Tumor hinter der Nase/unter der Augenhöhle [Archiv]

melast80

09.02.2012, 15:22

Meine Mutter (knapp 58) hat einen recht großen Tumor hinter der Nasenwurzel/ unter der Augenhöhle.
Was das für ein Ding ist wissen wir noch nicht; es wurde zwar eine Biopsie durch die Nase versucht, die allerdings abgebrochen werden musste, weil meine Mutter fast verblutet wäre. Da waren sie noch nicht mal ganz durch die Nase durch.

Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus die OP immer wieder rausschiebt und sich öfters mal die Methode anders überlegt. Zuerst hieß es: OP durch das Gesicht (aufschneiden), Termin stand schon fest. Dann hieß es: Doch nicht, OP durch die Nase, vorher Blutgefäße veröden. Es gab alle möglichen Untersuchungen, Termin stand fest, Aufklärungsgespräch hatte schon stattgefunden. Am Morgen der geplanten Gefäßverödung: Nein, doch nicht, die OP ist doch nur durch das Gesicht möglich. Problem ist wohl, dass der Tumor an sehr vielen Blutgefäßen hängt und deshalb nur schwer zu entfernen ist.

Jetzt gibt es scheinbar ein ganz neuartiges Mittel (das wusste der HNO-Prof) das man in den Tumor spritzen kann, damit er bei der OP nicht anfängt zu bluten. Dann muss innerhalb einer Woche nach dem Spritzen die OP sein. Da noch nicht klar ist, ob die Krankenkasse dieses Mittel übernimmt, zahlen meine Eltern erstmal selber. Und nu warten sie wieder auf einen Termin für das Spritzen und die OP.

Kann mir irgendwer was dazu sagen? Ich werde noch verrückt... dass da ein Tumor ist, wissen wir jetzt schon seit Anfang Dezember. Und meine Mutter merkt inzwischen auch schon, wie er größer wird.

melast80

21.02.2012, 21:09

Es hat sich wieder was getan, leider Negatives. Vielleicht kann mir ja diesmal jemand was dazu schreiben?

Das Meningeom, das meine Mutter vor sieben Jahren hatte, war wohl von der Art her so selten, dass der Prof ein solches in 15 Jahren erst zwei Mal hatte. Eine genaue Bezeichnung/ einen Grad wissen meine Eltern leider nicht.

Jetzt hatte sie an gleicher Stelle wieder ein Meningeom, das sich schon in den Schädelknochen gefressen hatte; die OP war erfolgreich, das Stück Knochen wurde ersetzt.

Jetzt ist sie wieder in Merheim; eigentlich war für diese Woche geplant, das erwähnte Mittel zweimal zu spritzen und dann den Tumor am Freitag durch das Gesicht rauszuholen.
Tja; heute wurde nochmal ein CT gemacht, und es wurden zwei Metastasen gefunden. Lunge und Leber oder Niere und Leber; ich bin so durch den Wind dass ich schon gar nicht mehr genau weiß, was mein Vater gesagt hat. Also ist die OP abgeblasen, denn es würden ja immer noch zwei Baustellen bleiben. Jetzt wollen sie evtl. eine Chemotherapie machen. Diese Woche laufen noch weitere Untersuchungen.
Zusätzlich sagte ein Arzt, die OP des Tumors sei "sehr schwierig". Vor ein paar Wochen hieß es noch, es gäbe ein Schlaganfall-Risiko von 5% bei der OP. Irgendwie hört sich "sehr schwierig" für mich noch schlimmer an als das genannte Risiko.

Und vor allem sind jetzt die Ärzte ratlos, wo diese Metastasen herkommen. Weil wohl so ein Tumor wie der im Kopf, wenn, dann in die Halswirbelsäule streut. Aber da ist nichts. Also, wo kommen die Metastasen her? Doch vom Tumor im Kopf, der ja schon vor Jahren so furchtbar selten war? Und was für eine Chemo packt, wenn überhaupt?
Jetzt gibt es diese Woche noch ein Ganzkörper-MRT und eine Szintigrafie. Mal gucken, welche tollen Neuigkeiten diese Woche noch kommen.

Seestern09

22.02.2012, 17:13

Hallo melast80,

ich kann dir leider auf deine fragen auch keine antwort geben... ich habe mir gerade nur deine beiträge durchgelesen und war total schockiert..

wie operiert denn man denn einen tumor da durch das gesicht heraus? kann mir das gar nicht vorstellen, hört sich auch so dramatisch an.

dass ein gehirntumor nicht in andere organe streuen kann, habe ich auch gelesen, daher kann ich mir nicht erklären, wo die metastasen her kommen. hat man denn schon geguckt, ob sie nicht noch irgendwo einen krebs hat, der so böse streuen kann?

es ist so schlimm, was so ein krebs doch alles anrichten kann :( das tut mir echt leid für deine mutter und natürlich für euch. ich hoffe für euch, dass man da operieren kann oder mit chemo dagegen angehen kann..

liebe grüße

melast80

22.02.2012, 18:10

Tja, ich kann mir erklären, wo die Metastasen herkommen.

"Metastasen von Meningeome sind eine Rarität und gehen, wenn überhaupt, von sog. angioblastischen oder malignen Meningeomen aus. Metastasen in Lunge, Leber, Lymphknoten und Herz sind in Einzelfallberichten beschrieben."

Hurra, meine Mama ist ein Einzelfall. Ich hatte mich vertan, die zwei Metastasen sind in Niere und Lunge.

Und einen Tumor holt man durch das Gesicht heraus, indem man senkrecht an der Nase entlang aufschneidet und dann die Nase wegbiegt oder wegklappt. Sonst kommt man ja auch nicht an einen Tumor, der hinter der Nase liegt. Durch die Nase geht nicht, weil zu viele Blutgefässe dort sind; meine Mama wäre ja schon bei der versuchten Biopsie fast verblutet.

Wir wissen noch nicht wie es weitergeht; die Ärzte überlegen und überlegen, was man tun könnte.

Seestern09

22.02.2012, 20:23

ach herje.. habe den artikel mir gerade durchgelesen..das ist echt schlimm. dass es auch immer einen menschen so hart treffen muss :(

gott, das hört sich echt schlimm an, wie das operiert wird.. aber alles ist besser als den tumor zu behalten.

hoffentlich kommen die ärtze endlich mal zu einer entscheidung. habe auch in deinem anderen thread gelesen, dass du mit der klinik nicht so wirklich zufrieden bist.. ich bin auch nicht so zufrieden mit der klinik, wo meine mama jetzt gerade ist..

melast80

22.02.2012, 20:39

Ich denke inzwischen manchmal, dass es vielleicht besser wäre, den Tumor dort zu lassen. Denn wenn ein Arzt sagt, dass die OP sehr schwierig sei, habe ich lieber noch ein Weilchen eine relativ fitte Mama, als eine, die nach einer OP was-weiß-ich-wie da liegt. Alles Käse... scheinbar sind sich die Ärzte einfach noch nicht sicher, wie sie jetzt weitermachen sollen. Und da sind schon die ganzen Profs dran.

melast80

04.03.2012, 00:02

So, wir sind wieder schlauer. Der Tumor im Hinterkopf war ein Hämangioperizytom, und die Ärzte gehen davon aus, dass der hinter der Nase genauso einer ist. Und er wird von beiden Arteriea carotis internae und einer A. carotis externa versorgt. Jetzt verstehe ich auch, dass Merheim sich nicht rangetraut hat. Mal gucken, was Heidelberg dazu meint...

Seestern09

04.03.2012, 00:42

Ich versuche mich irgendwie auch manchmal auf das schlimmste einzustellen, obwohl ich das nicht will.aber meine mama hatte auch schon kautkrebs und gebärmutterhalskrebs.beides wurde zwar entfernt, aber der gebärmutterhalskrebs ist halt leider wieder gekommen :-( das müsste jetzt langsam auch wieder gemacht werden..der scheiß krebs ey :-(
Ich denke, ich könnte besser damit umgehen, wenn es in 10 jahren passiert wäre.aber sie hatte es nie leicht und nun war endlich mal alles gut..sie war zu ihrem freund gezogen und hatte eine neue arbeit.sie war endlich mal glücklich und nun so ein schicksal, was sie regelrecht zerfrisst :-( schlimm schlimm.

Die diagnose von deiner mutter hört sich aber auch schlimm an.wie geht es ihr denn? Wad ist mit diesen arterien gemeint? Kenne mich da nicht so aus.sind das sehr wichtige arterien, so dass das operieren schwer oder gar unmöglich ist? Wie stehen die chancen für deine mum? Wir dürfen die hoffnung einfach nicht aufgeben..

melast80

04.03.2012, 21:55

Nein, ich versuche auch, die Hoffnung nicht aufzugeben. Wenn ich es richtig verstanden habe, hat der Tumor 2/3 der Blutversorgung des Gehirns umwachsen. Inwieweit das operiert werden kann; keine Ahnung. Wir warten jetzt halt mal auf Rückmeldung aus Heidelberg. So geht es meiner Mutter echt gut. Sie sieht halt "nur" auf dem linken Auge Doppelbilder und hat deshalb das linke Glas ihrer Brille abgeklebt. Und sie sagte letztens, dass sie merkt, wie der Tumor wächst. Aber Schmerzen hat sie keine.

Deine Mutter hat ja echt schon viel mitgemacht; diese Scheiß-Krankheit!!!

melast80

10.03.2012, 11:47

Antwort von Heidelberg: Sie können uns nicht weiterhelfen. Die Planung einer Ionen-Bestrahlung würde zu lange dauern, meine Mutter soll sich schnellstmöglich an eine Klinik in der Nähe wenden für eine Protonenbestrahlung. Es eilt, weil der Tumor schon den Sehnerv infiltriert.

Ich könnte heulen... in Merheim war schon im November die Rede davon, dass sich meine Mutter in der Strahlenklinik vorstellen sollte. Aber nie ist was passiert, die haben einfach nur immer wieder umüberlegt und nichts wirklich gemacht. Das ist nu auch schon wieder vier Monate her.

Jetzt gehen die Unterlagen an die Uniklinik Köln... mal gucken, wie's weitergeht.

So langsam hätte ich nicht übel Lust, mich an einen Anwalt zu wenden. Das kann doch nicht sein, dass Merheim alles selber machen will, aber nicht kann, und sich nicht an weitere Experten wendet!!!
Ich habe noch so richtig die Worte eines Merheimer Arztes im Ohr, als es darum ging, dass meine Mutter in eine andere onkologische Klinik sollte wegen der Metastasen. "Da gehen Sie aber nur ambulant hin, nicht stationär, Sie sind MEINE Patientin!"

Andorra97

10.03.2012, 13:28

Schick die Unterlagen mal an die Janker Klinik in Bonn. Eine reine Strahlenklinik und sie hat einen sehr guten Ruf.
Mein Mann wurde dort bestrahlt und ich habe oft Leute getroffen, die von weither kamen weil eine andere Klinik nicht die entsprechenden Geräte hatten.

melast80

10.03.2012, 16:50

Danke dir vielmals, Nicole, das werden wir machen!!!

melast80

13.03.2012, 12:45

So, Neuigkeiten:
Meine Mama hat Nierenkrebs.

Meine Eltern waren in der Uniklinik Bonn und wurden von da aus in eine onkologische Praxis in Siegburg geschickt. Dort waren sie heute, und ein Arzt hat einen Ultraschall der Nieren gemacht, weil Merheim dort eine Metastase entdeckt haben wollte. Dabei kam raus, dass eine Niere total voll Tumor und Metastasen ist. Jetzt ist morgen ein Termin im Malteserkrankenhaus Bonn zum Vorgespräch für eine Entfernung der Niere. Die andere ist zum Glück nicht befallen.
Der Arzt vermutet nun, dass der Tumor im Kopf vom Nierenkrebs kommt. Er war total fassungslos über das Vorgehen in Merheim. Seiner Ansicht nach hätte Merheim als allererstes im November schon eine Ganzkörper-Untersuchung machen müssen, und sich nicht nur auf den Hirntumor konzentrieren. Man wusste ja auch einfach noch nicht, was das für ein Tumor war, bzw. weiß es immer noch nicht.

In Merheim war auch eine Szintigrafie der Wirbelsäule gemacht worden, ohne Befund. Doch das zweifelt der Arzt jetzt auch an.

Irgendwie habe ich nun die Befürchtung, dass meine Mama total voll mit Krebs ist...

Andorra97

13.03.2012, 18:39

Hallo Melast,
Das Malteserkrankenhaus hat auch einen sehr guten Ruf. Bestrahlt wird dann der Kopf sicher in der Janker-Klinik, die wie gesagt sehr gut ausgestattet ist.
Ich hoffe sie können Deiner Mutter helfen!

melast80

13.03.2012, 20:08

Hallo Nicole,

das hoffe ich auch!!
Auf einen guten Ruf gebe ich nicht mehr viel. Merheim hat auch einen guten Ruf, aber das würde ich wirklich niemandem mehr empfehlen.

Meine Mutter war heute im ZAHO in Siegburg, zwei der Ärzte dort haben am Venusberg gelernt, und die sind auch mit der Janker-Klinik vernetzt.

Jetzt hat erstmal die Niere Vorrang, wie es mit dem Kopf weitergeht müssen wir dann mal gucken. Ich hoffe sehr dass dieser Tumor bestrahlt werden kann, und wenn es in der Janker-Klinik die passenden Geräte gibt, wird es die sicherlich werden.

melast80

17.03.2012, 23:14

Weiter geht's: Am Donnerstag war eine Gewebeentnahme von der Niere, das Ergebnis kommt wohl am Dienstag.
Und heute kam ein Anruf eines Professors der Uniklinik Bonn: Das was-auch-immer in der Lunge ist wohl gutartig.

Seestern09

18.03.2012, 23:40

Hallo :)

ich habe deine beiträge auch immer wieder mit verfolgt und war ziemlich erschüttert, als ich gelesen habe, dass deine mutter nun auch noch nierenkrebs hat. eine bekannte meiner mutter hat das auch und bei ihr ist es auch sehr übel -.- dieser krebs zerfrisst einen doch regelrecht von innen -.- ich hoffe, dass bei deiner mutter der nierenkrebs jetzt wirklich gutartig ist! aber den richtigen befund bekommt ihr erst am dienstag, oder? ich drücke euch die daumen!

wie geht es deiner mutter sonst vom kopf her, mit dem sehen? :shy:

melast80

19.03.2012, 22:10

Hi! :)

Ja, das Ergebnis der Biopsie müsste morgen kommen. Mal gucken, wie es ausfällt. Dass die Lunge in Ordnung ist, war schonmal eine große Erleichterung!

Meiner Mutter geht es so super. Ihre einzige Einschränkung ist im Moment, dass der Tumor im Kopf auf die Muskeln ihres linken Auges drückt und sie deshalb mit dem linken Auge Doppelbilder sieht. Deshalb hat sie bei ihrer Brille das linke Glas abgeklebt und guckt nur mit dem rechten Auge.

melast80

23.03.2012, 23:28

So, es ist doch kein Nierenkrebs. Und es gibt doch Metastasen in der Lunge. In der Niere sind ein Tumor und viele Metastasen, die Niere ist doppelt so groß wie normal.
Aber es ist die gleiche Art Tumor wie im Kopf, ein Hämangioperizytom Grad III.

Jetzt ist eine Chemo für die Metastasen und den Tumor in der Niere geplant. Raus muss sie wohl nicht. Ob Tablettenform oder Infusionen, da muss sich der Doc noch schlauer machen. Nächster Besprechungstermin ist am Dienstag.

Der Kopf wird bestrahlt, in Troisdorf, am Montag ist Vorgespräch.

Seestern09

29.03.2012, 21:17

hallo melast,

und wie geht es deiner mum? gibt es irgendwelche neuigkeiten?

ich denke oft an euch :engel:

melast80

29.03.2012, 22:13

Danke dir, das tut gut!!! Ich denke ebenso oft an euch!!!

Nächste Woche Donnerstag geht die Chemo los, als Infusion. 1x die Woche, sechs Wochen lang. Das dauert wohl jeweils 3-3,5 Stunden.
Wegen der Bestrahlung kümmert sich die Ärztin noch; meine Eltern haben am Freitag die Unterlagen von Merheim hingebracht (auch die von vor acht Jahren), und sie wollte noch in Heidelberg anrufen, weil ihr die Infos von dort zu dürftig waren.

Ansonsten ist dieser Tumor so dermaßen selten, dass der Onkologe aus der ZAHO-Praxis einen solchen in 17 Jahren noch nie gesehen hat.

Seestern09

02.04.2012, 21:28

ach das hört sich aber echt nicht gut an, dass der arzt meint, dass es so selten ist, oder? dann wissen die doch bestimmt gar nicht so viel darüber, oder?

kommt ihr eigentlich auch zu dem informationstag nach würzburg?

denke an euch und drück euch die daumen :)

melast80

18.04.2012, 16:12

Nochmal Neuigkeiten:
Meine Mutter verträgt die Chemo bisher gut, zum Glück. Gestern ging nun die Bestrahlung los, jeden Tag bis auf's Wochenende, wahrscheinlich vier Wochen lang. Immer vormittags, bis auf den Tag wo sie Chemo kriegt, da ist die Bestrahlung nachmittags.

Der Tumor verursacht ihr wohl ein Druckgefühl im Kopf. Und beim Gespräch gestern vor der ersten Bestrahlung sagte die Ärztin, dass der Tumor wohl dadurch nicht kleiner wird, sondern, wenn überhaupt, das Wachstum gestoppt wird.

Und operieren würde diesen Tumor wohl niemand, das sei viel zu gefährlich, weil er von den zwei größten Blutgefäßen im Hirn versorgt wird und noch jede Menge kleine Verästelungen hat. Mist, echt...

Seestern09

18.04.2012, 19:18

:pftroest: ich drücke dich erstmal =)

ich freue mich zu lesen, dass deine mum die chemo bisher gut verträgt. mit der bestrahlung wird es dann hoffentlich auch gut laufen, da bin ich mir ziemlich sicher. deine mum ist auch eine starke frau und sie kämpft.

wenn der tumor nicht wächst, wäre das zwar nicht die traumdiagnose, aber es ist besser, als wenn er wächst. meiner mum wurde das auch gesagt. trotzdem sind wir guter dinge, dass der tumor vllt drauf anspringt und doch kleiner wird. man soll ja immer dran glauben :) und ich wünsche es mir für deine mutter auch so sehr und denke fest an euch :)

melast80

29.08.2012, 14:54

Der aktuelle Stand:

Durch die Bestrahlung des Kopfes ist der Tumor wohl nun geteilt. Ganz genau haben meine Eltern es nicht verstanden, aber es ist wohl positiv, im Rahmen des Möglichen.
Die erste Chemo hat leider nicht angepackt; der Tumor im Kopf ist 2 mm gewachsen, der Rest hat sich nicht großartig verändert. Nun gibt es eine andere Chemo. Abwarten, wie die wirkt.

Nach der ersten Chemo wurde ein Oberkörper-CT gemacht, und, Überraschung Überraschung, es gibt noch einen weiteren Tumor im Rücken. Allerdings nicht an der Wirbelsäule, sondern daneben, und solange der keine Beschwerden verursacht, wird nichts daran gemacht. Bis auf das, was halt die Chemo bewirkt.

Ansonsten geht es meiner Mutter überraschend gut; sie hat zwar natürlich immer noch auf dem einen Auge Doppelbilder, aber sie hat ja ihr Brillenglas abgeklebt und guckt jetzt halt nur noch mit dem anderen Auge. Die Chemo hat sie bisher gut vertragen, und die Bestrahlung auch. Keine Nebenwirkungen bis auf den Haarausfall, aber das kannten wir ja noch vom letzten Mal, und sie hat sich eine fesche Perücke ausgesucht.

melast80

11.09.2013, 16:41

Update:

Die Tumore wachsen minimal, allerdings kontinuierlich. 2-3 mm Zuwachs bei jedem MRT.

Meine Mutter bekommt derzeit Chemo als Dauertherapie. Der Arzt verordnet immer 3x Chemo (1x wöchentlich), dann eine Woche Pause. Der dritte Termin klappt allerdings meistens nicht, weil dann die Blutwerte zu schlecht sind.

Die Chemo letzte Woche hat sie total umgehauen. Laut meines Vaters war sie den restlichen Tag total verwirrt und konnte sich gar nicht mehr selber versorgen. Er musste sie zur Nacht umziehen wie ein Kind.

Danach ging es wieder. Seit vorgestern ist sie allerdings wieder zunehmend verwirrt. Sie läuft z.B. im Parkhaus am geparkten Auto vorbei und macht die Nacht zum Tag, fängt in der Nacht mit Hausarbeit an.
Laut ihrem Arzt könnte es sein, dass sich im Gehirn ein Ödem gebildet hat. Nun bekommt sie täglich Kortison, was es bisher immer nur drei Tage lang nach der Chemo gab. Ob das hilft, wissen wir noch nicht.

Der nächste MRT-Termin ist Anfang Oktober.

Fällt euch zur Verwirrtheit noch was ein?

Ich finde das echt schwierig. Meinen Vater belastet das sehr, und ich bin einfach zu weit weg, um helfen zu können.

melast80

28.02.2014, 14:33

Update:

Meine Mutter ist derzeit im Krankenhaus; sie ist gestern mit Atemnot hingekommen. 4 l Wasser in der Lunge; diese werden jetzt innerhalb von drei Tagen rausgeholt.
Chemo bekommt sie keine mehr; ihr Arzt sagte, warum den Körper damit belastern, wenn es sowieso nichts bringt.
Ihr Zustand ist allgemein sehr schlecht; einmal körperlich, vor allem aber geistig. Sie versteht nicht mehr, wenn man sie etwas fragt oder ihr etwas erzählt.
Nächste Woche kommt sie für diese eine Woche auf die Palliativstation, einfach mal um zu gucken, wie man am besten mit der Situation umgeht.
Ihr Zustand ist kritisch.
Und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Einerseits versuche ich mir einzureden dass man ja weiß dass es langsam immer schlechter wird und dass es langsam, aber sicher auf das Ende zugeht, andererseits ist jede neue schlechte Nachricht wieder einfach nur scheiße. :cry: