ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

am 13.Dezember 2011 haben wir die Diagnose Leukämie bzw. ALL bei unserem Sohn Fabian erhalten.
Es fing wie bei fast alle an: er hatte plötzlich Schmerzen. Erst nur, dass er den Arm nicht heben konnte und ihm auch sonst alles irgendwie weh tat. Der Kinderarzt meinte es wäre ein Infekt. (Blut wurde abgenommen, aber war ok). Drei Wochen später wieder plötzlich Schmerzen und nach ein paar Tagen wurden wir in die Klinik eingewiesen und von dort dann ein paar Tage später in die Klinik Augsburg, in die Onkologie.
Wir nehmen an, es wurde recht früh erkannt (vor allem, wenn ich hier teilweise andere Berichte lese). Die Behandlung began sofort, Weihnachten haben wir im KH verbracht, aber zu Silvester waren wir dann zu Hause.
Bis jetzt kommt er wirklich sehr gut mit der Chemo klar. Wir hatten als schlimmste Nebenwirkung bis jetzt einen Zeitraum von ca. 2 Wochen, in denen er vor Schmerzen kaum laufen konnte. Aber ansonsten, klopfen wir wirklich auf Holz.
Wir sind jetzt noch drei Tage in der zweiwöchigen Pause und dann beginnt der Block M.

Ich würde mich manchmal gern mehr mit anderen Eltern austauschen. Zwar "fühlen" wir uns momentan überhaupt nicht krank (ganz im Gegenteil; Fabian ist so voller Energie und ist einfach nicht müde oder auch mal ruhig zu bekommen :rotier2: - der Mund funktioniert wirklich ohne Probleme.... ). Aber trotzdem gibt es doch ab und an Situation, in denen man gerne mal andere Erfahrungen hören würde.
Vielleicht gibt es ja auch jemanden, der ebenfalls in Augsburg war/ ist.

Würde mich über Rückmeldungen freuen.

LG
Nicole

[Marion Michaela]

Hallo Nicole,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass bescheiden ist.........:(

Mein Sohn erkrankte im Alter von 22 Jahren an ALL.
Er wwurde in Ulm behandelt.

Chemo
Bestrahlung
Transplantation
Viele Nebenwirkungen der Behandlung, aber er lebt.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.....

Liebe Grüße Marion :winke:

[Miss Black]

Hallo Nicole, schön das du dich mit anderen austauschen möchtest.
Es kann ja sehr hilfreich sein.
Deine Erzählungen erinnern mich stark an den Ablauf der Therapie bei meinem Sohn. Es ist schön zu hören, dass ihr zwischenzeitlich das Gefühl habt der Kleine kann eigentlich gar nicht so krank sein. Das war bei uns auch der Fall.
Am Anfang der Therapie konnte mein Sohn auch kaum noch laufen und dann wurde es immer besser. Am Ende der Intensivtherapie hat sich die Situation wieder etwas verschlechtert aber es war erträglich.
Bei meinem Sohn kam die Diagnose am 16.Dez. 2008.
Das Protokoll M war bei uns auch relativ gut. So weit ich mich erinnere haben die meisten Kinder dasProtokoll gut überstanden.
Jedenfalls hört sich bei euch alles recht gut an und das soll natürlich weiterhin so bleiben.
Wir können uns gerne austauschen wenn du möchtest.
Alles Gute, herzliche Grüße Tanja

[Fafi2011]

Hallo Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie alt war denn dein Sohn, als ihr die Diagnose bekommen habt? Wie geht es ihm denn jetzt?

Nachher muss ich erst mal im Krankenhaus anrufen, ob wir heute Nachmittag noch rein kommen müssen oder erst dann morgen früh nüchtern für die KMP.

Ein bißchen ungutes Gefühl habe ich, weil Fabian seit dem Wochenende ab und an mal wieder sagt, dass ihm die Seiten oder die Kniegelenke weh tun. Hoffe, das heißt nichts ungutes.

Momentan freut sich Fabian aber, dass wir ins KH müssen, weil er endlich ins Spielzimmer gehen darf. Wir durften fast ganze zwei Monate nicht aus dem Zimmer, weil wir ein kleines "Haustier" mit uns rumgetragen haben: den Noro-Virus. Fabian hatte keinerlei Anzeichen, aber er war leider nachweisbar. Seit letztem Montag nun ENDLICH nicht mehr - wir sind sozusagen frei :smiley1:

Liebe Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo Nicole das ist ja echt eine lange Zeit fast 2 Monate.
Aber witzig, dass er sich auf das Spielzimmer im KH freut.
Mein Sohn war 8 Jahre alt. Nach der Intensivtherapie ging es meinem Sohn immer gut bis heute. Wir haben ein ganz normales Leben.
Er ist öfter mal erkältet aber das kann auch von seinem Herzen kommen. Das Loch muß im April noch verschlossen werden.
Nicole ich weiß, das man bei jedem kleinen Zimperlein unruhig wird.
Aber Schmerzen gerade in den Gelenken kommen immer wieder vor.
Leider lässt einen das ungute Gefühl nie wirklich los.
Wir haben alle 3 Monate einen Kontrolltermin und mir geht es dann immer schlecht obwohl es meinem Sohn super geht. Alles Kopfkino:o
Für die bevorstehende KMP alles Gutes, ist ja doch nicht so angenehm.
Die Blasten haben sich mit Sicherheit nicht wieder sehen lassen.
Herzliche Grüße Tanja

[Luisa :))]

Hallöchen :)

ich habe im Januar 2009 meine Diagnose ALL bekommen(mit 13). Bei mir war es genau wie bei deinem Sohn, ab und zu mal Schmerzen in den Knien und Sprunggeleken während der Therapie, vorallem im 1. und 2. Block war es furchtbar und dadurch dass meine meine Muskeln sich so sehr abbauten dass ich nicht mehr laufen konnte und mich nichtmal alleine aufrichten konnte,empfand ich es als sehr schlimm. Jetzt, 3 Jahre später, kann ich mich fast gar nicht mehr an diese Zeit erinnern(zum Glück!) doch leider hat die Chemo Spuren hinterlassen. Ich habe jetzt in beiden oberen Sprunggelenken Osteonekrose. Rechts Grad 4 und links Grad 3. Es ist einfach füchterlich. Ich habe seit genau 1155 Tagen kein Sport mehr machen können und es nervt mich einfach nur zu sehr! Ich habe im Januar diesen Jahres eine Anbohrung und Auffüllung der rechten Seite machen lassen, gehe deshalb zur Zeit noch auf Krücken..
Ich hoffe dass dein Sohn das nicht bekommt aber wahrscheinlich hat er nur während der Intensivtherapie seine Phasen. Ein Kühlpack hilft da sehr gut! ;)
Liebe Grüße und vorallem gute Besserung! :) Luisa :))

[Miss Black]

Hallo Luisa, schön das es dir jetzt wieder gut geht nach all den Strapatzen.
Ich finde es auch erleichternt, dass vieles verblasst und nicht mehr so schlimm wahrgenommen wird.
Kann ich auch für mich als Mutter feststellen. Das ist etwas entlastend.
Ich habe mich schon des öfteren gefragt, ob mein Sohn auch etwas an den Gelenken zurück behalten hat. Er hat gerade aktuell wieder Beschwerden beim Auftreten und Schmerzen. Ihm schlafen auch des öfteren irgendwelche Extremitäten ein.
Er kann ja auch gerade wieder wachsen ich weiß es nicht.
Jedenfalls finde ich es auffällig.
Wie kann man das überprüfen lassen, ob etwas anderes dahinter steckt?
Ist das nicht schwer zu diagnostizieren?
Ich freue mich auf Antwort.
Viele Grüße Tanja

[Marion Michaela]

Hallo ihr beiden :rolleyes:

zwecks den Knochenschmerzen, oder Schmerzen in den Knien ist mir zuerst Alexanders Krankheit eingefallen, All, aber als Nebenwirkungen der ganzen Beahandlung hat er in beiden Knien " Knochennekrose " das kommt von der Behandlung mit Cortison.....Alex hat nun 2 künstliche Kniegelenke mit 25 Jahren.

Drauf achten, beim Arzt ansprechen, den Verdacht der Knochennekrose ansprechen, und ansonsten CT, MRT.........bei einer Knochennekrose werden die Knochen nicht mehr durchblutet.

Auf der HP von Alex sind Bilder der Knochen vom Knie zu sehn,
Es ist nicht damit zu spaßen.

Ich hoffe natürlich nicht das es bei deinem Sohn das ist, aber die Nekrose fiehl mir dazu zu erst ein.

Liebe Grüße Marion

[Miss Black]

Hallo Marion vielen Dank für die Infos.
Ich habe mir die HP von deinem Sohn vor längerer Zeit mal angesehen und es ist sehr erschreckend mit den Bildern.
Ich mag garnicht daran denken, das mein Sohn auch ähnliches hat.
Erstmal muss sein Loch im Herzen geschlossen werden dann sehen wir weiter.
Noch mal vielen Dank Tanja

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

es muss ja nicht die Nekrose sein, das wünsche ich echt niemand,
aber bitte im Auge behalten , Alex hat auch Osteoporose , die Messung
erfolgte auch nur nach unserem Nachfragen, " Oh, ja, das kann man mal machen " Unglaublich, man muss sich vorher informieren um den Ärzten sagn zu müssen was sie nun mal machen sollen:o

Wann wird die op vorgenommen bei deinem Sohn ??

Viele Liebe Grüße
Marion

[Miss Black]

Hallo Marion, bei meinem Sohn steht der Eingriff nächsten Monat an am 13 April.
Wie es bis jetzt aussieht kann man das Loch per Herzkatheter schließen.
Das ist dann nicht mal eine OP und schnell durchgeführt.
Ob das wirklich so funktioniert stellt sich aber erst an dem Tag raus.
Das Loch im Herz war auch ein Nebenbefund der Leukämie, da er keinerlei auffällige Herzgeräusche hatte.
Einerseits gut, dass man es entdeckt hat, da es ja später ca. mit 40 Jahre Probleme gemacht hätte, andererseits könnte ich gut darauf verzichten.
Ich mache jedenfalls 3 Kreuze wenn das überstanden ist.
Herzliche Grüße Tanja

[Luisa :))]

Liebe Tanja,
Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Glück für die OP nächsten Monat. Wird schon schiefgehen ;) Ich drücke euch ganz fest die Daumen.Meine Mutter hat im letzten Jahr auch einen Herzkatheter bekommen und da lief das reibungslos. Warum sollte es also bei deinem Sohn anders verlaufen? ;)
Und ich glaube, dass das jetzt eins der kleinsten Übel sein wird.

Liebe Grüße und weiterhin alles Liebe und gute Besserung
Luisa :))

[Miss Black]

Hallo Luisa, vielen Dank für deine netten Zeilen.
Ich habe auch gelesen, dass der Eingriff nicht so dramatisch ist.
Es tut mir für meinen Sohn nur leid, dass schon wieder etwas gemacht werden muss.
Er ist da sehr sensibel und ich hoffe er bekommt nicht wieder Panikattacken.
Wird schon alles gut klappen.
Tanja

[Luisa :))]

Richtig! Immer positiv denken ;)

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

so, nun haben wir unseren ersten MTX-Block hinter uns und sind wieder zu Hause. Leider war es diesmal nicht so "reibungslos" wie bisher. Er hat sich am Abend, an dem die Chemo angeschlossen wurde erst mal fünf Mal übergeben und dann am Folgetag auch. Sie wollten ihn am Abend dann ein Schlafmittel geben, damit er eben durchschläft und sich nicht übergeben muss, aber Pustekuchen. Er hat nicht mal ansatzweise die Augen zu gemacht. Zwar war ihm am Anfang schwindelig, aber zum Schlafen hat es nicht gereicht. :smiley1 Ist ja auch kein Wunder, bei den Mengen, die er sonst immer bekommt....

Leider ist er momentan sehr wenig (wohl weil er auch immer noch Angst hat, dass ihm wieder schlecht wird). Dazu kommt jetzt, dass seit heute Morgen die Schleimhäute im Mund auf gehen. Das hatten wir bisher auch noch nie. Muss ich jetzt irgendwas beachten? Irgendwas anders machen bei der Mundpflege? Hauptsächlich ist es bei ihm bis jetzt an den Innenseiten der Wangen und die LIppen sind auch betroffen. Blöde Sache so was...

Liebe Grüße
Nicole

[Mitch]

Das mit der Schleimhaut scheint bei MTX sehr häufig zu passieren. Was man machen kann, weiß ich nicht genau, aber ich würde auf Hygiene achten, dass die Entzündungen nicht zu schlimm werden. Wenn's zu schmerzhaft wird, würde ich den Arzt kontaktieren.
Meine Frau war während der Zeit auf der Isolier-Station und war gut versorgt, aber es war trotzdem sehr unangenehm und schmerzhaft für mindestens eine Woche. Das war in der Standardbehandlung der schlimmste Block für uns (leider auch ohne Wirkung).

[Miss Black]

Hallo Nicole, das mit den Schleimhäute passiert meistens.
Ist eine unangenehme Sache. Mein Sohn hatte es zum Glück nur leicht.
Das muss aber nicht nach jedem Chemoblock passieren. Bei uns war nach dem ersten Schluss.
Wir haben unserem Sohn immer eine spezielle Lösung gegeben. Die kam vom Krankenhaus. So ein oranges Zeug meine ich.
Dann wünsche ich euch, das die bescheidenen Nachwirkungen schnellstmöglich abklingen.
LG Tanja

[Fafi2011]

Hallöchen,

so nun mussten wir gestern wegen Fieber dann doch ins Krankenhaus. Die Schleimhaut ist dann auch richtig schlimm geworden. das hat sich wirklich über ein paar Stunden geändert. Wahnsinn, wie schnell das ging. Über Nacht sind ihm jetzt die Lippen verkrustet und er bekommt nun ständig ein Schmerzmittel IV.
Momentan schwankt das Fieber ständig und wir sind wieder im Zimmer eingesperrt. Hoffen wirklich, dass das nicht bei jedem MTX Block kommt.
Da er grad gar nix essen und trinken mag, bekommt er jetzt sein "Schnitzel" per Beutel :)
Mal sehen, wie lange wir dann bleiben müssen bzw. wie lange eben Fieber und die Schmerzen bleiben.... Dafür sind unsere Leukos heute bei 8,0. So hoch, waren sie in der ganzen Zeit noch nie. Mal sehen, wie schnell sie "heilen" können.

Liebe grüße
Nicole

[Tante Marry]

Hallo Nicole,
na da hat es deinen Sohn ja richtig erwischt; ich wünsche euch gute Besserung.
Mein Sohn hatte auch Leukämie und bei der ersten MTX Chemo war es auch wirklich schlimm; die ganze Munschleimhaut war auf. Er hat dann freiwillig diese Lösungen aus dem KH gegurgelt, als Abwechslung gab es dann Salbeitee. Nach der ersten MTX Chemo hatt ich totale Angst vor den nächsten; ich habe geglaubt es wird von mal zu mal schlimmer. Das war aber nicht so, eher als ob der Körper sich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen wurden immer schwächer. Ich hoffe dies ist bei euch so, ich wünsche euch viel Glück Katja:winke:

[Miss Black]

Hallo Nicole das ist ja wirklich übel. Der arme Kleine. Dazu immer wieder Krankenhausaufenthalte.
Dem konnten wir zum Glück entgehen.
Mein Sohn war übrigens am Mo zur Untersuchung. Bis auf die Schildrüsenwerte alles in Ordnung. Nächste Woche gibt es Bescheid, was passieren muss.
Ich merke wieder wie dünnhäutig ich im grunde immer noch bin.
Es zehrt an meinen Nerven, da ich wieder nicht weiß, was die Werte zu bedeuten haben.
Ich hätte den Arzt ja gelöchert aber mein Mann ist sehr entspannt und wartet ab. Manchmal beneide ich ihn dafür.
Euch alles Gute und schnelle Heilung Tanja

[Titsche]

Hallo,

meine Tochter hatte mit 4 Jahren ebenfalls Leukämie :(

Auch festgestellt, wel sie plötzlich nicht mehr laufen wollte ... die gelenke taten ihr so weh.

Sie bekam dann Chemo....mit offener Mundschleimhaut....Haarausfall..usw.
Die ganze Palette...mein armes Mädchen.

Heute ist sie 30 Jahre alt und es geht ihr seeeehr gut! ;)

LG

[Marion Michaela]

Hallo Titsche,

das ist super schön zu hören das es deiner Tochter

heute, nach 26 Jahren soo gut geht.......

Es ist zu schaffen.....

Liebe Grüße auch an die anderen;) ;)

[Miss Black]

Hallo Titsche, Hallo Marion ich schließe mich deiner Meinung an.
Es ist schön zu hören, dass nach einer schweren Krankheit das weitere Leben so positiv verlaufen kann.
Das macht mir Mut.
Herzliche Grüße an alle Tanja

[Fafi2011]

Guten Abend zusammen,

unser Zwerg tut mir so leid. Mittlerweile ist alles so auf, dass ihm mit dem Speichel zusammen das Blut aus dem Mund läuft. Ist ein grauseliger Anblick. Jetzt kommt noch dazu, dass er (vermutlich vom Morphin) Ausschlag bekommen hat, der ihn fürchterlich juckt.
Ein Krankenpfleger hat uns vorgeschlagen, dass ich ihn mit einem Lavendelbad wasche, das würde bei manchen Kindern den Juckreiz mildern. Also geholfen hat es nichts, dafür sind wir jetzt bei 38,7 Fieber, aber man hat es ihm nicht angemerkt, da das Lavendel ihn wohl etwas "abgekühlt" hat. Hoffen wirklich, dass der nächste MTX Block besser wird. Haben gestern und heute auch schon "gelasert". Das soll wohl bei der Reporduktion der Zellen gut helfen. Hat damit schon jemand Erfahrung?

@ Titsche: es ist wirklich beruhigend zu hören, dass es nach all den Jahren den Kindern gut geht und alles irgendwann ein ende hat.

@ Tanja: schön, dass die bisherigen Ergebnisse gut sind. Ich drück die Daumen, dass der Rest auch positiv ausfallen wird.

Ach ja und trotz dieser Nebenwirkungen hatten wir heut eine gute Nachricht: die Ergbnisse der letzten zwei Knochenmarkpunktionen sind endlich da: keine Leukämiezellen mehr zu sehen. also eigentlich sollten wir tanzen gehen :smiley1: ...... verschieben wir einfach.

Liebe Grüße und gute Nacht!
Nicole

[Mami1]

Hallo an Alle,
auch unser Sohn 18 Jahre befindt sich noch in der Erhaltungstherapie. Blutwerte sind ok. Was der MTX Block angeht liebe Nicole hat auch unser Sohn bis zur Ausscheidungsstörung, erbrechen usw, alles mitgenommen aber es heilt auch wieder schnell ab.
Nun zu den Nekrosen, bitte geht bei den kleinsten Anzeichen von anhaltenden Gelenkschmerzen in die Orrthopädie. Bei unserem Sohn sind mitlerweile 6 Gelenke betroffen Hüften, Knie und Oberarmköpfe (wurde schon alles angebohrt) leider haben wir vor zwei Tagen erfahren, dass beide Hüftköpfe eingedellt sind und er auf mittelfristige Sicht neue Hüften brauch. Aber jetzt steht die Therapie im Vordergrund und er muss auf Krücken (Rollstuhl ) ausweichen.
Mit Nekrosen ist nicht zu spaßen, das ist eine große Sch........, wie Michaela zu Recht gesagt hat.
Ich wünsche euch Allen alles Gute und Euch Nicole bald wieder Schnitzel mit Pommes
Liebe Grüße Iris

[Fafi2011]

Hallo alle Zusammen,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Zum Glück verlief die weitere Behandlung bis jetzt recht gut. Wir waren nur zu den regulären Terminen im Krankenhaus und sogar die vier Behandlungen mit Vincristin haben wir besser überstanden, als ich gedacht hatte. Momentan befinden wir uns in der einwöchigen Pause zwischen Block IIA und IIB.
Gestern bekam Fabian dann Fieber und wir mussten ins KH. Als wir hier angekommen sind, war das Fieber dann allerdings schon wieder weg :lach:
Naja, wir mussten trotzdem da bleiben. Kurz danach hat Fabian dann über Kopfschmerzen geklagt. er hat in letzter Zeit schon relativ häufig mal gesagt, er hat Kopfweh, aber er ließ sich dann doch schnell immer wieder "ablenken" bzw. mit etwas Trinken war es meist gut. Gestern Abend allerdings wurde es nicht besser und er hat dann Tropfen gegen die Schmerzen bekommen. In der Nacht hat er sich dann zwei Mal übergeben und hat immer noch gesagt, er hätte so Kopfweh. Irgendwie komisch alles. Seit dem MTX hatte er sich nie wieder erbrochen und jetzt dann gleich zwei Mal, obwohl grad gar keine Chemo ist.
Mal sehen, was sie jetzt machen. Ich würde es schon gerne abeklärt haben, woher das Kopfweh und Erbrechen jetzt so plötzlich kommt. Obwohl es sicherlich nicht einfach ist, da die Ursache zu finden.
WIr sind jetzt mal gespannt, wie der Tag so weiter geht. Bisher haben sie nur einiges an Blut abgenommen. Heute ist hier im Krankenhaus Chefarztvisite - mal sehen, ob der "Chef" mehr Ideen hat ....

Wie geht es Euch anden bzw. Euren Sorgenkindern so?

Liebe Grüße
Nicole

[Antoniax3]

Leukaämie wie auch andere krebserkrankungen sind heilbar,das sollte man sich immer wieder vor augen hallten. die medizin wird besser und heutzutage sterben immer weniger. diese ergebnisse sind beneidenswert :) ich wünsche euch weiterhin viel glück alles zu überstehen .nie aufgeben :)

[Fafi2011]

Hallo Antoniax,

aber die allein die Tatsache, dass es halt immer noch einige Prozent gibt, die eben leider nicht geheilt werden, reicht, sich als Mama (oder sonstiger Angehöriger) Sorgen zu machen.
Nachher machen wir erst einmal ein MRT und dann noch eine LP. Ergebnisse sollten dann am Nachmittag da sein. Werden ein paar sehr lange Stunden bis dahin.....

[Antoniax3]

ja klar, aber wie chancen bessern sich fast täglich :)

[Miss Black]

Hallo Nicole, schön von euch zu hören.
Prima das bis jetzt alles super geklappt hat.
Auch bei meinem Sohn gab es zum Ende der Intensivtherapie Fieber, fiese Kopfschmerzen über Tage. Beim MRT stellte sich eine Nasennebenhöhlenentzündung raus.Klar macht ma sich als Mama immer Sorgen.
Das läßt sich einfach nicht abstellen.
Das wünsche ich euch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Tanja

[Zetti]

Hallo Nicole

Mein Sohn ( 3 Jahre) befindet sich sich nach ALL nun seit Februar in der Erhaltung und er hatte nach Protokoll 2a und 2b auch wirklich zu kämpfen.... Ich denke,das liegt auch noch am Dexa,das macht die Kinder ja echt fertig.... Und nach das 2a Protokoll ist ja auch noch mal der Knaller mit Vincristin und Doxo.... Also mach Dir kein Gedanken,vor dem 2 er Protokoll wurde ja ein Beckenkamm gemacht und wenn der gut war ist alles im Grünen...:winke::laber:

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

es war zum Glück alles ohne Befund. Sowohl MRT als auch die LP. Ich war wirklich fix und fertig und mir sind dann fast die Knie weggesackt vor Erleichterung. Solche Situationen brauch ich wirklich nicht öfter.
Heute haben wir mit dem 2b begonnen und es geht ihm auch heute richtig gut.
Mal sehen, wie weit die Werte dann nach dem Cyclophosphamit herabsinken, wir haben nämlich gerade so die Grenze mit 2,0 gehabt. Bei dem tollen Wetter wären wir gar nicht böse gewesen, wenn sie uns wieder heim geschickt hätten :-)
Dafür sind wir grade wieder mit Clostridien eingesperrt. Das ist ja nun schon unser "2. Mal". Ist wirklich ein Mist mit diesen Dingern. Zum Glück haben sie aber keine Auswirkungen und er hat keinerlei Durchfall o.ä.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, sonniges Wochenende.

Schöne Grüße
Nicole

[Zetti]

Hallo Nicole,

Naja 2b,das hört sich doch gut an.... Ab dem 2b wurde eigentlich dann alles gut an,die Werte sind bei meinem Sohn nicht so gesunken,wie ich dachte. Er brauchte dann nur noch ein Mal Erys,keine Thrombos mehr,jetzt noch mal 6 Tage-kurze Pause,dann noch mal 4 Tage (so war es bei uns)-- dann geschafft und es geht in die Erhaltung....und der Spuk ist ( erst Mal) vorbei...
LG Zetti

[Fafi2011]

Hallo Zetti,

ja, das Ende ist tatsächlich nah. Letzter Tag von diesem Block wäre am 29.06. Ist schon mal im Kalender angekreuzt :o .
Geht dein Sohn eigentlich dann jetzt in den Kindergarten? Ich war ein bissel geschockt, als es hieß, dass während der Erhaltungstherapie durch die Tablette die Leukos bei 2 - 3 liegen werden/ sollten. Wenn man jetzt 2,0 hat, dann denkt man sich ja schon, jetzt muss man noch einen Tick mehr aufpassen wg. möglichen Ansteckungen und dann sollen wir ihn mit 2,0 Leukos plötzlich in den Kindergarten schicken? Weiß gar nicht, wie das funktionieren soll...??
Wir haben morgen LP, dann vier Tage die Spritze und dann nächsten Sonntag wieder LP und noch mal vier Tage. Wahnsinn, wie die Zeit gerannt ist. Am Anfang dachte man sich, wie lang wohl dieses halbe Jahr werden wird....

Liebe Grüße
Nicole

[Ladylein]

Hallo Nicole,

unsere Tochter (wird im September 3) ist seit Januar in der Erhaltung. Seit April geht sie 1x wöchentlich in den Kiga und ab September ganztags. Die Leukos schwanken am Anfang der Erhaltung ziemlich, aber uns wurde von den Ärzten erklärt, dass dies kein Problem wäre. Ist wohl sehr häufig der Fall. Wichtig ist natürlich das Ihr alle Kontaktpersonen im Kiga (Erzieher, Eltern) über die Erkrankung aufklärt. Und bei Verdacht auf Grippe, Magen-Darm Infekte, Windpocken u.ä. müsst Ihr euren Kleinen natürlich zu Hause lassen. Die orale Chemo kann in der Erhaltung gut unterbrochen werden wenn er sich doch etwas einfangen sollte, aber die Abwehr funktioniert bei Werten zw. 2 u. 3 auch ganz gut, ihr werdet es sehen. Wichtig ist natürlich die Aufklärung und die Hygiene. (Er sollte mit einer Erzieherin zur Toilette gehen und Hände waschen unter Aufsicht, usw...)
Aber das wichtigste ist natürlich das die Kleinen wieder unter Kinder kommen und Spaß am Leben haben, sie müssen eben vieles nachholen.
Alle Gute für euch und eine hoffentlich tolle Kiga-Zeit...
Lg, Denise.

[Zetti]

Hallo Nicole,
Ja,irgendwann nach dem ersten Schock vergeht die Zeit dann schnell.
Mein Kleiner hatte auch das Glück,dass er ohne größere Pausen durchs Protokoll ist. Es ging ihm immer recht gut dabei.
Mit den Leukos in der Erhaltung hat es noch lange gedauert,bis er im Normbereich war. Jetzt wissen wir,warum....Seine Ex-Hickmanstelle hat noch lange Probleme bereitet,er hatte große Wundheilungsstörungen.
Sonst ist er im Moment nicht anfälliger,als früher,obwohl er recht viel an Erhaltungsmedies bekommt. Wir können immer vergleichen,mit seinem Zwillingsbruder:lach2::rotier2:
Ab August gehen die beiden wieder in die Kita,im Juli sind wir zur Kur.
Wo seid Ihr zur Behandlung?
Wir waren in Jena.
LG Silke

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet, aber zum Glück nur aus positiven Gründen.
Am 02.08. war nun unser Hicki-Ex. Am letzten Samstag hatten wir dann zu Hause eine grooooßes Hicki-Ex-Party und im Großen und Ganzen geht es Fabian einfach nur gut.
Er verkraftet die Erhaltungstherapie sehr gut. Am Anfang war ihm ab und an etwas schlecht, aber das hat sich mittlerweile gelegt. Die Dosis der Tabletten mussten wir diese Woche das erste Mal nicht erhöhen, weil die Leukos endlich mal nicht in die Höhe geschossen sind.
Nach wie vor ist jeder Termin spannend, weil man noch nicht genau einschätzen kann, wie sich die Werte entwickeln, aber wir hoffen einfach, dass alles so gut bleibt und ncihts mehr dazwischen kommt.
Ab September geht er dann auch wieder in den Kindergarten. Die Erzieherinnen sind eigentlich recht gut vorbereitet, wir haben mehrere Gespräche geführt.
Im Februar ist dann die Kur auf Sylt geplant. Mal sehen, wie das wird.

Schöne Grüße

Nicole

[Ladylein]

Hallo,

das klingt ja alles super gut. Freut sich der Kleine auf den Kindergarten? Unsere kann es kaum noch erwarten, steht schon jeden Morgen mit ihrem Rucksack vor mir und fragt wann es endlich los geht...
Wir waren im Juni/Juli zur Kur auf Sylt, also wenn Du Fragen hast melde Dich einfach...

Alles Gute weiterhin.

P.S.: In welcher Klinik seit ihr denn wenn ich fragen darf?

Gruß,
Denise.

[Fafi2011]

Hallo Denise,

wir sind in Augsburg zur Behandlung.

Wir sind schon sehr sehr gespannt auf Sylt. Obwohl ja noch nicht mal klar ist, was unsere Krankenkasse dazu sagt. Es ist wohl jetzt eine neue Regelung, dass man frühstens 10 Wochen vor Kurantritt die Kur beantragen kann. D.h. wir wissen noch gar nicht, ob alles oder nur ein Teil übernommen wird, vor allem eben für meinen Mann.
Wie war das denn bei Euch?

Wie hat es Euch denn auf Sylt gefallen? Zu wievielt seid ihr dort hin gefahren?
Also mir würden schon eine Menge fragen einfallen :-)

Fabian weiß ja, dass er ab dem nächsten Kalenderblatt wieder in den Kiga darf. Ich hoffe, er freut sich. Er sagt es zwar, aber ich hab noch ein bissel Angst vor "dem ersten Mal". Hoffe, er bleibt ohne Probleme dort :-) Früher war das kein Problem, aber ich weiß noch nicht so 100%ig, wie ich ihn jetzt in so einer Situation einschätzen kann. Ist ja jetzt nur noch eine Woche. Die Zeit rennt....

Liebe Grüße
Nicole

[Zetti]

Hallo Denise und Nicole!

Wir waren den ganzen Juli zur Kur in Berlin/ Brandenburg. War sehr schön und wirklich anzuraten. Werde ich nächstes Jahr sicher noch mal machen:prost:
Meine Jungs gehen seit August in den Kiga und freuen sich total. Joni war da allerdings schon ein halbes Jahr in der Erhaltung.
Die Erhaltung ist immer wieder spannend. Leukos ständig rauf und runter...Wir sind jetzt teilw.bei MTX 30 und Puri 60:eek::eek::eek::angry:

Hickie raus ist super,endlich baden......

Ich wünsche Euch ein schönes WE

LG Silke

[Zetti]

Denise,hab grad gelesen,dass unsere beiden fast zeitgleich ihre Dgn.bekamen. Bei Joni war es der 20.06.2011:angry:

[Ladylein]

Hallo Nicole,

bei uns wurde die Kur vom Sozialdienst im KH beantragt, ging eigentlich relativ fix. Wir hatten nach 6 Wochen die Bestätigung dass die komplette Familie (4 Personen) die Kosten übernommen bekommt. Von dieser neuen Regelung weiß ich nichts. Die Kur wurde aber auch nicht bei der Kasse beantragt, sondern beim Bund. Lief alles reibungslos ab. Mein Mann hat einen sehr kulanten Arbeitgeber, er hat ihm das Gehalt weiter gezahlt und kann es sich im Anschluß an die Reha vom Bund wieder holen. Dazu muß der Arbeitgeber ein Formular beim Bund anfordern, die haben uns genau gesagt wie wir vorgehen müssen. Mein Mann hat sich für 2 Wochen freistellen lassen und den Rest Urlaub genommen. War gar kein Problem.
Sylt ist echt schön, leider hat das Wetter nicht so ganz mitgespielt, aber man kann auch vieles unternehmen, egal ob das Wetter gut ist oder nicht. Die Awo bietet viele Unternehmungen an und die Kinder werden auch gut berteut.

Ist schon eine besch..... Krankheit, aber unsere Kinder sind stark und ich freue mich einfach, dass es der Kleinen jetzt so gut geht. Die Leukos schwanken weiterhin aber das ist wohl normal.

Ich wünsche euch alles Gute und bei Fragen einfach melden...

Gruß, Denise.

[Ladylein]

@ Silke: Bei meiner Tochter kam die Diagnose am 12.5.11. Wie alt ist denn Dein Sohn und wie wurde die Erkrankung bemerkt?

Lg, Denise.

[Zetti]

Denise- da bekamt Ihr die Dgn.praktisch 5 Wochen eher,als wir...:confused:

Er hatte ständig Fieber,wollte nicht mehr laufen,geschwollene LK, hatte eine Anämie und Petechien --- eigentlich war mir schon klar,was das sein kann,aber wer will schon so was glauben...
Und bei Euch?
Mein Sohn ist 3,5 Jahre,hatte eine C-ALL und durchlief das Protokoll im Standart- Risiko ohne Probleme.

Die Leukos sind eigentlich immer zwischen 4-6 - nie drunter,unser Onkologe meinte,das wäre nicht schlimm.

Unsere Familienreha ging auch über den Bund. Man kann sogar noch zwei Folgerehas beantragen,jeweils im darauffolgenden Jahr,also jetzt noch 2013 und 2014,da die Erhaltung noch läuft,das werde ich auch machen. War ne schöne Zeit mit den Kindern :1luvu::1luvu:

LG Silke

[Fafi2011]

Hallo ihr Lieben,

ja die Erhaltung ist wirklich spannend....

@Silke: wie lange seid ihr jetzt denn in der Erhaltung? Wir haben gestern die Dosis von 25 MTX und auch 60 Puri bekommen. Bisher wurde nur bei einem einzigen Termin die Dosis nicht erhöht.
Ein bißchen macht man sich schon Gedanken, dass die Werte nie bei den "gewünschten" 2 - 3 Leukos liegen. Hoffe, das verheißt nix schlechtes.

Bin wirklich gespannt, wie es dann mit der Beantragung läuft. Wir würden uns natürlich riesig freuen, wenn es klapp.
@Denise:seid ihr mit dem Auto gefahren? Kann mir vorstellen, dass es ohne Auto ganz schön anstrengend sein kann, wenn man nicht so einfach vom Fleck kommt?

Am Sonntag waren wir dann das erste mal Schwimmen. Er hat es genossen und war wesentlich mutiger als noch vor 8 Monaten. Heute dann auch noch mal und er genießt es sichtlich. Einfach schön.....

So, ich wünsche Euch einen schönen Abend bzw. noch schöne Restwoche.

Liebe Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo an alle besorgten Mütter, ich kann Entwarnung geben.
In der Erhaltungstherapie geht es besonders am Anfang immer rauf und runter mit den Leukos. Auch ich habe mir Sorgen gemacht aber es ist ganz normal.
Es ist schön zu hören, dass es auch euren Kindern nach den Strapazen wieder
besser geht.
Ich kann mich gut daran erinnern, wie ich die erste Zeit genossen habe mein Kind zu sehen und seine Lebensfreude zu spüren.
Alles Gute euch und euren Herzenskindern.
Tanja

[Zetti]

* Nicole- bei uns ist es leider auch so.... Mein Sohn ist seit Februar in der Erhaltung,bekommen haben wir mit MTX 15 und Puri 40. Die Leukos waren bis jetzt noch nie unter 3 :eek:,eher immer zwischen 4-6. So wurden auch die Medies mehr erhöht. Bis auf 30/60.... Das macht aber die Leber leider nicht mit....
Ich hatte aber am Mo ein gutes Gespräch mit unserem Onkologen,der meinte,dass Knochenmark arbeitet einfach"zu gut" und bei seiner günstigen Prognose dürfen die Werte auch in dem Bereich sein,es hätte keine Konsequenzen. Mit 20 MTX und 50 Puri wäre er schon bei 150% der Medikation,höher wollen wir nicht mehr gehen,sonst erhält die Leber einen Schaden.
Naja,damit gebe ich mich erst mal zufrieden,das ist für mich ok.

Ja, das Baden haben wir dann auch endlich wieder geliebt,nachdem der Hickie raus war....

Tanja - danke:pftroest: es sind ja "nur" noch 10 Monate....
Wie oft müßt Ihr jetzt zu Kontrolle?

Liebe Grüße Silke

[Ladylein]

Hallo zusammen,

@Nicole: Ich würde euch auf jeden Fall empfehlen mit dem Auto zu fahren, ohne Auto kommst Du echt nicht vom Fleck, bis Westerland sind es ca. knapp 10 Min. mit dem Auto und es lohnt sich echt...

@Silke: Ja, die Diagnosen liegen nicht weit auseinander. Bei uns wurde es Gott sei Dank sehr früh festgestellt, sie war absolut antriebslos, schlapp, Fieber, Anämie, aber keine Schmerzen, konnte noch laufen, hatte auch keine Petechien und es wurden auch noch keine Leukämiezellen im Blut nachgewiesen. Erst später im Knochenmark. Sie hat auch eine C-ALL, Standard-Risikogruppe. Ihre Leukos sind meist zwischen 2 und 5, also schwanken auch ganz schön. Sie hat zur Zeit 25 Puri und 5 MTX. Sie reagiert gleich mit schlechten Leberwerten wenn das MTX höher als 5 mg angesetzt wird. Aber so läuft es ganz gut, sie ist echt fit und hat viel Spaß. Heute waren wir das erste Mal beim Friseur...:) Wie oft geht ihr denn zur Blutkontrolle? Wir alle zwei Wochen... Und war Dein Kleiner auch öfter erkältet seit er in der Erhaltung ist? Einmal hatte meine Kleine sogar über 38,5 Fieber, da bekommt man gleich wieder Schiss...

Alles Gute und liebe Grüße,
Denise

[Zetti]

Hi Denise - wir waren auch vor 2 Wochen beim Friseur,sieht echt schick aus:1luvu:,ganz normal eben,wie sein Zwillingsbruder:pftroest:
Ich habe die ständige Angst vor den Leukos etwas verloren und versuche mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen :)
Wir gehen jede Woche zum BB,aber das ist bei uns in Jena so üblich,auch bei denen,wo die Leukos jede Woche passen. Naja,man gewöhnt sich dran....:pftroest:Was haben wir nicht im Laufe der Zeit alles mitgemacht,da kommt es darauf nicht mehr an,der?

Das normale Leben ist für uns alle so prima,am So fliegen wir für 2 Wochen weg.... Ein Ersatz für den letzten Sommer,der so sch....war:eek:

LG Silke

[Miss Black]

Hallo Silke wir sind seit fast 2 Jahren mit der Erhaltung fertig und müssen 4x im Jahr zur Kontrolle.
Das wird auch im nächsten Jahr noch so sein.
Aber was sind schon 4 Termine im Jahr:-)
Die Abstände werden immer länger.
Man fängt bei 6 Wochen Abständen an. Ihr bekommt nach der Erhaltung einen riesigen Bogen wo alle Informationen auch bezüglich der ganzen Nachsorgeuntersuchungen drauf stehen.
Am Anfang fallen noch ein paar stressige Tage an und dann kann man relaxen.
Wir haben am 24 Sept. wieder Termin und ich hab jetzt schon bammel.
Ich denke nur noch vor den Terminen an die Krankheit ansonsten nur wenn sich mal nach dem Toben ein blauer Fleck zeigt.
Dann krieg ich gleich das P. Manchmal spielt der Kopf gemeine Spielchen mit einem.
Schönes Wochenende Tanja

[Zetti]

Tanja- danke,das hört sich gut an:)
Für den nächsten Termin im September viel Glück und Daumendrücker :1luvu:
Glaub,was Dir Dein Gefühl sagt... Kopfkino ist leider wohl immer dabei.... Für uns alle:cool:
Aber es ist für uns alle schön,wie schnell das Leben wieder an Qualität und Normalität gewinnt:):):)
Schön,dass man früh aufsteht und sich freuen kann,weil die Sonne scheint,es uns gut geht, der Jung grad fit ist...


Ich wünsche Euch allen ein schönes WE:prost:

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

@Silke: ein bißchen hat mich erschreckt, dass du meintest, dass die Leber bei den Medis mit 30/60 nicht mitmacht. Wir waren vorletzte Woche auch bei 60 und letzte Woche wieder bei 50. Ab wann ist denn die Dosis "zu hoch"? Heute haben wir ja wieder Termin, mal sehen, wohin sie jetzt gegangen sind: hoch oder runter.
Ich nehme an, die Dosierung hat ja auch was mit Größe und Gewicht zu tun. Welche Maße hat denn dein Sohnemann? Fabian ist ca. 110 cm und wiegt 18,5 kg.

Ansonsten geht es Fabian immer noch super. Leider sieht man doch relativ viele blaue Flecken, wenn er mal mit dem Papa tobt, aber ich versuch mich nicht verrückt zu machen, da ja durch die Erhaltung eh alles "unten" ist und es daher ja nun mal schneller zu den Flecken kommt.

Ab und an klagt er über Schmerzen in der Leiste. Wir waren aber letzte Woche beim Ultraschall. Da hat man nichts gesehen, müssen wir mal beobachten.

Ich wünsche Euch allen noch ein paar schöne sonnige Tage!

Nicole

[FaMa0409]

Hallo,
ich hoffe, dass es Deinem Sohn Fabian gut geht und ihr Euch jetzt in der Dauertherapie befindet. Ich habe Euren Beitrag gelesen und mich dann hier registrieren lassen - bisher habe ich noch gar nicht in Sachen "Krebs" gechatet".

Malte hat seine Diagnose am 14.11.2011 bekommen und wir sind jetzt seit einigen Wochen in der Dauertherapie. Vielleicht hast Du ja Lust zu Mailen (vielleicht auch lieber auf unserem privaten E-Mail Account).

Liebe Grüsse
Dana

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

momentan hat uns alle eine kräftige Erkältung erwischt. Zum Glück hat Fabian kein Fieber, sondern "nur" kräftigen Husten und Schnupfen.
Heute war wieder Kontrolle und die Werte sind entsprechend der Erkältung auch angestiegen. Zum Glück hebt man aber die Dosis nicht so arg an.

Was uns zur Zeit Kopfzerbrechen macht, ist dass Fabian gerade wieder oft Erbrechen muss und im Allgemeinen auch recht wenig isst.
Wir hatten eigentlich nur zu den Chemoblöcken Zofran gegeben und dazwischen konnten wir es meistens weg lassen. Nun meinte die Ärztin wir sollten es ihm ruhig geben, damit er nicht eine "Angst" vorm Essen entwickelt, dass er evtl. sich übergeben muss. Wir haben leider noch nicht heraus gefunden, ob es ein Muster gibt. Erst dachten wir, meist zum Cotrim-Saft, aber heute ist kein Antibiotika-Tag und grad hat er sich wieder übergeben.

Wie war das bei Euch bei der Erhaltung? Wurde es da auch mehr? Fabian ist wirklich nicht sehr kräftig. Bei 110 cm wog er heute 17,9 kg. Das ist wirklich nicht die Welt. Wenn er sich nun wieder mehr übergibt, wird es ja auch nicht wirklcih mehr.

Würde mich über Eure Erfahrungen freuen.

Schöne Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo Nicole, das sich dein Sohn immer übergeben muss ist ja äußerst unangenehm. Mein Sohn hatte keine Probleme.
Ich habe auf der Kur aber auch Eltern kennen gelernt, die davon berichtet haben.
Die Kinder haben dann die Chemotablette direkt zum Essen eingenommen.
Das hat geholfen.
Mein Sohn musste vor der Einnahme 2 Stunden warten und durfte danach 1 Stunde nichts essen.
Ich weiß nicht wie ihr das hand haben sollt.
Ich hoffe für euch, das es sich baldmöglich gibt mit dem Erbrechen.
Das ist ja kein Zustand.
Herzliche Grüße Tanja

[Fafi2011]

Hallo Tanja,

ja, bei uns ist es ähnlich. Wir müssen die Tabletten am Abend, 2 Stunden nach dem Essen geben. D.h. eigentlich "schlägt" es ihm nicht auf den Magen durch das Esen direkt.
Ich hoffe wirklich, dass es sich bald wieder legt bzw. dass wir es durch das Zofran dann doch irgendwie in einen "erträglichen" Zustand bekommen.
Könnte natürlich auch sein, dass sich der Infekt auf seinen Magen schlägt, aber so genau wissen wir das halt leider nicht. Wenn man nur immer wüsste, was in so einem kleinen Körper vorgeht.

Liebe Grüße
Nicole

[Zetti]

Hallo,hier sind wir auch mal wieder:):):)

Auch wir haben grad wieder mal Probleme ohne Ende.... Erbrechen auch nun oft mal,besonders nach Cotrim ( Antibiotika zu. Schutz vor Lungenentzündung,wird bei uns immer am WE gegeben) und natürlich bevor wir zur Kontrolle nach Jena fahren....
Heute: 3x Erbrechen bevor wir nach Jena gefahren sind--- dann Leukos 14,1 ( in Erhaltung :megaphon::megaphon::megaphon::confused:) Arzt meinte,es kommt vom Stress,ich glaube es ihm auch....(:confused::confused::confused:)

Aber das haben die Aerzte schon mal während der Reha gemeint,dass es so eine Art Stressleukozytose gibt....

Nicole- mein Zwerg ist ca. 102 cm groß und wiegt 19 kg ( :lach2::lach2:), aber Essen liebt er ueber alles,vor allem Fleisch,Nudeln,Wurst.....

Dana- wie alt ist Malte?

Tanja- ich habe auch total viele Varianten schon gehört,wie man die Chemo am besten nimmt....alles nix geholfen,wie immer...:1luvu:

So,nun ist morgen mein 1. Arbeitstag,nach 15 Monaten. Ich freu mich drauf:)Wirklich!


LG Silke

[nirtak]

hallo,

wegen der übelkeit und dem erbrechen in zusammenhang mit der lungenentzündungsprophylaxe

mir ging es mit den tabletten bzw. dem saft genauso

ich wurde dann auf 1 mal monatliches inhalieren mit pentacarinat (ich glaube das heißt so) umgestellt, damit geht es mir jetzt sehr gut, evtl. auch für euch eine option die ihr mal beim arzt ansprechen könntet

lg, n.

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

Silke - dann wünsch ich dir einen wunderschönen, spannenden 1. Arbeitstag. Man sollte es wirklich genießen, wer weiß, wann wir wieder "abkommandiert" werden, weil die nächste Epedemie im Kindergarten ausbricht :smiley1:

Heute vor dem Abendessen, werden wir wohl wieder mal Zofran probieren, damit das Essen da bleibt, wo es hingehört.
Habe in der Apotheke ja den Cotrim-Saft als Tabletten bestellt, mal sehen, vielleicht hilft das ja auch schon was...

Wenn die ganze Geschichte vorbei ist, verleihen wir uns allen den Doktor-Titel :)

Liebe Grüße
Nicole

[stefanie2883]

wir warn im sommer auf sylt und man kommt überall ohne auto hin.
man kann sich von der klinik auch ein auto ausleihen um zb einkaufen zu gehen

[Ladylein]

Hallo zusammen,

naja, klar kommst Du überall hin, dann eben mit dem Bus...
Ich habe die Frage so verstanden, dass man sich eventuell auch mal was von der Insel anschauen möchte und da geht es ohne Auto mehr schlecht als recht.
Ein Auto kann man sich schon von der Klinik leihen, zu bestimmten Zeiten, wenn denn mal eines da ist...

Naja, muss jeder selbst wissen. Wir waren zu viert (2 Kids, 1,5 und 2,5 Jahre alt) und da waren wir echt froh auf nichts und niemanden angewiesen zu sein und mit dem eigenen Auto fahren zu können.

Übrigens, in den Wohnungen/Zimmern gibt es keine Fernseher, nur in einem Gemeinschaftsraum. Nur so zur Info...

Wie gehts denn euren Kids?? Hoffe es ist alles in Ordnung...

Viele Grüße,
Denise.

[stefanie2883]

wir haben uns in den ersten 2 wochen auch viel von der insel angeschaut. man hat ja 2 freie nachmittage in der woche und die wochenenden

[Zetti]

Hallo:)

Bei uns waren auch keine Fernseher auf dem Zimmer. War aber egal,weil Sommer und dann hatte ich nen kleinen DVD Player für die Jungs mit.

Denise - uns geht's gut,hatten am Mo erstmal "Traumleukos" von 3:megaphon: und sonst ist er auch fit wie ein Turnschuh.
Für mich ist es auch schön endlich wieder zu arbeiten und die Jungs lieben die Kita.

Wie geht's Euch so

[Ladylein]

Hallo,

soweit alles bestens, bis auf Dauer-Naselaufen, sie ist irgendwie ständig erkältet, Leukos waren vor 2 Wochen bei 5,9! Aber die Ärztin meinte, dies wäre kein Anlass zur Sorge, da die restlichen Werte top sind. Mal schauen, wie es am Montag wieder aussieht, da ist die nächste Kontrolle. Sonst ist sie topfit, geht auch total gerne in den Kindergarten (Gott sei Dank...). Wie haben denn die Eltern bei euch im Kiga reagiert, als sie erfahren haben, dass auch ein Kind mit Leukämie die Einrichtung besucht?

Werde auch Ende November wieder arbeiten gehen, nur 2 Tage die Woche, mal schauen wie das so klappt.

@Stefanie: Habe gerade gelesen, dass dein Sohn es nicht geschafft hat... Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, es tut mir wirklich sehr leid und ich möchte dir mein Beileid ausdrücken. Darf ich fragen, wie alt er war? Und wieso wart ihr mit den Ärzten auf Sylt nicht so zufrieden?

Alles Liebe und viel Kraft,

Gruß, Denise.

[Zetti]

Stefanie - auch von mir mein herzliches Beleid.:pftroest::pftroest::pftroest:

Denise- naja,wir hätten vor 4 Wohen 14,5 Leukos:megaphon::megaphon::megaphon:
Zum Glück aber sehr erfahrene Onkologen,die dann meinen,er hat eine Stress- Leukozytose und das ist halt so... Ortseingangsschild Jena= Brechschale .......

Sonst geht's so... Die Chefin vom Kiga hatte selber ein krankes Kind und hat meinen Sohn immer so behandelt,als ob nix gewesen wäre.... Ist ja auch so, er ist besser drauf,als sein gesunder Zwillingsbruder. Die anderen Eltern? Das ist schwierig.... Wir wohnen in einem kleinen Ort.... Ich denke,er hat immer den Stempel als krebskrankes Kind....Aber als die Krankheit ausbrach hat sich gezeigt,wer damit umgehen kann und wer nicht. Das ist bis heute so geblieben. Aber ich meide Leute,die damals den Kontakt abgebrochen haben...:aerger:

[stefanie2883]

kevin wurde 9 jahre alt.
weil der doc in der reha zulange gewartet hat nix er uns ins kh geschickt hat nach unserer meinung

[marinalein]

Hallo, bin durch zufall hier auf das Forum gestoßen.
Bei meinem Sohn wurde am 30.Juli 2011 Leukämie festgestellt. Vor ein paar Tagen wurde er 4 Jahre alt. Er ist jetzt in der Dauertherapie und seine Leukos machen auch was sie wollen. Sie sind selten zwischen 2-3. Eher immer zwischen 3-6. Aber er hat auch seit Wochen immer mal Schnupfen oder dann mal wieder Husten. Wir sind seit April 2012 in der Dauertherapie. Meinem Sohn geht es sehr gut.
Am 12. Dezember fahren wir mit dem Auto nach Sylt auf Kur. Wir sind schon sehr gespannt wie das wird mit 3 kleinen Kindern im Alter von 9 Monaten, 2 Jahren und 4 Jahren.

[Mitch]

Na dann wünsche ich Euch gute Erholung und weiterhin Alles Gute! Lasst es Euch mal gutgehen!

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

bei uns läuft es momentan recht "normal". Die Übelkeit ist im Großen und Ganzen weg. Wir nehmen jetzt nur noch die Tabletten und nicht mehr den Saft - damit funktioniert es ganz gut.

@Marinalein: bei uns ist es momentan so ähnlich. Die Leukos sind eher immer so bei 4 und Schnupfen und husten seit einiger Zeit. Zum Glück ist der Husten recht locker, so dass er alles abhusten kann.
Ihr habt ja dann auch eher die "ungemütliche" Zeit auf Sylt. Wir sind auch sehr gespannt. Heute kamen etlich viele Formulare von der Rentenkasse. Mal sehen, was wir da alles ausfüllen müssen. Hoffe, das klappt.

@Denise: im Kindergarten haben sie recht locker bzw. gar nicht reagiert. Wir haben aber auch einen offen Brief an alle Eltern geschrieben und die Krankheit erklärt und vor allem über den Umgang mit Krankheiten aufgeklärt. Ein paar sind auf uns zugekommen und haben uns gut zugesprochen, aber von den meisten kam keine Reaktion. Wir bekommen halt jetzt immer viel Infos von jeglichen Infekten, aber ist ja auch ok so.

Ansonsten passt alles soweit. Wir werden bald die wöchentlichen Besuche im Krankenhaus auf zwei Wochen erweitern und die andere Woche jeweils hier in der Nähe sein. Hoffen wir, das klappt.

Liebe Grüße und alles Gute!

Nicole

[marinalein]

Nicole: schreibst du vom CotrimSaft? da haben wir immer ein riesen gemache bis er den nimmt. Gestern haben wir deswegen fast den Bus verpasst... Mein Sohn hatte während der ganzen Intensiv Phase eine Magensonde liegen weil er keine Medis zu sich genommen hat. Das ist jetzt glücklicherweise rum und er nimmt fast alles "gern" ausser eben den Cotrim Saft. Die Tabletten lösen sich ja so schnell im Mund auf :eek: , die bekommt er gar nicht so schnell runter. müsst ihr denn noch jede Woche zum Blutbild? wir müssen alle 2 Wochen,das eine mal gehen wir zum Kinderarz und das andere mal in die Uniklinik. Wann geht ihr denn nach Sylt?? Ich glaube der Winter hat auch was schönes auf Sylt. wenn ich so Bilder angeschaut hab liegt da ja nicht sehr viel
schnee. Hier bei uns zuhause da liegen locker mal 1-2 Meter Schnee im Winter. Mir graut es nur vor der Fahrt. Wohnen ganz im Süden Deutschlands an der Schweizer Grenze.


Woher kommt denn ihr alle?
Liebe grüße Marina

[Ladylein]

Hallo zusammen,

Traumleukos von 3,2!! Für uns eine gute Leistung, da meiner kleinen in der Dauertherapie ständig die Nase läuft und sie immer ein wenig erkältet ist. Meine Tochter hat den Cotrim-Saft nie genommen, schon wenn ich damit ankam, hätte sie am liebsten das Weite gesucht... Sie nimmt seit Anfang die Kepinol Tabletten (für Erwachsene, da sie dann nur eine Halbe und nicht wie bei den Kindertabletten zwei nehmen muss). Ich löse die Tablette immer auf einem Löffel mit etwas Wasser auf und sie schluckt sie dann ganz schnell runter.

Weihnachten auf Sylt... kingt auch sehr interessant, wird bestimmt schön...
Aber mit ganz kleinen Kindern ist es schon echt stressig (unsere waren auf Sylt im Sommer 1,5 und 2,5 Jahre alt.). Für die Kids unter 3 gibt es leider keine richtige Betreuung, klar sie können auch in eine Spielgruppe gehen, aber es muss immer! ein Elternteil dabei sein...

Wünsche euch auf jeden Fall eine tolle Zeit und erfolgreiche Erholung...

P.S.: Wir kommen aus der Nähe von Frankfurt am Main.

Gruß, Denise.

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

ja, ich meinte den Cotrim Saft. Er hat ihn ja am Anfang gut vertragen, aber mittlerweile eben nicht mehr. Sind auch bei den Tabletten gelandet, allerdings die für Kinder, da nimmt er 2,5. Zum Glück schafft er es immer mehrere mit einmal zu nehmen.

Ich hätte da mal eine Frage zur Organisation der Kur: wir bekamen gestern Post von der Rentenversicherung mit etlichen Fragenbögen zum ausfüllen. Habe dann heute mit der Zuständigen vom Bunten Kreis gesprochen und sie meinte, so die richtige Art von der Krankenkasse war das nicht. Wir haben ja nicht mal ein Schreiben bekommen, dass es weiter geleitet wurde und eigentlich kann die KK alle nötigen Infos zur Verfügung stellen. Mal sehen, was daraus wird. War es bei Euch schwer die Kur genehmigt zu bekommen bzw. was müsst ihr dazu zahlen?

Eigentlich hab ich dafür heut gar keinen Kopf, mich hat irgendein Virus oder so was niedergestreckt. Hatte gestern Abend schon Bauchkrämpfe und heute dann ganz schlimm. Dazu jetzt Gliederschmerzen und eifnach total fertig. Keine Ahnung was das ist. Mein Sohnemann hat schon gesagt: wenn es dir morgen nciht besser geht, dann bleiben wir zu Hause und ich pflege dich
:1luvu: Er kann ja so süß sein, wenn er zu hause bleiben darf :-)

So, liebe Grüße - ich muss ins Bett!
Nicole

[marinalein]

Bei uns war es ganz einfach die Kur zu beantragen. Das hat eigentlich alles der Soziale Dienst der Uniklinik gemacht. Ich hatte echt nix zu tun. Musste nur Unterschreiben und das wars. Auch den Verdienstausfall bei meinem Mann übernimmt die Krankenkasse, anstandslos.

Wünsch euch was....
Liebe Grüße

[stefanie2883]

Bei uns hat alles die Psychologin gemacht mit der Kur. Und zuzahlen müssten wir auch nix
Waren auch auf Sylt und wohnen ne Std ca von Frankfurt weg

[marinalein]

Mein Mann und ich müssen jeweils pro Tag 10 € bezahlen. Ist nicht ganz wenig wenn man es auf 4 Wochen hochrechnet. Aber wenns uns gut tut, dann zahlen wir das natürlich gern.

[Ladylein]

Hallo,

bei uns hat auch alles der soziale Dienst im KH erledigt, genau wie mit dem Schwerbehindertenausweis. Und zahlen mussten wir auch nichts.

@marinalein: Wieso müsst ihr pro Person 10 Euro/Tag bezahlen? Das verstehe ich nicht...

Hätte da noch eine Frage... Haben eure Kids Pflegestufen? Wir haben seit Diagnosestellung die Pflegestufe 1 bekommen und diese wurde auch bei einer erneuten Begutachtung vor ca. 2 Monaten bestätigt.

@nicole: Gehts dir wieder besser? Hoffe doch... Hast du denn die Kur selbst beantragt oder habt ihr das auch über den sozialen Dienst laufen lassen?

@stefanie: Darf ich mal fragen in welcher Klinik dein Sohn behandelt wurde?

Gruß,
Denise.

[marinalein]

Keine Ahnung warum wir zahlen müssen. hab ich aber schon öfters gehört... Da kam ein schreiben von der Syltklinik darin stand das man den Betrag wenn man da ist begleichen soll.

Pflegestufe 1 hatten wir während der Intensivtherapie. Der MDK war dann mal da und hat uns "Begutachtet" und danach hatten wir keine Pflegestufe mehr.
Schwerbehinderten Ausweis wurde jetzt auch vonn 100 auf 70 Prozent runtergestuft. Bei euch auch?

[simi1]

Verzeihung, dass ich mich einmische, aber uns wurde damals erklärt:

Wenn Mutter und/oder Vater eigene Rehaleistungen erhalten, fällt dafür die Zuzahlung von 10,-€ für max. 28 Tage im Jahr an. Außer das Einkommen liegt unterhalb der Härtefallgrenze.

Wenn Mutter und/oder Vater als reine Begleitperson bei einem Kind unter acht Jahren oder auf medizinische Notwendigkeit hin mitfahren, werden alle Kosten übernommen. Die Eltern erhalten dabei jedoch keine eigenen Kuranwendungen.


Viele Grüße und einen erfolgreichen Reha-Aufenthalt wünscht euch
Simi

[Fafi2011]

Guten Abend Zusammen,

der Kreislauf ist etwas besser (nachdem ich die nacht vorm klo fast zusammen geklappt bin), nur die Übelkeit geht nicht weg und ich würd eigentlich gern was essen, aber funktioniert in keinster Weise-

Also bei uns wird der Antrag auch über den Sozialdienst gemacht. Ich hab auch schon gelesen, dass man evtl. 10 Euro dazu zahlen muss. Ich dachte eigentlich, dass man als Begleitperson die Zuzahlung hat und wenn man dann selbst Reha bekommt, dass man dann nichts zuzahlen müsste. :confused: Aber da werd ich mich wohl überraschen lassen müssen. Habe heute mit dem Zuständigen bei der KK gesprochen und die wissen auch nicht so richtig, wie es abläuft, da sie Famlienreha wohl kaum haben und er wohl noch nie bearbeitet hat. Die Kur ansich wäre wohl genehmigt, jetzt geht es nur noch darum, ob die KK alles oder die RV einen Teil bezahlt. Naja, ein bißchen Zeit ist ja noch....

Pflegestufe haben wir mittlerweile auch nicht mehr. Einen Monat nachdem der Hicki draußen war, kam der medizinische Dienst und der hat dann die Stufe aberkannt.

Liebe Grüße und nen schönen Abend
Nicole

[Zetti]

Nicole- das hört sich an,wie Noro- Virus....:angry::angry::angry:

Gute Besserung:pftroest:



All- wir mussten nix bei der Reha zuzahlen,ich selbst habe letztenendlich den Antrag bei der Rentenversicherung gestellt,sonst ging gar nix,da die Jungs privat versichert sind und ich gesetzlich :confused:.... Ich werde trotz allem nächstes Jahr wieder eine Reha beantragen. Es hat uns viel gebracht.
Mein Sohn ist noch 1 Jahr zu 100% schwerbehindert,denke mal ab dann aber nicht mehr,da dann die Erhaltung vorbei ist. Pflegestufe hatten wir keine,dafür bekommen wir aber ein geringes Pflegegeld,da wir in Sachsen wohnen.

Sonst ist alles gut, Leukos meist gut,oft etwas höher,aber Kontrolle in Jena am Mo super.
Übelkeit ist jetzt etwas besser,statt Cotrim nimmt er nun Eusaphriemsaft und es geht. Nur manchmal früh noch Erbrechen,da nun meist MTX 25 und Puri teilweise 70(.....)
Wie geht's bei Euch in der Kita? Infektwelle schon im Kommen?....

LG Silke

[Zetti]

Hmmmm,hab das noch mal gelesen,verstehe es aber nicht:confused::confused::confused:

Bei uns war es so,dass ich als Beigleitperson ja notwendig war,da die Jungs grad 3 Jahre alt waren.
Und es war eine " Familienreha",d.h. auch ich bekam alle Anwendungen ohne Zuzahlung,auch Massage etc...

:confused::confused::confused:

[Fafi2011]

Hallöchen,

@Silke: ne Noro-Virus nicht, das hatte ich schon früher mal, dank dem Kleinen. Aber heute ist es schon viiiiil besser und ich bin froh, wieder halbwegs fit zu sein.

Ich schätze mal, dass die Auslegung und Handhabung bei Familienrehe wohl auch von KK zu KK verschieden ist. Mal sehen, was da noch so kommt.

Im Kindergarten ist neben Bindehautentzündung, Läusen :eek: nun auch schon Scharlach angekommen. Noch ist nichts in seiner Gruppe, und von daher sind wir noch relativ "entspannt". Zumdinest meinte eben unsere Ärztin, dass es völlig ok ist, wenn er dann trotzdem im Kindergarten ist. Hoffen wir mal, dass alles gut geht. ´
Bin ja froh, dass er zumindest meinen Virus nicht abbekomme hat.

Liebe Grüße

[Fafi2011]

Hallo Ihr Liebe,

so, der Reha-Antrag konnte nun endlich heute zur Post gehen. Nun heißt es Daumendücken, dass alles klappt :rotier2:

Schöne Grüße
Nicole

[marinalein]

Hallo,
viel Glück mit dem Antrag.
Ich habe nochmal rücksprache gehalten mit dem Sozialen Dienst unserer Klinik wegen den 10 € pro Person pro Tag. Und siehe da, wir müssen es NICHT zahlen. Sie hat das mit unserer Krankenkasse geregelt. Find ich echt klasse, sind immerhin fast 600 € die wir uns sparen. DANKE an euch das ihr mich darauf hingewiesen habt.

Mein Sohn hat jetzt grad ne Pause für eine Woche mit seiner Dauertherapie. Leukos sind nur bei 900 :eek: , wahrscheinlich hat er leichte Mukositis im Darm da er seit 2 Tagen Bauchweh hat ohne Übelkeit oder Erbrechen. Jetzt warten wir mal ab bis nächsten Donnerstag. Da müssen wir wieder in die Uniklinik.

Gehts euch denn auch so, das wenn euer "krankes" Kind irgendwelche beschwerden hat das ihr auch gleich in Sorge seit? Also ich bin dann sofort in Alarmbereitschaft und kann dann nichts anderes mehr machen. Haben hingegen meine 2 Mädels irgendetwas geh ich nicht gleich zum Arzt, da bin ich total ruhig. Aber bei meinem Sohn, da bekomm ich immer Bauchweh und mach mir die größten Sorgen. Ich hoffe das ich das irgendwie in den Griff bekomme. Und vielleicht bekomm ich ja auf Sylt hilfe in die Richtung.
Grüße an euch alle
Marina;)

[Zetti]

Nicole- viele Daumendrücker wegen der Reha:pftroest::pftroest::prost:,klappt ganz sicher bei der Dgn....,bin ich mir sicher und wird Euch gefallen:)

Marina-klar macht man sich ständig Gedanken.... Ich kann ja gut vergleichen mit dem Zwillingsbruder. Deshalb mach ich mir keine Gedanken,da er deutlich besser oft drauf ist,als sein gesunder Bruder...:prost:


Wünsche Euch ein schönes WE:gaehn::prost:


LG Silke

[Miss Black]

Hallo Marina, mein Sohn ist seit 2 Jahren mit der Erhaltungstherapie durch und ich habe bei jedem blauen Fleck Sorgen. Ich kann es einfach nicht abstellen. Bei meiner Tochter ergeht es mir leider nicht anders ich bin dann gleich in Panik. Selbst meine Tochter macht sich bei der kleinsten Kleinigkeit Gedanken, dass sie etwas schlimmes hat und verschweigt es dann erstmal. Ich denke wir sind alle traumatisiert.
Ich hoffe, dass es mit den Jahren besser wird, denn ich denke aufhören wird es nie.

Bei uns gab es mit der Kur keinerlei Probleme und ich denke da müsst ihr euch keine Sorgen machen. Wir mussten auch keine 10€ Tag bezahlen.
Den Antrag hat der Sozialdienst von der Klinik gemacht, ging alles reibungslos über die Bühne.

Sonnige Grüße Tanja:tongue

[Fafi2011]

Hallo ihr Lieben,

@Marina: ich kann deine Sorgen gut verstehen und ehrlich gesagt, geht es mir grade nicht anders - nur aus dem umgekehrten Fall: die Leukos sind eher zu hoch. Gestern war wieder Kontrolle und irgendwie fallen sie momemtan wieder gar nicht. Hier mal die Historie seit sie steigen:

29.10. = 4,3 (nach einem Absturz von 1,9)
05.11. = 4,8 daraufhin 50 MP und 20 MTX
12.11. = 5,7 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
19.11. = 4,38 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
26.11. = 4,6 daraufhin nun 60 MP und 25 MTX

Ich mache mir schon Gedanken, wieso sie jetzt seit dem letzten Mal wieder gestiegen sind, obwohl nicht mal die Dosis herabgesetzt wurde. :confused:

Zu alle dem sagte Fabian dann gestern Abend auch noch, dass ihm die Hüften weh tun - und damit hatte ja bei uns alles angefangen. Man o Man, ich habe die Nacht so besch... geschlafen.
Der Professor sagt zwar, man braucht sich (noch) keine Sorgen machen, aber das ist wohl leichter gesagt als getan. Ich hab einfach Angst, dass man bei der Untersuchung doch was übersieht. Er sagt ja, wenn die Thrombos fallen oder er etwas an den Lymphknoten tasten würde, dann gäbe es sofort eine KMP - aber soweit ich mich erinnere, waren FAbians Lymphknoten am Anfang eher unauffällig und beim Abtasten hat man gar nix bemerkt - erst dann später auf dem Ultraschall.
Alles ein sch... da......

Liebe Grüße
Nicole

[marinalein]

Hi
Ja Nicole, mir geht es als auch so. Bei Mirco hatte alles angefangen mit Schmerzen in den Beinen. Und ab und zu sagt er : Oh Mama trag mich, ich kann nicht mehr laufen, meine Beine tun weh.... Oder dann ist er wieder so blass, (was allerdings nur ich so empfinde, alle anderen nicht.

Es ist wirklich schwierig mit dieser Angst umzugehen.

Wie sind denn bei euch die Rückfallquoten?
Mirco hat die C-ALL, unser Professor meinte die Wahrscheinlichkeit ein Rückfall zu erleiden in seinem Fall sei sehr Unwahrscheinlich. 80-90% Aber ein Restrisiko ist ja immer da.

Ich bin halt ein Mensch der viel Positiv denkt, und ich glaub damit kann man viel erreichen. Ich glaube an die Macht der Gedanken und hab damit schon viele Erfahrungen gesammelt. Und von daher denk ich zu 98% Positiv.

Kann das nur jedem empfehlen.

Ach ja, am Donnerstag durften wir wieder mit der Dauertherapie starten, Leukos waren bei 2,9

Einen schönen 1. Advent wünsch ich euch
Liebe Grüße Marina

[Zetti]

Marina und Nicole-- bei uns ist es leider auch so....Mein Sohn war von Anfang an fast nie unter 4 Leukos.... Und das ist nun schon fast ein Jahr her. Unsere Onkologen meinen,dass ist ok, er ist fast immer bei MTX 25 und Puri 60 und wiegt 20kg,wird im Februar 2013 4 Jahre alt. Ich meine wichtig sind auch die anderen Werte,er hatte z.B letztens ein HB von 10,1. ( ich 8,0..:rotier2::rotier2:)
Für unsere Onkologen ist es im Moment akzeptabel,er hatte eine C- ALL mit der Auswertung, dass ein Hyperchromosomie im Beckenkammpunktat vorliegt( was wohl gut ist) und er extrem gut auf das cortison reagiert hat,war am Tag 14 vom Protokoll 1a schon auf 0,1% Blasten.
Na hoffen wir mal...:zunge::zunge:

Ich wünsche Euch ne schöne Adventszeit:remybussi

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

juchu, juchu :augendreh wir können uns freuen: die Leukos waren gestern bei 2,93. Also es geht wieder "abwärts". Die Dosis müssen wir die Woche noch beibehalten - wahrscheinlich, damit es nicht gleich wieder hoch schnellt.

@Marina: wir haben auch die C-ALL. Fabian ist in der Gruppe mit der geringsten Rückfallquote - aber trotzdem macht man sich wohl die gleichen Sorgen ;)
Schön, dass ihr jetzt weiter machen könnt. Hoffen wir, dass es so bleibt. Pausen machen die Ärzte ja nur ungern.
Klar, versuche ich auch positiv zu denken, aber ich muss sagen, da ist mein Mann eher der, der es in der Beziehung besser schafft. Ich mach mir relativ schnell Gedanken und er sieht das ganze dann doch immer etwas lockerer als ich....

@Silke: was ist denn eine Hyperchromosomie?

Liebe Grüße aus dem stürmischen Ostallgäu
Nicole

[Zetti]

Huhu Nicole:prost:

Hört sich gut an;-) bei meinem Sohn waren die Leukos wieder auf 5,2 .... Aber das ist für ihn "gut"
Die Onkologen haben mir das so erklärt,dass im Beckenkammpunktat ganz viele Chromosomem drin waren,was wohl statistisch eine sehr gute Heilungschance hat( warum weiß ich auch nicht:boese:....:undecided),aber ich glaube es ihnen gern:cool:
Aber Du hast recht,die Angst bleibt für immer..,.Ich möchte das alles nie wieder,bin so froh,dass der Kleine wieder ein normaler Junge sein darf,gerade jetzt vor Weihnachten...
Jetzt vor einem Jahr ist er grad ins letzte Protokoll mit Dexa gegangen:augendreh:augendreh:augendrehdas war ja echt der Knaller.

Ging's Euren ykindern auch so?

LG an alle Silke

[Fafi2011]

Hallöchen Zusammen,

da haben wir uns wohl zu früh gefreut: letzte Wochen waren die Leukos trotz gleichbleibener Dosis bei 3,6 und heute (trotz Erhöhung) bei 4,3.
Muss aber dazu sagen, dass wir seit letzter Woche einen kräftigen Infekt haben. Am Mittwoch mussten wir sogar unplanmäßig mit Fieber ins Krankenhaus und der Doc hatte erst eine Lungenentzündung in Verdacht. Nach einem Röntgenbild war aber klar, dass es "nur" irgendein Infekt ist, der ihn kräftig Husten lässt. Die Ärztin meint heut, dass sie davon ausgeht, dass die Leukos fallen, sobald der Infekt zurück geht. Na, hoffen wir mal, dass das bald der Fall ist. Ist schon immer wieder nervenaufreibend, dass es so hin und her schwankt.

Dazu kam nun am Mittwoch auch die Antwort von der Rentenversicherung: mein Mann und ich bekommen keine eigene Reha. Wir sind nicht "gefährdet" genug, arbeitsunfähig zu werden. Na gut, die Krankenkasse hat zumindest mündlich schon zugesagt, dass wir Begleitpersonen sein werden. Nach Rücksprache mit der Rehaklinik Sylt wird dort vor Ort aber wohl kein Unterschied zwischen Kur oder nur Begleitperson gemacht. Das ist ja immerhin schon mal was. Müssen dann jetzt mal sehen, wie wir das am besten mit Urlaub etc. planen. Ob die Krankenkasse denn den Verdienstausfall übernimmt, ist bis jetzt noch nicht klar. ... Bin froh, wenn das ganze vorbei ist und man sich einfach nur auf die Auszeit freuen kann.

So, ich wünsche Euch allen noch eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit! Ganz liebe Grüße

Nicole

[marinalein]

Hallo aus Sylt, :winke::winke::winke::winke::winke:
sind jetzt schon eine Woche hier in Reha und findens ganz toll.Erholung pur. Mal nichts machen im Haushalt. Man wird gut bekocht, Kinder sind gut Versorgt. :rotier2: Was will man mehr?
Liebe Grüße Marina

[Fafi2011]

Hallo Marina,

erzähl, erzähl :rotier2: Was macht ihr so die ganzen Tage? Wie gefällt es Mirco in der "Spielgruppe"?

Sind auch schon sehr gespannt, obwohl wir immer noch keine schriftliche Bestätigung von der KK haben. Der Sachbearbeiter ist zwischen den Feiertagen nicht da und ansonsten weiß natürlich wieder keiner was. Müssen wir uns noch ein wenig gedulden ...

Wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo Nicole ich habe mich damals erstmal für 2 Wochen krank schreiben lassen für die Kur. Die Krankenkasse übernimmt meines Wissens einen Teil des Verdienstausfalls.
Ansonsten könnte man die Kur ja gar nicht machen, wenn man anschließend pleite ist. Und die Kur ist nun für alle Beteiligten wichtig.
Ich wünsche allen einen guten Start in das Jahr 20013 und euren Kleinen alles erdenklich Gute.
Wir haben in diesem Monat 2 Jahre nach der Erhaltungstherapie geschafft und ich bin unglaublich happy.
Tanja

[Fafi2011]

Juchu - Juchu - Juchu

Habe soeben mit der Krankenkasse telefoniert: mein Mann und ich werden auch als Kurpatient anerkannt - Juchuuuu.
Endlich ist es durch und wir wissen was Sache ist. Bin so froh, dass wir jetzt wissen, dass wir nicht den gesamten Urlaub dafür nehmen müssen und natürlich auch, dass wir alles bezahlt bekommen. Warum denn nicht gleich so :rolleyes:

Jetzt haben wir zwar die Zuzahlung zu leisten, aber auch nur für meinen Mann, weil ich eine Zusatzversichung habe, die das für mich übernimmt.

Also, jetzt können wir dann anfangen zu planen, was alles in die Koffer kommt.

Freu mich so!!!

Liebe Grüße
Nicole

[Zetti]

Hi Nicole -- schön,freu mich für Euch:prost::prost::prost::prost:
Pack nicht zu viel ein,ich hatte für meine Jungs im Sommer viel zu viel mit... Es gab ja Waschmaschine und Trockner.

Sonst ist soweit alles gut,noch ein halbes Jahr,dann ist die Erhaltung vorbei. Man merkt ihm aber nichts an. Im Dezember waren die Leukos mal wieder auf 17:megaphon::lipsrseal:lipsrseal:lipsrseal,war aber durch den Streß und weil er so viel Angst vorm KH hat... Am Mo waren sie wieder bei 3 und auch die restl. Werte total gut.

Ich werde jetzt auch wieder die Kur beantragen,mal sehen,wie langwierig das wird....:lach2::lach2:

LG und ne infektfreie Zeit:1luvu: Silke

[marinalein]

Hallo alle zusammen.
Wir sind seit Mittwoch wieder daheim von Sylt. Es ´war wirklich ganz toll dort. Man hatte endlich ma Zeit etwas für sich zu tun.
Jetzt wurden wir aber schon wieder vom Alltag eingeholt.
Mirco hat eine Lungenentzündung. :eek: Am Freitag waren die Leukos bei 1000, da hab ich ein Antibiotika bekommen und gestern abend sind wir in die Uniklinik gefahren weil er 38,5 Fieber hatte. Und da wurde festgestellt das er eine Lungenentzündung hat. Aber wir durften wieder nach Hause :D mit nem starken Antibiotikum. Es hört echt nie auf. Es ist echt immer was.
Wie verhaltet ihr euch als wenn eure "kranken" Kinder Fieber haben??? Wir hatten jetzt zum Glück erst dieses einemal Fieber.
Ich hoffe euch geht es allen gut.
Liebe Grüße Marina

[Jessa]

Hallo zusammen :-)

Ich komme aus einem anderen Unterforum, würde aber gern für eine Freundin etwas nachfragen, weil hier im Thread von sehr ähnlichen Krankheits-Verläufen berichtet wird.

Bei der vierjährigen Tochter meiner Freundin wurde kurz vor Weihnachten ALL diagnostiziert :(. Seitdem wird die Kleine stationär in der Klinik behandelt, bekam schon mehrfach Chemo. Meine Freundin war bisher von ihrem Hausarzt krankgeschrieben worden, um bei der Kleinen sein zu können (die Klinik liegt ca. 2Autostunden vom Heimatort entfernt).

Nun hat sich der Hausarzt gestern geweigert, die Krankschreibung zu verlängern, mit der Begründung, es gehe hier um die "Pflege eines Angehörigen" und meine Freundin müsse sich eben unbezahlt von ihrem Arbeitgeber freistellen lassen. Zum Psychologen/weiterbehandelnden Facharzt wollte er sie auch nicht überweisen, dabei ist sie nervlich sehr angeschlagen..

Meine Frage - wie war das bei euch? Wurdet ihr problemlos für die Dauer oder zumindest einen Teil der Behandlung (die immerhin ca. 10 Monate andauern soll, rein vom Klinikaufenthalt her, mit kurzen Unterbrechungen) krankgeschrieben, oder habt ihr das anderweitig geklärt?

Der soziale Dienst verwies wohl darauf, dass Krankschreibung eines Elternteils eigentlich der normale Weg sei bei solch schwerer Erkrankung des Kindes.. Ich habe hier auch viel gelesen, auch in anderen Bereichen des Krebskompass, aber leider bisher keine konkrete Aussage dazu gefunden.

Vielen lieben Dank vorab und allen Betroffenen Alles Gute :) Jessa

[marinalein]

Hallo Jessa,
wir waren in Freiburg in Behandung, und da haben wir das Elternhaus in dem auch 2 Sozialarbeiterinnen arbeiten und die sagte zu mir sie hat ein Psychologen zu dem man gehen kann und der schreibt einen dann Krank. Das sei wohl gar kein Problem. Wir hatten das nie in Anspruch genommen, weil ich eh Zuhause war. Aber ich kenne einen Vater der hat sich immer krankschreiben lassen. Wie genau das dann funktioniert hat weis ich nicht. Aber ich glaub ich würd deiner Freundin raten zu nem Psychologen zu gehen der sie dann krank schreibt. Oder einfach nochmal mit dem Psychosozialen Dienst der Klinik reden, ob die ne Adresse eines Psychologen haben.
Ich wünsche deiner Freundin viel Kraft und vor allem das es die kleine gut wegsteckt.
Liebe Grüße Marina

[Mitch]

Fragt sich, wie schnell man beim Psychologen einen Termine bekommt.

Davon unabhängig würde ich auf jeden Fall den Hausarzt wechseln. Ich meine, der hat ja bewiesen, dass ihm seine Patientin völlig egal ist.

[Zetti]

Mitch --- da hast Du recht,das ist wirklich sehr herzlos,ich würd da auch nicht mehr hingehen......


Jessa -- unsere Sozialarbeiterin meinte damals auch,man sollte zum Psychologen gehen,das ist der Einzige,der das durchbringt. Sie meinte halt auch,dass man einen Arzt braucht,der da voll hinter einem steht,die Behandlung dauert ja sehr lang und danach kann man auch nicht gleich zum Alltag zurückkehren....

Ich hab unbezahlten Urlaub genommen damals,da ich keine Lust auf Ärte oder Amt hatte.

Die,die ich kenne,haben sich vom HA krank schreiben lassen,ich glaube,es gibt sogar einen Diagnoseschlüßel,wenn das Kind schwer erkrankt ist.

[Fafi2011]

Hallo Jessa,

bei mir war es auch so: ich habe mich vom Hausarzt wegen nervlicher Überbelastung krank schreiben lassen (F32 oder so ähnlich). Mein Hausarzt stand da voll hinter mir. Allerdings hat er versäumt mich zu einem Psychologen zu überweisen oder mir ein paar "Beruhigungsmittel" zu verschreiben. Dadurch wurde ich dann von der Krankenkasse nach 7 Monaten so langsam wieder zum arbeiten "gedrängelt". Sie waren der Meinung die Krankheit unseres Sohnes sei ja nun "vorbei" (weil die Intensivtherapie beendet war) und ich könnte wieder arbeiten.
D.h. sie wussten sehr wohl, dass ich wegen der Krankheit ansich krank geschrieben war, aber sie haben mir auch gesagt, dass der medizinische Dienst meine Krankmeldung eben nicht weiter aktzeptiert, weil ich eben nicht beim Spezialisten war und nicht mal Tabletten bekommen habe.

Also ich würde deiner Freundin raten, dass sie zu einem anderen Arzt geht, der soll sie neu krank schreiben und dann eben gleich zum Psychologen überweisen. Wie hier schon geschrieben wurde, dauert es immer eine Weile, bis man einen Termin bekommt. Und sobald sie den Termin vorweisen kann, hilft das schon.

Wünsche ihr viel Glück und alles Gute für ihre Tochter.

Nicole

[raumwunder]

Auf jeden Fall den Hausarzt wechseln. Wir haben zum Glück eine Ärztin, die meine Frau jederzeit auf F43 (Reaktionen auf schwere Belastungen und Anpassungsstörungen krankschreibt). Ein Anruf genügt und wir können den Schein abholen.
Wie man als Arzt soviel Unverständnis zeigen kann, kann ich nicht begreifen.

Da muss man sich neben den ganzen psychischen Belastungen auch noch mit sowas rumschlagen.

[Eifel]

Auch ich habe damals aufgrund dieser Thematik meinen Hausarzt gewechselt.
Er sagte: "SIE sind doch nicht krank, sondern ihr Kind!":eek:

Mein damaliger Arbeitgeber hat aber noch die Krone aufgesetzt. Als das ganze Procedere der Krankheit nach einem dreiviertel Jahr überstanden war und ich ihm mitteilte, daß wir nun den Wohnort wechseln würden, weil wir uns nach Ruhe sehnen (es gibt noch drei weitere Kinder)und ich die dreimonatige Kündigungszeit natürlich einhalte, meinte er: "Wenn ich d a s gewusst hätte, hätte ich deine Stelle nicht freigehalten."
Unfassbar!:shy:

[Fafi2011]

:eek:Hallo Zusammen,

nun möchte ich mich endlich wieder zurück melden.
Seit immerhin dem 07.03. sind wir ja aus Sylt zurück und ich muss sagen, es hat uns wirklich super gut gefallen. Die anfängliche Angst, 4 Wochen könnten einfach zu lang sein, waren völlig unbegründet. Wir haben wirklich die Zeit genutzt und konnten größtenteils wirklich abschalten.
Uns allen drein hat die Zeit gut getan und wir haben viel mit nach Hause genommen.
Leider war Fabian während der Zeit für vier Tage "isoliert", weil er neben einem kräftigen Infekt auch Fieber hatte und das hat dann das Kurfeeling etwas gemildert.
Die Werte waren auf Sylt super (angereist waren wir mit 8,4 Leukos ...) und im absoluten Idealbereich. Kaum zu Hause, sind sie wieder nach oben geschnellt.

Seit unserer Rückkehr hat Fabian nicht so viel Glück mit Infekten. Die erste Woche war noch gut. Da hat er sogar sein Seepferdchen-Abzeichen gemacht. Er wollte wieder einen Schwimmkurs machen und beim zweiten Termin gab es gleich das Abzeichen - wir waren stolz wie Oskar (er natürlich auch).
Dann hat er sich aber irgendwie den Magen verdorben und hat zwei Tage lang sich ständig übergeben.
Dann war mal der Husten endlich weg und nun waren wir gestern zur Blutkontrolle und hatten Leukos von 16,4 :confused: :eek: Ich dachte, ich fall um.
Die Oberärtzin meinte dann am Telefon (wir waren nur in unserer Klinik hier vor Ort) sie tippt darauf, dass er etwas ausbrütet. Na gut, am Morgen nach dem Aufstehen war ihm etwas übel und er hat plötzlich einen kalten Schweißausbruch gehabt. Nach dem Essen war allerdings alles gut und daraufhin waren wir ja dann in der Klinik zum Stupfen.
Nun gut, wir haben also gestern den ganzen Tag abgewartet, ob sich etwas entwickelt, aber bisher ist er topfit und auch heute wieder im Kindergarten. Wir müssen heute Nachmittag dann wieder hier in die Klinik. Augsburg möchte ein zweites Ergebnis haben.

Mann, ich bin vielleicht durcheinander. Da wäre es mir fast lieber, er hätte jetzt tatsächlich etwas ausgebrütet. Aber so??? Da kommt man wirklich auf blöde Gedanken.....

Ich sitzt jetzt noch bis ca. 13:00 Uhr auf der Arbeit und versuch mich irgendwie auf die Arbeit zu konzentrieren, aber irgendwie will das heute nicht klappen....

Liebe Grüße
Nicole

[marinalein]

Hei Nicole,
schön das es euch gefallen hat. Super!
Mirco ist auch oft krank seit wir von Sylt daheim sind, seit mitte Januar. Jetzt hat er sich Influenza Viren angesteckt. Er lag jetzt eine Woche total flach. Gefiebert über 40Grad, nichts essen, extreme Gliederschmerzen. Heute geht es ihm wieder einigermasen gut. Bissel gegessen und ein paar Schritte gelaufen ist er auch. Aber hat noch so Schmerzen in den Beinen und das erinnert mich immer wie das Angefangen hat mit der Leukämie. Heute hatten wir den Termin zum Blutbild. Leukos bei 8,4 HB 10,3. Entzündungswert bei 80:eek: Jetzt bekommt er ein Antibiotikum, warte aber immer noch auf den Anruf aus unserer Klinik da wir heute nur bei der Kinderärztin waren. Zum kotzen ist diese warterei, ich glaub da kommt heut kein Anruf mehr. Und ich hock jetzt auch hier und mach mir so meine blöden Gedanken die mir fast die Luft zum Atmen nimmt. Donnerstag oder Freitag gehen wir nochmal zum Blutbild kontrollieren. Hoffe das sich dann alles ein bisschen entspannt hat.
Drück euch die Daumen das bei euch alles OK ist
Liebe Grüße Marina

[Zetti]

Hallo Nicole- nur ganz kurz,mach Dir keine Gedanken:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudd el:
Bei meinem Sohn waren die Leukos bei leichtem Husten ( keinem. cRP-Anstieg )und mehrmaligen Erbrechen ( weil Angst vor dem KH ) über 17,9 :twak::augen::augen:
Ich bekam natürlich die totale Panik. Ne Woche später war wieder alles gut. Alles ist gut,solange die Thrombos und das HB nicht sinken.....:cool2:

Heute sind wir so im Schnitt bei 4-5,mit Erhaltung.... Aber nicht mehr lang...:lach:

LG-alles bleibt gut:knuddel:Silke

[Miss Black]

Hallo Nicole,ich kann mich Silke nur anschließen. Mach dich bitte nicht verrückt.
Die Leukos sind nicht ausschlaggebend. Die Lymphozyten sind ausschlaggebend da dein Kind ja eine lymphatische Leukämie hatte. Das musste ich auch erst verstehen.Die roten Blutkörperchen sollten okay sein und der HB Wert . Dann ist alles in Ordnung.
Aber auch ich kriege bei jedem blauen Fleck ein P, obwohl kleine Jungs ja ständig welche haben.:tongue
Sonnige Grüße Tanja

[Fafi2011]

Hallo Ihr Lieben,

also alles ist gut :augendreh Die Leukos waren gestern wieder bei 5,4 - also fast unser Normalbereich. Wirklich seltsam, was da bei ihm los war. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen..... Habe auf eigene Faust ein Differentialblutbild angeordnet, weil hier in der Klinik vor Ort sonst nur ein kleines gemacht wird :cool: Aber da war dann auch alles ok. Die Kleinen können einen manchmal ganz schön erschrecken.....

@Marina: Das tut mir leid, dass es dem Kleinen seit Sylt nicht so gut geht. Da war das "Klima" wohl doch nicht so heilsam, wie wir gehofft hatten :-) Kam dann noch ein Anruf aus der Klinik? Hoffentlich wird es mit dem Antibiotikum bald besser. Auf Sylt mussten wir ja auch welches nehmen, aber das zu Beginn hat es nicht angeschlagen und nach zwei Tagen, in denen es immer schlimmer wurde, hat man dann das Antibiotika gewechselt. Das hat dann geholfen. Drück Euch die Daumen, dass sein Körper das bald bekämpfen kann.

Wünsche Euch noch einen schönen restlichen Tag!

Liebe Grüße
Nicole