Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ewing Sarkom in der Schwangerschaft
Hallo,
ich bin 24 Jahre und bin Schwanger mit Zwillingen.
Ich habe einen Tumor der das Schulterblatt umfasst. Nach der Biopsie dann das Ergebnis- Ewing Sarkom. Na ja, nächste Woche fange ich mit der Chemo an.
Ist hier jemand der in der Schwangerschaft mit Chemo behandelt wurde?
Jamila05
18.02.2012, 21:35
Liebe Tinij
Etwas sprach und fassungslos möchte ich dir ganz ganz viel Kraft und noch mehr Kraft schicken...
Wie weit bist du(schwangerschaft) und wie kann man in der Schwangerschaft Chemo machen trifft es die Purzel nicht auch?!?
Liebe Kraftgrüße
Jamlia05
Ich bin in der 15. SSW. Ein Chemotherapeutika wird auf jedenfall ausgetauscht, weil es sonst zu großen Schädigungen kommen würde. Ansonsten müssen wir schauen, ob die Babys das überleben.
Hallo Tina,
C. und ich haben natürlich keine Ahnung von Medizin. Im Netz haben wir aber folgenden Artikel zum Thema Chemotherapie während der Schwangerschaft gefunden. Der Artikel betrifft allerdings die Behandlung von Brustkrebs:
http://news.doccheck.com/de/article/199402-schwanger-und-chemo-geht-das/
Nach
http://www.navigator-medizin.de/eltern_kind/aktuelle-nachrichten-kindergesundheit-und-kinderkrankheiten/3031-knochenkrebs-bei-kindern-neue-ansaetze-beim-ewing-sarkom-.html
soll zudem eine Behandlung mit T-Zellen helfen, das körpereigene Immunsystem gegen die Krebszellen zu stärken.
Dir, P. und Familie alles Gute!
C.+B.
Eisenherz
23.02.2012, 18:30
Ja, hier ! Ich bin werdender Vater, bei meiner Frau wurde Anfang des Jahres Diagnose gestellt. also ganz aktuell, allerdings mit BK! Zweite Chemogabe hinter uns, 32.SSW.
Sind in NRW, wo bist Du?
Chemo in SS geht grundsätzlich !!! Kinder gesund, vielleicht etwas leichter, aber ansonsten kein grosser Unterschied zu normalen Schwangerschaftsverläufen
Grundsätzliche Dinge sind:
- nicht vor 16.SSW anfangen
- Bestimmte Mittel gehen nicht, z.B. keine Taxane
- Epirubicin und Doxorubicin am besten dokumentiert
- Kinder bekommen so gut wie nichts mit, gut geschützt, dennoch
- Überwachung der Plazenta und somit Versorgung des Kindes sehr wichtig
- Kind muss nicht viel früher geholt werden! Durchschnittliche Dauer der Schwangerschaft 37 Wochen, also kaum Frühchen
- neoadjuvante Therapie ist zumindest bei BK Stand der Wissenschaft! Ich weiss nicht, ob das für Deine Tumorart gilt
Achtung, nicht erschrecken! Ganz sachlich wird betrachtet und abgewogen, und das Risiko, dass Dir als Erkrankte etwas passiert, ist grösser, als dass dem Kind etwas durch die Behandlung passiert! Darum ist es wichtig, einen auf Deinen Fall spezialisierten Onkologen (!) zu finden. Die Behandlung wird dann auf die Schwangerschaft abgestimmt.
Zur Behandlung grosse Uniklinik aussuchen, z.B. Uniklinik... Nachfragen, ob schon Fälle behandelt wurden! Keine Scheu vor Fragen oder mehreren Kliniken anschauen! Auf Bauchgefühl hören, wo Du Dich wohl fühlst!
Jede 1000. bis 3000. Schwangerschaft ist davon betroffen.
EDIT: Es gibt doch einige Fälle hier :
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51429
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51377
Alle mit gutem Ausgang für die Schwangerschaft.
Zum EWING-SARKOM:
Hier gibt es einige Fälle. Scheu Dich nicht, die Klinik zu wechseln, da es bei Dir wohl um eine sehr seltene Erkrankung handelt. Aber auch hier sollte die Behandlung mit der Schwangerschaft in Einklang gebracht werden können.
Hallo, also den Babys gehts bis jetzt gut. Ich habe bereits den 3. Chemozyklus hinter mir (aller 3 Wochen). Der Tumor ist nach dem 2. Zyklus um ca. 1/3 zurück gegangen. Über die Op wurde noch nicht gesprochen bzw. würde ich eine Bestrahlung vorziehen.
Nina1995
15.04.2012, 13:26
Das hört sich ja positiv an.
Ich wünsche dir alles gute und hoffe dass die babys gesund bleiben.
Liebe Grüße
Nina
corradomaus
26.04.2012, 00:43
ich drück dir und deinen zwei bauchzwergen die daumen
Nina1995
29.05.2012, 21:43
Hallo,
Wie geht es dir und den Babys denn jetzt? Ist ja nun schon 1 monat her dass du hier geschrieben hast.
Lg Nina
Hallo, also den Babys und mir geht es soweit gut. Die Geburt soll jetzt ca. in 4 Wochen stattfinden. Der Tumor ist gut zurück gegangen (vor der 5. Chemo nur noch eine Größe von ca. 1 x 2 cm). So nächste Woche erst einmal der letzte Chemoblock und dann muss ich mich noch entscheiden ob OP oder Bestrahlung.. schwierig...
Jamila05
02.06.2012, 22:27
Mein spontaner Gedanke war OP!!!
keine Bestrahlung....
Nur meine Gedanken ganz spontan...
Alles liebe dir und deinen Babys
Nina1995
03.06.2012, 08:45
Ich würde auch OP sagen!
Alles gute für dich und deine kleinen.
Fühl idch gedrückt :pftroest:
Ich werde erst mal sehen, was nächste Woche der Chirurge sagt. Wenn ich wegen der OP nicht beeinträchtigt sein werde, mache ich auch die OP, ansonsten lasse ich es bestrahlen.
Nina1995
03.06.2012, 11:42
Das nenne ich mal eine gute entscheidung!
Kannst uns ja nach dem Gespräch bescheid sagen!
Alles Gute,
Gruß Nina
Sunflower_80
09.06.2012, 11:35
Hallo,
ich bekam auch mit 24 Jahren und kurz nach der Geburt meines Sohnes die Diagnose Ewing Sarkom. Damals war der Tumor bereits 9 cm groß. Ich bin froh, dass ich die Diagnose erst nach der Geburt bekommen habe.
Mir wurde damals gesagt, dass ich micht hätte entscheiden müssen zwischen meinem Leben und dem Leben meines Sohnes.
Ich wünsche Dir für die nächten Monate viel Kraft und fühle mit dir. Den Weg mit Kind zu gehen wird nicht einfach. Mein Sohn hat das erste Jahr seines Lebens im Krankenhaus verbracht.
Ich hatte nach einiger Zeit in Münster die Anfrage gestellt ob es einen Zusammenhang zwischen der Schwangerschaft und dem Ausbruch des Ewing Sarkom gibt. Mir wurde das damals verneint. Doch mittlerweile finde ich immer mehr Fälle, wo während einer Schwangerschaft ein Ewing Sarkom auftritt. Das kann doch kein Zufall mehr sein, oder?!
LG
Sunflower
Hallo, ich hatte bereits schon ca. ein dreiviertel Jahr vorher Schmerzen gehabt, aber nur falsche Diagnosen erhalten. Ich denke, dass es in der Schwangerschaft nur schneller wächst..
So, habe jetzt die 6. Chemo hinter mir. Anfang Juli kommen dann die Babys und mitte Juli die Schulter-OP. Ich habe schon echt bedenken wegen den 2 OPs.
LG
Nina1995
10.06.2012, 11:20
Das hört sich doch gut an.
Axh das mit der OP wird schon wieder.
Einfach nicht zu viel drüber nachdenken .
:pftroest:
Jill1207
11.06.2012, 08:52
Hallo,
Ich wünsche dir viel Kraft!
Bei mir wurde Tumor in der schädelbasis letzten Juni festgestellt als ich in der 36. Ssw war. Die Kleine wurde sofort geholt und bei mir eine Biopsie gemacht. 4 Wochen später eine weitere OP und 6 Wochen später Bestrahlung!
Der Kleinen (und meiner Großen die damals noch nicht 2 war) geht es prima und sie haben die schwere Zeit gut weggesteckt!*
Ich kann die Ängste die du durchmachst vll ganz gut nachvollziehen denn wir haben zumindestens ähnliches hinter uns!*
Das Positive ist dass die Kinder einem sehr sehr viel Kraft geben und einen unglaublichen kämpfergeist hervorrufen!*
Ich wünsch euch alles Gute!
Bärbel*
ich drücke ganz fest die daumen für dich!
Danke. Melde mich wieder, wenn ich die OPs hinter mir habe.
Nina1995
16.06.2012, 20:54
Hallo,
Wie waren deine OP´s ?
Geht es dir gut, und auch deinen Kid´s?
Ich wünsche dir viel Kraft.
Lg Nina
Jamila05
16.06.2012, 21:37
Hallo Nina
Wenn ich richtig gelesen habe wir tinij erst im Juli operiert....
Dennoch auch an dieser Stelle ganz viele Grüße und Stärke
Jamila
Hallo, stimmt ich bin immer noch zu hause...
..bin schon ganz aufgeregt wegen den OPs!
LG
Hallo tinij,
das hört sich danach an als ob ihr euch gut schlagt im Moment. Ich drücke euch die Daumen.
Mein Schwager hat ebenfalls ein Tumor in der Schulter und hatte am Freitag ein Gespräch zu der OP das ihn wirklich fertig gemacht hat. Der Arzt hat ihm nicht wirklich Hoffnung gemacht das er unbeeinträchtigt bleibt. Wir werden jetzt noch verschiedenen Kliniken abklappern um ein möglichst gutes Bild zu bekommen und verschiedene Meinungen.
Es würde mich daher wirklich sehr interessieren was die Ärzte zu dir sagen. Wäre super wenn du mir sagen könntest wo ihr in Behandlung seid.
Uns wurde bisher auch nicht gesagt, das Bestrahlung eine Alternative ist. Da heißt es OP ist das einzig sinnvolle obwohl er auch ein Ewing Sarkom hat.
Ich würde mich freuen wenn du antwortest.
Ich hoffe das ihr beide bald wieder gesund seid.
Schöne Grüße
Ari
Hallo Ari,
ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung. Ich habe dort mit dem zuständigen Sarkomchirurgen - der mich auch operiert - gesprochen und er hat gesagt, dass ich meinen Arm wahrscheinlich nicht mehr ganz nach oben bewegen werden kann. Hätte die OP noch schlimmere Folgen, hätte ich es nur bestrahlen lassen.
Ich wünsche euch alles Gute
LG
Danke tinij für deine schnelle Antwort. Wann ist denn dein OP Termin?
Drücke dir feste die Daumen das alles gut geht. Hatte auch schon größere OPs und weiss wie aufgeregt man vorher ist.
Fühlst du dich denn gut aufgehoben in Essen? Wer wäre denn da der Ansprechpartner bzw. Chirurg? Bekommst du dann Schulterimplantate?
Das mit dem Arm heben wurde uns auch gesagt. Außerderm wurde uns gesagt, das es auch eine optische Veränderung sei und die Schulter nach oben gezogen wird. Wie ist das denn bei dir?
Tut mir leid für die vielen Fragen!!! Ich hoffe ich nerve jetzt nicht zu sehr damit. Das beschäftigt mich nur wirklich sehr und ich denke wenn man Meinungen oder Erfahrungen von anderen hört hilft das sehr!
Also wie gesagt wenn es zu nervig oder privat ist, entschuldige ich mich vorab schon mal für die Fragen.
Lg
Mona
Na ja, den OP-Termin habe ich für den 17.07...
Ich bin sehr zufrieden mit der Uniklinik (ist ja auch etwas schwierig, die Schwangerschaft mit der Therapie zu verbinden und das noch in einer Entfernung von 500 km).
In einer anderen Uniklinik wurde mir vor Beginn der Therapie gesagt, dass man das gesamte Schulterblatt entnehmen müsste. Jetzt wird wie gesagt nur die hälfte des Schulterblattes entnommen und einen Teil von irgendeinem Muskel. Genauer denke ich wird es noch mal nach der nächsten CT bzw. MRT - Untersuchung besprochen. Somit wird es bei mir optisch keine Veränderung geben (was ich mir noch nicht so recht vorstellen kann) laut Aussage des Arztes, halt eben nur die große Narbe..
Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jedenfall einholen oder seit ihr zufrieden mit der Behandlung?
Ist der Tumor denn noch so groß. dass man soviel entfernen muss? Hat die Chemo nicht angeschlagen?
Vielen vielen Dank für die Infos. Ich habe sie gleich weitergegen und dann werden wir uns die Klinik auch noch anschauen.
Also es ist so das er in der Nähe von Ffm behandelt wird. Dort wurde die Biopsie gemacht und er bekommt da die Chemo. Die haben wohl recht schnell gesagt, dass die OP woanders gemacht werden sollte.
Wir waren dann in Heidelberg und haben mit dem Onkologen gesprochen der einen sehr guten Eindruck gemacht hat. Allerdings war der Chirurg dafür um so schlimmer. Eine gute Klinik haben wir daher noch nicht gefunden.
Die Chemo hat sehr gut angeschlagen. Daher waren wir jetzt ueber die Aussage des Chirurgen so verwundert, das der Tumor plötzlich so groß sein soll und so viel Knochen bzw. das komplette Schulterblatt inkl. Gelenk raus muss. Bei Feststellung des Tumors Ende Februar war der Tumor 2 x 2,5 cm groß + Matastasen in der Lunge. Wie groß war der denn bei dir? Die Metas sind nun weg und der Tumor laut Frankfurt unter 1cm geschrumpft.
Wir waren recht zuversichtlich das es nur einer kleineren OP bedürfen sollte. Daher ist jetzt wohl der Schock um so größer und wir wollen definitiv weitere Meinungen dazu haben.
Lg
Ari
Nina1995
17.06.2012, 18:30
Ihr müsst aber bedenken, das gerade bei Knochenkrebs ein Sicherheitsabstand eingehalten werden MUSS. Sonst ist das Rückfallrisiko umso größer..
Der Tumor war bei mir zum Anfang ca. 6,5 cm x 4,5 cm x 2,..cm groß. Nach der 4. Chemo war er nur noch ca. 2 cm x 1 cm groß. Wie groß er jetzt noch ist, kann ich schlecht sagen, wird sich bei den Untersuchungen vor der OP noch rausstellen.
Du kannst dich ja noch mal melden, wenn ihr mehr wisst über eure OP..
Hi,
klar mache ich gerne. Wir werden jetzt erst mal Termine in allen Kliniken machen. Hoffe die haben kurzfristig was frei.
Dir alles Gute noch und Danke für die Infos!
Lg
Ari
Hallo,
ich bekomme nächste Woche eine Chemotherapie mit unter anderen diesen 2 Chemomedikamenten. Habe etwas bammel vor der Chemo. Was hattet ihr für Nebenwirkungen - kurz und langfristig?
LG
Ilona 2010
08.07.2012, 07:43
Hi,
wenn das zur VIDE Therapie gehört, hat meine Tochter das bekommen. Nebenwirkungen zu schildern find ich schwierig, muss/kann ja bei jedem anders sein. Lass es auf Dich zukommen und mach das Beste daraus. Ich wünsche Dir alles Gute.
Hallo,
bin jetzt endlich mit den Babys zuhaus!
Die OP habe ich nun doch nicht gemacht... Ich habe noch eine Chemo gemacht und nächste Woche wird das mit der Bestrahlung gesprochen.
LG Tina
Nina1995
22.07.2012, 11:31
Wow, glückwunsch!
Ich wünsche dir, bzw euch weiterhin viel Kraft!:pftroest:
Lg Nina
Eisenherz
07.08.2012, 10:40
Hallo Tina,
herzlichen Glückwunsch!!! Ich freue mich so sehr dass es Dir und den Kleinen gut geht !!!
Viele Grüsse,
Eisenherz
Nina1995
17.08.2012, 23:21
Hey tinij,
Wie geht es dir und deinen Babys?
Wie ist es mit der Bestrahlung?
Ich hoffe gut :D
Lg Nina
Hallo,
habe die OP hinter mir und wieder mal Chemo..
.. und das beste ist, es wurden keine krebsaktiven Zellen gefunden!
LG Tina
Nina1995
18.09.2012, 21:04
Hallo,
Wow herzlichen glückwunsch!
Ich hoffe du hast die op ohne starke schmerzen hinter dich gebracht. Was haben sie denn genau gemacht?
Die chemo schaffst du jetzt auch noch! #Ich wünsche dir vieeeel kraft
Liebe grüße,
Nina
Schmerzen habe ich dank Morphium eigentlich nicht.
Bei der OP: Scapulateilresektion und von 3 Muskeln wurde etwas entfernt.
Und jetzt folgen wahrscheinlich nur noch 3 Chemos und dann habe ich es endlich geschafft.:)
Nina1995
19.09.2012, 19:45
Werde mir mal das op verfahren im internet anschauen. Die chemos schaffst du locker ! Ic wuensch dir viel kraft und hoffe dass du bald kein schmerzmittel mehr brauchat <3 :-)
hallo,
ich habe es endlich geschafft! jetzt nur noch reha und hoffen, dass ich krebsfrei bleibe.
lg und alles gute fuer euch!
melody91
18.01.2013, 22:42
Wow! Habe gerade ganz gefesselt die drei seiten durchgelesen, und muss sagen hut ab.
Ich habe bei meinem mann gesehen was so eine chemo anrichten kann und ich habe auch einen sohn. (mein mann erhielt diagnose ewing sarkom einen monat nachdem ich unseren sohn zur welt gebracht hatte). Ich kann nur sagen ich bin echt beeindruckt das das alles so super durchgezogen hast.
Das war sicher eine sehr schwere zeit.
Ich wünsche dir und deiner familie alles alles gut für die zukunft!! lg
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