Rektumkarzinom

[paulllaa]

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0. Bin 31 Jahre alt. Habe eine Neo-Adjudante Thearapie verpasst bekommen. Wurde 28 Mal bestrahlt und hab 2 Zyglen Chemotherapie hinter mir. Am 28. Februar steht die OP an. Nun geht bei mir die Angst rum das ich meinen Schließmuskel verlieren kann. Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?

[Alpenveilchen]

Liebe Paullaa,

erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist, der Dich hierher bewegt. Bei der Operation ist das aller-, aller- allerwichtigste, dass sie von jemandem durchgeführt wird, der ganz, ganz viel Erfahrung mit Krebsoperationen im Enddarm und Analbereich hat. Es muss ja so viel weggeschnitten werden, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs minimiert wird und gleichzeitig soll versucht werden, den Schliessmuskel zu erhalten. Oft können auch sehr erfahrene Ärzte nichts versprechen, bevor sie den Körper geöffnet haben und selbst sehen, wie es aussieht. Ich wäre jedenfalls an Deiner Stelle bereit, durch ganz Deutschland zu fahren, um die Operation von einem erfahreren Chirurgen und seinem/ihrem Team durchführen zu lassen. Das ist die beste Garantie dafür, dass zumindest alles versucht wurde, denn das allerwichtigste ist ja wohl nach wie vor, dass der Krebs restlos beseitigt wird.

Die erste Frage ist, ob Du in einem zertifizierten Darmzentrum in Behandlung bist. Wenn Du uns sagst in welcher Gegend von Deutschland Du bist oder welche Grosstadt bei Dir in der Nähe liegt, kannst Du hier sicher auch ein paar konkrete Tipps zu erfahrenen Kliniken bekommen.

Ich halte Dir jetzt schon die Daumen für die Operation!

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[paulllaa]

Ich bin in einen erfahrenden Darmzentrum in Gummersbach und eigentlich sollten die das hin bekommen. Ich hab halt son Nervenflattern.....

[monschie]

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0.... Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?
Hallo und alles Gute.
Hatte vor 2 Jahren ähnliche Probleme. T3 Rest0 . War schon 10cm Befall. 30cm Darm Opmäßig raus.
Meiner saß 8cm ab Ausgang. 5 cm müßte noch gehen, ohne das der Schließmuskel
in Mitleidenschaft gezogen wird.
In der Strahlenabteilung der Lungenklinik sagte man mir noch, OP genau 6 Wochen nach
Betrahlungsende = max. Erfolge. Meinen haben sie nach dem TME Verfahren im Prosperhospital
in Recklinghausen rausholt. Mein Vogel war nach der Bestrahlung + Chemo bei der OP schon mausetot.
6 Wochen nach der OP gab es dann bei mir wegen T3 noch einen Nachopchemo.
Bis Heute alles ok:) , wünsche ich dir auch.
cu monschie

[Hilde 63]

Hallo paullaa,
bei mir saß der Tumor ganz knapp an der Grenze zum Schließmuskel, es waren nicht ganz 5 cm. Die OP war sehr schwierig und hat mit großem Team sehr lange gedauert. Das war in Siegen, Marienkrankenhaus. Das Ergebnis: temporär einen AP und nach 10 Wochen Rücklegung. Danach hat es schon Monate gedauert bis alles wieder eingespielt war, aber wenn jetzt nie wieder was käme würde ich alles vergessen können. Funktional alles bestens.
Viel Glück bei der Suche und auf jeden Fall viel Erfolg.
Hilde

[paulllaa]

Danke! Das hat mir schon viel geholfen. Hab heut den Chefarzt genervt und der meinte das man mir den Schließmuskel erhalten kann. Genaueres kann er sagen vor der OP wenn nochmal nachgemessen wird.:)

[monschie]

Ich gehe davon aus, das du auch temp. für 3-5 Monate einen künstlichen Ausgang bekommst. Nach der Rückverlegung hat es bei mir so 9 Monate gedauert bis es einigermaßen wieder ging. Nach weiteren 6 Monaten war es dann wieder so wie fast früher. Da muß man durch. Hab mir auch in der Zeit den künstlichen Ausgang zeitweise wieder zurückgewünscht.
Wichtig ist meiner Meinung das das alles in keinem " Dorfkrankenhaus " gemacht wir. Minimum = Darmzentrum oder Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie und ein sehr guten Arzt für die Strahlenbehandlung mit dem Linearbeschleuniger. Nimm auf jeden Fall die nachfolgende Anschlußheilbehandlung mit. Die Heliosklinik Bergisch-Land soll auch ganz gut sein. ;)

cu monschie

[claudiaw]

Hallo Paullla,

hatte 2009 auch ne schwierige Darm op. Der Tumor saß 4 cm vom Schließmuskel. Schwierig schwierig. Hatte vor der Op Bestrahlung und Chemo.Mein Prof , Uni Giessen, hat super operiert. Hatte einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang, der nach 6 Monaten rückverlegt wurde. Die Zeit nach der Rückverlegung war nicht einfach weil der Schließmuskel erstmal nicht richtig funktioniert. Hab während der Zeit mit dem künstlichen Darmausgang schon Übungen für den Schließmuskel gemacht. Das hat schon was gebracht aber ab und zu hab ich es einfach nicht zeitig genug auf Toilette geschafft. Da hab ich mir oft den künstlichen Darmausgang zurück gewünscht. Heute funktioniert der Darm wieder.
Ich wünsche Dir viel Kraft und verliere Dein Ziel nicht aus den Augen. Du bist jung und man kann Krebs besiegen.Schwierige Zeiten, schlechte Laune,Zweifel gehören auf dem Weg mit dazu und machen Dich jeden Tag ein wenig stärker.
Wünsche Dir alles alles Gute
Claudia

[Yosie]

Hallo Paullaa,

bei mir war das Rektumkarzinom genauso knapp und mein Arzt im Krankenhaus vor Ort war gleich so ehrlich mir zu sagen dass er sich das nicht zutraut schließmuskelerhaltend zu operieren. Ich wohne vermutlich in deiner Nähe, zur Nachchemo war ich nämlich auch in Gummersbach. Zur weiteren Vorgehensweise hatte mich mein Arzt aber erst einmal zur Uniklinik nach Köln geschickt. Zusätzlich habe ich mir eine zweite Meinung in Bochum eingeholt.
Letztendlich habe ich dann Chemo/Strahlentherapie in der Uniklinik Köln gemacht, und die Op von Frau Prof. Möslein in Bochum-Linden. Da die Nach-Chemo Standard war, habe ich sie mir dann wohnortnah aussuchen können.

Jeder Arzt sagte mir dass es bei mir knapp und kritisch sei, aber nach mehreren Gesprächen hatte ich einfach bei Frau Prof. Möslein das beste Bauchgefühl, und es hat alles auch bestens geklappt.

Leider ist es wohl mit deinem Op Termin recht knapp für eine Zweitmeinung, also musst du wohl den Ärzten vertrauen, wenn du den Termin nicht verschieben willst. Ich denke es ist eine schwierige aber eben auch machbare Op. Und trotz alledem nach 5 Monaten künstlichem Darmausgang würde ich heute sagen, es ist nicht das Schönste aber man kann auch damit gut leben. Und wirklich oft bequemer als in den ersten Monaten nach der Rückverlegung.

Ich drücke dir die Daumen.

Yosie

[hope38]

Liebe Yosie!!!
Oh, ich freue mich so, Dich zu lesen!!! Anscheinend geht es Dir gut!!!

Ganz liebe Grüße aus dem hohen Norden,
hope:knuddel:

[paulllaa]

Halihallo Zusamen!

Bin seit gestern zurück von meiner OP. Man konnte meinen Schließmuskel erhalten und laufe nun mit einen vorrübergehenden künstlichen Darmausgang am Ende des Dünndarms rum. Hatte einen befallenden Lymphknoten statt zwei und eine R0-Reseration.:) Plage mich nur noch mit Bauchschmerzen rum. Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Schmerzen weggingen?

Gruß Paula

[Hilde 63]

Hallo paullaa,

das ist doch schön für dich, dass soweit alles geklappt hat.
Bei mir hat es schon noch ein bißchen gedauert, bis die Schmerzen nachgelassen haben, aber es wurde mit jedem Tag besser. Und allein die Aussicht hat schon viel ausgemacht.
Für die Versorgung des Stomas kam anfngs ein Mitarbeiter eines Gesundheitszentrums, die auch die Bereitstellung der Materialien geregelt hatten, vorbei und hat mir geholfen meine Haut gut zu versorgen. War doch gewöhnungsbedürftig für mich. Mein Mann hatte zwar den festen Willen mir zu helfen, aber das ist so eine Sache gewesen.
Ich freu mich für dich mit und wünsch dir einen guten Heilungsverlauf.
Liebe Grüße
Hilde

[paulllaa]

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden. Hab seit ca. 1 Monat keine Schmerzen mehr im OP-Bereich. Die dritte Chemo hab ich mittlerweile auch hinter mir und es geht mir gut. Womit ich im Moment am meisten ärgere ist mein kleiner künstlicher Scheißbeutel. Muß min. 6 Mal in der Nacht aufstehen. Durfte schon 2 Mal zur Ambulanz weil mein Stoma zuviel geblutet hat. Na ja. Das ist jetzt vorbei. Der absolute Höhepunkt war heute beim Subway aufn Klo. Der Beutel löste sich von allein und der ganze Dreck flog daneben in sämtliche Ecken die man sich vorstellen kann. :rotenase: Ich bewältige momentan die Situation mit Humor! ;) Wer auch solche peinlichen Szenen hatte, kann sich gern mit mir austauschen:shy:
War vor kurzem in einer Apotheke und wollte "Astronautenkost" damit ich schneller zunehme. Alles war da zu teuer. Da wollte man mir allen ernstes empfehlen Schokolade, Alkohol und viel Süßkram zu nehmen. War einfach nur noch entsetzt. Ich guckte sie an und sagte nur noch, das ich nicht Krebs durch Zucker füttern will, noch ein Alki werden will !
Was sind das für komische Apotheker???
Da fehlen einen doch die Worte. Hab jetzt Zuckerersatz gefunden: Stevia
Und die Astronautenkost hab ich im Onlineversand bestellt.Das ist das Neuste was ich berichten kann.

Gruß Paula

[Elisabethh.1900]

Liebe Paula,

die Pannen mit den Stomabeuteln passieren immer in Situationen, in denen man sie garnicht gebrauchen kann. Verwendest Du Klebebeutel oder hast Du ein System mit Basisring und Beutel zum Festdrücken. Beides hat leider so seine Tücken.

Warum hast Du die Astronautennahrung beim Onlineversand bestellt, die Krankenkasse bezahlt sie (hier in Deutschland). Bitte Deinen behandelnden Arzt um ein Rezept und reiche es in der Apotheke oder auch beim Sanitätshaus ein. Du brauchst nur die gesetzlich vorgeschriebene Zuzahlung zu leisten.
Es gibt ballaststoffreiche und auch ballaststoffreie Astronautennahrung, es kann sein, dass sich dadurch Dein Stuhlgang verändert, am besten ist es beides abwechselnd zu trinken und vorsichtig zu testen, was man verträgt.


Liebe Grüße an Dich!

Elisabethh.

[Jutta]

Hallo,

gerade mit der ballastreichen Nahrung ist nach Darmkrebs extremst sensibel umzugehen. Im grunde ist der menschliche Darm wenig geeignet für diese Art der Nahrung ...... aber die Sache mit der Gesundheit wird eben in die Köpfe gehämmert! Ein getoastetes Weißbrot bekommt den erkrankten und wieder heilendem Darm nämlich viel mehr als ein Körnerbrot!

[Elisabethh.1900]

Liebe Paula,

du kannst Dir bei den Firmen Proben von der Astronautenkost bestellen, um zu sehen, ob Du sie verträgst.

Elisabethh.

[paulllaa]

Ich nehm die Astronautenkost nur so nebenbei als Unterstützung. Ich vertrag das auch. Bin halt nicht extremst abgehungert. Wiege bei 174cm um die 55Kg. War schon immer ein Hungerhaken. Glaub der Arzt hätte es eh nicht verschrieben. Ich vertrag auch die normale Kost. Meide halt nur das blähende Zeug wie Kohl etc. und verstopfendes Material. Zur der Frage was fürn Stoma ich hab. Hab eine Zweiteiliges System mit Klickfunktion. Ich lass mich echt nicht hängen und lebe mein Leben soweit wie vorher auch. Und ich vertrau einfach Gott! Es gibt welche die glauben nicht und welche schon. Bei mir hat sich Gott mehrfach gezeigt. Als es mir im KH Scheiße ging und nicht vom Bett kam, starke Schmerzen hatte und mich ständig übergeben musste, bat ich meinen Mann zu beten. In meinen Zimmer waren auch Christen die beteten auch laut. Es haben so viele gebetet. Und siehe da: am nächsten Morgen schien die Sonne auf meinen Bett, man zog meinen Rückenmarkskatheter raus, den Blasenkatheter und die Drainage raus. Bekam endlich mein erstes Brötchen, bekam meine Haare gewaschen. Konnte auch endlich in den Flur gehen. Und das allein obwohl ich tagelang im Bett lag. Die Ärztin hat sich echt gefreut das mein Kreislauf mitmachte. Hatte auch keine Übelkeit mehr. :)
Es gibt noch viele mehr. Man sollte positiv denken und mal an den Herrn denken. Er mutet dir nur soviel zu wie man verträgt. Habs hiermit erfahren.

Gruß Paula

[paulllaa]

Hallo!

Seit Anfang der Diagnose Darmkrebs hatte ich einen etwas verdickten Lymphknoten in der Leiste, den ich jetzt auch noch hab. Ein kleiner kam jetzt dazu. Hatte eine kurze Zeit da eine Wunde gehabt. Jetzt hab ich immer noch Bammel das da noch was ist. Wird beim CT komplett der Körper durchleuchtet das man solche Lymphknoten sehen kann?

[galgant]

Hallo liebe paullla,
bei wurde fast genau das gleiche festgestellt, mein Befund ist ähnlich wie Deiner
ich bekomme nächste Woche den 2. Zyklus Cemo, die Bestrahlungen laufen noch 2 Wochen weiter, dann nach ca.6 Wochen soll operiert werden,,nun meine Fragen, Wie war die Darmvorbereitung, also das Abführen, da ich immer erbreche hab ich Angst , daß mir eine Magensonde gelegt wird , davor hab ich echt Angst.
Wielange warst Du auf der Intensivstation? wie gehts nun mit dem künstlichen Ausgang?
Wann erfolgen die nächsten Cemos nach der Op , und wieviele Zyklen hattest Du dann noch? muß man da ins Krankenhaus oder bekommt man die ambulant.
Wünsche Dir alles Gut und vertraue auf Gott , ich bin auch gläubig und ich werd für Dich beten, Gruß

[paulllaa]

Hallo Galant!

Zur OP-Vorbereitung gehört dazu das du ein Tag davor Nachmittags Abführmittel trinken darfst. Bei mir waren es 2 Liter! Schmeckt ekelhaft:aerger:
Bevor du in den OP geschoben wirst bekommst du einen Rückenmarkskatheter in den Rücken und eine Beruhigungstablette. Dann setzt man dir eine Haube auf die Nase und dann bekommt man nichts mehr mit. Bei mir war folgender Schnitt :
Der Schnitt verläuft von den Anfang der Schamhaare über den Bauchnabel bis zum Anfang der Rippen. Die Narbe wurde getackert. Dann wirst du sicherlich ein Stoma auf der rechten Seite bekommen. Ein Dünndarmstoma. Ich lag genau einen Tag auf der Intensivstation. Bekam auch keine Magensonde. Ein paar Tage später ging die Kotzeritis los. Eine Schwester sagte die Luft von der OP aus den Bauch müsse raus. Hatte oft ein Glucksen. War schrecklich! Dann versuchte man mir eine Magensonde reinzustecken. Auf halber Strecke bin ich ausgeflippt und schrie das Zeug raus zu tun. Das hat man auch getan. Daher kann ich verstehen das man sowas nicht haben möchte.Ein Tag später wurde alles besser. Also lass dir son Scheiß nicht andrehen!Mit den Stoma kann man sich arrangieren. Mich nervt er schon wenn ich manchmal 6 Mal Nachts aufstehen darf. Es kommt auf das Stoma an. Beim Dünndarmstoma darf man oft aufs Klo rennen. Beim Endständigen ist das wohl nicht so. Auf jedenfall wird man gut betreut. Mußt den Stomatherapeuten nerven. Er macht auch Hausbesuche und es kostest nix,bis auf die 10€ Medizinkosten für Material. Das bekomme ich immer per Post geschickt.6 Wochen nach der OP fing bei mir die Chemo an. Die ist ambulant und ist nur vorsorglich bzw. adjuvant. Die erfolgt bei mir alle 4 Wochen für 5 Tage mit 5 Fu. Insgesamt sind das 4 Zyglen. Hab jetzt den 2. Zyglus danach hinter mir. Die Chemos danach sind nicht mehr so hoch dosiert und außerdem hast du dann keine Bestrahlung mehr dabei. Also sind sie verträglicher! Ich hoffe dir hiermit geholfen zu haben.
Gruß Paulllaa

PS: Wegen der dicken Lymphknoten in der Leiste. War gestern beim Frauenarzt und hat sich die Bescherung angeschaut. Ist kein Wunder das die noch was dick sind. Innen drin war alles noch wund, als er sein Gerät reintat. Es tat höllisch weh. Sagte das alles drinn nach unten gerutscht ist und heilen muss. Zitat:" Sie haben nun eine Gebärmutter einer 16-Jährigen". Also Mädels versucht es erst gar nicht nach Monaten der Op Sex zu haben. Es schmerzt! Sein "Gerät" war danach mit Blut voll. Laut Arzt wird alles wieder genesen und hoch rutschen. Zumindenst sah ich meinen alten Darm rumzappeln und ein Abstrich wg. Krebsvorsorge wurde gemacht.

[galgant]

Hallo, ich habe jetzt schon Angst vor der Op , wenn ich gerade lese , es wird ein Rückenmarkskatheter gelegt , o Gott mir wird übel. Wird der Katheter in Vollnarkose gelegt ?
Was müssen wir nur alles aushalten , wir Krebspatienten , was haben wir verbrochen ?
Danke Für die Antwort und viele Grüße an Dich

[paulllaa]

Hallo Galgant!

Du brauchst echt keine Angst vorm Rückenmarkskatheter haben. Da brauchst du keine Betäubung. Ist ein kleiner Stich von ein paar Sekunden mit einer winzigen Nadel .Davon spürt man nix. Man setzt diesen ein damit du nach der OP eine Pumpe betätigen kannst wenn du schmerzen haben solltest. Du kannst also dein Schmerzmittel selbst dosieren. Das kann nur von Vorteil sein. Also Kopf hoch!

[galgant]

hallo Paulllaa
wollte mal nachfragen wie es Dir so geht, da wir ja fast die gleiche Diagnose haben, wurde dein Stoma schon rückverlegt? und wie kommst Du zurecht? ich werde in ein paar Tagen operiert und hab schon Bammel ,
da ich immer für alle hier bete und somit auch für Dich, werden wirs schon schaffen , bitte immer Deinen Schutzengel , daß er Dir hilft, aber vergiß nicht ihm dann zu Danken
Viele Grüße

[paulllaa]

Hallo Galgant!

Mir geht es soweit gut. Hab noch mein Stoma. Die Untersuchungen vor der OP hab ich am 31. Juli. Hab auch meine Chemos hinter mir die ich gut vertrug. Hab auch jede Menge zugenommen seit der Operation. Über 7 KG!!!!! :shy:
Hab gar keine Schmerzen, seltsamerweise pupst mein stillgelegter Teil und ruckelt und wackelt wie verrückt.... Aus einen anderen Forum hab ich einen Arzt gefragt wie meine Überlebenschancen sind: 80%
Es sieht bis jetzt gut aus, hüpfe wie ein Känguru !!!!!
(Tja, den Beutel dazu hab ich bereits,hi hi!)
Bete einfach zu Gott, der meldet sich auch. Ist bei mir ganz komisch. Er meldet sich bei mir in Träumen. In einen Traum wachte ich in einen Bett auf und fragte die Menschen drumherum welches Jahr ich hätte: 2066! Da war ich happy da werde ich min. 86 Jahre alt. ....
In einen anderen Traum lief eine Art Film vor mir. Eine Lunge von einem Anderen wurde gezeigt und wie er behandelt wird. Dann kam ich dran und fragte warum ich nur 5FU allein bekäm. Im Traum wurde mir gesagt das ich unter anderen einen Wert von 140.000 hätte. Dass im unteren aber Gesunden bereich läg. Und ich fragte im Traum ob ichs schaffen werde. Eine Frau sagte:Ja! Als ich morgens aufwachte fing ich das forschen an was die Zahl 140.000 bedeutet. Trug dann 140.000 und Darmkrebs bei google ein und
siehe da. Es waren die Thrombozyten gemeint. Der Hammer oder?
Das ist nicht der erste Traum der wahr wurde.

Bete einfach und rede mit ihn. Es gibt Gott!
Sonst würde ich sowas nicht erleben. Ich bete auch für dich. Du schaffst das!!!!

[galgant]

Hallo Paulllaa
Du hast ja dann Deine Stoma schon 5 Monate , das ist ja ganz schön lang. An welcher Seite wurde das Stoma gelegt , rechts oder links ? ich war heute beim CT , leider wurde mir das Ergebins noch nicht mitgeteilt, aber was solls in ein paar Tagen muß ich zur Op antanzen, da erfahre ich dann alles.
wünsche noch einen schönen Tag , Gruß

[paulllaa]

Das Stoma ist bei mir auf der rechten Seite.

[paulllaa]

Hallo!

Ich wollte mich mal seit Langem mal melden. Hatte heute meine Besprechung wegen meiner Nachuntersuchung vom Ct etc. Juhuu. Man hat nix gefunden!
Hab einen CEA-Wert von 0,6! Morgen wird der OP-Termin gemacht wenn mein Stoma und mein Port wegoperiert wird.

Bis dann

[karin123th]

Hallo Paullaa,

Mit welchen Symptomen hat sich denn der Krebs bei Dir gezeigt, wie wurde er diagnostiziert. Bin momentan am Warten auf meine Koloskopietermin und habe rießige Angst, bzw. Habe so ein Bauchgefühl, dass es was bösartiges ist.
LG Karin

[paulllaa]

Bei mir hat es sich anhand von Blut im Stuhl gezeigt. Ach so. Bei mir ist es nicht vererblich. Bin darauf getestet worden. :prost:
Man hatte bei mir eine Darmspieglung gemacht. Da hat man es gefunden.