten Mal zwar keine Kopfschmerzen oder Aussetzter o.ä. hatte, aber dafür Kribbeln in den Füßen. Naja, wir werden sehen und ganz fest die Daumen drücken, dass dort nichts ist.
Der Ct Termin hat sich aufgrund der Beerdigung auf den 27.08. verschoben. Da sind wir auch seeeehr gespannt!
Geht es Dir/Euch denn gut?
LG und bis bald, Tina
Ach manchmal ist es wirklich kaum auszuhalten...das Ct ist übermorgen und ich bin sehr nervös. Meine Mama ist stark erkältet und heute morgen hat sie über Knochenschmerzen geklagt. Ich hoffe es sind Gliederschmerzen von der Erkältung. Leider ist der erste Gedanke natürlich immer:Knochenmetastasen...!
Bitte, bitte nicht!
Liebe Tina,
ich weiss, warten ist immer das schlimmste und bei jedem Muck, hört man die Flöhe husten, aber ich hoffe dass sich alles weiterhin ruhig verhält und das
CT ohne Befund ist!!!
Viel viel Glück für Deine Mutter!
Ganz liebe Grüße
Milki
bettinaco
25.08.2012, 22:52
Liebe Tina,
ja, ich weiß auch, wie das ist. Je näher der CT-Termin rückt, desto größer wird die Nervosität. Und überall lauern die Gespenster. Aber hör mal, Knochenschmerzen klingt nicht spezifisch, und dass nun plötzlich überall Metas sind, glaube ich nicht. Das kommt sicher von der blöden Erkältung.
Gute Besserung für deine Mama und meine Daumen für das CT!
Liebe Grüße
Bettina
Lieben Dank!
Ich werde morgen sofort berichten!
Liebe Grüße!
Tina
Hallo:)
heute habe ich gute Nachrichten. Das Thorax-Ct hat ergeben, dass sich die Lymphmetastase um 3 cm, also auf 1,5 cm verkleinert hat. Die restlichen Organe sind frei!!!!!!!!!!!!:)
Es wurde noch ein Kopf-Ct gemacht, das auch keine Veränderungen, sprich keine neuen Metastasen zeigte. Darüber freuen wir uns auch sehr, aber abschließend dazu wird ja dann noch übermorgen ein Mrt im Gamma Knife Center gemacht. Allerdings sagte der Arzt, dass er nicht glaubt, dass dort was ist...aber wir wollen uns nicht zu früh freuen, aber ein wenig entspannter sehen wir dem Termin übermorgen entgegen.
Ich bin sehr froh und riesig erleichtert, dass keine neuen Metastasten hinzu gekommen sind!
Melde mich nach dem Mrt wieder!
Schlaft gut! Ich werde das heute bestimmt!
LG!!! Tina
bettinaco
27.08.2012, 23:01
Liebe Tina,
super!!! :prost: Das ist wirklich ein klasse Ergebnis. Freu mich total mit euch! :D
Wie geht es denn jetzt weiter?
Und bestimmt ist übermorgen auch alles okay. Warum da immer vom Kopf CT gemacht werden, erschließt sich mir allerdings nicht. Schon gar nicht, wenn in zwei Tagen sowieso das MRT geplant ist.
Und was macht die Erkältung? Bei so einem Ergebnis ist sie sicher nur noch halb so schlimm. ;)
Liebe Gutenachtgrüße
Bettina
Hallo:)
Auch heute gibt es wieder gute Nachrichten! Das Mrt hat keine neuen Metas aufgezeigt und auch keine neuen Stellen, die beobachtet werden müssten! Alles frei!!!!
Mama, meine Schwester und ich sind sooooo froh! Der Arzt war natürlich auch sehr zufrieden. Nun muss sie in drei Monaten wieder hin.
Aber das ist doch mal was! UND das beim Kleinzeller!Unglaublich! Ich glaube, sie wird die Statistik schlagen!!!Inzwischen sind wir im 15. Monat nach Diagnosestellung und ihr geht es ohne jegliche körperllichen Einschränkungen nach wie vor super! Sie kann alles machen und ihre Lebensqualität ist trotz dieser schlimmen Krankheit sehr gut!
Liebe Bettina, ich glaube, das Kopf Ct wurde gemacht, weil der Arzt noch immer ein sehr schlechtes Gewissen wegen dem Versäumnis im Mai hat. Falls Du Dich noch erinnerst, hätte er das Mrt vom Kopf vergessen, wenn meine Mama ihn nicht daran erinnert hätte, obwohl im Januar diesen Jahres die Hirnmetastase bereits festgestellt wurde. Die Hirnmeta war im Mai schon recht groß und wenn meine Mama damit in den Urlaub gefahren wäre, dann wäre sie nach dem Urlaub wahrscheinlich zu groß für Gamma Knife gewesen. Im Ergebnis hätte er einen lebensgefährlichen Fehler begangen. Ich denke, dass ihm das nach wie vor sehr leid tut und er meiner Mama mit dem Kopf Ct zwei Tage warten ersparen wollte...Sie hat auch gerade erzählt, dass sie schon heute den neuen Ct Termin für das nächse Zwischenstaging von ihm in der Post hatte. Der lässt sich jetzt nichts mehr zu schulden kommen...:)
Nun bin ich aber erstmal ein wenig beruhigter!...vielleicht sogar ein wenig mehr als das;)
Ich danke Dir/Euch so sehr, dass Du/ihr da seid!!!!!!:)
Liebe Grüße und bis ganz bald!
Tina
OpaTochter
30.08.2012, 21:03
Hallo Tina,
ich freu mich so für Euch!!!
Ich schafft das mit der Statistik und wir auch und alle anderen hier auch!!!
Wer glaubt schon ner Statistik, die er nicht selbst geschrieben hat :D
Danke liebe OpaTochter:)
Im Moment läuft es sehr gut und ich hoffe, dass es noch ganz lange Zeit so weitergeht!
Wie geht es Deinem Papa? Ich habe gerade kurz in Dein Thread geschaut und gesehen, dass er heute ein Ct hatte? Ist denn soweit alles gut?
LG, Tina
Liebe Tina,
das sind wirklich sehr schöne positive Ergebnisse!!! Toll!
Ich hoffe und wünsche Deiner Mutter das es lange lange Zeit so bleibt!
Liebe sonnige Grüße,
Milki http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt13.gif
OpaTochter
31.08.2012, 16:23
Hallo Tina,
danke für die Nachfrage. Die müssen das CT erst auf dem Festland auswerten, da er zur Reha auf einer Insel ist.
Es geht Ihm aber inzwischen wohl wieder etwas besser und der Doc glaubt auch nicht das sie was finden. Ich berichte sobald ich was weis in meinem Faden.
Alles Gute
bettinaco
31.08.2012, 18:21
Liebe Tina,
ist das schön!!! :D Unglaublich, deine Mama - ich bin begeistert. Auch dass es ihr trotz Chemo so gut geht, finde ich klasse.
Wann gibt es das nächste CT? Nach dem 6. Zyklus? Oder machen sie wieder nur vier? Bitte halt uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Bettina
Vielen Dank Ihr Lieben!
Ich habe erst Mal das Wochenende genossen:) Morgen gehts nach der Arbeit nach Bremen, da meine Mama meine Schwester besuchen und auf meinen Neffen aufpassen wird:) Sie freut sich schon sehr darauf und meine Schwester und ich sind super froh, dass sie das machen kann!!!!
Das nächste Staging wird schon nach der nächsten Chemo gemacht. Wahrscheinlich um zu gucken, ob die Lymphmeta weg ist. Bisher haben sie ja dann einfach aufgehört. Aber meine Mama möchte diesesmal weitermachen. So wie es der Arzt in Heidelberg gesagt hat. Er würde noch mindestens 1-2 Zyklen machen, auch wenn es weg ist! Falls ihre behandelnden Ärzte sich weigern, gehen wir nach Heidelberg. Natürlich immer mit Blick auf den Allgemeinzustand meiner Mama.
Ich find meine Mama auch super und ich weiss, dass wir bis jetzt ganz viel Glück hatten....:)
Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten!!!!!
Umarme Euch!
Tina
bettinaco
07.09.2012, 20:04
Hallo Tina,
immer noch alles im grünen Bereich? Auf jeden Fall macht ihr das gut, und ich finde es auch klasse, dass deine Mama jetzt eigenständig mitdenkt und - handelt. Du kannst ja nicht immer dabei sein.
Ich bin ab morgen für etwa zehn Tage weg und hoffe, dann wieder Gutes zu lesen.
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
es ist nach wie vor alles soweit in Ordnung. Ich war am Wochenende bei meiner Mama, deshalb erst heute meine Nachricht. Vielleicht liest Du es ja trotz Urlaub:)
Ein bißchen zu kämpfen hat meine Mama gerade mit den Nebenwirkungen der Chemo. Die Schleimhäute sind sehr in Mitleidenschaft gezogen, so dass sich der Hals stark entzündet hatte. Die Schmerzen waren wohl schon echt heftig. Vergleichbar mit den Schmerzen nach der Bestrahlung. Aber ihr Onkologe hat ein eigenes Mittel zusammengestellt, das ihr sehr gut geholfen hat. Nach zwei Tagen waren die Schmerzen verschwunden...Trotzdem hat es sie schon gebeutelt.
Heute war sie auch bei der Blutabnahmen. Sowohl die roten als auch die weissen Blutkörperchen sind nicht im grünen Bereich, aber auch nicht so schlimm. Eine Transfusion braucht sie nicht. Sie soll aber am Donnerstag wiederkommen. Der Arzt geht zunächst davon aus, dass es sich von selbst wieder erholen wird.
Also ist sie gerade ein bißchen müde. Das ist aber auch mal ganz gut, weil sie sich doch sehr viel zumutet. Nun ist sie gezwungen, einen Gang zurückzuschalten und sich doch mal helfen zu lassen.
Am 19.09. ist die nächste Chemo und davor müsste noch ein Ct sein. Leider weiss ich gerade nicht genau an welchem Tag...ich werde aber sofort Bescheid sagen, wenn es was Neues gibt.
Erst mal nun Daumen drücken, dass sich die Blutwerte schnell wieder erholen.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen traumhaften Urlaub! Erholt Euch gut und genießt die Zeit:)
LG, Tina
Morgen ist es soweit. Das nächste Ct steht an um zu schauen, was sich so alles getan hat.
Wie immer ist die Hoffnung groß, dass sich weiterhin alles zum Positiven entwickelt hat!
Morgen mehr!
LG!
OpaTochter
17.09.2012, 10:40
Hallo Tina,
Daumen sind gedrückt!!!
Wie oft wird bei deiner Ma eigentlich CT gemacht? und MRT? oder Knochenszinto (schreibt man das so?).
Bei uns hat das Warten Mittwoch ein Ende ... oder Anfang?
Alles alles Gute
bettinaco
17.09.2012, 19:48
Liebe Tina,
da komme ich ja gerade noch rechtzeitig zum Daumendrücken. Und mit euch hoffen!
LG
Bettina
Vielen Dank für Euer tatkräftiges Daumen drücken!:) Hat soweit geholfen!:D
Die Lymphmeta ist wieder kleiner geworden, wenn auch noch nicht ganz verschwunden. Um wieviel kleiner konnte meine Mama leider nicht sagen, da der Radiologe nicht da war und es somit nicht genau gemessen werden konnte. So sagte es mir zumindest meine Mama. Der Onkoarzt sagte nur, dass es wieder kleiner geworden ist und er zufrieden ist. Alle anderen Organe nach wie vor frei!!!
Morgen ist Tumorkonferenz und es soll besprochen werden, wie viele Chemos meine Mama noch bekommen soll. Der Onkoarzt deutete heute wohl aber an, dass er noch zu zwei weiteren tendiert. Damit wären wir auch einverstanden, da somit endlich mal eine komplette Therapie zuende geführt werden würde. Natürlich nur, wenn es meiner Mama weiterhin so gut geht.
@Opatochter: In dieser Chemo wurde nach dem zweiten Zkyklus ein Ct gemacht. Da hierbei festgestellt wurde, dass die Meta extrem geschrumpft war, wollten sie direkt noch ein Ct nach dem dritten Zyklus machen um zu schauen, ob es vielleicht schon ganz verschwunden ist und vielleicht nur noch ein weiterer Zyklus stattfinden muss. Das wichtigste ist ja immer, den Patienten nicht zu sehr zu beanspruchen, damit der Allgemeinzustand solange wie möglich gut ist. Deshalb die häufigen Cts. MRTs werden im Lungenfachzentrum eigentlich gar nicht mehr gemacht, sondern nur noch alle drei Monate im Gamma Knife Center, in dem die Hirnmeta entfernt wurde. Das letzte Mal im Lungenfachzentrum war eine Ausnahme. Mir kommt es aber auch viel vor, vor allem weil man vorher ja doch immer sehr aufgeregt ist. Aber eigentlich finde ich es natürlich sehr gut, dass sie so engmaschig untersucht wird!
Ich drücke Euch für morgen alle meine Daumen und Zehen und alles was ich habe:)
@ Bettina: Hattet ihr einen schönen Urlaub? Ich fahre diesen Samstag für eine Woche in den Urlaub. Ohne meine Familie. Ich bin ein bißchen nervös, da in den letzten 15 MOnaten immer etwas passiert ist, wenn ich alleine in den Urlaub gefahren bin. Im Mai 2011 hat mich die Krebsdiagnose überrascht und im Januar 2012 wurde kurz vorher die Hirnmeta festgestellt. Ich hoffe, dass es dieses mal etwas ruhiger verlaufen wird...Aber kann ich ja eigentlich von ausgehen, nach dem heutigen Ergebnis:)
LG, Tina!
PS: Nicht zu vergessen, das Blut hat sich von selbst wieder erholt. Alles gut, die Chemo kann übermorgen stattfinden!
bettinaco
18.09.2012, 13:22
Liebe Tina,
Glückwunsch!!! Besser kann es kaum laufen. Dass alle drei Wochen kontrolliert wird, wundert mich auch ein bisschen. Ob die jetzt wohl besonders gründlich sind, weil sie bei der Hirnmeta geschlampt haben? Für euch hat das natürlich zwei Seiten, denke ich mir. Auf der einen steht der Stress, den die Tage vor dem CT mit sich bringen. Andererseits ist die Freude über ein gutes Ergebnis kaum zu toppen.
Für dich ist das sicher ein guter Zeitpunkt, um mal Urlaub zu machen. Es ist ja wichtig, dass du auch an dich denkst und was für dich tust, denn die emotionale Belastung ist immens. Aber ganz allein, ohne jemanden zum Reden? Für mich wär das nichts.
Unser Urlaub ist nicht so geglückt. Was aber nichts mit Krankheit zu tun hatte, deshalb darf ich das hier wohl nicht erläutern. Plaudern ist nicht mehr erlaubt.
Dir wünsche ich jedenfalls eine schöne, entspannende Woche.
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
ich gehe sehr stark davon aus, dass es an der verschlampten Hirnmeta liegt, dass sie nun ganz genau sind! Aber zum Teil liegt es bestimmt auch daran, dass sie immer so wenig wie möglich an Chemos verabreichen wollen...
Ich fahre nich alleine in den Urlaub. Das habe ich schon mal gemacht und mir fehlte, so wie du schon sagtest, der Ansprechpartner. Es war ok, aber nicht super!:)
Melde mich nach dem Urlaub wieder!
LG! Tina
Ich melde mich mal wieder. Übermorgen ist es wieder soweit. Meine Mama muss ins Gamma-Knife-Zentrum zur 2. Nachsorgeuntersuchung. Es ist komisch, aber man merkt schon immer ca. 1 Woche vorher, dass man nervöser wird und tendenziell schlechte Laune bekommt. Heute habe ich dann realisiert, dass es an Mittwoch liegen muss. Meine Schwester ist auch sehr nervös... Wir haben meine Mama immer wieder gefragt, ob sie meint etwas zu merken. Wie z.B. kribbeln in Händen und Füßen oder auch Schwindel und Kopfschmerzen etc. Sie hat alles verneint, aber leider hatte sie vor der Diagnose der Hirnmeta im Januar 2012 und bis zur Entfernung im Mai 2012 auch keine Beschwerden, da sich die Hirnmeta im stillen Bereich befand. Vielleicht ist es jetzt auch wieder so. Oder der schlimmste Fall tritt ein und eine Meta schwimmt im Hirnwasser...jetzt kommen alle schlechten Gedanken auf einmal.
Meine Mama ist auch ziemlich nervös. Meine Schwester und ich haben Bedenken, dass sie uns etwas verschweigt. Wie immer eben. Das macht sie nicht mit Absicht, sondern um uns zu schützen...Dabei müssen wir sie doch jetzt beschützen! Aber das wäre verkehrte Welt für sie:)
Übermorgen wissen wir mehr.
Am 06.12. ist auch das nächste Ct wegen der Lymphmeta. Da die Chemo aber bis jetzt sehr gut angeschlagen hat, machen wir uns an dieser Front nicht sooo viele Sorgen, wenn man das überhaupt so sagen kann...Ihr gehts aber nach wie vor sehr gut und ihr guter Allgemeinzustand macht nicht schlapp...Auch hier hoffen wir natürlich auf ein optimales Ergebnis.
Schade, dass man meine Mama nicht einfach wieder gesund machen kann...
Immer dieses Warten, hoffen und bangen, enttäuscht werden oder freuen...ein Auf und Ab...und immer das Bitten um noch ein bißchen mehr Zeit...
Bis spätestens Donnerstag! LG, Tina
Leider heute keine guten Nachrichten. Das MRT hat zwei neue Hirnmetastasen hervorgebracht. Erst Stecknadelkopfgroß, aber DA!!!Verdammt!!!
Der Arzt sagte wohl, dass sie sehr gut liegen. Eine links und eine rechts. Sie werden direkt nächste Woche Freitag entfernt. Da sie noch so klein sind, wird die eigentliche Prozedur sehr kurz sein. Die Vorbereitungszeit wird aber wieder viel Zeit in Anspruch nehmen. Ich werde hinfahren, um bei meiner Mama zu sein. Sie ist sehr tapfer und nimmt es relativ gelassen. Sie sagt, solange sie keine Beeinträchtigungen durch die Krankheit hat, wird sie wo weitermachen wie bisher.
Im Gegensatz zu ihr bin ich sehr wütend, da ich gehofft hatte, dass der Primärtumor durch die Chemo erstmal gestoppt wurde. Sie hat doch so gut angeschlagen! Aber er scheint ja fleissig weiter zu arbeiten...Wieso bekommt man es nicht zumindest mal eine Zeit in den Griff? Meine Mama könnte sich mal ein bisschen erholen und es müssten nicht ständig irgendwelche Chemiebomben in sie reingepumpt werden!!!!
Nun bin ich gespannt was das Ct am 06.12. für Überraschungen bereit hält.
LG! Tina
legerdemain
29.11.2012, 06:09
Ich drück euch die Daumen!
Vielen Dank. Das können wir gut gebrauchen.
Habe gerade mit meiner Mama telefoniert. Sie ist heute morgen ganz schlimm krank aufgewacht. Grippe!:( Mit Fieber, SChüttelfrost und alle Wellen...Sie hat sofort ihr Notfallantibiotikum eingenommen. Werde morgen zu ihr fahren.
Meine Mama war am Freitag wieder gesund und konnte am Samstag für die ganze Familie kochen. Sie wollte das unbedingt!!!! Sie denkt, dass das Fieber psychisch bedingt war, ausgelöst von der Nachricht, dass doch wieder Hirnmetas da sind. Wer weiss. Vielleicht ist das so. Ich hoffe, dass es nicht von dem Krebs selber kommt und uns am Donnerstag beim Ct schlimme Nachrichten ereilen werden...
Tina
bettinaco
03.12.2012, 21:24
Liebe Tina,
was ein Mist. Dieser Kleinzeller ist wirklich ekelhaft! Ich hätte euch so ein bisschen Zeit zum Durchatmen gewünscht. Hoffentlich gibt es wenigstens am Donnerstag ein gutes Ergebnis. Deine Angst vor dem CT-Ergebnis kann ich mir vorstellen. Ich drücke die Daumen ...
LG
Bettina
PS: Mein Mann hatte im November Röntgen und Ultraschall - alles ohne Befund. Er kommt jetzt in eine Studie für PatientInnen, die mehr als fünf Jahre geschafft haben. Dass sich so etwas lohnt, finde ich doch ermutigend.
Liebe Bettina,
schön, dass es Euch so gut geht!!!Was für ein tolles Ergebnis!!!
Ich werde spätestens am We berichten, was beim Ct heraus gekommen ist.
LG!
Liebe Bettina, liebe Betroffene und Angehörige und alle die mitlesen,
wir haben eine Nachricht am Donnerstag erhalten, die ich leider noch nicht so genau einordnen kann, da das Gespräch mit dem Onkolegen erst am Montag ist. Aber erstmal eins nach dem anderen.
Die Hirnmetas sind weg. Gestern innerhalb von 30 Minuten einfach per Gamma Knife eliminiert (natürlich ohne Vorbereitungszeit, die locker 3 Stunden in Anspruch nimmt). Sie braucht auch kein Koritson, da die Metas noch so klein waren, dass mit keinerlei Nachwirkung gerechnet wird. Wir sind sehr, sehr dankbar, dass diese Möglichkeit für meine Mama in Frage kommt.
Nun zum eigentlichen Teufel, der an allem Schuld ist! Das Ct am Donnerstag ist ziemlich gut verlaufen. Keine Metas in den Organen, Lymphen, Knochen oder sonstwo...:)....Die Lymphmeta, die seit Januar Sorgen machte und ein Rezidiv des Haupttumors war und trotz Topotecan nicht wegging, sondern nur kleiner wurde und innerhalb von 6 Wochen in der Chemopause ums doppelte wieder angewachsen war, ist ausgetrocknet!!!!!! Vernarbt, einfach tot!!!!:):):) Ich glaube, dass sind ziemlich gute Nachrichten und ein super Ergebnis!!!! Jedenfalls haben sich alle sehr gefreut und ich glaube, damit hatte keiner wirklich gerechnet...Wir auch nicht....gute Nachrichten sind bei der Krankheit ja leider rar gesät...Wir können es auch noch nicht so ganz glauben...
Jetzt bin ich sehr gespannt, was der Onkologe am Montag hinsichtlich der weiteren Vorgehensweise sagen wird.
Werde wieder berichten, wünsche aber allen erstmal ein schönes Wochenende und einen tollen 2. Advent!
LG! Tina
PS: Meiner Mama gehts psychisch und physisch auch wieder sehr gut. Sie hatte sich von der schlimmen Nachricht der Hirnmetas schon vor dem Ct wieder erholt. Ist halt ein alter Kämpfer!!!:) Wie war das? Aufgeben gilt nicht!!!!:)
OpaTochter
08.12.2012, 17:14
Hallo Tina,
SUPER!!! Ich freu mich mit Euch.
wie sehr mich gute Nachrichten gerade von Euch freuen, kannst Du zumindest ahnen ;)
Also auch weiter Kopf hoch und tretet dem XX - Bewohner in den Popo!!!
bettinaco
09.12.2012, 20:13
Liebe Tina,
das ist doch wirklich klasse! Da freue ich mich auch. Es ist schon gut, wenn so engmaschig kontrolliert wird.
Ich bin gespannt, wie es nun weitergehen wird. Sicher werdet ihr dazu auch in Heidelberg wieder nachfragen. Übrigens hast du vergessen zu schreiben, was mit dem Primärtumor ist.
Erstmal aber Glückwunsch und liebe Grüße
Bettina
Hallo:)
Ja das sind wirklich gute Nachrichten. Ich bin jetzt auch echt wieder ziemlich müde. Das ist doch immer sehr anstrengend und die Anspannung ist enorm groß...
@ Bettina: Die Ärzte sagen, dass der Primärtumor nicht mehr das Problem ist, da er durch die erste Chemo und die Bestrahlung nicht mehr zu sehen ist. Der Onkologe war übrigens nicht so euphorisch wie der Radiologe und der Lungenfacharzt. Er hat zwar nochmal bestätigt, dass die Metastase vernarbt ist, aber er hat ebenfalls gesagt, dass man nie wisse, was sich noch dahinter verberge. Er sagt eben auch, dass man nun abwarten muss, wie es sich weiterentwickelt, aber dadurch, dass es nach dem ersten Mal so schnell wieder gekommen ist, müssen wir uns darauf einstellen, dass es diesesmal wieder so sein könnte. Nicht muss, aber schon sehr gut sein könnte. Naja, wenigstens ehrlich! Anfang Januar wird auch direkt wieder ihr Blut kontrolliert und zwei Tage später hat meine Mama wieder ein Gespräch mit dem Onkologen, um alles weitere zu besprechen und eventuell noch eine Chemo zu geben. Sicher ist sicher. Im Dezember hat sie eine Pause. So wirklich gesagt hat er aber nichts. Ich überlege, ob ich beim nächsten Gespräch mal wieder teilnehmen soll, da meine Mama ja auch immer gar nicht so viel hören will. Ihre Einstellung ist auch inzwischen, dass sie alles so hinnimmt wie es ist, solange es ihr noch so gut geht...Ist vielleicht auch gut so, aber ich hätte natürlich schon sehr gerne viel mehr Infos...
@OpaTochter: Mir geht es mit Euch genauso. Ich bin auch immer sehr interessiert, wie es bei Euch steht und wie es sich entwickelt und hoffe auch immer, dass es Positives zu berichten gibt. Ich habe auch schon lange nichts mehr von Dir gelesen- Wie gehts Euch denn?
Liebe Grüße an Euch und falls wir uns vorher nicht mehr schreiben sollten, wünsche ich Euch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.
Ich werde im Januar weiterberichten.
Tina
Heute nicht so gute Nachrichten:
Meine Mama ist seit ein paar Tagen bei mir zu Besuch. Ihr ging es gut. Weihnachten war sehr schön und die letzten Tage bei mir waren auch richtig toll. Ein bißchen aufgefallen war mir allerdings, dass meine Mama irgendwie ein bißchen verwirrt war und Sachen, die wir ihr kurz vorher erzählt hatten, nicht mehr so auf dem Schirm hatte. Ich habe das aber auf die immer noch andauernde Chemotherapie geschoben. Auch davon kann man ja vergesslich werden. Also war ich nicht wirklich beunruhigt, aber ein wenig schon. Des Weiteren klagte sie über einen sehr trockenen Mund, so dass sie teilweise gar nicht mehr richtig sprechen konnte. Sie hatte aber ihrem Onkologen davon erzählt, der meinte, das käme von der Chemo und sie solle mehr trinken.
Am Samstag habe ich mit ihr einen Stadtbummel gemacht und es war alles in Ordnung. Wir waren essen und sind viel rumgelaufen. In einem Laden wollte meine Mama dann was anprobieren. In der Umkleide meinte sie noch zu mir, dass sie einen so trockenen Mund habe, dass sie nicht mehr sprechen könne. Dann guckte sie plötzlich etwas überrascht und dann fing ihr linkes Auge und ihr linker Mundwinkel an zu zucken. Ich habe sofort den Notarzt rufen lassen und zum Glück war in der Nebenkabine eine Ärztin, die meiner Mama sofort "helfen" konnte. Ich sagte ihr, dass meine Mama Hirnmetastasen hatte, die durch Gamma Knife entfernt wurden. Direkt machen konnte die Ärztin zwar nichts, aber da meine Mama bei vollem Bewusstsein war, konnte sie ihr sagen, dass es sich wohl um eine fokale Schwellung handele, die um eine Metastase liege und das es ihr gleich wieder besser ginge. So war es auch. Der Anfall war nach ca. 3 Minuten vorbei und meine Mama konnte sogar selber zum Rettungswagen laufen. Unsere Aufregung war natürlich groß. In der Uniklinik angekommen wurden sofort Neurologen und Neurochirugen hinzugerufen. Diagnose: Eine der Gamma Knife behandelten Metas hat ein Ödem, was die Epilepsie ausgelöst hat. Was für ein Schock, vor allem weil die Ärzte im Gamma Knife Zentrum ja so sicher waren, dass sie kein Koritson benötigt, um genau das zu verhindern!!! Nun haben wir schrecklich viele Medikamente, meine Mama hat Angst vor einem neuen Anfall und wir hoffen, dass im Gamma Knife Zentrum morgen jemand zu erreichen ist. Die Ärzte in der Uniklinik waren sich aber einig, dass es zwar schnell behandelt werden sollte, aber nun ein paar Tage warten nicht schlimm seien. Meine Mama wollte lieber ins Gamma Knife Zentrum, was ich auch verstehen kann. In der Uniklinik würden sie sie operieren, allerdings war kein Onkologe in der Notaufnahme...sie hat ja einen Kleinzeller...
Was für eine Aufregung und was für ein schlimmes Erlebnis für meine Mama und erhlich gesagt auch für mich. Aber meine Mama tut mir sooooo unendlich leid, dass sie das alles mitmachen muss. Was für eine scheiß Krankheit!
Die Medikamtente helfen aber wohl so gut, dass mit einem neuen Anfall nicht unbedingt zu rechnen ist. Aber man weiss ja nie.
Jetzt liegt meine Mama nebenan im Bett und ich würde sie am liebsten nie wieder alleine lassen....Habe große Angst und mache mir Sorgen. Das Damoklesschwert schwingt....Hoffentlich können sie ihr im Gamma Knife Zentrum nochmal helfen...
LG und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Tina
legerdemain
31.12.2012, 08:55
Schreckliche Krankheit! Ich wünsche euch, dass eure Hoffnungen erfüllt werden.
Es tut mir so leid, nur nie die Hoffnung auf Besserung aufgeben! Ich bin fast in der selben Lage wie du, mein Papa lebt seit einem Jahr mit der Diagnose Kleinzeller.Ich lese ja schon längere Zeit bei euch mit und verfolge euren Weg. Heuer vor Weihnachten haben wir bei der 3-Monatigen Kontrolle erfahren dass er 4 Hirnmetastasen hat. Diese werden nun im neuen Jahr bestrahlt. Von den Hirnmetastasen merkt man bei meinem Dad momentan noch keine Auswirkungen (die größte sollte 1 cm sein). Aber er ist natürlich geschwächt, hat wenig Appetit, das Füßeheben fällt ihm schwer, hat schlimmen Husten und ist bei kleinster Anstrengung aus der Puste. Ich verstehe dich, das ist sicherlich ein SChock gewesen für dich, man geht da irgendwie durch die Hölle und niemand kann sich in dich reinversetzen, welche Ängste man da durchstehen muss.
Ich hoffe trotz der schweren Diagnose dass man euch wieder helfen kann und sich alles zum Guten wendet. Einen guten Rusch und alles Gute!
Nina
bettinaco
31.12.2012, 14:14
Liebe Tina,
gerade gestern hab ich an dich gedacht und überlegt, ob ihr wohl schöne Weihnachten hattet. Und jetzt lese ich diese Horrorgeschichte. Was für ein schreckliches Ende dieses schweren Jahres! Und sowas muss ja auch immer an Wochenenden passieren, wenn so schwer an Hilfe zu kommen ist. Ein Glück, dass du dabei warst und gleich reagieren konntest. Wenigstens war es auch nur ein kleiner Anfall. Aber die Sorgen sind natürlich trotzdem riesengroß. Ich kenne das ja auch.
Ganz hab ich es nicht verstanden: Ist die behandelte Metastase gewachsen und hat dadurch das Ödem ausgelöst? Oder ist das Ödem eine Folge der Bestrahlung? Ich kenn mich mit Gamma Knife nicht aus, bei der "konventionellen" Linac-Strahlentherapie passiert das öfter mal. Cortison hilft dann eigentlich gut, oft schon als Stoß.
Ich drück mal die Daumen, dass ihr heute jemand Kompetentes findet und deiner Mama schnell weitgeholfen wird!
Liebe Grüße
Bettina
Erstmal vielen Dank für Eure Anteilnahme und ich wünsche Euch ein frohes neues Jahr!
@Bettina: Liebe Bettina, ich hoffe, Du und Dein Mann hattet schöne Weihnachten und ihr seid nun gut in das neue Jahr gerutscht. Um Deine Frage zu beantworten, kann ich Dir leider nur sagen, dass die Ärzte in der Uniklinik nicht sagen konnten, ob die Schwellung von der Bestrahlung oder vom Wachsen der Meta kommt. Zum einen konnten Sie das nicht sagen, weil sie keine Vergleichsbilder vorliegen hatten und zum anderen meinten sie, dass sie sich zu wenig bis gar nicht mit Gamma Knife auskennen würden. Meine Schwester hat mir dann noch über mein Handy Aufnahmen vom letzten Mrt geschickt, allerdings wollte sich die Chirurgin nicht so weit aus dem Fenster lehnen und meinte nur, dass es sich wohl zumindest um die behandelte Meta handeln würde und es sähe so aus, als wäre sie ungefähr genauso groß wie damals...aber ohne genaues Ausmessen und Vergleichsbilder könne sie sich nicht näher äussern. Konnte ich auch verstehen. Etwas unheimlich fand ich wirklich, dass sie meine Mama am liebsten sofort auf den OP-Tisch gelegt hätten. Der Neurologe hat auch nur die Neurochirugin gerufen, nachdem wir ihm versichert hatten, dass wir es eventuell in Betracht ziehen, uns bei ihnen behandeln zu lassen. Fand ich schon komisch. Auf Gamma Knife haben sie auch alle eher sehr verhalten reagiert... trotzdem waren sie Gott sei Dank alle super nett und haben sich wirklich ganz lieb um meine Mama gekümmert...
Gerade fällt mir noch ein, dass sie in der Uniklinik gesagt haben, dass die Meta das Cortison leicht aufnimmt, was für eine Aktivität der Meta sprechen könnte. Allerdings konnten sie nicht sagen, ob das Bild bei einer Schwellung, verursacht durch eine Bestrahlung (durch Gamma Knife), nicht eventuell genauso aussehen würde...
Im Gamma Knife Zetrum haben wir heute niemanden erreicht. Ehrlich gesagt finde ich es einen ziemlichen Skandal, dass die keine Notfallnummer haben!!! Die mobile Nummer auf der Internetseite leitet einen tatsächlich nur auf den normalen AB um. Das kann doch nicht richtig sein! Bin gespannt, was die am Mittwoch zu ihrer nicht vorhandenen Notfallnummer sagen werden...und natürlich zu allem anderen....
@ Nina: Hallo Nina, zunächst tut es mir leid, dass auch dein Papa diese schlimmen Krankheit hat. Es ist ein stetiges Auf und Ab. Die Hoffnung darf man aber einfach nie aufgeben, sonst hat man schon verloren. Bekommt dein Papa denn nun erstmal eine Ganzkopfbestrahlung? Oder macht ihr auch schon Gamma Knife o.ä.? Husten hat meine Mama auch. Da wissen wir allerdings immer nicht so genau, ob es jetzt von der Chemo kommt, die die Schleimhäute ziemlich angreift, oder ob es von der Hirnmeta kommt. Ich offe ersters, da letzteres ja eher dafür sprechen würde, dass die Meta gewachsen ist.....Ich drücke Euch aber zunächst ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und dein Papa die Metas schnell los wird! Sende Euch ganz viel Glück, Kraft und Energie dafür!!!! Hast Du einen eigenen Thread?
Liebe Grüße an Euch alle und ich werde Euch berichten, was das Gamma Knife Zentrum zu den neuen und ser blöden Entwicklungen gesagt hat.
Tina
PS: Meine Mama hatte bis jetzt keinen Anfall mehr. Es geht ihr gut und sie hat heute bis halb drei mit uns gefeiert. Sie ist sooo tapfer!!!
Liebe Tina!
Ja, ich habe seit vorgestern einen eigenen Faden im Angehörigenforum "kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt"! Mein Papa bekommt jetzt dann eine Ganzkopfbestrahlung. Wann wird denn eine GAmma-Knife-Bestrahlung gemacht? - Die sollte ja viel genauer sein habe ich gehört.
Wie hat deine Mum die Kopfbestrahlungen vertragen? Ich fürchte mich schon wieder auf die Nebenwirkungen da Papa ja schon körperlich etwas abgebaut hat, ich hoffe es wird nicht schlimmer.
Das mit dem Notruf im Gamma-Knife -Zentrum ist wirklich eine Frechheit. Gerade in solchen Fällen sollte immer ein Bereitschaftsdienst erreichbar sein. Ich erinnere mich noch als mein Papa so richtige Kopfschmerzen hatte (von der Augenmetastase) und wir abends im KH angerufen haben. Da war nur ein Turnusarzt da, war hochnäsig, und meinte er könnte jetzt da auch nichts machen und außerdem haben sie eh keine Betten mehr frei. Manchmal fragt man sich wirklich ob man im falschen Film ist. Das deine Mum auch einen Husten hat und der vielleicht von den angegriffenen Schleimhäuten kommen kann, baut mich wieder auf. Ich denke da immer sofort an das Schlimmste, der Tumor sei gewachsen.
Dass deine Mum nicht alles hören will, das kenne ich auch. Mein Papa ist auch so, er reimt sich dann sogar positive Dinge zusammen. Auch meine Mum als Angehörige reimt sich da oft etwas zusammen. GAnz komisch ist das.
Das deine Mum heute so lange mit euch gefeiert hat finde ich großartig!
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positive Energie und hoffe, dass alles einen guten Verlauf nimmt. Ich hoffe, dass wir öfters mal schreiben, denn es tut gut sich mit dir auszutauschen!
Bis dahin, eine hoffentlich sorgenfreie Zeit Nina
bettinaco
01.01.2013, 19:55
Liebe Tina,
wenn das gar nicht geklärt ist, dann ist es ja kein Wunder, dass ich das nicht verstanden habe. Da heißt es also abwarten, was die Gamma-Knife-Ärzte sagen. Habt ihr da eigentlich einen festen Ansprechpartner, der vielleicht mal seine Handynummer rausrückt? Das wäre doch beruhigend für die Zukunft.
Dass die in der Uni-Klinik (welche war das eigentlich?) gleich operieren wollten, wundert mich nicht so. Chirurgen wollen das halt. ;) Das ist dann manchmal schwer zu entscheiden, ob Strahlen oder Skalpell die bessere Wahl ist. Und bei der Strahlentherapie ist es nach meiner Erfahrung auch so, dass jeder auf seine Methode schwört.
Der Husten muss nicht unbedingt Schlimmes bedeuten. Bei meinem Mann ist er chronisch geworden - das ist schlicht ein Strahlenschaden.
Liebe Nina,
Tinas Mama hatte schon eine Ganzhirnbestrahlung, die geht ledier nur einmal, aber solange nur wenige und zu große Metas nachkommen, kann man die mit Stereotaxie bekämpfen oder auch operieren, wenn sie günstig liegen.
Du schriebst übrigens von Fußhebeschwäche bei deinem Papa. Bekommt er Cortison? Dafür ist das typisch, es schwächt die Muskeln vor allem in den Beinen. Dein Papa muss aufpassen, dass er nicht stürzt.
Alles Gute zu Neujahr für euch beide!
Bettina
Liebe Bettina! Nein, Papa bekommt im Moment kein Kortison. Er hat es im Sommer längere Zeit und hochdosiert genommen weil er da eine Lungenembolie und 2 x eine Lungenentzündung hatte. Aber im Moment bekommt er keines. Vielleicht jetzt dann bei der Ganzhirnbestrahlung. Diese Fußhebeschwäche ist, glaube ich von den Chemowirkstoffen. ER hatte genau die Wirkstoffe (Vincristin und Cisplatin) wo eine Polyneurpathie vorkommt.
Danke für die Erklärung mit der Bestrahlung, gut zu wissen!
Liebe Grüße
@ NIna:
Liebe Nina,
meine Mama hat die Ganzhirnbestrahlung sehr gut vertragen. Dazu muss ich allerdings sagen, dass sie bisher alle Bestrahlungen und Chemos mit wenig Nebenwirkungen hinter sich gebarcht hat. Meiner Mama wachsen nur an den Stellen, an denen sie am Kopf bestrahlt wurde, wohl keine Haare mehr. Oder nur noch sehr wenige. Aber das wird deinen Papa vielleicht nicht so stören, wie meine Mama.
Gamma Knife kann man immer machen, wenn die Meta unter 3 cm ist und gut erreichbar ist. Ich finde es eine gute Sache. Definitv viel besser, als sich den Kopf aufschneiden zu lassen. Zudem wird es ambulant gemacht und der Patient kann danach sofort wieder gehen. Es können auch mehrere auf einmal heraus genommen werden. Infomiere dich doch mal. Meine Mama ist im Gamma Knife Zentrum Krefeld.
Meine Mama ist übrigens noch schlimmer als Dein Papa. Sie hat von Anfang an zu den Ärzten gesagt, dass sie keine schlechte Dinge hören möchte. Nur die Guten. Wie die Medikamente heissen, die ihr verabreicht werden, weiss sie meistens gar nicht so genau. Hauptsache es hilft!Das hat meine Schwester und mich schon oft an den Rand des Wahnsinns getrieben, da sie einfach keine Infos für uns hat. Wir wohnen beide ca. 300 km entfernt, so dass es für uns auch oft schwierig ist, einfach mal zu einem Arztgespräch mitzugehen. Aber wir versuchen es so oft wie möglich!
Gerne können wir Kontakt halten! Es tut gut sich auszutauschen!!!
@ Bettina:
Liebe Bettina,
wir waren in der MHH bei mir in Hannover. Also so schnell wie sie meiner Mama den Kopf aufschneiden wollten, so schnell sind wir fast nicht aus dem Krankenhaus rausgekommen:)...Aber meine Mama hat nicht unbedingt den Wunsch, sich am Kopf operieren zu lassen...kann ich auch gut verstehen.
Meine Schwester geht morgen mit ins Gamma Knife Zentrum. Nach Aussage der kooperierenden Helios-Klinik ist das Zentrum auch morgen auf! Wir sind gespannt. Einen direkten Ansprechpartner gibt es nicht. Es sind drei Neurochirugen, die, so wie ich es bis jetzt beobachten konnte, keine festen Patienten haben. Zumindest wurde meine Mama schon von zwei verschiedenen behandelt. Aber ohne Nummer wird meine Schwester da morgen bestimmt nicht rausgehen:D
Drückt die Daumen, dass alles gut geht morgen und bis dahin!
LG Tina
Liebe Tina! Ja, es tut so gut Kontakt mit euch zu haben. Endlich jemand der einen versteht, der mitfühlen kann wie es einem da geht. Wer das nicht selbst mitmacht/ oder gemacht hat, der kann da gar nicht so mitfühlen. Verständlich, ich konnte es auch früher nicht.
Ja, Papa ist auch so wie deine Mum was das Drumherum angeht. Er kennt auch seine Medis nicht. Mama richtet in der Früh und abends die Medis her und er nimmt sie - aber was er da nimmt - er hat keine Ahnung! Es sollen nur nicht zu viele Medis sein, er hat sein ganzes Leben keine TAbletten geschluckt, so tut ihm das jetzt besonders weh. Dad hat sich auch nie für die Nebenwirkungen der Chemos interessiert, er hat immer alles unterschrieben und den Ärzten vertraut.
Ja, das glaube ich dir, dass es schwierig ist zu den Arztgesprächen mitzugehen wenn man weiter weg wohnt. Wenn wir nicht überall mitgehen würden und nachfragen würden wüssten wir glaube ich gar nichts über die ERkrankung. Papa gibt da gar nichts weiter und fragt auch nicht.
Ich drücke euch die Daumen, dass deine Schwester morgen etwas erreicht im Gamma-Knife Zentrum. Einfach hartnäckig sein und sich nicht abwimmeln lassen, das habe ich jetzt auch schon bemerkt.
Gib auf jeden Fall bescheid wie es gelaufen ist, bis dahin Alles Gute mit gedrückten Daumen!
bettinaco
01.01.2013, 23:33
Liebe Tina,
das hatte ich irgendwie nicht mitgekriegt, dass du auch in Hannover bist. Dann wundert mich das noch weniger, Operieren ist halt die Stärke der MHH. Wobei ich über die Neurochirurgie nicht so Bescheid weiß. Mein Mann war bei Erstdiagnose der Hirnmeta im Nordstadt-Krankenhaus, die wollten ihn auch unbedingt operieren. Zur Zweitmeinung waren wir im INI, da waren sie eher dagegen. War eben eine schwierige Stelle bei ihm, die Meinungen gingen auch in Essen auseinander.
Mein Mann hatte übrigens auch große Angst, sich am Kopf operieren zu lassen. Aber letztlich war die Seeds-Implantation auch nicht viel anders, und er hat sie sehr gut überstanden. Erfolgreich war sie obendrein. Manchmal hängt viel davon ab, wie einfühlsam die Aufklärung ist.
Liebe Nina,
ich hab dir jetzt in deinem Faden geschrieben. In welcher Stadt leben eigentlich deine Eltern?
Liebe Tina, liebe Nina - ich drück euch die Daumen
Bettina
Das Gamma Knife Zentrum hatte heute auf. Ehrlich gesagt fing es aber skandalös an. Als meine Schwester heute morgen dort anrief, wurde ihr zunächst mitgeteilt, dass kein Termin frei sei und auch nur ein Arzt da wäre und wenn meine Mama ein Notfall sei, dann solle sie in eine Notaufnahme mit Neurochirugischer Abteilung gehen. PENG!!!! Wie bitte???? Habe dann ein Schreiben aufgesetzt, in welchem die besagte Artzhelferin unterschreiben sollte, dass sie den Zugang zum Arzt verweigert. Meine Mama und meine Schwester sind dann zum Zentrum gefahren. Empfangen wurden sie von einer anderen Helferin, die aber schon geimpft wurde von der anderen und auch die sagte, dass der Arzt nicht zu sprechen sei. Meine Schwester hat sie dann mit allen Fragen bombadiert die wir hatten und sie sollte die dann beantworten. Das wurde ihr dann wohl zu heiß und sie ist dann doch zum Arzt gegangen. Mit dem Schreiben mussten sie nicht noch drohen...Keine 20 Minuten später saßen Mama und Schwester beim Arzt. Der Arzt sagte auch, dass das Verhalten seiner Helferinnen überhaupt nicht ginge und es Konsequenzen geben werde. Krasse Aktion der Helferinnen, nicht wahr????
Aber nun zur Diagnose: Meine Mama muss tatsächlich operiert werden! Es handelt sich um die Metastase, die schon im Mai behandelt wurde. Der Arzt meinte, dass sich sehr wahrscheinlich um das abgestorbene Gewebe ein Ödem gebildet habe. Das ist eine Nebenwirkung die auftreten kann. Die Metastase damals war ja schon recht groß und dann ist wohl die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen noch etwas höher. Er hat auch nicht ausgeschlossen, dass sie eventuell noch aktiv ist. Aber so oder so muss sie entfernt werden. Die Alternative wäre der Tod. Nicht so gut!!! Also kommt meine Mama morgen wieder nach Hannover und am Freitag um 9:00 Uhr wird sie in der MHH einchecken. Die Unteruschungen starten dann und Anfang nächster Woche wird operiert...Der Arzt im Gamma Knife Zentrum kennt die MHH wohl ganz gut und hat meiner Mama empfohlen dorthin zu gehen. Aber auch, weil sowohl meine Schwester (Bremen) als auch ich (Hannover) in der Nähe sind. Tja, genau das haben wir ja nicht gewollt, aber die Alternative geht ja mal gar nicht!!!!! Der Eingriff soll nach Meinung des Gamma Knife Arztes aber nicht so kompliziert sein...Naja, Op am Kopf bleibt Op am Kopf,nicht wahr?
@Bettina: Ich glaube, ich hatte auch noch nie geschrieben, dass ich aus Hannover komme. Aber ich habe auch nicht bewusst aufgenommen, dass Du und Dein Mann auch hier wohnen!!! Was für ein schöner Zufall!:) Leider habe ich sonst auch keine Erfahrnungen mit der MHH. Ich habe natürlich gerade gegoogelt und zumeist sind die Bewertungen leider nicht soooo gut. Aber meine Mama ist fürs Krankenhaus privatversichert. Da habe ich Hoffnung, dass die Behandlung doch gut ist. Die Neurochirurgin hat aber auch wirklich einen guten Eindruck gemacht, auch wenn wir uns etwas übrerannt fühlten mit den sofortigen OP-Planungen. Aber man muss sagen, am Ende des Tages hatte sie zu 100% recht...von daher...
@Nina: Das ist eigentlich schon wieder ganz lustig. Es gibt wirklich einige Parallelen zwischen unseren Eltern. Meine Mama spricht auch immer davon, dass sie ihr Leben lang nur ganz wenige Medikamente nehmen musste und findet es gar nicht gut, dass sich das nun schlagartig geändert hat. Bei einer Paracentamol zuckt sie noch immer zurück und sagt nun, dass das ja nicht sein müsse, da sie ja schon genug nehme. Das die Chemos so gut anschlagen, führt sie übrigens zum Teil auch darauf zurück, dass sie immer so wenige Medikamente genommen hat...
Ich werde berichten, wie meine Mama in der MHH aufgenommen wurde und wie die ersten Untersuchungen abgelaufen sind. Ich habe mir Freitag frei genommen und werde sie hinbringen und solange dableiben, bis sie mich rausschmeißen;)
LG!!!!! Tina
bettinaco
03.01.2013, 00:06
Liebe Tina,
jetzt überschlagen sich ja die Ereignisse bei euch. Aber es ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen, dass die Ärzte sich einig sind. Dann wird es der richtige Weg sein.
OP am Kopf ist nicht schön, aber das ist ein psychisches Problem. Technisch ist das heute auch nicht anders als an Stellen, die uns weniger "nah" erscheinen. Zum Beispiel das Flicken der Aorta bei meinem Mann war sicher eine weit gefährlichere Geschichte. Und wenn die Metastase raus ist, kann sie keinen Schaden mehr anrichten; da ist man dann auf der sicheren Seite.
Die MHH ist halt ein Riesenladen, mit unterschiedlicher Qualität. Und alles andere als ein gemütliches Krankenhaus, auch wenn sie inzwischen wenigstens renoviert haben. Als mein Mann 2008 seine beiden Operationen hatte, haben sie sich noch für den Zustand der Zimmer entschuldigt. Die Pflege ist auch nicht immer optimal, aber das ist aufgrund der Sparpolitik wohl inzwischen überall so.
Tina, wenn du irgendeine Hilfe gebrauchen kannst, melde dich bitte. Sei es zur Ablenkung, zum Handhalten, Fragen wälzen oder was weiß ich. Diese Tage sind immer schlimm, ich kann mich da durchaus erinnern.
Ganz liebe Grüße - und alles wird gutgehen!
Bettina
Liebe Tina! Sicherlich ist keine OP besonders gut aber ich denke genauso wie Bettina, dass sich eine OP beim Kopf schlimmer anhört und dass es risikoreichere OPs gibt. Gut, dass man was machen kann. Ihr habt schon so viel geschafft, ich bin fest überzeugt, dass ihr das auch noch schafft. Deine Mum scheint eine tapfere Person zu sein.
Toll, dass du dir frei genommen hast und deiner Mama dort zur Seite stehst. Ich denke als Betroffener ist es doch gut wenn man in solchen Situationen Unterstützung hat. Sicherlich fühlt man sich überrannt wenn alles so schnell geht und die OP gleich geplant wird, aber was gemacht ist ist gemacht und man kommt ja sowieso nicht drumherum.
Ich wünsche deiner Mama alles Gute für die Untersuchungen und für die OP, dass alles schnell vorbei geht und sie dann wieder beschwerdefrei leben kann.
Und dir wünsche ich natürlich viel Kraft und Stärke, dass du deine Mama gut unterstützen kannst aber auch dich selbst nicht vergisst.
Liebe Grüße
Vielen Dank für Eure lieben Worte und auch Dir Bettina, wirklich ganz vielen lieben Dank für Dein tolles Angebot. Vielleicht werde ich es tatsächlich mal in Anspruch nehmen...DANKE!
Meine Schwester erzählte mir noch, dass sich das Sprachzentrum meiner Mama wohl auf der Seite befindet und das es eventuell in Mitleidenschaft gezogen werden könnte, wenn die Op nicht gut verläuft. UND/ODER falls es tatsächlich eine neue Metastase ist, meinte der Gamma Knife Arzt wohl zudem, dass ein weiteres Risiko sein könnte, dass diese neue Meta weitere kleine Metas enthalte, die sich beim Versuch des Zerstörens der Hauptmeta, dann im Kopf verteilen.
Keine so schönen Aussichten. Deshalb die Angst.
Aber ich werde da morgen nochmal genau nachfragen!
Meine Mama liegt jetzt nebenan und schläft:)
Bis bald und LG!
Hallo Tina! Ich verstehe deine Angst! Bitte gebt die Hoffnung nicht auf, dass die OP gut geht und nichts in Mitleidenschaft gezogen wird. Es ist natürlich immer schlimm, wenn man kurz vor der OP die möglichen Folgen unter die Nase gerieben bekommt.
Es ist sicherlich gut, wenn du dich bei den Ärzten nochmals erkundigst und alles genau erfragst. Mir gibt es dann schon etwas mehr Sicherheit wenn ich selber mit den Ärzten spreche oder auch selbst dabei bin und nicht nur meine Mama und mein Dad mit den Ärzten sprechen.
Gut, dass deine Mama jetzt schläft.
Ich wünsche mir für euch, dass alles gut vorbeigeht und dass es keine Komplikationen gibt! TOI TOI TOI
Alles Liebe Nina
Was für ein Tag. Die MHH ist wirklich ein Riesenapparat! Dafür hat aber alles gut funktioniert, bis darauf, dass meine Mama zunächst auf der falschen Station gelandet ist. Sie wurde verlegt, als ich gerade zuhause war und als ich wiederkam, war das Bett samt meiner Mama weg. Mein Herz ist stehengeblieben!Ich dachte, dass Ding im Kopf ist explodiert oder sowas...bin zur Schwester gerannt und die sagte mir dann, dass meine Mama auf die Privatstation verlegt wurde..PUH!!!!:)
Der Arzt sagte heute, dass das Risiko der Op insgesamt nicht sehr hoch ist! Sehr gut!!! Allerdings gibt es ein Risiko in Höhe von ca. 5 %, dass bei meiner Mama eine halbseitige Lähmung eintreten könnte. Nicht so gut!!! Die anderen Risiken liegen bei ca. 1 %. Hilft alles nix, da müssen wir jetzt durch und keine Op ist wirklich schön!Hauptsache ihr gehts danach wieder gut!
Der Onkologe von meiner Mama hat allerdings eine ganz andere Meinung zu dem Ganzen. Meine Mama hat heute mit ihm telefoniert und ihm von der bevorstehenden Op erzählt. Er meint, dass die Op nicht notwendig und die Gabe von Coritson ausreichend sei ...die Ärzte von der MHH werden am Montag nochmal mit ihm telefonieren. Ich weiss nicht, aber alle Ärzte die sich mit Hirnmetas auskennen sagen, dass eine Op zwingend notwendig ist...also glaube ich das jetzt auch. Meine Mama auch, die sich mit dem Ding im Kopf auch nicht wohlfühlt, da sie eben Angst vor den epileptischen Anfällen hat....
LG!
Hallo Tina! Ja, das glaube ich dir, was für ein Tag! Ich bin nach solchen Tagen auch immer total fertig. Und dann erst der SChreck, dass deine Mama samt ihren Bett verschwunden ist - ich denke da fällt man fast in Ohnmacht!
Ich würde auch auf die erfahrenen Ärzte die mit GEhirnmetastasen zu tun haben hören. Gut, dass die Risiken trotzdem eher gering sind. Sein kann immer was, an das müssen wir uns glaube ich gewöhnen! Aber ich würde auch sagen, was weg ist ist weg und dann kann man immer noch mit Cortison nachhelfen! Ich würde den Ärzten da vertrauen, es bleibt einem ja eh nichts anderes übrig!
Und die psychische Seite deiner Mama sollte man da ja auch betrachten, sie hätte sonst sicher Angst erneute Anfälle zu bekommen.
Wie geht es deiner Mama sonst?
Ich wünsche euch alles Gute, lass von dir hören! Liebe Grüße Nina
Hey Nina,
Mama liegt jetzt auf einem Einzelzimmer und sie konnte sich von gestern auf heute etwas erholen. Meine Schwester und ich haben sie heute Mittag abgeholt und sind mit ihr in die Stadt zum Essen gefahren. Sie hätte auch bei mir schlafen dürfen, aber sie meinte, dass sie sich im KH sicherer fühle...ist auch ok und ich kann es verstehen, da sie ziemlich verunsichert ist... Sie ist froh, dass die Op nicht schon morgen ist. Mir wäre morgen lieber, als diese Warterei...
Ansonsten hat sie Mordsangst und sie weint immer wieder. Es bricht mir das Herz. Sie ist echt tapfer bisher gewesen und das ist sie immer noch, aber wir merken, dass ihr diese Situation sehr zusetzt! Ich wollte den Arzt morgen bitte, einen Psychoonkologen zu ihr zu schicken. Vielleicht tut ihr das gut. Bisher wollte sie solche Gespräche nie, weil sie nicht wusste, worüber sie mit denen reden sollte...Aber einen Versuch ist es Wert;)
LG und schön, dass Du Dich im Forum gemeldet hast...!
Tina
Hallo Tina!Ich glaube die Entscheidung deiner Mama im KH zu übernachten ist sicherlich die beste. So kann sie sich gut erholen (im Einzelzimmer) und wenn irgendwas ist sind ja gleich Ärzte oder Schwestern da. Ja, die Warterei auf die OP ist zermürbend für dich weil du wahrscheinlich keine Ruhe findest und immer daran denken musst. Ich bin die selbe, ich kann wenn was ansteht auch nicht abschalten und mich schon gar nicht auf was anderes konzentrieren. Muss mich dann zu allem zwingen.
Es ist natürlich schwer für dich wenn du siehst dass deine Mama immer weint und riesige Angst hat. Papa hat die Nachricht mit den Hirnmetas auch ziemlich zugesetzt, da hat er auch geweint und war am Boden zerstört. Man kann aber auch hier nichts anderes machen als da zu sein, in den Arm nehmen, trösten, aufbauen und alles aushalten und ertragen. Aber mir tut das auch immer wahnsinnig weh wenn ich meinen Papa "psychisch" - "von der Seele her" so leiden sehe, das nimmt mich mehr mit als wenn er körperliche Schmerzen hat.
Psychoonkologen finde ich gar nicht schlecht. Eigentlich sollte es bei Krebspatienten schon von Beginn der Diagnose jemanden geben der sich um die Psyche des Patienten kümmert, aber Papa hat das glaube ich auch noch nie angeboten bekommen im KH.
Vielleicht war ja die Zeit für einen Psychoonkologen noch nicht reif, ein Versuch ist es auf jeden Fall wert und deine Mama wird sicher sagen wenn ihr das nicht recht ist.
Alles Gute für euch und trotzdem einen schönen Sonntag! Mach auch was für dich und für deine Seele, auch wenns nur eine Kleinigkeit ist. Ich war gerade eine halbe Stunde mit dem Hund spazieren - hat gut getan.
Die Op ist für morgen Vormittag angesetzt. Ca. um 7:00 Uhr wird sie abgeholt und vorbereitet. Ich werde natürlich da sein! Die Op startet dann so gegen : Uhr und wird ca. 2-3 Stunden dauern...
Die Ärzte sagten, dass die Vorbereitung länger dauert, als die eigentliche Op. Der Anästhesist war heute auch schon wieder ganz erstaunt, als er meine Mama gesehen hat. Er meinte, dass er nach ihrer Krankheitsgeschichte eine komplett andere Frau erwartet hat, aber meine Mama sähe ja völlig gesund aus. Das tat ihr soooo gut und hat sie richtig motiviert. Dann wurde ihr noch gesagt, dass ihr Blut mehr als super in Ordnung ist:)
Die Zeichen stehen auf gut. Meine Mama ist gar nicht mehr so nervös. Ich schon. Bin froh, wenn der Tag morgen vorüber ist...
Nach der Op werden auch Onkologen meine Mama nochmal untersuchen. Das find ich super, weil je mehr sich das Mistvieh anschauen, desto besser!
Drückt die Daumen!
LG von einer sehr nervösen Tochter...
Hallo nervöse Tochter! Ich kann dich soooooo gut verstehen! Aber es sieht ja schon mal sehr positiv aus alles und es geht auch positiv weiter, da sind wir uns ganz sicher! Gut, dass deine Mum nicht mehr so nervös ist. Das glaub ich, dass ihr das heute gut getan hat was die Ärzte gesagt haben, das baut wieder auf und stärkt das Selbstbewusstsein!
Ich finde es auch gut, wenn mehrere Ärzte einen Blick auf den Tumor werfen. Je genauer desto besser!
Ich wünsche euch für morgen alles Gute - und immer positiv denken! Ich denke morgen ab 7 an euch!
Gut wenn der morgige Tag vorüber ist, aber denk dran, die Zeichen stehen gut und das ist im Moment das Wichtigste!
Schlaf trotzdem gut, die Daumen sind fest gedrückt für mindestens 3 Stunden morgen!
Heute gute Nachrichten:
Die Op ist sehr gut verlaufen. Ohne Komplikationen. Es war doch eine Metastase, die aber, so wie es zumindest jetzt aussieht, komplett entfernt werden konnte.
Wir waren gerade nochmal bei meiner Mama. Sie liegt noch auf der Intensiv, war aber heute Abend schon ansprechbar. Sie sieht gut aus und die Intensivschwester sagte, wenn ein Notfall reinkäme, wäre meine Mama die erste Option zur Verlegung auf die normale Station. Morgen früh wird sie dann warhscheinlich definitiv verlegt.
Gott sei Dank! Wieder eine Hürde genommen. Hoffentlich wird meine Mama dafür mit noch ein bißchen guter Lebensqualität und Überlebenszeit belohnt:)
Lg!
Tina
bettinaco
08.01.2013, 23:27
Liebe Tina,
das ist super. Ich freu mich sehr mit euch! Habe auch kräftig an euch gedacht. Jetzt könnt ihr erstmal durchatmen.
Ganz liebe Grüße
Bettina
OpaTochter
09.01.2013, 10:13
Hallo Tina,
wir waren zwischen den Tagen unterwegs, so dass ich jetzt erst gelesen habe, was Euch so alles wiederfahren ist.
.... Puuuh ...
Ich denke an Euch. Alles alles Gute.
Hallo Gina, ich werde mich auch mal bei Dir einlesen und wünsche auch Euch alles Gute.
Meinen Thead muss ich noch mal ergänzen.
Hallo Tina!
Gut, dass alles vorbei und ohne Komplikationen überstanden ist. Da fällt gleich eine große Last ab! Es ist schon mal positiv, wenn die Ärzte sagen, dass sie alles von der Metastase rausschneiden konnten. Ich hoffe dass deine Mama schon auf der normalen Station liegt. Ich wünsche mir für dich und für deine Mama auch, dass sie noch mit ganz viel GUTER Lebensqualität belohnt wird und jetzt erst mal Ruhe hat und ihr euren Krafttank wieder ein wenig auffüllen könnt.
Bei uns ist alles ganz ruhig und normal. Papa fährt brav zu seinen Bestrahlungen (hat nur mehr 4), isst halbwegs gut, ist etwas müde aber es läuft momentan ganz gut. Hoffe es bleibt länger so.
Liebe OpaTochter! Habe bei dir auch schon gelesen. Sind deine Eltern aus dem Urlaub schon zurück? Wie gehts deinem Papa?
Wünsche euch alles Gute, liebe Grüße Nina
@OpaTocher: Liebe OpaTochter, manchmal überschlagen sich wirklich die Ereignisse. Ich glaube, gerade bei dieser Krankheit ist man nie sicher davor. War jetzt nur sehr ärgerlich, weil es meiner Mam echt gut ging und ich hoffe einfach nur, dass ihr Allgemeinzustand sich jetzt nicht rapide verschlechteren wird...Deinem Papa drücke ich weiterhin die Daumen..habe gerade eine Nachricht in Deinem Thread hinterlassen...
@Gina: Mama ist seit heute morgen auf der normalen Station. Ihr gehts gut, allerdings ist sie ganz schön schlecht gelaunt. Irgendwie hatte ich erwartet, dass sie erleichtert ist und sich freut, aber ich glaube, dass sie dazu vielleicht auch echt noch zu betäubt ist...sie hat heute noch ganz viel geschlafen...und ihr Gesicht ist sowas von dick von dem ganzen Cortison! wir müssen jetzt aml morgen abwarten...Schön, dass sich Dein Papa erholt. Das macht doch auch für einen selber alles etwas einfacher, wenn man seinen Papa bzw. Mama gut drauf sieht. Das gibt immer etwas Hoffnung.Drücke die Daumen, dass es ganz lange so bleibt!!!
@Bettina: Liebe Bettina, ich bin auch sehr froh, dass alles vorüber ist und Mama wie immer alles gut gemeistert hat. Danke, dass Du immer für mich da warst und bist!
LG und bis ganz bald!
Tina
Hallo Tina! Gibts was Neues? Wie geht es deiner Mum? Hat sie sich schon ein wenig erholt von den Strapazen der OP? Liebe Grüße
Hey Nina,
wirklich was Neues gibt es nicht, ausser dass sich meine Mama von Tag zu Tag besser erholt. Heute war der erste Tag, an dem ich ihre Laune nicht erst aus dem Keller holen musste. Bis gestern war es wirklich richtig schlimm...ehrlich gesagt wollte ich heute schon jemanden von der Seelsorge holen, damit sie sich mal alles so richtig von der Seele reden kann. Aber wie gesagt, heute Drehung um 180 Grad und eine völlig veränderte Mama, die wieder Mut gefasst hat. Sie ist wirklich großartig und soooo tapfer!!!!
Ihre Narbe auf dem Kopf ist allerdings ziemlich heftig. Ich war dabei, als der Professor das Pflaster entfernt hat. Er sagte immer wieder, dass die Narbe richtig schön sei und super aussehen würde. Als er weg war, musste ich meine Mama erst mal schonende darauf vorbereiten, dass die Narbe jetzt nicht ganz so wunderschön ist und schon ganz schön groß ist. War schlimm, aber auch das hat sie ganz großartig weggesteckt....man, man, man...was muss sie noch alles ertragen...sie hat ja schon seit Eineinhalbjahren keine Haare mehr und jetzt noch so eine Riesennarbe...ich weiss, dass sie darunter leidet, da das am Mittowch und Donnerstag auch wirklich ein Thema war, als ihre Laune so ganz schlecht war...aber jetzt lässt sie sich wirklich nichts mehr anmerken...sie ist wirklich bemerkenswert!
Am Dienstag wird sie entlassen. Ihr Wunsch war es, mit uns allen, also meiner SChwester, ihrem Mann und meinem Neffen und mir, noch ein paar Tage wegzufahren. Das wollen wir auch machen, wenn wir noch was gebucht bekommen. Sie will uns ein paar Tage im Harz spendieren. Wenn das Wetter so bleibt, können wir dort auch skifahren...ich werde sie dann am Dienstag abholen. Dann bleiben wir noch zwei Tage in Hannvoer und dann gehts los. Der Harz war ihr Wunsch, da sie dort nicht soweit von der MHH entfernt ist. Das kann ich auch verstehen. Ausserdem wollte sie ihre ersten Tage ausserhalb des KH mit uns vebringen und gucken, wie es ihr so geht. Auch das fanden wir alle eine gute Idee. Ansonsten wäre einer von uns mit ihr nach Hause gefahren, aber da hätte sie sofort wieder angefangen zu kochen etc. und wir glauben, nach so einer heftigen Op kann sie damit ruhig noch ein paar Tage warten...
Wie gehts Dir und Deinem Papa?
LG und bis bald!
PS: Leider ist wieder eine Lymphe angeschwollen...das ist natürlich nicht so super, aber im Moment nicht zu ändern. Wir wollen mal morgen den Professor fragen, wenn er zur Visite kommt...vielleicht gibts ja auch eine einfache Erklärung...naja...wahrscheinlich nicht, aber das ist eben die Krankheit....
Hallo Tina! Freut mich, dass ihr allesamt das alles so gut überstanden habt und dass es bei deiner Mama wieder aufwärts geht.
Ja, sie müssen schon einiges ertragen und aushalten unsere Lieben! Seine Haare zu verlieren ist schon mal nicht schön und dann noch eine große Narbe am Kopf. Aber hat deine Mama nicht schöne Tücher oder schöne Hauben? Toll, dass ihr jetzt mal wegfährt, das wird ihr sicher gut tun und sie kann sich wieder etwas erholen. Fährt deine Mama auch Ski?
Dass sie jetzt eine angeschwollene Lymphe hat, tut mir leid. Aber vielleicht gibt es doch Entwarnung. Ja, bei dieser Krankheit ist immer irgendwas. Ist bei der einen "Baustelle" eine Besserung in Sicht stellt sich die Nächste schon hinten an. Aber wir kennen das ja alles schon und meistern das auch wieder!
Danke, Papa gehts nach wie vor (dank Kortison, glaub ich) ganz gut obwohl schön langsam ein paar Beschwerden von der Bestrahlung ranrücken. So ganz beschwerdefrei ist er ja nie, es gibt jeden Tag eine neue kleine Überraschung. Vorgestern Kopfschmerzen, gestern frösteln, heute wieder mehr Husten, jeden Tag was anderes. Mal sehen, aber sonst sind wir momentan trotzdem einigermaßen zufrieden!
Ich freu mich, dass die Laune deiner Mama wieder besser ist und dass ihr fortfahren könnt. Da fühlt man sich selbst auch gleich wieder viel besser, nicht wahr?!
Alles Gute bis dahin und liebe Grüße
Hey Nina,
Heute ist Mama entlassen worden. Meine Schwester hat sie abgeholt und mit nach Bremen genommen. Wir fanden das besser, da meine Mama sonst den ganzen Tag alleine in meiner Wohnung gewesen wäre. Meine Schwester kann von zuhause aus arbeiten, so dass immer jemand da ist. Ihr gehts aber gut. Habe gerade mit ihr telefoniert:)
Sie hat natürlich viele Tücher und auch Hüte usw. Auch eine Perücke. Wir haben erst letztens eine Neue ausgesucht. Die sieht auch super aus. Wenn man es nicht nweiss, dann sieht man gar nicht, dass die Haare nicht echt sind.
Skifahren tut sie allerdings nicht mehr. Da sie aus Stuttgart kommt, ist sie natürlich als junges Mädchen gefahren, hat es dann aber meinem Papa zuliebe aufgegeben. Aber sie wollte unbedingt, dass meine Schwester und ich es lernen, da es ihr selber so viel Spaß gemacht hat.
Leider scheint die Lymphe doch wieder etwas zu sein...Einer der wirklich sehr netten und äusserst professionellen ÄRzte aus der MHH hat gefühlt und meinte auch, dass das etwas sein könnte. Blöd!!!! Aber gerade nicht zu ändern. Wir fahren jetzt erst mal weg und danach kümmern wir uns um die nächste Baustelle.
Ganz liebe Grüße! Ich schau jetzt mal, ob es bei Euch was Neues gibt und wenn ja, dann hoffentlich nur Positives!
LG! Tina
Hallo Tina! Tut mir leid, dass es doch wieder eine Baustelle gibt. Dass dieser Sch..... auch keine Ruhe geben will, nicht mal für ein wenig Zeit! Trotzdem toll, dass deine Mum schon entlassen wurde und sich jetzt doch ein wenig erholen kann auf Urlaub!
Bei uns siehts auch grad nicht so rosig aus, Papa ist auch wieder im KH. Bekam gestern mittag auf einmal ganz arges Stechen in der Brust.
Wünsch euch alles Gute, es geht immer weiter, daran müssen wir nur ganz fest glauben! Liebe Grüße und meld dich wieder!
Wir lassen uns jetzt gerade einfach mal nicht stören von der blöden Lymphe und verschieben sie einfach in die nächste Woche...;)
Kann mir eigentlich jemand sagen, ob es normal ist, dass man nach einer operativen Entfernung einer Hirnmeta etwas verwirrt ist? Wir haben nämlich festgestellt, dass meine Mama ein paar Sachen durcheinander bringt...z.B. reden wir ja nun schon seit ein paar Tagen davon, dass wir am Donnerstag in den Harz fahren. Meine Mama hat dann heute schon ihren Koffer gepackt und war ganz überzeugt davon, dass es auch heute losgeht und hat sich gewunderm dass noch alles so entspannt sind und ich auch erst morgen kommen werde ...auch zieht sie teilweise Pullover oder Jogginghosen verkehrt herum an. Das wäre ihr früher nie passiert....Das hört sich vielleicht alles nicht so dramatisch an, aber wenn man sie vor der Op kannte, dann ist das schon etwas beängstigend....ich weiss, dass die Op erst ca. eine Woche her ist und man keine Wunder erwarten darf, aber seltsam ist es schon...
Liebe Nina, ich habe Dir eine Nachricht in Deinem Thread hinterlassen. Ich habe mich erschrocken, dass Dein Papa im KH liegt und wieder einmal hart kämpfen muss...Fühl Dich umarmt...
@ Bettina: Gehts Dir gut? Wo bist Du? ich hoffe im Urlaub mit Deinem Mann!
LG und bis bald, Tina
bettinaco
17.01.2013, 17:50
Liebe Tina,
Verwirrtheit kann nach jeder OP vorkommen. Aber für mich klingt das eher nach Konzentrationsschwäche. Und so, wie du das beschreibst, klingt es für mich auch nicht beängstigend. Die Tage bringt man leicht mal durcheinander, wenn man aus dem normalen Rhythmus raus ist. Und deine Mama hat eine Menge mitgemacht, das kann auch eine Folge der Anspannung sein.
Beobachtet sie auch nicht allzu scharf, man sieht dann immer Dinge, die einem früher wahrscheinlich gar nicht aufgefallen wären, und macht sich gleich wieder mehr Sorgen. Mein Mann kommt mir seit der Krankheit auch zerstreuter vor, aber es eher besser geworden, und beschwören könnte ich es nicht. Und schließlich hat er auch reichlich durchgemacht.
Wir waren leider nicht im Urlaub, sondern hatten einige sehr unruhige Tage. Bei der halbjährlichen MRT-Kontrolle wurde im Kopf etwas gefunden. Der Radiologe vermutete natürlich sofort eine neue Metastase. Wir haben die Bilder aber nach Köln geschickt, und der dortige Arzt und sein "hauseigener" Radiologe gehen davon aus, dass es eine Blutung war, die schon zurückliegt und so klein (0,8 cm) war, dass sie keine Symptome verursacht hat. Das Blöde ist halt, dass mein Mann seit der Aorten-OP Blutverdünner (ASS) nehmen muss. Jetzt soll er den Kardiologen fragen, ob er damit pausieren darf, und außerdem in 6 Wochen wieder zum MRT. Das ist alles nicht schön, aber jedenfalls besser, als wenn sich der Krebs zurückmeldet.
Tina, ich wünsche euch ein paar schöne Tage im Harz, ihr werdet es alle drei gebrauchen können. Genießt das Zusammensein und schöpft ein bisschen Kraft.
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Tina! Ich hoffe ihr alle erholt euch gut, könnt ein wenig Kraft tanken und es ist alles okay!
Liebe Grüße
Hallo Ihr Lieben,
wir sind zurück aus dem Harz. Wir haben die Tage sehr genossen und versucht, alles etwas entspannter zu sehen. Direkt am ersten Tag sind wir mit der Seilbahn auf den Berg gefahren. Mama wollte unbedingt spazieren gehen. Wir sind einen kleinen Abhang runter und wieder rauf. Danach hat Mama doch etwas schwer geatmet, so dass wir direkt auf die Hütte gegangen sind und anschließend mit der Bahn wieder runter. Das reichte absolut. Am zweiten Tag sind wir einen etwas leichteren Weg gelaufen, allerdings schon auch rauf und runter. Das hat sie super gemacht und sie wollte immer weiter. Abends war sie müde, aber sehr zufrieden. Am dritten Tag sind wir dann den Berg vom ersten Tag nochmal mit der Seilbahn rauf und sind dann den Wanderweg fast bis zur Mittelstation gelaufen. Da kam so eine Art Bergranger mit seinem Jeep vorbei und wir haben ihn gebeten, Mama bis zur Seilbahn an der Mittelstation mitzunehmen. Hat er auch gemacht, aber Mama hat noch aus dem offenen Fenster gerufen, dass sie den Rest des Weges schon noch geschafft hätte;)...Ohne Worte...aber war schon besser so:)...aber sie wurde wirklich von Tag zu Tag kräftiger.
Am vierten Tag haben wir uns wieder auf den Weg nach Hannover gemacht, da ihr am Nachmittag die Fäden am Kopf gezogen werden sollte. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit der Wundheilung und warfen aber nochmal ein, dass sich Mama sehr schonen und sich nicht zuviel zumuten soll. Ich dachte nur, wenn die wüssten, dass die Mama einen Tag zuvor den halben Berg runtergekrackselt ist...naja...;)
Die Verwirrtheit ist geblieben. Zudem zittert ihre linke Hand ganz schön und das linke Augenlid hängt auch etwas.Insgesamt ist sie auch nciht mehr so wendig wie vorher, viel ungeduldiger und schneller genervt. Der Neurochirurg sagte, dass das nicht von der OP oder dem Anfall kommen kann und das wir abwarten sollten, bis das Kortison u. ein paar andere Medikamente abgesetzt sind. Das Keppra wird sie allerdings 6 Monate durchnehmen müssen und darf deshalb kein Autofahren.
In die MHH müssen wir in 3 Monaten wieder zur Nachsorge. Die Histologie hat ergeben, dass es sich um eine Metastase handelte und leider nicht um vernarbtes Gewebe. Jetzt muss Mama auch wieder zum Gamma Knife, weil dort geklärt wird, ob die Meta bei Bedarf nochmal bestrahlt werden kann.
Heute war Mama auch beim Onkologen um zu besprechen, wie es ansonsten weitergeht. Da es sich doch um eine Meta handelte, sollte sie auch nochmal fragen, wie es sich mit dem Primärtumor verhält, da er ja offentsichtlich noch gestrahlt hat. Der Onkologe sagte, dass es nach wie vor so ist, dass der Primärtumor Ruhe gibt und dass auch weiterhin davon ausgegangen wird, dass die Lymphe vernarbt ist. Die Blutwerte sind top und geben kein Anzeichen für weitere Herde im Körper. Das nächste Ct wird Ende Februar gemacht und ebenfalls soll dann wieder eine Chemo gemacht werden, da die ja gut angschlagen habe. Die soll dann wohl auch weitergeführt werden. Mama konnte mir mal wieder nicht beantworten, warum die Chemo weitergemacht wird, trotz Ruhe des Primärtumors und Vernarbung der Lymphe...eine Erhaltungstherapie gibt es doch beim Kleinzeller gar nicht!!!!!!! Oder doch??? Was ist denn da wieder los. Ich habe immer Sorge, dass es schlechter steht als sie sagen wollen...habe ein komisches Gefühl, aber vielleicht höre ich die Flöhe husten...
@Nina: Habe Dir in Deinem Thread geschrieben...
@Bettina: PN für Dich!
LG!
bettinaco
24.01.2013, 17:43
Liebe Tina,
deine Mama ist schon eine tolle Kämpferin! Nicht unterzukriegen. Das hilft bestimmt. Aber kann sie denn jetzt wieder nach Hause, obwohl sie sich schonen soll? Oder bleibt sie bei dir?
CT Ende Februar ist ja in vier Wochen, das scheint mir okay. Hoffen wir, dass der Primärtumor weiter Ruhe gibt. Die Gehirnmeta kann da kein Indiz sein, es kann lange dauern, bis Metastasen sichtbar werden oder sich bemerkbar machen. Es könnte leider auch sein, dass noch mehr unterwegs sind - ich vermute mal, dass deshalb weiter Chemo gemacht werden soll. Das ist aber nur eine Vermutung.
Alles Gute für euch und liebe Grüße
Bettina
Hallo Tina! Freut mich, dass ihr ein paar schöne Tage hattet und wieder etwas zur Ruhe gekommen seid! Ja, da schließe ich mich Bettina an, deine Mum ist eine wahr Kämpfernatur!!!!
Wenn die Ärzte davon ausgehen, dass der Primärtumor Ruhe gibt, dass lass es mal so stehen und warte ab bis zur nächsten Kontrolle im Februar. Ich weiß, das ist schwer, das Kopfkino läuft dann sofort wieder und man malt sich die komischsten Dinge aus. Ich hörte mal einen Spruch, der mir sehr gut gefiel: "Sei nie vor der Zeit unglücklich"! Ich finde das passt genau, erst nachgrübeln und sich den Kopf zerbrechen wenn man von Fakten sprechen kann. Aber ich weiß wie schwer es ist.
Ich weiß nichts von einer Erhaltungstherapie beim Kleinzeller, leider hat man für diese Tumorart meines Wissens so etwas noch nicht erforschen können.
Ich hoffe, dass ihr jetzt mal eine gute Zeit habt und dass sich im Februar dann alles zum Guten wendet.
Ungeduldig und schnell genervt, das kenn ich von Papa als Nebenwirkung vom Cortison!Papa nimmt momentan nur eine geringe Dosis, aber als er im Sommer mehr genommen hat war er ab und an sehr aufbrausend und hatte STimmungsschwankungen.
Liebe Grüße und grüble nicht zu viel nach!
bettinaco
24.01.2013, 21:29
Liebe Gina,
du hast völlig recht. Mein Schwager, der in Bayern wohnt, sagt es so: Ich kratz mich erst, wenn es juckt. Mein Mann lebt auch genau nach diesem Motto, aber ich finds sauschwer.
LG
Bettina
Vielen Dank Euch Beiden:)
Mama ist wieder bei sich zuhause. DAs wollte sie unbedingt! Ich habe sie am Montag noch nach Hause gefahren und bin noch bis Dienstagabend geblieben. Habe noch für sie eingekauft etc. Das war aber auch schon alles was ich für sie tun durfte.
Sie ist gerade doch etwas schwierig und ich denke auch, bzw. hoffe sehr, dass es vom Koritson kommt. Sie reduziert es nun auch langsam und ab nächster Woche muss sie es gar nicht mehr nehmen. Ihr Onkologe hat gestern auch festgestellt, dass einige Medikamente zu hoch dosiert wurden von der MHH. Wie z.B. auch die Entwässerungstabletten. Die Quittung kam dann direkt auch heute, da die Onkologenpraxis anrief und sie nun zum Nierenultraschall morgen muss, da die WErte ziemlich hoch sind. Ich finde ein Ultraschall ja nicht so schlecht, da ich hoffe, dass sie sich dann auch noch ein paar andere Sachen direkt mit anschauen...(soviel zum Thema "ich kratzt mich erst wenn es juckt;))
Ansonsten müssen wir gerade wirklich mit einer ziemlich übellaunigen Mama leben...
LG! Tina
Nur kurze Nachricht:
Alles gut im Bereich der Nieren und tatsächlich hat Mamas Onkolge dann auch sofort alle anderen Organe unter die Lupe genommen, weil er sich wohl doch auch etwas sorgte.
Aber alles gut, keine Metastasen oder sonstige negative Veränderung entdeckt. Alle zufrieden, Mama soll nur mehr trinken.
Sie war heute auch besser drauf, allerdings sagt sie, dass sie gerade gaaaanz müde ist. Aber vielleicht kommt jetzt auch die Anspannung der letzten Wochen raus. Sie hat ja doch einiges durchgemacht...
LG!
Hallo Tina! Kann nur sagen, super, dann soll das ganz lange so weiter gehn!
Ja, sie hat jetzt wirklich wieder einiges durchgemacht und das muss jetzt mal alles richtig absacken.
Liebe Grüße:rotier2:
Mist!Mist!Mist!
Mama ist ganz schlimm erkältet. Meine Schwester und ich sind soweit weg und können ihr nicht helfen. Und das gerade jetzt, wo sie sowieso noch geschwächt ist von der Op.
Und vorbereitet sind wir natürlich auch nicht. Wir haben ja schon oft versucht mit ihr darüber zu reden, ob sie sich nicht schon mal eine Hilfe suchen möchte, die dann öfters kommen kann, wenn sie nicht mehr so kann. Nach der Op hat sie eingesehen, dass sie nun wirklich jemanden braucht und hatte auch schon eine Frau an der Hand. Die Frau wollte sich letzte Woche vorstellen, aber dann ist der Ultraschalltermin dazwischen gekommen. Übers We ist Mama nun sehr krank geworden. Diese Woche wird das dann wohl auch nichts. Hätten wir das schon vor längerer Zeit angepackt, dann wäre das jetzt kein Problem und sie hätte jemanden, den sie anrufen könnte, wenn sie was braucht. Naja...
Gott sei Dank hat sie liebe Nachbarn. Sie lebt seit fast 40 Jahren in der Nachbarschaft. Die Nachbarn helfen ihr nun.
Wir haben allerdings viel mehr Angst, dass die Erkältung ihren Allgemeinzustand noch mehr schwächt und dann auch bleibend! Oder sie eine Lungenentzündung bekommt...
Hoffentlich erholt sie sich schnell. Heute hat sie einfach ihr Notfallantibiotikum genommen, ohne Fieber zu haben und ohne es mit dem Arzt abzusprechen. Heute Abend hörte sie sich tatsähclich besser an als heute morgen. Aber wenn sie schon freiwillig noch mehr Medikamente nimmt, dann muss es wirklich ziemlich schlimm sein.
Warten wir auf morgen. Ach blöd! Mama hat gerade wirklich keinen guten Lauf:(
LG!
Hallo Tina! Tut mir leid, dass ihr auch schon wieder eine hinten drauf bekommen habt! Das mit einer Hilfe für deine Mama ist sicherlich eine gute Idee, denn wenn ihr nicht zuhause wohnt ist das natürlich für euch nochmal eine Belastung nicht zu wissen was los ist und ob sie Hilfe braucht. Gut ist, dass sie liebe Nachbarn hat , die ihr zu Hilfe stehen wenn sie welche braucht und auf die sie sich und ihr euch verlassen könnt. Das ist ja schon mal sehr viel wert!
Ja, ich kenne das auch von meinem Paps, wenn es ihm nicht gut geht, versucht er zu allererst einmal, dass er TAbletten nimmt. Obwohl man ihm normalerweise mit jeder Tablette nachlaufen muss weil er sich so sträubt. Aber da ist dann die Angst zu groß wieder ins KH zu müssen.
Wartet mal ab wie es sich entwickelt! Vielleicht kann sie es zuhause selber wieder auskurieren. Wir sagen zuhause immer solange Papa kein Fieber hat kuriert er sich von alleine wieder aus. Bei Fieber würd ich dann ab ins KH fahren!
Ich wünsch euch, dass deine Mama bald wieder von alleine fit wird und ihr Körper durch die Erkältung nicht allzu geschwächt wird!
Liebe Grüße
Heute ist Fieber dazu gekommen:(...trotz Antibiotikum...
Sie wollte immer noch keinen Arzt, aber wir haben sie mehr oder weniger gezwungen und meine Schwester hat das aus Bremen aus alles richtig gut organisiert! Ihr Hausarzt hat ihr allerdings freigestellt, ob sie ins KH möchte oder nicht und meine Mama hat sich natrülich dagegen entschieden! Er hat aber auch gesagt, dass sie ins KH muss, wenn es in 2 Tagen nicht besser ist. Er hat ihr auch ein anderes Antibiotikum gegeben, da ihr Notfallantibiotikum wohl zu stark für ihr weniges Gewicht gerade ist...sie hat während der Op nochmal 2 Kilo abgenommen...und sie ist wirklich mehr als zart...
Ich war sauer, dass sie nicht ins KH gegangen ist. Da wird sie doch versorgt und ist unter Beobachtung. Sie hat ja nicht "nur" einen Schnupfen!!!!
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass der Arzt die Situation richtig eingeschätzt hat und somit auch wirklich verantworten kann, dass sie nicht sofort ins KH muss.
Warten wir ab!
Liebe Nina,
ich denke auch, dass Mama nicht mehr ins KH will und deshalb auch keinen Arzt wollte...immer dasselbe mit den störrischen Eltern;).aber es sind eben auch extreme Situationen...
LG! Tina
Ach Tina, sch... dass jetzt doch Fieber dazugekommen ist. Vertrau aber trotzdem auf den Arzt, er weiß sicherlich um die Diagnose deiner Mama und macht das Richtige! Vielleicht schlägt das Antibiotikum ja gleich an und das Fieber geht runter! Wieviel Temperatur hat sie denn? Ist es richtig Fieber? Ja, mein Papa wartet dann auch immer so lange zu, bis er es gar nicht mehr aushält, dann sagt er uns erst von seinen Schmerzen! Aber unsere Lieben waren halt schon sehr oft im KH und ich kann schon verstehen dass sie es vermeiden wollen.
WArte noch ab bis morgen! Ich wünsche euch, dass es bald wieder besser geht!
Alles Gute
bettinaco
30.01.2013, 00:08
Liebe Tina,
wie blöd ist das denn wieder. Das tut mir so leid für deine Mama. Sie hatte sicher gerade für sich beschlossen, dass es jetzt wieder aufwärts geht und dann kommt ne Erkältung dazwischen. Schon verständlich, dass sie nicht gleich wieder ins Krankenhaus will. Für euch ist es natürlich auch ganz schwer, das aus der Ferne mitzubekommen und kaum einschätzen zu können. Wie hoch ist das Fieber denn? Richtiges Fieber über 38? Hoffen wir mal, dass der Arzt das richtige AB erwischt hat und es ihr schnell besser geht.
Ganz liebe Grüße
Bettina
Ihr Lieben,
ja die Sorgen sind immer so groß!Und es ist furchtbar, wenn man nicht helfen kann, weil man so weit weg ist.
Mama hat mir nicht gesagt, wie hoch das Fieber war. Ihr seht, ich schreibe "war". Das Fieber ist heute tatsächlich schon wieder weg. Gott sei Dank. Das Antibiotikum hat sofort angeschlagen und sie hörte sich heute auch wirklich viel besser an. Kräftiger Stimme und sie hatte auch wieder mehr Lust zu erzählen am Telefon. Zudem hat sie auch heute morgen beim Onkologen angerufen, um zu hören, ob sie das Anitbiotikum vom Hausarzt auch wirklich nehmen kann. DAzu hatte ich ihr gestern noch geraten und hatte mir dafür einen Anranzer eingeholt.
Sie hatte aber so ganz schlimmen Husten, der ihr an den Bronchen sehr weh tat. Kann das wohl negative Auswirkungen auf das BC haben?
Jetzt hoffen wir mal, dass die Genesung wirklich voranschreitet und Mama bald wieder auf dem Damm ist!
LG! Tina
Hallo Tina! Es freut mich, dass das Fieber wieder so schnell abgeklungen ist und das Antibiotikum wirkt! Ich finde auch, dass es besser ist einmal zu viel nachzufragen als gar nicht zu fragen und einfach Medikamenten zu nehmen! Auch wenn du von deiner Mama einen Anranzer bekommen hast, du hast Recht und sie hat das dann glaub ich eingesehen, sonst hätte sie sicher nicht angerufen! Mir kommt das auch bekannt vor! Zuerst immer ranzen und dann doch den Tipp wahrnehmen und einsehen dass es wohl so besser ist.
Bekommt deine Mama keine Hustentropfen oder einen Hustensaft? Es gäbe in der Apotheke pflanzliche Hustentropfen, sie heißen Prospan. Sie schaden sicher nicht und ich finde sie helfen schon bei Husten!
Ich hoffe deiner Mum gehts bald wieder gut und der blöde Husten macht sich aus den Staub! Liebe Grüße
bettinaco
31.01.2013, 15:51
Liebe Tina,
deine eiserne Mama - toll, dass es ihr schon wieder besser geht. Bestimmt lässt dank AB auch bald nach. Die angegriffenen Bronchien verengen halt schnell; das ist bei meinem Mann auch heute noch so. Da gelten halt die üblichen Regeln: Inhalieren und viel trinken, am besten dazu Thymian aufgießen. Mein Mann trinkt den Tee dann immer und gibt noch Honig dazu.
Weiter gute Besserung!
Bettina
Ja wirklich Bettina. Meine eiseren Mama!
Ich werde morgen zu ihr fahren. Heute am Telefon sagte sie zu mir, dass ich mich nicht erschrecken soll, wenn ich sie sehe. Ich hatte ja schon ein bißchen Angst, da ich mir schon dachte, dass sie nochmal etwas abgenommen und durch die Grippe wohl auch nicht die beste Gesichtsfarbe haben wird. Jetzt, nach ihrer Ankündigung, habe ich richtig Schiss!
Heute ist es auch wieder passiert, dass sie dachte es sei Freitag und ich würde heute schon komme. Ich weiss, dass mir das auch schon mal passiert, dass ich mich mit den Tagen vertue....Aber dann hat sie mir auch noch völlig aus dem Zusammenhang gerissen erzählt, dass sie heute nacht aufgewacht sei und das Licht nicht mehr gefunden habe...ich denke, man muss das schon beobachten...
ich hoffe so sehr, dass Mama sich nochmal richtig erholt und ihr die Grippe jetzt nicht die Beine wegzieht...meine eiserne Mama...:)
Danke für Eure Tipps. Ich denke den Tipp mit dem Thymiantee werde ich sofort umsetzen. Sowas findet Mama gut!
Ehrlich gesagt weiss ich gar nicht, ob Mama auch Hustensaft bekommen hat. Aber der Husten ist auch schon fast weg. GsD.
LG und ich werde berichten, wenn ich sie gesehen habe:)
Tina
Hallo Tina!
Wie war der Besuch bei deiner Mama? Ist der Infekt schon ein wenig abgeklungen durch das Antibiotika? Ich denke man sollte das sicherlich beobachten mit dem Gedächtnis aber mein Papa hat das auch. Ich gebe aber der Chemo die Schuld daran! Durch die Chemos werden soviele gesunde Zellen mitzerstört und eben auch Zellen im GEhirn! Beobachten würde ich es schon weiterhin aber auch mein Paps merkt sich nicht mehr soviel und ist unkonzentrierter. Das mit dem Licht könnte im Schlaf auch ein wenig Angst sein. Mein Papa sagt auch öfters solche Sachen.
Ich hoffe ihr hattet trotzdem einen schönen Tag und habt ihn miteinander genossen bzw. dass du deiner Mama ein wenig helfen konntest!
Ich wünsch dir dass deine Ma bald wieder auf die Beine kommt und sich rasch erholt! Liebe Grüße, genieße das Wochenende!
Hey Nina,
das Wochenende war schön. Zumindest der Sonntag noch. Meine Mama war am Freitag noch ziemlich angeschlagen, aber wie Mamas so sind, hat sie trotzdem versucht für mich zu kochen und leider ist es komplett daneben gegangen. Das tat mir total leid, weil sie eigentlich noch gar nicht kräftig genug war, um sich an den Herd zu stellen.
Zudem war ihre Laune nach wie vor sehr schlecht. Sie war sehr genervt und unruhig, ihr ging nichts schnell genug und alles was man getan hat, war nicht gut genug. Das steigerte sich dann am Samstag nochmal und es endete natürlich im Streit. Zumindest konnte sie streiten, was für mich ein sicheres Zeichen dafür war, dass sie auf dem Weg der Besserung ist.
Ich habe mich aber nicht primär wegen ihrer schlechten Laune mit ihr gestritten,sondern eher deshalb, weil sie sich permanent zu viel zumutet und sich komplett überfordert, obwohl es ihr nicht gut geht. Und statt sich ins Sofa zu setzten um gesund zu werden, tobt sie durchs Haus und schlägt verbal um sich.
Das hat mir dann auch ihre Nachbarin erzählt, mit der ich mich kurz unterhalten haben. Sie meinte auch, dass meine Mama trotz Infekt auf Volldampf fahren wollte und das auch sie ihren Segen abbekommen hat, als sie meiner Mama zu mehr Ruhe riet.
Mama hat es dann aber noch am Samstagabend eingesehen, dass sie sich nicht gut verhalten hat und das sie tatsächlich nur knapp einer Lungenentzündung entgangen ist. Der Arzt wollte sie nämlich doch gern in KH schicken und sie hat ihn wohl wirklich bekniet, nicht dorthin zu müssen...naja, ist ja nochmal gut gegangen.
Das Problem ist, dass sie in solchen Momenten verkennt, dass wir uns nur Sorgen machen und sie eben gut versorgt wissen möchten. Sie fühlt sich bevormundet und denkt, wir würden irgendwelche Entscheidungen über ihren Kopf hinweg treffen. Das machen wir wirklich nicht. Aber schon alleine Vorschläge von uns fasst sie dann falsch auf.
Gestern war sie dann aber wieder besser drauf und auch gesundheitlich hatte sie nochmal einen SChritt nach vorn getan. Meine Schwester hatte auch mit ihr gesprochen und ihr auch nochmal gesagt, dass sie nicht so gemein zu mir sein darf. Das hat sie sich zu Herzen genommen und war wieder ganz Mama gestern.
Ihre Stimme klang heute noch wie ein Reibeisen, trotz Thymiantee, aber ihre Stimmung und ihr körperlicher Zustand sind auf dem Vormarsch wieder gesund zu werden.
Sie hat zugegeben, dass sie nicht ins KH wollte, da sie Angst hatte, dass die Ärzte noch mehr finden werden. Ich kann das so gut verstehen, aber ich habe auch zu ihr gesagt, dass es ja nicht besser wird, wenn man die Augen davor verschließt...Ach Mama! Ich würde ihr so gerne helfen, aber wir können ja nichts machen. Nur für sie da sein und ab und zu als Punchingball herhalten;)
Nächste Woche Dienstag ist wieder Ct-Termin. Heute bin ich noch gespannt, ab Ende der Woche werde ich wieder nervös werden...Das alte Spiel!
Aber Mama muss jetzt erstmal den Infekt komplett besiegen und dann sehen wir weiter...
LG! Tina
Ach Tina, ich kenne das alles nur zu gut und verstehe dich so sehr! Dass deine Mama sich bewegt und was macht finde ich einerseits gut, denn es schadet im Normalfall sicher nicht sie sich ablenkt. Aber es kann natürlich auch ins Gegenteil ausschlagen und sie ist komplett überfordert und macht sich selbst Stress. Noch dazu wenn sie noch immer einen Infekt hat und den erst mal auskurieren sollte. Aber da darf man unseren Liebsten nicht dreinreden, sie haben da ihren eigenen Kopf. Das ist bei Papa auch so, ich denke mir dann immer, er hat so viel über sich ergehen lassen müssen wo er nicht gefragt wurde und was er tun musste. Da will er wenigstens seinen Kopf durchsetzen und sich nichts dreinreden lassen. Aber es ist schwierig. Und wenn man dann noch als Punchingball dienen muss ist es für uns Angehörige noch schwieriger.
So Streitgespräche klären die Luft dann wieder. Es gibt halt auf beiden Seiten viel angestaute Emotionen die irgendwann mal wieder rausmüssen. Das kommt hat von Zeit zu Zeit in bestimmten Situationen. Gut, dass ihr dann einen gemütlichen Sonntag hattet und deine Mama wieder etwas auf die Beine kommt.
Dass sie wieder Angst vorm KH hat kann ich so gut verstehen. Mein Papa sagt dann immer und dann finden sie den nächsten Blödsinn. Es ist ja auch wirklich schwierig und nervenaufreibend. Wenn es für uns schon so kräftezehrend ist wie wird es dann für unsere Lieben sein die es voll und ganz körperlich und seelisch betrifft. Ich mag mir das manchmal gar nicht vorstellen. Ich leide ja schon so wie wird es dann erst Papa gehen.
Ich weiß wie schwer es ist wenn die Tage so vergehen und näherrücken bis zum Nachsorgetermin aber bitte hol dich einfach selber runter wenn die Gedanken mal wieder kreisen. Wir können es nicht beeinflussen und können immer nur positiv denken und unsere Lieben aufbauen und ihnen Kraft zum Weiterkämpfen geben. Mehr steht leider nicht in unserer Macht. Das halte ich mir dann immer vor Augen, so nervös ich dann auch werde je näher der Tag heranrückt. Versuche dich nicht verrückt zu machen. Wir haben erst Ende April wieder einen Nachsorgetermin. Irgendwie bin ich froh, dass jetzt mal länger Ruhe ist.
Ich hoffe, dass der Infekt jetzt schnell verschwindet und und wünsche euch einen guten Wochenstart! Liebe Grüße
bettinaco
05.02.2013, 19:21
Liebe Tina,
die Krankheit macht dünnhäutig, kein Wunder, dass es da häufiger Streit gibt. Und es ist schwer zu akzeptieren, dass man eingeschränkt ist und vieles nicht mehr kann wie früher. Dazu kommt, dass wir für unsere Angehörigen halt keine Autoritäten sind; den Ärzten glauben sie eher was. Bei Müttern und Töchtern ist das natürlich noch ausgeprägter. Wenn der Rollentausch so früh und plötzlich kommt, muss sich das erst einspielen.
Gut, dass du es mit Humor nehmen kannst. Jedenfalls bist du ein guter Punchingball. ;)
Liebe Grüße
Bettina
Wie immer ein ganz liebes Danke für Euer Verständnis und Eure Worte.
Es tut wirklich gut, mit Euch zu schreiben und Eure Meinungen, Erfahrungen und Gedanken lesen zu dürfen.
Der Stress ist tatsächlich immens hoch und man wundert sich, wie schnell man wütend und genervt werden kann.
Heute habe ich wieder mit Mama telefoniert und ihre Stimme hört sich immer noch zum weglaufen an. Sie betont aber, dass es ihr wirklich schon viel, viel besser geht. Ich denke natürlich sofort an das BC und nicht mehr an den Infekt, der wahrscheinlich den Kehlkopf oder die Stimmbänder extrem angegriffen hat. Egentlich eine völlig logische Erklärung.
Übermorgen ist Blutkontrolle. Mal sehen was die Werte so sagen!
LG! Tina
Ich drück euch die Daumen für die Blutkontrolle und das es "nur" bei einem Infekt bleibt! Liebe Grüße
Hey:)
Danke fürs Daumen Drücken!:)
Mamas Blutwerte sind ok. Keine Auffälligkeiten. Morgen sagen sie Bescheid, ob die Entzündungswerte im Blut noch so hoch sind, so dass Mama nochmal Antibiotikum nehmen muss. Kommt noch von dem Infekt. Mama ist immer noch total müde und schlapp und einfach noch nicht auf dem Damm. Genauso wie ihre Stimme. Die Arzthelferinnen in der Onko sind sich aber sicher, dass es noch von dem Infekt kommt.
HOffentlich gehts ihr bald wieder besser!
LG!
Ich bin froh für euch, dass ihr nun Sicherheit habt, dass es vom Infekt kommt! Sie soll sich jetzt ganz schnell erholen und bald wieder fit werden! Liebe Grüße
bettinaco
07.02.2013, 23:09
Liebe Tina,
ich hoffe mit euch, dass das bald besser wird! Du weißt, ich denke auch, dass es vom Infekt kommt. Ich habe eben von einer anderen Userin gelesen, bei der das CT vorgezogen wurde, weil sie so heftigen Husten hat. Und es war alles okay! (Dass allerdings Arzthelferinnen das beurteilen können, ist mir neu.)
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Tina, hab grad an euch gedacht! Wie geht es deiner Mama? Ist der Infekt schon etwas auskuriert? Liebe Grüße
bettinaco
12.02.2013, 21:56
Liebe Tina,
war heute nicht CT? Ich hoffe, du meldest dich noch und alles war gut.
LG
Bettina
Hallo:)
Ich war irgendwie gar nicht gut drauf die letzte Woche. Mamas Stimmungschwankungen waren sehr, sehr anstrengend und alles was wir gesagt oder gemacht haben war nicht richtig. Dann ist sie immer noch verwirrt und vergisst ganz viel, sie ist immer müde und friert...das hat mich ziemlich runtergezogen.
Seit anfang der Woche ist es etwas besser geworden, zumindest was ihre Laune angeht. Ich hatte mich nämlich nochmal genau mit dem Medikament Keppra auseinandergesetzt und die Nebenwirkungen passen auf fast alles, was an Mama gerade nicht stimmt. Einige Bewertungen im INternet haben auch ergeben, dass es doch einigen genauso geht wie ihr. Das habe ich ihr gesagt und seitdem ist es besser. Ich glaube sie war ein bißchen erleichtert, dass es nicht zwingend von der Hirnop kommen muss und das es eventuell schon wieder besser werden wird.
Am Dienstag hatte sie Ct. Leider nicht so gute Nachrichten. Die Lymphmeta, die ja eigentlich vernarbt sein sollte, ist doch wieder aktiv:( Trotzdem keine weiteren Metas in anderen Organen oder Knochen vorhanden. Ihr Arzt möchte nun in der Tumorkonferenz besprechen, ob man die Meta nicht doch bestrahlen soll, damit man das Ding endlich mal ruhig bekommt. Es sollen dann 10 Bestrahlungen gemacht werden. Das erfahren wir nächsten Dienstag. ANsonsten sowieso wieder Chemo. Ach so, der Onkologe meint, dass die Heiserkeit schon von der Lymphmeta kommt. Ihr Hausarzt meint das allerdings nicht, aber der ist natürlich auch kein Onkologe...
Am Mittwoch war ich mit ihr zusammen bei ihrem ersten Neurologentermin. DAs war ganz ok, auch wenn die Ärztin jetzt nicht wirklich was gemacht hat. Sie hat bestätigt, dass Mamas derzeitigen Probleme von dem Keppra kommen könnten. Der Körper muss sich aber wohl erstmal an das Medikament gewöhnen und sie soll es nun erstmal noch zwei MOnate nehmen, bis zum nächsten Termin und dann schauen sie weiter. Von der Op können die Probleme natürlich auch kommen, aber sie sagte, dass es schon ein schwerer Eingriff war und man nach 5 Wochen noch nicht so viel erwarten könne. Auch das Gehirn braucht seine Zeit und beim nächsten Termin macht sie ein EEG um die Hirnströme zu messen.
Jetzt aber auch noch eine ganz gute Nachricht. Mama hat nun endlich einen Rehaantrag abgeben können. Sie soll eine onkologische und neurologische Reha machen. Begonnen werden soll die Reha nach der Bestrahlung/Chemo. Was ich bis jetzt im Internet gelesen habe, wäre so eine neurologische Reha genaus das Richtige für Mama! Ich bin froh und hoffe, dass es bald losgehen kann und eine vernünftige Rehaklinik für sie ausgesucht wird!
Ihr Hausarzt hat auch nochmal ihr Blut getestet und festgestellt, dass sie noch immer eine Entzündung im Körper hat und zudem an Blutarmut leidet. GEgen die Entzündung wird sie nun wieder Antibiotikum nehmen. Zu der Blutarmut hat er wohl nichts gesagt, zumindest meinte Mama, dass sie vergessen hat zu fragen. Jetzt will sie morgen nochmal in der Onkologie anrufen, um zu fragen, ob sie eine Transfusion braucht. Irgendwie komisch, denn die hatten ja auch ihr Blut getetestet und gar nichts festgestellt. ZUmidnest haben sie nicht angerufen. Haben sie vielleicht auch vergessen, die Organisation dieser Praxis ist ja nach wie vor etwas fraglich. Aber zumindest könnte Mamas extreme Müdigkeit auch von der noch vorhandenen Entzündung und der Blutarmut kommen. Auch das hat ihr etwas Auftrieb gegeben...
Am Samstag fahre ich wieder zu ihr. Im Moment ist es schon besser, wenn einmal die Woche entweder meine Schwester oder ich bei ihr sind.
Liebe Grüße an Euch!
Tina
Hallo Tina! Ach, ich kenne das und verstehe so gut, dass du mit den Stimmungsschwankungen deiner Mum nicht zurecht kommst und mitleidest. Auch bei uns ist es so. Es ist ja klar und auch verständlich, dass unsere Liebsten bei dieser Diagnose auch mal nicht so gut drauf sind und es ist ja auch gut wenn es rauskommt und sie es zeigen. Aber man leidet so mit und es zerreißt einem das Herz wenn man daneben steht und weiß man kann nicht helfen. Man kann nur unterstützen aber nichts abnehmen von dem schweren Los.
Es ist natürlich nicht gut, dass die Lympfmeta wieder aktiv ist, aber es ist trotzdem positiv dass die Organe nicht betroffen sind. Eine Bestrahlung hilft ja meistens gut beim Kleinzeller!
Dass deine Mama auf Reha geht ist schön, sie hat es dringend nötig auch mal auszuspannen und eine andere Umgebung zu sehen. Mein Papa will nicht auf Reha oder Erholung, er sagt er erholt sich zuhause am meisten. Ich bin da anderer Ansicht, eine Reha würde ihm auch sicher gut tun. Aber man kann es niemanden einreden, das muss man selbst wollen, sonst schadet es mehr als es nützt.
Diese extreme Müdigkeit kann schon von der Blutarmut kommen, Papa hatte das auch schon. Von den Transfusionen wurde er dann wieder fitter.
Ich hoffe, dass deine Mum wieder etwas Auftrieb bekommt und die Müdigkeit bald nachlässt! Wünsch dir einen schönen Tag morgen mit deiner Mama!
Liebe Grüße und wir sind stark und schaffen alles, nicht wahr!
Hallo Ihr Lieben,
es ist leider so, wie ich irgendwie von Anfang an vermutet habe. Es ist nicht keine aktive Lymphmeta, die meiner Mama solche SChwierigkeiten macht, Entweder sie hatte es falsch verstanden oder es ist erst heute endgültig festgestellt worden. Es war auch kein Infekt den meine Mama hatte:( Es ist das Horner-Syndrom! Meine Schwester hat heute mit dem ARzt telefoniert und er sagte, dass wir nun in der nächsten Phase sind. Das Horner-Syndrom ist schwierig zu behandeln und ist ein Zeichen für eine sehr weit fortgeschrittene Erkrankung. Sie werden alles tun und alles versuchen. Neben der Bestrahlung wird eine leichte Chemo verabreicht, die nun wirklich nur noch palliativ ist, da der Allgemeinzustand meiner Mama nichts anderes mehr zulässt. Sollte alles zu anstrengend werden, sagt er Bescheid und wir müssen über die letzte Phase nachdenken. Das Horner-Syndrom ist entstanden, da Mama wegen der Kopfop keine Chemo machen konnte. So schnell geht es also. Innerhalb von ein paar Wochen ist alles anders. Der Arzt sagte zwar auch, dass er glaubt, dass sie das nochmal hinbekommen, aber den sehr guten Allgemeinzustand von Dezember wird meine Mama nie wieder erreichen. Jetzt bleibt nur noch abzuwarten.
Mama weiss nicht, wie schlimm es ist. Die Ärzte haben aber auch zu ihr gesagt, dass sie alles versuchen, ihr Bestes geben und schon glauben, dass sie es nochmal hinbekommen.
Trotzdem ist es wohl so, dass sie im Dezember noch eine schärfere Chemo geben konnten, was jetzt nie mehr gehen wird.
Ich bin sooo traurig. Die Krankheit ist grausam und ich habe schon oft gedacht, ob es nicht besser ist, einfach Tod umzufallen, als noch so kämpfen zu müssen, obwohl der Weg eigentlich klar ist...ich will meine Mama nicht auch noch verlieren, aber nun müssen wir uns definitiv damit auseinandersetzten.
Ich traue mich gerade gar nicht sie anzurufen, weil ich so traurig bin und die ganze Zeit weinen muss, seit ich zuhause bin...Ich hab sie so lieb und sie kämpft so sehr. Es tut mir so unendlich leid und ich will nciht das sie geht! Wir brauchen sie doch so sehr!
Morgen ist die erste Chemo. Wann die Bestrahlung ist, weiss ich noch nicht. Dazu muss ich Mama gleich anrufen..
LG! Tina
Ach Tina, das gibts doch nicht, dass ihr jetzt auch noch was Negatives erfahren habt! ES tut mir so leid, dass eure Situation auch immer schwieriger wird. Ja, ich habe (gerade in den letzten Tagen) auch viel darüber nachgedacht ob es nicht besser wäre wenn mein Papa tot umfallen würde oder einfach einschlafen und nicht mehr aufwachen würde.
Bei uns ist es so, dass ich zwar hoffe aber nicht glaube dass der Zustand besser wird. Wir können nur noch hoffen, dass es jetzt mal stabil bleibt. Aber so mag mein Papa schon lange nicht mehr leben, das ist nicht sein Leben.
Liebe Tina, denke trotzdem positiv, die Ärzte behandeln noch und das macht wieder Hoffnung! Solange man was tun kann und solange ein Mensch lebt gibt es diese Hoffnung!
Ich wünsch es euch so sehr, dass es bei euch etwas besser läuft und deine Mum wieder auf die Beine kommt!
Wir sind stark Tina! Ich denk an dich!
Danke Nina:) Du hast natürlich Recht, wir dürfen die HOffnung nie verlieren!!! Das tun wir auch nicht! Ich bin auch so froh, dass es dieses Forum gibt und man weiss, dass man nicht allein ist und auch immer wieder aufgebaut wird.
Habe mit Mama telefoniert. Sie hörte sich ganz gut an, hat aber auch geweint.Aber nur, weil sie meinte, dass sie uns so viel Sorgen macht.
Ach Mami! Ist doch egal! Hauptsache Du bleibst noch lange bei uns!!!:)
Bestrahlung beginnt erst am 05.März. Denke, sie wollen das Ding erstmal etwas kleiner machen. Mama konnts mir natürlich mal wieder nicht sagen, weshalb erst in zwei Wochen, aber nach so langer Zeit habe ich mich fast daran gewöhnt;)
LG und ich berichte weiter...
Tina
bettinaco
21.02.2013, 21:34
Liebe Tina,
was für ein Schock! Gerade war da doch noch mehr Hoffnung, und jetzt soll es schon so schlimm sein. Es tut mir so leid für euch. Aber du bist ja tapfer und gibst die Hoffnung nicht auf.
Wirklich verstanden hab ich das allerdings nicht, was du geschrieben hast. Mir fehlen da einfach Kenntnisse. Unter Horner-Syndrom hab ich beim Googeln eine Augensymptomatik gefunden - hattest du bisher nicht erwähnt, oder? Wo kommt die her? Und wo wird bestrahlt?
Sieh mir nach, dass ich dich jetzt mit Fragen bombardiere. Aber ich möchte gerne mehr verstehen.
Vorerst drück ich dich aber - du weißt, wo du mich findest.
Ganz liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
es ist überhaupt nicht schlimm, dass Du mich mit Fragen bombadierst. Das ist ja auch alles nicht zu verstehen.
Du hast Recht, dass Horner-Sydrom ist eine Augenkrankheit, die eben unter anderem durch Tumore ausgelöst werden kann. Bei meiner Mama haben wohl die Lymphmetas im Hals gestreut und drücken auf einen Nerv der wiederum, wenn er eingequetscht wird, das Horner-Syndrom auslöst...Meine Mama hat seit der Kopfop ein etwas hängendes Auge und wir haben es erstmal auf die Op und das Kortison etc. zurückgeführt. Meine Schwester hat auch dem Arzt (Onkologe) gesagt, dass das Auge genau so schon seit der Op hängt, aber er ist sich sicher, dass es sich um dieses Syndrom handelt. Ich denke, wir müssen da jetzt einfach mal vertrauen, da Mama auch viel zu schwach ist, um jetzt noch eine zweite Meinung einzuholen...
Gestern wurde auch noch ein Ct vom Hals gemacht und ihr anderer behandelender Arzt (Lungenfacharzt) sagte dann wohl noch, dass es doch nicht ganz so schlimm aussieht, wie erwartet. Was immer das heissen mag. Danach gings meiner Mama zumindest etwas besser. Ihr Onkologe hatte ihr ja vorher gesagt, dass es nicht mehr so gut aussieht wie im Dezember. Hauptsache Mama verliert den Mut nicht. Aber das tut sie nicht. Heute haben sie schon die erste Chemo gegeben. Am Montag folgt die nächste und Mama sitzt schon wieder auf ihrem Trainingsfahrrad und versucht sich nach vorne zu bringen..
Ehrlich gesagt kann ich immer noch nicht so ganz glauben, dass wir nun auf die Zielgerade einlaufen. Aber irgendwann versteht man es dann wahrscheinlich schon. Spätestens, wenn es Mama richtig schlecht geht.
Liebe Bettina, ich weiss wo ich Dich finde und freue mich schon auf das nächste Mal.
LG! Tina
Hallo:)
Wollte nur mal kurz einen kleinen Zwischenstand geben.
Mama gehts leider nicht gut. Sie hat fast keine Stimme mehr und Schlucken fällt ihr auch ganz schwer. Eine Metastase oder mehrere Metastasen (?) drücken gegen die Stimmbänder und gegen die Speiseröhre. So sagte es meine Mama. Ich muss das gleich mal googlen. Müde ist sie auch wieder, kann aber auch von der Chemo am Freitag kommen.
Sie hat gerade wirklich einen schlechten Lauf.
Heute war sie beim Strahlendoktor. Sie wird 14 Betrahlungen bekommen und auch dieser Arzt sagte, dass er der Meinung ist, dass sie das nochmal hinbekommen. HOFFENTLICH!
Am 04. März bekommt sie die nächste Chemo und am 05. März dann die erste Bestrahlung.
Mir wäre diese Woche lieber, damit es ihr dann schnell besser geht. Aber nun müssen wir uns in Geduld üben und auch hoffen, dass die Zeit es noch hergibt.
LG! Tina
bettinaco
25.02.2013, 20:39
Liebe Tina,
das klingt doch jetzt nicht mehr ganz so rabenschwarz. Ich denke auch, solange das Tumorgeschehen noch so lokal begrenzt ist, sind die Chancen gut, das nochmal einzudämmen. Ist das eigentlich immer noch die gleiche Chemo oder wurde umgestellt?
Dass deine Mama jetzt solche Beschwerden hat, tut mir natürlich leid. Ich hoffe, das wird bald besser!
Liebe Grüße
Bettina
Ach liebe Bettina, es wäre schön, wenn es tatsächlich doch nicht ganz so rabenschwarz aussehen würde. Hängt wahrscheinlich schon auch ein bißchen davon ab, wie die Chemo und die Bestrahlungen anschlagen. Aber vielleicht darf man ja auch mal ein bißchen danach gehen, dass bisher alle Chemos sehr gut gewirkt haben und deshalb diese natürlich auch gut wirken wird!
Gerne würde ich Dir Deine Frage beantworten. Aber ich kann es mal wieder nicht, weil es meine Mama auch nicht weiß! Hat mich natürlich auch mal wieder ein kleines bißchen geärgert, aber so ist es ja seit anfang an...
Der Arzt sagte aber zu meiner Schwester, dass es nur noch eine leichte Chemo ist. Das Mittel wurde leider nicht genannt. Ich weiss aber auch nicht, ob man bei leichten Chemos andere Mittel verwendet?
LG!
Liebe Tina! Ich denke an dich und an deine Mama und wünsche mir dass sich deine Mama diese Woche noch gut erholt und dann fit genug ist um mit der Chemo und Bestrahlung zu starten!
Deine Mum ist eine Kämpferin, sie schafft das!
Kopf hoch und genießt einfach die Augenblicke die ihr zusammen seid!
Liebe Grüße Nina
bettinaco
25.02.2013, 21:45
Liebe Tina,
so schnell will ich die Hoffnung nicht aufgeben!
Sicher, ob und wie die Chemo wirkt, weiß man nie. Aber deswegen wird ja auch zusätzlich bestrahlt. Das macht mich optimistischer.
Leichte Chemo kann auch bedeuten, dass es die gleiche ist, aber die Dosis reduziert wird, damit es weniger belastend ist. Sieh es deiner Mama nach, dass sie nicht gefragt hat. Sie ist nicht so Profi wie du und sieht für sich wahrscheinlich gar keinen Vorteil in diesem Wissen. Zudem steht sie unter Stress durch die Krankheit. Außerdem ist es schwer, im Arztgespräch an alles zu denken, was man fragen will oder könnte. Sogar mir fallen bisweilen hinterher noch Fragen ein - dabei sagt mein Mann immer, ich hätte eine eingebaute Frageautomatik. :)
LG
Bettina
Danke für Eure lieben Worte.
Wir werden sehen, was passieren wird. Aber es kommt sowieso alles so wie es kommen muss.
Ich bin meiner Mama auch wirklich nicht mehr böse, wenn sie nicht so viel weiss. Ist nicht schlimm, hauptsache sie verliert den Mut nicht. Und den hat sie nach wie vor! Die Ärzte haben sie auch definitv noch nicht aufgegeben, aber es ist schon seltsam, wenn sich die Situation plötzlich von recht positiv auf recht negativ ändert. Da wird einem wieder die Endlichkeit so bewusst. Dann der Tod von Ninas Papa, der mich doch sehr mitnimmt und taurig macht (und trotzdem spricht Du mir wieder Mut zu! Das ist wirlich bewundernswert. Ich weiss das zu schätzen und ich danke Dir sehr!)
Der Arzt sagte noch zu meiner SChwester, dass es eine leichte Chemo sein wird, damit sie meine Mama nicht so anstrengt. Ihr Allgeimenzustand lasse das gerade nicht zu...also könntest Du recht haben, liebe Bettina. DAs sie die Bestrahlung von 10 auf 14 hochgesetzt haben, stimmt mich auch positiv. ZUmindest scheinen sie sich was davon zu versprechen. Aber Mama sagt ja auch immer allen Ärzten, dass sie auf gar keinen Fall sterben will! Ich glaube, sie setzt sie auch ein wenig unter Erfolgsdruck;)
LG!
Hallo:)
Habe heute mit Mama telefoniert. Heute war sie beim Strahlendoktor zum Einzeichnen. Sie sagte, der Arzt ist immer noch ganz positiv. Ich freu mich natürlich, aber ich weiß halt auch immer nicht so genau, was Mama so aus dem Arzt herausquetscht. Aber ist auch egal, solange sie sich dadurch motivieren kann!
Sie sagte auch, dass ihre Schluckbeschwerden wieder besser geworden sind und sie ihr morgendliches Brötchen ohne weiteres essen konnte. Mittagessen ging auch gut. Nur die Stimme ist wirklich schlimm. Im Internet habe ich gelesen, dass es sein kann, dass die Stimme gar nicht wiederkommt. Es ist wohl eine Stimmbandlähmung...?!...Das wäre ja nicht so gut...hoffentlich bekommen die das nochmal hin!
Leider ist Mama auch schon wieder erkältet. Ich befürchte ja, dass das keine Erkältung im klassischen Sinn ist, sonder eher vom Fortschreiten des Krebses kommt. Das habe ich heute versucht Mama zu sagen und sie zu überreden, morgen nochmal in der Onkologie anzurufen. Habe aber leider einen Rüffel kassiert mit der Aussage, dass sie ja kein Fieber habe (ich denke noch nicht) und es sich deshalb um eine Erkältung handele und sie zu keinem Arzt morgen gehe. Peng! Alles klar! Aber sie ist erwachsen und ehrlich gesagt fahre ich ja auch morgen zu ihr und werde mich dann mal selber davon überzeugen und gucken, wie sich das so übers We entwickelt.
Gerne wüsste ich auch, ob das jetzt der Beginn der absoluten Talfahrt ist. Aber ich weiß, dass mir das niemand beantworten kann und deshalb frage ich auch gar nicht direkt.
Jetzt fahre ich erstmal zu Mama!
Liebe Grüße,
Tina
Liebe Tina,
mit den ständigen "Erkältungen" kenne ich von meiner Mami auch noch. Ich hatte ja auch eher den Verdacht, dass das vom Lungenkrebs kommt, aber Antibiotika schienen auch zu helfen...
Ich wünsche Dir auf jeden Fall sehr, dass es Deiner Mama übers Wochenende so halbwegs geht und keine weiteren Aktionen notwendig sind.
Und natürlich, dass sie Deine Mama nochmal wieder "hinbekommen" und die absolute Talfahrt noch auch sich warten lässt!!
Alles Liebe,
Anja
Vielen Dank Anja!Das hoffe ich auch!
Ich sitze gerade im Zug nach Hause u meine Schwester hat gerade angerufen.mama ist völlig down u nur noch am Husten.Sie war heute beim Hausarzt,wegen Gespräch über eine eventuelle Reha.Wir wissen noch nicht genau,wie das Gespräch verlaufen ist,da Mama ja fast keine Stimme mehr hat,aber zumindest hat es sie total runter gezogen!Er hat nämlich gesagt,dass sich Mama ein Hospiz angucken soll,da er der Meinung ist,dass Mama die 4. Line nicht mehr schafft!!!!!Seitdem ist sie fix u fertig u nur noch am Husten!Morgen soll ich wohl mit ihr zum Hospiz!!!Wie kann er sowas sagen?Jetzt muss man noch dazu sagen,dass er Mama erst seit ca. 4 Wochen kennt,da er die Praxis ihres alten Hausarztes übernommen hat.Er kennt sie gar nicht u weiß gar nicht,wie sehr Mama durch sowas runter gezogen wird!Alle anderen,also Onkologe,Radiologe,Lungenfacharzt und natürlich meine Schwester u ich motivieren sie u sprechen ihr Mut zu u der zerstört alles!
Habe etwas Angst,was mich nun Zuhause erwartet!
LG u drückt mir die Daumen,dass es nicht so schlimm ist,wie ich gerade befürchte!
Liebe Tina! Es tut mir so leid, aber bitte lasst euch die Hoffnung nicht nehmen und lasst euch nicht demotivieren! Kein Mensch der Welt, auch kein Arzt und noch dazu einer der deine Mum den langen schweren Weg, den sie schon hinter sich hatte nicht begleitet hat , kann irgendetwas dazu sagen wie sich die Krankheit entwickeln kann aber nicht muss!
Sie kann die 4. Chemoschiene nicht mehr schaffen, das MUSS aber nicht sein!!!!!
Ich kenne das auch noch von Papa! Manche Ärzte sind knallhart und denken nicht daran wie es wäre wenn sie in dieser Lage wären. Wir haben versucht das alles von Papa abzuwenden aber selbst das hat nicht funktioniert denn sie wollen immer selber mit dem Patienten sprechen und das ist dann echt demotivierend!
Sprich deiner Mum Mut zu und gib ihr Kraft dass sie es schafft! Lasst euch nicht abbringen von eurem WEg. Ihr wisst genau wann die Zeit gekommen ist und ob die Zeit gekommen ist wann man sich ein Hospiz anschauen soll und sonst kann das niemand beurteilen!
Ach, ich wünsch dir viel Kraft, dass du deine Mum wieder etwas aufbauen kannst und auch selbst den Weg positiv weitergehen kannst!
Ich denke an euch! Liebe Grüße
Liebe Tina,
ich kann mir so gut vorstellen, mit was für einem flauen Gefühl im Magen Du im Zug gesessen hast... Ich wünsche Dir sehr, dass es nicht so schlimm ist, wie Du es Dir ausgemalt hast!
Das ist ja wirklich eine tolle Aussage von dem Arzt... gut dass er sich da als Hausarzt soooo viel besser auskennt als die Fachleute!!!
Da sind wir mit unserem Hausarzt irgendwie doch noch besser bedient gewesen, der meine Mami die ganzen 10 Monate kein Mal gesehen hat und immer nur mehr oder weniger bereitwillig die Medikamente verschrieben hat, die im Entlassungsbericht des Krankenhauses standen...
Alles Liebe und Gute für Euch!
Anja
Ihr Lieben, ich bin wieder da.
Das Wochenende war anstrengend und ich konnte das 1. Mal nicht so stark sein, wie ich es sonst immer war. Leider musste ich sofort weinen, als ich zu meiner Mama kam. Mama hat mit mir geweint und mich getröstet, aber das wollte ich natürlich nicht. Ich wollte sie doch trösten und ihr gute Worte zusprechen....hat leider nicht geklappt. Dann haben wir aber darüber gesprochen, was ihr Hausarzt zu ihr gesagt hat und ich habe ihr auch nochmal gesagt, dass er sie ja gar nicht kennt und schon gar nicht ihren Krankheitsverlauf und das ich das sehr übererheblich von ihm finde, ihr schon jetzt das Ende ihrer Krankheit zu prophezeien!!! Mama war Gott sei Dank meiner Meinung und hat auch gesagt, dass sie mehr ihrem Onkologen und Radiologen glaubt, als dem Hausarzt. DAs war ja schon mal positiv. Leider ließ sie sich nicht mehr davon abbringen, sich das Hospiz anschauen zu wollen...
Das haben wir dann auch am nächsten Tag gemacht. Es war ganz schlimm und es hat mich nochmal doppelt runtergezogen. Ich möchte das hier gar nicht näher beschreiben, ausser, dass dieses Hospiz, wenn überhaupt eins sein muss, definitiv nicht in Frage kommt. Ansonsten haben wir über Patientenverfügungen und Generalvollmachten geredet. Das wird jetzt in naher Zukunft alles erledigt.:(
Mit Mama war ich dann gestern noch 30 Minuten spazieren und es ging ihr gut. Sie ist halt ziemlich müde. Das wird wohl sowohl von den Metas als auch von der Chemo kommen. Appetit geht so, aber sie isst. SChluckbeschwerden waren von Dienstag bis gestern komplett weg, heute Vormittag haben sie wieder ganz leicht eingesesetzt. HOffe nicht, dass das bedeutet, dass die Chemo nicht so gut wirkt, aber morgen gehts ja schon weiter und am Dienstag ist ja dann Bestrahlung! Ihr Husten ist besser geworden, aber wenn sie isst oder trinkt kann es noch immer zu schlimmen Hustenanfällen kommen. Das liegt wohl auch an den Halsmetas. Die Erkältung ist komplett überstanden, ausser noch manchmal Nase putzen. Das ist ok. Ihr Hals ist irgendwie dick und man sieht in der Kehlkopfkuhle die Meta, die ihr so schlimm zusetzt. Das Horner-Sydnrom ist auch noch da, hoffentlich geht das durch die Bestrahlug weg.
Insgesamt ist Mamas Allgemeinzustand in kurzer Zeit schlechter als jemals zuvor geworden.
Ich, bzw. wir, sorgen uns sehr. Hoffentlich kann ihr nochmal geholfen werden und hoffentlich kann sie dann in die Reha, damit sie sich ein bißchen erholen kann.
Zum Abschied sagte sie, dass sie alles tun wird, damit es wieder so gut funktioniert wie vorher, da wir ja nochmal einen schönen Sommer alle zusammen haben wollen. Sie spürt eben auch, dass sich etwas extrem verschlechtert hat. Aber sie hat den Mut nicht verloren und ist bereit, nochmal alles zu geben! Ihren Koffer für das KH haben wir dann auch noch heute zusammen gepackt, da es sein kann, dass sie doch stationär gehen wird, um die Therapie durchzuführen. Das finden meine Schwester und ich gut und auch sehr vernünftig von ihr, da sie ja nunmal alleine zuhause ist. Aber das hat sie inzwischen auch verstanden, dass dieses alleine zuhause rumliegen und warten bis es besser wird, nichts bringt. Dann lieber KH, wo sie gleichzeitig ein wenig aufgepäppelt wird. Jetzt warten wir aber erstmal ab, wie es ihr ergehen wird die nächsten Tage.
Ich für meinen Teil habe große Angst und bin echt angeschlagen und auch ein wenig mutlos...
Ich gebe die Hoffnung natürlich nicht auf! Ich muss mich eben an die neue Situation gewöhnen. Ich glaube auch, dass mir der Hospizbesuch sehr zugesetzt hat. Die Endlichkeit des Lebens war dort sehr real.
Schlaft gut und wie immer vielen Dank für Eure Worte.
LG! Tina
PS: Liebe Anja, ich werde heute oder morgen Die GEschichte von Deiner Mama und Dir lesen.
Liebe Tina! Ich verstehe dich so gut! Ein Hospiz ist eine gute Sache und ich bin mir sicher, dass viele dieser Einrichtungen friedlich, schön und sehr würdevoll sind aber es zeigt natürlich die "Endlichkeit" des Lebens auf und trifft einen doch sehr.
Ich denke es ist doppelt so schwer wenn man noch am kämpfen ist.
Die Sorgen werden mit dem Krankheitsverlauf nicht weniger, das kenne ich auch. Aber gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf, deine Mama macht noch Therapien, sie kämpft an gegen den Tumor und da ist eine Besserung möglich!
Ich weiß nicht wie du die Bilder vom Hospiz wieder aus dem Kopf bekommst aber vielleicht solltest du das Thema für den Moment einfach abhaken. Es ist noch nicht so weit und ihr denkt erst darüber nach wenn die Situation so weit ist. Wer weiß, meistens kommt es anders als man denkt.
Belaste dich nicht mit diesen Gedanken.
Ich kenne deine Ängste und fühle mit dir!
Du schaffst das, egal was kommt, du wirst die Kraft haben da bin ich mir sicher!
Ich drück dich!
Danke liebe Nina! Du bist echt tapfer und stark und hast natürlich recht. Ich werde das jetzt erstmal wieder irgendwo hinverbannnen und erst wieder rausholen, wenn es dann soweit ist...
Ich bin in Gedanken ganz oft bei Euch und hoffe, dass Deine Mama und Du Euch gegenseitig Kraft gebt. Mir hat die Nähe meiner Mama damals sehr gut getan und ihr hat unsere Nähe auch sehr gut getan...Eine wirklich unwirkliche Zeit...
Liebe Grüße und ich drück Dich zurück!
Tina
Liebe Tina,
ich finde es überhaupt nicht schlimm, dass Du bei Deiner Mama geweint hast - ich habe mich auch immer sehr zusammengenommen und habe im Nachhinein bedauert, dass wir nicht mehr zusammen geweint haben.
Ich denke, dass das für beide Seiten durchaus positiv ist.
Ich kann so gut verstehen, wie furchtbar das ist, zu sehen, wie sich der Zustand Deiner Mama verschlechtert hat. Ich wünsche Euch sehr, dass die Behandlungen gut anschlagen und ihr einen schönen Sommer zusammen habt!!
Ich habe mir das Hospiz erst angesehen, als schon klar war, dass es zu Hause so nicht mehr geht und da war es sehr entlastend - für Euch passt das noch nicht, ihr kämpft doch noch! Die Worte Deiner Mama haben mich sehr berührt...
Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mama,
Anja
Hallo:)
Ich habe das We tatsächlich ein wenig verdaut. Vielleicht liegt es daran, dass es meiner Mama ein ganz kleines bißchen besser geht. Sie hat ja diese komische Heiserkeit,von der ich annehme, dass es sich um eine Stimmbandlähmung handelt, ausgelöst von einer Meta, die gegen die Stimmbänder drückt.
Mama hat am Montag ungeplant - dazu gleich - noch eine Chemo bekommen. Sie hat sie ganz gut vertragen und seit gestern ist eben auch ihre Stimme ein ganz kleines bißchen besser. Zumindest hat man am Telefon nicht mehr das Gefühl, dass es so sehr anstregend für sie ist zu sprechen. Wir glauben, dass die Chemo vielleicht doch schon Wirkung zeigt...Das wäre ja toll!!!
Ansonsten ist sie eben sehr müde. Ich weiss einfach nicht, wie man sie wieder fitter bekommen kann. Sie will ja unbedingt, aber es fehlt ihr halt einfach an Kraft. Trotzdem geht sie jeden Tag spazieren und macht ihren Sport. Am Montag gehts dann auch erst los mit der Bestrahlung. Ich glaube, Mama hat wieder was mit den Terminen durcheinander gebracht, denn eigentlich hieß es ja letzten Dienstag... Das mit den Terminen kann sie echt noch nicht so gut. Eigentlich hätte sie letzten Montag auch gar keine Chemo gehabt. Aber dann war sie da und sie haben ihr Blut abgenommen und das war wohl gut und dann hat ihr Onkologe entschieden, dass sie dann doch eine Chemo bekommt...! Wir haben uns gefreut, weil wir denken, dass er das nicht gemacht hätte, wenn er nicht glauben würde, dass Mama das vertragen kann.
Heute habe ich einen Notartermin für nächsten Donnerstag gemacht. Erstmal nur ein Beratungsgespräch, natürlich mit Mama zusammen, wegen einer Generalvollmacht für meine Schwester und mich. Mama möchte das nun unbedingt, was ja auch völlig ok ist.
Ansonsten kämpfen wir einfach weiter! Es muss einfach wieder besser werden!!!!!
LG! Tina
PS: Liebe Anja, dass gemeinsame weinen tat wirklich sehr gut.Es war auch erhlich gesagt ganz schön, dass Mama mich getröstet hat. War ein bißchen wie früher, als noch alles in Ordnung war...
Ich habe leider Deinen Thread noch nicht gefunden. Offensichtlich bin ich zu doof, aber ich gebe nicht auf. Wie lange ist es bei Euch her?
Liebe Tina! Ich denke grad an euch und lass dir mal ein dickes Kraftpaket da!
Ich weiß es ist schwer, aber denke positiv, es ist schon mal gut, dass die Heiserkeit bei deiner Mum besser wird! Jede Besserung ist ein Schritt in die richtige Richtung und ein Fortschritt und zeigt dass die Chemo wirkt!
Deine Mum ist eine Kämpferin, sie möchte wieder fitter werden und Kraft tanken, das ist gut!
Das mit dem Notar finde ich auch gut, wir haben es leider nicht mehr geschafft obwohl Papa öfters davon gesprochen hatte und es sein Wunsch war. Aber es ist nicht schlimm, da ich das einzige Kind bin. Es ist immer gut wenn das alles geregelt ist, egal ob man krank ist oder nicht.
Ich wünsch euch dass es bald besser wird, die Chemo ihre Wirkung zeigt und die Tumore eine drauf bekommen! Liebe Grüße Nina:winke:
Danke liebe Nina. Ich glaube Kraft können wir alle immer gerbrauchen, egal ob wir Betroffene oder Angehörige sind und egal in welcher Phase wir uns gerade befinden...!Diese schlimme Krankheit nimmt einen gefangen...
Mama hat heute erzählt, dass sie Schulter- und Kopfschmerzen hat.Schulterschmerzen hatte sie schon einmal während einer Chemo. Ich hoffe es kommt davon. Seid der Hirnop hat sie auch immer wieder gesagt, dass sie Kopfschmerzen bekommt, sobald sich das Wetter ändert. Dieses Wochenende hat es wieder angefangen zu schneien. Ich kann mir also die SChmerzen logisch erklären und hoffe und bete, dass es auch so ist und nicht die kleine andere Stimme in mir Recht behält, die sagt, dass es auch weitere Metastasen sein könnten.
Auch tut ihr die Metastase weh,die an die Stimmbänder drückt. Sind das sog. Tumorschmerzen und was bedeutet das trotz Chemo? Eventuell das die Chemo doch nicht so wirkt? Ihre Stimme ist aber nach wie vor besser und nicht wieder schlechter geworden...Ach man!!!! Alles so verwirrend und immer große Sorgen...Husten mit viel Schleim hat sie auch noch...Ihr Allgemeinzustand ist nicht so gut, obwohl sie sagt, dass die Müdigkeit ein wenig nachgelassen hat...
Morgen wieder Chemo und Bestrahlung...
LG! Tina
Hallo Tina! Ja, diese Sorgen und Ängste die bekommt man einfach nicht los. Bei jedem kleinen Wehwechen geht man gleich vom Schlimmsten aus! Bei mir war es auch immer so.
Diese Schulterschmerzen die hatte mein Papa auch manchmal, gerade wenn das Wetter wieder umgeschlagen hat. Das war aber nichts Schlimmes bei Papa, das waren Verkalkungen, die man einerseits im Alter entwickelt und auch durch die vielen Chemobehandlungen und Giftstoffe bekommen kann. Ich habe da auch immer gleich an das Schlimmste gedacht!
Der wie vielte Chemoblock ist es denn gerade mit der neuen Chemo? Deine Mama hat ja gerade erst begonnen mit der neuen Chemo, oder? Mach dich nicht verrückt wegen Tumorschmerzen und ob die Chemo nicht wirkt, wartet erst mal ab bis zur nächsten Untersuchung. Positiv ist doch schon mal dass die Stimme besser geworden ist!
Es ist wirklich kein Wunder, dass der Allgemeinzustand nicht besser wird, bei den vielen Behandlungen die den Körper schädigen und schwächen. Das wichtigste ist mal, dass die Chemo auf den Tumor wirkt und davon gehen wir jetzt mal aus! Dass sich deine Mum bewegt und ein wenig Sport macht finde ich super, das ist trotz der Müdigkeit und der Schwäche sehr sehr wichtig!
Ach Tina, ich wünsch euch alles Gute und dass der Allgemeinzustand wieder etwas besser wird und die Chemo wirkt!
Ich drück dich!
bettinaco
11.03.2013, 23:33
Liebe Tina,
so gerne würde ich all deine Fragen beantworten - und kann es doch nicht. Dieses Rätselraten ist schrecklich, immer hin und hergerissen zwischen Furcht und Hoffnung. Ich kann nur mit dir hoffen, dass es wieder besser wird. Und zwar bald!
Ganz liebe Grüße
Bettina
PS: Zu dem Notartermin brauche ich dir wohl kaum etwas zu sagen, das weißt du alles besser. Gut, dass ihr das angeht.
Hallo:)
Gerade habe ich mit Mama telefoniert. Leider war es nicht ganz so erfreulich. Heute hatte sie ihre vierte Chemo und ihre zweite Bestrahlung. Der Husten ist wieder schlimmer geworden, Stimme und Schluckbeschwerden auch. Keiner kann ihr sagen warum. Auch nicht, warum es letzte Woche plötzlich besser war. Sie sagen, die Chemo kann so schnell nicht anschlagen. Und warum es jetzt wieder schlechter ist, kann ihr somit auch keiner sagen. Ihr Onkologe sagte ihr wohl heute nur nochmal, dass sie ja eine schwache Chemo parallel zur Bestrahlung bekommen würde. Warum er ihr das gesagt hat, weiss sie auch nicht. Ich glaube, er wollte sie nur anschauen und sehen wie es ihr geht und ihre Stimme hören. Das hat er meiner Schwester am Telefon auch versprochen, dass er immer wieder nach Mama guckt, wenn sie da ist. Zudem hatte sie wohl einen ziemlich heftigen Hustenanfall während der Chemo. Auch die Artzhelferinnen haben sich wohl Sorgen gemacht...naja, wenigstens passen sie auf Mama auf! Im Moment ist es sehr schwer für mich, ihr Mut zuzusprechen, da ich auch einfach nach 2 Monaten Talfahrt einfach mal wieder ein Erfolgserlebnisse bräuchte. Das klingt jetzt bestimmt sehr egoistisch, da ja meine Mama am meisten leidet und ich auch merke, dass sie selber gerade ganz extrem auf positiven Zuspruch angewiesen ist. Das mit der Stimme und den Schluckbeschwerden ist eben schon ziemlich mies, weil dadurch natürlich vieles beeinflusst wird und sie sich dadurch auch richtig krank fühlt. Für uns hört sie sich auch das erstemal richtig schlimm krank an!
Liebe Nina, Mama befindet sich jetzt schon in ihrer vierten Chemoline. Bisher hat sie die gut verkraftet, aber ich befürchte, dass das jetzt nicht mehr zwingend so ein wird...Von den Tumorschmerzen bin ich inzwischen auch wieder weg...Die Gedanken springen eben immer hin und her...aber wem sag ich das...Drück Dich ganz doll und schicke Dir ganz viel positive Energie!
Liebe Bettina, das Rätselraten geht munter weiter. Eigentlich wie immer. KOmisch, dass man damit nicht einfach aufhören kann nach so langer Zeit. Ich glaube, das ist die Hoffnung und die Angst, die einen immer wieder antreibt in alle Situationen etwas hinein zu interpretieren...
ICh quäle mich aber gerade ganz extrem mit der Frage, ob sich Mama womöglich schon im Endstadium befinden könnte, da nur noch eine schwache Chemo gemacht wird...und der Husten einfach nicht aufhören will...
LG! Tina
bettinaco
12.03.2013, 19:42
Liebe Tina,
natürlich kannst du nicht aufhören zu spekulieren. Man kann halt nicht reingucken und weiß nicht, was passiert. Wirkt die Chemo überhaupt noch? Und was ist Tumorgeschehen und was sind Nebenwirkungen? Also schwankt man hin und her.
Aber du erinnerst dich sicher: Die Chemo wird in schwächerer Dosis gegeben, weil sie sonst in Kombination mit der Bestrahlung zu belastend wäre. Wenn der Arzt der Meinung wäre, deiner Mama sei nicht mehr zu helfen, würde er das doch sagen und gar keine Chemo mehr geben. Aber weil die Chemo schwach ist, kann sie halt nicht so schnell wirken. Und die Strahlen wirken auch mit Verzögerung. Ich vermute, dass der Arzt das ausdrücken und deiner Mama klar machen wollte, dass sie Geduld haben muss.
Das gilt natürlich auch für dich - und ich weiß, wie schwer das ist.
Ganz liebe Grüße
Bettina
Danke, Danke, Danke!!! Das tat auf jeden Fall gut!!!
Ganz liebe Grüße zurück!
Liebe Tina! Ja, das mit dem Rätselraten und mit dem nicht aufhören können zu spekulieren, das kenne ich nur zu gut! Man findet dann gar keinen klaren Kopf mehr und es dreht sich plötzlich alles aber man kann es nicht abstellen. Leider quält es einem nur und man kann ja am Verlauf nichts beeinflussen und muss es nehmen wie es kommt aber das Kopfkino läuft trotzdem und die Gedanken wollen nicht weichen. Ich verstehe dich!
Deine Befürchtung dass deine Mum im Endstadium sei da nur eine schwache Chemo gegeben wird glaube ich nicht! Ich denke auch wie Bettina dass bei einer Kombination mit Strahlentherapie die Chemo schon leichter sein kann.
Wenn jemand im Endstadium ist dann sagen es die Ärzte schon direkt, bei Papa haben sie ja dann gar keine Chemo mehr gemacht. Also lass dich da nicht beirren!
Ich wünsch euch dass schnell eine Besserung eintritt! liebe Grüße, ich drück dich!
Liebe Nina,
ich danke Dir so sehr, dass Du nach wie vor an mich denkst und mir schreibst! Drück Dich zurück!
Das schlimme ist, dass sich die Situationen inzwischen wiederholen. Ich habe nochmal stellenweise meinen Thread gelesen und zum Teil mache ich mir die gleichen Gedanken nochmal...naja, das ist wohl der Situation geschuldet und das besagte "Flöhe Husten hören". Ich würde es sooo gern abstellen und einfach mal abwarten können. Aber die Angst treibt einen voran...
Mama hat heute gesagt, dass sie das Gefühl hat, wieder ein bißchen kräftiger zu sein...
Und der Strahlendoc hat heute zu ihr gesagt, dass die Stimme erst in 2-3 Wochen wiederkomme. Allerdings sollte Mama sich Gedanken machen, wenn es in 3 Monaten noch nicht besser ist...Da bin ich jetzt mal wirklich gespannt, was in 2-3 Wochen sein wird!!!! Zu den Schluckbeschwerden hat er nichts gesagt. Habe Mama beauftragt, ihn nochmal zu fragen und eben auch dazu, dass es letzte Woche schon viel besser war. Macht sie auch, weil sie das selber auch interessiert und sie auch total genervt davon ist, dass das Essen manchmal einfach wieder rauskommt. Morgen fahre ich zu ihr. Dann gibts erstmal 4 Tage Püriertes, damit sie weiterhin zu Kräften kommt!
Bin froh, wenn ich sie morgen sehe! Gestern war sie total fertig. Sie hat eine Bekannte getroffen, die Mama schon länger nicht mehr gesehen hat. Die Bekannte hat sie wohl ziemlich entgeistert angeschaut und sie gefragt, was man denn mit ihr gemacht habe. Das tat Mama sehr weh und ich musste sie gestern erstmal wieder beruhigen. Die letzten zwei Monate haben schon ihre Spuren hinterlassen, aber Mama sieht nicht schrecklich aus!
Wenn ich es schaffe, schreibe ich Zwischendurch!
LG! Tina
Hallo Tina! Ja, die lieben Leute oder besser die guten alten Bekannten. Manche Leute denken echt nicht nach beim Reden und auch nicht ob sie mit ihren Aussagen jemanden verletzen können. Kranke Menschen sind da ja noch viel sensibler! Zu Papa hat mal jemand gesagt dass er ihm die Krankheit die er hat gönnt. Papa war da zutiefst erschüttert (und wir auch) und hat das bis zum Schluss nicht wirklich verkraftet. Wie denn auch?!
Es ist ja schon mal positiv wenn sie sich selber wieder etwas kräftiger fühlt. Du weißt ja, kleine Schritte führen auch ans Ziel!
Ich freu mich, dass du deine Mum heute siehst! Bleibst du übers WE bei ihr oder einen Tag?
Liebe Grüße
Liebe Nina,
Es ist wirklich unglaublich,was für schlimme Sachen die Menschen sagen können.Vor allem kann man sowas leider nicht vergessen...
Ich bleibe bis Sonntag bei Mama.Heute waren wir beim Notar wegen der Generalvollmacht.In ca.14. Tagen wird sie fertig sein.Das ist gut.Morgen früh fahre ich Mama zur Chemo u Bestrahlung. Ich hoffe vielleicht ihren Onkologen sprechen zu können.Ich würde gerne nochmal genaueres über Mamas Zustand wissen.Sie liegt schon im Bett,da sie müde war.Gerade war ich nochmal bei ihr u da konnte ich ihren Hals u das Linke Schlüsselbein mal richtig sehen. Die Knubbel (metas) sind schon ganz schön heftig u kein Wunder,dass es ihr gerade eher bescheiden geht. Da würde ich doch gerne genaueres wissen.Hoffentlich hat er Zeit!da ist ja immer die Hölle los...im wahrsten Sinne des Wortes...entschuldigt den Sarkasmus!
Daumen drücken,dass alles schnell anschlägt u ihre Leiden etwas gelindert werden,so dass sich wieder Lebensqualität einstellt.
Mamas beste Freundin hat heute für die beiden eine Reise zu den Masuren gebucht.da wollte Mama immer schon mal hin.die reise wäre im September!ach Mami,ich würde es Dir so sehr wünschen!
Gute Nacht u bis bald!Tina
PS:dicken Drücker an Dich,liebe Nina!
Guten Morgen Tina!
Gut, dass das mit dem Notar geschafft ist. Was geklärt ist ist geklärt und es ist gut so!
Ja, probiere den Onkologen zu erreichen. Wir haben oft Stunden lang auf den Arzt von Papa gewartet um Infos über seinen Zustand zu erhalten. Seinen Aussagen haben wir da nicht immer vertraut und wir waren dann doch beruhigt wenn wir mit dem Arzt gesprochen haben. Sicherlich haben wir nicht immer die besten Dinge erfahren aber wir wussten dann wenigstens genau bescheid. Heute, wo ich die Krankheitszeit nochmal revue passieren lasse, denke ich mir dass Papa auch bescheid gewusst hatte die ganze Zeit lang, er uns aber immer schützen wollte.
ICh drück euch die Daumen, dass die Chemo nochmals gut greift!!!!
Es ist doch toll, wenn deine Mama für September eine Reise gebucht hat, sie denkt wirklich nicht ans Aufgeben und das ist super! Und wir gehen auch davon aus, dass sie diese Reise in guter Verfassung mitmachen wird!
Ich wünsch euch ein schönes Mutter-Tochter Wochenende! Bis bald und liebe Grüße
Hallo liebe Nina:)
Wieder da. Leider konnte ich den Onkologen am Freitag nicht sprechen, da die Chemotherapie Freitags immer in einer anderen Praxis ist als normalerweise. Hatte ich vergessen...So war der Onkologe leider nicht da.
Mama gehts von den Symptomen her aber definitiv besser. Ihre Stimme ist wieder etwas kräftiger und man hat nicht mehr das Gefühl, dass sie sich jedes Wort rausquälen muss. Allerdings hört es sich noch immer recht emotionslos an. Aber wie der Strahlendoc ja sagte, müssen wir uns wohl noch ein bißchen gedulden...Schlucken geht auch besser, zumindest bleibt die Nahrung drin und das Kloßgefühl im Hals ist besser geworden. Ehrlich gesagt sieht man es auch äusserlich. Die Knubbel sind flacher geworden und alles sieht nicht mehr so gespannt aus. Auch das Horner-Syndrom ist meiner Meinung nach etwas besser geworden. Zumindest morgens, wenn Mama gut geschlafen hat, was sie Gott sei Dank weitestgehend wieder tut. Schlimm ist ihre Dauermüdigkeit. Sie sagt selber, dass sie sofort nach dem Aufstehen eigentlich schon wieder müde ist...ich glaube, dass ist die sog. Fatigue bei einer Chemo. Hatte sie vorher nicht, aber da war ihr Allgemeinzustand ja auch viel, viel besser...Mama ist trotzdem jeden Tag 10 Minuten Trimmfahrrad gefahren und hat ihre Gymnastik gemacht. Zudem waren wir jeden Tag 30 Minuten spazieren und beim Kochen hat sie mir auch tatkräftig geholfen..:)
Hoffentlich gehts aufwärts!
Dicken Drücker an Dich Nina!
LG! Tina
Meiner Mama war heute nach dem Aufstehen wieder schwindelig. Sie hat mich dann gegen 10:00 Uhr angerufen und gesagt, dass sie nun ins KH gehen wird, da sie Angst hat umzukippen und eben auch ganz schwach sei. Ausserdem hat sie sich gewogen und war etwas erschrocken, dass es weniger ist als sie dachte. Also ist sie los, da sie sowieso zur Chemo und zur Bestrahlung musste. Ihr Onkologe sagte ihr zu, dass er sich sofort um eine Aufnahme ins KH kümmern würde. Mama nochmal nach Hause, ca. 10 km, um ihren bereits gepackten Koffer zu holen und ab wieder ins KH. Alles alleine!
Im KH wusste irgendwie keiner Bescheid, ihr Onkologe hatte nichts geregelt und so wurde sie in die Notaufnahme verfrachtet, wo ihr Blut abgenommen und sie geröngt wurde. Sie musste ewig warten und die Ärztin war wohl auch gar nicht nett zu ihr. Sie war ca. 4 Stunden da und ist im Endeffekt wieder nach Hause geschickt worden. Kein Bett frei. Blutwerte ok. Lunge frei und sowieso sei sie schwerkrank, so dass ihr Zustand nicht verwunderlich wäre!!!!!
Ich bin ausgerastet!!! Wie können die denn sowas machen und wo war eigentlich der Onkologe???? Mama war einfach zu schwach um sich noch zu wehren oder noch irgendwas zu organisieren. Das war soooo fies! Vor allem ist meine Mama nicht der Typ, der einfach mal ins KH geht. Ihr muss es echt schon ziemlich mies gegangen sein! Und nur weil weder meine Schwester noch ich da waren, ist das passiert. Es hat keiner für sie gekämpft. Armer Mama!
Meine Schwester hat mit Vorwurf in der Stimme gesagt, dass ich sie schon gestern ins KH hätte bringen müssen...Vielleicht hat sie recht,aber gestern wollte Mama das noch nicht und ich hatte wirklich nicht den Eindruck, dass es so schlimm ist...Klar wäre es mir auch lieber gewesen, da wir uns dann nicht mehr so sorgen müssten...Aber sie hat ja noch einen eigenen Willen...Meine Schwester fährt morgen hin, aber nur weil übermorgen eine Beerdigung ist, zu der sie hingehen muss. Das passt jetzt GsD ganz gut, so dass sie Mama vielleicht am Mittwoch früh ins KH bringen kann...
Ach Mensch! Und alles nur, weil ich so weit weg wohne! Mama muss zu mir kommen. Dann wäre alles viel besser. Vielleicht überlegt sie es sich ja jetzt.
Der Schwindel macht mir auch Sorgen und ich habe das Gefühl, dass sie wieder etwas schlechter spricht. Etwas undeutlich, wie damals im Dezember, als sie dann das Ödem hatte. Nächste Woche ist Nachsorgetermin im Gamma Knife Zentrum, ich hoffe, die Zeit reicht noch.
LG! Tina
Hallo Tina! Ja, es ist furchtbar wie kranke Menschen oft von Ärzten im KH behandelt werden. Wenn es jemanden nicht gut geht und noch dazu mit einer schweren Erkrankung, dann sollte eigentlich immer ein Bett frei sein für solche Fälle. Da sollte man eigentlich nicht weggeschickt werden. ICh kenne das auch noch von meinem Papa, er war da auch oft zu kraftlos um sich zu wehren oder etwas zu sagen.
Aber mach dir bitte keine Vorwürfe dass sie alleine war. Du kannst nicht immer und überall mit sein und sie vor allem beschützen. Ich habe mir auch oft solche Vorwürfe gemacht wenn Papa dann wieder ganz fertig war und nicht gut behandelt wurde aber man kann seine Lieben nicht überall beschützen und das will deine Mama auch sicher gar nicht!
Ich verstehe dich, dass du dir wieder Sorgen machst wenn der Schwindel und die Sprachstörungen zurückkommen. Wartet mal ab, wenn es schlimmer wird müsst ihr eh etwas unternehmen ansonsten ist es gut dass der Nachsorgetermin schon nächste Woche ist!
Es ist echt eine besch.... Krankheit und man leidet als Angehöriger so sehr mit. Echt zum :smiley11:!
Liebe Grüße!
Liebe Tina,
diese ständige Achterbahnfahrt ist so furchtbar... gerade war es mit der Stimme und dem Schlucken besser geworden, da kommt das mit dem Schwindel... Es tut mir so leid - ich würde Euch so wünschen, dass es aufwärts geht!
Ich kann mir vorstellen, wie Dich das quält, dass Du nicht da sein konntest und Deine Mama im Krankenhaus so mies behandelt wurde... Aber ich finde es gut, dass Du sie am Sonntag nicht ins Krankenhaus gebracht hat, wenn sie nicht wollte - das sollte sie doch noch selbst entscheiden dürfen...
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute,
Anja
PS: Es gib von mir nur einen kurzen Thread im Hinterbliebenenforum - als meine Mutter krank war (2010) habe ich noch in einem anderen Forum geschrieben.
Hallo Ihr Lieben,
Danke für Euren Zuspruch!
Mama ist immer noch nicht im KH und sie will jetzt auch nicht mehr. Also sie wollte gestern schon nicht mehr, aber meine Schwester und ich hatten die Hoffnung, dass es vielleicht doch noch klappt. Meine Schwester hat gestern auch mit dem Onkologen gesprochen und gefragt, was einen Tag vorher wohl schief gelaufen sein könnte. Er sagte, aufgrund der Grippewelle ist das KH überfüllt und Mama hätte nur in ein grippeinfiziertes Zimmer kommen können. Gute Idee, eine Krebspatientin in eine Virenhölle zu schicken.:eek:..
Jetzt läuft es anders. Meine Schwester und der Onkologe habe abgemacht, dass Mama nun zuhause aufgepäppelt wird. Sie bekommt vom Pflegedienst über Nacht eine Infusion mit künstlicher Ernährung angelegt, damit sie wieder zu Kräften kommt. Mama hat ja auch so viel abgenommen und wiegt bei einer Körpergöße von 1,57 cm nur noch 39 kg. Das mit dem Essen klappt zwar wieder, aber nur ganz langsam und sie ißt viel zu wenig! Das Programm startet ab morgen.
Der Schwindel ist übrigens weg. Dafür haben wir beide das Gefühl, dass Mama wieder zunehmend verwirrter wird. Ob das von der wenigen Nahrung kommt? Wie auch der Schwindel? Allerdings meinte der Onkologe, dass Mamas Psyche jetzt doch etwas leiden würde. Die Chemo und Bestrahlung schlägt ja schon wieder sehr gut an und der Onkologe sagte auch zu meiner Mama - und gestern auch nochmal zu meiner SChwester - das sie selbst alle sehr überrascht sind, wie schnell sogar die schwache Chemo schon wieder wirkt. Mama hätte sich normalerweise sehr gefreut, aber er meinte, ihre Freude wäre sehr verhalten gewesen. Ihre Euphorie ist weg und damit wird auch alles schwieriger. Er hat meiner Schwester auch geraten, dass wir uns um eine Pflegestufe für meine Mama kümmern und uns auch schon mal mit den Leistungen der Pflege vertraut machen sollen. Ist vielleicht gar nicht schlecht, dann ist man vorbereitet...
Ich weiss, wann es meiner Mama besser gehen wird. Nach nächstem Dienstag, da ist nämlich die Nachsorge beim Gamma Knife. Wir haben alle unheimlich Angst vor diesem Termin. Vielleicht nimmt sie das auch so sehr mit und wirft sie aus der Bahn? Zumindest würde sie ein weiteres Ödem (Deshalb Verwirrtheit?) und damit eine OP, in ihrem momentanen Zustand nicht durchstehen!
UND es würde ihr auch besser gehen, wenn sie die Zusage für die Reha endlich hätte.
Kennt sich jemand damit aus? Mama möchte gerne nach Föhr. In der Sonnenklinik nehmen sie auch Palliativpatienten und führen auch Chemos fort. Aber ist es resalistisch das Mama noch eine Chemo bekommt? Wir haben den Antrag vor ca. 4 Wochen abgeschickt. Bzw. der Hausarzt. Ich hoffe, dass er einen Eilantrag daraus gemacht hat...Das weiss ich leider nicht...
@ Nina:Scheiss Scheiss Krankheit! Echt!!! Alle leiden und keiner wird belohnt! Drück Dich sehr!
@Anja: Thread gefunden;) Schön von Dir zu hören! Wir hoffen irgendwie auch jeden Tag, dass es ein kleines Stück aufwärts geht. Vielleicht bringt sie ja die zusätzliche Ernährung ein bißchen nach vorne. Daumen Drücken!
LG und gute Nacht! Tina
bettinaco
21.03.2013, 17:50
Liebe Tina,
dass die Chemo jetzt wieder so gut anschlägt und sogar besser als erwartet, das ist schon mal super. Und dass der Schwindel weg ist, finde ich auch gut. Was genau meinst du mit Verwirrtheit? Vielleicht eine Folge des gewachsenen Stress?
Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass es nicht die Metas sind!!!
Die Reha läuft vermutlich über die Krankenkasse, oder? Da kenne ich mich nicht aus. Bei der Rentenversicherung klappt es normalerweise mit der Wunsch-Klinik, wenn man gute Argumente dafür hat und auch der Arzt dafür plädiert. Zumindest im Widerspruchsverfahren hat das bei meinem Mann immer geklappt, und er hatte immerhin vier Rehas.
Nach vier Wochen würde ich mal nachhaken.Über Föhr hab ich nur Gutes gehört, und die Nordseeluft ist doch auch gut bei Atemwegserkrankungen.
Pflege anzuleiern ist natürlich auch gut. Dann müsst ihr euch weniger den Kopf zerbrechen, wie es der Mama gerade geht. Das Thema Hospiz solltet ihr aber auch nicht ganz beiseite legen. Ich weiß, du mimmst mir nicht übel, wenn ich daran erinnere: Du weißt bei dieser Krankheit nie, wann es so weit ist. Da ist es besser vorbereitet zu sein. Vielleicht bei dir in der Nähe? Ich weiß von zweien, die gut sein sollen.
Aber erstmal schicke ich dir ganz liebe und aufmunternde Grüße
Bettina
PS: Wir sind ab Dienstag für zwei Wochen im Urlaub, aber ich hoffe, auch in Frankreich mal ins Netz zu kommen.
Hallo Tina! Wie Bettina schon schrieb ist es schon mal positiv dass die Chemo wieder gut wirkt! Bei meinem Papa hat ja die 2nd Line gar nicht mehr geholfen, die Tumore sind ja da trotz der Chemo weitergewachsen und wir sind da ja erst nach 4 Zyklen draufgekommen. Da wars dann natürlich schon viel zu spät.
Trinkt deine Mama eigentlich genug? Schwindel und Verwirrtheit können nämlich auch von zu wenig Flüssigkeit kommen und da ja deine Mama auch wenig isst,...?!
Ich denke wenn die Nachkontrolle im Gamma-Knife-Zentrum vorbei ist wird es auch wieder besser bei euch! Bei uns war es auch immer so, je näher die Nachsorgetermine gekommen sind desto schlechter ist es Papa gesundheitlich gegangen. Der psychische Stress, den er sich ja nicht anmerken hat lassen und dem er sich selbst ja auch gar nicht bewusst war hat ihn schon immer sehr mitgenommen (und uns natürlich auch!). Man hat dann, wenn die Kontrolle vorbei war und gut verlaufen ist gesehen wie er sofort wieder aufgeblüht ist, er hat sich körperlich besser gefühlt und wollte dann auch wieder was unternehmen. Wartet die Kontrolle mal ab, es ist ja ganz normal dass man vorher angeknackst ist.
Über die Reha kann ich dir leider auch nichts sagen, uns wurde so etwas nie angeboten. Keine Ahnung warum!? (Papa wäre auch nicht gefahren, er hat sich daheim immer besser erholen wollen, er war ein richtiger "Heimschläfer")
Es ist sicherlich nicht schlecht sich mal mit dem Thema Pflege auseinanderzusetzen und darüber nachzudenken, vor allem weil du ja weiter weg wohnst von deiner Mama. Aber zerbrich dir nicht allzu viel den Kopf denn es kommt meistens anders als man denkt. Auch ich habe mir immer wieder den Kopf zerbrochen und darüber nachgedacht wie wir das alles meistern werden wenn Papa wirklich bettlägrig oder pflegebedürftig wird, bei uns ist es dann gar nicht so weit gekommen. Aber nachdenken und vorsorgen schadet sicherlich nie!
Ich schicke euch ein großes Kraftpaket, dass ihr die Tage bis zur Nachkontrolle noch gut hinbekommt und ihr das Gedankenkarussel auch mal abschalten könnt! (Ich weiß es ist leichter gesagt als getan!) Liebe Grüße und ich knuddel dich!:knuddel:
Hallo Ihr Lieben,
es ist nicht direkt verwirrt, sondern eher irgendwie teilnahmslos und man hat das Gefühl, dass sie Gedankensprünge hat. Sie spricht über viele Sachen aus der Vergangenheit, die sie offensichtlich stark beschäftigen. Man versteht aber nicht so genau, warum das nun so ist. Meine Schwester war am We bei meiner Mama und sie meinte auch, dass Mama sich nicht wie Mama verhält. Z.B. hat sie nie fernsehen geguckt, wenn meine Schwester mit ihrer Familie da war, da sie sich immer viel lieber unterhalten wollte. Nun hat sie sich wohl einfach vor der Fernsehr gesetzt und gesagt, dass nun zwei Sendungen kämen die sie interessieren...ZUdem hat sie Essen auf dem Herd vergessen, was ganz und gar nicht gut ist!
Vielleicht ist es auch gerade einfach alles zu viel für sie. Sie kann nicht wirklich gut sprechen, sie ist Dauermüde und erschöpft, dieser Scheißnachsorgetermin am Dienstag und sowieso geht alles viel zu langsam...
Wir machen uns Sorgen. Sie will aber immer noch niemanden der täglich nach ihr schaut...Ihr Onkologe hatte das neben der Nahrungsergänzung wohl mit der Pflege abgesprochen, dass ab jetzt täglich jemand zu ihr kommt, der nach ihr schaut. Mama wusste davon nichts, wir auch nicht. Eine der SChwestern hat es ihr gesagt und sie hat sich furchtbar aufgeregt und war ganz wütend auf den Onkologen und möchte das auf gar keinen Fall. Ihr Argument ist, dass sie sich auf gar keinen Fall zu einem festen täglichen Termin verpflichten möchte...Wir werden wohl den alten Trick anwenden und ihr sagen, dass es ja nur solange ist, bis sie sich wieder besser fühlt. Mal schauen ob das klappt
Das mit der Nahrungsergänzung läuft übrigens immer noch nicht. Ehrlich gesagt halte ich schon jetzt von dem Pflegedienst nichts. Erst hatten Sie einen zweiten Ständer vergessen (meine SChwester hatte extra zwei bestellt, das habe ich aber auch erst heute erfahren...), dann hatten sie die falsche Nadel und dann hatten sie keine Pumpe. Diese haben sie am Donnerstag bestellt und meinten, dass sie erst am Montag geliefert würde. Nun hat Mama schon 5 Tage durch die Unfähigkeit des Pflegedienstes verloren. Vielleicht könnte sie sich schon besser fühlen...Es ist wirklich schlimm, wenn man auf fremde Hilfe angewiesen ist.
@ Bettina: Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen ganz schönen Urlaub! Entflieht ihr in die Sonne?:) Erholt Euch gut! Die Hospize kannst Du mir gerne mal nennen, damit ich sie mir anschauen kann.
@ Nina: Ich hoffe auch sooo sehr, dass Mama sich das Pflegeprogramm ersparen kann...Drück Dich Nina und Danke für das Kraftpaket. Kann ich sehr gut gebrauchen. Mir geht echt die Pumpe und ich habe morgen auch noch einen ganz wichtigen Arbeitstag und eigentlich ist Mama viel wichtiger, trotzdem will man alles gut machen...
LG! Tina
Liebe Tina,
das ist so eine schwierige Situation - ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Dich das belastet, wenn Deine Mama alleine zu Hause bist und Du nicht sicher sein kannst, wie gut das alles läuft!
Und dass es so viele Probleme mit dem Pflegedienst gibt, ist ja wirklich zum Haare raufen - ich erinnere mich auch an so viele Situationen, wo ich so verzweifelt war, weil wieder irgendwas an medizinischer Versorgung schiefgelaufen ist...
Ich drücke Euch sehr die Daumen für den Nachsorgetermin am Dienstag! Und wünsche Euch, dass es Deiner Mama danach und mit der Nahrungsergänzung endlich wieder besser geht!
Alles Liebe und viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja
Hallo ihr Lieben!
Neue Situation,Mama ist jetzt doch im KH.Sie hatte heute Nacht wohl dcimmes Nasenbluten.Vor der Chemo wurde festgestellt,dass ihre blutwerte Komplett im Keller sind.Mama noch immer total schwach-dank dem Versagen des Pflegedienstes- u da hat der Onkologe dann doch beschlossen,sie direkt da zu behalten.habe mich erstmal erschrocken,dachte dann aber,dass es besser so ist u sie sich jetzt endlich entspannt ausruhen kann u aufgepäppelt wird.Nun liegt sie auch auf ihrem Einzelzimmer.
Ich bin nun auf dem Weg zu ihr.Leider fällt der Nachsorgetermin morgen aus,aber sie machen wohl ein mrt im KH.Ist auch wichtig u ich bin froh,dass Mama dann nicht alleine Zuhause sein muss,falls die Nachrichten wieder nicht so gut sein sollten.
Der Notartermin ist nur auch morgen.den habe ich noch nicht abgesagt,weil ich mal schauen wollte,ob ich Mama vielleicht für eine halbe Stunde nochmal abholen kann.oder die Notarin muss mit ins KH.
Meine Schwester hat heute mit der Pflege gesporoxhen u ihnen gesagt,dass Mama ua wegen Schwäche nun im KH liegt.Das Tat ihnen sehr leid u die haben dich vielmals für ihr Fehlverhalten entschuldigt.Bringt nichts,aber falls wir sie nochmal brauchen,werden sie bestimmt besser auf Mama acht geben.
Was mir noch am Herzen liegt ist,dass Mama nun seit bestimmt 2 Monaten schleimt.sie war ja schlimm erkältet u hat auch AB bekommen.der Schleim ist nun auch nicht mehr Grün sondern farblos.bedeutet viel Schleim was schlechtes?so wirklich finde ich darüber nichts...
LG!Tina
Liebe Tina! Habe jetzt erst gelesen was bei euch wieder los ist! Wie geht es deiner Mama jetzt? Ist sie noch im Krankenhaus?
Ich wünsch dir so sehr dass es wieder besser wird, ich versteh dich!
Drück dich, lg
Liebe Nina,
schön das Du wieder da bist! Werde später bei Dir schreiben.
Ach Nina. Ich weiss nicht. Ich hatte am Dienstag noch ein schlimmes Gespräch mit dem Arzt. Ich kam gerade rein, da war Visite. Und der Arzt hat mit meiner Mama geredet, als sei das alles ein Spaziergang. Ich habe ihn dann nochmal auf dem Flur abgefangen und ihn gefragt, wie es wirklich aussieht und wollte eigentlich nur von ihm wissen, was wir alles für die Zeit nach dem KH in die Wege leiten müssen, wie z.B. hinsichtlich der Wohnsituation, da Mama ja alleine ist. Habe dann aufgezählt: Betreutes Wohnen, Palliativpflege... Da hat er gesagt, dass Mama nun in ihrer letzten Lebensphase ist und das betreute Wohnen nicht mehr in Betracht komme. Mama würde an dem Tumor sterben und ausserdem hätten sie ja auch noch eine 2,5 c, große Hirnmeta. Die wäre ja beim KopfCt Ende Februar gesehen worden. Er wüsste eigentlich auch gar nicht so genau, weshalb sie noch ein MRT machne sollen, aber er würde es Mama zuliebe machen.....WAAAAAAAAAS?????????? Also nicht das das mit der ganzen Sterbesache schon schlimm war ABER eine Hirnmeta???? Habe ihm gesagt, dass wir von der Meta nichts wissen und unserer Kenntnis nach auch kein Kopfct gemacht wurde. Zudem könne ich mir gar nicht vorstellen, dass vom 11. Januar (letztes MRT) bis Ende Februar eine 2,5 cm große Meta wachsen könne...Da hat er voll zurück gerudert und sagte, dass er die Info von seinem Oberarzt habe, der sich aber schon sehr sicher war, dass er das aber nochmal persönlich prüfen würde und ich bitte meiner Mama und meiner Schwester noch nichts davon sagen soll....????? Habe ihn gefragt, ob er mal gleich nachgucken könne, da sagte er, dass er jetzt Termine habe...AHA! Ich war natürlich schon etwas geschockt und musste irgendwie mit den ganzen Infos umgehen, so dass ich ihn dann fragte, ob er am Osterwe im KH sei, was er bejahte und das ich dann nochmal mit meiner Schwester wiederkommen würde um mit ihm in Ruhe zu reden. Damit hat er sich einverstanden erklärt.
Seit Dienstag bin ich nun am googlen, ob es sein kann, dass eine Meta in so kurzer Zeit so riesig werden kann und man sie 5 Wochen vorher noch nicht gesehen hat. Finde wie immer nichts...:(
Mama gehts sonst ok. Keine Schluckbeschwerden mehr, noch heiser, aber sie kann ganz gut sprechen. Appetit auch wieder da. Immer noch kaputt, was wohl an den fehlenden Leukozyten liegen wird. Die sind sooooo im Keller, dass der Arzt auch sagte, dass die Situation schon bedenklich ist, aber ziemlich typisch für so viele bereits erfolgte Chemos. Aber ihr gehts ganz gut im KH und ich glaube sie ist froh, dass sie sich jetzt einfach mal fallen lassen kann.
Ehrlich gesagt weiss ich nicht, in welche Richtung das nun gehen wird. Meine Schwester und ich werden schon mal bei der Palliativpflege vorfühlen und gucken, was man alles machen kann. Das Mama zu uns kommt, das glaube ich nicht.Mama hofft immer noch, dass er ihr bald wieder richtig gut gehen wird und sie plant sogar einen Urlaub für September. Icch weiss nicht, ob sie sich nur selber motivieren möchte oder ob sie in einer totalen Verdrängungsphase ist. Ist aber auch egal, wir unterstützen sie bei allem!
Ich hoffe, dass wir sie noch ein bißchen haben werden, aber ich weiss auch, dass wenn sie so schwach bleiben wird, sie bald keine Lust mehr haben wird.
Die Schocknachricht über die Meta beschäftigt mich natürlich auch sehr und ich hoffe, dass sich der Oberarzt vertan hat! Wenn nicht, dann liegt schon wieder ein Versäumnis des KH vor. Genauso wie letztes Jahr, als sie eine Hirnmeta vergessen hatten... Nur jetzt wäre es definitv zu spät für Gamma Knife!...
Morgen früh fahre ich ganz früh los, dann werde ich gegen Mittag bei Mama sein. Freu mich schon jetzt sie zu sehen.
Drück Dich Nina!
LG! Tina
Liebe Tina,
solche Abläufe und Aussagen sind ja wirklich schrecklich!! Das tut mir so leid, ich kann mir gut vorstellen, wie geschockt Du bist... Und wieder keine Ahnung, was wirklich Sache ist...
Ich hoffe, dass Du trotzdem schöne Momente mit Deiner Mama haben kannst. Gerade wenn es ihr im Moment einigermaßen geht.
Ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja
Liebe Anja,
Vielen dank! Es ist wirklich ganz furchtbar,wie im KH mit den Patienten u Angehörigen umgegangen wird.Gerade wenn so eine schwere Erkrankung vorliegt,sollte man doch davon ausgehen können,dass die Ärzte gut aufpassen u nichts vergessen u übersehen.jetzt kann man natürlich sagen,dass Ärzte auch nur Menschen sind u ihnen auch Fehler unterlaufen können.Klar,seh ich auch so,aber alleine jetzt schon wieder die geschichte mit der hirnmeta meiner mama-wenn es denn stimmt- oder wenn man mal so liest was anderen mit Ärzten passiert,dann häufen sich die Fehler doch schon.das ist nicht gut. Meine Schwester u ich haben auch beschlossen,dieses mal dagegen vorzugehen.mein Vater ist auch schon an einer Fehldiagnose gestorben,aber meiner Mama fehlte damals die kraft für einen Prozess u dann wurde sie krank.wie vielen Angehörigen wird es so gehen,dass sie zunächst nur mit ihrer Trauer beschäftigt sind u somit gar keinen Sinn für einen Kampf gegen das KH haben.wie viele KHs u Ärzte kommen somit ungeschoren weg??? Ich bin gerade sooooo wütend!das wird uns nicht nochmal passieren!entschuldige das Gemecker,aber mir reichst langsam mit den Göttern in Weiss!
Ich bin gespannt u aufgeregt wegen dem Gepräch.ich würde ja lieber mit dem Onkologe reden,aber der wird über Ostern wohl nicht in seiner Praxis sein😔
Wir werden es uns richtig schön machen mit Mama u ich hoffe,dass es ihr heute wieder ein bisschen besser geht u ihre blutwerte einen Sprung nach oben gemacht haben.habe aber gelesen,dass es bis zu 7 Tagen u länger dauern kann,bis sich die blutwerte bei einem solchen Tiefgang erholt haben.üben wir uns in geduld!
Liebe Anja,ich wünsche dir schöne Ostertage u danke,dass du mir schreibst!
LG!tina
Ps:bitte Schreibfehler zu entschuldigen,sitze im Zug u schreibe vom iPhone aus😉
Hallo Tina!
Ich verstehe dich, man fühlt sich so machtlos, vertraut den Ärzten voll und ganz und dann wird man doch darin bestätigt dass sie eigentlich alle nur ihren Job machen, doch die ganze Medizin aufs Geld aus ist und auf die Bedürfnisse des Einzelnen nur wenig eingegangen wird.
Auch wir hatten oft das Gefühl alleine gelassen zu sein. Gerade wo es darum geht ob jetzt noch eine Meta dazugekommen ist oder nicht. Für den Patienten und für die Angehörigen ist es schrecklich, welche Ängste da dahinter stecken und für die Ärzte ist es gar nichts. Für sie gehören solche Gespräche zur Routine! Ich weiß noch wie Papa gesagt wurde dass er austherapiert sei. Eine Minute zuvor habe ich den Arzt beobachtet wie er mit seinem Kollegen gelacht hat und Witze gemacht hat und dann ist er zu Papa und hat mit ihm geredet. Für mich damals unfassbar, für ihn reine Routine.
Ihr könnt wie immer nichts anderes machen als abwarten, warten auf das Gespräch und hoffen.
Der Kleinzeller ist natürlich sehr sehr aggressiv, ich glaube der aggressivste von allen und uns wurde gesagt dass er sich in 5 Wochen verdoppeln kann (aber nicht muss!).
Man erwartet sich von Ärzten dass sie korrekt sind. Wir waren damals auch geschockt als Papa wegen seiner Brustschmerzen ins KH ist und wir dann erfahren haben dass bei ihm ein TBC-Virus festgestellt wurde. Der Virus wurde schon beim letzten Krankenhausbesuch festgestellt und der Arzt hätte uns eigentlich anrufen sollen, das ist ja hoch ansteckend. ER hat es wahrscheinlich verschwitzt und hat dann so ein schlechtes Gewissen gehabt dass er nicht mal zu uns hergekommen ist obwohl Papa ja sein Patient war.
Es ist trotzdem gut, dass deine Mama einen Urlaub plant im September! Egal ob es Verdrängung ist oder Motivation, sie hat einen Lebenswillen und hat sich nicht aufgegeben. Sie glaubt und hofft auf Besserung, das ist gut!
Ja, wenn die Leukos zusammenfallen und am Boden sind dann kann das schon über eine Woche dauern! Papa war da oft 2 Wochen lang schwach und konnte nur langsam wieder aufgepäppelt werden!
Ich drück euch alle Daumen und denke fest an euch dass es keine Meta ist! Wann habt ihr jetzt das Gespräch? Ich hoffe dass ihr alles so bald wie möglich aufklären könnt und sich alles wieder ein bisschen beruhigt!
Ich denk an dich, lg Nina
PS: Ich wünsch euch ganz viele schöne Momente!
Hallo Nina,
Heute war das Gespräch.Es ist eine Metastase,allerdings eine alte.wahrscheinlich eine,die im Dezember mit Gamma-Knife behandelt wurde.der Arzt sagte,es sähe so aus,als sei sie gewachsen...er sagte aber auch,dass das jetzt nicht unser Hauptproblem ist.es ist immer noch das Blut,da die Leukos immer noch nicht gestiegen wären.leider sind nun wohl auch die trombos gesunken.der Allgemeinzustand ist schlecht.er sagte auch,dass man nun ganzheitlich denken muss u sich nicht mehr nur auf einzelne stellen konzentrieren kann.er hat mit uns über palluatvstationen gesprochen u darüber,dass das leben nicht mehr lang sein wird.wir müssen hoffen,dass sich das Blut nochmal erholt.aber auch dann kann es sein,dass keine chemo mehr verabreicht wird,wenn die entscheiden,dass Mama das nicht mehr aushält.mama hat das alles gehört u musste sehr weinen-wir auch,aber erst später-u sagte immer wieder,dass sie noch nicht sterben möchte.mir ist das Herz gebrochen!��wir möchte das auch nicht!!!
Liebe Nina,du kennst die Situation u kannst gut nachempfinden,in welchem Prozess wir uns gerade befinden.auf der einen Seite müsste man eigentlich verrückt werden u auf der anderen Seite funktioniert man einfach.ich uberlege auch,ob ich mir ein Buch übers sterben kaufen werde.ich habe das zwar schon bei meinem Papa durch,aber da ging es so schnell,so dass man gar keine zeit hatte,sich vorher damit auseinanderzusetzen.nun ist der Zeitraum des Abschieds einfach länger u ich empfinde es gerade als ganz furchtbar!
LG u drück dich! Tina
Hallo Tina! Ich verstehe dich soooooo gut und es tut mir unendlich leid dass ihr so etwas auch mitmachen müsst!
Ja, man funktioniert einfach weiter, man denkt nicht wirklich nach, man steht jeden Morgen auf ohne an die Zukunft zu denken. Ich habe zu dieser Zeit nur in der Gegenwart gelebt, ich hatte zu viel Angst in die Zukunft zu blicken und mir tat es weh an die glückliche Vergangenheit zu denken. Es blieb da nur mehr die Gegenwart und ich wusste dass ich für Papa stark bleiben muss, egal was kommt.
Ich kann es sehr gut nachempfinden, es ist wirklich zum Verzweifeln! Mir hat es auch immer fast mein Herz gebrochen wenn ich gesehen habe dass Papa leidet. Nicht das körperliche Leid, das fand ich nicht am Ärgsten, es konnte ja auch durch Medikamenten gelindert werden. Nein, es war das psychische, das seelische Leiden, das am Leben bleiben wollen und doch zu wissen oder besser zu spüren dass es nicht mehr lange so sein wird.
Auch bei uns wurde dann von den Ärzten entschieden dass keine Chemo mehr gegeben wird, das war schon entschieden wo wir Papas Zustand noch gar nicht als so schlecht ansahen aber die Ärzte sahen das da schon mit anderen Augen und wussten da wahrscheinlich schon mehr als wir.
Ganz ehrlich muss ich sagen dass ich es mir die letzten 2 Tage gewünscht hatte dass Papa loslassen kann. Papas Zustand war in meinen Augen nicht so schlecht dass man Angst hatte dass er im nächsten Augenblick stirbt aber er war eben auch schon sehr sehr schwach und die ganze Palliativgeschichte (Gott sei Dank gibt es Palliativ!) und der Pflegeantrag das war nicht mehr Papas Welt, das wollte er nicht mehr. Ich wusste das und deshalb habe ich ihn bewusst losgelassen. Es tut weh, verdammt weh aber wenn das Leid überwiegt und der Mensch nicht mehr viel von seinem bisherigen Leben hat dann ist es wahrscheinlich richtig wie es eben ist.
Liebe Tina, es tut so schrecklich weh aber es kommt jetzt die Zeit des Loslassens auf dich zu! Mir hat das Buch von Elisabeth-Kübler-Ross sehr geholfen (Über den Tod und das Leben danach). Anfangs hatte ich auch eine Scheu davor und habe mich irgendwie sogar ein bisschen geschämt dass ich schon so weit vor denke und mir so ein Buch kaufe. Es kostete mich einiges an Überwindung aber das Lesen tat dann wirklich gut!
Heute ist Ostersonntag, Papa fehlt mir sehr aber ich bin dankbar dass er nicht mehr leidet. Jetzt würde er, wenn er noch leben (oder leiden) würde nicht mehr bei uns am Tisch sitzen, nein, er würde in einem Krankenbett liegen und dahindösen und würde nicht mehr viel von seinem und von unserem Leben mitbekommen. Es tut weh und es ist verdammt schwer aber ich bin trotzdem dankbar!
Tina, ich wünsche dir dass du deine Mama noch so lange wie möglich bei dir hast und dass ihr noch einige schöne Momente miteinander verbringt aber am meisten wünsche ich euch dass deine Mama nicht allzu viel leiden muss. Denn wenn das Leid zu groß wird, dann ist Erlösung wahrhaftig eine Gnade!
Ich wünsche dir einigermaßen gute Ostertage und ich denke ganz fest an dich! Ich versteh dich! Alles Liebe und Kraft
Liebe Nina,
danke das Du da bist...:)
Es ist wirklich keine schöne Situation,aber irgendwie bin ich viel ruhiger als die letzten Tage.Ich sitze gerade im Zug u fühle eigentlich gar nichts.Ich war vorhin nochmal bei Mama im KH.Sie ist wieder etwas verwirrt u vergisst Sachen.das tut mir leid.Aber es war auch schon wieder ein Tag mit Höhen u Tiefen u sie hatte den ganzen Tag Besuch u noch keine Ruhe für sich.
Also:Mama liegt immer noch isoliert,da ihre Leukos noch immer extrem niedrig sind.Leider!Am Samstag sagte der Arzt zudem,dass auch die Thrombozyten auf dem absteigenden Ast sind.Schock!Gestern unverändert u heute kommt der Arzt u sagt,dass sich die Blutwerte tendenziell verbessert haben u sich alle gefreut haben.Die genauen Werte hatte er allerdings noch nicht.Später fragten wir eine Schwester nach den Werten u sie sagte,keine Veränderung.Meine Schwester erzählte ihr was der Arzt gesagt hat u sie sagte dann nur,dass die Leukos unverändert wären.Mama u auch wir waren sehr enttäuscht u die gute Stimmung direkt dahin...Was meinte der Arzt nur?Oder sieht er die Gesamtheit u die Thrombos sind eventuell wieder gestiegen u deshalb hoffen sie nun auf allgemeine Besserung?Schon wieder was ungeklärtes.mama hat das natürlich sehr beschäftigt u deshalb hing sie dann auch so neben der Spur.
Hoffentlich gehen die Leukos jetzt mal bald nach oben,damit Mama mal ein Erfolgserlebnis hat!Steigen die auf jeden fall wieder u kann sie solange im KH bleiben?
Ostern haben wir es uns mehr oder weniger schon gemacht.Mama haben wir auch ein Osterkörbchen u Geschenke gebracht.
Ich hasse es,Mama nun mit ihren Gedanken allein zulassen.Freitag fahre ich wieder zu ihr.Eine sehr anstrengende Zeit,vor allem,weil auf der Arbeit auch gerade viel von mir erwartet wird....es kostet viel Kraft...
Drück dich Nina!
LG!
Tina
Hallo Tina! ICh kenne das, da ist man sowieso schon mit der ganzen Situation überfordert und muss schaun dass man funktioniert und irgendwie durchkommt und dann ist es in der Arbeit auch schwer. Das war bei mir auch immer so. Wenn ich mir um Papa so richtige Sorgen machen musste dann kamen in der Arbeit auch nur Probleme und Stress daher!
Es tut weh wenn man seine Liebsten mit den wahrscheinlich bösen Gedanken alleine lassen muss aber du kannst nicht immer bei deiner Mama sein und sie will das sicher auch gar nicht! Auch ich hatte da ganz viele Bedenken wenn ich vom KH wieder nach Hause gefahren bin und mir gedacht habe dass Papa jetzt Angst haben muss. Aber deine Mama ist medizinisch gut versorgt und wenn sie dich wirklich braucht dann ruft sie dich bestimmt an!
Solche blöden Situationen hatten wir auch oft im KH. Der Arzt sagte etwas anderes als die Schwestern. Wir waren dann ebenfalls sehr verunsichert und haben uns wieder Sorgen gemacht. Eigentlich ist es so dass die Schwestern gar nicht so viel Auskunft geben dürfen und die Auskunft des Arztes mehr wiegt! Der Arzt hat gesagt dass es eine Besserung gibt, egal wie, das zählt! Egal ob die Blutwerte oder der Allgemeinzustand! Aber ich versteh dich so gut, man ist sowieso schon so sehr angeschlagen und dann noch solche Unklarheiten!
Ich weiß dass das alles sehr viel Kraft kostet aber glaub mir, du hast diese Kraft! Mehr Kraft als du selber denkst!
ICh drück dich, lg Nina
PS: Versuche mal dich ein bisschen zu entspannen, dir etwas Gutes zu tun (ich weiß es ist schwer aber probiers wenigstens!) Du musst Kraft tanken!
Liebe Nina,
ja das stimmt.ich habe Angst,meine Mama mit ihren Ängsten alleine zulassen.Ich wäre einfach gern da u würde ihr so gern die Angst nehmen.Das quält sehr,ist aber wahrscheinlich ganz normal.im Gegenzug würde meine Msma nie zulassen,dass ich ihr auch nur ein Stückchen der Krankheit abnehme.das sagt die oft,wenn ich sage,dass ich ihr z.b. die Chemos gerne abnehmen würde.
Wir haben auch beschlossen,einfach das zu Glauben,was der Arzt gesagt hat!meine Mama sagte auch,dass er wahrscheinlich eher die Tendenzen erkennen kann u die Schwestern nur die bloßen Werte hat.Aber solche Aussagen reißen einen einfach immer runter!
Etwas für mich tun.Im Moment habe ich das Gefühl,dass ich einfach immer bei meiner Mama sein möchte,damit ich sie noch ganz oft angucken kann.
Gerade bin ich wieder in einer Phase,wo ich mich auch schwer auf die Probleme der "normalen" Leute konzentrieren kann.Manchmsl beneide ich sie auch um ihre Unbeschwertheit...
LG!Tins
Liebe Tina! Ich stimme dir in allem zu, auch mir ist es immer so ergangen und es ergeht mir jetzt noch so! Manchmal beneide ich die anderen um ihre Unbeschwertheit und ihre unsinnigen Gesprächsthemen nerven mich manchmal sehr!
Ich weiß was du meinst, man kann sich nicht wirklich entspannen, sich etwas Gutes tun. Etwas Gutes tun wäre nur mit deiner Mama, ich versteh das! Aber vielleicht einfach nur ein gutes Bad nehmen, sich auf die Couch mit einer Wärmeflasche legen oder einen Kakao trinken,...! Das kann schon gut tun!
Mir haben meine Bekannten dann geraten schwimmen zu gehen oder laufen oder ins Cafe zu gehen. Das ging gar nicht, ich wollte nur bei meinem Papa sein, das war wichtig, alles andere interessierte mich nicht!
Es ist eine gute Einstellung dass ihr das glaubt was der Arzt euch gesagt hat, alles andere würde euch nur noch mehr belasten und das wäre jetzt gar nicht gut.
Ich habe oft mit mir selber geredet und mich dazu gezwungen wieder runterzukommen mit meinen blöden und angsterregenden Gedanken. Ich habe dann oft einfach "stopp" gesagt. Es ist nichts entschieden und so lange gehen wir vom Besten aus! Aber es geht nicht immer!
Nein, deine Mama möchte ganz sicher nicht dass du ihr etwas von der Krankheit abnimmst oder dass du mitleidest mit ihr. Sie würde das sicher am liebsten ganz alleine machen, da bin ich mir sicher! Auch mein Papa wollte mich nie mit seinen Ängsten belasten, er wollte mich und Mama immer vor allem schützen und am liebsten war es ihm wenn wir in den entscheidenden Momenten wo es ihm ganz schlecht ging nicht da waren.
Lass es so wie es ist gut sein Tina!
Ich denk an dich!
Hallo:)
Ein kurzer Zwischenstand:
Gestern haben die Ärzte nach der Tumorkonferenz doch beschlossen, Mama Hilfsmittel zur Steigerung der Leukozyten zu geben. Heute morgen waren sie dann bei 7000 und es wurde schon von Entlassung gesprochen. Die Bestrahlung soll nun so schnell wie möglich fortgesetzt werden und ob und welche Chemo verabreicht wird, wird nochmal morgen gemeinsam in der Konferenz besprochen. Mama hat darum gebeten, noch während der laufenden Therapie im KH bleiben zu dürfen, da sie ja alleine zuhause ist. Der Arzt sagte wohl nur "mal sehen"...Was ist das denn für eine doofe Antwort. Mama ist doch letztes Mal schon zusammen geklappt...Naja...Die Leukos waren übrigens tatsächlich zwischendurch mal gestiegen,dann aber wieder gefallen. Und wisst ihr was? sie haben meiner Mama eine Woche lang das SChmerzmittel Novalgin gegeben, welches wiederum die Steigerung der Leukos verhindern kann. Darauf sind sie dann gestern morgen gekommen. Verrückt oder?
Mama ist auch wieder ziemlich verschleimt und der Husten ist schlimmer geworden. Ehrlich gesagt befürchte ich aber, dass es daran liegt, dass Mama gerade hoch eiweißhaltige kalorische Getränke zu sich nimmt. Eiweiß soll man aber nicht bei Verschleimung zu sich nehmen. Ich wundere mich in diesem KH über nichts mehr!
Ansonsten habe ich heute bei Gamma Knife wegen der vermeintlich gewachsenen Hirnmeta angerufen. Wir können sofort kommen und am Telefon sagte die nette Dame, dass eine erneute Betrahlung auch in einigen Fällen möglich ist. Hoffen wir mal.
Wenn sie Mama morgen aus dem KH rauswerfen, dann müssen meine Schwester und ich wirbeln und uns überlegen, wie Mama bis Freitag ohne uns auskommt. Zumindest könnte sie eine Freundin aus dem KH abholen und die könnte bestimm auch noch ein bißchen für Mama einkaufen...Hoffen wir mal.
Besser Mama bleibt noch im KH...
LG! Tina
Die kleine Besserung war nur von kurzer Dauer...heute morgen noch alles gut, Bronchoskopie sollte gemacht werden, dann heute Vormittag Fieber! 38,3. Leukos und Trombos wieder runter. Mama wieder in Isolation. Krankenhausaufenthalt auf unbestimmte Zeit verlängert...Halsschmerzen und Schleim immer schlimmer...heute abend Fieber wieder runter auf 37,2.
Fahre morgen zu ihr.
LG! Tina
Liebe Tina,
es tut mir so leid! Ich erinnere noch gut, wie belastend dieses auf und ab ist!
Und diese Überlegungen, wie das gehen soll, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt...
Dabei hatte ich es noch leichter, weil ich im gleichen Ort gewohnt habe - aber auch abends wieder zu fahren und meine Mami mit ihren Ängsten alleine zu lassen, hat mir oft so weh getan...
Ich habe auch bis zum Schluss versucht, Arbeit und das Kümmern um meine Mami unter einen Hut zu bringen - und habe mich dabei vollkommen überfordert (obwohl ich zu dem Zeitpunkt wegen Kurzarbeit glücklicherweise nur 80% gearbeitet habe). Ich weiß nicht, ob Du irgendeine Möglichkeit hast, bei der Arbeit kürzer zu treten (ich habe sie damals für mich nicht gesehen) - ich habe mir im Nachhinein sehr gewünscht, ich hätte es getan...
Ich wünsche Dir eine möglichst positive Zeit mit Deiner Mama!
Alles Liebe,
Anja
Hallo Tina! Es tut mir so leid dass noch immer keine Besserung in Sicht ist sondern das Gegenteil!
Wahrscheinlich hat sie sich wieder einen Infekt eingehandelt wenn die Blutwerte so weit unten sind und sie Fieber bekommen hat??!
Ich kenn das noch so gut von Papa, er lag 4 mal in Isolation! Bei ihm war es auch immer so dass das Fieber rauf und runter gegangen ist wie es wollte. ER war schon öfters kurz vor der Entlassung, da war das Fieber auf einmal wieder da! Da spielen die Blutwerte verrückt!
Warum hätte denn eine Bronchoskopie gemacht werden sollen?
Ich gebe Anja recht! Es wäre nicht schlecht, wenn es möglich ist, mit der Arbeit ein bisschen kürzer zu treten. Es ist schwer und ich konnte auch nicht kürzer treten aber zumindest wohne ich daheim und hatte den Stress mit dem hin und her fahren nicht!
Ach Tina, es tut mir so leid, ich weiß wie quälend das alles auch für dich ist. Aber gebt die Hoffnung nicht auf, ihr könnt nichts beeinflussen, es kommt alles wie es kommen muss, aber trotzdem die Hoffnung auf Besserung nicht aufgeben!
Ich wünsch euch dass die Blutwerte schnell wieder steigen und deine Mum bald wieder auf der normalen Station liegt! Alles Liebe
Hallo ihr Lieben,
Ich komme gerade aus dem KH u bin so furchtbar traurig.Ich habe das Gefühl,dass Mama immer schwächer wird,statt kräftiger.ihre blutwerte steigen zwar gaaaanz langsam wieder,aber sie hat von der Bestrahlung richtig schlimme Halsschmerzen u Ohrenschmerzen.die Schmerzen machen sie richtig fertig u rauben ihr ganz viel kraft.essen ist dadurch natürlich auch die Hölle.sie trinkt aber ganz tapfer 3x täglich fresubin,so dass zu dem wenigen essen zumindest ein paar Kalorien dazu kommen.von den leukozytenspritzen bekommt sie Kopfschmerzen (vielleicht ist es auch die Kopfmeta,aber ich möchte lieber an eine NW von den Spritzen glauben)...was der krebs an sich gerade treibt,weiß man auch nicht,da ja kein ct oder sonstigen gemacht werden kann...
Ich habe auch schon drüber nachgedacht,ob ich bei de Arbeit kürzer treten soll.es wäre schon vernünftig,da es mir auch wirklich schon schwer fällt,mich so voll u ganz darauf zu konzentrieren.Leider bin ich dort gerade in einer wichtigen Phase,aber was kann wichtiger sein als die Gesundheit der Lieben.Ich wollte jetzt erstmal ein paar Tage frei nehmen.Mal schauen,ob es so etwas wie Sonderurlaub wegen "Angehorigenpflege" gibt.
Liebe Nina,
die Bronchoskopie sollte gemacht werden,da Mama viel hustet u so verschleimt ist.der Arzt wollte mal gucken was da los ist,vor allem weil ihre Lunge komplett frei ist.mama hofft auch,dass er ein bisschen Schleim absaugt....
Ach was für eine Sch.... Krankheit!!!!Krebs sowieso ist ganz schlimm.bis vor wenigen Wochen war Mama noch ganz agil u hat ihren Haushalt alleine gemeistert.Jetzt ist sie ganz schwach u kann das nicht mehr...
LG!Tina
legerdemain
07.04.2013, 19:18
Und wenn du dich mal eine Zeit vom Arzt krankschreiben läßt?!
Hallo Tina! Das sind keine guten Infos von dir! Die Idee mit dem Krankschreiben von legerdemain ist eine gute! Der Hausarzt schreibt dich bestimmt krank unter dem ganzen psychischen Stress. Es gibt da auch eine Karenz für pflegende Angehörige, da müsste man sich erkundigen oder wenns gar nicht anders geht (unbezahlten) Sonderurlaub für eine gewisse Zeit.
Ich versteh dich so gut, es tut so sehr weh und man kann nichts tun. Man kann nur da sein und miteinander aushalten.
Ich wusste auch nicht so wirklich ob ich irgendwann in der Arbeit zurückschalten sollte oder besser gesagt kann. Ich hatte es ja leichter weil wir ja zu zweit waren und ich im Haus war. Wenn du die Möglichkeit hast in der Arbeit einen Gang zurückzuschalten dann mach es! Es wird leichter werden für dich. WEnns möglich ist dann machs!
Ich drück dich, du bist ein starkes Mädel! Liebe Grüße und viel Kraft!
Hallo,
vielen Dank für Eure Vorschläge!
Habe heute in der Personalabteilung nachgefragt. Alles ist möglich, auch ganz spontan. Meine Personalerin war so lieb! Ich bin froh. Meinen Kollegen habe ich es nun auch erzählt, damit sie wissen, dass ich in nächster Zeit vielleicht spontan ausfallen werde. Verstehen alle. Ich bin erleichtert, finde es aber auch schlimm, dass ich mich so organisiert auf das Schlimmste vorbereite.
Meine Schwester hat heute Geburtstag und sie ist zu Mama gefahren. Ich habe gestern noch für Mama einen Blumenstrauß besorgt. Das war ihr sehr wichtig und ein kleines Kärtchen hat sie auch dazu geschrieben. Habe gerade mit meiner Schwester telefoniert und sie hat sich sehr gefreut. Ich habe im Dezember Geurtstag und werde wohl keinen Strauß und keine Karte mehr bekommen:(
Mit Mama habe ich auch gesprochen. Heute morgen kurz und heute abend auch nochmal ganz kurz. Sie hörte sich nicht gut an. Bekommt auch gerade Bluttransfusionen. Akute Anämie. Die Ärzte haben beschlossen morgen früh ein Ct zu machen. Wahrscheinlich wollen sie wissen, wie sich der Krebs entwickelt hat, um dann zu beschließen, wie es weitergeht. Vielleicht bekommen wir morgen die Nachricht das Mama austherapiert ist...
Ich bin gerade sehr negativ und sehe alles schwarz. Mama gehts einfach auch nicht gut!
@Nina: Drück Dich und danke, dass Du trotz Deiner eigenen starken Trauer für mich da bist! Du bist ein starkes Mädel! Dein Papa wäre nach wie vor stolz auf Dich!!!
LG! Tina
Liebe Tina,
es tut mir so leid! Ich kann gut verstehen, dass Du im Moment alles negativ siehst - so oft immer wieder schlechte Neuigkeiten....
Ich denke an Dich,
Anja
Hallo Tina! Auch ich war dann irgendwann sehr sehr negativ eingestellt, wahrscheinlich aus Selbstschutz damit mich die negativen Nachrichten nicht überraschen und umhauen und damit ich mich darauf vorbereiten kann. Ich weiß nicht warum man das hat aber ich glaube es ist ganz normal. Man schützt sich irgendwie selbst davor, sonst würde man ja durchdrehen aus Angst vor schlechten Nachrichten!
Es ist schon mal gut wenn du weißt dass du in der Arbeit wenn du es brauchst kürzer treten kannst, auch spontan!
Ich verstehe dich nur zu gut, diese Auf und Ab, es treibt einen fast in den Wahnsinn!
Ich drück dich und hoffe dass das CT keine Verschlechterung ergeben wird!
:pftroest:
Hallo!
Tag überstanden! Gott sei Dank! Heute morgen gings mir eigentlich noch ganz gut, mittags bin ich dann so nervös geworden, dass mir fast die Luft wegblieb...ganz müde war ich auch plötzlich. Das raubt einem wirklich alle Kräfte...wie mag es dann nur für unsere Lieben sein?
Aber nun zur Nachricht: So wie meine Mama es verstanden hat, ist nichts Neues dazu gekommen. Thorax weiterhin frei und auch keine neuen Hirnmetas. Was mit der veränderten Hirnmeta ist, dass wusste Mama nicht. Sie sagte nur, dass die Ärzte sagten, dass nichts Neues dazu gekommen ist und sich auch nichts verändert habe und alles was schon da war, zumindest weiterhin kleiner ist als vor Chemo und Bestrahlung. Mama und uns ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Hals-, Ohren- und Kopfschmerzen hat sie auch nicht mehr. Sie bekommt ein neues Schmerzmittel, aber sie sagte, dass sie das nur heute morgen genommen hätte und die Schmerzen den ganzen Tag nicht zurück gekommen sind. Vielleicht sind sie ja wirklich weg.
Gestern Abend und heute Mittag hat sie Bluttransfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr auch körperlich ein bißchen besser. Die Leukos steigen wohl auch allmählich, zumindest durfte sie heute ein bißchen auf dem Krankenhausflur rumlaufen...
Tritt doch nochmal eine Besserung ein? Ich traue mich gar nicht mich zu freuen, da ich denke, dass morgen auch schon wieder alles anders sein kann oder Mama vielleicht doch etwas falsch verstanden hat...ist echt blöd, wenn man bei den Gesprächen nicht dabei sein kann...
Eine gute Freundin meiner Mama hat mich heute Abend angerufen. Meine SChwester hatte sie gebeten uns bescheid zu sagen, wenn sie Mama besucht und ihr irgendwas auffällt. Sie sagte aber nur, dass sie heute gar keinen so schlechten Eindruck hatte. Sie sagte eben auch, dass Mama ein bißchen verwirrt ist, wenn es um Termine und Tage geht..aber das hat sie ja schon etwas länger...ich finde es toll, dass sie uns tatsächlich benachrichtigt hat. Sie hat auch angeboten, dass Mama bei ihr wohnen kann, wenn sie aus dem KH kommt. Echt ganz toll!
Warten wir nun ab was die Tage bringen...leider kann man sich ja zu keinem Zeitpunkt in Sicherheit wiegen....
LG!Tina
Hallo Tina! Ja, das ist ja das grausame daran dass man sich zu keiner Zeit in Sicherheit wiegen kann. Aber denk bitte an das Hier und Jetzt und das sind schon mal good news die du da berichtest!;)
Es ist positiv dass bei der Untersuchung nichts Neues dazugekommen ist. Man kann es immer schwer glauben wenn man selber nicht dabei war aber vertrau deiner Mama und vertrau der positiven Nachricht, sie hat nichts falsch verstanden!
Gut, dass ihr die Transfusionen wieder ein bisschen Kraft geben!
Ich hoffe es geht wieder bergauf bei euch!
Drück dich
Oh man! Heute schon wieder so ein schlimmer Morgen. Habe heute morgen mit Mama telefoniert und sie sagte mir dann so ganz nebenbei, dass sie gleich zum Ultraschall müsse, da der Verdacht auf Lebermetastasen bestehe. Aha!:eek: Nun gut,dachte eigentlich, dass Ct hätte nichts ergeben.... Ich kann aber direkt Entwarnung geben, es war wohl nix konkret zu erkennen, aber Mama sagte, die Ärzte seien sich trotzdem nicht sicher!
Dafür wird sie immer schwächer. Heute wollte sie wohl etwas aufheben und ist aus der Hocke nicht mehr alleine hochgekommen. Die Ärzte und Schwestern sagen alle - zumindest sagt das Mama - , dass das normal sei. Ich weiss nicht...ich habe gegoogelt und etwas über Kachexie gefunden. Das ist starker Gewichts- und Muskelverlust durch die Krebserkrankung. Sagt Euch das was? Was kann man tun?
Ausserdem finde ich, dass Mama auch zu wenig isst. Sie bekommt zwar auch 3x am Tag fresubin (hochkalorische Getränke), aber ansonsten isst sie nicht sehr viel. Die Ärzte und Schwestern achten da nicht wirklich drauf. Mit Mama habe ich mich deshalb gerade ein bißchen angelegt, weil ich gesagt habe, dass sie mehr essen muss oder wir irgendwie mal über andere Ernährung nachdenken müssen. Da hat sie sehr unwirsch reagiert und meinte nur, dass sie sich das Essen ja nicht reinwürgen könne, da ihr dann schlecht würde. Aber gerade wenn sie so sehr schwach ist muss man doch was machen!Oder nicht?
Ach die Sorgen werden immer größer! Mama reagiert inzwischen etwas genervt auf mich. Heute hatte sie wohl ein langes Arztgespräch und ich wollte eben genau wissen, was er gesagt hat. Ich glaube ihr ist das alles zu anstrengend und ranzte mich daraufhin auch nur wieder an, dass sie das jetzt nicht alles wieder geben könne und ich mich mal mit dem zufrieden geben soll, was sie mir erzählt! BÄM! Jetzt reagiere ich leider auch etwas gereizt auf sie. Wahrscheinlich sind das unsere Nerven, die nicht mehr ganz stabil sind. Diese ewig schlechten Nachrichten machen einen auch echt mürbe...Aber ich will mich jetzt eigentlich gar nicht streiten, weil ich weiss, dass mir diese Situationen bestimmt immer wieder in den Kopf kommen, wenn Mama mal nicht mehr ist...
Der Arzt sagte übrigens, dass Mama sich nicht zu sehr beunruhigen solle. Aber er sagte wohl auch, dass Mama sehr schwer krank sei und die Krankehit insgesamt beunruhigend sei.
LG!..und morgen die nächsten schlechten News...
Tina
Hallo Tina! Ja, diese ewig schlechten Nachrichten gehen wirklich an die Nerven, bei dir und bei deiner Mama. Bei uns war das genau so! Als Papa mal eine Phase hatte wo er nicht gut aß und wir ihn anredeten hat er genauso reagiert. Auch er hat diese Frescubinnahrung bekommen (also nicht genau die, wir haben so Päckchen im Supermarkt gekauft, die kosteten weniger und hatten mehr Kalorien).
Fragt doch mal nach ob deine Mama nicht ein bisschen Cortison haben kann?! Papa hat das während der Gehirnbestrahlung bekommen unter anderem weil der Arzt meinte es päppelt ihn wieder ein bisschen auf und er bekommt mehr Appetit, so war es dann auch! Langfristig hat es für seine Gesundheit natürlich nicht viel gebracht aber er hatte zumindest wieder etwas mehr Lebensqualität weil er wieder Appetit hatte und ihm das Essen schmeckte.
Auch ich wollte immer alles wissen was der Arzt zu Papa gesagt hat aber Papa hat auch immer abgeblockt. ER hat zwar schon erzählt aber wenn ich nach Einzelheiten gefragt habe oder mal nachgefragt hatte dann kamen auch gleich solche Meldungen und ich war dann wieder sauer.
Mama und ich wir haben uns dann sogar (heimlich) mit dem Arzt getroffen und ein Gespräch gesucht. Mann hatte ich da ein schlechtes Gewissen! Lass es gut sein wie es ist, Tina! Deine Mama sagt dir so viel wie sie Preis geben will und vor dem Rest will sie dich schützen.
Ich habe das erst viel zu spät eingesehen bei uns. Erst die letzten paar Tage habe ich nicht mehr nachgehackt was die Ärzte zu Papa sagten, ich hätte schon viel früher Ruhe geben sollen und mich mehr mit IHM und nicht mit den Diagnosen beschäftigen sollen. Aber man macht sich halt so große Sorgen und möchte ja nur helfen und dabei sein und alles wissen. Ich weiß wie schwer das ist!
Du kannst nicht mehr tun als für deine Mama da zu sein und das bist du ja! Ihr schafft das, Tina! Ich weiß diese ewig schlechten Nachrichten zermürben einen und man will gar nichts mehr hören. Man leidet so sehr mit und man kann nicht wirklich helfen. Aber es steht leider nicht in unserer Macht die Krankheit aufzuhalten oder Schmerzen zu lindern.
ICh weiß ihr schafft das Tina! Ich denke an euch :knuddel:
bettinaco
11.04.2013, 21:37
Liebe Tina,
Wir sind zurück. Viel an dich gedacht und auch öfter mal gelesen habe ich in den zwei Wochen, aber nicht geschrieben, weil die Zeit am Hotelcomputer zu knapp bemessen war (zumal ich mit der französischen Tastatur auch leicht überfordert war).
Das Auf und Ab zwischen Hoffen und Bangen, zwischen guten und weniger guten Ergebnissen geht also weiter - kein Wunder, dass deine Nerven blank liegen. Und kein Wunder, dass es da auch einmal Streit gibt. Mach dir darüber keinen Kopf, das gehört zum Leben dazu.
Aber bitte dränge deine Mama nicht so zum Essen. Ich bin sicher, sie isst, soviel sie kann. Sie weiß ja, dass es wichtig ist. Wichtiger als die Menge ist allerdings der Kaloriengehalt, da ist das Fresubin schon gut.
Die Schwäche ist, glaube ich, wirklich normal. Als bei meinem Mann die Blutwerte total im Keller waren, Leukos nicht mehr vorhanden, hat er es nicht mal mehr geschafft, allein von der Toilette aufzustehen. Das wurde dann aber bald besser!
Ach, und zu der Hirnmeta: Wenn es eine bereits bestrahlte ist, die wieder wächst, kann man die Größe im MRT nicht mehr richtig beurteilen. Es kann durchaus sein, dass ein Teil nur Narbengewebe ist, dass lässt sich nur per PET unterscheiden. Es muss also nicht so schlimm sein, wie es klingt.
Ganz liebe Grüße
Bettina
Liebe Tina,
ich kann mir gut vorstellen, wie blank die Nerven bei Euch liegen!
Die Entfernung macht es ja auch noch besonders schwer - es hätte mich auch wahnsinnig gemacht, wenn ich keine genauen Informationen bekommen hätte, was die Ärzte gesagt haben...
Ich finde es sehr gut, was Gina gesagt hat - sich mehr mit dem Menschen und weniger mit der Diagnose beschäftigen... hätte ich in der aktuellen Situation aber niemals hingekriegt... zu groß wäre meine Angst gewesen, irgendwas wichtiges zu versäumen...
Ich wünsche Dir sehr, dass es jetzt mal keine neuen schlechten Nachrichten gibt und es Deiner Mama ein bißchen besser geht! Das Ergebnis vom CT hörte sich ja doch gut an...
Alles Liebe,
Anja
hallo!
wünsche dir und deiner mama alles erdenklich gute und viel kraft und energie!
...ja, diese unbeschwertheit hätt ich jetzt auch gern... in solch situationen kommen einem diese normalen leute komplett fremd vor - jedenfalls gehts mir derzeit so... ach, diese zeit hätt ich gern wieder zurück...
lg monika
Hallo!
Danke für den vielen Zuspruch!!!das tut sooooo gut!!!
Aber erstmal muss ich doch nochmal was schlechtes loswerden.Die Ärzte haben gestern in der Tumorkonferenz dann doch beschlossen,dass sie etwas auf dem Ultraschall von der Leber sehen.Sie sagten wohl zu Mana,dass dort wohl doch eine Metastase ist,sie sich deshalb aber nicht zu sehr beunruhigen soll.Meine arme Mama.Sie trägt es echt mit Fassung!Was es heißen soll,dass sie sich nicht beunruhigen soll,dass muss ich mal morgen bei der Visite erfragen...Hoffentlich nicht nach dem Motto "eh schon alles egal"...SORGEN..da seid ihr wieder..ach ward ja gar nicht weg...:(
Aber auchnoch etwas Gutes!Mama hörte sich heute wesentlich besser an.sie sagte auch,dass es ihr besser geht u sie sich wieder etwas kräftiger fühlt u das 1. Mal seid längerer Zeit nicht nach dem 3. Bissen schon wieder in Tiefschlaf fallen könnte.Gestritten haben wir seid vorgestern auch nicht mehr.Sie erzählt mir jetzt ganz lieb,was sie alles gegessen hat u das sie bis zum Aufzug u zurück gelaufen ist etc....:)
Die Bestrahlung wollen die Ärzte wohl auch unbedingt so schnell wie möglich über die Bühne bringen.Mama kann wohl dafür auch stationär bleiben.Über weitere Bestrahlung haben sie noch nichts gesagt.ob ich danach wohl auch mal morgen fragen soll?denke schon!
@nina: liebe Nina,du hast recht.vielkeicht sollte man sich gar nicht so sehr mit dem medizinischen mehr auseinandersetzten,sondern die Zeit noch nutzen.Man kann sowieso rein gar nichts ändern.drück dich!
@bettina:schön das du wieder da bist!hattet ihr eine gute zeit?aka ich deine Zeilen heute gelesen habe,habe ich tatsächlich wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer am Horizont erblickt.Vielleicht geht die Schwäche wirklich nochmal weg u die Hirnmeta ist "noch" keine direkte Gefahr?das gibt mir wieder etwas kraft.ich war/bin so negativ!
@anja:leider doch nicht nur gute Nachrichten..naja...die Entfernung ist wirklich ein Problem.es ist schlimm,dass ich nicht jeden Tag zu ihr fahren kann.mich quält es auch,weil ich denke,dass es ihr bestimmt auch gut tun würde,wenn sie ihre Familie um sich hätte.
@monika:danke für deinen lieben u aufbauenden Worte!ich will auch mein altes Leben zurück!jetzt sofort!die Krankheit nimmt einen ein.ich finde,man lebt irgendwie in zwei Welten.in der einen,in der man funktionieren muss,in der einen aber die "nirmalen" Probleme der anderen gar nicht wirklich tangieren u die andere Welt,die schlimme Realität,in der die Krankheit so präsent ist!...sehr anstrengend...
Ich Berichte morgen weiter!
LG!tina
Ps:Sorry für Rechtschreibung,schreibe vom iPhone
Hallo Tina! Ich lass mal liebe Grüße da und hoffe bei deiner Mama geht es kräftemäßig weiter bergauf! Du bist tapfer, ich denk an euch!
Liebe Tina,
ich wünsche Dir sehr, dass es Deiner Mama weiter besser geht!
Und dass ihr immer wieder ein paar gute Momente zusammen habt.
Viel Kraft für diese schwere Zeit,
Anja
Hallo Ihr Lieben,
ich bin wieder da aus dem We. Hatte mir gestern noch frei genommen.
Gute Nachrichten. Die Leukos sind übers We enorm gestiegen und liegen nun wieder bei 6000. Trombozyten auch gut. Gestern war dann direkt die Bronchoskopie. Bronchien sind frei und Mama wurde Schleim abgesaugt, so dass ihre Stimme nun auch wieder viel besser ist und sie nicht mehr so häufig husten muss.
Wir haben dann gestern noch mit einem Arzt gesprochen, der uns sagte, dass die Chemo erstmal nicht weiter gemacht wird. Sie wollen nun 4 Wochen warten und entscheiden dann, wie es weitergehen wird (...und wahrscheinlich auch ob...). Aber er sagte, ihr Knochenmark hat sich einfach so langsam erholt, dass sie mit einer sofortigen Chemo mehr kaputt machen würden als heile...habe ich verstanden, da Mama ja auch Lebensqualität haben soll. Darum geht es ja jetzt. Dafür wurde heute sofort die Bestrahlung fortgesetzt. Es sind noch 4 Sitzungen und Mama kann solange noch im KH bleiben. Am Freitag wäre somit die letzte Sitzung und dann könnte sie auch schon entlassen werden.
Ich habe Mama versprochen, dass ich da sein werde, wenn sie entlassen wird. Das heisst, dass ich mir dann die nächsten 2 Wochen, wahrscheinlich ab nächsten Montag, freinehmen werden. Es ist ja auch so eine komische Zwischensituation. Mama gehts zu gut für ein Pflegeheim und ein Hospiz kommt ja jetzt noch gar nicht in Frage. Sie möchte auch nach Hause. Kann ich auch verstehen. Einen Pflegedienst möchte sie aber auch nicht, da sie sagt, dass sie keine Lust hat, dass jeden Tag jemand anderes kommt. Verstehe ich auch. Wir wollen jetzt erstmal austesten, was sie kann und was nicht. Sie wollte dann eventuell ihre Haushaltshilfe fragen, ob sie nicht jeden Tag für ca. 2-3 Stunden kommen könne, um mit ihr zu kochen etc. Andere Alternative wäre ein Altenheim. Das war die Idee meiner Mama! Sie sagt, dass sie sich da völlig darauf konzentrieren kann kräftiger zu werden. Der Arzt sagte nämlich, dass das zwingend notwendig ist. Nun habe ich in Hannover eine Seniorenresidenz gefunden, die auch Erholungspflege anbietet. Ich werde mich morgen um einen Besichtigungstermin bemühen. Vielleicht wäre das ja eine Alternative. Oder habt ihr noch eine Idee?
Ansonsten müssen wir zuhause auch zum Gamma Knife Zentrum zur Nachsorge. Ganz dringend sogar! Wer weiss, was da im Kopf los ist,
Bin ansonsten die Tage mit Mama viel spazieren gegangen. Trotz ihrer Schwäche fängt sie schon wieder an zu trainieren. Heisst, sie nimmt jede Treppe, die sich ihr bietet...naja...meine Mama neigt ja dazu sich zu überfordern, aber man kann sie auch nicht stoppen. Ansonsten schmieden wir Pläne, wie z.B. dass sie sich sofort neue Sofamöbel kaufen wird, wenn sie aus dem KH entlassen ist, damit sie sich auch mal gemütlich vor den TV legen kann. Ihre derzeitigen Sofamöbel sind nämlich sowas von unbequem, aber sie hat sie noch mit meinem Papa ausgesucht und konnte sich bisher nicht davon trennen. Ich werde es sofort nächste Woche in Angriff mit ihr nehmen!:)
Ich bin mir nicht sicher, wie ich die Situation im Moment einschätzen kann. Vielleicht muss man auch erstmal abwarten, was in 4 Wochen ist. Ich weiss es einfach nicht.
Ich habe aufjedenfall schon ziemlichen Respekt vor der kommenden Zeit.
Hoffe, dass sich Mama weiterhin ganz gut erholen wird und wir doch noch einen schönen Sommer haben werden. Wer weiss das schon...
LG! Tina
Liebe Tina,
ich kann gut verstehen, dass Du ein bißchen Bammel vor den nächsten Wochen hast! Das ist schon eine schwierige Situation, wenn man nicht weiß, was noch geht, wie sich das weiter entwickelt... Pflegedienst wollte meine Mami auch überhaupt nicht - sie hatte das Gefühl, die würden ihr viel zu viel Druck machen.
Mit der Erholungspflege hört sich doch gut an! Und seit meine Schwiegermutter in einem Pflegeheim ist, weiß ich auch, wie gut solche Einrichtungen sein können - die kümmern sich so liebevoll und einfallsreich um sie.
Ich wünsche Dir sehr, dass die Erholung Deiner Mama gut voranschreitet und ihr noch einen schönen Sommer habt!
Alles Liebe,
Anja
OpaTochter
17.04.2013, 13:15
Hallo Tina,
von mir auch einen lieben Gruß und das alles so klappt, wie Ihr es euch überlegt. Mit der Seniorenresidenz klingt doch eigentlich gut. Zumindest hättet Ihr die Gewissheit, das immer jemand da ist, der sich kümmern kann.
bis bald.
Hallo Tina!
Wie du richtig geschrieben hast, ... wer weiß das schon ob er den Sommer noch genießen kann oder nicht. Auch wir Gesunden wissen es nicht, niemand kann es mit Sicherheit sagen und das ist auch gut so!
Es sind gute Nachrichten die du berichtest! Die Seniorenresidenz als Erholung zum Kraftaufbau hört sich super an! Ja, die Ärzte sagen es ja richtig, das Wichtigste ist dass deine Mama jetzt zu Kräften kommt bzw. bei Kräften bleibt denn dann kann man auch wieder Therapien machen.
Sie haben völlig recht wenn sie sagen dass eine Chemo jetzt mehr Schaden anstellen würde als Nutzen bringen würde!
Genießt den Augenblick und die Zeit die ihr jetzt zum Erholen habt! Denk nicht allzuviel nach darüber was in 4 Wochen sein wird oder welches Ergebnis ihr in 4 Wochen erwarten werdet. Denkt an das JETZT! Ich kenne diesen Respekt vor der kommenden Zeit (du hat das schön ausgedrückt!) und ich weiß wie schwer das ist, man hat trotzdem schon wieder den nächsten Termin im Kopf und plagt sich mit negativen Gedanken die noch gar nicht da sind. Ich habe das auch immer gemacht und heute bereue ich es dass ich mir so viele Sorgen im vorhinein gemacht habe und die Zeit so wenig genossen habe mit Papa!
Es ist toll wenn deine Mama Pläne hat!
Ich finde es auch eine gute Idee wenn deine Mama mit der Haushaltshilfe spricht dass sie öfters zu ihr kommt. Das Wichtigste ist dass sie so lange wie möglich eigenständig lebt und ihr gewohntes Zuhause genießen kann.
Es ist eine gute Idee dass du dir frei nimmst von der Arbeit. Du kannst deiner Mama helfen und für dich ist es auch nicht ganz so stressig. Es ist eine schwere Zeit aber ihr werdet alles schaffen, da bin ich mir sicher bei euch!
Habt ihr schon einen Termin für die Kontrolle im Gamma-Knife?
Ich hoffe ihr findet bequeme Sofamöbel und denk nicht zu weit nach vorne, genieße die Augenblicke mit deiner Mama!
Drück dich, lg
Hallo Ihr:)
Habe mir heute nachmittag die Seniorenresidenz angeschaut und bin ganz begeistert. Es ist ein wirklich riesiges und ganz altes Gebäude und von innen sieht es eher aus wie vornhemes Hotel. Man hat überhaupt nicht den Eindruck,als sei man in einem Altenheim. Für Mama wäre auch tatsächlich noch ein Zimmer frei. Es ist sehr schön, ca. 22 qm groß mit einer kleinen Küchenzeile und einem wirklich schönen Bad. Morgens und Abends gibt es Buffet und Mittags kann man zwischen zwei verschiedenen Menüs wählen. Ein bißchen wie Urlaub. Ich glaube, es könnte ihr gefallen...Bin gespannt, was sie dazu sagen wird. Und sie könnte dort ganz in Ruhe zu Kräften kommen.
Habe gerade mit ihr telefoniert, möchte es ihr aber lieber erst erzählen, wenn ich zuhause bin. Hatte das Gefühl, dass sie irgendwie schlechter hört. Das ist ein bißchen anstrengend. Habe mal gelesen, dass das ein Anzeichen von Hirnmetas sein kann..naja..ist ja auch nicht auszuschließen...ein bißchen komische Geschichten hat sie mir auch erzählt. Also nicht total verrückte Geschichten, aber irgendwie ein bißchen realitätsfern..ich kann es nicht besser beschreiben. Es ist nicht sooo schlimm, dass man denkt "auweia" aber eben so, dass man denkt "mh komisch, wie kommt sie denn jetzt darauf"...und wennn man sie dann fragt, wie sie darauf kommt oder ihr sagt, dass sie da nochmal nachhaken sollte, dann reagiert sie genervt und sagt, dass ich ihr immer sagen würde, dass sie was tun "muss". Das stimmt aber gar nicht. Also schon, aber nur, weil ihre Geschichte sonst irgendwie keinen Sinn ergeben würde....Ach---manchmal ist das alles sehr schwer...
@ Nina: Wir haben noch keinen Termin für Gamma Knife. Ich hatte mit denen vor ca. 2 Wochen telefoniert um denen zu sagen, dass Mama im KH ist und wir dringend einen Termin brauchen, wenn Mama dann entlassen ist. Sie hat mir direkt ein paar Termine genannt. Auch für nächste Woche.Immer ganz früh morgens. Ich muss da nur anrufen...Drück Dich..
LG an Euch alle und danke!
Tina
bettinaco
17.04.2013, 21:55
Liebe Tina,
dein Bericht von der Seniorenresidenz (klingt ja wie Sommerresidenz der Queen oder so ;)) ist ja wirklich ermutigend. Wäre eine gute Lösung, wenn die Mama sich darauf einlässt. Wo das wohl ist?
Hörprobleme kommen übrigens oft vom Platin. Es müssen nicht immer die Hirnmetas schuld sein. Ich drücke feste die Daumen, dass es auch an dieser Front nächste Woche erstmal Entwarnung gibt. Damit du ein wenig Luft holen kannst.
LIebe Grüße
Bettina
OpaTochter
19.04.2013, 14:34
Was Bettina geschrieben hat, zum Thema schlecht hören, viel mir auch gleich ein. Böse Nebenwirkung vom Epotosid oder Cisplatin, ich weis es nicht mehr genau. Geht auf Augen und Ohren. Haben wir vor nem Jahr noch drüber gefaxt, dass das Nebenwirkungen sind, die bei meinem Pa ja nicht so schlimm sind, da er sich die Ohren selbst kaputt gemacht hat (Radtour mit Hörsturz ;)) und nach zwei Netzhautablösungen das mit den Augen auch nicht mehr schlimmer werden könne :D . Na ja, wir haben die Chemo offensichtlich unterschätzt,...
Also, KEINE PANIK.
und alles alles Liebe.
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Antworten! Muss Mama mal fragen,ob ihre letzte chemo mit den mittel verabreicht wurde...sowas weiß ich ja leider immer nicht.mama aber wahrscheinlich auch nicht.
Sitze gerade im Zug zu Mama.habe meinen Koffer für die nächsten zwei Wochen gepackt.werde mit Mama das alleine wuppen müssen,da meine Schwester morgen in den Urlaub fährt.sie war heute noch kurz bei Mama u sagte mir,dass sie keinen guten Eindruck hat!na toll!jetzt hab ich noch mehr Bammel vor dem was mich erwartet.vor allem war mein Eindruck am Montag,als ich sie das letzte mal gesehen habe, nicht sooo schlecht.auch nicht gut,aber meine Schwester hörte sich an,als wäre sie jetzt ein Pflegefall!
Wenn ich sie morgen abhole,dann wird auch noch ein entlassungsgespräch geführt.ich habe gar keine Lust mehr auf arztgespräche,da die Gespräche nichts wirklich positives mehr haben.es ist immer so ernüchternd u man muss aufpassen,dass einem nicht die ganze Hoffnung flöten geht.
@opatochter:wie geht es denn deinem Papa?
LG!tina
Irmgard60
19.04.2013, 20:52
Hallo liebe Tina,
Ich lese immer bei dir mit und halte beide Daumen, dass deine Mutti noch lange bei dir bleiben darf!
Bei meiner Mutti war alles so ähnlich und jetzt als selbst Betroffene möchte ich dir einfach nochmal mitgeben, wie wichtig es ist, deine Mutti zu genießen, sie abzulenken und mit ihr Gespräche führen, die ihr einfach mitteilen, wie toll sie als Mama so war, etc... Frühere Zeiten, etc....
Ich zerre heute noch an diesen 3 Jahren, die wir gemeinsam noch zusammen hatten...das ist für später soooo wichtig!
Am Schluss waren diese Arztgespräche gar nicht mehr wichtig, nur wir Beide, das zählte!
Hallo Tina!Du wirst ja jetzt schon bei deiner Mama angekommen sein! Ich hoffe der Zustand deiner Mama hat sich nicht so krass verschlechtert wie es deine Schwester beschrieben hat und du hast dir jetzt schon selbst ein besseres Bild machen können!
Zu den Arztgesprächen kann ich dir nur sagen dass sie für mich auch ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr so wichtig waren. Auch die Kontrollen waren mir nicht mehr so wichtig. Wichtig war dass es Papa halbwegs ging und die Ärzten ihm nicht seine ganze Hoffnung nehmen würden. Ich wusste ja was irgendwann einmal (früher oder später) kommen wird aber ich wollte dass Papa seine Hoffnung nicht verliert und weiterkämpft.
Man rechnet dann schon damit dass es wieder schlechte Nachrichten geben wird weil man die Verschlechterung ja mitbekommt. Es ist trostlos und diese Gespräche werden dann irgendwie unsinnig.
Wie es Irmgard beschrieben hat, wichtig ist dass du deine Mama jetzt genießt und sie dich genießen darf. Ich habe meinen Papa genossen und er mich, obwohl ich mich wenn ich nochmal zurück könnte, mich nicht mehr so viel mit der Krankheit an sich beschäftigen würde. Ich würde meinen Papa auch nicht mehr über Arztgespräche, Kontrollen, Untersuchungen,.. ausquetschen aber das ist ja alles leichter gesagt als getan.
Ich wünsch euch noch ganz viel gute Zeit und tolle Gespräche. Schön, dass du dir die zwei Wochen frei genommen hast! Ich denke an euch!
Gebt nicht auf, du bist eine tolle Tochter!
Ihr habt recht! Ich finde es auch soooo schön,dass ich hier sein u für Mama da sein kann. Ihr geht es soweit ganz gut.Aber das treppauf treppab schlaucht sie schon ganz schön.eine kleine ebenerdige Wohnung wäre jetzt schon besser,als ein Haus mit vielen Stufen. Trotzdem denke ich,dass es ihr gerade gut tut Zuhause zu sein!aber Hilfe braucht sie schon. Nun ist auch ihre Reha bewilligt worden.die Ärzte sagten allerdings,dass das zu anstrengend für sie wäre.habt ihr damit Erfahrung?
Ansonsten versuche ich Mama so viele Kalorien wie möglich zu zuführen��Kräuterblut für die Blutwerte habe ich ihr auch besorgt...Gibt es sonst noch etwas?
Der Seniorenresidenz steht sie auch gar nicht so abgeneigt gegenüber.
LG! Tina
Ps:das entlassungsgespräch war schon am Freitagnachmittag,so dass ich gar nicht da war.es hat sich aber nichts neues ergeben...sagt meine Mama...aber im arztbrief steht auch nur,dass sie in 4 Wochen in der onkologischen Praxis wieder vorstellig werden soll u in 4-6 Wochen kontroll-ct der Bestrahlung erfolgen soll.
Ich freu mich dass es euch soweit gut geht!
Auch ich wollte Papa immer mit Kalorien belagern. Mir sind da auch nur die hochkalorischen Trinkpäckchen (Freskubin) eingefallen. Toll wie du dich um deine Mum kümmerst!
Genießt die kostbaren und schönen Momente miteinander und lasst den nächsten Kontrolltermin in euren Gedanken ganz weit hinten an! Lebt im Jetzt! Drück dich!
Liebe Tina,
schön, dass Du jetzt bei Deiner Mama sein kannst und Dich um sie kümmern kannst und es ihr wenigstens so einigermaßen geht.
Ich wünsche Euch sehr, dass ihr friedliche, positive Stunden miteinander genießen könnt!
Du machst das wirklich toll!!!
Alles Liebe,
Anja
Hallo Ihr Lieben!
Jetzt bin ich schon ein paar Tage bei Mama.Ich glaube,man ist immer so voller großer Erwartungen u Hoffnungen u denkt,wenn man sich nun ganz gut kümmert,dann wird es schnell besser u man hat wieder einen stabilen Menschen vor sich.Die Realität sieht offensichtlich bei einer sooo schweren Erkrankung anders aus.��
Mama geht es nicht viel besser als bei der Entlassung am Samstag.sie ist eher angestrengter.wir essen regelmäßig u Mama isst auch gut!dazu fresubin u kalorienreiche quarkspeisen.wir gehen spazieren u Mama macht kleine haushaltssachen u fängt wieder an mit ihrem Sport.
Ich mache mir sorgen,dass es nicht aufwärts geht.vielleicht macht mich die Sorge auch ungeduldig...
Zudem vertut sich Mama mit vielen Sachen.mit den Tagen war ja schon immer ein Problem,aber nun vertut sie sich auch teilweise bei den Medikamenten etc.sie wirkt auch manchmal so leicht abwesend...ist das die fortgeschrittenen Krankheit oder der Stress?
Gestern war auch Gamma Knife.mama hat KEINE neuen hirnmetas.die operierte stelle sieht um 1 mm großer aus als vorher,aber der Arzt sagte,dass das durch die op kommen kann.muss man beobachten,ob es sich verändert.in 6-8 Wochen neuer Termin.aber in ca. 10 Tagen haben wir nachkontrolle in der Klinik,wo Mama operiert wurde.mal schauen,was die sagen...ach so,der Arzt bei gamma knife sagte auch,dass die Verwirrtheit auch immer noch durch die Narkose von der op kommen kann.er sagte,sie ist so heftig,dass es bis zu 6 Monaten dauern kann,bis sich der Mensch wieder erholt.er sagte auch,dass die ganze op sehr sehr belastend für den Körper ist...tja...
LG!tina
bettinaco
25.04.2013, 13:20
Liebe Tina,
was ist los mit dir? Jetzt bringst du die guten Nachrichten erst am Ende. :confused: Das ist doch super, dass es keine neuen Hirnmetas gibt! :winke: Den einen Millimeter kann man doch vernachlässigen.
Dass es deiner Mama nicht besser geht, wundert mich nicht. Warst du schon mal im Krankenhaus? Man muss da im Prinzip nichts machen, außer essen und schlafen. Keine Pflichten, keine Verantwortung. Das ist dann anders, wenn man nach Hause kommt, und viel anstrengender. Wenn man bedenkt, dass deine Mama vor nicht allzu langer Zeit noch ohne Abwehrkräfte in Isolation war, ist das eine Menge, was sie schon wieder schafft. Bitte versuch geduldiger zu sein.
Auch mit ihrer Zerstreutheit. Bestrahlung und OP hinterlassen nun mal Spuren, und die Chemo tut das auch. Ich bezweifle eigentlich, dass das nochmal genauso wird wie vor der Erkrankung. Das muss aber kein Zeichen für eine Verschlechterung sein. Auch wenn du das natürlich befürchtest und sicher mit Adleraugen über sie wachst.
Liebe, aufmunternde Grüße
Bettina
Hallo Tina! Ich finde Bettina hat Recht, das sind doch positive Neuigkeiten dass es keine neuen Hirnmetas gibt! Und die nächste Kontrolle erst in 6-8 Wochen, das sind gute 2 Monate wo sich deine Mum jetzt hoffentlich ein bisschen erholen kann und nichts dazwischen kommt! Ich wünsche es euch!!!!!!!!!!;)
Diese Zerstreutheit und auch diese leichte Abwesenheit hatte mein Papa auch manchmal. Mach dir darüber nicht allzu große Sorgen, der Körper und die Seele deiner Mama müssen schon eine ganze Weile sehr viel aushalten. Das ist sicherlich auch stressbedingt und auch die Bestrahlung hinterlässt Spuren! Aber ich kenne diese Gedanken, man beobachtet und man geht immer gleich vom Schlimmsten aus! Versuche das zu vermeiden und genieße einfach die Zeit mit deiner Mama!
Ich freu mich für euch dass nichts Schlimmes dazugekommen ist und sei nicht zu ungeduldig, gut Ding braucht Weile! Toll, dass sie wieder ein bisschen mit Sport beginnt und Aufgaben erledigt!
Ich denke an euch! Du machst das toll!:knuddel:
Liebe Tina,
ich finde auch, dass sich das gut anhört, was Du schreibst: Keine Hirnmetas, Deine Mama ißt gut, ihr geht spazieren, sie macht sogar etwas Sport!
Ich kann aber sehr gut nachvollziehen, dass Du Dir mehr wünschen würdest - es steht ja sicher auch die Frage im Raum, wie es nun weitergeht... Kann sie alleine zu Hause bleiben? Oder doch Pflegeheim?
Ich war auch oft irgendwo enttäuscht, dass ich mich gekümmert habe, alles gegeben habe, alles mögliche versucht habe, es meiner Mami aber trotzdem nicht gut ging - nüchtern betrachtet ist das natürlich nicht erstaunlich... der Krebs blieb, die Beschwerden, die Angst, wie es weitergeht... aber das fand ich schwer zu ertragen...
Ich habe es auch oft so erlebt, dass mit all' den Sorgen (wie geht es weiter?), all den Dingen, die zu tun und planen sind (Medikamente, Termine, isst sie auch genug?, Haushalt) wenig Zeit für positive friedliche Momente bleibt.
Gibt es kleine Inseln, in denen Ihr euch wohl fühlt? Vielleicht beim Essen oder Spazierengehen? Oder könnt Ihr Euch solche Inseln verstärkt schaffen?
Ich denke auch, dass es für die Verwirrtheit viele Gründe gibt und das nicht unbedingt auf eine Verschlechterung hindeutet: Stress und Angst, Nachfolgen der Operation, Medikamente...
Ich wünsche Dir sehr, dass ihr eine gute Lösung findet, wie es weitergeht und Deine Mama sich langsam weiter erholen kann.
Alles Liebe,:pftroest:
Anja
Hallo Ihr Lieben!
Gestern hatte ich einen echt schlechten Tag.Mama hat aber nichts gemerkt.Der Arztbrief vom Gamma Knife kam gestern.Ich habe ja berichtet,dass der Arzt sagte,wir sollen uns wegen der leichten Vergrößerung nicht beunruhigen,da es auch von der Op kommen kann. Im Arztbrief steht drin,"es handelt sich bei der Vergrößerung um eine Vernarbung,die als nicht ganz sicher auszuschließen ist, oder um ein Rezidiv."...für mich hört es sich so an,als sei er eigentlich überzeugt davon,dass es sich zu 99,9 % um ein Rezidiv handelt u nicht um eine Vernarbung...wir haben uns so gefreut,dass die Alternative der Vernarbung tatsächlich in Betracht kommen kann.Gut das Mama den Brief nicht gelesen hat...
Mama ist heute morgen aufgestanden u hat gesagt,sie habe das Gefühl,dass sie sich besser fühlt u sie habe von gestern auf heute 100 g zugenommen.da habe ich mich wieder gefreut.ich glaube nicht,dass Mama jetzt schon in ein Pflegeheim muss.Aber sie braucht definitiv Hilfe beim Einkäufen,kochen,wäsche etc.
Unsere kleine Insel ist unser Zusammensein.Ich weiß gar nicht wieviele Jahre es her ist,dass wir so eng u lange in meinem Elternhaus zusammen waren.Wir genießen das einfach u ich denke,ich werde auch Stunden reduzieren,wenn Mama sich entschließen sollte hier zu bleiben...
Am liebsten würde ich einfach die Zeit anhalten...
Danke für eure Erfahrungen hinsichtlich Verwirrtheit usw. Es tut gut zu hören,dass es vielleicht tatsächlich mal an den Umständen statt am Fortschreiten der Krankheit liegt.obwohl das naturlich eng zusammenhängt.aber seltsamerweise bilde ich mir ein,dass alles was nicht direkt vom Krebs erzeugt wird,sich vielleicht nochmal positiv ändern kann...
Mama ruht sich gerade aus u gleich kommt die Schwiegermama meiner Schwester zum Kaffee.
LG!Tina
Hallo Tina! Tut mir leid, dass du dir nun wieder Sorgen machst wegen diesem Arztbrief! Wird das jetzt nochmal kontrolliert oder nachgeprüft ob es sich um die Vernarbung oder um ein Rezidiv handelt??? Ich weiß, diese ständige Ungewissheit ist unerträglich und macht die meiste Angst! Und leider Gottes denkt man dabei immer an das Schlimme.
ICh hoffe so sehr für euch dass es sich als Vernarbung herausstellt!
Meine Insel war auch immer das Zusammensein! Ich wollte gar keine anderen Inseln haben und bin heute auch froh dass ich so viel Zeit mit Papa verbracht habe und die Zeit so intensiv mit ihm genutzt habe. Wir hätten die Zeit sicherlich noch viel intensiver nutzen können aber bei uns ist es ja dann einfach viel zu schnell vorbei gewesen. ICh hätte gerne noch viel mehr Zeit mit Papa verbracht. Deshalb, nutze die Zeit mit deiner Mama und genieße die Momente die ihr miteinander habt! ICh konnte mir das früher nie so richtig vorstellen dass man später wirklich einmal davon profitieren könnte aber heute ist diese intensive Zeit mit Papa ein großer Trost für mich!
Die Zeit hier und jetzt anhalten,.... das wäre sooooooooooooooo schön! Ich hatte auch sehr oft diesen Gedanken, gerade dann wenn es Papa "gut" ging.
Wegen der Hilfe im Haushalt wolltet ihr doch mit einer Dame reden die öfters zu deiner Mama kommt, irgendwie hab ich da was in Erinnerung?! Es ist gut wenn sie Hilfe hat, den Haushalt alleine schmeißen ist sicher schwierig für sie.
Jetzt bist ja du erst mal da und ihr genießt die Zeit miteinander!
Ich denke an euch und hoffe auf Besserung! Liebe Grüße
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