Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

[Tannenzapfen]

Hallo zusammen,

ich hab lange nach einem Forum gesucht in dem ich mich vllt ein bisschen mit anderen Austauschen kann.

Ich bin 21 Jahre alt und die Diagnose bei mir heißt: inflammatorischer Myofibroblastärer Turmor des Peritoneums"
Ja ich weiß Ärztesprache. Nur leider ist das der einzige Name den man hat weil man "meinem Krebs" keinen Namen wie Magen oder Hautkrebs geben kann.

Im August letzten Jahres bin ich wegen Unterleibsschmerzen zum Arzt. Anfangs noch die Diagnose ja das könnte eine Zyste sein die allerdings an der Gebärmutter lag. Anfangs sollte die Gebärmutter entfernt werden. Dann nur noch ein Eierstock. Meine erste OP hatte ich am 19.09 Nach dieser bekam ich mitgeteilt dass mir 2 Handgroße Tumor aus dem Bauchentfern wurden.
1 Monat hab ich auf mein Ergebniss gewartet was für Tumore ich habe und ob diese gut oder bösartig sind. Dann kam das Ergebniss - die Tumore wären gutartig, warum die aber im Bauch bei mir wachsen konnte keiner erklären. Ich hätte aber noch weitere im Bauch die noch entfern werden müssten.

31.10. meine nächste OP. Angesetzt war ein kompletter Bauchschnitt ( was mir damals ziemlich zu schaffen machte) man konnte dass ganze aber doch durch kleinere Narben schaffen. Insgesamt wurden mir bei der 2ten OP nochmals 10 Tumore entfernt. Alle aber genau wie die anderen "gutartig"

Am 21.12 bekam ich einen Brief (!) in dem ich aus der Ärzte-Sprache herauslesen konnte dass es doch nicht das war was alle dachten und es auch nicht gut wäre. Ich musste mich dann selber um einen Termin kümmern und hab dann am 23.12 Erfahren dass die Tumore die ich hatte alle bösartig waren. Die Krebsart ist wohl erst seid 2 Jahren bekannt und sehr sehr selten.Es ist noch keine Medizin auf dem Markt oder irgendwas mit dem man das ganze bekämpfen könnte ( wobe in Amerika gerade herumprobiert wird)
Im Moment sind alle Tumore entfernt. Ich muss alle 3 Monate ins MRT um nachschauen zu lassen ob die Dinger wieder kommen. Das schlimmste für mich ist dass mir niemand sagen kann wie aggressiv das Ganze ist und wie hoch die Chance ist dass nichts mehr kommt oder dass es doch wieder kommt und eventuell auch streut.

Das ganze hat mich doch ziemlich mitgenommen, aber es hätte auch schlimmer kommen. Trotzdem hab ich immer mal wieder ein paar Druchhänger.

Gibts hier Menschen mit ähnlichen Krebsformen? Oder die etwas in der Luft schweben?

und an alle :) Danke fürs durchlesen.
Ich werd mich jetzt mal dran machen die anderen Geschichten zu lesen :)

[XsunnyX]

Hallo Tannenzapfen!

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und möchte die alles Gute wünschen!
Ich selber habe Eierstockkrebs, was zumindest für mein Alter ungewöhnlich ist und mache gerade Chemotherapie!

Es ist schon krass zu hören, dass dein Tumor erst seit 2 Jahren bekannt ist und man gar nicht so richtig weiß, wie man den therapieren soll...
... Aber vielleicht kommt ja gar nichts nach und es ist ganz unnötig sich über die Therapie den Kopf zu zerbrechen! Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!

Ich wünsche dir alles gute!
Würde mich freuen, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst , wie es dir geht :)

Liebe Grüße
Hanna

[Tannenzapfen]

Hallo Hanna und danke für die Antwort.

Ich war vor 2 Wochen wieder über Nacht im Krankenhaus wegen starker Schmerzen.
Gefunden wurde aber nichts. Bis auf dass meine Darmschlingen wohl durch die Operation sehr eng liegen und ich Verwachsungen habe.

Durch einen Tipp habe ich meine Unterlagen jetzt zu einem Arzt nach Würzburg gesendet der auf diesem Gebiet wohl sehr gut sein soll.
Unterlagen müssten morgen bei ihm ankommen und ab da hoff ich dann auf eine Antwort von ihm, ob ich nochmal operiert werde und eventuell doch eine Chemo bekomme!

Ansonsten ist bei mir alles roger :)
Ich bin im Arbeitsstress aber freu mich dass mich die Sonne grad anscheint.
Und ab 1. April darf ich mein Motorrad aufwecken :)

Wie alt bis du denn?
Sind deine Eierstöcke dann komplett entfern worden? Was sagen denn die Ärzte ab wann dieser Krebs auftritt?

liebe Grüße und genieß die Sonne :cool2:

[XsunnyX]

Hi!
Dann drücke ich dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass dir der Würzburger Arzt weiter helfen kann!

Ich bin mittlerweile 24 Jahre alt (mit 23 habe ich die Diagnose bekommen). Es wurden beide Eierstöcke entfernt. Eigentlich müssten laut den Ärzten auch noch die Gebärmutter entfernt werden, aber da der Kinderwunsch im Vordergrund steht, bleibt die wohl erstmal drin! Eierstockkrebs tritt im Durchschnitt mit ~60 Jahren auf... aber je länger man in der onkologischen Frauenklinik ein und aus geht, desto mehr jüngere begegnen einem auch...

Würde mich freuen, wenn du hier wieder erzählst, was der Würzburger Arzt gesagt hat, sobald du mehr weist :)

Liebe Grüße
Hanna

[Rey0202]

Hallo Tannenzapfen!

Bin 22 und hatte auch eine etwas seltenes...einen Keimzelltumor am Eierstock und nennt sich Dysgerminom...meine Diagnose bekam ich 2006 und bin seit 4 Jahren krebsfrei.

Ich finds auch recht interessant, dass man die Krebsart erstseit zwei jahren kennt...ich kann deine Unsicherheit schon verstehen...

Wie gehts dir denn im Moment?? Ich hoffe doch gut!

Liebe Grüße

[Tannenzapfen]

Hallo ihr lieben,

ist ja interessant was es da mittlerweile alles gibt.
Ich glaub das Krebsthema wird die Menschheit noch sehr lange auf Touren halten.

Mir gehts im Moment körperlich gut.
Seelisch naja.

Wie schon erzählt hatte ich meine Unterlagen an einen Würzburger Arzt geschickt.
DIeser rät mir nun zu 2 Monaten Chemo, dann eine OP bei der direkt danach noch eine Chemo direkt in den Bauch erfolgen soll, und dann nochmals 4 Monate Chemo.

Meine Ulmer Ärztin war bis zum WOchenende der Meinung dass bei mir keine weiteren Schritten eingeleitet werden sollen. Am Freitag hab ich Termin bei ihr um mit ihr durch zu sprechen was sie zu dem ganzen sagt.

Nun soll ich also als Patient entscheiden was für mich das beste ist?! Und was nötig ist?

Liebe Grüße und ich hoffe ihr genießt den sonnigen Tag

[McNuggets]

Hey Tannenzapfen!

Wie hast du dich denn mittlerweile entschieden? Finde den Vorschlag aus Würzburg auf den ersten Blick sehr gut. Hört sich nach ner "drei dimensionalen" Therapie an; das ist ja auch seit kurzem das was in der Krebstherapie verfolgt wird. Nicht nur schneiden sondern es kombiniert anzugehen.
Finde es macht Sinn wenn man durch eine Chemo im voraus versucht den Tumor zu verkleiner bzw etwaige Metastasen zu erwischen solange sie noch klein sind. Dann das Vieh rauszuoperieren und dann wiederum eine "Sicherheitschemodosis" draufzugeben, damit der Krebs kein Land sieht.
Nach der Aktion dürfest du zwar ziemlich geplättet sein, aber es geht dann ja wieder steil bergauf und dann ist es umso schöner ;)
Aber egal wie du dich entscheidest, wünsche dir alles Gute!

Lg!

[Tannenzapfen]

Hallo ihr lieben :)

also ich habe mich so entschieden dass ich im Moment nichts machen werde.
Ich hatte am Freitag mal wieder mein MRT - Donnerstag bekomm ich Ergebnisse.
Wenn neue Tumore da sind muss ich natürlich handeln. Wenn keine neuen da sind werd ich bis zum nächsten MRT wieder abwarten.
Im moment bin ich tumorfrei - und möchte meinem Körper nicht durch eine Chemo schaden die ich vllt gar nicht brauchen würde und die bei mir entweder gar nicht hilft weil es noch nicht ausprobiert wurde oder nur ein wenig hilft.
Ich hab mir erlkären lassen dass meine Tumorart auf diese Sachen wohl nicht anspricht.
Meine beiden Ärzte werden sich jetzt mit einander in Verbindung setzen und dann werde ich mal sehen was da dabei raus kommt.

Wie gehts euch so? Bei mir läuft ansonsten alles...
auch bin ich grad nicht immer extrem launisch bevor den Untersuchungen und muss auch nicht dauernd dran denken...

[McNuggets]

Es freut mich, dass du zu einer Entscheidung gekommen bist. Das mit den seltenen Tumoren und nicht ansprechenden Chemos kenn ich nur zu gut. Hab letztes Jahr 9 Monate ne ziemlich heftige gemacht, hat es aber nur stoppen können. Jetzt bin ich grad dieses Pazopanib am "ausprobieren". Ist schon was besser als die Chemo von den Nebenwirkungen, aber Studium leidet trotzdem drunter ^^
Alles Gute für die Ergebnisse!

[N1988]

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
Ich bin 23 Jahre alt und hab vor einigen Tagen die Diagnose Hautkrebs bekommen. Ob Metas da sind oder nicht weiß ich noch nicht, wird sich aber in den nächsten 2 Wochen zeigen... bis dahin bin ich etwas in der schwebe.

Bin ziemlich froh jetzt auf dieses Forum und auch gerade ein Bereich mit jungen Betroffenen getroffen zu sein aber finds auch wirklich erschreckend, was manche junge Menschen schon hinter sich haben...

Liebe Grüße Natalie

[McNuggets]

Natalie, wünsche dir alles Gute! Egal was jetzt auf dich zu kommt, immer positiv bleiben und möglichst normal weitermachen.

In unserem Alter fühlt man sich ja mehr oder weniger unsterblich. Mich hats damals mit 18 erwischt, hab jetzt einiges hinter mir und bin jetzt auch 23. Es ist zwar nicht immer ganz leicht, aber man findet immer einen weg um damit umzugehen.
Ich für meinen Teil, hab einfach normal weitergemacht, Abi, Studium, Reisen, Freunde, Freundin etc. Hab auch schon mal Ops um ne Woche verschoben, damit ich noch irgendwohin fliegen oder noch ne Klausur schreiben konnte ^^ Natürlich hat jetzt deine Gesundheit oberste Priorität, aber dazu ist das wichtigste n gutes Umfeld in dem du dich wohl fühlst. Mir persönlich hilft das mit dem Studium sehr, weil man so auch unter Leuten bleibt, Dinge unternimmt und so der ganze Krebssache nicht die Hauptrolle zukommen lässt :cool2:

[johanna91]

hallo!!!
auch ich hatte etwas extrem seltenes, ich erkrangte mit 3 jahren an einem leiomyosarkom und wurde 2 mal operiert und bakam gott sei dank nur einen block chemo. die ärzte waren auch ziemlich ratlos, da es über meine krebsart bis dahin nur 1 weltweite studie für im kindesalter erkrankte gab.(und in dieser waren 15 fälle beschriebn...)
trotzalledem, ich bin jetzt 20 jahre alt, studiere tanz und hatte nie ein rezidiv. und nach 10 jahren kommt er auch nicht wieder (so sagt zumindest meine ärztin, zu der ich immer noch so alle 1 1/2 jahre gehe.)

ich wünsche euch allen sehr viel kraft, durchhaltevermögen und mut

sagt den scheiß dingern den kampf an, grade wir jungen leute haben noch so viel power unsern unterschiedlichen krebsen gehöhig in den arsch zu treten (entschuldigung für die ausdrucksweise)

liebe lieb grüße
johanna

[Nilo]

Hallo :)
Ich passe hier vielleicht nicht ganz in die Reihe aber bei mir wurde vor drei Jahren ein Tumor in der Lunge festgestellt.
Bei der OP mit ner Manschettenresektion wurde der Tumor rausgenommen. Man konnte ihn nicht wirklich zuordnen, es hat sich wohl um einen neuroendokrinen Tumor "vom Typ eines Karzinoids" gehandelt, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen.
Acht Lymphknoten waren tumorfrei, ich habe keine Chemo gebraucht. Die Ärzte konnten gar nichts genaueres sagen, weil diese Art wohl erst zweimal bekannt war, die OP wurde zu "Forschungszwecken" gefilmt. An sich tritt der Tumor öfters im Darm auf, aber sehr selten in der Lunge und halt schon gar nicht im Kindesalter (Ich war zu der Zeit 13.)
Naja, ich kann ja nur froh drüber sein, so ist mir Einiges erspart geblieben ;)
Ich wünsche euch allen, dass ihr eure kleinen Mistviecher besiegt und auch ein bisschen Glück habt, wie ich es hatte :)

Liebe Grüße

[Tannenzapfen]

Hallööchen,

ich melde mich mal wieder zu Wort. Nächsten Freitag hab ich meine nächste Untersuchung. Und komischerweise hab ich im Gegensatz zu den Untersuchungen davor etwas Bammel. ( Die verliefen alle gut)

Meine Ergebnisse werde ich wohl wie immer erst die Woche drauf am Donnerstag nach der Tumorkonferenz bekommen.

Sooo nun Fliege ich am 15ten in den Urlaub :cool:
Nun bin ich am überlegen ob ich mein Ergebniss davor gar nicht wissen möchte?
Oder mach ich mich grad verrückt. In letzter Zeit lief einiges wieder nicht so rund. Schlechte Blutwerte. Andauerndes Nasenbluten und Schmerzen.

Was würdet ihr tun?
:huh:

[Chilipeperli]

Hallo Tannenzapfen:D

Dann sind wir also gleich weit...

Ich habe am Donnerstag meine nächste Kontrolle und hab auch etwas Bammel davor. Wie du wohl auch nicht zu Unrecht! Ich habe zwei Knötchen am Schulterblatt entdeckt:rolleyes:. Schon länger! Da ich gerade am Abschliessen meiner Ausbildung war, habe ich mich entschieden zu warten und die Kontrolle nicht vor zu verschieben. Weil wenn im worst case herauskommen würde, dass da ein Rezidiv ist, ich keine Lust hätte deswegen die Prüfungen um ein Jahr nach zu verschieben. Am Freitag letzte Woche erhielt ich den positiven Bescheid, dass ich durch alle Prüfungen durchgekommen bin. Jetzt kann kommen was will obwohl ich keine Freude hätte wieder Stammgast im Spital zu sein.

Ende Juli habe ich einen Sprachaufenthalt in Kanada geplant. Wenn jetzt herauskommen sollte, dass ich mich irgendwelchen Behandlungen unterziehen müsste, dann werde ich dies erst nach Kanada über mich ergehen lassen. Egal was!

An deiner Stelle würde ich die Ergebnisse vor dem Urlaub wissen wollen aber danach trotzdem gehen und dich etwas erholen (sofern du das kannst) bevor es mit einer möglichen Behandlung starten würde.

Wünsch dir viel Kraft und Glück für die Kontrolle.

Liebe Grüsse
Chili

[Chilipeperli]

P.s. Ich hatte zwar nicht eine ähnliche Diagnose wie du allerdings auch ein eher seltener vorkommender Tumor in der Ohrspeicheldrüse: Azinuszellkarzinom der Glandula parotis. Laut Unidoktoren wird dieser höchstens 5 mal im Jahr in der Klinik diagnostiziert und dies meist in einem frühen Stadium und bei älteren Menschen. Ich bin nun 23 Jahre alt, bei der Diagnose 22 Jahre. Ausserdem war der Tumor bereits in einem Stadium bei dem eine Operation nicht ausreichte um den Tumor radikal zu entfernen. Deswegen folgte eine Strahlentherapie. Auf der Radio-Onko war ich die erste mit dieser Art Tumor... die Ärzte klärten deswegen international ab, mit welcher Strahlendosis dieser Tumor bestrahlt werden musste.
Das Unwissen der Ärzte war zum Teil etwas mühsam. Aber das ist bei mir mittlerweile Geschichte. Eine Geschichte die gut herausgekommen ist;)
LG Chili

[Tannenzapfen]

Hi Chili,

dann drück ich dir auch mal ganz fest die Daumen!! :engel:

Ja ich denke auch dass ich die Ergebnisse davor erfahre. Aber ich Urlaub wird gemacht. Komme was wolle!
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen dass die Knötchen nicht bösartig sind oder dass was du denkst.
Ich habe auch den Verdacht einen Knoten entdeckt zu haben, da ich sied der OP 12 Kilo angenommen habe und jetzt merkt man das alles auch mehr.

Halt mich auf dem laufenden wie es dir geht!!

:shy:

[Nina1995]

Hallo ihr beiden.

Wie geht es euch? Ist bei der Untersuchung von euch etwas rausgekommen? Ich hoffe nicht. Würde mich aber interessieren.

Liebe Grüße,

Nina

[Tannenzapfen]

Hallöchen :)
und hallo Nina weil du so lieb gefragt hast.

Bei mir ist - bis auf die Blutwerte - alles paletti. Also kein Grund zur Sorge.
Ich bin wieder voll im Arbeitsleben eingespannt!

Wie gehts dir denn?

[Danny67]

Hallo,

ich bin hier als Mama von einem Betroffenen angemeldet.
Mein Sohn ist 20 und hatte einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse welcher per Whipple-OP im August 2011 entfernt wurde.

Die Ärzte sind sich immer noch nicht wirklich sicher ob es sich um ein sog. Azinuszellkarzinom handelt oder um ein Pankreatoblastom, letzteres auf jeden Fall eine seltene "Geschichte", unsere Ärzte musste europaweit ein paar Fälle zusammensuchen um Vergleiche mit den Behandlungsmethoden anstellen zu können.

Auch er muss alle 3 Monate ins MRT (was leider nur noch unter Vollnarkose möglich ist) um zu sehen, ob da "unten" alles ruhig ist.

Alles Gute für Euch.

LG, D.

[Tannenzapfen]

Hallo Danny,

wie alt ist dein Sohn denn?
Wie geht es euch im Moment?

lg
Tannenzapfen

[Nina1995]

Hallo..
WS meinst du mit den blutwerten ? Nur die ueblichen sachen oder ist irgendetwas ausserplanmaessig schlecht?
Ist ja super dass es dir ansonsten gut geht. Ich hab nach wie vor schmerzen an der prothese. Mal gucken was da so kommt.
Ich wuensche dir weiterhin gute besserung :D

Liebe Gruesse

Nina

[Chilipeperli]

Auch von mir ein liebes Hallo Nina:D.

Bei mir ist bei der Untersuchung leider nichts genaues herausgekommen. Die Lymphknoten wurden punktiert. Danach bestand der Verdacht auf Toxoplasmose. Aber der Bluttest der die Diagnose bestätigen sollte, war negativ.
Ich habe mit den Ärzten ausgehandelt, dass wir vorerst einmal abwarten und die Lymphknoten beobachten.

Und jaaaaa, ich war in Kanada. Es war mega hab sogar meine Krankheit vergessen.

Liebe Grüsse
Chili

[Nina1995]

Hallo,

Gibt es bei euch was neues?

Liebe Grüße,

Nina

[Chilipeperli]

Hallo Nina

Nööö, bezüglich meinem Problem gehe ich erst im Oktober wieder in die Klinik.
Naja aber mich plagen wieder Schmerzen im Kiefergelenk. Hoffe, dass das irgendwann mal gut kommen wird.

Und wie geht es dir?

Lg Chili

[Nina1995]

Hallo,

Ich habe immernoch schmerzen. Es steht nun auch fest das ich in münster nochmals operiert werde.
Den Op termin bekomm ich noch.

Lg Nina

[XsunnyX]

Liebe Nina!

Ich drücke dir schon mal ganz feste die Daumen für die OP! Hoffentlich bekommst du einen Zeit-nahen Termin, dass du sie schnell hinter dich bringen kannst!
Wünsche dir alles Gute!

LG
Hanna

[Nina1995]

Hallo hanna,

Dankeschön für die lieben worte.
Ja, ich hoffe auch dass das alles schnell geht.

Liebe grüße, und alles gute,

Nina

[Chilipeperli]

Ich drück dir auch die Daumen und hoffe, dass alles gut gehen wird und du von deinen Schmerzen befreit wirst.

Lg Chili

[Tannenzapfen]

Hallo zusammen,

ich habe wieder schlechte Nachrichten. Okay sie könnten schlechter sein.
Vor 2 Wochen durfte ich meinem Krankenhaus mal wieder einen Besuch abstatten. Mir wurde morgens so übel. Ich dachte schon ich hätte diese Phasen hinter her aber ich kenn es ja. Naja - nur hab ich diesmal eine ziemliche Menge Blut miterbrochen. Also ab ins Krankenhaus.

Samstag morgen 12 Uhr bis Dienstag Morgen 12 Uhr.
Ich war erst im nächstgelegen Krankenhaus, dort wurde eine Magenspiegelung gemacht. Die waren dann etwas unhöflich warum ich nicht gleich an meine Uni wäre.
Allerdings liegt diese etwas weiter weg, meine Mitbewohnerin hatte ihr neues Auto erst zum zweiten Tag und ich hätte es so weit nicht ausgehalten.
Befund der Magenspiegelung.
Magenschleimhautentzüdung im kompletten Magen und Auffälligkeiten am 12-Finger-Darm.
Ich wurde dann auf Grund meiner Krebsgeschichte mit dem Krankenwagen in mein "Stammkrankenhaus" gefahren.
(Nächstes mal ruf ich gleich 'nen Krankenwagen :lipsrseal )

Dort wurde dann nochmal eine Gastro mit Biopsie und langzeit EKG gemacht ( weil ich auch vor längerem Probleme mit Herzstolpern etc hatte)
Hab dann mittel gegen die Übelkeit bekommen. Durfte nicht essen...
Soweit ging es mir dann wieder Einigermaßen.

Ergebnisse des EKG's hab ich. Die sind gut.
Ergebnisse der Biopsie hab ich noch nicht. Eigentlich wollte man mich anrufen :angry:
Fakt ist dass ich seid meiner Entlassung immer höre: Ja nächste Woche, wir müssen noch das und das nach schauen. Wir müssen noch andere Untersuchungen machen. Wir melden uns!

Aber es meldet sich niemand. Auch wenn mir ein Rückruf versprochen wird.
Normalerweise hatte ich bis jetzt immer gute Erfahrungen. Aber die Dame die seit 2 Tagen dort an der Information der Onko Station sitzt ist sowas von unfreundlich!

:(
Aber so langsam kommen die Ängste wieder. Wobei ich dachte... ich wär übern Berg.

Es kann doch nicht so lang dauernd mir zu sagen dass alles gut ist oder?
Bzw. Es kann ja nicht alles gut sein aber ich höre immer: alles normal.

Leider bin ich hier mittlerweile etwas misstraurisch. Ich hatte 2 Jahre lang Probleme und Bauchschmerzen - wurde gestestet - Untersuchungen. Bis auf Umwege meine 2 großen Tumore und die restlichen 10 festgestellt wurden. Aber alles erst nach 2 Jahren. Und in diesen 2 Jahren wurde mir auch immer gesagt dass nichts gefunden worden ist obwohl ich die 2 großen auf jeden Fall schon lange Zeit in mir mit rum getragen hab.

:sad:
Tut mir leid, aber ich musste mir das Ganze mal wieder von der Seele schreiben.
Ich seh nicht mehr krank aus. Ich bin auch wieder arbeiten.
Aber ich hab wieder verstärkt Schmerzen, schlaf nicht mehr und leider verstehen die anderen das nicht so wirklich. Bzw ich möchte es auch nicht jedem auf die Nase binden.

Lg Tannenzapfen

[Nina1995]

Hallo,

Mensch was machst du denn für sachen :(
Mach dich ersteinmal nicht verrückt.
Warte bis die Ärzte wirklich anrufen.
Dennoch wünsche ich dir von ganzem Herzen dass alles gut ist.
ich verstehe schon dass du misstrauisch bist, bei dem ganzen aufschieben.
Vielleicht wollen sie auch einfach nur sicher gehen.
Ist ja nicht alltäglich, deine krebsart :D
Du kannst immer wieder schreiben wenn dich was bedrückt.
Ich würde dir gern helfen.
Man muss auch nicht immer krank aussehen. Es gibt leute die gut aussehen obwohl sie mitten in der Chemotherapie sind :eek:
Habe ich auch nie verstanden :D

Liebe Grüße,

Nina

[XsunnyX]

Hey Tannenzapfen!

Da hast du ja wieder eine Odyssee hinter dir...
Ich hoffe dir geht es jetzt zumindest wieder etwas besser?
Das ist wirklich blöd, wenn sich die Ärzte so lange Zeit lassen. Aber oftmals wollen die dann noch auf irgendwelche letzten Blutergebnisse o.ä. warten. Ich kann nur empfehlen im zweifelsfall dort nochmal anzutanzen, dann fühlen sich die etwas mehr unter druck gesetzt und oftmals wollen die am Telefon gar nicht so viel sagen!

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut ist!

Liebe Grüße
Hanna

[Rie]

Hallo ihr lieben! Mensch ihr habt ja alle was hinter euch!
Ich hoffe es geht alles soweit ganz ok??

Ich bin Marie und 24. hab Brustkrebs und die Diagnose im März bekommen. Parallel dazu das ich schwanger bin. Somit Schwangerschaftsabbruch und mehrere op's.
Danach 8 chemos und Brust op.
Bin werde ich ab nächsten Montag bestrahlt oder wie ich es nenne gegrillt ;)
Dann bin ich zu Weihnachten schön knusprig!

[XsunnyX]

Hallo Marie,

da hast du ja auch ganz schön was durch gemacht!
Aber ich denke/hoffe das schlimmste hast du hinter dir, oder?

Ich wünsche dir alles Gute!

Gibt es eben zu Weihnachten keinen knusprigen Entenbraten, sondern knusprige Marie ist doch auch nicht schlecht ;-)

[Tannenzapfen]

Hallöchen zusammen und Hallo Marie,

wie geht es dir denn jetzt mittlerweile?? Bzw wie geht es euch :) ?

Nächste Woche ist es bei mir wieder so weit. Am Dienstag hab ich meine erste reguläre Untersuchung nach dem ganzen drunter und drüber in den letzten 3 Monaten. Ich bin gespannt und ich hoffe!

Drückt mir die Daumen!

[kira p.]

hallo tannenzapfen...
ich bin 19 jahre icht hatte auch einen seltenen krabs. wo die Ärzte mit öffnen
mund vor dem Ultraschall saßen. Ich hatte auch so unterleibschmerzen.
doch dan stellt sich raus das ich krebs habe aber nicht bösartig.
doch nach der ersten op kam es wieder aber dann bösartig..
war eine harte zeit. ich hatte das hanze programm Chemotherapie.
war ein jahr durch gehend im krankenhaus.
aber ich bin froh. zurzeit ist alles gut.
ich hoffe du schaffst das
wunsche dir viel kraft.

[Tannenzapfen]

Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte :)
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen

[McNuggets]

Hallöchen,

nach langem eine Rückmeldung von mir.
Alles unauffällig bis auf meine Schlechten Blutwerte :)
Jetzt bin ich 1 Jahr tumorfrei!!!

Haltet den Kopf oben,

lg Tannenzapen

Stark, drück dir weiterhin die Daumen!

[S.J]

Hallo Tannenzapfen
Es gibt in Deutschland eine Dachorganisation in Berlin die alle Vereine in ganz Deutschland inne haben. Auch seltene krankheiten. Habe selber Verein gegryndet vor vielen Jahren da die Krankheit eins meiner Kinder sehr selten war .Histiozytose. Ich weis heute nicht genau .Google es mal . http://www.achse-online.de/cms/die_achse/achse_ev/achse_ev.php ,,
zb.
oder http://www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html.
Hoffe es hilft bischen.

[Tannenzapfen]

Hallo zusammen,

ich wollte mich hier nur mal kurz zurück melden.
Donnerstag vor 2 Jahren war meine erste Op und ich bin mittlerweile bisher ohne Rückfall!

Das wurde erst mal als Jahrestag ein bisschen gefeiert.

Ansonsten geht's mir gut! Ich hoffe ihr haltet auch die Ohren steif!

lg Tannenzapfen

[Nina1995]

Hallo,

herzlichen Glückwunsch zum 2 jährigen ! Das freut mich sehr für dich :)
Weiter so, ich drück' die Daumen !

Nina