Seminom pt2 L1 - Jetzt wahrscheinlich rezidiv - 3x PEB in Aussicht gestellt bekommen

[Johannes82]

Hallo an alle hier im Forum!

Vorerst möchte ich euch allen hier sagen, dass ich es ganz toll finde was hier in Form eines Forums getan wird. Bin sehr froh einen Ort gefunden zu haben, an dem viele mit gleichen Erlebnissen ihre Erfahrungen austauschen und einem das Gefühl geben nicht alleine zu sein, bzw. damit sehr helfen.

Letztes Jahr am 10.01.2011 erhielt ich die Diagnose bei meinem Urologen.
ß-HCG auf 116 und scheinbar 7 cm großes faules Ei! (29 Jahre alt, damals 28)

Am 11.01.2011 gleich operiert an der UNI Frankfurt, noch schnell davor Samen konservieren lassen, dann Kunststoffei rein als Ersatz. Nach 2 ungewissen Tagen und Achterbahnfahrt der Gefühle ohne CT Befund dann die Diagnose:

Stadium T2, L1 mit 7cm großem *reinen Seminom* mit Lymphgefäßeinbruch und R0 Resektion. Leicht vergrößerte inguinale Lymphknoten auf beiden Seiten (1,1 cm und 1,2cm). Somit Stadium IB - erstmal durchgeatmet.

Dann wurde am 14.02.2011 eine Carboplatin-M *Einmalgabe* durchgeführt um mein Rezidiv-Riskiko von 20% auf unter 5% zu senken.

Die 3 monatigen Checkups waren ohne Auffälligkeiten.

Dann hatte ich letzte Woche Freitag, meine Blutuntersuchung (CT 6 Monats Nachkontrolle).
Am Dienstag angerufen und die Arzthelferin sagte mir: Da ist ein Wert erhöht, ich müsste Rücksprache mit dem Arzt halten. Ich: Ja welcher Wert denn? Ja der ß-HCG. :(
Rückruf vom Arzt erhalten, ß-HCG bei 21. Da war der Tag natürlich gelaufen. Ich fragte ob ein Messfehler vorliegen könne, er meinte nein.
Dann natürlich so schnell wie möglich versucht eine CT Bildgebung und Sonographie zu machen, was dann am Donnerstag nach 2 Tagen Schockstarre, endlich passierte.

Nachdem ich das CT gemacht hatte, ging ich mit meiner Schwester zu Besprechung der Bilder beim Onkologen der Uni Frankfurt.
Ich schloss meine Augen und konnte nicht wirklich dem Gemurmel des Arztes, der vor 2 24 Zoll Monitoren saß, folgen. Dann sagte er, er würde nichts finden.
Meine Schwester, erwähnte meine damals vergrößerten Lymphknoten - er schaute nochmal und sagte: Ah, jetzt hab Ichs.

4 vergrößerte Lymphknoten paraortal - etwa 1cm bis 1,1cm groß.
Alles klar, erstmal geflasht davon und mit dem Befund wieder zur Urologie um das mit dem Assistenzarzt zu besprechen, da der Professor leider krank war.

Dieser untersuchte dann nochmal mit Ultraschall und konnte glücklicherweise im linken Hoden nichts feststellen. Im Gespräch erläuterte er mir das es sich wahrscheinlich um Fernmetastasen handeln würde und man 3 Möglichkeiten hätte dagegen etwas zu tun. Chemo, Bestrahlung oder Op. Allerdings wollte er sich nicht wirklich auf etwas fest zulegen, was verständlich ist.
Er bat mir an, meinen Befund in der späteren Tumorkonferenz der Uni zu besprechen und mich Abends noch einmal an zu rufen, um mir genauer sagen zu können, was mich erwarten würde.

Bei dem späteren Anruf und gefühlten 1000 Stunden warten, kam der versprochene Anruf und er erklärte mir, dass mein ß-HCG im August unter 0,1 war - im November bei 4,7 war - und jetzt bei 21 sei. (Grenzwert 5,0) Die 4 Lymphknoten seien in den letzten 3 Ct Aufnahmen von 0,5 auf 1,0-1,1 cm angestiegen, was alles für Metastasen dort sprechen würde. Somit würde man hier 3 Zyklen PEB Chemotherapie durchführen. Er hat mir jetzt einen Termin für Dienstag den 21.02.2012 beim Professor der Urologie gegeben um dort noch einmal alles zu Besprechen und dann wohl die Vorgehensweise mir zu erläutern und zu besprechen.

Jetzt hab ich natürlich ein für mich krasses Brett bekommen und bin nicht wirklich gut drauf seit dieser Nachricht. Habe hier im Forum diverse ähnliche Fälle und Diagnosen, sowie Tagebücher zu PEB Chemotherapie gelesen und bin schon noch ziemlich in der Phase, in der man sich nicht wirklich so fühlt, als würde man das alles so durchlaufen und fokussiert sich auf die Zeit danach - mehr auf die Zeit davor und während der Chemo. Ist ein Stündliches Auf und Ab der Gefühle sowie Laune und Verfassung... :(

Des weiteren habe ich mir Gedanken über eine 2é Meinung gemacht, da ich subjektiv hier durch einige Beiträge den Eindruck hatte, das manche 2 Zyklen bei dieser Art von Metastasen erhielten - was ja ein nicht unerheblicher Unterschied im Bezug auf Nebenwirkungen sein soll. Natürlich ist jeder anders und besonders - das war so mein Eindruck. Habe mir natürlich die Klinik noch einmal genau angeschaut im Internet und gesehen, das dort speziell ein Arzt für 2 Meinungen tätig ist und diese auf der Internetseite eine spezielle Rubrik hat.

Hinzu kommt, dass wie oben beschrieben dort scheinbar alle Fälle in einer Tumorkonferenz mit mehreren Ärzten aus verschiedenen Bereichen besprochen werden um wohl die beste Diagnose bzw. Therapie zu wählen!?! So verstehe ich das was der Arzt mir auch sagte, als er sich nicht fest legen wollte ohne Rücksprache gehalten zu haben, was in meinem Fall gut wäre. Würde sich somit die 2 Meinung erledigen?

Habt ihr Erfahrungen mit der Uni Frankfurt? Habe mich bisher dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Bin jetzt natürlich auch unsicher mit allem, da ich natürlich nie gedacht hätte, oder mich damit beschäftigt habe, ein Rezidiv zu bekommen. Mein Vertrauen in mein Körper ist auch nicht wirklich da beste, ich versuche mich aber stündlich mit positiven Gedanken zu beschäftigen um nicht komplett in Lethargie zu verfallen.

Jetzt bin ich natürlich gespannt wie ein Flitzebogen auf Dienstag und was mir da jetzt alles gesagt wird! Was meint Ihr?! Wenn das zu 100% mit der PEB Chemo kommt, wie sind eure Erfahrungen? Hab schon sehr viel Respekt und natürlich auch Angst davor! Seh mich permanent ohne Haare und wie ein Geist wenn ich Morgens aufwache...

Hoffe mein Post ist in den letzten Abschnitten nicht zu durcheinander, hab einfach geschrieben was mir in de Kopf kam. Und der ist jetzt erstmal leer glaub ich...

Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag und natürlich "Gesundheit"!!!

Viele Grüße - Johannes

[kadife]

Hi Johannes82,

willkommen erstmal im Forum, auch wenn es kein erfreuliches Thema ist.
Puhhh, ist schon heftig was du zur Zeit durchmachst, aber Kopf hoch, die Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber du wirst es überstehen. Ich finde das schlimmste an der Sache ist das es auf den Magen schlägt (die Übelkeiten) so war es zumindest bei mir, hatte nach dem Verlust beider Hoden eine 2xPEB und bei mir war es wie schon erwähnt der Magen das größte Problem und die Tage an denen ich ambulant die Bleo. Spritze bekam mein Tiefpunkt. Das mit den Haaren und so...mach dir keine Gedanken du wirst dich sofort drann gewöhnen und es wird dir egal sein. Der Trost ist, daß deine Haare wieder zurück kommen werden ca. 6 Wochen nach deiner Chemo.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.

[kafasi]

hallo johannes.
ich denke mal an ner uniklinik is man gut aufgehoben.i bin an der uni dresden.fühl mich da ganz wohl.und das mitn tumorboard is ne feine sache.

[Johannes82]

Hi - und erstmal Danke für die Comments...

So nach diversen Arztbesuchen und einer 2 Meinung heute eines Facharztes (Onkologe) auf Empfehlung meines Hausarztes, bin ich ein wenig schlauer - aber auch teilweise unsicher.

Meine Uni Klinik hat mir gestern in Aussicht gestellt 3x Zyklen PEB durch zu führen, da meine Lymphknoten und der ß-HCG ausreichend für eine fundierte Diagnose seien. Was mir eigentlich auch schlüssig ist.

Jetzt hat mir heute morgen der Facharzt noch einmal nach meinem Hausarzt, das PET-CT angepriesen. Wie ist speziell eure Erfahrung? Habt ihr das bei Lymphknoten die bis zu 13,5mm groß (paraortal) und ß-HCG bei 21 (Grenze >5) waren, dann als genug aussagefähig angesehen um die Therapie ohne PET-CT zu beginnen?!

Mein Prof. an der Uni meinte zum PET-CT, unnötige Strahlenbelastung die das Gerüst der Befunde nicht einstürzen würden, falls es nicht leuchtet - bestenfalls durchführen nach der Chemo um evtl. noch aktives Tumorgewebe fest zu stellen und zu entfernen.

Versuche mich jetzt daran zu gewöhnen, bald (voraussichtlich am 5.03) meine 3-Zyklen zu starten. Schon ein teilweise ohnmächtiges Gefühl wenn ich ehrlich bin!

Bin euch Dankbar wenn ihr Antwortet und Eure Erfahrungen mit mir teilt!

so long...
Johannes :o

[voltron]

Hi Johannes,

...habe deinen Fall gelesen und in meiner nicht-ärztlichen Meinung scheint was der der Prof. sagt Sinn zu machen. Das Vorhandensein eines erhöhten BHCG Markers kombiniert mit mehreren pathologisch vergrösserten Lymphknoten (die rückwirkend betrachtet wuchsen) lässt auf ein Rezidiv schliessen. Kann sein, dass das einmalig verabreichte Carboplatin nicht genug war, auf jeden Fall sollte 3xPEB das ganze wieder richten. Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen !!! :):) das wird schon. Ich glaube das mit dem PET-CT macht auch momentan wenig Sinn, da mehrere Lymphknoten betroffen sind und der Marker erhöht ist. Anders wäre es z.B. in einer Situation mit negativem Marker und einem vergrösserten Lymphknoten. Das einzige was mir noch einfiele (bin allerdings auch etwas ein Hypochonder) wäre das BHCG in einem anderen Labor auf Selbstkosten nochmals zu messen (kostet bei uns ca. EUR 35.- und du bekommst das Resulat in wenigen Stunden).

Da ich keine Chemo machen musste, werde ich mich hier mit Ratschlägen diesbezüglich zurückhalten, da können andere vielleicht besser helfen.

Liebe Grüsse voltron

[Johannes82]

Danke Voltron für dein Post! Das gibt mir Sicherheit, die ich Phasenweise überhaupt nicht habe... und gestern nicht hatte! Das Gespräch bei der 2 Meinung kam mir nämlich eher wie ein Verkaufsgespräch vor!

Gute Sache ein 2er Test :)
Habe mir, bzw. meiner Mutter zu liebe schon am Montag nochmal beim Hausarzt das ßHCG checken lassen, lag bei 15,7 (>2 Grenzwert) im Vgl. zur UNI 21,1 (>5 Grenzwert). :(

Ja dann heisst es jetzt für mich 3xPEB Chemo! :(

Habe schon sehr viel gelesen über die einzelnen Wirkstoffe und deren Besonderheiten bzw. auch möglichen Schäden / auf lange Sicht gesehen auch - Das macht mir teilweise Angst und macht mich oft sehr nachdenklich! Habe Respekt vor dem ZVK - da ich alles was ich nicht kenne, grundsätzlich als Unsicherheit in mir ausmachen lässt... Allerdings mit Chirurgischen Eingriffen bin ich sehr vertraut und das soll ja nicht das Problem der ganzen Zeit sein!

Das die Haare ausgehen ist für mich nicht schlimm, komisch - aber nicht schlimm. Will natürlich 100% gesund bleiben - somit ist es komisch, aber nur bis ich mich daran gewöhnt habe.

Mir macht mein Kopf am meisten Probleme... Habe ständig das Bild vor mir, wie ich an die Infusion gehängt werde und das Cocktail-happening beginnt - Sorry für den Ausdruck, musste jetzt mal sein! Momentan würde ich vor Aufregung fast platzen wenn es jetzt los gehen würde...

Habe mir jetzt überlegt bzw. bin die ganze Zeit am grübeln, wann ich beginnen sollte. Die Ärzte meinten, zwischen 2-4 Wochen. Hatte mir jetzt den 5.03 überlegt - manchmal kommt es mir gut und passend vor, manchmal denke ich - ich brauche noch Zeit um damit umgehen zu können! Wie habt ihr das gemacht? Einfach Augen zu und durch oder euch Zeit eingeräumt? Der Kollege in den Lymphknoten macht halt leider keinen Urlaub bis es los geht!

Habt ihr euch Psychologische Unterstützung geholt?! Hatte schon an eine Art Mental Trainer gedacht... Um evtl. beruhigende Übungen machen zu können und so en bissel mein Verhalten besser kontrollieren zu können...

Was hat euch in dieser Zeit geholfen, um nicht so viel über *was kann passieren* nach zu denken und Zielgerichtet auf den 64én Tag hin zu arbeiten?!

Irgendwelche Special Tipps was auch die Ernährung betrifft?! :(

Hab gelesen man sollte vorher zum Zahnarzt? Einswürfel lutschen während der Infusion? Könnt ihr mir dazu was sagen?

Bin echt Bingo Bongo und hab so viel im Kopp! :undecided

Für Infos bin ich euch sehr Dankbar!
Grüsse Johannes

[Ilmarinen]

Hi Johannes,

im Thread von Bernie http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47397 haben wir mal recht viele Erfahrungen und Tipps gesammelt, vielleicht hilft es dir weiter.
Psychische Unterstützung kann helfen, ich habe erst anschliessend welche genommen. Während der chemo fand ich erstmal Besuch von Familie und Freunden ausreichend. Hol dir auf jeden Fall vor dem kkh bequeme Kleidung, z. b. Den Bademantel, tshirts mit grossem Ausschnitt, zipjacken, wenn man mal plötzlich friert.. Zusätzlich zu dem, was man im kkh bekommt, fand ich ausreichend Joghurts und fenchelkümmelanistee hilfreich. Fürs Immunsystem habe ich noch orthomol genommen aus der apotheke, ich glaube, das hat auch geholfen.

Alles Gute für die nächsten Wochen, wirst Du schon gut überstehen..

[loretta11]

Hi,

vielleicht kann ich dir deine Angst ein wenig nehmen. Ich hatte 2010 auch 3 Zyklen PEB. Alles, was nun auf dich zu kommt, wirst du überstehen, wie so viele Betroffene. Am schlimmsten ist eigentlich sowieso das Kopfkino und die Tatsache, dass man so mit Flüssigkeit aufgefüllt wird. Das Medikament Emend hat hervorragend gegen Übelkeit gewirkt.Kann ich beurteilen, da es in meinem dritten Zyklus einmal vergessen wurde und ich aus der Toilette nicht mehr heraus kam. Ich habe das gegessen, worauf ich Appetit hatte. Von dem Krankenhausessen wurde mir schlecht (eben Kopfkino ).Vom Burger über Pizza und Döner. Wenigstens ein paar kleine Highlights.Beim Trinken habe ich es genauso gehalten.Um nicht ständig an den ganzen Mist denken zu müssen, habe ich meinen PC mit ins KHS geschleppt. Natürlich mit Kopfhörern. Das lenkte mich am besten ab.Handle einfach nach deinem Gefühl.Du spürst meist, was dir gut tut.Mit der Mundschleimhaut hatte ich keine Probleme. Nach der ganzen Chemo waren Die Füße, Hände und der Magen etwas empfindlich. Aber alles geht auch wieder weg. Mache dir nicht zu viele Sorgen. Augen zu und durch !!!

Ich hoffe, mein Text konnte dich ein bisschen beruhigen.

Die besten Grüße an dich, halt einfach die Ohren steif.

Loretta11

[Johannes82]

Danke für die Mutmachenden Worte und Tipps!

Bin denke ich sehr gut vorbereitet und seit heute morgen in der Klinik.
Warte jetzt schon seit 10 Uhr auf das legend es ZVK´s.

Das wird wohl noch ein wenig dauern - hoffe ich bekomme den heute noch, damit die erste Runde Bleomycin, Cisplatin und Etoposid heute reinlaufen kann - möchte nämlich gerne Samstag nach Hause!

Bin schon gut nervös mit dem ZVK, da ich diesen noch nie hatte. Bin zwar was Chirurgie betrifft und Operationen ein "alter Hase" - allerdings habe ich hiervor schon ein wenig Angst, da der Schlauch ja in den Herzvorhof gelegt wird und ich natürlich hoffe, dass die in der Anästhesie nicht die ganze zeit in mir rum stochern! Schmerzen wird es denke ich keine verursachen!

Bin auf jeden fall gespannt und hoffe es geht jetzt demnächst los!
Werde euch versuchen täglich hier einen kleinen Bericht zu schreiben wie die 3 Zyklen sich anfühlen und verlaufen... So long!

Johannes
Gesundheit für Euch!

[voltron]

Alles Gute Johannes ! ...drücke dir den Daumen :winke:

[Johannes82]

So, ZVK liegt endlich! Da wird's jetzt doch morgen bis es los geht! Naja, vielleicht nicht schlecht!

Zum ZVK:

Hat lange gedauert, hab mir nach Beginn des legens vom ZVK, dann doch schnell ne Runde Propofol geben lassen, da mir das schon ziemlich krass abging. Vorallem total nüchtern im Aufwachraum zwischen gefühlten 15 frisch operierten und einem kleinen 4 Jährigen Mädchen das frisch kam, das ging mir ziemlich nahe! Das war schon en bissel viel fürn Kopp, somit hab ich mir nen kurzen dämmerschlaf geholt und bin dann 40 min später aufgewacht. Im Ersten Moment war ich noch ziemlich benebelt, als ich allerdings gemerkt hatte, dass mir scheinbar jemand mit nem Fallrückzieher ins Knick und gegen den Kopf getreten hat, wars vorbei mit Chillen.

Hab immer noch gut Kopfschmerzen und fühle mich wie als ob ich ein paar Faustschläge gegen den Kopf bekommen hätte. Der ZVK brennt ziemlich, was allerdings davon abhängt, wie ich liege. Hoffe morgen ist das weg, sonst war das wohl nicht so toll mit dem ZVK... und den Spass noch 2 mal. Naja abwarten... Wünsche euch eine Gute Nacht!

LG Johannes:tongue

[Tigga]

Hallo Johannes,

ich drücke dir Daumen für heute. Du wirst das schaffen...

Der Bettnachbar von meinem Schatz hat gestern seine vorletzte Bleo bekommen.

In der PEB Zeit hat einen Umzug organisiert, die Wohnung gestrichen und und und. Er war nicht zu bremsen. Ihm ging es soweit schon sehr gut, im Betracht einer Chemo.

Er hatte an Nebenwirkungen Verstopfung, leichte Hautprobleme, Kopfschmerzen und Müdigkeit. Aber ansonsten ging es ihm doch sehr gut.

Möchte dir das mit auf dem Weg geben, das es manchmal gar nicht so schlimm wird. Ich möchte auch nichts beschönigen. Der dritte im Bunde hat das ganze alles nicht so gut vertragen. Aber wie du siehst, ist die PEB sehr unterschiedlich bei den Menschen.

Alles Gute Dir :pftroest:

Jessy

[Andi1978]

Hey Johannes,

ich hatte die 3 mal peb in 2009. plus rla auf beiden seiten nach der Chemo.

Sei sehr Froh dass Du einen zvk hast. ich hatte das über viele viele Armvenen bekommen weil das Standard ist in uni Tübingen. keine zeit für sowas.

ich hatte nur noch entzündende armvenen ab zyklus 2. also ich denke das ist ein vorteil den du so noch nicht gehört hast.

bei mir war selbst der 3. zyklus nicht so heavy. es war so als hätte ich irgendwie was eingenommen was nicht legal ist. ziemlich müde, wie neben der kappe und einfach nicht anstrengen bitte. also ich würde kein haus bauen oder ein acker umgraben weil der zeitpunkt einfach nicht der richtige ist. der körper muss mit den chemomitteln fertig werden und nicht mit körperlichen höchstleistungen,.

ich bin danach 4 Wochen in reha gegangen. es war super. für mich seelisch und körperlich. auch wenn lauter alte leute um mich waren. auch das sind menschen wie du und ich. ich möchte die zeit nicht missen. es gab mir kraft und ich konnte viele positive gedanken fassen.das hilft mir bis heute weil ich damit der krankheit irgendwie einen positiven abschluss gab.

einfach richtig in den körper reinhören und das machen was man möchte. plus den anwendungen in der reha. freu dich doch einfach auf sowas nach deiner chemo. die reha bekommst du sicherlich.

alles gute oder berichte doch einfach weiter wie es dir geht. das wird wieder daran musst du glauben. fast alle schaffen es und auch du hast die besten chancen wieder ganz gesund zu werden.

lass das mit den nebenwirkungen zu lesen im internet. das bringt nix. du wirst nur die bekommen die die bekommen wirst. wie bei einer grippe. man weiß es vorher nicht. warte es ab. es ist zu schaffen. wenn du mal kotzen musst ist es halt so.

gruß und alles gute und gesundheit

[Johannes82]

Danke für Eure Postings - das gibt Mut! Ich bin was die Heilung betrifft sehr optimistisch und habe mir nie die Frage gestellt, nicht wieder gesund zu werden.

Der Weg dorthin ist eher für mich problematisch. Bin ein Kopfmensch was es mir in vielen Situationen im Leben einfacher, allerdings heute auch schwerer gemacht hat, da man eben zu viel nachdenkt und dadurch auch ganz schnell mal Panik bekommen kann. Ich werde euch mal nen kurzen Report zum 1.Tag geben:

Nach einer kurzen Nacht mit ca. 3 Stunden schlaf (verteilt), da der ZVK wirklich stress gemacht hat, ging um 8:00 Uhr die Visite los. Habe den ZVK nochmal reklamiert und die Anästhesie hat dann nochmal drüber geschaut. Festgestellt das er nicht optimal befestigt wurde, allerdings gut liegt und das zählt ja im Endeffekt. An die Ausstrahlenden Schmerzen richtung Schulter und Kopf, habe ich mich gewöhnt. Diese haben jetzt heute auch ein wenig nachgelassen.

10:20 Uhr - Start mit NACi 2000ml Verwässerung
13:38 Uhr - 16mg Dexa, 1/2 Tablette Kevatril
14:13 Uhr - 250ml Habit
----Pause da kein Arzt zum Anlegen der Chemo da war-----
16:40 Uhr - Cisplatin 40mg
17:22 Uhr - Etoposid 270 ml
19:03 Uhr - Bleomyzin Spritze 40mg
19:10 Uhr - Naci 1000ml
20:16 Uhr - Naci 1000ml
21:26 Uhr - Fertig mit Runde 1

Zwischenzeitlich hatte ich als mal wieder dezente Paniken und habe mir jetzt noch was zum Einschlafen gegeben, da ich noch sehr unruhig bin. Bis auf ein denke ich vom Kopf verantwortliches plötzlich auftretendes Stechen am Brustbereich - hatte ich keine Probleme. Immer mal wider kurz en Piepen oder so, aber das kommt wohl auch von der Aufregung. Jetzt gerade im Moment auch wieder. Hoffe ich werde morgen ein wenig ruhiger sein können... Das macht mich nämlich schon ziemlich unruhig alles... Hoffe ich kann jetzt schlafen! Mein Popo brennt ein wenig und meine Hals ist rau bzw. dezent säuerlich. Habe das Fenster auf Kipp und hoffe das ich das nicht bereue wegen Zug holen oder so... Allerdings ist die frische Luft angenehm - deswegen lasse ich auf!

Wünsche Euch allen eine Gute Nacht oder Zeit und vorallem "Gesundheit"
Bis morgen ihr da draußen!

GLG Johannes :tongue

[Dirk1973]

Hey Johannes,

das ist wirklich ein harter Weg, aber er ist absolut schaffbar. Also bloß nicht den Kopf hängen lassen.
Ganz vieles ist eh Kopfsache. Mir erzählte damals der Pfleger, dass es öfter vorkommt, dass die Patienten schon das Kotzen anfangen, obwohl gerade mal das Kochsalz einläuft. Vielleicht bin ich ja etwas schräg veranlagt, aber ich habe mich auf die Chemo regelrecht gefreut, da ich nur mein Leben wieder zurück und den Krebs aus meinem Körper raus haben wollte.
Klar, ich habe auch die eine oder andere Nebenwirkung abgegriffen, aber ich war froh, dass mich das nicht so mitnahm wie andere.
Meine erste ZVK-Anlage war auch der absolute Horror, die nächsten beiden gingen dann aber, da ich erstens auf Propofol bestand und zweitens den Ärzten vorher sagen konnte, dass der ZVK bei mir nicht sooooo einfach wird und nur mit Ultraschallkontrolle klappt.

Kopf hoch, Großer !!

Viele Grüße
Dirk

[Johannes82]

Danke für die Mutmachenden Worte!

Wollte mich schon eher melden und Euch berichten!

Hänge gerade an der letzten für heute. Etoposid ist gleich durch :) dann morgen nochmal Cisplatin und Etoposid und dann geht's Sonntag wenn die Blutwerte passen, nach Hause.

Ich kann bis jetzt sagen, das bis auf ein paar kleine dezente Anflüge von Übelkeit (Kevatril+MCP genommen) und Sodbrennen (Riopan rein), alles absolut super läuft und ich nie gedacht hätte, dass ich es so gut vertrage. Meine Leukos sind stabil zwischen 4-7 und der Rest passt auch. Bin mega oft am Wasser lassen, manchmal 8l rein mit 6l wieder raus - da brennt die Blase ;)

Bin gespannt wie es mir die nächsten Tage gehen wird wenn ich zu Hause bin... Hoffe das bleibt so - wäre toll! Bin natürlich auch gespannt ob das jetzt so weiter geht bei Zyklus 2 und 3!

Wie war es bei euch nach dem 1 Zyklus? Gab er euch eine Tendenz für den nächsten Zyklus?

LG Johannes - Gesundheit für euch alle!

:winke:

[Dirk1973]

Klingt doch toll.

Tendenz für den nächsten Zyklus? Hmmm.....
Also nach dem ersten ging es mir auch recht gut, wobei es mir während aller drei Zyklen chemobedingt nie richtig mies ging. Nur eine fiese bööööse Erkältung hat mir im dritten Zyklus echt Probleme bereitet.
Meine Docs meinten damals, wer die Chemo im ersten Zyklus gut toleriert, wird auch in den nächsten Zyklen eher wenig bis moderate Schwierigkeiten bekommen. So war es auch bei mir.
Deine Leukos könnten in den kommenden Tagen den Sturzflug antreten, denn der Nadir kommt dann jetzt so langsam. Ist aber auch okay und wenn´s zu tief bergab geht, gibt´s die fiese Leukozyten-Turbo_Spritze und die vermehren sich wieder wie die Sau :lach2:. Warum fies? Weil diese Spritze die Porduktion der Leukos anregt. Produziert wird im Knochenmark und so bekommt man in der Regel einen fiesen Knochenkater. Alles vor dem Hintergrund: ist alles erträglich und auszuhalten.

Ich verlinke Dir mal mein Chemotagebuch (http://mitglied.lycos.de/grisu13/Chemo-Tagebuch_pdf.pdf). Hatte ja auch drei Zyklen PEB abgegriffen....

Alles Gute !!
Greetz
Dirk

[Bilskirnir]

Meine Docs meinten damals, wer die Chemo im ersten Zyklus gut toleriert, wird auch in den nächsten Zyklen eher wenig bis moderate Schwierigkeiten bekommen.


Naja muss nicht unbedingt sein, bei mir gings im ersten Zyklus auch gut, da nix, habe niche mal gekotzt, blos eben Mundschleimhautentzündung und so, aber die zweite hat echt reingehauen und da hab ich alles mitgenommen was ging.

Dieses Teufelszeug scheint jeder unterschiedlich zu vertragen, aber ganz wichtig ist die Psyche, ich denk mal das macht viel aus, wenn man nicht daran denkt und man sich ordentlich ablenkt geht es denk ich mal.

[Johannes82]

Hi! Wollt mich mal wieder melden und meinen Status durchgeben!

Heute an Tag 21. der Chemo geht es mir gut. Hab keine Haare mehr, aber bis hier hin alles wirklich gut überstanden. Habe heute meine Zyklus bedingten Kontrollen gehabt und gleich einige gute Nachrichten bekommen.

Mein ß-HCG ist schon mal von 23,9 auf 2,3 gesunken. Desweiteren habe ich kein bissel Lungenfunktion eingebüßt, mein Volumen hat sich sogar um 3% erhöht! Kommt wahrscheinlich vom täglichen spazieren und viel an der Luft sein ;)

Bin wirklich total zufrieden und glücklich das ich bisher alles so gut vertragen hab!

Normaler weise hätte ich morgen ja mit Zyklus 2 beginnen sollen und war heute morgen schon in der Uni für alle Checkups und ZVK legen.

Gegen 15.30 Uhr kam ich auf Station und wurde gefragt, ob ich gleich zum ZVK möchte oder erst morgen in der Früh! Ich antwortete gleich, da ich beim letzten mal ZVK legen ja ein paar Probleme inkl, langer Wartezeit hatte, dachte ich mir das ich gleich mir das Ding legen lass und nicht wieder bei der Nachtschicht ;)

Im Nachhinein bin ich froh, dass mir dann kurz bevor ich mit dem Transport in die Anästhesie gefahren werden sollte, mich daran erinnerte, dass der Arzt mir morgens bei der Aufnahme sagte, er hätte noch nicht alle Blutwerte und ich solle unbedingt noch sein Ok bekommen - was allerdings bis dahin nicht geschah und ich dann doch noch zum Pfleger sagte: Warten Sie kurz, ich sollte nochmal Rücksprache halten mit dem Arzt. Mein Glück, da waren nämlich alle im Tumorboard und keiner konnte mir sagen ob ich jetzt für den 2 Zyklus bereit wäre oder nicht. Also 30 min gewartet bis ein Arzt kam, der gab das Ok und runter zum ZVK.

Die Anästhesisten sagten dann zum Pfleger: Warum ich nicht gleich gekommen wäre und das jetzt alles voll wäre! Er solle mit mir wieder hoch fahren, das wird heute nichts mehr. Besser am nächsten Morgen!

Also wir wieder hoch und ich erstmal ein wenig genervt, da ich eigentlich fest damit gerechnet hatte und durch das nicht wirklich optimale legen beim ersten mal, schon ein wenig gebrandmarkt war!

Dann entschied ich mich nach Hause zu gehen und morgen früh dann wieder um 7 anzutanzen um mir den ZVK morgens ohne Action legen zu lassen. Auf dem Weg nach unten nochmal den Arzt getroffen, der mir das Ok gab zum ZVK und nochmal angesprochen wegen der Terminierung der Anästhesie und das er doch bitte für morgen früh noch einmal nachhaken solle, damit kein Delay entsteht!

Alles klar, zu Hause angekommen klingelt mein Telefon. Anderer Arzt dran und sagt mir: Herr ...... wir verschieben die Chemo, da ein Teilwert ihrer Leukos leider nicht im Norm Bereich ist und daher werden wir nach PEB Fahrplan für diesen Fall, 4 Tage Pause einlegen.

Ich erstmal geschluckt und natürlich total froh gewesen, dass die mir den ZVK nicht legen wollten da alles voll war, sonst hätte ich das Teil drinne inkl. der Chemo und dabei war mein Immunsystem garnicht so fit wie mir der Arzt erst mitteilte!

So nun Freitag rein und dann übers WE durchstarten. Natürlich doof, jetzt kann ich erstmal meine kleine nicht sehen :mad: da sie nen Schnupfen hat und ich jetzt wirklich aufpassen muss, dass ich nicht krank werde.

Wie habt ihr dass denn in der Zeit gemacht? Speziell mit euren kleinen?

Hat von euch jemand Erfahrung mit dieser 4 Tage Pause bzgl. Auswirkung auf die Wirkung der Therapie als gesamtes?

Alles in allem sehe ich das mit gemischten Gefühlen - gut dass ich mich noch 4 Tage ausruhen und fit machen kann, schlecht das jetzt alle doch länger dauert und ich meine 2 Schätze erstmal die nächsten Tage nicht sehen kann bzw. übers WE im KH bin...

LG Johannes und für EUCH natürlich Gesundheit!
:tongue