Vidaza

[prisilein]

War nun länger nicht hier, Probleme mit Internet ,seit heute funktioniert es wieder,mein besonderer Gruß gilt Thomas,der mir als Betroffener schon oft geholfen hat! :winke:

[prisilein]

Wer von euch hat Erfahrungen mit Selentabletten. Ich habe cll und meinArzt hat mir unter anderem Selen Tabletten verschrieben. Jeden Tag eine. Eine Bekannte von mir hat mir nun gesagt, dass ihr Mann, ebenfalls Leukämie von seinem Arzt ( Krebsspezialist ) auch Selen verschrieben bekommen hat, er aber jeden Tag 3 nehmen muss.

[Franzl]

Hallo,
ich bin 1999 an AML erkrankt (siehe meinen Beitrag unter "Wem geht es wieder gut" )
Auch ich nehme seit meiner Erkrankung nun bereits jahrelang Selen, allerdings nicht in Tablettenform sondern in Trinkampullen.
Eine Trinkampulle mit 2 ml Lösung enthält 100 Mikrogramm Selen als Natriumselenit 5 H2 O in 0,9 %iger wässriger NaCl-Lösung.
Alles Gute wünscht Dir

Franz

[prisilein]

Ich habe Leukämie,seit 1996bekannt und vieleChemoshintermir.Nun war ich fast 6Jahre ohne Chemo,hatte auch wieder eine gute Lebensqualität .Bis ich vor kurzem wieder sehr sehr müde wurde . Im Blutbild wurde ein starker Abfall der roten Blutkörpercfhen festgestellt,nur mehr 2 Mill. Ery Hbe ist auch unter10.
Es gibt dafürkeine Erklärungen und jetzt muss ich eine Woche 125mg.Aprednisolon nehmen ( Cortison ) Der Arztmeint ,bezw, hofft, dass derAbfall damitzu stoppen sei.
Wer hat ähnliches erlebt,wäre für Antworten sehr,sehr dankbar.

[Thomas]

Ich habe Leukämie,seit 1996bekannt und vieleChemoshintermir.Nun war ich fast 6Jahre ohne Chemo,hatte auch wieder eine gute Lebensqualität .Bis ich vor kurzem wieder sehr sehr müde wurde . Im Blutbild wurde ein starker Abfall der roten Blutkörpercfhen festgestellt,nur mehr 2 Mill. Ery Hbe ist auch unter10.
Es gibt dafürkeine Erklärungen und jetzt muss ich eine Woche 125mg.Aprednisolon nehmen ( Cortison ) Der Arztmeint ,bezw, hofft, dass derAbfall damitzu stoppen sei.
Wer hat ähnliches erlebt,wäre für Antworten sehr,sehr dankbar.

Hallo Prisilein,

welche Leukämie hast Du ? (es gibt ja einige sehr verschiedene) Wenn Dein Arzt Dir Kortison gibt um den HB-Wert zu bessern könnte es sich vielleicht um eine Autoimmunproblematik handeln ? Leider ist es gerade bei den chronischen Formen meist so, dass die Leukämie sich wieder neu bemerkbar macht und dann auch wieder neu behandelt werden muss.

Gruß
Thomas

[prisilein]

Hallo Thomas!
Bei mir ist es eine CLL!
Seit heute habe ich fast 300 Zucker, durch die hohe Dosierung von Aprednisolon. Ich bin zittrig und innerlich sehr kribelig.
Dankefürdierasche Antwort!

[Waldi]

Hallo Prisilein,
leider kommt es bei der CLL sehr häufig vor, dass eine Hämolyse, also ein Abfall der roten Blutkörperchen (Hb-Wert) eintritt. Dann wird standardmäßig mit Cortison behandelt, um das Immunsystem und damit auch die Hämolyse zu unterdrücken. Cortison ist ein körpereigenes Hormon und stellt das Gleichgewicht zum ebenfalls körpereigenen Hormon Insulin her. Gibt man Cortison als Medikament, so kann deshalb der Insulinspiegel im Körper abfallen, was sich in erhöhten Zuckerwerten und in den von Dir beobachteten nervösen Nebenerscheinungen äußert. Schwierig ist deshalb auch z.B. die Behandlung von CLL-Patienten, die zusätzlich an einem Diabetis leiden. Dort muss während der Cortisonbehandlung die regelmäßig erforderliche Insulingabe dann oft stark erhöht werden um einen Hormonausgleich zu bekommen, anderenfalls würde der Zuckerspiegel dramatisch ansteigen. Ich hoffe, dass Deine Hämolyse nur vorübergehend ist. Nach langsamen Absetzen von Cortison (Ausschleichen, damit der Körper die eigene Cortisonproduktion langsam wieder aufnehmen kann) normalisiert sich der Hormonhaushalt schnell wieder und die Nebenwirkungen klingen ab. Falls Du jedoch dauerhaft auf Cortisongaben angewiesen sein wirst, so sprich mit Deinem Arzt über eine zusätzliche Insulingabe, um den Zuckerspiegel zu senken, womit sich Deine Nebenerscheinungen bestimmt bessern lassen.

Viel Erfolg bei der Behandlung wünscht Dir
Waldi

[prisilein]

:winke:Hallo Prisilein,
leider kommt es bei der CLL sehr häufig vor, dass eine Hämolyse, also ein Abfall der roten Blutkörperchen (Hb-Wert) eintritt. Dann wird standardmäßig mit Cortison behandelt, um das Immunsystem und damit auch die Hämolyse zu unterdrücken. Cortison ist ein körpereigenes Hormon und stellt das Gleichgewicht zum ebenfalls körpereigenen Hormon Insulin her. Gibt man Cortison als Medikament, so kann deshalb der Insulinspiegel im Körper abfallen, was sich in erhöhten Zuckerwerten und in den von Dir beobachteten nervösen Nebenerscheinungen äußert. Schwierig ist deshalb auch z.B. die Behandlung von CLL-Patienten, die zusätzlich an einem Diabetis leiden. Dort muss während der Cortisonbehandlung die regelmäßig erforderliche Insulingabe dann oft stark erhöht werden um einen Hormonausgleich zu bekommen, anderenfalls würde der Zuckerspiegel dramatisch ansteigen. Ich hoffe, dass Deine Hämolyse nur vorübergehend ist. Nach langsamen Absetzen von Cortison (Ausschleichen, damit der Körper die eigene Cortisonproduktion langsam wieder aufnehmen kann) normalisiert sich der Hormonhaushalt schnell wieder und die Nebenwirkungen klingen ab. Falls Du jedoch dauerhaft auf Cortisongaben angewiesen sein wirst, so sprich mit Deinem Arzt über eine zusätzliche Insulingabe, um den Zuckerspiegel zu senken, womit sich Deine Nebenerscheinungen bestimmt bessern lassen.

Viel Erfolg bei der Behandlung wünscht Dir
Waldi

[prisilein]

Nachdem mein Hämatologe derzeit auf Urlaub ist, stell ich hier einige Fragen , die mich sehr beschäftigen.
Wo ist ungefäht die Grenze bei den Blutwerten, wo man Cortison nehmen sollte ?
Ich hatte vor der Cortisoneingabe 2,2 Ery, 9 HB und 110.000 Thrombo.
Vom Befinden hab ich mich eigentlich sehr gut gefühlt.
Soll man mehr auf Befund oder Befinden eingehen ?

Was habt Ihr für Erfahrungen mit einer Antikörpertherapiei?
Hat mein Arzt sie bei unserem letzten Gespräch kurz erwähnt.

Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme, das zeigts sich dann, ob die Cortisongabe zielführend war.

Was gibt es sonst noch um Ery HB und Thrombo ansteigen zu lassen..
Bin wirklich für jeden Ratschlag dankbar !

[Waldi]

Hallo Prisilein,

eine Indikation zur Therapie (welche auch immer!) ist angezeigt, wenn der Hb-Wert unter 10 liegt und/oder die Thrombos unter 100.000. Es kommt aber wohl auch darauf an, wie schnell die Werte sinken, sodass die genannten Grenzen oft nicht ganz so eng gesehen werden. Da das Hauptproblem bei Dir wohl die Erys (Hb) sind, könntest Du mit Deinem Arzt ja mal über die Gabe von EPO sprechen. (EPO siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoetin)

Antikörper gegen CLL sind z.Zt. außerhalb von Studien noch nicht zugelassen, weshalb es Probleme mit der gKV geben dürfte. In meiner SHG liegen aber gute Erfahrungen mit FC, der Standardtherapie bei CLL vor.

Gruß Waldi

[prisilein]

Hallo! :(
Mir geht es in letzter Zeit auch nicht besonders gut. Die Leucos sind auf 100.000 angestiegen , meine Müdigkeit wird immer ärger und Gewicht hab ich auch verloren. Habe in letzter Zeit auch 2 Thrombosen im rechten Unterarm gehabt . Am 11. Dez. muss ich wieder zur KO. auf dieHämatologie.
Nun habe ich in den letzten 2 Wochen am Rücken so runde, leicht erhöhte Rötungen bekommen, Größe ca. 1 cm und war deswegen gestern beim Hautarzt, dachte an eine Schuppenflechte oder so ähnliches. Dem Hautarzt gefallen diese Kreise aber gar nicht und hat an 2 Stellen Gewebsproben entnommen. Er vermutet das diese Flecken mit der Leukämie in Zusammenhang stehen ( Lymphom ? )
Wer von euch hat so etwas auch schon gehabt, bin für jede Antwort dankbar..
Das Ergebnis wird Ende nächster Woche feststehen...

[glivec]

Hallo Prisilein
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen,da ich selbst CML habe und mich mit CLL nicht auskenne,ich möchte aber daß Du weist das ich Dir die Daumen drücke und hoffe es ist nichts schlimmes!!!!!
Laß Dich mal :knuddel:
ganz liebe Grüße
Iris

[prisilein]

Hallo Prisilein
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen,da ich selbst CML habe und mich mit CLL nicht auskenne,ich möchte aber daß Du weist das ich Dir die Daumen drücke und hoffe es ist nichts schlimmes!!!!!
Laß Dich mal :knuddel:
ganz liebe Grüße
Iris

Danke dir...

[Hans50]

Hallo Prisilein,

ich hatte auch mal eigenartige Hauterscheinungen ähnlich wie Du es beschreibst, allerdings nach einer Therapie und am Handgelenk. Der Hautarzt konnte wenig damit anfangen und eine Biopsie ergab nichts. Nach einigen Wochen verging es wieder von alleine.

Wenn Du mir Deine Mailadresse per PN schickst, kann ich Dir ein Bild senden, vielleicht ist es dasselbe und wenn Dein Hautarzt eine Diagnose hat, weiß ich auch was ich damals hatte.:)

Gruß Hans

[prisilein]

Hallo!
Habe im Juli meine letzte Chemo von 6 Blöcken bekommen ( Mabtera und Benda )
Bis vor 3 Wochen schien alles in die richtige Richtung zu gehen , als ich plötzlich 39,8 Fieber bekam und das ohne Infekt.
Bei mir fallen derzeit die Leukos , bezw, die Granulozyten so stark ab, daher auch das Fieber. Inzwischen wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht, das Ergebnis steht noch aus.Ic:mad:h bekomme derzeit auch ein Antibiotikum damit so ein Fieberanstieg nicht unbedingt mehr stattfindet.

Also bis zum Ergebnis der Knochenmarkpunktion muss ich noch warten, bin aber sehr beunruhigt.. Wer hat ähnliche Erfahrungen, bezw. wie wurde das behandelt..??
Muss jetzt alle 3 Tage Neupogen gespritzt bekommen....

[Hans50]

Hallo Prisilein,
Fieberattacken während der Zeit sehr schlechter Leukozytenwerte nach einer Campath-Therapie sind mir sehr bekannt. Alle Untersuchungen Richtung Bakterien- oder Virenbefall waren negativ aber ich hatte extrem hohe Entzündungswerte (CRP) verbunden mit Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen. Als die Ärzte aus anderen Gründen eine Kortisontherapie ansetzten war plötzlich der gesamte oben geschilderte Spuk vorbei. Die Vermutung war dann eine Autoimmunreaktion.
Gruß
Hans

[prisilein]

Danke Hans für deine Antwort , morgen werde ich ja Genauees erfahren, wünsche dir alles Gute ! :)

[rosmarin100]

Hallo!

Bei mir fallen derzeit die Leukos , bezw, die Granulozyten so stark ab, daher auch das Fieber. .. Wer hat ähnliche Erfahrungen, bezw. wie wurde das behandelt..??
Muss jetzt alle 3 Tage Neupogen gespritzt bekommen....

Hallo prisilein, hallo Hans,

wie niedrig sind bzw. waren eure Leukos ?

Ich mache gerade BR Therapie und weil meine Leukos auf 2,8 gefallen sind
wurde Die Therapie zuerst gestoppt. Bekomme wahrscheinlich eine R Erhaltungstherapie in 3 Monaten.

Grüße

[Hans50]

wie niedrig sind bzw. waren eure Leukos ? Hallo Rosmarin100,
in der beschriebenen Zeit schwankten sie zwischen 500 und 2.000, der höhere Wert entstand aber nur mit Hilfe von Neulasta.
Gruß Hans

[prisilein]

Meine Leukos waren auch in dem Bereich, bezw. sind es jetzt wieder:
Bei mir fallen ausserdem immer die Granulozyten in 2 -3 Tagen auf 500 herunter , hab jetzt immer Neopogen bekommen.
Morgen erfahre ich ob dies eine spätfolge der Chemo ist ( 6 Blöcke , letzte im Juli 2010)
oder ob es ein Virus ? ob die CLL oder der Morbus Hodgin wieder ausgebrochen sind..
sag euch in den nächsten Tagen was herausgekommen ist..
wünsche allen die hier sind eine schöne Zeit

[prisilein]

Ich hatte im August die letzte Chemo plus Antikörper.
Seither habe ich immer ein schlechtes Blutbild. Buis jetzt waren es die Leukos die nicht angestiegen sind ( trotz neupogenspritze ) und jetzt ist ist auch das rote Blutbild im Keller. Habe gestern 2 Erykonzentrate bekommen, und bin auch wieder punktiert worden, am 13. Jänner habe ich wieder eine Kontrolle und Besprechung wie es weiter gehen soll. Von mir sind Stammzellen eingefroren, aber das wird eigentlich nicht in Frage kommen, weilmeine Lunge eine Hochdosis Chemo nicht aushalten wird.
Wer von euch hat diesbezüglich Erfahrungen ??
Bitte um rasche Antwort , bin Momentan sehr tief unten ....:cry:

[prisilein]

Kann mir wirklich keiner über gleiche Erfahrungen schreiben , bezw. antworten ???????:winke:

[prisilein]

Ich hatte im August die letzte Chemo plus Antikörper.
Seither habe ich immer ein schlechtes Blutbild. Buis jetzt waren es die Leukos die nicht angestiegen sind ( trotz neupogenspritze ) und jetzt ist ist auch das rote Blutbild im Keller. Habe gestern 2 Erykonzentrate bekommen, und bin auch wieder punktiert worden, am 13. Jänner habe ich wieder eine Kontrolle und Besprechung wie es weiter gehen soll. Von mir sind Stammzellen eingefroren, aber das wird eigentlich nicht in Frage kommen, weilmeine Lunge eine Hochdosis Chemo nicht aushalten wird.
Wer von euch hat diesbezüglich Erfahrungen ??
Bitte um rasche Antwort , bin Momentan sehr tief unten

[er4711]

hallo
meine Frage warum sind eigentlich deine eigenen Stammzellen eingefroren worden hat man eine autologe Transplantation vor, wenn ja warum keinen Fremdspender???
ich bin der Meinung das eine Heilung mit einem Fremdspender eher möglich ist

[Engelsschwingen]

Guten Morgen

Bei einem Bekannten hat man auch seine Stammzellen eingeforen. vielleicht bedarf es damals noch keiner Fremdspende??!!??

Manchmal macht das Knochenmark schon Blödsinn, sehe es gerade wieder bei mir.
Habe im Sommer ne Zeit lang immer Erys bekommen weil bei mir gar nichts mehr ging.
Manchmal braucht das Knochenmark auch etwas länger und Zeit bis es wieder anspringt.

Was sagen den die Ärzte?!?!?

[menalinda]

Hallo Prisilein,
du hast ja, wie ich gelesen habe, schon sehr lange CLL und vermutlich auch schon mehrere Therapien hinter dir, oder?

Diese Chemotherapien mit Antikörpern können das Knochenmark ganz schön kräftig unterdrücken- das ist eine Erklärung.

Endgültig Aufschluss darüber gibt das Ergebnis der KM- Punktion. Das Problem mit der Hochdosischemo kenne ich auch von meiner Mutter (sie hat auch schon sehr, sehr lange CLL). Sie war aufgrund von ständigen Infekten, die sie vor einem Jahr geplagt hatten, nicht dafür geeignet.

Liebe Grüße und nicht verzagen!

menalinda

[hoffibaer]

hi,hab ja auch cll,meine chemo lief bis jan.10.es hat bis nov.gedauert bis ich wieder halbwegs passable blutwerte hatte.mein onkologe hatte schon die schlimmsten befürchtungen(hat er letztens erst zugegeben).das ganze jahr über laufend irgendwelche sachen ,gürtelrose,lungenentzündung,wasser in der lunge,abfall der leukos durch medikamente,und und und.60 tage war ich im letzten jahr im krankenhaus,teilweise mit nur unter 500leukos im einzelzimmer.im moment geht es mir halbwegs gut.also lass den kopf nicht hängen,es dauert halt und es geht nur mit viel geduld.:knuddel:lg der (weibl.)hoffibaer

[prisilein]

Ich danke allen die mir nun doch noch geantwortet haben.. tut gut , glaubt es mir..
War heute in der Klinik um das Ergebnis der Punktion von der vorigen Woche zu erfahren, leider konnte das punktierte Material nicht verwendet werden..
nachdem ich mir gestern Neupogen gespritzt habe, konnte heute nicht punktioniert werden, da es ja ein verfälschtes Ergebnis wäre .H
abe am 21. die nächste Punktion..
Transplantieren kommt bei mir mit ziemlicher Sicherheit nicht in Frage, weil meine Lunge durch die vielen Strapazen das nicht aushalten würde..
Herzlichen Dank euch allen nochmals...

Ich wünsche allen die hier posten lesen, trösten, verzweifelt sind :



Zuversicht
Gib deinen Ängsten
keine Macht über dich.
Gib deinen Sorgen
keinen Raum in dir.
Gib deinen Wünschen Kraft.
Gib deinen Träumen Zeit.
Gib deiner Inspiration Flügel.
Gib deiner Hoffnung ein Ziel.
Möge dir Kraft zuwachsen,
den Neuanfag zu wagen.
Möge dir glücken,
was du tun musst.
Möge dir geschenkt werden,
was du dir erhoffst.

[prisilein]

Mittlerweile ist das Ergebnis der Punktion bekannt, mein Knochenmark arbeitet nicht mehr. Derzeit bekomme ich alle 2 Wochen 2 Ery Konzentrate, jede Woche Neupogen und noch eine Injektion ( der Name fällt mir grad nicht ein ) für das niedrige Hämoglobin.Aber das ist keine Dauerlösung, Transplantation wird wegen meiner Lunge zu einem grossen Risiko, ausserdem habe ich Gerinnunghstörungen ( Hatte schon einen Porth a cat)
aber nach einigen Tagen eine Oberarmthrombose. Bin derzeit so ziemlich am Boden.. kann mir vielleicht noch etwas anraten bezw. ist jemand in der gleichen Situation vielleicht noch eine Erklärung, Erfahrung usw. wäre dir für eine Antwort sehr dankbar...
bitte antwortet mir !!!!!!!!
Danke !!!!

[prisilein]

Ist es möglich das es hier keinen gibt, der in der selben Situation ist ??
Gibt es vielleicht doch jemand, dem es so ähnlich geht?
Welche Theapien gibts es da wenn eine Transplatation nicht möglich ist ?
Kann man alternativ etwas machen ?
Wer weiss Rat ?

[menalinda]

Das ist so schwer zu beurteilen für uns, liebe prisilein.
Du hast schon sehr lange CLL und dein Knochenmark arbeitet nicht mehr.
Was sollen wir dir sagen? Bitte frag die Ärzte, was das zu bedeuten hat. Sie sind verpflichtet, dir Auskunft zu geben.

Ich kann dir leider nicht mehr sagen-entschuldigung!

Liebe Grüße
menalinda

[prisilein]

Hallo!:winke:
Wer von euch hat auch durch Bluttransfussionen
( muss sie alle 2 Wochen bekommen)
und der damit verbundenen Eisenanspeicherungen stark erhöhte Leberwerte bekommen?
Ich bekomme zwar eine Infussion zum Abbau des Eisens , die Leberwerte sind aber stark GGT 600 erhöht.
Nehem 3x tägl. Legalon und 3x tägl. Hepa Merz, was könnt ihr mir noch empfehlen ??
Wäre für Antworten sehr dankbar , DANKE !

[prisilein]

Hab schon einige Beiträge gelesen, wer hat schon über einen längeren Zeitraum eine Therapie mit Vidaza ??

Gibt es jemanden, der ohne Vidaza nicht auskommt ?
Würde mich über Antworten freuen..

[menalinda]

Hallo Prisilein,

warum bekommst du Vidaza?
Machst du gerade an einer Studie mit, wo das Medikament gegeben wird?
Du hast doch CLL, meine ich gelesen zu haben. Wie geht es dir? Du hattest ja Komplikationen.

LG
menalinda

[RoDi]

Habe letzte Woche den 8. Durchgang Vidaza hinter mich gebracht.
Die Werte ware diesmal nicht so gut.

Heute morgen wurde mir wieder Blut abgenommen.
Ergebnis kommt morgen. Werde mich dann melden.......

Grüsse von rodi.

[RoDi]

Schade Prisilein hat nicht geantwortet..........

Habe heute morgen meine Blutwerte bekommen. Sie sind einigermassen wieder in Ordnung.

Das ist nun wirklich der Erfolg von Vidaza, das ich jetzt schon 8 Monate erhalte.

Grüsse von Rodi.

[biri]

das sind wirklich gute Nachrichten, Rodi :)
Weiterhin gute Besserung :winke:

liebe Grüße aus Hamburg
biri

[RoDi]

Herzlichen Dank, liebe biri !!!

Lieb Grüsse von Rolf

[menalinda]

Hallo RoDi,

8 Monate mit Vidaza und guter Lebensqualität ist wirklich super!!
Bin mir sicher, Prisilein meldet sich bald wieder.

Weiter so und alles Gute von mir!

[RoDi]

Vidaza,

gestern Blutentnahme, in der Pause nach 9 Behandlungszyklen: alle Werte sin im Moment völlig im Normbereich !!!!

Das wird natürlich wieder schlechter, aber ich kann im Moment sogar unter die Menschen, kann mal ein wenig einkaufen gehen usw......

Grüsse von Rolf. :)