Nur Rückenschmerzen und jetzt Bauchspeicheldrüsenkrebs [Archiv]

spooky79

03.03.2012, 11:02

Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit gestern weiß ich das meine Mama( 58) wohl Bauchspeicheldrüsenkrebs hat.
Es fing vor 5 Wochen an mit Rückenschmerzen.
Mein Gott,man denkt dabei an nix gravierendes,und jetzt das.
Eigentlich sollte sie jetzt übers Wochenende schon ins Krankenhaus,aber sie wollte das nicht,sie geht nächste Woche.
Dann erst werden wir auch erfahren wie es weitergeht.
Bisher wissen wir nur das sie einen etwa 2cm großen Tumor hat,Nähe Wirbelsäule.
Laut Arzt besteht eine minimale Chance das es kein Krebs ist,aber das ist wohl eher ganz selten,wenn ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse gefunden wird.
Sie hat jetzt erstmal Morphium gegen die Schmerzen bekommen.
Ich steh noch total neben mir, und das was man so liest,hört sich nicht grad sehr vielversprechend an.
Sie redet jetzt schon so als ob ihr nicht mehr viel Zeit bleibt,als ob sie jetzt schon aufgibt.
Das ist schlimm.
Ich kann an nix anderes mehr denken.
Und ich fühl mich grad so hilflos.

Lg jana

Bremensie

03.03.2012, 11:31

Guten Tag Jana,
wenn es auch schwer fällt so müsst ihr erstmal das Untersuchungsergebnis abwarten. Deine Mutti braucht ein wenig Zeit um das Untersuchungsergebnis zu verarbeiten. Auch der Rest der Familie. Dann gelingt es euch auch wieder positiver in die Zukunft zu schauen.
Lg.

Karin12

05.03.2012, 23:13

Hallo Jana,
Erstmal willkommen im Forum. Ich bin hier auch noch ziemlich neu und mich hat die Diagnose meiner Mutter vor einigen Wochen auch sehr mitgenommen. Man weiss ja immer so wenig bis man sich mal etwas mehr eingelesen hat und auch von der Ärzten nach Untersuchungen die Ergebnisse erklärt bekommt. Aber ich kann Dir vorerst nur eines raten und das ist Dich voll und ganz auf Deine Mama zu konzentrieren und abzuwarten was die weiteren Untersuchungen ergeben. Wenn Du das weisst fühlst Du Dich etwas besser und kannst an einem gemeinsamen Plan mitarbeiten. Für mich war das Schlimmste (und ist es oft immer noch) dass man ja doch nicht genau weiss was man genau tun soll und wie man genau helfen kann. Aber es wird sich alles ergeben, Du musst Dich nur voll und ganz auf Deine Mutter einrichten und einfach fuer sie da sein.
Alles Liebe und Gute, bis zum nächsten Update.

Iryna

06.03.2012, 11:44

Hallo, spooky, der Schlag ist heftig, über Krebs zu erfahren.Die Mutter meines Ex-Freundes war nach der Diagnose auch in solchem seelischen Zustand, dass Sie nichts machen wollte. Dass hat sie der Familie auch gesagt.Mein Freund war sehr traurig deswegen, weil Mutter selbst schon aufgegeben hat.Es macht die Situation noch schwieriger. Die Familienmitglieder wussten ein Moment nicht was zu tun , ob sie Ihre Meinung nicht akzeptieren sollen.Der Zweifel war aber nur kurz. Danach erklärten sie der Mutter alle Unterstützung , die sie können. Dann war eine OP an der Wirbelsäule+Chemo .Es war vor 6 Jahren. Vor einem Jahr habe ich mit ihr am Telefon gesprochen.Ich bin sehr glücklich, dass sie raus ist.Und deiner Mama wünsche ich auch bald den Schock zu verarbeiten und fest glauben, dass alles wird gut. Es schien mir , wenn ich über die Diagnose für meinen Sohn erfahren habe, dass wir keine Zeit haben, dass jeder Tag, jede Minute eine grosse Rolle spielt.Ich wünschte mir, dass schon am nächsten Tag alles ausgeschnitten wird..Schlafen und essen konnte ich auch nicht.Das alles bringt die Diagnose mit sich.Ich habe schnell ganz schwach geworden.Aber lieber Mensch braucht Unterstützung und Liebe, und ich war so schwach?So bei den Gedanken kam endlich Kraft.

spooky79

06.03.2012, 22:21

hallo ihr lieben,

morgen früh bekommen wir bescheid wann der erste termin im krankenhaus ist.
ich werde meine mama begleiten,und bei allem beistehen,egal was da kommen mag.
erfreulicherweise schaut sie schon wieder etwas positiver in die zukunft.
das war bestimmt der erste schock. mir ging es ja nicht anders,unweigerlich schwirren einem gedanken über den tod durch den kopf.ich bin die halbe nacht im auto durch die gegend gefahren und hab dann gott sei dank noch bei einer freundin reden können.
aber ich bin trotzdem angespannt, bekomme schlecht luft, es nimmt mir grad wortwörtlich den atem.
auch wenn noch keine konkrete diagnose gestellt ist,hab ich mir heut erstmal ein buch über krebs gekauft.
da sind viele hilfreiche informationen über diagnose,therapie, hilfe für angehörige,adressen.
so tu ich wenigstens was.
ich berichte weiter wenns was neues gibt.

seid alle herzlichst gegrüßt
jana

theresa_n

06.03.2012, 22:35

Hallo Jana,

Du machst es genau richtig, begleitest deine Mama und bist einfach für sie da.
Dass man/frau mit so einem Damoklesschwert über dem Kopf schlecht schläft, verstehe ich gut.
Es gibt aber -auch und vorallem hier im Forum- einige Fälle, die Anlass zur Hoffnung geben.
Ich hatte auch einen "Tumor" auf der Bauchspeicheldrüse, aber der war der erste, den sie nicht mehr gefunden haben. :D
Siehe auch "meinen" thread http://www.krebs-kompass.at/showthread.php?t=53568.
oder sieh mal zB. bei Gerdxx nach http://www.krebs-kompass.at/showthread.php?t=49818&highlight=gerdxx (den Tipp habe ich selbst von Karina* bekommen) ;)

Lasst euch auf jeden Fall Kopien aller Untersuchungsergebnisse, CT-Aufnahmen, etc. aushändigen. Damit könnt ihr auch eine Zweitmeinung einholen. Auch zu diesem Thema gibts eine Menge Tipps hier im Forum.

Für morgen halte ich euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße,
theresa

spooky79

08.03.2012, 09:27

guten morgen,

@theresa
danke für die links, das baut ein bißchen auf.
ich freu miich für dich das es so gut gelaufen ist.
------
morgen früh um 10.00 uhr steht der erste termin an.
er wird zwar noch keine gewissheit bringen,aber zumindest werden wir erstmal erfahren was jetzt auf uns zukommt.

spooky79

08.03.2012, 09:50

mal ne frage,
wenn auf den ct bildern und laut aussagen des arztes alle anderen organe in ordnung sind,kann man dann davon ausgehen das keine metastasen vorhanden sind?

Karin12

08.03.2012, 10:54

Hi Jana,
Wollte Dir auch noch mitteilen dass mir die "blauen Ratgeber" sehr geholfen haben; es gibt verschiedene Themen und alles ist sehr gut beschrieben. Du kannst diese als .pdf runterladen oder auch kostenlos bestellen. Hier ist das link: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Ich selbst habe den Tip von einem anderen Forum bekommen und war dafür sehr dankbar.

spooky79

08.03.2012, 13:38

@karin
danke ,hab gestern schon den ratgeber für angehörige durchgelesen.

Karin12

08.03.2012, 17:20

Ich habe von einem guten Bekannten den Tip bekommen bei Appetitlosigkeit MCP Tropfen zu geben. Sind verschreibungspflichtig; ca. 20-30 Minuten vor dem Essen geben. Sie haben meiner Mutter schon geholfen diesen "Aber" gegen das Essen zu überwinden.

spooky79

09.03.2012, 18:38

hallo ihr lieben,

tja es sieht nicht gut aus.
laut befund vom ct besteht dringender verdacht auf bsd karzinom im bsd korpus.
entgegen der aussagen des radiologen bereits in die leber gestreut.
der tumor selbst ist 3,3 x 2,9 cm.
mehrere(multiple) metastasen ca 1-2cm in der leber.
am mittwoch bekommt sie eine spiegelung mit entnahme einer probe.
sollte sich der verdacht bestätigen so sprach er von unheilbar.
es gibt wohl auch noch eine art von tumor der dann woanders sitzt,also der bsd tumor nicht der haupttumor wäre,dann ständen die chancen besser.
aber er war so ehrlich und meinte das das höchstwahrscheinlich nicht so ist.
bin grad fertig mit der welt. :sad:

Karina*

09.03.2012, 21:03

Hallo Spooky!

Ich weiß, solche Worte ziehen einen den Boden unter den Füssen weg. Dennoch, auch wenn die Chancen schlecht stehen, bitte erst die genaue Diagnose abwarten. Bis dahin bestehen doch noch so ein, zwei Fünkchen berechtigte Hoffnung die man nicht einfach missachten sollte. Dann gibts immer noch Menschen hier die kämpfen und auch welche die diesen wahrlich sehr schweren Kampf schon viele lange Jahre kämpfen. Bitte nicht die Flinte ins Korn werfen und noch ein wenig den Kopf hoch.
Für die endgültige Diagnose nur die besten Wünsche!

Lieben Gruß
Karina

spooky79

15.03.2012, 09:43

Kirsche71

16.03.2012, 13:28

hallo ihr lieben,

gestern war die spiegelung,sie hat alles gut überstanden.
jetzt heißt es wieder warten bis zur entgültigen diagnose.
allerdings glaub ich nicht das sich an der vorläufigen noch was ändern wird.
wir haben inzwischen schon mal über diesen ganzen papierkram gesprochen fürs krankenhaus, patientenverfügung und und und.
mein hausarzt hat mir erstmal was pflanzliches für die nerven gegeben.
es geht auch schon wieder besser.
bei mutti wollen wir es jetzt mit morphiumpflaster versuchen,da sie keine nacht durchschlafen kann wegen der schmerzen.
ansonsten hält sie sich tapfer,aber ich weiß auch das sie vieles vor mir verbirgt und allein mit sich ausmacht.

hallo spooky79. ich weiss auch wovon du redest,mein stiefpapa hat die diagnose ebenfalls bekommen,er ist schon über viele monate wegen rückenschmerzen in behandlung gewesen,und da er rolladenbauer ist,vermutet man ja auch wirklich nicht anderes dahinter als rücken,mrt wurde immer gesagt es wär nicht nötig:mad::mad::mad:,:mad:as ging so bis ende oktober 2011,als die oberbauchschmerzen begannen und daraufhin wurde ein tumormaker gemacht,der sehr erhöht war,erst daraufhin wurde er zum mrt geschickt und eine woche später diagnose bsdk:( ,beginn von chemo,die musste er nun absetzen wegen sehr schlechter körperlicher verfassung....nun wird er künstlich ernährt und bekommt morphium....es ist alles so schrecklich,mit 52 jahren:huh: .seit gestern hat er wasser im bauch...ich weiss nicht wie es nun weitergehen soll....er will gerne nach heidelberg....er liegt jetzt in einem normalen kh ohne onkologen:angry: .gib deiner mam viel kraft,denn die braucht sie dringend....und fragt mal heidelberg an,die haben eine studie...schau mal:http://lifestyle.t-online.de/forscher-testen-impfung-gegen-bauchspeicheldruesenkrebs-/id_52775774/index
das möchte mein stiefpapa gern machen,aber obs was bringt,denn er ist sehr schwach,aber vielleicht ists ja für deine mam ein versuch....lg

spooky79

17.03.2012, 10:57

oh mann, die spiegelung hat gar nix gebracht.
gestern erfuhr meine mutter das die gar keine probe entnehmen konnten,weil sie nicht dran gekommen sind.
jetzt muß sie montag ins krankenhaus zur leberbiopsie.
----
@kirsche
es tut mir leid das dein papa das auch durchmachen muß,er ist auch noch so jung.
hab mir das mit der studie auch schon durchgelesen.
wollte da mal anrufen nächste woche,allerdings muß ich auch noch auf den entgültigen befund warten.
jetzt wird das ganze ja wieder rausgezögert.

Kirsche71

18.03.2012, 20:22

also heut hat meine mam nochmal mit einem doc gesprochen...es ist nun doch kein wasser im bauch....jetzt leiten wir alles für heidelberg in die wege....ein kleiner strohhalm....aber an diesen werden wir uns klammern......viel glück auch für euch und alles gute,das es auch klappt!!!!!!!!:knuddel:

spooky79

21.03.2012, 21:20

heute sind die ergebnisse von der leberbiopsie gekommen.
haben morgen früh dann termin beim doc.
hab ihn selbst noch nicht gelesen,meine mutter hat ihn mir nur telefonisch grob vorgelesen.
aber das was drin stand war auf jeden fall das aufgrund der biopsie der metastasen von einem ardenokarzinom ausgegangen wird.
werd mir aber morgen früh noch eine kopie machen,und der arzt wird uns sicher alles erklären.

spooky79

22.03.2012, 23:13

hallo,

morgen früh beginnt der erste chemoblock mit gemcitabine.
1xmal wtl 7wochen. 2 wochen pause und dann weiter mit 3 wochenblöcken.
------
ich hab mal ne blöde frage.
ich wollte mich ja an heidelberg wenden.
was schreibt man denn da so rein?
also unterlagen rein legen logisch,und dann?
einfach nen satz mit der bitte um ne zweitmeinung?

spooky79

28.03.2012, 09:43

kurzes update.
erste chemo überstanden.
allerdings kämpft sie mit starker übelkeit.
mcp scheint nicht wirklich zu helfen.
hab sie gebeten den arzt nach zofran zu fragen wenns gar nicht geht.

spooky79

31.03.2012, 19:08

Hallo zusammen,

hätt nochmal ne frage:
ist bei den gesundheitsvollmachten irgendwas besonderes zu beachten oder reicht da so ein einfacher ausdruck aus dem i-net?

spooky79

31.03.2012, 21:06

2. chemo ist auch überstanden,aber ich frag mich wie das noch werden soll.
ihr ist den ganzen tag mal mehr oder weniger schlecht,sie übergibt sich,und die schmerzmittel helfen nicht, sie hat seit mittlerweile fast 8 wochen keine nacht vernünftig geschlafen.
und jedesmal erzählt der arzt ,sie müsse ja erstmal nen vernünftigen pegel aufbauen damit die medikamente helfen.
ja wie lang dauert das denn bitte?

Netty1967

31.03.2012, 22:12

Hallo,

das es deiner Mama so schlecht geht tut mir leid.

Mein Papa hat auch seit Wochen schmerzen und bekommen den Pegel nicht richtig eingestellt. Deshalb geht er am Montag noch einmal stationär in die Onklogie.

Thema Patientenverfügung / Gesundheitsvollmacht

schau dich mal hier um

http://www.patientenverfuegung.de/textbausteine-zur-erstellung-einer-standard-patientenverfuegung

da bekommst du alles in einem Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Gesundheitsvorsorge und ist vor allem rechtskräftig und geht auch sehr schnell.

Habe dort auch alles für meine Eltern letztes Jahr gemacht , weil ich die seite empfohlen bekommen habe.

Liebe Grüße
Netty

Elisabethh.1900

31.03.2012, 22:37

Liebe spooky,

bitte wendet Euch an den Bereitschaftdienst, wenn das Erbrechen bei Deiner Mutter nicht nachläßt, der Flüssigkeitsverlust kann Probleme bereiten! Ich möchte Dir keine zusätzlichen Sorgen bereiten, bitte verstehe micht nicht falsch.
Notfalls kann man sie auch einmal parenteral (also per Infusion über den Port) ernähren, wenn nichts mehr drin bleibt.
und jedesmal erzählt der arzt ,sie müsse ja erstmal nen vernünftigen pegel aufbauen damit die medikamente helfen.
ja wie lang dauert das denn bitte?

Mit dem Aufbau des Spiegels hat er schon Recht. Bekommt Deine Mutti die Schmerzmedikamente auch als Tabletten, denn wenn sie ständig bricht, kann sich auch kein Spiegel aufbauen. Es gibt die Möglichkeit, Schmerzmedikamente per Pflaster oder auch über eine Pumpe zu verabreichen. Bitte erklärt dem Arzt, dass sie nicht mehr schlafen kann, damit er ein leichtes Schlafmittel verordnen kann! Es ist heute leider so, dass man um viele Dinge bitten und fragen muss.

Seid Ihr bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung?

Ich möchte Dir und der Mama noch einen lieben Gruss senden!

Tschüß, Elisabethh.

spooky79

31.03.2012, 23:20

@netty
danke für den link.
hoffe bei deinem papa wirds bald besser mit den schmerzen.
@elisabethh
ich glaub momentan ist es (noch) nicht so schlimm.
so wie ich das so rausgehört hab 2-4 mal tgl.
aber sie isst halt durch diese ständig präsente übelkeit recht wenig (aber sie versuchts).
deshalb bat ich sie ja den doc um zofran zu bitten.
ich weiß das er mit dem pegelaufbau recht hat.
aber das erbrechen hat sie erst seit diesen dienstag.
diese kombi an schmerzmitteln nimmt sie nun aber schon seit fast 4 wochen.
sie nimmt 3mal tgl 1 tbl. morphium, und alle 6h novaminsulfon.
auf der i-net seite des arztes steht zumindest das er spezielle schmerztherapie macht.
wir haben den hausarzt nach den pflastern gefragt,aber der meinte nur das sie ja dann den ganzen tag im tran rumrennen würde.
der arzt im kh meint , die dosis die sie jetzt nimmt wäre noch viel zu gering um einen sprung zum pflaster zu wagen.
aber da frag ich mich wieso er die dosis dann nicht erhöht.
----
ps: er wollte es jetzt noch irgendwie mit hypnose versuchen.

Elisabethh.1900

31.03.2012, 23:29

Liebe spooky,

bei fast allen Schmerzmitteln ist Müdigkeit eine Nebenwirkung. Nur wenn sie halt ständig unter Schmerzen leidet und schon mehrere Wochen nicht mehr richtig geschlafen hat, dann sollte man vielleicht doch einen Versuch mit dem Schmerzpflaster wagen. Es gibt solche Pflaster mittlerweile in vielen Dosierungen, auch mit sehr wenig Wirkstoff. Vielleicht hat er mit Hypnose Erfolg, einen Versuch ist es wert.

Da kann ich den Doc auch nicht verstehen, warum er ihr kein Zofran gibt, wenn das MCP keine Wirkung zeigt.

Elisabethh.

Netty1967

31.03.2012, 23:41

der arzt im kh meint , die dosis die sie jetzt nimmt wäre noch viel zu gering um einen sprung zum pflaster zu wagen.

also mein Papa hat gleich Pflaster bekommen und zwar in sehr geringer Dosis
Fentanyl-Pflaster 12Mikrogramm/-h und dazu 4 mal tgl novaminsulfon.
aber der meinte nur das sie ja dann den ganzen tag im tran rumrennen würde
muss nicht unbedingt eintreten, kommt auch auf die Dosis an
bei meinen Papa ist es bis jetzt nicht eingetreten
jetzt ist er bei
Fentanyl-Pflaster 48 Mikrogramm/-h
4 mal tgl novaminsulfon
und bei Bedarf noch - Actiq 200 Mikrogramm Lutschtablette, (Fentanyl)

oft hilft es auch zum Morphin ein Nervenschmerzmittel zu kombinieren wie zum Beispiel Lyrica

Liebe Grüße
Netty

spooky79

05.04.2012, 08:09

so ,nun waren wir am dienstag beim doc im kh.
ich konnte leider nicht mit rein,da die kinder dabei waren,und die dürfen ja nicht in den chemobereich.
so wie ich das jetzt verstanden hab bekommt sie jetzt folgende medikation:
fentanyl pflaster 25 mikrogramm.
4xtgl. novaminsulfon
3xtgl. mcp (20-23 tropfen)
1xtgl. pantoprazol
-----
diese woche fällt die chemo aus,wegen feiertag,wird dann nächsten dienstag gemacht.
passt ganz gut da wir übers wochenende wegfahren.
der arzt meint das erbrechen kommt eher nicht durch die chemo, wenn hätte das direkt nach der 1. chemo eingesetzt.
er vermutet das es durch das sodbrennen kommt.
und sie hatte dagegen wohl natron genommen,da meinte der arzt das sie das auch nicht mehr nehmen soll.
----
ich wünsche euch allen schöne feiertage mit euren lieben.

BrightHeart

07.04.2012, 18:33

Hallo Karin,
ich bin auch noch neu hier in dem Forum und weiß noch nicht so genau wie man ein allgemeines Post macht - ich hoffe, dass es so funktioniert.
Es ist gut, dass du alle Möglichkeiten, deiner Mutter zu helfen, in Betracht ziehst und oft ist eine Kobination von dem einen und dem anderen erfolgversprechend. Ich möchte dich auf die Firma Horvi aufmerksam machen - schau dir mal diesen link an: http://www.horvi-enzymed.com
Du kannst einen ganz speziellen Terapieplan für deine Mutter dort anfordern und wirst kompetente Gesprächspartner finden. Horvi ist allerdings eine ziemlich teure Firma, aber meiner Erfahrung nach absolut empfehlenswert, da sie sich auch auf Tumorerkrankungen spezialisiert haben.
Alles, alles Gute für dich und deine Mutter.
BrightHeart

Wonnekind

10.04.2012, 07:48

hilflos.. das kenne ich!
dazu die verzweiflung, die wut auf diesen mörder der sich in mami körper schlich und mir den menschen nahm der mich am meisten liebt.
die hoffnung, die schlaflosikkeit, am schlimmsten war es nacht aufzuwachen und die gedanken einen zerrissen. dann wieder hoffnung.. diese energiegeladenen momente der hoffnung. wie naiv man doch sein kann wenn man die hand der mutter hält..
dann die ungenauen untersuchungsergebnisse.. schlägt die chemo an oder nicht? ihre werte sind heute prima frau götz.. leider wächst der tumor weiter.
hilflos! wenn ich zurück blicke, weiß ich, dass ich alles getan habe.
ich war tag und nacht bei ihr, habe lecker gekocht, alles für sie erledigt..
ständig überlegt und es realisiert ihr eine freude zu machen.. ich zog bei ihr ein.
das war die zeit die uns näher brachte als alles andere. kein blatt papier passte zwischen uns. die liebe war stärker denn je.
ihr wille zu leben und die angst zu sterben. wenn wir uns im arm lagen, konnte ich ihren herzschlag spüren. er klopfte gegen meinen körper, sie zittert und weint vor angst.. die tabletten und tropfen und spritzen auf dem wohnzimmertisch.. ich musste mir einen plan machen wann es was sein muss. ohne zettel hätte ich die hälfte vergessen.
ich hatte glück und konnte unbezahlt in der firma fehlen.. wow, das war ein riesen glück!
am 29.6.2011 rief mami mich an sie hätte wieder einen tumor. diesmal war es die bauchspeicheldrüse, 4cm und metastasen an der leber.
nach 4 wochen infos sammeln und alle möglichen kassenscheine und bla bla bla zog mich der chemoarzt auf die seite und sagte, 6 monate.. vielleicht mehr.. vielleicht weniger.. mami schlief am 29.1.2012 ein.
da sie innerhalb von 10 tagen so schwach wurde, konnte ich die pflege nicht mehr machen. ich konnte sie nicht mehr aufs klo schleppen..usw. ein hospiz nahm sich uns an.. mami starb in würde mit engelsmelodien, ihr einzelzimmer stand voll mit bildern ihrer mami, von mir und meinem bruder, ihre geschwister.. blumen und ihre kuschelbettwäsche und der bär bruno.
eine stunde bevor sie einschlief, sah ich sie vor mir, hübsch, geschminkt, ihre weiße winterjacke hatte sie an und sie sah so schön aus. sie sagte zu mir, dass ich jetzt nach hause gehn soll, dass alles gut ist. diese situation war so real und ich ging heim.. eine stunde später ging sie für immer.
meine mami schenke mir mit ihrem tod ein neues leben. ich sehr dinge mit anderen augen, ich sehr viel klarer und ich sehe mich! meine werte im leben haben sich geändert.. ich lebe viel intensiver.
ich spüre mami immer in meiner nähe.. eine verbindung die so stark ist ist ein riesen glück!
wer fragen hat zu dieser art von krebs.. ich weiß alles!
ich wünsche kraft.
eure wonny

spooky79

13.04.2012, 22:40

@wonnekind
schön das du so für deine mama da warst.
------
ich habe angst vor dem was da noch kommt.
es sind grad 5 wochen vergangen nach der verdachtsdiagnose und wenn ich jetzt sehe wie sehr sie schon in diesen 5 wochen abgebaut hat, mag ich nicht dran denken wie es in 4 wochen aussehen mag.
heute morgen mußten wir sie ins krankenhaus einliefern lassen,sie konnte nur noch liegen vor schmerzen.
der erste gedanke war als ich sie sah,sie kommt nie wieder aus diesem krankenhaus raus.
aber gott sei dank haben die schmerzmittel im krankenhaus gut angeschlagen,heut nachmittag war sie ein ganz anderer mensch.
und trotzdem möchte ich gar nicht wissen wie dieser krebs in ihr wütet wenn sie so doll schmerzen hat,das sie nicht mal mehr laufen kann,das ihr wirklich alles weh tut.
noch dazu wurde die chemo plötzlich abgebrochen ohne grund (die blutwerte sind gut laut schwester).
ich selbst mach mir gedanken wie es weitergeht wenn sie nicht mehr allein zu hause bleiben kann, soll ich sie zu mir nehmen, würde ich machen,allerdings weiß ich nicht wieviel ich meinen 2 kindern da zumuten kann (2 und 5).
hospiz?palliativstation? ich weiß es nicht.
und irgendwie steht man mit allem so allein da.
:cry:

spooky79

14.04.2012, 19:26

neurexan nehm ich schon,aber ich glaub da kann ich auch drops lutschen.
naja wird schon,hab dienstag termin beim ha.
war grad im krankenhaus,und muß sagen das ich echt am grübeln bin ob ich sie da noch mal hinbringe.
die finden die unterlagen nicht,trotzdem wir schon 3 mal gesagt hatten,das die in der chemo unten die vornamen vertauscht haben,und sie nur die 2 vornamen andersrum eingeben müssen.
warum die chemo abgebrochen wurde wissen wir immer noch nicht,der arzt ist nicht zu erreichen.
schon gestern hab ich die hände überm kopf zusammengeschlagen,sie ist um 10.30 eingeliefert worden mit sehr starken schmerzen,aber schmerzmittel bekam sie erst um 13.00.
eigentlich sollte sie jetzt vom palliativteam betreut werden,weil die einfach mehr kapazität und zeit haben sich um die patienten zu kümmern,aber davon merken wir nix.
sie ist halt auch nur eine nummer unter vielen,und mehr als ein "sie müssen aber klingeln wenn sie schmerzen haben" kommt da nicht.
es ist da alles sehr unpersönlich.

Netty1967

14.04.2012, 22:45

Liebe spooky,
ich weiß gar nicht was ich dir dazu schreiben soll. Ja manchmal kann man nur den Kopf schütteln über die Zustände in manchen Krankenhäusern und darüber wie mit einem Menschen umgegangen wird.
Ich hoffe es klärt sich ganz schnell alles.

Sende die eine extra portion Kraft und Liebe Grüße
Netty:pftroest:

spooky79

16.04.2012, 12:19

ja mal schauen was der arzt am mittwoch dazu meint.
aber das wichtigste ist,mutti gehts wieder besser.
sie hat zwar noch vereinzelt schmerzspitzen,aber ansonsten ertragbar.
und das beste ,sie kann seit freitag wieder nachts durchschlafen.
sie bleibt jetzt noch ein paar tage im krankenhaus,um sie noch ein bißchen besser einzustellen,und dann hoffe ich das sie die nächste zeit ein bißchen mehr genießen und leben kann.
am freitag morgen sagte sie noch, mit solchen schmerzen möchte sie nicht weiterleben,dann lieber gleich ins grab. ich kann das nachvollziehen das man so nicht leben möchte. es ist ja schon schlimm das mit anzuschauen.
mir selbst geht es mal so mal so.
gehts mama schlecht gehts mir auch schlecht,gehts ihr gut,gehts mir auch gut.
wahrscheinlich normal.
allerdings mach ich mir so gedanken um meine ehe.
wir hatten schon vor der erkrankung meiner mutter eine kleine krise,haben uns ausgesprochen und alles war gut.
aber von tag zu tag wird mir mein mann fremder,er tut eigentlich nix groß was mich veranlassen könnte so zu denken. aber ich hab kein bedürfniss nach seiner nähe,möchte auch nicht angefaßt werden von ihm,eigentlich möcht ich die meiste zeit lieber allein sein.
vielleicht kann mir jemand sagen das das irgendwie dazu gehört,vielleicht durch den seelischen streß.
ist es vielleicht normal das man sich momentan nur auf die mama und sich selbst konzentriert,und zwischendurch einfach nur ruhe für sich selbst sucht um aufzutanken?
aber irgendwie hab ich das gefühl ich finde keinen platz der ruhe,jedenfalls nicht zu hause.

spooky79

16.04.2012, 13:21

oh das beruhigt mich erstmal ungemein das es bei dir ähnlich war.
komischerweise komm ich momentan mit menschen gut klar die mir gar nicht so nahe stehen.
bei meinen arbeitskolleginnen kann ich mich jederzeit ausheulen,und auch mal zu hause bleiben,oder einfach nur ich sein.
das mag aber auch daran liegen das das ein sehr familiäres team ist,und das thema krebs auch ein thema ist,weil es mehrere betroffene gibt.
mein mann kann da eher wenig mit anfangen und ist natürlich emotional nicht so sehr betroffen wie ich.er versucht aber sein bestes mir zuzuhören oder mich auch einfach mal in ruhe zu lassen.

spooky79

30.04.2012, 21:55

hallo zusammen,

mama wird übermorgen mit einem kleinen tragbaren perfusor ausgestattet,nach 2,5 wochen medikamenteneinstellung entlassen.
sie ist,bis auf einzelne kleine schmerzspitzen schmerzfrei.
ich freu mich wahnsinnig.
leider durfte ich am samstag auch bekanntschaft mit einem der ärzte in diesem kh machen.
ich sag nur nie wieder.
ich hatte einseitige gefühlsstörungen im gesicht und am bein,und wollte das halt abchecken lassen weil es mir zu mulmig wurde.
nach einigen grins und stirnrunzel übungen,und picksen mit dem kuli,fragte die gute frau ob ich derzeit stressfaktoren hätte.
ich sagte ja,meine mama wäre schwer krank.
mama saß übrigens neben mir,als die gute frau zu mir sagte :
" ich soll doch bitte lernen damit umzugehen das meine mutter schwer krank ist,anstatt mir einzubilden das ich schwer krank sei" :eek:
baldrian oder johanniskraut könnten auch hilfreich sein.

spooky79

13.05.2012, 20:19

mama muß wahrscheinlich wieder ins krankenhaus.
sie hat starke einseitige beinschmerzen. die extra dosis die sich tgl selbst verabreichen darf hilft nicht wirklich. :embarasse

spooky79

24.05.2012, 11:33

mama ist wieder im krankenhaus,gestern wurde festgestellt das sie auch knochenmetastasen hat im bein.
der eigentliche tumor ist weder gewachsen noch geschrumpft.
nun soll die chemo geändert werden.
was genau sie bekommen soll weiß ich noch nicht,fahr erst heut abend zu ihr.
traurige grüße
jana

katja118

24.05.2012, 11:47

Hallo Spooky,
das tut mir leid mit Deiner Mutter, hoffe, dass die Chemo vielleicht doch noch anschlägt.
Ich kann gut verstehen, dass man da am Ende ist, manchmal merkt man selbst nicht, dass man nur noch funktioniert und nach aussen einen besorgniserregenden Eindruck macht. Das mit der Ärztin ist natürlich sehr unsensibel, aber vergiss nicht, dass du dich auch um dich kümmern musst.
Manchmal ist es auch gut, sich professionelle Hilfe zu holen. Aber von hier kann ich das natürlich nicht beurteilen, ich hab nur die Erfahrung die mich selbst betrifft und daher weiss ich wie fertig man ist.

Wünsch dir alles Glück
und schau auch nach Dir!!
LG :winke:

spooky79

24.05.2012, 13:55

ja freud und leid liegen nah beieinander.
das der tumor zumindest nicht gewachsen ist ist ja ansich gesehen eigentlich recht gut.
aber ja,was nützt das wenn er weiter streut.
psychisch gehts momentan,fühle mich recht stabil im gegensatz zu den ersten wochen.
es hilft schon ungemein das so tolles wetter ist.
und ich hab festgestellt das es unheimlich hilft,wenn man sich auch einfach mal was gutes tut zwischendurch,einfach einen tag nur mal an sich denken.
am dienstag hab ich einen termin im naheliegenden hospiz.
werd leider allein gehen müssen,da mama ja noch im krankenhaus ist.
man gut ich hab da jetzt schon angerufen,wußte gar nicht das die wartelisten haben.

katja118

24.05.2012, 14:24

wie es aussieht musst du dich dann wohl damit abfinden. Auch wenn es sich blöd anhört vielleicht auch viel Erlösung im Schrecken, weg vom Schmerz und der Traurigkeit, ab in die friedvolle Unendlichkeit. Wenig Trost ich weiss, vielleicht ein kleiner.
Ansonsten hoffe ich, dass ihr noch ein wenig hoffen könnt und
es Euch möglich ist, noch ein paar gute stunden miteinander zu leben..
Hast du niemanden, der dich begleitet?? Hospiz und vor allem :winke:danach??

Herzliche Grüsse

spooky79

24.05.2012, 14:45

naja ich weiß man soll die hoffnung nicht verlieren.
aber ein bißchen realistisch muß man es schon sehen,auch wenn es schwer fällt.
ich freu mich das sie trotz der schmerzen immer noch lachen und späße machen kann.
das entspannt die ganze situation,und macht die krankenhausbesuche nicht so schwer.
nein ich habe niemanden der mich begleitet,ich hab ja nur noch mama, mein bruder sitzt im gefängniss,er weiß gar nix davon,weil mama es ihm nicht sagen möchte.
wenn es mal soweit ist wird bestimmt ihre beste freundin anreisen,dann können wir uns gegenseitig stützen.

spooky79

25.05.2012, 07:49

so gestern abend war ich im kh.
sie bekommt jetzt wohl oxaliplatin/gemcitabin 1xwtl. für 2,5 h.
sie setzt aber jetzt erstmal eine chemo aus.
danach wird sie schauen wie sie sie verträgt,wenn schlecht wird sie wohl aufhören mit der chemo.
ihr gehts auf jeden fall viel schlechter als sie zugibt,sie hat schon drei tage das zimmer nicht verlassen,war nicht draußen,hat nicht mal mehr geraucht,und das heißt schon was bei meiner mama.

Netty1967

25.05.2012, 20:02

Hallo spooky

das tut mir sehr Leid das es deine Mama auch so schlecht geht.
ich sende Euch liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
:knuddel: netty

spooky79

29.05.2012, 15:06

ich glaube mama macht sich nun bald auf den weg...die letzten schritte in eine andere welt.
seit gestern bekommt sie sauerstoff,weil sie schlecht luft bekommt.
ergebnisse der untersuchungen stehen noch aus.
sie bekommt 2,6mg(µg ?)/h morphium,aber es hilft kaum.
sie wollten ihr zumindest für die nacht eine pda setzen,damit sie wenigstens mal schlafen kann.
sie ist sehr ängstlich und panisch.
was mich ein bißchen sauer macht ist, das ich scheinbar immer die letzte bin die irgendwas erfährt.
kaum war ich mal einen tag nicht im krankenhaus,weil sie am sonntag ja sogar mit im garten unten war und auch rauchte,und auf mich einen stabilen eindruck machte,schon ist man die tochter die sich nicht kümmert.
alle wußten gestern schon bescheid das es ihr wesentlich schlechter geht,und ich bekomm erst heute vormittag einen anruf,ob ich wüßte das es ihr so schlecht geht.
nein verdammt noch mal ,ich weiß es nicht,woher auch,wenn niemand was sagt.
muß ich denn hellsehen können.
ich bin nun mal die einzige angehörige,ich kümmer mich um ihre geldangelegenheiten,mache telefonate,stelle anträge,habe selbst noch einen job und 2 kinder,besuch sie wann immer es möglich ist und irgenwie scheint man immer der depp bei den anderen zu sein.
ich versteh grad die welt nicht mehr.
:cry:

katja118

29.05.2012, 15:32

Das sind keine guten Nachrichten. Bitte lass das, was irgendwelche Leute sagen einfach an Dir abperlen. Das ist doch Blödsinn, du kannst nicht alles schaffen. Mach alles so wie es Deiner Mutter und Dir am liebsten ist und hör weg.
Vielleicht ist es doch ganz gut, dem Bruder Bescheid zu geben, ist ja auch seine Mutter. Aber macht auch das so wie es Deine Mutter will, nur mal drüber nachdenken.

Das wichtigste ist, dass du dafür sorgst, dass sie keine Schmerzen hat, man muss nur darauf drängen :megaphon:, ich glaube das hat jeder Mensch verdient.

viel kraft
LG

Netty1967

30.05.2012, 21:10

hallo spooky

mensch das sind keine guten nachrichten.:pftroest:
Lass dich nicht noch von dem gerede anderer fertig machen.
katja hat schon die worte gefunden die ich auch schreiben wollte.

Viel Kraft und alles liebe
Netty:knuddel:

spooky79

31.05.2012, 07:33

hallo ihr lieben,

mama hat wohl eine lungenentzündung,bekommt jetzt antibiotika.
zusätzlich bekommt sie noch irgendein medikament gg die knochenschmerzen.
dann wurde wohl noch mal geschaut ob es irgendwelche stellen gibt im becken/beinbereich die bruch gefährdet sind durch die metas,aber das ist wohl nicht so.
wir sind dann mit der sozialberaterin alle möglichkeiten durchgegeangen die es so gibt,zur weiteren pflege.
sie möchte ja gerne nach hause,aber das geht einfach nicht.
ich möchte nicht das sie zwischendurch allein ist,wenn ich nicht kann,und so viele leute haben wir einfach nicht die da helfen könnten.
nun hat die freundin angeboten,das sie zu ihr zieht anstatt hospiz.
das wäre ihr auch lieber,und laut ärztin wäre es kein problem ,sie dürfte schließlich sterben wo sie möchte,und wenn es ihr wunsch ist, dann ist das in ordnung.
für mich natürlich blöd,weil ich dann 1 1/2 anfahrt hätte,aber gut,es ist machbar.
wir kauen das alles noch mal durch,denn wenn sie das so machen möchte,muß es bald passieren,solang sie noch halbwegs transportfähig ist.

Moja

31.05.2012, 16:20

Hallo ihr lieben, nun bin ich neu hier, es tut mir so leid was ich hier lese...diese Scheiß Krankheit!!!! Vor 4 Wochen wurde bei meiner Mama Bsdk im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert, dies ist ein großer Schock für die ganze Familie...meine Mama ist 54 Jahre Jung. Eine OP ist nicht mehr möglich weil der krebs schon in die lunge gestreut hat...nun bekommt sie Chemo 1x in der Woche mit gemcitabin...zusätzlich noch eine Chemo-Tablette die sei täglich einnehmen soll...habt ihr schon mal was von einem japanischen Getränk gehört? Ich wurde mich freuen von euch zu lesen
Lg Moja

spooky79

31.05.2012, 20:15

meinst du dieses EM-X?

Moja

31.05.2012, 20:20

ja genau das mein ich, hat jemand Erfahrung damit?

spooky79

31.05.2012, 22:03

nein ich selbst hab keine erfahrung gemacht, hab aber viel drüber gelesen.
denke aber als zusätzliche gabe zur normalen therapie kann es gute dienste leisten.
und ich glaub man sollte das ganze nicht mit em-x gold verwechseln.
am besten unter manju googeln.

Moja

31.05.2012, 22:29

Danke, ja ic habe darüber auch nur gutes gelesen und es auch meiner Mama bestellt...versuchen müssen wir alles!!! Sie nimmt manju jetzt erst seit 8 Tagen also können wir noch nicht über erfolge berichten aber ich glaub ganz fest an das Getränk...sie hatte auch die Nebenwirkungen die schon durch andere betroffene berichtet worden sind wie erhöhte Temperatur und nächtliches schwitzen in den ersten Tagen...diese Nebenwirkungen sieht man als entgiftungsprozess...seit 2 Tagen ist die erhöhte Temperatur weg und sie fühlt sich gut...in 2-3 Monaten erfolgt eine CT-Kontrolle dann kann ich mehr über das Getränk berichten...