chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[teufelsmama]

hallo zusammen. dann will ich mich hier mal einreihen und vorstellen..

ich heiße kathrin. ich bin 26 jahre alt und mutter zweier kinder. zu meiner familie gehören:

enrico, der beste mann, den ich mir vorstellen kann. wir sind seit 2 jahren verheiratet, 5 jahre aber schon in einer beziehung.

adrian fynn, mein leiblicher sohn aus der vorigen beziehung. er ist 4 jahre alt.

kilian noel, unser gemeinsames kind. er ist 15 monate alt und das nesthäkchen der familie.

pascal, ist mein großer stiefsohn. er ist 13 jahre alt und lebt mit seinem bruder maurice, ebenfalls mein stiefsohn und 11 jahre alt, bei seiner mutter.


am 15.07.2011 kam ich mit schweren blutungen und unterleibsschmerzen ins krankenhaus. beim ultraschall wurde ein muskelknoten in der gebärmutter gefunden.

vor der ausscharbung wurde ein röntgenbild der lunge gemacht, auf dem schatten zu sehen waren.

drei tage später kam dann die diagnose: Chorionkarzinom, metastasen in der lunge, high risk... krebs.

mein erster gedanke als ich die diagnose bekam war: scheiße, jetzt musst du dir überlegen was aus deiner familie werden soll, denn du musst sterben...

in der nacht nach der diagnose brach der tumor durch die gebärmutter und so wurde ich mit blaulicht und sirene ins marburger uniklinikum verlegt. dort wurde notoperiert - 8 stunden. (tumor ist aber nicht rausoperiert worden)...

drei tage später gab es die vorphase der chemotherapie. ich habe eine EMA - EP bekommen.

meine mediaktion:

ETOPOSID
METOTREXAT
DACTRINOMICIN
ETOPOSID
CISPLATIN


angesetzt waren 10 zyklen. bekommen hab ich tatsächlich 9 zyklen.

für mich bedeutete das, jede woche klinik. wenig zeit für die kinder und meinen mann und viel mehr zeit zum nachdenken. was mir und meinem köpfchen gar nicht gut getan hat.

vor zwei wochen hab ich die chemo nun endlich abgeschlossen. am 28.2. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gynäkologie zwecks entfernung der gebärmutter. ich möchte sie rausnehmen lassen, weil ich angst habe, dass da nochmal was kommt und die ärzte haben mir versichert, dass ich so oder so nie wieder kinder bekommen könne bzw sollte weil entweder das kind oder ich oder sogar wir beide sterben könnten da die gebärmutter durch den durchbruch zerstört sei und sich nicht mehr ausbreiten könne..

am 29.2. hab ich dann wieder ct und mrt..

ein spezialist aus london soll dann wohl entscheiden ob die evtl vorhandenen reste der metastasen in der lunge entfernt werden sollen

für meine familie und mich die wohl härteste probe überhaupt.. wir sind alle am ende und ich hoffe, dass wir das bald hinter uns lassen können...

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

Deine Geschichte liest sich sehr heftig:shocked:. Du hat ja einiges hinter Dir. Die bevorstehende Entfernung der Gebärmutter ist da vermutlich noch das kleinste Übel.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Energie den Sch....Krebs zu besiegen!!!!
Wäre schön, wenn wir hier wieder was von Dir hören - und hoffentlich nur gute Sachen!

Alles Liebe, snoopy:pftroest:

ps. Hab auch am 29.2. Kernspin im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen. Ich denk also an Dich wenn ich in der Röhre lieg;)

[ellen11]

Hallo Teufelsmama,

ich wünsche Dir das allerbeste und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße von Ellen

[teufelsmama]

und ich an dich!

glaub mir es war sehr heftig :-( und ich bin im grunde gar nicht böse drum dass alles so schnell ging weil ich so am anfang nicht so viel zeit zum grübeln hatte

[teufelsmama]

hallo zusammen.

das abschluss staging ist gelaufen und die ergebnisse sind leider nicht so, wie ich sie mir erhofft hatte.

lungenfunktionstest war nur beim differenzialwert auffällig, ansonsten top.

herzultraschall war auch okay, etwas fett auf dem herz, das sei aber normal.

ekg ist auch unauffällig gewesen.

bauchultraschall war nur der alte tumor in der gebärmutter zu sehen, ansonsten war der bauch sauber.

das ct allerdings zeigte, dass die metastasen in der lunge nicht weg sind. sie sind teilweise unverändert und teilweise kleiner geworden.

am dienstag ist eine tumorkonferenz, der spezialist aus london kommt eigens wegen mir dazu und dann wird entschieden wie es weiter geht.

am 13.3. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gyn. wegen der uterusoperation..

ansonsten muss ich nur alle 2 wochen zum mega blutbild zum hausarzt und alle drei monate zum ct und mrt.

das nächste mal muss ich wieder am 30.5. und 31.5. in die klinik...

ich hab so angst, dass es jetzt an einer anderen stelle weiter geht. mir geht soviel durch den kopf und hier versteht mich keine sau zuhause..

lg

achso snoopy: ich hab an dich gedacht gestern!!!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

schön von Dir zu hören:), wenn ich auch positivere Nachrichten von Dir lieber gelesen hätte. Bei den Lungenmetastasen kann ich nicht mitreden, aber ist es nicht schon ein klitzekleiner Fortschritt wenn zumindest einige etwas kleiner geworden sind?!
Ich kann aber Deine Ängste sehr gut verstehn. Man hat das immer im Hinterkopf das es an anderen Stellen weitergeht und kriegt es auch nicht raus aus dem Kopf. Wobei es mir im Gegensatz zu Dir bedeutend besser geht. Aber Deine Angst und die Sorgen kann hier sicher jede Frau nachvollziehen.
Laß uns wissen was der Spezialist aus London rät und wie es weitergeht. Ich wünsch Dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Energie und alles, alles Liebe das alles gut wird!!!!! Kämpfe weiter!!!!!
Fühl Dich umarmt:pftroest:, snoopy

ps. Ich hatte gestern ein positives Ergebnis beim Kernspin. Außer deutlicher Flüssigkeitsansammlung im linken Unterbauch (Lymphflüssigkeit) sieht alles sehr gut aus:D.

[teufelsmama]

Huhu snoopy!

ich danke dir!

klar ist es ein fortschritt, es ist nichts neues dazu gekommen und die vorhandenen metastasen sind teils unverändert und teils verkleinert. aber ich hatte so gehofft, dass die ganze kämpferei durch die chemo mehr bewirkt :-(

aber ich geb die hoffnung trotzdem nicht auf und kämpfe weiter.

ich weiß nicht ob man metastasen in der lunge überhaupt entfernen kann und ob man metastasen generell entfernen sollte...

der spezialist aus london hat jedenfalls wohl auf keine op entschieden sondern weiterhin auf die zeitlich engen kontrollen. die ärzte sind soweit wohl sehr zufrieden weil die werte weiter rückläufig sind.

am dienstag ist das op gespräch mit dem chefarzt der gyn und dann muss ich auch hoch auf station weil die ärzte die blutkontrolle dann vor ort machen wollen..spar ich mir den weg zum hausarzt....

ich freue mich, dass deine untersuchung so positiv gelaufen ist! weiter so, ich drücke die daumen!!!!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

kenn mich mit Metastasen in der Lunge auch nicht aus, weiß nur das sie bei einem Freund von mir auch nicht operiert wurden.

Ich denk am Dienstag an Dich. Wann ist OP-Termin?

Bis bald, snoopy:winke:

[teufelsmama]

ich danke dir!!!

den genauen op termin weiß ich noch nicht. ich denke, den werde ich morgen erfahren - hoffe ich!

sobald ich was weiß geb ich dir bescheid

[teufelsmama]

ich habe heute meinen op termin bekommen.

am 27.3. muss ich rein. am 28.3. oder am 29.3. ist dann die op und wenn keine komplikationen auftreten bin ich am 5.4. wieder zuhause...

die blutkontrolle hat gezeigt dass das AFP weiter auf 3 bleibt. das ß-HCG aber von 1,5 auf 1,7 gestiegen ist..

ist zwar nur minimal und nicht weiter schlimm sagt die ärztin. es soll halt weiter eng kontrolliert werden. aber ich hab trotzdem höllische angst...

ich hab die hoffnung, dass das ß-HCG wieder fällt, wenn die gebärmutter raus ist..

lg

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

ich drück Dir jetzt schon mal im Vorfeld die Daumen für die OP.
Wirst sehn, die Zeit geht schnell vorbei.
Versuch nicht ständig an die bevorstehende OP zu denken und gönn Dir ein bischen was schönes.
Du schaffst das auch noch!!!!!!

Alles Gute, bis bald, snoopy:knuddel:

[teufelsmama]

ich danke dir!

klar wird alles gut gehen, da bin ich mir sicher.

[ellen11]

Hallo Teufelsmama,

ich bin auch in Gedanken bei Dir und schicke Dir einen Engel, der auf Dich aufpasst.

Liebe Grüße, Ellen

[Hope 63]

Hallo Teufelsmama,
auch ich verfolge deine Beiträge und wünsche dir für deinen Eingriff alles Gute.Ich werde an dich denken und die Daumen halten.

Ganz liebe Grüße Sabine:pftroest:

[teufelsmama]

hallo ihr lieben! ich melde mich zurück aus der klinik!

die op ist gut verlaufen. die gebärmutter wurde ungeplanterweise doch mit eierstöcken raus genommen weil diese entzündet waren.

der tumor (vormals 9cm) ist mit einer größe von 1,8cm entnommen worden. probenentnahmen haben gezeigt, dass der bauchraum nun definitiv krebsfrei ist.

das ß - HCG ist wieder gefallen auf 1,4. was mir unendlich erleichert.

in zwei wochen hab ich nachuntersuchung beim frauenarzt, da die wundheilung so super lief durfte ich ja schon vorgestern nach hause..normalerweise wäre ich ja erst heute entlassen worden..

aber ich merke, dass mich die op wieder ganz schön aus den schuhen gehauen hat...

ich wünsche euch aber ein frohes osterfest mit euren lieben!

eure teufelsmama

[teufelsmama]

ich danke dir!

:1luvu:

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,
super, dass die Op so gut verlaufen ist.

Ich wünsch Dir jetzt für die nächsten Zeit Ruhe und Kraft das sich Dein Körper wieder erholen kann.

Alles Liebe, snoopy

[Kaathi]

Hallo Teufelsmama,

ich schreibe hier im Auftrag meiner Schwester, Kathi, sie ist 30 Jahre, hat eine Tochter die 14 Monate alt ist und hat vorgestern die Diagnose Chorionkarzinom mit Lungenmetastasen bekommen.
Nun bekommt sie am 30. April 2012 ihre erste Chemo und bat mich darum, hier im Forum nachzufragen, wie es den Meisten von euch ergangen ist nach der Chemo, speziell für diese Krebsart. Sie hat fürchterliche Angst, weil sie nicht weiss, was auf sie zu kommt.
Sie selbst liest regelmäßig in diesem Forum, hat im KH ihr i phone, kann darüber nur schlecht texten.
Habt ihr vielleicht gute Ratschläge oder halbwegs "gute" Erfahrungen machen können?
Wäre sehr nett, von euch zu hören...:)

Alles, alles Gute für jeden von euch!

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Kathi, meine Schwester war so lieb und hat schon ein bißchen für mich geschrieben.

Ich bin 31 Jahre jung, bin glücklich verheiratet und habe seit dem 16.11.2011 eine gaaaanz süße Tochter.

Seit einer Fehlgeburt im Februar diesen Jahres wurde von Eileiterschwangerschaftt über ektope Schwangerschaft mit Bauchspiegelung, Ausschabung und und und an mir rumgedoktert. Der hßg wollte einfach nicht sinken, zwei Durchgänge mit einem milderen Mtx haben auch nichts gebracht. Erst der Termin in Uniklinik Münster PET -Ct brachte die Dieagnose.

Lungenmetastasen . Es folgte die Biopsie. Dann das Ergebnis : Chorion Karzinom.

Letzten Monatg hatte ich nun die erste Chemo . EMACO bekomme ich. Bis jetzt, war ja auch die erste, vertrage ich sie ganz gut. Bin müde und schlapp. Freitag war ich Perücke aussuchen. Mh... Mulmiges Gefühl .... Aber das Haare verlieren ist das kleinste übel.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mit berichten würdet, wie ihr so mit EMACO ,klar gekommen seit. Habt ihr tolle Tipps zu den Nebenwirkungen? Mundschleimhaut usw. ??? Habt ihr Cellagon getrunken in der Zeit der Chemo?

Mein hßg liegt zur zeit bei 11.000. .

Ich bin so dankbar, dass es diese Platform gibt, denn die Beiträge machen mir total viel Mut und man fühlt sich nicht so allein.

Freue mich über jede Antwort und melde mich gerne zurück.

Gaaaanz liebe Grüße und uns allen weiterhin viel Kraft und Motivation.

Schönen Sonntag Abend noch

Kathi

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal schreiben, wie es mir so geht und wie die erste Chemo mit EMACO war.

Bis aufs Cisplatin ok. Am Monatag habe ich Cisplatin Bekommen und das haut ech rein bei mir. Leukos sind auch runter auf 1900. War heute zur Blutentnahme. Mir ist übel und dieses blöde Gefühl, also diese Art Gliederschmerzen sind auszuhalten aber nervig. Heute kam dann auch dieses schlapp sein dazu.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mir mal schreiben würdet, wie ihr so EMACO verträgen habt und was euch dabei geholfen hat.

Gaaaanz liebe Grüße

Kathi

[teufelsmama]

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..

am wochenende war ich freitags auf der hochzeit meiner freundin, deren tochter mit 6 jahren auch gegen diese scheiße zu kämpfen hat.... danach bin ich nach koblenz gefahren und habe meinen großcousin abgeholt, der uns für ein paar tage besucht hat. samstag sind wir dann nach duisburg gefahren...zum einen haben wir freunde besucht, mein mann hat beim fussballtunier mitgespielt und ich war mit den kindern im duisburger zoo..
abends sind wir nach hause gefahren weil ich mir zelten erstmal mit mir und dann auch mit zwei kleinen kindern nicht zugetraut habe.. und dann am nächsten morgen sind wir wieder nach duisburg gefahren.

am montag waren wir hier bei uns in der umgebung im märchenland mit den kindern. es hat riesig spaß gemacht, weil der park trotz seiner urigkeit eine enorme anziehungskraft auf kinder hat.

abends war ich mit meinen besten freundinnen und ein paar anderen freunden in frankfurt in der berühmten "BATSCHKAPP"..wo ein bekannter von mir einen auftritt mit seiner band bei einem bandcontest hatte.. sie haben den dritten platz belegt...

naja und gestern hieß es dann wieder "auf nach marburg - staging"...

ct / lunge -> unverändert..weiterhin sind verkalkte metastasen zu sehen..teilweise aber auch unveränderte herde.

mrt /bauch/lunge -> alles soweit in ordnung

sono oberbauch -> in ordnung

sono unterbauch und scheide -> auf den bildern war etwas zu sehen, wo die ärzte sich jetzt nicht sicher sind ob es eine vernarbung, eine darmschlinge oder wieder ein tumor ist...

meine blutwerte sind auch wieder hochgegangen beim ß-HCG.. er ist von 1,4 auf 6,1 angestiegen. die ärzte sagen zwar dass dies kein grund zu aufregung ist aber die sagen das so einfach....

weiters procedere wird sein:

nächste woche freitag ist ein mrt vom kopf geplant.
am 3.7. muss ich wieder in die gynäkologie
am 30.8. muss ich wieder zum staging


als ich heute aus der klinik gegangen bin hab ich angefangen zu weinen. ich kann nicht mehr. wenn das jetzt wirklich in lunge und kopf weiter geht bzw in der lunge eben wieder akut wird.. ich glaube diesmal schaff ich das nicht so gut wie die letzte chemo...



ich hoffe, euch geht es soweit gut..

an kathi möchte ich jedoch einmal das wort richten:

irgendwie verbindet uns ja doch etwas mehr als nur die anmeldung hier..

wir haben fast den gleichen namen (auch wenn kathi nur ein seltener spitzname bei mir ist).. denn ich heiße kathrin

wir haben beide kinder.

und wir haben die gleiche erkrankung..

wenn du möchtest können wir uns ja auch gerne mal private nachrichten schreiben ;-)

lg

[shocked]

Hallo Kathrin :pftroest:

Kämpf weiter ... du schaffst das! Ich hoffe, du weißt, dass das nicht einfach mal so dahingesagt ist, hier wissen ja alle sehr gut, wie schwierig und kräfteraubend diese Zeit ist. Aber wer aufgibt, hat schon verloren.

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..


Über sowas kann man doch nicht böse sein :boese: das ist das Beste was du machen kannst!
Geniese und tanke Kraft! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!! :knuddel:

[teufelsmama]

@alice: natürlich kämpfe ich weiter. im moment macht sich, so glaube ich, einfach nur die angst breit, dass es vielleicht wirklich nicht vorbei ist und dass ich diesmal vielleicht mehr kämpfen muss als das letzte mal...

aktuell bekomme ich eher von allen seiten feuer.. meine schwiegermutter hat mich zusammen geschissen, weil die werte nur so schlecht wären weil ich am wochenende soviel unterwegs war... und dass ich mir nur einbilde, dass die ärzte vermuten, dass etwas im kopf ist..

mein opa hatte diese woche geburtstag, als ich anrief hat er mich zur sau gemacht, von wegen dass ich nur krank geworden bin, weil ich immer zum eishockey gehen würde und dass ich ja sowieso sterben müsse, weil der krebs ja schon gestreut hatte...und wenns einmal gestreut hat wäre es sowieso vorbei..und dass mich meine kinder und mein mann nur noch ertragen müssten,.. kein mann wolle eine kranke frau (ich nehme an, dass er das gesagt hat, weil meine oma letztes jahr im juli den kampf gegen krebs verloren hat) und es wäre nur eine frage der zeit, bis er mich sitzenlassen würde..


shocked: ich kämpfe weiter. für mich und meine familie. ich habe freitag wieder einen termin gleich vereinbart..damit ich gleich mit meiner psychoonkologin sprechen kann. ich denke, ich brauche sie jetzt mehr denn je und ich werd sie in anspruch nehmen..dafür ist sie da


ich hoffe, ich nerve euch nicht zu sehr mit meinen problemen und sorgen.. ich bin so froh, dass hier leute sind die mich verstehen und meine sorgen kennen. ich danke euch aber in jedem fall für euer offenes ohr!!!

ich halte euch freitag auf jeden fall auf dem laufenden!!!

[shocked]

Hallo Kathrin ... du nervst ganz sicher nicht! :boese:

Deine Schwiegermutter und dein Opa sollten sich echt was schämen :twak: ... selten so viel Böshaftigkeit gelesen. :eek: :mad:

[teufelsmama]

shocked: dann bin ich ja beruhigt, wenn ich euch nicht nerve :-)

tja so sind sie..meine liebe Verwandtschaft...

meine Schwiegermutter findet immer was zu meckern.. Entweder ich fahre ihr zu viel in der Gegend rum (um Freunde zu besuchen, oder um meiner Freundin die auch eine krebskranke tochter hat und mit meinem patenkind hochschwanger ist, den gefallen zu tun und mit ihr einkaufen zu fahren damit sie nicht so weit laufen muss)... oder ich putze ihr hier zuhause zu viel (sauge täglich durch weil ich eben 3 tiere habe).. oder sie meckert rum weil ich mir mal ne halbe stunde nehme wenn der große spielt und der kleine mittagsschlaf macht und mich mal an den laptop setze..

und mein opa..naja solche ausbrüche hat er nicht oft aber wenn dann krieg ich diese ladung eben immer ab.. am schlimmsten ist für mich immer der vorwurf, dass ich selbst schuld bin dass ich krank bin.. denn wenn mir ein arzt sagen würde dass eishockey gucken krebserregend ist...dann wäre ich dort niemals hingegangen....wobei ich dem eishockey verdanke, dass ich heute mutter von zwei kindern bin und mit dem liebevollsten mann, den ich kenne, verheiratet bin

[aurora64]

Ich bin echt geschockt von Deinem Opa. Ist bestimmt schon senil und schaltet seinen Restverstand (kann nicht mehr viel sein; sorry) erst nach dem Reden ein, wenn überhaupt. Anders kann ich mir so eine Aussage nicht erklären.
Nimm Dir das bloss nicht so zu Herzen, dass macht nur unnötig kaputt. Ich spreche da aus Erfahrung. Hatte eine Schwiegermutter, die mich systematisch fertig gemacht hat. Bis mein Immunsystem total zusammen gebrochen ist. Leider hatte ich keinen Mann mehr der mir beistehen konnte, ist früh gestorben.
Also: Opa ignorieren, Schwiegermutter ebenfalls (Du wirst es ihr nie recht machen können, egal was Du machst; es ist verkehrt), und sich über die liebevolle eigene Familie freuen auf die Du Dich ja offensichlich voll verlassen kannst!!!
LG Aurora

[teufelsmama]

aurora: ich kann mich auf meine familie voll und ganz verlassen und mein mann reißt sich den hintern auf, damit es uns einigermaßen gut geht und er mir wünsche wie kinobesuche oder zoobesuche mit den kindern eben zu ermöglichen. ich möchte gar nichts alleine für mich machen.. ich bin glücklich wenn ich meinen kindern ausflüge ermöglichen kann und dann ihre strahlenden augen wie jetzt zuletzt im duisburger zoo sehen kann. das ist für mich das größte glück.

meine schwiegermutter zu ignorieren ist leider nicht so einfach, wir wohnen im selben haus und im moment sind wir oft von ihr abhängig.. denn wenn ich im krankenhaús bin muss sie in die presche springen...

was meinen opa betrifft..so weiß ich auch nicht was da immer in ihn fährt.. ich wüsste es gerne denn dann wüsste ich, wie und ob ich ihm helfen kann

[teufelsmama]

Hallo meine lieben. Ich habe gute Neuigkeiten... Das MRT vom Kopf war gut. Der kopf ist sauber und die Ärzte geben entwarnung

[aurora64]

Hallo Teufelsmama,
puuuhhh, was für eine Erleichterung! Ich kann die Steine hören, die Dir vom Herzen gefallen sind.
Eine Sorge weniger. Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und keine schlimmen Nachrichten mehr.
LG Aurora

[teufelsmama]

ich danke dir! aber eins kannst du mir glauben..

das waren keine steine...das waren felsen...und zwar riesengroße


ich hatte solche angst. hab vorgestern total schlecht geschlafen und hab keine ruhe gefunden..absolut nicht.

auf dem weg ins krankenhaus hab ich geheult vor angst..was ich sonst nie tue...

dafür hab ich als wir nach hause kamen nicht schlecht gestaunt...

mein mann hat unser wohnzimmer mit mir ja schon gestrichen weil ich die alte farbe nicht mehr sehen konnte... aber er hatte andere hintergedanken...

als ich gestern nach haus kam stand meine anbauwand an einer anderen stelle, meine alte couch war verschwunden und da steht eine fast nagelneue moderne couch.... ein rieeeesenteil.... hat er meinem schwager für 400euro abgekauft, wir könnens in raten abbezahlen..

mein mann meinte dass ich mir das verdient hätte ein wohlfühlwohnzimmer zu haben und dass er gewusst hätte dass ich diese couch so schön fand und gerne gehabt hätte...

jetzt muss er nur noch die eine wand nochmal nachstreichen und dann bekommen die kinder eine richtige spielecke gemacht wo sie sich austoben können....

ich bin so stolz auf meinen mann.. wir können uns nicht viel leisten aber er weiß was mich glücklich macht und mit der couch... ich kanns nicht beschreiben welch großen wunsch er mir damit erfüllt hat...weil die quasi neu ist...die ist ein jahr alt und stand 10 monate davon nur rum..

[Kaathi]

Hallo Zusammen,

habe nun meine dritte Chemo hinter mir und mein Beta hcg liegt bei 8. Anfangs 30.000. Bin happy und hoffe, dass ich nur noch 3 Chemos brauche und dann endlich endlich wieder gaaaanz langsam in Richtung aktives Leben als Mama und Ehefrau zurück kehren kann. Hut ab an alle Mädels, die das schon hinter sich haben. Es ist echt kein Spaziergang !

Ich bin immer noch motiviert und freue mich zur Zeit über jeden Tag der rum geht.... Immer in weiterer Tag der mich näher zum gesund werden bringt. so denke ich. meine kleine Maus, meine Tochter hat diese Woche angefangen zu laufen. Ach, was hab ich mich gefreut! Und sie ist soooo stolz. Ich genieße die Tage zu Hause immer sehr. Zwar Bin ich schlapp und kann nicht viel mit ihr machen aber ich bin in ihrer Nähe und sie ist auch gaaaanz lieb zu Mir und umsichtig. Ich freue mich so sehr darauf mal wieder fitter zu sein und nicht nach jedem tun gleich zu denken ich Kipp um. Hattet ihr das auch? Meine Haare sind nun futsch. Es geht, ich trage. Mütze, sone Art Beenie Mütze. Meine Perrücke trage ich nicht so gern.

Ihr lieben, ich hoffe so sehr drauf es bald geschafft zu haben, ich möchte so gerne wieder schmecken, Haare föhnen, in der Sonne sitzen und NICHT IMMER SCHLAPP SEIN. Ich sehne mich so sehr danach und das Schlappe Gefühl ist schon so lang, so kommt es mit vor, dass ich schon garnicht mehr weiß , wie es anders ist.

Erzählt doch bitte bitte mal, wie war es bei euch, wie ging es euch während EMA CO und danach. Brauche ein paar gute Worte.

Muss der Wert komplett auf Null sein eigentlich. Wieviel Chemos habt ihr noch bekommen danach?

Würde mich riesig freuen, wenn ihr mir Antwortet!

Gaaaaaaanz liebe Grüße aus dem Münsterland:winke:

Kathi

@teufelsmama: freu mich so doll für Dich !!!! kenne das Gefühl nur zu gut, so ging es mir nach meinem Kopf Mrt auch. drück Dich gaaaaaanz fest und hoffe Du kuschelst auf deinem Sofa :))

[teufelsmama]

hallo kathi!

sei stolz auf jeden tag den du hinter dich gebracht hast bis jetzt. es ist kein spaziergang und du wirst es schaffen!

unter cisplatin war mir regelmäßig schlecht. am anfang hab ich das alles richtig gut weggesteckt. aber man merkte von woche zu woche immer mehr, dass mein körper überstrapaziert wurde...zum schluss hab ich jede woche wirklich wenn ich zuhause war morgens gebrochen... es hat nach chemie und medikamten gestunken...es war nicht mehr schön :-( aber leider gehört es dazu...

hier spielte das knochenmark nicht mit, da war trotz mundspülung und vorsorge eine dicke schleimhautentzündung im mund...ich hab immer versucht meinen mann soweit wie möglich zu entlasten...

ich habe die ersten vier monate auch keine perücke getragen. als es aber winter wurde und die mützen mir anfingen unangenehm zu werden, hat mir eine freundin, die ebenfalls krebs hatte, ihre perücke geschenkt weil sie diese nicht mehr wollte... ich hab die perücke ungefähr 2 oder 3 monate getragen...aber wohlgefühlt habe ich mich damit auch nicht so wirklich obwohl sie schon geil aussah

schwer einzugestehen war für mich die tatsache, dass ich für meine kinder und meinen mann nicht zu 100% da sein konnte.

ich habe eine EMA EP chemotherapie bekommen. mein anfangswert vom ßhcg lag bei 338 000...

innerhalb von 5 zyklen fiel dieser wert auf 5,1. danach hab ich noch 3 zyklen chemo bekommen. also ingesamt waren es bei mir 9 zyklen..

der wert muss nicht komplett auf null sein. es wäre schön aber es muss nicht. bei mir war das auch nicht der fall. ich bin runter gewesen bis auf 1,4...

in den monaten nach der chemo wird jetzt alles wieder besser...ich merke zwar immernoch dass ich mit gewissen dingen überfordert bin und hilfe brauche aber es wird immer besser. ich fange wieder an das leben zu genießen..

ich drücke dir die daumen und wenn du mich zum reden brauchst dann meld dich einfach!!!

[Kaathi]

Hallo ihr lieben,

Ich wollt mich mal wieder melden und erzählen wie es mir geht. Ich bin im Endspurt und habe morgen nun Tag 8 von meiner 5. Chemo. Das war dann meine vor letzte. Ich kann es kaum abwarten... Bald fertig damit zu sein ist so ein gutes Gefühl. Mein Hßg ist auf 1,5. Ich Wünsche mir so so so sehr für meine Familie, meine süße Tochter und natürlich auch für mich, dass es so bleibt und ich nie nie wieder sowas mit machen muss. Es reicht langsam.

Gerade fallen mir meine Augenbrauen und Wimpern aus. Sehe aus wie ein nackter Fisch ;).

Wie geht es euch?
Teufelsmama, wie geht es Dir und deinen Lieben? Danke für deine letzte liebe Nachricht.

Ich bin ganz schön schlapp, meine Leukos waren runter. Schon letztes mal musste ich Spritzen und nun wieder.mich glaube ist aber zum Ende der Chemo normal dass die immer etwas runter sind.

Wann haben bei euch denn die Haare wieder angefangen zu sprießen?

Freue mich so sehr darauf wieder eigene zu haben :))

Ach ihr lieben, bin gerade irgendwie bissl down.

Freue mich, wenn mir jemand schreibt.

Ganz liebe Grüße an Euch

Kathi

[aurora64]

Hallo liebe Kathi,
schön von Dir zu hören. Du hast es ja fast geschafft !
Und bei dem Sommerwetter:aerger: fällt es vielleicht nicht ganz soooo schwer. Gönn´ Dir was schönes, wenn Du alles hinter Dir hast! Ich mach´ das auch ab und zu. Man muß sich auch einfach mal selbst für seine Strapazen belohnen; auch wenn es nur eine Kleinigkeit wie "Eis essen gehen" oder ein neues T-Shirt ist.
Ich wünsche Dir noch viel Kraft für den Endspurt und auch wenn Du im Moment wie ein "Fisch" aussiehst, die Haare wachsen irgendwann wieder.
Also: Kopf hoch und durch - alles, alles Gute, halt die Ohren steif...
LG Aurora

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Wie geht es Euch?

Hatte am Mittwoch tag1+2 von Kurs sechs.
Kommende Woche am Donnesrtag ist Tag 8 und ct.
Staging nennt sich das wohl. Bin so so angespannt. Mein Wert ist von 1,5 auf 3 gestiegen. War das auch mal so bei euch. Meine Onkologen inkl. Oberärzten sagt ich soll mich nicht deswegen stressen, aber min macht das fertig. Mein nervenkostüm ist so dünn wie Spinnenfäden. Alle sah so gut aus und dass ich die Chemo nun hinter mir habe nach dem 6 Kurs. Nun hab ich so so so Angst, dass ich noch ein paar machen muss. Sind denn diese hcg Schwankungen mal normal??
Ansonsten geht es. Und..... :lach2::lach2: meine Haare.... Ein weicher weißer Flaum macht sich auf meinem Kopf sichtbar. Toll fühlt sich das an.... Das obwohl ich noch Chemo bekomme... Ist das nu ein gutes oder schlechtes Zeichen?

Ich würde mich so so so sehr über ne Antwort von euch freuen....! Kann Bisse Rückenwind gebrauchen.

Drücker an alle und nen gaaaanz lieben noch hinzu an teufelsmama:1luvu:

Kathi

[teufelsmama]

huhu meine liebe!!!

nun mach dir mal nicht so viele gedanken. bei mir ist das AFP konstant auf 3,0.. das ßhcg macht hingegen was es will..

bei mir schwankt es von 1,4 auf 6,1..von 6,1 wars auf 5,2 gefallen... dann weiter auf 2,5 runter und letzte woche wars wieder gestiegen auf 4,5...

die ärzte meinten, dass das nicht beunruhigend sei aber auch ich bin deswegen nicht wirklich ruhig.. ich mache mir auch so meine gedanken.

meine schwiegermutter macht mich deswegen immer nieder weil ich daran selbst schuld sei weil ich mich unnötigem stress aussetze..aber ich hab ja nunmal 2 kleine kinder, 1 hund, 3 katzen und eine große wohnung, die in ordnung gehalten werden und versorgt werden wollen..und da mein mann arbeiten geht bleibt nunmal alles an mir hängen..

und wenn nicht gerade tumormarker gemessen werden interessiert es hier sonst doch auch keinen, ob ich krank bin oder ob nicht. auch wenn der primärtumor raus ist und nur noch die metastasen in der lunge sind, so bin ich trotzdem noch krank..lungenkrank.. denn gesund ist die lunge mit den metastasen ja nicht..

wenn ich für meinen mann oder meine schwiegereltern etwas tun muss, dann sind meine werte scheißegal.. aber wenn ich etwas für mich tue..dann bin ich krank..

ein bekannter hat ein tattoostudio und hat mich dort als tattoomodell angestellt... so kriege ich meine tattoos für umsonst und anständig gemacht.. so hat er mir meinen wunsch, mir meinen mann stechen zu lassen, erfüllt und hat mir ein E für Enrico gestochen..

ich habe von meiner schwägerin ein lippenpiercing geschenkt bekommen weil ich mir das alles ja rausnehmen musste als die chemo beginn..

beide aktionen hab ich mir von den ärzten erlauben lassen. hätten die es verboten hätte ich es gar nicht gemacht aber die ärzte meinten, dass das in ordnung sei..

aber meine schwiegermutter sieht das natürlich ganz ganz anders... ich bin krank, ich darf mich solchen aktionen nicht aussetzen etc pp

mir gehts soweit ganz gut. ich muss ende august wieder zum staging... hoffentlich muss ich nur einen tag rein...


kathi: sei stolz dass du es soweit geschafft hast und dass die werte so gut gefallen sind. ein schwanken des ßhcg ist manchmal normal..aber nicht beunruhigend.. ich würde mir erst gedanken machen wenn es merklich über 5 ist.. also so bei 7,8,9... alles andere ist nur beobachtungswürdig...

ich drücke dir die daumen!!!

ein flaum? hast du es gut.. bei mir kamen die haare erst nach der chemo wieder :-(

[teufelsmama]

hallo leute!

ich bin bissl am boden...

hier passiert zur zeit so viel um mich herum..

1) mein ßhcg ist wieder gestiegen auf 4,7..weshalb ich jetzt wieder jede woche zum blutabnehmen muss. eine erklärung dafür, warum es steigt hat leider niemand.

2) ich habe solche probleme mit den wechseljahren. ich komm damit überhaupt nicht klar. aber die entscheidung diese auszulösen und die gebärmutter rauszuholen mit allem was dazu gehört inklusive dem tumor, war die beste, die ich treffen konnte. auch wenn ich mit den wirkungen der wechseljahre so meine probleme habe.

ich schwitze von morgens bis abends. meinen launen sind manchmal nur sehr schwer zu ertragen und mein gewicht..ich hab das gefühl ich brauch das essen nur anzugucken und ich nehme zu..

3) der psychische druck hier zuhause ist derzeit auf dem höhepunkt. das geld reicht vorne und hinten nicht, meine bewerbungen sind bis jetzt alle im sande verlaufen und abgelehnt worden, mein mann arbeitet arbeitet und arbeitet und es reicht einfach nicht, meine schwiegermutter versucht mir in meine wohnung reinzureden...

und meine feiern wie geburtstag von meinem großen und die taufe von meinem kleinen waren ein wahres disaster...

4) mein auto ist im eimer und keiner hilft mir. ich brauche das auto um zu den untersuchungen nach marburg zu fahren.. mein sohn muss zu seinen therapien... und kredite sind alle abgelehnt worden weil mein mann durch seine unterhaltsverpflichtung zu wenig einkommen hat.. genial oder?

und dann muss ich heute die traurige nachricht von morgentau lesen!

ich wünsche euch allen weiterhin alles alles liebe und gute! von herzen!!!!

[teufelsmama]

Leute ich hab heute den Arztbrief vom letzten Staging (31.8.) bekommen..

in dem steht folgendes:

Im Vergleich zur Voruntersuchung unveränderter Befunde mit unverändert multiplen kleinen Lungenläsionen und einer MILZLÄSION ohne Größenprogredienz.

Laborchemisch zeigt sich eine substitutionsbedürftige Hypokaliämie sowie eine gering eingeschränkte Nierenfunktion. Das AFP liegt derzeit bei 4 ug/l (die ganze zeit lags bei 3), somit im Normbereich und ist somit im Vergleich zum Vorbefund konstant.

In den aktuellen laborchemischen Verlaufskontrollen durch das Fremdlabor von Ihnen, sehen wir einen geringfügigen Anstieg des ßHCG. Wir werden daher die weiteren Kontrollen genauestens beobachten. Sollte es zu einem weiteren deutlichen Anstieg kommen, müsste eine weitere Diagnostik und ggf Therapie diskutiert werden.


ich hab bis her noch nie was von einer milzläsion gewusst. in meinem ganzen krankheitsverlauf nicht. also muss die doch neu da sein..
zumindest würde das erklären, warum ich in letzter zeit so müde bin und nur noch schlafen könnte.
vor allem dass sie doch wieder von therapien und diagnostiken sprechen...
ich werde wahnsinnig weil drei ärzt immer was anderes sagen als der andere....

lg

[teufelsmama]

hallo kerstin!

mittlerweile habe ich meine spezialistin aus düsseldorf erreichen können. die ist im märz nach düsseldorf abgewandert, weil sie dort eine professorenstelle angeboten bekommen hatte..

sie hat mir geschrieben, dass alle entscheidungen, die mich betreffen wegen chemo und weiteren behandlungen von ihr getroffen werden und dass chemo garantiert derzeit keine option ist.

es ist kein anzeichen für einen erneuten ausbruch festzustellen und ich soll die milzläsion einfach nochmal vom professor in marburg schallen lassen.

ich bin erstmal wieder etwas beruhigter, ich danke dir bzw euch für die schnelle antwort!!!!!

lg

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

ich bin grade total erschrocken über den Satz deiner Schwiegermutter das der Krebs eine zu milde Strafe für Dich sei:eek:!!!!!!! Ich bin echt schockiert! Ich wünsche diese Erkrankung nicht einmal meinem schlimmsten Feind und ich finde es allerunterste Schublade so was überhaupt auszusprechen.
Es tut mir wirklich wahnsinnig leid das Du Dir sowas sagen lassen mußt. Ich hoffe, es geht Dir nicht zusehr an "die Nieren". Laß Dich nicht unterkriegen.
Fühl Dich gedrückt:pftroest:,
snoopy

[teufelsmama]

Nein snoopy keine Angst. Sowas tut im ersten Moment zwar verdammt weh aber ich kenns von ihr ja nicht anders und so habe ich mir ein dickes Fell angeeignet. Ich wünsche es auch niemandem und würde Sowas nie aussprechen aber sie ist so und das wird sich nie ändern

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden und berichten wie es so geht.

Am 03.08. war meine letzte chemo. Staging war ok. um 1000% sicher zu sein muss ich morgen noch mal nach Münster ins Pet ct. ßhcg bei 2,9. er schwankt hin und wieder mal aber ist im normbereich.

Meine Haare werden von Woche zu Woche merh und seit ca 5 Wochen trage ich meine Perrücke nicht mehr.

Bin gut drauf und meine Kräfte kommen von Woche zur Woche in kleinen Schritten zurück.

Vor Morgen habe ich schon Bauchbrummelln. Hoffe aber, dass alles gut ist.

Freue mich jeden Tag darüber, dass ich diese Zeit hinter mir lassen kann und bin auch stolz auf mich, dass ich es geschafft habe, dass alles so durchzustehen.
Letzte Woche war ich mit meiner Tochter (18 Mon) und meiner Mutter ei paar Tage an der Nordsee. Ich kann leider noch nicht so gut laufen also immer mit Unterarmgehhilfe, weil meine Knie doch lediert ist und ich ne prothese brauche das aber erst in ein paar Monaten geht, wegen der Chemo und den Blutwerten. Da war schon super das meine Mama mit war wg meiner Tochter.

Ach Ihr Lieben, fühlt euch alle mal gaaaaaaanz herzlich von mir geschmust und ich drücke uns weiterhin gaaaaaaaaaaaaaaanz doll Daumen und as wir uns alle auf eine schöne vorweihnachtszeit freuen können.

Busserl

Kathi ;)

[teufelsmama]

das ist schön dass du mal ein paar tage einen tapetenwechsel hattest. der täte mir auch nochmal ganz gut..

am 3.8. hat mein sohn geburtstag... ein guter tag :-)

sei stolz auf dich was du schon erreicht hast! alles andere kommt von ganz alleine!

und dass du nervös bist vor dem nächsten ct ist verständlich.. ich denke das kann hier jeder verstehen

lg

[Astrid110]

Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen - siehe Angaben im Profil

Lieben Gruß Astrid aus Berlin

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Wollt mal wieder schreiben, wie es mir so geht.

Sehr gut! Habe wieder fleißig Haare. Meine Cts waren alle in Ordnung nach der letzten Chemo und mein Wert ist auch ok. Gehe noch alle drei Wochen seit letzter Chemo im August 2012 zur Blutkontrolle um gaaaaanz sicher zu gehen.

Wann habt ihr Euch denn den Port entfernen lassen und war das schmerzhaft?

Mein Knie ista ich wieder zusammen gewachßen, es war 2 mal gebrochen...keiner weiß so richtig warum, evtl durch chemo?

Sonst geht es mir wirklich wieder aber gut, meine Periode ist auch flott wieder gekommen, im Nov lezten Jahren die erste nach chemo.

Hin und wieder mal bin ich etwas Müde und abgespannt aber klar, kein yvergleich zu vorher.

Ich bin happy, jeden Tag, dass ich das alles geschafft habe und hinter mich gebracht habe und vor allem, dass ich noch da bin. Euch allen, die gerade in Therapie sind, haltet durch und Ihr schafft das, ich habe hier immer viel geleßen in diesem Forum und es hat mir ne ganze Menge mit und kraft gegeben.

Küßchen

Kathi

[lemonade]

Ich habe im letzten Tagen gelesen und gelesen.

Kathrin, wir kennen uns nicht aber ich finde es toll, dass es Dir so gut geht.

Bei mir wurde vor ungefähr einem Monat Chorionkarzinom festgestellt. Ich hatte vor anderthalb Monate eine Ausschabung aufgrund eine 'gestörte Frühgravidität' und hoch aufgebaute Gebärmutterschleimhaut. Mein ß-HCG Werte waren erst 30 000, gingen von alleine auf 13 runter.

Ich habe jetzt 2 Zyklen MTX hinter mir, und morgen ist Tag 1 der 3. Zyklus. Mein ß-HCW Wert war letzte Woche bei 1,2. Das war der Wert auch schon die Woche davor. Ich weiß nicht genau, was das bedeutet, aber meine Ärzte sind begeistert.

Es ging mir am Anfang um's Gesund werden, und klar geht es mir auch immer noch darum, und das Gesund-Bleiben! Aber jetzt dass der Wert so schön abgesunken ist, kommt bei mir die Unruhe und der Angst. Ich habe 1 Sohn, der Arthur, und er ist einfach wunderbar. Ein zweites Kind hätten wir gerne, aber ob wir es noch mal versuchen, irgendwann, wenn der Chemo zu Ende ist und wir lange genug gewartet haben und ich weiterhin Gesund bin, das weiß ich nicht.

Mut und Kraft an alle, und viele liebe Grüße. Ich tanke Kraft aus diesem Forum.

[teufelsmama]

Huhu,

erstmal Danke für Deine Antwort.

Leider muss ich berichten, dass es derzeit nicht so gut aussieht, wie es vor ein paar Monaten der Fall war.

Mein ß-HCG ist wieder am steigen. Langsam und stetig, aber steigend.

CT und MRT vom Thorax und Abdomen waren unauffällig, leider nicht befriedigend für mich und die Ärzte..

Am 13.9. soll ein MRT vom Kopf statt finden

Wie es dann weitergehen wird bzw soll... ungewiss derzeit

[lemonade]

Oje Teufelsmama, das klingt wohl nicht gut :-(

Da du morgen zum MRT muss, möchte ich dir ganz viel Mut wünschen. Ich drücke dir die Daumen, ganz doll. Bitte meldet dich, wenn du weiß, wie der Stand ist, oder auch einfach nur, um Gefühle und Ängste los zu werden.

Alles liebe wünscht dir
Lemonade

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

derzeit war mal ein kurzes Aufatmen zu spüren..denn der Marker war gefallen von 7,2 auf 6,6.

Am Freitag kam dann der Rückschlag, als ich die Werte nach dem MRT bekam..

Der Marker ist wieder gestiegen. Von 6,6 auf 7,3

Ich weiß nicht, wo das noch hinführen soll.. und was der Auslöser ist. Derzeit hab ich mehr und mehr Zukunftsängste. Mein Mann erklärt mich für verrückt, denn eigentlich fühle ich mich zur Zeit relativ fit und ich gehe auch wieder arbeiten..Mache mich zum 1.10. selbstständig....

Die Ergebnisse vom Kopf-MRT stehen noch aus und ich sitze wie auf Kohlen neben dem Telefon...

Mal schauen wann meine Ärztin anruft.

Ich danke dir und sende dir liebe Grüße


teufelsmama

[lemonade]

Liebe Kathrin,

Ich verstehe, dass es Dich bestimmt verrückt macht, dass der Wert hin und her schwankt, trotzdem aber langsam steigt. Es würde mich auch verrückt machen, ich glaube, das ist ganz normal.

Deswegen umso wichtiger: das Positive nicht aus dem Auge verlieren!

- der Wert schwankt hin und her, sinkt aber auch manchmal (zB von 7,2 auf 6,6). Ich dachte sogar, dass ein bisschen Schwankung eigentlich normal ist?

- CT/MRT thorax/abdomen waren unauffällig

- deine Ärzte kümmern sich

Halt uns bitte auf dem Laufenden was die Kopf-MRT Ergebnisse angeht... ! Ich drücke weiterhin die Daumen.

Falls du eine zweite Meinung haben möchtest... ich habe telefoniert mit einem Expert aus London (Charing Cross Hospital, Trophoblast Disease Centre), Prof. Dr. Seckl. Er ist sehr nett und sehr kompetent und hat eben total viel Erfahrung! Vielleicht kann er Dir auch irgendwie helfen? Ich habe ihm damals selber geschrieben (auf Emails kam immer schnell ein Antwort) und ihn dann auch einmal angerufen. Ich kann ihn nur empfehlen!

Bitte melde Dich wenn Du mehr weißt, und Kopf hoch! Egal was ist, Du schaffst das!

- Lemonade

PS: Mir ist gerade noch was eingefallen. Der Expert aus London hat gesagt, dass es superwichtig ist, dass das richtige ß-hcg Bestimmungsverfahren benutzt wird. Die meiste Tests zur ß-hcg Bestimmung (auch in bestimmte Uni-Kliniken-Labors) sind nicht sensitiv genug um alle ßhcg Varianten aufzuspüren. Manches Chorionkarzinom bildet halt ßhcg Varianten die nicht durch die normale Tests verfasst werden. Ein guter Test wäre den Siemens Immulite 2000 bzw. den DPC Immulite 2000 Test (das ist keine Werbung...). Ich habe mit meinem Frauenarzt verabredet, dass er meine Blutabnahmen zu einem Labor schickt, das diesen Test durchführt. Da fühle ich (und auch er) sich wohler. Vielleicht kann diese Info Dir helfen?

[teufelsmama]

Liebste Lemonade,

ich danke dir sehr für diesen Tip und werde mich doch gleich mal dran machen, diese Info an meine Docs weiter zu geben. Ich überlege wirklich, mir durch ihn eine zweite Meinung einzuholen.. (bei meinem Glück, kennt er meine Krankengeschichte schon ;-) )

Die Mrt-Aufnahmen waren ohne Befund und eigentlich sollte ich bis heute Nachricht bekommen, wie es nun weiter gehen soll....

Bis jetzt hab ich noch keinen Anruf erhalten......:aerger::aerger::aerger::aerger::aer ger::aerger:

Ich halte dich auf dem Laufenden ;-)

Liebe Grüße

Kathrin

[lemonade]

Yay, ohne Befund!! Das sind doch super Nachrichten!!! :-) :-)

Ein schönes Wochenende wünscht

Lemonade

[Kaathi]

Huhu Teufelsmama,

Wie geht es Dir??? Mensch , bin traurig, dass alles lesen zu müssen....aber Du bist ja ne Kämpferin!!!! Schwankungen sollen ja normal sein. Gibt es jetzt schon was Neues?

Freu mich total das erst mal ohne Befund war.
Schreib bitte!


Ganz ganz lieben Drücker

Kathi

[teufelsmama]

huhu kathi,

also es ist aktuell so, dass ich einen knoten unterm arm hatte, der sich wohl als einfache schwellung durch einen infekt herausgestellt hat.

der tumormarker war beim letzten mal von 7,4 auf 7,3 gefallen. nicht spürbar aber immerhin gefallen. mühsam ernährt sich eben das eichhörnchen

aktuell sind allerdings die ärzte am überlegen, ob die übrig geblienen metastasen in der lunge dafür verantwortlich sein könnten. weshalb nun über eine eventuelle entfernung selbiger nachgedacht bzw disskutiert wird.

ich werds wohl erst im dezember erfahren, wenn ich am 5. wieder zum sono muss. ct und mrt wird nämlich nicht mehr gemacht, wie mir mitgeteilt wurde.

[lemonade]

Hallo teufelsmama,

also... erst mal, sogar wenn was da ist, macht es nicht viel? Kleine Schwankungen und ein leicht erhöhtes ßhcg - richtig?

Wieso wird kein CT/MRT mehr gemacht? Ist das nur bei dir jetzt erst mal so, oder eine Änderung im Behandlungsverfahren?

Ich drücke dir die Daumen für den 05.12!

Die Ärzte kümmern sich, das ist gut! :-)

Ich hoffe, du bist nicht zu beunruhigt und kannst die späte Herbsttagen und die baldige Feiertagen mit deiner Familie genießen! :-)

Alles Liebe wünscht,
Lemonade

[Rivaria]

Hallo Teufelsmama,

wegen einer evtl. Entfernung deiner Lungenmetastasenreste möchte ich mich auch mal kurz zu Wort melden. In Coswig/Sa. gibt es einen Spezialisten, der mit einem eigens entwickeltem Laser operiert. Diese OP ist besonders Gewebeschonend und deswegen könnte auch bei Bedarf noch ein zweites oder drittes Mal operiert werden. Die Coswiger Klinik hat eine außergewöhnlich hohe Erfolgsquote bei Lungenmetastasen-OP´s. Falls es irgendwann doch zur OP kommen soll und du Interesse an weiteren Info´s hast, kannst du dich gern bei mir melden.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen, dass du keine weitere Therapie benötigst.

Viele Grüße
Rivaria

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Mir geht es gut. Ct Lunge ist in Ordnung nach wie vor und Wert ist ich ok. Ich weiß nicht genau, wo er steht aber alles was unter 5 ist ist in Ordnung, bis jetzt war es so und auch nur das ist für mich ausschlaggebend.

Hab ihr noch Euren Port bzw, wann habt ihr euch den entfernen lassen?

Fühlt Euch alle ganz lieb gedrückt, haltet durch, es wird wieder und vieles auch wieder so wie es vorher war. :remybussi

[grissi]

Hallo Kaathi ich und sabine Flavia sind 2 neue mit der Diagnose Chorionkarzinom :eek: und sind im 3 Zyklus der Chemo - vielleicht magst du ja mit uns schreiben - Berichte von Leuten mit Erfahrung in diesem Bereich sind sehr hilfreich :winke: