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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bauchspeicheldrüsenkrebs


Andi1300
03.02.2012, 19:34
Hallo!

Mein Papa (64 Jahre) musste diese Woche ins Krankenhaus, wegen Gelbfärbung der Augen und der Haut. Bei den Untersuchungen wurde nun Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber diagnostiziert. Nicht operabel, mit der Begründung, dass eben Metastasen auf der Leber bestehen. Die umliegenden Lymphknoten sind etwas vergrößert.

Beschwerden hat mein Papa überhaupt keine, gar nichts. Durch die Legung eines Stents in einem Gallengang ist nun auch die Gelbfärbung bereits ein wenig abgeklungen, die Leberwerte bessern sich.
Der Tumor der Bauchspeicheldrüse ist ca. 2,5 cm groß und hat den Gallengang eingeengt.

Heute wurde noch eine Gewebeprobe der Lebermetastasen genommen, um den Tumor genau zuordnen zu können. Das Ergebnis wird nächste Woche vorliegen. Danach richtet sich dann auch die geplante Chemotherapie.
Wir sind nun natürlich alle total fertig, vor allem, wenn man die Prognosen für diese Krankheit so liest, einfach schrecklich…

In diversen Krebsforen liest man immer wieder von ergänzenden Therapien, z.B. Naturprodukte, Ergänzungsnahrung, Heilpilze usw. Alles Sachen, die den weiteren Verlauf vielleicht doch positiv beeinflussen könnten oder zumindest Chemo usw. leichter ertragen lassen. Allerdings gibts eben ziemlich viel über das hier gesprochen wird. In meiner Situation ist man da natürlich extrem aufnahmebereit.

Ein Bekannter, Inhaber eines Produktionsbetriebes für Nahrungsergänzungen hätte uns nun 3 Produkte vorgeschlagen, als Vorbereitung zur Chemo bzw. generell zur Stärkung. Nicht unseriös als Wundermittel, sondern eben als Unterstützung. Die Produkte wären Selen sowie die Vitalpilze Maitake (Extrakt und Pulver) und Agaricus (Extrakt und Pulver), alles in Kapselform. Laut diverser Produktbeschreibungen scheinen diese durchaus geeignet. Wir haben nun auch die behandelnden Ärzte dazu gefragt, ob aus ihrer Sicht, speziell hinsichtlich anstehender Chemo was dagegen spricht. Es kam eher die Empfehlung, darauf zu verzichten, wobei grundsätzlich schon signalisiert wurde, dass Komplementärmedizin Sinn mache.
Bei meinen Recherchen bin ich z.B. auch auf das Präparat Manju gestoßen.

Wir sind eben total verzweifelt, möchten alles nur Mögliche tun, um die Krankheit zu besiegen oder zumindest so lange wie möglich für meinen Papa erträglich zu machen und ihm noch eine lange und schöne Zeit zu ermöglichen.
Ich habe mich ja auch schon durch viele Internetforen gekämpft, es gibt so viele Informationen und Tipps, wo man am Ende keine Ahnung mehr hat, was man denn machen soll, wo man ansetzen könnte. Deshalb bitte um Entschuldigung, wenn ich mir Informationen auch aus den diversen Beiträgen raussuchen hätte können. Aber ich bin einfach total am Ende und würde mich einfach über ein paar Informationen freuen.

Wir sind übrigens aus Österreich, mein Papa ist im Landeskrankenhaus Salzburg in Behandlung. Bisher macht die Betreuung durch die Ärzte einen guten Eindruck, sie nehmen sich Zeit und beantworten auch unsere Fragen.

Liebe Grüße an alle Leidtragenden
Andi

Strubly50
03.02.2012, 23:57
Hallo Andi
Wir sind auch aus Österreich im Ländle.
Meinem Mann hat man eine Wipple-op gemacht vor 7 Jahren,er hatte damals eine Prognose von 2 Monaten,also auch die Österreicher können das gut operieren,allderdings gehts ihm jetzt nach vielen höhen und tiefen schlecht,seit Weihnachten leider sehr schlecht,die sehr heimtückische Kranheit ist ein Hund und sehr unberechenbar,leider auch was die schmerzen betrifft,die meisten habe unerträgliche schmerzen ganz wenige Menschen kommen ohne durch diese Kranheit,sagte uns der Arzt.Primar Stend in Dornbirn ist sehr gut auf dem Gebiet BSDK,wir waren damals bei vielen Ärzten und mussten leider feststellen das sich im Ländle nicht gerade viele an so eine grosse op wagen,das schreibe ich jetzt nur falls ihr keinen Arzt findet der es machen möchte.Im Bregenzer Krankenhaus sagte man nicht glatt zu uns,da kann eh nichts mehr machen er hant noch ca 2 Monate.Andi es rentiert sich immer zu kämpfen,nur manchmal verliert man leider auch,aber was für Changen hätte man ohne es zu versuchen.
Liebe Grüsse aus dem Ländle
Carmen
Wir geben uns gemeinsam Kraft in diesem Forum und so sind wir nicht ganz alleine auf diesem schweren Weg:1luvu:

Andrea1984
04.02.2012, 13:22
Hallo an alle!
Auch mein Vater ist im Mai 2011 an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt! Es war eine Whipple OP möglich, damals hatte er keine Metastasen. Er bekam dann eine adjuvante Chemo ca. 6 Monate lang mit Gemzar! Trotz der Chemo fanden sie im November ein Rezidiv in der Leber! Unoperabel! Er bekommt seit Jänner 2012 eine Chemo die heißt Folfirinox! Er hat jetzt 3 Chemos überstanden und es geht ihm ganz gut dabei! Noch 3 Chemos und dann wird nachgesehen ob sie angeschlagen hat! Ich kann euch alle gut verstehen, man muss erst lernen mit dieser Situation umgehen zu können, und es ist eine ganz ganz schwere Zeit mit vielen Tränen und ständiges Denken, wie kann ich oder wir nur helfen? Man bekommt oft wieder einen Schlag ins Gesicht aber es schweisst einen zusammen! Alles Gute LG

luna1
04.02.2012, 15:56
Meine Mutter hat im Oktober 2010 die Diagnose bekommen das sie bsdk hat:(mit einer Chemo kann man den Krebs nicht heilen wir hatten uns auch immer hoffnung gemacht sie lag noch 6 Wochen im KH:( und ihr gings beschiessen im Mai 2011 ist meine Mutter verstorben:weinen:die letzten 4 Tage waren unendlich schlimm wir waren Tag und Nacht bei ihr bis sie endlich erlöst wurde

piano
04.02.2012, 18:30
Hallo Andi,
wie gut kann ich dich verstehen.Meine Mutter erkrankte 2006 an BSDK mit Metastasen auf der Leber.Zuerst konnte ich es nicht begreifen dass man nichts mehr machen konnte.Diese Ohnmacht ließ einen verzweifeln.Es gab nichts was hätte helfen können.Zwei Wochen nach Diagnose kam meine Mutter in ein Hospiz und verstarb dort 2 Wochen später.
Heute muss ich sagen dass ich dafür dankbar bin,dass meine Mutter nicht lange leiden musste.Sie hatte S chmerzen und es war alles eine Qual für sie.
Sie fehlt mir heute sehr aber ich weiß auch.... es geht ihr gut.
Ich kann dir nur den Rat geben genieße die Zeit mit deinem Vater....wie lange sie auch sein wird... und schau das es euch gut geht
Lieben Gruss
Piano

Andi1300
04.02.2012, 22:54
Hallo!

Erstmal vielen Dank für die Antworten. Es tut gut, verstanden zu werden!!
Ich hoffe einfach, dass es meinem Papa weiterhin gut geht und dass die Therapie erfolgreich sein wird.
Die Sache mit den ergänzenden Präparaten ist halt auch so schwierig. Wenn von den Ärzten ein "Besser-Nein" kommt, weiß ich nicht, ob ich mir dann anmaßen kann, zu sagen, dass es wir es doch probieren sollen. Es soll natürlich die schulmedizinische Behandlung keineswegs negativ beeinflusst werden.

Aus jetziger Sicht soll eine Chemotherapie starten. Ist denn eine Strahlentherapie auch anzuraten? Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus?

@Carmen:
Laut unseren Ärzten ist diese Whipple-OP aufgrund der Lebermetastasen nicht möglich. Wie war das denn bei deinem Mann?

@imagia:
Wie hoch waren die Tumormarker denn zu Beginn? Bei meinem Papa ist der relevante Wert derzeit bei 1900.
Nahrungsergänzungen hat mein Papa bisher nie genommen. Die von meinem Bekannten angebotenen Produkte sollen zwar laut Beschreibung auch der Prävention dienen, aber weiters auch der begleitenden Behandlung. Wenn hier halt von den Ärzten keine ablehnende Haltung kommen würde...

Ich freue mich über weitere (hilfreiche) Nachrichten, werde auch weiter berichten. Ich hoffe, dass sich eine positive Entwicklung einstellen wird.
Ich wünsche euch allen alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Andi

Strubly50
05.02.2012, 02:15
Hallo Andi
Bei meinem Mann musste man,fast die ganze Bauchsp. die Galle,ein Stück Zwölfingerdarm,ein Teil vom Magen operieren aber es stimmt in der Leber war noch nichts,dann hatte er 2 mal je 6 Wochen Chemo in Tabletten nicht sehr hoch dosiert,dann wurde er Diabetiker musste täglich spritzen,alles in allem gings ihm aber doch relativ ziemlich gut,obwohl die grosse Angst ist ständiger Begleiter,es ist als wären wir zu dritt verheiratet,kaum hat er mal Bauchweh oder irgendwas schleicht die Angst daher wie eine Schlange.
Natürlich sind die Betroffenen der Patient,aber es ist auch für die Angehörigen hart,das Leben ändert sich für alle auch für die Kinder und doch bis jetzt hatten wir noch 7 relativ gute Jahre.
Was jetzt auf uns zu kommt müssen wir erst abwarten.
Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie
alles alles Gute und sehr viel Kraft.
Viele ganz warme liebe Grüsse aus dem Ländle
Carmen

Andi1300
05.02.2012, 16:17
Hallo an alle!

Ich habe heute meinen Papa aus dem Krankenhaus abgeholt. Wie er schon bei der Fahrt sagte, es ist kaum zu glauben, dass man sich so gut fühlt, obwohl man offensichtlich so krank ist.
Es geht ihm eben grundsätzlich total gut. Wir haben ausgiebig zu Mittag gegessen, wobei meine Mama möglichst gesunde Kost kreiert hat.
Gerade eben sind meine Eltern von einem fast 1-stündigen Spaziergang heimgekommen. Alles ist praktisch wie es immer war, wenn da nur nicht diese verdammte Krankheit wäre.

Hat noch jemand eine Meinung hinsichtlich Strahlentherapie zur Chemo? Besser alles zusammen oder erst nur Chemo?

@imagia:
Danke für den Hinweis! Ich denke im Laufe der nächsten Tage wird die weitere Therapie festgelegt. Ich erhoffe mir dann auch von dem behandelnden Onkologen eine eindeutige Auskunft bezüglich welche Zusatzpräparate sinnvoll wären.
Wie verhält es sich denn eigentlich mit antioxidativen Lebensmitteln bei einer Chemo? Soll man "gesunde Produkte" dann auch meiden?? Meine Mama will nun halt viel Gemüse auf den Teller bringen, rote Rüben, Brokkoli, Kohl, Tomaten, Karotten... Wenn möglich ungekocht (rote Rüben, Karotten z.B.)
Auch ein Gläschen Rotwein soll wieder regelmäßig genossen werden.

Liebe Grüße
Andi

Andrea1984
05.02.2012, 18:26
Brokkoli soll sehr gesund sein, überhaupt Kohlgemüse, leider verträgt mein Vater solche Sachen nicht mehr, die blähen alle zu sehr! Ein Arzt hat auch zu meinem Vater gesagt Schweinefleisch sei sehr ungesund, inwieweit das stimmt kann ich nicht sagen!
Himbeeren sollen auch sehr gut für Krebs sein, es gibt so viele Sachen die gut bei Krebs sein sollen!

Mein Vater geht zur chinesischen Medizin, nimmt Selen, trinkt Brennesseltee, Schafgarbentee, Vichtosan-Saft, Aloe Vera Saft, ein Arzt aus Deutschland hat ihm auch Basenpulver empfohlen aber ich weiß jetzt den Namen nicht genau, er geht zu einem Energetiker und war auch bei einer Homöopathin, wie gesagt, es gibt so viele Dinge die man machen kann, aber man muss es selber wollen!!! Nichts unversucht lassen! Mein Vater sagt immer versuchen kann man es, mal sehen ob es hilft oder nicht!

Und wir erhoffen uns sehr viel von der Chemo, immer positiv denken, auch wenn man keine guten Sachen hört von dieser Krankheit!!! Es gibt ausnahmen!!!
Und Chemo kann sehr wohl helfen!!!!
Alles Gute für euch
LG

sorrowful
05.02.2012, 20:20
Hallo,

mein Mann nimmt aktuell Sutent, um das Wachstum der Lebermetastasen zu stoppen. Wirkung und Ergebnisse stehen noch aus, scheint aber eine "neue" Methode zu sein, so der Onkologe.
Und die Nebenwirkungen sind "gering" im Vergleich zu denen die uns vom "Hörensagen" anderer Chemos zugetragen wurden.
Leider gibt es in seinem Fall keine Alternative (OP ausgeschlossen)

Ich wüsche euch weiterhin alles gute.
Sorrowful

Andi1300
05.02.2012, 22:31
Wir werden einfach versuchen, ernährungsmäßig noch ein wenig gesündere Produkte zu essen, Zeit miteinander verbringen und die Hoffnung nie aufgeben.
Ich bin zwar froh, wenn eine Therapie startet, habe aber auch irrsinnig Angst davor. Wird es helfen? Wie wird es meinem Papa gehen? Wie wird sich das ganze entwickeln?
Einfach noch mal ca. 4 Wochen zurück und die Zeit anhalten, ich möchte nicht sagen, dass ich da so superzufrieden war, aber im Vergleich zu jetzt war es das Paradies...

Andi1300
06.02.2012, 08:04
Einen schönen guten Morgen an alle!

Also ich denke solange es meinem Papa körperlich gut geht, wird moderate Bewegung immer am Programm stehen. Derzeit gehen meine Eltern täglich etwa eine Stunde spazieren und mein Papa hat sich im Krankenhaus schon danach erkundigt, ob er in Zukunft eh noch Radfahren und Schwimmen können wird. Im Sommer ist es für ihn schon seit Langem das Schönste, mit dem Rad an den nahegelegenen See zu fahren und ein paar ausgiebige Runden zu schwimmen.

Bei meiner schon stundenlangen Suche nach neuen Infos im Netz bin ich auf Hyperthermiebehandlung gestoßen. Hat jemand dazu schon Erfahrung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs? Wäre es eine sinnvolle Ergänzung? Birgt die Behandlung auch Gefahren? Grundsätzlch wäre es doch naheliegend, Gewebe, das man loswerden will mit Hitze zu zerstören.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und wenns nach mir ginge wünschte ich uns allen das Wunder auf das wir wohl alle warten bzw. hoffen.

LG
Andi

Andrea1984
06.02.2012, 08:54
Hallo und guten morgen!

Also ich finde Hyperthermie eine gute Alternative!
Mein Vater war in Deutschland bei einem Arzt und hat sich erkundigt, dieser war Onkologe er heißt Dr. Daudert und ist in Bad Aibling, er hat gute Ergebnisse mit Hyperthermie, aber es ist sehr teuer und man müsste 14 Tage dort bleiben, sich ein Zimmer nehmen! Wenn du möchtest kann ich dir die Telefonnummer geben.

Es gibt aber auch in Wien ein Zentrum bei Dr. Kleef, aber dort haben wir uns nicht erkundigt! Einfach bei Google nachsehen unter Hyperthermie in Österreich.

Wir wollten dass mein Vater Hyperthermie macht, zuerst wollte er auch, aber dann haben es ihm die Ärzte irgendwie ausgeredet, sie haben gesagt sparen sie sich das Geld usw., die Ärzte halten sowieso von Alternativmedizin gar nichts, schlade eigentlich!
Er muss es selbst wissen, vielleicht kommen wir nochmal darauf zurück!
Es gibt auch in Bad Ischl eine Alternativmedizin, das Zentrum heißt ifibet, da geht es um bio-elektrotherapie, das werden wir vielleicht noch versuchen, aber zuerst lassen wir mal die 6 Chemos vorbeigehen und dann hoffen wir dass die was gebracht haben.

Wenn du noch was wissen möchtest einfach fragen! Ich hab mich sehr viel umgehört und nachgelesen über das 1 Jahr das mein Vater jetzt schon krank ist!!
LG

sorrowful
06.02.2012, 19:50
hallo sorrowful,
ist sutent eine chemotherapie oder eine alternative zur chemotherapie?

Hallo imagia,

es wurde uns als Chemo vorgestellt. Aufgabe des Medikamentes in Tablettenform ist es, die Versorgung der Metastasen zu stoppen und somit deren Vermehrung aufzuhalten. Heilend ist das ganze leider nicht, soll nur Zeit verschaffen und muss daher bis zum Lebensende eingenommen werden. Zumindest bei dieser Krebsart. Bei anderen Arten wird Sutent in Zyklen eingenommen, ähnlich einer Chemo. Wir sind gespannt, denn Ende Februar wird erstmals per PET CT geprüft, ob die Metas sich weiterhin vermehrt haben oder ob es stagniert. Ich hoffe !!!

Ich wünsche euch allen einen angenehmen Abend.
LG
Sorrowful

corina
06.02.2012, 20:18
Hallo Andi,

auch ich wünsche Dir und Deinem Papa viel Kraft für die Zeit die vor Euch liegt.
Es wird nicht leichter, aber iIhr habt die Möglichkeit noch viel Zeit miteinander zu verbringen.
Du mußt wissen Hoffnung gibt es immer. Auch wenn man traurig ist und man eigentlich nicht mehr sagen kann was richtig ist und falsch, über was man reden soll und was man lieber verschweigen soll und dabei noch positive Energien transportieren soll geht es immer weiter ud man darf die Hoffnung nicht verlieren.
Ich verstehe Dich sehr gut und ich weiss wie Du Dich fühlst, denn mein Mann hat ein fast identisches Schicksal.
Er ist 55 Jahre und bekam im Oktober die Diagnose BSDK im Korpus und Schwanz mit multiplen Lebermetastasen. Der Tumor ist ca 5 bis 6 cm groß und viele Lebermetastasen sind größer als 2 oder 3 cm. Nach der Diagnose bin ich auch erst mal ins Loch gefallen und mußte Beruhigungsmittel nehmen. Mit der Zeit lernt man aber damit zu leben. Ist zwar sehr schwer aber es geht. Auch wenn die psychischen Einbrüche ab und zu kommen. Wir ziehen uns gegenseitig aus der Tiefe.
Mein Mann bekommt Gemcetabin und Tarceva, hatte dann einen sehr starken Rash der Stufe 4, welchen wir mit Antibiotika in den Griff bekommen haben. Er ist zwar noch da, aber nicht mehr so schlimm. Der Rash ist ja ein gutes Zeichen und bedeutet, daß das Tarceva anschlägt. Im Januar dann das Kontroll CT. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen und das ist super. Er ist zwar nicht weg aber er ist nicht gewachsen und das bedeutet effektiv meht Lebenszeit. Wenn Du Informationen benötigst und ich Dir unsere Erfahrungen mitteilen soll dann schreibe es mir. wenn ich helfen kann dann tu ich das gerne. Mir haben auch so viele Leute hier im Forum geholfen und mich getröstet auch heute noch. Darüber zu reden bzw. zu schreiben hilft mit der Situation besser umgehen zu können.

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und glaube mir es lohnt zu kämpfen.:engel::engel::pftroest:

LG Corina

Strubly50
06.02.2012, 21:41
hallo alle miteinander
wünsche euch eine gute woche,
Andi dir und deiner familie auch nur das allerbeste.
liebe grüsse Carmen

Andi1300
06.02.2012, 22:24
Danke an alle für die regelmäßigen Rückmeldungen!
Ich bin ja eigentlich eher der Typ, der Probleme mit sich selbst auskämpft und oftmals mehr in sich reinfrisst, als gut ist.
In diesem besonderen Fall merke ich halt, dass es alleine echt nicht mehr geht und hier bietet das Forum zumindest einen kleinen Halt. Zudem kann man viel Informationen sammeln und sich austauschen.
Toll!
Kämpfen muss sein, keine Frage! Aber es gibt derzeit 24 Stunden am Tag nichts anderes, als an die Krankheit zu denken und täglich mehrmals Phasen, in denen ich total am Boden bin. Das irgendwie in den Griff zu bekommen ist sicher nicht leicht.
Am schönsten sind wie eigentlich immer die Zeiten, in denen die Familie beisammen ist und einfach den Alltag lebt. Hier gibts doch auch ein wenig Ablenkung, weil wir irgendwie alle versuchen, "normal" zu sein. Ist halt derzeit (noch) möglich, weil es meinem Papa gut geht. Wenn es nur noch sehr, sehr lange so bleiben würde.
Zwar bin ich doch auch oft versucht, die Krankheit anzusprechen, aber ich denke dann, warum jetzt alle nach unten ziehen?

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
07.02.2012, 16:35
Vor kurzem hat der Onkologe angerufen, dass der Befund vorliege und mit meinen Eltern einen Termin für morgen vereinbart. Gesagt hat er sonst nichts, gefragt haben meine Eltern auch nicht.
Aber es war ja bereits vorher praktisch alles geklärt.
Ich hab schon wieder schreckliche Angst vor morgen. Wie wird es weitergehen? Abgesehen vom Wissen um die Krankheit und die ständige Angst waren gestern und heute fast völlig normale Tage.
Jetzt bin ich schon wieder total fertig.
Wenn nur die Behandlung eine positive Wirkung zeigt...

corina
07.02.2012, 17:23
Hallo Andi,

versuche ruhig zu bleiben und Dich abzulenken. Vielleicht legst Du Dir eine gute CD ein, wo Du relaxen kannst.
Was kann es denn noch schlimmeres geben als die bekannte Diagnose. Versuche etwas Hoffnung zu haben und positiv zu denken. Grübeln und auf die ganze Welt sauer sein kannst Du später.
Ich weiß, dass es schwer ist aber versuche es bitte sonst machst Du Dich bloß fertig.

LG Corina:engel:

Andi1300
07.02.2012, 22:25
Das Problem ist ja auch, dass momentan nichts hilft. Musik ist normalerweise immer ein guter Tipp. Oder Sport, aber ich hab erstens an nichts Interesse und wenn ich irgendwas mache, dauerts nicht lange und alles das, was mir ständig durch den Kopf geht, gibt mir wieder den Rest.

Die Zeit, die ich mit meinen Eltern verbringen kann ist momentan am schönsten. Wirklich abschalten kann ich aber auch da nicht.

Aber das kennt wohl jeder hier. Leider...

Strubly50
08.02.2012, 21:30
Hallo Andi
Ja das sind jetzt die Tage wo man sehr viel Kraft braucht und es ist alles so traurig.
Wir können nur bei ihnen sein und so normal wie möglich sein,zumindest ist das meinem Mann immer sehr wichtig,darum wollte er keine Naturmedizin oder sowas,er sagte immer,so ist man rund um die Uhr "nur krank"und es lässt keinen anderen Gedanken mehr zu.
Es ging ja 7 Jahre gut,aber jetzt seit Weihnachten gehts im leider auch nimmer gut,aber die Ärzte hüllen sich in schweigen,wir wissen auch nicht was wir davon halten sollen.
Liebe Grüsse Carmen

Andi1300
08.02.2012, 22:00
Einen schönen Abend an alle!

Wir hatten heute wie geplant den Termin mit dem behandelnden Onkologen. Die Hoffnung auf ein Wunder war zwar da, wurde aber leider nicht erfüllt. Wie bereits vermutet handelt es sich um Bauchspeicheldrüsenkrebs, Metastasen in der Leber.

Der Befund lautet folgendermaßen:
Hepatal met. Pankreaskopf-CA, Histologisch gesichert mittels Leberbiopsie: AdenoCA, G2
cTxN+M1 (hepatal), Stad IV
CA19-9: 1917U/ml

Als Chemotherapie hat der Arzt Folfirinox empfohlen. Einerseits weil mein Papa noch nicht so alt ist, grundsätzlich in gutem Gesundheitszustand ist und diese Art Chemo am besten ansprechen soll.

Eigentlich alles wie erwartet bzw. wie befürchtet. Vielen von euch werde ich nichts Neues sagen, aber das war alles wieder so niederschmetternd, schrecklich.
Wenn mir jemand sagen würde, dass mein Papa nur noch 5 Jahre zu leben hätte, wäre ich fix und fertig, jetzt muss man schon mit Monaten zufrieden sein?! Wie soll man das nur durchstehen??
Auf die konkrete Frage bezüglich Lebenserwartung konnte oder wollte sich der Arzt nicht festlegen. Er meinte, dass mit dieser Chemo im Schnitt derartige Tumore ca. 1 Jahr in Schach gehalten werden können, es dann aber durchaus möglich ist, dass allfällige Erfolge wieder zunichte gemacht werden.

Von komplementärer Medizin hat er eher abgeraten. Einzig Homöopathie würde er empfehlen.

Es ist alles kaum zu glauben. Meinem Papa geht es so gut, worüber ich natürlich unbeschreiblich froh bin. Aber wie schräg ist das denn? Zuerst erfährt man die Diagnose, dass man schwer krank ist und danach sind wir schön essen gegangen... Ich warte immer noch, dass ich endlich aus diesem Albtraum aufwache.

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
09.02.2012, 08:04
Ein neuer Tag, neue Fragen, viel Nachdenken…

Es scheint ja durchwegs so zu sein, dass bei Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen keine OP durchgeführt wird. Laut unseren Ärzten war die Begründung, dass die Whipple-OP sehr belastend und riskant sei.
Aber warum kann man nicht mal den Primärtumor in der Bauchspeicheldrüse mittels Whipple-OP entfernen und sich dann um die Metastasen kümmern? Dann z.B. mit Chemo. Was wäre z.B. auch mit einer Leber-Transplantation? Als Angehöriger könnte ich ja z.B. meinem Papa doch auch einen Teil meiner Leber spenden??
Gerade eben hab ich was über „cyberknife“ gelesen, offensichtlich eine wirkungsvolle Methode zur Behandlung/Entfernung von Metastasen und auch nicht so belastend.
Möglicherweise sinniere ich hier über völlig absurde Vorgehensweisen, aber für mein Verständnis ist das nicht so abwegig.
Da ich hier im Forum noch nichts davon gelesen habe, befürchte ich ja, dass ich völlig daneben liege, aber es hört sich doch nicht so abwegig an.
Mir erscheint der Tumor meines Papas mit ca. 2,5 cm Durchmesser doch nicht sehr groß. In vielen anderen Fällen wird der Tumor doch wesentlich größer sein und dann trotzdem operiert. Aber in all diesen Fällen sind dann wohl keine Metastasen vorhanden. Warum lässt sich das nicht getrennt behandeln? Erst der Primärtumor, dann die Leber, oder umgekert, nur eben versuchen, alles chierurgisch zu entfernen.
Sorry für die vielleicht sinnlosen Fragen, aber seit heute Morgen geht mir das einfach nicht mehr aus dem Kopf.

LG
Andi

Andrea1984
09.02.2012, 11:52
Frag deinen Vater ob er es gern hätte wenn bei der ersten Chemo jemand dabei wäre! Ich habe meinen Vater bei der ersten Chemo auch begleitet zu den anderen dann nicht mehr, er hat sie gut vertragen und dann gesagt ich brauche nicht mitzukommen, aber bei der ersten ist es sicher sehr hilfreich für ihn nicht alleine zu sein

Blüte
09.02.2012, 11:55
Hallo Andrea, hallo Andi,
also meine Mama hat auch BSDK. Am 1.3.11 wurde operiert - von April bis September hat sie Gemzar-Chemotherapie bekommen. Im Oktober und Dezember Nachuntersuchungen (CT und Kernspin) - beide ohne Befund! Doch Mitte Dezember stieg der Tumormarker, so dass die Ärzte zu einem PET/CT rieten. Dies wurde gemacht und man erkannte ein Rezidiv sowie Metastasen ... . Seit Anfang Januar bekommt sie nun Folfirinox-Chemo - nach 5-6 Behandlungen ist ein CT geplant. Hoffentlich wirkt Folfirinox bei meiner Ma. Sie verträgt die Chemo, bei der sie jeweils 2 Nächte im Krankenhaus ist, relativ gut. Den 1. Tag bin ich auch immer bei ihr - uns Beiden tut das gut!
Viele Grüße und alles Gute,
blüte

Strubly50
09.02.2012, 18:07
Hallo Andi
ja das sind alles solche gedanken die man hat,aber dieser mistkerl von krebs ist einfach kaum zu besiegen,leider höchstens auf zeit,ein bisserl mehr oder weniger ist die einzige frage die sich stellt bei bsdk,leider
dann kommt noch dazu,viele ärzte sind der meinung,da sind eh die meisten trinker,aber bei uns und sicher vielen anderen ist dies auch nicht der fall,mein mann arbeiten fast 40 jahre im staatsdienst trank ab und zu ein bier zum essen nach der whipple im 2004 gar nichts mehr.
auch ich arbeite schon 35 jahre,wir haben 2 erwachsene kinder,die eine ist 27 und die andere 24 auch die beiden arbeiten und heute musste ich zur krankenkasse(kennst ja unsere krankenkasse umständlich über umständlich,für alles brauchst stempel antrag unsw.)
dann musste ich mir doch net glatt vorhalten lassen wielange mein mann schon novalgin und kreon bekommt und ob wir wüssten wie teuer dies sei.
also nach heute bin ich mir da nimmer sicher ob manche entscheidungen der ärzte nicht auch finanzieller natur sind.
ich gab ihr dann zur antwort ob sie schon wissen würde das mein mann bis weihnachten trotz seinem zustand täglich zur arbeit ging und alle beiträge steuern unsw.zahlte.
aber ok lassen wir das,und doch ist es ein gedanke wert.
es muss ja nicht sein,vielleicht ist es in deutschland auch anders,aber diese bemerkungen von heute haben mich echt auf 100 gebracht.
ok Andi,ich möchte auch niemanden unrecht tun
weisst du warum wir alle in diesem forum sind,wir können nicht akzeptieren,wir können nicht loslassen,wir hoffen alle auf ein wunder:confused:
wir haben alle mal gute tage,dann sind wir wieder unten
weil wir im grunde alle wissen wie machtlos wir sind,dann werden wir wieder zornig,dann wieder traurig,das ist immer ein wechselbad der gefühle.
liebe grüsse aus dem ländle
wir wollten am freitag nach wien fahren mit unseren kindern,aber ich glaube wir lassen das lieber,mein mann macht zur zeit keine gute phase durch.
ok bis bald
liebe grüsse Carmen

Andi1300
14.02.2012, 11:19
Hallo!

Der Beginn der Chemo mit Folfirinox kommt nun näher, am Freitag soll es so weit sein.
Da ich immer noch ständig nach Infos rumsuche bin ich auf eine Studie der Uniklinik Heidelberg gestoßen. Im Rahmen der Studie soll der neuartige Impfstoff VXM01 angewendet werden. In Tierversuchen wurden offensichtlich vielversprechende Ergebnisse erzielt.
Weiß wer hier mehr darüber?

Ich möchte halt irgendwie jede Möglichkeit nützen. Bei der Studie dabei zu sein birgt halt auch das Risiko das Placebo-Produkt zu bekommen. Ergebnisse 2013 könnten, da will ich gar nicht dran denken, schon zu spät sein. Aber rein der Gedanke 2013 heißt es plötzlich „Wir haben einen Impfstoff gegen BSDK gefunden, wirkt sehr gut, Sterberate extrem zurückgegangen…“ – und mein Papa konnte davon vielleicht nicht mehr profitieren, da dreh ich hier fast durch. Sind grenzüberschreitende Studien grundsätzlich überhaupt möglich? Wir sind ja aus Österreich...
Erstaunlich ist in der Beschreibung der Studie auch, dass das verwendete Trägerbakterium bereits als Impfstoff zugelassen ist (Anwendung bei Impfungen gegen Typhusfieber). Hieße das, dass eine Impfung gegen Typhus, wenn denn dieser Impfstoff verwendet wird, sich auch positiv auf den BSDK auswirken könnte?

Link zur Beschreibung der Studie:
http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/universitaetsklinikum_heidelberg_startet_erste_188 128.html

Hoffnung und Verzweiflung herrschen beim Lesen des Artikels… aber das wird wohl vielen hier leider bekannt sein.

Liebe Grüße
Andi

Andrea1984
14.02.2012, 13:34
Hallo Andi!
Schön wieder was von dir zu hören!
Wie gehts euch denn?
Also wir haben meinen Vater auch zu dieser Studie angemeldet, aber wir sind leider nicht genommen worden da man nur teilnehmen kann wenn man die Chemo Gemzar bekommt! Grundsätzlich kann man in Deutschland auch an Studien teilnehmen auch wenn man aus Österreich kommt! Erkundige dich einfach dort in Heidelberg!!
Alles Liebe
Andrea

Andi1300
14.02.2012, 14:23
@Andrea:
Also wenn eine bestimmte Chemo gewählt werden muss erscheint mir das ganze zu aufwendig. Bei uns wurde nun Folfirinox gewählt, Beginn am Freitag. Das jetzt wieder alles zu ändern und somit zu verzögern, ich habe weder das Wissen, das Vertrauen, noch den Nerv, hier eine Entscheidung bzw. eine Empfehlung abzugeben, entscheiden müsste dann sowieso mein Papa. Aber aufgrund welcher Punkte sollte er sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden?

Bei Emfpfehlung von Folfirinox war ich ja irgendwie zufrieden, weil ich vorher schon gelesen habe, dass es aktuell am wirkungsvollsten sein soll.
Dann zu einem vielleicht weniger wirksamen Mittel wechseln, dazu dann vielleicht zur Placebogruppe gehören, nein, da könnte ich mich wohl nie im Leben durchringen.

Liebe Grüße
Andi

Andrea1984
14.02.2012, 14:45
Ich würde mich auch nicht für die Studie entscheiden, es ist zu umständlich, ich weiß auch nicht wann genau die Studie anfängt bzw. ob sie schon läuft! Auch für uns war es nicht mehr relevant!Warum er sich dafür entscheiden sollte? Dass kann ich dir nicht sagen!
Eine Studie ist dazu da, dass Patienten die Möglichkeit haben die neuesten Medikamente auszutesten, bzw. um zu sehen ob die neuen Medi auch beim Menschen wirken, es sind halt die neuesten Forschungen! Aber natürlich kann man auch Pech haben und ein Placebomedikament bekommen! Es soll jeder auf Studien aufmerksam gemacht werden und ist sicher hilfreich in Sachen Forschung! Aber genau kenn ich mich auch nicht aus! Man müsste auch alle 2 Wochen nach Deutschland fahren! Mal sehen wie die Studien weitergehen, vielleicht ist doch mal was für uns dabei! Wir sind momentan mit Folfirinox ganz zufrieden, die Blutwerte von meinem Vater sind immer top!

Andi1300
19.02.2012, 18:36
Hallo!

Am Freitag war es also so weit. Erst wurde meinem Papa der Port implantiert und dann am Nachmittag ging es los mit der Chemo. Zuerst ein paar Flaschen zur Vorbereitung (Kochsalzlösung, Glucose,...) und dann Folfirinox.
Bis jetzt scheint alles gut zu laufen. Mein Papa hat zum Glück keine Beschwerden. Er isst, marschiert herum, sieht gut aus. Gestern und heute ist er jeden Tag in Summe an die 10 km herumspaziert. Es wird ihm zwar immer wieder gesagt, dass Klinikgelände nicht zu verlassen, aber... naja, das ist ihm ziemlich egal :) Schaden kanns sicher nicht, wenn er in Bewegung ist, anstelle im stickigen Zimmer rumzuhängen. Wenn das Befinden nur weiterhin so bleiben würde und wenn natürlich die Chemo wirken würde...
Unser Onkologe hat aber auch gesagt, dass bei der ersten Anwendung wohl noch keine Nebenwirkungen zu merken sein sollen.

Tja, das ist mal der aktuelle Stand. Morgen wird er wieder nach Hause entlassen.
Was bleibt nur übrig als positiv zu denken und zu hoffen? Wenn wir ihn besuchen bzw. auch sonst ist grundsätzlich fast alles wie immer. Wir reden miteinander, lachen miteinander usw.

Mich plagt halt leider eine Verkühlung, keine Ahnung, ob das noch mehr ausartet. Ich vermute ein nettes Geschenk einer Kollegin, die aufgrund sinnlosem Pflichtbewusstsein oder Ignoranz oder was auch immer letzte und schon auch die vorhergehende Woche total verkühlt, hustend und niesend arbeiten musste. Vielen Dank an dieser Stelle. Ich habe ja nun auch Angst, dass ich meinem Papa eine Verkühlung anhänge. Das bräuchte er sicherlich nicht auch noch. Wenn der Körper durch eine Chemo geschwächt ist und dann vielleicht auch noch Nebenwirkungen auftreten auch noch eine Verkühlung, daran will ich gar nicht denken...

Liebe Grüße
Andi

Strubly50
20.02.2012, 22:46
hallo Andi
wollte auch wiedermal wissen wies euch geht.
ja Andi pass bitte auf mit deiner erkältung bei deinem dad,mit der chemo ist seine abwehr eh schon sehr geschwächt,aber ich weiss schon das ist net immer alles so einfach aber mein mann bekommt dann immer gleich lungenentzündung wenn von uns einer erkältet ist.
ganz liebe grüsse an euch alle
Carmen

Andi1300
21.02.2012, 11:30
Hallo!

Tja, Erkältungen haben in der Vergangenheit meist von einem zum anderen gewechselt. Was jetzt wohl nicht passieren sollte.
Ich versuche halt, nicht zu lange im selben Raum zu sein, verlasse zum Husten oder Niesen das Zimmer usw. Ich hoffe, das reicht.

Unsere Pläne für zusätzliche Behandlungen erhielten am WE auch wieder einen Dämpfer. Zwei Ärzte, welche meinen Papa während der Chemo im KH betreut haben, hatten ihren Zweifel bezüglich Homöopathie. Einer der beiden hatte darin sogar Erfahrung, meinte aber, dass grundsätzlich alles zusätzliche zur Chemo zwar schon positive Effekte haben könnte, eher halt auf das Wohlbefinden, andererseits aber durchaus die Gefahr besteht, dass die Chemo negativ beeinflusst werden könnte. Aufgrund dessen und auch weil mein Papa allem sonstigen sehr skeptisch gegenübersteht (er hätte wohl eher meiner Mama und mir zu Liebe mitgemacht), werden wir wohl derzeit eher die Finger von zusätzlichen Methoden lassen. Wohlfühlen tut er sich und wenn er sich quasi überwinden müsste, etwas zu machen, woran er nicht glaubt, ich kann mir nicht vorstellen, dass das sinnvoll wäre.
Ist wohl besser, er hat weiterhin Spaß am Leben, genießt die Sonne, genießt es, wenn er in die Natur kann, genießt es, wenn er sich schon wieder aufs Radfahren und Schwimmen freut usw.

DAS Wundermittel wirds sowieso nicht geben, alles wäre irgendwie ein Experiment, bei dem wohl der Glaube an Unterstützung/Heilung selbst, die beste Medizin wäre.

Liebe Grüße und allen alles Gute
Andi

Andi1300
27.02.2012, 07:51
Hallo!

Die erste Woche nach der Chemo ist nun um, die Nebenwirkungen sind bisher kaum der Rede wert. Rasches Sättigungsgefühl nach den Mahlzeiten, generell Völlegefühl, vermehrt Blähungen und Aufstoßen, mehrmals pro Nacht aufs WC, Fingerspitzen, die bei Kälte einschlafen.
Aber ansonsten ist alles gut verlaufen. Mein Papa hat Appetit, geht spazieren, unternimmt dieses und jenes.

Die Phasen des Nachdenkens gibt es halt auch. Gestern hat mein Papa alte Gegenstände, die er von seinen Eltern hat, mal wieder hervorgeholt und durchgesehen. Alte Uhren, Ringe, sonstige Andenken… Da wird schon wieder so richtig bewusst, wie schlimm die Situation ist.

Tja, Hoffen ist halt angesagt. Hoffen, dass es mit den Nebenwirkungen weiterhin so gut verläuft und vor allem natürlich, dass die Chemo wirkt.

Im Alltag gelingt es uns eigentlich ganz gut, die Krankheit in den Hintergrund zu setzen. Zumindest, wenn wir beisammen sind, es ist ja praktisch alles wie immer. Nur ich weiß halt von mir, dass in den einsamen Momenten die Angst ständiger Begleiter ist.

Liebe Grüße und eine schöne Woche
Andi

Andi1300
27.02.2012, 09:42
Mein Papa bekommt Folfirinox, da müsste dann Oxilaplatin dabei sein.

Dieses "flaue Gefühl" ist natürlich schrecklich, weil man einfach merkt, dass verschiedene Themen angesprochen werden, die eben noch geregelt/geklärt werden sollen. Das tut furchtbar weh.
Ich weiß nicht, ob mein Papa sein Leben nun bewusster lebt. Ich denke, der Endlichkeit war er sich schon immer bewusst und versucht daher generell, alles so gut es geht zu genießen.
Aufgegeben hat er sich sicher nicht, wie groß seine Hoffnungen sind, weiß ich leider auch nicht so recht. Aber jedenfalls spricht er schon von Aktivitäten, die durchaus weiter in der Zukunft liegen und das freut mich natürlich sehr.
Aufgeben tun wir alle nicht, wir versuchen die Gegenwart zu genießen und sprechen auch noch alle von Aktivitäten in der (näheren) Zukunft.

Liebe Grüße
Andi

theresa_n
27.02.2012, 09:57
Hallo Andi,
ich wende Homöopathie an.
Mein behandelnder Onkologe hat keine Bedenken. Mein Homöopath ist auch Allgemeinmediziner. Mir hat er verschrieben: 3x5 Globuli taeglich, zur Staerkung des Immunsystems ABER NICHT an Tagen, an denen ich Chemo bekomme. Weil ich Probleme mit der Wundheilung an meiner port-a-cath-Naht hatte, hat er mir auch noch Kalium Jodatum C12 3x5 verschrieben.
Mein Onkologe weiss, welche Globuli ich nehme, und ist damit einverstanden. Beiden ist wichtig, dass ich das Meteoreisen an Chemotagen weglasse. Vielleicht hat dein Onkologe aus einem ähnlichem Grund Bedenken...
Nur von diesen da lassen Sie bitte die Finger, denn die wären bei Ihrem Chemotherapie-Regime kontraproduktiv." Das nenne ich eine Aussage.
Viele liebe Grüße,
theresa

Andi1300
27.02.2012, 10:11
Danke Therese für deine Info zur Homöopathie!
Ich denke, wenn von den behandelnden Ärzten keine Bedenken geäußert wären, hätte mein Papa mein Papa der Ergänzung durch Homöopathie schon zugestimmt, wenn auch widerwillig.
Da von den Ärzten aber kein positives Signal kam, lässt er es bleiben und ich merke, dass er auch froh darüber ist, weil wirklich dran glauben tut er nicht.

Möglichkeiten gäbe es ja so viele. Für irgendwas müsste man sich halt entscheiden und vor allem einer Behandlung wirklich positiv gegenüberstehen. Wenn es meinem Papa weiter gut geht, hoffentlich bald der Frühling kommt und er wieder praktisch den ganzen Tag in der frischen Luft ist (Radfahren, Spazieren, im Garten werken) und er das alles wirklich genießt, denke/hoffe ich, dass dies dann die beste ergänzende Therapie ist.

Liebe Grüße
Andi

Andrea1984
27.02.2012, 13:25
Hallo an alle!

Freut mich dass es deinem Vater so halbwegs geht bei der Chemo!
Mein Vater bekommt ja die selbe und es geht ihm eigentlich auch ganz gut dabei!
Er hat auch das mit den Fingern, die kribbeln sagt er wenn er in die Kälte geht, er hat meistens Handschuhe an wenn er raus geht und am Daumen wurde er auch ein bisschen offen, das ist auch eine Nebenwirkung! Am ersten Tag ist ihm immer ziemlich übel! Er klagt an den Chemotagen über Verstopfung, und ca. 5 Tage nach der Chemo bekommt er meistens Durchfall! Vergeht wieder nach ein paar Tagen, aber dann kommt eh schon die nächste!

Mein Vater trinkt Schafgarbentee, macht TCM (Akupunktur), nimmt Vichtosan (gel), geht zu einem sogenannten Musterlöscher (massiert die Finger und dadurch sollen die Meridiane wieder fließen), war auch bei einer homöopathin (momentan nimmt er dies nicht da es ihm zu viel wird), Basenpulver fürs Immunsystem, er nimmt Selen, Kurkuma, und noch ein paar Sachen fällt mir aber jetzt nicht genau ein!!! Die Haare sind ihm bisher nicht ausgefallen, morgen fährt er zur 5 Chemo, dann noch 1 und dann wird das erste CT gemacht!
LG an alle und alles GUte:winke:

Andi1300
27.02.2012, 13:45
Schön, dass dein Vater die Chemo auch einigermaßen gut verträgt. Ich wünsche euch für die weiteren Einheiten alles Gute und natürlich vor allem halte ich euch fest die Daumen für das CT!!

Am Freitag bekommt mein Papa dann die nächste Einheit, ich hoffe, es läuft dann auch wieder alles einigermaßen glatt.

Irgendwie kann man es ja gar nicht erwarten: die nächste Chemo, das CT um zu sehen, ob die Chemo wirkt. Aber halt nur irgendwie... auf der anderen Seite möchte ich, dass die Zeit stehenbleibt, abgesehen vom Wissen um die Krankheit passt jetzt alles so supergut.

Liebe Grüße
Andi

a.72
27.02.2012, 18:39
hallo,

mein papa hat folfirinox von mai 2011-nov.2011 bekommen...

die nebenwirkungen waren genau so , wie ihr es hier schreibt....

er fands nicht schlimm....

haare sind auch nur wenige ausgefallen...

..tja und schlimm sind auch die phasen...was ist wenn....was ist ...wenn er es doch nicht schafft.....
mein papa hat auch alles soweit "vorbereitet", aber trotzdem ist es schlimm, wenn er davon anfängt....

...wir machen auch schulmed.und alternatives....denke auch das ist die beste kombination...

euch weiterhin alles gute!!...und vorallem eine nicht so schlimme , gut wirkende,verträgliche chemo weiterhin....

lg

Andrea1984
27.02.2012, 19:09
Ich wünsche deinen Vater auch alles Gute Andi und hoffentlich verträgt er sie weiterhin so gut, aber das wird er schon meistern!!!

Ich habe schon große Angst vor dem CT, was ist wenn sie nicht anschlägt, und und und.....?????? Aber man darf sich selber nicht fertig machen, sondern nur positiv denken!

Hallo a.72!
Wie geht es deinen Vater?

Freue mich wenn ich wieder etwas höre von Euch!!
Alles liebe

a.72
28.02.2012, 05:56
hallo andrea,

euer ct wird eine befundverbesserung, bzw anschlagen der chemo zeigen ....ganz bestimmt!!

es werden doch auch immer blutkontrollen gemacht und die tumormarker alle 4 wochen bestimmt....und daran sieht man ja auch schon ob chemo anschlägt.

meinem papa geht es soweit gut...jetzt ja gemcitabine....heute 3. chemo damit...ist nicht zu vergleichen mit folfirinox...gehst ambulant hin , 1 std läuft chemo , oder noch kürzer...dann wieder nach hause....ist aber angenehmer, weil er somit nicht so lange im khs ist...

drücke euch allen hier die daumen !!!

lg

Andi1300
28.02.2012, 08:31
Guten Morgen!

Man muss sich halt auch hin und wieder vor Augen führen, dass es auch Fälle braucht, welche diese verdammten Statistiken nach oben ziehen.
Und warum sollen nicht wir diejenigen sein, die dafür verantwortlich sind?

Ich weiß, das Geheimrezept zum Gesundwerden ist das nicht, auch für positive Stimmung hilft es nicht immer, aber zumindest hin und wieder ein kleines bißchen...

Liebe Grüße und alles Gute
Andi :winke:

a.72
28.02.2012, 14:29
genau , andi....

dass sehe ich auch so...und wir wollen auch die statistik ändern....

also wie hier eigentlich alle....

viel erfolg dabei...

lg

Andrea1984
29.02.2012, 08:56
Hallo!

Bei meinem Vater wurden die TM noch nicht kontrolliert seit er die Chemo Folfirinox bekommt, das wird erst mit dem CT gemacht!
Er ist gerade bei seiner 5 Chemo, diese Nacht ist es ihm schlecht gegangen hat er gesagt! Er hat gebrochen und Durchfall gehabt! Er hat sich heute nicht sehr gut angehört, seine Blutwerte werden natürlich von Chemo zu Chemo ein bisschen schlechter!
Heute geht es wieder besser hat er gesagt!
Nein, ich bin eh guter Dinge!

@a.72
Ja Gemzar hat mein Vater ja auch schon gehabt und die hat er auch gut vertragen, freut mich dass es deinem Vater weiterhin gut geht, wie viele bekommt er denn bis dass ein CT gemacht wird? Ich drücke euch die Daumen

@Andi
Drücke deinem Vater die Daumen für die nächste Chemo

LG

Andi1300
01.03.2012, 22:03
Hallo!

Morgen wird mein Papa also das zweite Mal die Chemo (Folfirinox) bekommen. Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Er fühlt sich zumindest ganz gut.
Allerdings macht sich seit ein paar Tagen Gicht bemerkbar. Er hat das eigentlich schon ziemlich lange immer mal wieder. Bisher haben entsprechende Medikamente geholfen. Die eine oder andere Tablette und meist war es schon am nächsten Tag wieder gut.
Vor ein paar Tagen hatte er eine leichte und schmerzende Schwellung an der Hand, gestern hat die Gicht am rechten Fuß zugeschlagen. Schwellung, Schmerzen beim Auftreten und die Medikamente, die bisher halfen, helfen nun leider nicht.

Ist es naheliegend, dass diese Beschwerden von der Chemo kommen?
Mein Papa wird morgen im Krankenhaus natürlich mit den Ärzten drüber reden und hoffentlich was Geeignetes bekommen.
Ich hoffe, dass es was Wirksames gibt und dass die Beschwerden nicht noch stärker werden und somit gar noch die Chemo ruinieren, oder dazu führen, dass mein Papa quasi zum Sitzen verurteilt ist... :(

Hat hier schon jemand diesbezügliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße
Andi

Andrea1984
03.03.2012, 08:56
Hallo Andi!

Es kann durchaus sein dass wenn er sowieso schon eine leichte Gicht gehabt hat, diese durch die Chemo verstärkt auftritt, die Chemo ist schon ziemlich hart und zerstört natürlich viel! Aber fragt einfach im KH nach!!
Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Chemo auf das es ihm gut geht!!

Mein Vater hat die 5 Chemo überstanden, dieses mal ist es ihm nicht so gut gegangen am ersten Tag (Durchfall, Übelkeit). Aber jetzt geht es schon wieder!
Bis bald

Andi1300
03.03.2012, 16:32
Hallo!

Wie vermutet, kam die Gicht von der Chemo. Gestern im KH haben die Ärzte sogar noch das Blutergebnis abgewartet. Wenn die Werte nicht in Ordnung gewesen wären, hätten sie sogar die Chemo verschoben. Zum Glück hat so weit alles gepasst, auch der Harnsäurewert im Speziellen war ok.
Mein Papa hat spezielle Tabletten gegen die Gicht bekommen. Immerhin humpelt er jetzt schon etwas weniger.

Dafür war die Nacht im KH nicht so toll. Gut 25°C Raumtemperatur, stickige Luft, er hat kein Auge zugemacht. Gestern hat er noch überlegt die ganze Zeit über im KH zu bleiben, aber heute am Morgen hat er gleich angerufen, dass ich ihn abholen kann. War natürlich klar, dass ich gleich losgefahren bin.

Die schlaflose Nacht und auch die Chemo nagen heute schon ein wenig am Wohlbefinden. Am Morgen im KH hat er zwar noch ausgiebig gefrühstückt, zu Mittag hat er dann aber nur ein paar Gabeln gegessen. Gut, bei seinem Gewicht und da er seit der ersten Chemo sogar 1 Kg zugenommen hat, nicht so schlimm. Ich hoffe halt, dass der Appetit bald wieder kommt. Aber irgendwie auch klar, erstens, wie soll man vom Rumsitzen groß Hunger bekommen und dann noch vollgempumpt mit allem Möglichen...

Liebe Grüße
Andi

Strubly50
04.03.2012, 20:49
hallo Andi
bei meinem mann beginnen sie auch morgen wieder mit chemo,ich glaube er bekommt die gleiche wie dein dad und der verträgt sie gut oder,hoffentlich hilft es ihnen,deinem dad und meinem mann
liebe grüsse carmen

Andi1300
04.03.2012, 22:11
Hallo Carmen!

Ja, Folfirinox. Gestern, der 2. Tag der 2. Chemo, gings meinem Papa nicht so gut. Aber im KH konnte er nicht schlafen, dazu der stark schmerzende Fuß...
Heute hat schon alles wieder wesentlich besser ausgesehen. Die Gicht plagt zwar immer noch, ist aber schon besser. Er hat ordentlich gegessen, macht auch sonst einen fitten Eindruck. Wenn er auch nur kurz im Kalten ist, bekommt er jedoch gleich ein Kribbeln in den Fingerspitzen und zum Teil auch in der Nasenspitze. Und zu 100% fühlt er sich auch sonst nicht wohl, dazu ein wenig Durchfall. Aber das sind immer noch alles akzeptable Nebenwirkungen. Das Wichtigste ist, dass die Chemo die gewünschte Wirkung zeigt und dass er auch alle weiteren Einheiten so gut verträgt.

Ich wünsche deinem Mann und dir auch alles Gute für die Chemo.

Liebe Grüße
Andi

a.72
05.03.2012, 06:00
hallo andy1300,

genau wie du es beschreibst , war es bei meinem papa auch...folfirinox chemo...

..und das kribbeln usw...und gicht...am fuß...er hatte auch starke schmerzen wegen der gicht und konnte somit nur sehr schlecht laufen.

er hat dagegen auch tabletten bekommen und ist zum heilpraktiker gegangen...die verordnete globuli und hat akupunktiert...hat alles gut geholfen...

weiterhin alles gute...

lg

Karin12
08.03.2012, 23:57
Hallo Andi,

Hast ja auch schon in meinen Theras geschrieben so dass ich mich hier nun auch mal einschreiben wollte.

Ich wünsche weiterhin alles Gute und dass es so bleibt. Wir sind ja doch alle immer am Zittern weil man halt nie weiss wie die nächste Chemo denn so ausfällt. Hat Dein Vater denn schon mal eine Chemo pause gehabt oder wieviele Freitage hintereinander hat er Chemo bekommen?

LG, Karin

Andi1300
10.03.2012, 16:02
Hallo Karin!

Mein Papa hat von 2.-4. März die 2. Einheit der Folfirinox-Chemo erhalten, somit ist ein Zyklus erledigt.
Die nächste Einheit startet am 20.3. Chemopause? Naja, ein paar Tage länger als zwischen der ersten und zweiten Einheit.

Ein wenig Bedenken haben wir schon, dass die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo stärker werden.

Zumindest die Gicht ist er fast wieder los, er kann also wieder rumlaufen, allerdings ist es bei den jetzigen Temperaturen noch immer so, dass ihm sehr schnell die Finger und die Nasenspitze einschlafen. Für die Finger gibts Handschuhe, nur wie soll man halbwegs unauffällig die Nase schützen?
Appetit hat er schon immer wieder, allerdings ist er meist recht rasch satt, aber dank meiner Mama wirkt sich das noch immer nicht aufs Gewicht auf, es gibt eben mehrmals am Tag zu essen, so viel eben geht.

Liebe Grüße und alles Gute
Andi

Andi1300
21.03.2012, 09:48
Hallo!

Mein Papa bekommt derzeit zum 3. Mal Folfirinox.
Anfang April ist bereits der Termin fürs Kontroll-CT vorgesehen. Ist das normal, dass das schon so früh gemacht wird? Ich hatte eigentlich nach 3 Zyklen im Kopf? So wird es aber schon knappe 2 Wochennach der 3. Einzeleinheit sein. Mit den Ärzten hab ich nicht gesprochen, mein Papa hat dazu nichts gesagt, außer, dass eben der Termin schon feststehen würde.

Ob bisher auch die Tumormarker kontrolliert wurden, weiß ich leider nicht, mein Papa hat bei den Ärzten auch nie nachgefragt. Es wurde immer nur erwähnt, dass die Blutwerte in Ordnung wären. Den Umständen entsprechend halt...

Die Angst steigt nun natürlich extrem an. Hat die Chemo was gebracht? Ist es am Ende schlimmer geworden? Wie wird es weitergehen?
Viele von euch werden das ja schon durchgemacht haben und verstehen, wie man sich dabei fühlt.

Liebe Grüße
Andi

theresa_n
21.03.2012, 10:40
Hallo Andi,

bei mir wurde die CT vorgezogen, weil sich die Blutwerte stark verbessert hatten. Man sieht da die Wirkung aller Chemos, die bis etwa 2 Wochen davor erfolgt sind.
Die Belastung durch eine CT ist gering, also kann es nur von Vorteil sein, wenn man früher nachsieht -zur Not kann ja eine weitere CT gemacht werden....

Liebe Grüße,
theresa

Andrea1984
22.03.2012, 13:13
Hallo Andi und Theresa!

Mein Vater hat am 2.April das erste CT! Also er hat jetzt 6 Chemos mit Folfirinox hinter sich! Die Blutwerte werden von Chemo zu Chemo halt schlechter, wir haben schon ziemlich Angst vor der Untersuchung, aber das geht sicher allen so! Ich wäre froh gewesen wenn sie schon nach der 3 Chemo nachgesehen hatten, aber es ist anscheinend bei dieser Chemo normal dass man nach der 6. nachsieht!
Theresa wie geht es dir?
LG

Andi1300
22.03.2012, 21:44
Hallo Andrea!

Ich hatte eben auch "CT nach der 6. Chemo" im Kopf, was aber nun doch nicht so ist. Mein Papa bekommt ja auch Folfirinox.
Am 3. April ist es bei uns so weit. Hoffnung und Angst - die beiden beherrschen zwar schon seit Wochen unser Leben, aber nun halt noch viel mehr.

Wie fühlt sich denn dein Papa nach der Chemo? Bei meinem dauert es immer ein paar Tage, bis sich Nebenwirkungen einstellen. Nach dem letzten Mal, der 2. Chemo, gings ihm eben nach ca. einer Woche nicht so gut. Durchfall, Druck im Magen, kein Appetit, hat nur wenig essen können und das auch nur, damit er halt nicht zu viel abnimmt. Bisher hat er 5 kg abgenommen, bei immer noch 93 kg nicht so schlimm.
Dann, einen Tag vor der 3. Einheit war das alles fast schlagartig weg. Er fühlte sich wohl, hatte enormen Appetit, konnte praktisch auch alles essen. Morgen ist die 3. Einheit wieder fertig, derzeit fühlt er sich noch halbwegs gut.

Alles Gute deinem Papa und das Beste für die CT.
Andi

Andi1300
06.04.2012, 19:38
Hallo!

Am Dienstag hatte mein Papa nach 3 Mal Chemo über etwas mehr als 1,5 Monate mit Folfironox die erste Kontroll-CT. Heute gabs einen Termin mit dem behandelnden Oberarzt.

Die Chemo scheint zu wirken. Der Tumor im BSD-Kopf hat sich von anfangs 2,4 cm auf nun max. 2 cm reduziert. Die Metastasen in der Leber sind ebenfalls etwas geschrumpft. Die größte hatte zu Beginn 4,2 cm und nun 3,5. Neue Metastasen in der Leber sind nicht dazugekommen. Die umliegenden Lymphknoten sind weiterhin vergrößert, das hat der Arzt aber als nicht so problematisch bezeichnet.
Allerdings hat der Arzt von einem Herd an einem Lendenwirbelknochen gesprochen, 7 mm groß. Meinem Papa verursacht das (derzeit) keine Beschwerden, muss allerdings beobachtet werden. Zu Beginn der Untersuchungen war das offensichtlich noch nicht zu erkennen.

Der Arzt hat empfohlen, die Chemo auf jeden Fall fortzusetzen, auch wenn wir dadurch, wie er meinte, "den Krebs nicht wegbekommen werden". Ab kommenden Dienstag werden 3 weitere Chemoeinheiten am Programm stehen, dann folgt die nächste Kontroll-CT.

Der Oberarzt und ein weiterer Arzt, dem wir auf der Station begegnet sind und der meinen Papa behandelt und den Befund kennt, waren alle total erfreut und haben die Entwicklung als "sehr gut" eingestuft.

Bei mir sind die Gefühle ein wenig gemischt. Es fällt mir schwer einzuschätzen, wie gut die Entwicklung wirklich ist. Klar, nach 3 Mal Chemo und innerhalb von nur 1,5 Monaten ist eine Reduzierung des Primärtumors und der Metastasen wohl supergut. Der Hinweis auf den "Herd" in einem Lendenwirbelknochen hat mich dann halt doch wieder ein wenig zurückgeworfen.

Aber wichtig ist, dass eine positive Entwicklung erkennbar ist und dass es meinem Papa total gut geht. Heute hat er gesagt, dass sogar das Kribbeln in den Fingern bei Kälte deutlich geringer geworden ist und Ostern kann er nun hoffentlich auch genießen.

Wie bereits erwähnt bin ich natürlich total froh, dass die Chemo positive Wirkung zeigt und ich wünsche euch allen alles, alles Gute. Auch wenn bei manchen die Therapie nicht die gewünschte Wirkung zeigt und wieder andere den Kampf schon verloren haben. Ich halte euch allen ganz fest die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Andi

theresa_n
06.04.2012, 23:08
Hallo Andi,
ich freue mich mit euch über diese gute Ergebnis :)
und wünsche deinem Vater, dass es in dieser Tonart weitergeht! :)
Liebe Grüße,
theresa

Hallo Andrea,
mir gehts gut, Ostern genießen wir in der Steiermark bei der Familie meines Mannes.
Am 10.4. ist die Kontroll-CT, und wir warten schon gespannt auf das Ergebnis.
Was hat denn die Untersuchung deines Vaters ergeben?
Liebe Grüße,
theresa

Andrea1984
07.04.2012, 11:03
Hallo Andi!

Freut mich dass die Chemo Wirkung zeigt! Alles Gute weiterhin!

Hallo Theresa!

Bei meinem Vater hat das CT Ergebnis folgendes ergeben: Die Tumore sind nicht kleiner und nicht größer geworden, also stehen geblieben! Ich weiß nicht ob das so gut ist!

Frohe Ostern und bis bald

LG

Elisabethh.1900
07.04.2012, 22:55
Lieber Andreas, das sind ja gute Nachrichten, die Du uns schreiben kannst. Da hat die Chemo also ihren Dienst getan.

Allerdings hat der Arzt von einem Herd an einem Lendenwirbelknochen gesprochen, 7 mm groß. Meinem Papa verursacht das (derzeit) keine Beschwerden, muss allerdings beobachtet werden. Zu Beginn der Untersuchungen war das offensichtlich noch nicht zu erkennen

Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass hier noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden, um abzuklären,was da ist. Ein halbes Jahr zu warten, finde ich nicht gut.

Ich möchte allen noch einen lieben Gruss senden und wünsche ein gutes Osterfest.

Liebe Grüße!

Elisabethh.

Babsi2610
08.04.2012, 19:33
Hallo Andrea,

Stillstand ist besser als Progress. Also doch ein Erfolg der Chemo! Man unterscheidet weiterhin geringen Progress, mäßigen Progress und starken Progress. Bei BSDK ist Stillstand, da es sich beim Andenokarzinom der BSDK um einen schnell wachsenden Krebs handelt, schon ein toller Erfolg!!!

LG

Andi1300
08.04.2012, 22:22
Hallo!

@Elisabethh:
Die Kontrolle bezüglich dem verdächtigen Bereich im Lendenwirbelknochen wird spätestens mit der nächsten CT erfolgen. Das sollte dann nach den weiteren 3 Chemoeinheiten erfolgen, also in etwa 6 Wochen.

Ich hoffe halt stark, dass auch bei den weiteren Chemos die positive Wirkung anhält und dass die Nebenwirkungen weiterhin ertragbar bleiben.

Mein Papa befürchtet schon ein wenig, dass sich die jetzige positive Wirkung nach Absetzen der Chemo rasch wieder ins Gegenteil ändert.

Ich wünsche allen noch einen schönen Ostermontag und natürlich auch noch einen schönen Rest vom Ostersonntag.

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
20.04.2012, 23:06
Hallo!

Nach der ersten Kontroll-CT, welche ja gezeigt hat, dass die Chemo erstmal wirkt, hat mein Papa bereits die 4. Einheit erhalten. Da zwischen 3. und 4. Chemo 3 Wochen lagen, waren dieses Mal die Nebenwirkungen auch geringer.

Rechtzeitig zum Wochenende hat mein Papa im Bereich des Halses einen kleinen etwas schmerzenden Knoten bemerkt.
Ich denke, dass es sich dabei um einen Lymphknoten handeln könnte. Die Stelle liegt an der rechten Seite des Halses. Es tut leicht weh wenn man draufdrückt, etwa auch beim Niesen. Groß ist das ganze nicht, aber halt tastbar.
Die Nervosität steigt nun natürlich wieder an. Was wird da wieder auf uns warten?
Laut bisherigen Befunden sind (nur) die Lymphknoten in der Nähe der Bauchspeicheldrüse vergrößert.

Am Montag gibts eh wieder einen Termin im KH zur Blutkontrolle, denn die Blutwerte haben sich von Chemo zu Chemo nun doch verschlechtert, ein paar Werte liegen nun schon außerhalb der Grenzwerte, vor allem die weißen Blutkörperchen. Medikamente hat mein Papa allerdings noch nicht erhalten, die 4. Chemo konnte gegeben werden.

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
21.04.2012, 22:22
Hallo!

Mein Papa scheint das Ganze doch einigermaßen gut wegzustecken. Er lebt grundsätzlich sein Leben weiter, so gut es geht und weitestgehend so wie vorher. Und das passt eigentlich auch zu ihm, so wie ich ihn kenne. Wobei ich schon ein wenig vermute, dass er sich auch zusammenreißt, meiner Mama und mir zu Liebe.
Aber es geht ihm ja grundsätzlich auch gut. Wenn man nichts von der Krankheit wüsste, man würde es nie und nimmer glauben. Die eh schon nicht mehr vielen Haar am Haupt sind halt noch etwas weniger geworden, aber sonst? Er ist gerne in der Sonne, ist im Gesicht schon etwas braun geworden...
Ein wenig hat er halt doch immer mit Gicht zu kämpfen, immer tut es irgendwo ein wenig weh.

Der schmerzende Knoten scheint sich heute etwas beruhigt zu haben. Ist zwar tastbar, tut aber weniger weh.

Auch wenn es meinem Papa in der chemofreien Zeit besser geht, hoffe ich doch, dass die Blutwerte eine baldige Weiterführung zulassen. Der verdammte Tumor soll nicht auf die Idee kommen, sich zu erholen.

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
29.05.2012, 22:19
Hallo!

Nach 6 Mal Chemo hatte mein Papa letzten Donnerstag die 2. Kontroll-CT, heute stand der Besprechungstermin mit den behandelnden Ärzten am Programm. Wie das Hinzittern zum Termin war, können sich wohl einige hier im Forum sehr gut vorstellen.
Beim letzten Mal hat ja alles super geklappt. Nur war das natürlich keine Garantie für heute.

Als ich zum KH gekommen bin, haben meine Eltern bereits im Parkbereich auf einer Bank gewartet. Typisch ältere Leute, noch viel früher als rechtzeitig vor Ort ;)
Als ich sie da so sitzen sah, kamen mir die Erlebnisse der letzten Monate wieder so richtig zu Bewußtsein und ich hätte zu heulen beginnen können. Warum das alles? Warum verdient jemand so was? Aber darauf gibts wohl keine Antworten...

Wir mussten dann zum Glück nicht lange warten. Der freundlichen Begrüßung durch die Ärztin folgte gleich die Mitteilung, dass sich die gute Entwicklung forgesetzt hatte. Wir waren alle den Tränen nahe. Der Tumor ist weiter geschrumpft. Primärtumor ursprünglich ca. 2,5 cm groß, nach 3 Chemos ca. 2 cm, nun 1,5 cm. Die größte Metastase in der Leber schrumpfte von anfänglich 4,2 cm zuerst auf ca. 3,6 cm und nun auf 2,9 cm.

Die Entwicklung des Tumormarkers sieht folgend aus:
1917 - 3054 - 2180 - 209 - 207

Wir waren natürlich unglaublich erleichtert. Mein Papa wird jetzt noch 2 Einheiten Folfirinox erhalten, beginnend am 12. Juni und dann soll mal eine längere Pause stattfinden.

Klar sind wir weit weg von Heilung, aber die Entwicklung denke ich, ist in Anbetracht der Umstände traumhaft. Ich hoffe, das das auch noch ganz lange so bleibt. Wobei die Angst, was denn sein wird, wenn die Chemo mal längere Zeit abgesetzt wird, natürlich ständig mitschwingt. Auch hat sich mir gleich die Frage gestellt, ob es nicht besser wäre, die Chemo jetzt gleich wieder fortzusetzen und vielleicht nicht nur zwei Mal, denn wenn Tumor und Metastasen nun jedes Mal geschrumpft sind, vielleicht geht das ja immer so weiter...

Jedenfalls für alle hier die ebenso kämpfen, aber nicht den Therapieerfolg haben, hoffe ich, ihr könnt euch mit uns freuen. Ist vielleicht nicht immer so einfach, wenn man selbst am Boden ist und sich fragt, "Warum läuft es bei mir nicht auch so gut?"

Vielleicht kann ich mit dem derzeitigen Krankheitsverlauf meines Papas ein wenig Hoffnung und Mut verbreiten. Natürlich wissen wir nicht, wie es weitergehen wird, aber die Entwicklung bis jetzt kann man wohl durchaus als sehr positiv einstufen.

Ich wünsche euch allen alles Gute. Haltet durch, gebt die Hoffnung nicht auf und kämpft so gut es geht.

Ganz liebe Grüße
Andi

corina
29.05.2012, 22:43
Hallo Andi ich freue mich mit Euch, bleibt weiterhin so zuversichtlich und kämpft weiter.
Jeder Tag an dem man nicht kämpft ist verlorene Zeit.
Es stimmt mich etwas froh, dass es auch mal einwenig positives gibt.

Bei uns ist es leider nicht so. Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Glück und alle Kraft der Welt. Zeigt dem Krebs wo es lang geht und lasst Euch nicht unter kriegen.

LG Corina:engel:

katja118
30.05.2012, 12:31
Hi Andi,
ja echt klasse.. Freut mich total für Euch!!
Hört sich alles sehr gut an..
Wünsche Euch weiterhin ganz ganz viel Glück..
LG

Netty1967
30.05.2012, 20:50
Hallo Andi

man das sind ja seit langem mal wieder erfreuliche nachrichten in diesem Forum.
ich freue mich das es bei Euch so positiv verläuft und hoffe es geht so weiter.

wünsche euch weiterhin viel erfolg und Glück
netty

Andi1300
06.07.2012, 22:48
Hallo!

Nun gabs bei uns doch ein paar unerwartete Ereignisse:
Während der 7. Chemo bekam mein Papa plötzlich eine Schwellung im Bereich etwas unterhalb des Halses. Der Verdacht fiel gleich mal auf ein Problem mit dem Port. Es gab gleich ein paar Untersuchungen und der Verdacht bestätigte sich - der Port funktionierte nicht mehr einwandfrei, war an einer Seite wohl undicht. Zum Glück war die Chemo gerade erst angelaufen und offensichtlich wurde nicht gerade das toxischste Mittel verabreicht. Der Port musste jedenfalls entfernt werden. Da nun erstmal nur mehr 2 Chemos geplant waren, wurde kein neuer eingesetzt. Aber natürlich ärgerlich, wenn so ein Teil, das eigentlich jahrelang halten soll, nach ca. 5 Monaten hinüber ist.

Das nächste Ereignis stellte sich nun nach der 8. Chemo ein. Mein Papa fühlte sich wie meistens ein paar Tage nach der Chemo nicht so wohl. Dieses mal hatte er aber plötzlich in der Nacht starken Schüttelfrost, welcher dann auch am übernächsten Tag bei tropischen 30°C plötzlich auftrat. Meine Eltern sind dann zu unserer Hausärtzin, hier hatte er 39°C Fieber. Mein Papa wurde gleich ins Krankenhaus verwiesen. Die Untersuchungen ergaben, dass es Probleme mit dem Metallstent gibt, welcher Ende Jänner in den Gallengang eingesetzt wurde. Heute hatte mein Papa eine ERCP und bekam nun einen Kunststoffstent eingesetzt. Allerdings nicht anstelle des Metallstents, da dieser offensichtlich nicht mehr entfernt werden kann, weil dieser ja einwächst. Jedenfalls war er an einer Seite wohl verstopft (so hat es mein Papa am Telefon erklärt). Tja, der Kunststoffstent muss nun wohl alle 3 Monate ersetzt werden, mein Papa hat sich heute ziemlich enttäuscht und deprimiert angehört.

So gut grundsätzlich alles verläuft ist das natürlich schon alles sehr ärgerlich. Beide Teile nach so kurzer Zeit defekt.

Hat von euch jemand mit Problemen bei Port bzw. Metallgitterstent schon diesbezügliche Erfahrungen gemacht? Welche Konsistenz hat denn eigentlich die Gallenflüssigkeit, dass sich hier der Stent so schnell zusetzen kann? Kann man gegen ein Verstopfen denn etwas machen? Wobei ja nun eh nach 3 Monaten gewechselt werden muss...

Ist ein Eingriff zum Wechsel des Kunststoffstents alle 3 Monate nicht auch eine enorme körperliche Belastung?

Heute hatte ich echt den Eindruck, dass meinen Papa ein wenig der Mut verlassen hat. Das kann doch nicht sein, dass nun vielleicht die miese Qualität dieser beiden Teile eine Abwärtsspirale in Gang bringt...

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
09.07.2012, 08:41
Hallo!

Der verstopfte Stent hat sich als Gallensteine herausgestellt. Diese konnten mittels ERCP nicht entfernt werden, darum hat mein Papa nun den Kunststoffstent erhalten. Allerdings mit der Aussicht, dass beim planmäßigen Austausch nach 3 Monaten die Gallensteine vielleicht doch entfernt werden können und dann kein weiterer Kunststoffstent mehr notwendig ist.

Das Fieber ist wieder runter, er fühlt sich einigermaßen gut und darf wohl heute wieder nach Hause.

Ein Gespräch mit dem Primar, der offensichtlich auch den Eingriff durchgeführt hat, hat ihm ziemlich gut getan. Offensichtlich ein total netter und zugänglicher Mensch, der meinem Papa auch alles supergut erklärt hat. Nach dem Eingriff hatte ich erst wirklich die Befürchtung, dass meinem Papa der Mut verlassen hat, mittlerweile sieht es wieder besser aus.

Gallensteine also, darauf hätte ich Ende Jänner gehofft.
Gibt es bei Bauchspeicheldrüsenkrebs denn ein höheres Risiko für Gallensteine? Bzw. was kann man ernährungstechnisch besonders beachten?

Liebe Grüße
Andi

Netty1967
11.07.2012, 17:01
lieber Andi

es freut mich das dein Papa doch wieder positiv ist und es ihm besser geht.
Mir sind folgende Faktoren zur Entstehung von Gallensteinen bekannt:
Schwangerschaft
familiäre Disposition
Zustand nach Dünndarmoperationen (Gallensäureverlustsyndrom)
Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
Hypercholesterinämie (überhöhter Cholesterinspiegel)
Hyperparathyreoidismus (Störung der Nebenschilddrüsen)
Morbus Crohn (entzündliche Darmerkrankung)
Adipositas (Fettsucht)
Fettreiche Ernährung
Chronische Verstopfungen (Obstipation)
Bewegungsmangel
Einnahme bestimmter Medikamente (Ovulationshemmer (Antibabypille), Clofibrat-Präparate)
Hämolytischer Ikterus (Gelbsucht)
Schnelle Gewichtsabnahme bei sehr fettarmer Ernährung

ob es noch andere Faktoren gibt kann ich dir nicht sagen.

LG
Netty

Andi1300
25.07.2012, 09:48
Hallo!

Mittlerweile gab es nach 8 Einheiten Chemo die nächste Kontroll-CT. Das Ergebnis war weiterhin gut. Der Primärtumor hat sich nach den letzten beiden Chemos nicht weiter verändert und liegt nun bei 1,5 cm. Die Metastasen in der Leber sind weiter ein kleines bißchen geschrumpft.

Was mich ein wenig beunruhigt ist, dass der Tumormarker nun bei ca. 600 liegt. Die bisherigen Messwerte waren 1917, 3054, 2180, 209, 207, ca. 500 und jetzt ca. 600. Laut Ärzten ist aber so weit alles in Ordnung und alle sind froh und auch ein wenig erstaunt über die super Entwicklung.

Nun soll mal bis 17. September Pause sein, dann gibt’s eine neue Untersuchung und in Abhängigkeit vom Ergebnis wird dann weiter entschieden. Wobei die Ärzte schon jetzt sagten, dass, wenn die Chemo weitergeführt wird, auf eine andere Chemo gewechselt wird. Ich weiß nicht welche, hab vergessen zu fragen, auch warum gewechselt werden soll. Folfirinox soll ja grundsätzlich sehr wirkungsvoll sein.

Wie schätzt ihr das alles ein?
Die Erhöhung des Tumormarkers, aber keine Veränderung des Tumors bzw. sogar leicht rückgängig was die Lebermetastasen betrifft
Wechsel der Chemo, wenn wieder gestartet wird

Ich weiß, eigentlich müsste ich überglücklich sein. Aber man erwartet halt immer gleich so viel. Gehofft hätte ich, dass Tumor und Metastasen weiter deutlich geschrumpft sind, schreckliche Angst hatte ich allerdings auch, dass vielleicht doch wieder was gewachsen ist…

Mein Papa muss nun 2 Mal pro Tag ein Mittel gegen Thrombose spritzen, denn im Bereich des entfernten Ports hat sich eine Thrombose gebildet, diese soll sich dadurch auflösen. Aber wenns nur 2 Spritzen pro Tag sind, das ist wohl das Harmloseste…

Er hat zwar doch guten Appetit, isst ausgiebig, hält konstant sein (Über-) gewicht, kämpft aber schon noch mit stark gestörtem Geschmackssinn. Dazu hat er noch immer Gefühlsstörungen in den Fingern und fallweise Gicht und ist meist auch extrem müde und sehr schnell erschöpft. Aber das sind alles nur Nebensächlichkeiten, wenn sich nur der Tumor mit all seinen Zellen im Körper nachhaltig hat beeinflussen lassen.

Liebe Grüße und alles Gute an alle Betroffenen
Andi

corina
27.07.2012, 15:42
Hallo Andi,

ich grüße Dich ganz lieb und schicke Dir symbolisch ein Kraftpaket.

Chemo nach Folfiri... kennen wir nicht. Mein Mann bekam zu erst Gemzar (Gemcetabin) + Tarceva. Diese Chemo hat den TM von 5501 am 29.9.11 (Diagnosestellung) bis Feb. 2012 auf 1127 sinken lassen. In dieser Zeit ging es meinem Mann bis auf den starken Rash, der dann aber mit Antibiotika behandelt werden mußte ganz annehmbar. Das heißt als das Antibiotika angeschlagen hatte.
Sonst keine Nebenwirkungen.
Nun bekommte er das Folfox Schema. Diese Woche war seine 5 Folfox-Chemo und die TM sind erstmals wieder gesunken. Von 142000 auf 104000 gesunken auch wenn das utopische Zahlen sind. Du kannst unter dem unten stehenden Link nachlesen.
Nebenwirkungen hat er folgende: Schmerzen in ARM-Schulter-Nacken-Kopf auf der Seite wo der Port liegt. Gefühlsstörungen in den Händen und Füßen und Geschmachsstörungen. Die Niedergeschlagenheit und Müdigkeit während der Chemo ist auch vorhanden.
Bei Folfiri... sollen die Nebenwirkungen etwas stärker sein, haben wir von anderen Patienten gehört. Du kannst unter dem unten stehenden Link nachlesen. Die Wirkung ist ähnlich wie bei Folfox. Kommt immer auf den Patienten und den Tumor an. Jeder Mensch ist ja anders und reagiert anders.
Ich drück Dich Andi und nicht den Mut verlieren auch wenn es unsagbar schwer ist.
:engel:


http://de.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI

http://de.wikipedia.org/wiki/FOLFOX

Andi1300
28.07.2012, 18:39
Hallo Corina!

Danke für das Kraftpaket!! Ich hoffe, ich kann mit der „normalen“ Kraft noch lange, lange auskommen…

Die Erläuterungen von Wikipedia kenne ich schon. Man versucht ja, alle möglichen Informationen zu bekommen, was man dann davon wirklich alles versteht, ist halt wieder ein anderes Thema.

Obwohl wir sicher irrsinnig froh über die Entwicklung sein können, war ich beim Arzttermin doch ein wenig enttäuscht und natürlich auch gleich wieder voller Angst. Metastasen zwar ein ganz klein wenig geschrumpft, Tumor unverändert, aber angestiegener Tumormarker.

Da die letzte Chemo nun doch schon wieder ein paar Wochen aus ist, fühlt sich mein Papa doch schon wieder ziemlich gut. Heute am Vormittag sind er und meine Mama mit dem Fahrrad zu einem nahe gelegenen See gefahren, in Summe doch 14 km bei drückend schwülen 30°C, er ist dann 2 Runden geschwommen und fühlt sich jetzt durchaus gut. Ich hoffe, daran ändert sich auch nichts. Vor ein paar Monaten hat er das auch mal gemacht, da kam dann am nächsten Tag der Einbruch…

Naja, lassen wir uns überraschen…
Vielleicht gibts ja im Herbst schon wieder neue Erkenntnisse, neue Chemotherapien... und vielleicht, ja vielleicht, wenn sich laut CT nichts ändert, verlängert sich ja vielleicht auch noch die Chemopause...

Alles Gute deinem Mann und dir.

Liebe Grüße
Andi

Andi1300
02.11.2012, 22:54
Hallo an alle!

Nach relativ langer Pause melde mich auch mal wieder. Die Pause hatte einen Grund. Folgend mal die Geschehnisse der letzten Zeit, naja, eigentlich vom September:
Nach der Chemopause hatten wir im September erneute Kontroll-CT und 2 Tage danach dann die Besprechung mit unseren Onkologen.

Als wir gewartet haben, kam ein älteres Paar aus dem Besprechungszimmer, überglücklich, wie es schien. Nicht, dass ich es ihnen nicht von ganzem Herzen gegönnt hätte, aber ich dachte dann trotzdem "Oje, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es innerhalb von 30 Minuten in so einem Bereich zwei positive Ergebnisse gibt?"

Die Onkologin, welche meinen Papa seit Monaten behandelt wirkte dann auch etwas distanzierter, als sie uns ins Besprechungszimmer gebeten hat. Ich müsste jetzt wohl nicht mehr weiterschreiben, oder?
Mein Papa, ich und meine Mama haben in ebensolcher Reihenfolge auf der Couch – das ist das Ärztezimmer, die müssen sich wohl auch mal hinlegen – Platz genommen. Frage von meinem Papa: „Wie schaut es denn aus?“ Ein sorgenvoller Blick der Onkologin und des Oberarztes, der auch dabei war (bisher auch meistens). Tja, leider nicht gut, gar nicht so wie erhofft. Was das bei einer metastasierenden Krebserkrankung heißt, ist wohl klar. In den ca. 1,5 Monaten Chemopause ist der Primärtumor gewachsen, die Metastasen in der Leber sind gewachsen, es sind neue dazugekommen.

Im Oktober hat die neue Chemo gestartet. Von unseren Ärzten wurde Taxotere empfohlen. Monotherapie, alle 3 Wochen, im Dezember die erste Kontroll-CT. Ist bei Bauchspeicheldrüsenkrebs wohl nicht wirklich verbreitet.
Am Tag der Befundbesprechung habe ich irgendwie meine bisherige Hoffnung gepackt und weggeworfen. Es war ein ähnlicher Schock wie bei der Erstdiagnose. Es hat doch zuerst alles so toll ausgesehen und dann reichen ein paar Wochen, dass alles über den Haufen geworfen wird? Das kann doch alles nicht wahr sein.

Mein Papa nimmt es irgendwie immer noch ziemlich gefasst. Er fühlt sich halt mittlerweile nicht mehr so wohl, ob es von der Chemo oder dem Tumor kommt, ist schwer zu sagen. In der Chemopause war er fast so fit wie eh und je. Er hat nun fast durchgängig ein leichtes Druckgefühl im Bauch, dazu hin und wieder leichte Schmerzen (eher an einem Punkt). Interessant ist, dass sowohl das Druckgefühl als auch die Schmerzen bei den beiden bisherigen Chemos mit Taxotere kurz nach Start der Chemo weg waren und das dann etwa 2 Tage lang.
Gewicht hat er nun doch auch etwas verloren, wobei man eigentlich noch immer sagen kann, dass er etwas übergewichtig ist.
Er hat Tage an denen er sich total schlapp fühlt, vor allem, wenn er sich körperlich etwas anstrengt. Dazu kommt ein fast komplett fehlender Geschmackssinn, welcher ihm auch total die Lust auf Essen nimmt, unregelmäßiger Stuhlgang, taube Finger und Zehen…

Wir hatten auch in München bezüglich Protonenbestrahlung angefragt, allerdings ist wohl die Metastasierung zu weit fortgeschritten und somit wurde uns seitens RPTC empfohlen, mit der Chemo fortzufahren. Das war dann ein weiterer Tiefschlag.

Das ist also unsere aktuelle Situation. Das ganze ist einfach nicht fassbar. Warum plötzlich der Einbruch? Jedenfalls war das alles total niederschmetternd und mir hat lange die Kraft gefehlt, im Forum mal wieder zu schreiben.

Liebe Grüße
Andi

Regentrude
06.11.2012, 12:26
Hallo Andi,

danke, dass du uns trotzdem teilhaben lässt.
Leider fällt mir im Moment nichts Tröstliches ein. Es ist einfach hart, wenn man immer wieder Schocks erleidet angesichts dieser miesen Krankheit, und ich fürchte, dieser war nicht der Letzte.
Aber Hoffnung gibt es immer, wenn auch nicht immer auf Heilung, aber da ist noch so viel mehr zu hoffen.

Ich wünsch euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.
Regentrude

corina
08.11.2012, 13:28
Hallo Andi,

das Gespräch mit den Ärzten gleicht einem Schlag ins Gesicht. Ich möchte Dich gerne aufbauen und sagen hole Dein Hoffnungspaket wieder rein, was Du zum Fenster geworfen hast. Aber mir fallen irgendwie keine richtigen tröstenden Worte ein, weil auch ich weiß das es keinen Trost und keine Hilfe gibt. Woher die Kraft nehmen, wenn einen der Krebs die Kraft, den Mut und die Hoffnung aussaugt?
Das mit dem fast komplett fehlenden Geschmackssinn, dem unregelmäßiger Stuhlgang, und den tauben Finger und Zehen…kenne ich von meinem Mann.

Er hat jetzt auch seit gestern gelbe Augen. Der Horrortrip geht also weiter. Wo das endet weiß ich. Die Frage ist nur wann der Weg zu Ende ist? So lange den Qualen hilflos zusehen zu müssen ist einfach schrecklich.
Komm lass uns den aussichtslosen Kampf weiter kämpfen! Du für Deinen Papa und ich für meinen Mann.

Lass Dich einmal ganz fest drücken. Das einzige was ich Dir sagen möchte ist, dass Dich Dein Papa braucht und er dankbar für Deine Nähe ist. Nutze die Zeit mit ihm.

LG Corina

Andi1300
05.12.2012, 22:43
Gestern hatte mein Papa CT, morgen ist Besprechung, jetzt sitze ich hier vorm PC, hoffe, bange...
Einerseits wünschte ich, dass schon endlich morgen ist andererseits möchte ich, dass der heutige Tag nie endet.
Die meisten hier, werden das Gefühl wohl leider sehr gut kennen.

Die letzten Tage hatte ich immer wieder mal ein positives Gefühl, ob berechtigt, weil die Chemo vielleicht doch wieder gewirkt hat - neben den Nebenwirkungen auch den Tumor beeindruckt hat, oder irgendwie aus Selbstschutz weil die Angst und der Druck kaum auszuhalten sind...?

Mein Papa hatte nun schon ein paar Nächte mit ziemlichen Bauchschmerzen, eher Blähungen wie er meint. Da das alles wohl auch eine Begleiterscheinung der Chemo sein kann, hoffe ich halt mal wieder, dass es nicht primär vom Tumor kommt. Tagsüber gehts vom Wohlfühlen einigermaßen, abgesehen von der ziemlichen Erschöpfung.

Wohl etwas wirr alles hier, aber kein Wunder, was sich alles in meinem Kopf abspielt.

Liebe Grüße an alle
Andi

toplev
07.12.2012, 10:45
Ich hoffe dass chemo wirkt und das krebs gebunden ist.
Ich hoffe.Warum hat mann dise chemo pause gemacht?
Nikola

corina
07.12.2012, 17:56
Hallo Andi,

ich drücke Euch ganz sehr die Daumen für die Auswertung.
Ich weiß wie Du Dich fühlst. Ich möchte Dich symbolisch drücken und versuche positiv zu denken, wenn es auch schwer ist.
Die Hoffnung und die Liebe zu unseren schwerkranken Lieben, ist das was uns Kraft und Durchhaltevermögen gibt. Wir funktionieren wie Robotter, ändern nur hin und wieder das Programm.

Corina

Andi1300
07.12.2012, 22:12
Hallo Corina, hallo Nikola!

Gestern war ein rabenschwarzer Tag. Die Chemo mit Taxotere hat nicht angeschlagen. Der Tumor ist gewachsen (4 cm), die Lebermetastasen sind gewachsen (eine mit 9 cm), Lymphknoten sind befallen und nun wurden auch noch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt (max 1,2 cm).
Der Rat der Onkologen ist ein wenig zweideutig. Einerseits sehen sie nicht wirklich viele Chancen mehr andererseits war dann doch die Hoffnung, dass die erneute Gabe von Folfirinox am ehesten was bewirken könnte.
Was auch seltsam ist, denn Folfirinox wurde ja im Sommer abgesetzt und nach der Pause mit Taxotere ersetzt, weil Tumormarker und CT-Ergebnis darauf schließen ließen, dass die Wirksamkeit vorbei sei.

Die Chemopause? Das Argument im Sommer war, dass eben die Wirkung von Folfirinox nicht mehr gegeben sei und dass man aber nicht sofort mit einer neuen Chemo weitermachen möchte. "Stable disease" stand im Befund.

Wir sind nun natürlich am Boden, total. Ich habe keine Ahnung, wie ich das verarbeiten soll.

LG
Andi

cicabohna
07.12.2012, 22:37
Lieber Andi
Das tut mir so leid für euch! Ich hätti mir ein gutes Ergebnis für euch gewünscht. Viel viel Kraft von mir um diese schlimme Nachricht zu bewältigen!!! lg cica

corina
09.12.2012, 20:24
Hallo Andi,

ich kann mir vorstellen wie Du ich fühlst. Wir hatten in diesem Jahr sehr viele solcher rabenschwarzen Tage.
Ich kann Dir Leider keinen richtigen Rat geben, wie Du das verarbeiten sollst. Ich habe mir dann immer Ohren mit trauriger Musik zugedröhnt und dabei geheult und zum Himmel geschrien:" Wer will so etwas? Das kann doch alles nicht wahr sein?"
Dann habe ich versucht einfache Dinge, wie ein schönes gemeinsamen Kaffeetrinken und einen schön geschmückten Tisch zu bewundern und zu gnießen und dankbar dafür zu sein. Aber ob Dir das hilft weiß ich nicht. Horche mal tief in Dich hinein und ich denke Dein Körper wird Dir sagen was Du brauchst.

Meinem Mann geht es sehr schlecht. Ohne Hilfe kann er nicht mehr aufstehen. Ist schwach ohne Ende und schläft fast nur. Dazu hat er noch eine starke Astites im Bauch und ich hoffe auf den Tag der Erlösung für ihn. Er ist jetzt im Hospiz und ich bin fast den ganzen Tag bei ihm. Scheiß Krebs, wir haben jetzt 14 1/2 Monate geschafft und nun hoffe ich, daß das Leid endlich aufhöhrt.
Ich drücke Dir trotz der schlechten Nachrichten die Daumen. Nicht aufgeben, weiterkämpfen so lange der Schmerz gelindert werden kann. Ihr gewinnt dadurch wertvolle Lebenszeit. Viel Glück! Ich umarme Dich !

Corina

Andi1300
09.12.2012, 22:28
Hallo Corina!

Danke für deine Worte. Ich habe eure Leidensgeschichte schon mehrmals durchgelesen. Diese Krankheit ist einfach schrecklich.
Musikmäßig tendiere ich auch immer öfter zu trauriger Musik, wobei mich die noch viel trauriger macht. Also auf Dauer nicht zu verkraften. Heulen und ein lautes "Warum?! in die Welt schreien, ja das kenne ich.
War vor etwa 4 Stunden das letzte Mal der Fall, als ich meinen Papa ins Krankenhaus gefahren habe. Morgen soll der neue Folfirinox-Versuch starten.
Ich hatte schon das Gefühl, dass mein Papa aufgegeben hat, auf ein "Aufgeben tun wir aber noch nicht!" folgte dann aber doch ein "Nein, natürlich nicht!" was doch zeigt, dass er noch nicht aufgeben will.

Morgen haben wir alle noch einen Termin mit unserem Onkologen der Station, was Gutes wird er uns sicher nicht sagen...

Ich denke mir zwar hin und wieder, dass ich einfach nichts machen kann, aber das kann ich absolut gar nicht akzeptieren, das schaffe ich nicht, will ich auch nicht.

Das Essen fällt im Moment sehr schwer. Kein Appetit, starkes Völlegefühl. Schwach ist er geworden, wenn ich mir denke, mein Papa hätte zu Beginn der Krankheit Normalgewicht gehabt, wäre er nun nur mehr ein Strich in der Landschaft. So liegt er doch noch ein wenig über Normal.
Bauchschmerzen plagen ihn meist in der Nacht, gestern Nacht hat er zum erten Mal eine Schmertablette genommen, unter Tags hat er dann eher ein Druckgefühl im Bauch, nicht so schlimm, wie er meint. Diese Woche sollen auch noch die Gallengangsstents getauscht werden, die 3 Monate sind rum und laut Blutbild wird es schon Zeit, vielleicht wird es dann auch wieder besser...

Liebe Grüße und alles Gute
Andi

Andi1300
11.12.2012, 08:28
Hallo!

Gestern hatten wir einen Termin beim behandelnden Onkologen, meine Mama und ich. Was uns erwartet, war eigentlich keine Überraschung. Der Arzt meinte, dass es wohl keine Hilfe mehr geben wird und mein Papa die letzten Weihnachten und Silvester mit uns verbringen wird.
Wir haben es zwar so erwartet, aber der Schmerz ist unbeschreiblich.

Mein Papa soll nun aber schon noch eine Chemo erhalten, allerdings haben sich die Onkologen nach etlichem Hin und Her für Gemcitabine mit Tarceva entschieden. Nach dem Tausch der Gallengangsstents soll es losgehen. Vorher geht nicht, da die Stents offensichtlich schon nicht mehr richtig durchgängig sind und die Leberwerte daher nicht in Ordnung sind.

Gestern am Nachmittag im KH hatte mein Papa das erste Mal so richtige Bauchschmerzen, schrecklich einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.

Die Angst, ob denn das Beste gemacht wird, ist halt ständig vorhanden, aber das kennt wohl jeder hier. Die Krankheit ist halt doch schon weit fortgeschritten, ob die Chemo hier noch helfen kann? Die Ärzte denken, es könnte das Tumorwachstum vielleicht einige Zeit ein wenig stoppen, dass der Tumor zurückgeht, davon gehen sie nicht aus.

Andererseits gibts ja hier im Forum doch einige, bei denen diese Kombination Erfolge gezeigt hat, d.h. die Hoffnung ist noch nicht ganz verschwunden...

Liebe Grüße
Andi

corina
11.12.2012, 18:31
Hallo Andi,

Gemcitabine mit Tarceva haben meinem Mann und mir ca. 5 Monate geschenkt, dann war die Wirkung vorbei. Der verdammte Krebs hat sich aus dieser Chemo nichts mehr gemacht und ist einfach weiter gewachsen.
Es ist aber eine sehr erfolgreiche Chemo, zumindest bei Vielen. Wenn die Chemo wirkt wird Dein Papa einen Hautausschlag bekommen. Das sieht zwar blöd aus aber das ist ein Zeichen das es wirkt. Mein Mann hatte am Bauch, Rücken, auf dem Kopf in den Ohren und an den unmöglichsten Stellen heftige Pusteln. Diese wurden auch eitrig. Muß aber nicht bei jedem so schlimm sein. Am Besten Du liest mal bei mir nach, war ziemlich am Anfang. Aber wie gesagt, wenn es wirkt dann kommt innerhalb von 14 Tagen dieser Ausschlag. Den kann man mit Antibiotika behandeln und dann wird er auch irgend wann besser.
Ich wünsche Euch viel Glück!

Mein Mann schläft nur noch, aber er kann mich hören. War heute zwischen 10 und 16 Uhr, wo ich bei ihm war gerade mal 2 Minuten wach. Ich glaube er fällt ins Leberkoma. Ich wünsche mir das er schnell einschläft, weil ich ihn so sehr liebe.

Corina

Andi1300
11.12.2012, 22:46
Auch wenn die Lager bei uns derzeit alles andere als gut ist, in mir keimt immer wieder ein wenig Hoffnung auf. Ich hoffe nicht ganz unberechtigt.
Ich hoffe, dass die Chemo bald gegeben werden kann und sie auch positiv anschlägt.

Ich hab zwar derzeit praktisch keine Zeit, um mal irgendwas zu machen, wobei mir auch total die Lust fehlt, aber klar ist, dass ich gleich nach der Arbeit zu meinem Papa fahre. Wenn die Zeit nicht immer so schnell vorübergehen würde...

Liebe Grüße und alles Gute!
Andi

Tanja71
23.12.2012, 17:50
Hallo Ihr Lieben ...


....auch bei und ist die Frage wann denn endlich das Leiden zu Ende geht;-(

Ich habe Fragen die Ihr mir vielleicht beantworten könnt, leider kenne ich mich mit den Begriffen nicht so gut aus .. als bitte um Verständnis.
..
mein Schwvater 79 hat BSDK im September wurde gesagt Endstadium... er sollte einen Bypass bekommen damit er die Nahrung wieder besser aufnehmen kann.. bei der OP hat man dann festgestellt, dass sie diesen nirgends befestigen können;-"wäre alles nur noch Brei" (was für eine tolle Aussage)... dann haben sie ihm einen Schlauch gelegt, damit er künstlich Ernährt werden kann .. OK!!

Nun ist dieser Schlauch völlig unnötig denn keiner nutzt diesen????

Auch bekommt er keine Chemo? Macht man das nicht mehr wenn der Krebs zu weit vorne ist?

Erst kam sehr viel Flüssigkeit aus der Wunde wo der Ernährung -Schlauch steckt .. mir ist klar das es Krebs-Wasser sein wird.. aber ab heute ist da auch Stuhl drin... das macht mir etwas Angst ... ich mache ständig neue Verbände drauf, weil es Stark richt, aber weis jemand was ich da noch machen kann ... er möchte nicht, das ich den Arzt Frage .. Er möchte im allgemeinen nichts .. kein Weihnachten, keinen Besuch, niemanden..... selbst seine Tochter will er nicht sehen ... ;-( Er war immer sehr liebevoll und Herzig.. verändert das einen Menschen denn immer so?....
...ich habe kaum noch Kraft, das alles zu machen und wollte das mir Leute vom Hospiz helfen... er lehnt alles ab.
Schmerzen hat er keine, wie Er sagt, aber ob ich das Glauben kann?? Ich habe das Gefühl er will das nicht sagen, weil er dann unter Medis gestellt wird und er nicht mehr die Kontrolle hat... Mein Mann redet nicht darüber und will auch nicht darauf angesprochen werden ...
Aber nun erdrückt mich das alles so das ich mich voller Hoffnung an Euch gewand habe ...

LG und allen viel Kraft
Tanja

cicabohna
23.12.2012, 23:04
Liebe Tanja

Es tut mir sehr leid, dass du in so einer Situation bist. Ich kann dir nur sagen, dass im Endstadium normalerweise auf eine Chemo verzichtet wird, da sie mehr Schaden als Nutzen bringen würde. Eine Chemotherapie ist eine sehr grosse Belastung für den Körper und raubt viel Energie. Es würde ihm nichts bringen noch zusätzlich unter der Chemo zu leiden um wenig mehr Lebenszeit herauszuholen.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit und wenn du nicht mehr kannst hol dir Hilfe. Du musst auch an dich denken und er muss akzeptieren, dass du nicht alles alleine machen kannst. Dein Mann sollte dir auch helfen oder dafür sorgen, dass du Hilfe bekommst. Sprich mit den Ärzten. Sie kennen sicher diese Situation, wenn der Patient keine Hilfe annehmen will und wissen vielleicht eine Lösung. Du musst dich nicht schuldig fühlen, wenn du keine Kraft mehr hast. Solch eine schwere Belastung ist alleine nicht zu ertragen. Es gibt ausgebildete Leute dafür, welche nicht auch noch emotional eingebunden sind.
Alles Liebe cica

toplev
24.12.2012, 12:39
Hallo Andi
Ich hoffe Folfirinox wird wieder einschlagen. Ein Besuch bei Dr. Marte in Salzburg wäre nicht schlecht. Er ist Arzt und Homeopat und ich habe gemerkt, dass er intelligent ist. Kostet fast nichts und bringt schon begleitend viel. Hoffnung aufbauen und Fröhliche Weihnachten.
Nikola Toplev

Andi1300
24.12.2012, 22:48
Wir haben den Kampf leider verloren. Es ist in den letzten Wochen sehr stark bergab gegangen.
Vor Beginn einer Chemo musste der Gallengangstent gewechselt werden, da dieser schon verstopft war - mein Papa wurde bereits wieder gelb.
Sein Körper war schon geschwächt und der Eingriff hat ihm irgendwie den Rest gegeben, an eine Chemo war nicht mehr zu denken.

Heute ist mein Papa gestorben. Zu Weihnachten, am Heiligen Abend. Seit mehr als einer Woche waren wir den ganzen Tag bei ihm im KK. Die ganze letzte Nacht waren wir bei ihm im KH, am Morgen sind wir heimgefahren und wollten nach ein paar Stunden wieder zu ihm. Vorher kam allerdings der Anruf, dass mein Papa verstorben sei...

Wir sind einfach fassungslos. Jeder, der das schon erlebt hat, weiß, wie unendlich groß der Schmerz nun ist.

Andi

Ed1
25.12.2012, 07:29
Hallo Andi, das ist schrecklich, es tut mir unendlich leid, für Deinen Vater war es sicher eine Erlösung. Für die, die zurückbleiben gibt es keinTrost.

Wenn die Sonne des Lebens untergeht,
leuchten die Sterne der Erinnerung.


Ich wünsche Dir noch viel Kraft in dieser schweren Zeit
Ed

verena30
25.12.2012, 09:12
mein aufrichtiges beileid.es tut mir so leid,das es ausgerechnet am heiligen abend passiert ist.ich wünsche euch für die kommende zeit viel kraft.

lg verena

toplev
26.12.2012, 21:23
Mein beileid

Ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Frieden wiederfindes .

corina
30.12.2012, 20:52
Lieber Andi,

Es tut mir sehr leid, dass Dein Papa den Kampf auch verloren hat. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt um den Schmerz und die Trauer zu bewältigen. Ich weiß nur zu gut, wie Du Dich fühlst. Mein lieber Mann wurde am 28.12 beerdigt. Die Trauerfeier sitzt in jeder meiner Faser und die schweren Stunden des Todeskampfes auch. Die Trauer wird wohl nie richtig vergehen.
Ich wünsche Dir, ja was soll ich Dir wünschen? Ich weiß es nicht. Bleib stark und behalte alle Erinnerungen in Dir, Du schaffst dass!

Ich umarme Dich still :(

Corina

Andi1300
30.12.2012, 22:23
Hallo!

Danke euch alle für die netten Worte.
Der Schmerz ist ständig da. Wir versuchen uns abzulenken, aber das hilft halt auch nur kurzfristig.
Glauben kann ich es immer noch nicht, dass mein Papa nicht mehr da ist. Irgendwie warte ich ständig darauf, dass er einfach wieder zur Tür reinkommt. Immer wieder ertappe ich mich dabei, wenn ich mir denke, dieses und jenes muss ich meinem Papa sagen, das interessiert ihn usw. um im nächsten Moment festzustellen, dass er ja nicht mehr da ist...

Gestern war Verabschiedung. Im engsten Familienkreis, wie er es sich immer gewünscht hat. War auch für uns alle einfacher denke ich, kein großer Auflauf, nicht massenweise Beileidsbekundungen, auch wenn sie gut gemeint sind.

Als Foto für die Sterbekarte haben wir ein relativ aktuelles gewählt. Aufgenommen am 24. September 2012. Da waren wir noch gemeinsam unterwegs. Wir wussten damals schon, dass der Tumor und die Metastasen stark gewachsen sind, aber nie und nimmer würde man den Mann auf dem Foto für einen so kranken Mann halten. Und nur 3 Monate später ist er gestorben.

Was wir heute noch ertragen mussten, ist bei diesem Schmerz kaum vorstellbar. Ein paar Häuser weiter wohnt eine Frau, die schon mit sehr vielen Leuten Streit hatte, auch wir blieben nicht verschont. Nun hat sie vom Tod meines Papas erfahren. Ich hatte schon lange ein ungutes Gefühl, dass hier mal was kommen wird.
Heute am Abend klingelte das Telefon meiner Mama, die Nachbarin. Was sagte sie? Ein "Wie gehts der lustigen Witwe?" begleitet von einem hämischen Lachen... Meine Mama total aufgelöst. Was soll man da machen? All der Schmerz sowieso schon furchtbar und dann das. Rechtliche Handhabe? Wie denn? Ach ja, der Gatte dieser Verrückten ist Mesner in der örtlichen Kirche...

Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute, einen schönen Jahreswechsel mit euren Lieben und ein positives 2013.

Andi

Colle
01.01.2013, 13:21
Mein Beileid!
Mir fehlen die Worte

smuek
01.01.2013, 17:29
ich fühle mit dir :(
meine mutter musste am 4.11 gehen und hat mir kurz vor ihrem tod das versprechen abgenommen dass bestimmte Leute nicht auf Ihre Beerdigung und den "Leichenschmaus" kommen.
Ich habe es erfolgreich verhindert, nur muss mein Vater das jetzt büssen weil ihn diese "Freunde" schneiden.
dazu die Trauer, meine Mutter fehlt uns allen sehr.....
es ist zum verzweifeln, ich kann dich gefühlsmässig so gut verstehen:-(
ich kämpfe immer noch mit ihrem sterben - diese bilder sind fest in meinem kopf eingebrannT:_((((
viel Kraft und Stärke!!!

Andi1300
01.02.2013, 23:20
Genau ein Jahr ist es nun her, dass mein Papa mir die Diagnose mitgeteilt hat. Ein Jahr... unglaublich. Nicht, dass ich das Gefühl hätte, es wäre gestern gewesen, aber ich habe die Ereignisse noch exakt in Erinnerung.
Heute um kurz nach 17 Uhr hab ich ganz plötzlich dran gedacht und eben bemerkt, dass genau vor einem Jahr dieser schreckliche Tag war. Um 16:57 oder 16:58 Uhr hab ich das Parkticket gelöst.
Alles bin ich in Gedanken noch mal durchgegangen. Als ich ihn im KH besucht habe, als er wohl viel Kraft zusammen nehmen musste um es mir zu sagen. Wie wir dann im KH noch einige Zeit geredet haben, als er mir erzählt hat, wie es ihm ergangen ist, als bei seinem Papa die letzte Zeit angebrochen war, wie ich auf der Heimfahrt überlegt habe, wie ich es meiner Mama beibringen soll.
Und dann Monate der Hoffnung, der Angst, oftmals Normalität und zum Schluss der so schnelle Abbau.

Die ganze Zeit über hab ich mich so schrecklich davor gefürchtet, wie es sein wird, wenn mein Papa nicht mehr da ist, so schnell ist es dann gegangen. Und bereits auch schon wieder mehr als einen Monat ist mein Papa nun tot. Von Besserwerden, nachlassendem Schmerz keine Spur. Nicht mal ansatzweise. Der Gedanke an ihn, wie gern ich ihn hatte, dass er nun nie wieder da sein wird, die Tränen fließen.

Das Leben ist einerseits so schön aber andererseits auch so unglaublich grausam...

cawo
01.02.2013, 23:23
Andi

:pftroest:
LG

Carmen

Bellarina
02.02.2013, 12:07
Hallo Andi!
Wie gut ich dich verstehen kann, auch bei meiner Mama hat es etwas über ein Jahr gedauert, von der Diagnose zum Tod, vom Leben voller Freude zum Leben voller Trauer!
Auch mir geht sie unendlich ab und ich kann es schwer ertragen! Aber wir müssen für unsere Lieben weiterleben und versuchen wieder glücklich zu sein, denn das weiß ich, wollte meine Mama unbedingt für mich! So trage ich sie täglich in meinem Herzen und lass sie an allem Teil haben, damit sie es wenigstens durch mich weiter erleben darf!
Lass dich drücken, und weiter alles Gute wünsche ich dir!
Lass den Kopf nicht hängen, bald folgen wieder schönere Zeiten, du wirst es sehen, und vielleicht oder sogar ziemlich sicher, schickt dir dein Papa von da oben jede Menge positive Erlebnisse und auch Liebe, aber eben anders als zu Lebzeiten!
Bellarina

Andi1300
03.02.2013, 22:22
Hallo!

Danke für die Aufmunterung!
Fast jeder muss da mal durch. Aber es ist einfach immer noch unfassbar. So oft erwische ich mich in bestimmen Situationen, wenn es um Themen geht, die meinen Papa interessiert haben oder einfach irgendwelche Fragen, die ich hätte, dass ich in eben diesen Situationen kurz daran denke, ihm das zu erzählen, ihn zu fragen usw. Vorm Fertigdenken wird mir dann klar, dass das nicht mehr geht...
Das mit dem "Teilhabenlassen" kenne ich auch sehr gut. In so vielen alltäglichen Situationen, Nachrichtenmeldungen, Zeitungsartikeln etc. denke ich dran, wie mein Papa darauf reagieren würde. Ich habe seine Kommentare so genau im Kopf, wie wenn er neben mir sitzen würde.

Er möchte mich natürlich keinesfalls unglücklich sehen, aber das hilft halt auch nur wenig.
Der Jahrestag der Erstdiagnose war halt auch wieder so ein Hochkommen aller Gefühle. So schlimm das letzte Jahr war, es wäre schön, die Zeit noch mal ein Jahr zurückdrehen zu können.

Liebe Grüße und euch auch alles Gute
Andi

Silly65
19.02.2013, 19:53
Hallo Andy, es tut mir sehr leid, das ihr den Kampf verloren habt. Ich kann die Angst die man hat gut nachempfinden, bei meinem Vater wurde im Dezember die Diagnose BSDK gestellt vor 4 Wochen wurde er in Frankfurt operiert es konnte alles entfernt werden und er hat auch keine Metastasen T3N0R0 .Es geht ihm sehr gut und nächste Woche bekommt er vorbeugend die erste Chemotherapie. Leider habe ich hier im Forum schon soviel Berichte gelesen die am Anfang voller Hoffnung waren und es dann doch nicht geschafft haben das ich doch voller Angst bin. Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft.

Andi1300
19.02.2013, 22:24
Hallo Silly!

Danke!

Es stimmt schon, die unzähligen Leidensgeschichten, die in so vielen Fällen kein gutes Ende nehmen. Das zermürbt. Aber lasst euch keinesfalls entmutigen! Es gibt doch immer wieder Fälle, bei denen es besser läuft und immerhin scheint ihr ja doch eine viel bessere Ausgangslage zu haben, als die meisten.

Aber ich verstehe sehr gut, dass die Angst ständiger Begleiter ist. War bei uns genau so, auch wenn wir lange Zeit über ein ganz normales Leben führen konnten. Abgesehen von den langsam stärker werdenden Chemonebenwirkungen (immer einige wenige Tage lang) ging es meinem Papa ja sehr lange unglaublich gut.

Also, nicht aufgeben!! Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße
Andi

Silly65
21.02.2013, 13:08
Hallo Andy, vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt aber leider findet man indirekt Forum viele beim denen die Hoffnung gestorben ist. Leider wohnen meine Eltern in NRW so das ich nicht sooft bei ihnen sein kann aber wir telefonieren jeden Tag und ich habe ein feines Gespür für die unterschiedliche Stimmung bekommen. Aber l
Ohne Optimismus geht es nicht. Vielleicht gehöre ich auch zu denjenigen die lange Zeit nur Gutes zu berichten haben und dann kommt doch der gefürchtete Tag. Tja dienZeit wird es zeigen aber von Natur aus bin ich immer positiv und das versuche ich auch beizubehalten. Dir weiterhin viel Kraft.