Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen
schönen guten tag alle zusammen,
erstmal möchte ich mich vorstellen:
ich bin dennis,24 j. aus kassel.
Im juli 2011 hatte ich i8n der schulter einen lymphknoten der ewigkeiten geschwollen war.als er einestages so weh getan hat,habe ich ihn mir rausoperieren lassen.ich bin davon ausgegangen das das alles nicht so schlimm ist und bin nach 2 tagen wieder heim.nach einer woche habe ich dann nochmal einen anruf bekommen,dass ich doch bitte nochmal in die klinik kommen soll.als ich dann mit meiner mutter in die klinik gefahren bin, hat uns der arzt mitgeteilt das es sich um eine lymphknotenmetastase von hautkrebs handelt.
bis dahin war meine welt noch positiv und zuversichtlich.
der arzt hat für mich gleich einen termin im hauttumorzentrum in kassel gemacht.dort wurde ich dann erstmal aufgeklärt.es handelt sich laut den pathologischen ergebnissen um eine lk metastase eines amelanotischen malignen melanoms.so ging dann also die suche nach dem primärtumor los.ich habe sämtliche staging untersuchungen mitgemacht.wirklich alles...einschließlich PET ct. naja die suche blieb erfolglos.
naja als nächstes stand eine neck dissection beidseits auf dem programm.dort waren dann noch 8 lymphknoten dabei die wohl auch befallen waren.die wurden auch positiv getestet.
danach ein halbes juahr chemo mit dtic. die staging untersuchungen waren im januar alle okay. die sonografie hatte ergeben das alles gut aussieht und auch mein blut war soweit okay.4 wochen später hatte ich wieder einen knoten am hals gefühlt, was nicht ganz so einfach war,durch das narbengewebe der ersten neck dissection.diesmal habe ich aber nur links was gefühlt.auf jeden fall haben sie wieder eine sonografie gemacht.also genau 4 wochen nach der letzten sono.naja die aussage der ärtze war: herr m., das sieht gar nicht gut aus. in 4 tage werden wir sie operieren wenn sie einverstanden sind.... naja wie soll man damit denn nicht einverstanden sein. ergebnis: 3 lymphknotenmetastasen raus und eine drinne gelassen weil die wohl so verzwickt an der halsschlagader saß...naja wieder mal auf das pathologische ergebniss gewartet,und wieder nix gutes....die haben was von rezidiv und so ein zeug geredet.halt in ihrem ärzte latein.ich konnte dann auch nit weiter fragen, denn ich hatte nur noch einen gedanken, und der dreht sich ums sterben.naja die ärzte in kassel haben sehr hilflos auf mich gewirkt,da sie im grunde groß nix machen können.ich habe dann mal genau nachgefragt wie es um mich steht. antwort: heilungschancen sehr sehr schlecht,aber eine erneute chemotherapie mit eine combi chemotherapeutikum würde zumindest lebensverlängernd wirkend... hallo???? ich bin 24....das solls noch nicht gewesen sein. auf jeden fall habe ich daraufhin im internet sehr viel gelsen und bin dann auf den begriff CUP syndrom gestoßen..naja viel gelesen und gesehen das in heidelberg wohl nen spezialist dafür sitzt...also da angerufen,die wollten nun alle unterlagen von mir.habe eben alles da hin gefaxt und warte auf nen anruf von denen.in der hoffnung nen termin zu bekommen...einfach mal ne expertenmeinung einholen.
in kassel haben die das wohl nicht so gerne gehört.habe als reaktion darauf,nur gesagt bekommen, ich könnte es ja versuchen,aber sie hätten in kassel die gleichen stadarts wie in heidelberg....tsssss.....naja ich zweifel das jedenfalls an.
so und nun wäre ich dankbar wenn ich hier mal erfahrungsberichte bekomme oder eine medizinische meinung dazu.ich möchte einfach wissen wie meine chancen stehen wieder gesund zu werden.ich bin da auch ganz ehrlich, mit einem"du schaffst das schon und so......" ist mir wenig geholfen.das höre ich jeden tag, rund um die uhr. danke schonmal im voraus...ich habe die hoffnung das hier vbielleicht jemand den masterplan hat..ich bbin üner jede EHRLICHE aussage danbkbar.so hart sie auch vielleicht sein mag!!!DANKE
babs_Tirol
02.03.2012, 17:43
Hallo Ölsch,
es tut mir sehr leid, dass du schon in einem solch jungen Alter an Hautkrebs bzw. Melanom erkrankt bist.
Leider werden die Patienten immer jünger, ich selbst war 26 Jahre alt als ich mein erstes Melanom bekam – allerdings ohne Metastasen.
Tatsächlich ist HTZ Klinikum Kassel ein zertifiziertes Hauttumorzentrum -
http://www.klinikum-kassel.de/index.php?parent=3862
dort werden die gleichen Behandlungen wie in Heidelberg gemacht.
Es ist doch auch netter näher der Heimat zu sein, wenn man stationär in der Dermatologie aufgenommen wird, oder?
Leider ist es tatsächlich so, in deinem Stadium kann die Hautkrebserkrankung nicht mehr geheilt werden. Jedoch kann man durch Therapien die Erkrankung in Schach halten und bei relativ guter Lebensqualität noch sehr lange leben.
Ich bin seit nunmehr 2006 eine Stage 4 Patientin(multiple Lymphknotenmetastasen, Lebermetastasen und bisher 7 Melanome) und lebe immer noch – bei einer positiven Lebenseinstellung kann das Immunsystem besser arbeiten.
Zu deiner speziellen Erkrankung gibt es hier einen eigenen Thread, wo sich Patienten austauschen, wo ebenfalls kein Primärtumor gefunden wurde.
Andere Krebserkrankungen unter CUP-Syndrom – hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72
Alles erdenklich Gute für dich
wünscht dir
-babs_Tirol-
Hallo Oelsch,
ich bbin üner jede EHRLICHE aussage danbkbar.so hart sie auch vielleicht sein mag
Okay, dann traue ich mich aus der Deckung :). Denn ich bin für meine doch sehr ehrliche und immer "ohne wenn und aber" - Meinung bekannt und stosse deswegen bei einigen negativ auf, was mir dann auch regelmäßig unter die Nase gerieben wird. Von daher hoffe ich, dass DU es auch ehrlich gemeint hast.
Einen Masterplan gibt es nicht. Bei keinem Melanom, keiner Melanomunterart. Jedes Melanom, jeder Verlauf ist so individuell wie der Besitzer des Melanoms. Du hast eine Kombination aus pigmentfrei und nicht auffindbar, sprich eben amelanotisch und CUP-Syndrom. Von daher ist eine Zweitmeinung, sogar Drittmeinung besonders wichtig. Die Befindlichkeit eines Arztes ist da dann fehl am Platz (ist sogar ein Zitat von diversen Ärzten). Sich eine weitere Meinung einzuholen, bedeutet ja nicht unweigerlich, dass man gleich die Klinik wechselt. Ich habe auch so eine seltene Kombination, habe also auch alles mögliche in die Wege geleitet, bin aber immer in der Erst-Uniklinik geblieben. Denn dort sind einige Abteilungen, die einfach eine geniale Arbeit abliefen. Und ein Vorteil einer Uniklinik ist, dass man eh am laufenden Meter einen anderen Ansprechpartner in der Derma hat, so also auch immer wieder eine andere Meinung zu hören bekommt. Hat Vor- und Nachteile :D. Du bist ebenfalls in einem großen Haus in Betreuung (die im Übrigen eine informative Webseite hat), die Dir einiges bieten kann. Zum Thema Zweitmeinung, klar Heidelberg hast Du schon kontaktiert, brauche ich also nicht mehr zu erwähnen. Den CUP-Thread hat Babs schon erwähnt, wobei man sagen muss, dass die CUPLer hier im Forum lesen. Geschrieben wird eh wenig, leider. Aber vielleicht können sich ja die Melanom-CUPler per PN austauschen, wenn sie es öffentlich nicht machen möchten :). Oder vielleicht einen Thread mit ihren doch sehr spezifischen Problemen und Erlebnisse eröffnen (ist aber nur so ein Gedanke;)). Eine weitere Möglichkeit ist die Ärzte-Hotline Deiner Krankenkasse, die mir viel gebracht hat. Die Krankenkasse mit ins Boot nehmen, hat mir für die Gespräche mit den Ärzten einiges erleichtert. Denn häufig wird die Krankenkasse als Ausrede genutzt, um etwas nicht zu bewilligen, zu verordnen, zu verschreiben.
Ein weiterer Punkt, überlege mal, ob sich etwas, ein Knubbel, ein Körperstelle in den letzten Jahren verändert, gebildet hat. Denn solange der Primärtumor da ist, kann es auch zu Metastasenwanderung kommen. Kann, nicht muss. Es kann auch zu einem Stillstand kommen. Man weiß nicht, wann und warum die Metas losschlagen. Da Deine in der Nähe von Schulter und Hals zu finden sind, kommt auch eher dieses Gebiet in Betracht. Denn erst einmal soll ja eine Metastierung in das regionäre Gebiet erfolgen, also im umliegenden Gebiet.
Welche Art der neck dissection hast Du bekommen? Selektiv oder funktionelle? Ich gehe davon aus, dass es nicht die radikal modifizierte ist. Wurden Speicheldrüsen mit entfernt? Auch da vermute ich eher nein. Hier im Forum gibt es einige, die eine neck dissection hatten. Und im Gesamt-KKF gibt es noch die Bereiche Krebs im Halsbereich (beim Kehlkopfkrebs) und im Bereich andere Krebsarten der Krebs im Mund-, Kiefer-, Gesichtsbereich. In beiden Bereichen findest Du einiges an Infos bzgl. der Operation und ihren Auswirkungen. Du merkst schon die Liste der möglichen Forenteile wird länger :o, ja Dein Melanom wird es Dir nicht einfach machen. Du musst an mehreren Punkten ansetzen. ABER unmöglich ist garnichts :).
Versuche auch andere Abteilungen der Uniklinik mit ins Boot zu nehmen. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen sind wohl keine an Deiner Uniklinik, aber eine große HNO-Abteilung. Werde dort auch vorstellig, diese Fachleute sollen ihren Kommentar dazu abgeben. Tumorboard wäre in Deinem Fall auch eine Möglichkeit, falls noch nicht einberufen. Was das ist findest Du auch auf der Webseite Deiner Klinik-Dermatologen. Es handelt sich um ein Treffen der hochrangigen Ärzte (Oberarzt, Chefarzt, Direktoren von Radiologen, Strahlentherapeuten, Nuklearmedizinern, Dermatologen, HNOler etc), die sich die Daten ansehen und einen Vorschlag der weiteren Vorgehensweise machen. Interferon wäre auch ein Thema, zB. Man kann Interferon nicht nur adjuvant, sprich vorbeugend, verabreichen, sondern auch als Therapie bei Stage 4-Patienten. Zumindest ist es bis heute nicht als Therapievorschlag aus den Leitlinien genommen worden. Sind aber nur meine Gedanken dazu. Lies bei uns im Bereich die als wichtig gepinnten Themen "Umfrage: Hautkrebs-Info-Thread, Wegweiser" und "Aktuelle Melanom-Nachsorge-Leitlinien". Da findest Du auch einiges an Informationen.
Was das "lebensverlängernd" anbelangt, so bald eine Fernmestastierung eingetreten ist, spricht man immer von palliativ, lebensverlängernd. Da man nicht weiß, ob die Therapie, die gerade aktuell anspricht, auch alle zirkulierenden Krebszellen eliminiert oder sich ein paar Krebszellen im Schlafzustand befinden, kann man auch nie sagen, dass eine Heilung stattgefunden hat. Irgendwann, irgendwas kann diese schlafenden Zellen wieder zum Erwachen bringen, genauso wie die Stammzellen im Rückenmark ja darauf warten aktiviert zu werden. Ein ganz normaler biologischer Zustand. Unter den halt auch die Krebszellen fallen. Deswegen auch die vorsichtige Aussage der Ärzte.
Und bevor Du jetzt in die Abteilung "ich verändere nun meine Lebensweise und als erstes die Ernährung" rutscht, bitte lass die Finger von Nahrungsergänzungsmitteln, zusätzlicher Einnahme von Mineralien etc. Lass die Finger von sogenannten Krebsdiäten. All das kann kontra sein, sehr sogar. Wenn Du über die Ernährung etwas steuern willst, geh zum Arzt, lass Dir eine Verordnung zum Ernährungsberater geben, beantrage einen Zuschuss bei der Krankenkasse und lass Dir dort einen Ernährungsberater mit Fachrichtung Onkologie nennen und geh dahin. Dann weißt DU was DIR fehlt oder zuviel intus ist und kannst gezielt für DICH etwas verändern. Alles andere ist für den 0-8-15-Menschen, der DU nun mal nicht bist!
Viel Text, ich hoffe, Du hast ein paar Anhaltspunkte für Dich finden können.
Und lass den Kopf nicht hängen, noch ist nicht aller Tage Abend!
mrs. thompson
03.03.2012, 11:13
Hallo Ölsch,
leider kommt es wirklich immer öfter vor, dass so junge Leute wie du, an Krebs erkranken. Das finde ich sehr traurig...
Ich finde es gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest. Auch, wenn deine Ärzte vielleicht sagen, dass die eh die gleichen Standards und und und haben, würde ich das machen. Dann kann man wenigstens nie sagen, man hätte nicht alles versucht.
Stecke den Kopf nicht in den Sand, versuche positiv zu denken, das hilft wirklich viel!
Ich wünsche dir ganz viel Glück und Stärke.
Liebste Grüße aus Braunschweig
Laura
huhu
erstmal danke für alle antworten!!!bisher haben mir diese antworten dann doch hoffnung gegeben.die hoffnung die ich eigentlich nicht mehr hatte!
jetzt möchte ich noch ein paar antworten liefern:
Hallo Oelsch,
Okay, dann traue ich mich aus der Deckung :). Denn ich bin für meine doch sehr ehrliche und immer "ohne wenn und aber" - Meinung bekannt und stosse deswegen bei einigen negativ auf, was mir dann auch regelmäßig unter die Nase gerieben wird. Von daher hoffe ich, dass DU es auch ehrlich gemeint hast.
Welche Art der neck dissection hast Du bekommen? Selektiv oder funktionelle?Wurden Speicheldrüsen mit entfernt?
eine ehrliche meinung ist immer gut ;)
welche nd das jetzt genau war, weiss ich nicht.auf jeden fall sollten alle rausgenommen werden.was dann wohl doch nicht der fall war, denn sonst wären ja keine weiteren metastasen gekommen ;)auf der rechten seite wurde mir auch die ohrspeicheldrüse entnommen.
nunja zu dem tumorboard, in kassel haben die ja tumorkonferenzen,wo ich von anfang ein mit einbezogen wurde.und selbst da sind sie nicht wirklich zu nem ergebniss gekommen, weil die kombination,so wie meine krankheit auftritt wohl zu selten ist!ich komme mir so vor,als sie an mir rumprobieren.da ist kein arzt,nicht mal der professor,der sagt: "herr m., das und das müsste helfen"..... nein...es kommt nur ein: "wir können ja mal dieses und jenes probieren".auch wenn es dreist klingt aber ich stelle mir ne kompetente beratung anders vor.ich möchte das gefühl haben,das die ärzte von ihren methoden überzeugt sind und sich ihrer sache sicher sind.auch wenn das jetzt blöd klingt, aber ich denke das wünscht sich doch jeder.
nunja inteferon, stand auch zur debatte bei mir, es wurde aber in der tumorkonferenz abgelehnt, weil es wohl so auf die psyche schlägt und ich eh schon leicht psychotische anlagen habe,durch meine vorgeschichte.von daher wurde es für besser befunden das mit dem inteferon zu lassen.
achja, ich habe heute auf der linken seite mal wieder nen knoten getastet...hoffe es ist nur entzündungsbedingt durch die op. werde da am monatg gleich wieder zur sonografie auflaufen!:augendreh
mal ne frage: wie steht ihr zu dem thema rauchen? denn ich muss ganz ehrlich sagen, ich rauche weiter im moment weilo ich das gefühl habe es macht jetzt eh keinen unterschied mehr.denn rauchen ist krebseregend,aber nicht krebsfördernd wenn man schon krebs hat oder? vielleicht liege ich da falsch,dann belehrt mich eines besseren.aber ich muss zugeben,das der glimmstängel mir in schwierigen situationen ein wenig halt gibt.es beruhigt zwar nicht, aber es lenkt ab!!!!
danke
Hallo ölsch,
Befunde scheinst Du in der Hand zu haben, sonst hättest Du keine Unterlagen nach Heidelberg faxen können. Lege Dir einen Ordner an, vielleicht sogar gleich auf einen Stick. Im Laufe der Zeit werden einige Befunde dazukommen. Schau Dir die Befunde an. Welche Level wurden da ausgeräumt? Und nein, selbst bei einer radikalen Ausräumung bleiben noch einige LKs übrig. Man kann einige Hunderte LKs im Hals haben, nur mal so als Anhaltspunkt, wenn Du nun nachschaust wieviele LKs man Dir entfernt hat. Doch, Du solltest Deine Befunde kennen. Denn eins ist sicher, eine Patentlösung gibt es nicht. Bei keinem Melanompatienten. Schon garnicht bei Leuten mit seltenen Formen. DIE Therapie gibt es sowieso nicht. Deine Ärzte sind ganz schön am werkeln, Dir erscheint das nicht so. Mal ein Vergleich: Ein defektes Auto wird in die Werkstatt gebracht, die undichte Stelle entdeckt und ausgetauscht. Bei einem Montagsauto aber wird man suchen bis zum Tag Nimmerlein. Tja, Du bist das Montagsauto :cool::rolleyes::). Solange der Primärius nicht entlarvt ist, besteht nun mal die Möglichkeit, dass Metas losgeschickt werden. Klar, er kann auch schon vom Körper abgebaut sein. Aber leider vorher noch sein Unwesen getrieben haben. Schau Dir in der ADO-Leitlinie die möglichen Therapien und deren Ansprechrate an. Welche Therapie bei wem anspricht .... oder eben nicht ... weiß niemand. Mein Melanom zB ist auch pigmentfrei gewesen und man wollte es eigentlich nicht entfernen. Der Primärius hat aber auch alles unternommen nicht als solcher erkannt zu werden. Auflichtmikroskopie ungeeignet, histologisch schwer zu erkennen. auch bei mir hat erst Meta die Böswilligkeit enttarnt. Von daher kann ich Dir nur sagen, dass es häufiger mal nervenaufreibend wrid.
Schade, dass das Interferon ausscheidet. Wäre, meiner Meinung, ein guter Ansatz gewesen. Aber, grins, ich bin auch ein Verfechter für das Interferon, auch wenn es einiges an Nebenwirkungen zu bieten hat. Aber nenne mir eine Chemotherapie, die keine hat. Eben, es gibt keine. Und Du glaubst garnicht wie sehr sich die Dermatologen sich wünschen endlich mal einem Patienten sagen zu können, ja, wir haben das ultimative Heilmittel. Zur Zeit ein schöner Traum. Dein Melanom ist so spezifisch, nicht nur weil es pigmentfrei ist, sondern ja auch zB nach innen in die Haut gewachsen sein könnte, so das man es von außen nicht erkennen kann. Wenn es dann noch eine Größe unterschreitet, dann kann es nicht mal ein PET erkennen. Mal davon abgesehen, dass auch ein PET falsche positive Werte liefern kann. Ist mir passiert. Das ganze Palaver von mir dient im Grunde dazu, Dir klar zu machen, das Du immer wieder gesagt bekommen wirst, wir können nur probieren. Schau, einigen hat das DTIC geholfen, bei Dir nicht. Es gibt keine Möglichkeit dies vorher zu testen. Andere spritzen das Interferon, bei einigen hilft es, bei anderen nicht.
Von den acht mir bekannten Melanom-CUPlern sind zur Zeit nur vier aktiv dabei, wenn auch nur als Leser. Vielleicht könnt Ihr Euch austauschen.
Zum Thema Rauchen: Lass es! Wundheilungsstörungen, reaktive Lymphknoten können die Folge sein. Die Durchblutung des Gewebes wird verschlechtert. Ich habe bei einem Vortrag "meiner" MKG-Chirurgen Bilder gesehen von Transplantateinheilungsstörungen von Rauchern, nein, braucht keiner. Okay, muss bei Dir nicht sein, aber für das Allgemeinbefinden wäre es besser. Auch wenn es wohl einem Raucher schwer fällt aufzuhören.
Und für den verdächtigen LK hoffe ich auf Entwarnung. Auch da darf ich schon mal den kleinen Hinweis geben, dass aufgrund der neck dissection auch schon mal ein Nachbar-LK sich einfach so vergrößert. Der bleibt dann unter Kontrolle. Oder wird halt entnommen. Du siehst auch hier keine klare Linie ;)
Also toi,toi, toi.
Markus_87
05.03.2012, 00:38
Wurdest du auf die BRAF-Mutation getestet? Wenn die bei dir vorliegt (was bei ca. 80% von uns jungen Patienten der Fall ist), solltest du mit Vemurafenib behandelt werden sobald Organe befallen sind bzw. nicht mehr operiert werden kann.
Wenn du nicht BRAF-positiv bist, sollte abgeklärt werden ob du in eine Studie mit einem MEK-Inhibitor passt oder ob die Gabe von Ipilimumab sinnvoll ist.
Stay strong, momentan tut sich sehr viel in der Melanomforschung, unser Ziel sollte sein den Kopf über Wasser zu halten, in 2 Jahren kann die Situation schon ganz anders aussehen!
Herrmann
05.03.2012, 14:10
Hallo Ölsch,
Bei mir hat man auch nach PET und Auge und Haut keinen Primärtumor gefunden (evtl. auch ein CUP Syndrom). Nur Metastasen und deren viele. Man hat darauf BRAF festgestellt und gedacht, dass alles das selbe sei und Vemurafenib verordnet. Hat schnell gewirkt - kann ich nur empfehlen. Ich fiel aber aus der Studie raus, weil es nicht immer überall wirkte. Nun kriege ich Darcabazin (noch 2 Wochen) und ev. nachher Ipilimumab. Weiter habe ich bislang vergebens versucht (Hirnmetas), in Studien rein zu kommen. Aber vielleicht wird das ja noch.
Ich war in der Tat in den letzten Tagen nicht sehr präsent. Dies vor allem deshalb, weil ich im Spital war weil schnell wachsende Hirnmetastasen meinen Aufenthalt zu Hause verunmöglichten (von 2cm auf 3.5cm im Kleinhirn in 14 Tagen). Man hat mich darauf bestrahlt und ich bin nun auf dem Weg zur Besserung - ich kann zumindest wieder gehen und schreiben. Eine Achterbahnfahrt also. Einfach eine von der man schlecht wieder runter kommt.
Aber die Leute haben Recht, wenn sie finden, dass sich in der Melanomforschung viel tut. Es stellt mich auch auf, wenn ich lese, dass manche schon mehrere Jahre mit der Diagnose leben. So sehe ich doch zumindest eine Zukunft.
Ich wünsche dir auf jeden Fall eine gute Zeit. Rauchen würde ich aufhören, wenn es dich aber zusätzlich stresst, dann ev. reduzieren. Ich rauche auf jeden Fall noch ein wenig (mit).
Liebe Grüsse
Herrmann
hallo alle zusammen,
aus heidelberg habe ich ne absage bekommen, bezüglich des cup syndroms!der arzt meinte die histologischen ergebnisse zeigen, das es es ein malignes melanom ist, und er deshalb nicht zuständig ist!habe mir heute den termin in kassel zur combi chemo gemacht!mal gucken wie das alles wird!
BRAF war wohl nicht der fall bei mir, das haben die ärzte so gesagt, werde das aber nochmal genau erfragen...auf jeden fall schonmal danke für eine bemühungen!
Markus_87
05.03.2012, 20:40
Aber warum eine Chemo und nicht Ipilimumab?
Die Nebenwirkungen sind ja enorm und ein Vorteil im Gesamtüberleben konnte meines Wissens nach nie nachgewiesen werden.
Fr. Prof. Berking (JournalOnko 01 - 12)
Was kann man von den neuen Substanzen erwarten?
"Bei Ipilimumab liegen die Ansprechraten bei etwa 15%. Das ist im Vergleich zu einer Chemotherapie keine wirkliche Verbesserung. Der große Vorteil dieser Therapie liegt darin, dass die Patienten, die ansprechen, länger leben. Die 1- und 2-Jahresüberlebensraten der mit Ipilimumab behandelten Patienten sind signifikant höher als von Patienten, die nur Chemotherapie erhalten haben. Die Responder haben von diesem Medikament also einen großen Vorteil. Ipilimumab kann bei allen Patienten eingesetzt werden, unabhängig vom Mutationsstatus. "
Aber warum eine Chemo und nicht Ipilimumab?
Die Nebenwirkungen sind ja enorm und ein Vorteil im Gesamtüberleben konnte meines Wissens nach nie nachgewiesen werden.
Fr. Prof. Berking (JournalOnko 01 - 12)
Was kann man von den neuen Substanzen erwarten?
Hallo Markus,
von welchen Nebenwirkungen sprichst Du? Von der Chemo-Kombi oder von Ipilimumab? Beide haben massive Nebenwirkungen. Die der Chemo-Kombi dürfen übersichtlicher sein als beim Ipi. Auch sieht man schneller ob es ein Ansprechen der Therapie gibt.
Wozu gehört der Hinweis auf Fr.Prof.Berking? Zum oberen oder unteren Teil Deines Postings?
Hallo Ölsch,
um welche Chemo-Kombi handelt es sich?
Hallo Herrmann,
au backe, tut mir leid zu Lesen warum man von Dir in letzter Zeit nichts mehr gelesen hat. Ich denke, es haben sich da, neben meiner Person, schon einige Sorgen gemacht :pftroest:. Das mit den Hirnmetas ist absolut besch....
Habe mir gerade mal die Liste der (offenen und geschlossenen) Studien aus der Schweiz angesehen, da sind die Mistdinger (fast) überall bei den Ausschlusskriterien aufgeführt :sad:.
huhu alle zusammen
bei der chemotherapie handelt es sich um eine kombo aus carboplatin und paclitaxel!!!
Markus_87
05.03.2012, 22:50
Hallo J.F.,
ja, ich meinte die Nebenwirkungen der Chemotherapie.
Das Zitat von Fr. Berking sollte verdeutlichen warum ich persönlich das Ipilimumab einer Chemotherapie vorziehen würde/werde. Die Ansprechraten und die Nebenwirkungen sind ähnlich (wenn man nicht zu den wenigen gehört die unter Ipilimumab eine starke Autoimmunreaktion entwickeln), der mögliche Nutzen von Ipilimumab aber deutlich höher.
In den Studien zu diversen Chemotherapien konnte bislang noch nie ein signifikanter Vorteil im Gesamtüberleben nachgewiesen werden (immer nur 2-3 Monate im progressionsfreien Überleben), Ipilimumab hingegen scheint einigen wenigen ein mehrjähriges Überleben zu ermöglichen.
Viele Grüße!
guten morgen alle zusammen,
ich habe da ne interesannte seite gefunden:
http://www.zmmk.uni-koeln.de/content/index_ger.html
da steht sie haben einen wichtigen schritt in richtung hautkrebs forschung getan....
hier nochmal der link zur pdf datei:
http://www.zmmk.uni-koeln.de/content/e9981/e11853/e11860/PM_Aussichtsreiche_neue_Therapie.pdf
was haltet ihr davon? sollte ich da mal einen termin machen?
lg ölsch
so ich habe jetzt nochmal in der hautklinik angerufen.
ich wurde auf BRAF und C KIT getestet.beides negativ...ist das jezt gut oder nicht?
Hallo Olsch,
das mit dem Nichtvorhandensein der BRAF-Mutation habe ich mir schon gedacht, deswegen habe ich erst garnichts von Vemurafenib geschrieben. Ipilimumab hat eine Ansprechrate von 15%. Interferon von 13 - 25% und die Polychemo Carboplatin / Paclitaxel von 11% zzgl 51% für ein verlängertes stabiles Krankheitsbild. Deren Wirkung durch vorherige Gabe von DTIC wohl noch verbessert wird. Nur mal so ein paar Zahlen, um auf Alex´Posting eingegangen zu sein :). Die Nebenwirkungen, nun, die sind alle nicht von schlechten Eltern, da muss man im Gespräch mit den Ärzen bleiben.
C-Kit-Mutationen gibt es bei etwa 15% aller nicht-UV-assoziierten malignen Melanome (aus: http://www.medvz-leipzig.de/medvz.site,postext,molekularpathologie,a_id,608.ht ml?PHPSESSID=kh1vfi54t9n6u45nl5rim4mrl7).
Deine zwei Links stehen bereits in den News (leider dadurch, dass nur noch Links gesetzt wird, schwer erkennbar) und in einem von GD54 eröffneten Thread. Dazu kann ich dann noch einen weiteren Link beisteuern: http://www.schroeders-agentur.de/medpdf2012/MedReport03_2012.pdf Auf Seite 3 gibt es einen Artikel von Herrn Prof Schadendorf über BRAF, Ipi, MEK-Inhibitoren. Und auf Seite 8+9 geht es um die CD20-Familie (Immuntherapie mit therapeutischen Antikörpern,
wie z. B. Rituximab, Ofatumumab oder die neue Generation der Anti- CD20-Antikörper...). Du siehst eine Menge tut sich :), aber alles steht am Anfang.
Und, Ölsch, Fragen kostet nichts ;), ruf dort an, dann kannst Du Dir später nichts "vorwerfen" etwas nicht unternommen zu haben und sprich auch Deine Ärzte in Kassel an. Wir alle hängen uns ja rein :rolleyes:. Denn wer welche Therapie letztendlich vorzieht bzw sich für eine entscheidet, ist eine höchstpersönliche Sache, denn wir alle müssen mit unseren Entscheidungen und ihren Auswirkungen leben. Deswegen, informiere Dich ringsherum. Nutze alle Möglichkeiten. So wie wir das gemacht haben bzw immer noch machen :).
also ich war heute morgen im klinikum zur sono.... ;(
alles scheisse heute...sorry für den ausdruck aber das bringt es auf den punkt!
auf der linken seite sind ein paar lk zu sehen, die wieder stark nach metastasen aussehen!auf der rechten seite ist ja eine drinne geblieben... gemessen mitlerweile ca 3,5cm durchmesser!
werde nächste woche donnerstag die combichemo beginnen.und zwar am donnerstag!es hört swich vielleicht an wie ein mädchen, aber grade im moment,sitze ich wie ein idiot auf der couch, halte meinen hund in den armen,und starre ins leere mit tränen in den augen!mir ist nur noch nach weinen zumute!!!!ich weiss nicht ob ihr das kennt, aber es muss endlich einfach mal raus!ich hatte soviele pläne!
mein leben war wirklich bis vor kurzem sehr schwer, und nun wo ich endlich alles auf der reihe habe...ja genau dann sowas!!!
auf diesem weg möchte ich noch sagen, dass ich meine freundin über alles liebe!ich weiss das sie oft mitliest!deswegen möchte ich das alle wissen das sie der wichtigste mensch in meinem leben ist!!!!!"!!!!!
Jenny B.
07.03.2012, 17:38
Hallo Ölsch
Also als erstes möchte ich dir sagen........... Du machst das genaus richtig, man muss auch mal alles raus lassen(wie du so schön schreibst) um danach den Kopf frei zu haben. Und dann kann man auch wieder mit Kraft und Positiven gedanken seinen Persöhnlichen Kampf aufnehmen :knuddel:
Ich habe (hatte) auch LK Metas am Hals OBWOHL ich eine Radikale Nek. Diss hinter mir hatte. Ist alles zu lesen in meinem Theard,Vical Studie abrechen......
währe zu lang das hier in DEINEM Theard alles zu erzählen. Wenn du magst kannst du ja man reinlesen.
Und nun zu dir, lass den Kopf nicht hängen, schon in 4 Wochen kann es was neues geben oder es wird bei dir anschlagen oder oder oder..........
Es ist schwer wenn man Jung ist und sooooooooohoho viele Pläne hatte aber das hilft dir jetzt nicht. geniesse JEDEN EINZELDEN VERDAMMTEN GUTEN Tag und lass dich nicht Verrückt machen.
Jeder, wirklich JEDER reagiert anders auf all diesen schei... der uns da aufgehalst wurde.
Und ich bin überzeugt auch du wirst deinen Weg finden damit umzugehen.:knuddel: und zu KÄMPFEN :cheesy:
Alles guten und viel Kraft für deinem weg wünsch ich dir
Jenny
mrs. thompson
08.03.2012, 20:31
Lieber Dennis,
lass den Kopf nicht hängen, und ja, das muss auchmal alles raus, das ist ganz ganz wichtig!!!! Genieße die schönen Tagen mit deiner Freundin.
Ich drücke dir wirklich alle Daumen, die ich habe, dass die Chemotherapie bei dir anschlägt.
VIEL GLÜCK!!!!!!!!!!
Laura
danke an euch... ich bin irgendwie schon richtig heiss auf die chemo.ich will das endlich hinter mir haben.
naja irgendwie komme ich aus meinem loch nicht wirklich raus.ich brauche dringend wieder nen termin bei meiner psychoonkologin!ich habe das gefühl ich habe mich schon mit dem tod abgefunden!oder doch nicht?ich weiss es im moment nicht!.mein kopf fährt ganz schön achterbahn.ich will nach aussen hin für alle stark sein!ich will nicht zeigen das ich traurig bin.ich versuche zu verstecken wenn es mir schlecht geht,denn ich will alle anderen nicht mit runter ziehen.ich habe das gefühl das ich für alle anderen da sein muss.auch ein wenig schuldgefühle, denn ich habe mit der krankheit auch alle anderen mit in mein boot gezogen.aber am liebsten möchte ich alle da raus halten.ich will keinem sorgen machen, und keinen verletzen!!!
babs_Tirol
10.03.2012, 19:06
Hallo Dennis,
mir fällt gerade ein, nachdem ich das PDF von J.F. über den Krebskongress Berlin 02/12 öffnete, auf der Seite 11 wird von der Vazination (Impfung) von Erlangen berichtet.
An deiner Stelle solltest du deine Ärzte fragen, ob sie sich mit Frau Dr. Schuler in Verbindung setzen können -ob du eventuell eine Impfung bekommen könntest.
Ich selbst werde bereits seit August 2006 geimpft -mittlerweile waren es schon 31 Impfungen, wie berichtet bin ich seitdem ja schon Stage 4 Patientin.
Allerdings wurde ich nicht in die Stuide in Erlangen aufgenommen wegen Autoimmunerkrankungen.
Ich selbst war auch bei einer psychologisch - onkologischen Therapie ohne diese Therapie hätte ich wohl die Erkrankung nicht bewältigen können.
Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
huhu alle zusammen :))))
also die erste chemo habe ich hinter mir.bin so eben wieder zuhause eingetroffen.bis jetzt geht es mir relativ gut und ich hoffe das es auch so bleibt.ein wenig übelkeit,die aber zu verkraften ist...und die knochen tun schon weh...aber wie gesagt, alles zu verkraften.
war gestern in der sono weil ich schmerzen an den nieren hatte,da hat sich dann rausgestellt das ich kleine nierensteichen habe.alles halb so wild.
naja und dann meinte die ärztin das ich nen ct machen soll weil meine milz übel aussieht.
heute morgen direkt dran gekommen...fazit metas an leber und milz.,.aber auch die kriege ich wieder weg!ich kämpfe da jetzt wie eine sau.das muss alles weggehen!!!ich lasse mich nit unterkriegen!
Esther1970
16.03.2012, 13:22
hey dennis,
drück dir die daumen.
die einstellung macht auch viel aus.
du machst das sehr gut!
Gglg esther
Ps kopf hoch auch wenn der
hals dreckig ist!
:rolleyes:
guten morgen alle zusammen, ich liege grade mal wieder auf station, weil ich meine chemo bekommen habe. warte nun auf einen neuen termin zur sono in der hno.die haben gestern bei der aufnahme festgestellt das ich wohl wieder neue knoetchen im hals und im brustbereich habe.aber was solls, es beschaeftigt mich zwar schon sehr, ich lege da grosse hoffnung in meine chemotherapie. und selbst wenn es nun doch sehr schnell voran schreitet, dann kann man es ja doch nicht aendern, sondern nur gegen dagegen kaempfen.im grossen und ganzen muss man es ja dann doch so nehmen wie es kommt. und ich denke das man mit blossem wille berge versetzen kann, und selbst wenn der blosse wille nicht ausreicht in meiner situation, nunja mein gott dann ist es eben so! dann trifft es halt auch mich! ich kann mich vergraben und weinen oder sagen: "okay, ich habe wenigstens alles gegeben.und mein leben war soweit eigentlich immer ganz schoen!ich habe mir zwar oft im grossen und ganzen viele steine in den weg gelegt, und doch habe ich mich immer wieder rausgekaempft und mein leben wieder umgebogen und allen gezeigt was in mir steckt!" und darauf bin ich verdammt stolz meine freude!!!!
jaaa nun mal zum wesentlichen, habe die chemo letzte woche ganz gut wegesteckt, bis auf einige ausnahmen mit knochenschmerzen und einem tag "total hangdown". nun bin ich seit gestern abend ja mit der zweiten chemo fertig, und was soll ich sagen? ich habe die ganze nacht auf dem klo und vor dem klo verbracht.mir tut alles weh und ich habe irgendwie nur noch das beduerfnis davor wegzulaufen.genau so stelle ich mir die hoelle vor.aber ganz genau so! heute abend werde ich dann aber wieder in meinem bettchen liegen und ich weiss meine suesse ist fuer mich da.das gibt mir kraft und ich freue mich riesig auf sie! sie ist imme fuer mich da, genau wie ich fuer sie! hoffen wir mal das es ein wunder gibt, und es auch noch gaaaaaanz lange so bleibt. ich habe ja mitlerweile auch schon viel gelesen wie einige angehoerige hier ihre partner verloren haben, und das moechte ich meinem engel echt nicht zutrauen. naja ich merk grade wie sich mein magen meldet....bis spaeter ;)
mrs. thompson
23.03.2012, 15:37
Hallo Ölsch,
die Chemos können schon ziemlich üble Nebenwirkungen haben, ich hoffe sehr, dass es im Gegenzug auch etwas bringt!
Mein Marco hat die Chemotherapien erstaunlicherweise immer ziemlich gut weggesteckt, die Ärzte waren sogar verwundert, wie er das gemacht hat...
Es ist toll, dass ihr beide euch habt, genießt einfach eure gemeinsame Zeit, sie ist kostbar. Und Wunder gibt es. Ich glaube trotz allem daran. Ich wünsche es euch sehr.
Kämpfe weiter!
Liebe Grüße aus dem sonnigen Braunschweig
Laura
huhu ihr lieben,
habe mich jetzt lange nicht gemneldet, weil ich ziemlich mit mir selbst beschäftigt bin!
habe jetzt die ersten 3 zyklen hinter mir, aber die metas im hals wachsen fleissig weiter...das nächste staging ist nach den nächsten 3 zyklen geplatn, mit der begründung das man ja eh nicht operieren kann weil die chemo den heilungsvorgang so beeinflusst!alles ist quasi voll doof im moment..wobei doof wohl nicht das richtige wort ist!meine leukos sind im moment bei 1200...mal gucken wie sicxh alles entwickelt
babs_Tirol
04.04.2012, 11:37
Hallo Ölsch,
bei mir war es Seinerzeit auch so- nach 3 Chemos war auch noch keine Schrumpfung der LK_Metas da, erst nach der 6 Chemo war Erfolg zu verzeichnen.
Vielleicht spricht deine Chemo auch erst etwas später an.
Wünsche dir auf jeden Fall nur das Beste und jetzt erst einmal ein wundervolles Osterfest
-babs_Tirol-
mrs. thompson
20.04.2012, 22:11
Hallo lieber Oelsch, wie geht es dir? Ich hoffe, einigermaßen gut! Denke oft an euch.
Laura
beast2106
13.05.2012, 21:15
Hallo Ölsch,
ich habe auch metastasiertes amelanotische malignes Melanom mit unbekanntem Primarus (Cup-Syndrom). Vor über 2 Jahren festgestellt. Ich lebe imer noch. Deine Einstellung ist Entscheident!!!!!! Lass bloß den Kopf nicht hängen. Stell dir vor, so mach ich das, du gehst in Gedanken durch deinen Körper und zerstörst die Metas. Ich mach das mit ner Bazooka :-)
Ich fühl mich dadurch besser. Hab das mal gelesen von ner Melanomklinik in den Staaten.
Also Kopf hoch und bleib stark!!
Hallo Ölsch,
als ich mir deinen ersten Beitrag zuerst durchgelesen habe, dachte ich nur, hey, da ist ja endlich mal einer, der das gleiche hat wie ich selbst. Naja fast das Gleiche.
Sorry, Freude kommt da natürlich nicht auf, vor allem weil du schon einiges mehr mitgemacht hast als ich. Ich wünsch dir echt alles nur erdenklich Gute!!!
Ich habe im Februar die Diagnose bekommen, amelanotisches malignes melanom bei unbekanntem Primärtumor, 4. Stadium, keine BRAF oder c-Kit Mutation :-( Mit mittlerweile 27 Jahren und kurz vor meiner 2. Staatsexamensprüfung zur Grundschullehrerin war das auch ein Riesen-Schock, aber für sowas gibt es wohl keinen passenden Zeitpunkt...
Eine dermale Metastase am Hals, einen Lymphknoten unter der Achsel und eine Metastase in der Lunge wurden mir entfernt. 3 kleinere Herde befinden sich noch in der Lunge. Ich hab dann 3x DTIC bekommen. Im nächsten Staging, vor 2 Wochen ist alles konstant geblieben und nix neues hinzugekommen, eine super Nachricht. Komisch fand ich nur, dass jetzt nur noch von 2 Metas in der Lunge die Rede ist, die Metas sind aber sehr klein (3-6mm). Letzte Woche habe ich die 4. Chemo bekommen. Die vertrage ich auch sehr gut. Habe überlegt, trotz Chemo wieder arbeiten zu gehen.
Letzte Woche habe ich deswegen auch viele Fragen gestellt, bin in der uniklinik Münster und die chemo wir stationär gemacht; ambulant wäre mir lieber.
Dann hab ich gestern nen Anruf bekommen, dass in der Tumorkonferenz nochmal besprochen wurde, weil ich ja so jung bin und wieder arbeiten möchte, dass sie jetzt doch nochmal operieren wollen, also keine chemo mehr. Ich war dann doch etwas verwirrt, die Chemo hilft doch? Und nach der OP wird dann nichts mehr gemacht? Das müsste dann wohl noch diskutiert werden, aber sieht nicht so aus, bin ja dann tumorfrei. Ich war etwas irritiert und wusste auch gar nicht direkt was ich fragen sollte, toll jetzt ist langes WE, da ist meine Ärztin nicht da.
Ich hab auf jeden Fall vor, mir noch ne Zweitmeinung zu holen. Weiß noch nicht genau, wo, Hornheide, Essen oder Köln.
Ich weiß grad gar nicht, was ich denken soll...
Lieben Gruß,
Anka
Hi,
danke für den tipp, nicky. hornheide und uniklinik arbeiten zwar wohl zusammen, aber die uni hat ne eigene hautklinik in münster, die auch hauttumorzentrum ist. Ich bin aber jetzt nach essen gegangen zur zweitmeinung, was echt gut war. Die haben dort das gleiche empfohlen. Jetzt kann ich beruhigt in die op gehen und bin danach erstmal metastasenfrei :rotier2:
Lieber Oelsch, ich hoffe, dass deine metas jetzt auch aufhören zu wachsen. Alles Gute auch allen anderen,
Anka
Hallo an Alle in die Runde, bin ab heute neu hier. Bei mir wurde vor 4 Wochen ein amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen festgestellt. War bereits in der Uni Köln, leider findet man den Primarus nicht :undecided.
Fühlte mich dort eh nicht gut aufgehoben. Wer hat Erfahrungen mit Uni Mainz ??? :confused:
Für alle möglichen Tipps, Tricks und Infos wäre ich super dankbar.
Liebe
Hallo,
meine Mutter, 44 Jahre, hat die Diagnose 'amelanotisches malignes Melanom' bekommen. Sie hatte im oberen Teil der Ohrmuschel ein kleines dunkles Knötchen entdeckt, das von einem fast kreisrunden hellbraunen Fleck umgeben war. Da ihre Mutter ein Melanom am Fuß hatte (das wurde erfolgreich operiert) ist sie zum Hautarzt gegangen, der alles als harmlos ansah, aber auf ihren Wunsch eine Biopsie gemacht hat. Ja, und dann kam die Diagnose.
Nun soll sie diese Woche am Freitag in der Hautklinik operiert werden. Wir waren zur Vorbesprechung dort. Die OP wird 6-7 Stunden dauern. Der größte Teil der Ohrmuschel wird entfernt, außerdem mehrere Lymphknoten und die Ohrspeicheldrüse. Nach dieser OP wird ihre ganze rechte Gesichtshälfte gelähmt sein, sie wird nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken und das rechte Auge nicht mehr schließen können. Evt. muss das Auge noch entfernt werden, weil wenn sie es nicht mehr schließen kann, dann die Hornhaut kaputt geht und sie Schmerzen haben wird. Sie kann dann natürlich nicht mehr berufstätig sein, weil sie künstlich ernährt werden muss, weil sie ja nicht schlucken kann.
Der Klinikarzt erzählte uns das alles ganz sachlich und völlig emotionslos und sagte auch gleich dass mein Bruder und ich (unser Vater starb vor 4 Jahren) die Pflege nicht übernehmen können, vor allem nicht die künstliche Ernährung. Er riet uns, uns schnell um einen Platz im Pflegeheim zu bemühen.
Wir haben alle das ganze Wochenende nur geheult und dann im Internet gesurft. Und da sind uns doch Zweifel gekommen, ob all das, was uns der Klinikarzt erzählt hat, wirklich stimmt. Wir wissen ja noch nicht mal, ob der Tumor gestreut hat, und dann kann man doch nicht eine Operation machen, bei der ein 44jähriger Mensch zum lebenslangen Pflegefall wird!!! Meine Mutter ist jetzt so weit, dass sie nur den Tumor rausschneiden lassen will, aber nichts anderes, aber sie hat Angst, dass sie bei der OP doch alles rausschneiden. Sie traut den Ärzten nicht, der Klinikarzt hat vehement auf der großen Operation bestanden.
Muss bei einem amelanotischen Melanom an der Ohrmuschel wirklich eine so große OP sein?
Ist nach dieser OP wirklich automatisch eine Gesichtshälfte gelähmt?
Kann man nach dieser OP wirklich nicht mehr sprechen und schlucken?
Wir wohnen in SH, waren in der Uniklinik Kiel. Wo kann man sonst noch hingehen?
Ich kann nicht aufhören zu heulen, ich will nicht, dass meine Mutter stirbt und ich will auch nicht, dass sie lebenslang ein Pflegefall wird. Ich will sie nicht ins Heim geben, ich will sie pflegen, warum sagt der Arzt, das kann ich nicht??
Vielen Dank, dass ihr diese lange Geschichte gelesen habt.
Viele Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
willkommen bei uns.
Als Betroffene kann ich Euch nur anraten eine sogenannte Zweitmeinung einzuholen. Bisher ist nur durch die Biopsie bestätigt, dass ein amelanotisches malignes Melanom vorliegt. Tumordicke, Clark Level, Mitoserate sind genauso wenige bestimmt wie die Untersuchung des oder der Wächterlymphknoten. Das war jetzt ziemlich viel Fachchinesisch. Tumordicke ist die Größe des Tumors in sich und an sich. Clark Level bedeutet bis in welche Hautschicht das Melanom vorgedrungen ist. Mitoserate, relativ neu und nicht von allen Kliniken bestimmt, stellt die Wachstumsrate dar, allgemein ausgedrückt. Das Melanom muss raus, Operation ist grundsätzlich die erste Wahl der Therapie. Dann ggf. auch die Bestimmung des Wächterlymphknoten (der oder die Lymphknoten, die als erstes im Abflussgebiet des Melanomortes liegen und darüber wachen, dass "Böses" nicht in den Körper gerät - deswegen schwellen die Halsslymphknoten bei Infekten im Hals zB an) und deren Entnahme. Der Histologe kann feststellen, ob Krebszellen darin enthalten sind. Nun kommt es auf die Klinik, am Besten Hautkrebszentrum an. Manche nehmen nur die jeweiligen Wächter raus, manche wiederum nehmen gleich eine selektive neck dissection vor (= rund um die Wächter wird im Hals Bindegewebe, Lymphdrüsen etc entnommen). Wichtig wäre auch einen guten HNO-Operateur oder MKG-Chirurgen mit ins Boot zu nehmen und ggf. diese operieren zu lassen. MKG-Chirurgen sind die Feinstarbeiter unter den Chirurgen, nehmen sogar Operationen mit zum Teilen besten ästhetischen Gesichtspunkten vor. Mir ist in der langen Zeit hier im Forum noch nie untergekommen, dass jemand das Auge verliert, weil er am Ohr bzw an der Ohrspeicheldrüse operiert wurde. Es gibt hier im Gesamtforum auch die "anderen KRebsarten" "Krebs im Gesicht" "Ohrspeicheldrüsenkrebs" http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=24812 einen Thread rund um Krebs in der Ohrspeicheldrüse. Klar, die Muskulatur und die Nerven im Gesicht und Hals werden meckern, auch beleidigt, sogar beschädigt, eventuell sogar entfernt werden müssen. Aber der letzte Punkt sehr sehr selten. Wäre der Tumor im Gesicht in der Nähe von Auge und Wange, dann ja, aber so eher nein. Ihr habt das absolute worst case mitgeteilt bekommen. Deswegen: Zweitmeinung. Auch ggf in der gleichen Uniklinik, nur in der Abtlg. MKG-Chirurgie.
Auch Krankenkassen haben Ärzte-Hotlines. Ich habe mit meiner sehr gute Erfahrungen gemacht, die besten Tipps kamen von da.
Es gibt Telefon, Mails, Faxe. Werdet aktiv. Eben weil die Operation für Freitag geplant ist. Vielleicht noch mal ein Gespräch mit dem Oberarzt der Dermatologie?
Die Dauer der Operation kommt hin.
Sie wird am Anfang gehandicapt sein. Aber kein Pflegefall. Klar, die ersten Monate wird sie auch Probleme mit der rechten Gesichtsseite haben. Aber sooo massiv? Leider sind nicht mehr viele User mit den Melanomen am Ohr im KKF aktiv. Aber vielleicht kann Jenny B. oder superwoman83 etwas aus ihrer Sicht schreiben und lies mal ein bisschen die Beiträge von snaily - bijomi. Und stell Deine Fragen :)
Ansonsten füttere die Suchmaschine mit den Begriffen Hautkrebszentrum und Deine Stadt. Oder Uniklinik Dermatologie und die nächstgrößere Stadt in Deiner Umgebung.
Nur vielleicht als Anhaltspunkt, um aufzuweisen, dass es eben nicht soo ablaufen muss: Mein Melanom war an der Oberlippe, ich bin tatsächlich für kurze Zeit künstlich ernährt worden, aber wirklich nur kurze Zeit. Außerdem habe ich eine radikale Ausräumung der linken Halsseite von Ohr bis zum Schlüsselbein, Entnahme der Unterkieferspeicheldrüse und ein Transplantat (Ursprungsort hinter dem linken Ohr) schön mitten im Gesicht :). Einige Probleme sind mir geblieben, ABER ich arbeite Vollzeit und genieße mein Leben. Auch wenn es ein Leben vor und nach dieser / DER riesigen Operation gibt.
Euch alles Gute. Und versucht einen klaren Kopf zu behalten. Schwer, aber notwendig :o
Hallo, FJ,
du machst uns ja wenigstens ein klein wenig Hoffnung. Danke!!!
Tumordicke, Clark Level, Mitoserate, Untersuchung der Wächterlymphknoten -das ist alles völlig neu für uns. Ich habe beim Googlen schon den Begriff 'Wächterknoten' gefunden und frage mich, ob man nicht zunächst mal eine Biopsie dieses Knotens machen sollte oder den allein rausnehmen. Wenn dann dort keine Krebszellen sind, dann braucht man doch nicht weiter zu operieren.
Wenn nur dieser Knoten rausgenommen wird, dann kann meine Mutti vielleicht nach der OP doch schlucken und vielleicht sogar etwas sprechen? Ihren Beruf wird sie auf jeden Fall aufgeben müssen. Sie ist Lehrerin, und wenn sie nicht ordentlich sprechen kann, dann geht das nicht. Ich stell mir grad vor, wie sie mit entstelltem Gesicht vor eine Klasse treten würde. Die Schüler würden sich vor Lachen doch nicht mehr einkriegen.
Stell dir vor, Mutti ist heute zur Arbeit gegangen und hat niemandem etwas erzählt. Dass sie Krebs hat weiß ihr Chef, aber nicht dass sie eine so schreckliche Operation vor sich hat. Sie sitzt jetzt und korrigiert Hefte.
Sie versucht zu verdrängen und will auf jeden Fall den Termin am Freitag absagen. Das geht alles viel zu schnell. Sie hat die kleine Stelle doch erst vor wenigen Tagen entdeckt. Da hat sie doch bestimmt noch eine Woche oder 10 Tage Zeit.
Die nächste Hautklinik ist in Hamburg, aber weder in Kiel noch in Hamburg gibt es besondere Spezialisten für so eine schwere Operation. Die schnippeln dann irgendwie alles weg, auch die Nerven und Muskeln. Wer kein Spezialist ist, der kann doch überhaupt nicht erkennen, wo ein Nerv oder ein Muskel sitzt, der zum Schlucken oder Sprechen gebraucht wird. Dass das Auge in Mitleidenschaft gezogen wird habe ich schon mehrfach gelesen. Wenn die eine Gesichtshälfte gelähmt ist, dann kann man das Auge nicht schließen, und dann geht durch die Trockenheit die Hornhaut kaputt.
Wie kommst du mit den Problemen nach der OP zurecht? Du arbeitest Vollzeit??? Wie denn das? Du kannst doch sicher nicht mehr sprechen, kannst du denn wieder schlucken? Wie hast du das denn hingekriegt? Arbeitest du mit anderen Menschen zusammen? Wie gehen die mit deinem entstellten Gesicht um? Nach solcher Operation wieder zu arbeiten finde ich total super, ich bewundere dich!
Du schreibst, es sind nicht mehr viele User mit Melanom am Ohr im Forum aktiv. Sind die gestorben? wie lange haben die überlebt? Wie lange ist deine OP her?
Morgen wollen wir erstmal versuchen, schnell einen Termin in Hamburg zu bekommen. Vielleicht schaffen wir es ja, in Kiel noch mal mit einem anderen Arzt zu sprechen. Wir wollen nicht so gedrängt werden. Der Tumor ist in einem klitzekleinen Stadium entdeckt worden, da kann es doch nicht auf eine Woche ankommen. Der Arzt hätte Mutti am liebsten in derselben Minute operiert, so sehr drängelte er. Man hatte das Gefühl, dass es ihm gar nicht so sehr um Mutti ging, sondern um die OP. Warum weiß ich nicht.
Vielen Dank nochmal. Ich schreibe hier schon wieder einen Roman, tut mir leid, aber ich heul schon wieder. Das ist so über uns hereingebrochen, das tut so weh.
Viele Grüße, Claudi
Also, Claudi,
ich glaube Du gehst von total falschen Ausgangspunkten aus :pftroest:.
Erstens jeder MKG-Chirurg in einer Uniklinik macht diese Operationen. Bei HNOler gehe ich auch davon aus.
UKE Hamburg:
http://www.uke.de/kliniken/hautklinik/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.de/zentren/30166.php&id_link=2_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Kliniken%20und%20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/hno/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.de/zentren/30166.php&id_link=2_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Kliniken%20und%20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/zmkg/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.de/zentren/30166.php&id_link=2_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Kliniken%20und%20Polikliniken
Meine Dermatologen haben damals die MKG-Chirurgen als Operateure hinzugezogen. Wäre doch auch eine Möglichkeit bei Euch.
Dann weiß ich immer noch nicht warum Du unbedingt glaubst, dass sie nicht mehr sprechen kann. Also bei dem Frankfurter Melanomtreffen und auch beim ersten Treffen in Landshut waren snaily und bijomi dabei. Und sie hatten überhaupt keine Einschränkungen, abgesehen von den Schwierigkeiten, die durch die neck dissection entstehen. Das sind nun mal Probleme mit den Nerven und auch Muskelpartien, wie den Kopfwendemuskel und dem Schulterhebenerv. ABER sie sind weiterhin in gewissen Rahmen beweglich. Wir alle haben keine verzerrten Gesichtsmuskeln. Selbst ich mit den Operationen am Mund nicht. Die meisten ahnen nicht mal was ich alles hinter mir habe.
Und nicht jeder, der nicht mehr hier liest oder schreibt, muss unweigerlich tot sein. Beide haben beschlossen, dass dieses Forum ihnen nicht gut tut. Diese Entscheidung haben viele für sich gefällt und sind nicht mehr aktiv dabei. So wie diese beiden :). Du glaubst doch nicht, dass ich einem Neuling die Nicknamen mitteile, die es nicht geschafft haben :eek:. Auch wenn es schwer fällt, positiv denken ist angesagt. Und mal davon abgesehen, mein Mundwerk ist in verbaler Form sehr gut zu verstehen :lach2::rolleyes::D. Selbst mit der OP am Mund. Okay, manchmal, wenn das Wetter mir zu schaffen macht, dann wird es auch mal ruhiger :rolleyes:. Die Operationen waren Dezember 2006 / Januar 2007. Ich habe den ganzen Tag mit Menschen zu tun, sowohl vor mir stehend als auch am Telefon. Unsensiblen fällt mein Transplantat und auch die lange Narbe von Ohr bis zum Kinn nicht auf, beim Schnitt am Schlüsselbein stutzen sie, wenn sie sie zu sehen bekommen. Nein, es fällt kaum auf. Die Chirurgen sind auch ganz happy. Sie haben geniale Arbeit geleistet. Du gehst von Dingen aus, die in dieser Form nur im allerschlimmsten Fall mit vielen Problemen auftreten könnte. Die Operationen finden hinter dem Ohr statt, nicht vor dem Ohr. Die Ohrspeicheldrüse liegt auch hinter dem Ohr. Der Arzt hat halt alle Möglichkeiten aufgezählt, die im worst case eintreten können, das muss er. Sonst wäre es keine Aufklärung. Hier geht es auch um die Berufshaftpflicht und ihrem Reglement.
Wenn die Ärzte meinen, dass eine radikale Ausräumung notwendig sein sollte, dann kann es zu Beschwerden mit dem Schluckakt kommen. Aber es gibt auch die radikal modifizierte neck dissection, hier wird zwar radikal herausgenommen, aber man kann hier einiges erhalten (Kopfwendemuskel, Schulterhebenerv) Ich stelle Dir mal einen Link zu den Arten hier rein: http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection
Es gibt also einige Möglichkeiten. Aber diese Radikalität macht man eigentlich nur bei Metas in den / dem Wächter. Deswegen gibt es ja seit ein paar Jahren diese Sentinel Node Biopsie (Wächterlymphknotenentnahme). Die auch bei mir als erstes gemacht wurde. Da bei mir eine Mikrometastase da war, wurde dann eine neck dissection vorgenommen.
Hier noch ein Link zu unserem Wegweiser, den bijomi aus der Sicht einer an einem Ohr Operierten zusammengestellt hat: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=41359
Woher willst Du wissen, dass es weder in Hamburg noch in Kiel Operateure gibt, die diese Operation, die Standard ist, wenn auch in gehobener Form?
Vielleicht können User ihre Erfahrungen mit den beiden Uniklinken berichten?
Hallo, JF,
vielen, vielen Dank für deine Informationen. Ich ackere mich da jetzt einmal durch. Überall finde ich die Aussage, dass man erstmal den Wächerknoten untersucht und erst operiert, wenn der befallen ist. Du schreibst ja auch, dass man bei dir zunächst eine Sentinel Node Biopsie gemacht hat. Warum macht man das bei Mutti nicht?
Ich bin eigentlich auch ein meistens positiv denkender Mensch. Aber warum sagt der Arzt in der Klinik zu meinem Bruder und mir, wir sollen uns schnellstmöglich um ein Pflegeheim kümmern??? Warum sagt er, wir beide können unsere Mutter nicht pflegen??? Er war es doch, der gesagt hat, dass unsere Mutter nicht wird sprechen können, künstlich ernährt werden muss und evt. ihr Auge verlieren wird. 'Sie wird immer ein Pflegefall sein', sagte er wörtlich. Er sprach dabei nicht vom 'worst case', sondern tat so, als ob diese OP-Folgen eine unumstößliche Tatsache seien.
Und dieser Klinikarzt wird doch wohl wissen, wovon er redet. Er hat uns nicht den Funken einer Hoffnung gemacht, dass Mutti hinterher kein dauerhafter Pflegefall sein wird.
Und jetzt lese ich hier, dass einige eine solche OP überstanden haben und trotzdem kein Pflegefall sind, sondern sogar arbeiten, sprechen, normal essen. Das haut mich richtig um.
Eine neck dissection (das Wort fiel auch im Gespräch) ist ja etwas Schreckliches, ich habe mir Bilder dazu angesehen. Aber tatsächlich sahen einige der Patienten hinterher gar nicht mal so schlimm aus.
Wir brauchen dringend eine Zweitmeinung. Gleich morgen gehts los. Ich bin schon ganz aufgeregt, mein Bruder liest hier auch mit. Er hat auch wieder Hoffnung. Mutti werden wir von diesem Forum noch nichts erzählen, wir wollen ihr keine falschen Hoffnungen machen.
Wenn der Arzt in Kiel sagt, dass sie nicht sprechen, schlucken etc. kann, dann kann man doch davon ausgehen, dass bei solchen OPs in der Kieler Uniklinik dies die normalen OP-Ergebnisse sind. Er hat nie gesagt: 'Es könnte so sein', sondern die ganze Zeit: 'So wird es sein'. ich versteh das nicht. Deshalb hab ich Verständnis dafür, dass Mutti dem Ärzteteam dort nicht so recht traut.
Ich berichte weiter, wenn wir in Hamburg waren.
Nochmals herzlichen Dank. Du bist wie ein Licht, ein Hoffnungsschimmer. Vielleicht kann ich heutenacht mal ein paar Stunden schlafen.
Viele Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
das lese ich gerne , danke!
Ja, lies ein bisschen. Auch im Thread mit dem Ohrspeicheldrüsenkrebs. Wobei dort die Entnahmen etwas anders laufen, da ja der Krebsherd IN der Speicheldrüse ist. Was bei Deiner Mutter nicht der Fall ist. Aber dort liest Du auch von der neck dissection. Die viele Gesichter hat.
Und noch eins. Es wäre gut, wenn Deine Mutter Vertrauen zu den Operateuren hat! Es ist und wird nicht einfach. Die Operationsauswirkungen werden Monate, vielleicht sogar Jahre brauchen, es kommt darauf an, was und wie und wieviel operiert wird. Auch ob eventuell Interferon ins Spiel kommt. ABER all das ist Musik von morgen. JETZT muss erstmal festgestellt werden wo Deine Mutter steht. Wie tief ist der Tumor und hat er eventuell gestreut. Beides kann nur der Histologe bestimmen. Lebenswert ist es allemal. Klar, in die Zukunft kann keiner schauen. Ob Deine Mutter Metastasen ausbildet, kann niemand sagen. Das Melanom ist unberechenbar. Aber auch das wird der Arzt Euch mitgeteilt haben. Und vielleich tröstet es Euch ein bisschen, die meisten von uns haben die Diagnose auch um die Ohren gehauen bekommen :(.
Und bedenke bitte eins, wenn Du anfängst bei uns querzulesen. Viele der Fälle, die gut ausgehen, liest man hier nicht oder selten. Man kommt hier rein, stellt seine Fragen und ist meist dann nicht mehr zu lesen. Leider. Hier findest Du die Spitze des Eisbergs, um es mal bildlich ausdrücken.
Sodele :), für mich ist für heute Schluss, von daher wünsche Dir und Deinem Bruder trotz der Nachrichten eine schlafreiche Nacht. Und allen anderen auch!
Hallo, JF,
wir haben Freitag einen Termin in der Uniklinik in Hamburg Eppendorf!!! Juhuuu, das ist so was von klasse, dass das so schnell ging. Das hat Muttis Hausarzt hinbekommen. Wir haben uns schon Zettel mit ca. 100 Fragen aufgeschrieben, die müssen wir noch kürzen!
Mutti liest jetzt mit hier. Sie ist viel ruhiger als mein Bruder und ich. Ich find es so toll, dass sie weiterhin zur Arbeit geht und ganz normal weiterlebt. Aber wie es in ihr aussieht weiß man ja nicht. Nach dem ersten Schock hat sie, zumindestens in unserer Gegenwart, überhaupt nicht mehr geweint. Ich hab zwei Nächte lang nur geheult. Die letzte Nacht war besser, das habe ich dir zu verdanken.
Jetzt haben wir eine Frage. In eurem Forum haben wir folgenden Link gefunden:
http://www.melanom-info.org/?q=links
Es gibt also viele Professoren und Spezialisten, die meinen, dass die Entfernung des Wächterknotens gar nicht sinnvoll ist und die Überlebenszeit nicht verlängert. Wie denkst du darüber? Was haben deine Ärzte gesagt? Du hast dich ja der großen Operation unterzogen. Welches waren die Gründe dafür?
Ist es vielleicht so, dass die Wächterknoten eine positive Funktion erfüllen und als 'Wächter' aufpassen, dass nichts geschieht, sprich, dass die bösartigen Zellen nur bis zu den Wächterknoten gelangen, aber nicht darüberhinaus? Und wenn die Wächterknoten weg sind, dann können sich die Zellen ungehindert im Körper ausbreiten? Bitte, schimpf nicht, wenn diese Überlegungen völliger Quatsch sind. Wir sind ja nur Laien und fangen erst an, uns in die Materie einzuarbeiten. Und natürlich möchten wir alle möglichst eine OP verhindern, die nach Auskunft des Klinikarztes in Kiel 100%ig dazuführt, dass Mutti ein dauerhafter Pflegefall wird.
Im Moment haben wir beschlossen zu glauben, dass sie keine Metastasen hat. Freitag wissen wir hoffentlich mehr. Wir fahren beide mit, die Uni können wir mal ein bisschen schleifen lassen.
Dir alles Gute. Hoffentlich bist du frei von Metastasen
Viele Grüße, Claudi
Jenny B.
12.09.2012, 10:40
Hallo Claudi, Bruder und Mama :winke:
Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Aber zu allererst möchte ich dir/euch sagen das ich bereits 10x an der Linken Halsseite Operriert worden bin. Wobei mir diverse Lymphknoten und auch Speicheldrüsen(Ohrspeichel,Kiefen und Mundspeicheldrüsen) enfernt worden sind. OHNE auch NUE EINMAL solche schrecklichen Komplikationen gehabt zu haben wie sie euch in allem Farben ausgemalt worden sind.
Ja ich gebe zu nach meiner ersten Großen OP(Nek. Diss) hat mein Mundwinkel ein bischen gehangen. Aber ohne Sprach oder gar Schluckstörungen. Man hat es weder gesehen noch Gehört, war halt nur für mich Nervig. Aber nach der AnschlußHeilbehandlung kurz AHB(die dann auch deiner Mutter zusteht) mit Intensiver Physiotherapie und Logopädischer Unterstützung war auch diesen Problem nach 3 Monaten nicht mehr. Klar ist es nicht mehr wie davor man hat halt eine große Narbe und auch die Nerven mucken ein bischen, aber nichts was auch nur in die Richtung Pflegefall geht.
Und zweitens, ist es nach meiner erfahrung, ganz wichtig das Ihr und vorallem DEINE MUTTER hinter der Therapie steht. Es sich richtig anfühlt(nicht lachen ist mein voller enst)Also ein gutes Bauchgefühl habt bei dem was da auf euch zu kommt. Das ist wichtig für die Genesung und Selbstheilungskräfte. Ihr müßt euch Gut Beraten und Aufgeklärt fühlen. Müßt den Ärzten und Chirugen Vertrauen dem ihr sprichwörtlich das Leben in die Hand legt. Und wenn ihr Dafür zu 5 Verschiedenen Ärzten geht dann ist das halt so. Auch wenn vielleicht rauskommt, das der Erste oder Zweite der Vertrauenerweckende war, so muss man diese erfahrung halt machen.
Und drittes finde ich es ganz wichtig,wie bereits J.F. euch geraten hat, sucht einen MGK Chirugen auf. Das klingt vielleicht jetzt etwas gebetsmühlenartig aber........ sie sind nun mal die Besten in dem Gebiet :D
Besorgt euch eine Termin und geht zu einem Konsil, nur weil man da war ist man ja zu nichts verpflichtet.
Zum schluß sollte ich wohl noch erwähnen das ich nach einem langen harten Weg Metastasen frei bin :D:D:D Also auf in den Kampf, nur dan kann man Gewinnen!
Lg Jenny
Hallo Claudi,
die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.
Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.
Ich wünsche Euch alles Gute,
Michael
Hallo, Jenny, hallo, Michael,
vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!
Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???
Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.
Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.
Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.
Nochmals vielen Dank!!!
Viele Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.
Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.
Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,
Michael
Hallo Claudi, Mama und Bruder :),
na, das hört sich doch gut an. Und Du hast ja schon von einigen (danke dafür) viele Antworten bekommen. Und merkst, dass es wirklich nicht soo abläuft wie vom Arzt beschrieben.
Zum Schmunzeln haste mich dann doch noch glatt gebracht :lach2:, warum sollte ich schimpfen? Es ist doch normal solche Fragen zu stellen, denn sie schiessen automatisch durch den Kopf. Insbesondere wenn man sich mit Facharbeiten auseinandersetzt. Der Wächter hat genau diese Aufgabe: Die Kontrolle das "Bösartigkeiten" nicht in den Körper, in die Lymphbahnen geraten. Wenn dieser Wächter entnommen wird, dann wird der nächste noch vorhandene zum Wächter. Deswegen kommt es dann auch nach operativen Entfernungen von mehreren Lymphknoten (= LK) zu reaktiven LKs, weil sie zu ihrer "normalen" Tätigkeit nun noch eine weitere Aufgabe aufgedrückt bekommt, also Überstunden machen müssen ;). Der Wächter, ist wie Michael schon geschrieben hat, hat mit dem Verlauf einer Melanomlaufbahn nicht viel zu tun. Aber man kann bzgl der Feststellung der Startposition eine weitere Möglichkeit abklopfen. Falls es zu einer Metastierung gekommen sein sollte, wird meist der Wächter aktiv. Es kann auch zum Überspringen kommen, laut Statistik ist das aber selten. Zur Entscheidungsfindung wie eine eventuell fortlaufende Therapie gestaltet werden könnte spielt der Befall des Wächters eine tragende Rolle. Sinn und Unsinnigkeit einer Wächterlymphknotenentnahme ist gerade im Bereich des Halses eine spannende Diskussion, wurde aber in der ADO-Leitlinie als erste Wahl aufgezeigt. Früher hat man gleich massiv ausgeräumt, heute will man den Patienten vor den großen, eventuell unnötigen Operationen und ihren Folgen bewahren. Denn ohne befallenen Sentinel Node wird keine weiterführende Operation vorgenommen. Oder gerade weil der Hals über 300 Lymphknoten hat, auch schon mal eine selektive neck dissection vorgenommen. Und Jenny weiß durch die vielen Operationen mit Chirurgen aus diversen Abteilungen die Unterschiede deutlicher hervorzuheben als ich. Denn ich bin von Anfang an von einem MKG-Chirurgen operiert worden. Und bezeichne "meinen" Chirurgen gerne auch als meinen Schutzengel :).
Um ein bisschen auf Deine Fragen einzugehen: Bei mir wurde eine Sentinel Node durchgeführt, um überhaupt eine Beurteilung des Tumors vornehmen zu können, denn drei Labore waren sich nicht einig. Ausnahmsweise war ich mal ein klassisches Beispiel wie ein Wächterlymphknoten aktiv werden soll. Einer meiner drei Wächter war besetzt. Das wiederum hat die Malignität bewiesen. Und da ich noch einige Probleme, die sich alle im Hals manifestieren, habe gibt es immer wieder Alarmsituationen. Aber keiner, auch nachfolgend entnommene LKs, war eine weitere Metastase. Aber wegen der Meta im Wächter kam es dann zur Vollausräumung mit Zusatzentnahmen, denn mein Melanom war schnellwachsend und verdammt schnell metastierend. ABER auch hier wieder: Trotz einiger Probleme, die einem bei einem solchen Eingriff einfach bleiben, so sind wir alle keine Pflegefälle :D. Es hängt, wie Jenny schon schrieb, sehr viel davon ab wieweit man seinem Operateur vertraut. Ja, man legt sein Leben in seine Hände. Die Aufzählung der möglichen Schäden ist lang und erschreckend, aber er muss sie aufzählen und er wird sein Bestes tun damit dies eben nicht eintritt. Ist Vertrauen da, dann wird man mehr wegstecken. Und da verweise ich einfach auf Jenny´s Posting :D. Punkt für Punkt kann ich unterschreiben.
Ihr erinnert mich sehr stark an mein erstes Gespräch mit einer Onkologin, die mir auch unverblümt mitteilte, dass ich eigentlich schon tot sei. Naja, ich denke das Gespräch war so ähnlich wie Eures. Nach einer schlaflosen Nacht habe ich für mich beschlossen dieses Gespräch komplett aus meinem Kopf zu löschen und meinen Weg zu gehen. Sowie es Nicky beschreibt, man muss hinter seinen Entscheidungen stehen. Halbherzigkeit ist in diesem Fall fehl am Platz.
Und im Übrigen kann es sogar sein, dass man die Möglichkeit des Wiederaufbaus der Ohrmuschel anspricht. Aber hier bin ich beim Spekulieren. Der Arzt wird die Stelle sehen und beurteilen können. Und vielleicht sogar einen Vorschlag machen. Und vielleicht dann doch nochmal umschmeissen, weil man sich im Konsil anders entschieden hat. Was ja auch okay ist, denn da haben sich Fachleute aus verschiedenen Abteilungen über einen Menschen Gedanken gemacht :).
Und wie schon Michael geschrieben hat, wird bei der Entnahme des Melanoms schon eine Sentinel Node mitgemacht, bietet sich ja regelrecht an. Dann wird ein sogenannter Schnellschnitt gemacht, das bedeutet, der Pathologe schaut direkt nach ob er schon mit "blossem Auge" (einfach ausgedrückt) eine (Makro-)Meta sieht. Ansonsten muss er dann feingeweblich ran, das dauert ein paar Tage, um zu überprüfen, ob Mikrometastasen da sind.
Sodele, nun sind wahrscheinlich zu den 100 Fragen locker noch ein paar dazugekommen :D.
Hallo, Nicky und Michael,
vielen Dank für eure Antworten! Sie helfen mir weiter. Es ist so toll, dass man hier so viel erfährt und so gute Ratschläge bekommt.
Hallo, JF,
danke für deine Erklärungen und Ratschläge. Ja, jetzt sind wirklich noch einmal locker 100 Fragen dazugekommen.:)
Ich glaub, ich hab das mit dem Wächterknoten immer noch nicht so richtig verstanden. Der ist dazu da, die bösartigen Zellen, die aus dem Melanom stammen, abzufangen. Wenn man ihn entfernt, übernimmt ein anderer Wächterknoten diese Aufgabe. Was geschieht in den Wächterknoten? Leiten sie die Krebszellen weiter, wenn sie sozusagen voll sind? Kann jeder Wächterknoten nur eine gewisse Anzahl von Krebszellen aufnehmen und 'fließt dann über'? Können nicht gerade bei der Entfernung eines Wächterknotens die dort enthaltenen Krebszellen in die Blutbahn gespült werden? Je mehr Wächterknoten man entfernt, umso weniger 'Auffangbecken' für die Krebszellen gibt es doch, also würde man bei der Entfernung vieler Wächterknoten doch Gefahr laufen, dass der Körper sehr schnell mit Krebszellen überschwemmt wird, oder? Wozu entfernt man dann eigentlich die Wächterknoten und die ganzen anderen Lymphknoten? Das ist doch als würde man alle Schleusen öffnen.
Fakt ist doch, dass sehr viele Krebskranke, auch hier im Forum und nicht nur bei Hautkrebs, Rezidive bekommen, obwohl man so viele Lymphknoten entfernt hat. Und was ist, wenn man keine Knoten entfernt? Gibt es darüber Statistiken, über die Heilungs- und Überlebensrate bei Entfernung der Wächterknoten gegenüber der Nicht-Entfernung?
Ach, ich glaub, ich hör jetzt auf, darüber nachzugrübeln. Man wird ja ganz kirre, weil man das alles nicht versteht. Ihr seid die einzigen, die mir etwas erklären können. Die Ärzte werden sich wahrscheinlich schlapplachen, wenn man ihnen mit solchen Überlegungen kommt.
Danke, dass es euch alle hier gibt und dass man hier alle Fragen stellen kann.
Viele Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
Du kennst bestimmt den Satz "da kommste net rein"? :D
Sooo kannst Du Dir den Wächter vorstellen. Nur das er sagt, okay, die Bakterie, der Virus, der Schädling, die Krebszelle oder watt auch immer, ja, komm du nur rein. Und schliesst die Toren. Der Eindringling ist gefangen. Manchmal ist der Ansturm zu groß. Und die Durchlässigkeit lässt nach. Der Türspalt reicht aus damit die Krebszellen oder Bakterie oder oder weiterwandern. Durch die Arbeit vergrößert sich der Lymphknoten, er ist dadurch bei einem Ultraschall und allen anderen technischen Maßnahmen (MRT, CT; PET/CT) ab einer bestimmten Größe sichtbar. Der Radiologe kann bis zu einer bestimmten Größe auch eine Einstufung, warum es zur Vergrößerung gekommen ist, vornehmen. Ab einer bestimmten Größe oder Aussehen wird es zu weiterführenden Untersuchungen kommen.
Nur mal so, jeder Angestellte einer Katze neigt dazu geschwollene Lymphknoten sein eigen zu nennen. Es gibt viel mehr harmlose Gründe für geschwollene Lymphknoten als böse.
Wächter ist der Lymphknoten, den die Lymphbahnen aus dem betroffenen Gebiet als erstes anläuft. Manchmal kann man einen Wächter nicht bestimmen, weil er zu nahe an dem Tumor liegt. Dürfte hier aber nicht der Fall sein. Manchmal ist das Gebiet weiträumig und es sind mehrere LKs zum Wächter abkommandiert. Die nachfolgenden LKs sind schon keine Wächter mehr.
Rezidiv hat nichts mit Metastase zu tun. Rezidiv ist ein Wiederauftreten an Ort und Stelle des Primärtumors. Deswegen wird ja auch mit Sicherheitsabstand nachgeschitten. Oder im Fall Deiner Mutter gleich mitgemacht beim Entfernen des Melanoms. Der Histologe wird dann feststellen, ob der Rand genug gesunde Ränder hat. Ansonsten wird nochmals nachgeschnitten. Durch diese Randfreiheit möchte man die Rezidivrate soweit wie möglich vermeiden.
Da man eben nicht weiß, ob vielleicht hier mal ein Patient da ist bei dem der Wächter übersprungen wird oder durch eine bereits vorliegende Metastierung in den regionären Lymphknoten, kommt es seitens der führenden Dermatologen zum Angebot die Lymphknotenstation, die infiltriert ist, zu entnehmen. Und so das Gebiet so zu säubern. Denn, wie Du schon erkannt hast, kann über Blut- und Lymphbahnen die Krebszellen loswandern. Je früher man nach Entdeckung des Melanoms agiert desto eher wird auch diese Art der kurativen Behandlung herangezogen. Ist das alles schon zeitlich her, so verzichtet man auf diese Ausräumung, da schon genügend Zeit (des Wanderns) vergangen ist. So versucht man ihm die Tür vor der Nase zuzuschlagen. Ob es letztendlich ausgereicht hat, weiß man erst am Ende seiner Tage, um es mal theatralisch auszudrücken. Bei mir war es bisher so. Bei vielen andern leider nicht. Dies kann keiner vorausschauen. Auch kein Arzt, dieser kann aufgrund seines Berufs und der Erfahrungen Prognosen abgeben, die aber immer mit Vorsicht zu geniessen sind. Du kennst den Spruch: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selber gefälscht hast:lach2
Deswegen, keine Ahnung. Es gibt nicht mal ein gescheites Krebsregister. Weder bundesweit noch landesbezogen.
Aber ich denke, Ihr habt nun viele Ansätze, Gedanken unsererseits und Vorschläge gelesen. Jetzt sind die Ärzte dran :D. Die Armen, erschlagen von den vielen Fragen :D Aber richtig so. Nur so geht es. Und richtet Euch schon mal darauf ein, dass man es evtl nicht gerne sieht, dass Patient und Angehörige sich im Internet schlau gemacht haben :rolleyes:.
Hallo, JF,
danke!!! Wir fangen an, etwas zu verstehen. Ja, die Ärzte werden sich wundern, wenn wir sie mit Fragen bombardieren. Klar, dass die nicht begeistert sind, wenn man zeigt, dass man sich informiert hat, und noch dazu im Internet. Meine Augenärztin meinte mal, wer viel im Internet unterwegs ist, wird dumm. :D Dabei ist das Gegenteil der Fall.
Ich berichte weiter, wenn wir mit den Ärzten in Hamburg gesprochen haben. Nochmals herzlichen Dank an euch alle, ihr habt Licht in unser Dunkel gebracht, und wir sind längst nicht mehr so verzweifelt wie noch vor wenigen Tagen.
Viele Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
ich sehe gerade, dass Du online bist.
Was hat die UKE gesagt? Spann uns nicht länger auf die Folter :)
Hallo, ihr Lieben, die ihr an uns gedacht habt,
danke für euer Mitgefühl und euer Interesse. Tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Aber unsere Verwirrung ist noch größer geworden.
Hier bei euch fühlt man sich verstanden und gut aufgehoben.
Das kann man von der Hautklinik in Hamburg Eppendorf ganz und gar nicht sagen. Muttis Hausarzt hatte es ja fertigbekommen, ihr dort gestern noch kurzfristig einen Termin zu besorgen. Sie wurde also irgendwie dazwischengeschoben, und das merkte man überdeutlich. Ein Dr. K. empfing uns schon relativ unfreundlich und wortkarg und machte uns klar, dass wir ja eigentlich nach Kiel in die Uniklinik gehörten. Er hatte mit Kiel telefoniert, und dort hatte man sich ganz offensichtlich sehr verärgert über Mutti geäußert, weil sie ja den Termin für die geplante große Operation, die ja gestern stattfinden sollte, abgesagt hatte.
Um es kurz zu machen: Wir sind keinen einzigen Schritt weitergekommen. :mad:
Dr. K. hatte nur die Aussagen von Kiel, dass es ein amenalotisches malignes Melanom sei. Auf Muttis Frage nach Tumordicke, Clark Level etc. (wir waren super vorbereitet dank eurer Hilfe) gab der Arzt nur ausweichend Antwort und sagte: 'Es ist bösartig.' Na ja, das wussten wir ja nun schon vorher.
Dann kamen die Fragen nach der Operation, nach der Funktion der Wächterknoten, ob man unbedingt eine neck dissection machen müsse und vor allem, welches die Folgen seien. Oh Mann, Mutti hat das so toll gemacht, viele Fachbegriffe verwendet, ganz ruhig und sachlich gefragt.
Die Antworten waren kurz und ziemlich nichtssagend: Man muss eine neck dissection machen und 'alles ausräumen'. Die Folgen könne man nicht vorhersagen, da jeder Mensch anders auf eine Operation reagiere. Lähmungen der betreffenden Seite seien normal, oft jedoch teilweise reversibel. Ob man danach sprechen oder schlucken könne, wisse man erst nach der OP. Meistens blieben insbesondere Schluckstörungen zurück, evt. müsse eine Zeitlang oder dauerhaft eine Magensonde gelegt werden. Nackensteifigkeit sei ebenfalls normal, die meisten Patienten könnten den Kopf kaum mehr drehen, weswegen man nach einer neck dissection auch nicht mehr Auto fahren dürfe. Die Sterberate bei dieser OP läge unter 5%.
Insgesamt hörte sich das alles weniger dramatisch an als in Kiel, aber auf die Frage nach der Pflegebedürftigkeit sagte Dr. K. nur: 'Das ist nicht auszuschließen'.
Das Gespräch dauerte insgesamt 14 Minuten - nach fast 3stündiger Wartezeit - und zum Schluss kam der absolute Hammer. Dr. K. meinte, wir könnten uns ja noch mal einen 'richtigen' Termin für weitergehende Untersuchungen holen. 'Vielleicht ist es ja auch ein Stachelzellkarzinom'. :confused::confused:
Ja, da standen wir nun und wussten überhaupt nichts mehr. Wir sind dann erstmal in ein Café gegangen und haben Kaffee getrunken und Kuchen gefuttert, und plötzlich bekam Mutti einen richtigen Lachanfall. :smiley1:
'Ich stell mich schon darauf ein, für immer ein Pflegefall zu sein, und dann hab ich vielleicht gar nicht so einen schlimmen Krebs'. Wir sind ja inzwischen richtige Experten und wissen, dass ein Plattenepithelkarzinom nicht ganz so schlimm wie ein Melanom ist.
Was sagt ihr zu der Aussage von Dr. K.? Er hat sich die Stelle an Muttis Ohr nur kurz angesehen, aber da war ja schon ein Stück für die Biopsie rausgeschnitten. Wie kann er dann sagen, dass es vielleicht ein Stachelzellkarzinom ist??? Das sieht ja nun wirklich ganz anders als ein amenlanotisches Melanom aus. Und er hat ja die Diagnose von Kiel gar nicht angezweifelt.
Fragen über Fragen, und was nun???:confused:
Verwirrte Grüße, Claudi
Hallo Claudi,
das war wohl nix mit x ....... Schade.
Habt Ihr den Befund des Histologen nicht vorliegen? Wenn nein, besorgen! Entweder Ihr holt ihn oder Euer Hausarzt ordert ihn.
Dann drittes Hautkrebszentrum besuchen. Am Besten auf der Webseite vom Chefarzt die EMail-Anschrift nutzen, Problematik beschreiben und histologischen Befund anhängen und auch daraufhinweisen, dass mittlerweile auch der Verdacht statt Melanom auf Stachelzellkarzinom in den Raum gestellt wurde. Und der Tumor immer noch nicht entfernt wurde. Und auch keine weiteren Untersuchungen, wie Ultraschall Hals und Abdomen und Röntgen Thorax.
Besprecht mit dem Hausarzt ob er Röntgen Thorax, Ultraschall Hals und Abdomen schon mal veranlassen lassen möchte. Und ob er die Möglichkeit nutzen möchte ein sogenanntes Konsil per Mail (geht bei einigen Uniklinik-Dermatologen auf der Webseite) um Rat bitten möchte. Schaut auch ob Ihr in der Nähe eine Klinik mit HNO habt. Geht allen auf den Wecker. Denn, wenn es ein Melanom ist, dann muss es raus. Auch kleine Dinger können, wohl gemerkt können, nicht müssen, streuen. Ansonsten zum Chirurgen oder Hautarzt, der soll erstmal aktiv werden. Dann kann man es ja in ein anderes Labor zur histologischen Befundung geben. Um feststellen zu lassen, was es nun ist.
Aber es ist schön (naja, im Auge des Betrachters;)), dass Deine Mutter den Humor nicht verloren hat. Denn eine gewisse Eigenironie hat das ganze schon.
Und eins ist sicher Krebs mag Humor sooo garnicht :D
Jenny hatte es ja schon angesprochen, ggf. Dritt- Viertmeinung einholen. Aber aktiv werden müsst wohl Ihr.
*Sarkasmus an* Schön, dass man sonst keine Probleme hat*Sarkasmus aus*
Achso. Nehmt die Krankenkasse mit ins Boot. Geht dort hin, schildert Eure Probleme, denn auch die Krankenkasse kann (evtl schneller) einen Termin bei Spezialisten ausmachen. Und auch die evtl vorhandene Ärzteholtline nutzen.
Hallo, JF,
danke für deine Ratschläge.
Nein, den histologischen Befund haben wir nicht, das ist ja gerade das Problem. Ich hoffe, den hat inzwischen der Hautarzt, der Mutti nach Kiel überwiesen hat. Am Donnerstagabend hatte er ihn noch nicht. Hoffentlich rücken die in Kiel den überhaupt heraus, weil der Arzt dort so wütend ist, dass Mutti die Operation am Freitag abgesagt hat. Wenn wir nochmal nach Hamburg gehen würden zu einem 'richtigen' Termin, würden die wohl den Befund bekommen, aber Mutti hat kein Vertrauen mehr in die Ärzte in Hamburg.
Sie muss jetzt ein drittes Hautzentrum einschalten, aber hier in SH gibt es keins. Dann muss Mutti wohl nach Hannover oder Bremen oder noch weiter fahren. Na, macht nichts. Sie hat ihrem Hausarzt schon auf Band gesprochen, dass er Montag bei ihr eine Thoraxröntgenaufnahme macht. Ultraschall hat er auch, da soll er schnell alles abscannen. Hoffentlich klappt das Montag noch. Ich weiss aber nicht, ob er besonders kompetent im Ultraschall ist. Er ist immerhin Internist.
Morgen muss auch der Hautarzt Druck machen, dass er den Befundbericht bekommt. Es genügt ja auch erstmal, wenn man ihm telefonisch die genaue Diagnose hat. Denn nochmal kann man ja die Diagnose nicht stellen, die kleine Stelle am Ohr ist ja herausgeschnitten worden, und wenn man alles Bösartige herausgeschnitten hat, dann kann ja niemad feststellen, was es wirklich ist, wenn Kiel den Befund nicht herausgibt.
Ich glaube schon, dass es wirklich ein amenalotisches Melanom ist. Ich schätze mal, der Dr. K. wollte uns nur schnell loswerden und hat zum Schluss irgendetwas gesagt. Meine Güte, ein Melanom ist nun mal kein Spinaliom, da ist ein himmelweiter Unterschied. Hätte Mutti nur in Kiel sofort nachgefragt, als der Arzt sagte 'Amelanotisches Melanom', aber natürlich war sie zu schockiert, um nach Tumordicke etc. zu fragen, zumal der Arzt sie sofort zugetextet hat mit 'Pflegefall' usw.
Eins ist klar, das, was immer es ist, muss schnellstens raus, wahrscheinlich mit einer Keilexcision. Mein Bruder hat ein Video gefunden, wo das genau gezeigt wird. Die Ohrmuschel wird dadurch kleiner, kann aber meistens in irgendeiner Form erhalten bleiben.
Mutti will keine neck dissection. Wir geben ihr natürlich zu bedenken, dass sie dann in ständiger Angst vor Metastasen leben muss, aber sie sagt, dass muss sie sowieso, denn alle über 100 Lymphknoten kann man nicht entfernen. Und wenn man liest (den Link dazu haben wir bei euch gefunden), dass die Überlebensrate nach einer neck dissection nicht größer ist als wenn man es nicht macht, kommt man ins Grübeln. Es ist alles so verwirrend, und man ist als Laie hoffnungslos überfordert, weil ja selbst die Experten sich nicht einig sind. Wie soll denn da ein Laie durchblicken. :aerger:
Wie geht es dir? Ich labere euch hier nur immer voll mit unseren Problemen, aber man darf niht vergessen, dass hier alle krank sind und Hilfe brauchen.
Vielen Dank, dass du trotz deiner eigenen Sorgen hier bereit bist, anderen zu helfen. Auch bei allen anderen, die uns hier gute Ratschläge geben, bedanke ich mich.
Viele Grüße, Claudi
Hallo an alle,
hier nun ein update.
Mutti ist gestern, ohne uns etwas davon zu sagen, nach Kiel in die Hautklinik gefahren, da beim Hausarzt immer noch kein Schreiben mit der genauen histologischen Diagnose vorlag.
Über das Durcheinander, das in Kiel an dieser Klinik herrscht, so sagte sie, könne sie einen Roman schreiben. :(
Obwohl sie sich zu einem Gespräch bei einem der Ärzte angemeldet hatte (nicht bei dem, der ihr so viel Angst gemacht hatte), musste sie stundenlang warten.
Dann wurde ihr eröffnet, sie habe ein Plattenepithelkarzinom, T1, Clark Level 2, also ein Karzinom, das noch nicht sehr groß, aber doch schon ein wenig in die Tiefe gewachsen ist. Warum man das als amelanotisches Melanom bezeichnet hatte, konnte man ihr nicht sagen. :rolleyes:
Sie hatte alle Unterlagen von ihrem Hausarzt (Röntgenaufnahmen, Sonographien) mitgebracht, die keinerlei Hinweis auf Metastasen ergaben. Die Lymphknoten sind nicht geschwollen. Trotzdem wollte man eine neck dissection machen. Da hat Mutti sich vehement gegen gewehrt und gesagt, das würde sie nicht machen lassen.
Der Arzt hatte sogar ein gewisses Verständnis dafür, denn er kann ihr nicht garantieren, dass sie danach nicht entstellt ist, nicht mehr richtig sprechen und schlucken kann. Zudem hatte ihr Chef ihr gesagt, dass sie mit einem wenn auch nur leicht entstellten Gesicht im Schulbetrieb wohl nicht mehr tragbar sei, besonders wenn sie nicht mehr ordentlich sprechen könne.
Also hat Mutti gesagt:'Dann schneiden Sie mir vom Ohr noch mehr weg, das ist alles.' Und tatsächlich hat man sie gegen Abend am selben Tag noch operiert (Keilexcision). Die OP war überhaupt nicht schlimm, und Schmerzen hat sie außer einem leichten Ziepen auch nicht. Sie hat sich den weißen Verband mit hautfarbigem Pflaster beklebt, die Haare darüber gekämmt, man sieht also kaum etwas, und Montag will sie wieder zur Arbeit.
Sie will jetzt nichts mehr vom Krebs hören, basta! Und wir sollen mit ihr da auch nicht mehr von sprechen. Sie hat übrigens schon die meisten anderen Threads hier gelesen, auch den vom Ohrspeicheldrüsenkrebs, und insgesamt haben die Berichte hier sie nur noch mehr bestärkt, keine neck dissection machen zu lassen. 'Entweder der Krebs hat gestreut, dann kommt er sowieso immer wieder, oder er hat nicht gestreut, dann braucht man auch nicht zu operieren.' meint sie.
Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits bin ich froh, dass Mutti nicht operiert wird, andererseits habe ich Angst, und ich glaube, die Angst wird unser ständiger Begleiter sein. Aber das wäre auch so, wenn Mutti sich hätte operieren lassen.
Vielen Dank für eure Ratschläge und fürs Mutmachen. Das Forum ist ganz toll.
Wenn es etwas Neues gibt, werde ich weiter berichten.
Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen, dass ihr ganz schnell den Krebs für immer besiegen werdet. :)
Viele Grüße, Claudi
driver 68
23.09.2012, 10:17
Wir waren in Kiel über 2 Jahre in Behandlung und waren mit der Derma- Onkologie immer zufrieden. Der Prof ist vielleicht etwas chaotisch aber wenn das Bauchgefühl passt dann sollte man seinem Arzt auch vertrauen.Das einzige mal wo wir nicht in Kiel geblieben sind war zur Hirnbestahlung da hatten eir bei uns ein besseres Bauchgefühl. Ansonsten drücke ich die Daumen.
Hallo an alle,
hier nochmal ein update.
Das Plattenepithelkarzinom an Muttis Ohr wurde durch eine Keilexcision vollständig entfernt. Die Fäden sind inzwischen gezogen. Die Wunde ist prima verheilt und das Ohr ist nur unwesentlich kleiner als das andere Ohr. Die Narben sind nicht sehr stark sichtbar. Sie trägt nur noch ein Pflaster über das Ohr. Eine neck dissection hat sie ja abgelehnt, und der Arzt konnte das auch verstehen. Nun muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle.
Auch wenn die Ärzte in Kiel ziemlich chaotisch waren, besonders bei der Diagnosestellung, so muss man sagen, dass sie sehr gut operieren können.
Wir sprechen jetzt überhaupt nicht mehr über den Krebs, Mutti will das nicht. Aber natürlich denken wir alle drei doch sehr oft daran.
Drückt uns die Daumen, dass mit dieser OP alles für Mutti ausgestanden ist.
Vielen, vielen Dank für eure Hilfe, die Ratschläge und das Mutmachen.
Viele Grüße, Claudi
Nastja13
12.11.2012, 06:33
Hallo, ich heiße Nadja, bin 43 Jahre alt und komme aus Schwarzwald.
Im September habe ich einen Knoten zwieschen Brust und Achselhöhle enteckt, bin sofort zu meine Frauenärztin. Sie meinte, es ist nichts schlimmes, aber nat mich sicherheitshalber zur Mammographie und Biopsie überwiesen. Nach der Biopsie hat sich herausgestellt das es sich um eine Lymphknotenmetastase von malignen Melanom handelt. Bin aus allen Wolken gefallen. Am 11.10 wurde ich in Tübingen Uni- Hautklinik operiert. 28 Lymphknoten mit entfernt - alle sauber. Ganzkörper CT - alles sauber. Jezt mache ich Interferon-Terapie, vertrage die ganz gut. Als ich den Arzt in der Klinik gefragt habe, wie es so mit mir aussieht, sagte der zu mir - alle müssen sterben. !!?? Naja, so doof bin ich auch nicht, das weiß ich schon, das wir alle irgendwann sterben, aber was ist das für eine Antwort?
Ich frage euch, was hat das alles zu bedeuten?
Mir geht es sehr gut, ich fühle mich nicht krank. Und wenn mein Arm wieder gut ist will ich in mein Beruf zurückkehren.
Für Eure Antworten bin ich sehr dankbar.
P.S. Was ist eigentlich mit Dennis? Er hat sich nie wieder gemeldet...
Nastja13
12.11.2012, 08:15
Hallo Nicky,
vielen Dank für Deine Antwort.
Mein melanom ist unauffindbar, es ist ein Okkultes Melanom. Die Ärztin meinte das mein Immunsystem ihn "aufgefressen" hat. Ich weiss es nicht ob das gut ist, wenn Immunsystem so gefressig ist, aber ich hoffe doch. ja, ich denke positiv, oder ich versuche es. Ich habe doch Kinder und hab hatürlich Angst sie zu verlassen.
Vielen Dank!
Hallo ihr Lieben,
ich bin die Freundin von Ölsch. Er ist leider am 28.02.2013 von uns gegangen.. Er war unglaublich stark und hat bis zum Schluss gekämpft. Mir fehlen momentan leider noch die Worten um mehr zu erzählen..
Vielen Dank, dass du dich gemeldet hast und uns im Forum informiert hast!!!
Ich wünsche dir viel Kraft für deine Zukunft! Es tut mir sehr leid, dass Dennis in so jungen Jahren vom Krebs besiegt wurde.
Fühl dich fest gedrückt!
Zottie
Liebe Schoarf,
wie viele habe ich häufig an Dennis gedacht. Und gehofft - wenn auch mit einem mulmigen Gefühl -, dass es einen anderen Grund gibt nicht im KKF zu schreiben :o.
Leider hat sich das Melanom mal wieder als heimtückisch erwiesen.
Ich möchte Dir und Dennis´seiner Familie mein Beileid, verbunden mit der Hoffnung einen Weg zu finden mit dem Verlust umzugehen, aussprechen.
Mirilena
11.03.2013, 07:37
Liebe schoarf,
es tut mir unendlich leid, dass Dennis so früh gehen musste. Ich erinnere mich gut an deinen eigen Thread und habe gestern einen Schreck bekommen, als ich hier las, dass Dennis gestorben ist.
Es gibt wohl keine Worte, die dich jetzt wirklich trösten könnten. Aber vielleicht tröstet es dich ein wenig, dass so viele Leute hier mit dir gemeinsam trauern und dir Kraft wünschen. Es wird dauern, bis du das Geschehene verarbeiten kannst. Denk daran, Dennis hat dich nicht verlassen, er ist nur vorausgegangen und in dem Herzen lebt er weiter. Wenn auch der Tod vieles nimmt, doch deine gemeinsamen Momente kann er dir nicht nehmen, deine Erinnerungen und auch nicht deine Liebe zu ihm.
Alles Gute für dich
Miriam
babs_Tirol
11.03.2013, 09:30
Hallo schoarf,
ich möchte dir und der Familie von Dennis mein herzlichstes Beileid bekunden.
Auch ich dachte in letzter Zeit viel an Dennis.
Mit traurigen Grüßen
-babs_Tirol-
Wuschelkopf
11.03.2013, 10:46
Liebe Schoarf,
ich bin sehr traurig darüber, das Dennis den Kampf gegen das MM verloren hat.
Mein aufrichtiges Beileid. In deinem Herzen und in deinen Gedanken wird er immer da sein. Wünsche dir in dieser schweren Zeit ganz viel Stärke und Kraft.
Ein trauriger Gruß
Bienie
Nastja13
11.03.2013, 12:19
Liebe Schoarf,
ich bin sehr, sehr traurig...
Mein aufrichtiges Beileid ((
Nadja
Nirak 56
11.03.2013, 17:46
Liebe Schoarf !
Auch ich bin sehr traurig ,das wieder ein so junger Mensch seinen Kampf gegen den Krebs verloren hat. Ich habe 2011 meinen 23. jährigen Sohn an das MM verloren. Ich habe immer gehofft das es Dennis schafft . Traurige Grüße auch von Mrs. Thompson. Wir fühlen mit dir.
Alles Gute für dich .
Das tut mir sehr leid, ich habe schon einige Zeit vermutet, dass es nicht gerade bergauf geht. Ich wünsche allen Angehörigen ganz viel Kraft und Stärke.
Ich hab ja eine ähnliche Geschichte (amelanotisches malignes melanom unbekannter Primarius). und vor zwei Wochen sind bei mi auch wieder Hirnmetas entfernt worden. Das macht einem schon sehr nachdenklich.
Wir kämpfen weiter für Dennis!
beast2106
18.05.2013, 11:13
Lieber Dennis,
hatte länger nicht reingeschaut und wollte mal wieder nach dir fragen...Nun muss ich dies lesen... Es tut mir so unendlich leid.....
fassungslos.....
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